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Edicin de la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple, basada en la gua publicada por el Consejo de Esclerosis Mltiple para las pautas en la prctica clnica.
Esta gua fue basada originalmente en La Fatiga y la Esclerosis Mltiple: Pautas para la Prctica Clnica de Profesionales desarrollada por el Consejo de Esclerosis Mltiple para pautas en la prctica clnica. Estamos profundamente agradecidos al personal de Los Veteranos Paralizados de Amrica por proveer el apoyo administrativo, organizativo y financiero para el desarrollo de la gua original. Los Veteranos Paralizados de Amrica supervisaron la preparacin, produccin y edicin del libro original. Esta Gua ha sido actualizada basada en informacin obtenida en investigaciones recientes y hallazgos clnicos sobre la fatiga relacionada a la esclerosis mltiple. Recomendamos que reexamine esta gua peridicamente con los profesionales de salud que le proveen atencin mdica con regularidad. Puede encontrar informacin adicional sobre lo ltimo en medicacin, investigaciones y como manejar la fatiga, en la direccin electrnica de la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple: nationalmssociety.org. Busque ah usando la palabra clave fatiga. La informacin en esta gua no tiene el propsito de sustituir la atencin profesional mdica. Si usted desarrolla una fatiga fuera de lo corriente, comunquese con un mdico u otro profesional de salud apropiado. Reimpreso con el permiso de Los Veteranos Paralizados de Amrica (PVA) Gua del Consumidor sobre las Pautas en la Prctica Clnica La Fatiga: Lo que UD debe saber Una Gua para personas con Esclerosis Mltiple Actualizada en 2006 por la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple 2000 Veteranos Paralizados de Amrica Las copias de las pautas de PVA estn a su disposicin en www.pva.org o a travs de sus centros de distribucin. (Nmero de telfono gratuito 888-860-7244) Las copias de la edicin de la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple estn disponibles en www.nationalmssociety.org.
Contenido
Quin debe leer esta gua?.............................................................................4 Por qu es importante esta gua?..................................................................4 Qu es la fatiga relacionada con la EM? ......................................................5 Existen distintos tipos de fatiga? ..................................................................5 Qu causa la fatiga? .......................................................................................6 Cmo se trata la fatiga que no proviene de la EM?.....................................8 Cules son los tipos de fatiga relacionada con la EM? ................................9 Cmo se trata la fatiga relacionada con la EM? ..........................................9 Los problemas de movimiento y de respiracin....................................9 Tabla 1. Tratando los problemas de respiracin y movimiento.........10 La fatiga primaria de la EM ................................................................11 Qu ms puede ayudar?...............................................................................12 Tabla 2. Ayudndose a aumentar la energa......................................13 Qu cubrir mi seguro?................................................................................18 Qu tiene que ver el Acta para Americanos Discapacitados o ADA con la fatiga en el trabajo? ................................................................18 Qu pasa si deja de funcionar el tratamiento?...........................................19 Glosario...........................................................................................................21 Recursos para personas con EM ...................................................................23 Apndice 1. Mi lista de medicamentos .........................................................26 Apndice 2. Mis hbitos de dormir ...............................................................27 Desarrollo de una gua del consumidor sobre la fatigaMiembros del panel ............................................................30
Alicia
Hace once aos me diagnosticaron con esclerosis mltiple (EM) cuando mi primer hijo slo tena 18 meses de edad. Despus de los primeros episodios horribles de EM en aquella poca, he tenido suerte y no he tenido muchos problemas. Ahora tengo 34 aos y mantengo un hogar muy ocupado con dos hijos (el menor tiene tres aos), mi esposo y mi perro. Mi vida ha seguido su caminosalvo por una cosa. Estoy agotada. Me canso fcilmente y no me recupero como antes. Se me hace imposible llegar a los juegos de pelota de mis hijos porque el calor del verano me agota. No tengo la energa suficiente para mantener mi casa tan limpia como antes. Los quehaceres domsticos se estn desmoronando y estoy segura de que mis hijos piensan que no tengo tanto inters en todas sus actividades. Mi esposo es muy comprensivo, aunque a causa de mi fatiga no tenemos las mismas relaciones ntimas que tenamos antes. Estaba desesperada, as que llam a mi mdico. l me hizo ciertos anlisis y me ayud con medicamentos. Tambin me mand a un terapeuta ocupacional. El terapeuta me explic sobre la fatiga en la EM y me dio muchas ideas buenas, tales como cambiar los quehaceres domsticos para permitirme descansar mientras mis hijos estn en la escuela o tomando una siesta y rotar el horario de lavar los platos entre todos los miembros de la familia y tambin me dio consejos tiles de cmo conservar energa mientras lavo la ropa, como poner el cesto de ropa en un carrito con ruedas. Me di ms consejos pero lo que si aprend fue a no esperar tanto antes de ponerme en contacto con mi neurlogo y trabajar con un terapeuta ocupacional para aprender a como manejar mi fatiga. Todava sigo tratando de aprender la mejor manera de conservar y recuperar mis energas, pero me siento mejor y s que voy por buen camino.
La fatiga: lo que usted debe saber 3
La fatiga es el sntoma ms comn de la EM. El 75% a 95% de todas las personas que sufren de EM tienen fatiga; el 50% a 60% dicen que es uno de los peores problemas que tienen. De hecho, la fatiga es una de las mayores causas del desempleo en las personas que tienen EM. Nadie sabe cul es la causa de la fatiga relacionada con la EM, pero s conocemos algunas cosas que pueden ayudar. Esta gua explica varias opciones. Si la falta de energa interfiere con sus actividades regulares o su calidad de vida, dgaselo a su mdico. Puede que usted tenga un problema que no esta relacionado con la EM y que se puede tratar. Y aunque (*Las palabras en itlico estn explicadas en el Glosario en la pgina 21.)
4 Gua del consumidor para las pautas en la prctica clnica
est relacionado con EM, hay cosas que puede hacer para mejorar la manera como se siente. Juntos, usted y su mdico pueden escoger las mejores opciones para usted.
usted? Dgale a su mdico el tipo de fatiga que usted cree que tiene y por qu. Cada tipo de fatiga tiene diferentes causas y tratamientos. Se deben explorar todas las causas posibles antes de considerar a la fatiga como relacionada con la EM (Vea Cules son los tipos de fatiga relacionada con la EM? en la pgina 9.) IMPORTANTE: Prstele atencin especial a su EM despus de un episodio de fatiga fuera de lo comn. Si parece que los dems sntomas de EM estn empeorando, avsele a su mdico.
Qu causa la fatiga?
Aunque la fatiga es comn en la EM, puede que la EM no sea la razn o la nica razn-por la que usted est cansado. Muchos factores pueden causar o contribuir a la fatiga. Estos incluyen: Otras condiciones mdicas. Incluso algo tan simple como una infeccin leve puede robarle la energa. Las condiciones del tiempo. El calor hace que uno se sienta como si se estuviera sancochando y la humedad puede hacer que los efectos del calor sean peores. Ambas cosas se multiplican ms a la gente con EM. El calor y la humedad se miden juntos para obtener el ndice de calor que se menciona en los boletines meteorolgicos. Los medicamentos. Algunos medicamentos pueden causar fatiga como efecto secundario. Asegrese de que su mdico tiene una lista de todos los medicamentos que usted toma. (Vea el Apndice 1) Los trastornos del sueo. Se refiere a la dificultad para quedarse dormido, mantenerse dormido o dormir bien (insomnio) que hacen que uno no se sienta como nuevo cuando se levanta. Un cuestionario sobre el sueo puede ayudar a su mdico a establecer la causa de su fatiga. (Vea el Apndice 2) El estrs. El estrs puede hacer que cualquier persona se sienta cansada y la EM puede hacer que la vida sea ms estresante. Hay muchas cosas que pueden causar estrs: ms exigencias de lo que
6 Gua del consumidor para las pautas en la prctica clnica
uno puede satisfacer; conflictos con diferentes personas; interrupciones en la rutina; la muerte de una persona querida, un divorcio, u otras prdidas grandes. La depresin y la ansiedad. Los asuntos difciles en su hogar o en su trabajo pueden agotarlo emocionalmente y fsicamente. La depresin y la ansiedad son comunes en la EM. Si usted o las personas relacionadas con usted notan cambios en su humor o notan que usted pierde inters en ciertas actividades que anteriormente eran sus preferidas, asegrese de decrselo a su mdico. El sndrome de Superhroe. Es fcil exagerar la actividad fsica si uno no lo aumenta de forma gradual. Practicar deportes los fines de semana, trabajar en el jardn, la limpieza del hogar, haciendo los mandados asi como ir de compras: pueden agotar su energa. Debe estar preparado para discutir estos temas con su mdico o enfermera. Tambin puede que le pidan que llene un cuestionario llamado Escala para medir la severidad de la Fatiga que cubre estas reas en detalle. Despus de examinarlo, su mdico puede ordenar pruebas de laboratorio o mandarlo a un especialista para ms evaluacin.
Cuando todas las causas de la fatiga que no estn relacionadas con la EM se han controlado, usted puede encontrar que la fatiga ya no es un problema. Si lo es, la causa puede estar relacionada a la EM.
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Tabla 1Tratando los problemas de respiracin y movimiento (continuacin) Problema Opciones de Tratamiento
Problemas con EL asiento y sostn adecuado. Un fisioterapeuta o la respiracin un terapeuta ocupacional le pueden recomendar cam(continuacin) bios y aparatos para ayudarlo a respirar sin cansarse tanto. Por ejemplo, cambiar la silla de ruedas manual por una motorizada le puede ayudar la fatiga relacionada con la respiracin. Cambiar la silla con un respaldar blando por uno que provee apoyo lumbar o el sentarse derecho tambin ayuda a respirar mejor.
Dependiendo de los resultados, puede que lo manden a un terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, o ambos para ms evaluacin. En la Tabla 1 (pgina 10) aparecen opciones de tratamiento para problemas de respiracin y movimiento relacionados a la EM. Si usted usa alguna de las opciones de la Tabla 1, puede que su mdico quiera verlo para supervisar su respuesta. Fatiga primaria de la EM Si la falta de energa sigue siendo un problema despus de tratar todas las otras causas, es probable que usted tenga fatiga primaria de EM. Las opciones de tratamiento incluyen estrategias que le pueden ensear los especialistas y los medicamentos recetados. Se pueden usar por separado o en conjunto. La Tabla 2 (pgina 13) contiene una lista de cambios en el estilo de vida que han ayudado a las personas que sufren de EM a sentirse y a funcionar mejor. Varios profesionales pueden ayudarlo con estas estrategias. Por ejemplo, un nutricionista o un dietista pueden ayudarlo a planificar comidas o meriendas; los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas pueden ayudarlo a planificar las actividades y los proLa fatiga: lo que usted debe saber 11
gramas de ejercicio; y un terapeuta o una enfermera puede ayudarlo con tcnicas de relajacin. Para averiguar qu tipo de recursos estn disponibles en su comunidad, vea Recursos para personas con EM en la pgina 23. Su mdico y su plan de salud tambin le pueden proveer informacin. Para la fatiga primaria de la EM primaria, su mdico le puede sugerir medicamentos. Las medicinas prescritas para la fatiga ayudan a algunas personas pero no son un cura-lo-todo y no ayudan a todo el mundo. Uno de los medicamentos usados para tratar la fatiga de EM es la amantadine que viene en genrico y la modafinil cuyo nombre comercial es Provigil. Ambos productos vienen en pastillas. Un estudio reciente pero muy pequeo sugiere que la aspirina puede ser beneficiosa para la fatiga primaria en la EM, pero se necesita hacer ms estudios para confirmar estos hallazgos. La mayora de los medicamentos recetados pueden tener efectos secundarios y algunos medicamentos no se deben mezclar con otros. Antes de que empiece a tomar un medicamento recetado, asegrese que su mdico tiene una lista actualizada de todos los medicamentos que usted est tomando. Eso incluye vitaminas, minerales y productos dietticos o de hierbas. (Vea el Apndice 1) Siempre pregntele a su mdico sobre posibles efectos secundarios y qu debe hacer si estos ocurren. Es buena idea que le den esta informacin por escrito para que se la de a los miembros de su familia y a sus cuidadores o ayudantes. IMPORTANTE: Si usted tiene problemas con algn medicamento, avsele a su mdico inmediatamente. No solo pare de usarlos. Con algunos medicamentos es necesario disminuir lo que toma gradualmente antes de que pueda dejarlos por completo.
Qu ms puede ayudar?
UD ya ha tratado varios cambios bsicos a su estilo de vida (Tabla 2) y quiz haya intentado medicacin. Ayudaron pero no mucho. Cul es el prximo paso?
12 Gua del consumidor para las pautas en la prctica clnica
Comer una dieta balanceada y baja en grasas le da Coma una dieta saludable energa a su cuerpo. Trate de desayunar justo despus de levantarse. Consulte con un profesional sobre una dieta apropiada. Planifique su da alrededor de los ritmos naturales de su cuerpo y establezca un horario regular de sueo. Ajuste sus niveles de actividad Tmese una siesta. Programe sus actividades obligatorias para los momentos en que tiene ms energa. Para ayudarle a dormir, tome leche caliente 30 minutos antes de acostarse. Mantenga el equipo de hacer ejercicios y televisores fuera de la habitacin.
Si lleva ms de 30 minutos tratando de dormirse, levntese y haga una actividad tranquila hasta que se sienta cansado. Ahorre energa para las cosas que le importen ms. Ponga sus actividades en orden de prioridad, luego concntrese en ellas. Elimine tareas de baja prioridad. La siesta relaja los msculos y le devuelve la energa a su sistema. Una siesta de 10-30 minutos ayuda mucho. (Ver Cmo sacarle el mayor provecho a siesta en la pgina 16) Las bebidas fras, los sorbetes y las paletas heladas mantienen la temperatura de su cuerpo a un nivel cmodo. Asegrese de tomar bastante agua durante el da, no importa cuantas otras bebidas ha tomado. Nota: La cafena puede impedir que se duerma. El alcohol puede ayudarlo a dormirse pero puede impedir que duerma bien.
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Tabla 2Ayudndose a aumentar la energa (continuacin) La estrategia Mantngase fresco Por qu ayuda y algunos consejos Bajar la temperatura de su cuerpo ayuda a que se sienta fresco. Las duchas fras, la terapia de natacin o de piscina, el aire acondicionado, la ropa ligera y los artculos que enfran pueden ayudarle a combatir al calor. Se ha demostrado que para algunos el ejercicio mejora los problemas de la fatiga en la EM, pero no ayuda a todos. Un programa de ejercicios apropiado debe aumentar su nivel de energa, no disminuirlo. Pregntele a su fisioterapeuta y obtenga la aprobacin de su mdico.
Ejercicios plani- No confunda el ejercicio con la funcin. Use el ascensor, no las escaleras. Estacione su auto en lugares ficados para los minusvlidos-no camine tanto y ahorre su energa. Haga ejercicios La respiracin profunda, la visualizacin, el yoga y el tai chi son ejercicios de relajacin que puede aprender de relajacin a hacer en su hogar. Pida ayuda si la necesita Si se siente deprimido o la gente dice que piensa que lo est, consulte a un profesional de salud mental.
Es hora de llamar a un experto en equipo adaptativo, en adaptaciones que ahorran energa, y ejercicio general y buen estado aerbico. Los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas estn entrenados en estas reas. Empezarn con algunos de los mismos asuntos que ha tratado su mdico, como por ejemplo si ha tenido fatiga en el pasado, como lo afecta la temperatura caliente, como se mueve y qu cosas ha tratado para mejorar su nivel de energa. Los terapeutas evaluarn: Su condicin fsica generalsus puntos fuertes y dbiles y las reas que puede mejorar.
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Diana
Despus de casi dos aos que me diagnosticaran con esclerosis mltiple, an no quera ni pensar en el asunto. Me acababa de casar con John. l me apoy mucho pero yo no quera hablar sobre mi diagnosis. An antes de que me diagnosticaran me cansaba a menudo pero despus de la diagnosis se puso peor. Por supuesto, a veces no me molestaba en absoluto, pero en los das y en las semanas en que me senta peor, casi no me poda levantar de la cama para llegar a tiempo al trabajo. Me empec a sentir que no haba sentido en ir. Con el tiempo, los fines de semana los pasaba en la cama todo el da y no me duchaba ni me vesta. Finalmente, John dijo que estaba muy preocupado por m. Yo le dije que simplemente estaba cansada, pero me seal que ya no quera salir con nuestras amistades y que haba dejado de tocar el piano, que antes me encantaba. Me convenci que deba regresar al mdico que me diagnostic con EM. Fue lo mejor que hice. El mdico me mand a una psicloga, la cual fui a ver la semana siguiente. Llevo seis meses con Sheila. Ella trata a muchas personas con EM. Ha logrado que vea las cosas de otra manera y ya no me siento como si me estuviese asfixiando. Tengo mucha esperanza sobre mi futuro. La fatiga ya casi nunca me molesta. He vuelto a tocar el piano y John y yo hemos empezado a ir en bicicleta por las montaas. Ahora cuando me siento particularmente cansada, me doy cuenta que es slo un da malo y que el da siguiente ser mejor.
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Su ambientednde vive, trabaja y los lugares donde pasa tiempo con regularidad, incluyendo aparatos que usa para ayudarlo a funcionar. Su estado aerbicocomo funcionan su corazn y sus pulmones mientras desempea actividades agotadoras. Cualquier aparato de movilidad que usted use para ayudarlo a moverse: bastones, muletas, andador, silla de ruedas (manual o electrnica), escter, ortosis del pie o del tobillo. Tambin puede ayudarle el llevar un diario sobre sus actividades. Este documento le ayudar a identificar problemas especficos de fatiga y mostrarle cules actividades le agotan ms. Los resultados de todas estas evaluaciones se usarn para crear estrategias especificas para combatir su la fatiga. Se harn sugerencias en una o ms de las siguientes reas: Las Estrategias de Eficacia de Energa (EEE) Juntos usted y el experto (generalmente un terapeuta ocupacional) harn un plan para ayu-
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darle a satisfacer sus objetivos. Se reunirn varias veces para desarrollar y perfeccionar estrategias. Con adiestramiento, usted lograr usar estas estrategias efectivamente. El ejercicio aerbico Har un programa de ejercicio que puede incluir ejercicios en su casa, ejercicios en grupo, o ambas cosas, dependiendo de lo que a usted le funcione mejor. Adems de su programa de ejercicios, aprender sobre las maneras de mantenerse fresco y otras actividades. Segn progrese, el experto (generalmente un fisioterapeuta) lo guiar sobre como ajustar sus ejercicios para alcanzar su mejor forma fsica. IMPORTANTE: Ejercitarse demasiado puede cancelar los beneficios y hacer peor la fatiga. Siga el programa de ejercicio que desarrolle con su terapeuta. Si deja de funcionar, debe llamar a su terapeuta para revisar el programa. Los cambios de equipo Los cambios de equipo o el uso de tecnologa de asistencia pueden hacer una gran diferencia en la energa que usa cuando hace tareas bsicas en su casa o en su trabajo. El experto (un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta) puede sugerir que modifique los aparatos que ya usa o que pruebe otros. Unos periodos de prueba con los distintos equipos le demostrar cules cambios ayudan. Los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas saben cmo usar el equipo correctamente. Tambin pueden ayudarle con los asuntos relacionados al reembolso del equipo. Los cambios del ambiente El experto (terapeuta ocupacional o fisioterapeuta) puede visitar su casa y lugar de trabajo para examinar su manera habitual de viajar, si usa transportacin pblica o si maneja. El terapeuta discutir posibles cambios con usted para averiguar lo que es prctico. Tendr que probar cada cambio para ver qu funciona. De hecho, la gente suele probar varios cambios antes de encontrar el que hace una diferencia.
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Qu cubrir mi seguro?
Los planes de seguro mdico varan mucho. Lea su pliza. Si tiene preguntas sobre cules servicios mdicos, equipos y medicamentos estn cubiertos, hable con alguien en el departamento de recursos humanos en su trabajo o llame a su compaa de seguros. Algunas plizas slo cubren visitas a profesionales en su red oficial para cualquier asunto mdico, incluyendo asuntos de salud mental como la depresin y la ansiedad. (UD puede obtener una lista de los proveedores en su red de la compaa de seguros.) Algunas ponen un lmite al nmero de visitas que cubren. Las plizas de Medicaid son distintas dependiendo del estado. Por eso es buena idea averiguar sobre los beneficios de su seguro antes de que empiece a ver a un profesional de asistencia mdica. Recuerde: siempre tiene la opcin de ver al profesional de atencin mdica que usted prefiera y pagar el costo completo por su propia cuenta.
Qu tiene que ver el Acta para Americanos Discapacitados o ADA con la fatiga en el trabajo?
EL Acta para Americanos con Discapacidad (ADA por sus siglas en ingles) se pas en los EE.UU. en 1990. Gracias a esta ley, es ilegal discriminar a las personas discapacitadas incluyendo las personas con EM. La ADA cubre varias reas, incluyendo trabajos y en los negocios que tienen por lo menos 15 empleados. Un aspecto fundamental de la ADA es la idea de adaptaciones razonables. Estos son cambios a un trabajo o a un lugar de trabajo que hacen posible que una persona con discapacidad solicite un trabajo para el cual est cualificada, haga ese trabajo y tenga igualdad de oportunidades para el empleo. Ejemplos de estas adaptaciones razonables incluyen: Haciendo que el lugar de trabajo sea accesible con facilidad. Proveer o modificar equipos y aparatos.
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Reestructurar los trabajos. Cambiar los horarios de trabajo. Reasignar el personal a un puesto vacante. Proveer lectores o intrpretes. Ajustar exmenes, materiales de capacitacin y la poltica de la institucin. Esta ley tiene muchos detalles y excepciones. Si usted tiene preguntas sobre cmo la ADA aplica a su trabajo u otras reas como el acceso y servicios pblicos, llame la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple al 800-344-4867, a los Veteranos Paralizados de Amrica al 800-424-8200, a la Asociacin Espinal Unida al 800-404- 2898, o Al Departamento de Justicia De los Estados Unidos, Seccin ADA al 800-772-1213 o la direccin electrnica: www.ada.gov.
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Toms
Hace como un ao que tuve una exacerbacin severa que me dej ms dbil en las piernas y con ms fatiga. Cuando tuve exacerbaciones en el pasado, los problemas siempre pasaban en unos meses y poda continuar mis actividades normales. Pero esta vez, segua tropezando mucho y me cansaba mucho todas las tardes. Trat de mantener mi rutina fsica e ignorar los sntomas. Caminaba a un restaurante cerca de mi casa para almorzar todos los das, tomaba las escaleras en vez del ascensor, etc., pero las cosas se pusieron peor, no mejor. Cuando mi jefe me mencion que no estaba rindiendo tanto por las tardes, saba que tena que tratar algo distinto. Llam la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple, ped los nombres de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales del rea y fu a verlos. En las sesiones de terapia ocupacional y de fisioterapia, encontr que haba muchas cosas que haca que contribuan a la fatiga que senta por la tarde y muchas cosas que poda hacer para disminuirla. Por ejemplo, consegu un aparato ortopdico para ayudarme a levantar mi pie y esto result en que sintiera menos fatiga. Empec un programa de ejercicios aerbicos en mi fisioterapia que me ayud a sentirme en forma de nuevo. Al reducir la cantidad de tiempo que camino y que estoy de pie durante el da encontr que poda rendir de nuevo en el trabajo. Mi jefe me mencion que he mejorado. Ahora, aunque parece que estos sntomas van a ser permanentes, me va bien y me siento bien sobre mi habilidad de manejar mis problemas de EM.
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Glosario
Adaptaciones razonablesBajo el Acta para Americanos con Discapacidad, estos son cambios a un trabajo o a un lugar de trabajo que hacen posible que una persona calificada que posee una discapacidad solicite a un trabajo, haga un trabajo y tenga los mismos beneficios en el empleo. Aparatos de movilidadEquipos que ayudan a las personas a moverse con ms facilidad. Incluyen aparatos que ayudan con la manera de andar, sillas de ruedas, escteres y aparatos de traslado. Aparatos de trasladoEquipos para ayudar a las personas a moverse de una posicin (a menudo cuando la persona est sentada) o de un lugar a otro. Incluyen tablas de deslizar y aparatos mecnicos para ayudar a levantar. Aparatos que ayudan a caminarEl equipo que se usa para ayudar a las personas a caminar con ms facilidad. Incluye bastones, muletas, ortosis de los tobillos o de los pies y otros aparatos ortopdicos de las piernas. AtaxiaSon problemas con la coordinacin muscular. La ataxia puede referirse a problemas leves de coordinacin, algunos movimientos musculares irregulares o la falta total de habilidad para coordinar los movimientos musculares. Cuidadores o asistente para el cuidado personalUna persona, como un miembro de la familia, amigo o un ayudante que asiste con el cuidado personal o con tareas de la casa rutinariamente. Ejercicio aerbicoUna actividad que usa grandes grupos de msculos para aumentar el ritmo cardaco y de respiracin y que mejora la resistencia. Equipo adaptativoCualquier aparato o herramienta que ayuda a una persona a acomodar limitaciones fsicas que han estado presentes desde su nacimiento o que fueron causadas por un lesin o una enfermedad. Puede ser un aparato que ayuda con su movilidad, asistencia personal, o actividades de trabajo o de ocio.
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Equipo de atencin mdicaUn grupo de profesionales que trabajan juntos para coordinar la atencin mdica de una persona. Para las personas que tienen EM, el equipo puede consistir de un mdico primario, mdicos especialistas, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales, psiclogos o psiquiatras. Escala Modificada del Impacto de la Fatiga (MFIS por sus siglas en ingls) Un breve cuestionario que ayuda a los mdicos a evaluar los niveles de energa de una persona y el xito que han tenido los distintos enfoques en mejorar los problemas de la fatiga. EspasticidadEs la rigidez muscular o falta de flexibilidad causada por una enfermedad del sistema nervioso o una lesin. Estrategias de Eficacia de Energa (EEE) Son tcnicas para modificar actividades y reducir la fatiga. Las EEE tienen que ver con el anlisis meticuloso las actividades regulares de la persona en el trabajo, en el hogar y las actividades de ocio. Fisioterapeuta (PT en ingls) Una persona capacitada para usar tcnicas como el ejercicio para prevenir o reducir discapacidad fsica causada por dolor, enfermedad o lesin. El PT tambin est capacitado para evaluar cundo el equipo adaptativo puede ayudar. InsomnioEs la dificultad en dormirse, quedarse dormido, o ambas cosas. Modo de andarSe refiere a como es que camina la persona. LogopedaPersona entrenada para diagnosticar y tratar problemas del habla y de la deglucin. Ortosis del tobillo o del pie (AFO por sus siglas en ingls)Un aparato que ayuda a estabilizar la parte inferior del la pierna y del pie cuando la persona est de pie o caminando; una frula corta de pierna. PsiclogoUna persona capacitada para llevar a cabo evaluaciones y consejo, para asuntos cognoscitivos, emocionales y de conducta.
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SedanteSon medicamentos que calman o tranquilizan. Terapeuta ocupacional (OT por sus siglas en ingls)Una persona capacitada para usar las actividades diarias, el equipo adaptativo y los cambios en el ambiente para ayudar a las personas a aumentar su funcin fsica, mental y emocional e impedir la discapacidad en su trabajo, sus momentos de ocio y su asistencia personal. VisualizacinEs una tcnica de relajacin que incluye un viaje mental a un lugar tranquilo o una actividad favorita.
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defensores de la atencin mdica de alta calidad para sus miembros; de investigaciones y educacin que tratan la disfuncin de la espina dorsal; de los beneficios que estn disponibles a los miembros como resultado de su servicio militar; y de los derechos civiles y oportunidades que maximizan la independencia. Tiene oficinas en todo el pas. Asociacin Espinal Unida (anteriormente conocida como EPVA) 75-20 Astoria Boulevard Jackson Heights, NY 11370 718-803-3782 www.unitedspinal.org La Asociacin Espinal Unida se dedica a mejorar la vida de los veteranos con una lesin o enfermedad en la espina dorsal al asegurar asistencia mdica de calidad, fomentar investigacin y defender los derechos civiles y la independencia. La Asociacin, es una organizacin sin fines de lucro, y tiene oficinas en Jackson Heights, Bfalo, Fort Totten y Nueva York, NY; Newark; NJ; Filadelfia, PA, Washington, DC y Wilton, NH. El Departamento de Rehabilitacin Vocacional de su estado Vea las pginas azules en su directorio telefnico y local o la direccin electrnica indicada a continuacin para recibir informacin sobre como contactar el departamento de rehabilitacin vocacional de su estado: www.parac.org/svrp.html. Las agencias de rehabilitacin y las agencias vocacionales de cada estado coordinan y proveen varios servicios para personas discapacitadas, incluyendo personas con problemas de vista o de audicin. Estos servicios pueden incluir consejos, evaluacin, capacitacin y colocacin en trabajos. Para mayor informacin llame o escriba a la oficina ms cercana.
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Consorcio de Centros de Esclerosis Mltiple (CMSC) c/o Gimbel Center 718 Teaneck Road Teaneck, NJ 07666 201-837-0727 www.mscare.org El CMSC lleva a cabo proyectos y tareas en la asistencia, la investigacin y la educacin sobre la esclerosis mltiple para pacientes, profesionales y proveedores de salud. CMSC-NARCOMS (Consorcio Norteamericano de Investigacin sobre la EM) Registro de Pacientes de EM Denis L. Campagnolo, M.D., MS, Director del Programa Registro NARCOMS, Instituto Neurolgico Barrow 500 W. Thomas, Suite 300 Phoenix, AZ 85013 602-406-3106, 800-253-7884 E-mail: narcoms@chw.edu www.mscare.org/patient.cfm?doc_id=64 El propsito del Registro es acelerar el desarrollo de terapias nuevas y servicios de atencin mdica al facilitar la investigacin y reducir el tiempo y el costo de los estudios de investigacin. El Registro de CMSC-NARCOMS es una base de datos en la cual los pacientes se inscriben voluntariamente, para propsitos de investigacin solamente. Puede que le pidan a los que se inscriban que llenen un cuestionario, que tengan una entrevista telefnica o que participen en una prueba clnica de un tratamiento nuevo.
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_________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ Medicamentos no Recetados Nombre de la Medicacin Dosis Con qu frecuencia?
_________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ Productos Alternativos y a base de Hierbas, Vitaminas y Suplementos Nombre Dosis Con qu frecuencia?
Seccin B 6. Suelo levantarme alrededor de _____ veces en la noche. 7. Las razones que me despierto (marque todas las que apliquen): a. b. c. d. e. f. No s. Me preocupa algo. Mis hijos u otros miembros de la familia me despiertan. Tengo que ir al bao. Tengo espasmos musculares. Tengo dolor (adems de espasmos musculares).
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Seccin C 8. He tenido insomnio. s no Si su respuesta es s, describa sus trastornos de sueo y cundo los ha tenido. _________________________________________ ____________________________________________________ 9. Tengo mucho sueo por el da. s no Si su respuesta es s, Hace cunto tiempo se siente as?____ ____________________________________________________ ____________________________________________________ 10. Me duermo aunque no quiero. s no Si su respuesta es s, A qu horas?_____________________ Con qu frecuencia? __________________________________ Por cunto tiempo duerme? ____________________________ 11. Suelo sentirme como nuevo cuando me levanto por la maana.
no
12. Tengo dolores de cabeza cuando me levanto por la maana. s no Si su respuesta es s, con qu frecuencia? _______________ Cunto duran?_______________________________________ Dnde le duele? (por ejemplo, en la frente, detrs de los ojos) ____________________________________________________ 13. Cuando duermo ronco. Si su respuesta es s, cundo? slo cuando estoy congestionado s casi siempre s no no
14. Me muevo mucho cuando duermo. Si su respuesta es s, con qu frecuencia? veces la mayora del tiempo
15. Suelo beber alcohol de noche. s no Si su respuesta es s, cunto y que tipo(s) de alcohol? ____________________________________________________
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16. Bebo bebidas con cafena por la maana caf, te y refrescos. s no Si su respuesta es s, cunto y qu tipo(s)?_______________ ____________________________________________________ 17. Tomo siestas durante el da. s no Si su respuesta es s, con qu frecuencia? algunos das casi todos los das Cuntas siestas?_____________________________________ Cundo? ___________________________________________ Por cunto tiempo? ___________________________________ 18. Suelo sentirme refrescado despus de una siesta durante el da.
no
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Panel del Consejo de la Esclerosis Mltiple para las Pautas en la Practica Clnica
R. Philip Kinkel, MD (Chair) Director Mdico Centro Mellen de Tratamiento e Investigacin sobre EM Fundacin Clnica de Cleveland Cleveland, Ohio Kathleen Conway, RN, BSN Enfermera Universidad de Maryland Centro de Maryland para EM Baltimore, Maryland Lois Copperman, OT, PhD Terapia Ocupacional Ciencias de la Salud de Oregon Universidad Departamento de Rehabilitacin Portland, Oregon Sue Forwell, MA, OT Terapia Ocupacional Universidad de Colombia Britnica Escuela de Ciencias de Rehabilitacin Vancouver, Colombia Britnica, Canad Cinda Hugos, MS, PT Fisioterapia Ciencias de la Salud de Oregon Universidad Portland, Oregon David C. Mohr, PhD Psicologa Universidad de California Centro de EM de Mt. Zion San Francisco, California Linda Morgante, RN, MSN Enfermera Centro de EM de Maimonides Brooklyn, New York Judith Rosenberg, RN (Fallecida) Enfermera La Jolla, California John A. Schafer, MD Neurologa Clnica Mdica de Sacramento Sacramento, California Michael Seidle, MD, CMD Consumidor Mdico Muncie, Indiana Jane Kent-Bruan, PhD (Asesora) Fisiologa de Ejercicio Universidad de California San Francisco, California
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Notas
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La Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple se enorgullece en ser una fuente de informacin sobre la esclerosis mltiple. Nuestros comentarios estn basados en asesoramiento profesional, experiencia publicada y la opinin de peritos, pero no representa ni recetas ni recomendaciones teraputicas para casos individuales. Para obtener informacin y asesoramiento, vea su mdico personal. La Sociedad publica otros folletos y artculos sobre varios aspectos de EM. Para pedirlos o para pedir otra informacin, llame la Sociedad Nacional de EM al 1-800-344- 4867. Todas nuestras publicaciones se pueden encontrar en nuestro sitio en la Web, adems de los folletos llamados Hechos Bsicos sobre varios temas. Para una lista presione la marca que dice En Espaol o llame a su captulo para pedir una lista de las publicaciones ms recientes. Algunos de nuestros folletos populares incluyen: Controlando los Problemas de la Vejiga en las Esclerosis Mltiple Ejercicios Prcticos de Estirameiento para las Personas con Esclerosis Mltiple Ejercicios Prcticos de Estirameiento con un Ayudante para las Personas con Esclerosis Mltiple Informacin para Empleadores Lo Que Todo el Mundo Debe Saber Sobre la Esclerosis Mltiple
La Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple est dedicada a poner fin a los efectos devastadores de la esclerosis mltiple.
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