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OCUPARSE EN LUGAR DE PREOCUPARSE

Una de las cosas ms difciles de asumir por los padres es el reconocer que su hijo tiene TEA o Trastorno del Espectro Autista. Por alguna razn, la etiqueta Autismo da pnico, es preferible decir que no, mi hijo no tiene autismo, tiene TGD, TSP(Trastorno Semntico-Pragmtico) o TEL o cualquier otro conglomerado de siglas que elimine la etiqueta autismo. Pero que es en realidad el TGD? porque a mi modo de ver es una especie de eufemismo para referirse al propio Sndrome autista. Segn la Autism Society of America el trmino "Trastorno Generalizado del Desarrollo" (Pervasive Developmental Disorder (PDD)) es utilizado ampliamente por profesionales para referirse a nios con Sndrome autista y trastornos relacionados. Sin embargo, se debera saber que existe un gran desacuerdo, as como confusin, entre los profesionales en lo concerniente a la propiedad de la clasificacin del "Trastorno Generalizado del Desarrollo". Hasta que se sepa mucho ms acerca de la causa del autismo, continuar habiendo desacuerdos entre todas las autoridades competentes en cuanto al diagnstico e identificacin del autismo, y en cuanto a su clasificacin en forma apropiada. Muchos profesionales definen el autismo y el TGD tomando como base el manual de diagnstico impreso por la Asociacin de Psiquiatra Americana: el Manual de Diagnstico y Estadstico de Trastornos Mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders "DSM") ahora en su cuarta edicin (-IV). De acuerdo al DSM-IV, el TGD no es un diagnstico especfico, sino un trmino general bajo el cual se definen los siguientes diagnsticos especficos: Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrador de la Infancia, Trastorno de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado de Otra Manera (PDD/NOS). Pero realmente y dejando de lado las etiquetas, lo ms importante debe de ser la estabilidad del ncleo familiar. El propio rechazo a creer en el diagnstico, dar vueltas y ms vueltas a la bsqueda de un especialista que nos diga lo que queremos or, el estado de tensin nerviosa y frustracin o culpa que esta situacin crea, no ayuda, ni al nio ni por supuesto a los padres; los cuales finalmente deben de ser el ncleo duro. Esta situacin viene agravada por el hecho previo que ha predispuesto negativamente a los padres, el No diagnstico. La desesperacin que acarrean los padres al detectar que su hijo no cumple con los criterios de normalidad y comienzan una especie de peregrinacin hacia ninguna parte. Habida cuenta de que una gran mayora de pediatras no tienen -lamentablemente- las ms remota idea al respecto de ningn tipo de trastorno que afecte a las capacidades psicolgicas o intelectuales de un nio, y en casos como hipotonas (por poner un ejemplo), ni en las fsicas. Es decir, el colectivo peditrico tiene una preparacin escasa para afrontar este tipo de situaciones. Inclusive en casos donde existe un fenotipo claro como es el Sndrome de X Frgil, la mayora de los pediatras resultan unos completos ignorantes. A partir de este punto, donde los padres se ponen especialmente pesados con el pediatra se desemboca la visita al servicio de Neuropediatra (que es la salida fcil para que el pediatra le pase el marrn a otro), y en este caso a rezar para que nos toque un profesional bien cualificado. Estudio de potenciales, resonancia magntica, anlisis de cariotipo, ..., y un sinnmero de pruebas que no dejan de ser traumticas para nuestros hijos, incluso en varias de ellas se hace indispensable la sedacin del mismo con los riesgos que ello acarrea. Y todas esas pruebas las hacen por puro gusto ya que una evaluacin por un grupo de expertos sera ms que suficiente para haber evitado a nuestros hijos -y a nosotros mismos- ese calvario. Por ejemplo, una visita al otorrino nos despejar muchas dudas, un examen en profundidad puede aportar mucha informacin sin necesidad de aplicar una sedacin basada en barbitricos. En el aspecto de las resonancias magnticas, no estara de ms que el Neuropediatra buscase datos concretos. En vez de hacer una vulgar RM para ver que en el momento concreto de la resonancia el desarrollo craneal y cerebral de nuestro hijo est dentro de los parmetros normales sin

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posteriormente hacer un seguimiento de la evolucin para poder tener datos comparativos. Y de paso podemos evitar que nos receten Risperdal, Ritalin, Haloperidol, Biperideno u otros frmacos similares que salvo para dopar (slo temporalmente) a nuestro hijo, para poco ms sirven. Estamos pues ante un problema psicolgico y no fsico, habra que obviar buscar algo que nunca se va a encontrar. Y ah llegamos nuevamente al hilo de este texto, que es el estado de los padres. No olvidemos que en el mundo del autismo se dan unos elevados niveles de rotura de la pareja. Nos encontramos habitualmente con la negacin, mi hijo no tiene autismo, tiene TGD o tiene TEL, o no tiene nada (que es peor aun) Esa negacin forma parte de la no asuncin de la problemtica de nuestro hijo y por ende del retraso en el correcto tratamiento e intervencin educativa. Un nio con TEA que tenga una atencin temprana evolucionar ms rpido y mejor que si esperamos a que nuestro caos mental se aclare. Debera de ser obligatorio un soporte psicolgico destinado a los padres, que son desafortunadamente los grandes olvidados. Pero como culturalmente lo de ir al psiclogo es porque ests loco, frena ese paso. Dejmonos pues de tpicos! Un buen profesional nos ayudar a asumir, comprender y aceptar la especial situacin de nuestro hijo, nos ayudar a informarnos adecuadamente al respecto de que es realmente el Sndrome Autista y lgicamente a que nuestra actitud sea positiva y no una postura de rechazo y tensin. Otra cuestin importante es el saber discernir los comportamientos de nuestro hijo. Un hecho que crea una gran frustracin (principalmente en las madres) es el desapego, esa independencia indiferente con la que actan. Si tienen sed buscan por s mismos el agua, y si no lo consiguen, nos llevaran de la mano a la cocina (si es el lugar donde el nio asocia la ubicacin del agua para beber, por ejemplo) y una vez en la misma iniciaremos una especie de juego sdico de las adivinanzas. A ver si acertamos con lo que nuestro hijo quiere, porque claro, cuando identifiquemos esa accin con el agua ser relativamente fcil, hasta que llegue un momento en que nuestro hijo no quiere agua, quiere una galleta por que tiene hambre y claro, volvemos a empezar. No hay comunicacin -nuestro hijo no dice nada o apenas algunas palabras sueltas o incomprensibles-, no empatiza afectivamente, puede estar horas sentado en el suelo de su habitacin dndole vueltas a la tapadera de una sartn, o viendo unas revistas. Este y muchos otros comportamientos habituales de nuestro hijo le crean a la madre una sensacin de rotura del lazo madre-hijo, sin contar que al salir a la calle nuestro vstago tenga un mal comportamiento que haga a la madre avergonzarse de su hijo, y evidentemente la llevar a una sensacin muy mala por sentir vergenza de su propio hijo hacindola sentirse ms culpable aun. Si no tenemos un mnimo conocimiento de por qu nuestro hijo acta de esta forma y adems somos incapaces de poder romper el muro invisible que nos separa de ellos, no slo nos estamos condenando nosotros, lo estamos haciendo con nuestros hijos. Es la responsabilidad de los padres el saber pedir ayuda para aprender a comprender a nuestro hijo, ya que si no, llegaremos a una situacin inversa, es decir, nosotros seremos los que tenemos conductas autistas al no poder romper ese muro invisible. Es el momento de ocuparse y no de preocuparse. Finalmente debe de darnos igual la etiqueta, que ms da si es TEL, TEA, TGD,..., lo importante es que el modelo de actuacin es prcticamente el mismo. Romper esa barrera se consigue con trabajo, trabajo y trabajo. Pero no podremos cumplir con nuestra tarea si nosotros mismos no somos capaces de dar el primer paso.

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COMPRENDER EL "DUELO"
por Gemma Isabel Garca Crespo. Sofrloga
El dolor por la prdida de un ser querido es una de las experiencias ms duras que los seres humanos tenemos que vivir. Es el precio del amor. No se puede crecer sin sufrir. El dolor tiene diversos rostros: puede estar provocado por la irresponsabilidad humana y por circunstancias fortuitas e imprevisibles, pero est inscrito en la ley misma de la naturaleza. Las vctimas y familiares de Accidentes de Trfico, de Atentados Terroristas, de Malos Tratos, de Adicciones, de Enfermedades fsicas o psquicas, de Desempleo, Mobbing, Separaciones, etc La dinmica del desprendimiento es una constante de la vida humana. La persona crece en la medida en que acepta creativamente el principio de la separacin y de la prdida como condicin necesaria para vivir.Nadie puede saber cmo reaccionar ante una prdida hasta que no se encuentra frente a ella. Las condiciones de vida dificiles y sus pruebas no son un castigo de Dios. Sufrir una prdida es como forjar un hierro candente, es la ocasin que nos es dada para crecer y la nica razn de nuestra existencia. Se crece cuando se acepta el sufrimiento intentando comprenderlo. Surge una transformacin. Si se escucha la voz interior y el propio saber interno, que con relacin a uno mismo es el ms importante, entonces, uno no se engaar y sabr lo que debe hacer con su vida. Es necesario tomar consciencia y no tener miedo. Abrindonos a la espiritualidad y la comprensin. El sufrimiento entra en contacto con nuestro yo, con nuestro ser profundo. Quitarnos el miedo, la negatividad. Tomar la vida como un reto, como un lugar de exmen para poner a prueba nuestras capacidades internas y nuestra fuerza. La casualidad no existe. Dios no es alguien que castiga y condena;somos nosotros mismos los que tenemos ocasin de juzgarnos.El Dios en quien yo creo no nos manda el problema, sino la fuerza para sobrellevarlo. No se debe luchar contra el dolor, ya que tiene su funcin. Al no tener resistencia, se realiza la transformacin necesaria. Esta es la verdad que se descubre al final del camino de las lgrimas: "Que los duelos son imprescindibles para nuestro crecimiento personal, que las prdidas son necesarias para nuestra maduracin y que sta a su vez nos ayuda a recorrer el camino, madurar es aprender a soltar". "En el proceso de duelo, uno siente dolor de cuerpo, y dolor del alma; Nos duele el pasado, el presente y el futuro, que en estos momentos vemos incierto". Existe una amplia variedad de prdidas: salud, vnculos afectivos, fases de desarrollo, bienes materiales, identidad personal, nacimiento, sueos y deseos, cultura, bienes humanos y espirituales y muerte de una persona (luto). Nos centraremos en la prdida de la salud y de un ser querido, en los que estn involucradas las vctimas de accidentes de trfico y familiares, vctimas de atentados terroristas (11-M).

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La prdida de un hijo es considerada en todas las culturas un hecho antinatural, una inversin del ciclo biolgico normal, y por eso racional y emocionalmente inadmisible. Las diferencias entre los estilos de los hombres y de las mujeres hacen a algunos momentos intrnsecamente difciles, ya que lo viven de distinta manera. Se necesita Comprensin por ambas partes. La prdida fsica de una extremidad,o la inmovilizacin de funciones, representa la prdida de una parte de uno mismo, y representa, por tanto, reacciones de duelo. Segn el impacto emotivo, desde el punto de vista de su identidad, sexualidad, dignidad personal , relaciones familiares, etc., tiene un significado que trasciende los factores funcionales o estticos. Cualquier lmite fsico son percibidos como una amenaza al propio bienestar o desencadenan un abanico de reacciones segn la gravedad o intensidad del mal. La ltima prdida: la muerte.- De todas las separaciones, la muerte es la ms temida tanto si nos concierne a nosotros mismos como a una persona querida. El don del nacimiento comporta la inevitabilidad de la muerte como parte integrante de la vida. Pero siempre, esperamos una cronologa!!. Cuando se muere en edad avanzada hay un sentido de mayor aceptacin, porque la persona ha completado su ciclo cronolgico, por tanto es ms dolorosa la muerte de una persona joven. El duelo, del latn dolus (dolor), es la respuesta emotiva a la prdida de alguien, se manifiesta en el proceso de reacciones personales que siguen a un desapego. El luto, del latn lugere (llorar), es el duelo por la muerte de una persona querida: se manifiesta con signos visibles externos, comportamientos sociales y ritualidades religiosas. Nos duele la definitividad de la prdida. La intensidad del duelo no depende de la naturaleza del ser perdido, sino del valor que se le atribuye en nuestra vida.

El duelo tiene las siguientes caractersticas: - Es inevitable. - Comporta sufrimiento:No se debe eludir el itinerario necesario para reentrar en la vida, pospone y prologa el dolor. En la elaboracin del duelo, la palabra clave es "proceso", no progreso o mejora.

Hay distintas etapas de un proceso de elaboracin del duelo: entre las ms conocidas se encuentras las fases determinadas por Elizabeth Kubler-Ross: - Repulsa: Rechazo de la verdad. - Rebelin: Reconocimiento de la verdad. - Negociacin: Compromiso con la verdad. - Depresin: Abatimiento ante la verdad.

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- Aceptacin: Reconciliacin con la verdad.

Las ms fuertes y prolongadas reacciones se manifiestan cuando la muerte es improvista. Aqu no hay tiempo para programar o anticipar el suceso luctuoso y provoca un enorme shock en cuantos conocian a la vctima.Puede dejar a las personas que lo sufren das o meses sumida en una sensacin de irrealidad. Puede dejar un hueco que puede llegar a desestabilizar, como si flatara uno de los pilares en los que se asentaba, ya que aquello que forma parte de cada uno, le define como persona y aporta una base a su identidad. Por ello, ante los mltiples cambios y la inestabilidad que producen las prdidas es comn sentirse desubicado, perdido, con la sensacin de no saber quin se es, de no saber qu hacer. Existen diversos factores que pueden influir en el proceso del luto: - grado de parentesco, grado de dependencia psicolgica en relacin con el difunto, presencia o no de otras experiencias de duelo, presencia o no de factores culturales que permiten la expresin del duelo, etc.. Toda persona, dentro de la familia, asume un papel que garantiza seguridad y continuidad; si falta provoca un trastorno en los equilibrios: la gravedad de la molestia es proporcionada al rol desempeado por el desaparecido, y en las consecuencias graves en la estructuracin de la vida cotidiana. Por lo que el proceso de duelo est condicionado por la calidad de la relacin con el difunto, o con la persona que ha padecido algn tipo de prdida. Segn diversas investigaciones, las familias que utilizan sistemas de comunicacin abiertos y eficaces y facilitan la coparticipacin de los sentimientos, tienen mayor probabilidad de llegar a una mayor adaptacin respecto a otras que aplican en cambio un modelo de negacin o de supresin de los sentimientos. Es importante tambin la Red de soporte social: Iglesia, Amigos, Familia, Profesionales, Cultura... As, la comunicacin abierta, la participacin de informacin y la toma de decisiones entre los miembros de la familia, aumenta las probabilidades de una eficaz adaptacin durante el perodo posterior al deceso. El acontecimiento estresante de la muerte es gestionado mejor por las familias que pueden contar con la cohesin, con la flexibilidad de los roles, con la apertura y la estima recprocas; la elaboracin del luto ser mucho ms difcil para las familias caracterizadas por la distancia interpersonal, por la rigidez de los roles, por la falta de apoyo recproco y por el aislamiento de la sociedad. La elaboracin del duelo, depende tambin de los recursos personales,(fuerza de voluntad, serenidad,). Afrontar un duelo significa pasar por estados anmicos muy crticos y cambiantes, y con la desorganizacin y descontrol que ello supone. Y se debe realizar un gran esfuerzo de Adaptacin que exige la nueva situacin.

LAS REACCIONES NORMALES A UNA PERDIDA: - Shock, expresin de los sentimientos, represin y soledad, sntomas fsicos de estrs, sensacin de pnico, sentimientos de rabia, parlisis de la actividad, desarrollo de la esperanza,aturdimiento tras la prdida, despecho, desorganizacin y desesperacin por la prdida sufrida, reorganizacin y curacin.

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Reacciones a nivel fsico,emotivo, mental, espiritual y social. Debemos darnos tiempo, y confiar en nuestros recursos para salir adelante.Es necesario Aprender a Vivir de nuevo, sin la persona que hemos perdido, ya que sentimos que una parte de nosotros, tambin ha muerto. Los sentimientos tienden a condicionar los humores, las actitudes y las decisiones.Conectar con ese sufrimiento a veces es como atravesar un desierto, y cuando se est inmerso en l parece no que no tiene fin. Hay das en los que parece que se est mejor, pero vuelve de nuevo el estado de angustia. Se podra decir que ms que vivir, durante un perodo de tiempo se sobrevive. Sin embargo poco a poco y a veces con ayuda de profesionales se recobra la Serenidad.

ES DE VITAL IMPORTANCIA NORMALIZAR LA VIDA LO ANTES POSIBLE. Cuando la depresin se agudiza y prolonga en el tiempo, es oportuno recurrir a la ayuda de un profesional. En muchas ocasiones, sin embargo, el duelo no se resuelve positivamente. Se vuelve crnico o queda por resolver: Lo que distingue el duelo normal, del anormal, es la intensidad y duracin de las reacciones en el tiempo. En el duelo anormal o atpico el proceso queda bloqueado y el dolor no es elaborado. Todas las personas tenemos mecanismos de defensa que nos permiten gestionar la angustia, afrontar situaciones difciles o controlar reacciones emotivas. Un uso apropiado de estos mecanismos es til y eficaz; si es excesivo, se obstaculiza el proceso de crecimiento. Los ms comunes mecanismos psquicos de defensa son los siguientes: - El rechazo: Se niega la realidad. Uno se resiste a afrontar experiencias dolorosas. - La represin: Es la remocin, en el mbito de la conciencia, de hechos o estados de nimo que comportan ansiedad. El mecanismo impide que los sentimientos salgan a flote. - La fijacin: Es un parn en el desarrollo evolutivo, que se manifiesta con ideas obsesivas. - La racionalizacin: Es un mecanismo que se adopta frecuentemente para controlar la dimensin emotiva; quien lo usa, privilegia la dimensin racional y no permite que emerjan los sentimientos. - El aislamiento: La persona tiende a retirarse y se niega a establecer relaciones con los dems. El aislamiento se encuentra tambin en el mismo interior de la persona cuando se da una separacin entre sus planos emotivo e intelectual. - La regresin: Vuelta a un estadio de comportamiento anterior. - La somatizacin: Es un mecanismo por el que la tensin no es liberada, sino absorbida por el organismo, el cuerpo, paga el precio por la incapacidad del individuo de canalizar sus energas y emociones al exterior.

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- La identificacin: Es un proceso psquico de unificacin con el difunto, la persona no vive su historia o proyecto existencial, sino el del otro.

Los mecanismos de defensa tienen una funcin saludable en el desarrollo de las personas. El recurso al uso de uno u otro depende de la situacin y del sujeto. La finalidad no es removerlos o desmantelarlos, sino el comprender su funcin. Estos mecanismos juegan un rol en los diversos tipos de duelo: anticipatorio, retardado, crnico, patolgico (existe la posibilidad de una dependencia del individuo a frmacos sin control mdico, o alcohol, etc.). Se debe tomar conciencia de los problemas planteados por la rigidez de los mecanismos de defensa, la capacidad de desarrollar actitudes y comportamientos constructivos y el recurso a la ayuda profesional, para facilitar una recuperacin gradual de una condicin problemtica de duelo.

Los objetivos del Duelo: 1.- Aceptar la realidad de la prdida 2.- Dar expresin al propio duelo: La consciencia, la comprensin, la aceptacin, la expresin, la integracin. 3.- Adaptarse al ambiente en el cual el difunto ya no est presente: La consternacin y el abatimiento que acompaan a una prdida significativa son reacciones comprensibles, pero el apartarse del mundo porque se est herido y ya no existe el ser querido no beneficia en absoluto. Se deben afrontar los retos que se planteen en una vida distinta. 4.- Invertir la energa emotiva en otras relaciones. 5.- La superacin del duelo: En general, se puede afirmar que se ha superado el duelo cuando existe la capacidad de recordar y de hablar de la persona amada sin llorar ni desconcertarse y cuando se es capaz de establecer relaciones nuevas y de aceptar los retos de la vida.

Declogo para el que est de luto: 1.- Aprender a desapegarse: Desapegarse significa, crear un espacio entre la muerte del ser querido y el reto de sacar adelante el propio proyecto existencial. 2.- Comunicar lo que se siente 3.- Tomar decisiones.: Nunca nos podrn quitar nuestro poder de elegir qu actitud asumir ante los acontecimientos. (siempre y cuando la libertad no se vea comprometida, por alguna enfermedad mental).

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La persona debe optar por vivir, una hora cada da, sin preocuparse o dramatizar el maana, ya que el desafo es reinstaurar un ritmo cotidinano de un modo sencillo. 4.- Ser paciente consigo mismo: No es fcil ser pacientes consigo mismos y con los cambios: el esfuerzo por asumir nuevas tareas requiere la capacidad de relativizar los problemas, la disponibilidad para cometer errores, la fuerza de soportar frustraciones y soledad. Tras la experiencia la persona seguramente no ser la misma, pues la prdida habr transformado su mundo para siempre, pero podr ser incluso mejor, ms humana y con mayor comprensin. 5.- Aprender a perdonar: Perdonarse uno mismo. 6.- Acudir a la propia fe: La imagen que se tiene de Dios, entra en crisis, tras la prdida de un ser querido. Dios no rechaza los desahogos humanos. La f no protege del dolor, pero ayuda a afrontarlo. 7.- Creer en s mismos 8.- Entablar nuevas relaciones: Para reducir la soledad ms que evitarla. 9.- Volver a sonrer y Comenzar a dar.

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LA DISTRIBUCIN DE LA INFELICIDAD EN LAS FAMILIAS DE NIOS CON AUTISMO

Cuando uno se relaciona con familias con nios autistas, o con algn trastorno del desarrollo importante, detecta a veces en ellas diversos grados de sufrimiento, infelicidad y amargura. En ocasiones el sufrimiento y la infelicidad alcanzan muy altas cotas en algn miembro de dichas familias. En otras, afortunadamente muy pocas, dicho miembro no aguanta ms y se va, producindose una ruptura familiar. Hay varios hechos, sin embargo, que llaman la atencin y que, incluso, sorprenden. El primero es que, a pesar de lo que uno pudiera pensar, no siempre es as. Un nio autista es un conviviente muy especial al que hay que estar cuidando o, al menos supervisando, casi permanentemente. Aunque hay muchas variaciones de grado y severidad, la vida de la familia con un nio autista queda alterada profundamente, especialmente el tiempo de ocio, y en lo que puede o no hacer cada miembro. Sin embargo, en la mayora de los casos, tras un 'golpe' inicial, se produce una pronta adaptacin de la familia a la nueva situacin. A pesar de las tensiones y reestructuraciones que tienen lugar, los miembros de estas familias, con sus diferencias peculiares, son capaces de reorganizarse eficazmente e, incluso, de fortalecer sus lazos. Se detecta en estas familias una mayor carga de trabajo, un mayor grado de frustracin y estrs quizs, pero no un mayor grado de infelicidad o amargura. Son dos 'sufrimientos' muy distintos: por paradjico que parezca, se puede tener una existencia de oro, con cien criados y, sin embargo, estar deprimido, ser infeliz, suicidarse incluso; y se puede estar agotado de trabajo y, simultneamente, ser feliz e, incluso, profundamente feliz. No siempre ocurre, pero a la larga, no es infrecuente constatar ms felicidad y energa vital en las familias con un nio autista que en muchas con nios normales. Cuando hay varios hermanos se constata asimismo otro hecho notorio: Es frecuente que los padres te digan que, aunque aman a todos sus hijos, el hijo ms querido y que les provee ms felicidad es precisamente el hijo discapacitado. No simulan los padres cuando dicen esto: notas que es real. A veces, pero slo a veces, ocurre el fenmeno contrario: constatas sufrimiento, infelicidad, amargura, en algunos casos muy notorios. Aqu ocurren tambin fenmenos paradjicos: a pesar de que todos comparten las mismas circunstancias, no todos los miembros de la familia estn afectados por estos sentimientos negativos. Por el contrario, es una minora, generalmente un slo miembro, el infeliz y amargado. Otro fenmeno sorprendente es que el propio nio autista, casi nunca es infeliz. Si se le contraria, podr irritarse y gritar o llorar, todos los nios y animales lo hacen; pero

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'contrariacin' o 'irritacin' es algo superficial, transitorio, epidrmico mientras que la infelicidad o la amargura son algo profundo, nuclear. El autismo, por si mismo, no causa infelicidad; aunque las conductas equivocadas del resto de los seres humanos pueden llegar a amargar a un nio autista, al igual que a un nio no autista o a un perro. Los nios autistas, podrn 'estar en su mundo' y 'en sus cosas', pero eso no significa que sean infelices; cuando lo son, lo son sus familiares, casi nunca lo son ellos. Pero de esto, hablaremos otro da. El miembro infeliz de esas familias, cuando existe no es el nio autista, sino un familiar 'sano'. Dicho familiar suele quejarse de que 'a l le ha tocado la peor parte' y que los dems 'pasan olmpicamente'. Sin embargo, hay muchos indicios de que no es la carga de trabajo, ni lo justa o injustamente que est repartida, lo que causa la amargura de ese miembro infeliz. Bstenos hoy con apuntar alguno de ellos: 1: Por qu es tan infrecuente el fenmeno dentro de las familias con discapacitados?. 2: La Historia ensea que no son las personas, grupos o pases con 'cargas' las ms amargadas o infelices, sino ms bien al contrario (las depresiones, neurosis, etc, descienden en tiempo de guerra o catstrofes y aumentan en tiempos de paz!). 3: Acaso nuestros antepasados campesinos (que tuvieron mas asimetra de roles familiares, ms mortalidad infantil y mas trabajo 'de sol a sol') estaban por ello ms amargados que nosotros?. 4: Acaso los maridos, hermanos, etc de las familias actuales sin nios-TD son ms colaboradores o menos pasotas? Los contraejemplos son numerosos: encuentras familias e individuos con mucha ms carga de trabajo o con ms asimetra en su reparto que, sin embargo, son felices; y tambin al contrario: las depresiones peores las he visto en gente millonaria y ociosa. Adems, los 'miembros amargados' suelen persistir en su infelicidad, cuando se les cambia las circunstancias, pasando a quejarse entonces de otras cosas: parecen eternamente insatisfactibles! Este fenmeno paradjico se detecta tambin a escala epidmica: en los pases africanos o del Tercer Mundo, donde suele haber mucha precariedad e injusticia, son mnimas las depresiones y suicidios, siendo por el contrario mximas en los pases escandinavos, pases donde hay de todo y, adems, todo asegurado. Decididamente, debe haber otras causas de la infelicidad de los individuos, distintas de la 'carga de trabajo', o su 'injusto reparto', o de la 'mala suerte' de la que tanto se quejan los escasos individuos infelices pertenecientes a familias con algn nio discapacitado. Eso es lo que intentaremos esclarecer en otros artculos. Bstenos, por ahora, con haber sealado las paradojas; y con haber sembrado la duda, la curiosidad, la interrogacin. Extendiendo un poco mas el tema del duelo, les pongo a continuacin las fases explicadas en el artculo pero en un formato mas simple: 1.- REPULSA O NEGACIN. Es normalmente la primera reaccin que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decan que nuestro hijo era diferente, que lo checramos y nosotros nos negbamos a hacerlo. Tambin es frecuente verlo en algunos padres, sobre todo hombres y abuelos, donde dicen que el nio no tiene nada, que est malcriado o que es parte natural de su desarrollo. A mi opinin muy personal, considero esta la fase mas crtica pues los padres al no aceptar la situacin de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiossimo de intervencin. 2.- REBELIN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos hacindonos preguntas como "porqu a m?" e incluso cuestionando las propias creencias religiosas. A veces algunos paps en esta fase les es molesto que se llegue a pronunciar la palabra "autismo" frente a ellos o que se refieran a sus hijos por ese sndrome.

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3.- NEGOCIACIN O RACIONALIZACIN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los nios y buscamos explicaciones mas all de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad. 4.- DEPRESIN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempos muy prolongados. 5.- RECONCILIACIN. Es la fase ltima donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante. Es importante ver que el duelo puede revivirse o repetirse mltiples veces en nuestra vida, pues a veces nos creamos ilusiones con determinada situacin o intervencin, o bien creamos expectativas demasiado altas a lo que en realidad resultar, provocando un nuevo enfrentamiento con la verdad. Estas fases de duelo suelen resolverse por uno mismo, pero cuando se extienden demasiado es aconsejable recurrir a ayuda especializada.

YO QUISIERA Yo quisiera... que mi vida hubiese sido diferente y no tan complicada como me toc vivir. Yo quisiera... que mis actos fuesen comprendidos por lo que son sin ser oportunidad de enfrentarme. Yo quisiera... que no jugasen con mis esperanzas y efectivamente, el autismo tuviese una cura. Yo quisiera... que mi sangre fuese motivo de orgullo y no motivo de preocupacin y pesimismo. Yo quisiera... que las personas fuesen mas tolerantes conmigo y aceptasen ideas diferentes a las de ellos. Yo quisiera... tener la oportunidad de expresarme sin que ello sea motivo de discusin y discordia. Yo quisiera... poder comprender.. !porqu mis padres lloran cuando dicen que yo tengo autismo!

POR QUE DIGO QUE MI HIJO TIENE AUTISMO SEVERO?

Cuando digo que mi hijo tiene autismo severo (y lo escribo con gran orgullo) es porque es la verdad. Su lenguaje es muy limitado a su edad, tiene pocas conductas porque se las extingo apenas aparecen, trato de tenerlo siempre ocupado y con ello evito la autoestimulacin, etc. Es funcional en muchos aspectos, pero en otros no lo es. Recordemos que mi hijo tiene 08 aos y que su distancia cognitiva y social contra otros nios regulares de su misma edad es abismal. Adems, el diagnstico en poco o nada sirve, ya que es una mera referencia pero para efectos de intervencin, lo que importa son sus habilidades, lo que ya sabe hacer y lo que an le falta por aprender (y es mucho). En realidad, las comparaciones nunca me han gustado y cuando digo "autismo severo", mi hijo deja de ser punto de comparacin a los dems y permite conocerlo como Javiercito (palabra #1 para m). Recuerden cuando me lean, que soy un idealista enamorado de mi hijo y de todos aquellos que son como l. Por muy lgico y objetivo que

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intente ser, no dejo de ser pap y sentir las dichas que la vida pueda ofrecer. Que cmo le hago para disfrutar lo bueno?... Sencillo, porque tambin he vivido lo difcil. S lo traumtico que resulta que el nio embarre su pop en todas las paredes, que rompa una T.V., que te rasgue, que pase varias horas llorando a grito suelto. Todo eso lo he vivido y en alguna forma, hace que los buenos momentos sean siempre mejores. Tengo un dicho, que casi es mi biblia: "Lo dulce de la miel se saborea mejor despus de haber probado lo amargo del vinagre".

OTRO MENSAJE DE JAVIER SOBRE LA PERCEPCION DE NUESTROS HIJOS... Estimada Mara: Estoy de acuerdo contigo pero no del todo, ya que ningn extremo es bueno. Efectivamente, todo mundo nos vende sus ideas o productos (ABA, TEACCH, Dietas, Quelaciones, etc.) hablando maravillas y nos hace esperar mas de lo que realmente beneficiara o incluso, en ocasiones nos dan esperanzas sobre una probabilidad muy baja. Sin entrar a detalles, tal vez las intervenciones s dieron un beneficio mas no fu al nivel que esperabas y por lo mismo, te sientes frustrada. Aqu yo veo dos situaciones que te hacen sentir as: 1.- Permites que tu impulsividad mande sobre t en lugar del razonamiento objetivo, dando mayor valor a las palabras alentadoras que a las estadsticas reales. Cuando valores una intervencin, trata de ser lo mas crtica posible y cuestiona todo e incluso, si

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decides aplicarla, determina el beneficio posible real. 2.- No se vale comparar a tu hijo con otros nios y mucho menos si son de un nivel muy diferente. Temple Gradin es un muy buen ejemplo de inspiracin para aquellos que tengan nios con autismo leve o Asperger, pero no para un nio como el tuyo. Cuando pienses en tu hijo, no veas a los dems nios, velo solo a l y piensa si hoy est mejor que ayer. Tus metas debes fijarlas en razn de sus capacidades y al final del camino, sabrs que has cumplido con tu destino si tu hijo logra llegar al 100% de lo que sus posibilidades permitan. Tu hijo trascender en razn de l mismo, no de los dems. Es bueno soar y tener esperanzas, siempre y cuando sean concretas y alcanzables. Al da de hoy, no centres tu mente en si tu hijo estudiar o ser independiente, tampoco en si llegar a hablar, hoy dedcate a ayudarle a comunicarse contigo y cuando logres eso, pasa al siguiente nivel. No trates de correr, camina... pero con pasos firmes. Por otro lado, todo lo que me has descrito sobre tu hijo son conductas que ni TEACCH, ni la Integracin Sensorial ni los Remedios Biolgicos le quitarn. Necesitas ir pensando seriamente en buscar un profesional que pueda aplicar ABA a tu hijo y vers como las cosas pueden ser muy diferentes. En el DIF de Reynosa hemos recibido a adolescentes con conductas similares y an en ellos, a su edad, se pueden remediar. Recuerda siempre que tu hijo es capaz de muchas cosas y que no existen nios que no puedan aprender, existen maestros que no han sabido ensearles. Ahora bien, si te gusta escuchar historias que sean de casos mas parecidos a tu hijo, con gusto te platicar rpidamente de mi hijo: Javiercito tiene 11 aos, mide 1.65, pesa 75 kgs. y tiene autismo severo o profundo. Cuando fu diagnosticado, los neurlogos y psiclogos, entre ellos Mariah Spanglet quien lo conoci personalmente, me dijeron que l nunca hablara. De pequeo no soportaba que lo tocaran, su atencin estaba totalemente dispersa, sin ninguna habilidad, con serios problemas de autoagresin (muchas veces l solo lleg a abrirse la cabeza a golpes contra la pared) y no obedeca ninguna instruccin.

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Al da de hoy, tiene un vocabulario muy limitado (300 palabras mx.) pero las aplica funcional y espontneamente, es decir, se comunica para expresar. An tiene ligeros episodios autoagresivos, pero los controlamos inmediatamente y cada da son menos. Mi hijo es muy sociable, gusta de jugar y participar con otros nios, cumple por s solo todas las funciones de autocuidado (baarse, escoger su ropa y comida, vestirse, lavarse las manos, comer con utensilios, ir al bao, recoger su cuarto, lavarse los dientes y las manos, etc.), y dentro de los lmites del hogar, mi hijo es bastante independiente, pues hasta ha aprendido a cocinar algunas cosas y no se quema con el sartn ni se corta con el cuchillo. Cuando lo llevo al cine o a un restaurant, l pide al mesero lo que desea (espaguetti, tacos, carne, pollo, pizza, alitas, salchichas, tamales, papitas, etc.) y sabe esperar a ser atendido, es decir, conoce y sigue los lineamientos sociales. De hecho, acostumbramos llevarlo en Semana Santa a Sea World en San Antonio, TX y acepta estar entre tanta multitud, cosa que muchos nios regulares no soportan. Su comprensin es excelente y le puedes hablar igual que a cualquier nio regular. Pasea en bicicleta y le saca la vuelta a los autos como cualquier nio (esto me tom aos, jejeje). Si le deseo ensear algo nuevo, basta que yo lo haga primero (le modelo la accin) y por imitacin, l lo har tambin. En forma espontnea, es muy afectivo y seguido, se acerca a las personas que l quiere para sonreirnos, decirnos "te quiero", darnos un tierno beso con un gran abrazo y luego retornar a lo que estaba haciendo. Su diagnstico sigue siendo el mismo: autismo severo o profundo. Es obvio que Javiercito no llenar las espectativas de muchos padres, pero te puedo asegurar que l ha llenado las mas y yo las de l. Ambos somos felices y tenemos orgullo uno por el otro. Tal vez lo que me diferenca a m de otros padres es que no me bast engendrar biolgicamente a Javiercito, yo decid ser su padre, de desearlo as como es l y jams compararlo con nadie mas. Recuerda que la paternidad no est en la sangre, sino en la forma que la

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acojas en tu corazn. Te dejo estas lneas de reflexin y espero redefinas el rumbo de tu vida, retomando todo eso que has dejado atrs. Recibe un abrazo y dale un beso a tu hijo de mi parte. Javier Garza

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EL LARGO CAMINO DE LA AMARGURA A LA FELICIDAD

Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dar lo mejor, procurar que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojal sea mdico, o astronauta, en fin, deseos. Pero un da todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza a comportarse de forma anormal, a salir a toda velocidad del camino previsto. Uno piensa siempre en algo temporal, mdicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solucin del problema. Tu hijo es como un Gremlin sdico. Una especie de regalo del mismo Satans. Ir a ningn lado con l es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cmulo de conducta horrorosa. Es todo muy difcil, la hora de la comida es otro suplicio ms, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa. Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensin continuada. Por si no tuvisemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situacin con mucha ms tensin, por tanto, TODOS de los nervios! Llega el autismo, el rechazo al sndrome, la bsqueda del culpable, ms tensin. Qu hacer? Buscas la solucin, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solucin te dicen, mientras tu vstago est dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesin infernal. Hoy tiene un mal da, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos estn en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesin. Claro, es que no est posedo, tiene autismo. Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la pldora milagrosa. Una bsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batalln de hsares, que a la carrera arrasan hasta el ms pequeo rincn de tu espritu y el de los que te rodean, as de generosa es la amargura. Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustracin, infelicidad, depresin, nervios, tensin, ansiedad, , pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de mi hijo me est jodiendo la vida se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No slo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, tambin hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergenza, cmo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava. Y para colmo, siempre aparece el tpico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que

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te dice, no te preocupes, esta es slo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. Los cojones! Piensas, dnde coo estn esos buenos terapeutas?, los nicos que conozco no los puedo pagar o estn a 500 kilmetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, de qu otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mnimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulacin sensorial (estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revs. Y adems de estar amargado te deprimes, cojonudo, ramos pocos y pari la burra! Y claro, los problemas crecen, cada da que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo. Cmo romper este crculo vicioso de amargura? Porque fcil no es, eso est claro, pero a fin de cuentas cada da hay ms optimistas, qu pasa, le ha tocado la lotera a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poqusimo, adems para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que adems del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo econmico, que no siempre est al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me cont que hay unos tratamientos (carsimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos mtodos mgicos. En qu quedamos! Yo quiero ser optimista! Pero no s cmo hacerlo. Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas tambin las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad. Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los dems, cada uno decide qu le provoca felicidad y qu no, y eso es subjetivo y un derecho de cada persona, ese albedro para decidir qu nos provoca felicidad y qu no. No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregndonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros tambin podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestin de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la va. Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no retraso mental, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos ensean a nosotros. A m, mi hijo me ha enseado a ser mejor persona, a discernir en las pequeas cosas. Que poco le estoy enseando yo a l!

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