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- A Susana, no consegue colocar o p no cho e comea a andar de canadianas. A perna, no ficando em carga com o peso do seu corpo, ameniza a intensidade da dor. - Comea a faltar s aulas, na escola.
- O tempo vai passando, comeam as aulas na Ferreira de Castro e a dor lentamente aumenta de intensidade. Vamos quatro vezes Urgncia do hospital de Oliveira de Azemis e por duas vezes, encaminhada para a Urgncia do hospital de S. Joo da Madeira. observada por dois Mdicos Ortopedistas que fazem o diagnstico, sendo o mesmo de ambas as vezes dores provocadas pelo crescimento, com os tecidos inflamados na zona superior da perna esquerda. Os especialistas no fazem nenhum exame (ex. RX / TAC ou Ressonncia Magntica), receitam uma pomada para massajar naquela zona, duas vezes ao dia e um analgsico (Nimed ou Benuron Forte) para tomar sempre que tenha dor mais intensa.
- O mdico de Famlia preocupado com ela, manda fazer dois exames radiolgicos perna esquerda (RX e Ecografia). No resultado dos exames, confirmada a inflamao dos tecidos moles e possvel rotura antiga, no msculo na parte superior da perna esquerda.
notcia que vos vou dar, no agradvel. Tero de ter muita fora, para superar os dias difceis que se avizinham. A menina tem um tumor sseo na anca e fmur esquerdo, assim como em tecidos moles na rea envolvente aos ossos, estando afectada uma extensa rea. Pelos exames realizados, ela tem um Sarcoma de Ewing. grave, mas actualmente com os tratamentos de Quimioterapia e Radioterapia, tem 70% de hipteses de cura. No ser necessrio amputar a perna, a menos que d uma queda e parta o fmur. Os ossos esto muito fragilizados, uma queda pode provocar danos significativos no interior da perna. Vou encaminha-la para o hospital de Santo Antnio e ser acompanhada por um colega da minha equipa, especializado em Ortopedia Oncolgica. Ir ser realizado uma bipsia percutnea, na prxima 6 feira (6 de Janeiro) e vrios exames radiolgicos de carcter urgente.
- Biopsia percutnea processo de diagnstico feito com agulha e orientado por ultrassonografia, tomografia computorizada e radiologia. Permite o diagnstico de tumores de localizao profunda, tais como: - coluna vertebral, ossos, fgado, retroperitoneu, pulmo. O mtodo muito utilizado por diagnstico de leses, na mama e tiride. A bipsia percutnea feita em ambulatrio e dura 30 a 40 minutos, o paciente aps breve repouso volta para casa. Com isso evita-se o internamento e a cirurgia. O sucesso deste mtodo do diagnstico exige uma estreita colaborao entre o Oncologista, Radiologista e Patologista, como ocorre em centros hospitalares especializados. - Cateter sonda que se introduz ao longo de um canal do organismo (artria, veia, canal lacrimal, uretra, etc.) para retirar o seu contedo, introduzir substncias medicamentosas ou corantes, servir de intermedirio da determinao de presses sanguneas ou ainda para outros objectivos (Do gr. kathetr, sonda de cirurgio). - Clulas epiteliais - so clulas geralmente em diversas camadas que revestem toda a superfcie do corpo e ainda os rgos e cavidades do corpo. O epitlio varia no nmero de clulas e espessura das camadas de acordo com a funo que executa. Pode originar-se dos trs folhetos embrionrios. Ectoderme epitlios de revestimento externos (epiderme, boca, fossas nasais e nus. Endoderme - epitlio de revestimento do tubo digestivo, da rvore respiratria, do fgado e do pncreas. Mesoderme endotlio, vasos sanguneos e linfticos e mesotlio (revestimento de serosas). - Carcinoma tumor maligno formado de clulas epiteliais que infiltram as estruturas vizinhas podendo ocasionar metteses.
(continuando)
- Viemos para casa, a Susana no carro no disse uma nica palavra. Quando chegamos a casa, ela foi para o quarto e atirou-se para cima do tapete a chorar e a dizer eu vou morrer, eu vou morrer.
- Eu, a Rosrio, a Lusa e a Susana, agarramo-nos com muita fora e choramos juntos. Tentamos dar-lhe fora anmica, para amenizar um pouco a sua dor, embora , no estvamos espera de uma notcia como esta, pensamosque s acontece aos outros. - O nosso corao ficou e ainda est pequenino. Pensamos que s acontece aos outros. Quando nos bateu porta, entramos numa realidade de
cura da Susana.
- Com muitas e muitas noites mal dormidas dias e dias ausente ao trabalho. Todas as atenes so direccionadas para a Susana, com prejuzo de afecto, da minha filha mais velha - Lusa.
- Durante semana e meia, fomos todos os dias teis s 6h da manh para o Hospital de Santo Antnio, a fim de lhe serem realizados diversos exames radiolgicos, tais como: - 06 Jan Biopsia numa das salas de TAC (tomografia assistida computorizada); - 10 .. Cintilografia ssea com contraste, no servio de medicina nuclear; - 11 .. Rx + TAC; - 12 .. Ressonncia Magntica com contraste + Electrocardiograma; - 16 .. Resultado da Biopsia (confirma o Sarcoma de Ewing) + TAC; - 17 .. Reunio com o Director Clnico do Hospital, com o encaminhamento para o IPO do Porto.
Entrada no IPO (19 Jan) apresentao da Dra. Luclia Norton (Directora Clnica da Pediatria), com a entrega de todos os
- dado a conhecer, a possibilidade da Susana ter uma cabeleira postia caso ela queira e d autorizao para que, a cabeleireira que tem um protocolo com o IPO, faa-a sua medida. Pois, o cabelo aps a 1 seco de quimioterapia comea a cair. O preo de uma cabeleira varivel, consoante o comprimento e cor do cabelo. Foi dado a conhecer Susana, vrias amostras reais e de catlogo. A doente que escolhe. A execuo da cabeleira demorou duas semanas. O hospital comparticipou com oitenta euros (80 ) e o restante foi suportado por ns. Ficou a cabeleira no valor de trezentos e cinquenta euros (350 ), com oferta do corte total (cabelo rapado), sendo os produtos de manuteno da mesma, pagos tambm parte. Azemis com CANCRO, a serem acompanhadas naquele hospital (IPO). - Em conversa com o Dr. Armando, sobre
- A Dr. Cristina (Assistente Social do IPO), explicou em pormenor os nossos Direitos e Deveres, assim como os da Susana como doente oncolgica e estudante. preenchido alguns documentos a enviar Segurana Social, com o objectivo da Susana auferir de um subsdio complementar ao Abono de Famlia. Uma forma de ajuda financeira, para compensar o aumento bastante significativo das despesas dirias, a partir do momento em que a Susana entra no IPO.
- Tem a ver com os genes sendo uma das causas principais, a poluio, a deficiente alimentao com produtos frescos, tais como os vegetais, fruta (toda a fruta com casca dura deve ser descascada, para no ser ingerido mesmo pequenas quantidades de insecticida), peixe, carne, entre outros. A poluio atmosfrica sempre a crescer, atingindo nveis elevados, em determinadas zonas do Pas. As localidades prximas de indstrias de transformao e de preparao de produtos qumicos como o caso de Oliveira de Azemis, so as mais afetadas. Atualmente estas indstrias tem sofisticados sistemas de filtragem, o que no existia cerca de 10/15 anos atrs. Oliveira de Azemis est localizada a meia-encosta, entre a linha do mar e o interior serrano. Com a libertao mesmo em pequenas quantidades de gases txicos para a atmosfera, misturado com outros resduos txicos e com a ajuda dos ventos, a primeira deposio desses resduos txicos, na nossa regio.
- O tumor na Susana, estava localizado no fmur esquerdo, anca esquerda e parte nos tecidos moldes junto anca. - Posteriormente sua entrada no IPO, nenhum tratamento foi feito, sem a equipa de especialistas de Ortopedia e de outras especialidades, terem o resultado de todos os exames realizados. A fim de poderem trocar impresses entre eles e terem um parecer da equipa de especialistas da EUROEWING, assim como de outros de especialistas de alguns hospitais mais credenciados a nvel mundial, com o qual o IPO do Porto tem protocolos. - EUROEWING, composto por um grupo de especialistas europeus, que tratam e estudam este tipo de Sarcoma (tumor sseo maligno) - European Ewing Tumor Working Initiative of National Groups (EURO-E.W.I.N.G. 99). - O primeiro internamento na Pediatria , no dia 24 de Janeiro. A Susana encaminhada ao Bloco de Cirurgia, para realizar uma bipsia zona afectada, a fim de serem esclarecidas dvidas e cruzar dados, com os vrios exames realizados no Hospital de St Antnio. Visto que h outros tumores sseos, que podem induzir em erro o diagnstico. O Cirurgio, o Director da Cirurgia Peditrica Dr. Norberto Estevinho. - Aps alguns dias, reconfirmado o Sarcoma de Ewing.
- A 11 de Fevereiro, d incio o 1 tratamento de Quimioterapia, com internamento. A minha mulher fica como acompanhante a tempo inteiro (24 hora sob 24 horass), no Internamento da Pediatria. Eu vou diariamente dar-lhe o apoio necessrio, para que ela tenha a possibilidade de dormir algumas horas durante o dia, visto que durante a noite tem de estar acordada, para poder chamar as enfermeiras sempre que necessrio, a fim de serem trocados os frascos de soro e da composio qumica. Quando estes mesmos frascos chegam ao volume de alerta, atravs de um sistema de deteco electrnico, faz disparar um alerta sonoro nas mquinas, que suportam e controlam a dosagem destes produtos. Estes frascos colocados no suporte com rodas e com ligao directa Susana atravs do cateter facilita a ida vrias vezes ao WC, visto que o soro para alm de a alimentar, tambm faz funcionar os rins, de a virar de posio e de lhe dar gua com frequncia, pois a qumio faz muita sede. - As enfermeiras ou enfermeiros, de duas ou de trs em trs horas, vem tirar a temperatura e medir a tenso arterial, preenchendo o relatrio do dia. Este relatrio consta de vrias informaes, tais como: - o nome da criana, a doena, o nome do mdico(a), do enfermeiro(a) de servio que est a prestar a assistncia naquele turno, a quantidade a tomar e j tomada do soro e qumio, a temperatura do corpo, da tenso arterial, se comeu alguma coisa ou no, se urinou (quantas vezes e o volume medido atravs de um frasco em vidro este apontamento dado pelos apontamentos constantes da me ou de
- A Susana, desde que comea cada seco de quimioterapia, pouco fala e quando fala, fala num tom agressivo, de revolta. Pouco come, alimenta-se com o soro, tem as tenses baixas (ex. mnima a 5 e a mxima a 7), tentando dormir a maior parte do tempo. Por um lado bom segundo o mdico, uma forma de minimizar o seu sofrimento, quer fsico como psquico. - Quando os valores do sangue ou de plaquetas esto baixos, necessrio levar uma transfuso de sangue ou de plaquetas. Evitando assim uma anemia mais profunda e o risco de contrair uma Leucemia.
- Como forma de eu poder contribuir com um pouco de mim, tendo a possibilidade de compensar algum do sangue que a Susana j recebeu, oferecime voluntariamente como Dador de Sangue do IPO. - No fim de cada internamento e algumas horas aps a ALTA do internamento, dado uma injeco de um produto para ajudar a regenerao das clulas boas, chamado factores de crescimento, as restantes quatro (4) injeces dado em casa diariamente ao acordar, pela me (a minha mulher), que teve formao no IPO a fim de poder dar sem riscos ou, minimizar esses riscos para Susana. - O valor (custo financeiro) deste produto de cem euros/cada (100 ), a multiplicar por cinco (5x) unidades aps cada seco de quimioterapia, igual a quinhentos euros (500 ), multiplicando por catorze seces, igual a sete mil euros (7000), somando o custo da
- Se no houvesse a possibilidade destes custos, serem na totalidade ou em parte suportados pelo Estado, estvamos
- Foram, 8 as seces de Quimioterapia pr-cirrgica, com internamento de uma semana cada, com intervalo de duas semanas e 14 seces pscirrgica de quatro dias cada. A minha mulher ficava com a Susana, durante 24 horas por dia, quando ela ficava internada. - No dia 21 de Junho, fez a cirurgia. Teve que ser feito um implante de uma prtese, substituindo parte do fmur e o osso da anca esquerda, com remoo profunda de tecidos moles em redor do osso. A prtese em platina, fixa atendendo a idade da Susana (no ajustvel sem esticador, para fazer as compensaes conforme a outra perna cresce). Apenas foram feitos clculos do crescimento da perna direita da Susana e feito o implante interno, da
- No incio, em reas de maior extenso, a Susana andou vrios meses de cadeira de rodas disponibilizada pelo IPO, a fim de no forar a perna e anca fragilizada, assim como evitar quedas. Se partisse o osso afectado, teria de ser feita uma amputao, segundo disse o Ortopedista (Dr. Pedro Lima).
- Havia l um mido de 11 anos de Vila Nova de Gaia, a ser tratado com o mesmo Sarcoma da Susana. Caiu no IPO e teve de ser feita a amputao do membro inferior. Tivemos (eu, a minha mulher e a Susana) o prazer de o conhecer e dar-lhe fora, assim como ele deu Susana e a ns. O sonho dele, era ter uma prtese de substituio da sua perna perdida, assim podia caminhar dentro das suas limitaes e ter uma melhor qualidade de vida.
- Na conversa que tivemos com ele, ganhamos uma fora interior que no consigo explicar. J com 40 anos de idade na altura, no acreditava que tinha
agressividades da Vida.
voluntariado por parte dos Professores, teve acompanhamento em casa, a sete disciplinas. Tendo sido
- O sacrifcio foi grande, tanto por parte da Susana como dos Professores, que deram um pouco do seu melhor aps o horrio escolar. A grande vontade que ela tinha sempre presente, em aprender mesmo nos dias mais difceis aps uma seco de quimioterapia. - Dentro das suas limitaes, conseguiu alcanar os objectivos mnimos ao abrigo do Decreto-lei n319/91, passando para o 9 ano.
- So estes
pequenos GRANDES nadas, que ficam gravados para sempre, na mente e no meu corao.
- No IPO enquanto esteve internada, Susana tinha um sonho para realizar. Juntar dinheiro para comprar um computador porttil com placa de rede.
- Uma das enfermeiras, de uma s vez encomendou quatro babetes, para oferecer aos pais dos quatro gmeos que nasceram no Hospital de St Antnio. Uma me de uma criana residente na Maia, prontificou-se a contribuir com os seus conhecimentos, para adquirir junto de uma pessoa amiga, um computador porttil. Como entretanto essa pessoa amiga j no o tinha em seu poder, colocou uma latinha num caf perto de sua casa, tendo pedido anteriormente Susana, para elaborar a histria do seu cancro (Sarcoma de Ewing). Conseguiu juntar cento e vinte euros (120 ), para a ajuda. - Lentamente a Susana foi juntando dinheiro, ns oferecemos a diferena que faltava e ela conseguiu comprar um computador ASUS, mais a placa de rede da Vodafone.
- Cada pessoa envolvida tenta dar um pouco do seu melhor, no s Susana como s outras crianas internadas. Contribuindo assim para que elas se sintam apoiadas e fazendo com eleve a sua auto-estima. De vez em quando, so distribudos presentes pelos voluntrios da ACREDITAR, consoante as idades (por exemplo: - livros, mp3, bonecos de peluche, entre outros). Aos Pais, tambm so distribudos livros, com informao variada sobre Como lidar diariamente com um filho ou um familiar com Cancro, tendo os testemunhos de Pais. Crianas e Jovens que tiveram Cancro e conseguiram venc-lo. - Esta e muita outra informao, assim como a entreajuda dos Pais, dos Psiclogos (as), da equipa mdica e enfermagem, dos diversos voluntrios, entre os quais vrios estudantes de Faculdades da zona envolvente ao IPO (por exemplo, do Hospital de S. Joo, Economia, entre outras).
- Tivemos a oportunidade de conhecer uma jovem Italiana, estudante da Faculdade de Economia, que teve um Cancro quando era mais nova. Pela sua experincia de vida que tem e pelo que passou, sente-se realizada ao poder ajudar as outras crianas e dar uma palavra amiga aos Pais. Como esta jovem, h muitas (os) outras (os) que por l passam, ao fim de semana ou quando podem, dando o que h de melhor dentro de si, para que duma forma ou de outra, as crianas e os Pais se sintam apoiados, quando mais precisam. - No esquecendo os Palhaos que vo l com frequncia, animar as crianas e no s, os Pais e os Tcnicos de Sade.
- Quando chegamos ao IPO, outros Pais e voluntrios deram-nos palavras de conforto e de nimo, pois a vida prega-nos partidas quando menos esperamos, estas situaes acontecem diariamente e h sempre algum que est pior que ns. A seguir damos ns, esse apoio aos Pais e crianas recm-chegadas Pediatria do IPO. - Ao comunicar, dizendo o que se pensa e o que o filho (a) tem. Liberta-se energias negativas e absorve-se energias positivas. Sobe a nossa autoestima. - Ao fim de algum tempo, tentamos e conseguimos com maior ou menor dificuldade, ultrapassar e encarar o dia-a-dia com outros olhos. - As crianas e os adolescentes entre ajudam-se entre si, assim como os seus Pais. Criam-se
grandes amizades.
- As crianas e os adolescentes por muito mal que estejam, ns Pais no podemos chorar diante deles, mas sim num stio isolado, por exemplo no WC.
- Eu, depois que foi confrontado com esta realidade, costumo dizer se ao levantar de manh, mexer os dedos dos ps digo - alto estou vivo, vamos para a luta do dia, amanh podemos j c no estar. So estes pensamentos, que nos empurram para a luta.
- So estes gestos e preocupao de todas as pessoas que nos rodeiam, que fazem com que a Susana e ns Pais, nos sintamos vivos.
- Quando se olha para o lado, vemos casos piores que o da Susana. Crianas, com quem j brinquei em actividades ldicas na sala dos brinquedos da Pediatria do IPO e que j partiram.
Nos vrios exames imagiolgicos da Medicina Nuclear que realizava, as imagens ficavam claras do lado esquerdo devido ao brilho que a prtese em platina irradiava. Nenhum tumor era detectvel no lado direito, no entanto havia dvidas em relao ao lado esquerdo (lado do tumor de origem), assim como tambm no encontravam os ovrios. da nossa parte, assim como da Susana. A quimioterapia atrofiou estes rgos, visto que foi na idade do desenvolvimento desses rgos (14 anos). - A
- A 26 de Maro (2008), a Susana fez nova cirurgia de investigao no IPO, existia algumas dvidas na zona abdominal (tero).
Tramal Tryptizol Panotil Velosef Mycostatin Bruffen - Paracetemol Generis Nimesulida Jabasulida, alm de outros s administrado no IPO
- Centrum completo de A a Z cada comprimido contm: - Vitamina A, D3, E, K1, C, B1, B2, B6, B12, cido Flico, Biotina, Niacina, cido Pantotcnico, Clcio, Fsforo, Magnsio, Potssio, Cloro, Ferro, Iodo, Cobre, Mangansio, Brmio, Mobidnio, Selnio, Zinco e Lutena
Foto no autorizada
A Susana na Mostra do Traje de Oliveira de Azemis (j tem tido dores na perna esq)
A Susana na Mostra do Traje de Oliveira de Azemis (j tem tido dores na perna esq)
A Susana j est a ser acompanhada no IPO desfile de Carnaval da Cidade de Oliveira de Azemis
O pequeno Afonso no mesmo O pequeno Afonso no mesmo quarto da Susana, aquando de quarto da Susana, aquando de um internamento para seco de um internamento para seco de quimioterapia quimioterapia A Susana e eu brincamos com ele A Susana e eu brincamos com ele
Festa surpresa, preparado pelos amigos da escola Ferreira de Castro na Quinta de Cidacos (casa da Av Isabel) Julho 2007
Festa surpresa, preparado pelos amigos da escola Ferreira de Castro na Quinta de Cidacos (casa da Av Isabel) Julho 2007
Reflexo
- Quem me conhece, sabe a personalidade que tenho, posso andar a sorrir e a ajudar as outras pessoas nas diversas situaes do dia-a-dia. Quer elas sejam, meus familiares, amigos, colegas de trabalho, entre outras. Mas, andando sempre com o corao apertadinho. - Hoje a Susana est bem, mas amanh., outro dia (viver um dia de cada vez).
- Neste trabalho,
- Podendo ser e considero-o como tal, um exemplo sem qualquer preconceito de exposio deste caso, podendo ajudar os Pais, Familiares e Amigos de crianas e jovens com CANCRO, a lidar com esta realidade, assim como tambm nos ajudaram e ainda ajudam. - Um grande abrao, deste amigo
- Considero-o um esboo, para o livro que a minha filha pensa escrever sobre a sua doena.
Antnio Resende