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Novo Boletim da Alzheimer Portugal

A Alzheimer Portugal foi criada em 1988 para apoio aos familiares e amigos das pessoas com doena de Alzheimer. Com o passar dos anos tm ocorrido grandes mudanas nas investigaes e tratamentos da doena e na prpria Associao, com um aumento signicativo do nmero de Associados, Funcionrios e desenvolvimento dos Servios, na Sede, Delegaes e Ncleos. Tem sido, igualmente, muito graticante vericar que tambm a comunicao e a informao se tm revelado de grande importncia, no dia-a-dia da Associao, na divulgao das Actividades e Servios da Alzheimer Portugal, Aces de Formao e Seminrios. De resto, indispensvel para a obteno de associados, patrocnios e outros apoios, uma imagem cuidada e uma informao actual e dinmica. Trabalhamos para que a informao veiculada pela Associao possa ajudar os cuidadores das mais de 70.000 pessoas, diagnosticadas, com doena de Alzheimer em Portugal. Certamente, o nosso apoio no chegar a todos, mas temos como objectivo conseguir apoiar uma grande parte da populao divulgando informao sobre a doena e apostando, sobretudo, no diagnstico precoce, impedindo o declnio rpido da pessoa com doena de Alzheimer e minimizando o sofrimento trazido pela doena. O Departamento de Comunicao tem envidado esforos no sentido de prestar um servio cada vez com mais qualidade s Pessoas com doena de Alzheimer, Associados e Cuidadores. O novo Boletim Alzheimer Portugal um reexo da melhoria que estamos a realizar em toda a nossa comunicao. Foi feita uma reestruturao grca, o nmero de pginas foi aumentado, permitindo a publicao de mais notcias sobre a Associao, a doena de Alzheimer e a introduo de novas rubricas.

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Site da Plataforma Sade em Dilogo


A Associao Plataforma Sade em Dilogo lanou, no ms de Maio, um site onde qualquer cidado pode aceder a informao sobre os projectos actuais e os parceiros membros da Plataforma, nomeadamente, a Alzheimer Portugal. O site pretende favorecer o contacto estreito e permanente entre doentes, prossionais e promotores de sade e consumidores, prestando esclarecimentos, divulgando notcias e eventos da Plataforma Sade em Dilogo. A Plataforma, associao sem ns lucrativos, composta, actualmente, por 32 associaes e tem por objectivo armar-se como parceiro participante na denio das polticas de sade, atravs da interveno junto dos rgos de deciso. www.plataforma.org.pt

ALZHEIMER PORTUGAL

EDITORIAL
No h memria de uma causa sssim...
Estamos a mudar a nossa Comunicao. Renovmos o nosso Boletim, com novas notcias, rubricas e contedos que permitem ajudar no dia-a-dia, e que tambm possibilitam a todos os que no conhecem ainda a Doena de Alzheimer ou o seu impacto, compreender melhor aquilo que fazemos e aquilo por que lutamos. Passmos para 20 pginas, mudmos a linha grfica do Boletim, aumentmos a letra e a nova apresentao em colunas tornando a sua leitura mais fcil e agradvel. Esperamos que o novo formato seja do seu agrado. Faremos o mesmo com a nossa pgina da Internet e com a nossa Newsletter electrnica, e lanaremos novas iniciativas de sensibilizao da opinio pblica e dos decisores polticos. Porqu? Porque segundo as estimativas, num universo total de 140 000 casos de demncia em Portugal, 60% so Doena de Alzheimer, o que significa mais de 80 000 casos. Se ao nmero de pessoas com demncia (das quais 60% tero Doena de Alzheimer) somarmos dois cuidadores por cada uma, fcil ser concluir que os nmeros so j hoje esmagadores. E as previses apontam para a duplicao dos nmeros at 2040. Segundo o Instituto Nacional de Estatstica1, em 2007 existiam em Portugal 26 pessoas com 65 anos de idade ou mais por cada 100 em idade activa. Em 2025, este nmero poder aumentar para 34 e em 2050 para 58. Ou seja, nos prximos anos iremos assistir a uma avalanche de novos casos de demncia e concomitante diminuio progressiva do nmero de cuidadores. Porque que os nmeros so importantes? Porque nos fazem reflectir, planear e agir. avassalador e bem conhecido dos nossos leitores o impacto da doena de Alzheimer e de outras formas de demncia nas famlias. Famlias carentes de informao, formao, apoio social e psicolgico. Cuidadores entalados entre geraes: filhos e pais que precisam de ateno e de cuidados. Cuidadores que precisam de equilbrio material e que anseiam por realizao pessoal e profissional. Famlias cujos planos para o futuro so interrompidos por um diagnstico tardio, que no lhes permite adaptarem-se a tempo. Famlias em que o trabalho de cuidar, recaindo quase sempre sobre mulheres e nunca reconhecido como um trabalho, se soma ao trabalho remunerado, no qual no se consegue apostar devidamente por falta de tranquilidade. Famlias que querem, quase sem apoios, manter o seu familiar em casa, dedicando, por vezes, mais de 10 horas por dia tarefa de cuidar. O crescimento em quantidade e em qualidade dos servios que prestamos enche-nos de orgulho. Contudo, no podemos substituir-nos ao Estado e providenciar apoio a mais de 80.000 pessoas. Na Europa, so j 6,1 milhes de pessoas com Doena de Alzheimer e, por isso, assistimos ao lanamento de vrios planos nacionais para a Doena de Alzheimer Inglaterra, Frana, Alemanha, Malta, Noruega. O prprio Parlamento Europeu considerou a demncia como uma prioridade de sade pblica europeia. Este avano em vrios pases europeus deveu-se, em grande parte, a uma estratgia de informao e de sensibilizao do pblico em geral que conduziu a um clima de exigncia de decises do poder poltico. Costuma dizer-se que a falar que a gente se entende. preciso falar mais da Doena de Alzheimer e das suas consequncias preciso acabar com a ideia de que s acontece aos outros ou de que uma doena de velhos. So muitos os que nos lem e os que a ns recorrem para obter respostas: pessoas com demncia, familiares, cuidadores, mdicos e outros profissionais de sade, professores e estudantes, entre outros. urgente exigir que o Estado todos ns assuma a Demncia como uma prioridade de sade pblica e que, em parceria com as Associaes de Doentes, trace um plano que contemple a formao de profissionais de sade, a criao de equipamentos e o apoio na medicao, nas terapias no farmacolgicas, nas ajudas tcnicas e num dia a dia com mais qualidade para as pessoas com demncia e para os seus cuidadores. Este no um problema exclusivo das Pessoas com Demncia, um problema de todos ns. H mais de 20 anos que aguardamos um sinal do Estado e da Sociedade. preciso dar respostas a todos os que sofrem desta Doena, aliviar a carga dos cuidadores, dar meios aos profissionais de sade. A necessidade de informar cada vez mais maior, porque informao Poder. Saber exigir uma questo de cidadania, e no existe cidadania activa sem informao. A nossa viso de uma sociedade que integre as pessoas com demncia e reconhea os seus direitos est ainda longe de se concretizar. A INFORMAO e a COMUNICAO so ferramentas essenciais para chegar mais longe e a mais pessoas, para mudar mentalidades, para fazermos um Pas melhor, no apenas para as Pessoas com Demncia mas para todos aqueles que vem na Dignidade o princpio orientador da vida humana. Como Gandhi, queremos ser a mudana que queremos ver no mundo. Sabemos que podemos contar com o apoio de todos, com as suas crticas e sugestes, com os seus testemunhos e com o seu empenho para levar esta causa mais longe, a mais pessoas, a mais famlias, a mais profissionais, a mais decisores polticos. Afinal No h memria de uma causa assim.

1 200: 27, INE Populao e Sociedade 8.

 ABR MAI| JUN 2009


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_CENTRO DE DIA

Alargamento de Apoio Domicilirio


O Centro de Dia Prof. Dr. Carlos Garcia tem a funcionar, desde o dia 18 de Maio, um novo Servio de Apoio Domicilirio, no horrio das 16h00 s 21h00. A criao deste novo servio foi possvel graas a uma candidatura, recentemente aprovada, ao Programa de Apoio Integrado a Idosos (PAII), que permite ajudar pessoas com demncia nas suas refeies e higiene, cuidados de companhia, conforto pessoal e apoio nas actividades da vida diria, no perodo nocturno, na zona da Freguesia de Santo Condestvel e Vale de Alcntara. Com o alargamento do Apoio Domicilirio, a Associao pode, ainda, proporcionar interveno nas reas da Terapia Ocupacional e Fisioterapia. Pretende-se assim colmatar as necessidades das pessoas com demncia que muitas vezes no podem ter, naquele horrio, o apoio de familiares cuidadores ou usufrurem dos servios de uma empresa de prestao de cuidados, pelos seus custos elevados. Para mais informaes poder entrar em contacto com a Dra. Sofia Pereira de S, Coordenadora do novo Servio de Apoio Domicilirio: Tel. 21 360 93 00 sofia.sa@alzheimerportugal.org

Actividades
O Centro de Dia da Alzheimer Portugal oferece vrias actividades de terapia ocupacional aos seus utentes. Uma aco com muito sucesso, pro- peixes de vrias cores. Seguiu-se a motora do bem-estar e convvio, montagem do painel, juntamente, a actividade intergeracional que com as crianas. Para simbolizar se realiza, semanalmente, com as cada utente e cada criana, os peicrianas do Jardim de Infncia Vale xes coloridos foram colados no pade Alcntara.No dia 4 de Maio os pel azul, reforando a ideia de unio utentes do Centro ensinaram-lhes deste grupo que, apesar da difeuma nova cano alusiva aos peixes rena de idades dos participantes, e ao mar. Aps a aprendizagem da passam uns momentos bem divercano realizou-se uma actividade tidos. Por fim, todos cantaram, com de pintura, com esponja, em pa- muito entusiasmo, a cano que pel de cenrio, na cor azul, repre- aprenderam com esta actividade. sentando o mar. Pintaram, tambm,

No Dia 21 de Maio celebrou-se o dia da Espiga


O Centro de Dia assinalou esta data com a criao de vrios arranjos de flores feitos pelos utentes.

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_TESTEMUNHO

Venho desta forma deixar o testemunho da situao que enfrentamos na minha famlia com a minha av materna, que padece deste mal h cerca de 9 anos. Se bem me recordo, esta doena foi diagnosticada na minha av logo aps o falecimento do meu av, seu marido. Talvez tenha sido um pouco antes, no me recordo da altura certa em que fomos advertidos para esta doena. Aps o falecimento do meu av, a minha av veio viver connosco. Apesar de ter 3 filhos, a minha me era a nica filha (mulher) e a minha av preferiu ficar com ela, at porque os meus tios preferiam coloc-la num lar a ter que cuidar dela. Preparmos um quarto ao lado dos meus pais e assim foi viver connosco. No incio as coisas foram muito mais fceis, pois apesar de a doena j se manifestar ainda no estava num estado muito avanado, foi-se agravando aos poucos. Comeou por perder a memria de algumas coisas recentes, alguns nomes, comeou a demonstrar pouca iniciativa em tudo. Se lhe perguntvamos, nunca tinha fome, nunca tinha necessidades, ficava no sof o dia todo ou ia at varanda e l estava um pouco meio atnica, mas falava e conversava quando puxvamos por ela. Aos poucos comeou a cismar com algumas coisas. Primeiro cismou em ir casa de banho de 5 em 5 minutos, mal acabava de se sentar, j se estava a levantar. Depois, ia at varanda ou at rua por uns minutos e voltava para casa. Conseguia passar o dia assim. Enquanto conseguia andar bem, era muito mais simples lidar com a situao, pois comia sem a ajuda de ningum, ia casa de banho, vestia-se, deitava-se e levantava-se sozinha, enfim, fazia as coisas bsicas sem precisar de ajuda. Depois desta fase comeou o pior... comeou a deixar de raciocinar, comeou a perder por completo a memria. Esqueceu-se de ns, das outras pessoas, s vezes tinha flashes em que se lembrava de algum, mas na maioria confundia tudo e muitas das vezes falava de pessoas que nunca existiram ou de pessoas que h muito tinham desaparecido.

 ABR MAI| JUN 2009


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Deixou de conseguir ir casa de banho, sendo necessrio usar fraldas. s vezes ainda se levantava e l ia, mas muito raramente. Deixou de conseguir comer sozinha, perdeu completamente a noo do tempo, do dia e da noite. Desde h uns meses que est numa situao muito mais complicada, cansativa e extenuante, para ela e, principalmente, para ns, pois no tem noo de nada. Passa o dia no sof, a pedir que a levantem, que a deitem, que a sentem, a maioria das vezes j no sabe se est sentada, deitada ou levantada. Cismou com isto e consegue estar de 2 em 2 minutos, assim, durante todo o dia e toda a noite, no dormindo, no descansando. Mesmo que estejamos constantemente a fazer o que ela pede, no pra, nunca est bem de maneira nenhuma. A minha me quem cuida dela, normalmente, mas todos tentamos ajudar um pouco que seja, pois no fcil, para uma s pessoa, aguentar esta presso. A minha me passa noites em branco, porque a minha av no pra e passa o tempo a gritar o mesmo, e se ela no estiver atenta ela vai para o cho e l fica, porque j no se consegue levantar. s vezes torna-se quase doloroso estar perto dela, pois sabemos que faamos o que quer que seja, nada a ajuda a melhorar e ela no tem noo de nada, nem do que faz, nem do que diz, nem sequer do que lhe dizemos. A minha av tem mais dois filhos, mas eles s a vm buscar um pouco ao Domingo, alternadamente, levam-na depois de almoo e trazemna depois de jantar. Claro que j se propuseram a coloc-la num lar, mas a minha me no aceitou, e eu concordo com ela, no justo envila para um lugar que sabemos muito bem como funciona, nestas doenas. A maioria dos doentes so presos s camas, pois no h quem possa cuidar deles a toda a hora, e d muito menos trabalho, claro. Onde que est a humanidade ao colocarmos os nossos pais num lar, a serem cuidados por desconhecidos (muitas vezes descuidados), quando foram eles que nos deram vida, que nos criaram com amor, carinho

e ateno e que nos ensinaram a enfrentar a vida? No podemos esquecer que devemos a nossa vida aos nossos pais, e que eles nunca (com algumas terrveis excepes) se livrariam de ns por darmos mais trabalho do que o normal, ou por sermos mais complicados, ou por sermos doentes ou at mesmo por sermos diferentes, pois somos seus filhos, sangue do seu sangue, amam-nos incondicionalmente, e dependemos deles at sermos capazes de ter uma vida autnoma. O mesmo acontece ao contrrio, quando os nossos queridos pais deixam de conseguir ter uma vida autnoma, no justo, nem humano, livrarmo-nos deles como se fossem roupa velha... Eu escrevi este testemunho para o poder partilhar com outras pessoas que passam ou passaram por situaes idnticas e para poder homenagear a minha querida me que a melhor me do mundo e, ao mesmo tempo, a melhor filha. A minha me tem um corao enorme, no tem ponta de maldade ou egosmo, trata da minha av com tanto carinho como a tratava antes da doena. No perdeu nem um pouco a pacincia com ela. Quando as coisas esto mais difceis consegue passar por cima e continuar em frente, sem fraquejar. Espero que este testemunho possa ajudar quem precisa de encontrar coragem e fora de vontade para enfrentar uma doena como esta. Espero que compreendam que apesar de ser uma doena complicada para quem cuida , tambm, uma doena incapacitante e penosa para quem a tem, e prova que ns somos apenas humanos e que, de um momento para o outro, podemos deixar de ser saudveis e capazes para passarmos a precisar de ajuda de outrem para viver, para sobreviver, para continuar... Sabemos que esta doena no tem cura, e que tem sempre tendncia a piorar, mas gostaria que soubessem que no existe nada mais gratificante do que saber que ajudmos algum a viver um pouco melhor os ltimos dias da sua vida...

_LINKS
Blog da Delegao da Regio Autnoma da Madeira da Alzheimer Portugal www.alzheimerfx.blogspot.com Alzheimers Disease International www.alz.co.uk Alzheimer Europe www.alzheimer-europe.org FIADC, Federao de Instituies de Apoio a Doentes Crnicos fiadc.no.sapo.pt GEECD Grupo de Estudos do Envelhecimento Cerebral e Demncia www.geecd.org O Portal dos Psiclogos psicologia.com.pt ADVITA Associao para o Desenvolvimento de novas Iniciativas para a Vida www.advita.pt AOTA, American Occupational Therapy Association www.aota.org

_CONTACTOS TEIS
VIA SEGURANA SOCIAL 808 266 266 VIA Segurana Social o novo servio de atendimento que aproxima o cidado da Segurana Social, simplifica a informao dada sobre os servios e esclarece as suas dvidas. LINHA NACIONAL DE EMERGNCIA SOCIAL 144 Esta linha funciona 24 horas por dia, 365 dias por ano, para salvaguarda da segurana dos cidados em situao de emergncia social. Destinatrios: todos os cidados em situao de emergncia social; Crianas e jovens em perigo; Idosos em situao de abandono; Pessoas vtimas de violncia domstica; Pessoas em situao de sem-abrigo.

Patrcia Martins

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INFORMAO Medicamento Genrico para a Doena de Alzheimer


A Farmacutica Generis lanou no mercado portugus o Donepezilo Generis MG, o primeiro medicamento genrico do Aricept da Pfizer. O medicamento est indicado para o tratamento sintomtico da doena de Alzheimer ligeira a moderadamente grave. As pessoas com doena de Alzheimer medicadas com Donepezilo podem, assim, usufruir de um equivalente teraputico com uma significativa reduo no custo. Segundo a Generis, com uma teraputica anual de 10mg/dia, as poupanas rondam os 262,34 euros para o doente, em regime geral, caso a opo seja Donepezilo Generis MG. No mesmo exemplo, as poupanas para o Sistema Nacional de Sade cifram-se em 154,05 euros.

INR 2009 Informar Mais, Cuidar Melhor


A Alzheimer Portugal recebeu, no dia 30 de Maro de 2009, a aprovao candidatura do Programa de Financiamento do INR Instituto Nacional para a Reabilitao, Subprograma Participao Especfica. Com o apoio do INR a Associao criou o Projecto Informar Mais, Cuidar Melhor, com o qual pretende cumprir os seguintes objectivos: Sensibilizar os decisores polticos e o pblico em geral para a problemtica no apenas da Doena de Alzheimer, mas das Demncias em geral. Dar resposta s solicitaes para consulta de artigos, livros cientficos e outras informaes por parte de estudantes, profissionais e cuidadores informais de todo o pas; Dar a possibilidade populao em geral e associados de abordar e discutir temas pertinentes e actuais, na rea das Demncias, atravs da realizao de um Seminrio; Com a promoo de Aces de Informao a nvel Nacional, esperase transmitir informaes bsicas sobre a Doena de Alzheimer (Ex: primeiros sintomas, como lidar com a pessoa com demncia, entre outros temas). A aposta na Comunicao da Alzheimer Portugal, com o desenvolvimento do site, boletim e newsletter electrnica, tm como objectivos: Informar um maior nmero de associados e outros interessados, sobre a doena de Alzheimer; Tornar o site mais acessvel com novas funcionalidades, reorganizando a informao, introduzindo novos contedos e melhorando as ferramentas de navegao; Disponibilizar mais contedos no boletim possibilitando uma informao mais completa a todos os associados e aos cuidadores profissionais; Reforar a distribuio e a periodicidade da newsletter, informando todos os seus subscritores, com a maior brevidade possvel, das notcias mais recentes e relevantes.

[cont. pg.1]

Novo Boletim da Alzheimer Portugal


Para proporcionar maior conforto na leitura aumentou-se o tamanho da letra, os textos dos artigos foram divididos em colunas e alterou-se a sua disposio, oferecendo maior equilbrio geral de todos os contedos. Tivemos um grande cuidado no aspecto grfico geral, com o apoio da Ecomunicao2, recorrendo a imagens para ilustrao dos artigos e aumentando o tamanho das fotografias. Esperamos que todas as melhorias introduzidas neste novo Boletim com mais informao e num formato visualmente mais apelativo sejam do seu agrado. Desejamos-lhe uma boa leitura, ficando a aguardar os seus comentrios e sugestes a esta nova edio!

 ABR MAI| JUN 2009


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Alzheimer Portugal abre Centro de Documentao


No dia 4 de Maio a Associao inaugurou um novo servio dirigido aos associados e pblico em geral: o Centro de Documentao Alzheimer Portugal. O Centro de Documentao, instalado na Sede, est aberto das 10h00 s 12h30 e das 14h30 s 16h30, disponibilizando a consulta de documentos, livros e revistas sobre a Doena de Alzheimer e outras demncias, visionamento de filmes, entre outros materiais. No novo espao est, ainda, acessvel um arquivo histrico da Associao e qualquer interessado pode aceder gratuitamente internet. O Centro funciona na dependncia do Departamento de Formao, coordenado pela Dra. Ana Margarida Cavaleiro e pode, tambm, ser utilizado para reunies de voluntrios da Associao. Para usufruir deste novo Servio, patrocinado pela Caixa F, Fundao EDP e GENERALI, dever efectuar marcao prvia por telefone: 213610460.

O Regulamento de Funcionamento est disponvel no site da Alzheimer Portugal.

FORMAO
No segundo trimestre de 2009, decorreram duas Aces de Formao internas. A primeira, teve como objectivo formar as Auxiliares de Aco Directa que garantem o funcionamento do novo Servio de Apoio Domicilirio, do Centro de Dia da Associao, em horrio alargado. A segunda Aco de Formao destinou-se aos Tcnicos de Servio Social da Alzheimer Portugal, com vista descentralizao da Actividade Formativa, nesta rea de saber, nas diversas Delegaes e Ncleos da Alzheimer Portugal. Assim, foram abordados temas relacionados com a Doena de Alzheimer, Direitos Fundamentais da Pessoa com Demncia, Interveno Sistmica, Princpios do Servio Social: uma proposta de interveno na Demncia, e Respostas Sociais. Aces de Formao Em Setembro de 2009, o Departamento de Formao da Alzheimer Portugal vai organizar mais uma Aco de Formao para Cuidadores Informais (familiares e amigos) de pessoas com Doena de Alzheimer. No ms de Novembro vai ainda ocorrer uma Aco de Formao para Auxiliares de Aco Directa. Para alm do importante patrocnio da Generali, as Aces de Formao tm o apoio do PAII (Programa de Apoio Integrado aos Idosos), sendo as inscries gratuitas. Workshops Durante o segundo semestre de 2009 vo ainda realizar-se Workshops temticos, igualmente, com o apoio da Generali, para Tcnicos. Estes Workshops iro ter a durao de 6, 9 ou 12 horas consoante as reas abordadas. Para os dias 18 e 19 de Novembro est j agendado um Workshop de 12h com temas ligados rea de Servio Social, onde se podero inscrever tcnicos de vrias formaes acadmicas. Os Workshops tero o custo de acordo com a respectiva carga horria: Durao dos Workshops/Custo 6 horas 25 9 horas 37,50 12 horas 50
DEPARTAMENTO DE FORMAO Tel. 21 3610463 ou Email: ana.m.cavaleiro@alzheimerportugal.org

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_DELEGAO DA REGIO AUTNOMA DA MADEIRA


Exposio de Fotografia Memrias das Minhas Lembranas
A Alzheimer Portugal tem o prazer de apresentar, j nesta edio do Boletim, uma das vrias fotografias seleccionadas para a Exposio Memrias das minhas lembranas, organizada pela Delegao da Regio Autnoma da Madeira. A Exposio vai ser inaugurada na segunda quinzena de Setembro e ir decorrer no Teatro Baltazar Dias. Participaram nesta iniciativa mais de 30 participantes com cerca de 100 fotografias que estaro em exibio at ao final do ms de Setembro. As fotografias estaro tambm presentes num catlogo que estar acessvel para venda ao pblico, revertendo todos os ganhos para a Delegao da Regio Autnoma da Madeira.

Foto: Deixa Cair... Autor: Frederico Homem de Gouveia Lembranas de tempos de Outono, quando parti para paragens mais frias e longnquas, longe de tudo e de todos, parti em busca de mais sabedoria, conhecimento, parti descoberta. Encontrei-te no Vero mas vivi contigo num Outono, e muitos Outonos se seguiram a esse. Encontrei companhia por entre as folhas cadas e o tempo frio. Tinha-me desprendido da minha rvore nesse anos que vivi longe, e ali, perdido e longe de tudo, o que outrora conhecera, encontrei um novo sentido. A queda foi somente um novo comeo, nesse momento comeou a crescer a minha nova rvore, a partir daquela folha de Outono cada. Lembranas de tempos em que me perdi para me encontrar.

Curso de Arranjos Florais


Mediante a proposta de uma associada, da Alzheimer Portugal, a Delegao da Regio Autnoma da Madeira vai desenvolver um Curso de Arranjos Florais, para a populao em geral. A Delegao tem por objectivo, com esta aco, a angariao de fundos, para a aquisio de equipamentos, para o Banco de Ajudas Tcnicas. As inscries para o Curso (data a definir) j esto abertas. Durao: 8 horas Preo de Inscrio: 50 euros para associados 55 euros para no associados

 ABR MAI| JUN 2009


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_DELEGAO NORTE

Solidariedade da Fundao Montepio


No dia 15 de Abril a Delegao Norte esteve, na Cidade de Coimbra, na cerimnia oficial de entrega de veculos automveis adaptados, do Projecto Frota Solidria que contemplou 16 instituies nacionais. O Projecto Frota Solidria uma iniciativa da Fundao Montepio Geral e tem como origem de financiamento os donativos dos contribuintes que ao preencherem a sua declarao de IRS optaram por doar 0,5% do IRS quela Fundao. Com as verbas recolhidas foi decidido apoiar vrias instituies de solidariedade social, por todo o pas, oferecendo-lhes carrinhas, devidamente preparadas para o desenvolvimento do seu trabalho dirio. A Delegao Norte foi uma das instituies contempladas sendo beneficiada com uma carrinha de 9 lugares que vai permitir efectuar o transporte de utentes no futuro Centro de

Novo Gabinete de Atendimento


A Delegao Norte da Alzheimer Portugal celebrou um Protocolo com o Centro Social e Cultural de Carreo, em Viana do Castelo no dia 4 de Maio. Estiveram presentes, na assinatura do Protocolo, o Presidente da Direco da Delegao Norte, Eng. Antnio Proena e o Presidente do Centro Social e Cultural de Carreo, o Sr. Joaquim Viana da Rocha. Com o Protocolo, ambas as partes pretendem proceder criao e implementao de um Gabinete de Atendimento da Delegao Norte da Alzheimer Portugal, destinado a pessoas com a doena de Alzheimer, outras formas de demncia e seus cuidadores. No gabinete vai ser prestada informao sobre a Doena e formas de lidar com a mesma, estando previsto o encaminhamento adequado para as respostas existentes na Associao Alzheimer Portugal e na comunidade. Horrio de funcionamento: 9h00 s 19h00
Contactos: Gabinete de Atendimento Carreo Largo da Estao N2 4900-045 Carreo Tel.: 258 835 043 Fax: 258 835 043

Dia da Delegao Norte. Este novo veculo ir servir, tambm, para o transporte de pessoas com doena de Alzheimer e seus cuidadores em intervenes teraputicas e ldicas no exterior. Os Tcnicos da Delegao ficam, igualmente, melhor preparados para assegurarem a interveno junto de utentes e cuidadores, no apoio domicilirio, bem como na entrega de ajudas tcnicas.

Centro de Dia
A Delegao Norte planeia ter em funcionamento, at ao final de 2009, o seu primeiro Centro de Dia, em Lavra, no Concelho de Matosinhos. As pr-inscries para o Centro, destinado a pessoas com doena de Alzheimer e outras demncias, j esto abertas, devendo os interessados contactar a Delegao Norte atravs do tel. 22 606 68 63 ou email: geral.norte@alzheimerportugal.org.

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_DELEGAO CENTRO
Sesses de Esclarecimento

UM DIA COM...
PEDRO NEVES

Critas Diocesana de Leiria


No dia 5 de Maro a Critas Diocesana de Leiria organizou, na Batalha, uma Sesso de Esclarecimento sobre a Doena de Alzheimer. O Auditrio da Cmara Municipal da Batalha esteve repleto com 200 pessoas que puderam assistir aos vrios temas apresentados pela equipa da Delegao Centro da Alzheimer Portugal, na rea Mdica, Social, Cuidados de Enfermagem, Fisioterapia e Terapia ocupacional. No final da Sesso assistiu-se participao de um cuidador de uma pessoa com Doena de Alzheimer que deu o seu testemunho e experincia com a demncia. Este o segundo ano que a Critas Diocesana de Leiria colabora com a Delegao Centro, uma parceria que se tem revelado eficaz e enriquecedora pelos conhecimentos e experincias partilhadas. A Delegao Centro agradece o donativo de 250 efectuado pela Critas no mbito da sesso de esclarecimento.

Formao: Licenciatura em Cincias da Comunicao Funes: Responsvel de Comunicao da Alzheimer Portugal. Entrou em funes, na Sede da Associao, em Junho de 2004.

Escola Secundria de Pombal


No dia 14 de Maio trs elementos da equipa da Delegao Centro foram convidados pelos alunos do 12 ano da Escola Secundria de Pombal para dinamizarem uma sesso no mbito da disciplina da rea de Projecto. A actividade decorreu no Auditrio da Escola Secundria com a presena de cerca de 75 pessoas, entre alunos e professores. Foi uma experincia ptima para a Delegao Centro conseguindo-se um dos objectivos principais, a sensibilizao das camadas mais jovens para a problemtica da Doena de Alzheimer. Foi realizada uma abordagem mdica e social, alm do testemunho de uma cuidadora na pessoa da Presidente da Delegao Centro, Rosria Cabral.

9H30 O meu dia na Alzheimer Portugal tem incio s 9h30 da manh. Comeo, normalmente, por verificar os emails. Vejo que a Editora Caderno j enviou a informao sobre o livro Ainda Alice, um novo romance sobre a doena de Alzheimer. Respondo a outros emails e, logo depois, fao a notcia sobre o livro. Coloco-a no site e contacto a Agncia de Comunicao Hill & Knowlton para divulgao da notcia na imprensa nacional. Alm dos meios de comunicao da Associao a Alzheimer Portugal conta com o apoio desta Agncia, uma parceria que tem resultado muito bem no contacto com jor-

10 ABR MAI| JUN 2009


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nais e outros rgos de comunicao social, que, cada vez mais, pedem a colaborao, da Associao, para a realizao de reportagens sobre a doena de Alzheimer. De seguida comeo a preparar a newsletter electrnica onde incluo o livro e mais duas notcias, uma da Delegao Norte acerca da realizao de um Workshop e outra da Sede referente abertura do Centro de Documentao. Depois das notcias concludas insiroas no site, com as respectivas fotos. Confirmo se os links dos artigos da newsletter esto correctos, na ligao com o site, e fao um teste inicial para o meu email. Abro a newsletter, verifico que est tudo a funcionar e procedo ao seu envio. 10h45 Aps estas tarefas, parto em direco ao Estdio da Concept, no Lumiar. A Associao est a produzir um DVD informativo para cuidadores que estar disponvel, nos prximos meses, para uso em aces de formao e para venda ao pblico. A produo deste Dvd teve vrias etapas. Neste momento, todas as filmagens esto concludas, falta gravar a voz-off do texto informativo e fazer a edio final, unindo todos os elementos. A gravao da voz-off feita hoje no estdio da Concept, Produtora que est a realizar o DVD a ttulo Probono. Juntamente com o tcnico de som trocam-se algumas sugestes, faz-se o alinhamento da leitura dos textos e d-se incio gravao com o Locutor da Antena 1, Paulo Rocha. Tudo decorre sem problemas. Foi muito agradvel ouvir os nossos textos numa voz, tambm, bem conhecida dos documentrios televisivos. 14H40 Aps a gravao, dirijo-me para a Associao, so j 14h40. Almoo e regresso ao computador. Vou novamente aos emails. J recebi a resposta da Hill & Knowlton. Leio o comunicado de imprensa, confirmo todas as informaes e reenvio

para a Marlene Martins, pessoa que, neste momento, responsvel pelo contacto com a Associao. Poucos minutos depois recebo um email da Agncia a confirmar o envio para a imprensa e a informar que j temos um pedido de uma jornalista para fazer uma reportagem sobre o livro. Entretanto, recebo uma boa notcia do Departamento de Formao. A Coordenadora do Departamento informa-me que as vagas para o Curso de Formao de Maio e Junho acabam de ficar preenchidas e que todos os formandos fizeram a sua inscrio pela internet. 15H40 Encontro-me com o Dr. Antnio Costa, Director Executivo da Alzheimer Portugal, para acertar alguns detalhes para a reunio com a Ecomunicao, Agncia que faz a paginao actual do Boletim da Associao. 16h20 Na reunio, o responsvel da Agncia apresenta-nos uma maqueta da nova edio do Boletim: Grafismo e apresentao dos contedos renovados, mais imagens e ilustraes a acompanhar os artigos. A primeira impresso bem sucedida. O novo aspecto geral do Boletim do nosso agrado. Transmitimos novas ideias que, entretanto, surgiram, aps a primeira visualizao da maqueta e substitumos dois artigos. Depois da reunio acedo ao backoffice do site. Foram colocados trs novos comentrios. O primeiro referente ao artigo sintomas da doena. Um utilizador destaca a informao prtica do artigo e os esquecimentos e sinais de alerta a que devemos estar atentos. Os outros dois so pedidos de ajuda. Um vem de uma pessoa que tem um amigo que lhe foi diagnosticada doena de Alzheimer. Pergunta quais os tratamentos disponveis, no nosso pas e no estrangeiro. O outro email vem de um estudante que solicita ajuda

para realizar um trabalho escolar. Ultimamente, temos recebido muitos pedidos de escolas do ensino secundrio e superior procurando informao, para trabalhos que esto a realizar sobre a Doena de Alzheimer, sinal da presena crescente das demncias na nossa sociedade. Reencaminho os emails para os tcnicos responsveis, neste caso dos Departamentos de Psicologia e de Servio Social. Sempre que se justifique e respeitando a privacidade dos autores dos comentrios, algumas das respostas, aos pedidos de ajuda, so colocadas no site com o objectivo de ajudar outros cuidadores e estudantes. 17h30 Comeo a preparar os novos contedos para a edio N 42 do Boletim Alzheimer Portugal. As Delegaes j enviaram alguma informao para divulgar nesta edio. Dedicome Delegao Norte. Redijo duas notcias, fao correces grficas nas fotografias e envio os contedos para a Agncia Ecomunicao comear a trabalhar nas primeiras pginas do novo Boletim. 18h00 Reno, de novo, com o Director Executivo para falar sobre a renovao do site da Associao. Fazemos um balano do site actual e dos objectivos que se pretendem alcanar no novo. 18h30 A terminar o dia de trabalho, contacto a Sensocomum, Empresa que vai realizar as alteraes do site. Informo o tcnico sobre os nossos planos e agendo uma reunio para discusso de todos os pormenores. Um espao prprio para a Sede, Delegaes e Ncleos e um maior destaque aos Protocolos e Servios da Associao so apenas algumas das vrias novidades que estamos a preparar e que podero ser descobertas, em breve, no site: www.alzheimerportugal.org.

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_REVISTA DE IMPRENSA

Apoio:

Damos hoje incio, no Boletim Alzheimer Portugal, a uma nova rubrica: Revista de Imprensa. Neste novo espao sero publicadas notcias sobre a doena de Alzheimer, nomeadamente, informao para as pessoas com demncia e seus cuidadores e as ltimas novidades, que vo sendo realizadas, na investigao das demncias, entre outros temas que so publicados na imprensa, a nvel nacional e internacional. A Revista de Imprensa conta com o apoio da Hill & Knowlton, Agncia que trabalha com a Alzheimer Portugal na rea da comunicao, em regime de pro-bono, com a colaborao da Media Monitor.

Prmio Bial Medicina para investigador e docente de Coimbra


O mdico Miguel Castelo-Branco presidente do IBILI Instituto Biomdico de Investigao da Luz e Imagem, venceu o Grande prmio Bial de Medicina. Um trabalho de investigao que permite detectar doenas degenerativas do sistema neurolgico e ajudar reabilitao, desenvolvido no IBILI, valeu ao professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra e director do instituto o Grande Prmio Bial de Medicina, na edio referente ao ano de 2008. Em declaraes Agncia Lusa, Miguel Castelo-Branco afirmou que o trabalho se desenrola h cinco anos no campo das doenas neurodegenerativas e, especialmente, no mbito da medicina preventiva. As doenas como o Alzheimer s costumam ser detectadas em fases em que no h tantas hipteses de sucesso no tratamento, mas o prmio Bial, que atribudo de dois em dois anos, distinguiu um trabalho de investigao que aposta em detect-las em fases muito precoces, aumentando as hipteses de a conseguir tratar. Em doenas como o glaucoma, que implica a perda progressiva da viso conduzindo cegueira, o trabalho de Miguel Castelo-Branco detecta a doena em fase pr-sintomtica, o que permite mais possibilidades de tratamento e de interveno clnica. O trabalho de Miguel Castelo-Branco aborda ainda outras doenas que tm a ver com o desenvolvimento do crebro e foi desenvolvido no Instituto Biomdico de Investigao da Luz e Imagem, da Universidade de Coimbra, organismo que dirige. Permitiu traar o perfil de outras doenas do neuro-desenvolvimento e elaborar por exemplo vdeojogos que ajudam neuroreabilitao.
Fonte: DIRIO AS BEIRAS | 7/05/2009

Cientista premiada
Ana Rita Costa, investigadora do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) do Porto, foi distinguida com o prmio Pulido Valente Cincia 2008. O estudo premiado diz respeito a novos dados sobre a doena de Alzheimer que Ana Rita Costa considera poderem vir a representar uma nova esperana para os doentes. O prmio foi entregue pelo ministro da Cincia, Mariano Gago, com base na deciso unnime do jri presidido por Fernando Lopes da Silva.
Fonte: Correio da Manh | 8/05/2009

12 ABR MAI| JUN 2009


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Substncia CPHPC
Uma nova substncia, desenvolvida por cientistas britnicos, remove do crebro de doentes de Alzheimer uma protena que desempenha um papel fundamental na doena, de acordo com um estudo publicado em The Proceedings of the National Academy of Sciences, do Reino Unido. A protena, denominada SAP (serum amyloid P component) (na imagem), est sempre presente nas placas amilides e nas tranas neurofibrilhares do crebro de doentes de Alzheimer, e h evidncia de que danifica as clulas saudveis e promove a formao daquelas placas. A nova substncia, CPHPC, que foi administrada a cinco doentes durante trs meses, tem como vantagens significativas o facto de no se decompor no organismo e de exercer uma aco especfica, no interagindo em absoluto com as clulas, pelo que isenta de efeitos secundrios. O cientista acrescentou que se justificam ensaios clnicos de longo prazo, para avaliar se o CPHPC protege realmente contra o inexorvel declnio mental dos doentes de Alzheimer. Estes estudos esto a ser planeados, mas, como de regra, Suasanne Sorensen, directora de investigao da Alzheimers Society, do Reino Unido, preveniu: muito animador verificar que esta substncia pode interferir no processo patolgico da doena de Alzheimer, mas ainda muito cedo para sabermos qual o seu benefcio clnico.
Fonte: TEMPO MEDICINA | 11/05/2009

Mark Pepys, do University College, de Londres, investigador principal do estudo, reconheceu que o completo desaparecimento da SAP durante o tratamento foi uma surpresa, como foi surpresa o facto de a nossa substncia penetrar no crebro.

Agatha Christie sofria de Alzheimer?


mances (15 policiais e um thriller), escritos entre os 28 e 82 anos, e observou uma diminuio no nmero de palavras diferentes utilizadas, e um aumento na utilizao de substantivos ou pronomes indefinidos e no nmero de frases repetidas. Apesar de no ter sido diagnosticada a doena escritora, os investigadores concluem que as mudanas verificadas na linguagem eram sintomas de dificuldade de memria associada com a doena de Alzheimer, dizem num comunicado colocado no site da universidade, e que no se tratava apenas da perda de memria tpica de um envelhecimento normal. A anlise destes parmetros mostrou que a capacidade de Agatha Christie afectada ao longo dos anos, mas a diminuio notria entre Destino Desconhecido, escrito aos 63 anos, e Os Elefantes tm memria, aos 81. Em 2004, um estudo semelhante liderado por Peter Garrard, da University College London, analisou as obras da irlandesa Iris Murdoch (1919-1999), a quem foi diagnosticado Alzheimer em 1996. Tal como em relao a Agatha Christie, foi verificado uma diminuio do vocabulrio utilizado e uma perda na capacidade de escrita que seriam sintomas da doena. O estudo conclua ainda que uma anlise da escrita poderia detectar a doena antes de outros meios, recorda o Guardian. Os investigadores de Toronto vo continuar a estudar a obra de Agatha Christie e pretendem tambm comear a estudar a de H. G. Wells (1866-1946).
Fonte: PBLICO - IPSILON | 17/04/2009

Um estudo realizado por Ian Lancashire e Graeme Hirst da Universidade de Toronto concluiu que Agatha Christie (1890-1976) sofria de Alzheimer. A investigao analisou 16 ro-

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_REVISTA DE IMPRENSA

Residncias Montepio
Com o objectivo de apoiar as pessoas com doena de Alzheimer e seus cuidadores, em reas prioritrias para a sua qualidade de vida e conforto, foi estabelecido um Protocolo com as Residncias Montepio oferecendo um conjunto de vantagens para os Associados da Alzheimer Portugal. A Parceria permite o acolhimento e prestao de servios a pessoas com doena de Alzheimer, a disponibilizao de um Servio de Tele-Assistncia, e formao especfica, prestada pela Associao, a funcionrios do Grupo Montepio. Atravs deste Protocolo as Residncias Montepio disponibilizam em Vila Nova de Gaia e, futuramente, nas Residncias do Montijo e de Braga, duas vagas por equipamento, para acolhimento temporrio de pessoas com doena de Alzheimer, sendo a seleco feita pela Alzheimer Portugal. Os cuidadores e familiares podero beneficiar de perodos de descanso, to necessrios para o seu bem-estar fsico e psicolgico, atravs dos cuidados prestados nos prprios domiclios. Sero, ainda, disponibilizadas 25 unidades de Tele-Assistncia, na rea da Grande Lisboa, pelo perodo de trs meses, de forma gratuita e os Associados, com mais de 6 meses de antiguidade podero usufruir de Servios de Apoio Domicilirio, com um desconto de 15%, sobre a tabela oficial de preos. A aco desenvolvida pelas Residncias Montepio insere-se, amplamente, na misso mutualista do Grupo Montepio, visando a proteco social complementar nas fases mais avanadas do ciclo de vida. A disponibilizao de espaos de acolhimento e de servios de qualidade elevada, onde a interveno humanizada e a perspectiva da promoo da dignidade esto sempre presentes, so traos distintivos da interveno das Residncias Montepio.

Especialistas defendem memorizao para prevenir doenas Msica aumenta capacidade cerebral
Aprender msica aumenta a capacidade cerebral. Esta foi uma das concluses do seminrio Msica, Cognio e Crebro organizado pelo rfeo de Leiria. Segundo os especialistas, a prtica musical ajuda na resoluo de problemas matemticos e contribui para uma maior aprendizagem de conceitos cientficos. Sandrina Milhano, directora pedaggica do Conservatrio Snior, afirma que a msica envolve o crebro em muitas funes, tais como a emoo, memria, aprendizagem, plasticidade, ateno e coordenao motora. Ouvir msica aumenta a nossa capacidade de ter clulas funcionais, acrescenta Cristina Janurio, neurologista dos Hospitais da Universidade de Coimbra, salientando que quanto mais cedo essa aprendizagem for feita, mais potencial se ter no envelhecimento. Por isso defende a memorizao, contrariando algumas posies de docentes. Quanto mais dermos a memorizar s crianas, mais plasticidade ter o crebro. Quando envelhecerem e comearem a perder a memria menor ser o dano. Tiago Fleming Outeiro comunga da mesma opinio e acrescenta que a arte de saber envelhecer viver com qualidade. O investigador, premiado recentemente, constata que nascem menos crianas e as pessoas vivem mais tempo, pelo que necessrio aumentar o conhecimento sobre o que a vida humana. Para j, o esclarecimento de doenas neurodegenerativas imprevisvel. Sabemos que os neurnios comunicam atravs de impulsos elctricos. Quando a comunicao no suficiente ou h comunicao a mais surgem estas doenas. No sendo ainda possvel travar a progresso da Doena de Alzheimer ou de Parkinson. Tiago Fleming Outeiro afirma que os mdicos tentam minimizar os efeitos destas doenas, estando-se a investir na investigao.
Fonte: JORNAL LEIRIA | 14/05/2009

14 ABR MAI| JUN 2009


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_PROTOCOLOS
_Delegao Norte Farmcia Castro Carneiro
O Protocolo celebrado com a Farmcia Castro Carneiro, Lda. oferece aos associados da Alzheimer Portugal, respectivos cnjuges e seus descendentes directos, um desconto de: - 20% em todo o receiturio, excepto nos produtos abrangidos pelo Protocolo da Diabetes Mellitus. - 10% em todos os medicamentos no sujeitos a receita mdica obrigatria, produtos de cosmtica, puericultura, ortopedia, etc. No entanto, os objectivos s sero efectivamente alcanados se, a par da preocupao de uma melhoria contnua, existir uma ateno especial s necessidades da comunidade envolvente e ao mrito das entidades que actuam na rea da prestao de cuidados aos mais vulnerveis. A celebrao de um Protocolo com a Associao Alzheimer Portugal um forte sinal dos valores do Grupo Montepio e o seu interesse no desenvolvimento dos servios inovando no estabelecimento de redes, disponibilizando apoio aos que mais precisam e procurando melhorar as competncias dos seus colaboradores. Neste sentido, a Associao, entidade formadora acreditada pela DGERT, ir colaborar, tambm, com as Residncias Montepio oferecendo, anualmente, aos seus trabalhadores e colaboradores aces de formao gratuitas, partilhando a sua vasta experincia na formao de cuidadores e tcnicos que lidam, no seu trabalho, com a doena de Alzheimer. Para mais informaes sobre as Residncias Montepio e todos os Servios disponibilizados, poder entrar em contacto com a Alzheimer Portugal ou visitar o site www.montepio.pt. O Protocolo abrange ainda a oferta de um carto cliente, com direito aos mesmos descontos, aos funcionrios da Alzheimer Portugal e respectivos familiares.
Farmcia Castro Carneiro, Lda. Av. dos Descobrimentos n 459, Gaiashopping - Lojas 1/2 4400-103 Vila Nova de Gaia Tel.: 22 377 41 40

_Delegao Centro Farmcia dos Olivais


A Farmcia dos Olivais, em Coimbra, presta servios de interveno farmacutica de mbito muito diversificado e de diferentes graus de complexidade, de acordo com as necessidades dos doentes e da populao que serve, fundamentalmente, assente em quatro eixos: - Promoo da sade e preveno da doena/reduo de riscos; - Identificao precoce de suspeitos; - Vigilncia de doentes sob teraputica; - Cuidados continuados. O Protocolo estabelecido entre a Delegao Centro e aquela Farmcia assegura um desconto, aos associados e colaboradores da Alzheimer Portugal e seus familiares, de: 10% nos medicamentos comparticipados com receita; 5% no P.V.P. dos restantes produtos e servios. (Na dispensa de medicamentos sujeitos a receita mdica obrigatria o desconto incidir sobre a percentagem paga pelo utente, aps comparticipao)
Farmcia dos Olivais R Bernardo Albuquerque, 141-r/c, 3000-073 Coimbra Tel.: 239 484 872

Pharmagaia
A Pharmagaia, Lda. oferece aos associados da Alzheimer Portugal, respectivos cnjuges e seus descendentes directos, um desconto de: - 10% em TODOS os medicamentos no sujeitos a receita mdica obrigatria, produtos de cosmtica, puericultura, ortopedia, etc. (excepto leites e farinhas). - 10% em todos os servios de esttica. Este Protocolo d tambm direito a um carto cliente, com os mesmos descontos, aos funcionrios da Alzheimer Portugal e respectivos familiares.
Pharmagaia, Lda. Av. dos Descobrimentos n 459, Gaiashopping - Lojas 35/36 4400-103 Vila Nova de Gaia Tel.: 223 740 173

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_SUGESTES DE LEITURA
Novos Livros sobre Envelhecimento e Memria
A Dra. Belina Nunes, Neurologista, lanou no mercado mais dois livros dedicados temtica do envelhecimento e da memria.

O primeiro tem o ttulo Envelhecer com Sade Guia para melhorar a sua sade fsica e psquica. O livro pretende mostrar a importncia do combate ao sedentarismo, os benefcios que podem advir de melhores hbitos alimentares e aprender a aproveitar melhor os tempos livres, no esquecendo a importncia e papel dos amigos, hobbies melhorando a vida emocional, social e intelectual. venda na Associao: 14,00 (10% de desconto includo). Autor: Belina Nunes (Neurologista; Assistente Graduada de Neurologia do Hospital Pedro Hispano, Unidade Local de Sade de Matosinhos; Directora da Clnica de Memria, Porto) Edio: LIDEL

O segundo livro intitula-se Memria - Funcionamento, Perturbaes e Treino. Este um livro multidisciplinar que aborda as reas da Neurologia, Psicologia e Psiquiatria, e pretende dar um retrato dos conhecimentos actuais referentes Memria. A forma como funciona, as doenas e os medicamentos que a afectam, como se comporta no envelhecimento e mtodos para a manter e melhorar so alguns dos assuntos que pode encontrar neste livro. venda na Associao: 25,50 (10% de desconto includo). Coordenao: Belina Nunes Co-autores: Liliana Correia de Castro (Interna de Psiquiatria); Lus Gonzaga (Psiclogo); Joana Pais (Psicloga); Joana Ramalho Santos (Psiclogo); Jos Mrio Roriz (Interno de Neurologia); Vtor Tedim Cruz (Neurologista). Edio: LIDEL

Sinopse: O mundo de Alice quase perfeito. Professora numa conceituada universidade, feliz com o marido, os filhos, a carreira. E tem uma mente brilhante, admirada por todos, uma mente que no falha Um dia, porm, a meio de uma conferncia, h uma palavra que lhe escapa. s uma palavra, um brevssimo lapso. Mas tambm um sinal de que o mundo de Alice comea a ruir. Seguem-se as idas ao mdico e, por fim, a certeza de um diagnstico terrvel. Aos poucos, Alice v a vida a fugir-lhe. Amada pela famlia, unida sua volta, ela que se afasta, suavemente arrastada para o esquecimento, levada pela Doena de Alzheimer. Ainda Alice a narrativa trgica, dolorosa, de uma descida ao abismo, o retrato de uma mulher indomvel, em luta contra as traies da mente, tenazmente agarrada ideia de si mesma, memria de uma vida e de um amor imenso.

16 ABR MAI| JUN 2009


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Ainda Alice Novo romance sobre a doena de Alzheimer


Ainda Alice o nome de um novo romance que retrata a vida de sucesso de uma professora universitria, at ao momento em que diagnosticada com a doena de Alzheimer. Este livro recebeu o Prmio Bront 2008 e uma obra de Lisa Genova. A autora formada em Psicologia e doutorada em Neurocincias por Harvard. Foi ainda investigadora em reas como a depresso, a doena de Parkinson e a perda de memria. O seu interesse pela doena de Alzheimer comeou quando a sua av mostrou os primeiros sinais da doena. Interrogando-se sobre como se sentiriam as pessoas que a vivem, vendo o mundo desagregar-se sua volta, decidiu escrever este romance. A Sesso de Apresentao deste novo livro, em Portugal, teve lugar no passado dia 17 de Maio no Palco Principal da Feira do Livro de Lisboa juntamente com uma aco de esclarecimento sobre a doena de Alzheimer. Na Sesso de Esclarecimento estiveram o Dr. Celso Pontes, Mdico Neurologista, a Dra. Maria do Rosrio Zincke dos Reis, Presidente da Direco da Alzheimer Portugal e o Editor da Caderno, Dr. Jos Prata. A Sesso foi muito interessante e participada com intervenes do pblico relativas obra e sobre a realidade portuguesa da doena de Alzheimer, sendo transmitida informao sobre a doena como sintomas e formas de tratamento actuais. A Alzheimer Portugal agradece Editora Caderno esta iniciativa e a oferta dos donativos que iro ser recolhidos atravs da venda de cada exemplar do Livro, que reverte um euro para a Associao. A receita obtida com esta aco ir ser totalmente aplicada na construo do equipamento da Alapraia, em Cascais, um projecto pensado de raz para acolher pessoas com doena de Alzheimer. Ainda Alice tem o custo de 16,00 e pode ser adquirido em diversas livrarias do pas.

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O Cuidador e a Adeso Teraputica


No poderia imaginar Alois Alzheimer o enorme universo de pessoas que de certa forma esto hoje em semelhante situao, nem que passados pouco mais de 100 anos existissem 25 milhes de casos de demncia a nvel mundial, sobretudo doena de Alzheimer, com o aparecimento de um novo caso em cada 5 a 9 segundos. sobre os cuidadores ou prestadores de cuidados informais, quase sempre cnjuges ou filhos que recai a pesadssima tarefa de apoiar estes doentes. Cuidar e conviver com um doente com Alzheimer quase sempre uma situao dramtica e desesperante, levando a que muitas vezes o cuidador seja prejudicado na sua sade fsica e mental, devido ao desgaste provocado pela prestao contnua de cuidados, que so cada vez mais exigentes e consomem cada vez mais tempo. Nas fases finais da doena o cuidador tem uma tarefa a tempo inteiro. A maioria dos cuidadores que prestam mais de 40 horas de apoio por semana tem idade superior a 65 anos. Num estudo de 1997 verificou-se que 58% das pessoas que cuidavam de um idoso doente tinham sinais clnicos de depresso, consequncia provvel do stress permanente a que esto sujeitas. O mesmo estudo verificou que 70% dos entrevistados, que cuidavam de pessoas com demncia grave, afirmaram que no era possvel deix-los ss. A mdia de tempo durante o qual se cuida de uma pessoa idosa de 4 anos e meio e a intensidade aumenta medida que avana a doena. Chama-se muitas vezes ao cuidador a vtima escondida, ou segunda vtima, da doena de Alzheimer, devido ao sofrimento que os cuidadores informais, quase sempre cnjuges ou filhos, experimentam. Convm recordar que os cuidadores, tal como os doentes, so cada vez mais velhos e, em alguns casos, cada vez mais frgeis e, por isso mesmo, sujeitos a mais doenas. Assim torna-se importante investigar, para alm de eventuais doenas do idoso, a ocorrncia de doena nas pessoas que o rodeiam, sobretudo o cuidador, dado que um cuidador doente dificilmente poder prestar cuidados de qualidade. frequente os cuidadores no relacionarem as suas queixas, como tendo origem no stress provocado pela sua funo, e quando o fazem vivem a situao com grande ansiedade e culpabilidade. O doente com Doena de Alzheimer pode ser negligenciado e por vezes maltratado por um cuidador doente, sobrecarregado e deprimido, que no consegue procurar ajuda mdica. Assim o acompanhamento mdico no se deve restringir apenas pessoa doente mas tambm a quem cuida dele. O apoio constante e permanente aos familiares cuidadores, uma das prioridades do tratamento da Doena de Alzheimer, com passagem da informao sobre a evoluo do doente e sempre que possvel com formao dos prprios cuidadores, estando bem estabelecida a importncia destas aces de formao e apoio para a diminuio dos internamentos. Embora a prestao de cuidados possa gerar satisfao e ser enriquecedor para o cuidador, sempre muito desgastante e simultaneamente geradora de sofrimento, para o cuidador que muitas vezes relutante em pedir ajuda, sofrendo em silncio e ocultando o desgaste de que vtima. Assim crucial que a capacidade dos cuidadores, para satisfazer a necessidade dos doentes, seja acompanhada com apoio emocional e superviso clnica. um dado adquirido que os cuidadores quando convenientemente

Desde h 100 anos que a Doena de Alzheimer se tornou o paradigma das doenas degenerativas do sistema nervoso central, com expresso mais trgica nas ltimas dcadas, devido ao crescente nmero de doentes diagnosticados. Este aumento de casos a consequncia dos espantosos progressos da medicina em meios diagnsticos e em prolongar a vida, dado que a idade avanada o principal factor de risco para a Doena de Alzheimer. Poder assim dizer-se que a maior prevalncia desta doena o efeito, de certa forma irnico, da prestao de melhores cuidados de sade aos idosos. bem conhecida a frase Perdi-me a mim prpria de Auguste D, dois dias aps a sua admisso no Asilo para Dementes e Epilpticos de Frankfurt-am-Main dirigida pelo Dr. Alois Alzheimer. Auguste D foi a primeira doente que o Prof. Alzheimer estudou e que lhe permitiu a descrio da doena, que mais tarde ficou conhecida como Doena de Alzheimer.

18 ABR MAI| JUN 2009


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apoiados preferem manter o doente em casa e evitam a sua institucionalizao. Torna-se por isso necessrio o suporte teraputico e a avaliao regular dos cuidadores para garantir, enquanto for possvel, a continuidade de cuidados ao doente. As intervenes teraputicas actualmente possveis nos doentes com Doena de Alzheimer, sejam medicamentos antidemenciais, vrias formas de psicoestimulao cognitiva ou ainda psicoterapias, sero seguramente incompletas sem um apoio permanente ao cuidador. Torna-se claro que uma das tarefas que o cuidador tem, e que tambm causa de desgaste importante, a administrao e superviso de teraputica. As actuais teraputicas especficas, medicao antidemencial, obrigam a um cuidado especial, considerando que, embora nem sempre tenham efeitos secundrios, estes podem aparecer, sobretudo em pessoas idosas que tm geralmente vrias doenas associadas com consequente aumento de frmacos a serem administrados. Com efeito a polifarmcia leva muitas vezes a dificuldades de adeso teraputica. Para alm disso so causas conhecidas de m adeso teraputica o esquecimento, a confuso de horrios, por vezes negao da doena ou descrena na utilidade da teraputica, e ainda o aparecimento de efeitos secundrios, nomeadamente, gastrointestinais. Pode-se melhorar a adeso teraputica com apoio mdico e social ao cuidador, com psicoeducao

destes, utilizao de frmacos que tenham menores efeitos secundrios, diminuindo a quantidade de medicao administrada por via oral e facilitando a administrao da teraputica substituindo a via oral por outras formas de administrao, que sejam mais fceis e cmodas para o doente e tambm para o seu cuidador. Desde h cerca de oito meses que est disponvel no mercado portugus o antidemencial Rivastigminina Sistema Transdrmico, um adesivo (sistema transdrmico) para aplicao transdrmica a cada 24 horas. Tem-se verificado que esta formulao, para aplicao directa na pele, para alm de diminuir o total de medicao, tem muito menos efeitos gastrointestinais, evita as situaes de recusa do doente em tomar a teraputica, permite ao cuidador um controlo mais eficaz do tratamento evitando sobredosagens ou esquecimentos. Sendo tambm possvel escrever no adesivo (sistema transdrmico) a data e hora em que foi colocado, o que importante quando h mais do que um cuidador envolvido. A visualizao da teraputica e a sua aplicao diria torna-se facilmente parte da rotina (colocao de manh ao vestir, por exemplo), no interferindo significativamente com as tarefas dirias. Estes benefcios associados ao adesivo (sistema transdrmico) podem, comparativamente com as teraputicas orais, contribuir para uma melhoria geral da adeso ao tratamento.

Acreditamos, ainda, que esta nova apresentao ir melhorar a qualidade dos cuidados prestados, por modificao dos nveis de comunicao e relacionais do doente com Alzheimer. Na verdade a experincia tctil, resultante da aplicao de um adesivo (sistema transdrmico), encoraja uma interaco positiva entre o doente e o cuidador, o que se traduz, favoravelmente, na qualidade de vida tanto para o doente como para o seu cuidador. Os estudos internacionais efectuados sobre a eficcia da Rivastigmina em adesivo (sistema transdrmico) vieram comprovar a sua superioridade na diminuio dos efeitos secundrios, bem como uma clara melhoria na adeso teraputica. Estes estudos revelaram ainda uma ntida preferncia dos cuidadores por esta forma de apresentao. No actual estado da arte no tratamento da Doena de Alzheimer, melhorar a qualidade de vida destes doentes, com cuidadores dedicados e saudveis, permitir atrasar ou desacelerar a doena, o que representa por si s um importante benefcio para estes doentes, esperando que no futuro os doentes com Alzheimer se possam encontrar a eles prprios.
Luiz Cortez Pinto (Presidente da Associao Portuguesa de Gerontopsiquiatria)

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_EVENTOS09
27 a 30 Agosto
1st International Congress on Clinical Neuroepidemiology www.neuro2009.com

1 a 3 Outubro

5th Canadian Conference on Dementia www.ccd2009.ca

24 a 30 Outubro

19th World Congress of Neurology www.wcn2009bangkok.com

14 a 16 Setembro

Dementia Services Development Centres 3rd International Conference: Facing the Future www.dementia.stir.ac.uk/conference

15 a 16 Outubro

29 a 30 Outubro

5 Congresso Envelhecimento: da Biologia Gerontotecnologia, Associao Portuguesa de Psicogerontologia www.app.com.pt

2nd Conference Clinical Trials on Alzheimers Disease www.ctad.fr

_PARTILHE A SUA HISTRIA


Se tem uma histria para contar, sobre a sua experincia com a doena de Alzheimer, que gostasse de partilhar com outros cuidadores e leitores deste Boletim, teremos todo o prazer em conhec-la e divulg-la a todos os Associados. Pode, tambm, enviar-nos um poema ou uma fotografia que queira dedicar ao seu familiar ou amigo com demncia. Aguardamos os seus contributos e sugestes. Tel.: 213 610 460 pedro.neves@alzheimerportugal.org

_CONTACTOS
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_FICHA TCNICA: Propriedade e Edio: Associao Portuguesa de Familiares e Amigos Doentes de Alzheimer Director: Pedro Neves Concepo Grfica e Paginao: Ecomunicao, Lda Produo e impresso: Madeira & Madeira, Lda Periodicidade: Trimestral Tiragem: 8.000 exemplares

20 ABR MAI| JUN 2009


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