DEFICINCIA EM QUESTO Flvia Squinca1 1.

INTRODUO Vrios estudos mostram que no existe um consenso sobre a melhor denominao para se referir populao deficiente (Diniz, 2007; Chagas, 2006; Medeiros; Diniz; Squinca, 2006). Ana Maria de Resende Chagas aponta que durante o sculo vinte foram usados os seguintes termos: invlidos, deficientes pessoas deficincia, incapacitados ou portadoras pessoas de ou incapazes, pessoas ou com defeituosos, deficincia, de ou excepcionais, com

pessoa com deficincia expressaria a desvantagem sem qualific-la (Chagas, 2006). Chagas assinala os limites de algumas terminologias. O termo pessoa portadora de deficincia infere que a pessoa portadora de deficincia transitria, isto , que ela pode abandon-la sempre que tiver vontade. J o termo pessoa com necessidade especial, mesmo sendo uma tentativa poltica de suavizar a deficincia, considerado um termo inadequado para se referir populao deficiente, afinal, todas as pessoas precisam de cuidados especiais em algum momento da vida (Chagas, 2006). Em relao a esse ltimo termo pode-se citar o caso das mulheres grvidas que solicitam aos organizadores de concursos pblicos sala especial ou cadeiras especiais para realizao das provas (Diniz, 2007). Ainda sobre a terminologia, Debora Diniz ressalta o posicionamento dos primeiros estudiosos do modelo social da deficincia que consideram que a linguagem utilizada ...estava carregada de violncia e de eufemismo discriminatrio... (Diniz, 2007). Em outras palavras, pode-se

deficincia

portadores especiais

necessidades

portadores de necessidades especiais e pessoa com deficincia (Chagas, 2006). Para a autora pessoa com deficincia o termo mais apropriado, uma vez que os outros termos centram-se na deficincia e no na pessoa, isto ,
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Assistente Social, Mestre em Cincias da Sade pela Universidade de Braslia e Pesquisadora da Anis Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero.

dizer que essas terminologias ao tentarem atenuar os valores negativos dos conceitos para se referir populao deficiente acabaram agregando outras conotaes e valores tambm discriminatrios. Assim como Chagas, Diniz aponta os termos considerados mais adequados pessoa deficiente, pessoa com deficincia e deficiente. Segundo Diniz, deficiente politicamente mais expressivo que pessoa com deficincia (Diniz, 2007). A redescrio terminolgica no campo da deficincia foi considerada um mecanismo para abalar a autoridade discursiva dos saberes biomdicos e promover a autoridade da experincia vivida pelo corpo deficiente no debate acadmico (Diniz, 2007). Tendo em vista esta concepo, vrios estudiosos do tema da deficincia optaram por deficiente, assim como os estudiosos sobre raa que optaram por negros. Dentre os campos que optaram por utilizar os termos deficiente e negro esto os campos dos estudos culturais e de identidade (Diniz, 2007). Esse artigo usar indiscriminadamente as diversas expresses apresentadas por Chagas e Diniz para abordar o tema da deficincia. A deficincia remete idia de variao de alguma caracterstica corporal ou habilidade qualificada como leso ou restrio. Por esse motivo, pode-se se dizer que so vrios os desafios a serem enfrentados para definir a populao deficiente (Diniz; Squinca; Medeiros, 2006). Essa dificuldade pode ser exemplificada a partir dos dados do Censo Demogrfico de 1991 e de 2000. Segundo o Censo realizado em 1991, 1,14% da populao era deficiente. O Censo de 2000, por sua vez, apresentou uma mudana significativa 14,5% da populao brasileira deficiente (IBGE, 2000; IBGE, 1991). A diferena resultado da modificao no instrumento de identificao de deficientes, isto , da incorporao de novas perguntas para mensurar a relao entre a leso da pessoa com a funcionalidade para o trabalho e vida cotidiana e contexto social no qual a mesma est inserida (Diniz; Squinca; Medeiros; 2006). De certa forma, pode-se concluir que a incluso dessas questes buscou verificar a sensibilidade do contexto social, por meio da 2. A DEFICINCIA NO BRASIL

possibilidade de fazer ajustes arquitetnicos, sociais, polticos e morais para atender as mais diversas demandas dos deficientes. Segundo o Censo de 2000, existem 24,6 milhes de deficientes. Destes 19,8 milhes esto domiciliados em reas urbanas e 4,8 milhes na rea rural (IBGE, 2000). Chagas chama a ateno para uma das informaes censitrias de 2000: o local de domiclio dos deficientes 56,6% dos deficientes residem em instituies de longa permanncia, orfanatos, hospitais e conventos (IBGE, 2000; Chagas, 2006; Neri et al..., 2003). Ou seja, grande parte dos deficientes terceiros. De acordo com o Censo 2000, a distribuio das leses na populao a seguinte: 67,68% Visual; 37,08% Fsica ou Motora (tetraplegia, paraplegia, hemiplegia permanente e falta de membro ou de parte dele); 23,34% Auditiva; e 11,53% Deficincia Mental (IBGE, 2000; Chagas, 2006; Neri et al..., 2003). Alm disso, uma das constataes brasileiros encontra-se institucionalizado, e, conseqentemente, so dependentes dos cuidados de

do Censo que 16,6 milhes pessoas, em sua maioria mulheres, declaram ter dificuldade visual permanente, mesmo com o auxlio de culos (IBGE, 2000; Chagas, 2006; Neri et al..., 2003). Esse ltimo dado nos remete ao debate que aproxima o envelhecimento da deficincia apresentado por Medeiros & Diniz (2004). Para os autores o que est em questo a idia de que a experincia da deficincia faz ou far parte da vida de uma grande quantidade de pessoas torna-a um tema de pauta no mais limitado aos movimentos de deficientes, mas de todos os movimentos sociais igualitaristas (Medeiros & Diniz, 2004). Nesse sentido, podese inferir que haver um aumento da populao deficiente com o envelhecimento populacional. Tal fenmeno por ser explicado pelo seguinte raciocnio: em decorrncia da idade, os idosos provavelmente apresentaro dificuldades na execuo das funes ou habilidades corporais. Ou seja, apresentaro uma restrio de funcionalidade que poder ser catalogada como deficincia. Um exemplo a dificuldade de enxergar, classificada como deficincia pelo Censo.

Na distribuio por grupo etrio, o Censo constatou que dos 14,5% estavam 8,78% de crianas entre 0 e 14 anos; 14,6% de pessoas com idade entre 15 e 29 anos; 47,2 % no grupo etrio de 30 a 59 anos; e 29,3% de pessoa com mais de 60 anos, ou seja, idosos segundo o Estatuto do Idoso (Brasil, 2003; IBGE, 2000; Chagas, 2006; Neri et al..., 2003). Esse dado sugere que a maior parte dos deficientes encontrase em idade produtiva, isto , entre 18 e 65 anos. Em relao ao trabalho, o Censo apontou que dos 24,6 milhes de deficientes, em torno de 9 milhes de deficientes encontramse no mercado de trabalho. Uma das concluses do Censo ao analisar mercado de trabalho e deficincia foi a dificuldade dos deficientes mentais no ingresso no mercado de trabalho. Das pessoas que declararam apresentar deficincia mental permanente apenas 19,3% esto inseridas no mercado de trabalho. No que diz respeito insero de pessoas que apresentam outras deficincias os dados censitrios identificaram que 40,8% das pessoas com dificuldade para enxergar, 34,0% com dificuldade de audio e 24,8% com

alguma incapacidade fsica ou motora estavam ocupados (IBGE, 2000; Chagas, 2006; Neri et al..., 2003). Atrelada insero dos deficientes no mercado de trabalho est o acesso dessa populao educao. O Censo de 2000 constatou que 71,9% de deficientes com mais de 5 anos eram alfabetizados (IBGE, 2000; Chagas, 2006; Neri et al..., 2003). Um dado expressivo a insero dos deficientes no ensino superior, o Censo da Educao Superior de 2005 concluiu que entre 2000 e 2005 aumentou 179,4% o nmero de alunos portadores de deficincias e necessidades especiais nas universidades brasileiras. A distribuio dos 6.022 deficientes matriculados no ensino superior, a saber: 33,8 % deficincia fsica; 29,1% deficincia visual; 20,6% deficincia auditiva; 5% com altas habilidades; 4,9% outras necessidades; 4,7% condutas tpicas 4,5% deficincia mltiplas; e 1,9% deficincia mental (IBGE, 2000; Brasil, 2007b). Os dados do Censo da Educao Superior, assim como os dados do Censo Demogrfico de 2000 sobre os deficientes ocupados mostram que as pessoas com

deficincia mental tm pouco acesso ao mercado de trabalho e educao (IBGE, 2000; Brasil, 2007b). Chagas apresenta dois dados importantes sobre os rendimentos da populao deficiente: 1. a diferena entre a populao no deficiente (44,5%) e a populao deficiente (31%) em relao a no possuir renda influenciada pela possibilidade da segunda receber benefcios Benefcio de Prestao Continuada (BPC) e Renda Mensal Vitalcia (RMV). A autora afirma que 1,5 milho de pessoas com deficincia recebe hoje os benefcios o que implicam na predominncia de deficientes com rendimentos at um salrio mnimo; 2. a origem dos rendimentos dos deficientes. Os rendimentos dos deficientes, na maioria das vezes, no so resultantes de trabalhos, mas sim de aluguis, doaes, penses, aposentadorias e rendas assistenciais (Chagas, 2006). Ou seja, pode-se inferir que boa parte da populao deficiente brasileira vive em condies de risco social, se for considerada a renda mensal mdia que de um salrio mnimo atualmente R$380,00.

3. MODELO SOCIAL DA DEFICINCIA: UMA NOVA CONCEPO Na dcada de 1970, emergiram no Reino Unido e nos Estados Unidos, o que ficou conhecido como modelo social da deficincia. Nesse perodo, surge a Liga de Lesados Fsicos Contra a Segregao (UPIAS), primeiro grupo de pesquisadores da deficincia homens institucionalizados com leso medular, formandos em Sociologia. Inspirado na teoria marxista, esse grupo estabeleceu como tese poltica a idia de que havia uma diferena entre o corpo lesado e a experincia social da deficincia, uma vez que:
[...] a leso seria a ausncia parcial ou total de um membro, ou membros, organismo ou mecanismo corporal defeituoso e a deficincia a desvantagem ou restrio de atividade provocada pela organizao social contempornea que pouco ou nada considera aqueles que possuem leses fsicas e os exclui das principais atividades da vida social [...] (Diniz, 2007).

Nesse sentido, Diniz destaca que a leso na perspectiva do modelo social da deficincia, tal como o sexo no debate feminista, seria um aspecto da biologia humana.

Enquanto, a deficincia, tal como o gnero no debate feminista, seria dotado de simbologia, a partir da experincia da opresso e da discriminao social (Diniz, 2007). A UPIAS tinha trs objetivos, a saber: O primeiro seria mostrar que o indivduo poderia ter leses, mas no experimentar deficincia. Neste caso, o indivduo com leso s experimentaria da deficincia se a sociedade em que ele est inserido no fosse sensvel a sua diversidade corporal, isto , no fosse capaz de fazer ajustes sociais, arquitetnicos, polticos e morais (Diniz, 2007). Por exemplo, um indivduo com leso fsica que utiliza cadeira de rodas que no tem rampas de acesso experimenta da deficincia, uma vez que a sociedade no fez ajustes sociais (colocou rampas) para atender variedade corporal causada pela leso fsica. O segundo objetivo era retirar a deficincia da supremacia dos discursos biomdicos e coloc-la como uma questo prioritria para a Sociologia e a Poltica (Diniz, 2007). A UPIAS atribuiu aos seus representantes inseridos no meio acadmico a tarefa de estruturar um discurso alternativo ao biomdico (Diniz, 2007). Na busca desse discurso alternativo,

os representantes da UPIAS descreveram a leso como expresso da diversidade corporal humana tese norteadora do modelo social da deficincia. Por fim, o terceiro e ltimo objetivo da UPIAS era inserir a perspectiva sociolgica como um dos instrumentos de anlise e compreenso da experincia da deficincia, assim como isentar o indivduo e suas respectivas leses corporais das responsabilidades pela excluso social e segregao social. Ou seja, mostrar que as causas da opresso estavam situadas em sociedades pouco sensveis a diversidade corporal humana (Diniz, 2007). Os representantes da UPIAS, assim como, posteriormente, os tericos do modelo social da deficincia, ao afirmarem que as respostas para a segregao e para a opresso estariam na Poltica e na Sociologia, ao invs da Biomedicina, no estavam abandonando os benefcios propiciados pelos avanos biomdicos para o tratamento do corpo com leses (Diniz, 2007). No auge dessa diviso de fronteiras disciplinares, mais exatamente em 1980, foi lanada a International Classification of Impairment, Disability and Handicap, cujo objetivo era definir as deficincias e quem

so os deficientes (Diniz, 2007). Nessa classificao foi apresentado um modelo com trs vias para entender a deficincia 1. leso; 2. deficincia; e 3. restries sociais em torno da deficincia. Para tanto, o modelo social da deficincia apontou vrios desafios ao analisar esse catlogo, em especial, o uso do termo handicap (chapu na mo) por ser considerado pejorativo para os deficientes, uma vez que dava a idia de pedintes (Diniz, 2007). Essa Classificao influenciada pelos argumentos dos tericos do modelo social da deficincia serviu de parmetro para a elaborao da Classificao Internacional de Funcionalidade, Deficincia e Sade (CIF), de 2001, na qual as deficincias so problemas nas funes ou nas estruturas do corpo com um desvio importante ou perda (OMS, 2001). O objetivo da CIF proporcionar uma linguagem homognea e padronizada como um modelo de descrio da sade e dos aspectos relacionados mesma. A CIF tambm definiu deficincia como ...um problema de relaes sociais e no simplesmente de condies mdica..., ou seja, resultante da interao entre as

condies scio-econmicas, culturais e morais com os aspectos biomdicos que cercam a vida dos deficientes (OMS, 2001; Farias & Buchalla; 2005) Nesse sentido, Norma Farias e Cssia Maria Buchalla afirmam que a CIF substitui o carter negativo da deficincia e da incapacidade por carter positivo, ao considerar a insero e a participao do indivduo com restrio de funcionalidade no contexto social (Farias & Buchalla; 2005; Medeiros; Diniz; Squinca, 2006). 4. DEFICINCIA E CUIDADO O modelo social da deficincia negava a idia da opresso como inerente ao corpo com leso, diferentemente, do modelo mdico da deficincia que acreditava na existncia de uma relao diretamente proporcional entre leso e deficincia (Diniz, 2007). Ou seja, por um lado o modelo mdico da deficincia considerava que o corpo lesado o nico responsvel pela excluso social do indivduo das atividades laborativas. Por outro lado, o modelo social da deficincia, norteado pela teoria marxista, descrevia a

deficincia como uma experincia da opresso da variedade corporal resultante de uma sociedade discriminatria e opressiva. A sociedade da concepo marxista na qual o modelo social da deficincia se fundamenta seria aquela pautada por um ideal de indivduo produtivo, enfim, sem leso (Diniz, 2007). Os tericos do modelo social da deficincia ao considerarem que a discriminao pela deficincia uma forma de opresso social visavam ampliar o espao de luta poltica em favor de mecanismo de justia para a populao deficiente e, ainda, mostrar que os indivduos com diversidade corporal (cada indivduo poderia ter uma leso), estavam unidos pela experincia da desigualdade social. Para Diniz, esse argumento expressa o pressuposto terico e poltico que aproxima o debate da deficincia do feminismo, pois ambos visam combater a desigualdade e opresso contra grupos vulnerveis (Diniz, 2007). Assim como nos estudos feministas, teoria e poltica estiveram prximas nos estudos de deficincia.

Os

estudos

feministas

trouxeram

novas

perspectivas para o modelo social da deficincia, tais como as discusses sobre o cuidado e da interdependncia. Para as tericas feministas, os limites apenas colocados pelo social no eram suficientes para atender s diferentes necessidades dos deficientes. As principais reivindicaes estavam no campo da independncia que tinha como parmetro normativo os indivduos no-deficientes, em especial, aqueles em idade laborativa (Diniz, 2007). Por meio dessas reivindicaes, pode-se observar que o modelo social da deficincia apenas reforava o ideal de sujeito produtivo das sociedades centradas no trabalho, a fim de garantir a incluso das pessoas deficientes nessa lgica. A centralidade da independncia na luta poltica do modelo social da deficincia para as tericas feministas era to excludente quanto as limitaes sociais, uma vez que deixava margem as pessoas portadoras de leses graves, que jamais seriam produtivos para exercer atividades laborativas, assim como, independentes de cuidados, mesmo que fossem realizados ilimitados ajustes sociais (Diniz, 2007).

O caminho apontado pelas tericas feministas foi o princpio de bem-estar entrelaados ao princpio da interdependncia pela deficincia e no a lgica produtiva e individualista defendida pelo modelo social da deficincia. A ausncia desse debate sobre interdependncia trazido pelas tericas feministas pode ser constatada nos primeiros estudos dos tericos do modelo social da deficincia. Para tanto, o movimento feminista como o deficiente foi criticado por desconsiderar a diversidade corporal, social e moral de seus membros. Essa lacuna tanto no movimento feminista quanto no movimento de deficientes remete aos estudos de Judith Butler, que atenta para o equvoco que seria cometido, caso as mulheres fossem consideradas produtos de uma categoria imutvel, ou tendo como base a analogia a um cabide onde todas seriam postas como peas semelhantes, desconsiderando, assim, as especificidades de cada uma delas (Butler, 2003). Ou seja, neste sentido, no possvel falar dos deficientes e quem so os deficientes, partido de uma concepo homognea, como se todos fossem iguais e tivessem as mesmas necessidades,

pois seria negada a existncia de uma diversidade corporal ao justificar a opresso dos corpos por meio da noo de natureza. Ao trazer os segredos do espao privado dos deficientes dor, sofrimento, cuidado, limites do corpo para as atividades cotidianas para esfera pblica, as tericas feministas retiraram do indivduo a responsabilidade pela loteria do azar que lhe imprimiu a leso (Diniz, 2007). Nesse sentido, o privado se transforma em um espao poltico de negociao e as discusses sobre cuidado e dependncia ganham espao dentro do debate da deficincia. Para Eva Kittay a dependncia condio humana para se estar no mundo, uma vez que todos so filhos de uma me, ou seja, em algum momento de suas vidas dependeram ou foram cuidados por algum para sobreviver (Kittay, 1999). Assim, a condio humana a interdependncia que garante a vida coletiva. O cuidado, na maioria das situaes, seja ele de crianas, idosos, doentes e deficientes so realizados por mulheres. O ato do cuidado tornou-se um atributo feminino

por meio da construo social do papel scio-cultural da mulher o que fez com a mesma fosse exercer o cuidado para alm do espao privado da famlia. Kittay descreve o trabalho como trabalho para a dependncia, isto , o trabalho que na maioria das vezes no est inserido na lgica do mercado, ou seja, no remunerado e nem est enquadrado como profisso (Kittay, 1999). A autora, cuidadora de uma filha com paralisia cerebral grave, considera o cuidado como um princpio tico, uma vez que ningum pode escapar da dependncia de terceiros (Diniz, 2007; Kittay, 1999). Para tanto, Kittay analisa a concepo liberal de que a sociedade composta de iguais, como por exemplo, de John Rawls, e apresenta a chamada crtica da igualdade de dependncia, em que enfatiza que as assimetrias inerentes da condio humana so mascaradas e no deixa emergir a desigualdade de poder entre cuidadora e a pessoa que necessita de cuidados (Kittay, 1999; Rawls, 1997). Assim, o nico mecanismo capaz de diminuir as assimetrias de poder entre a responsvel pelo cuidado e aquele que necessita do cuidado, em especial, os deficientes,

o reconhecimento que o cuidado uma obrigao coletiva (Kittay, 1999; Diniz, 2007). Nesse sentido, Kittay enfatiza que:
[...] a cada um de acordo com a sua necessidade para o cuidado, de cada um de acordo com sua capacidade para o cuidado, e suporte das instituies sociais para a promoo de recursos e oportunidades para as pessoas responsveis pelo cuidado, de modo que todos sejam atendidos adequadamente nas relaes que esto sustentando [...] (Kittay, 1999).

Ou seja, a melhor sada para a desigualdade de poder entre as pessoas envolvidas no ato de cuidar a valorizao do trabalho para dependncia por meio da construo de um projeto de justia pautado em um acordo coletivo sobre o dever moral do cuidado, uma vez que a interdependncia o combustvel para a sobrevivncia humana. REFERNCIAS BUTLER, J. Problemas de gnero: feminismo e subverso da identidade. Rio de Janeiro, Civilizao Brasileira, 2003.

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