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BBC - Os editores: Mudana de atitudes?

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Mudana de atitudes?
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Peter Horrocks | 08:25 Reino Unido tempo, sexta-feira 5 dezembro, 2008

No houve comentrio sobre a recente cobertura da BBC e em outros lugares de mudar atitudes em relao a Sndrome de Down. O meu colega Rob Ketteridge, editor da unidade de documentrios em udio e msica Factual, explica. --Por Rob Ketteridge Na segunda-feira 24 de novembro o Radio 4 documentrio "Born Com Down" e BBC News informou que mais bebs esto nascendo com Sndrome de Down do que em qualquer momento desde triagem pr-natal comeou em 1989. Em 1989 houve 717 nascimentos Sndrome de Down. Este valor, em seguida, caiu para um ponto baixo de 572 em 2001, desde quando tenha havido um aumento constante a 749 em 2006 - o ltimo ano para o qual existem dados disponveis. Desde 2001, a proporo subiu frente da taxa de natalidade em geral. At aqui tudo bem e precisa. Mas as estatsticas manchete apoiar a idia de que mais pais esto a optar por continuar com a gravidez depois de Sndrome de Down foi diagnosticada ou quando um alto risco? E se assim for, h alguma evidncia de que a razo para isso poderia ser que as atitudes sociais para com Sndrome de Down esto mudando? Desde que o documentrio foi transmitido essas questes tornaram-se um assunto de intenso debate, com alguns dos especialistas mdicos e estatsticos, bem como alguns jornalistas que desafiam essas hipteses. Uma questo que levantou que tem havido um aumento no nmero de mes mais velhas com um fator de risco maior para a Sndrome de Down durante este perodo. Eles argumentam que a tendncia de subida , portanto, previsvel e sem rastreio pr-natal seria significativamente maior. Eles tambm afirmam que, de 1989 a 2006, a proporo de mulheres que optam por interromper a gravidez aps o diagnstico pr-natal da Sndrome de Down se manteve constante em torno de 92%. Para lanar mais luz sobre isso, precisamos olhar para os dados com mais detalhes. Tenha pacincia comigo, porque as coisas esto prestes a ficar mais complexa. Os nmeros so publicados anualmente pelo Instituto Nacional de Sndrome de Down citogentica Register dirigida por Joan Morris, que Professor de Estatstica Mdica do Instituto Wolfson de Medicina Preventiva, em Londres. Siga este link [pdf] e olhar para a Tabela 7 na pgina 8 do ltimo relatrio em 2006. A tabela mostra que, em 1989 existiam 1033 diagnstico de sndroma de Down, no total, dos quais apenas cerca de 30% (318) foram pr-natal. Havia 717 nados vivos e 290 terminaes que ano. Em 2006, havia 1.877 diagnsticos, dos quais cerca de 60% ou 1.132 eram pr-natal, levando a 749 nascidos vivos e 767 desligamentos. Assim: em 1989 houve 318 diagnsticos pr-natais e 290 demisses, em 2006 houve 1.132 diagnsticos pr-natais e 767 desligamentos. Em face disso, a proporo para aqueles que escolhem para terminar depois de um diagnstico pr-natal, em 2006, no parece em nada com a figura de 92%. Mas - e isso importante, mas - os nmeros de 2006 tambm revelam que, naquele ano, havia 293 casos de "Resultado Unknown" - um nmero que tambm tem vindo a aumentar ao longo dos anos. Se uma alta proporo desses eram de fato terminaes ento a figura de 92% comea a olhar preciso. Na semana passada entrei em contato com o professor Morris para perguntar sobre isso. Ela disse: "Para obter a verdadeira proporo de mulheres que decidem interromper a gravidez, tivemos que analisar um subconjunto dos dados de laboratrios de citogentica para quem tivemos um excelente acompanhamento (em outras palavras reas do pas em que tivemos extremamente alguns resultados desconhecidos). Nesses laboratrios, verificou-se que 92% dos diagnsticos prnatais foram encerradas. " Uma nota de rodap para as tabelas publicadas tambm afirma que: "Uma grande proporo dos resultados que faltam so de um nico grande laboratrio de citogentica privado em Londres, que analisa amostras de mulheres em todo o sudeste da Inglaterra."

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Assim: h pouca evidncia aqui, segundo o professor Morris, para uma mudana de atitudes sociais que levam mais os pais a continuar com uma gravidez depois de Sndrome de Down foi diagnosticada no pr-natal. Alguns argumentaram que a consistncia da figura de 92% ao longo deste perodo no em si muito surpreendente: os testes de diagnstico (como a amniocentese) apresentam um pequeno risco de aborto espontneo eo argumento que a maioria dos pais que vo frente com eles provvel a ser decidido no termo j se um diagnstico positivo recebido. No entanto, nada disso nos diz muito sobre o ainda grande nmero de casos em que o diagnstico pr-natal conclusivo no feita. Em alguns casos, os pais podem se recusaram testes de diagnstico por causa do risco de aborto ou porque havia decidido continuar com a gravidez, independentemente do resultado pode ser. O que sabemos sobre as opinies dos pais nessa ltima categoria? Houve at agora pouca evidncia. Surpreso com o aumento dos nmeros, Associao Sndrome de Down realizado um levantamento de alguns de seus membros, para coincidir com o programa. Em muitos casos, razes religiosas foram dadas para continuar com a gravidez, quando a Sndrome de Down tinham sido diagnosticadas ou foi um risco elevado. Mas, como j relatado, um nmero significativo tambm citou a mudana de atitudes sociais em relao s pessoas que nascem com sndrome de Down. Tal evidncia interessante, mas inconclusivos. O que mais certo que o documentrio original e outros relatrios poderia ter includo mais informaes sobre a complexidade dos dados sob os principais nmeros - como qualificao e contexto necessrio - e mais plenamente representados no debate sobre como interpret-la. Melhor compreenso - e no apenas dos dados e outras evidncias, mas tambm de Sndrome de Down em si e as atitudes sociais em direo a ela para que todos ns somos responsveis - parece ser claramente necessrio. Principalmente, porm, o documentrio focado comovente, e de mais de um ponto de vista, sobre os pais que tm bebs Sndrome de Down e engajados com suas experincias. --Gostaria apenas de acrescentar que uma das reivindicaes feitas por Ben Goldacre em seu blog e coluna Cincia Bad Guardian que quando o professor Morris publicou seus esclarecimentos depois que a histria foi inicialmente coberto por jornais e on-line, "todos os ignorou, ningum esclareceu." Isso no verdade - as pginas de sade do nosso site foram atualizados assim que tinha falado com ela.
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1. s 09:16 5 dez 2008 Peter_Sym escreveu: Meu primeiro trabalho remunerado como cientista foi a realizao dos controlos prnatais para Downs e Spina Bifida. Seu artigo est parcialmente incorreta. SOMENTE amniocentisis acarreta um risco de aborto espontneo. Os outros testes diagnsticos, incluindo medio de hCG no sangue materno e ultra-som no. Em uma nota mais amplo eu sugiro que o aumento em bebs com Downs est ligado ao custo de vida, obrigando os casais a ter filhos mais tarde na vida. Para um jovem de 18 anos, a chance de um beb Downs de cerca de 1 em 3000. Para uma mulher de 44 anos de idade a sua uma em 16. Mesmo adiando comear uma famlia por um par de anos aumenta suas chances muito.

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2. s 17:38 5 dez 2008, Pedro escreveu: Na coluna Ben Goldacre ele liga para NHS Choices "por trs do Headlines 'seo. Eles afirmam: ? " a mudana relatada em atitudes realmente to gritante . Provavelmente no Embora o nmero de bebs com sndrome de Down que nascem de at 4% desde o teste foi introduzido, que teria sido esperado para saltar por cerca de 50% tinham teste e resciso no est disponvel (cerca de nascimentos 700 de Down adicional em 2006). Isso ocorre porque muitas mulheres agora tm filhos mais tarde na vida, quando as chances de ter filhos sndrome de Down so consideravelmente maiores. Atualmente, 92% das mulheres que recebem um diagnstico pr-natal de Sndrome de Down decidir

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interromper a gravidez. Essa proporo no mudou desde 1989, de acordo com um relatrio do National Down Syndrome citogentica Register. " Isso parece bastante claro para mim. Por que que quando os dados incorretos ou mis-lder dado sempre mais simplificado e mal citado ou origem, mas quando as correes (se este artigo pode ser chamado assim) , desde que complicar mais um problema. Alm disso, como a pesquisa perguntando as razes pelas quais as pessoas com o beb de baixo decidiu no encerrar foi realizado apenas uma vez, como que indicam que mais os pais sentem a sociedade toma uma atitude mais positiva para Sndrome de Down, como sugerido em "Sociedade" a artigos manchete original, mais positivo sobre Down ' ?

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3. s 08:29 6 dez 2008 forensix escreveu: Algum por favor pode me explicar exatamente como voc mede "as atitudes mudaram" na sociedade com base em um pequeno subconjunto de pessoas tal e tendo em conta que nenhum dos participantes tem a oportunidade de medir a realidade diante de um beb nasce? Este no um caso de tentando fazer uma histria a partir do nada?

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4. s 03:36 7 dez 2008 dennisjunior1 escreveu: Mudana de atitudes esto acontecendo em relao s pessoas que nascem com sndrome de Down ...
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5. s 11:36 7 dez 2008 forensix escreveu: 4 Com respeito "Mudando atitudes esto acontecendo ..." uma declarao boba. atitudes mudam a cada momento, mas uma "tendncia" surge a partir da evidncia estatstica significativa. Os nmeros produzidos aqui no indicam "significado" -. Indicam confuso sobre como pequenas variaes na prova deve ser julgado Parece-me que qualquer mulher grvida com um beb Sndrome de Down tem a mesma deciso de fazer como qualquer outra mulher que est grvida e que se relaciona com a capacidade subjetiva para lidar. Se o artigo est sugerindo que h agora mais apoio social para crianas com Sndrome de Down, ento certamente h outras maneiras de demonstrar isso estatisticamente.

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6. s 12:48 7 dez 2008 pongabit escreveu: De acordo com a DSA cerca de um em cada trs pais decidiram continuar com a gravidez, porque eles consideravam DS para ser uma condio que no necessariamente afetam a qualidade de vida. Mais de 50% dos consultados disseram que no acreditam que teria um filho com o DS e assim continuou com a gravidez, que presume-se, juntamente com as consideraes pr-vida, tem sido a principal razo para continuar a gravidez, tanto agora como no passado. Lendo a anlise sugere que isso verdade em mais de quatro em cada cinco casos.

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7. s 09:03 10 dez 2008 BettyHur escreveu:

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Para mudar qualquer atitude na sociedade para qualquer coisa precisa de melhor ateno, como o que est causando a atitude de "mau" em primeiro lugar. Sem o conhecimento da causa mudana no continuar com xito. sociedade mudou socialogically, financeira, poltica, ambiental, mdico, cultural e religiosamente como os anos se passaram, mais rapidamente recentemente do que nunca. Com relao Sndrome de Down, assim chamado depois o doutor Down que descobriu que o cromossoma 23 ligado a dois outros defeitos associados, sinto que agora o problema mais um problema psicolgico. Ele est lidando com o ttulo em relao ao seu significado em geral, juntamente com o fracasso esperado para lidar no mundo de hoje. Assim como o termo "doena mental", que deve ser renomeado 'Life Problemas Syndrome' que todo mundo pode se identificar. Esta apenas para tirar a palavra "mental" de fora que o 'invisvel, fator desconhecido. Da mesma forma a palavra de Down tem tantas conotaes atraindo a rejeio social, antes de comear com qualquer outra coisa em todas as esferas do pensamento. Alm disso muitas pessoas no sabem por que as crianas so assim chamados a partir da histria de Dr. J Down. Na Lei do Aborto 1967 implementada em 1968, havia quatro fatores para o seu uso e uma delas era se o nascimento resultaria em danos para os outros irmos. Os ltimos so raramente considerado, em favor da me s que to errado. melhor hoje em dia, mas ainda precisa de mais ateno e considerao, especialmente em relao com as habilidades de enfrentamento que a me precisa ter. prpria natureza naturalmente rejeita os bebs que no vo sobreviver na forma de um aborto ou natimorto, em muitos casos, e isso pode haver culpa da me ou do pai llike qualquer defeito de nascena. apenas a maneira ofertas da natureza com as coisas. Os pais precisam saber que no uma falha em seu nome e nem a criana nasce com um defeito de um reflexo dos pais fracasso como homens e mulheres, fsica ou sexualmente. um teste que para desafiar a sua capacidade de lidar com o que ou quem eles tm na vida, e assim provar a sua capacidade para ter sucesso em que a vida, a partir da concepo. Como uma parteira eu era contra o aborto, ainda que a irm do beb de Down , eu estava to feliz que ela havia me mostrado o quanto a vida pode ser enriquecido para cuidar, quando as famlias ea sociedade pode aceitar a deficincia como uma parte da vida. Nenhum ser humano perfeito em todos os aspectos, gostemos ou no. Infelizmente ela nasceu numa poca em que as operaes foram rejeitados por mongis e da sociedade no quer v-la sem ter algum para rir ou fazer piadas sobre. Por qu? Por ignorncia pura e querendo sentir que eles eram "maior e melhor" socialmente e mentalmente no sistema. H muitos problemas ligados a levantar qualquer criana na sociedade de hoje, mas eu sei que se eu estivesse em posio de escolher entre um "dio 'rancoroso, criana saudvel doloroso e um "amar", gentil, amvel criana feliz que eu no hesitaria em tomar a deciso certa. Eu no poderia fazer um aborto. que eu poderia tentar ensinar como cuidar, porm, com o apoio, amor e uma pequena ajuda de meus amigos e familiares. "Somos todos filhos de Deus". (Criador do Universo, e tudo e todos nele)

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8. s 17:03 10 dez 2008 D a sua opinio Rejeitado escreveu: Eu trabalhei com ppl com Trissomia 21 em uma variedade de lares h mais de 15 anos, se algum dos meus filhos foram diagnosticados com trissomia 21 que eu gostaria de ter um trmino, depois de trabalhar com estes ppl para 15 anos eu tenho minhas razes para a minha deciso , que alguns que havnt a experincia que eu tive que dizer que eu sou ignorante para pensar, ento eu no vou compartilh-los com u.
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9. s 04:28 17 dez 2008 wheresmyangels escreveu: bansis, eu tenho trabalhado com adultos com deficincia h mais de 16 anos (muitos

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tiveram sndrome de down). Tenho duas filhas adolescentes com T21. Eu no sou ignorante, como eu sei que , ento voc nunca vai saber mais lado. Acontece que h sempre vai haver pessoas que terminam. Alguns porque seu filho o sexo errado. uma triste realidade que muitas pessoas no esto aptos para serem pais.

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10. s 22:09 26 de maro de 2009, buckyuk_uk escreveu: Eu no sei como algum pode considerar terminar s porque h uma chance de Sndrome de Down. Meu sobrinho tem Sndrome de Down, e ele apenas a pessoa mais feliz que voc j conheceu. Ok eu suponho que mihgt ser difcil chegar a um acordo com, e suponho que a deciso com os pais, mas no de admirar as tarifas de terminao esto indo para baixo como ele realmente mais amplamente aceito agora que eu penso. Alan
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11. s 00:00 dcima stima julho de 2009, VTurner escreveu: Da mesma forma a palavra de Down tem tantas conotaes atraindo a rejeio social, antes de comear com qualquer outra coisa em todas as esferas do pensamento turner
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12. s 17:56 09 de novembro de 2009, Andrew Diedo escreveu: Sndrome de Down - Dar vida a Chance! Quando a Monica me ligou em casa do hospital aps o nascimento de Christopher, que estava presente, ela me pediu para voltar para o hospital por conta prpria e no para trazer todas as flores ou chocolates. Eu temia pela sua voz e as instrues que algo estava errado, que ela confirmou quando ela me disse que Christopher tinha sndrome de Down. A parteira / enfermeira que reconheceram os sinais fsicos de nascena, decidiu deixar Monica ter uma boa noite de sono depois de um trabalho longo e difcil, antes de dar a notcia a ela. Ns dois estvamos absorvendo a notcia e eu tenho vergonha de dizer agora, muito em choque, quando o mdico sentou-se conosco e perguntou com sua primeira pergunta, se ns estvamos indo para manter o nosso filho. Eu era quase to chocado com a pergunta como eu estava com a notcia de que nosso filho iria nunca ser normal ". O mdico explicou que a questo tinha de ser feita por causa da experincia que ela sabia que alguns ou muitos pais, eu no me lembro exatamente como ela quantificou-lo, escolha a desistir de seu filho em tal tempo por causa da deficincia diagnosticada. Naqueles breves minutos de revelao para o dia de hoje, ns nunca pensou em dar o nosso precioso filho up. Monica, que deu luz Christopher nosso terceiro filho, quando ela tinha 38 anos de idade, nunca foi testado para ver se ela estava transportando uma criana com sndrome de Down, mas como eu disse a BBC Radio Kent em seu show de pequeno-almoo ao vivo sobre o tema da sndrome de Down e as estatsticas de aborto, se tivssemos sabido, como catlicos e simpatizantes Pro vida, acredito que teria decidiu no abortar, mas para ter a bela criana que tem abenoado a cada dia de nossas vidas desde o seu nascimento. que anteriormente referida ter vergonha em estar em estado de choque ao receber a notcia de que Christopher nasceu com sndrome de Down, pois com aspiraes quebrado, ns nos encontramos pensando em tudo as coisas que ele nunca seria capaz de fazer, de todas as oportunidades abertas para seu irmo e irm mais tarde em suas vidas que Christopher nunca iria desfrutar. Nossas mentes tinham sido arremessados em marcha negativo e parecia estar preso l sentindo pena de Chris e talvez ns mesmos, mas depois de encontrar o apoio da famlia e dos amigos, Associao Sndrome de Down e Mencap, que eram todos maravilhosos em alvejar-nos com o apoio que necessrio, mudamos engrenagem e, lentamente, comeou a se mover para a frente, concentrando-se sobre o que poderia ser alcanado ea melhor forma de apoiar o seu desenvolvimento. As organizaes de apoio que encontrou foram, obviamente, ciente desde o incio que os pais de crianas com necessidades especiais tm necessidades especiais si e nos apoiaram, em conformidade. Chris agora 24 anos de idade e eu sei de seguir o progresso das campanhas de educao da DSA visando o pais de recm-nascidos com sndrome de Down, que a educao e um pacote de apoio que j era bom quando Chris nasceu, tem continuado a crescer e melhorar desde ento. O que eu no estou familiarizado com o que informao / orientao encontra o seu caminho para as mos de pais cuja

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criana diagnosticada com a sndrome de Down, enquanto ainda no tero. Sabemos, por experincia pessoal, como o trauma de descobrir que a criana se est espera tem sndrome de Down, pode obscurecer o pensamento e jogue os pensamentos e talvez aes em turbulncia, por isso extremamente importante que esses pais so fornecidos com todo o apoio de que necessitam nesta fase, antes que seja tarde demais para ajud-los e salvar a vida de um ser precioso. ter uma famlia que est em conformidade com a norma, cujos filhos so todos acima de um certo nvel de QI, que pode andar e falar sem problema, quem so mainstream ao invs de 'especial', os fatores decisivos para os pais em terminaes? Ou a percepo de sua capacidade de lidar com a deficincia e diferena e rotulagem e uma infinidade de outras questes, incluindo bons pais em uma sociedade que celebra e premia conquista e competio, com os pais quais as dicas a balana contra a criana por nascer com sndrome de Down ? Quaisquer que sejam os fatores e eu aceito que eles so muitas e variadas, se estiver correta a taxa de terminao de 92% pungente mostra que mais precisa ser feito para educar as pessoas em geral que ok ser diferente - que no faz qualquer um menos valioso como um membro da sociedade ou menos amoroso ou digno de amor em troca - como a educao precisa comear em casa e na escola, bem antes de os casais esto sempre confrontados com a escolha. At que chegamos a um estgio em nosso desenvolvimento em que se celebra a diferena ea diversidade, normal e especial, abraar a santidade de toda a vida, esses terrveis estatsticas continuaro a sociedade mcula. Christopher deu-nos a oportunidade de desfrutar de uma vida familiar que no iria ser to rico ou completa sem ele e agradecemos a Deus por cada dia de sua vida, assim como ns fazemos para as vidas de seus irmos. Suas realizaes incluem a ser a primeira criana com sndrome de Down a frequentar uma escola primria mainstream em NW Kent, o primeiro filho com sndrome de Down para atender em tempo integral em uma escola secundria mainstream em Bexley - ambas as escolas eram catlicas. Christopher um servidor altar snior com 17 anos de experincia em nossa igreja local: St, RC de So Vicente, Dartford. Ele tem sido fundamental na efetivao grande mudana na poltica de acesso para deficientes e concesses cuidador gratuitos para pessoas com dificuldades de aprendizagem. No incio deste ano, ele realizou um um homem exposio de fotografia no Centro de Mick Jagger e exibiu suas imagens na galeria de Oxo Tower eo Proud Gallery, em Londres. Em julho deste ano, ele fez um discurso sobre sua fotografia para 900 alunos e funcionrios em Dartford Grammar School e, em outubro / novembro, ele exibiu uma imagem no Projeto Exposio Volume na Truman Brewery Gallery, Brick Lane. Para saber mais sobre Christopher go a: www.christopher-diedo.co.uk e http://www.bbc.co.uk/kent/content/articles/2009/05/13/christopher_diedo_feature.sht ml Andrew Diedo, Dartford, escrito 27 de outubro de 2009

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