GUIA

DE

VOLUNTARIADO

EN

CUIDADOS

PALIATIVOS

COMUNICACION Y RELACION DE AYUDA Apuntes realizados por Alba Pays

La importancia de la comunicacin
Si nos imaginamos y reflexionamos como sera para nosotros afrontar el final de la vida, nos daremos cuenta del gran impacto que significa el proceso de aceptacin de la muerte. La mayora de los enfermos viven un sufrimiento emocional, relacional y espiritual que les sacude interiormente y que suele expresarse en forma de angustia, enfado, desesperanza o dolor fsico. Para poderles asistir debemos ser capaces de identificar sus necesidades. Para ello es necesaria una escucha atenta que nos permita comprender lo que significa para cada persona afrontar esta situacin. La comunicacin sensible, atenta a los sentimientos, es esencial para poder acompaar a personas en la etapa final de la vida Como voluntarios nuestro rol no es encontrar una respuesta mgica, ni descubrir algo que decir que alivie a las personas su sufrimiento. La mejor ayuda que podemos dar como acompaantes es ayudarles a expresar lo que piensan o sienten sin intentar cambiarlo: estar presentes para ellos y escucharles atentamente, en vez de estar pensando cmo encontrar una respuesta adecuada.

Cmo comunicarse de forma efectiva?.

Hay unas tcnicas sencillas que van ayudarte a mejorar tu capacidad de escucha. Se trata de tcnicas simples pero difciles de utilizar, porque no estamos acostumbrados a escuchar y nadie nos ha enseado a comunicarnos de forma efectiva. Para comunicarnos utilizamos palabras, comunicacin verbal, y adems gestos, silencios y actitudes que acompaan a esas palabras, o lo que llamamos comunicacin no verbal. Hablar sobre lo que nos ocurre con otra persona que escucha de forma comprensiva, nos ayuda porque nos permite poner lo que pensamos en perspectiva y ver que otros pueden apreciar y comprender lo que nos ocurre. Tambin nos ayuda a poner palabras a nuestros sentimientos y con ello expresarlos, con lo cual sentimos un gran alivio al poder compartirlos con alguien que se muestra emptico y respetuoso con nuestras emociones Cuando converses con un paciente al final de la vida, debes ralentizar tu ritmo. Habla de forma simple y tranquila manteniendo el contacto visual. Quizs no entendern o no recordarn lo que digas, pero siempre se acordaran de tu actitud atenta y amable. Pon atencin al contacto fsico: algunas personas no les gusta que les toquen y no responden a estos gestos. La mayora de los pacientes sin embargo, les gusta ser acariciados suavemente en las manos o en la cabeza. Recuerda que a veces, dar la mano a un enfermo moribundo y llorar con esa persona es la mejor comunicacin cuando las palabras no son posibles. Acostmbrate a hacer preguntas abiertas. Una pregunta abierta es aquella que no puede responderse con un si o un no, ni una o dos palabras. Generalmente empieza con un: Cmo? Qu?. El objetivo de las preguntas abiertas es animar a la exploracin y a que fluya la conversacin, invitando a seguir hablando. Es la propia persona que debe dirigir la conversacin hacia dnde le apetezca: De qu te gustara que hablar ms hoy?, Cmo te sientes..?. A veces queremos dirigir la conversacin nosotros y para ello utilizamos preguntas cerradas o preguntas 1

que encierran un consejo o una afirmacin: Y no crees que-? Por qu no? Has probado de? Evita siempre este tipo de preguntas que responden ms a una necesidad tuya de conducir el dilogo. No preguntes nunca para satisfacer tu curiosidad. Las preguntas deben estar dirigidas a explorar las necesidades y preocupaciones del paciente. Evita tambin el lenguaje infantilizador: el uso excesivo de diminutivos o el tono maternal y sobre protector hacen sentir al enfermo ms vctima. Dirgete a ellos con el mismo lenguaje que utilizaras si no estuvieran enfermos. Son adultos, aunque la enfermedad haya mermado sus capacidades debemos dirigirnos a ellos como tales.

COMUNICACIN NO VERBAL
- Utiliza gestos simples y un tono de voz pausado. - Utiliza una expresin calmada y amable. - Utiliza el contacto fsico para expresar que le importas, y tu deseo de cuidar. - Utiliza frases cortas y deja unos segundos de silencio antes de cada nueva intervencin

COMUNICACIN VERBAL
No interrumpas nunca, no cambies de tema No des consejos ni interpretaciones Acostmbrate a utilizar preguntas abiertas. No preguntes para satisfacer tu propia necesidad. No hagas preguntas largas ni complicadas No hagas preguntas que encierran una afirmacin o un consejo Evita clichs insensitivos como se lo que sientes, ya vers como estars mejor maana Evita los cuchicheos No trates al enfermo como a un nio pequeo.

Porque la comunicacin?
La comunicacin efectiva es una parte esencial del cuidado y la calidad de vida en enfermos al final de la vida. El primer objetivo de la comunicacin es hacer que se sientan acompaados. Con las pequeas tcnicas antes descritas, comunicas tu disponibilidad dando el mensaje ms importante que puedes dar a la persona que cuidas: Si quieres hablar de este tema difcil para ti , estoy dispuesto a escucharte. Por supuesto, el momento de hablar debe decidirlo l . Nunca presiones tu un tema, deja que sea el paciente el que tenga el control sobre alguna parte de su vida, al menos ahora que muchas decisiones a tenido que dejarlas en manos de otros. Y aunque muy a menudo lo nico que van a necesitar es que sencillamente estemos presentes en su dolor y

sufrimiento de forma silenciosa y pacifica, otras veces van a desear comunicarse acerca de algn tema significativo para ellos. Las cuestiones que suelen preocupar ms a los pacientes al final e la vida y para las que van a necesitar nuestra asistencia son: 1. Ayudar a la persona aceptar su situacin Algunas personas afrontan la muerte simplemente haciendo ver que esto no est ocurriendo. Este mecanismo de defensa, que llamamos negacin puede ser muy sano puesto que ayuda a vivir la situacin con una aparente normalidad. Puede ser negativo, sin embargo, si esta negacin hace que el paciente est aislado, pierda autonoma en sus decisiones, o est ansioso intentando aparentar lo que no es (hacindose el fuerte) para proteger a sus seres queridos. En ese caso es importante dar entender a la persona que ests abierto a hablar y escuchar sobre todos los aspectos de su enfermedad, aunque esto ser duro para ti y para l. Apoyale en sus esfuerzos de vivir lo que le queda de vida de la forma ms normal posible, pero a la vez manteniendo abierta la comunicacin respecto a las perdidas que ir afrontando a medida que la enfermedad progrese. 2. Facilitar la reminiscencia: Recordar el pasado puede ser ms fcil para el enfermo que recordar lo que hizo ayer. Muy a menudo el propio paciente de forma natural nos invita a conocer su vida. Hablar del pasado puede ser muy agradable y adems consolador, puede traernos risas y llantos y es una buena manera de contribuir a la integracin de un sentido de la propia vida. Si hay presente otros miembros de la familia puede ser interesante para ellos escuchar y disfrutar de esos recuerdos significativos. Mirar al pasado y buscar sentido en lo vivido es uno de los aspectos fundamentales para la aceptacin de la propia muerte. 3 Crear un espacio que anime la expresin de sentimientos. En la lista que te presentamos, estn algunas de las emociones ms comunes que vemos en pacientes y familias que afrontan la muerte, y algunas sugerencias de cmo podemos ayudar. Duelo y tristeza. El paciente y la familia afrontan mltiples prdidas desde el momento del diagnstico. Estas prdidas despiertan sentimientos de tristeza y duelo. La tristeza es la respuesta natural ante la prdida de la vida y de las relaciones, y es una respuesta apropiada que no hay que confundir con la depresin. Ayuda al paciente a expresar estos sentimientos de prdida. Poner palabras al dolor alivia el sufrimiento. Confirma que sus sentimientos y pensamientos son normales dada su situacin. Facilita el llanto si ste aparece de forma espontnea. Haz sentir al enfermo que cualquier sentimiento es vlido y necesario. Cuando la pena y el dolor pueden ser compartidos con alguien que comprende, hacemos un paso hacia la aceptacin. El enfado es un sentimiento que produce incomodidad pero es tambin una repuesta natural ante la prdida. Muy a menudo el enfado cubre otros sentimientos cmo la desesperanza, soledad o dolor. Permite la expresin de este enfado de una forma sana y sin herir a los dems y facilita la exploracin de lo que hay detrs. Nunca te tomes el enfado como algo personal.

Permite que se ventile de forma natural y recuerda que dentro de una persona enfadada hay alguien que necesita expresar su dolor. Ansiedad y miedo. A menudo estos sentimientos se dan debido a la falta de comunicacin y al sentido de desconexin con los dems. El enfermo puede tener miedo a estar solo, al dolor fsico, a ser una carga para los dems o a la muerte. Escucha atentamente al enfermo, ayudndole a expresar sus preocupaciones. . Explorar con l las posibles distintas causas del miedo y la ansieda,d a menudo ya es de por si un alivio al sufrimiento. Tiene el enfermo la informacin adecuada sobre lo que le est pasando?. Colabora a encontrar maneras de que esto se d. Muestra un inters sincero a sus necesidades. La culpa es un sentimiento comn que sienten los pacientes y sus familias. La sensacin de estar fallndole al otro, o las expectativas excesivas pueden ser la causa de estos sentimientos. Otras veces algunas creencias generan confusin en el enfermo. Anima a la exploracin del origen de la culpa. Puede ser que hayan asuntos no resueltos que deben ser atendidos de forma adecuada. Hablar sobre los propios sentimientos de culpa supone un gran alivio y ayuda a ponerlos en perspectiva, con ello el paciente podr empezar a afrontar sentimientos ms positivos. 4. Ayudar al paciente a resolver sus asuntos pendientes. Las personas que afrontan la muerte con frecuencia necesitan hacer o decir cosas antes de morir. A veces se trata de completar relaciones personales dnde no han podido expresar apropiadamente el perdn, la gratitud o el amor. Otras veces ser trata de experiencias que desearan tener antes de morir: ver a ciertas personas, visitar ciertos lugares. Finalmente ocuparse de dejar solucionados aspectos materiales a veces es un tema necesario, que no abordado puede ser una fuente de ansiedad al enfermo. Mediante una buena comunicacin, todos estos temas inconclusos pueden ser identificados y con la participacin de los seres queridos, resolverse de forma adecuada. No siempre es posible satisfacer todo lo que la persona que afronta la muerte desea, incluso con las mejores intenciones a veces los encuentros con seres queridos no son salen como uno esperaba, y esto nos puede dar un sentimiento de frustracin. Sin embargo el slo hecho de haber podido hablar de ello y haberlo intentado ya de por si es importante y valioso.

5. Espiritualidad A medida que la muerte se acerca, los pacientes y sus familias suelen hacerse preguntas sobre temas espirituales y existenciales. Que es la muerte? Por qu tengo que morir? Que sentido tiene sufrimiento?. Cada persona deber responder a estas preguntas en el marco de sus valores, creencias, y experiencias de vida. Son preguntas que slo uno mismo puede responderse, y nuestro rol como acompaantes es de facilitar esta exploracin y estar presentes. Es conveniente preguntar si la persona es creyente o no y en el caso afirmativo explorar sus necesidades religiosas. Si es necesario hay que pedir la ayuda a un religioso, segn sea la creencia de la persona.

5. Cuida de tus propias necesidades

Para poder hacer tu tarea como voluntario necesitas cuidarte a ti mismo. Debes atender las necesidades de la persona a la que acompaas pero sin olvidar las tuyas. Tomate tu tiempo libre para descansar, estar contigo mismo y hacer cosas que te ayuden a relajarte y disfrutar de la vida y de tus relaciones. Pide ayuda si ves que estas cansada o agotada. Es natural que a veces te sientas mal. Sentimientos como los que aqu describimos son tpicos de los voluntarios que acompaan a enfermos al final de la vida No quiere hablar de nada personal ni de sentimientos

Recuerda que estas ah para acompaar dnde el otro quiere ir. No todo el mundo desea hablar de sus sentimientos. Tu labor es ofrecer las oportunidades de hablar y estar atento si l decide que quiere hacerlo. Recuerda que cada individua ha desarrollado a lo largo de su vida una personalidad nica y que esta no va a cambiar ahora aunque est cerca la muerte. Hay personas que nunca han hablado de sus emociones. Acepta que hay que respetar la manera de afrontar de cada uno. Compartir no implica siempre tener que hablar: hay personas que expresan en silencio, con gestos, expresiones o sencillamente pidindote que ests ah en silencio presente. Que pasa si me habla de cosas intimas que no me apetece oir?.

Recuerda que ests ah para el otro. Tu tarea no es resolver sus situacin sino de hacer de testimonio de lo que te cuenta. No es necesario que digas nada simplemente, en los momentos difciles para ti, esta presente es suficiente. Hace cosas o toma decisiones que no me parecen adecuadas.

Puede que te sientas frustrado si la persona que acompaas acta de una manera distinta a cmo tu lo haras. Recuerda que es su vida y su muerte y que cada persona es distinta. Respetar es estar ah para el otro an en los momentos en que el otro camina por una senda que no es la que nosotros tomaramos. Tu tarea es acompaar pero no tomar decisiones por el otro. - La persona que acompao solo comparte conmigo y con nadie ms Intenta involucrar en las conversaciones a algn miembro de la familia. El objetivo es que el paciente pueda fortalecer los vnculos persnales con su familia, no con el voluntario Tambin hay que tener en cuenta que ellos comparten muchas cosas pero con distintas personas y esto est bien as: Lo que me ests contando a mi, hay alguien ms de tu familia a quin puedas contrselo? Nuestro rol es facilitar la comunicacin entre ellos y a veces esto significa hacer de puente. Como voluntarios en el acompaamiento de personas al final de la vida, nuestra sensibilidad, capacidad de escucha y de apoyo a lo que estn viviendo, nos va a permitir animar y facilitar la comunicacin entre el paciente y sus seres queridos a cerca de sus deseos y necesidades. Haciendo esto les ayudamos afrontar la incertidumbre de estos momentos y a aprender a vivir el misterio de la muerte, en vez de poner la energa en buscar todas las respuestas