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UN IVER SID AD C ATL IC A D E SALTA FACU LTAD DE ARTES Y C IEN C IAS L IC ENC IATUR A EN PSIC OL OG IA

DISEO DE TESIS DE GRADO

ALUMNO: CONSTANZA LORENA UHRIG DIRECTOR DE TESIS: JORGE PIENOVI CO- DIRECTORA DE TESIS: NATALIA MANTELLI

AO 2012

UN IVER SID AD C ATL IC A D E SALTA FACU LTAD DE ARTES Y C IEN C IAS L IC ENC IATUR A EN PSIC OL OG IA

Autoridades de la Universidad
Rector: Pbro. Lic. Jorge Antonio Manzarz Vicerrectora Acadmica: Dra Mara Isabel Virgili Decano: Dr. Gustavo Iovino Vicedecana: Lic. Raquel A. Sosa Secretaria Acadmica: Dra. Amalia Susana Aramayo Alesso Jefa de la Carrera de Psicologa: Lic. Patricia Nallar Coordinador de la Carrera de Psicologa Delegacin San Miguel Bs. As. Lic. Jorge Pienovi.

AO 2012

UN IVER SID AD C ATL IC A D E SALTA FACU LTAD DE ARTES Y C IEN C IAS L IC ENC IATUR A EN PSIC OL OG IA

TTULO DEL DISEO DE TESIS

LA INCIDENCIA DE LA CRONICIDAD EN LA INSTITUCIONALIZACIN DE PACIENTES CON DISCAPACIDAD SOBRE SUS FAMILIAS

Introduccin:
El presente proyecto consiste en la investigacin de familias en donde uno de sus miembros da. Lo que se intenta verificar con ste trabajo es de qu manera incide sta caracterstica de cronicidad en la familia, considerada como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno y que pasa por distintas etapas (Freixa, 1993; Martnez, 1994; Barbagelata y Rodrguez, 1995). Se analizar a los miembros como seres individuales y se evaluar adems el sistema de salud argentino actual, teniendo en cuenta en qu lugar est posicionada sta familia dentro del mismo, a fin de poder detectar una posible intervencin en el mbito a investigar. posee alguna discapacidad intelectual, y ste se encuentre institucionalizado en forma crnica dentro de un hogar con dispositivo de centro de

Formulacin del Problema:

El foco de intervencin del presente proyecto radica en el rea familiar. Una familia ante un diagnstico de discapacidad se encuentra sumergida en un sistema donde todos los integrantes quedan afectados, teniendo que seguir cada uno de ellos con su individualidad, dentro de la dinmica familiar. Hablamos entonces de nuevos temores y sensaciones ante una

institucionalizacin, en donde esa familia vuelve a reencontrarse, y es aqu donde podemos encontrar tambin nuevas problemticas en esa dinmica. Podemos preguntarnos que ocurre en ese caso, en donde padres y hermanos vuelven a ocuparse de ellos mismos. Pero qu ocurre en la familia con el lugar que ocupa ese miembro discapacitado cuando el tiempo que reside en una institucin es ilimitado? Qu conlleva a nivel social y que ayuda reciben stos miembros?

Nos encontramos entonces frente a una problemtica que aqueja a un sector de la poblacin que, no por minora, debemos olvidar.

Objetivos de la Investigacin:
Objetivo general: Conocer cuales son los factores que inciden en la dinmica familiar y en cada uno de los individuos frente a un miembro discapacitado institucionalizado de manera crnica en un hogar con dispositivo de centro de da. Objetivos especficos: Mencionar aquellos factores relacionados con la persona con discapacidad que inciden en la dinmica familiar cuando todos conviven. Detectar que efectos tiene la institucionalizacin en el seno familiar. Analizar el rol del psiclogo en la familia en el abordaje de familias con un miembro con discapacidad y su trabajo interdisciplinario con las profesiones idneas para el caso. Describir el estado actual del sistema de salud y su aporte a las familias donde uno de sus miembros posee alguna discapacidad y su influencia en la dinmica intra e interfamiliar. Describir como inciden en la dinmica familiar los aspectos relacionados con el embarazo, parto y diagnstico de discapacidad.

Justificacin de la investigacin

La eleccin de la temtica a abordar centra su importancia en el poco desarrollo histrico en lo que refiere a la cronicidad en la institucionalizacin, y de como sta influye en la familia del discapacitado. sta tesis intentar dar a luz a las problemticas que hacen a la familia en cuanto a la reacomodacin de roles, cuando, ante lo que sucede frente al diagnstico de discapacidad, se decide en un momento que ste miembro discapacitado forme parte de una institucin, constituyendo parte directa o indirectamente de su cultura institucional. Se intentar dar asistencia en lo que respecta a la dinmica familiar, la cual excede al miembro discapacitado y en la que tanto la totalidad de esa familia como cada uno de sus integrantes, debe continuar con su vida, y con un rol que ocupa dentro del seno familiar y en la sociedad en que se encuentra inmersa. Rol que podr ir mutando o no de acuerdo a una cronicidad en la institucionalizacin del familiar discapacitado.

Estado del Arte

Hace muchos aos la palabra discapacidad ha sido objeto de discriminacin y marginalidad. Marginalidad que ha sido una constante a lo largo de los aos, no solo para las personas que la padecan sino tambin para las familias. En algunas sociedades de la antigedad, los discapacitados eran, incluso condenados a la muerte, en pocas lejanas en Esparta y Roma, y as mismo en el nazismo. Con el cristianismo, se comenzaron a considerar objetos de caridad, ayudados por la iglesia, en donde llegaban a sobrevivir hasta la adultez. En la edad media eran considerados anormales, temidos y rechazados. Se comienza a construir el concepto de anormalidad, en donde stos seres defectuosos eran confundidos con locos, o herejes. Con el renacimiento se consigue un ideal ms humanitario, y as mismo se construye la primera institucin para atender a enfermos mentales (S XV- Asilos u orfanatos). Durante el S XVII y XVIII las personas con discapacidad eran internadas en orfanatos, manicomios, consideradas trastornadas. Con el absolutismo los manicomios eran propiedad del Estado, y como consecuencia surgen hospitales reales con las condiciones necesarias para que sean considerados como sujetos de asistencia. Ms adelante, en el S XIX las personas con discapacidad se convierten en objetos de estudios psicolgicos,

mdicos y pedaggicos. Esto llev a una comprensin en el concepto de discapacidad, y el desarrollo de terapias especializadas. Durante el transcurso del S XX, si bien el concepto de discapacidad dista del que exista antiguamente, el discapacitado y su familia todava cargan con el peso de la marginalidad, la indiferencia y el desconocimiento de sus propios derechos, lo cual incide directamente sobre su funcionamiento como familia. As mismo, la inclusin de ste miembro en una institucin, modifica directa o indirectamente la dinmica familiar. As mismo, se pueden observar diferentes paradigmas en lo que refiere a discapacidad a lo largo del tiempo. Comenzando con un paradigma de Rehabilitacin, consolidado despus de la segunda guerra mundial, en el cual se localiza el origen de sus dificultades en su deficiencia. De sta manera se requiere de un equipo interdisciplinario que facilite la recuperacin de las destrezas funcionales, por ejemplo, para alcanzar un empleo. Con el fin de la Guerra de Vietnam en los aos 70, momento en el que las tropas estadounidenses se encuentran derrotadas, se inicia el paradigma de la Vida independiente, en donde lo que se intenta lograr es una autonoma personal. Aqu el ncleo del problema no es la discapacidad, sino la dependencia con los dems, en donde no se intenta que el discapacitado viva aislado, sino por el contrario que, acompaado por su entorno, logre una cierta independencia que se asemeje por ejemplo a los dems integrantes de su familia. Con el Paradigma psicolgico, se intenta lograr una mejor adaptacin del sujeto discapacitado, ofrecindole una mejor calidad de vida, sin olvidar sus derechos y su defensa. Por ltimo, el paradigma de los modelos sociales de la discapacidad, hace una crtica sobre los profesionales que investigan el tema, considerando a los discapacitados mentales leves como los nicos pertinentes a formar parte de una investigacin sobre discapacidad. Consideran que lo padecido por las personas con discapacidad, no es ms que el producto de lo que los obliga a vivenciar la misma sociedad. En el ao 2001, la Organizacin Mundial de la Salud, plantea un entendimiento biopsicosocial de la salud, que comprende un anlisis completo de la discapacidad como tal. En lo que refiere a familias de discapacitados, si bien en Argentina hay Organizaciones formadas por familiares, acuden a una mejora en la calidad de vida e insercin social de sus familiares discapacitados. As como talleres que se

brindan a las familias para un mejor conocimiento de patologas y de como actuar funcionalmente frente a diferentes trastornos. En pases como Espaa, el avance en sus leyes respecto a la discapacidad como el acompaamiento y asesoramiento a familiares de discapacitados, responden a diversas investigaciones sobre la temtica en cuestin.

Marco terico
Si bien se tomar como marco terico elegido la corriente sistmica, utilizando conocimientos psicolgicos, filosficos y sociolgicos, se tendr en cuenta para determinadas temticas la corriente psicoanaltica. Se integrarn conceptos de ambas corrientes en donde se tenga en cuenta la familia como foco principal frente a un miembro discapacitado, que, inmerso en una institucin, forma parte de una nueva cultura. Adems se tendrn en cuenta aportes de la Logoterapia, en algunas temticas. Se desarrollar la tesis sobre la base de 5 captulos, analizando detalladamente cada temtica en cuestin. Se comenzar, en un primer captulo con un acercamiento al marco terico de base con el que trabajaremos posteriormente, la psicologa sistmica. Los temas que se indagarn en el primer captulo sern: Definicin de familia para la escuela sistmica. Ciclos vitales de la familia. Tipos de familia. Tcnicas de terapia familiar. Defectos y aportes de la familia. Alternativas de interaccin. En el segundo captulo se abordar la temtica de discapacidad desde la concepcin, y como influyen diferentes variables sobre la dinmica familiar. Las temticas especficas de ste captulo sern: Diagnstico de discapacidad. discapacitado y su madre. Relacin vincular del nio

El padre y el nuevo miembro discapacitado. Rol en la familia.

El papel de los hermanos y su rol frente al cambio en la familia. Derechos que posee en nuestro pas el discapacitado y como ejerce influencia directamente sobre sus familias. Decisin de una posible institucionalizacin de ese miembro discapacitado. Se tomarn en ste captulo conocimientos del psicoanlisis frente a las relaciones vinculares entre los miembros de sta nueva familia y el nio discapacitado. As mismo se tendr en cuenta aportes desde la psicologa sistmica en lo que hace a la dinmica familiar y asuncin de nuevos roles. En el tercer captulo, se abordarn temticas relacionadas ahora con lo que hace a la institucionalizacin y como sta nueva organizacin influye en el miembro discapacitado, y por consecuencia en su familia. Las temticas sern: La cultura institucional. Influencia en un nuevo miembro. Insercin de un nuevo miembro a una institucin. Adaptacin de nuevas normas institucionales. organizaciones desde el punto de vista sistmico. Psicologa de las

Comportamiento y contexto organizacional. Influencias en el residente y su familia como agente externo. Interactuantes que influyen. Hogares con dispositivos de centros de da. Funcionamiento y trabajo interdisciplinario en Argentina. Luego del anlisis y desarrollo de las temticas de la discapacidad y de su relacin con la institucin en un primer acercamiento, en el cuarto captulo se abordar cmo es el encuentro de sta familia cuando el miembro discapacitado ya est inmerso en una institucin, situacin en la cual cada uno vuelve a reencontrarse dentro de su rol individual, y el rol que ocupa dentro de ese sistema, que es su familia. Se tomar como base en ste captulo conocimientos de la psicologa sistmica, as como tambin algunos aportes de la teora psicoanaltica. Se vern en ste captulo los siguientes temas especficos: Rol de la madre. Rol del padre. La relacin de pareja y el volver a reencontrarse como tal. Incidencias de la cronicidad en el miembro discapacitado residente.

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El rol de los hermanos. Influencia de la institucionalizacin del miembro discapacitado sobre su papel dentro de la familia como sistema y de su entorno social cercano. La familia como sistema abierto inmersa en la institucionalizacin. Para finalizar, en el quinto captulo se integrarn los conceptos y se analizar especficamente el concepto de cronicidad con la institucionalizacin, y como esto puede modificar o influir en la dinmica familiar. Las temticas sern:

Concepto de cronicidad. Influencia sobre el residente. Caractersticas de la institucionalizacin. Variables institucionales que inciden en la familia del discapacitado. Diferencias de familias con pacientes discapacitados institucionalizados crnicos con familias donde el miembro discapacitado es institucionalizado adulto o geronte. Posibles consecuencias de la cronicidad en la institucionalizacin dentro de la dinmica familiar y cada uno de sus miembros. Posibles intervenciones desde el mbito psicolgico. Se incluirn en ste trabajo de investigacin los conocimientos previos adquiridos en el transcurso de la carrera de Lic. En Psicologa, as como tambin experiencias laborales personales.

Metodologa Formulacin de hiptesis

Que un miembro discapacitado de la familia sea internado y se encuentre crnico en un hogar con dispositivo de centro de da facilita para los integrantes de esa familia la posibilidad de elaborar un duelo y desempear su propio rol dentro de la dinmica familiar, y a s mismo, dentro de la sociedad.

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Unidad de Anlisis
Hermanos y padres de discapacitados internados crnicos en un hogar con dispositivo de centro de da de 50 aos de antigedad fundado por los propios familiares.

Variables
Percepcin de roles dentro de la familia. Rol del padre, madre y hermanos en la dinmica familiar. Diagnstico de discapacidad y su influencia en la dinmica familiar posterior. Asuncin de la sociedad frente a la discapacidad. Caractersticas de la institucin. Dificultades en la dinmica familiar. Aspectos culturales que afectan al miembro residente discapacitado y a su familia. Tipo de familia y sus caractersticas. Cronicidad en una sola institucin o varias instituciones en el transcurso de los aos.

Nivel y tipo de investigacin

Se estudiarn analticamente los conceptos elaborados en el transcurso de la tesis, como familia; tipos de familia, roles, dinmica familiar, cultura. Discapacidad; diagnstico, embarazo, duelo del hijo ideal. Institucionalizacin; cultura institucional, modos de trabajo, fuerzas que influyen dentro de la misma. Cronicidad; definicin de conceptos, diferentes enfoques relacionados con instituciones de discapacidad.

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Se llevar a cabo una investigacin de tipo cualitativa, debido a que se quiere realizar una descripcin de ciertos acontecimientos y comparar y discutir teoras. En ste sentido, y de acuerdo a la finalidad de la tesis, se puede mencionar una clasificacin de tipo exploratoria, teniendo en cuenta que en lo que refiere al trmino de cronicidad especficamente relacionado con el discapacitado y su familia, existe poca o escasa informacin vinculada con la temtica.

Alcances y limitaciones del enfoque cualitativo

Los resultados se presentan de manera reflexiva. Se logra un mejor entendimiento de la unidad de estudio y de las variables con la recoleccin de datos. La flexibilidad del enfoque nos permite generarnos nuevas preguntas en el transcurso de la recoleccin de datos e ir intercambiando el orden. El hecho de no seguir una secuencia rigurosa, nos permite saltar etapas o volver sobre temticas anteriores. Debido a la flexibilidad, pueden ir surgiendo nuevas propuestas.

Criterios de inclusin
Padres y hermanos de discapacitados internados en hogares con dispositivo de centro de da. Material bibliogrfico sobre las temticas trabajadas a fin de una articulacin con el presente trabajo.

Poblacin de estudio

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Padres y hermanos de discapacitados internados en Fundacin Checar, ubicada en la localidad de La Reja, partido de Moreno, fundada por familiares de discapacitados y llevada a cabo por una comisin directiva de padres.

Muestra
En nuestro caso es la informacin la que gua la muestra, teniendo en cuenta que utilizaremos una investigacin cualitativa.

Diseo, instrumento y anlisis

Se parte de la base que tratamos sobre un mtodo de tipo cualitativo, en cuanto que se debe tener cierta flexibilidad para permitir que el diseo se adece a la temtica estudiada. De sta manera, puede ser posible que ste se modifique en el transcurso del trabajo, con la finalidad de una mejor comprensin de lo elaborado. As mismo, se fusionarn diferentes metodologas lo cual requerir de un anlisis continuo de los datos, que irn facilitando el camino a seguir. Se incluir, adems el ambiente social dentro de la investigacin. El principal instrumento en la tesis ser la entrevista semidirigida, que ser realizada a los padres y hermanos de discapacitados institucionalizados crnicos en la Fundacin Checar, que pertenecen a una comisin directiva, as como tambin a padres y hermanos de pacientes all mismo institucionalizados, pero an sin pertenecer a la categora de crnicos, intentando lograr una diferenciacin entre ambos, a fin de lograr una mejor comprensin del foco principal de la tesis. Adems se tomarn como instrumentos tiles para el anlisis bibliografa, sitios web, revistas sobre el tema, observaciones dentro de la Institucin, documentales, estudios de caso, etc. Se describirn a continuacin las fases de la investigacin cualitativa, que debido a una caracterstica de ste mtodo podrn superponerse una a otra. Orientacin y panorama general: Se recopilarn los diferentes marcos tericos sobre la temtica. Se tendr en cuenta especficamente la

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psicologa sistmica y el psicoanlisis con sus aportes referentes a la familia y al discapacitado. Exploracin concentrada: Se trata especficamente de un conocimiento detallado y profundo sobre la temtica en cuestin que nos ayudar a seleccionar mejor los instrumentos a utilizar. Confirmacin y cierre: Aqu se volcar y se analizar la investigacin obtenida en el transcurso del trabajo y se har una integracin de la misma.

Eleccin de co-tutora Se decide la co-tutora de la Lic. En Psicologa Natalia Mantelli debido a su idoneidad y experiencia en la temtica seleccionada, siendo coordinadora del Hogar y centro de da La Magdalena, teniendo experiencia en el rea hace 5 aos aproximadamente.

Cronograma de trabajo

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Actividad / Mes Nro. Revisin bibliogrfica para ampliar el marco terico Diseo de instrumentos de recoleccin de datos. Puesta a prueba reducida de instrumentos de recoleccin de datos. Evaluacin de consistencia, confiabilidad y validez Aplicacin de instrumentos para elaboracin de trabajo de campo Compilacin, tabulacin y registro de resultados Anlisis cualitativo de datos recolectados Elaboracin de documento final de tesis

Mes 1: Julio.

Referencias bibliogrficas
Bibliografa preliminar Anderson, Carter. La conducta humana en el medio social.

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Basteiro, Silvia. Gil, Crmen, Marn, Remedios. (2003). Gua de familiares de enfermos mentales. Ed. Grafikas Ediblan. Almera. Beal. G.M, Bohlen, J.M, Raudabaugh J.N. Conduccin y accin dinmica del grupo. Boyadjian, Anala. Logoterapia vincular: Logoterapia de pareja conyugal y de familia. Cortes, Fernando. Consideraciones sobre la marginalidad, marginacin, pobreza y desigualdad en la distribucin del ingreso. De Lellis, Martn. Psicologa y polticas pblicas de salud. Captulo 6. Hacia la reformulacin de las polticas pblicas de salud mental y discapacidad intelectual. Ed. Paidos. Del Cueto, Ana Mara. Grupos, Instituciones y comunidades. Coordinacin e intervencin. Ed. Lugar editorial. Galende, Emiliano. Kraut, Jorge Alfredo. El sufrimiento mental. El poder, la ley y los derechos. Ed. Lugar Editorial. Garca Pintos, Claudio. La familia del anciano tambin tiene sentido. Ed. San Pablo. Giorgio Nardone, PaulWatzlawick (1995). El arte del cambio, trastornos fbicos y obsesivos. Ed. Herder, Barcelona. Guerra de Macedo, Carlyle. (1993). Los servicios de rehabilitacin. Desarrollo y fortalecimiento de los sistemas locales de salud en la transformacin. Iuorno, Rodolfo. En el hospitalde da. Cap. I. Ed. Catlogos. Jay Haley (1986) Terapias no convencionales. Las tcnicas psiquitricas de Milton Erickson. Amorrortu editores. Buenos Aires. Jerusalinsky, Alfredo Nstor, Coriat, Lydia F., Tkach, Carlos Eduardo, Owen, Foster H., Cniza de Paez, Stella, Garbarz, Jorge. Cuadernos del desarrollo infantil. Desarrollo y maduracin. Fundamento de la estimulacin temprana. El lactante con problemas. El nio lisiado y su familia. Cuestiones psicoanalticas en deficiencia mental. Kaes y otros. Apunte UBA realidad psquica y sufrimiento en las instituciones. Materia Psicologa institucional.

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Lukas, Elisabeth. La familia, un centro de gravitacin del amor. Mannoni, Maud. (1997). El nio retrasado y su madre. Ed. Paidos. Minuchin, Salvador, H. Charles Fishman. Tcnicas de terapia familiar. Molina Garca, Santiago. (1994). Deficiencia mental. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Ed. El aljibe. Mlaga. Nuez, Blanca, Rodriguez Luis (1998). Temas de discapacidad y familia. Cap. I. La familia recorre un largo camino. Nuez, Blanca, Rodriguez Luis (1998). Temas de discapacidad y familia. Cap. II. La madre, el padre, la pareja conyugal. Nuez, Blanca, Rodriguez Luis (1998). Temas de discapacidad y familia. Cap. IV. Los hermanos. Onocko Campos, R. (2004) Humano, demasiado humano: un abordaje del malestar en la institucin hospitalaria. Ed. Lugar editorial, Buenos Aires. Revista La nacin. 12 de Mayo de 2007. Pg. 22. Como comunicar un diagnstico difcil. Revista La nacin. Pg. 21-27. Tengo un hermano especial. Rodulfo, Ricardo. El nio y el significante. Un estudio sobre las funciones del jugar en la constitucin temprana. Ed. Paidos, Roses Periago, Mirta. (2007). Atencin comunitaria a personas con trastornos psicticos. Saraceno, Benedetto. La liberacin de los pacientes psiquitricos. De la rehabilitacin psicosocial a la ciudadana posible. Ed. Pax Mxico. Serebrinsky, Horacio. Familias marginales. Stagnaro, Juan Carlos. Hospital de da. Particularidades de la clnica temas y dilema. Ed. Minerva. Verdeguer, Posse. La sexualidad de las personas discapacitadas. Wainstein, Martin. Intervenciones con individuos, parejas, familia. Ed. Eudeba.

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William Hudson O Hanlon. (1995)Races profundas. Principios bsicos e la terapia y de la hipnosis de Milton Erickson. Ed. Paidos terapia familiar. Buenos Aires. Winnicott. El papel de la madre real. Ilusin, sostn, objeto transicional y presentacin.

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ALUMNO: FIRMA: DIRECTOR: FIRMA: EVALUACIN DECISIN: TRIBUNAL Jurado Jurado Jurado LUGAR Y FECHA SAN MIGUEL, . de .. de 20. APROBADO / REHACER / DESAPROBADO