Agradecimientos

El intenso trabajo de colaboracin entre la Federacin Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja (IFRC), la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) y el Servicio de Difusin de Informacin sobre el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el Sndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA) en Sudfrica dio como resultado la creacin de este paquete de capacitacin bsica. Las contribuciones de personas de otras organizaciones tambin han ayudado a depurar los mdulos. Por lo tanto, agradecemos enormemente a todas las personas y organizaciones que han contribuido a la elaboracin de este paquete. Las siguientes personas jugaron un papel importante en la elaboracin de la herramienta:

Secretara de la Federacin en Ginebra y las Sociedades Nacionales:

Dr. Bruce Eshaya-Chauvin Jefe, Departamento de Salud y Asistencia: Contribucin y revisin tcnica Sr. Bernard Gardiner Gerente de la Unidad, Programa Mundial contra el VIH Y EL SIDA: Contribucin y revisin tcnica Dr. Getachew Gizaw Oficial Superior de Salud en el Programa Mundial contra el VIH Y EL SIDA: Persona responsable de establecer el objeto y contenido, contribucin tcnica, revisin y la coordinacin general del informe. Sr. Patrick Couteau Delegado para la movilizacin de recursos: Contribucin y revisin tcnica Sr. Jean-Charles Chamois Oficial Superior de Diseo y Produccin: Persona responsable de coordinar la publicacin del paquete de capacitacin Srta. Alyson Lewis Asesora de Salud /VIH Y EL SIDA- Cruz Roja Britnica: Contribucin y revisin tcnica Srta. Maud Amrn Asesora de Salud Cruz Roja Sueca: Contribucin y revisin tcnica

OMS Oficinas Centrales en Ginebra:

Dr. Badara Samb Coordinador Interino - Asociaciones, Relaciones Externas y Comunicacin del Centro de Emergencia del Pueblo (PEC1, por sus siglas en ingls) - en el Departamento de VIH Y EL SIDA: Contribucin y revisin tcnica 2 Dr. Sandy Gove Coordinador del Equipo - IMAI (por sus siglas en ingls), en el Departamento de VIH Y EL SIDA: Contribucin y revisin tcnica Mr. Ted Karpf Oficial de las Asociaciones- PEC, en el Departamento de VIH Y EL SIDA: Contribucin y revisin tcnica Dr. Francesca Cellette Oficial Mdico- IMAI, en el Departamento de VIH Y EL SIDA: Contribucin y revisin tcnica Dr. Loretta Hieber Oficial Tcnico, Aumento progresivo del tratamiento y prevencin en el Departamento de VIH Y EL SIDA: Contribucin y revisin tcnica Dr. Kevin Moody Oficial Mdico PEC en el Departamento de VIH Y EL SIDA:: Contribucin y revisin tcnica

OMS/AFRO3 :
Dr. A.B. Kabore Director de la Divisin contra el SIDA, tuberculosis y malaria: Soporte tcnico y de recursos Dr. Rui Vas Gama Asesor Regional para los Programas contra el VIH Y EL SIDA y la Prevencin de Enfermedades Contagiosas: Soporte tcnico y de recursos Dr. Evelyn Isaacs Ncleo de coordinacin regional/asistencia y apoyo /programa regional contra el VIH Y EL SIDA Sra. Louise Thomas - Mapleh Oficial Tcnico; Programa Regional contra el VIH Y EL SIDA de la OMS; Bloque Epidemiolgico para Sudfrica El Dr. Isaacs y la Sra. Mapleh jugaron un papel importante en la organizacin de talleres en Malawi, Tanzania, Camern y Burk ina Faso, y en las contribuciones tcnicas para el perfeccionamiento y finalizacin de los mdulos

SAfAIDS4:
Los profesionales de SAfAIDS fueron los responsables de la investigacin, elaboracin del contenido, presentacin y diseo del paquete de capacitacin. Aquellos que jugaron papeles importantes incluyen: Sra. Lois Chingandu Directora Ejecutivo: Dirigi la redaccin y colabor con las contribuciones tcnicas Srta. Sara Page Sub-Directora: Dirigi la redaccin y colabor con las contribuciones tcnicas Sra. Karen Webb Especialista del contenido: Escritora del paquete de capacitacin Dr. Nyasha Madzingira Jefe, Unidad de desarrollo de la capacidad, poltica, investigacin y sensibilizacin: Colaboracin tcnica Sr. Fikile Gotami Diseador grfico: Esquema, diseo y grficos

Delegaciones de la Federacin Regional (Harare y Nairobi):

Srta. Franoise LeGoff Jefe, Delegacin regional de Harare: Apoyo financiero y administrativo Sr. Robert Kwesiga Coordinador de los Programas, Delegacin Regional de Harare: Apoyo tcnico y administrativo Sr. Samuel Matoka Oficial Regional del Centro de Operaciones de Asistencia a Domicilio: Cooperacin tcnica y apoyo administrativo

1 2

PEC - People's Emergency Center IMAI - Integrated Management of Adult and Adolescent Illness Direccin integrada de enfermedades de adultos y adolescentes 3 AFRO - Por sus siglas en Ingls - Regional Office for frica Oficina Regional para frica 4 SAfAIDS - Por sus siglas en ingls Southern Africa HIV/AIDS Information Dissemination Service Servicio de Difusin de Informacin sobre el VIH Y EL SIDA en Sudfrica

 Sr. Forster Matyatya Oficial de salud: Contribucin y revisin tcnica Sr. Jefter Mxotsshwa Oficial de las Asociaciones: Contribucin y revisin tcnica Sra. Dorothy Odhiambo Oficial de las Asociaciones: Colaboracin tcnica

Prueba sobre el terreno de los mdulos:

Los siguientes evaluadores independientes realizaron actividades de pre-prueba: Dr. Exnevia Gomo Colegio de la Ciencia de la Salud (Universidad de Zimbabue) Asesor Sra. Shungu Mttero-Munayati Instituto Nacional de Investigacin Sanitaria Asesora Sociedad de la Cruz Roja de Zimbabue: Los asociados aprecian enormemente el apoyo brindado por la Sociedad de la Cruz Roja de Zimbabwe y sus voluntarios al hacer posible la aplicacin de pre-prueba de los mdulos de capacitacin.

Apoyo financiero:
La Federacin reconoce con aprecio lo siguiente: A las Oficinas Principales de la Nestl por su apoyo financiero para la elaboracin de los mdulos de capacitacin. Al gobierno de los Pases Bajos a travs de su misin diplomtica en Pretoria por su apoyo financiero para la elaboracin e impresin de los mdulos de capacitacin.

Participantes de los talleres en el pas y facilitadores involucrados en la prueba en el terreno:

Los asociados agradecen enormemente las contribuciones de todos los profesionales que participaron en los talleres organizados en Tanzania, Malaui, Camern y Burkina Faso y aquellos que hicieron posible la capacitacin de los voluntarios durante la prueba de los mdulos en el terreno.

ndice
INTRODUCCIN A LA CAPACITACIN.. i MDULO 1:
Sesin Uno: Sesin Dos: Sesin Tres: Sesin Cuatro:

HECHOS BSICOS SOBRE EL VIH Y EL SIDA .......................................................... 1

Qu es el VIH y el SIDA? ............................................................................................................................................. 1 Transmisin y prevencin del VIH ................................................................................................................................ 6 Asesora y Prueba del VIH ........................................................................................................................................... 14 Prevencin positiva .................................................................................................................................................. 21

MDULO 2:
Sesin Uno: Sesin Dos: Sesin Tres:

CONOCIMIENTOS BSICOS DEL TRATAMIENTO................................................... 27

Presentacin del tratamiento de TAR ......................................................................................................................... 27 Hechos bsicos sobre los medicamentos ARVs........................................................................................................... 37 Consideraciones especiales para el tratamiento de TAR ........................................................................................... 59

MDULO 3:
Sesin Uno: Sesin Dos: Sesin Tres:

QU ES PREPARACIN PARA EL TRATAMIENTO? ......................................... 68

Qu es Preparacin para el tratamiento? ............................................................................................................. 68 Preparacin del tratamiento para el individuo .......................................................................................................... 74 Preparacin del tratamiento para la comunidad ....................................................................................................... 91

MDULO 4:
Sesin Uno: Sesin Dos: Sesin Tres: Sesin Cuatro:

ADHERENCIA .............................................................................................................. 99
Presentacin de la Adherencia ................................................................................................................................. 99 La "No-Adherencia" .................................................................................................................................................. 109 Iniciacin de la Adherencia .................................................................................................................................... 112 Brindando apoyo y supervisando la Adherencia ............................................................................................. 119

MDULO 5:

ASESORA BASADA EN LA COMUNIDAD .............................................................. 129

Sesin Uno: Qu es Asesora? ............................................................................................................................................................... 129 Sesin Dos: Sesin Tres: Sesin Cuatro: Temas fundamentales de la Asesora ........................................................................................................................ 133 El proceso de asesora ................................................................................................................................................. 145 Asesorando a nios afectados por el VIH y SIDA ............................................................................................... 148

MDULO 6:

NUTRICIN ................................................................................................................ 155

Sesin Uno: Sesin Dos: Sesin Tres: Sesin Cuatro: Sesin Cinco:

Cmo pueden los VBC brindar apoyo a la nutricin del cliente ............................................................................. 155 Cmo el VIH y el SIDA afectan la nutricin ............................................................................................................ 168 Controlando los sntomas con los alimentos ............................................................................................................. 173 Consideraciones especiales para la nutricin y el VIH ....................................................................................... 181 Llevando una vida positiva ........................................................................................................................................ 186

MDULO 7: CUIDADO PALIATIVO, CONTROL DE LOS SNTOMAS Y DAR SERVICIO DE ASISTENCIA DURANTE EL FIN DE VIDA......................................................................................... 188
Sesin Uno: Sesin Dos: Sesin Tres: Sesin Cuatro: Sesin Cinco: Cuidado paliativo: Conceptos bsicos ....................................................................................................................... 188 Control del dolor ......................................................................................................................................................... 194 Evitando el malestar antes que comience .................................................................................................................. 200 Control de los sntomas en las PVIH .................................................................................................................... 207 Servicio de asistencia durante el fin de vida ............................................................................................................. 214

MDULO 8:
Sesin Uno: Sesin Dos: Sesin Tres: Sesin Cuatro:

DAR SERVICIO DE ASISTENCIA A LOS CUIDADORES ........................................ 227

Qu significa dar servicios de asistencia ................................................................................................................... 227 Impacto de dar servicios de asistencia - Recompensas y retos ................................................................................ 230 Dar servicios de asistencia a los cuidadores: Medidas prcticas ............................................................................ 235 Consideraciones especiales para dar servicios de asistencia a los cuidadores .................................................. 241

GLOSARIO DE TRMINOS.... 246

Listado de folletos
MDULO 1:
Folleto 1-1: Folleto 1-2: Folleto 1-3:

HECHOS BSICOS SOBRE EL VIH Y EL SIDA

Evaluacin del interpar sobre el avance de la infeccin del VIH hacia el SIDA El VIH y SIDA en su pas y comunidad Contestando preguntas sobre la Asesora y Prueba del VIH

1
3 5 20

MDULO 2:
Folleto 2-1: Folleto 2-3: Folleto 2-4 Folleto 2-5: Folleto 2-6: Folleto 2-7: Folleto 2-8: Folleto 2-9: Folleto 2-10:

CONOCIMIENTOS BSICOS DEL TRATAMIENTO

Explicando el tratamiento de TAR, sus metas y beneficios El papel de los VBCs durante cada etapa de la infeccin del VIH Tarjetas de educacin del cliente para regmenes de primera lnea Control de los sntomas Cuadro para anotar informacin sobre los efectos secundarios Diario para anotar la informacin sobre los efectos secundarios Explicando la CTX y las IOs a los clientes Estimulando a clientes con TB para que se hagan la prueba del VIH Estudio del caso de nios y el tratamiento de TAR

27
29 33 39 51 57 58 60 63 67

MDULO 3:
Folleto 3-1: Folleto 3-2 Folleto 3-3: Folleto 3-4: Folleto 3-5: Folleto 3-6:

QU ES PREPARACIN PARA EL TRATAMIENTO?

Principios generales para brindar una buena asistencia a las PVIH PVIH en el centro de su propio cuidado Listado de verificacin para preparar a las PVIH a recibir el tratamiento de TAR Las cinco (5) Ases Auto-control del cliente El papel de los VBCs en la Preparacin de la comunidad para el tratamiento de TAR

68
72 75 77 78 87 95

MDULO 4:
Folleto 4-1: Folleto 4-2: Folleto 4-3: Folleto 4-4: Folleto 4-5: Folleto 4-6: Folleto 4-7: Folleto 4-8: Folleto 4-9: Folleto 4-10: Folleto 4-11:

ADHERENCIA
Estudio del caso sobre cmo explicar la adherencia a los clientes Factores que influyen sobre la Adherencia Factores relacionados con la no-adherencia Estudio del caso de factores relacionados a la no-adherencia Pasos para que los VBCs ayuden a los clientes a comenzar la adherencia Siete (7) medios para mejorar la adherencia Listado de verificacin para iniciar el tratamiento de TAR Siete (7) medios para medir la adherencia Tarjeta para dar servicio de asistencia al VIH/tratamiento TAR para los VBCs Conteo de pldora usando la tarjeta para dar servicio de asistencia al VIH/tratamiento TAR Utilizando las 5 Ases para supervisar y brindar apoyo al tratamiento de TAR

99
104 106 110 111 113 116 118 122 123 124 128

MDULO 5:
Folleto 5-1: Folleto 5-2: Folleto 5-3: Folleto 5-4: Folleto 5-5: Folleto 5-6:

ASESORA BASADA EN LA COMUNIDAD

Un asesor eficiente es Tarjetas de opiniones Estudio del caso de temas sobre una asesora eficaz 5 pasos en el proceso para una asesora eficaz Celebrando una sesin de asesora Herramientas para comunicarse con los nios

129
136 138 144 146 147 151

MDULO 6:
Folleto 6-1: Folleto 6-2: Folleto 6-3: Folleto 6-4:

NUTRICIN
Comiendo una dieta saludable Beneficios y fuentes de micronutrientes Metas nutricionales para las PVIH Cinco (5) pasos fciles hacia una alimentacin segura

155
159 161 164 166

Folleto 6-5: Folleto 6-6:

Preparando una solucin de rehidratacin oral Brindando apoyo a las madres VIH seropositivas sobre las costumbres de alimentacin

175 183

MDULO 7: CUIDADO PALIATIVO, CONTROL DE LOS SNTOMAS Y DAR SERVICIO DE ASISTENCIA DURANTE EL FIN DE VIDA
Folleto 7-1: Folleto 7-2: Folleto 7-3: Folleto 7-4: Folleto 7-5: Folleto 7-6: Folleto 7-7: Folleto 7-8: Folleto 7-9: Cmo evaluar el dolor Enseando a los clientes y familiares a dar la morfina por va oral La escala analgsica Precauciones universales Ejercicios para ayudar a prevenir el dolor y la rigidez Instrucciones para mover a un paciente postrado en cama Sentimientos y emociones de un cliente durante la enfermedad Derechos de la persona que est muriendo Posibles experiencias durante el perodo de duelo

188
195 197 198 201 205 206 217 220 224

MDULO 8:
Folleto 8-1: Folleto 8-2: Folleto 8-3: Folleto 8-4:

DAR SERVICIO DE ASISTENCIA A LOS CUIDADORES

Seales de estrs Cinco (5) estrategias para el cuidado de uno mismo Promesa del estrs para tener una mejor salud Medidas bsicas para comenzar un grupo de apoyo

227
232 236 238 239

Introduccin a la capacitacin
1. Introduccin a la capacitacin

Estableciendo las normas bsicas para la capacitacin

Antes de comenzar la capacitacin es importante elaborar un conjunto de normas bsicas de conducta para una participacin positiva. Puesto que a travs de la capacitacin se examinarn muchos temas posiblemente delicados, los participantes debern elaborar un grupo de reglas acordadas mutuamente sobre qu hacer y qu evitar durante la capacitacin. Las normas bsicas incluyen temas tales como la forma en que sern planteadas las opiniones (al mostrar las manos, al hablar abiertamente), cmo tratar los temas planteados no relacionados con el tema de discusin (mantener las sesiones enfocadas, presente el "estacionamiento"), y se debern discutir y aceptar las formas positivas y negativas de participacin.

2. Metas y objetivos de la capacitacin

La meta de la capacitacin ser ofrecer a los participantes el conocimiento pertinente, actitud, solucin del problema y las habilidades de transferencia de conocimientos que se necesitan para brindar ayuda y apoyo a la prevencin, tratamiento, asistencia y apoyo del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) basado en la comunidad.

Los objetivos de la capacitacin son:

1. Aumentar el conocimiento de los participantes que rodean la prevencin, tratamiento, asistencia y apoyo del VIH. 2. Tratar las actitudes de los participantes a nivel personal y general de la comunidad que rodea la prevencin, tratamiento, dar servicios de asistencia y las participaciones de apoyo. 3. Preparar a los participantes con habilidades para solucionar problemas al atender temas especficos de la comunidad relacionados con la gestin del VIH basado en la comunidad. 4. Promover la transferencia de conocimientos de los participantes a los clientes y miembros de su familia sobre informacin importante, habilidades y conocimientos prcticos requeridos para la gestin del VIH basado en la comunidad. Por lo tanto, al terminar la capacitacin, los participantes debern poder: 1. Educar a los clientes sobre la prevencin, tratamiento, asistencia y apoyo del VIH y los servicios disponibles en la comunidad (conocimiento). 2. Abordar las actitudes personales y de la comunidad hacia la prevencin, tratamiento, asistencia y apoyo del VIH a travs de la auto-reflexin y contextualizacin (actitudes). 3. Simplificar la solucin de problemas a niveles de la comunidad e individuos sobre los asuntos relacionados con el VIH en sus propias vidas y las vidas de los clientes/familiares (solucin del problema). 4. Ofrecer informacin y conocimientos prcticos a los clientes y familiares que se necesitan para la gestin del VIH basada en la comunidad (transferencia de conocimientos).

3. El papel de los VBCs en la Gestin del VIH basada en la comunidad

Los recursos basados en la comunidad tales como voluntarios, cuidadores, familiares de las personas que viven con el VIH y SIDA5 (PVIH) y las mismas PVIH son importantes para el control exitoso del VIH a nivel de la comunidad a travs de las iniciativas de las actividades de prevencin, tratamiento, asistencia y apoyo. En muchas comunidades de escasos recursos alrededor del mundo, los voluntarios basados en la comunidad (VBCs) representan a los jugadores claves en la asistencia y tratamiento de las PVIH. Debido a esto, la capacitacin ha sido diseada especficamente para ofrecer a los VBCs los conocimientos y habilidades para convertirse en agentes eficientes para ayudar en las actividades de prevencin, tratamiento, asistencia y apoyo a nivel de la comunidad. La capacitacin se dise para participantes con muy poco o ningn antecedente mdico.

a) Quin es un VBC?
Se puede describir a un Voluntario basado en la comunidad o VBC, como un miembro de la comunidad que ofrece asistencia y apoyo a domicilio a las personas que viven con el VIH y el SIDA (PVIH). Dependiendo de su pas o comunidad donde trabaje, el concepto de un VBC puede representar a un grupo muy diverso de proveedores de servicios de asistencia.

b) El papel de los VBCs en el tratamiento de Terapia Anti-Retrovrica (TAR)

El papel de los VBCs dentro de la gestin del VIH basado en la comunidad estar enfocado principalmente en preparar, supervisar y apoyar a los clientes en la asistencia global del VIH y el SIDA, especficamente cuando se encuentra recibiendo el tratamiento de Terapia Anti-Retrovrica (TAR). Los VBCs juegan un papel importante en relacionar a los clientes con los servicios apropiados de salud pblica y actuar como los seguidores de asistencia a la salud, pero no reemplazan el papel del equipo de asistencia clnica. Los alumnos no estarn calificados o no se espera que representen a los clientes, identifiquen la enfermedad, recomienden una profilaxia6, establezcan la elegibilidad para recibir el tratamiento de TAR, o determinen el rgimen de tratamiento del cliente.

4.

Mdulos de capacitacin

Se ha escogido especficamente cada mdulo de capacitacin para que cubra aspectos importantes de la gestin del VIH. Pudiese ser que los VBCs ya tengan alguna experiencia en los temas cubiertos en la capacitacin. Se deber hacer nfasis en que algunos VBCs pudiesen tener ms experiencia que otros en ciertos temas cubiertos en la capacitacin.

5 6

SIDA Sndrome de Inmuno-Deficiencia Adquirida Profilaxia - tratamiento preventivo

ii

Mdulo
Mdulo 1: Hechos bsicos sobre el VIH y el SIDA Mdulo 2: Conocimientos bsicos del tratamiento

Descripcin
Establecer la base para comprender el tratamiento de TAR al examinar los hechos bsicos sobre el VIH y el SIDA

Temas cubiertos en la sesin

Qu es el VIH y el SIDA? Transmisin y prevencin del VIH Asesora y Prueba del VIH Prevencin positiva

Ofrece una visin general de trminos y conceptos importantes que se necesitan para plantear, en forma exacta, el tratamiento de TAR con los clientes y sus familiares.

Presentacin del tratamiento de TAR Hechos bsicos sobre los medicamentos AntiRetrovricos (ARVs) Consideraciones especiales para el tratamiento de TAR

Mdulo 3: Preparacin para el tratamiento Mdulo 4: Adherencia

Examina los temas necesarios para ofrecer a los VBCs los conocimientos y habilidades para ayudar a los clientes y la comunidad general a prepararse para brindar una participacin completa durante el tratamiento de TAR Ofrece la informacin requerida para dar a los VBCs los conocimientos y habilidades para ayudar a los clientes a iniciar y mantener la adherencia al tratamiento de TAR.

Qu es la Preparacin para el tratamiento? Preparacin del tratamiento para el individuo Preparacin del tratamiento para la comunidad

Presentacin de la Adherencia Preparacin para la Adherencia La "No-Adherencia" Iniciacin de la Adherencia Brindando apoyo y supervisando la Adherencia Qu es asesora? Temas de asesora El proceso de asesora Asesorando a nios afectados por el VIH y SIDA Cmo pueden los VBC brindar apoyo a la nutricin del cliente Cmo el VIH y el SIDA afectan la nutricin Consideraciones especiales para la nutricin y el VIH Llevar un vida positiva Cuidado paliativo Conceptos bsicos Control del dolor Evitando el malestar antes que comience Control de los sntomas en las PVIH Servicio de asistencia al fin de vida

Mdulo 5: Asesora basada en la comunidad

Examina los temas y ofrece los conocimientos requeridos por los VBCs para brindar asesora basada en la comunidad a los clientes, familiares e hijos sobre los asuntos relativos al VIH, SIDA y el tratamiento de TAR Tiene como finalidad ofrecer a los VBCs las habilidades y conocimientos sobre cmo ayudar a los clientes y sus familias a vivir en forma positiva y mantener una buena nutricin

Mdulo 6: Nutricin

Mdulo 7: Cuidado paliativo: Control de los sntomas y dar servicio de asistencia durante el fin de vida

Ofrece a los VBCs los conocimientos y habilidades para mejorar la calidad fsica de vida para los clientes y dar servicio de asistencia al fin de vida

Mdulo 8: Dar servicio de asistencia a los cuidadores

Ofrece a los VBCs los conocimientos y habilidades para cuidarse a ellos mismos y a otros cuidadores

Qu significa dar servicios de asistencia Impacto de dar servicios de asistencia Recompensas y retos Dar servicio de asistencia a los cuidadores Medidas prcticas Consideraciones especiales para dar servicios de asistencia a los cuidadores

iii

5.

Familiarizndose con las 5 Ases

Cada mdulo del paquete de capacitacin hace uso del mtodo de las cinco (5) Ases para comunicarse con los clientes. Antes de comenzar la capacitacin, ayudara a los participantes el estar familiarizados con este mtodo. Las cinco (5) Ases son una serie de medidas que se pueden utilizar para comunicarse durante las visitas a los clientes. Se ha demostrado que las personas lo hacen mejor si su trabajador de salud o el VBC siguen este proceso. Apreciar Asesorar Acordar Ayudar Arreglar preguntas hechas a los clientes sobre su salud, familia, situacin e historia informacin dada sobre la enfermedad, vida saludable y prevencin acuerdos hechos entre el VBC y el cliente discusiones sobre cmo manejar las dificultades acciones que toman los VBCs, tales como arreglar otras citas, orientacin por adelantado, dar una receta, dar condones y tomar notas

Las 5 Ases estructurarn el trabajo que los VBCs hacen con sus clientes. Apreciar: De qu le gustara hablar hoy? Pregunte sobre su salud o preocupaciones. Verifique el conocimiento, creencias y comportamientos del cliente. Tengo alguna informacin sobre le gustara escucharla? Use un lenguaje imparcial para ofrecer informacin sobre su enfermedad, los riesgos que podran estar tomando, los beneficios de los tratamientos, llevar una vida positiva, etc. Ofrezca opciones. Entre las opciones que hemos planteado hoy, qu le gustara hacer? Ayudar al cliente a decidir lo que desean hacer al plantear las posibles ventajas y desventajas de cada opcin. Aydelos a elegir entre las opciones planteadas. Asegrese que las decisiones sean claras, medibles y limitadas en nmero. Las metas deben estar dentro del control directo del cliente. Qu problemas podran surgir cuando usted sigue este plan?" Ayude al ofrecer informacin escrita o equipo de adherencia tales como las cajas de pldoras o calendarios. Ayude a los clientes a predecir futuras barreras para poner en prctica sus planes. Relacinelos con los servicios de apoyo disponibles tales como sesiones de apoyo de interpares o de educacin en grupo. Me gustara volver a verlo/a (si es posible, especifique la fecha) para saber cmo le est yendo". Haga arreglos para citas de seguimiento y relacinelos con un grupo de apoyo. Suministre un registro escrito de las fechas para las reuniones. Anote qu sucedi durante la visita. iv

Asesorar

Acordar

Ayudar

Arreglar

Al terminar este curso, los VBCs debern estar familiarizados con las 5 Ases. Cada seccin de la capacitacin ayudar a los participantes a practicar el uso de las 5 Ases.

6.
a)

Las herramientas de evaluacin utilizadas en la capacitacin

Evaluacin de los participantes

Al terminar cada mdulo de la capacitacin llevada a cabo, los participantes tendrn la oportunidad de ser evaluados. Para aprobar la evaluacin de cada mdulo individual, los participantes deben alcanzar un mnimo del 50% en la post-prueba y un nivel mnimo de desempeo para participar en la prctica para la evaluacin del conocimiento esencial. A los participantes que no alcancen el 50% en cualquiera o ambos criterios para la certificacin se les darn tres (3) oportunidades para aprobar los ejercicios de evaluacin de cada mdulo. La intencin de la capacitacin es desarrollar los conocimientos y competencias requeridas para ayudar con las actividades de prevencin, tratamiento, asistencia y de apoyo del VIH a nivel de la comunidad y no para excluir o desalentar a los VBCs de continuar con su buen trabajo. Los facilitares le brindarn a los participante todo el apoyo o instruccin adicional requerida con el propsito de lograr una evaluacin exitosa. Los participantes llenarn un cuestionario de pre-prueba para ayudarlos a familiarizarse con el conocimiento que necesitarn despus de terminar cada mdulo. Los facilitadores tambin informarn a los participantes de los conocimientos esenciales requeridos para cada mdulo y los participantes tendrn la oportunidad de practicar cada conocimiento esencial y se les dar orientacin sobre los conocimientos y habilidades que se necesitan para demostrar cada habilidad. Alcanzar aprobar la evaluacin no ser "duro" mientras los VBCs estn interesados y motivados para obtener lo mejor de la capacitacin que reciben.

b)

Evaluando la capacitacin

A los participantes tambin se les dar la oportunidad de evaluar la capacitacin que reciben. Despus de terminar cada mdulo, a los participantes se les solicitar que den su contribucin e ideas sobre cmo los ayud la capacitacin, las reas de la capacitacin en el mdulo que encontraron muy difciles o demasiado fciles, qu partes de la capacitacin disfrutaron ms y cmo creen ellos que se podra mejor la capacitacin. La informacin que den los participantes despus de la capacitacin ser muy importante para mejorar los cursos de capacitacin en el futuro.

Mdulo 1: Hechos bsicos sobre el VIH y el SIDA

Sesin Uno:
1. a)

Qu es el VIH y el SIDA?

Definiendo el VIH y el SIDA Definicin general: VIH

El VIH es el virus que causa el SIDA. Ataca el sistema inmunolgico las defensas del cuerpo contra las enfermedades. El VIH se encuentra en la sangre, leche materna, semen y fluidos vaginales. El VIH es un virus que ataca el cuerpo y lo debilita. Cuando el cuerpo est dbil, es ms fcil resfriarse, tener diarrea, fiebre y otros problemas de salud. El sistema inmunolgico es donde se encuentran las defensas del cuerpo contra las enfermedades. Las clulas blancas se llaman linfocitos y juegan un papel importante al ayudar al sistema inmunolgico del cuerpo. Las clulas CD4 son un tipo especial de linfocitos. Durante la infeccin del VIH, el virus ataca el sistema inmunolgico. El VIH destruye las clulas especiales CD4, y es la prdida de estas clulas lo que lleva a que se debilite el sistema inmunolgico.

b)

Definicin general: SIDA

SIDA es el nombre dado a un grupo de enfermedades en las personas con VIH seropositivas. Estas son enfermedades que surgen cuando las PVIH ya no pueden combatir la infeccin porque tienen un sistema inmunolgico bajo. Comprendiendo las siglas: Adquirir significa una enfermedad que se obtiene mientras se est vivo en lugar de haber nacido con ella. Inmumo-Deficiencia significa una debilidad en el sistema inmunolgico del cuerpo. Sndrome significa un grupo de problemas especficos de salud que constituye una enfermedad.

2.

El desarrollo de la infeccin del VIH hacia el SIDA

El desarrollo de la infeccin del VIH hacia el SIDA se refiere al tiempo que toma desde la infeccin del VIH hasta el momento cuando la PVIH desarrolla el SIDA. El desarrollo de la infeccin del VIH hacia el SIDA depende de las circunstancias y entornos del individuo y siempre es diferente para cada persona. El desarrollo de la infeccin del VIH hacia el SIDA consiste de seis fases principales: 1. 2. Infeccin del VIH Perodo ventana7

Perodo ventana: perodo de infeccin

3. 4. 5. 6.

Seroconversin Etapa asintomtica Enfermedades relacionadas con el VIH SIDA

Clulas CD4 VIH

Comienzo: Sin sntomas, No hay prdida de peso

Despus de algunos aos:

Prdida moderada de peso, lceras bucales, picazn, enfermedades de la piel

Despus de varios aos: Prdida importante de peso, hongo bucal, TB, fiebre

Despus de 10 aos: Sntoma de desgaste, herpes crnica, ulceraciones sencillas, TB extrapulmonar

SIDA

A medida que avanza el tiempo, los corazones (CD4) disminuyen y los crculos (VIH) aumentan. Cuando los corazones bajan y los nmeros de crculos suben, surgen ms problemas. Cuando hay ms crculos, las infecciones son ms serias y duran ms.

Folleto 1-1: Evaluacin del interpar sobre el avance de la infeccin del VIH hacia el SIDA
Estudio del caso Su cliente viene donde usted despus de haberse hecho la prueba del VIH y est muy emocionada que la prueba del VIH result negativa. Ella le explica a usted que en los ltimos cinco aos su esposo ha estado viviendo con VIH y no muestra seales de la enfermedad. Ellos no han estado usando condones. Cmo puede usted discutir esto con su cliente? Evale la competencia de la persona representando el papel del VBC para ofrecer informacin al cliente, los participantes debern mostrar las siguientes competencias en sus papeles de VBC: Reconocer que el estudio del caso se relaciona con el desarrollo de las enfermedades. Plantee todas las etapas desde la infeccin del VIH hasta el SIDA, incluyendo: Infeccin del VIH Perodo ventana Seroconversin VIH sintomtico Enfermedades relacionadas con el VIH SIDA Mtodos para prevenir la transmisin del VIH

Etapa 1. Infeccin del VIH

Descripcin
El tiempo cuando entra el VIH en el cuerpo y comienza a multiplicarse y propagarse El tiempo desde la infeccin del VIH hasta el momento cuando el cuerpo comienza a hacer detectables los anticuerpos. Dura aproximadamente de 3 a 6 meses despus de la infeccin del VIH

Caracterstica

2. Perodo ventana

Durante el perodo ventana, los individuos infectados con el VIH pueden infectar a otras personas. Si un individuo se hace una prueba del VIH durante este tiempo, saldr negativa aunque l o ella sea VIH seropositiva (llamada un falso negativo) Ahora la prueba del VIH del individuo saldr positiva. Entre el 30 a 50% de las personas sufren de una enfermedad parecida a la gripe durante este tiempo (fiebre, nudos linfticos hinchados, sudoracin nocturna, erupcin cutnea, dolor de cabeza o tos) Generalmente no tiene seales o sntomas, pero puede estar acompaado de glndulas hinchadas durante un largo perodo de tiempo sin tener otros sntomas de la enfermedad (llamado linfadenopata generalizada persistente o LGP por los mdicos). Es durante esta fase asintomtica que las personas tienen el mayor riesgo de transmitir el VIH. Debido a que pueden parecer y sentirse saludables, pueden no saber que son VIH positivos y pueden estar propagando el virus. Los sntomas relacionados con el VIH aumentan debido a un incremento en la cantidad del VIH en el cuerpo y la destruccin de las clulas CD4 y otras funciones importantes del sistema inmunolgico. Durante este perodo las personas comienzan a desarrollar infecciones oportunistas cada vez ms (prdida de peso, diarrea crnica, fiebre prolongada, hongo bucal o tuberculosis pulmonar (TB)) Sndrome devastador del VIH una inexplicable prdida del peso mayor del 10%, diarrea crnica y fiebre crnica por ms de un mes. Un conteo de las CD4 menor que 200. Se desarrollan infecciones que amenazan la vida y cnceres tales como: Infeccin severa de los pulmones Infeccin severa de los ojos Infecciones micticas que causan hongos bucales o infecciones en la garganta o vagina

3. Seroconversin

4. Fase asintomtica

El tiempo cuando la sangre de una persona comienza a crear anticuerpos para ayudar a combatir la infeccin del VIH. La seroconversin ocurre aproximadamente entre 6 a 12 semanas despus de la infeccin del VIH (cuando termina el perodo ventana) El VIH asintomtico es el perodo durante el cual la prueba del VIH de una persona saldr positiva pero no tiene seales o sntomas de la enfermedad. Las PVIH pueden permanecer asintomticas por perodos de 10 a 15 aos o ms

5. Enfermedades relacionadas con el VIH

Durante una enfermedad relacionada con el VIH, las PVIH comienzan a mostrar seales y sntomas de la enfermedad. Esto ocurre despus de la fase asintomtica y puede durar desde meses a aos, dependiendo del tratamiento de las Infecciones Oportunistas (IOs) y la disponibilidad de los medicamentos ARVs

6. SIDA

El Sndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA) es la etapa que amenaza la vida o terminal de la infeccin del VIH. El sistema inmunolgico est debilitado gravemente en las PVIH y no puede combatir la infeccin. Esto crea una condicin de amenaza contra la vida del individuo. Una vez que una persona tiene SIDA, se puede esperar que l o ella viva de uno a dos aos si no tiene disponible el tratamiento.

Folleto 1-2: El VIH y SIDA en su pas y comunidad

2005 Breve cronologa del VIH y el SIDA La cantidad de personas que estn recibiendo el tratamiento de TAR en los pases subdesarrollados y transicionales aumenta hasta 1,000,000 La OMS y la ONUSIDA8 estableci un objetivo de 3 por 5 para ofrecer el tratamiento de TAR a tres (3) millones de PVIH en los pases subdesarrollados y transicionales para el 2005 06 02 Comenzaron las pruebas de la vacuna contra el VIH Se anunci la combinacin triple del tratamiento de Terapia Anti-retrovrica (TAR), TARAA9) Se aprob el primer medicamento ARV (AZT) 1987 Los cientficos descubren que el VIH es la causa del SIDA 1983 Primer caso de SIDA descrito en Estados Unidos de Amrica, inmediatamente despus, se registr el SIDA en frica Central como la enfermedad adelgazante10

2003

1998/1995 1994

1981

Fuentes: Progress on Access to Antiretroval Therapy, una actualizacin en el Reporte de Desarrollo 3 por 5, 2005.

Durante la capacitacin, usted examinar hechos importantes sobre el VIH y SIDA en su pas y comunidad. La breve cronologa del VIH y el SIDA es importante para disipar mitos y conceptos errneos que pueda haber en su comunidad sobre el VIH y el SIDA. La cronologa tambin demuestra que los avances cientficos para curar el VIH estn ocurriendo rpidamente y que es importante mantener actualizado nuestro conocimiento sobre la epidemia .

8 9

OMS Organizacin Mundial de la salud ONUSIDA Programa de la Organizacin de Naciones Unidas contra el SIDA TARAA Terapia anti-retrovrica altamente activa 10 Enfermedad adelgazante: Un trmino para el SIDA utilizado en ciertas partes de frica, llamada as debido a los efectos devastadores de la enfermedad.

Sesin Dos:
1.
a)

Transmisin y prevencin del VIH

Transmisin del VIH

Cul es la diferencia entre transmisin e infeccin?

La transmisin del VIH es el proceso de propagar o contraer el VIH a travs de uno de los tres modos principales de transmisin (contacto sexual, transfusin de sangre, transmisin de padre a hijo). La infeccin del VIH es el resultado de la transmisin del VIH, en donde el VIH entra en el cuerpo y comienza a multiplicarse y propagarse.

b)
1.

Cmo se transmite el VIH

Relaciones sexuales sin proteccin Es el medio ms comn de transmitir el VIH El VIH se puede transmitir durante el contacto sexual sin proteccin, a travs del contacto con sangre infectada, semen, fluidos cervicales o vaginales de una persona infectada El VIH se puede transmitir sexualmente a travs del coito, sexo oral o anal. La presencia de otras Infecciones de Transmisin Sexual (ITSs) aumenta el riesgo de contraer o transmitir el VIH. Transmisin por la sangre La sangre infectada con VIH que entra al cuerpo a travs de: Una transfusin Compartir agujas, jeringas, rasuradoras u otros objetos punzantes contaminados Sangre infectada que entra al cuerpo a travs de heridas abiertas Transmisin de la madre al hijo Las madres pueden transmitir el VIH a sus bebs durante el embarazo, el parto, o despus del nacimiento cuando amamantan al beb.

2.

3.

El riesgo que un beb se infecte en caso que una madre embarazada sea VIH seropositiva es de aproximadamente de 1 a 3. No obstante, existen medios para disminuir esta posibilidad. La madre VIH seropositiva puede tomar medicamentos llamados ARVs y tener mtodos especiales para alimentar al beb, que ayudarn a disminuir el riesgo que una madre le transmita el VIH a su hijo. Estos hbitos se plantearn en mayor detalle en la Sesin Dos, Mtodos para prevenir la transmisin del VIH y en la Sesin Tres, Prevencin positiva.

A pesar de todos los miedos que rodean al VIH y el SIDA, realmente el VIH es un virus bastante dbil que se destruye fcilmente una vez se encuentra fuera del cuerpo humano o de los fluidos del cuerpo. No existe evidencia que el contacto social diario pueda propagar el VIH.

Medios mediantes los cuales no se transmite el VIH

Abrazar Besar Darse las manos Respirar el mismo aire, toses, estornudos Sudor, contacto a travs del deporte A travs de las lgrimas, consolar a alguien que est llorando Asiento del inodoro Utensilios para los alimentos o vasos Ropas Baos pblicos o piscinas Picaduras de mosquitos Chinches Cualquier otra picada de insecto o animal

2. Factores que tienen un efecto sobre la transmisin

Factores que aumentan el riesgo
Se puede pensar en riesgo como las cosas que t haces que podran aumentar las probabilidades de transmitir o contraer VIH. Relaciones sexuales sin proteccin Todo contacto sexual sin proteccin (sexo oral, anal y vaginal) incrementar el riesgo que uno se infecte con el VIH. La hinchazn o ruptura de las heridas en los genitales debido a las ITSs aumenta el riesgo de infeccin durante el contacto sexual sin proteccin. Abuso de las drogas y consumo de alcohol El uso de drogas y consumo de alcohol aumentan los comportamientos riesgosos que pueden llevar hacia la transmisin del VIH. Compartir las agujas contaminadas aumentan el riesgo de transmisin del VIH. Mltiples parejas sexuales o sexo casual No saber tu estatus sobre el VIH o el de tu pareja te pone en riesgo de infeccin del VIH. Los individuos que tienen mltiples parejas sexuales o se involucran frecuentemente en sexo casual tienen un riesgo mayor de una infeccin del VIH. Cuando una o ambas cnyuges son infieles, el riesgo de infeccin del VIH aumenta para el individuo y sus parejas sexuales.

Factores que aumentan la vulnerabilidad

Se puede definir vulnerabilidad como los aspectos ambientales que influyen en quin eres que puedan impactar su riesgo de transmitir o contraer VIH. El concepto de vulnerabilidad reconoce que debido a su situacin, algunas personas pueden tener una opcin limitada sobre si ellos pueden o no reducir los comportamientos que pudieran ponerlos en riesgo de contraer una infeccin del VIH. Por ejemplo, ciertos grupos de personas tales como trabajadores del sexo, hombre que tienen sexo con hombres (HSH), y usuarios de drogas inyectables (UDIs) hace tiempo han sido considerados como que estn expuestos especialmente al alto riesgo y, por consiguiente, son ms vulnerables a la infeccin del VIH. Otros factores que pueden aumentar la vulnerabilidad incluyen: 1. Movilidad social Con frecuencia el VIH y SIDA siguen las rutas de comercio (rutas de los camiones, comercio transfronterizo). Las poblaciones mviles pueden estar en un riesgo mucho mayor de una infeccin del VIH debido a que pueda que no tengan una pareja sexual regular. Tambin el trabajador del sexo puede seguir rutas de comercio, aumentando del riesgo de una infeccin del VIH entre ambos, los trabajadores sexuales y sus clientes.

2.

Estigma y negacin Debido al estigma y negacin, las personas pueden no hacer uso de los servicios de Asesora y Pruebas del VIH para enterarse de su estatus, o conocer el estatus de su cnyuge. Conflictos El VIH se propaga ms fcilmente en tiempos de guerra o conflictos. Algunas situaciones que empeoran debido a la guerra y que contribuyen a la propagacin del VIH son las violaciones, el uso de trabajadores del sexo y el cuidado inadecuado de la salud. Cultura La cultura incluye tradiciones, creencias y costumbres que puedan influir en la manera en cmo piensan y se comportan las personas. Las tradiciones culturales tales como traspaso de esposa, poligamia, ritos de pasaje y mutilacin de genitales pueden aumentar el riesgo si las personas no estn bien informadas sobre cmo reducir el riesgo de transmisin del VIH a travs de mtodos seguros. La cultura puede promover la negacin o estigma contra las PVIH. Gnero La desigualdad de los gneros aumenta la vulnerabilidad de las mujeres a contraer una infeccin del VIH (la habilidad de la mujer de negociar por una relacin sexual ms segura o negarse a tener relaciones sexuales, mujeres obligadas a involucrarse en relaciones sexuales transaccionales/intergeneracional11/comercial). Abuso de nias y nios. Pobreza La pobreza disminuye la habilidad de las personas de tener acceso a informacin correcta sobre el VIH Y EL SIDA y cmo protegerse. La pobreza puede obligar a las mujeres a tener contacto sexual transaccional para satisfacer las necesidades bsicas, aumentando su vulnerabilidad de contraer el VIH. Las personas que viven en la pobreza no siempre tienen acceso a la atencin mdica que reduce el riesgo de transmisin (condones, medicamentos ARVs).

3.

4.

5.

6.

Comprendiendo la transmisin del VIH en su comunidad

Conocimiento: No todas las personas saben sobre el VIH; mitos que no son correctos circulan alrededor de las comunidades, las personas aprenden sobre el VIH no slo de fuentes correctas pero de muchas fuentes diferentes. Creencia sobre el riesgo personal: Algunas personas piensan que el VIH slo afecta a los trabajadores del sexo, usuarios de drogas inyectables (UDIs) u hombres que tienen sexo con hombres (HSH); a las personas no les gusta pensar que ellos podran estar en riesgo de sus propios/as esposos/as, de manera que lo niegan; las personas inventan historias convenientes para creer que estn seguras, yo slo tengo algunas novias de la localidad; yo no visito a las trabajadoras sexuales".

11

Intergeneracional: entre los miembros de la familia

Medios para protegerse: Algunas personas no tienen acceso a condones. Pueden ser muy jvenes y las tiendas no les venderan condones a ellos. Pueden ser pobres, o no desean tener condones con ellos en caso que alguien se los vea. Las agujas limpias podran no estar disponibles en su regin, o tienen miedo de ir y obtenerlas. Conocimientos: Pueden no saber como utilizar un condn apropiadamente, podran estar utilizando dos o tres para aadir proteccin; podran no ser capaces de solicitar sexo seguro, declararse a s mismos, podran tener sexo slo despus de haber estado tomando alcohol. Poder: No todos se encuentran en una situacin en donde estn en control de si pueden o no tener relaciones sexuales seguras. Las esposas pueden no ser capaces de insistir que sus esposos utilicen un condn cuando regresan de un trabajo fuera de su entorno; el uso del condn en el trabajo de sexo podra ser estipulado por el dueo del burdel o por el cliente, no por el trabajador de sexo; las personas que beben demasiado alcohol podran perder su habilidad para tomar una buena decisin segura; un trabajador del sexo que necesita dinero para comprar comida para sus nios puede no estar en una posicin de rechazar tener relaciones sexuales inseguras.

Qu pueden hacer los VBCs para promover la autosuficiencia y apoyar a las personas en situaciones vulnerables
Los VBCs actan como el primer punto de contacto para muchos clientes a nivel de la comunidad. Ellos juegan un papel importante al ayudar a los clientes a solucionar problemas al ofrecer asesora y orientacin. Los VBCs tambin pueden educar a la comunidad sobre los mtodos preventivos y orientar a las comunidades a tomar la accin apropiada.

3. Mtodos para prevenir la transmisin del VIH

Mtodos para prevenir la transmisin del VIH
Los siguientes son factores que disminuyen el riesgo de la transmisin del VIH:

1.

Relaciones sexuales seguras

Uso correcto y constante de condones condones masculinos y femeninos. Abstinencia (no tener relaciones sexuales en absoluto). Es importante que los jvenes que no puedan estar preparados o no puedan negociar tener relaciones sexuales seguras retrasen tenerlas Tener relaciones sexuales en una relacin fiel ya sea mongama (solamente un cnyuge) o polgama protege a los cnyuges de contraer o transmitir el VIH, siempre y cuando ellos no estn expuestos al VIH a travs de las drogas u otra actividad. Evitar tener mltiple parejas sexuales o sexo casual Conocer el estado del VIH de su cnyuge y tomar las precauciones necesarias Sexo sin penetracin y sin intercambio de fluidos (masturbacin mutua, besos, caricias)

2.

Prevencin de la transmisin de madre a hijo (PTMH)

La Prevencin de la transmisin de madre a hijo (PTMH) incluye mtodos que ayudan a prevenir que la madre transmita el VIH a su beb durante el embarazo, parto o mientras lo amamanta.

10

El papel de los VBCs en el PTMH es: 1) Informar a los clientes (ambos, hombres y mujeres) que la transmisin del VIH de madre a hijo puede ocurrir durante: Embarazo Al momento del parto Despus del nacimiento, mientras amamanta al beb

2) Educar a los padres sobre sus opciones, y las consecuencias para la salud de la madre y el beb. 3) Prevenir embarazos no deseados entre mujeres infectadas con el VIH, en caso que la clnica local no tenga disponible servicios de planificacin familiar, oriente al cliente de manera que l/ella reciba apoyo y servicios para prevenir embarazos no deseados. En caso que slo un cnyuge sea VIH seropositivo, instryalos sobre qu tan importante es utilizar los condones para prevenir transmitir la infeccin al otro cnyuge. 4) Para todas las personas: Recuerde que infectarse con VIH durante el embarazo y amamantamiento presenta una amenaza cada vez mayor para la transmisin de madre a hijo. Los esfuerzos para prevenir el VIH deben centrarse en mujeres embarazadas y amamantando (lactancia), especialmente en lugares de alta incidencia. Otra forma en la que los VBCs pueden ayudar a los clientes y miembros de la familia para prevenir la transmisin del VIH de madre a hijo es ayudar a los clientes con la planificacin familiar. Esto incluye preguntar a los clientes Cul es su situacin? y proporcionarles informacin importante y orientaciones. Cul es su situacin? 1. Verifique el estado del embarazo: Pregunte si ella est utilizando un anticonceptivo, pregunte la fecha de la ltima menstruacin y evale el embarazo durante cada visita. 2. Planificacin familiar: Refiera a los clientes al trabajador de salud local para que obtengan asesora de planificacin. Exhorte el uso del condn de todos para protegerse de las ITSs, re-infeccin del VIH y para evitar la transmisin a las parejas sexuales y los embarazos no deseados (llamada proteccin doble) Haga una demostracin del uso del condn Dles condones Si se desea, se puede utilizar un segundo mtodo anticonceptivo junto con los condones para aadir proteccin contra el embarazo (llamado mtodo doble). 3. En caso que la mujer est considerando quedar embarazada: Plantee las opciones disponibles para el PTMH Recomiende reanudar el uso del condn una vez est embarazada, durante el proceso de amamantar y en lo sucesivo

11

4. En caso que la mujer est embarazada, aconseje sobre: El riesgo de infeccin para el beb La existencia de medicamentos ARVs para tomar que pueden disminuir el riesgo de transmitir el VIH al beb. Los medicamentos necesitan ser tomados tal como se recomienda durante el parto y dados al beb Continuar usando condones Un parto y alumbramiento ms seguro. Recomendar el parto con la ayuda de una partera o en la clnica 5. En caso que la mujer est amamantando: Aconseje sobre: El riesgo de infeccin para el beb a travs del amamantamiento La posibilidad de varias opciones para la alimentacin del infante. clientes discutir esto con un mdico. Continuar usando condones

Recomendar a los

3.

Disminucin del dao

Disminucin del dao es un trmino utilizado para describir las actividades que tienen como meta la prevencin o reduccin de consecuencias negativas de salud asociadas con ciertos comportamientos. Es importante para los VBCs entender que la disminucin del dao no involucra ya sea apoyar u oponerse a comportamientos que aumenten el riesgo, pero se enfoca en reducir el dao entre aquellos que puedan estar ya sea renuente o incapaz de detener los comportamientos de riesgo, an si es ilegal en su pas. La reduccin del dao es una estrategia utilizada para: Usuarios de drogas inyectables (UDIs): los programas de reduccin del dao tienen la meta de prevenir la transmisin del VIH y otras infecciones que ocurren por compartir equipo inyectable no esterilizado y preparaciones de drogas. Cuando converse con usuarios de drogas inyectables, es importante que: Conversar en privado y asegure la confidencialidad Ser imparcial Establecer la confianza Educar y aconsejar sobre la prevencin Explicar los riesgos de drogas inyectables Estimular y brindar apoyo a los clientes para disminuir los riesgos

4.

Precauciones contra las infecciones

Los VBCs necesitan tomar medidas para asegurarse de no tener contacto con la sangre y fluidos corporales. El mantenimiento de equipo mdico esterilizado y tomar todas las medidas posibles para evitar la transmisin de enfermedades y para la auto-proteccin son llamados Precauciones Universales y se deben utilizar en toda situacin donde se da servicio de asistencia, ya sea que usted conozca o no el estado del VIH de su cliente. Las precauciones universales no slo ayudan a prevenir la propagacin del VIH, sino otras enfermedades infecciosas No comparta agujas, cepillos de dientes, rasuradoras u otros objetos punzantes. 12

Cubra todas las cortadas o llagas abiertas en los clientes, cnyuges o cuidadores. Limpie toda la sangre o fluido corporal con un desinfectante suave (leja diluida), y proteja las manos con guantes o bolsas plsticas. Lave, en forma separada, toda la ropa o ropa de cama contaminada con fluidos corporales. Elimine, en forma segura, los desperdicios contaminados con fluidos corporales.

En caso que los cuidadores sientan que han estado expuestos a la infeccin del VIH ellos debern: Lavar inmediatamente la piel o punto de entrada de la herida con jabn y agua, luego lavar la zona con un desinfectante salino o suave Informarlo inmediatamente a la instalacin mdica local si la Profilaxis de Post-Exposicin (PPE) est disponible.
Desperdicios

La Profilaxis de Post-Exposicin (PPE) es un medicamento anti-retrovrico (ARV) que se administra despus de estar expuesto a la transmisin del VIH mediante el contacto de sangre o fluidos corporales con una persona infectada. Estos medicamentos se deben administrar dentro de las 72 horas desde el momento de la exposicin hasta la infeccin del VIH.

13

Sesin Tres:
1.

Asesora y Prueba del VIH

Qu es la Asesora y Prueba del VIH?

La Asesora y Prueba del VIH es un trmino de amplia cobertura que indica las diferentes formas para realizarse la prueba del VIH. La Asesora y Prueba del VIH puede tener dos formas diferentes: 1. Iniciado por el proveedor: Esto es cuando una prueba del VIH es llevada a cabo por mdicos cuando tratan de establecer la causa de una enfermedad (llamada prueba de diagnstico) o cuando se ofrecen pruebas del VIH a todas las personas activas sexualmente que buscan atencin mdica (llamada oferta de rutina). En la pruebas del VIH iniciadas por el proveedor, los individuos tienen la opcin de decir no, u opcin-fuera, de tomar la prueba del VIH en caso que ellos no deseen que se realice la prueba. 2. Iniciado por el cliente: Esto significa que las personas buscan una instalacin en donde puedan hacerse la prueba del VIH. La prueba iniciada por el cliente con frecuencia es llamada Asesora y Prueba Voluntaria o APV. Es importante recordar que todas las formas de Asesora y Prueba del VIH se deben llevar a cabo voluntariamente o mediante la eleccin de la persona a la que se le realizan las pruebas. La Asesora y Prueba del VIH deber ser voluntaria y confidencial; esto significa que los resultados de las pruebas de la persona no deben ser compartidos con nadie ms sin su consentimiento. Los servicios de Asesora y Prueba del VIH pueden ser ofrecidos por: Clnicas y hospitales locales Clnicas especiales establecidas slo para servicios de Asesora y Prueba del VIH Una unidad mvil que ofrece servicios en su comunidad El proveedor podra ofrecer una prueba del VIH para propsitos de diagnstico, debido a que el cliente ha tenido comportamientos de alto riesgo o debido a la alta incidencia del VIH en su comunidad. Los VBCs debern exhortar a los clientes ha hacer uso de los servicios de Asesora y Prueba del VIH como tambin entender los beneficios de una prueba del VIH y aceptar la Asesora y Prueba iniciada por el proveedor.

2.
a)

Porqu hacerse la prueba del VIH?

La Asesora y Prueba del VIH es una forma de prevencin del VIH
La Asesora y Prueba del VIH ayuda a las personas a conocer su estado con relacin al VIH, ya sea seropositivo o seronegativo. Esto ayuda a prevenir la propagacin del VIH En caso que sea seronegativo, el individuo puede aprender sobre las formas de protegerse de la infeccin del VIH En caso que sea seropositivo, el individuo puede aprender sobre cmo vivir en forma positiva, lo que incluye no transmitir el VIH a otros o volver a infectarse con el VIH

14

Las mujeres embarazadas pueden buscar asesora en los centros para Asesora y Prueba del VIH sobre cmo reducir el riesgo de transmitir el VIH a sus bebs.

b) La Asesora y Prueba del VIH es un punto de entrada al Tratamiento y Asistencia del VIH
Al conocer su estatus, si son VIH seropositivas las personas comienzan el tratamiento, en caso de ser necesario, y a llevar una vida positiva antes de llegar a enfermarse. Con el aumento de la disponibilidad de los medicamentos ARVs, conocer su estado del VIH ya no es la sentencia de muerte que una vez se pens que era. Con los programas del tratamiento de TAR y un mayor conocimiento sobre cmo permanecer saludable con el VIH, existen verdaderos beneficios para conocer su estatus. Los servicios de Asesora y Prueba del VIH pueden relacionarlo con otros servicios tales como grupo de apoyo e instalaciones mdicas.

3.

Confidencialidad

Confidencialidad significa que nadie sabr sobre los resultados de la prueba de la persona, o que siquiera han venido a hacerse la prueba del VIH a menos que el cliente d su permiso. La confidencialidad compartida significa que la informacin sobre un cliente no puede ser compartida con nadie fuera del personal del equipo de asistencia del VIH. En la confidencialidad compartida, la informacin sobre el cliente solamente se puede compartir con aquellos que estn involucrados directamente en el cuidado de la persona, siempre y cuando esa persona haya dado su permiso.

4.

Tipos de pruebas del VIH

Una persona es VIH seropositiva cuando los anticuerpos del VIH son encontrados en su sangre. Esta es la razn por la cual con frecuencia las pruebas del VIH son llamadas "Ensayos del anticuerpo del VIH", lo que significa pruebas del anticuerpo del VIH. Los tres tipos principales de pruebas del VIH son: 1. Pruebas rpida Comnmente las pruebas rpidas son utilizadas en las pruebas del VIH puesto que ellas dan resultados rpidos y no necesitan de un equipo especial Los resultados de la prueba rpida se puede obtener en un perodo de 5 a 30 minutos Las pruebas rpidas son apropiadas para los centros de Asesora y Prueba del VIH y clnicas locales pequeas con recursos limitados ya que los resultados se pueden dar en el mismo da, permitiendo que la asesora de la pre y post prueba se haga conjuntamente. 2. ELISA La prueba de anticuerpo ELISA12 del VIH es una prueba para el VIH utilizada comnmente hoy da. Las pruebas ELISA son muy sensibles. La mayora de las pruebas tienen un 99+% de sensibilidad con muy pocos resultados negativos falsos (mostrando que una persona es VIH seronegativa cuando en realidad l/ella es VIH seropositiva).

12

ELISA - por sus siglas en ingls, Enzyme-Linked Immuno-Sorbent Assay - que significa - Ensayo Inmuno Enzimtico Absorbente En el caso del SIDA es empleada para detectar anticuerpos contra el VIH. Consiste en mostrar por una reaccin coloreada la presencia de molculas que nicamente se unen a las protenas purificadas del VIH combinando los antgenos purificados. En caso de resultar positiva debe hacerse una prueba confirmatoria llamada Western Blot

15

3.

Prueba Western Blot (Mancha Occidental) Las pruebas del VIH Western Blot son pruebas de antgenos que son muy exactas pero tambin muy caras, de manera que no son utilizadas ampliamente. Con frecuencia las pruebas Western Blot se utilizan como segunda prueba del VIH realizado para confirmar los resultados de la prueba del VIH (llamadas pruebas de confirmacin).

5. Proceso para realizar la Asesora y Prueba del VIH

En la misma forma que este mdulo trata los hechos bsicos, esta seccin desea ofrecer a los VBCs informacin sobre la Asesora y Prueba del VIH la cual es importante proporcionar a los clientes. Las personas pueden no desear utilizar los servicios de Asesora y Prueba del VIH debido a los conceptos equivocados sobre lo que realmente sucede durante la sesin voluntaria de Asesora y Prueba. Proceso detallado sobre la Experiencia de la Asesora y Prueba del VIH:

1
Asesora antes de la prueba

2
Muestra de sangre

3
Resultados y asesora despus de la prueba

4
Conociendo tu estatus

1.

Asesora y Prueba del VIH iniciada por el cliente

Asesora antes de la prueba Los cuatro componentes principales en los que debe concentrarse la informacin antes de la prueba incluyen: a) Explicacin del VIH y el SIDA: Durante la asesora antes de la prueba el doctor, enfermera o asesor discutir qu es el VIH, qu suceder durante la prueba y qu significan los resultados de la prueba. b) Explicacin de confidencialidad: El asesor del servicio de Asesora y Prueba del VIH conversar con el individuo a solas (o con un(a) amigo/a o su cnyuge si as lo prefiere la persona) sobre la confidencialidad. Le explicar que es el cliente quien toma la decisin si desean o no decirles a otras personas los resultados de su prueba del VIH. c) Confirmacin de la buena voluntad del cliente de continuar con la prueba: En este punto, si el cliente no est seguro o se siente incmodo de continuar con la prueba del VIH o tiene otras preguntas, ser enviado para que reciba asesora adicional. Las pruebas del VIH nunca son obligatorias y los clientes tienen el derecho a rehusarse a continuar con la prueba en cualquier punto.

16

d) Obteniendo consentimiento informado: Para continuar con la prueba, se debe llegar a un consentimiento informado entre el individuo y el consejero. Consentimiento informado significa que al individuo se le ha proporcionado informacin importante sobre el VIH, SIDA y la prueba del VIH; ha comprendido completamente lo que se ha expuesto y basndose en esto acuerda someterse a una prueba del VIH. En caso que la persona decida que no desea tomar la prueba del VIH despus de la asesora, la persona est facultada a tomar esa opcin. Recuerde, el servicio de Asesora y Prueba del VIH es voluntario y no una prueba obligatoria.

2.

Muestra de sangre
En caso que el individuo escoja someterse a la prueba del VIH, se tomar una pequea muestra de sangre, en una forma segura y privada, en un cuarto separado. Dependiendo del tipo de prueba utilizada, la persona puede esperar a recibir sus resultados, o se le dar el da y hora de regresar y recoger sus resultados. En la mayora de las pruebas utilizadas hoy da, la persona podr recibir sus resultados en cosa de minutos.

3.

Asesora despus de la prueba

Despus de la prueba, el asesor hablar con persona a solas sobre los resultados (es la opcin de esa persona si l o ella desea o no decirle a otras personas sobre su estatus) En caso que la prueba resulte seropositiva y ha sido confirmada: El asesor explicar que un resultado seropositivo significa que la persona tiene VIH. Se darn orientaciones sobre los servicios de asistencia continua y se arreglarn las visitas de seguimiento. El asesor ofrecer asesora sobre costumbres para tener relaciones sexuales ms seguras y as evitar infectar a otros y evitar contagiarse con otras Infecciones de Transmisin Sexual o los mtodos de disminucin del dao para los usuarios de drogas inyectables para evitar volver a infectarse con otra cepa del VIH. Los clientes sern enviados segn se necesite a otros servicios de prevencin o atencin, incluyendo grupos de apoyo y servicios especiales para poblaciones vulnerables. En caso que el resultado sea seronegativo: El asesor compartir y discutir la sensacin de alivio y otras reacciones con el cliente. Al cliente se le brindar asesora sobre la importancia de permanecer VIH seronegativo a travs de costumbres sexuales ms seguras tales como la forma correcta y constante de usar condn. El asesor explicar el perodo ventana al cliente, y lo/a animar a que tom la prueba nuevamente en ocho (8) semanas en caso que ellos piensen que han estado expuestos recientemente al VIH. Los clientes con VIH seronegativo tambin sern enviados a obtener otros servicios de prevencin o asistencia, incluyendo grupos de apoyo de interpares y servicios especiales para poblaciones vulnerables. En caso que el clientes no desee conocer sus resultados: El asesor le explicar que todos los resultados son confidenciales. Se recalcar la importancia de la prueba del VIH y los beneficios de saber el estatus VIH de uno mismo. El asesor examinar con el cliente las barreras para la prueba del VIH, conocer y divulgar su estatus e intentar superar esas barreras. El asesor del servicio de Asesora y Prueba del VIH se encuentra all para discutir todos los otros temas o problemas que puedan tener la persona (planificacin familiar, 17

preguntas sobre las ITSs) y puede darle a esa persona una orientacin sobre otros servicios de salud, en caso que l o ella lo necesite.

4.

Brindando apoyo durante la divulgacin

Divulgacin es el proceso por el que pasa una persona que vive con el VIH de decirle a otros sobre su estatus de VIH seropositivo. Esto puede incluir a su cnyuge u otros miembros de la familia incluyendo nios, amigos, colegas y miembros de la comunidad. Despus que el resultado de la prueba sea VIH seropositivo, los mdicos discutirn las ventajas de divulgar su estatus de VIH seropositivo. La divulgacin de su estatus de VIH seropositivo es importante para la prevencin de la transmisin del VIH y para adherirse al programa del tratamiento de TAR. En caso que el cliente sienta que no est preparado para divulgar su estatus, el consejero les volver a asegurar que los resultados de su prueba permanecern confidenciales. Los VBCs pueden jugar un papel importante al ayudar a brindar apoyo durante la divulgacin, esto se expondr en mayor detalle en el Mdulo 4: Adherencia.

5.

Conociendo tu estatus
El mejor aspecto que permite a las personas que utilizan los servicios de Asesora y Prueba del VIH es que ellos conocern su estatus con respecto al VIH y aprendern ms sobre VIH, SIDA y su salud. Ya sea que son VIH seropositivo o negativo, conocer su estatus le permitir a los individuos a tomar importantes medidas sobre su salud y futuro (cmo prevenir, contraer o transmitir el VIH, los servicios de salud disponibles para ellos en caso de resultar VIH seropositivos, informacin importante sobre nutricin y salud que les permitir vivir en forma positiva durante los aos venideros). Con frecuencia la asesora y apoyo continuo est disponible para aquellos que son VIH positivos de manera que puedan comenzar a vivir en forma positiva y sepan que no se encuentran solos.

6. Temas especiales para la Asesora y Prueba del VIH

a) Pruebas realizadas en nios

Las pruebas del VIH en los jvenes y nios es un rea importante que se debe tratar con cuidado. Algunas de las cosas importantes que hay que saber sobre la Asesora y Prueba del VIH para jvenes y nios son: Se recomienda que a los clientes que les gustara que sus hijos se hiciesen la prueba, primero hagan uso de los servicios de Asesora y Prueba del VIH. Los padres que desean que a sus hijos se les haga la prueba deben visitar las instalaciones mdicas locales y discutir esto con un doctor, enfermera u otro profesional mdico. Sabemos que los adolescentes y jvenes (13 18 aos) se encuentran en el nivel de riesgo ms alto de contraer una infeccin del VIH. A este grupo se le debe brindar apoyo para que utilice los servicios de Asesora y Prueba del VIH para obtener informacin importante sobre cmo evitar contraer una infeccin del VIH. Es importante que los VBCs estn conscientes de las limitaciones o requerimientos de edad para obtener el permiso de los padres para realizarle la prueba a un joven en su pas, esto fue discutido al comienzo de la sesin.

18

b)

Parejas serodiscordantes

A las parejas se les estimula para que vayan a hacerse juntos las pruebas del VIH. De esta manera, cada uno conocer el estatus del otro y durante el perodo antes y despus de la asesora se podrn plantear temas importantes con respecto a la prevencin y asistencia del cliente. Una pareja serodiscordante es un trmino utilizado para describir una situacin en donde las pruebas de un cnyuge es VIH seropositiva y la prueba del otro es seronegativa. Este puede ser un resultado muy estresante para cualquier pareja. La asesora despus de la prueba en los servicios de Asesora y Prueba del VIH es especialmente importante para estas parejas.

c)

El perodo ventana (5 minutos)

El perodo ventana es el momento inmediatamente despus de la infeccin del VIH cuando los anticuerpos del VIH no aparecern en la sangre de la persona. Por lo tanto, es posible que durante el perodo ventana la prueba de los individuos infectados con VIH sea seronegativa. Cuando est educando a las personas sobre los servicios de Asesora y Prueba del VIH, es importante que los VBCs le hagan saber a las personas que si ellos creen que han estado en riesgo de contraer el VIH, se deben hacer otra prueba del VIH aproximadamente ocho (8) semanas despus del momento en que ellos piensan que estuvieron en riesgo.

7. Promoviendo la Asesora y Prueba del VIH en su comunidad

Ahora que ya se han cubierto los aspectos importantes del servicio de Asesora y Prueba del VIH, es importante que los VBCs se sientan cmodos discutiendo sobre los servicios de Asesora y Prueba del VIH con otras personas. Los VBCs juegan un papel importante al motivar el uso de los servicios de Asesora y Prueba del VIH en su comunidad puesto que ellos son considerados como fuentes respetadas de informacin digna de confianza.

19

Folleto 1-3: Contestando preguntas sobre la Asesora y Prueba del VIH

Para asegurarse que se ha suministrado informacin importante, cada personificacin debe incluir los siguientes puntos claves: 1. Los beneficios de la prueba del VIH: La prueba es una forma de prevencin y un punto de entrada para tener acceso al tratamiento y asistencia de la enfermedad. 2. Los lugares donde se ofrecen los servicios de Asesora y Prueba del VIH en su localidad (clnicas, hospitales, servicios mviles de Asesora y Prueba del VIH). 3. Los tipos de prueba del VIH utilizadas en estos servicios (Rpida, ELISA o Western Blot) 4. Proceso para realizar la Asesora y Prueba del VIH Asesora antes de la prueba: explicacin sobre lo que es VIH y SIDA, confidencialidad, confirmacin de la buena voluntad de continuar con la prueba y obtener el consentimiento informado. Es importante que los VBCs hagan hincapi sobre la naturaleza confidencial de la Asesora y Prueba del VIH Muestra de sangre: tomada en cuartos separados, y dar las instrucciones de cundo puede esperar el cliente recibir sus resultados basados en las pruebas utilizadas en su localidad. Asesora despus de la prueba: explicacin de lo que suceder en caso que los resultados sean seropositivo, seronegativo o si el cliente no desea saber sus resultados. Brindando apoyo a la divulgacin: explicar los beneficios de divulgar su estatus pero resalte que los resultados de la prueba permanecern confidenciales en caso que ellos no deseen divulgar su estatus. Conociendo su estatus: conocer su estatus del VIH le permitir a los individuos tomar decisiones importantes sobre su salud y futuro, tanto que sean o no VIH seropositivo. Conocer su estatus es la llave para tener acceso a los servicios mdicos y grupos de apoyo. Perodo ventana: el perodo ventana dura de 3 a 6 meses antes de la infeccin del VIH. Durante este tiempo la prueba de una persona saldr seronegativa para el VIH an cuando sean seropositivo (llamado un resultado falso negativo) y pueden continuar transmitiendo el VIH a otros. Las personas que han sido expuestas se debern volver a hacer la prueba ocho (8) semanas despus de su primera exposicin.

20

Sesin Cuatro: Prevencin positiva

1. Prevencin positiva
La meta de la prevencin positiva es aumentar la autoestima y confianza de individuos VIH seropositivos para proteger su propia salud y evitar transmitir la infeccin a otros. La mayora de las estrategias de prevencin hoy da han sido dirigidas a personas que no estn infectadas o que no conocen su estatus, para prevenir que ellos se infecten con el VIH. Los mensajes de prevencin que satisfacen las necesidades y preocupaciones de las PVIH se estn haciendo cada vez ms importantes a medida que ms personas se estn volviendo conscientes de su estatus a travs de la disponibilidad cada vez mayor de recibir un tratamiento de Terapia Anti-retrovrica (TAR). Los elementos de prevencin positiva incluyen: Proteccin de una nueva infeccin del VIH Divulgar el estatus del VIH a sus cnyuges Involucrarse en relaciones sexuales ms seguras Madres que previenen transmitir el VIH a sus hijos durante el embarazo, parto o cuando estn amamantando Tomar medicamentos ARVs en forma constante y apropiada Prevenir otras infecciones Tomar un tratamiento de prevencin (Profilaxis) Aquellos que no estn infectados tambin debern estar conscientes de su papel en la prevencin del VIH al permanecer seronegativos.

2.

Servicios actuales de asesora y de post-prueba

Los servicios existentes de asesora y para despus de la prueba incluyen mensajes de asesora y prevencin que necesitar la PVIH desde el momento de conocer sobre su estatus del VIH. El papel del VBC durante la asesora se plantea en mayor detalle en el Mdulo 5: Asesora Basada en la Comunidad, pero los VBCs deben saber que a los clientes se les puede ayudar a vivir en forma positiva a travs de las siguientes formas de asesora: Asesora inmediata despus de la prueba consolar y apoyar al cliente que se acaba de enterar que es VIH seropositivo y atender los temas de divulgacin. Educacin de prevencin proporcionar una informacin transparente y basada en hechos correctos sobre la transmisin del VIH bajo los siguientes temas: Qu es VIH y cules son las diferencias entre el VIH y el SIDA? Cmo se transmite el virus de una persona a otra? Qu aumenta el riesgo de la transmisin del VIH? Qu es tener relaciones sexuales ms seguras? Asesora sobre la reduccin del riesgo y la negociacin para utilizar el condn la asesora sobre la reduccin del riesgo incluye la investigacin de todas las formas en las que las PVIH puedan estar en riesgo de transmitir el VIH o de volver a infectarse. Al evaluar el nivel de riesgo bajo el cual puede estar una persona, los VBCs pueden elaborar estrategias de reduccin del

21

riesgo con sus clientes que puede incluir la negociacin para utilizar el condn o involucrarse en los programas de intercambio de agujas. Apoyo para la divulgacin beneficiosa la divulgacin beneficiosa incluye la divulgacin voluntaria del estatus del VIH que lleva a resultados beneficiosos para las PVIH, sus parejas sexuales o con las que se inyectan drogas y la familia. La divulgacin beneficiosa siempre mantiene la confidencialidad y dignidad de las PVIH y puede llevar a una mayor franqueza en la comunidad sobre el tema del VIH y el SIDA. Estimulando la asesora y notificacin al cnyuge la asesora y notificacin al cnyuge incluye comunicarse con las parejas sexuales o de drogas inyectables de los individuos VIH seropositivos para aconsejarles que ellos pueden haber estado expuestos al VIH. La asesora y notificacin al cnyuge necesita tener el consentimiento informado de las PVIH y deber mantener la privacidad de la identidad de la persona infectada con el VIH, en caso que ellos no deseen compartir esa informacin. Debido a las posibles consecuencias de la asesora o notificacin al cnyuge para las PVIH (discriminacin, abandono, violencia de las parejas), se debern pesar los beneficios contra las consecuencias (posible transmisin del VIH). Asesora para las parejas la asesora para las parejas se puede ofrecer a las parejas en donde ambas son VIH seropositivas y a las parejas en donde slo un cnyuge est viviendo con el VIH (parejas serodiscordantes). La asesora para las parejas puede ser una herramienta eficaz para evitar escenarios donde al cnyuge que resulte VIH seropositivo se le culpe del resultado. La asesora para parejas tambin es un buen escenario para presentar la discusin sobre el uso del condn y ofrecer apoyo al cnyuge VIH seronegativo para que afronte la situacin.

3.

Asesora y apoyo para la salud sexual y reproductiva

Parte de llevar una vida positiva incluye ayudar a las PVIH a sentirse capaces de disfrutar los derechos de todas las personas sin estigma o discriminacin. El apoyo y asesora de salud sexual y reproductiva involucra enfatizar que las personas con VIH tienen derecho a una intimidad sexual y relaciones sexuales y el derecho a tener hijos. Los aspectos del apoyo y asesora de salud sexual y reproductiva con que los VBCs pueden ayudar a sus clientes incluyen: Planificacin familiar: - Las mujeres y parejas seropositivas afectadas con el VIH tienen el derecho de escoger por s mismos si desean o no tener hijos. Los VBCs debern poder tener discusiones abiertas con sus clientes sobre la planificacin familiar, enviar a los clientes a las clnicas locales o instalaciones de salud pblica que puedan ofrecerles atencin mdica o el apoyo social que puedan necesitar. Embarazo, parto y VIH Los VBCs debern ofrecer a las mujeres embarazadas que son VIH seropositivas la informacin sobre reducir el riesgo de la transmisin del VIH de padre a hijo y mantener la salud de la mujer y su beb antes, durante y despus del parto. Los VBCs y sus clientes deben examinar las opciones de los siguientes temas y los cuales sern discutidos en mayor detalle en el Mdulo Dos: Conocimientos bsicos del tratamiento y el Mdulo Seis; Nutricin.

22

La salud sexual de hombres y mujeres involucra discusiones abiertas que estimulen a las mujeres y hombres a entender su papel en mantener una buena salud sexual. Por ejemplo, los VBCs con clientes masculinos debern: o Brindar apoyo a los hombres para que reconozcan y atiendan sus propias necesidades de salud como el primer paso hacia brindar ms apoyo a las necesidades de su cnyuge y familias. o Enfatizar que los hombres son capaces de jugar un papel positivo en la salud y bienestar de sus cnyuges, familias y comunidades. o Discutir el papel que el uso de alcohol y drogas juegan en relacin con el sexo y, por consiguiente, la posibilidad de propagar el VIH Y el SIDA. o Algunas de las principales preocupaciones de los hombres con respecto a su salud sexual puede incluir asuntos tales como su desempeo sexual o la posibilidad de una disfuncin erctil.

Otros temas que debern ser examinados incluyen: o Obstculo para reiniciar una vida sexual despus de un diagnstico del VIH seropositivo o Dificultades en disfrutar los placeres sexuales o Culpabilidad y vergenza relacionada con las relaciones sexuales y la sexualidad, incluyendo homosexualidad y hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres (HSH) o Miedo de conversar con el doctor sobre las Infecciones de Transmisin Sexual (ITSs) o Falta de conocimientos/habilidades para identificar las ITSs o Los problemas asociados con los sntomas del VIH incluyen infecciones vaginales y efectos secundarios de las medicinas, y su efecto sobre la salud sexual o Se debern abordar los temas de baja energa y emociones relacionadas con el VIH (ira; afrontar las muertes frecuentes por el VIH Y el SIDA entre amistades y familiares) y los efectos sobre su vida sexual y sus cnyuges. Parte de la tarea de los VBCs ser relacionar a los clientes con todos los servicios para el VIH que se encuentran disponibles dentro del distrito de salud y en la comunidad local. Para hacer esto, l/ella debe estar muy familiarizado/a con la realidad local.

23

o
Ministerio de Salud

Referencia al hospital regional

Hospital del distrito

Centro de salud Oficina de salud

ONGs y OBCs encargadas del VIH Y EL SIDA Organizaciones basadas en la fe Organizaciones basadas en el trabajo Grupos de apoyo de la aldea Organizacin de mujeres

Familia y amistades Cliente individual

4.

Referencia eficaz

Con el conocimiento de los servicios disponibles que tienen las PVIH, una de las mayores contribuciones que los VBCs pueden ofrecer para llevar una vida positiva es a travs de la referencia de los clientes a servicios que satisfagan sus necesidades. Los tipos de referencia que son importante en la prevencin positiva incluyen: Clubs post-prueba: Los clubs post-prueba y los grupos de apoyo de interpares ofrecen un espacio privado y seguro para ayudar a las personas con VIH al compartir experiencias y brindar apoyo mutuo. Generalmente los clubs post-prueba estn ubicados cerca de los servicios de Asesora y Prueba del VIH y ofrecen una asesora y apoyo continuo a las personas despus que stas hayan utilizados los servicios. Grupos de apoyo de interpares: Los grupos de apoyo de interpares tienen un entorno seguro para que los PVIH discutan su situacin con otros que comprenden y con los que tienen afinidad con lo que les est sucediendo a ellos. Los grupos de apoyo de interpares juegan un 24

papel importante en las discusiones acerca de las relaciones sexuales y la sexualidad puesto que las PVIH se sienten que se encuentran en un entorno privado y seguro. Los VBCs deben sugerir la participacin en grupos de apoyo de interpares para: o Clientes cuya prueba es VIH positiva o Parejas afectadas por el VIH y el EL SIDA o Jvenes cuyos padres son seropositivos Servicios de prevencin y apoyo, asistencia basada en la comunidad: estos son servicios de prevencin, apoyo y asistencia en la comunidad tales como: o Servicios de operaciones de asistencia a domicilio o Grupos de apoyo para personas afectadas por el VIH y el SIDA o Grupos de apoyo religioso o Programas de asistencia y apoyo a hurfanos o Actividades para generar ingresos o Programas de apoyo en las escuelas o Programas de asistencia alimenticia Deteccin y tratamiento de las Infecciones de Transmisin Sexual (ITSs): la deteccin y tratamiento de las ITSs en conjunto con la prueba, asesora y tratamiento del VIH es un rea clave de una prevencin positiva. Los VBCs debern indagar sobre los siguientes sntomas de ITSs y enviar a los clientes a una instalacin de salud pblica, si sta existiese: o Secrecin vaginal o Sangramiento entre los perodos mensuales o Llagas o cortadas genitales o anales o Dolor, quemadura, secrecin o sangramiento anal o Dolor en la parte ms baja abdominal con o sin fiebre en las mujeres Servicios de reduccin del dao incluyendo la Terapia de Sustitucin de Drogas: Los VBCs nunca debern discriminar contra los UDIs y deben intentar brindarles, siempre que sea posible, apoyo y la orientacin apropiada. Los VBCs pueden ayudar a los UDIs que son VIH seropositivos al ofrecerles la siguiente informacin: o La mejor manera de reducir la transmisin o reinfeccin del VIH para los UDIs es suspender el uso de drogas inyectables. o Los UDIs pueden necesitar una terapia de sustitucin, tal como el tratamiento de mantenimiento de metadona, de manera que suspendan el uso de drogas y debern ser enviados al centro de salud pblica adecuado. Los UDIs que no desean o son incapaces de suspender el uso de drogas inyectables debern ser: o Asesorados para que utilicen jeringuillas estriles solamente una vez. o Enviados a programas de intercambio de jeringuilla-aguja que, siempre que sea posible, les proporcionan jeringuillas esterilizadas. Asesorados sobre la importancia de no compartir agujas de manera que puedan prevenir la transmisin del VIH a los cnyuges que se inyecten, o se vuelvan a infectar con el VIH.

En caso que un equipo nuevo de inyecciones esterilizadas no est disponible, los VBCs debern: Recalcar que es difcil desinfectar en forma segura las jeringuillas, y esta costumbre no es tan segura como utilizar una jeringuilla esterilizada nueva. 25

Todos deben estar conscientes de la seguridad de la inyeccin, no slo los usuarios de drogas inyectables. En caso que un medicamento pueda ser administrado por va oral, y es recomendado por su doctor deber administrarse de esa forma. En caso que deba ponerse una inyeccin, los clientes debern saber qu es seguridad de la inyeccin. Una inyeccin segura: o Slo se da cuando no existe otra opcin adecuada o La seguridad se garantiza cuando el medicamento correcto es administrado al cliente en la dosis correcta, utilizando la jeringuilla y aguja correcta, en el sitio correcto, mediante la ruta correcta. o Un trabajador calificado de la asistencia mdica deber administrar una inyeccin segura, y la basura dejada despus de su uso no deber ocasionar dao alguno al proveedor, el receptor o la comunidad. Tratamiento con los medicamentos ARVs y promocin del tratamiento de TAR: la disponibilidad cada vez mayor de la Terapia Anti-Retrovrica est mejorando la prevencin positiva para las PVIH. Mientras los medicamentos ARVs no curan el VIH y el SIDA, si han ayudado a hacer el VIH lo que es llamado una condicin crnica manejable tal como la diabetes o presin alta. Los medios mediante los cuales el tratamiento de TAR le ayuda a llevar una mejor vida positiva incluyen: Ayudar a las PVIH a llevar vidas saludables y productivas El VIH y SIDA ya no significa una sentencia de muerte Las participaciones en el tratamiento de TAR estn destruyendo el estigma asociado con el VIH y SIDA y ahora pueden ser vistas como la enfermedad crnica que es La TAR como un estmulo para el APV y control de los sntomas Los VBCs juegan un papel importante en la referencia de clientes a las clnicas y hospitales en donde el tratamiento de TAR est disponible y que brinda apoyo a la adherencia al tratamiento de TAR. Los Mdulos 2, 3, y 4 del paquete del tratamiento de TAR, presentan detalladamente el papel de los VBCs en el tratamiento de TAR.

5.

Qu es Llevar una vida positiva?

Llevar una vida Positiva es un trmino utilizado para describir las medidas tomadas por las personas que viven con el VIH o SIDA para mejorar sus vidas y aumentar su salud. Cada uno de los mdulos en este kit de herramientas aborda elementos para que las PVIH lleven una vida positiva y cmo pueden ayudar los VBCs a aquellos infectados y afectados por el VIH y SIDA a llevar una vida positiva. Explique que: Las personas con una infeccin del VIH pueden alargar sus vidas al tomar opciones positivas para cuidar de su propia salud mental y fsica. Llevar una vida positiva es un concepto que involucra tener un punto de vista positivo sobre la vida. Tambin significa vivir en forma responsable con el VIH. Las personas que viven con el VIH pueden llevar vidas plenas y saludables si ellos se cuidan a s mismos y tienen acceso al tratamiento y se les brinda un buen apoyo. 26

Mdulo 2: Conocimientos bsicos del tratamiento

Sesin Uno: Presentacin del tratamiento de TAR
1.
a)

Conceptos bsicos del tratamiento de TAR

Qu es el tratamiento de TAR?

Terapia Anti-retrovrica (TAR) es un trmino utilizado para describir cuando se dan medicamentos ARVs en la forma correcta con el apoyo de la adherencia. Los medicamentos Anti-retrovricos (ARVs) son medicamentos utilizados para tratar el VIH. Puesto que el VIH es un retrovirus, los medicamentos utilizados contra el VIH son llamados anti-retrovricos. Los ARVs ayudan a detener que el VIH haga copias de s mismo (duplicar) dentro del sistema inmune de las personas que viven con el VIH y el SIDA (PVIH). Si el VIH no puede duplicarse, se reduce el dao al sistema y disminuye el riesgo de contraer infecciones oportunistas. Algunas cosas importantes que saber sobre el tratamiento de TAR: Las personas utilizan diferentes trminos para hablar sobre el tratamiento TAR. El tratamiento de TAR involucra una combinacin de medicamentos anti-retrovricos. El tratamiento de TAR no es una cura para el VIH y el SIDA Mientras los individuos se encuentren en el tratamiento de TAR, las PVIH todava pueden transmitir el VIH y todava se pueden reinfectar con el VIH. Las ARVs se toman por el resto de la vida. Las ARVs slo se le dan a las PVIH que son elegibles para tomar medicamentos (no todas las PVIH necesitan tomar ARVs).

b)

Las metas del tratamiento de TAR en las PVIH

La meta del tratamiento de TAR es disminuir la cantidad del VIH en la sangre y aumentar, tanto como sea posible, el nmero de clulas CD4 en la sangre. El tratamiento de TAR mejora la calidad de vida de las PVIH. Metas del tratamiento de TAR: Detener el VIH de hacer copias de s mismo (duplicar) en el cuerpo. El tratamiento de TAR detiene la duplicacin viral (detiene el crecimiento del virus), impidiendo as an ms el avance de la enfermedad y dao al sistema inmunolgico. Las defensas del cuerpo (sistema inmunolgico) tienen la oportunidad de recuperarse y que ocurran menos infecciones oportunistas.

c)

Beneficios del tratamiento de TAR

Al ayudar a combatir el VIH y el SIDA, el tratamiento de TAR brinda beneficios a todos y no slo a las PVIH.

27

Los beneficios del tratamiento de TAR incluyen:

PVIH
Prolonga la vida y mejora la calidad de vida de los PVIHs

Familia Comunidad

Pas

Disminuye la transmisin de madre a hijo del VIH

Ayuda a los grupos familiares a permanecer juntos al reducir los ndices de la enfermedad y muerte ocasionada por el VIH y SIDA

Aumenta el nmero de personas para que acepten hacerse la prueba y les brinden asesora sobre el VIH

Aumenta la concientizacin sobre el VIH y SIDA en la comunidad a medida que ms personas utilizan los servicios de la Asesora y Prueba del VIH

Aumenta la motivacin del VBC quien puede brindar una mejor ayuda a las PVIH

El desarrollo en general del pas depende de la habilidad de su gente. Los beneficios del pas por su gente permanece productivo y saludable

Reduce el peso sobre las instalaciones mdicas

Reduce el estigma asociado con el VIH al probar que el VIH es una enfermedad crnica y manejable y no una sentencia de muerte

Menos tiempo y dinero gastado al curar las infecciones oportunistas y brindar cuidados paliativos

Disminuye el nmero de nios hurfanos debido al SIDA

Tiene la posibilidad de ayudar a prevenir la propagacin del VIH al: Existir una exposicin cada vez mayor a la informacin sobre la prevencin del VIH mientras tienen acceso al tratamiento* Exhortar a ms personas a conocer su estatus del VIH cuando el tratamiento est disponible

28

Folleto 2-1: Explicando el tratamiento de TAR, sus metas y beneficios

Estudio del caso Lucy, su cliente, est viviendo con VIH. Durante una visita a domicilio Lucy le dice a usted que ella ha escuchado que el tratamiento de medicamentos ARVs est disponible, pero que ella realmente no entiende qu significa o cmo afectara su vida. Lucy dice que su esposo est escptico a los beneficios del tratamiento de TAR y que ella desea poder explicarle qu es y cmo ayudar a la familia. Qu le dice usted a Lucy?

2.
a)

Cundo comenzar el tratamiento de TAR

Etapa clnica del VIH y el tratamiento de TAR

No todo aquel que es VIH seropositivo necesita comenzar un tratamiento de TAR. Cada pas tiene diferentes protocolos o directrices sobre cundo deber comenzar el tratamiento de TAR para las PVIH. Por lo tanto, el equipo clnico establece, basndose en estas directrices, cundo debera un cliente comenzar el tratamiento. El equipo clnico enviar estos clientes al VBC para que le brinde apoyo adicional. Esta es la razn por la cual es importante que los VBCs comprendan la etapa clnica del VIH y su papel durante cada etapa. Los VBCs pueden considerar el sistema por etapas como una manera diferente de comprender el avance de la infeccin del VIH hacia el SIDA tal como se plante en el Mdulo Uno, el cual describe cmo se desarrolla el VIH en el cuerpo con el transcurso del tiempo sin un tratamiento. No obstante, la etapa clnica utiliza un listado de seales y sntomas para ayudar a los mdicos y otros profesionales de salud a establecer hasta dnde se ha desarrollado la infeccin del VIH en un PVIH.

29

Avance del VIH

Clulas CD4 VIH

Comienzo: Comienzo Sin sntomas, : Sin sntomas, No hay prdida de peso no hay

prdida de peso

Despus de algunos D mild weight aos: Prdida moderada de loss mouth peso, lceras bucales, ulcers, picazn, enfermedades itching,skin de la piel

Despus de varios After several aos: Prdida years importante de peso, hongo bucal, TB, Important weight fiebre

loss thrush, TB,

Despus de 10 aos: After 10 Sntoma deyears: desgaste, Wasting syndrome, herpes crnica, ulceraciones sencillas, chronic herpes TB extrapulmonar simplex ulcerations,

disease

fever

extrapulmonary TB

SIDA

A medida que avanza el tiempo, los corazones (CD4s) disminuyen y los crculos (VIH) aumentan. Cuando los corazones bajan y los nmeros de crculos suben, surgen ms problemas. Cuando hay ms crculos, las infecciones son ms serias y duran ms.

Comprendiendo la etapa clnica del VIH y el SIDA

Etapa Uno: Ser VIH seropositivo y sentirse Durante esta etapa, el papel de los VBCs es de: saludable Relacionar a los clientes con: las instalaciones para controlar las IOs Durante la Etapa Uno, el sistema la asistencia clnica de rutina inmunolgico de las PVIH todava es el apoyo comunitario fuerte y la cuenta de CD4 es alta La Etapa Uno es un buen momento para que las PVIH comiencen a vivir en forma Ofrecer: Educacin al cliente positiva al buscar acceso a las Apoyo continuo instalaciones mdicas que necesitarn en Apoyo de los interpares el futuro, as bien, en caso que las IOs comiencen a aparecer debern curarlas 30

inmediatamente, previniendo la transmisin del VIH a otros y asegurando una nutricin y apoyo emocional adecuado al unirse a un grupo de apoyo para PVIH Durante la Etapa Uno, las PVIH podrn querer divulgar su estado a la familia y amigos y discutir las opciones de asistencia y salud en el futuro. Una persona en la Etapa Uno de la infeccin del VIH no necesita comenzar el tratamiento de TAR

Etapa Dos: VIH seropositivo y el comienzo Durante esta etapa, el papel de los VBCs es de: de estar enfermo con mayor Relacionar a los clientes con: frecuencia las instalaciones para controlar las IOs la asistencia clnica de rutina Durante la Etapa Dos, el VIH comienza a el apoyo comunitario deteriorar el sistema inmunolgico de las PVIH y stas comienzan a enfermarse con Ofrecer: mayor frecuencia Educacin al cliente Las PVIH comenzarn a padecer de Apoyo continuo infecciones oportunistas y pueden perder Apoyo de los interpares peso, o desarrollar infecciones en la piel o el pecho Durante la Etapa Dos, es muy importante que las PVIH vayan a una clnica u hospital con suficiente tiempo para curar las IOs a medida que stas aparezcan De ser posible, las PVIH deben hacerse una prueba de sangre CD4 en este momento para determinar la necesidad de comenzar el tratamiento de TAR.

Etapa Tres:

VIH seropositivo y Durante esta etapa, el papel de los VBCs es de: enfermndose cada vez ms Relacionar a los clientes con: las instalaciones para controlar las IOs Durante la etapa tres, el sistema la asistencia clnica de rutina inmunolgico est cada vez ms dbil el apoyo comunitario debido al VIH Las PVIH comenzarn a perder ms peso y pueden sufrir de IOs constantes tales Ofrecer: Educacin al cliente como diarrea, fiebre, hongo bucal o Apoyo continuo tuberculosis (TB) Apoyo de los interpares Las enfermedades pueden reincidir Apoyo de profilaxia despus del tratamiento y las PVIH 31

debern buscar atencin mdica tan pronto comiencen a enfermarse o a notar que ha reincidido la infeccin oportunista Durante la Etapa Tres, las PVIH debern solicitar hacerse una prueba de sangre de CD4, ya que durante esta etapa con frecuencia se necesitan los medicamentos ARVs

Apoyo al tratamiento de TAR

Etapa Cuatro: VIH seropositivo y muy Durante esta etapa, el papel de los VBCs es de: enfermo con SIDA Relacionar a los clientes con: las instalaciones para controlar las IOs Durante la Etapa Cuatro, el sistema la asistencia clnica de rutina inmunolgico ha sido deteriorado el apoyo comunitario gravemente por el VIH y las PVIH ya no podrn combatir la infeccin Las PVIH estn postrados en cama y Ofrecer: Educacin al cliente necesitan a otros para que los cuiden Apoyo continuo Las PVIH tendrn IOs graves, tales como Apoyo de los interpares infecciones del pecho (TB), diarrea, Apoyo de profilaxia infecciones de la piel, cncer de piel y Apoyo al tratamiento de TAR otros Las personas en la Etapa Cuatro necesitan el tratamiento de TAR y debern recibir inmediatamente tratamiento para cualquier enfermedad

32

Folleto 2-3: El papel de los VBCs durante cada etapa de la infeccin del VIH
Etapa 1 Etapa 2 Etapa 3 Adherencia y apoyo al tratamiento de TAR Adherencia y apoyo a la profilaxia Adherencia y apoyo a la profilaxia Etapa 4 Adherencia y apoyo al tratamiento de TAR Adherencia y apoyo a la profilaxia

Relacionar con el cuidado intensivo

Relacionar con el cuidado intensivo

Relacionar con el cuidado intensivo y las IOs Relacionar con la asistencia clnica de rutina

Relacionar con el cuidado intensivo y las IOs Relacionar con la asistencia clnica de rutina

Relacionar con la asistencia clnica de rutina

Relacionar con la asistencia clnica de rutina

Educacin al cliente

Educacin al cliente

Educacin al cliente

Educacin al cliente

Apoyo continuo

Apoyo continuo

Apoyo continuo

Apoyo continuo

Apoyo de los interpares

Apoyo de los interpares

Apoyo de los interpares

Apoyo de los interpares

Apoyo comunitario

Apoyo comunitario

Apoyo comunitario

Apoyo comunitario

Papeles de los VBCs durante cada etapa:

Apoyo comunitario: Este es un apoyo brindado por toda la comunidad a uno de sus miembros cuando ellos son VIH+. Esto puede incluir familiares y amistades pero tambin todos los grupos voluntarios, grupos de mujeres, grupos de granjeros, etc. Tambin se tiene el apoyo de la comunidad basado en las organizaciones, u organizaciones no-gubernamentales que pueden ofrecer apoyo especfico a alguien que tiene VIH o est enfermo/a. El VBC es responsable de relacionar a los clientes con los recursos de la comunidad a travs de todas las etapas de la enfermedad. 33

Apoyo de los interpares: El apoyo de interpares es el apoyo brindado al cliente por personas que se encuentran en la misma situacin. Puede ser ofrecido por personas que han enfrentado los mismos retos y quienes pueden compartir sus experiencias sobre cmo ellos manejaron estos retos. El VBC es responsable de ofrecer a los clientes con el apoyo de interpares o relacionar a los clientes con grupos de apoyo de interpares a travs de todas las etapas de la enfermedad. Apoyo continuo: El apoyo continuo es ayudar a los clientes a satisfacer sus necesidades para aceptar ser VIH seropositivos. El apoyo continuo incluye asegurarse que los clientes tienen acceso a la informacin necesaria, a la atencin mdica y al apoyo psicolgico para vivir en forma positiva y adherirse al tratamiento de TAR. El VBC es responsable de ofrecer apoyo continuo a los clientes a travs de todas las etapas de la enfermedad. Educacin del cliente: La educacin del cliente incluye brindar informacin sobre la divulgacin, prevencin, asistencia disponible para clientes con VIH y SIDA y llevar una vida positiva. La educacin del cliente tambin incluye supervisin y apoyo durante la preparacin para el tratamiento (de TAR o profilaxia) y la adherencia. El VBC tiene la responsabilidad de educar al cliente y sta se deber ofrecer a travs de todas las etapas de la enfermedad y durante cada visita a los hogares del cliente. Relacionar con la asistencia clnica de rutina: La asistencia clnica de rutina incluye la asistencia regular de salud de las clnicas incluyendo la planificacin familiar, vacunas, asistencia durante la maternidad, condiciones de emergencia, ciruga, etc. Todo el mundo necesita asistencia clnica de rutina, ya sean VIH seropositivos o no y por consiguiente, a travs de todas las etapas del VIH. Aunque los VBCs no son responsables de proporcionar la asistencia clnica a sus clientes, ellos debern enviar a los clientes a estos servicios cuando lo necesiten y brindar apoyo a los clientes a travs de la asistencia a domicilio. Relacionar con el cuidado intensivo: Cuidado intensivo incluye el control de infecciones oportunistas tales como infecciones recurrentes de los pulmones, herpes aberrante, TB, neumona, diarrea crnica, hongo vaginal, etc. Aunque todo mundo puede necesitar cuidado intensivo, las infecciones oportunistas aumentarn en las PVIH que se encuentran en las etapas 3 y 4 del VIH. Los VBCs no son responsables de ofrecer cuidado intensivo, ellos son responsables de remitir los clientes a los profesionales de salud pblica para un tratamiento a tiempo de las IOs, y de brindar apoyo a los clientes para que se adhieran a cualquier tratamiento que estn recibiendo (incluyendo el tratamiento de TAR). Apoyo de profilaxia: Las profilaxias son tratamientos mdicos que tomarn las PVIH para evitar infecciones cuando el sistema inmunolgico est bajo. Generalmente los profesionales de salud recetan la profilaxis cotrimoxazol (CX) a las PVIH que se encuentran en las etapas 2, 3 y 4. Aunque los VBCs no son responsables de recetar o recomendar dicho medicamento, ellos son responsables de preparar y brindar apoyo para que los clientes se adhieran al tratamiento. Tratamiento de TAR (Terapia Anti-retrovrica): El apoyo al tratamiento de TAR slo se da a clientes que se encuentran en las etapas 3 y 4 de la enfermedad (o si el conteo de sus clulas CD4 es menor que 200). Los VBCs no son responsables de recetar o recomendar el uso del tratamiento de TAR, pero sern responsables de explicar a los clientes qu es el tratamiento de TAR, de prepararlos para este tratamiento y brindarles apoyo y supervisarlos a lo largo del tratamiento.

34

b)

Revisin del conteo de clulas CD4 y la carga viral

El conteo de clulas CD4 y la carga viral son dos trminos que los VBCs pueden escuchar bastante cuando ponen en prctica las participaciones del tratamiento de TAR en reas en donde se utilizan las pruebas de laboratorio. Es importante revisar estos trminos y asegurarse que los VBCs tengan un slido entendimiento de qu significan, especialmente en conexin con la terapia anti-retrovrica. Bsicamente carga viral es la cantidad del VIH en la sangre de una persona. Una prueba de carga viral le informar a una persona que vive con VIH o SIDA: Cunto VIH tiene en su sistema Si la terapia anti-retrovrica est trabajando. Los medicamentos ARVs actan para disminuir la cantidad del VIH en el sistema de una persona. De esta manera, si una persona que se encuentra recibiendo el tratamiento de TAR tiene una carga viral baja, los medicamentos estn haciendo su trabajo. Las clulas CD4 son un tipo de glbulos blancos en tu cuerpo (llamados linfocitos o clula T4) que combaten la infeccin. Entre ms clulas CD4 tenga una persona, l o ella est ms sano/a. El conteo de clulas CD4 le informar a una persona que vive con VIH o SIDA: Qu tan dbil o fuerte es su sistema inmunolgico (un conteo alto de clulas CD4 significa que el sistema inmunolgico est fuerte) Tienen que comenzar a recibir una terapia anti-retrovrica: Siempre y cuando est disponible, las PVIH con un conteo de clulas CD4 por debajo de 200, aunque este nmero puede variar dependiendo de los protocolos del pas. Tienen que cambiar el tratamiento de terapia anti-retrovrica: Si la persona se encuentra recibiendo el tratamiento de TAR y el conteo de clulas CD4 comienza a bajar, los medicamentos ARVs que l o ella est tomando pueden haber dejado de trabajar. l o ella puede necesitar tomar medicamentos ARVs diferentes.

c)

Lo que debern saber los clientes antes de comenzar el tratamiento

Un factor muy importante para que el tratamiento de TAR sea exitoso es preparar a los clientes para comenzar a recibir el tratamiento. Esto es tan importante que el siguiente mdulo est completamente dedicado a temas para la preparacin del tratamiento. Por ahora, es importante que los VBCs comprendan que no slo la condicin fsica del cliente es lo que determina cundo comenzar el tratamiento de TAR. La decisin de comenzar el tratamiento de TAR tambin se basa en qu tan bien preparados estn los clientes para comprometerse a un tratamiento de por vida. Tipos de informacin que los VBCs debern revisar con sus clientes antes que comiencen el tratamiento de TAR incluyen: Los clientes debern entender qu significa TAR y qu efecto tendr en su vida. Antes de comenzar el tratamiento, se debern contestar todas las preguntas que tengan los clientes sobre el tratamiento de TAR, en una forma que ellos las encuentren aceptables. Una vez han comenzado el tratamiento de TAR, se deben tomar los comprimidos de los medicamentos ARVs todos los das tal como lo orden el doctor, y simultneamente, por el resto de su vida. Los clientes tendrn que evitar ciertas comidas y comer y tomar lquidos a ciertas horas del da mientras se encuentren recibiendo el tratamiento de TAR. Antes de comenzar el tratamiento de TAR, es importante que los clientes divulguen su estatus del VIH por lo menos a una persona (tal como un VBC, miembro de la familia o amigo/a), de 35

manera que esta persona pueda brindarle apoyo para que tomen los medicamentos en forma adecuada. En caso que los clientes dejen de tomar sus comprimidos de ARV, el VIH comenzar a duplicarse nuevamente y puede que el medicamento ARV ya no trabaje en la forma adecuada, ocasionando la multiplicacin del VIH, y que regresen la enfermedad y la infeccin. Los clientes debern estar en comunicacin con todas las personas en las instalaciones de salud pblica local que formarn parte de su equipo de servicios de asistencia del VIH. Los VBCs se encuentran all para ayudar a los clientes a establecer estas comunicaciones. Los clientes entendern la importancia de las visitas regulares a la clnica y poder hablar en forma abierta y con honestidad con los doctores, enfermeras y otros profesionales de salud sobre su vida y salud.

36

Sesin Dos: Hechos bsicos sobre los medicamentos ARVs

1.
a)

Hechos bsicos sobre los medicamentos ARVs

Cmo trabajan los medicamentos ARVs?
Los medicamentos ARVs detienen la multiplicacin del VIH dentro del sistema inmunolgico de las PVIH (disminuyendo la carga viral). Cuando se detiene o disminuye el VIH, el sistema inmunolgico se recupera (aumentando las clulas CD4) Mientras mejor se encuentre el sistema inmunolgico (ms clulas CD4) de una persona y tenga menos VIH (carga viral), mejores oportunidades tienen las personas de combatir infecciones que pueden llevarlas hacia el SIDA.

b)

Tres (3) categoras de medicamentos ARVs

Hoy da existen tres clases o categoras principales de medicamentos anti-retrovricos. La investigacin sobre VIH y SIDA constantemente est en busca de la elaboracin de medicamentos ARVs ms eficaces. Esto significa que el nmero de categoras de medicamentos ARVs y los tipos de medicamentos en cada categora probablemente cambiarn en el futuro. No se espera que los VBCs memoricen las principales clases de medicamentos ARVs y los nombres de los tipos de drogas encontrados en cada clase. El propsito de esta seccin es, ms bien, ayudar a los VBCs a que se familiaricen con los nombres de los medicamentos de manera que puedan estar familiarizados con el "lenguaje de medicamentos ARVs". Como VBC, siempre es importante hacer preguntas sobre los medicamentos con los que no est familiarizado/a. Tal como lo hemos dicho anteriormente, el VIH es una epidemia que cambia constantemente y necesitamos aprender y cambiar con ella.

c)

PPE y TART

Tal como se expuso en el Mdulo Uno, la Profilaxia Post Exposicin (PPE) es un tipo de medicamento ARV que se administra a las personas que han estado expuestas a la transmisin del VIH. La PPE previene la aceptacin del VIH en el cuerpo despus de haber estado expuesto al virus a travs de la sangre o en contacto con fluidos corporales de una persona infectada del VIH. La PPE no es slo para los cuidadores o profesionales mdicos que han estado expuestos a la transmisin del VIH. Lleve a cabo una discusin breve sobre casos en donde individuos en la comunidad puedan necesitar la PPE. Los ejemplos incluyen: Exposicin mdica (durante las actividades de dar asistencia al paciente) Exposicin relacionada con el crimen (violacin) Contacto con sangre en una situacin de accidente (tal como un accidente de carro).

37

2.
a)

Regmenes de primera lnea de medicamentos ARVs

Qu es un rgimen de primera lnea?

Un rgimen de primera lnea es el nombre de una combinacin de medicamentos ARVs utilizados por primera vez para tratar el VIH y SIDA. El tratamiento de TAR siempre se toma como una combinacin de tres medicamentos anti-retrovricos desde que: Se necesita de mucha fuerza para detener el VIH Se necesitan medicamentos anti-VIH de diferentes grupos de medicamentos para combatir diferentes enzimas del virus. Las combinaciones de medicamentos anti-VIH pueden vencer o retrasar la resistencia.

b)

Qu es Resistencia?

Resistencia es la habilidad que tiene el VIH para cambiar su estructura en formas que hacen que los medicamentos sean menos eficaces. El VIH tiene que hacer solamente un nico y pequeo cambio para resistir los efectos de algunos medicamentos. Si se toman tres medicamentos, toma ms tiempo hacer esos cambios. Si los medicamentos siempre se toman tal como se recetaron, es poco probable que esos cambios sucedan del todo. En caso que los tres medicamentos no se tomen en la forma adecuada, el virus del VIH todava puede crear resistencia.

c)

Nombres de medicamentos utilizados en los regmenes de primera lnea

Nota para el facilitador: Distribuya copias del folleto 2-4, Tarjetas de educacin del cliente para los regmenes de primera lnea, a los participantes. Algunos nombres de medicamentos utilizados en los regmenes de primera lnea incluyen: Zidovudina (AZT o ZDV) Lamivudina (3TC) Estavudina (d4T) Nevirapina (NVP) Efavirenz (EFZ) Rgimen de medicamentos ARVs Utilizados en mujeres en edad de procrear o embarazadas Si Usados en las PVIH con TB?

Rgimen de medicamentos ARVs ZDV + 3TC +NVP

Si*pero con precaucin en regmenes basados en Rifampicina

Si*pero con precaucin en regmenes basados en Rifampicina d4T + 3TC + NVP No Si*pero no en mujeres embarazadas ZDV + 3TC +EFV No Si*pero no en mujeres embarazadas Adaptada de WHO Scaling Up Antiretroviral Therapy in Resource-Limited Settings: Treatment Guidelines for a Public Health Approach, Revisin del 2003
El Folleto 2-4 suministra a los VBCs informacin importante para repasar con los clientes sobre uno de los cuatro regmenes de primera lnea. Es importante comprender qu medicamentos son parte del rgimen de su cliente y ofrecer la informacin especfica incluida en el folleto.

Si

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Folleto 2-4 Tarjetas de educacin del cliente para regmenes de primera lnea
Ahora, usted est en el tratamiento de TAR

d4T-3TC-NVP
Semana 1-2 Maana: d4T-3TC-NVP (Comprimido combinado) Semana 3 y despus Maana: Comprimido combinado

Tarde: d4T y 3TC (2 comprimidos separados)

Tarde: Comprimido combinado

Estavudina

Lamivudina

Nevirapina

Recuerde que: En caso que usted omitiese alguna dosis (an tres (3) dosis en un mes), se puede crear una resistencia al medicamento. Esto es malo para usted y su comunidad (estos medicamentos ya no trabajarn ms). Los medicamentos se deben tomar dos veces al da. No omita ninguna dosis. Esto es muy importante para mantener los niveles de sangre de manera que el tratamiento de TAR pueda trabajar. En caso que usted olvide una dosis, no tome una dosis doble. En caso que usted no tome ms el medicamento, se enfermar en cuestin de meses o aos. Los medicamentos no se deben compartir con nadie, incluyendo a familiares y amigos. Es comn tener efectos secundarios. Generalmente desaparecen en dos (2) semanas En caso que los tenga, haga lo siguiente:

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Si es muy difcil para usted tomar sus pldoras dos veces al da, aborde el problema con los trabajadores de salud pblica, solicite que su apoyador del tratamiento, familiares o amistades le brinden apoyo

Nusea Diarrea

Tome la pldora con comida. Contine tomando lquidos y comiendo.

En caso que las nuseas o diarrea persistan o empeoren, o usted tiene uno de los siguientes sntomas, infrmeselo al trabajador de salud pblica durante la siguiente visita. Hormigueo, pies, piernas o manos adormecidas o adoloridas Los brazos, piernas, caderas y mejillas se adelgazan Los senos, estmago, parte de atrs del cuello se engordan

Pies adoloridos Busque asistencia inmediatamente si usted tiene: Dolor abdominal severo Ojos amarillos Erupcin cutnea Fatiga y falta de aliento

40

Ahora, usted est en el tratamiento de TAR

ZDV-3TC-NVP
Zidovudina

Lamivudina

Nevirapina

Semana 1-2 Maana: ZDV-3TC-NVP (Comprimido combinado) Tarde: ZDV y 3TC (2 comprimidos separados)

Semana 3 y despus Maana: Comprimido combinado

Tarde: Comprimido combinado

Recuerde que: En caso que usted omitiese alguna dosis (an tres (3) dosis en un mes), se puede crear una resistencia al medicamento. Esto es malo para usted y su comunidad (estos medicamentos ya no trabajarn ms). Los medicamentos se deben tomar dos veces al da. No omita ninguna dosis. Esto es muy importante para mantener los niveles de sangre de manera que el tratamiento de TAR pueda trabajar. En caso que usted olvide una dosis, no tome una dosis doble. En caso que usted no tome ms el medicamento, se enfermar en cuestin de meses o aos. Los medicamentos no se deben compartir con nadie, incluyendo a familiares y amigos.

Si es muy difcil para usted tomar sus pldoras dos veces al da, aborde el problema con los trabajadores de salud pblica, solicite que su apoyador del tratamiento, familiares o amistades le brinden apoyo
Es comn tener efectos secundarios. Generalmente desaparecen en dos (2) semanas En caso que los tenga, haga lo siguiente:

41

Nusea Diarrea Dolor muscular, fatiga

Tome la pldora con comida. Contine tomando lquidos y comiendo. stas desaparecern.

En caso que las nuseas o diarrea persistan o empeoren, infrmeselo al trabajador de salud pblica durante la siguiente visita.

Busque asistencia inmediatamente si usted tiene: Ojos amarillos Erupcin cutnea Palidez o no tiene suficiente sangre Fatiga y falta de aliento

42

Ahora, usted est en el tratamiento de TAR

ZDV-3TC-EFV
Zidovudina

Lamivudina

Semana 1-2 Maana: ZDV y 3TC (2 comprimidos separados)

Tarde: ZDV, 3TC y EFV (3 comprimidos separados) Recuerde que: En caso que usted omitiese alguna dosis (an tres (3) dosis en un mes), se puede crear una resistencia al medicamento. Esto es malo para usted y su comunidad (estos medicamentos ya no trabajarn ms). Los medicamentos se deben tomar dos veces al da. No omita ninguna dosis. Esto es muy importante para mantener los niveles de sangre de manera que el tratamiento de TAR pueda trabajar. En caso que usted olvide una dosis, no tome una dosis doble. En caso que usted no tome ms el medicamento, se enfermar en cuestin de meses o aos. Los medicamentos no se deben compartir con nadie, incluyendo a familiares y amigos. Si es muy difcil para usted tomar sus pldoras dos veces al da, aborde el problema con los trabajadores de salud pblica, solicite que su apoyador del tratamiento, familiares o amistades le brinden apoyo

Es comn tener efectos secundarios. Generalmente desaparecen en dos (2) semanas En caso que los tenga, haga lo siguiente:

43

Nusea Diarrea La EFV puede ocasionar efectos en el cerebro tales como somnolencia, mareos, pesadillas o problemas para dormir y de memoria Dolor muscular, fatiga

Tome la pldora con comida. Contine tomando lquidos y comiendo. Generalmente, estos efectos secundarios desaparecern. Es importante tomar la EFV en la noche. stas desaparecern.

En caso que las nuseas o diarrea persistan o los efectos del cerebro empeoren, infrmeselo al trabajador de salud pblica durante la siguiente visita. Busque asistencia inmediatamente si usted tiene: Pensamientos extraos/confusin Ojos amarillos Palidez o no tiene suficiente sangre Erupcin cutnea

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Ahora, usted est en el tratamiento de TAR

d4T-3TC-EFV
Estavudina

+
Semana 1 -2 Maana:

Lamivudina

Efavirenz

d4T y 3TC (2 comprimidos separados) Tarde: d4T, 3TC y EFV (3 comprimidos separados)

Recuerde que: En caso que usted omitiese alguna dosis (an tres (3) dosis en un mes), se puede crear una resistencia al medicamento. Esto es malo para usted y su comunidad (estos medicamentos ya no trabajarn ms). Los medicamentos se deben tomar dos veces al da. No omita ninguna dosis. Esto es muy importante para mantener los niveles de sangre de manera que el tratamiento de TAR pueda trabajar. En caso que usted olvide una dosis, no tome una dosis doble. En caso que usted no tome ms el medicamento, se enfermar en cuestin de meses o aos. Los medicamentos no se deben compartir con nadie, incluyendo a familiares y amigos. Si es muy difcil para usted tomar sus pldoras dos veces al da, aborde el problema con los trabajadores de salud pblica, solicite que su apoyador del tratamiento, familiares o amistades le brinden apoyo

Es comn tener efectos secundarios. Generalmente desaparecen en dos (2) semanas. En caso que los tenga, haga lo siguiente:

45

Nusea Diarrea La EFV puede ocasionar efectos en el cerebro tales como somnolencia, mareos, pesadillas o problemas para dormir y de memoria Dolor muscular, fatiga

Tome la pldora con comida. Contine tomando lquidos y comiendo. Generalmente, estos efectos secundarios desaparecern. Es importante tomar la EFV en la noche. stas desaparecern.

En caso que las nuseas o diarrea persistan o los efectos del cerebro empeoren, o usted tiene algunos de los siguientes sntomas, infrmeselo al trabajador de salud pblica durante la siguiente visita. Hormigueo, pies, piernas o manos adormecidas o adoloridas Los brazos, piernas, caderas y mejillas se adelgazan Los senos, estmago, parte de atrs del cuello se engordan

Busque asistencia inmediatamente si usted tiene:

Pensamientos extraos/confusin Dolor abdominal severo Ojos amarillos Fatiga y falta de aliento Erupcin cutnea

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El tratamiento de TAR NO es una cura para el VIH: Tener relaciones sexuales ms seguras todava es importante cuando est recibiendo el tratamiento de TAR

El mtodo ms seguro de contraer o transmitir el VIH es abstenerse de tener relaciones sexuales. En caso que usted desee tener un hijo, converse con el trabajador de salud pblica antes de quedar embarazada, con el propsito de disminuir las posibilidades de transmitir el VIH a su hijo. Contine protegindose usted y a los dems. Cada vez que tenga relaciones sexuales use un condn. Siempre sea considerado con su pareja. Tener relaciones sexuales ms seguras lo protege a usted de contagiarse con otra cepa del VIH. En caso que usted vuelva a infectarse nuevamente con una cepa diferente del VIH, su sistema inmunolgico se debilitar an ms.

En caso que usted no desee tener un hijo, converse con los trabajadores de salud pblica sobre la planificacin familiar.

Planificacin familiar

El VIH se puede transmitir a un feto en cualquiera de las siguientes etapas

Parto Embarazo Amamantamiento Algunos medicamentos del tratamiento de TAR son ms seguros que otros durante el embarazo Utilice PTMH
Algunos medicamentos del tratamiento de TAR son ms seguros durante el embarazo. Converse con su trabajador de salud pblica sobre qu medicamentos del tratamiento de TAR puede usar. Inmediatamente informe a su trabajador de salud pblica si usted est embarazada o desea tener un beb.

47

3.
a)

Regmenes de segunda lnea de medicamentos ARVs

Definiendo el fracaso del tratamiento

Fracaso del tratamiento se puede definir como una condicin en donde los medicamentos ARVs ya no son eficaces. Los criterios utilizados para evaluar el fracaso del tratamiento puede incluir el regreso o aumento de infecciones oportunistas, aumento en los sntomas de la infeccin del VIH, o disminucin en los conteos de las clulas CD4.

b)

Qu es un rgimen de segunda lnea?

Un Rgimen de segunda lnea de medicamentos ARVs se receta a individuos en los regmenes de primera lnea cuando ocurre el fracaso del tratamiento, o si los efectos secundarios de los medicamentos de primera lnea son muy severos. Por lo tanto, un rgimen de segunda lnea es una receta nueva o cambiada de los medicamentos ARVs. El doctor, basndose en el rgimen de primera lnea de la PVIH y las razones para el fracaso del tratamiento, determinar los medicamentos ARVs utilizados en los regmenes de segunda lnea.

4.

Efectos secundarios de los medicamentos ARVs

Cuando los clientes comienzan a recibir el tratamiento de TAR, pueden tener algunas molestias llamadas efectos secundarios. En algunas personas, el tratamiento de TAR pueden ocasionar efectos secundarios ms serios. Los VBCs debern poder reconocer los efectos secundarios benignos y brindar apoyo al cliente para controlar stos. Los VBCs tambin podrn reconocer los efectos secundarios ms graves que necesiten referencia a las instalaciones de salud local.

a)

Efectos secundarios benignos

Los efectos secundarios benignos pueden ser una parte normal del cuerpo que se ajusta al tratamiento de TAR, pero si empeoran o comienzan a tener un efecto en la habilidad de cmo actan los clientes, ellos deben consultar inmediatamente a las instalaciones de salud local. A continuacin detallamos algunos de los efectos secundarios benignos que los individuos que comienzan un rgimen de primera lnea debern estar preparados para afrontar: Insomnio Mal de estmago (nuseas) Diarrea Somnolencia Dolor de cabeza Fatiga Salpullido moderado Confusin Pesadillas Mareos

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En caso que los clientes sufran de efectos secundarios benignos por un largo perodo de tiempo, si los efectos secundarios hacen que los clientes se sientan incmodos, o si un VBC no est seguro de si un efecto secundario padecido por un cliente es benigno o grave, se debern enviar a los clientes a la instalacin de salud local.

b)

Efectos secundarios graves

A continuacin se detallan algunos de los efectos secundarios ms graves (tambin llamados efectos txicos) que se pueden adquirir cuando est llevando un rgimen de primera lnea: Dolores de cabeza severos Hormigueo en las extremidades: manos, pies, brazos y piernas (neuropata) Cambio de peso: brazos, piernas, glteos y mejillas se adelgazan; senos, estmagos, parte de atrs del cuello se engordan Dolor abdominal severo (pancreatitis) Piel amarillenta y dolor de los rganos internos (toxicidad del hgado o ictericia) Picazn severa Fatiga severa o falta de aliento (acidosis lctica) Fiebre Perturbacin mental severa (confusin, psicosis, depresin) Dolor muscular o calambres severos. Anemia En caso que un individuo est sufriendo de efectos secundarios ms graves, el/la VBC deber enviarlo/la a las instalaciones de salud local. Las PVIH no debern tratar de aliviar los efectos secundarios al cambiar ellos mismos la forma en que toman sus medicamentos ARVs (reducir la dosis diaria, no tomar ms los medicamentos ARV y esperar a que desaparezcan los sntomas y comenzar nuevamente cuando desaparecen lo sntomas). Un doctor o enfermera podr brindar asesora cuando y si debe parar de tomar los medicamentos, y qu se puede hacer para aliviar los efectos secundarios ms graves.

5.

Controlando los efectos secundarios

La mejor manera en que pueden ayudar los VBCs a que sus clientes controlen los efectos secundarios de tomar los medicamentos ARVs es informarles de los posibles efectos secundarios, y ayudarlos a anotar todos los efectos secundarios experimentados de manera que puedan discutirlos con su equipo clnico. Los VBCs nunca debern intentar cambiar la forma en la cual sus clientes toman sus medicamentos ARVs o tomarse ellos mismos la tarea de determinar cules de los efectos secundarios no son importantes" y cules ameritan atencin mdica. En lugar de eso, los VBCs debern brindar apoyo a las PVIH a prestar atencin a las formas en las cuales ellos piensan que los medicamentos ARVs puedan estar afectando su cuerpo y salud y anotar esos sntomas para ayudar al equipo clnico a comprender los problemas que pudiesen estar provocando el tratamiento de TAR. Los VBCs pueden prestar asistencia al ayudar a los clientes y sus familias a controlar los efectos secundarios benignos. En el Mdulo 6: Nutricin y mtodos para controlar los sntomas se plantea en gran detalle el control de los sntomas con la comida; en el Mdulo 7, Panfleto del cuidado paliativo y el auto-control del cliente se plantea como controlar los sntomas en el hogar.

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Los VBCs debern estimular a sus clientes a anotar los efectos secundarios en su diario y llevar esta informacin a cada cita mdica para examinarla con su equipo clnico. Una vez ms, en caso que las PVIH sufran cualquiera de los efectos secundarios ms graves o toxicidad con los medicamentos ARVs listados en la seccin II, ellos no debern esperar hasta su prxima cita programada para analizar los sntomas con su equipo mdico. Los VBCs debern asegurar que sus clientes busquen inmediatamente atencin mdica en caso que adviertan cualquier efecto secundario ms grave. El Folleto 2-5 ofrece a los VBCs un listado de los sntomas ms comunes o efectos secundarios que podran padecer los PVIH, cmo pueden ayudar y cundo comunicarse con el profesional mdico. Los Folletos 2-6 y 2-7 ofrecen a los VBCs controles para ayudar a los clientes a registrar todos los efectos secundarios sufridos por los ellos.

50

Folleto 2-5: Control de los sntomas

Control de los sntomas
Prdida de peso
Cuando el cuerpo necesita energa adicional para combatir una infeccin y no est recibiendo suficiente nutrientes, usar la grasa almacenada en el cuerpo. Cuando una persona ha utilizado todas sus reservas de grasa, entonces el cuerpo utilizar las reservas de protenas en la forma del msculo para obtener energa. La prdida de peso es un problema comn con las PVIH y puede suceder sin que la persona lo advierta. Debido a que las infecciones aumentan la necesidad del cuerpo para obtener energa, una manera importante para evitar que las PVIH pierdan peso es obtener a tiempo un tratamiento de las infecciones. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Evitar cocinar cerca del cliente ya que el olor puede hacer que empeore la nusea Dar comidas nutritivas y con frecuencia de alimentos que le gustan al cliente Hacer que los alimentos se vean apetitosos para el cliente Dejar que el cliente escoja los alimentos que a l o ella le gustara comer de lo que hay disponible No alimentar a la fuerza al cliente Comprender y aceptar que a medida que ms se enferma el cliente, menos comer. Consulte a un profesional de salud si: Usted observa que el cliente pierde peso rpidamente El cliente se niega a comer constantemente El cliente no puede tragar Una prdida severa de peso puede significar que el VIH est avanzando.

Nusea y vmito
La nusea es el sentimiento como que usted quiere vomitar y puede ocurrirle a las PVIH debido a una infeccin, comer comida daada, estrs, no tomar suficiente agua o por los efectos secundarios de los medicamentos ARVs y otros medicamentos. La nusea tambin disminuye el apetito y, por lo tanto, puede disminuir la ingestin de comida de las PVIH. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Cuando coma, sentar recto al cliente y tratar de no acostarlo/la hasta despus de una o dos horas de haber comido Comer porciones pequeas de comida y con frecuencia Beber muchos lquidos despus de las comidas Solicitar a alguien ms que cocine para el cliente puesto que el olor de los alimentos cocinndose puede empeorar las nuseas

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Control de los sntomas

Comer comida seca y ligeramente salada tales como galletas, tostadas o palomitas de maz para calmar al estmago El olor de la cscara de una naranja o limn fresco puede aliviar las nuseas. Exprimir la cscara o tomar jugo de limn con agua caliente Evitar alimentos que puedan hacer que empeore la nusea tales como alimentos grasosos o dulces, o el alcohol Despus de vomitar, beber lentamente medio vaso de agua, sopa o jugo de frutas diluidos. Tomar pequeos sorbos cada 15 minutos hasta que se acabe el vaso.

Consulte a un profesional de salud si: El cliente vomita por ms de un da El cliente tiene la lengua seca Al cliente le est saliendo poquito orine o tiene dolores abdominales El cliente vomita despus de cada comida El cliente vomita sangre.

Falta de apetito
Uno de los problemas ms comunes de las PVIH es no sentir hambre. An cuando sus cuerpos necesiten ms nutrientes, las PVIH pueden sentirse siempre llenas. Es muy importante que las PVIH continen comiendo, an cuando no tengan hambre. Medios mediante los cuales las PVIH pueden continuar comiendo an cuando no tengan mucho apetito: Recuerde que la mejor manera para volver a tener apetito cuando usted no tiene hambre es comer Coma alimentos que usted disfruta normalmente o trate nuevos alimentos que pudiesen interesarle comer Coma con la familia y amistades. Las PVIH que deben quedarse en cama pueden solicitar a las personas que las acompaen. Coma porciones pequeas de comida y con frecuencia. Coma cuando usted sienta que tiene apetito en lugar de esperar la hora de comer Cuando coma, sintese recto para quitar la presin sobre el estmago que podra hacerlo sentir lleno cuando usted realmente no lo est Use condimentos que a usted le gusten para mejorar el sabor y olor de los alimentos Evite los alimentos que puedan darle gases y hacerlo sentir inflado y lleno, tales como bebidas efervescentes, cerveza, repollo y frjoles Cuando realmente sienta hambre, evite comer comida chatarra, pero coma alimentos que sean nutritivos y saludables para reemplazar la prdida de nutrientes. Un efecto secundario comn de los medicamentos ARVs es un cambio en el sentido del sabor (ya sea una prdida del sabor o un sabor anormal en la boca). Los cambios en el sentido del sabor pueden provocar una falta de apetito. Medios mediante los cuales las PVIH pueden hacer frente a los cambios en el sentido del sabor: Utilice elementos que mejoran el sabor como la sal, especies, hierbas y limn.

Cambios en el sentido del sabor

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Control de los sntomas

Trate de comer alimentos agrios tales como naranja o pia Cuando mastique los alimentos, muvalos alrededor en la boca para estimular los receptores del sabor Siempre siga las instrucciones sobre la comida cuando tome los medicamentos, pero si es posible, tome los medicamentos despus de las comidas.

lceras bucales o dolor al tragar

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Tratamiento: Mantener un buen cuidado de la boca al quitar los pedacitos de comida adheridos en la boca con un cepillo de dientes suave, algodn, lana o gasa o un trapo suave empapado en agua con sal Cepillar regularmente los dientes, encas, cielo de la boca (paladar) para evitar el incremento de desperdicios de alimentos en la boca Enjuagar la boca con agua salada diluida despus de comer y antes de irse a la cama En caso de estar disponible, mezclar dos (2) comprimidos de aspirina en agua y enjuague la boca con esta mezcla 4 veces al da.

Diarrea
Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Estimular al cliente a tomar lquidos, con frecuencia, en pequeas cantidades para reemplazar la prdida de agua Asegurarse que el agua dada al cliente es segura e higinica Dar al cliente porciones pequeas de comida y con frecuencia para reemplazar la prdida de energa Evita dar al cliente bebidas dulces Dar al cliente una solucin de rehidratacin oral (SRO) Si el cliente est sintiendo incomodidad, aplique los remedios para la blandura rectal descritos en los puntos anteriores.

Problemas para dormir

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Escuchar las preocupaciones y miedos que el cliente pueda estar sintiendo y que lo mantienen despierto Siempre que sea posible, disminuya el ruido No le d t o caf al cliente antes de irse a la cama Trate de aliviar el dolor Sacar tiempo para escuchar las preocupaciones del cliente Confidencialmente, analizar los problemas que est teniendo el cliente Ayudar al cliente a relajarse mediante mtodos que trabajen para l/ella (escuchar msica, leer un libro, tcnicas de relajamiento) Oren juntos, si ambos, usted y el cliente al que cuida, se sienten cmodos hacindolo.

Confusin
Seales de confusin: Olvido Falta de concentracin

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Control de los sntomas

Tener problemas al hablar o pensar Tener con frecuencia cambios bruscos de nimos Comportamientos inaceptables tales como abuso verbal o indecencia en pblico

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Mantener al cliente en un ambiente familiar Mantener las cosas alrededor del cliente en el mismo lugar Establecer un patrn para las actividades diarias que reconoce el cliente Quitar objetos peligrosos del alcance del cliente No le hable en forma inferior al cliente, sino que use un lenguaje y oraciones sencillas Siempre que sea posible, disminuya el ruido

Depresin
Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Brindar apoyo al cliente al escucharlo, identificndose e interesndose con sus problemas No dejar solo al paciente si l o ella tiene el riesgo de cometer suicidio. Consultar a un profesional mdico si: El paciente est planeando o ha intentado suicidarse Es cliente est extremadamente triste, no puede dormir o ha perdido inters en la vida.

Picazn
Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Aplicar vaselina, crema acuosa o vaselina mezclada con agua a la parte del cuerpo que le pica al cliente Poner una cucharada de aceite vegetal en cinco (5) litros de agua y lave el cuerpo del cliente Despus de baarse, aplicar una cucharita de clorohexidina (antisptico como el Dettol) a un (1) litro de agua y aplicarlo a la zona que le pica al cliente Utilizar agua caliente para baar al cliente. Consultar a un profesional mdico si: Al cliente le salen ampollas dolorosas Al cliente le sale una infeccin que se riega por la piel. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Evitar la formacin de lceras utilizando los mtodos de cuidados preventivo planteados en la Sesin Tres Suavemente limpiar las lceras pequeas con agua salada y permitir que se sequen En caso que las lceras no sean profundas, dejarlas abiertas para que se sequen En caso que las lceras sean dolorosas, administrar medicamentos contra el dolor tales como aspirina o acetominofn En caso que las lceras sean profundas, limpiarlas con agua salada, llene la llaga con miel pura (u otros remedios locales adecuados) y cubrirlas con un vendaje limpio y ligero para ayudarlas a sanar

lceras debido al tiempo prolongado en la cama

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Control de los sntomas

Consideraciones especiales para el cuidado de la piel en los nios. Cuidado de la piel. Los nios son propensos a tener salpullidos, algunos de los cuales pican. Limpie y cubra las reas hmedas con un vendaje, o exponga y aplique solucin de Violeta Genciana (VG) en caso que haya muchas moscas alrededor. Mantener las uas de las manos cortas y limpias para ayudar a reducir que las zonas araadas se infecten. Dar un antihistamnico para dormir en la noche en caso que el sueo sea perturbado para rascarse Algunas veces una crema a base de aceite o un chorro pequeo de una crema diluida de esteroide es beneficioso. Dermatitis del paal. La diarrea puede ocasionar una dermatitis del paal cerca del ano. Exhorte al cliente a lavar cuidadosamente con jabn y agua limpia, y a aplicar un ungento protector (e.g., vaselina). Evitar el uso constante de pantalones plsticos sobre la zona del paal. Frecuentemente, cambie los pantalones o paales mojados. Consultar a un profesional mdico si: La piel del cliente se descolora Las lceras empeoran.

Tos o dificultad para respirar

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a tratar una tos sencilla (no de TB o bronquial): Utilizar los remedios disponibles localmente para aplacar y abrir las vas respiratorias incluyendo poner limn, miel u hojas de eucalipto en agua hirviendo y que el cliente respire el vapor de stos Ayudar al cliente a sentarse en la posicin ms cmoda que le ayude a respirar mejor Utilizar almohadas adicionales o un apoyo para la espalda para ayudar al cliente a sentarse cmodamente Abrir las ventanas para permitir que entre aire fresco en el cuarto Abanicar al cliente con un peridico o una trapo limpio Dar agua al cliente, en forma constante, ya que ayuda a aflojar el esputo Cmo ayudar a los clientes a recoger y botar el esputo: Exhorte al cliente a recoger el esputo en una lata vaca con cenizas para escupir y mantener cubierto el esputo Cuando vace o mueva la lata con el esputo, manjela con cuidado para evitar propagar la infeccin Vace la lata en el inodoro o la letrina y lvela con detergente o leja o limpie la lata con agua hervida.

55

Control de los sntomas

Consultar a un profesional mdico: El cliente tiene una tos productiva (tos hmeda con esputo) por ms de dos (2) semanas, eso puede ser tuberculosis y el cliente deber consultar a un mdico tan pronto sea posible Haga arreglos con los trabajadores de salud pblica para enviar tres (3) muestras de esputo para que se les efecte la prueba de TB.

Fiebre
Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a tratar una fiebre: Exhortar al cliente a tomar mucho lquido mientras tenga fiebre ya que perdern mucha agua a travs del sudor Limpiar el cuerpo del cliente con un trapo hmedo y darle un bao fro para disminuir la temperatura corporal Exhortar al cliente a usar solamente ropas ligeras y no usar mantas pesadas an si sienten fro Dar al cliente una aspirina, acetominofn o ibuprofeno para ayudar a disminuir la fiebre. Consultar a un profesional mdico si: La fiebre del cliente no mejora o regresa despus del tratamiento El cliente tiene una tos, diarrea, dolor severo, confusin, sudoracin nocturna, cuello rgido o pierde la conciencia con la fiebre La beneficiaria est embarazada o acaba de dar a luz y tiene fiebre.

Hipos
Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a curar el hipo: 1) Estimulando la garganta: Hacer que el cliente coma rpidamente dos (2) cucharitas de azcar Hacer que el cliente tome agua fra o coma hielo triturado Frotar, con un trapo limpio, dentro de la parte de arriba de la boca donde es suave.

2)

Interrumpiendo la respiracin normal: Exhorte al cliente a respirar en una bolsa de papel o contener su respiracin (dgale que se detenga si comienza a sentirse incmodo/a o mareado/a) Ayude al cliente a halar sus rodillas hacia su pecho e inclinarse hacia delante para oprimir el pecho.

56

Folleto 2-6: Cuadro para anotar informacin sobre los efectos secundarios
Los VBCs debern estimular a sus clientes a anotar la siguiente informacin sobre los efectos secundarios:

Anotando informacin sobre los efectos secundarios

Tipo de informacin Frecuencia El Cundo? de los efectos secundarios Preguntas Que Requieren Respuestas Con qu frecuencia sufre estos sntomas? Dnde se sienten los sntomas en su cuerpo? Cundo ocurren los sntomas? Ocurren los sntomas todo el da, toda la noche, slo en la maana?

Duracin El Cunto tiempo? de los efectos secundarios

Cunto tiempo duran los sntomas? Por ejemplo, duran por 30 minutos, o por varias horas? Existe un patrn cuando usted experimenta los sntomas? Por ejemplo, inmediatamente despus de tomar su medicamento o unas horas despus de cierta dosis? Qu tan malo son los sntomas? Hay algo que pueda ayudar a aliviar los sntomas?

Gravedad El Qu tan malo es? de los efectos secundarios

Calidad de vida El Cmo estn afectando su vida los efectos secundarios?

Cmo lo estn afectando los sntomas? Por ejemplo: est la diarrea o dolor de cabeza impidindole trabajar o salir al aire libre? Su sueo se ha visto alterado debido a los sntomas? Puede usted comer tal como lo hara normalmente? Su libido se ha visto afectado? Est usted preocupado sobre su peso?

Adherencia El Estn los efectos secundarios cambiando la forma en que toma los medicamentos ARVs?

Estn los efectos secundarios impidindole tomar sus pldoras? Olvida usted tomar las pldoras o cambia las horas cuando las toma debido a los efectos secundarios?

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Folleto 2-7: Diario para anotar la informacin sobre los efectos secundarios
Usted podra no padecer efectos secundarios pero si los padece, entonces este diario ser til. Utilice esta pgina para anotar todos los cambios en su salud que podran estar relacionados con los efectos secundarios. A continuacin se listan los efectos secundarios pero usted puede incluir otros an si stos no se encuentran listados aqu.
1. Hormigueo o dolor en las manos o pies 2. Dolor en las manos o pies 3. Nusea/vmito 4. Dolor de cabeza 5. Sentirse cansado 6. Piel seca 7. Salpullido 8. Diarrea 9. Dolores de estmagos 10. Prdida del cabello 11. Cambios en las formas del cuerpo 12. Aumento de peso 13. Prdida de peso 14. Cambios en el paladar o apetito 15. Problemas sexuales 16. Alteracin del sueo 17. Sueos muy vvidos 18. Sentirse ansioso/a o nervioso/a 19. Cambio en su alcance visual 20. Cambios brusco de humor 21. Sentirse deprimido 22. Otro(s), especificar

Sntomas de los efectos secundarios Da Hora(s) 5 = muy malo

Escala 1= muy suave

58

Sesin Tres: Consideraciones especiales tratamiento de TAR

1.
a) Qu son infecciones oportunistas (IOs)?

para

el

El tratamiento de TAR y las infecciones oportunistas (IOs)

Las infecciones oportunistas o IOs son enfermedades que atacan el cuerpo cuando ste se encuentra dbil. Las IOs pueden ocasionar problemas incluyendo dolores para tragar, problemas de respiracin, dolores de cabeza frecuentes o muy severos, problemas de la vista, sentirse ms y ms cansados, picazn, fiebre, sudoracin, temblores, escalofros, problemas con el equilibrio, al caminar o con el lenguaje, prdida de peso sin razn, ms de 5 movimientos intestinales aguados o suaves al da, vmitos, boca o lengua ulcerada, cuello rgido. Los problemas ocasionados por las IOs pueden ser muy serios, pero alguno se pueden prevenir con la profilaxia. El papel de los VBCs es estimular a los clientes a que busquen tratamiento a tiempo para todas las IOs, relacionar a los clientes con instalaciones de salud y brindar apoyo a los clientes para que se unan a tratamientos tales como la TAR y profilaxia tal y como lo recet su doctor.

b)
1. 2.

Qu significa profilaxia?
Profilaxia es una terapia o tratamiento tomado por los clientes para prevenir las infecciones. Una buena profilaxia no es cara ni complicada y puede aumentar la duracin y calidad de vida.

Generalmente una profilaxia recetada a las PVIH es la Cotrimoxazola o CTX. Explique los beneficios de la CTX, cmo necesita ser tomada y los efectos secundarios que puede ocasionar: 1. 2. 3. 4. La profilaxia CTX puede disminuir la frecuencia de ciertos abscesos cerebrales, neumona y diarrea crnica. La profilaxia CTX necesita ser tomada diariamente (puede ser dada una o dos veces al da). Todos los pacientes VIH seropositivos en la etapa clnica 2, 3 y 4 de la Organizacin Mundial de salud (OMS) debern estar recibiendo la profilaxia CTX En caso de no tener acceso al tratamiento de TAR, la CTX se deber tomar de por vida; si se tiene acceso al tratamiento de TAR, se puede suspender cuando el sistema inmune est lo suficientemente fuerte (Slo los trabajadores de salud pblica determinarn cuando suspender la CTX. Este no es el papel del VBC). La profilaxia CTX pudiese ocasionar efectos secundarios tales como nusea, picazn, tez plida y ojos amarillos.

5.

59

Folleto 2-8: Explicando la CTX y las IOs a los clientes

1. Qu son las IOs? 2. Qu significa profilaxia? 3. Cules son los beneficios de la profilaxia XTX? 4. Quin necesita tomar la profilaxia CTX? 5. Cmo se necesita tomar la profilaxia CTX? 6. Por cunto tiempo se necesita tomar la profilaxia CTX? 7. Cules son los efectos secundarios de la CTX? 8. Cules son los papeles de los VBCs? 9. Qu no es responsabilidad de los VBCs? 10. Adems de prevenir las infecciones, porqu la profilaxia CTX es buena para el cliente?

c)

El papel del VBC con un cliente a quien se le ha recetado CTX

El VBC deber: 1. Educar a los clientes sobre los beneficios del tratamiento 2. Preparar al cliente para adherirse a un tratamiento a largo plazo de CTX (esto se plantear en el Mdulo 4: Adherencia) 3. Asegurar que el cliente est preparado para comenzar el tratamiento y explicar cmo deber tomarse (una o dos veces al da dependiendo de qu tan fuerte es el comprimido) 4. Supervisar, durante cada visita a domicilio, cmo se est tomando la CTX y cmo se siente el cliente. (esto ser planteado en mayor detalle en el Mdulo 4: Adherencia) Hacer que el cliente se acostumbre a adherirse a su profilaxia como tambin acudir a la clnica regularmente (adherencia al cuidado) es una buena manera de prepararlos para recibir el tratamiento de TAR.

1. Tratamiento de TAR y la TB
a) TB y VIH
La tuberculosis o TB es una enfermedad que afecta a muchas PVIH. La TB puede tener dos formas: 1. Pulmonar TB afecta los pulmones. 2. Extrapulmonar la TB afecta otros rganos del cuerpo que no son los pulmones El papel de los VBCs en la co-supervisin de la TB y VIH es: Informar a los clientes, familiares y los apoyadores del tratamiento sobre la TB o TB-VIH y su tratamiento Identifique a los clientes que puedan tener TB y relacinelos con las instalaciones de salud Estimule a los clientes con TB a que hagan uso de los servicios de Asesora y Prueba del VIH

60

Ayude a los clientes a tomar sus medicamentos para la TB y VIH (TAR) tal como lo recetaron los profesionales de salud pblica

1.

Informando a los clientes sobre la TB

Luego presente los mensajes importantes:

Haga al cliente preguntas tales como: 1. Qu entiende usted que es la tuberculosis? Qu piensa usted que pudo causar su enfermedad?

Qu es TB? Tuberculosis o TB es una enfermedad causada por un germen que es inhalado hacia el interior de los pulmones. Los grmenes de la TB se pueden arraigar en cualquier parte del cuerpo, pero con frecuencia escuchamos sobre la TB de los pulmones. Cuando la TB daa los pulmones, la persona tose un esputo (moco de los pulmones) y no puede respirar fcilmente. Una persona puede morir de TB sino se somete al tratamiento correcto.

2. Alguna vez ha conocido a alguien con TB? Qu le sucedi a esa persona? Sabe usted que la TB se puede curar completamente?

La TB se puede curar La TB se puede curar con el tratamiento de medicamento correcto. Para poder curarse el cliente debe tomar todos los medicamentos recomendados durante el tratamiento completo. Los medicamentos para el tratamiento de la TB son suministrados completamente gratis. El tratamiento se puede hacer sin interrumpir la vida y trabajo normal de la persona.

3. Cmo piensa Como se propaga la TB usted que se propaga la TB? La TB se propaga cuando una persona infectada tose o estornuda, diseminando as los grmenes de la TB en el aire. Otras personas pueden respirar esos grmenes e infectarse con la TB. Es fcil transmitir grmenes a los miembros de la familia cuando muchas personas viven estrechamente juntas. Cualquier persona puede contagiarse con la TB. No obstante, no todos los que se infectan con TB se enferman.

4. Cmo puede Como prevenir que se propague la TB usted evitar Tome el tratamiento normal para curarse. propagar la TB? Cubra su boca y nariz cuando tosa o estornude. Abra las ventanas y puertas para permitir que circule aire fresco a travs de la casa, puede utilizar un abanico Utilice luces ultravioletas No se necesita comer una dieta especial o esterilizar los platos o artculos de la casa.

61

2.

Identificando los clientes que pudiesen tener TB

La TB slo se puede diagnosticar en las instalaciones de salud. No obstante, los VBCs debern estimular a los clientes que presenten los siguientes sntomas para que visiten sus instalaciones de salud local tan pronto sea posible para que se hagan una prueba de TB: Tos por ms de dos (2) semanas Fiebre que no se quita Prdida de peso inexplicable Desnutricin grave Glndulas hinchadas por un largo perodo de tiempo Sudor nocturno Otros miembros de la familia quienes tambin se les deber estimular para que se hagan la prueba donde vive una persona que pudiese tener TB: Todos los nios menores de dos (2) aos debern ser enviados a las instalaciones de salud pblica local, donde pueden recibir terapia preventiva o una inmunizacin (llamada vacuna BCG13). Todos los nios menores de cinco (5) aos que viven en la casa debern ser examinados por sntomas de TB en las instalaciones de salud pblica local. Esto es especialmente importante ya que los nios menores de cinco (5) aos se encuentran en un gran riesgo de contraer formas severas de la enfermedad. Los nios pueden necesitar medidas preventivas y debern ser enviados a una instalacin de salud pblica. Otros miembros de la casa que tengan una tos. *Siempre que sea posible los VBCs debern estimular a los clientes que muestren sntomas de TB para que recojan muestras de esputo para que lo lleven a una instalacin de salud pblica.

3.

Enviando clientes con TB ha hacerse la prueba del VIH

Los VBCs que tienen clientes con TB, o que sospechan que pudiesen tener TB, son responsables de estimular a estos clientes ha hacerse la prueba del VIH. Esta informacin se puede suministrar durante las visita a domicilio. Distribuya el folleto 2-9 Estimulando clientes con TB para que se hagan la prueba del VIH y ofrezca un repaso al grupo.

13

BCG - Bacilo Calmette-Gurin

62

Folleto 2-9: Estimulando a clientes con TB para que se hagan la prueba del VIH

Hay un tema muy importante que necesitamos abordar hoy. Es muy probable que las personas con TB tambin tengan una infeccin de VIH. De hecho, la infeccin del VIH es la razn por la cual muchas personas desarrollan TB en primer lugar. Esto se debe a que las personas con VIH no pueden combatir las enfermedades tan bien como las personas que no estn infectadas. En caso que usted tenga ambas, TB y VIH, puede ser algo serio y a veces capaz de ocasionar la muerte sino se le da el diagnstico y tratamiento correcto. Cada da, el tratamiento para el VIH es ms accesible y puede ayudarlo a sentirse mejor y a vivir por ms tiempo. Tambin, en caso que la instalacin de salud sepa que usted tiene una infeccin del VIH, ellos pueden atender mucho mejor su enfermedad de TB. Esta es la razn por lo que se recomienda que las personas con TB tambin se hagan la prueba del VIH.

b)

TB y el tratamiento de TAR

Antes de comenzar a recibir el tratamiento de TAR, se deben dar consideraciones especiales a individuos coinfectados con VIH y TB. Por ejemplo, existen ciertos medicamentos ARVs que no deben tomar las PVIH con TB. La decisin que las PVIH con TB comiencen el tratamiento de TAR se basa en la gravedad del VIH. Informacin rpida sobre la TB y el tratamiento de TAR: Siempre que sea posible se deber completar la terapia de TB antes de comenzar el tratamiento de TAR. En caso que una persona se encuentre en las etapas avanzadas de VIH (conteos de clulas CD4 menores a 200) l o ella debern comenzar el tratamiento de TAR tan pronto sea posible, an si est coinfectada con TB. Algunos medicamentos ARVs pueden interactuar con el medicamento de la TB. De este modo, cuando atienden a una persona con el tratamiento de TAR y medicamentos anti-TB, se debe elegir cuidadosamente la combinacin del tratamiento de TAR.

63

Ayudando a los clientes a supervisar y adherirse a los medicamentos de VIH y TB

Los VBCs debern conocer el plan de tratamiento de todos los clientes con TB, especialmente si es el caso que ellos tambin tienen la infeccin del VIH. Los efectos secundarios, las consideraciones especiales para tomar el medicamento e identificar un apoyador del tratamiento son factores importantes para que los VBCs repasen con sus clientes que tienen la coinfeccin de TB-VIH. En caso de ser necesario, refirase al Mdulo 4. Adherencia, para obtener mayor informacin sobre cmo los VBCs debern ayudar a sus clientes a escoger un apoyador del tratamiento y adherirse a los medicamentos de su tratamiento de TAR y TB.

2.
a)

El tratamiento de TAR y las mujeres

El tratamiento de TAR y mujeres no embarazadas con edad para procrear

Factores especiales relacionados con las mujeres y el tratamiento de TAR: Las mujeres que no deseen quedar embarazadas y estn tomando medicamentos ARVs debern tener relaciones sexuales ms seguras, y la posibilidad de tener mtodos anticonceptivos eficaces disponibles para ellas. El primer rgimen de medicamentos EFZ usados comnmente puede tener un efecto sobre el desarrollo del feto, de manera que no debern utilizarse en mujeres que se encuentren en el primer trimestre de embarazo o estn intentando quedar embarazadas. En caso que una mujer que se encuentre recibiendo el tratamiento de TAR elija comenzar o continuar utilizando anticonceptivos (la pldora), se deber recomendar el uso de condones para evitar la transmisin del VIH y para compensar por cualquier posible disminucin en la efectividad de la pldora mientras se encuentre recibiendo el tratamiento de TAR.

b)

El tratamiento de TAR y las mujeres embarazadas

Factores especiales relacionados con mujeres que estn embarazadas y son elegibles mdicamente para comenzar el tratamiento de TAR: En caso que su salud lo permita, durante el primer trimestre (los primeros tres (3) meses) de embarazo, las mujeres pueden considerar retrasar recibir el tratamiento de TAR. Las mujeres que estn seriamente enfermas debern comenzar el tratamiento de TAR, tomando el siguiente punto en consideracin Las mujeres que queden embarazadas durante el tratamiento de TAR debern continuar su tratamiento, con excepcin del EFZ, el cual no se deber tomar durante el primer trimestre (ser reemplazado con nevirapina). Las mujeres pueden disminuir el riesgo de transmitir el VIH a sus bebs mientras estn embarazadas (Transmisin de madre a hijo o TMH) a travs del tratamiento de TAR o la profilaxia de medicamentos ARVs. El doctor decidir cual de stas se necesitar basndose en la etapa clnica y el conteo de clulas CD4 de la mujer.

c)

El tratamiento de TAR y las mujeres que estn amamantando

Factores especiales relacionados con las mujeres que estn amamantando y el tratamiento de TAR: Un profesional de salud pblica deber educar a las mujeres infectadas con VIH sobre los riesgos y beneficios de amamantar.

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En caso que la mujer escoja amamantar (o utilizar frmulas alternas que no puedan pagar o no estn disponibles), deber ser asesorada por un profesional de salud pblica. El papel de los VBCs es brindar apoyo a la mujer en la escogencia que ha hecho despus de ser asesorada por un profesional de salud pblica.

d)

Cmo trabaja el amamantamiento exclusivo?

Se ha demostrado que el amamantamiento exclusivo, en donde la madre slo alimenta a su beb con leche materna entre 0 a 6 meses de vida, disminuye el riesgo de transmisin del VIH debido a que la leche materna no rompe la boca o intestinos del infante. Cuando se mezcla con alimentacin mixta (en donde la madre le da leche materna adems de agua, frmula o leche de vaca), la boca e intestinos del beb pueden daarse o hincharse, permitiendo as que el VIH pase al flujo sanguneo del beb. El mayor riesgo de transmitir VIH al beb a travs de alimentacin mixta es la razn por la cual las madres VIH seropositivas son alentadas a dar solamente leche materna entre 0 6 meses de vida, tal como se convers con el profesional de salud pblica.

4.

El tratamiento de TAR y los nios

La mayora de los bebs son diagnosticados con VIH basndose en los sntomas o en una prueba de VIH seropositiva de la madre o el beb. La prueba en los nios nacidos de madres con VIH pueden dar seropositiva hasta que tengan 18 meses de edad an si no estn infectados, puesto que el nio portar anticuerpos pasivos transferidos por la madre durante el embarazo y amamantamiento. Por esta razn, se recomienda otra prueba de VIH despus de 18 meses de edad para nios cuya prueba de VIH fue seropositiva despus del nacimiento. Los sntomas de VIH pueden ser diferentes en adultos y nios. Los nios que nacen de madres que son VIH seropositivas debern ser enviados al equipo clnico.

Diagnosticando el VIH en nios

b)

Cuando comenzar el tratamiento de TAR en nios

La OMS tiene una etapa clnica diferente de VIH Y EL SIDA para infantes y nios, llamada las Etapas peditricas del VIH. Se recomienda que los nios en la Etapa III de este sistema reciban el tratamiento de TAR sin importar su conteo de clulas CD4. A diferencia de los adultos, utilizar los niveles de clulas CD4 como una decisin para comenzar el tratamiento de TAR est basado en un porcentaje en lugar del conteo de clulas CD4. Se recomienda que los nios con un porcentaje de clulas CD4 menor que el 20% comiencen el tratamiento de TAR.

c)

Regmenes de medicamentos ARVs para nios

Los medicamentos ARVs utilizados en el rgimen de primera lnea son diferentes dependiendo de la edad y peso del nio y ser determinado por el equipo clnico. El mdico determinar la dosis de medicamentos ARVs suministradas a los nios basados en un estimado del peso o del rea de la superficie corporal. Analice todas las directrices nacionales que se aplican al uso de medicamentos ARVs en nios.

65

d)

El papel de los VBCs en el tratamiento de TAR y los nios

El papel de los VBCs al ayudar a los nios con el tratamiento de TAR es la de relacionar a los padres y cuidadores de nios infectados de VIH con los servicios de salud apropiados. Se deber estimular siempre a los padres que son VIH seropositivos a que sus hijos se hagan la prueba de VIH. Los VBCs debern relacionar a las unidades familiares responsables del nio con las instalaciones de salud local, en donde los problemas con respecto al consentimiento para la prueba de VIH y el tratamiento de TAR sern atendidos por trabajadores de salud. En caso de divulgar el estado de VIH a los nios, los VBCs debern hacer arreglos para una consulta familiar en la instalacin de salud local.

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Folleto 2-10: Estudio del caso de nios y el tratamiento de TAR

Mara es una clienta que acaba de comenzar a tomar medicamentos ARVs. Mara tiene una hija de dos (2) aos de edad quien recientemente fue diagnosticada como VIH seropositiva, pero que todava no ha comenzado a recibir el tratamiento de TAR. Mientras su hija no ha estado extremadamente enferma en los ltimos seis meses, Mara sugiere que ella ha considerado compartir pequeas dosis de sus medicamentos ARVs con su hija para mantener fuerte su sistema inmunolgico. Qu le dice usted a Mara?

5.

El tratamiento de TAR y los usuarios de drogas inyectables

Los criterios para comenzar el tratamiento de TAR entre usuarios de drogas inyectable son similares a las recomendaciones generales para comenzar el tratamiento de TAR planteado en la Sesin Uno. Mientras las recomendaciones de cundo comenzar el tratamiento de TAR son las mismas, existen consideraciones especiales para el tratamiento de TAR con los UDIs: Se deber abordar el tema de los retos del uso de drogas inyectables sobre la habilidad del cliente de tomar sus medicamentos ARVs en el momento correcto, en la cantidad correcta y en la forma recetada por un mdico (tambin llamada Adherencia). La instalacin de salud deber considerar las posibles interacciones de las drogas entre los medicamentos ARVs y las drogas que se toman como parte de una terapia de reemplazo. Los VBCs debern animar a los UDIs que le informen a su equipo de asistencia de salud sobre cualquier otro medicamento o drogas que estn tomando. Siempre que sea posible, antes de recibir el tratamiento de TAR, se deber comenzar los programas con metadona o desintoxificacin. En caso de no ser posible, las instalaciones de salud debern estabilizar al cliente y se deber preparar a los VBCs para que les brinden a estos clientes apoyo de un tratamiento mejorado. Los VBCs debern educar a los clientes sobre la reduccin del dao incluyendo la seguridad de la inyeccin y el uso de agujas y jeringuillas esterilizadas.

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Mdulo 3: Qu es Preparacin tratamiento?

para

el

Sesin Uno: Qu es Preparacin para el tratamiento?

1. Qu es Preparacin para el tratamiento?
Preparacin para el tratamiento es el proceso de preparar a las PVIH y la comunidad que los rodea a iniciar o comenzar a recibir el tratamiento TAR y las terapias afines. La finalidad de la preparacin para el tratamiento es asegurar que las PVIH tengan todo el apoyo necesario para tomar sus medicamentos, tales como los medicamentos ARVs y para la TB tal como fue recetado por el equipo clnico en la instalacin de salud pblica. La Preparacin para el tratamiento tiene tres componentes principales: 1. Conocimientos bsicos del tratamiento involucra a los clientes que tienen las habilidades y conocimientos necesarios para controlar la infeccin del VIH a travs del tratamiento de TAR. Los conocimientos bsicos del tratamiento es un proceso importante ya que mientras ms personas sepan sobre su enfermedad y cmo controlarla, mejor pueden ellos manejar y superar futuros problemas. En el Mdulo Dos se cubrieron algunos aspectos de los conocimientos bsicos del tratamiento y sern repasados en la siguiente sesin. 2. Sensibilizacin incluye tener la influencia sobre todos aquellos que son responsables de garantizar que antes de comenzar a recibir el tratamiento de TAR, se satisfagan las necesidades de las PVIH. A nivel personal, la sensibilizacin incluye garantizar que las PVIH son ayudadas a ser autosuficientes con los conocimientos y habilidades para ser el centro de su propio cuidado. Las PVIH debern estar incluidas en el centro de decisiones importantes tales como comenzar el tratamiento, controlar los efectos secundarios y disear un plan del tratamiento que trabaje para ellos. 3. Movilizacin de la comunidad incluye garantizar un ambiente de apoyo para las PVIH antes que ellos/as comiencen el tratamiento de TAR. La movilizacin de la comunidad incluye garantizar que se tenga acceso a servicios importantes (servicios de salud, grupos de apoyo, etc.), esfuerzos para reducir el estigma y discriminacin, y que las polticas y procedimientos sean establecidas, y suministrar los medicamentos ARVs en una forma sostenible y barata para las PVIH. Los aspectos de la preparacin para el tratamiento incluyen: Educar a las PVIH sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR Evaluar si las PVIH se encuentran preparadas y dispuestas a comenzar el tratamiento de TAR Preparar a las PVIH para la adherencia al tratamiento de TAR antes de comenzar el mismo Identificar todas las barreras para el tratamiento de TAR que puedan afrontar las PVIH y ayudarlas a superar estos obstculos Movilizar el apoyo de la comunidad para la participacin en el tratamiento de TAR

68

2. Cundo comienza la Preparacin para el tratamiento?

La preparacin para el tratamiento deber ser un proceso continuo para ambos, los individuos y una gran parte de la comunidad. Preparacin de la comunidad incluye la creacin de concientizacin sobre el VIH y el SIDA y el tratamiento que est disponible para las PVIH. Por lo tanto, este tipo de preparacin de tratamiento es continuo. La preparacin individual para el tratamiento de TAR deber comenzar en el momento cuando a una persona se le diagnostica el VIH, como parte del asesoramiento de antes y despus de la prueba. a) Requisitos para comenzar el tratamiento de TAR La OMS utilizar siete (7) requisitos que se deben cumplir para comenzar el tratamiento de TAR en aquellos clientes sin complicaciones o problemas de salud que requeriran que se atrase el tratamiento de TAR. Mientras los VBCs no participan en cada uno de los siete requisitos, stos demuestran que la iniciacin del tratamiento de TAR no es una decisin sencilla e involucra muchos aspectos relacionados con la salud, conocimiento y apoyo disponible para las PVIH y sus familiares.

Siete (7) requisitos para comenzar el tratamiento de TAR:

1. Documentacin escrita de los VIH seropositivos Slo pueden comenzar a recibir el tratamiento de TAR aquellos clientes que tienen un documento escrito que demuestre que son VIH seropositivos. 2. Elegibilidad mdica - no todas las PVIH necesitan recibir el tratamiento de TAR. De comenzar demasiado temprano a recibir el tratamiento de TAR, los clientes slo padecern de efectos secundarios y no obtendrn ningn beneficio para la salud en general. 3. Los clientes se ajustan a los criterios para comenzar el tratamiento de TAR utilizado en su pas Tal como se plante en la Sesin Uno del Mdulo Dos, cada pas puede utilizar criterios diferentes para comenzar el tratamiento de TAR. Antes de comenzar el tratamiento de TAR, las PVIH debe satisfacer estos criterios. 4. Toda infeccin oportunista ha sido tratada o estabilizada En algunas situaciones, los clientes que padecen ciertos tipos de enfermedad no debern comenzar el tratamiento de TAR ya que la enfermedad puede interferir con la preparacin del tratamiento, o existe el peligro de interacciones entre los medicamentos de los ARVs y aquellos que se estn tomando para curar las IOs, o problemas con la adherencia que pueden resultar de estar tomando demasiadas pldoras a la vez (tambin llamado carga de pldoras). 5. El cliente est preparado para recibir la terapia de los medicamentos ARVs - Este requisito concierne a muchos aspectos relacionados con la preparacin de los clientes para recibir el tratamiento de TAR y que sern planteados en este mdulo. Los VBCs juegan un papel muy importante ayudando a los clientes a prepararse para recibir el tratamiento de TAR. 69

6. Equipo clnico de apoyo preparado para una asistencia a largo plazo Suministrar el tratamiento de TAR requiere de muchos proveedores diferentes de asistencia para que trabajen juntos incluyendo, los doctores, enfermeras, asesores, VBCs y miembros de la comunidad. 7. Suministro confiable del medicamento Una vez los clientes comienzan el tratamiento TAR, debern tomar los medicamentos ARVs de por vida. De agotarse la existencia de los medicamentos, esto evitar que los clientes tomen en forma regular sus ARVs y puede ocasionar resistencia, permitiendo al VIH a cambiar en el cuerpo y hacer que los medicamentos ARVs ya no acten en forma efectiva.

3. Quin est involucrado en la Preparacin para el tratamiento?

La Preparacin para el tratamiento no slo incluye a las PVIH sino tambin a todos aquellos que puedan ayudar o brindar apoyo al xito de las participaciones del tratamiento de TAR. Las personas que con frecuencia estn involucradas en la preparacin para el tratamiento incluyen: Individuos que comienzan por primera vez a recibir el tratamiento de TAR, Inexpert os en el tratamiento Individuos que han utilizado los medicamentos ARVs con anterioridad; "Expertos en el tratamiento Voluntarios basados en la comunidad (VBCs) Familiares de las PVIH Personas involucradas en el cuidado de salud (mdicos, enfermeras, trabajadores de salud pblica en la comunidad) Lderes comunitarios y la comunidad en general.

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4. Comprendiendo los principios generales de brindar una buena asistencia

Es importante, como VBC, comprender los principios generales de brindar una buena asistencia; esto representa la preparacin del VBC para ayudar con el lanzamiento sin problemas de los servicios de VIH en su comunidad. El servicio de asistencia a las PVIH incluye muchos aspectos diferentes. Cada persona tiene un papel diferente que jugar en la asistencia y apoyo a las PVIH, incluyendo el papel que deben jugar las mismas PVIH. Los siguientes principios generales de brindar una buena asistencia a las PVIH fueron creados para ayudar a los VBCs a comprender lo que incluye dar servicios de asistencia:

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Folleto 3-1: Principios generales para brindar una buena asistencia a las PVIH
Los principios generales de brindar una buena asistencia a las PVIH incluyen:
1) 2) 3) 4) 5) Crear una asociacin del tratamiento con las PVIH Centrarse en las inquietudes y prioridades de las PVIH Brindar apoyo a las PVIH para que cuiden de s mismas hasta donde sea posible Organizar un programa de seguimiento para las PVIH con los hospitales, clnicas y grupos de apoyo Mayor participacin de las personas que viven con el VIH y el SIDA (MPPA) significa reconocer la importante contribucin que las PVIH pueden hacer ante la lucha contra el VIH y SIDA y crear un espacio dentro de la sociedad para la participacin e intervencin activa de las PVIH ante la epidemia, tal como la participacin en el tratamiento de TAR. Relacionar a las PVIH con los recursos basados en la comunidad y el personal de apoyo Utilizar informacin escrita (donde sea posible) para instruir, supervisar y recordar a las PVIH de cmo y dnde tomar los medicamentos ARVs. Trabajar como un equipo con otros cuidadores, organizaciones, clnicas y hospitales Asegurar que con el paso del tiempo, la asistencia a las PVIH contina en el mismo nivel (Continuidad de la asistencia).

6) 7) 8) 9)

5. El papel de los VBCs en el tratamiento de TAR

a) El papel de los VBCs brindando apoyo al tratamiento de TAR
Brindar apoyo a la participacin en el tratamiento de TAR involucra un trabajo en equipo de muchas personas, incluyendo a las PVIH, y una persona no lo puede hacer sola. Los VBCs tienen un papel especial en las participaciones del tratamiento de TAR puesto que ellos estn estrechamente ligados con las PVIH que puedan estar comenzando a tomar o continuando el tratamiento de TAR. Los VBCs pueden ayudar a brindar apoyo al tratamiento de TAR al ayudar a las PVIH con la: Preparacin para el tratamiento Adherencia al tratamiento (preparacin, iniciacin, supervisin y brindar apoyo) Asistencia de apoyo (asesora, consejo sobre nutricin o cuidado paliativo).

b) Responsabilidades que no corresponden a los VBCs durante el tratamiento de TAR

Tal como se mencion anteriormente, la participacin en el tratamiento de TAR necesita de una estrategia de equipo. El equipo clnico en la instalacin de salud pblica tiene la responsabilidad de preparar al cliente, al apoyador del tratamiento y los familiares para el comienzo del tratamiento de TAR. El papel del VBC es muy importante para continuar el trabajo que comenz la instalacin de salud y para continuar preparando al cliente para adherirse al tratamiento de TAR, y supervisar la adherencia una vez ha comenzado a recibir el tratamiento, incluyendo la referencia a la instalacin de salud en caso que aparezcan efectos secundarios.

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Cuando se trata del tratamiento de TAR, no se espera que los VBCs: Lleven a cabo pruebas mdicas Determinen quin califica para recibir el tratamiento de TAR y establezcan cundo est preparado el cliente para comenzar el tratamiento Crear el rgimen de tratamiento de medicamentos ARVs del cliente Cambiar el rgimen de medicamentos ARVs del cliente

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Sesin Dos: Preparacin del tratamiento para el individuo

1. Asegurando que las PVIH son el centro de su propio cuidado
La primera medida para ayudar al cliente a prepararse para recibir el tratamiento de TAR es ayudar a asegurar que las PVIH sean el centro de su propio cuidado. Asegurar que las PVIH sean el centro de su propio cuidado se utiliza en todas las etapas de la enfermedad, e incluye: Clientes en las primeras etapas del VIH que no necesitan recibir el tratamiento de TAR Clientes que se preparan para recibir el tratamiento de TAR Clientes que estn recibiendo el tratamiento de TAR Clientes que estn en las ltimas etapas de la enfermedad La seccin 3 f), Auto-control del cliente aborda los medios prcticos en que los VBCs pueden ofrecer ayuda a las PVIH a ser el centro de su propio cuidado.

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Folleto 3-2 PVIH en el centro de su propio cuidado

PVIH en el centro de su propio cuidado:

Prevencin y control de los efectos secundarios

Dando y recibiendo apoyo de interpares

Apoyo nutricional Apoyo psicolgico

Cuando ir a una instalacin de salud

Prevencin

Asistencia/ tratamiento para otras enfermedades y entendiendo su relacin con el VIH y el SIDA

Cmo tener acceso a las instalaciones comunitarias

Control del dolor

Preparacin y adherencia al tratamiento de TAR

_____________________________________________________________________________
Adaptado de Kevin MOODY Presentation, Involving Communities in Scale Up and Service Delivery, WHO Euro Retreat, octubre del 2005

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2. Cmo pueden estar preparadas las PVIH para recibir el tratamiento de TAR?
El equipo clnico en la instalacin de salud pblica junto con los VBCs puede representar un papel muy importante en la preparacin de los clientes para recibir el tratamiento de TAR. Todos los esfuerzos, en las instalaciones de salud y la comunidad, debern estar coordinados. Prepararse para recibir el tratamiento de TAR incluye ayudar a las PVIH a comprender y aceptar qu es la Terapia Anti-Retrovrica, los beneficios de recibirla y las medidas que pueden tomar para asegurar el xito de la misma. Cada uno de los puntos planteados en esta sesin incluye medios importantes en que los VBCs pueden ayudar a las PVIH a prepararse para recibir el tratamiento de TAR. Es importante comprender que la preparacin para recibir el tratamiento de TAR no se puede hacer de una sola vez. Se deber llevar a cabo durante un nmero de visitas antes de comenzar a recibir la terapia de medicamentos ARVs.

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Folleto 3-3: Listado de verificacin para preparar a las PVIH a recibir el tratamiento de TAR
Preparar a las PVIH a recibir el tratamiento de TAR Listado de verificacin para los VBCs Nombre del VBC ___________________________________________________ Nombre del cliente ______________________________________________________ Tema para la discusin Estableciendo una relacin con su cliente Discusin sobre confidencialidad Creando una comunicacin libre de obstculos Presentacin del tratamiento de TAR Explicando el tratamiento de TAR Metas y beneficios del tratamiento de TAR Quien necesita tomar los medicamentos ARVs Contactos importante para recibir el tratamiento de TAR en su comunidad Aspectos importantes de salud relacionados con el tratamiento de TAR Salud en general Como afectan el VIH y el SIDA el cuerpo Conteo de las clulas CD4 Carga viral Qu es un rgimen de TAR? Rgimen de primera lnea Resistencia Rgimen de segunda lnea Efectos secundarios de los medicamentos ARVs Efectos secundarios benignos Efectos secundarios graves La importancia de tomar adecuadamente los medicamentos Defina Adherencia y qu involucra la Adherencia Identificar posibles barreras para la Adherencia - Problemas de comunicaciones - Conocimiento y entendimiento sobre el VIH y el SIDA - Actitudes y creencias - Ausencia de apoyo social - Bienestar de la salud mental o psicolgica - Complejidad del rgimen - Condiciones difciles de vida - Barreras del sistema Analizar y llegar a un acuerdo sobre las estrategias a ser usadas para aumentar la adherencia: - Preparacin del tratamiento - Cajas de pldoras - Dispositivos electrnicos - Sistema de amigos - Diario de los medicamentos - Grupos de apoyo - Cuadros de las pldoras Visin general del auto-control del cliente Suministre a los PVIH un folleto y analice cada punto 1 sesin
era

2 sesin

nda

3 sesin

era

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Folleto 3-4: Las cinco (5) Ases

Las 5 Ases: Apreciar, asesorar, acordar, ayudar, arreglar
Preguntas hechas a los clientes sobre su salud, familia, situacin o historia Preguntas tales como: De qu le gustara hablar hoy? Qu preocupaciones o preguntas tiene sobre la preparacin para recibir el tratamiento de TAR?" Qu sabe actualmente sobre la importancia de la preparacin para recibir el tratamiento de TAR?

Apreciar

Asesorar

Suministrar a los clientes la informacin sobre su enfermedad, llevar una vida positiva, prevencin, preparacin para el tratamiento, adherencia, nutricinetc. Asesorar no significa decirle a los clientes qu hacer, sino suministrar a los clientes la informacin que necesitarn para tomar decisiones con conocimiento de causa. Preguntas tales como: Tengo alguna informacin sobre le gustara escucharla?

Acordar

Llegar a un acuerdo con los clientes sobre las opciones planteadas. Ayudar al cliente a decidir lo que desean hacer al analizar las posibles ventajas y desventajas de cada opcin. Ayudar a asegurar a los clientes que estn en el centro de su propio cuidado y tienen control sobre las decisiones hechas sobre su salud y tratamiento. Preguntas tales como: Entre las opciones que hemos analizado hoy, qu le gustara hacer?

Ayudar

Discutir con los clientes cmo manejar las dificultades y anticipar las posibles barreras para seguir su plan. Relacionar a los clientes con el apoyo disponible en la comunidad para ayudarlos a superar futuras dificultades. Preguntas tales como: Qu problemas podran surgir cuando trata y sigue este plan?

Arreglar

Arreglar su prxima reunin con los clientes, arreglar la orientacin con las opciones de apoyo basadas en la comunidad tales como grupos de apoyo y anotar lo que sucedi durante su visita (esto es, utilizar el listado de verificacin para anotar los temas planteados). Preguntas tales como: Deberamos discutir otras cosas sobre la preparacin para el tratamiento, qu da y a qu hora debera venir a verlo/a nuevamente?

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3. Utilizando el listado de verificacin para preparar a las PVIH para recibir el tratamiento de TAR
a) Estableciendo una relacin con su cliente
Los VBCs pueden conocer bien a sus clientes previamente y saber la importancia de una buena relacin. Las buenas relaciones entre los clientes y los proveedores de salud son el primer paso de una frecuente buena asistencia. Establecer una relacin con su cliente incluye: Establecer la confianza: Asegrese que su cliente confa en usted lo suficiente como para conversar sobre temas delicados acerca de su salud y los retos que l o ella puedan afrontar al vivir con el VIH o SIDA y que pueda tener un efecto en la manera que l o ella se adhiere al tratamiento de TAR. Garantizando la confidencialidad: Es importante para las PVIH sentir que cualquier cosa que l o ella le diga a un VBC durante la reunin ser guardada en forma confidencial, y no ser compartida con otros en la comunidad. Para las PVIH que no han divulgado su estatus de VIH a otros o en comunidades donde existe el estigma alrededor del VIH y SIDA, la confidencialidad es sumamente importante. Asegurando el respeto mutuo o actitudes imparciales: El propsito de establecer una buena relacin con su cliente incluye crear un respeto mutuo, y no hacer sentir a las PVIH como si estuviesen siendo juzgadas por sus sentimientos o su estatus de VIH. Estableciendo una comunicacin libre de obstculos: Una de las formas ms importantes en que los VBCs pueden establecer una buena relacin con sus clientes es manteniendo una comunicacin eficiente. Una comunicacin libre de obstculos incluye comprender el nivel de conocimiento de su cliente y proporcionar la informacin en una forma que la PVIH pueda tanto entender, como tambin, sentirse en libertad para hacer preguntas al respecto.

b) Presentacin del tratamiento de TAR

Justamente como los VBCs han pasado a travs de los Mdulos 1 & 2 que los ayuda a comprender mejor los temas que rodean el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR, preparar a las PVIH para recibir el tratamiento de TAR requiere el mismo resumen de los temas. Mientras esta seccin incluye la repeticin de temas ya cubiertos en mdulos anteriores, esto le dar la oportunidad a los VBCs de practicar la educacin de sus clientes sobre esos temas. Los VBCs necesitarn ser flexibles cuando presenten el tratamiento de TAR a las PVIH, y adaptar su conocimiento para que se ajuste al nivel de conocimiento de su cliente. Los siguientes temas se debern abordar cuando los VBCs presenten el tratamiento de TAR a sus clientes: La Seccin 4 del rotafolio para la Educacin del cliente es un recurso til para presentar el tratamiento de TAR a los clientes. Los VBCs deben poder demostrar el uso del rotafolio mientras abordan los siguientes conceptos claves:

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1. Explicando el tratamiento de TAR a los clientes

Terapia Anti-retrovrica (TAR) es un trmino utilizado para describir cuando se dan medicamentos ARVs en la forma correcta con el apoyo de la adherencia. Como parte de la preparacin del tratamiento se deber ayudar a las PVIH a comprender lo que es el tratamiento de TAR, y cules son las metas del tratamiento.

2. Metas y beneficios del tratamiento de TAR

Los VBCs debern estar bien familiarizados con las metas y beneficios del tratamiento del TAR que fueron planteados en el Mdulo 2. En caso que los VBC necesiten refrescar la informacin, regrese al Mdulo 2, Sesin Uno, Presentacin del tratamiento de TAR y repase segn sea necesario.

3. Quin necesita tomar los medicamentos ARVs?

Los VBCs debern educar a los clientes sobre el concepto que no todas las PVIH necesitan tomar los medicamentos ARVs.

4. Las instituciones mdicas, personal clave y grupos de apoyo de las PVIH debern estar familiarizados con:
Uno de los papeles ms importantes del VBCs al presentar el tratamiento de TAR es ofrecer a los clientes la informacin de contactos de personas e instituciones que suministran servicios de asistencia constante de VIH incluyendo el tratamiento de TAR. Con el propsito que el tratamiento de TAR tenga xito, los VBCs deben relacionar a los clientes con su equipo de servicios de asistencia de VIH. Los contactos claves en su comunidad podran incluir: Las instituciones mdicas (hospitales, clnicas, servicios de Asesora y Prueba del VIH) Personal clave (mdicos, enfermeras, trabajadores de salud pblica y VBCs involucrados en el tratamiento de TAR) Grupos de apoyo (para las PVIH y el tratamiento de TAR)

c) Aspectos importantes de la salud relacionados con el tratamiento de TAR

Esta seccin examina los aspectos de la salud del cliente a quienes los VBCs debern brindar apoyo para que examinen esos aspectos con su equipo clnico. El tratamiento de TAR representa una oportunidad excitante para las PVIH de tomar control sobre su salud y vivir en forma positiva. Antes de comenzar el tratamiento de TAR, las PVIH debern comprender los aspectos de su salud que sern importantes cuando comiencen a tomar los medicamentos ARVs. Los VBCs juegan un papel importante ayudando a las PVIH a prepararse para el tratamiento de TAR. Los VBCs pueden compartir su conocimiento sobre el VIH y SIDA para asegurar que las PVIH sean participantes activos en su propio tratamiento y acepten y entiendan todas las pruebas y trminos mdicos que utilizan sus doctores cuando conversen sobre su salud. 1. Salud en general Antes de comenzar el tratamiento de TAR, es importante que las PVIH reflexionen sobre su salud en general y de cmo los medicamentos ARVs que toman podran afectarlos y consultar esto con su equipo clnico. Tambin se deber ayudar a las PVIH a considerar todos los otros aspectos de 80

su vida que pudiesen afectar la forma en que toman los medicamentos ARVs, y finalmente, el xito del tratamiento de TAR para combatir el VIH en sus cuerpos. Aspectos de la salud en general en las que debern reflexionar las PVIH incluyen: Historial de salud y enfermedades padecidas con el VIH y las IOs Condiciones especficas que estn sufriendo actualmente que pudiesen afectar el tratamiento de TAR (por ejemplo, tuberculosis, ITSs, embarazo) Su habilidad y aceptacin para involucrarse en relaciones sexuales ms seguras (tanto para evitar transmitir el VIH como para volver a infectarse afectando esto su salud) Aspectos de su estilo de vida que pudiesen tener un efecto en su capacidad para recibir el tratamiento de TAR o para que el tratamiento sea eficaz (abuso de drogas o alcohol, itinerario de trabajo muy ocupado, divulgacin de su estatus de VIH). 2. Cmo afectan el VIH y el SIDA el cuerpo En aquellos lugares donde existe mucha vergenza y secretos alrededor del VIH y SIDA, puede dar lugar a que las PVIH no busquen informacin sobre su propia enfermedad. Mientras las PVIH pueden estar sintiendo los efectos del VIH y SIDA en su cuerpo, ellos pueden no tener una buena comprensin del efecto que tiene el VIH en el cuerpo. Por lo tanto, no entendern cmo trabaja el tratamiento de TAR. Repase con los participantes los siguientes puntos claves sobre el VIH y SIDA del Mdulo 1, Hechos bsicos sobre el VIH y SIDA. En caso que los VBCs necesiten refrescar la informacin, regrese al Mdulo 1, Sesin Uno. El VIH es el virus que causa el SIDA. Ataca el sistema inmunolgico que son las defensas del cuerpo contra las enfermedades VIH es parte de un grupo de virus, llamados retrovirus que se combinan con el material gentico de las clulas sanas en el cuerpo humano El sistema inmunolgico es el sistema de defensa del cuerpo contra las enfermedades. Las clulas blancas se llaman linfocitos y juegan un papel importante al ayudar al sistema inmunolgico del cuerpo. Las clulas CD4 son un tipo especial de linfocitos. SIDA es el nombre dado a un grupo de enfermedades graves en las PVIH. Estas son enfermedades que surgen cuando las PVIH ya no pueden luchar contra la infeccin porque tienen una inmunidad baja.

3. Conteo de las clulas CD4 Puesto que el conteo de las clulas CD4 se usa para determinar tanto la etapa de VIH en la que se encuentra una persona as como qu tan bien est trabajando el tratamiento de TAR, es importante para los VBCs repasar esta informacin con sus clientes para prepararlos para comenzar el tratamiento de TAR. Las clulas CD4 son un tipo de glbulos blancos en tu cuerpo (llamados linfocitos o clula T4) que combaten la infeccin. Entre ms clulas CD4 tenga una persona, l o ella est ms sano/a.

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El conteo de clulas CD4 le informar a una persona que vive con VIH o SIDA: Qu tan dbil o fuerte es su sistema inmunolgico (un conteo alto de clulas CD4 significa que el sistema inmunolgico est fuerte) Tenen que comenzar a recibir una terapia anti-retrovrica: Siempre y cuando est disponible, las PVIH con un conteo de clulas CD4 por debajo de 200, aunque este nmero puede variar dependiendo de los protocolos del pas. Tienen que cambiar el tratamiento de terapia anti-retrovrica: Si la persona se encuentra recibiendo el tratamiento de TAR y el conteo de clulas CD4 comienza a bajar, los medicamentos ARVs que l o ella est tomando pueden haber dejado de trabajar. l o ella puede necesitar tomar medicamentos ARVs diferentes. 4. Carga viral Bsicamente la carga viral es la cantidad de VIH en la sangre de una persona. Una prueba de carga viral le informar a una persona que vive con VIH o SIDA: Cunto VIH tiene en su sistema Si la terapia anti-retrovrica est trabajando. Los medicamentos ARVs actan para disminuir la cantidad de VIH en el sistema de una persona. De esta manera, en caso que una persona que est recibiendo el tratamiento de TAR tiene una carga viral baja, los medicamentos estn haciendo su trabajo.

d) Medicamentos del tratamiento de TAR

Tal como se plante en el Mdulo 2, Conocimientos bsicos del tratamiento, entender los medicamentos ARVs puede ser bastante difcil. Es importante que antes de comenzar el tratamiento de TAR, las PVIH tengan un conocimiento bsico de los medicamentos ARVs. 1. Medicamentos ARVs A medida que el cliente comience a recibir el tratamiento de TAR se abordarn, en mayor detalle, las informaciones sobre su rgimen de medicamentos ARVs. Los VBCs pueden ayudar en ambas etapas al proporcionar informacin especfica sobre los regmenes de medicamentos ARVs una vez se haya elaborado un plan del tratamiento. No obstante, antes de esto, es importante que los VBCs le brinden a las PVIH el concepto bsico sobre los medicamentos ARVs y el tratamiento de TAR que ellos necesitarn exponer en las opciones de su tratamiento. 2. Qu es un rgimen de medicamentos ARVs? Se deber repasar con las PVIH el concepto de regmenes de primera y segunda lnea de medicamentos ARVs. Aunque un mdico ser quien determine el rgimen especfico, es importante entender los regmenes de primera y segunda lnea para entonces comprender la importancia de la resistencia en el tratamiento de TAR. En caso que los VBCs necesiten ms informacin sobre los regmenes de medicamentos ARVs, refirase nuevamente al Mdulo 2, Sesin Dos, Hechos bsicos sobre los medicamentos ARVs. Temas que el VBC deber abordar con sus clientes: Un rgimen de primera lnea es el nombre de una combinacin de medicamentos ARVs usados por primera vez para curar el VIH y SIDA. Con el propsito de prevenir la 82

resistencia, generalmente los regmenes de primera lnea contienen una combinacin de por lo menos tres medicamentos anti-retrovricos (normalmente referidos como Terapia antiretrovrica altamente activa o TARAA) Resistencia se refiere a la habilidad del VIH a cambiar su estructura en formas que hacen que los medicamentos ARVs sean menos eficaces, o la habilidad del VIH para resistir los efectos de los medicamentos ARVs. Un rgimen de segunda lnea de medicamentos ARVs se receta a los individuos cuando ocurre el fracaso del tratamiento con el rgimen de primera lnea, o si los efectos secundarios de la primera lnea de medicamentos ARVs son demasiado severos. Por lo tanto, un rgimen de segunda lnea es una receta nueva o cambiada de los medicamentos ARVs.

3. Efectos secundarios de los medicamentos ARVs Antes de comenzar el tratamiento de TAR, las PVIH debern entender y aceptar que los medicamentos ARVs provocarn efectos secundarios. Los VBC debern repasar con sus clientes el sndrome de reconstitucin inmunolgica (SRI), as como tambin los efectos secundarios benignos y ms graves de los medicamentos ARVs, para demostrar que el tratamiento de TAR viene con algunas complicaciones. Se deber exhortar a las PVIH a que busquen informacin sobre los efectos secundarios de su rgimen especfico de medicamentos ARVs antes de comenzar el tratamiento. Los efectos secundarios benignos de los medicamentos ARVs pueden incluir: Insomnio Mal de estmago (nuseas) Diarrea Somnolencia Dolor de cabeza Fatiga Salpullido moderado Confusin Pesadillas Mareos Los efectos secundarios ms graves de los medicamentos ARVs pueden incluir: Dolores de cabeza severos Hormigueo en las extremidades: manos, pies, brazos y piernas (neuropata) Cambios de peso - brazos, piernas, glteos y mejillas se adelgazan; senos, estmago, parte de atrs del cuello se engordan Dolor abdominal severo (pancreatitis) Piel amarillenta y dolor de los rganos internos (toxicidad del hgado o ictericia) Picazn severa Fatiga severa o falta de aliento (acidosis lctica) Fiebre Perturbacin mental grave (confusin, psicosis, depresin) Dolor muscular o calambres severos (anemia severa).

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Los VBCs debern exhortar a las PVIH a comunicarse con su mdico o los trabajadores de salud pblica de la comunidad en cualquier circunstancia cuando sientan los efectos secundarios severos o ms graves y no cambiar ellos mismos la forma en la que estn tomando los medicamentos. 4. Anotando los efectos secundarios Los VBCs debern repasar con los clientes los Folletos 2-4, Anotando los efectos secundarios, y 2-5, Diario de los efectos secundarios, para ayudarlos a anotar en forma correcta todos los efectos secundarios que estn sufriendo al recibir el tratamiento de TAR. e) La importancia de tomar adecuadamente los medicamentos: Adherencia Ayudar a las PVIH a comprender la importancia de adherencia al tratamiento de TAR puede ser la parte ms importante de la preparacin para el tratamiento. Es muy importante que el prximo mdulo, Mdulo 4, est totalmente dedicado a abordar los problemas relacionados con la adherencia. sta es la razn por la que algunos de los conceptos expuestos en esta seccin sern nuevos para los VBCs y en el Mdulo 4 se explicarn en mayor detalle. Adherencia significa unirse o estar dedicado a algo. Durante el tratamiento de TAR, la adherencia incluye tomar la cantidad correcta de medicamentos, en el momento correcto y en la manera en que son recetados por el mdico. Adherencia incluye: Tomar la cantidad correcta de todos los medicamentos que son parte del rgimen de tratamiento de una persona. Los medicamentos incluyen ambos, ARVs y las pldoras que se toman para curar otras enfermedades tales como la TB Tomar el medicamento en el momento correcto Comer y tomar los alimentos correctos con sus pldoras. Algunos medicamentos se debern tomar con comida, otros sin comida, y algunos a una hora determinada antes o despus que la persona come. Con algunos medicamentos se debern evitar ciertas comidas. Conocer sobre las interacciones entre los medicamentos ARVs y otros tipos de medicamentos. Otros tipos de medicamentos pueden cambiar la forma en que trabajan los ARVs en el cuerpo. En el prximo mdulo se plantearn las barreras a la adherencia y los mtodos de medir y mejorar la adherencia. En estos momentos no es necesario analizarlos en detalle, aunque los VBCs debern estar familiarizados con estos trminos puesto que se encuentran en su listado preparatorio de verificacin. Es importante que los VBCs identifiquen todas las barreras a la adherencia y lleguen a un acuerdo sobre los mtodos para mejorar la adherencia que utilizar la PVIH antes de comenzar el tratamiento.

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Barreras a la adherencia: Problemas de comunicaciones Conocimiento y entendimiento sobre el VIH y el SIDA Actitudes y creencias Ausencia de apoyo social Bienestar de la salud mental o psicolgica Complejidad del rgimen Condiciones difciles de vida Barreras del sistema Mtodos para mejorar la adherencia: Preparacin del tratamiento Cajas de pldoras Dispositivos electrnicos Sistema del amigo Diario de los medicamentos Grupos de apoyo Cuadros de las pldoras

f) Auto-control del cliente

El auto-control del cliente es una parte muy importante de la PVIH que estn en el centro de su propio cuidado. Siempre que hable sobre cmo pueden los clientes satisfacer sus necesidades y quin puede brindarles apoyo, los VBCs siempre tratarn, tanto como sea posible, de dejar que el cliente sea responsable de su propio cuidado. Esto es muy importante para los adolescentes y adultos. Auto-control significa que el cliente toma la responsabilidad del cuidado de su propia salud. El auto-control reconoce que el cliente toma la responsabilidad del control diario de su condicin incluyendo: La responsabilidad para tomar su medicamento tal cual fue recetado (profilaxia o el tratamiento de TAR) (adherencia) Escoger opciones positivas sobre la dieta, ejercicio y otros temas del estilo de vida que protegen o daan su salud (llevar una vida positiva) Escoger opciones sobre cmo practicar relaciones sexuales ms seguras, usar condones y prevenir embarazos no deseados (prevencin) Las personas que forman parte del equipo de servicios de asistencia del cliente (incluyendo a los VBCs) los ayudan a entender sus opciones y las consecuencias de sus decisiones; pero es el cliente quien, diariamente, escoge las opciones del estilo de vida y de seguir el plan de servicio de asistencia. El cliente es responsable de hacer lo que le recomend el equipo de servicios de asistencia. Se necesita educar, motivar y apoyar a los clientes para que se cuiden a s mismos. Esto les da una mejor sensacin de control, los hace sentir mejor sobre su situacin y tener ms xito cuidando de s mismos.

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Estimular el auto-control incluye establecer una buena relacin entre el equipo de servicio de asistencia y el cliente. Esto se llama asociacin. El cliente deber confiar y creer en esta asociacin. El auto-control es especialmente importante cuando se trata del tratamiento de TAR. Aprenderemos sobre este tema en otros mdulos tales como el Mdulo 4 (Adherencia), Mdulo 6 (Nutricin) y el Mdulo 7 (Cuidado paliativo).

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Folleto 3-5: Auto-control del cliente

Involcrese con su propia salud
El VIH es una enfermedad para toda la vida. Es importante que usted lo entienda, aprenda a sentirse cmodo sobre esto y aprenda cmo manejar los problemas que le puede ocasionar. Es muy importante que usted sepa lo valioso que es cuidar de su salud. En gran parte, usted puede controlar e influir el camino que toma su salud. Su actitud hacia su estatus de VIH. Cuando recientemente usted ha sido diagnosticado con el VIH, podra ser difcil estar lleno de entusiasmo sobre su salud. Dse tiempo a s mismo para lamentarse. Usted podra notar que a veces se siente enfadado, deprimido, culpable o un sinfn de otros sentimientos. Permtase a s mismo sentir estas cosas. Eventualmente, usted podr dejar ir los sentimientos negativos y poder aceptar su estatus de VIH-seropositivo. El tiempo le ayudar a hacer esto y usted necesita aprender a esperar. Con su experiencia y toda la informacin que le ha brindado el trabajador de salud pblica, usted puede encontrar, con mucha frecuencia, soluciones a los problemas que est padeciendo. Esto incluir buscar servicios de asistencia para esos problemas que no puede solucionar usted mismo. No obstante, solamente usted necesitar entender sus problemas y lo que necesita hacer sobre ellos. Adems de esto, diariamente usted necesitar tomar decisiones sobre: Patrones de conducta sexual y relaciones ntimas. En caso que dese cuidar de usted mismo/a y de otras personas, usted necesita tener en cuenta otras cosas. o De sentirse lo suficientemente seguro, es importante tratar de hablar con su(s) pareja(s) sexual(es) sobre su estatus de VIH. o Usted necesita prevenir que su(s) parejas(s) sexual(es) se infecte(n) con el VIH y otras Infecciones de Transmisin Sexual. o Usted necesita protegerse a s mismo/a y a su(s) pareja(s) sexual(es) que es (son) VIH seropositivo(s) de volver a infectarse con el VIH. o Para esto, utilice condones durante todos sus encuentros sexuales donde exista la posibilidad de intercambiar (penetrar el cuerpo de otra persona) fluidos corporales (tales como semen o fluidos vaginales). o De haber decidido no tener hijos por el momento, tome las medidas necesarias para prevenir el embarazo. Recuerde que algunos anticonceptivos interactan en forma negativa con el tratamiento de TAR. Consulte esto con su trabajador de salud pblica. Prevenga y busque tratamiento para las infecciones oportunistas Viva en forma positiva y coma bien Tome sus medicamentos tal como se los recetaron No use ni abuse de las drogas o el alcohol. De encontrarse bajo un tratamiento antiretrovrico o enfermo con VIH Y EL SIDA, tomar alcohol o usar drogas no-medicinales puede enfermarlo an ms. El tratamiento de TAR no se mezcla bien con el alcohol/drogas porque: o Puede hacerlo sentir ms enfermo o Puede afectar la forma en que trabajan los medicamentos ARVs en el cuerpo o Podra ocasionar que se le olvide tomar a tiempo su tratamiento de TAR.

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Usted necesita tratar de controlar su uso de alcohol/drogas al: o Buscar ayuda profesional o Disminuir su uso de alcohol/drogas o Evitar por completo el alcohol/drogas Patrones de descanso y estrs. Su cuerpo necesita tiempo para descansar y recuperarse del estrs que est sufriendo. o De estar bien y tener suficiente energa, usted puede hacer algunos ejercicios en forma moderada con los que se sienta cmodo/a. o Trate de dormir lo suficiente en la noche. o Evite fumar o Cudese bien a usted mismo

Hable con el trabajador de salud pblica

Cada vez que visite al trabajador de salud pblica usted necesita ser responsable de su propia salud. Esto le permitir entender mucho mejor su condicin, la informacin dada y las soluciones que le ofrecer el trabajador de salud pblica. En caso que no entienda algo, haga preguntas. En caso que no entienda la respuesta, pregunte nuevamente. Usted tambin puede solicitarle a un miembro de la familia, amigo/a, VBC o su apoyador del tratamiento (si est recibiendo el tratamiento de TAR) que est con usted y le ayude a recordar lo que dijo el trabajador de salud pblica. Es normal tener miedos y est bien demostrarlos. Compartir con su trabajador de salud pblica lo har sentir mejor y tambin lo ayudar a entender mejor su situacin. Comprender lo que le est sucediendo le permitir estar en control de su salud.

Aprenda ms sobre su salud y su tratamiento

Tome esta oportunidad para aprender ms sobre su condicin, las medicinas que est tomando, cmo puede usted enfrentar mejor los problemas que est teniendo en casa. Tambin pregunte sobre los recursos y apoyo que pueden estar disponibles para usted y acrquese a ellos cuando los necesite. Mientras ms informacin tenga, mejor preparado/a estar usted para cuidarse a s mismo/a. Pregunte a su trabajador de salud pblica sobre el tratamiento disponible, si usted lo necesita y cmo obtenerlo. Asegrese de conocer cules son los riesgos del tratamiento, y lo que suceder de no tomarlo.

Sea cuidadoso si aparecen nuevos sntomas

Usted tambin deber saber cmo manejar las nuevas seales y sntomas que pudiesen aparecer. 88

Deber recordar lo que le dijo el trabajador de salud pblica y el cuidador. Es importante saber si usted puede manejar solo el problema o si necesita buscar asistencia de la instalacin de salud pblica.

Haga un listado de todos los medicamentos que est tomando

Conozca los medicamentos que est tomando. Puede hacer un listado o slo memorizar la forma y color. En caso de tener cualquier duda, pregntele a su trabajador de salud pblica, apoyador del tratamiento, VBC o familiares. Recuerde todos los problemas que ha sentido cuando toma ciertos medicamentos.

Asegrese que su trabajador de salud pblica conozca sobre estos problemas con los medicamentos. Pregunte a su trabajador de salud pblica o al VBC qu necesita hacer en caso que los problemas surjan nuevamente, si usted puede hacer algo en casa o necesita buscar asistencia. Usted deber llevar su medicamento con usted cuando vaya a ver a los trabajadores de salud.

Entienda los medicamentos que est tomando

Antes de comenzar a tomar sus medicamentos, asegrese que sabe exactamente cmo y cundo tomarlos. Todos los medicamentos deben tomarse tal como fueron recetados. Especialmente, el tratamiento de TAR perder su efecto si no se toma diariamente, dos veces al da.

Obtenga los resultados de cada prueba

Solicite los resultados de cada prueba o procedimiento que ha tomado. Al mantener sus propios registros de los resultados de la prueba, tendr mucha ms informacin sobre su salud. Cuando obtenga los resultados, siempre recuerde preguntar qu significan los resultados para su salud y tratamiento.

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Qu hacer en caso de ser enviado al hospital

Siempre pregunte: La razn por la cul est siendo enviado al hospital. Conocer las razones de las remisiones al hospital le ayudar a comprender mejor su problema. Qu tan pronto necesitar ir al hospital. Saber qu tan pronto necesita ir al hospital le permitir planificar por adelantado, de manera que pueda decirle a su esposo o esposa, sus amigos o su cuidador. Si tendr que pagar por el tratamiento en el hospital y cunto le costar.

Conozca su plan de tratamiento antes de dejar el hospital

Antes de dejar el hospital, solicite al trabajador de salud pblica que le explique qu tratamiento le fue administrado y los nuevos medicamentos que necesita tomar, si existiese alguno.

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Sesin Tres: Preparacin comunidad

del

tratamiento

para

la

1. Qu es Preparacin de la comunidad?
a) Qu significa preparacin de la comunidad para el tratamiento?
La preparacin de la comunidad para el tratamiento no slo incluye los medicamentos ARVs, sino otros medicamentos, tales como los medicamentos CTX, TB y otros que pudiesen necesitar las PVIH en su comunidad. La preparacin de la comunidad incluye brindar apoyo y romper las barreras para las participaciones exitosas de manera que se garantice que el lanzamiento del tratamiento tenga xito. Antes que comiencen las participaciones en el tratamiento de TAR, es importante que se eduque a la comunidad sobre los beneficios de los medicamentos ARVs, la importancia de adherirse al tratamiento de TAR y la necesidad de tener el apoyo de la familia y la comunidad para que el tratamiento de TAR tenga xito. Informacin rpida sobre la preparacin de la comunidad: Se ha demostrado que la aceptacin y adherencia al tratamiento de TAR mejora cuando se ayuda a las PVIH y sus familiares a superar los obstculos en la comunidad para tener acceso al tratamiento, especialmente en lo relacionado al estigma y la discriminacin. Establecer asociaciones con las comunidades ayuda a las PVIH a entender el tratamiento de TAR y estimula los esfuerzos para mejorar su propia salud y aceptar el tratamiento. Se ha demostrado que los programas de dar servicios de asistencia a domicilio y a la comunidad, tales como la participacin de los VBCs, mejoran la preparacin de la comunidad al involucrar a las PVIH, sus familias y colegas miembros de la comunidad para que ayuden a las PVIH. La preparacin de la comunidad incluye entender las creencias de la comunidad alrededor del VIH, SIDA y el tratamiento de TAR y de trabajar juntos para educar e informar al respecto. Movilizar los recursos de la comunidad y formar relaciones entre diferentes partes interesadas (servicios de salud, Organizaciones No-Gubernamentales (ONGs), Organizaciones Basadas en la Comunidad (OBCs), Organizaciones Basadas en la Fe (OBF) y grupos de PVIH) es una parte importante en la preparacin de la comunidad. El fortalecimiento de la capacidad dentro de la comunidad a travs de la capacitacin (tal como el paquete de capacitacin del tratamiento de TAR para los VBCs) y mejorar las estructuras comunitarias existentes tales como los hospitales, clnicas, y servicios de Asesora y Pruebas Voluntaria (APV), todas son parte de la preparacin de la comunidad.

b) Quin est involucrado en la Preparacin de la comunidad?

Tal como lo indica su nombre, la preparacin de la comunidad incluye a todos los miembros de una comunidad que tienen un papel que jugar en el servicio de brindar apoyo y asistencia a las PVIH. La preparacin de la comunidad incluye: Grupos de la comunidad (hospitales, clnicas, grupos de apoyo, ONGs, OBCs e iglesias) Representantes de la comunidad (lderes tradicionales y cvicos) 91

Interpares de las PVIH (amistades, vecinos) Familiares de las PVIH (esposo/a, parientes) Los VBCs y otros involucrados en brindar servicios de dar asistencia y apoyo a domicilio Las mismas PVIH El sector privado y pblico

c) Quin es responsable por la Preparacin de la comunidad? No es responsabilidad de una sola persona o grupo garantizar la preparacin de la comunidad para el lanzamiento del tratamiento de TAR. Ms bien, la preparacin de la comunidad incluye un esfuerzo de equipo. La responsabilidad de instituciones e individuos para la preparacin de la comunidad incluye: Gobierno Hospitales y clnicas ONGs, OBCs, OBFs Lderes de la comunidad Familia de las PVIH PVIH Miembros individuales de la comunidad (incluyendo los VBCs).

2. El papel de los VBCs en la Preparacin de la comunidad

Los VBCs tienen un papel importante que jugar en la preparacin de la comunidad en las participaciones del tratamiento de TAR. Como miembros de su comunidad con conocimientos y habilidades especiales sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR, los VBCs pueden aumentar la concientizacin y aceptacin del tratamiento de TAR.

a) Asegurando que la informacin adecuada est disponible

Uno de los aspectos ms importantes de la preparacin de la comunidad en la que pueden ayudar los VBCs es suministrar informacin exacta sobre el tratamiento de TAR. Sin informacin sobre qu es el tratamiento de medicamentos ARV, cmo ayudar la TAR a las PVIH, cmo se toman los medicamentos y los posibles efectos secundarios de los medicamentos ARVs, es posible que los miembros de la comunidad apoyen conceptos errneos sobre el tratamiento de TAR. Dichos conceptos errneos podran crear obstculos en la comunidad para que las PVIH tengan acceso al tratamiento o podran ocasionar que, una vez el cliente ha comenzado a recibir el tratamiento, se tomen los medicamentos ARVs en forma incorrecta. Las formas en la que los VBC pueden ayudar a garantizar que la informacin adecuada est disponible son: Conocer los lugares donde las personas puedan tener acceso a la informacin que necesitan sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR (recursos de la comunidad) Actuar como un recurso vlido de informacin sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR.

b) Abordando el tema de estigma y discriminacin

El estigma es una de las principales razones por lo que las personas en la comunidad podran no hacer uso de los servicios de Asesora y Pruebas del VIH, ni tener acceso al tratamiento para el VIH y el SIDA. La vergenza y la confidencialidad trabajan contra las participaciones en el 92

tratamiento de TAR, ya que si no divulgan su estatus de VIH, las personas esconden el hecho que estn tomando medicamentos ARVs. Las participaciones exitosas en el tratamiento de TAR dependen de la cultura de aceptacin y franqueza que estimula a las PVIH a buscar y adherirse al tratamiento. De estar incluidos en la ayuda para mejorar la preparacin en la comunidad, es importante que los VBCs comprendan el significado de estigma y discriminacin. El estigma incluye actitudes negativas hacia las personas que son VIH seropositivas o pertenecen a un grupo particular, o que tienen caractersticas diferentes de los dems. Se puede estigmatizar a las PVIH a travs de sentimientos negativos de otras personas o sentimientos negativos de las PVIH hacia s mismas. Discriminacin es tratar de hecho a otras personas en forma diferente o injustamente debido a que son VIH seropositivas o diferentes de las dems. Formas en las cuales los VBCs pueden abordar el estigma en su comunidad: Aclare los mitos sobre el VIH, SIDA y las participaciones en el tratamiento de TAR apoyados por aquellos en su comunidad Exhorte el uso de los servicios de Asesora y Pruebas del VIH y de apoyo durante la divulgacin del estatus de VIH seropositivo Proporcione ejemplos /acte como un ejemplo de cmo son las PVIH miembros importantes de la comunidad.

c) Participacin de los sanadores y lderes tradicionales

Los sanadores y lderes tradicionales juegan un papel importante en las conductas de bsqueda de salud de los miembros de la comunidad y del xito de programas de informacin. Los sanadores tradicionales pueden incluir a los herbolarios, espiritistas y curanderos. Es importante incluir a los sanadores tradicionales en la preparacin de una comunidad para la participacin en el tratamiento de TAR. Los lderes tradicionales tales como jefes, cabezas o caciques de las aldeas tambin pueden jugar un papel importante para que la comunidad acepte las participaciones en el tratamiento de TAR y aclarar mitos y conceptos errneos sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR. Los medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a involucrar a los sanadores y lderes tradicionales incluyen: Estimular las asociaciones entre los sanadores tradiciones y los servicios formales de salud Educar a los sanadores y lderes tradicionales sobre el VIH, SIDA y la participacin en el tratamiento de TAR Aclarar los mitos entre los sanadores tradicionales que podran daar la aceptacin del tratamiento de TAR en la comunidad Exhortar a los lderes tradicionales para que ayuden a abordar los temas de estigma y discriminacin hacia las PVIH en la comunidad.

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d) Mayor participacin de las PVIH

Mayor participacin de las personas que viven y estn afectadas con el VIH y SIDA (MPPA) es uno de los aspectos ms importantes en la preparacin de una comunidad para el tratamiento de TAR. Si las PVIH sienten como que no tienen voz ni voto en las decisiones sobre el tratamiento y servicios de asistencia que los afecta, esto perjudicar el xito de las participaciones en el tratamiento de TAR. Se deber consultar al PVIH en cada medida de planificacin y administracin de las participaciones en el tratamiento de TAR. Ellas son el mejor recurso de la comunidad cuando se trata de encontrar qu reas de informacin sobre el VIH, SIDA y TAR podran estar deficientes y sealar los obstculos para la participacin en el tratamiento de TAR. Los VBCs pueden ayudar a involucrar a las PVIH en la preparacin de la comunidad al: Enfatizar que las PVIH no son recipientes pasivos del tratamiento, pero que pueden hacer contribuciones importantes a la planificacin y ejecucin de las participaciones en el tratamiento de TAR. Estimular la participacin de las PVIH en la preparacin de la comunidad ya que ellas pueden contarle a otros sobre el VIH, SIDA y TAR; abordar todos los estigmas contra las PVIH y exhortarlas a que se hagan las pruebas y tomen el tratamiento. Brindar apoyo a la creacin de grupos de apoyo para las PVIH Ser defensores de los servicios mejorados de salud para las PVIH en la comunidad.

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Folleto 3-6: El papel de los VBCs en la Preparacin de la comunidad para el tratamiento de TAR
Papeles de los VBCs
Asegurar que la informacin adecuada est disponible

Maneras de ayudar
Conocer los lugares donde las personas puedan tener acceso a la informacin que necesitan sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR (recursos de la comunidad) Actuar como una fuente precisa de informacin sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR

Involucrar a los sanadores y lderes tradicionales

Aclarar los mitos sobre el VIH, SIDA y las participaciones en el tratamiento de TAR apoyados por aquellos en su comunidad Exhortar el uso de los servicios de APV y brindar apoyo durante la divulgacin del estatus de VIH seropositivo Proporcionar ejemplos /acte como un ejemplo de cmo son las PVIH miembros importantes de la comunidad.

Promover mayor participacin de las PVIH

Estimular las asociaciones entre los sanadores tradiciones y los servicios formales de salud Educar a los sanadores y lderes tradicionales sobre el VIH, SIDA y la participacin en el tratamiento de TAR Aclarar los mitos entre los sanadores tradicionales que podran daar la aceptacin del tratamiento de TAR en la comunidad Exhortar a los lderes tradicionales para que ayuden a abordar los temas de estigma y discriminacin hacia las PVIH en la comunidad. Enfatizar que las PVIH no son recipientes pasivos del tratamiento, pero que pueden hacer contribuciones importantes a la planificacin y ejecucin de las participaciones en el tratamiento de TAR. Estimular la participacin de las PVIH en la preparacin de la comunidad ya que ellas pueden contarle a otros sobre el VIH, SIDA y TAR; abordar todos los estigmas contra las PVIH y exhortarlas a que se hagan las pruebas y tomen el tratamiento. Brindar apoyo a la creacin de grupos de apoyo para las PVIH. Ser defensores de los servicios mejorados de salud para las PVIH en la comunidad.

Papeles adicionales

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3. Apoyo del interpar y educacin en grupo

a) Apoyo de los interpares El apoyo de interpares es el apoyo brindado al cliente por personas que se encuentran en la misma situacin. El apoyo de interpares incluye personas que estn enfrentando los mismos retos que el cliente. stas pueden ser mujeres viviendo con el VIH, cnyuges de las personas que son VIH seropositivas, o personas a quienes les ha sido diagnosticada la enfermedad recientemente. El apoyo de interpares puede ser entre alguien que est enfrentando un reto por primera vez y alguien que ya lo ha manejado anteriormente. Esto significa relacionar a alguien que est comenzando a recibir el tratamiento de TAR con alguien ms que ya ha comenzado a recibir el tratamiento y lo est manejando muy bien.

Beneficios del apoyo de interpares Disminuye el aislamiento Aumenta el apoyo social Disminuye el estigma Menos recursos de intimidacin del apoyo Ayuda a compartir experiencias Ayuda a las personas a ver que s es posible vivir con el VIH. Disminuye la dependencia en los servicios de salud Reduce la carga de trabajo de los trabajadores de salud pblica Aumenta la calidad de vida para las personas que viven con el VIH Aunque los clientes aprenden mucho de los trabajadores de salud pblica, algunas cosas se aprenden mejor de aquellos que han sufrido y enfrentado los mismos problemas y barreras. Ya sea en el hospital, centro de salud pblica o a domicilio, los clientes encuentran que una parte vital del servicio de asistencia recibido es el apoyo brindado por los interpares. Promoviendo el apoyo de interpares: Converse frecuentemente con los clientes sobre el apoyo de interpares y estimlelos a tener acceso al mismo. Enfatice los beneficios del apoyo de interpares Reconozca sus temores Averige qu tienen disponible localmente y conozca los detalles de los clubs y grupos en esa rea Establezca grupos de apoyo para: mujeres y hombres seropositivos, los cnyuges de las personas con VIH, personas recibiendo el tratamiento de TAR Establezca clubs despus de la prueba de VIH Maneje sesiones de educacin en grupo Identifique los individuos que estn preparados para actuar como apoyadores de los interpares Porqu las personas dejan de utilizar el apoyo de interpares: Miedo que rompan la confidencialidad 96

Miedo de conocer gente nueva Miedo de conocer otras personas con VIH No saber que existe el apoyo de interpares Estar demasiado ocupado para tener el apoyo de interpares No poder asistir a las reuniones de apoyo de interpares No tener dinero para el transporte Necesitan a alguien que les cuiden los nios No tener apoyo del cnyuge para asistir a la reunin Tener que explicar a otros a dnde van Tener otros compromisos

Medios para ofrecer apoyo de interpares: Apoyo individual de interpares: En caso que alguien sea diagnosticado con VIH recientemente o est comenzando a recibir el tratamiento de TAR, puede ser muy til ponerlos en contacto con una persona que ya haya aceptado su situacin y pueda compartir sus experiencias y darles nimo. Grupo social: Con mucha frecuencia las personas que viven con el VIH se sienten aisladas y solas. Conocer a otras personas que viven con el VIH puede disminuir el aislamiento y estimularlos a vivir en una forma ms completa. Estos grupos pueden reunirse socialmente y centrarse en actividades que generen ingresos. Generalmente, estos grupos son dirigidos por y para las personas que viven con el VIH aunque inicialmente pueden ser establecidos por un trabajador de salud pblica. Grupos de apoyo para el tratamiento de TAR: Las personas que estn comenzando el tratamiento de TAR o que estn en una misma etapa del tratamiento (ya sea preparndose para comenzar el tratamiento de TAR, comenzando a recibir el tratamiento, han estado recibiendo el tratamiento por ms de seis (6) meses, etc.) pueden comprobar que es beneficioso conocerse uno al otro para darse apoyo mutuo. El papel del asesor del tratamiento de TAR es hacer posible que esto suceda y ayudar a los grupos hasta que sean autosuficientes. Los clubs post-prueba: Estos grupos son para todos aquellos a quienes se les ha hecho la prueba del VIH. Por lo tanto, cuando los participantes se unan al club no necesitan identificar su estatus. Con frecuencia, se enfocan en promover la informacin y educacin del VIH en la comunidad, pero tambin brindan un ambiente social para que los miembros se conozcan uno al otro y expongan todos los asuntos importantes.

4. Educacin en grupo
Una sesin de educacin en grupo se describe mejor como una visita completa al centro de salud en donde no slo se satisfacen las necesidades fsicas y mdicas, sino que tambin las preocupaciones educativas, sociales y psicolgicas son atendidas en un entorno en grupo. Las sesiones de educacin en grupo pueden ayudar a los clientes a sacar el mayor provecho del escaso tiempo que tienen en el centro de salud. Los VBC debern disponer que los clientes hagan uso de las citas en grupo para:

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Educar a los clientes sobre sus condiciones Crear apoyo y asesora especializada de interpares Promover el auto-control Llevar a cabo el seguimiento clnico Atender las dificultades

El VBC deber establecer las sesiones de educacin en grupo, pero stas sern dirigidas por el trabajador de salud pblica.

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Mdulo 4:

Adherencia

Sesin Uno: Presentacin de la Adherencia

1. Qu es Adherencia?
Adherencia significa unirse o estar dedicado a algo. Durante el tratamiento de TAR, la adherencia incluye tomar la cantidad correcta de medicamentos, en el momento correcto y en la manera en que son recetados por el mdico. La Adherencia es algo diferente a seguir simplemente instrucciones. Necesita que las PVIH se comprometan y tengan conocimiento al respecto. Es una asociacin entre las personas que estn tomando los medicamentos ARVs, los familiares y amistades de las PVIH y el sistema mdico que le brinda apoyo a esa persona, incluyendo a los VBCs. A fin de adherirse al tratamiento de TAR, las PVIH deben estar motivadas y dedicadas a mejorar su salud. Para que las PVIH logren esta motivacin, deben entender su rgimen de tratamiento y ser ayudadas a superar todos los retos de tomar los medicamentos ARVs tal como se pretende que sean tomados los mismos. Adherencia incluye: Tomar la cantidad correcta de todos los medicamentos que son parte del rgimen de tratamiento de una persona. Los medicamentos incluyen tanto los ARVs como las pldoras que se toman para curar otras enfermedades tales como la TB Tomar el medicamento en el momento correcto Comer y tomar los alimentos correctos con sus pldoras, tal como fueron recetadas por el equipo clnico. Conocer sobre las interacciones entre los medicamentos ARVs y otros tipos de medicamentos. Otros tipos de medicamentos pueden cambiar la forma en que trabajan los ARVs en el cuerpo.

2. El papel de los VBCs en la Adherencia al tratamiento de TAR

Mientras los VBCs jugarn un papel importante en la participacin en el tratamiento de TAR, incluyendo la adherencia al tratamiento en su comunidad, sern las PVIH quienes en ltima instancia decidirn qu tanto o qu poco se adhieren ellos al tratamiento de TAR. Los VBCs pueden ayudar a las PVIH a adherirse al tratamiento de TAR, al ofrecer a las PVSS y sus apoyadores del tratamiento el conocimiento y habilidades que necesitarn para adherirse con xito al tratamiento, tales como: Ayudar a los clientes a comprender la importancia de la adherencia. Ayudar a los clientes a crear un equipo de apoyo a la adherencia con amigos, parientes, VBCs y grupos de apoyo para aumentar la adherencia. Antes de comenzar el tratamiento de TAR, ayudar a los clientes a crear estrategias para adherirse al tratamiento. Ayudar a los clientes a identificar las posibles barreras y ofrecer soluciones para las barreras a la adherencia. Ayudar a supervisar y apoyar la adherencia al tratamiento de TAR.

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Todo este mdulo est dedicado a ofrecer a los VBCs las habilidades y conocimientos que necesitan para preparar a los apoyadores del tratamiento y las PVIH a adherirse al tratamiento de TAR. Las primeras medidas a travs de las cuales los VBCs pueden preparar a los clientes para recibir el tratamiento de TAR es ayudarlos a escoger un apoyador del tratamiento y garantizar que las PVIH estn en el centro de su propio cuidado.

a) Ayudando a los clientes a escoger un apoyador del tratamiento

Generalmente, un apoyador del tratamiento es un miembro de la familia o amigo/a y preferiblemente alguien que vive con el cliente y pueda ayudar "da a da" con la adherencia al tratamiento de TAR. Generalmente, ellos son alguien en quien el cliente confa y a quien le han revelado su estatus de VIH. Esta persona puede jugar un papel importante en el xito del tratamiento del cliente, ya que su papel es ayudar al cliente a tomar sus medicamentos ARVs y estimularlo en los momentos en que puedan sentirse enfermos o cansados. Es importante que los apoyadores del tratamiento estn preparados para este papel. Los VBCs debern observar que pueden necesitar apoyo adicional a la adherencia aquellos clientes que estn: Tomando el tratamiento de TB Tomando el tratamiento de segunda lnea para la TB o VIH Sufriendo efectos secundarios Tambin los clientes que se encuentran viviendo en situaciones sociales difciles pueden necesitar apoyo adicional, tales como: Nios o adolescentes con poco entendimiento de lo que es el VIH Clientes que viven muy lejos de la clnica de salud pblica Clientes que beben alcohol o usan drogas Clientes con problemas psicolgicos

Cercano al cliente
Miembros de la familia/amigo/a: cnyuge, padres, hijo/hija, miembro del grupo de apoyo, amigo/a, vecino, maestro, gua espiritual Voluntario de la comunidad o del lugar de trabajo Personal de la instalacin de salud pblica en la comunidad (tal como en su propio pueblo, despus del trabajo) Trabajador capacitado de salud pblica de la comunidad (ofreciendo ayuda a varios clientes) Personal de operaciones de la instalacin de salud (generalmente factible slo por la duracin del tratamiento de TB)

Instalacin de salud pblica

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Los VBCs juegan un papel importante en ambos casos, ayudando a los clientes a escoger un apoyador del tratamiento y preparndolos para su papel de brindar apoyo a la adherencia. Los VBCs debern exhortar a los clientes a escoger un apoyador del tratamiento quienes: Han aceptado el estatus de VIH seropositivo del cliente Estn comprometido a apoyar al cliente con el tratamiento de TAR por un largo perodo de tiempo Son personas que estn preocupadas porque el cliente reciba sus medicamentos ARVs tal como son recetados Han ganado la confianza del cliente a travs del tiempo Estn disponible para reunirse con los VBCs y los clientes para ser educados en temas sobre el VIH y el tratamiento de TAR Estn disponible diariamente, especialmente en el primer mes de recibir el tratamiento de TAR (y preferiblemente vive cerca) Son personas en quienes confa el cliente Son personas que tratarn toda la informacin como algo confidencial Tambin a travs de la capacitacin recibida mediante el uso del Paquete de Capacitacin, los VBCs podran actuar como buenos apoyadores del tratamiento para sus clientes, pero solamente en caso que ellos puedan y estn dispuestos a brindar apoyo de da a da a la adherencia.

b) Cmo puede un VBC preparar al Apoyador del tratamiento

Celebre una reunin con el apoyador del tratamiento antes de comprometerse a explicar lo que se necesita (compromiso, confidencialidad, conocimiento mdico y en algunos casos necesidades de recursos de emergencia que puedan surgir mientras se encuentre en el tratamiento, tales como ayudar con los deberes de la casa, o con los nios, etc.) Educar sobre qu significa ser reservado Para los clientes que estn recibiendo el tratamiento de TAR, educar tanto al cliente como al apoyador del tratamiento con el rotafolio Educacin del cliente, la Tarjeta para el tratamiento del cliente, y el panfleto de Auto-control del cliente y el cuidador Educar sobre cmo recordarle al cliente a tomar la medicina (y trabajar con el cliente la mejor forma de hacer esto) Estar presente en las citas de seguimiento En caso que el cliente no pueda darle seguimiento, ayudarlo a recordar todos los resultados de pruebas importantes y el historial clnico con el transcurso del tiempo. De ser posible, acompaar al cliente a las reuniones del grupo de apoyo Educar para prevenir su propio agotamiento Estar preparado para brindar apoyo psicosocial

c) Asegurando que las PVIH estn en el centro de su propio cuidado y adherencia

Tal como examinaremos durante todo este mdulo, adherencia no es el trabajo de una sola persona. Las PVIH necesitan apoyo de sus instituciones mdicas, los VBCs, amigos y familiares para que la adherencia tenga xito. 101

A fin de cuentas, a menos que las PVIH sientan que estn en el centro de su propio cuidado y se les permita influir en las decisiones sobre su propio tratamiento, las participaciones en el tratamiento de TAR no tendrn xito. El papel ms importante de los VBC es estimular a las PVIH a tomar control sobre su salud a travs del tratamiento de TAR. Las PVIH debern sentir que tienen la facultad de tomar decisiones importantes sobre su estilo de vida y salud, en lugar de ser forzadas a tomar dichas decisiones. Las cosas principales que hay que recordar cuando se est asegurando que las PVIH son el centro de su propio cuidado son: El apoyo es fundamental, pero a menos que una persona viviendo con VIH o SIDA desee comenzar a recibir la terapia de los medicamentos ARVs y sienta que est en control del resultado de su tratamiento, la adherencia al tratamiento de TAR probablemente ser muy baja A las PVIH se les deber ofrecer todos los recursos, apoyo y arreglos necesarios para tomar decisiones con conocimiento de causa sobre su salud y tratamiento Mientras ms involucrado estn las PVIH en su cuidado, es mucho ms probable que ellos se adhieran al tratamiento de TAR.

3. Preparacin para la Adherencia

El primer paso de los VBCs para ayudar al cliente a adherirse al tratamiento de TAR es explicarle a los clientes y sus apoyadores del tratamiento lo que es adherencia. 1. Apreciar: Un cliente que est pensando sobre comenzar el tratamiento de TAR puede desear conversar sus opciones con un VBC. Para el VBC es importante comenzar la conversacin apreciando cunta informacin tiene el cliente. Para comenzar la conversacin, el VBC puede preguntar Tienen algunas preguntas sobre VIH y SIDA o el tratamiento de TAR? Dependiendo de sus respuestas, el VBC podr conversar sobre las preocupaciones de su cliente. Es importante que durante toda la conversacin el VBC se asegure que el cliente se siente cmodo y relajado. 2. Asesorar: Una vez que el cliente haya hecho sus preguntas y expresado sus preocupaciones, el VBC deber ofrecer consejo e informacin sobre el VIH y el SIDA. Esto puede tomar lugar durante varias conversaciones. Usando el rotafolio de Educacin del Cliente, el VBC puede repasar alguno de los siguientes temas: VIH y su avance Importancia de la adherencia La necesidad de una adherencia completa al tratamiento diario La medicina debe tomarse dos veces al da a la misma hora todos los das En caso de olvidar una dosis, no tome una dosis doble La medicina se debe tomar en el momento correcto Los posibles efectos secundarios e interaccin con las drogas La importancia de la divulgacin La importancia que el cnyuge y nios se hagan la prueba Enfatice que los medicamentos no se deben compartir con la familia y amigos. 3. Acordar: El VBC, en algn momento, puede preguntar si el cliente siente que est preparado para comenzar el tratamiento de TAR. En caso afirmativo, es importante que el VBC lo enve a la clnica de salud pblica para comenzar conversaciones con un profesional de servicios de 102

asistencia de salud. Es importante enfatizarle al cliente que no todas las persono que son VIH seropositivas comenzarn el tratamiento inmediatamente. Ellos tendrn que conversar sobre las opciones con su trabajador de servicios de asistencia de salud. 4. Ayudar: A fin de brindar apoyo a la adherencia, el VBC puede ayudar a los clientes a identificar barreras o retos futuros dentro de sus vidas que podran influir sobre la adherencia. El VBC puede preguntar: Piensa que tendr problemas siguiendo el plan? Tiene algunas preguntas sobre el tratamiento o su plan de tratamiento? Cmo puede ayudarlo su apoyador del tratamiento? 5. Arreglar: Cuando el cliente est preparado para comenzar el tratamiento de TAR, la clnica y los trabajadores de salud pblica le brindarn apoyo, no obstante, el VBC puede ayudar al presentar al cliente a un grupo de apoyo.

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Folleto 4-1: Estudio del caso sobre cmo explicar la adherencia a los clientes
Reemplace la X con un nombre local utilizado comnmente. Estudio del caso: Por siete (7) aos X ha estado viviendo con VIH y est comenzando el tratamiento de TAR por primera vez. Su doctor le explic qu tan importante es adherirse a su plan de tratamiento, pero X le confa que l realmente no entiende que significa esto. l le dice a usted que l piensa que mientras tome el medicamento, realmente no importa la hora a la que lo tome. Si omite una dosis, l dice que sencillamente toma esas pastillas ms tarde cuando l recuerda tomrsela. Qu le dice usted a X? Asegure que su personificacin incluye una explicacin para este cliente de: Qu es adherencia Porqu la adherencia es importante La cantidad de adherencia que se necesita para que el tratamiento de TAR tenga xito.

4. Factores que influyen sobre la Adherencia

Es importante que los VBCs entiendan que la adherencia no es fcil! Muchos factores afectan la adherencia y no todos stos se encuentran dentro del control de las PVIH. Adherencia es un esfuerzo en equipo que necesita de un compromiso, n o slo por parte de las PVIH sino tambin de aquellos otros que puedan influir sobre el resultado del tratamiento de TAR. La siguiente pgina ofrece un modelo de los factores que pueden influir sobre el tratamiento de TAR. Vuelva a crear este modelo en un rotafolio para que lo vean los participantes. Coloque los factores al lado del crculo correspondiente a medida que describe cada factor.

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Factores que afectan la adherencia

Relacin entre la PVIH y el cuidador Apoyo mdico

Experiencia con el VIH

Adherencia

Factores del rgimen ARV

Factores de las PVIH

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Folleto 4-2: Factores que influyen sobre la Adherencia

Cinco (5) factores que influyen sobre la adherencia
Buena disposicin para comenzar e tratamiento de TAR Conocimiento del rgimen del tratamiento de TAR Confianza en que el tratamiento de TAR mejorar la salud Estilo de vida de las PVIH Depresin u otros problemas psicolgicos Problemas Divulgacin Pobreza

1. Factores de las PVIH

2. Rgimen de medicamentos ARVs

Carga de las pldoras Efectos secundarios Interacciones de los medicamentos Almacenaje

3. Relacin entre las PVIH y el cuidador

Confianza y seguridad Apoyo brindado por los cuidadores Conocimiento del cuidador

4. Experiencia con el VIH

Presencia de las IOs Interaccin entre los medicamentos de las IOs y las ARVs

5. Apoyo mdico

Cordialidad de los proveedores de servicios de asistencia de salud Capacidad para hacer citas Distancia de las instalaciones mdicas Confidencialidad

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5. Adherencia y TB
Tal como se expuso en el Mdulo 2, las PVIH con TB necesitan consideraciones especiales antes de comenzar el tratamiento de TAR. La adherencia se puede ver afectada si se toma la decisin de comenzar el tratamiento de TAR mientras est tomando medicamentos para la TB, ya que aumenta el peso de tomar ms pldoras. Algunas cosas importantes que considerar en relacin con la TB y la adherencia son: La TB puede afectar la adherencia si a las PVIH no se les brinda la informacin adecuada sobre cmo tomar sus medicamentos ARVs y TB al mismo tiempo. Se deber ayudar a las PVIH a comprender la importancia de programar sus dosis de medicamentos ARVs y TB. Las PVIH debern conocer todas las interacciones entre los medicamentos ARVs y TB y qu efectos secundarios esperar. Las PVIH debern comprender la importancia de adherirse al tratamiento de la TB para que acte el tratamiento de TAR. Tareas elementales de un apoyador del tratamiento: Las tareas de un apoyador del tratamiento dependern de las necesidades del cliente y de lo que es factible en la comunidad. Apoyo de los interpares: Converse con el cliente sobre su vida, de cmo se siente y todas las preocupaciones o problemas que pueda estar teniendo en esos momentos. Recalque los mensajes clave sobre prevencin. Sea el apoyador del cliente: Sea capaz de identificar todos los problemas que el cliente est teniendo y deber notificar inmediatamente sobre stos a la instalacin de salud pblica (Por ejemplo: problemas de salud, problemas tomando los medicamentos, problemas de alojamiento, sin disponibilidad de comida, problemas con los miembros de la familia o cnyuges). Asesora y educacin del cliente: Explique la importancia de la adherencia y las visitas de rutina a las instalaciones de salud pblica, ofrezca informacin sobre prevencin, tratamiento, y llevar una vida positiva. Supervise si existen sntomas nuevos de efectos secundarios/infecciones oportunistas y envelos a la instalacin de salud pblica cuando sea necesario: Esto no slo deber ser para los clientes sino tambin para los miembros de la familia del cliente y an otros miembros de la comunidad que encuentre el apoyador del tratamiento. Terapia observada directamente (TOD): Se puede observar directamente ambos tratamientos, el de TB y TAR. El mtodo aceptado es la TOD diaria para asegurar la completa adherencia al tratamiento de TB y se deber organizar de tal manera que sea accesible y atractiva para el cliente. En caso que se est utilizando rifampicina, con el propsito de evitar la resistencia a los medicamentos, la TOD diaria es muy importante durante la etapa inicial del tratamiento de la TB y tambin durante la fase de continuacin. En caso que el cliente de TB tambin se encuentre recibiendo el tratamiento de TAR, la TOD diaria para la TB deber ser combinada idealmente con la dosis matutina de los medicamentos ARVs. Puesto que el tratamiento de TAR es una terapia diaria de por vida, puede ser imposible mantener

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la TOD despus de terminar el tratamiento de TB, por lo tanto, se necesita crear una estrategia flexible especfica del cliente que asegure la adherencia mxima posible. El apoyador del tratamiento puede observar al cliente, que se encuentra recibiendo el tratamiento de TAR, una vez a la semana, varias veces a la semana, diariamente o dos veces al da, dependiendo de las necesidades del cliente. Se puede capacitar a todos los tipos de apoyadores del tratamiento, an a los miembros de la familia, para proporcionar la TOD tanto para el tratamiento TB como TAR, siempre y cuando se imparta la capacitacin adecuada. Un apoyador del tratamiento que administre la combinacin de TB-TAR-TOD puede administrar conjuntamente los medicamentos de la TB y una dosis del tratamiento de TAR. En caso que se tuviese que administrar otras dosis del tratamiento de TAR que no estn bajo observacin, el apoyador del tratamiento deber recordarle al cliente que tome la otra dosis, disponer las pldoras, o ayudar en cualquier forma que sea eficiente para ese cliente. El apoyador del tratamiento tambin deber revisar, al da siguiente, si el paciente ha tomado la otra dosis del tratamiento de TAR.

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Sesin Dos: La "No-Adherencia" 1. Qu es la No-Adherencia?

a) Definiendo la no-adherencia
No-adherencia significa no tomar los medicamentos ARVs tal como fueron recetados por el doctor. Informacin rpida sobre la no-adherencia: La no-adherencia se reconoce como una de las principales causas del fracaso del tratamiento TAR. La no-adherencia puede ser tanto deliberada (PVIH concientemente no se adhiere al tratamiento de TAR) como accidental (los medicamentos ARVs no se toman apropiadamente, debido a que no se les ha dado suficiente informacin a las PVIH sobre cundo y cmo tomar su medicamento). Muchos cientficos han demostrado la asociacin entre la no-adherencia y resistencia a los medicamentos ARVs. Entender los factores en relacin con la no-adherencia puede ayudar a los VBCs a atender todos los futuros problemas con la adherencia antes que stos comiencen.

b) Formas de no-adherencia
La no-adherencia implica hacer lo opuesto de adherirse al tratamiento de TAR. La no-adherencia puede implicar slo uno de los factores listados a continuacin. Formas de no-adherencia: Omitir las dosis No tomar el medicamento en la forma adecuada (por ejemplo, hora, cantidad) No seguir las instrucciones del medicamento (dieta, lquidos)

2. Ocho factores relacionados con la No-Adherencia

Predecir si un cliente tendr dificultades con la adherencia no es fcil. Los VBCs pueden ayudar a las PVIH a adherirse al tratamiento de TAR al entender qu factores pueden contribuir a la noadherencia y a abordar cualquiera de estos factores antes que comiencen los problemas de adherencia. Es importante comprender que una PVIH que confronta cualquiera de los factores indicados a continuacin no significa que ellos deban ser acusados de no-adherencia. Algunas personas pueden afrontar un nmero de obstculos relacionados con la no-adherencia y todava adherirse bien al tratamiento de TAR. Al conocer estos factores, los VBCs pueden conversar sobre futuros problemas con las PVIH y ofrecer ayuda y apoyo siempre que sea posible.

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Folleto 4-3: Factores relacionados con la no-adherencia

Ocho (8) factores relacionados con la no-adherencia 1. Problemas de comunicaciones
Barreras del idioma Diferencias culturales Alfabetizacin o niveles educativos

2. Conocimiento sobre el VIH y el SIDA

Diferencia entre el VIH y el SIDA Como afectan el VIH y el SIDA el cuerpo Como acta el tratamiento de TAR Resistencia Fracaso del tratamiento

3. Actitudes y creencias

Susceptibilidad a la enfermedad Percepcin de la enfermedad Beneficios de aceptar y seguir los consejos mdicos Reconocimiento de las barreras de la adherencia

4. Ausencia de apoyo social

Grupos de apoyo Asesoramiento para las PVIH Amistades, familiares y grupos de interpares Estigma y discriminacin Participacin de la comunidad

5. Problemas psicolgicos

Sentirse triste o sin esperanzas Preocupaciones y nerviosismo en forma constante No querer interactuar con otros o salir a lugares pblicos No sentirse en control, usando drogas o alcohol para entumecer las presiones

6. Complejidad del rgimen

Cantidad de pldoras Cantidad de dosis Limitaciones de comida y bebidas Uso de ayudas para la adherencia

7. Condiciones difciles de vida

Falta de ingreso Falta de alojamiento Falta de comida

8. Barreras del sistema

Disponibilidad de los medicamentos Escasez de personal mdico Escasez de instalaciones de salud pblica locales Escasez de informacin

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Folleto 4-4: Estudio del caso de factores relacionados a la no-adherencia

Estudio del caso: Reemplace la X con un nombre local utilizado comnmente Su cliente, X, es una madre soltera que tiene tres (3) hijos y que acaba de comenzar a tomar medicamentos ARVs. X tiene una educacin de primaria, pero no lee o escribe muy bien. Su familia vive en otro pueblo a cinco (5) horas y ya que su esposo muri, X slo deja su casa cuando cree que lo tiene que hacer. Debido a que lleva una vida muy tranquila, X siente que ella no enfrenta ningn problema con la adherencia y dice que ella no necesita utilizar aparatos tontos como cajas de pldoras o cronometradores para ayudarle a recordar tomar su medicamento. X vive en un rea muy rural, con electricidad y agua que son poco confiables, y que se encuentra a una distancia caminando de tres horas de la instalacin de salud ms cercana. Si usted estuviese visitando la casa de X para exponer los factores relacionados con la noadherencia, qu le dira?

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Sesin Tres: Iniciacin de la Adherencia

1. Apreciar: Conocimiento sobre el tratamiento TAR y la adherencia
Para el momento cuando los VBCs preparen a los clientes para comenzar la adherencia al tratamiento de TAR, ellos les han ofrecido a los clientes una gran cantidad de informacin durante las visitas a domicilio que orientan hacia la iniciacin del tratamiento. Mdulo uno, Hechos Bsicos sobre el VIH y el SIDA, y el Mdulo Dos, Conocimientos Bsicos del Tratamiento, cada uno cubri informacin importante que necesitarn los clientes como un antecedente para prepararse para el tratamiento de TAR. El Mdulo Tres, Preparacin del Tratamiento, suministr a los VBCs un listado de verificacin de informacin importante para repasar con los clientes para prepararlos para el tratamiento de TAR, incluyendo temas de la adherencia. Al comienzo de cada visita a domicilio, es importante reevaluar la comprensin de los clientes sobre estos temas. Recuerde utilizar preguntas especficas y hacer que el cliente se sienta cmodo. Usted puede decirle al cliente: S que le hemos brindado mucha informacin sobre el VIH Y EL SIDA y el tratamiento de TAR. Permtame hacerle algunas preguntas para asegurarme que no existe confusin o malentendidos." Los tipos de preguntas que seran tiles para evaluar el conocimiento del cliente sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR incluyen (basados en la terminacin de mdulos anteriores, los participantes debern poder contestar cada una de estas preguntas): Cules piensa usted que son los beneficios del tratamiento de TAR? Cree usted que el tratamiento de TAR puede curarlo del VIH? Por cunto tiempo tiene que tomar el tratamiento de TAR? Cul es el efecto del tratamiento de TAR en las defensas del cuerpo/sistema inmunolgico? Qu sabe sobre los efectos secundarios del tratamiento de TAR? Porqu es importante ir peridicamente donde su doctor/centro de salud pblica cuando est tomando los medicamentos ARVs? Porqu es importante no omitir una dosis cuando est recibiendo el tratamiento de TAR? Qu sucede si no toma el tratamiento de TAR en forma correcta? Por qu no es bueno combinar los medicamentos ARVs con otros medicamentos sin consultar primero a su doctor u otro profesional de salud?

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Folleto 4-5: Pasos para que los VBCs ayuden a los clientes a comenzar la adherencia
Paso Uno:

Repasar los detalles del rgimen de primera lnea con los clientes

Examinar lentamente la tarjeta con su cliente durante la prxima visita a domicilio. Despus de repasar la informacin en la tarjeta para el tratamiento con su cliente, los VBCs debern exhortar al cliente a que les repitan cules pldoras tomarn y cundo debern tomarlas.

Paso Dos:

Asegurarse que los clientes comprenden la importancia de la adherencia

Los medicamentos se tienen que tomar todos los das a la misma hora! En caso que el medicamento tenga que ser tomado dos (2) veces al da, deber haber un intervalo de 12 horas entre las dos (2) dosis. Por ejemplo, no es bueno si toma la dosis matutina a las 6:00 y la dosis vespertina a las 21:00 (8:00 de la noche), porque el intervalo es ms de 12 horas, y la concentracin del medicamento en su cuerpo estar muy bajo durante varias horas, lo cual puede crear resistencia. Tampoco puede tomar el medicamento muy temprano. Si olvida tomar el medicamento, tomo la dosis en el plazo de cinco (5) horas. Despus de eso, espere hasta la prxima dosis.

Paso Tres:

Repase todas las recomendaciones dietticas para el rgimen de medicamento ARV de su cliente

Tomar los comprimidos ARVs antes o despus de las comidas Evitar el alcohol mientras toma ciertos medicamentos ARVs Tomar comprimidos ARVs en un estmago vaco Evitar ciertas comidas con algunos medicamentos ARVs Comer comidas bajas en caloras Evitar combinar algunos medicamentos ARVs con otros tipos de medicamentos o suplementos.

Paso Cuatro: Explicar los lmites en el uso de alcohol y las drogas

Algunos medicamentos ARVs tienen efectos sobre el cerebro lo que significa que puede hacer que el cliente se sienta somnoliento o mareado. Tomar alcohol puede acentuar estos efectos. Algunos medicamentos ARVs pueden ser txicos para el hgado. El alcohol es txico para el hgado. Tomar alcohol junto con uno de estos medicamentos puede sumarse para ocasionar daos al hgado. De manera que es importante reducir la ingestin de alcohol, ya sea a niveles de riesgo muy bajo o si es posible, suspenderlo completamente. Tomar alcohol puede hacer que los clientes olviden tomar su medicamento. El alcohol y las drogas no son favorables para el sistema inmunolgico y pueden hacer que el VIH avance en forma ms rpida. 113

Paso Cinco: Explicar los efectos secundarios a los clientes

Eduque al cliente sobre los efectos secundarios ms comunes y cmo manejarlos y los signos que indican que un cliente deber buscar atencin mdica urgentemente. Ensee al cliente y al apoyador del tratamiento a identificar, supervisar y anotar los efectos secundarios utilizando las herramientas tales como mantener un diario de los efectos secundarios. Repase la tarjeta para el tratamiento de los clientes y examine los efectos secundarios comunes que pueden ocurrir en el rgimen que l o ella est tomando. Explique cules de los efectos secundarios enumerados son ms serios y requieren que regrese a la clnica si el cliente los sufre. Recuerde al cliente que si advierte cualquier efecto secundario del cual l o ella no est seguro, debern comunicarse con el centro de salud pblica tan pronto sea posible.

Paso Seis: Ofrecer informacin sobre la prevencin

Explicar que el cliente todava puede transmitir la infeccin del VIH cuando se encuentra recibiendo la terapia de medicamentos ARVs. Es muy importante que todava practique relaciones sexuales ms seguras y otras prcticas para prevenir la transmisin del VIH. Recuerde al cliente que l o ella todava deber utilizar condones con su cnyuge para prevenir la transmisin de la infeccin o prevenir volver a infectarse con el virus. Asegrese que el cliente comprende sobre la reinfeccin. En caso que el cliente sea una mujer, repita la informacin clave sobre el tratamiento de TAR y las mujeres (incluyendo mujeres en edad de procrear, mujeres embarazadas y mujeres que estn amamantando).

3. Acordar: Sobre los temas planteados

Asegrese que el cliente est de acuerdo en recibir el rgimen y se compromete a adaptarlo en sus vidas. El cliente deber ser un verdadero compaero/a en el plan del tratamiento. Todava el cliente est preparado y dispuesto a recibir el tratamiento? Asegrese que el cliente comprende que su vida depende de tomar el medicamento diariamente. Llegue a un acuerdo sobre un plan de apoyo por parte del apoyador del tratamiento y los grupos de apoyo. Diga al cliente que usted sabe que puede ser difcil recordar tomar el medicamento todos los das en la misma forma. Enfatice que tener un apoyador del tratamiento y asistir a las reuniones de los grupos de apoyo puede ayudarlo/a a manejar este compromiso de por vida. El cliente puede aprender las tcnicas de adherencia y hacer preguntas a otros que se encuentran recibiendo el mismo tratamiento. Llegue a un acuerdo sobre la mejor manera de tener acceso a ayuda durante las visitas. Por ejemplo, qu debern hacer en caso que necesiten ver/hablar con un trabajador de salud pblica antes de su prxima cita, qu debern hacer en caso que se enfermen, etc.

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4. Ayudar: El cliente escoge una herramienta para mejorar la adherencia

Los mtodos para mejorar la adherencia incluyen las herramientas de informacin que ayudarn a las PVIH a tomar sus medicamentos ARVs en forma adecuada por un largo perodo de tiempo. Las PVIH pueden utilizar ms de un mtodo para mejorar la adherencia.

5. Arreglar: Para el seguimiento y orientacin

La prxima vista a domicilio La siguiente visita de seguimiento en la clnica Todas las orientaciones requeridas

Asegrese que el cliente comprende cundo lo visitar nuevamente el VBC. Anteselo al cliente, si ste puede leer. Registre qu sucedi durante la visita en la parte de atrs de la tarjeta de registro que utilizan los VBCs. Al terminar esta visita, el VBC deber revisar si l o ella hicieron las siguientes preguntas durante la sesin (en el folleto): He evaluado la disposicin al tratamiento del cliente? He explicado los efectos secundarios posibles o comunes y sabe el cliente qu hacer para adherirse? He ayudado al cliente a escoger una herramienta de adherencia que trabajar para ellos? Sabe el cliente cmo comunicarse con el equipo de servicio de asistencia para la salud en caso de tener problemas o preguntas? He ayudado al cliente a identificar sus barreras de adherencia o a elaborar un plan sobre cmo superarlas, conjuntamente con el cliente? He ofrecido una educacin de adherencia? Sabe el cliente la fecha de la prxima consulta? Anot esto para el cliente?

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Folleto 4-6: Siete (7) medios para mejorar la adherencia

1. Prepare la adherencia La PVIH est preparada para adherirse al ayudar a elaborar su propio plan del tratamiento, aprender sobre los efectos secundarios de los medicamentos ARVs y practicar el tratamiento de TAR antes de comenzarlo.

2. Cajas de pldoras

Recipientes para guardar los medicamentos ARVs que separa cada dosis.

3. Dispositivos electrnicos

Relojes con alarma, localizadores, relojes o buscapersonas que le recuerden a la PVIH a qu hora tomar sus medicamentos ARVs.

4. El Sistema del amigo

Asociarse con un amigo/a, miembro de la familia, otra PVIH o VBC para que le ayude a recordar cundo y cmo tomar los medicamentos ARVs. Libretas en donde las PVIH anotan la fecha y hora de cada dosis, cualquiera de las dosis que ha omitido y los efectos secundarios sufridos.

5. Diario de los medicamentos

6. Grupos de apoyo

Reunirse con otras PVIH para analizar cmo est afectando su vida el tratamiento de TAR.

7. Cuadro de pldoras

Una presentacin visual de los nombres de los medicamentos ARVs que estn tomando, y las dosis de cada uno.

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Instrucciones para crear un cuadro de pldoras para los clientes que no saben leer
Meses Enero

Maana Tarde Noche

Febrero

Maana Tarde Noche

Marzo

Maana Tarde Noche

Abril

Maana Tarde Noche

Por favor marque el da y hora del mes cuando tiene que tomar su medicamento

Instrucciones para crear un cuadro de pldoras para los clientes que no saben leer:
Para aquellos clientes que no sepan leer, puede ser til indicar un color en la bolsa de la pldora (por ejemplo, el color de la bolsa con ZDV es roja), y utilizar el mismo color en el cuadro de pldoras. Utilice el signo del sol y la luna para demostrar dosis matutinas y vespertinas y dibuje la cantidad adecuada de pldoras en lugar de escribir un nmero. Recuerde que no todos los clientes pueden leer nmeros o letras.

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Folleto 4-7: Listado de verificacin para iniciar el tratamiento

de TAR Listado de verificacin para iniciar el tratamiento de TAR
1. Apreciar Conocimiento sobre el tratamiento TAR y la adherencia

2. Asesorar

Sobre aspectos importantes de la iniciacin del tratamiento TAR utilizando los seis pasos:
Paso Uno: Paso Dos: Paso Tres: Paso Cuatro: Paso Cinco: Paso Seis: Repasar los detalles del rgimen de primera lnea Asegurar que los clientes comprendan la importancia de la adherencia Repasar todas las recomendaciones dietticas para el rgimen de medicamento ARV de su cliente Explicar los lmites en el abuso de alcohol y las drogas Explicar los efectos secundarios a los clientes Ofrecer informacin sobre la prevencin

3. Acordar

Sobre los temas planteados tales como:

Adherirse a su plan de tratamiento La importancia de tomar medicamentos ARVs todos los das, tal como le fueron recetados por el mdico Sobre un plan de apoyo por parte del apoyador del tratamiento y el grupo de apoyo Sobre la mejor manera de tener acceso a ayuda durante las visitas por parte del VBC.

4. Ayudar

El cliente escoge una herramienta para mejorar la adherencia:

Preparar la adherencia Cajas de pldoras Dispositivos electrnicos El Sistema del amigo Diario de los medicamentos Grupos de apoyo Cuadros de las pldoras

5. Arreglar

Para el seguimiento y orientaciones:

Al terminar cada visita, los VBC debern arreglar: la siguiente vista a domicilio, la siguiente visita de seguimiento en la clnica Todas las orientaciones requeridas

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Sesin Cuatro: Brindando apoyo y supervisando la Adherencia

1. Apreciar: xito de la adherencia
Durante cada visita a domicilio, los VBCs debern explicar a los clientes que ellos pueden ayudar a evaluar qu tan bien se han manejado los clientes adhirindose a su tratamiento TAR y otros medicamentos. La principal manera en que los VBCs pueden ayudar a sus clientes a evaluar qu tan bien se estn adhiriendo a sus medicamentos es estar familiarizado con el plan de tratamiento de sus clientes. Tal como se plante en la sesin anterior, Iniciacin a la adherencia", los VBCs debern repasar el plan de tratamiento del cliente durante cada visita a domicilio. La Tarjeta para dar servicio de asistencia al VIH/tratamiento de TAR proporciona una herramienta til para mantener informados a los VBCs sobre el plan de tratamiento del cliente.

Paso Uno:

Revisar el plan de tratamiento.

Explique que primero usted deber revisar cada uno de los tratamientos recetados al cliente, indicados en su Tarjeta para el Tratamiento. Es importante que los VBCs ayuden a los clientes a evaluar su adherencia a todos los medicamentos que toma, no slo a los medicamentos ARVs. Siempre que sea pertinente, la adherencia a los siguientes medicamentos ser evaluada durante cada visita. Cotrimoxazola Con el propsito de prevenir infecciones oportunistas, los clientes puede recibir profilaxia de cotrimoxazola durante un largo perodo de tiempo. stas estn registradas bajo el ttulo Otros medicamentos. Otros medicamentos El cliente puede recibir otros tratamientos, por ejemplo, para malaria u otras fiebres, llagas en la boca, problemas de la piel, tuberculosis o diarrea. stas sern listadas bajo el ttulo Otros medicamentos. Medicamentos anti-retrovricos (ARVs) La parte frontal de la Tarjeta para el tratamiento muestra el rgimen y la fecha cundo comenz el tratamiento de TAR. En caso que hubiese algunos cambios en el rgimen, stos tambin son registrados en el mismo lugar. Despus de cada visita, la adherencia desde la ltima visita y la dosis (o das) distribuida son registradas bajo el ttulo medicamentos ARVs.

Paso Dos:

Evaluar la adherencia

Evaluar la adherencia incluye averiguar si su cliente ha estado o no tomando sus medicamentos tal como le fueron recetados por el mdico. La mayora de las personas con VIH tienen que tomar muchas pldoras a diferentes horas durante el da. A muchas personas les es difcil recordar siempre cundo tomar las pldoras. Es importante para m, entender cmo le est yendo realmente con la medicina. No se

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preocupe al decirme que no siempre toma la dosis. Slo necesito saber lo que realmente est sucediendo, no lo que usted piensa que deseo escuchar..." Muchas personas tienen problemas recordando tomar su medicamento. Qu problema est usted teniendo? Puede usted decirme cundo y cmo toma cada pldora? Cundo es ms difcil para usted tomar las pldoras? A veces es difcil tomar las pldoras todos los das y a tiempo. Cuntas veces las ha omitido en los ltimos tres (3) das? [Con frecuencia es difcil que el cliente recuerde o estime el verdadero nmero de pldoras que ha olvidado tomar. Preguntar la cantidad de pldoras que ha olvidado tomar en los ltimos tres (3) das es mucho ms fcil para que el paciente recuerde las dosis que ha olvidado tomar.] A los clientes tambin se les deber exhortar a utilizar una herramienta para medir la adherencia. Los VBCs debern evaluar la adherencia durante cada visita al revisar el mtodo para medir la adherencia que est usando su cliente, los cuales sern planteados en detalle en la prxima seccin.

Paso Tres: Evaluar todas las barreras a la adherencia

Tal como se plante en la Sesin Dos: No-Adherencia, los clientes tienen muchas razones por las cuales encuentran difcil adherirse al programa.

2. Asesorar:

Sobre los mtodos para medir la adherencia

Medir la adherencia incluye: Mantenerse al tanto de los medicamentos (saber dnde se encuentran, hacer arreglos para los rellenos antes que se terminen los medicamentos) Recordar cundo tomar las dosis (hora y cantidad correcta) Identificar las veces cuando se ha omitido las dosis y porqu. No existe un mtodo correcto para medir la adherencia. Parte del propsito de crear un buen plan del tratamiento con una persona que est empezando el tratamiento de TAR, ser que l o ella elija un mtodo para medir la adherencia que funcione para ellos. La adherencia se puede medir de muchas maneras. Se puede determinar el mtodo seleccionado mediante recursos disponibles y estilo de vida del cliente.

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Adems para asesorar a los clientes sobre los mtodos para medir la adherencia, los VBCs debern recibir informacin adicional que pueda ayudar con las dificultades de adherencia del cliente. Explique todos los conceptos errneos que pueda tener el cliente.

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Folleto 4-8: Siete (7) medios para medir la adherencia Siete (7) medios para medir la adherencia
1. Auto-informe Las PVIH mantienen un diario de los medicamentos ARVs y hacen un informe sobre su propia adherencia sobre una cantidad especfica de tiempo (cada ciertos das, cada semana o cada mes)

2.

Conteo de pldoras

Durante las visitas programadas, los VBCs u otros trabajadores de salud pblica cuentan la cantidad de pldoras que quedan de una receta.

3.

Registros de la farmacia

Los farmacuticos registran si las PVIH estn recogiendo sus medicamentos ARV en el plazo adecuado

4.

Terapia observada directamente (TOD)

Los doctores, trabajadores de salud pblica o VBCs estn con las PVIH en el momento que toman su medicamento.

5.

Dispositivos electrnicos

Los dispositivos electrnicos, tales como el Sistema de Supervisin de Eventos del Medicamento (MEMS14, por sus siglas en ingls), miden las veces cuando las botellas del medicamento fueron abiertas y cerradas.

6.

Marcadores biolgicos

Mide la cantidad de medicamentos ARVs o carga viral en la sangre de las PVIH

7.

Opinin del proveedor

Los doctores, trabajadores de salud pblica o VBC se forman una opinin de qu tan bien ellos sienten que las PVIH se estn adhiriendo al tratamiento de TAR.

14

MEMS Medication Events Monitoring System

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Folleto 4-9: Tarjeta para dar servicio de asistencia al VIH/tratamiento TAR para los VBCs
Nombre del VBC: __________ Nombre del cliente:___________ Fecha de la primera visita a domicilio:_______

Fecha de la visita a domicilio

Fecha de seguimiento

Duracin en meses desde que empez por primera vez la TAR/desde que comenz el rgimen actual

Report efectos secundarios padecidos

Nuevas IOs u otros problemas padecidos

Medicamentos ARVs

Otros medicamentos que se estn tomando

Referencia provista En caso de haberse hospitalizado durante la ltima visita, # de das

Adherencia

Dosis

Evale la adherencia en esta casilla: Buena:> 94 % Aceptable: 85-95% Pobre< 85 %

Registre la cantidad de pldoras distribuidas (o el nmero de das)

El cliente puede recibir otros tratamientos, por ejemplo, para malaria u otra fiebre, llagas en la boca, problemas de la piel, o tuberculosis

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Folleto 4-10: Conteo de pldora usando la tarjeta para dar servicio de asistencia al VIH/tratamiento TAR
Para registrar la adherencia, use las siguientes clasificaciones:
> 95% de adherencia 85-95% de adherencia < 85% de adherencia

B (Bueno) A (Aceptable) P (Pobre)

Faltan 3 o ms pldoras de la provisin de 60 pldoras Faltan 9 o ms pldoras de la provisin de 60 pldoras Faltan 10 o ms pldoras de la provisin de 60 pldoras

Cmo contar las pldoras

1. Vea la fecha de la ltima visita que fue anotada en la Tarjeta para dar servicio de asistencia al VIH/tratamiento TAR. Cuntos das han pasado? Vea en la columna de Dosis cuntas pldoras fueron distribuidas. Estime cuntas pldoras debera haberse tomado el cliente desde la ltima visita. Calcule cuntas pldoras debern quedar. Cuente la cantidad de pldoras que le quedan al cliente.

2. 3. 4. 5.

Calcule el nmero de pldoras que faltan.

3.

Acordar: Sobre los puntos importantes planteados

Llegar a un acuerdo sobre todos los cambios en el Plan para el tratamiento y las soluciones para los problemas de adherencia (en caso de presentarse alguno) Discuta los acuerdos a los que han llegado con respecto a las herramientas para medir la adherencia o superar las barreras a la adherencia y verifique su compromiso con el proceso.

4.

Ayudar: Brindando apoyo a la adherencia

Es importante aprender de las dificultades o errores anteriores: exponga los problemas que ocurrieron durante la adherencia (no slo en el tratamiento de TAR, sino tambin durante la profilaxis) y elabore estrategias para superarlos en el futuro. Deje saber al cliente que su adherencia probablemente mejorar con el tiempo, si ellos aprenden de las lecciones de las veces que olvidaron su tratamiento de TAR. En caso que a ellos se les olvide, qu podran haber hecho ellos en ese momento para recordrselos? Qu hubiera funcionado antes? Pueden ellos poner eso en prctica ahora? Destaque las participaciones que corresponden a las necesidades y problemas de adherencia del cliente, si estn presentes: En caso que l o ella salga de viaje por unos das, exhorte a los clientes a llevar con ellos medicamentos adicionales. Proponga mantener una pequea cantidad de medicamentos adicionales en donde l o ella pueda necesitarlos en caso de emergencia, puede ser en un bolso, en el carro, en el trabajo o en casa de amigos. Asegrese que el cliente tiene: Un plan para relacionar tomar el medicamento con los eventos de rutina diaria tales como las comidas, programas de televisin, lavarse los dientes. Todos los dispositivos o habilidades que l o ella necesita. Asegrese que el cliente tiene el apoyo que l o ella necesita para: Obtener ayuda de un(a) amigo/a del tratamiento, otra familia y amistades o interpares. Exhortarlo a tener amistades que lo ayuden a recordar las horas difciles de la dosis o cuando l o ella sale en la noche. Ayudarlo tanto a l como al apoyador del tratamiento a encontrar soluciones. Estar seguro que su cliente sabe cmo l o ella puede comunicarse con la clnica en caso que tenga dificultades tomando los medicamentos. Proponga arreglar una cita con alguien que ya est tomando el mismo tratamiento (por ejemplo, grupo de apoyo) Las visitas a domicilio ya que stas podran ofrecer informacin sobre las condiciones de vida del cliente, lo cual podra ser conveniente que lo supiese el personal de la clnica. Algunas veces las visitas a domicilio pueden dar nimo al cliente. Usar el sistema de amigo ya que ayuda a brindar apoyo a la persona a adherirse a su rgimen al ofrecer apoyo emocional y brindar ayuda a la persona al recordarles cundo tomar el medicamento. El amigo puede ser un amigo o miembro de la familia, infectado o no con el VIH, y tambin alguien que pueda ir junto con el cliente a la cita mdica. Recuerde registrar su nombre en la Tarjeta para dar servicio de asistencia al VIH/tratamiento de TAR. 125

En caso de tener un problema de adherencia: Obtenga ayuda! Remtalo a la enfermera o al oficial clnico. Relacione al cliente con el servicio de dar asistencia a domicilio para obtener ayuda y visitas a domicilio.

Recuerde estimular y elogiar a los clientes. Los VBCs debern reconocer que la adherencia no es fcil, y que los clientes merecen ser elogiados y estimulados por sus esfuerzos en adherirse al tratamiento de TAR. Los VBCs pueden brindar apoyo y estmulo al: Ofrecer apoyo psicolgico. Dejar saber al cliente que usted y otras personas involucradas en su cuidado, tratamiento y apoyo estn disponibles para brindarles apoyo a travs de, lo que pudiese ser, momentos desafiantes para ellos. Alejar las preocupaciones. Pregunte a los clientes qu preocupaciones tienen sobre el tratamiento de TAR y djeles saber que debern exponer todas las preocupaciones que tengan a medida que toman sus medicamentos ARVs. Demostrar empata15. Deje saber a los clientes que usted entiende que adherirse al tratamiento de TAR podra ser una tarea difcil y agobiante para ellos. Entrese de sus sentimientos y pregnteles si as es como se estn sintiendo ahora. Demostrar fe en la habilidad del cliente para adherirse al tratamiento. Transmita fe en la habilidad del cliente para adherirse al tratamiento. Elgielos por los esfuerzos que estn haciendo y anmelos a continuar usando las ayudas de la adherencia y los mtodos para medir la adherencia que estn funcionando para ellos. Estimular al cliente a unirse a un grupo de apoyo. Haga nfasis que las discusiones en los grupos de apoyo son confidenciales y que los clientes debern sentirse cmodos asistiendo a las reuniones del grupo de apoyo sin que se revele su estatus de VIH fuera del grupo. Brinde informacin especfica sobre dnde y cundo se renen los grupos de apoyo en su comunidad.

5.

Arreglar: El seguimiento y orientacin

En la tarjeta del cliente registre el estimado de la adherencia. Haga arreglos para el reabastecimiento de pldoras. Haga arreglos para la siguiente visita de seguimiento a domicilio y la prxima visita del cliente a la clnica donde se compartir la informacin de la adherencia con el equipo clnico.

Asegrese que el cliente y el apoyador comprenden el plan de seguimiento y cmo comunicarse con el equipo clnico en caso que hubiese un problema.

15

Empata - participacin afectiva (emotiva) y mental de una persona en el estado de nimo de otra

126

ALGO PARA PENSAR Algunos de los clientes que ahora se sienten muy bien bajo el tratamiento de TAR, previamente estuvieron tan enfermos que su nico pensamiento era cmo sobrevivir o cmo arreglar las cosas para cuando estuviesen muertos. Cuando estos clientes nuevamente estn saludables, pueden surgir ciertas preguntas, y traer problemas emocionales, an cuando la salud del cliente sea buena. Por ejemplo, qu pasa al comenzar una nueva relacin, qu pasa al tener hijos Estos son temas que los VBCs debern estimular a que los clientes conversen con su equipo clnico y que les brinden apoyo al respecto.

127

Folleto 4-11: Utilizando las 5 Ases para supervisar y brindar apoyo al tratamiento de TAR
Utilizando las 5 Ases para supervisar y brindar apoyo al tratamiento de TAR
1. Apreciar
xito de la adherencia Paso Uno: Revisar el plan de tratamiento Paso Dos: Evaluar la adherencia Paso Tres: Evaluar todas las barreras a la adherencia

2. Asesorar

Sobre los mtodos para medir la adherencia Ofrecer ayuda a los clientes para escoger uno de los siguientes mtodos para medir la adherencia: Auto-informes Conteo de pldoras Registros de la farmacia Terapia observada directamente (TOD) Dispositivos electrnicos Marcadores biolgicos Opinin del proveedor

3. Acordar

Sobre los puntos importantes planteados, tales como: Todos los cambios a su plan de tratamiento Soluciones para los problemas de adherencia Mtodo para medir la adherencia

4. Ayudar

Al cliente con apoyo a la adherencia mediante: Mtodos de refuerzo para superar las barreras a la adherencia El hecho de asegurarse que el cliente tiene el apoyo que l o ella necesita para la adherencia La obtencin de ayuda en caso de tener problemas de adherencia El ofrecimiento de estmulos y elogios

5. Arreglar

El seguimiento y orientaciones: Al terminar cada visita, los VBC debern arreglar: La siguiente vista a domicilio Los reabastecimientos de los medicamentos Todas las orientaciones requeridas

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Mdulo 5:
1.

Asesora basada en la comunidad

Sesin Uno: Qu es Asesora?

Qu es Asesora?

La Asesora es un dilogo confidencial que involucra una relacin interpersonal entre una persona o un grupo de personas que buscan ayuda a un(os) problema(s), y alguien que ayude a resolver el problema. Cuando los VBCs asesoran a los clientes, familiares u otros en su comunidad, debern tener una buena idea de qu es y qu no es asesora.

Asesora es
Establecer a ayudar las relaciones

Asesora no es
Decirle a los clientes que hacer

Tener conversaciones que tienen un propsito

Tomar decisiones en nombre de un cliente

Escuchar atentamente a lo que el cliente tiene que decir

Juzgar o culpar

Dar la informacin correcta y adecuada

Interrogar o buscar fallas

Ayudar a los clientes a contar su historia

Sermonear o reprender

Ayudar a reconocer y forjar fortalezas

Hacer promesas que no puede cumplir

Ayudar a crear una actitud positiva

Imponer sus propias creencias

Ayudar a tomar decisiones con conocimiento de causa

Discutir con los clientes

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2.
a)

Asesorando a personas con VIH y SIDA

Porque es importante asesorar a personas con VIH y SIDA?

Adems de necesitar ayuda con el tratamiento y manejar los sntomas de la enfermedad, las PVIH tambin tienen necesidades psicolgicas y sociales. Si una persona no se siente bien sobre s misma o no puede tomar decisiones importantes que tienen un efecto sobre su propia salud y la salud de otros, es poco probable que busque el tratamiento que se necesita (tal como la TAR) o vivir un estilo de vida positivo. Cuando las personas tienen problemas, generalmente conversan con amigos ntimos y familiares. El VIH y el SIDA crean una multitud de problemas para las PVIH que pueden hacer ineficaz este proceso (los amigos y familiares pueden no tener la informacin disponible para ayudar a solucionar el problema; en algunas comunidades el estigma y discriminacin pueden desanimar a las PVIH a hablar abiertamente sobre su enfermedad). Esta es la razn por la cual la asesora es una parte tan importante del servicio de dar asistencia a las PVIH. La confidencialidad entre un cliente y el asesor es muy importante en la asesora del VIH y SIDA. Confidencialidad significa que toda la informacin compartida no ser revelada a nadie ms. Mientras todava exista el estigma y la informacin errnea sobre el VIH y el SIDA, las PVIH necesitarn personas confiables e informadas para conversar sin sentir miedo o vergenza.

c)

Necesidades comunes de asesora para las PVIH

Cada uno de los mdulos en el Paquete de Capacitacin trata diferentes tipos de asesoras que los VBCs pueden ofrecerle a sus clientes. No se espera que los VBCs sean expertos en asesora, pero debern ser expertos en enviar a sus clientes a los servicios apropiados en la comunidad. Dependiendo de la etapa de su enfermedad, experiencia con la enfermedad y apoyo social, las PVIH pueden tener diferentes necesidades de asesora en diferentes puntos en la continuidad del servicio de dar asistencia al cliente. A continuacin escriba cada uno de los puntos en un rotafolio denominado Posibles Necesidades de Asesora para las PVIH. Algunas de las necesidades comunes de asesora para la PVIH son: Asesora antes y despus de la prueba: la asesora requiere exhortar a las personas a conocer su estado de VIH y hacer uso de los servicios de Asesora y Prueba para el VIH. Relaciones: El VIH y el SIDA pueden ocasionar problemas para las personas en las relaciones con sus seres amados, familiares y amistades. Las PVIH pueden necesitar asesora para afrontar los efectos de la enfermedad, vergenza, culpa y disgusto en las relaciones. Vivir con incertidumbre: Saber que eres VIH seropositivo crea muchas preguntas. Las PVIH pueden necesitar asesora para ayudarlos a manejar la incertidumbre sobre qu significar el VIH para su salud y su futuro. Discriminacin y rechazo: Las PVIH pueden necesitar apoyo y asesora en caso que enfrenten discriminacin o rechazo en su comunidad debido a su estatus de VIH. Opciones del servicio de dar asistencia para el VIH: Las PVIH necesitarn ayuda para aprender todo lo que puedan sobre cmo cuidar de s mismos con el VIH. Las opciones del 130

servicio de dar asistencia incluyen llevar una vida positiva, una nutricin adecuada y el tratamiento de TAR. Adherencia al tratamiento de TAR: Una vez ellos empiecen el tratamiento de TAR, las PVIH necesitarn asesora sobre cmo adherirse a su rgimen del tratamiento de TAR y cmo superar todas las barreras a la adherencia. Embarazo: Las PVIH pueden necesitar abordar temas sensibles sobre el embarazo, incluyendo la probabilidad de transmitir el VIH al hijo y el uso de los medicamentos ARVs durante el embarazo. Alimentacin del infante: Las madres VIH seropositivas necesitarn asesora sobre cmo amamantar a su beb sin transmitir el VIH Relaciones sexuales y sexualidad: Slo porque alguien sea VIH seropositivo no significa que l o ella no deber tener una vida sexual saludable. Las PVIH pueden necesitar ser asesoradas sobre las prcticas de relaciones sexuales ms seguras, el uso de condones o la divulgacin de su estatus de VIH a sus cnyuges. Afrontando la enfermedad: Estar enfermo puede ocasionar un gran miedo y ansiedad en cualquiera, tanto que sean o no VIH seropositivas. Puesto que con frecuencia las PVIH sufren una cantidad de sntomas diferentes durante el curso de su enfermedad, ellos pueden necesitar asesora sobre cmo combatir la enfermedad y vivir en forma positiva. Miedo, soledad, culpa, vergenza y responsabilidad: debido al estigma y la discriminacin, con frecuencia las PVIH sienten muchas emociones negativas cuando descubren que son VIH seropositivas o a medida que tratan de combatir la enfermedad Lidiando con la prdida: Las PVIH pueden sufrir muchas prdidas. Pueden perder su salud, su trabajo, su seguridad financiera o amigos o cnyuges debido a las enfermedades relacionadas con el VIH y el SIDA. Los temas de planes futuros, tales como herencia de propiedades y tutela de los hijos, son parte de lidiar con la prdida. Los asesores pueden ayudar a las PVIH a discutir sobre la prdida y ayudarlos a tomar decisiones importantes que reduce las prdidas debido al VIH y el SIDA. Negacin: Pudiese ser que las PVIH no deseen creer que estn enfermas o que pueden transmitir el VIH a otros. La negacin pone a ambos, las PVIH (quienes pueden no buscar asistencia mdica) y otros (a travs de la transmisin del VIH), en riesgo. Los asesores pueden ayudar a las PVIH a aceptar su estatus y vivir en forma positiva. Muerte, morir y perodo de duelo: En caso que la PVIH sea una enferma terminal, ellas pueden necesitar asesora sobre comprender y aceptar la muerte y morir. Las familias de las PVIH pueden necesitar asesora despus de la muerte de un ser querido.

Adems de los temas de asesora del VIH y el SIDA, los VBCs tambin debern conocer de otras necesidades de asesora para las poblaciones especiales en la comunidad. Ofrezca los siguientes ejemplos de grupos especiales que necesitarn asesora: Vctimas de violacin o asalto Vctimas de violencia domstica Trabajadores del sexo 131

Mujeres embarazadas que no conocen su estatus de VIH Individuos con problemas de abuso de sustancias (alcohlicos, usuarios de drogas inyectables (UDIs)) Individuos que no se sobreponen a la muerte de un ser querido Personas que necesitan atencin mdica para condiciones especficas ( Infecciones de Transmisin Sexual (ITSs), tuberculosis (TB), etc.) Aquellas personas en riesgo o vulnerables a contraer una infeccin de VIH

3. El papel de los VBCs durante la Asesora

Todas las razones por las cuales las PVIH puedan necesitar asesora pueden hacer que se sientan abrumadas. Para hacerse la idea que asesorar es una tarea ms "accesible", los VBCs debern aceptar el papel de VBCs para ofrecer asesora en el contexto de VIH, SIDA y el tratamiento de TAR: a) El propsito de asesorar a personas con VIH y SIDA

El propsito de asesorar en el contexto de VIH, SIDA y el tratamiento de TAR es ofrecer: 1) Apoyo psicolgico: Ayuda a los clientes a lidiar con las emociones y retos que enfrentan cuando son diagnosticados con el VIH y en lo sucesivo. 2) Preparacin para tomar el tratamiento de TAR y brindar apoyo a la Adherencia: Prepara y brinda apoyo a los clientes que desean comenzar o estn tomando el tratamiento de TAR y los motivar a ser adherentes. 3) Apoyo preventivo: Ayuda a los clientes a tomar opciones sobre la Prevencin positiva para evitar volver a infectarse o transmitir el VIH a otros. 4) Brindar apoyo para llevar una vida positiva: Ayuda a los clientes a tomar opciones y decisiones que prolongarn su vida y mejorarn su calidad de vida.

132

Sesin Dos: Temas fundamentales de la Asesora

1. Temas que influyen sobre el trabajo de asesora
Para brindar asesora, los VBCs debern establecer una buena relacin con sus clientes. Parte del propsito de establecer buenas relaciones es comprender los diferentes problemas que puedan tener un efecto sobre la forma en la que los clientes y su asesor/a puedan sentir hacia el otro.

a)

La relacin entre el asesor y el cliente

La relacin entre el asesor y el cliente implica temas de cmo interactan el asesor y el cliente. Muchos factores pueden afectar la relacin entre el asesor y el cliente incluyendo: Demostrar respeto por su cliente. El respeto es un elemento de apoyo muy importante, si usted no respeta a su cliente (o si su cliente siente que usted no lo respeta), sera muy difcil tener conversaciones abiertas y honestas. Aclarar su papel como asesor con su cliente. Asegrese que su cliente comprenda los lmites de la asesora basada en la comunidad para prevenir cualquier confusin sobre lo que puede o no puede ofrecer al cliente. En un conflicto, no apoyar a un lado o al otro Mantener la confidencialidad. Su cliente debe sentir que l o ella pueden confiar en usted sus pensamientos ms privados. Conocer las diferencia en poder y estatus. La relacin entre el asesor y el cliente deber ser de igualdad. Los asesores no debern hacer sentir a sus clientes que son menos o que estn por debajo de ellos. Evitar asesorar a amigos cercanos o familiares. Podra haber problemas con respecto a conflictos familiares o confidencialidad cuando asesore alguien muy cercano a usted. Trate de evitar que eso ocurra. Permitir que su cliente sea autosuficiente en lugar de hacerlo/a dependiente de usted. El propsito de la asesora no es el de convertirse e n la nica persona con la que puede hablar o confiar el cliente, sino ayudarlo/a a mejorar sus relaciones.

b)

Valores, creencias y actitudes personales

Todos tenemos valores y creencias y como VBCs es importante no imponer nuestros propios valores y creencias a nuestros clientes. Nuestros valores tendrn que venir de nuestras experiencias y cambiar en diferentes momentos en nuestras vidas. Lo mismo sucede con nuestros clientes. El siguiente ejercicio permite a los participantes ver cmo pueden diferentes personas sentir sobre las mismas cosas. Lea de la siguiente lista, escribiendo cada encabezado en un rotafolio. Una vida cmoda Una vida emocionante Libertad Felicidad Salud Armona interna Afecto de la familia inmediata y las amistades Auto-respeto Sentimiento de realizacin Reconocimiento social y liderazgo. 133

Estos temas son importantes para todos nosotros. Podemos clasificarlos en forma distinta en diferentes momentos de nuestras vidas. Lo que yo valoro necesariamente no es lo mismo que t valoras. Nuestros clientes pueden tener diferentes prioridades a las nuestras. Es importante no hacer suposiciones o imponer nuestros propios valores sobre nuestros clientes.

c)

Cultura

Se puede definir cultura como las creencias, costumbres o valores de un grupo de personas. Es importante que los VBCs respeten la cultura del cliente. Cosas importantes que recordar sobre la cultura mientras est brindando asesora: La cultura cambia con el tiempo y las costumbres o tradiciones que ahora pueden parecer anticuadas o dainas, tuvieron una funcin en el pasado. El papel del asesor no es decirle a los clientes que sus costumbres culturales estn erradas, sino ayudarles a pensar sobre cmo estas costumbres pueden ayudar o lastimar sus vidas o las vidas de otros en estos tiempos. Los asesores debern considerar qu costumbres culturales de su cliente podran necesitar que ellos las atendiesen antes de comenzar la asesora.

d)

Religin

Las creencias religiosas pueden ser partes muy importantes de las vidas tanto de los asesores como de sus clientes. Mientras se exhorta a que los VBCs practiquen abiertamente sus propias creencias religiosas, stas no debern interferir con la forma en que asesoran a sus clientes. Es importante que los VBCs reconozcan y acepten que religiones diferentes tienen puntos de vista distintos sobre tema tales como: Anticonceptivos Matrimonio arreglado Uso del condn Tratamiento mdico Prueba del VIH Aborto Circuncisin del hombre

En caso que un VBC sienta que l o ella no puede ignorar las diferencias en las creencias religiosas, ellos debern enviar al cliente donde otro asesor.

e)

Gnero

Los VBCs siempre debern considerar qu efecto puede tener sobre la asesora el gnero de su cliente. Hombres y mujeres juegan papeles muy distintos en muchas comunidades y esto puede ayudar a los clientes a exponer ciertos temas o puede hacer que ciertos temas sean difciles de hablar en forma abierta. Los VBCs tambin debern considerar el impacto de su propio gnero sobre la asesora. Por ejemplo, la habilidad de los hombres de hablar sobre ciertos temas con los hombres, la habilidad de las mujeres de hablar abiertamente con hombres y mujeres temas de sexualidad o abuso. En caso que un VBC sienta que el gnero del asesor/cliente pudiese afectar el xito de la asesora, l o ella deber enviar a su cliente a un asesor del sexo opuesto.

f)

El ambiente para la asesora

134

El ambiente para la asesora juega un gran papel en la capacidad del cliente de sentirse relajado y hablar abiertamente con su asesor. De ser posible, las sesiones de asesora no debern realizarse en casas llenas de gente o en hospitales o clnicas demasiado ocupadas.

g)

Ciclo de vida

El ciclo de vida se refiere a los diferentes momentos en la vida de una persona cuando sta tendr diferentes necesidades, preocupaciones o formas de afrontar los problemas. Antes de comenzar la asesora, los VBCs debern considerar la etapa en la que se encuentra la vida de sus clientes. De ser diferente a su propia etapa en la vida, los VBCs debern tratar de imaginar o recordar qu necesidades especficas tienen ellos que pudiesen necesitar apoyo.

2.

Un Asesor eficiente es

No todo el mundo puede ser un asesor eficiente. Es importante que los participantes examinen sus propios sentimiento sobre la asesora y si se sienten o no capaces de ser un asesor eficiente. Los VBCs debern sentirse libres de expresar su incomodidad al tomar el papel para dar asesora. Se deber resaltar que la capacitacin de la asesora (incluyendo las conocimientos de asesora e investigar temas de asesora) puede ayudar a ofrecer a los VBCs los conocimientos y confianza necesarias para ser un/a asesor/a eficiente.

135

Folleto 5-1: Un asesor eficiente es

Un asesor eficiente es Un buen oyente
No interrumpe, permite los silencios, no habla antes de escuchar, les deja ver que usted est escuchando al asentir con la cabeza, mantiene contacto visual y hace preguntas

Una persona amigable

Afectuosa, amistosa, escucha los sentimientos

Interesado

Hace las preguntas adecuadas, no interroga, escucha, recuerda, hace comentarios importantes, ofrece informacin importante; la comprensin es tan importante como el consejo

Bien informado

Tiene buena informacin, ofrece la informacin correcta, revisa en caso de no estar seguro/a, remite a la persona o institucin correspondiente cuando no sabe la respuesta

Imparcial

No hace suposiciones, no categoriza a las personas, no evala, no antepone sus propios valores y trata a todos por igual

Comprensivo

Esto significa que usted se pone en el lugar del cliente, que est dispuesto a entender cmo es para ellos. Frases tales como, Dgame cmo lo hizo sentir", son beneficiosas. Los clientes sentirn que usted comprende cmo son las cosas para ellos.

3.

Demostrando habilidades de asesores eficientes

El primer paso para convertirse en un/a asesor/a eficiente es comprender las caractersticas de los asesores eficientes. El segundo paso es que los participantes demuestren que tienen cada una de estas caractersticas.

a)

Empata

Empata es tratar de comprender una situacin desde el punto de vista de la otra persona y demostrar que le importa. La empata es como tratar de caminar en los zapatos de su cliente e imaginar cmo son su vida y problemas.

136

La empata es diferente de la compasin. Compasin es sentir pena por su cliente y expresar lstima por su situacin. La empata aumenta la fortaleza de su cliente mientras la compasin lo/a hace sentir indefenso/a. Una habilidad muy importante que debe aprender el participante es demostrar empata por un cliente durante la asesora. La empata hace que las personas sientan que las entienden y que no estn solas. Medios mediante los cuales los VBCs no debern tratar de expresar empata: Al hablar sobre sus propias experiencias o problemas con su cliente Al decir cosas como: Pobre de t o Siento pena por ti eso es compasin. Involucrarse tan profundamente en los problemas de su cliente al punto que usted pierde la habilidad para asesorar en una forma eficiente y comienza a tomar lados en su vida. Medios mediante los cuales los VBCs debern expresar empata: Al decir cosas como Esa debe haber sido una experiencia muy difcil o Puedo imaginar que se sinti muy triste Al ayudar a que los clientes tomen control de sus problemas mediante la elaboracin de planes de accin y envindolos a los servicios en la comunidad que podran brindarles ayuda Una habilidad muy importante que debe aprender el participante es demostrar empata por un cliente durante la asesora. La empata hace que las personas sientan que las entienden y que no estn solas

b)

Ser imparcial

Si una persona es imparcial, ellas no juzgan ni critican a otros. No hacen suposiciones, ni clasifican a las personas, ni evalan las vidas de otras personas, o anteponen sus propios valores antes que los de los dems. Las personas que son imparciales tratan a todos por igual. En muchas sociedades, las PVIH han sido juzgadas duramente. Por lo tanto, es importante que los VBCs traten a todos los clientes equitativamente y acepten a cada cliente sin importar cul pudiese ser su antecedente o experiencia. No obstante, todos hemos aprendido a juzgar otras personas como buenas o malas. Los VBCs necesitan estar concientes de sus propias opiniones, en caso que las vayan a hacer a un lado. Los VBCs necesitan recordar que cualquiera puede ser afectado por el VIH y el SIDA. Ninguna persona merece estar enferma y todas las PVIH necesitan que se les brinde atencin, apoyo y aceptacin. Sin importar quienes son ellos o cmo se infectaron, todos los que viven con el VIH merecen respeto.

137

Folleto 5-2: Tarjetas de opiniones

Tarjetas de opiniones
Un trabajador del sexo Una mujer sin hijos

Un hombre de negocios

Un pastor

Una mujer casada

Una mujer que tiene muchos novios

Una viuda

Un hombre con varias esposas

Una persona muy pobre

Una persona muy rica

Un usuario de drogas

Un homosexual

c)

Habilidades de un buen oyente

Escuchar en forma activa es prestar mucha atencin a lo que le est diciendo el cliente, y mostrarle al cliente que usted est prestando atencin. Es activa puesto que incluye permitir que el cliente sepa que usted lo/a est escuchando a l/ella. Escuchar en forma activa es muy importante puesto que un cliente no estar dispuesto a hablar en forma abierta con un asesor si siente que no lo/a estn escuchando. Escuchar en forma activa puede incluir muchas pistas diferentes que el asesor le da a su cliente para demostrar que est escuchando. Dependiendo de la cultura de una comunidad, puede haber algunos mtodos adecuados (asentir con la cabeza o dar nimo verbalmente) e inadecuados de escuchar en forma activa (contacto visual). Los VBCs debern considerar los mtodos ms adecuados de escuchar en forma activa para su cultura y la del cliente:

138

Qu indica que usted est escuchando

Darle la cara al cliente

Qu indica que usted no est escuchando

Mirar hacia otro lado o alrededor del cuarto

Mirar al cliente cuando l o ella habla

Estar distrado

Asentir con la cabeza

No confirmar lo que se est diciendo

Sonrer o fruncir el ceo en forma adecuada

Estar inquieto/a

Estar calmado

Escribir notas, buscar papeles

Ser paciente

Interrumpir al cliente

139

d)

Cuestionamiento

El cuestionamiento es una habilidad de asesora que ayuda a los asesores a comprender la situacin de sus clientes y puede determinar la calidad de informacin que reciba el asesor de su cliente. Cuestionar incluye hacer preguntas a los clientes sobre: Quin? Qu? Cundo? Dnde? Por qu?

140

Qu hacer y qu evitar durante el cuestionamiento Qu hacer Ejemplo

Haga una pregunta a la vez Cmo se siente hoy? Hacer una pregunta a la vez permite que el cliente le diga su propia historia sin Evitar preguntar confusin Cmo se siente hoy, est triste?

En caso que sea apropiado culturalmente, Mirar a los ojos de la persona cuando mire a la persona cuando conversa con pregunte, Cmo cree usted que podra l/ella abordar el tema con su esposo de tener relaciones sexuales ms seguras?

Evitar preguntar
Mirando hacia el suelo o el techo hacer la misma pregunta esto puede hacer que el cliente sienta que l o ella debe estar apenado/a o avergonzado/a

Haga preguntas sencillas y claras Haga preguntas usando tan palabras como sea posible

Porqu piensa que est asustado/a? pocas

Evitar preguntar
Usted dice que est temeroso/a, piensa que tiene miedo, de qu?

Haga preguntas que ayuden a los clientes El cliente dice: Me he sentido triste hoy. a ampliar un pensamiento o sentimiento El VBC ayuda a ampliar los sentimiento al preguntar, Qu lo/a ha hecho sentirse triste?

Repita una pregunta, en caso de ser Si un cliente no responde a una pregunta, necesario trate de volver a expresar la pregunta con otras palabras o repita la pregunta Permita que el cliente responda antes de No interrumpa a los clientes o cambie el tema hablar nuevamente antes que l o ella haya respondido a su primera pregunta

141

Tipos de preguntas:
1. Preguntas abiertas

Las Preguntas abiertas son preguntas que necesitan ser contestadas con ms de una palabra. Las preguntas abiertas hacen que una conversacin sea accesible y permite a los clientes que hablen sobre su situacin detalladamente. Por ejemplo, Porqu podra ser difcil para usted y su cnyuge utilizar un condn? o, Cmo piensa usted que le dir a su cnyuge que usted es VIH seropositivo/a? Las preguntas abiertas son buenas ya que ellas animan al cliente a explicar, ms claramente, su situacin y sentimientos. Una manera fcil de recordar las preguntas abiertas es que generalmente empiezan con Qu, "Porqu" o Cmo.

2.

Preguntas cerradas

Las Preguntas cerradas son preguntas que solamente requieren de una respuesta de una sola palabra, frecuentemente es si o no. Por ejemplo, Cada vez que usted tiene relaciones sexuales utiliza un condn, verdad? o, Ha divulgado usted el estatus de VIH a su cnyuge? Los VBCs debern tratar de no usar las preguntas cerradas cuando comienzan una sesin de asesora puesto que stas no requieren que el cliente piense sobre cmo se siente l o ella o describir su propia experiencia. Se pueden utilizar las preguntas cerradas para reunir informacin especfica que se necesita en ciertos momentos durante la asesora. Por ejemplo, Tiene usted hijos? Dnde vive? Cuntos aos tiene?

3.

Preguntas de verificacin

Las Preguntas de verificacin les permiten a los asesores averiguar qu tanto ha entendido un cliente y qu temas necesitan informacin o explicacin adicional. Por ejemplo, Cules son las cosas importantes que hay que recordar cuando toma sus medicamentos? Qu acciones hemos acordado tomar hoy?

4.

Preguntas capciosas

Las Preguntas capciosas son preguntas en donde el asesor gua (o dirige) al cliente a que le d la respuesta que l o ella desea escuchar. Generalmente, estas preguntas incluyen una opinin de alguna clase sobre una respuesta inapropiada o equivocada.

142

Por ejemplo, Cada vez que usted tiene relaciones sexuales utiliza un condn, verdad? o, Usted pronto le dir a su cnyuge sobre su estatus de VIH, lo har? Los VBCs no debern utilizar preguntas capciosas con el cliente para investigar otros temas. Las preguntas capciosas pueden daar la relacin entre el asesor y el cliente al hacer que el cliente sienta miedo o vergenza de hablar honestamente con un VBC sobre problemas o retos que l o ella estn enfrentando en esos momentos.

143

Folleto 5-3: Estudio del caso de temas sobre una asesora eficaz
Se exhortar a que los participantes reemplacen las X, Y y Z con nombres locales utilizados comnmente durante sus personificaciones. Grupo Uno: X es una joven de 25 aos. Por siete (7) aos ella ha estado involucrada en el negocio del sexo comercial. Recientemente X descubri que es VIH seropositiva, aunque ya ha estado sufriendo, por algn tiempo, de enfermedades relacionadas al VIH. Ella se ha acercado a su clnica local para recibir medicamentos ARVs, pero te dice que ella continuar involucrada en el sexo transaccional puesto que sta es su nica forma para obtener sus ingresos. X no tiene padres pero tiene un hermano ms joven al que tiene que sostener. Grupo Dos: Y es un hombre de 35 aos. l tiene un matrimonio polgamo (tiene ms de una esposa) y por tres (3) aos ha estado viviendo con el VIH. l no cree en el uso de condones y contina teniendo relaciones sexuales con sus esposas, a quienes no se les ha hecho la prueba del VIH. l es de la opinin que las mujeres debern estar en la casa con los nios y nunca debern retar al hombre por ninguna razn. Grupo tres: Z es una abuela de 60 aos. Su hija muri de una enfermedad relacionada con SIDA y ahora ella est cuidando a los cinco (5) nios de su hija en una casa muy pequea. El hijo ms joven de Z tambin vive en la casa. Recientemente, el esposo de Z tambin muri de una enfermedad relacionada con el SIDA y la misma Z es VIH seropositiva.

144

Sesin Tres: El proceso de asesora

Es importante que los VBCs aprendan a poner en prctica sus conocimientos dentro del proceso de asesora y demuestren la habilidad para llevar a cabo una sesin de asesora. Un proceso de asesora incluye las medidas que puedan tomar los VBCs para preparar, comenzar, llevar a cabo y finalizar una sesin exitosa de asesora. Se exhorta a los VBCs a que utilicen su buen juicio para cambiar todas las partes de la sesin de asesora que satisfagan a su comunidad y cliente. Los cinco (5) pasos hacia un proceso exitoso de asesora son: 1. Preprese usted mismo/a 2. Prepare el ambiente para la asesora 3. Comenzando la sesin 4. Llevando a cabo la sesin 5. Finalizando la sesin

145

Folleto 5-4: 5 pasos en el proceso para una asesora eficaz

Cinco (5) pasos en el proceso de asesora
Paso Uno: Preprese usted mismo/a
Sepa cunto tiempo tiene para la sesin Sepa cundo est usted disponible para su siguiente cita No traiga problemas personales a la sesin de asesora Vase y sintase presentable Lea nuevamente sus anotaciones de sesiones anteriores Traiga toda la informacin solicitada por su cliente Traiga una pluma y papel para tomar notas Quite todo lo que pueda ser una distraccin Arregle las sillas, bancos o alfombras en un ngulo a una distancia aparte cmoda Tenga al alcance los objetos que necesitar durante la sesin de asesora Asegure la privacidad hasta donde sea posible Salude a su cliente Llegue a un acuerdo de cunto durar la sesin Llegue a un cuerdo sobre el idioma que se utilizar durante la sesin Explique lo que es confidencialidad Explique su papel como asesor Solicite permiso para tomar notas Llegue a un acuerdo sobre las expectativas para la sesin Apreciar: preguntas hechas a los clientes sobre su salud, familia, situacin e historia Asesorar: informacin dada sobre la enfermedad, vida saludable y prevencin Acordar: acuerdos hechos entre el VBC y el cliente sobre la informacin provista Ayudar: discusiones sobre cmo manejar las dificultades Arreglar: arreglar otras citas, identificar los grupos de apoyo, orientacin por adelantado, y dar condones Haga un resumen de los temas planteados Pregunte al cliente cmo se siente l/ella sobre la sesin Pregunte al cliente si l o ella tiene algunas preguntas Reconozca la contribucin del cliente durante la sesin, el progreso hecho Establezca una fecha para la siguiente visita a domicilio Haga remisiones o analicen las fuentes de informacin Acompae a su cliente a la puerta.

Paso Dos: Prepare el ambiente para la asesora

Paso Tres: Comenzando la sesin

Paso Cuatro: Llevando a cabo la sesin

Paso Cinco Terminando la sesin

146

Folleto 5-5: Celebrando una sesin de asesora

Estudio del caso ** Reemplace la X con un nombre local utilizado comnmente** Estudio del caso: X ha sido su cliente por un mes. Usted ha tenido tres (3) sesiones de asesora con ella, durante las cuales ella describi sus luchas haciendo frente al VIH y el SIDA. En su ltima sesin, X prioriza sus principales problemas tales como: 1) Adherirse a su rgimen del tratamiento de TAR; 2) lidiar con los sentimientos de vergenza de ser VIH seropositiva; y 3) conseguir dinero para la matrcula de la escuela de sus hijos. Celebre la sesin de asesora de acuerdo con el aspecto que le ha sido asignado utilizando las 5 Ases.

147

Sesin Cuatro: Asesorando a nios afectados por el VIH y SIDA

Mientras muchos de los mismos principios se utilizan para asesorar a nios y adultos, el nivel de necesidades y edad de los nios necesita una consideracin especial para la asesora.

1.

Cmo son afectados los nios por el VIH y el SIDA

Los nios no necesitan estar enfermos o tener VIH o SIDA para ser afectados por ste. A continuacin se sealan slo algunas formas en que el VIH y el SIDA pueden afectar a los nios y para los cuales pueden necesitar asesora: La enfermedad de uno de los padres. La mayora de los nios no estn contentos cuando uno de sus padres est enfermo, sin importar el mal que tengan. Los hijos ms jvenes especialmente pueden estar muy molestos por los cambios en la rutina ocasionados por la enfermedad de uno de los padres. La presin de lidiar con el VIH y el SIDA tambin puede tener un efecto sobre la manera en que los padres traten a sus hijos. Cuidando a un padre enfermo. En muchas familias, los hijos mayores ayudan a cuidar a sus padres enfermos y criar a sus hermanos/as menores. La responsabilidad cada vez mayor de cuidar a un padre enfermo puede dejar muy poco tiempo para el trabajo de la escuela o para jugar. Muchos nios, en especial las nias, se retiran completamente de la escuela. Impacto econmico de un padre enfermo. Un alojamiento y salud pobre, la carencia de los medios para tener acceso a los servicios de salud pblica y falta de educacin son comunes en familias afectadas por el VIH y el SIDA. Muchos nios pueden inclinarse hacia el trabajo ilegal tal como el trabajo del sexo o explotacin infantil de manera que puedan ayudar a suministrar el apoyo financiero para la familia. El estigma del VIH y el SIDA. Los nios son afectados profundamente por el estigma asociado con el VIH y el SIDA. El secreto y el estigma conectados al VIH y el SIDA hacen ms difcil que los nios afronten la enfermedad de los padres. Afrontando la muerte de un padre. La muerte de uno de los padres siempre es impactantes y traumatizante para los nios, sin importar su edad. Con frecuencia el impacto de la muerte de uno de los padres afecta el bienestar emocional, social y financiero de los nios. Estar infectados ellos mismos. Los nios que estn infectados con el VIH probablemente notarn que estn enfermos con ms frecuencia que los otros nios y se sienten diferentes ya sea que estn enterados o no de su estatus de VIH. Lidiar con los achaques y dolencias ocasionadas por infecciones oportunistas puede ser muy difcil para los nios. Con frecuencia, la escuela de los nios que son VIH seropositivos se ve afectada, en forma negativa, por las ausencias debidas a la enfermedad.

2.

Asesorando a nios afectados por el VIH y SIDA

Los nios afectados por el VIH y el SIDA necesitan apoyo a travs de la asesora en la misma forma, y tal vez mucho ms, que sus padres y cuidadores. Las recomendaciones de asesora son las mismas para los nios que para los adultos y debern ser repasadas brevemente.

148

Asesora para nios incluye

Asesora para nios no incluye

Establecer relaciones de ayuda con los nios

Tomar decisiones en nombre de los nios

Ayudar a los nios a contar su historia

Juzgar a los nios

Escuchar atentamente a los nios

Interrogar a los nios

Dar a los nios la informacin correcta y adecuada

Culpar a los nios

Ayudar a los nios a tomar decisiones con conocimiento de causa

Sermonear, regaar o discutir con los nios

Ayudar a los nios a crear una actitud positiva hacia la vida

Hacer promesas que no puede cumplir Imponer sus propias creencias en los nios

a)

Asesora con nios

Las recomendaciones de la asesora son muy parecidas a las de personas de cualquier edad, aunque algunas reas son diferentes cuando se asesoran clientes jvenes. Por ejemplo, con frecuencia los nios encuentran difcil reconocer los miedos y emociones especficas que estn sufriendo, y mucho menos describirlas con palabras. Esta es la razn por la que los VBCs debern estar equipados con medios prcticos, que son eficaces en clientes jvenes, para comunicarse con los nios. Durante la asesora, los nios nunca debern ser forzados a decir su historia. En caso que los nios estn renuentes o sean incapaces de comunicar su situacin, habr buenas razones por la cuales ese es el caso. Las razones por las cuales los nios tienen dificultad para comunicarse pueden incluir: Tradiciones o costumbres que presentan barreras a su asesora. Por ejemplo, algunas culturas prohben a los nios a que estn en desacuerdos con los adultos. Los nios pueden sentirse apenados o avergonzados de hablar sobre temas relacionados con el VIH y el SIDA con los adultos, ya que lo relacionan con temas tab para los nios, tal como las relaciones sexuales. Los nios pueden ser demasiado jvenes para poner en palabras sus sentimientos o experiencias. Siempre se debe considerar la edad de un cliente nio. Con frecuencia los nios temen herir a aquellos que aman o irrespetar a sus padres. Por ejemplo, ellos podran esconder sus sentimientos para proteger a sus padres, especialmente si los padres estn enfermos o no son felices. 149

b)

Herramientas para comunicarse con los nios

Los VBCs debern ayudar a los nios a superar las barreras de la asesora y a comunicarse libremente. Como punto de partida, los VBCs necesitan conectarse con los nios en su nivel usando mtodos creativos y no-amenazadores para examinar temas delicados.

150

Folleto 5-6: Herramientas para comunicarse con los nios

Herramientas para comunicarse con los nios
Dibujos:
D al nio diferentes materiales para usar, tales como lpices, plumas y pinturas. Solicite a los nios que dibujen algo relacionado con lo que a usted le gustara que ellos examinasen. Por ejemplo, solicteles que Dibujen una figura de su familia divirtindose o Dibujen una figura de algo que los hace enojar. Contine delicadamente, al solicitar a los nios que describan qu est sucediendo en sus dibujos. Utilice preguntas abiertas para animar a los nios a hablar ms sobre lo que han dibujado y porqu. Por ejemplo, Cmo se sienten las personas en el dibujo sobre lo que est sucediendo?

Cuentos:
Use una historia familiar, apropiada culturalmente, una fbula o leyenda popular para transmitir un mensaje al nio, tal vez utilizar animales para representar seres humanos. Evitar usar nombres o eventos verdaderos. Alentar, al final de la historia, al nio a hablar sobre lo que sucedi. Preguntar, por ejemplo, sobre el mensaje de la historia para confirmar que el nio entendi su importancia. Solicitar al nio, en caso de ser til, que haga su propia historia basada en un tema que usted les d a ellos. Por ejemplo, Dime una historia sobre una nia pequea que estaba muy triste.

Drama:
D a los nios un tema que representar que est relacionado con los temas que usted desea estudiar con ellos. Por ejemplo, Un da en mi vida. Exhorte al nio, despus de la representacin, a exponer qu sucedi en el drama y qu temas salieron a relucir. Haga preguntas para estudiar reas especficas tales como: Cul fue la parte ms feliz/triste del da?

Juegos:
D al nio una variedad de materiales para jugar, incluyendo objetos sencillos que usen diariamente (cajas, cuerdas, palos) y juguetes (carros, muecas, figuras de animales y seres humanas). Solicite a los nios que le muestren partes de su vida usando los materiales para jugar. Por ejemplo, Mustrame que te gustara hacer con tu familia. Pregntele a l o ella, mientras est usando los objetos para mostrarle a usted, que tambin le diga qu est sucediendo. D seguimiento y observe lo que el nio est haciendo y no controle el juego. Para verificar que usted ha entendido lo que el nio est comunicando, haga comentarios. Por ejemplo, Veo que la mueca de mam est tan enferma que no se puede parar de la cama, y vea si el nio est de acuerdo. En caso que el nio se estanque y no pueda seguir ms, hgale preguntas tales como: Qu va a pasar? o Cuntame sobre esta persona. Dichas preguntas pueden ayudar al nio a continuar el juego.

151

3.

Respuestas emocionales de los nios afectados por el VIH y SIDA

Tal como se plante al comienzo de esta sesin, el VIH y el SIDA pueden afectar a los nios de muchas maneras. Es conveniente que los VBCs entiendan las diferentes maneras en la que los nios podran reaccionar ante la llegada o regreso del VIH o SIDA en su familia y cmo pueden los VBCs ayudar a travs de la asesora. Las emociones ms comunes sufridas por los nios afectados por el VIH y el SIDA son: Negacin Responsabilidad Culpabilidad Ira Miedo y shock Efectos sociales

Medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a los nios a afrontar sus emociones
Negacin: Aceptar la negacin del nio y darle tiempo para aceptar todas las noticias que ellos puedan encontrar desagradables o atemorizantes. Examinar todos los miedos bsicos que puedan estar ocasionando la negacin del nio. Reconocer los miedos del nio y explicarles que stos son normales. Fortalecer el conocimiento del nio sobre el VIH y SIDA al brindarle informacin de una manera sencilla. Quienquiera que sea VIH seropositivo en la familia, educar al nio y la familia sobre cmo llevar una vida positiva al comer bien, hacer ejercicios y garantizar un tratamiento temprano de las infecciones. Cuando los nios estn preparados, envelos a los grupos de apoyo de interpares u otros recursos apropiados en la comunidad.

Responsabilidad :
Examinar las razones por las que el nio est responsabilizando a otros. Ofrecer una informacin exacta y apropiada para la edad sobre cmo se transmite o no el VIH. Estimular al nio a concentrarse en el futuro y llevar una vida positiva, en lugar de cosas que sucedieron en el pasado que no se pueden cambiar. Ayudar al nio y la familia a comunicarse mutuamente en forma abierta, en lugar de guardar sentimientos de culpa que se acumulen en su interior. Estudiar otros recursos de apoyo que estn disponible para el nio, tales como parientes, escuela o grupos comunitarios.

Culpabilidad:
Permitir que el nio exprese libremente todos los sentimientos de culpabilidad y examine las 152

razones detrs de esos sentimientos. Ofrecer una informacin exacta y apropiada para la edad sobre cmo se transmite o no el VIH. Ayudar a los nios a compartir sus problemas con su familia de manera que no se sientan aislados. Permitir a los nios que trabajen a travs de sus sentimientos de culpabilidad a su propio ritmo, mientras se sientan apoyados y seguros.

Ira:
Reconocer que la ira es una reaccin normal y comprensible. Permitir que los nios expresen libremente sus sentimientos de ira y examinen sus pensamientos y sentimientos detrs de su ira. Recomendar medios prcticos para que los nios y su familia expresen en forma segura la ira. Por ejemplo, llorando, golpeando una almohada, haciendo un dibujo, personificando sus emociones.

Miedo y shock:
Animar a los nios a hablar sobre sus miedos y asegreles que es normal sentirse asustados. Corregir todos los conceptos errneos que estn alimentando los miedos del nio y ofrezca informacin apropiada para la edad. Por ejemplo, cmo puede ayudar el tratamiento de TAR y llevar una vida positiva a las PVIH a prolongar sus vidas. Ayudar al nio a salir del shock al discutir los hechos sobre la situacin y las posibilidades de llevar una vida positiva. Examinar las opciones al enviar al nio para que obtenga una ayuda ms especializada. Alentar la terapia familiar de manera que el nio no se preocupe solo.

Efectos sociales:
Examinar los efectos sociales que est teniendo el nio y discuta porqu otras personas podran comportarse de cierta manera. Ofrecer al nio informacin apropiada para la edad sobre el VIH y el SIDA. Ofrecer un ambiente seguro para que el nio exprese las emociones. Los VBCs pueden lograr esto al trabajar con personas que son importantes en el mundo del nio y que pueden brindarle apoyo. Por ejemplo, la familia, escuela, grupos de apoyo, ONGs, OBCs u organizaciones basadas en la fe. En caso de ser posible y apropiado, exhortar al nio y la familia a ser modelos positivos a imitar al mostrarle a su comunidad que es posible llevar una vida positiva con el VIH y SIDA.

4.

El Proceso de asesora para nios de diferentes edades

Los mtodos planteados en esta sesin se relacionan principalmente con la asesora a nios. Es importante que los VBCs consideren la edad y nivel de madurez del nio que estn asesorando y ajusten la sesin de asesora para satisfacer sus necesidades.

153

Para asesorar exitosamente a los nios, los VBCs deben formar, desde el principio, una buena relacin con el nio. A veces esto es llamado acoplamiento. El acoplamiento incluye saludar a los nios y hablar sobre algo que es fcil para ellos conversar con usted. Mientras hablan juntos, los nios puede llegar a conocerlo/a y decidir si se sienten o no cmodos con usted. Acoplamiento con nios de diferentes edades: Para nios menores de cinco (5) aos; baje hasta el nivel del nio. Agchese en el suelo con el nio y encuentre un juego que a l le guste jugar. Para nios entre 6 a 12 aos; encuentre una actividad divertida y relajante que hacer junto con ellos, tales como hablar sobre una revista, o un objeto interesante. Para adolescentes entre 13 a 18 aos, averige sobre sus intereses, tales como los deportes o msica y pregnteles sobre sus preferencias y aversiones.

154

Mdulo 6: Nutricin
Sesin Uno: Cmo pueden los VBC brindar apoyo a la nutricin del cliente
1. Cmo pueden los VBCs brindar apoyo a la nutricin del cliente
El propsito de este mdulo es ofrecer a los VBCs los mtodos para ayudar a que sus clientes mantengan una nutricin adecuada, haciendo nfasis en los alimentos locales y la importancia de la nutricin mientras reciben el tratamiento de TAR. Las medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a sus clientes a mantener una nutricin adecuada incluyen: Ayudar a los clientes incluyendo a las PVIH a establecer metas nutricionales Ayudar a los clientes a comer una dieta saludable y balanceada usando los alimentos disponibles localmente. Ayudar a los clientes a garantizar que mantienen una ingestin saludable de vitaminas y minerales usando los alimentos disponibles localmente. Ayudar a los clientes a comprender cmo puede el VIH y el SIDA afectar la nutricin y las causas que las PVIH tengan una nutricin pobre. Explicar a los clientes qu es desnutricin y enviar a los clientes a organizaciones en su comunidad que puedan brindarle ayuda con la seguridad alimenticia. Ayudar a los clientes con los medios para controlar los sntomas relacionados con el VIH con alimentos disponibles localmente. Ayudar a los clientes a comprender la importancia de la nutricin y el tratamiento de TAR durante la preparacin del tratamiento y la asesora de la adherencia. Educar a los clientes sobre la importancia de conocer las interacciones especficas de los alimentos de cada uno de los medicamentos que estn tomando (tanto los medicamentos ARVs como los medicamentos para otras infecciones oportunistas tales como la TB). Ayudar a asegurar que el cliente sigue las recomendaciones dietticas de los medicamentos al incluirlos como parte de su plan de tratamiento. Prestar mucha atencin a qu efectos secundarios pudiese tener un cliente con los medicamentos ARVs y considerar cmo stos pueden afectar su nutricin. Explicar el papel de la actividad fsica para mantener una buena nutricin. Ayudar a los clientes con la alimentacin segura para garantizar que la comida que comen no los enferme.

2.

Qu es una dieta saludable?

El significado de tener una dieta saludable y balanceada es comer una variedad de comidas que suministren los nutrientes que son importantes para su cuerpo. Comer una dieta saludable no significa comer comida cara. Los nutrientes que necesita el cuerpo de una persona para mantenerse fuerte y combatir la infeccin se pueden encontrar en muchos alimentos baratos y disponibles localmente. Comer una dieta saludable implica: 1. Comer alimentos bsicos con cada comida 2. De ser posible, comer legumbres todos los das 155

3. 4. 5. 6.

Comer carnes y productos lcteos, de ser posible, diariamente Comer vegetales y frutas todos los das Comer grasas y aceites, as como tambin, azcar y comidas dulces con moderacin Tomar mucha agua (limpia y potable)

1)

Alimentos bsicos

Los alimentos bsicos son tipos de alimentos que comn o rutinariamente se comen en una comunidad determinada y que en muchos casos son granos y tubrculos que dan mucha energa y algo de protena. Los alimentos bsicos se pueden encontrar en tres tipos principales: 1) Granos: maz, trigo, mijo, sorgo, arroz y cebada 2) Tubrculos: papas, batata y yuca 3) Fruta con almidn: pltanos Informacin rpida sobre los alimentos bsicos: Comer alimentos bsicos con cada comida Los alimentos bsicos debern constituir la mayor parte de la comida Los granos enteros de almidn son los mejores ya que no slo ofrecen energa sino tambin vitaminas y minerales Los alimentos bsicos no contienen todos los nutrientes que necesita el cuerpo y se debern comer con otros alimentos que tienen protenas, vitaminas y minerales.

2)

Legumbres

Las legumbres son alimentos tales como los frjoles, guisantes, lentejas y nueces que le dan al cuerpo las protenas necesarias para fortalecer y reparar el cuerpo y constituir msculos fuertes. Informacin rpida sobre las legumbres: Las legumbres son una manera accesible para comer protenas que normalmente se obtiene de la carne que con frecuencia no est disponible o es muy costosa Adems de proporcionar protenas, las legumbres tambin son una buena fuente de vitaminas y minerales.

3)

Carnes y productos de animales

La carne incluye el pescado, aves, carne de vaca, puerco, insectos (orugas, gusanos o cigarras) u otras formas de protena animal aceptada culturalmente. Los productos de animales incluyen los huevos, leche, yogurt, queso y otros productos que provienen de los animales. Informacin rpida sobre la carne y los productos de animales: La carne y los productos de animales dan una buena calidad de protena, energa, vitaminas y minerales La carne y los productos de animales ayudan a fortalecer los msculos y mantener fuerte el sistema inmunolgico Es muy importante guardar y cocinar adecuadamente la carne para evitar enfermarse En caso que la carne o los productos de animales no estn disponibles o sean demasiado costosos, las personas debern comer muchas legumbres para obtener las protenas que necesita el cuerpo.

156

4)

Frutas y vegetales

Las frutas y vegetales suministran vitaminas y minerales para mantener funcionando el cuerpo y fortalecer el sistema inmunolgico. Los vegetales incluyen: Vegetales verdes cubiertos de hojas tales como las hojas de zapallo, lechuga, espinacas, Repollo, zapallo, tomate, nuez del nogal, chayote, frjoles verdes, guisantes y aguacates. Las frutas incluyen: Mango, naranja, manzana, guayaba, guineo, melocotn, pia, limn, ciruela, maracuy, moras y frutas silvestres de estacin. Informacin rpida sobre las frutas y vegetales: Las frutas y vegetales se debern comer en todas las comidas. Es importante comer diferentes tipos de vegetales y frutas. Una buena forma para recordar es tratar y comer diferentes tipos (hojas, frutas y races) y colores (verde, rojo, amarillo, anaranjado) de frutas y vegetales cada da.

5)

Grasas, aceites, azcares y alimentos dulces

Las grasas, aceites, azcares y alimentos dulces se debern comer en cantidades moderadas ya que le dan extra energa al cuerpo. Moderado significa equilibrado o adecuado, ya que comer demasiada grasa o azcar puede ser malo para la salud. Informacin rpida sobre las grasas, aceites y azcares: Las grasas y aceites incluyen la mantequilla, lardo, margarina, aceite de cocinar (vegetal, aceite de coco y de palma), crema y crema de coco. Tambin se encuentran en los aguacates, semillas de aceite (girasol, cacahuate, ajonjol), carne y pescado grasoso, requesn y queso. Las azcares y comidas dulces incluyen miel, jalea, azcar de mesa, pasteles y bizcochos. Aunque las grasas y azcares son una buena fuente de energa, no son ricos en otros nutrientes. Por lo tanto, se debern comer junto con otros alimentos, no en lugar de ellos.

6)

Agua

Aunque no se considera ser una comida, el agua es una parte muy importante de una dieta saludable y balanceada. El agua ayuda a mantener funcionando bien el cuerpo y reemplaza los lquidos perdidos cuando se est enfermo con fiebre o se tiene diarrea. Informacin rpida sobre el agua: Antes de tomar agua, las personas deben asegurarse que est limpia y es segura. De ser posible, las personas debern tomar por lo menos dos (2) litros u ocho (8) vasos de agua todos los das Cuando hace mucho calor, mientras se est trabajando, sudando o se tiene diarrea, fiebre o se est vomitando, una persona necesita tomar an ms agua para reemplazar el agua que ha estado perdiendo.

157

Evite tomar alcohol o bebidas efervescentes" ya que ellas actan para deshidratar, o tomar agua del cuerpo. El alcohol tambin puede interferir con la habilidad de medicamentos, tales como los ARVs, para hacer su trabajo. Tomar jugos frescos de frutas y sopas hechas en casa son buenas formas para aumentar su ingestin de agua.

Evite las bebidas dainas y el uso ilcito de drogas: Todos debern evitar el exceso de alcohol o uso de drogas no recetadas, no slo las personas con VIH. El uso de alcohol cuesta dinero que sera mejor gastado en una buena comida. Con frecuencia el alcohol y las drogas no recetadas afectan su juicio. Es ms duro recordar su rgimen de tratamiento de TAR o tener relaciones sexuales ms seguras si usted est borracho o drogado. Con frecuencia el alcohol y las drogas no recetadas disminuyen el apetito. El alcohol y las drogas no recetadas pueden afectar su hgado.

158

Folleto 6-1: Comiendo una dieta saludable

Comer una dieta saludable incluye

Comer una dieta saludable incluye; Comer alimentos bsicos en cada comida Comer con frecuencia productos animales y lcteos Comer vegetales y frutas todos los das Comer grasas y aceites, as como tambin, azcar y comidas dulces Tomar mucho agua (limpia y potable)

Disponible localmente

159

3.
a)

Vitaminas y minerales: Micronutrientes

Qu son micronutrientes?

Los micronutrientes son vitaminas y minerales en la comida que juegan un papel especial para mantener saludable a las personas. Cada micronutriente tiene diferentes funciones en el cuerpo, pero en conjunto, los micronutrientes son importantes para desarrollar un sistema inmunolgico fuerte y combatir la infeccin. b) Cmo puede mejorar la PVIH su ingestin de micronutrientes? (30 minutos con la Herramienta 3)

Las frutas y vegetales son las fuentes ms importantes de vitaminas y minerales (micronutrientes). La mejor manera para las PVIH de mejorar su ingestin de micronutrientes es comer por lo menos cinco (5) porciones o pedazos de frutas o vegetales diariamente . Una porcin es un vaso de jugo de naranja puro, una manzana o una porcin de espinacas. La forma en que se cocinen los vegetales puede influir sobre la cantidad de vitaminas y minerales en la comida. Los VBCs pueden ensearles a sus clientes a cocinar los vegetales para conservar las vitaminas y minerales. Dichos mtodos incluyen: Cocinar o frer los vegetales solamente por un corto perodo de tiempo (hervir o frer los vegetales demasiado tiempo destruye las vitaminas). Comer vegetales crudos tales como ensaladas, asegrese de lavar todos los vegetales cuidadosamente antes de comerlos crudos. Aadir los vegetales a una pequea cantidad de agua hirviendo para disminuir el tiempo de coccin. De ser posible cocine los vegetales en el vapor del agua hirviendo o pngalos en el microonda. La piel de los vegetales guarda una gran cantidad de vitaminas y minerales. Cocinar o asar vegetales con las cscaras (tales como las papas y zanahorias), esto sin pelarles las cscaras. Evitar usar utensilios de cobre ya que stos destruyen la vitamina C. No aada bicarbonato o polvo para hornear en los vegetales ya que stos tambin destruyen la vitamina C.

160

Folleto 6-2: Beneficios y fuentes de micronutrientes

Beneficios y fuentes de vitaminas y minerales importantes en la infeccin del VIH
Micronutriente Vitamina A Beneficio Produce glbulos blancos Visin Piel saludable Proteje contra la infeccin Antioxidante Vitamina B1 & B2 Ayuda al cuerpo a producir energa a partir de los alimentos Vitamina B6 Ayuda al cuerpo a digerir los alimentos Vitamina C Fuente Todos los vegetales amarillos y anaranjados Vegetales cubiertos de hojas verdes Hgado Aceite de pescado Productos lcteos Ajo Leche Carne Cereales de granos enteros Frjoles Frjoles Batatas Aguacate Repollo Cereales de granos enteros Nueces Local

Aumenta la resistencia del cuerpo a la

Huevos Frutas (baobab, guayaba, naranja, limn) 161

Beneficios y fuentes de vitaminas y minerales importantes en la infeccin del VIH

Micronutriente Beneficio infeccin Antioxidante Fuente Vegetales (repollo, rbano, covo, vegetales cubiertos de hojas verdes, ajes dulces) Ayuda a fortalecer la resistencia ante las enfermedades Vegetales cubiertos de hojas verdes Yema del huevo Cereales de granos enteros Local

Vitamina E

Protege la estructura de la clula

Selenio

Proteje al corazn de no deteriorarse Evita la ruptura de la grasa y otras clulas del cuerpo Antioxidante

Ajo Carne, hgado, mariscos Vegetales (zanahoria y hongos) Cereales de granos enteros

Zinc

Protege el sistema inmunolgico Ayuda a la digestin

Carne, hgado, pollo, mariscos Cereales de granos enteros Legumbres Vegetales cubiertos de hojas verdes Nueces Leche

Fuente: SAfAIDS, Eating Healthy, Staying Positive Manual on Nutrition for HIV positive people

162

4.
a)

Metas nutricionales para las PVIH

Qu son metas nutricionales?

Las metas nutricionales son medios especficos con los cuales las PVIH pueden evitar la desnutricin y promover un estilo de vida saludable y activo con los alimentos.

163

Folleto 6-3: Metas nutricionales para las PVIH

Siete (7) metas nutricionales para las PVIH
Meta uno
En caso que usted sea VIH seropositivo, conozcer la importancia de la buena nutricin.

Meta dos
Comer una dieta saludable y balanceada para mantener fuerte su sistema inmunolgico

Meta tres
Ajustar la ingestin de alimentos para afrontar los sntomas relacionados con el VIH

Meta cuatro
Evitar las enfermedades originadas de la comida al practicar una buena higiene y seguridad con la comida y el agua

Meta cinco
Controlar los sntomas del VIH y el SIDA que puedan afectar la ingestin de alimentos al obtener un tratamiento temprano para las infecciones oportunistas

Meta seis
Mantener un peso saludable

Meta siete
Comprender las formas en que todos los medicamentos que est tomando (incluyendo los ARVs) pueden afectar su nutricin.

164

b)

Cmo pueden los VBCs ayudar a las PVIH a establecer metas nutricionales

Existen muchas estrategias para ayudar a las PVIH a satisfacer sus necesidades nutricionales. El papel ms importante de los VBCs al ayudar a sus clientes a satisfacer sus metas nutricionales es ofrecerles la informacin y apoyo que necesitan para comer una dieta saludable y balanceada. El resto de este mdulo ofrecer a los VBCs medios especficos con los que ellos pueden ayudar a las PVIH a comer bien, a entender cmo afectan los medicamentos la nutricin, y a utilizar la comida como un medio para combatir los sntomas del VIH y el SIDA.

165

Folleto 6-4: Cinco (5) pasos alimentacin segura

fciles

hacia

una

Cinco (5) pasos fciles hacia una alimentacin segura

1. Higiene personal La higiene personal incluye asegurarse que las personas que estn tocando y manejando los alimentos tomen las medidas adecuadas para no transmitir virus o bacterias a stos. Los VBCs, las PVIH y sus cuidadores pueden mantener una higiene personal al: Lavar siempre sus manos despus de utilizar el bao, antes de preparar los alimentos y antes de comer. Utilizar siempre agua limpia con jabn o cenizas para lavar las manos Lavarse las manos slo con agua no es suficiente para matar los grmenes Lavarse las manos cuidadosamente despus de cambiar el paal del beb, o ayudar al nio a usar el inodoro. Mantener las uas cortas y limpias. Lavarse debajo de las uas cada vez que se lava sus manos. Cubrir con un vendaje cualquier herida en sus manos, de manera que cualquier infeccin en la herida no sea transferida a la comida durante su preparacin y manejo. Saber que las manos se debern lavar bajo un cao de agua y no con el agua inmvil en una vasija.

2. Higiene en la casa La higiene en la casa se puede mantener al: Utilizar siempre una letrina o inodoro. Mantener el inodoro y sus alrededores limpio y libre de moscas. Mantener los animales fuera de la casa. Lavar la ropa sucia de cama con agua caliente y jabn. Despus de lavarla, remjela en agua con leja (1 taza de leja con 10 tazas de agua) Mantener la basura en un recipiente cubierto y vaciarla con frecuencia No sembrar los jardines de vegetales de la familia cerca de las salidas del bao, basura o aguas negras abiertas.

3. Agua potable Las PVIH pueden asegurar que el agua que toman es segura al: Tomar agua potable solamente de un pozo protegido o del grifo si hay uno disponible Hervir el agua por lo menos diez (10) minutos antes de tomarla, en caso que el agua provenga de un pozo no protegido o de un ro. Hervir siempre el agua en ambas zonas, rural y urbana. Guardar agua potable en un recipiente limpio y cubierto. No meter las manos en un recipiente de agua destinada a ser agua para beber 4. Preparacin de los alimentos Los VBCs, las PVIH y sus cuidadores pueden mantener una preparacin segura de los alimentos al: Asegurarse que todas las superficies donde se preparan los alimentos y los utensilios que se usan estn limpios. Limpiar los vegetales con agua de la llave (de un grifo o vertida de una taza o recipiente) en lugar de remojarlos en un tazn. Asegurarse que la carne est bien cocinada y no est rosada o sangrienta en el medio. Comer huevos duros hervidos. No comer huevos con yemas aguadas o alimentos sin cocinar preparados con huevos crudos.

166

Cinco (5) pasos fciles hacia una alimentacin segura

Lavar bien las tablas de cortar y los cuchillos antes de usarlos en otras comidas (especialmente despus de cortar carnes como pollo, pescado o puerco). No usar tablas de cortar de madera para cortar carnes, mejor utilice tablas plsticas o platos. Servir la comida inmediatamente despus de cocinarla. No mantener alimentos por largos perodos de tiempo, especialmente si no tiene un refrigerador o una nevera porttil Comer los alimentos cuando todava estn caliente. Mantener en el refrigerador o comerse la comida que sobr de la noche anterior. Cubrir la comida cuando no est comiendo Recalentar la comida solamente una vez despus que ha sido cocinada.

5. Almacenamiento de los alimentos Los VBCs, las PVIH y sus cuidadores pueden asegurar que los alimentos estn almacenados en forma segura al: Cubrir y guardar los alimentos lejos de los insectos y animales dainos Revisar con frecuencia las frutas y vegetales para ver si estn demasiado maduras Quitar del grupo los pedazos suaves o podridos para evitar que se daen an ms Mantener lejos de alimentos que sueltan olores, tales como pescado, cebolla y puerros, aquellos alimentos que absorben olores tales como la leche y los huevos. Guardar alimentos de acuerdo con el mtodo del primero que entra, primero que sale para asegurar que primero se utilizan los alimentos ms viejos. Evitar que la sangre de la carne cruda se derrame sobre otros alimentos No descongele y luego vuelva a congelar lo que no se ha comido. Empacar la carne en porciones de comida diaria ms pequea antes de congelar para evitar desperdiciar comida. Descongelar la carne congelada dentro del refrigerador en lugar de a temperatura ambiente. Mantener en el refrigerador o comerse dentro de un perodo de 24 horas la comida que sobr de la noche anterior. Aquellos que no tengan refrigeradora debern comer los sobrantes el mismo da. Recalentar completamente todas las sobras antes de servirlas en la mesa. Evitar comer sobras de pollo y pescado.

167

Sesin Dos: Cmo el VIH y el SIDA afectan la nutricin

1. Cmo el VIH y el SIDA afectan la nutricin
Los efectos del VIH y el SIDA sobre la nutricin tienen lo que se llama una relacin cclica, en donde un problema ocasiona o empeora otro en una forma que todos ellos estn vinculados entre s. Un estatus nutritivo pobre lleva a tener un sistema inmunolgico dbil y a tener una mayor vulnerabilidad a las infecciones lo que significa que necesitaremos comer mejor para combatir las enfermedades.

Mala nutricin prdida de peso desgaste muscular debilidad deficiencia de micronutrientes

La malnutricin acelera el avance hacia el SIDA

Debilita la capacidad del cuerpo para combatir el VIH y otras infecciones

VIH Y EL SIDA

Mayores necesidades de nutricin Debido a una pobre absorcin de los nutrientes Con el fin de tratar la infeccin Debido a los sntomas

Aumenta la vulnerabilidad para infecciones incluyendo la TB y la gripe

168

2.

Causas de una mala nutricin en las PVIH

El VIH y el Sida pueden ocasionar desnutricin en las PVIH de tres maneras: 1) El VIH aumenta las necesidades de obtener ms energa 2) El VIH puede reducir la ingestin de alimentos 3) El VIH disminuye la absorcin de alimentos Los nutrientes son las sustancias que absorbemos de los alimentos y que necesitamos para crecer, tener energa, fortalecer nuestros cuerpos y permanecer fuertes.

1)

El VIH y el SIDA aumentan las necesidades de usar ms energa

El VIH reduce la capacidad del cuerpo para combatir la infeccin al debilitar el sistema inmunolgico. Las infecciones y fiebres ocurren cuando el sistema inmunolgico est dbil y esta situacin aumenta la necesidad del cuerpo de usar ms energa. Para generar energa adicional, el cuerpo necesita ms energa y nutrientes provenientes de los alimentos, para ayudarlo a combatir una infeccin y permanecer fuerte. Medios mediante los cuales el VIH aumenta las necesidades de usar ms energa: La respuesta del cuerpo para combatir el VIH es utilizar ms energa y nutrientes de lo normal Cuando se debilita el sistema inmunolgico, ocurren las infecciones oportunistas. Con cada nueva infeccin, aumenta la necesidad del cuerpo de obtener nutrientes y energa.

2)

El VIH y el SIDA disminuyen la ingestin de alimentos

El VIH y el SIDA tienen muchos efectos sobre los individuos y los grupos familiares que pueden disminuir la ingestin de alimentos. Problemas que disminuyen la ingestin de alimentos en las PVIH: Las infecciones y enfermedades inducen a tener poco apetito La incapacidad de comer o tragar debido a infecciones dolorosas en la boca y la garganta Los efectos secundarios de los medicamentos tales como los ARVs pueden ocasionar nuseas, prdida del apetito, un mal sabor en la boca o un mal sentido del sabor, diarrea, vmito o calambres estomacales Afrontar el VIH y el SIDA puede ocasionar depresin, cansancio u otros cambios en la actitud mental de una persona que disminuye el apetito. Medios mediante los cuales el VIH y el SIDA pueden afectar la ingestin de comida en los hogares: Incapacidad para trabajar o ingresos reducidos debido al VIH y el SIDA, pueden disminuir la cantidad o calidad de la comida en un hogar Con frecuencia, comer es un evento social. El aislamiento social de las PVIH afectar la manera en la que come la familia. Como grupo, plantee todos los otros medios mediante los cuales el VIH y el SIDA pueden disminuir la ingestin de alimentos en las PVIH. Trate y piense sobre las condiciones especficas en su comunidad que puedan disminuir la ingestin de alimentos en las PVIH y sus familias.

3)

El VIH y el SIDA disminuyen la absorcin de alimentos

El VIH puede ocasionar problemas en el cuerpo que cambia la forma en la que utiliza y absorbe los alimentos. Si los alimentos no son asimilados o absorbidos adecuadamente, l a prdida de nutrientes puede llevar a tener una mala nutricin. 169

Medios mediante los cuales el VIH y el SIDA pueden disminuir la absorcin de alimentos: El recubrimiento de los intestinos puede deteriorarse debido al VIH y otras infecciones, afectando la digestin y absorcin de los alimentos (mala-absorcin) Con frecuencia las PVIH sufren de diarrea, lo que causa que los alimentos pasen a travs del intestino tan rpidamente que no se puede absorber el agua y los nutrientes. La disminucin de la ingestin y absorcin de alimentos puede llevar a la prdida de peso

3.

Cmo afectan el VIH y el SIDA la seguridad alimenticia

Tal como se plante brevemente en la seccin anterior, el VIH y el SIDA no slo afectan la manera en la que los cuerpos de las PVIH manejan los alimentos, sino tambin la capacidad de grupos familiares afectados por el VIH y el SIDA de tener acceso a los alimentos. El VIH y el SIDA pueden tener un impacto sobre la seguridad alimenticia de los individuos, grupos familiares, naciones y continentes. Se puede definir la seguridad alimenticia como la capacidad de las personas para tener acceso a y permitirse el lujo de tener suficientes alimentos para satisfacer sus necesidades nutricionales y vivir una vida saludable y productiva.

a)

Medios especficos mediante los cuales el VIH y el SIDA afectan la seguridad alimenticia:

Comparado con otros impactos que pueden ocasionar una inseguridad alimenticia, tales como las sequas, inundaciones o conflictos armados, los efectos del VIH y SIDA tienen un impacto exclusivo y duradero en la seguridad alimenticia. Medios mediante los cuales el VIH y el SIDA afectan exclusivamente la seguridad alimenticia: Se ha demostrado que el VIH y el SIDA afectan a hombres y mujeres que se encuentran en sus aos ms productivos de trabajo, debilitando la habilidad de la sociedad de producir alimentos e ingresos. A diferencia de otros impactos en la seguridad alimenticia (tales como sequa o inundaciones) que slo puedan durar un ao o una estacin, el VIH y SIDA afectan los hogares y sociedades por muchos aos. El VIH y el SIDA crean necesidades nutricionales adicionales entre las PVIH El estigma conectado con el VIH y el SIDA puede desanimar a hogares afectados a buscar ayuda y puede perjudicar los esfuerzos hechos por las comunidades para ayudar a las PVIH y sus familias. El impacto del VIH y el SIDA sobre la seguridad alimenticia es mayor que con otros impactos de la seguridad alimenticia y afecta pases y regiones enteras donde el predominio del VIH es alto.

b) Enviando clientes a los servicios que brindan apoyo de seguridad alimenticia

Los servicios que se encargan de la seguridad y sustentos alimenticios en su comunidad pueden incluir: Programas de ayuda alimenticia" son programas que buscan brindar ayud a alimenticia a los hogares necesitados. Organizaciones tales como el Programa Mundial de Alimentos (WFP16, por sus siglas en ingls), Organizaciones No-Gubernamentales (ONGs), Organizaciones Basadas en la
16

WFP - World Food Programme

170

Comunidad (OBCs), Organizaciones basadas en la fe (OBFs) o programas gubernamentales y las Sociedades Nacionales de la Cruz Roja y la Media Luna Roja pueden dirigir Programas de ayuda alimenticia. Los Programas de seguridad o sustento alimenticio son programas que buscan ayudar en la produccin alimenticia del hogar, tales como jardines nutricionales, o involucrarse en actividades que ayuden al grupo familiar a satisfacer las necesidades bsicas tales como actividades que generen ingresos.

4. Importancia de una dieta balanceada durante el tratamiento de TAR

La interaccin entre los medicamentos tales como los ARVs y la nutricin es una parte muy importante de la salud para las PVIH. Lo ms importante que hay que recordar sobre la relacin entre el tratamiento de TAR y la nutricin es que stos son compaeros iguales en la lucha contra el VIH. Una persona VIH seropositiva que est desnutrida padecer efectos negativos en su salud, sin importar qu medicamentos est tomando en esos momentos. Para que el medicamento que trata el VIH y el SIDA haga su trabajo, las PVIH deben tener una buena nutricin. Los medicamentos afectan la nutricin a travs de los efectos secundarios, y la nutricin afecta la capacidad de algunos medicamentos para hacer su trabajo.

a) Relacin entre la nutricin y el tratamiento de TAR

La relacin entre los medicamentos y la nutricin es muy importante. Mientras los ARVs son medicamentos que actan especficamente para ayudar a controlar el avance de la infeccin del VIH hacia el SIDA, la nutricin se convierte en algo muy importante para las PVIH durante el tratamiento de TAR. Medios mediante los cuales el tratamiento de TAR puede afectar la nutricin: Los efectos secundarios del tratamiento de TAR puede disminuir la ingestin de alimentos en las PVIH. Entre los efectos secundarios del tratamiento de TAR que pueden disminuir la ingestin de alimentos se incluyen la nusea, diarrea y cambio en el sentido del gusto. De tomarse en forma adecuada, el tratamiento de TAR puede mejorar la nutricin al disminuir algunos de los sntomas relacionados con el VIH que pueden hacer dao a la nutricin (llagas en la boca, nusea y vmito, diarrea, prdida de peso, problemas digestivos o falta de apetito). Medios mediante los cuales la nutricin puede afectar el tratamiento de TAR: Para que los medicamentos ARVs trabajen, las PVIH deben tratar de tener y mantener una buena nutricin Las PVIH pueden disminuir algunos de los efectos secundarios de los medicamentos ARVs a travs de sus dietas (refirase nuevamente a la seccin "Controlando los sntomas con los alimentos" en la Sesin Tres)

171

Es muy importante que las PVIH sigan las recomendaciones dietticas de todos los medicamentos que son parte de su rgimen TAR.

b)

Cmo pueden los VBCs brindar apoyo a la nutricin del cliente que est recibiendo el tratamiento de TAR

Los VBCs juegan un papel importante en la ayuda a sus clientes para mantener una buena nutricin mientras estn recibiendo el tratamiento de TAR al ayudar a asegurar que los clientes conozcan todas las recomendaciones dietticas de los medicamentos que estn tomando y al ayudar a los clientes a elaborar un horario de cundo y cmo tomar sus medicamentos ARVs.

172

Sesin Tres: Controlando alimentos

1. Control diettico del VIH y el SIDA
a)

los

sntomas

con

los

Qu es el control diettico del VIH y el SIDA?

El control diettico de los sntomas incluye utilizar mtodos alimenticios y nutricionales para ayudar a controlar las enfermedades relacionadas con el VIH y el SIDA. El control diettico incluye ajustar la ingestin de alimentos para ayudar a las personas a combatir las complicaciones del VIH y las infecciones oportunistas.

b)

Cules son las ventajas del control diettico de las enfermedades relacionadas con el VIH?

La mejor parte sobre el control diettico de los sntomas relacionados con el VIH es que le permite a las PVIH, sus familiares y cuidadores a tener control sobre el VIH a travs de las costumbres alimenticias. La meta del control diettico de los sntomas relacionados con el VIH y SIDA es evitar la desnutricin y mejorar el estatus nutricional y la salud de las PVIH, reduciendo as el avance de la enfermedad. En ninguna forma el control diettico reemplaza los beneficios del tratamiento de TAR, pero junto a ste, trabaja como un mtodo eficaz para controlar los sntomas relacionados con el VIH y el SIDA. Las ventajas adicionales del control diettico para las PVIH incluyen que: Estimula a las PVIH a comer una variedad de alimentos, incluyendo alimentos con muchos sabores, comer pequeas pero frecuentes comidas y comer alimentos que tienen una contextura para que puedan ser comidos fcilmente Aumenta la comodidad y disminuye el dolor mientras come Ofrece nutrientes extras Evita la deshidratacin durante la diarrea o fiebre Complementa y fortalece el tratamiento mdico tal como la TAR Reduce la gravedad de los sntomas relacionados con el VIH y fortalece el sistema inmunolgico.

2.

Controlando los sntomas con los alimentos

Distribuya copias del Folleto 2-3, Control de los Sntomas, a los participantes en caso que no lo hayan recibido durante la sesin del Mdulo Dos, Conocimientos Bsicos del Tratamiento. Haga que los participantes se remitan al folleto a medida que usted repasa cada sntoma.

a)

Diarrea

La diarrea es una condicin en donde las heces aguadas son expulsadas de tres a ms veces durante el da. La diarrea es la respuesta del cuerpo para sacar materiales venenosos del intestino, pero puede llevar a la prdida de agua y de nutrientes importantes de los alimentos. En caso que la PVIH tenga diarrea por ms de tres da, 173

tenga fiebre adems de tener diarrea o vea sangre en sus excrementos, ellos debern buscar atencin mdica tan pronto sea posible.

174

Folleto 6-5: Preparando una solucin de rehidratacin oral

Preparando una bebida de solucin de rehidratacin oral (SRO) Recomendada:

1 litro de agua

De los paquetes Siga las instrucciones y disuelva los contenidos del paquete en la cantidad de agua para beber que est indicada en el paquete

Bebidas de rehidratacin oral en caso que los paquetes no estn disponibles

nivel de
cucharadita de sal

1 litro de agua

8 niveles de
cucharaditas de azcar

Con azcar y sal a un litro de agua para beber, aada media cucharita de sal en ocho cucharitas de azcar. Btala o agtela bien. El agua deber tener un sabor no ms salado que las lgrimas.

nivel de
cucharadita de sal

1 litro de agua

8 niveles de
cucharaditas de cereal

Con cereales en polvo A un litro de agua para beber, aada media cucharadita de sal y ocho cucharaditas de cereales en polvo. Arroz es el mejor, pero tambin se pueden usar harina de trigo molida finamente, maz, sorgo o papas cocidas majadas. Hierva por cinco o siete minutos para hacer una sopa lquida o un caldo aguado. Enfre rpidamente la bebida.

En caso de no prepararse adecuadamente, las bebidas orales de rehidratacin mezcladas en casa pueden ser dainas para la salud de los clientes. Por esta razn, siempre que sea posible, los clientes debern usar los paquetes. Es importante usar agua que haya sido hervida y enfriada para mezclar las SRO. En caso que

175

los paquetes de SRO no estn disponibles en su comunidad, es muy importante que los VBCs eduquen a los clientes y los miembros de la familia sobre cmo mezclar adecuadamente las bebidas orales de rehidratacin usando una solucin de azcar-sal (SAS) u otras mezclas.

Medios mediante los cuales las PVIH pueden adaptar su dieta para tratar la diarrea:
Por lo menos, beba 8 vasos de agua al da para reemplazar los lquidos perdidos a travs de la diarrea y evitar la deshidratacin Tome la Solucin de rehidratacin oral (SRO) para ayudar a evitar la deshidratacin al mezclar media (1/2) cucharita de sal con ocho (8) cucharitas de azcar en un (1) litro de agua Coma alimentos suaves, majados o hmedos, tales como avena, guisados, vegetales suaves hervidos (zapallo, chayote o zanahoria) y frutas suaves (guineo, mango, papaya, sanda) Coma alimentos que puedan ser digeridos fcilmente tales como arroz, pan, maz, macarrones o galletas Coma porciones pequeas de comida y con frecuencia Evite alimentos grasosos porque stos hacen que empeore la diarrea. Disminuya el uso de aceite para cocinar, hierba en lugar de frer y quite toda la grasa visible de la carne No coma alimentos que puedan irritar el estmago tales como comidas muy condimentadas, vegetales sin madurar o cidos o frutas ctricas fuertes (naranjas o limones).

b)

lceras en la boca

Con frecuencia las PVIH sufren de ulceraciones en sus bocas ocasionadas por las infecciones. Cuando la boca de una persona est irritada, l o ella pueden no sentir ganas de comer, pero necesitan ms nutrientes para combatir la infeccin. En caso que la PVIH est desnutrida, las llagas de la boca no sanarn.

Medios mediante los cuales las PVIH pueden adaptar su dieta para tratar las lceras en la boca:
Alimentos que puede comer:
Coma alimentos suaves majados o alimentos hmedos tales como avena, sopa hecha en casa, yogurt, leche agria, macarrones Coma frutas suaves tales como aguacate, papaya o vegetales hervidos Utilice una pajilla para beber Coma alimentos y bebidas que estn caliente, no muy caliente o muy fra. Alimentos muy condimentados o salados Alimentos cidos o amargos tales como limones, vinagres o pia Alimentos o bebidas muy calientes o fras Alimentos que necesiten que se mastiquen mucho Alimentos que sean pegajosos. Enjuague su boca con t de ajo o canela Mastique pedazos pequeos de mango o papaya verde para aliviar el dolor Enjuague su boca con bicarbonato de soda despus de comer para limpiar su boca Utilice un cepillo de dientes suave para limpiar las encas, cielo de la boca (paladar) y la lengua. En caso que utilizar un cepillo de diente sea muy doloroso, utilice un pedazo de tela suave.

Alimentos que no puede comer:

Como aliviar el dolor y ayudar a sanar:

176

c)

Nusea y vmito Medios mediante los cuales las PVIH pueden reducir o tratar la nusea y el vmito:
Cuando coma, siente derecho al cliente y trate de no acostarlo/a hasta despus de una o dos horas de haber comido Haga que coma porciones pequeas de comida y con frecuencia Haga que beba muchos lquidos despus de las comidas Solicite a alguien ms que cocine para el cliente puesto que el olor de los alimentos cocinndose puede empeorar las nuseas Comer comida seca y ligeramente salada tales como galletas, tostadas o palomitas de maz para calmar al estmago El olor de la cscara de una naranja o limn fresco puede aliviar las nuseas Exprima la cscara o tome jugo de limn con agua caliente Evite alimentos que puedan hacer que empeore la nusea tales como alimentos grasosos o dulces, o el alcohol Despus de vomitar, beba lentamente medio vaso de agua, sopa o jugo de frutas diluidos. Tome pequeos sorbos cada 15 minutos hasta que se acabe el vaso.

d)

Falta de apetito

Uno de los problemas ms comunes de las PVIH es no sentir hambre. An cuando sus cuerpos necesiten ms nutrientes, las PVIH pueden sentirse siempre llenas. Es muy importante que las PVIH continen comiendo, an cuando no tengan hambre.

Medios mediante los cuales las PVIH pueden continuar comiendo an cuando no tengan mucho apetito:
Recuerde que la mejor manera para volver a tener apetito cuando usted no tiene hambre es comer Coma alimentos que usted disfruta normalmente o trate nuevos alimentos que pudiesen interesarle comer Antes de las comidas, haga ejercicios ligeros tales como caminar o los quehaceres de la casa Coma con la familia y amistades. Las PVIH que deben estar en cama pueden solicitarle a otras personas que coman con ellos Coma porciones pequeas de comida y con frecuencia. Coma cuando usted sienta que tiene apetito en lugar de esperar la hora de comer Cuando coma, sintese recto para quitar la presin sobre el estmago que podra hacerlo sentir lleno Use condimentos que a usted le gusten para mejorar el sabor y olor de los alimentos Evite los alimentos que puedan darle gases y hacerlo sentir inflado y lleno, tales como bebidas efervescentes, cerveza, repollo y frjoles Cuando realmente sienta hambre, evite comer comida chatarra, pero coma alimentos que sean nutritivos y saludables para reemplazar la prdida de nutrientes. 177

e)

Prdida de peso

Cuando el cuerpo necesita energa adicional para combatir una infeccin y no est recibiendo suficiente nutrientes, usar la grasa almacenada en el cuerpo. Cuando una persona ha utilizado todas sus reservas de grasa, entonces el cuerpo utilizar las reservas de protenas, en forma de msculo, para obtener energa. La prdida de peso es un problema comn con las PVIH y puede suceder sin que la persona lo advierta. Debido a que las infecciones aumentan la necesidad del cuerpo para obtener energa, una manera importante para evitar que las PVIH pierdan peso es obtener a tiempo un tratamiento contra las infecciones.

Medios mediante los cuales las PVIH pueden ganar peso con los alimentos:
Coma ms alimentos con almidn, tales como maz, arroz, pan, mijo y macarrones Aumente la ingestin de legumbres como los frjoles y lentejas Aumente la ingestin de protenas con pescado, carne y huevos, si stos estn disponibles o puede comprarlos Aumente el nmero de comidas que come y coma bocadillos saludables entre comida Los refrigerios saludables incluyen frutas, semillas (zapallo, girasol), nueces, huevos hervidos, aguacate y yogurt

f)

Problemas digestivos

Las PVIH pueden sufrir de problemas digestivos tales como hinchazn o constipacin debido a las infecciones o medicamentos que estn tomando. Los problemas digestivos son ocasionados por el dao a las bacterias naturales en el estmago que ayudan a digerir los alimentos.

Medios mediante los cuales las PVIH pueden evitar y tratar los problemas digestivos:
Mastique bien los alimentos antes de tragarlos En caso de estar constipado, coma alimentos que son altos en fibras tales como pan de trigo, vegetales verdes, maz y lave la fruta que tiene cscara Tome muchos lquidos Evite los alimentos que pueden causar diarrea como alimentos grasosos Evite alimentos que forman gases que pueden hacerlo sentir inflado (artificialmente lleno) como cebollas, frjoles y repollo

g)

Cambios en el sentido del sabor

Un efecto secundario comn de los medicamentos ARVs es un cambio en el sentido del sabor (ya sea una prdida del sabor o un sabor anormal en la boca). Los cambios en el sentido del sabor pueden provocar una falta de apetito. 178

Medios mediante los cuales las PVIH pueden lidiar con los cambios en el sentido del sabor:
Utilice elementos que mejoran el sabor como la sal, especies, hierbas y limn Trate de comer alimentos agrios tales como naranja o pia Cuando mastique los alimentos, muvalos alrededor en la boca para estimular los receptores del sabor Siempre siga las instrucciones sobre la comida cuando tome los medicamentos, pero si es posible, tome los medicamentos despus de las comidas.

h)

Resfriados, gripe, tos y fiebre

Medios mediante los cuales las PVIH pueden lidiar con los resfriados, gripe, tos y fiebre:
Resfriados y gripe: Tome mucha agua (por lo menos ocho (8) vasos por da) Aumente su ingestin de vitamina C a travs de lquidos tales como jugo de naranja recin exprimido Beba t de hierbas como jengibre, canela, tomillo o ajo. Tos: Inhale vapores calientes para aflojar el esputo. Cubra su cabeza con una toalla y dblese sobre un tazn de agua caliente y llena de vapor. Inhale vapores profundamente. Aada hierbas tales como menta, eucalipto o tomillo al agua caliente, si as lo desea. Receta de sirope para la tos: los ingredientes debern ser: Una parte de miel Una parte de jugo de limn Una parte de ron blanco (40%) Revuelva bien y tome una cucharada para calmar la garganta cuando lo necesite Beba t de hierbas como jengibre, canela, tomillo o ajo. Fiebre: Tome un mnimo de dos (2) litros de agua al da Tome t de limn, guayaba, miel o eucalipto Contine comiendo pequeas porciones de comida y con frecuencia, si puede hacerlo.

i)

Problemas de la piel

Las PVIH pueden sufrir de salpullido e irritacin de la piel como resultado de la desnutricin o de la infeccin. Los alimentos ricos en vitaminas A y B ayudan a las condiciones de la piel.

179

Medios mediante los cuales los clientes pueden lidiar con los problemas de la piel
Alimentos ricos en vitamina A incluyen el hgado, yema del huevo, naranja, vegetales y frutas como la zanahoria, papaya, zapallo, espinaca, ajo y frutas. Alimentos ricos en vitamina B son los cereales de granos enteros, semillas, nueces, frjoles, guineo, higos y vegetales cubiertos de hojas verdes.

180

Sesin Cuatro: Consideraciones especiales para la nutricin y el VIH

1. Nutricin para las mujeres embarazadas y amamantando que son VIH seropositivas

La buena nutricin para madres embarazadas o amamantando (lactando) que son VIH es importantes para la supervivencia y bienestar del beb que est desarrollndose en el seno materno. La nutricin de una madre VIH seropositiva antes, durantes y despus del embarazo puede influir sobre su propia salud y el riesgo de transmitir el VIH a su beb. Las madres VIH seropositivas tienen un riesgo ms alto de desnutricin y enfermedad durante el embarazo y el amamantamiento. Durante el embarazo y lactancia, la necesidad de la madre por obtener energa a travs de los alimentos debe aumentar para satisfacer las demandas de: Aumento de peso debido al embarazo Desarrollo del beb Produccin de leche Tal como se plante en la Sesin Dos, la nutricin de las madres VIH seropositivas tambin se ver afectada por el: Aumento de las necesidades nutritivas Disminucin de la ingestin de alimentos Disminucin de la absorcin de alimentos Por lo tanto, para mantener una buena salud, las madres VIH seropositivas necesitan ms alimentos para satisfacer las necesidades extra de energa asociadas con el VIH, embarazo y lactancia. Siempre se deber estimular a las mujeres embarazadas que son VIH seropositivas a abordar el tema, con un profesional de salud pblica, sobre el uso de medicamentos ARVs para evitar la transmisin de madre a hijo del VIH durante el embarazo, nacimiento o amamantamiento de acuerdo con los protocolos del pas. Los VBCs debern estimular a las madres VIH seropositivas que estn embarazadas o lactando a: 1. Supervisar la subida de su peso durante el embarazo. Que si un cliente siente que no est subiendo de peso adecuadamente, o est perdiendo peso, ellos debern consultar al equipo clnico. 2. Comer una dieta saludable y comer alimentos ricos en energa, y descansar ms, especialmente en los ltimos tres (3) meses del embarazo (para mayor informacin consulte la Sesin Dos). 3. Asegurar la alimentacin segura para evitar enfermedades. 4. Relacionar a los clientes con instalaciones de salud pblica y apoyar las visitas peridicas a la clnica local.

181

2.

Nios que nacen de madres VIH seropositivas y la nutricin

Es importante que los VBCs le digan a sus clientes que no todas las mujeres VIH seropositvas transmiten el VIH a sus bebs.

a)

Dos alternativas recomendadas a las madres VIH seropositivas para alimentar al beb
1. Amamantamiento exclusivo es cuando una madre slo alimenta a su beb con leche materna durante los primeros meses de vida. Solo leche materna significa sin agua, jugos, sopas, comida, frmula, leche de vaca o medicamentos a menos que sean recetados por un mdico. 2. Alimentacin exclusiva de reemplazo es cuando una madre slo alimenta a su beb con alimentos alternos tales como frmula pero no leche materna desde el nacimiento.

El papel de los VBCs al brindar apoyo a las madres VIH seropositiva no es para establecer qu alternativas de alimentacin debern utilizar stas, sino brindar apoyo a las elecciones de los clientes y relacionarlos con las instalaciones de salud pblica.

182

Folleto 6-6: Brindando apoyo a las madres VIH seropositivas sobre las costumbres de alimentacin
Amamantamiento exclusivo
Los VBCs pueden ayudar a las madres a amantar en forma exclusiva al: Enviar inmediatamente a las madres con pezones agrietados o bebs con cortadas o irritaciones alrededor de la boca u hongo bucal a una instalacin mdica. Ofrecer informacin a las madres sobre cmo hacer que el amamantamiento sea ms seguro al confirmar que el beb est en una posicin correcta y la forma en que se pega el beb al pecho materno. Las buenas tcnicas de amamantamiento ayudan a reducir la transmisin del VIH ya que disminuyen el riesgo de pezones agrietados o una infeccin de los conductos de leche (llamada mastitis por los mdicos). Estimular a las madres a que busquen asistencia mdica inmediatamente si ella tiene algunos problemas de amamantamiento o desarrollan alguna enfermedad. Exhortar a las madres a conversar abiertamente sobre sus intenciones de continuar amamantando y ofrecer apoyo para continuar el amamantamiento exclusivo. Sugerencias para colocar al beb en una buena posicin y la forma en que el beb se pega al pecho mientras amamanta: El cuerpo del beb deber estar virado completamente hacia la madre La barbilla del beb deber estar tocando el pecho de la madre La boca del beb deber estar completamente abierta Ambos labios debern estar doblados hacia afuera Se deber ver ms pezn arriba que debajo de la boca del beb El beb deber estar mamando despacio y hondamente y algunas veces har una pausa Se deber escuchar cuando el beb traga la leche

Alimentacin exclusiva de reemplazo

Un mdico o cualquier otro profesional de salud aconsejar sobre si la alimentacin exclusiva de reemplazo es o no una alternativa de alimentacin adecuada para las madres VIH seropositivas. Es muy importante para las madres saber que la leche descremada, leche de cereal, jugos y el t no son alimentos de reemplazo adecuados para nios menores de seis (6) meses. En caso que las madres estn utilizando la alimentacin exclusiva de reemplazo, los VBCs pueden brindarle apoyo al: Identificar todas las dificultades que pueda tener la madre con la alimentacin exclusiva de reemplazo y exhortarlas a exponer estos problemas a su doctor u otro profesional de salud Ofrecer informacin a las madres sobre los riesgos de alimentacin mixta (mezclar alimentaciones de reemplazo con leche materna) Brindar apoyo a la madre u otros cuidadores con los conocimientos y habilidades necesarias para alimentar al beb con alimentos de reemplazo adecuados. Demostrar, por ejemplo, cmo preparar, guardar y suministrar alimentos de reemplazo o enviar a las madres a los servicios que brindan esta clase de apoyo. 183

Estimular a la madre o cuidador a buscar asistencia mdica inmediatamente para todos los problemas de alimentacin.

Transicin segura del amamantamiento exclusivo a la alimentacin de reemplazo

Se deber brindar apoyo a las madres para hacer una transicin segura de la alimentacin exclusiva. Transicin segura significa utilizar otros alimentos adems de la leche materna en una forma que disminuya la posibilidad de transmitir el VIH al beb. Una vez que la madre ha hecho la transicin, al beb ya no se le deber dar leche materna. Mientras que a las madres se les deber asesorar sobre la transicin segura del amamantamiento exclusivo a la alimentacin exclusiva de reemplazo en una forma individual, generalmente la transicin se hace en un perodo de unos pocos das a un mximo de tres (3) semanas. Las formas en que pueden ayudar los VBCs a las madres durante la transicin del amamantamiento exclusivo a la alimentacin de reemplazo incluyen: Exhortar a las madres que estn amamantando en forma exclusiva a visitar a su mdico a medida que el beb se acerca a los seis (6) meses para discutir el tema de la transicin. Ofrecer leche extrada calentada o hervida en una taza para que el nio beba, de manera que as pueda ensearlo a tomar de la taza y de esa forma facilitar la transicin. *Las madres no debern alimentar a los nios con leche extrada que se haya enfriado. Conversar con el mdico sobre los alimentos adecuados usados en la alimentacin de reemplazo. Encontrar un suministro regular de alimentos de reemplazo antes de la transicin. Enfatizar, despus de suspender el amamantamiento, que la madre ya no deber darle al beb leche materna. Despus de suspender el amamantamiento pero antes que se detenga la lactancia (el cuerpo no produce ms leche), estimlela a ella a extraer y eliminar algo de leche materna para aliviar la presin y aumentar la comodidad.

Recomendaciones para alimentar a bebs de 6 a 36 meses

Las madres VIH seropositivas debern revisar la dieta del nio con un profesional de salud durante cada visita para asegurar una alimentacin apropiada y una nutricin adecuada. Mantenerse en contacto con los profesionales mdicos sobre la salud y dieta de sus hijos ayuda a las madres VIH seropositivas a garantizar que todos los problemas de crecimiento, nutricin o salud sean reconocidos y tratados tan pronto sea posible. Medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a brindar apoyo a las madres VIH seropositivas con nios de seis (6) meses y mayores con la nutricin: Brindar apoyo a las madres para que suspendan el amamantamiento segn lo decidido con el equipo clnico, pero permita que las madres sepan que los bebs de 6 a 24 meses necesitarn leche de otras fuentes adems de la leche materna. Exhortar al padre o cuidador a alimentar a su nio con alimentos ricos en protenas y nutrientes (de ser necesario, repase los folletos de Comer una dieta saludable y beneficios y fuentes de los micronutrientes para los alimentos disponibles localmente). Recomendar a los padres o cuidadores a dar a los bebs frutas y vegetales majados con tanta frecuencia como sea posible para aumentar la energa y la ingestin de nutrientes (aguacate maduro, guineo, zapallo o batata hervida). Estimular a los padres o cuidadores a dar a los nios pequeas porciones de comida y con 184

frecuencia y refrigerios nutritivos entre comidas. Ofrecer informacin a los padres y cuidadores sobre los Cinco (5) pasos fciles de la alimentacin segura" (en caso de ser necesario, refirase al folleto) cuando cocina para todos los miembros del grupo familiar. Servir y alimentar al nio de su propio plato. En caso que el nio desarrolle una infeccin o enfermedad, exhorte a los padres o cuidadores a buscar atencin mdica inmediatamente. Alentar a los padres o cuidadores a discutir con un doctor o profesional de salud sobre el uso de una multivitamina diaria para sus nios. Remitir a los padres o cuidadores a cualquiera de los recursos disponibles en la comunidad que brindan ayuda con la nutricin del nio o la seguridad alimenticia del hogar. Exhortar a los padres a analizar con sus doctores las vacunas necesarias para los nios en crecimiento.

185

Sesin Cinco: Llevando una vida positiva

1. Nutricin como parte de llevar una vida positiva
Tal como se plante en el Mdulo Uno, llevar una vida positiva es un trmino utilizado para describir las medidas tomadas por las PVIH para mejorar sus vidas y aumentar su salud. Este mdulo ha demostrado que la nutricin es una parte muy importante de la vida positiva. Adems de la nutricin, otros componentes claves de llevar una vida positiva incluyen: Prevencin de otras infecciones y Estimular la actividad fsica, segn sea adecuado

2.

Prevenir otras infecciones

Evitando otras infecciones. En caso que usted fuese VIH seropositivo, ya tiene un sistema inmunolgico daado y se daar ms si adquiere otras infecciones. Con un sistema inmunolgico daado, usted tiene ms probabilidades de adquirir otras enfermedades y as usted deber evitar estar cerca de otras personas que tienen dichas infecciones. Cmo podemos asesorar a alguien para evitar las ITSs y porqu es esto importante? Evitar las ITSs se puede hacer de la misma manera como se evita la infeccin del VIH al usar condones, reducir las parejas sexuales con las que se tienen relaciones, la abstinencia, hacerse la prueba y ser tratado contra la enfermedad. Las ITSs daan el sistema inmunolgico, de manera que no son buenas noticias para alguien con VIH. Las ITSs aumentan la infectividad de alguien viviendo con VIH. Tambin aumentan la vulnerabilidad de infectarse con VIH, en caso de ser seronegativo. Proteccin contra la malaria. La malaria es una condicin capaz de ocasionar la muerte. Si usted desea permanecer tan sano y saludable como sea posible, su mayor prioridad deber ser evitar la malaria. Use siempre mosquiteros tratados con insecticidas. Alimentos e higiene personal: Una manera importante de los VBCs para ayudar a los clientes a prevenir otras infecciones es educndolos sobre la alimentacin segura. La alimentacin segura es una parte importante de la nutricin para las PVIH ya que: ellas son ms propensas a enfermarse seriamente por envenenamiento de los alimentos debido a que su sistema inmunolgico es dbil y es menos fuerte para combatir la infeccin. Debido a que el envenenamiento causa diarrea, esto puede llevar a la prdida de nutrientes y lquidos. Sera ms difcil para las PVIH recuperarse de un envenenamiento de alimentos debido a su sistema inmunolgico debilitado y podra ponerlos en riesgo de una desnutricin o infecciones oportunistas.

186

3.

Estimulando la actividad fsica, segn sea adecuado

El ejercicio es importante ya que: Puede hacer que la persona se sienta mejor y mantiene el tono muscular. Estimula el apetito y previene la prdida de peso. Reduce la nusea Mejora el funcionamiento del sistema digestivo Fortalece los msculos.

Para aumentar la cantidad de ejercicio que realiza un cliente, usted podra aconsejar sobre cmo podemos mejorar toda nuestra vida, ya sea si somos o no VIH seropositivos. No obstante, no es fcil cambiar de estilo de vida, an cuando los beneficios son bien conocidos. Algunos medios para aumentar la cantidad de ejercicio pueden ser: caminar, correr, ingresar a un deporte de equipo, ciclismo, ser ms activo en la casa, etc. An caminar hasta la prxima parada de buses aumentar la cantidad de actividad fsica. Todos tendran su propio nivel de buena salud y as todos necesitarn un programa diferente. Ayude al cliente a elaborar su propio programa. Qu tipo de ejercicio pueden hacer las PVIH? Las PVIH pueden hacer cualquier tipo de ejercicio que crean que pueden manejar fsicamente. El ejercicio no tiene que ser agotador. Sencillamente puede incluir ir a caminar con un/a amigo/a, ayudar a limpiar la casa o recoger lea o agua. Es importante que las PVIH hagan ejercicio con regularidad para mantener su salud. En caso que el cliente se sienta lo suficientemente fuerte, los ejercicios se debern hacer de 3 a 5 veces a la semana por aproximadamente 30 minutos de actividad continua. Los VBCs tendrn que buscar junto con el cliente la mejor programacin de ejercicios incluyendo el tipo de actividad (ir a caminar, ciclismo, jardinera, alzar pesas) y la duracin del ejercicio. Los ejercicios de relajamiento tales como el yoga y la meditacin son buenas opciones para la PVIH en cualquier etapa de la enfermedad ya que ayudan a una persona tanto mental como fsicamente, pero no fatiga el cuerpo.

187

Mdulo 7: Cuidado paliativo, control de los sntomas y dar servicio de asistencia durante el fin de vida
Sesin Uno: Cuidado paliativo: Conceptos bsicos
Los VBCs debern observar que los mdulos anteriores del paquete de capacitacin han cubierto muchas de las partes del cuidado paliativo para constituir la totalidad del mismo. Los VBC debern recordar los elementos importantes del cuidado paliativo que han sido cubiertos: Informacin sobre el VIH y el SIDA, conocimientos bsicos del tratamiento, preparacin del tratamiento, adherencia, asesora y nutricin. Este mdulo se concentrar en las formas especficas en que los VBCs pueden mejorar la calidad fsica de vida para las PVIH y dar servicio de asistencia durante el fin de vida.

1. Qu es el cuidado paliativo?
a) Definiendo el cuidado paliativo

El cuidado paliativo incluye el control de los sntomas durante la enfermedad, aguda y crnica, y al final de vida. Muchas personas creen que el cuidado paliativo es slo para clientes que tienen una enfermedad avanzada e incurable. El cuidado paliativo incluye el control de los sntomas para cualquiera con sntomas molestos. El cuidado paliativo es importante para los clientes cuya enfermedad no responde bien al tratamiento, pero tambin para aquellos clientes que sufren complicaciones y efectos secundarios. El cuidado paliativo no es slo para clientes con VIH, sino tambin es una parte importante de la asistencia a clientes con cncer y enfermedades crnicas tales como diabetes o derrame, que necesitan una asistencia a domicilio a largo plazo. Con un buen tratamiento y apoyo, el cuidado paliativo puede ayudar a muchos clientes a vivir cmodamente con la enfermedad por muchos aos. Para aquellos que tienen una enfermedad avanzada, el cuidado paliativo se enfoca en promover la calidad de vida al proporcionar un buen control de los sntomas. Esto puede ayudar a los clientes a continuar disfrutando la vida en casa por tanto tiempo como sea posible.

b)

Cundo "comienza el cuidado paliativo?

El cuidado paliativo comienza desde el momento en que se diagnostica la infeccin. No obstante, a medida que avanza la infeccin del VIH hacia el SIDA y las PVIH son menos capaces de cuidar de s mismas, aumenta la necesidad del cuidado paliativo en todas las formas (nutricin, asesora, tratamiento de TAR, control de los sntomas y dar servicio de asistencia durante el fin de vida).

188

Continuacin del servicio de asistencia

Niveles y tipo de asistencia
Fin de vida TAR
Control de los sntomas Control de la profilaxia y las IOs Apoyo psico-social/emocional y continuo - Miembros de la familia - Voluntarios de la comunidad Trabajadores de salud Primeras etapas del VIH 1. Cuidado de s mismo del cliente - Buena nutricin - Llevar una vida positiva - Prevencin positiva ltimas etapas del VIH

Apoyo, asistencia y tratamiento adicional

2. Metas del cuidado paliativo

a) La meta principal del cuidado paliativo para las PVIH
La meta principal del cuidado paliativo es brindar asistencia y apoyo que haga la vida ms cmoda para los clientes que viven con el VIH, SIDA y otras enfermedades crnicas a travs de todas las etapas de la enfermedad, de manera que puedan vivir tan plena y cmodamente como sea posible. Una consideracin importante detrs de la meta del cuidado paliativo es la creencia que todas las personas tienen el derecho para vivir y morir con dignidad. El alivio del dolor en todas las formas (fsica, emocional, espiritual y social) parece ser un derecho que deber ser permitido a las PVIH y es fundamental para los principios detrs del cuidado paliativo.

b)

Principios del cuidado paliativo

Brindar cuidado paliativo incluye muchas partes o principios diferentes, que cuando se combinan, alcanzarn la meta general del cuidado paliativo. El cuidado paliativo deber: Ofrecer consuelo para el dolor y otros sntomas Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal No apresurar ni posponer la muerte Incluir los aspectos psicolgicos y espirituales al dar servicio de asistencia al cliente Brindar un sistema de apoyo para ayudar a los clientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte Brindar un sistema de apoyo para ayudar a la familia a enfrentarse a su dolor durante la enfermedad del cliente y durante su perodo de duelo Usar una metodologa de equipo para atender las necesidades de los clientes y sus familias, incluyendo la asesora durante el perodo de duelo Mejorar la calidad de vida y tambin influir positivamente durante el curso de la enfermedad 189

Comenzar en la etapa temprana durante el transcurso de la enfermedad, junto con otras terapias que son aplicadas para prolongar la vida, tal como el tratamiento de TAR, Incluir los esfuerzos para lograr comprender mejor y controlar los sntomas del VIH y el SIDA.

3. Quin brinda el cuidado paliativo?

Generalmente el cuidado paliativo es visto como una metodologa de equipo que incluye al personal mdico, miembros de la comunidad y la familia de las PVIH. Las personas que pueden estar involucradas en el cuidado paliativo incluyen: Personal del hospital, incluyendo mdicos, enfermeras y otros trabajadores de asistencia sanitaria Personal del centro de cuidados paliativos, incluyendo asesores y trabajadores sociales Personal y voluntarios de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja Clnicas locales Trabajadores sanitarios de la comunidad Voluntarios basados en la comunidad (VBCs) Familia de las PVIH Las mismas PVIH Proveedores de asistencia espiritual Otros profesionales del servicio humanitario (servicios de Asesora y Pruebas Voluntaria (APV), servicios legales y financieros, servicios de asistencia al nio y servicios sociales). La carga de ofrecer cuidados paliativos de calidad nunca se encuentra nicamente en un individuo o institucin. Mientras los VBCs jugarn una parte importante en el cuidado paliativo de sus clientes, se deber poner en prctica una metodologa de equipo, incluyendo apoyo de la Cruz Roja, hospitales y clnicas locales.

4.

Centro de operaciones de asistencia a domicilio

Los cuidados paliativos se pueden ofrecer en muchos lugares diferentes; en hospitales o sanatorios o en la casa de los clientes. Con frecuencia la asistencia a domicilio es vista como una de las maneras ms prcticas y eficaces para ofrecer cuidados paliativos. La asistencia a domicilio depende de la disponibilidad de tener alojamiento, comida, agua, saneamiento, utensilios para cocinar y ropa. Los cuidados paliativos para el dolor y otros sntomas son slo parte de una asistencia completa a domicilio, que incluyen actividades fsicas, psicolgicas y espirituales. La asistencia fsica bsica puede incluir posicionamiento, higiene, cuidado de la piel y apoyo nutricional. Igualmente importante son los apoyos espirituales y emocionales como tambin la presentacin de la muerte con respeto y dignidad. Un papel importante del VBC puede ser brindar apoyo a la familia a travs del proceso de luto. Las razones por las que la asistencia a domicilio se prefiere en ciertos lugares es que: Con frecuencia los clientes no pueden ir a la clnica cada vez que necesitan tratamiento Los cuidadores a domicilio (tales como los VBCs) pueden ayudar tanto a las PVIH como a sus familiares. Con frecuencia las PVIH estn ms cmodas en casa y pueden mantener las relaciones con amigos y familiares mientras reciben la asistencia apropiada. La asistencia a domicilio incluye no solamente a las instalaciones mdicas, sino la ayuda desde dentro de la comunidad, y ofrece acceso a otros servicios. 190

Los gobiernos encuentran que la prctica es rentable al reducir la tensin en los ya a menudo muy cargados sistemas de asistencia sanitaria.

191

Clases de cuidados que son importantes para los nios crnicamente enfermos

Interaccin social

Jugar

Un nio enfermo siempre se siente amado cuando lo dejan relacionarse con otros. Haga que los nios enfermos, incluyendo nios infectados con VIH, participen en todas las actividades de la niez.

Jugar hace felices a los nios enfermos. Los nios enfermos necesitan jugar tambin, o ver a otros jugar si ellos estn demasiados dbiles para unirse al juego.

Asistencia espiritual

Asistencia nutricional

Orar da esperanza a los enfermos y tambin a los cuidadores enfermos. Cuando estn fuertes, lleve al nio enfermo a su centro religioso.

La alimentacin adecuada mejora la salud de un nio enfermo. D con frecuencia pequeas porciones de alimentos suaves y asegrese que coman las comidas regulares.

Asistencia con cario

Enfermera a domicilio
Demostrar amor y cario a un nio enfermo ayuda a una curacin rpida. Tocar, abrazar, elimina/reduce el estigma pero evite manejar materiales posiblemente infecciosos con las manos descubiertas.

Los nios enfermos se sienten ms felices cuando son cuidados en casa. Sepa cuando el nio est demasiado enfermo para recibir visitantes.

192

Nota para el facilitador: Haga nfasis que mientras el listado antes mencionado es para nios, tambin los adultos necesitan tipos iguales de asistencia. Solicite a los participantes que enumeren todas las otras formas de asistencia a adultos y nios que puedan necesitar en su comunidad.

193

Sesin Dos: Control del dolor

1. Dolor y la calidad de vida de las PVIH
Uno de los aspectos ms importantes para mantener la calidad de vida y dignidad de los clientes es controlar el dolor. Se deber ayudar a los clientes en todas las formas posibles para que lleven una vida libre de dolor. Algunas cosas importantes para que recuerden los VBCs sobre el dolor y las PVIH son: El dolor es lo que los clientes dicen que es, no lo que los VBCs u otros piensen que debera ser El dolor afecta enormemente la calidad de vida de los clientes El dolor se deber controlar de una manera que ayude a los clientes a permanecer tan alerta y activos como sea posible En caso que el medicamento para aliviar el dolor no est disponible, existen otros mtodos para ayudar al cliente a manejar el dolor.

2.
a)

Cmo evaluar el dolor

Determinando la causa del dolor

Es difcil tratar el dolor sin saber qu lo ocasiona. Algunas causas del dolor podran necesitar una atencin especial de los mdicos u otros profesionales mdicos (por ejemplo, dolor de los rganos internos). En caso que un VBCs no est seguro de la causa del dolor, l o ella debern enviar al cliente al doctor para que le haga un diagnstico mdico. Los VBCs debern exhortar a las PVIH a pensar sobre cada una de estas preguntas y utilizarlas para describir el dolor cuando visitan a su mdico.

b)

Describiendo el dolor

Los VBCs debern comprender que con frecuencia es difcil para las personas entender su dolor. Los VBCs pueden ayudar a sus clientes a establecer el nivel, o severidad, del dolor que sienten. El dolor puede mejorarse o empeorarse durante ciertas horas del da. Al utilizar uno de los sistemas de clasificacin del dolor descrito a continuacin, los VBCs debern exhortar a sus clientes a anotar el grado de dolor que sienten durante ciertas horas del da y a suministrar esta informacin a sus mdicos durante las citas. El papel de los VBCs es brindar apoyo a sus clientes para evaluar su dolor de manera que la PVIH pueda describir en forma exacta durante las citas mdicas el "dnde y cunto" del dolor que sienten.

194

Folleto 7-1: Cmo evaluar el dolor

Determinando la causa del dolor
Pregunta que pueden hacer los VBCs para ayudar a determinar la causa del dolor en las PVIH: Dnde le duele? Qu hace que el dolor se mejore o empeore (tal como el calor, fro, oscuridad, elevacin, presin)? Qu tipo de dolor es (esto es, penetrante, persistente? Est tomando algn medicamento para el dolor? De ser as, qu est tomando?

Describiendo el dolor
Determine el tipo de dolor - es comn (tal como dolor de huesos o en la boca) o un dolor especial (tal como dolor de los nervios, herpes, clico o espasmos musculares)?

No duele

duele un poquito

duele un poco ms

duele an ms

duele mucho

duele demasiado

Evale el dolor con las caras (especialmente en los nios) o con sus manos (con 0 que significa que no hay dolor, un (1) dedo es para un dolor muy leve y cinco (5) dedos para el peor dolor posible). Anote sus resultados.

3.

Qu es un paliativo del dolor?

El paliativo del dolor incluye muchos aspectos diferentes de dar servicio de asistencia a los clientes. En primer lugar, el paliativo del dolor incluye controlar los sntomas fsicos de dolor a travs de medicamentos y mtodos medicinales para controlar el dolor. En segundo lugar, el paliativo del dolor incluye brindar apoyo al bienestar emocional y espiritual de los clientes. Los analgsicos son un nombre amplio dado a los medicamentos utilizados para quitar el dolor fsico. Los analgsicos incluyen: No-opioides: aspirina, acetominofn o ibuprofeno Opioides para dolores leves a moderados: codeina Opioides para dolores moderados a severos: morfina

4.

Tratando el dolor con medicamentos

195

Los medicamentos son una manera eficaz para aliviar el dolor en una PVIH. Los VBCs, familiares de los clientes y otras personas involucradas en dar servicio de asistencia y tratamiento a la PVIH no debern suspender el medicamento para el dolor porque teman que el cliente se volver adicto a los analgsicos Ms bien, un profesional de salud deber revisar con frecuencia los medicamentos para el dolor y aumentarlos o disminuirlos cuando sea necesario. Los VBCs debern saber que un dolor especial no responder al medicamento. Los clientes que sufren un dolor especial debern ser enviados a una instalacin de salud pblica y los VBCs no debern intentar tratar ni curar con medicinas a nivel del hogar este tipo de dolor.

Mtodos que debern utilizar los VBCs para tratar el dolor con medicamentos: a) Por la boca
Cuando sea posible, los VBCs debern dar oralmente los medicamentos para el dolor (ingerido por el mismo cliente).

b)

Mediante el uso del reloj

Mediante el uso del reloj significa dar los medicamentos para el dolor en las dosis adecuadas y a la hora apropiada en un intento de proporcionar un alivio contino del dolor. Recomendaciones para los VBCs para dar analgsicos "mediante el uso del reloj": Los analgsicos se debern dar durante intervalos de horas fijas durante todo el da, por ejemplo: Cada cuatro (4) horas o una vez en la maana, tarde y a la hora de dormir Comenzar con pequeas dosis y titular (o cambiar) la dosis de acuerdo con el dolor del cliente hasta que ste se encuentre cmodo La prxima dosis de analgsico se deber dar antes que haya desaparecido el efecto de la dosis previa.

c)

Segn el individuo

Dar el medicamento para el dolor segn el individuo significa dar cada medicamento del cliente de acuerdo con sus necesidades especficas y asegurar que tanto los clientes como sus familiares comprenden cundo y cmo se debern tomar los medicamentos para el dolor. Pasos para tratar el dolor segn el individuo: Clasifique con regularidad el dolor del cliente La primera y ltima dosis del analgsico de cada da debern estar relacionadas con las horas de despertarse y dormir de su cliente. Anote el rgimen de medicamentos de su cliente, y asegrese que la PVIH y sus familiares entienden cmo y cundo tomar los medicamentos Haga su mejor esfuerzo para asegurar que el cliente no sienta dolor y administre los medicamentos a un nivel que lo mantenga tan alerta y activo como sea posible.

196

Folleto 7-2: Enseando a los clientes y familiares a dar la morfina por va oral
Enseando a las PVIH y sus familias a cmo dar morfina por va oral:
La morfina es un analgsico muy fuerte y los VBCs debern ensear a las PVIH y sus familiares sobre cmo tomarla adecuadamente.

Cundo dar morfina por va oral:

La morfina por va oral se deber dar a la persona enferma por la boca en intervalos de tiempos regulares.

Cmo dar morfina por va oral:

Vierta una pequea porcin de morfina en un vaso limpio. Usando una jeringuilla, extraiga la cantidad correcta del fluido para la dosis recetada (se deber ensear a las PVIH y sus familiares sobre cmo leer la cantidad correcta) Deje caer el lquido de la jeringuilla en la boca Vierta cualquier resto de morfina en el vaso de regreso en la botella Tome las dosis cada cuatro (4) horas durante el da con una dosis doble en la noche D una dosis de rescate adicional si regresa el dolor antes de la prxima dosis No suspenda repentinamente la dosis de morfina del cliente

Vierta morfina en una taza pequea

Sin la aguja, extraiga algo de morfina en la jeringuilla

Empuje la morfina en la boca

Nusea: los clientes sienten nuseas durante su primera vez al tomar morfina pero, generalmente, esto desaparece despus de unos pocos das Estreimiento: exhorte al cliente a tomar mucho lquidos, comer alimentos ricos en fibras (por ejemplo, frutas, vegetales, avena) y a tomar una cucharada de aceite vegetal antes del

Vierta el resto de morfina en la botella

Cmo ayudar a controlar los efectos secundarios:

desayuno Boca seca: tome sorbos de agua Somnolencia: generalmente los clientes se sentirn con sueo despus de tomar la morfina durante los primeros das y si esto contina, informe al trabajador de salud local Sudoracin o tirones musculares: dgale a su VBC o trabajador de salud local

Cmo cambiar las dosis de acuerdo con el nivel de dolor:

En caso que empeore el dolor, no se haga responsable de cambiar la dosis. Dgale a su trabajador de salud local quien le ayudar a aumentar su dosis. En caso que mejore el dolor, disminuya la dosis a la mitad. Dgale a su VBC o trabajador de salud local que usted ha reducido a la mitad la dosis, pero no detenga totalmente la administracin de la morfina.

197

Folleto 7-3: La escala analgsica

= Aumenta el dolor = (muvase un paso hacia arriba)

= Disminuye el dolor = (muvase un paso hacia abajo)

Paso Tres: Paso Dos: Opioides para dolor benigno a moderado: Codeina +No-opioides En caso que el dolor contine o empeore muvase al paso tres Si el dolor disminuye regrese al paso uno Opioides para dolor moderado a severo: Morfina por va oral +o No-opioides En caso que el dolor contine o empeore comunquese con su doctor Si el dolor disminuye regrese al paso dos

Paso Uno: No-opioides: Aspirina, acetominofn o Ibuprofeno En caso que el dolor contine o empeore muvase al paso dos

d) Dar medicamentos utilizando la escala analgsica La escala analgsica es una herramienta elaborada por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) para ayudar a las personas a determinar cundo aumentar o disminuir el medicamento del dolor y qu tipo de medicamento del dolor dar al cliente.

5. Mtodos no medicinales para controlar el dolor

Los mtodos no-medicinales para controlar el dolor incluyen los medios para ayudar a los clientes a manejar el dolor sin, o adems, medicamentos para el dolor. Puesto que todos sienten dolor y lo manejan en formas diferentes, el mtodo no-medicinal que trabaja para los clientes ser diferente con cada uno. Medios no-medicinales mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a las PVIH con el dolor: Brindar apoyo emocional (escuchar las preocupaciones de sus clientes, permitirles hablar sobre su dolor, brindar apoyo y comprensin) Mtodos fsicos (tocar, hielo o calor, respiracin profunda) 198

Mtodos cognitivos (distracciones tales como el radio, msica, tcnicas de relajamiento) Rezar Masajes Costumbres tradicionales

6. Los nios y el dolor

Consideraciones especiales en la evaluacin y controlando el dolor en nios Los nios necesitan a los adultos para reconocer y responder a su dolor. Con frecuencia ellos no se quejan. Dolor breve llorar y expresin facial afligida. Dolor persistente - tambin busque seales conductuales de dolor: o Irritabilidad o no querer moverse o falta de inters o disminucin de la capacidad para concentrarse o problemas para dormir o cambios en los movimientos del nio o nerviosismo o ndice de respiracin o ritmo cardaco aumentado Sepa diferenciar entre el dolor y la ansiedad. Los padres pueden sobre o desestimar el dolor en su nio. Se debe valorar la opinin del nio sobre el control del dolor. Los nios mayores pueden clasificar el dolor mediante el nmero de dedos o sealando sobre una regla o caras (sonrer o fruncir el seo): Nunca mienta sobre los procedimientos dolorosos. Utilice los mtodos cognitivos para ayudar a aliviar el dolor: o Distraccin activa apropiada para la edad. o Los nios mayores pueden concentrarse en el juego, conversacin o un cuento especial. o Msica. Otros mtodos sin medicamentos: o Envolver en paales, cargar al nio, calidez, amamantar, alimentar. o Acariciar, mecer, dar masajes. Durante el control del dolor, evite las inyecciones intramusculares.

199

Sesin Tres: Evitando el malestar antes que comience

1.
a)

Precauciones Universales
Qu son Precauciones Universales?

Las precauciones universales son procedimientos sencillos para controlar la infeccin que disminuyen el riesgo de transmitir agentes infecciosos a travs de la exposicin de sangre, fluidos corporales y equipo mdico o de otro tipo contaminado entre los clientes, miembros de la familia y trabajadores de asistencia sanitaria. Los VBCs debern tomar las precauciones universales con todos los clientes que ayudan, ya sea que sepan si son o no VIH seropositivos. Las precauciones universales pretenden no slo proteger a los VBCs y miembros de la familia, sino tambin de que los clientes se contaminen con una infeccin innecesaria.

200

Folleto 7-4: Precauciones universales

Todas las personas que dan servicios de asistencia debern seguir estas precauciones universales Lavar las manos con jabn y agua antes y despus de dar el servicio de asistencia Usar guantes cuando tenga contacto con sangre o fluidos corporales Mantener cubiertas las heridas (ambas, esas del cuidador y la del cliente) Limpiar la sangre, heces, orina con una leja ordinaria de uso para el hogar. Limpiar los cubiertos, ropa de cama, bao, etc. con productos ordinarios para lavar Mantener la ropa y sbanas manchadas con sangre, diarrea u otros fluidos corporales separados de la otra ropa para lavar de la casa Usar un pedazo de plstico o papel, guantes o una hoja grande para manejar artculos sucios. No compartir cepillos de dientes, rasuradoras, agujas u otros instrumentos punzantes que perforen la piel Desinfectar adecuadamente las herramientas para dar servicio de asistencia tales como las rasuradoras, agujas y tarros para escupir Lavar sus manos con jabn y agua despus de cambiar las sbanas de la cama y ropas manchadas y despus de cualquier contacto con los fluidos corporales

Todos los cuidadores debern utilizar las precauciones universales, mientras mantienen la dignidad de los clientes. Las precauciones universales no se debern utilizar para hacer sentir mal a las PVIH (por ejemplo, usando mscaras y guantes durante las actividades de dar servicios de asistencia cuando no existe la posibilidad de contacto con sangre o fluidos corporales). No es necesario utilizar las precauciones universales durante el contacto casual en el hogar o cuando baa al cliente, si ninguno de los dos, el cliente ni el cuidador, tienen heridas.

b) Qu debern hacer los cuidadores si piensan que han sido expuestos a la infeccin del VIH?
Tal como se expuso en el Mdulo Dos, Conocimientos bsicos del tratamiento, Profilaxia de PostExposicin o PPE se refiere a un mtodo de prevenir el contagio del VIH, por medio del uso de medicamentos ARVs, despus de haber sido expuesto a la transmisin mediante el contacto con sangre o fluidos corporales con una persona infectada con el VIH o se sospeche que lo est. Los medicamentos ARVs para la PPE se deben administrar dentro de las 72 horas desde el momento de la exposicin hasta la infeccin de VIH. Mientras que con frecuencia la PPE se refiere a un medicamento especfico tomado por las personas que piensan que han estado expuestas al VIH, existen otras precauciones que pueden tomar los VBCs en casos de exposicin antes de tomar los medicamentos PPE o si stos no estn disponibles. Los cuidadores que piensan que han sido expuestos a la infeccin del VIH durante las actividades de dar servicios de asistencia debern: Lavar inmediatamente con jabn y agua cualquier herida o sitio de la piel en contacto con la sangre o fluidos corporales infectados, luego lavarse con agua salina o un desinfectante suave Enjuagar meticulosamente los ojos o membranas mucosas expuestas con agua clara o salina Informar inmediatamente al hospital o clnica responsable de los medicamentos PPE y seguir los protocolos locales para la PPE 201

2.

Evitando el malestar antes que comience

Ahora que hemos planteado las precauciones universales que pueden tomar los cuidadores y sus clientes para disminuir el riesgo de infeccin durante las actividades de dar servicios de asistencia, entonces expondremos los medios reales con los cuales los cuidadores pueden ayudar a los clientes a evitar el malestar. Tal como se estableci durante la ltima sesin, la meta principal del cuidado paliativo es brindar asistencia y apoyo que haga la vida ms cmoda para los clientes a travs de todas las etapas de la enfermedad, de manera que puedan vivir tan plena y cmodamente como sea posible. Evitar el malestar antes que comience o asistencia preventiva es una manera importante en la cual los VBCs pueden ayudar para comodidad y salud de las PVIH.

a)

Cuidado de la boca

El cuidado de la boca incluye asegurar la limpieza apropiada de la boca (dientes y encas) para evitar la infeccin y las caries. Medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar y ensear a los clientes sobre el cuidado de la boca: Usar un cepillo de dientes suave para cepillar los dientes, lengua, cielo de la boca (o paladar) y las encas con el propsito de quitar los pedacitos de comida que podran ocasionar una infeccin si se dejan en la boca Usar bicarbonato de sodio diluido (baking soda) o pasta de dientes para cepillar los dientes Enjuague la boca con agua salada diluida despus de comer y antes de irse a la cama (aproximadamente 3 a 4 veces al da) En caso que el cliente tenga hongo bucal en su boca, no trate de quitar el recubrimiento blanco, pero envelo a una clnica local para que reciba tratamiento.

b)

lceras debido al tiempo prolongado en la cama

Zonas tpicas donde se forman las lceras debido al tiempo prolongado en la cama en los clientes postrados: Las lceras debidas al tiempo prolongado en cama o lceras debidas a la presin, son llagas de la piel que pueden resultar al estar acostado en una sola posicin por demasiado tiempo. Con mucha frecuencia la contraen clientes postrados; las lceras son el resultado de una presin constante en una parte especfica del cuerpo. Es mucho mejor prevenir en lugar de curar las lceras debido al tiempo prolongado en cama. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a prevenir las lceras en clientes postrados: En caso que el cliente pueda controlarlo, ayudarlo a sentarse en una silla con tanta frecuencia como sea posible. En caso de un cliente que se pueda mover, siempre levntelo de la cama. Arrastrar a un cliente para moverlo puede romper la piel y ocasionar una infeccin En caso que puedan hacerlo, estimular a los clientes a que se muevan ellos mismos (voltearse, sentarse, cambiar la presin en las piernas, cabeza, codos o espalda) Ayudar al cliente a colocarse en una posicin diferente en la cama cada hora o dos de ser posible. Usar almohadas o cojines para mantener al paciente postrado en esta posicin diferente si l o ella no puede moverse por s solo/a. 202

Siempre ensee a la familia del cliente a cmo moverlo en forma segura Todos los das, buscar piel daada en la espalda, hombros y caderas de los pacientes postrados En caso que la apariencia de la piel sea de un color diferente, tratar de evitar que el paciente coloque presin en esas zonas cuando l o ella se est acostando Colocar materiales muy suaves tales como toallas de algodn suave, almohadas, papel peridico, hojas o mantas viejas debajo del paciente En caso que se pueda ayudar al paciente a hacer ejercicio, es poco probable que l o ella desarrolle lceras Exponer la piel lacerada al aire y al sol Quitar todo el peso (mantas) de la piel lacerada Mantener limpia y seca las zonas afectadas Mantener limpia y seca la ropa de cama

c) Dar un bao y llevar al inodoro al paciente Perder la habilidad para baarse o ir usted mismo al inodoro puede ser muy frustrante y estresante para las personas cuando estn enfermas. Baar y ayudar a las personas a ir al inodoro porque no pueden hacerlo ellos mismos puede ser un asunto muy delicado. Siempre se deber respetar la dignidad de los pacientes que ya no pueden baarse ellos mismos. El baarse no slo es importante para alejar las infecciones y enfermedades sino que hace a las personas sentirse bien acerca de ellos mismos. Los VBCs debern ayudar a asegurar que los cuidadores diarios tienen la informacin adecuada para garantizar que sus pacientes estn tan cmodos como sea posible durante las actividades de darse un bao e ir al inodoro. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar con el bao incluyen: Ayudar a asegurar tanta privacidad como sea posible para el paciente mientras se est baando. Slo exponga la zona que est baando y mantenga caliente al paciente (cierre las ventanas para evitar corrientes de aire) Despus de baarlo, seque la piel del paciente con una toalla suave Tenga un cuidado especial al secar debajo de los pliegues de la piel (es decir, axilas, entre los glteos, detrs de las rodillas y codos) Despus de secar la piel, acitela con crema, aceite de cuerpo, lanolina o aceite vegetal. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar al paciente a ir al inodoro incluyen: En caso que el paciente haya perdido la habilidad de controlar su orina o intestinos, use sbanas plsticas debajo de la ropa de cama para mantener la cama seca En caso que el paciente haya perdido la capacidad de controlar su orina o intestinos, tambin proteja con vaselina la piel alrededor de las partes privadas, la espalda, caderas, tobillos y codos Ayude al paciente a apoyarse a s mismo sobre una bacinilla o recipiente usado para ir al inodoro para evitar mojar la cama u ocasionar una lesin.

203

d)

Dolor y rigidez en los msculos y articulaciones

Cuando las personas estn postradas pueden comenzar a sentir dolores y rigidez en sus msculos y articulaciones. Esto se puede convertir en algo muy desagradable y limita el rango de movimiento (RDM) del paciente y su habilidad para mover sus articulaciones libremente y sin dolor. Siete (7) articulaciones claves involucradas en el rango de movimiento 1) 5) Mueca Hombros 2) 6) Codos Caderas 3) 7) Rodillas Cuello 4) Tobillos

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a los pacientes a prevenir el dolor y rigidez en los msculos y articulaciones: Exhorte a los pacientes que tienen alguna habilidad para moverse para que lleven a cabo ellos mismos los ejercicios. En caso que su paciente no pueda moverse por s mismo/a, haga los ejercicios del rango de movimiento con l o ella (y ensee a los cuidadores dentro de la familia a cmo realizar los ejercicios). Por lo menos una vez al da, ejercite las extremidades y articulaciones de cada lado del cuerpo. Proteja las articulaciones durante el ejercicio al sujetar la extremidad arriba y abajo (por ejemplo, en caso de estar ejercitando el hombro, sujete el brazo y por debajo del brazo). Doble, enderece y mueva las articulaciones hasta donde lleguen sin colocar presin sobre ellas. Sea gentil y muvase lentamente, permitiendo que su paciente lo gue. Estire las articulaciones al sujetar la articulacin en la parte de arriba y abajo aplicando una presin firme y estable. Estimule a su paciente a hacer cada uno de los ejercicios hasta donde l o ella pueda y aydelo/a el resto del camino. D masajes a las articulaciones y msculos.

e)

Moviendo a pacientes postrados en cama

Mover a pacientes postrados en cama es una manera importante de evitar las formaciones de lceras y lesiones en pacientes que necesitan asistencia.

204

Folleto 7-5: Ejercicios para ayudar a prevenir el dolor y la rigidez

Ejercite el codo al traer la mano suavemente lo ms cerca posible al hombro Ejercite la mueca realizando el RDM (rango de movimiento)

Ejercite el hombro al levantar el brazo hacia arriba y llevarlo detrs de la cabeza y lateralmente tan lejos como sea posible

Ejercite la rodilla al levantar el muslo hacia arriba y llevarlo cerca al pecho y lateralmente tan lejos como sea posible

205

Folleto 7-6: Instrucciones para mover a un paciente postrado en cama

Moviendo al paciente postrado en cama
Las siguientes instrucciones son para un solo cuidador. En caso que el paciente est inconsciente o no pueda cooperar, es mejor que dos personas ayuden a mover al paciente. Cuando pase de la cama a una silla:
1. Ruede al paciente hacia un lado

4. Prese en frente del paciente y sostenga ambos hombros. Mantenga los pies del paciente nivelados en el suelo

2. Mueva al paciente hacia un lado de la cama. Solicite al paciente que doble las piernas y que se apoye en el mismo lado del codo

5. Ayude al paciente a levantar las caderas de la cama y grelo/a hacia la silla

3. Mantenga sus manos sobre la pelvis del paciente, solictele que eleve sus caderas. Siente al paciente en la esquina de la cama con los pies nivelados en el suelo

6. Transfiralo/a de la cama a la silla. Sujete al paciente por los hombros y rodillas

Recuerde que si pierde el equilibrio es mejor ayudar al paciente a caer suavemente en lugar de lastimarse usted mismo/a.

206

Sesin Cuatro: Control de los sntomas en las PVIH

1. Cules son los sntomas del VIH y el SIDA?
Los sntomas del VIH y el SIDA pueden ser diferentes para cada cliente, dependiendo en qu etapa de la enfermedad se encuentre, o qu infecciones oportunistas pueda tener en cualquier momento. No existen sntomas del VIH y el SIDA que se apliquen a todas las PVIH, todo el tiempo. Puesto que los sntomas no siempre son iguales, y pueden cambiar con el tiempo, los VBCs debern conocer las diferentes clases de dolencias que pueden sufrir las PVIH y cmo ayudar a sus clientes a aliviar estos sntomas. Seales y sntomas del VIH y el SIDA: Prdida general de peso Nusea y vmito lceras bucales o dolor al tragar Boca seca Estreimiento Incontinencia de la orina o excremento Blandura rectal Diarrea Ansiedad y preocupaciones

Problemas para dormir Confusin (demencia o delirio) Depresin Picazn lceras debido al tiempo prolongado en la cama Tos o dificultad para respirar Fiebre Hipo

2.

Cmo las intervenciones en el tratamiento de TAR cambiarn los sntomas en las PVIH?

La Terapia Anti-Retrovrica (TAR) tendr un efecto sobre los sntomas del VIH y el SIDA padecidos por las PVIH. Puesto que los medicamentos ARVs ayudarn a fortalecer el sistema inmunolgico, las PVIH debern sentir pocos sntomas del VIH mientras se encuentren tomando los medicamentos ARVs. Las IOs debern reducirse si las PVIH estn adheridas a su rgimen de tratamiento de TAR, lo que significa que tambin disminuirn los sntomas del VIH y el SIDA. Tal como se expuso en el Mdulo 2, Conocimientos Bsicos del Tratamiento, Mdulo 3, Preparacin para el Tratamiento y el Mdulo 4, Adherencia, tomar los medicamentos ARVs tambin ocasionarn efectos secundarios en las PVIH. Los VBCs debern saber cmo ayudar a las PVIH a lidiar con los efectos secundarios por tomar los medicamentos ARVs.

3.

Controlando los sntomas claves

Ayudar a los clientes y sus familiares con mtodos para controlar los sntomas es uno de los mejores medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a las PVIH y sus familiares. Las recomendaciones en esta seccin no slo intentan ayudar a los VBCs a cuidar mejor a las PVIH, sino que son para que los VBCs las compartan con los cuidadores primarios de sus clientes. Los cuidadores primarios incluyen a las amistades, familiares y vecinos que realizan la mayora del servicio de dar asistencia diaria a las PVIH. 207

Los VBCs observarn que muchas formas en que pueden ayudar a sus clientes a controlar los sntomas han sido planteadas en otros mdulos. Para obtener informacin sobre las habilidades de comunicacin cuando brinda informacin a clientes y miembros de la familia, refirase al Mdulo 5, Asesora. Sobre informacin de cmo puede ayudar la nutricin a controlar los sntomas, refirase al Mdulo 6, Nutricin. Haga nfasis en que una idea general de estos temas ayudar a los VBCs a recordar cada tcnica y a llevarlas an ms lejos al convertirse en los expertos de la comunidad en la asistencia de clientes.

a)

Prdida de peso

Cuando el cuerpo necesita energa adicional para combatir una infeccin y no est recibiendo suficiente nutrientes, usar la grasa almacenada en el cuerpo. Cuando una persona ha utilizado todas sus reservas de grasa, entonces el cuerpo utilizar las reservas de protenas en forma de msculo para obtener energa. La prdida de peso es un problema comn con las PVIH y puede suceder sin que la persona lo advierta. Debido a que las infecciones aumentan la necesidad del cuerpo para obtener energa, una manera importante de evitar que las PVIH pierdan peso es obtener a tiempo un tratamiento contra las infecciones. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Evitar cocinar cerca del cliente ya que el olor puede hacer que empeore la nusea Dar comidas nutritivas y con frecuencia de alimentos que le gustan al cliente Hacer que los alimentos se vean apetitosos para el cliente Cuando se puede hacer, dejar que el cliente escoja los alimentos que le gustara comer No alimente por la fuerza al cliente Comprender y aceptar que a medida que ms se enferma el cliente, menos comer. Consultar a un profesional mdico si: Usted observa que el cliente pierde peso rpidamente El cliente se niega a comer constantemente El cliente no puede tragar Una prdida severa de peso puede significar que el VIH est avanzando.

b)

Nusea y vmito

La nusea es el sentimiento como que usted quiere vomitar y puede ocurrirle a las PVIH debido a una infeccin, comer comida daada, estrs, no beber suficiente agua o los efectos secundarios de los medicamentos ARVs y otros medicamentos. La nusea tambin disminuye el apetito y, por lo tanto, puede disminuir la ingestin de comida de las PVIH. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Cuando coma, siente recto al cliente y trate de no acostarlo hasta despus de una o dos horas de haber comido. Hacer que el cliente coma porciones pequeas de comida y con frecuencia. Hacer que el cliente tome muchos lquidos despus de las comidas. Solicitar a alguien ms que cocine para el cliente puesto que el olor de los alimentos cocinndose puede empeorar las nuseas. Comer comida seca y ligeramente salada tales como galletas, tostadas o palomitas de maz para calmar al estmago. 208

El olor de la cscara de una naranja o limn fresco puede aliviar las nuseas. Exprima la cscara o tome jugo de limn con agua caliente. Evitar dar alimentos que puedan empeorar la nusea tales como alimentos grasosos o dulces, o el alcohol. Despus de vomitar, tomar lentamente medio vaso de agua, sopa o jugo de frutas diluidos. Cada 15 minutos tomar sorbitos hasta que se haya acabado el contenido del vaso.

Remedios locales: Considere los remedios locales. Consultar a un profesional mdico si: El cliente vomita por ms de un da. El cliente tiene la lengua seca. Al cliente le est saliendo poquito orine o tiene dolores abdominales. El cliente vomita despus de cada comida. El cliente vomita sangre.

c)

Falta de apetito

Uno de los problemas ms comunes de las PVIH es no sentir hambre. An cuando sus cuerpos necesiten ms nutrientes, las PVIH pueden sentirse siempre llenas. Es muy importante que las PVIH continen comiendo, an cuando no tengan hambre. Cambios en el sentido del sabor Un efecto secundario comn de los medicamentos ARVs es un cambio en el sentido del sabor (ya sea una prdida del sabor o un sabor anormal en la boca). Los cambios en el sentido del sabor pueden provocar una falta de apetito.

d)

Boca seca

Medios en los cuales los VBCs pueden ayudar: D con frecuencia sorbitos de agua al cliente. Humedezca frecuentemente su boca con agua. D al cliente frutas tales como pia, naranjas o maracuy (u otra fruta disponible localmente) para que chupe. Consultar a un profesional mdico si: Persiste la boca seca.

e)

Estreimiento

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Estimular a los clientes a que tomen lquidos con frecuencia. Estimular a los clientes a comer alimentos altos en fibras tales como frutas, vegetales, avena u otros alimentos disponibles localmente. Utilice tratamientos locales de hierbas. Tomar una cucharita de aceite vegetal antes del desayuno.

209

En caso que el excremento est incrustado, usando guantes, suavemente ponga vaselina o agua con jabn en el recto. En caso de poder hacerlo, exhortar al cliente a que l o ella misma haga esto. Estimular a los clientes a tomar un ablandador fecal.

Consultar a un profesional mdico si: Durante cinco (5) das no ha expulsado ningn excremento. Si el cliente siente dolor. El estreimiento est acompaado por el vmito.

f)

Incontinencia urinaria

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Cambiar con regularidad las almohadillas de tela. Mantener seco al cliente. Proteger la piel del cliente con vaselina.

g)

Blandura rectal

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Despus que el cliente ha expulsado el excremento, limpiar el ano con papel higinico o klnex suave. Lavar la zona anal tres (3) veces al da con jabn y agua. En caso que el cliente sienta dolor cuando expulse el excremento, aplicar vaselina alrededor de la zona anal. En caso que el cliente se sienta cmodo hacindolo, exhrtelo a sentarse diariamente en una palangana de agua con un poquito de sal.

h)

lceras bucales o dolor al tragar

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Tratamiento: Mantener un buen cuidado de la boca al quitar los pedacitos de comida adheridos en la boca con un cepillo de dientes suave, algodn, lana, gasa o un trapo suave empapado en agua con sal. Cepillar regularmente los dientes, encas, cielo de la boca (paladar) para evitar el incremento de desperdicios de los alimentos. Enjuagar la boca con agua salada diluida despus de comer y antes de irse a la cama. En caso que est disponible, mezclar dos (2) comprimidos de aspirina en agua y enjuague la boca con esta mezcla 4 veces al da. Dieta: Coma una dieta de alimentos suaves tales como yogurt u otros alimentos disponibles localmente para disminuir la incomodidad mientras come. Los alimentos y lquidos texturizados se pueden tragar ms fcilmente. Evite alimentos extremadamente calientes, fros o condimentados. Consultar a un profesional mdico si: El cliente est sufriendo de lceras bucales que no sanan. 210

Las lceras bucales estn sangrando. El cliente tiene parches blancos dentro de su boca (hongo bucal). El cliente tiene dificultad para tragar.

i)

Depresin

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Brindar apoyo al cliente al escucharlo, identificndose e interesndose con sus problemas. No dejar solo al paciente si l o ella tiene el riesgo de cometer suicidio. Consultar a un profesional mdico si: El paciente est planeando o ha intentado suicidarse. Es cliente est extremadamente triste, no puede dormir o ha perdido inters en la vida.

j)

Picazn

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar: Aplicar vaselina, crema acuosa o vaselina mezclada con agua a la parte del cuerpo que le pica al cliente. Poner una cucharada de aceite vegetal en cinco (5) litros de agua y lavar el cuerpo del cliente. Despus de baarse, aplicar una cucharita de clorohexidina (antisptico como el Dettol) a un (1) litro de agua y aplquelo a la zona que le pica al cliente. Utilizar agua caliente para baar al cliente. Consultar a un profesional mdico si: Al cliente le salen ampollas dolorosas. Al cliente le sale una infeccin que se riega por la piel.

k)

lceras debido al tiempo prolongado en la cama

Medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar: Evitar la formacin de lceras utilizando los mtodos de cuidados preventivos planteados en la Sesin Tres. Limpiar suavemente las lceras pequeas con agua salada y permitir que se sequen. En caso que las lceras no sean profundas, dejarlas abiertas para que se sequen. En caso que las lceras sean dolorosas, administrar medicamentos contra el dolor tales como aspirina o acetominofn. En caso que las lceras sean profundas, limpiarlas con agua salada, llenar la llaga con miel pura (u otros remedios locales adecuados) y cubrirlas con un vendaje limpio y ligero para ayudarlas a curarse.

l)

Tos o dificultad para respirar

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a cuidar una tos sencilla (no de TB o bronquial): Utilizar los remedios disponibles localmente para aplacar y abrir las vas respiratorias incluyendo poner limn, miel u hojas de eucalipto en agua hirviendo y que el cliente respire el vapor de stos. Ayudar al cliente a sentarse en la posicin ms cmoda que le ayude a respirar. 211

Usar almohadas adicionales o un apoyo para la espalda para ayudar al cliente a sentarse cmodamente. Abrir las ventanas para permitir que entre aire fresco en el cuarto. Abanicar al cliente con un peridico o un trapo limpio. Constantemente dar agua al cliente ya que ayuda a aflojar el esputo.

Cmo ayudar a los clientes a recoger y botar el esputo: Exhortar al cliente a recoger el esputo en una lata vaca con cenizas para escupir y mantener cubierto el esputo. Cuando vace o mueva la lata con el esputo, manjela con cuidado para evitar propagar la infeccin. Vace la lata en el inodoro o la letrina y lvela con detergente o leja o limpie la lata con agua hervida. Consultar a un profesional mdico si: El cliente tiene una tos productiva (tos hmeda con esputo) por ms de dos (2) semanas, eso puede ser tuberculosis y el cliente deber consultar a un mdico tan pronto sea posible. Haga arreglos con los trabajadores de salud pblica para enviar tres (3) muestras de esputo para que se les efecte la prueba de TB.

m)

Fiebre

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a cuidar una fiebre: Exhortar al cliente a tomar mucho lquido mientras tenga fiebre ya que perdern mucha agua a travs del sudor. Limpiar el cuerpo del cliente con un trapo hmedo y darle un bao fro para disminuir la temperatura corporal. Exhortar al cliente a usar solamente ropas ligeras y no usar mantas pesadas an si sienten fro. Dar al cliente una aspirina, acetominofn o ibuprofeno para ayudarle a disminuir la fiebre. Consultar a un profesional mdico si: La fiebre del cliente no mejora o regresa despus del tratamiento. El cliente tiene una tos, diarrea, dolor severo, confusin, sudoracin nocturna, cuello rgido o pierde la conciencia con su fiebre. El cliente est embarazada o acaba de dar a luz y tiene fiebre.

n)

Hipos

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a cuidar el hipo: 1) Estimulando la garganta: Haga que el cliente coma rpidamente dos (2) cucharitas de azcar. Haga que el cliente tome agua fra o coma hielo triturado. Frote, con un trapo limpio, dentro de la parte de arriba de la boca donde es suave. Interrumpiendo la respiracin normal: Exhorte al cliente a respirar en una bolsa de papel o contener su respiracin (dgale que se detenga si comienza a sentirse incmodo o mareado). 212

2)

Ayude al cliente a halar sus rodillas hacia su pecho e inclinarse hacia delante para oprimir el pecho.

Consideraciones especiales para el cuidado de la piel en los nios.

Cuidado de la piel Los nios son propensos a tener salpullidos, algunos de los cuales pican. Limpiar y cubrir las reas hmedas con un vendaje, o exponer y aplicar solucin de Violeta Genciana (VG) en caso que haya muchas moscas alrededor. Mantener las uas de las manos cortas y limpias para ayudar a reducir que las zonas araadas se infecten. Dar un antihistamnico al cliente para dormir en la noche en caso que el sueo sea perturbado para rascarse. Algunas veces una crema a base de aceite o un chorro pequeo de una crema diluida de esteroide es beneficioso. Dermatitis del paal. La diarrea puede ocasionar una dermatitis del paal cerca del ano. Exhorte al cliente a lavar cuidadosamente con jabn y agua limpia, y a aplicar un ungento protector (e.g., vaselina). Evite el uso constante de pantalones plsticos sobre la zona del paal. Frecuentemente, cambie los pantalones o paales mojados. Consultar a un profesional mdico si: La piel del cliente se descolora Las lceras empeoran.

213

Sesin Cinco: Servicio de asistencia durante el fin de vida

1. Qu es el Servicio de asistencia durante el fin de vida?
El servicio de asistencia durante el fin de vida es ayudar al cliente moribundo y su familia con el apoyo y consuelo fsico, emocional, social y espiritual que necesitan durante el final de las etapas de vida. Incluye asegurar la calidad de vida del cliente hasta el momento de su muerte. El servicio de asistencia durante el fin de vida se concentra en la creencia que todos tienen el derecho a ser tratado y morir con dignidad. Los VBCs pueden encontrar que los aspectos ms importantes del servicio de asistencia durante el fin de vida son diferentes en cada comunidad o en cada hogar donde ellos trabajan. El apoyo emocional y espiritual incluye: Escuchar activamente, brindar asesora y apoyo a las preocupaciones y deseos de los clientes moribundos Apoyo espiritual de los clientes, permitiendo a los clientes moribundos que hablen sobre asuntos espirituales y ayudarlos a recibir el apoyo espiritual que estn buscando Comprender el proceso de ira y amargura en clientes moribundos y sus familiares No imponer sus propias creencias sobre la muerte y morir a los clientes, pero permtales examinar sus propios deseos religiosos y espirituales.

2.

Sentimientos y emociones de un cliente durante la enfermedad

Las personas que estn enfermas y moribundas respondern a su enfermedad en diversas formas. Ni un solo cliente pasar a travs de los mismos sentimientos y emociones que otros. Para que un VBC ofrezca, en forma eficaz, asistencia durante el fin de vida a los clientes, ellos deben entender algunos de los sentimientos y emociones que sienten las personas a lo largo de la enfermedad, especialmente a medida que enferman seriamente y reconocen que pueden estar muriendo. No todos los clientes sentirn cada emocin, pero si los VBCs van a responder en forma eficiente es importante que reconozcan estas emociones.

a)

Dolor anticipado

El dolor anticipado incluye la angustia tanto por los clientes como sus familiares que comienza una vez que se den cuenta que l o ella tiene una enfermedad incurable. Los sentimientos asociados con el dolor anticipado pueden incluir rabia, miedo, ansiedad, tristeza o culpabilidad. Estos sentimientos son normales y parte de aceptar una situacin y prepararse para la idea que la enfermedad puede amenazar su propia vida, o la vida de un ser querido.

b)

Depresin

La depresin es un trmino comn para describir sentimientos muy tristes o de desaliento. La depresin es una reaccin normal al sentirse enfermo o saber que se est muriendo o que un ser querido est muy enfermo o muriendo.

214

Las seales de depresin que pueden demostrar los clientes y sus familias incluyen: Estar de mal genio o irascible Perder inters en las actividades diarias Alteraciones del sueo tales como no poder dormir o despertarse muy temprano en la maana Retraimiento de la familia o amistades Sentimientos de inutilidad Prdida del apetito o de peso Pensar constantemente sobre la muerte Llorar con facilidad Preocuparse mucho o sentirse muy nervioso/a sobre cosas que no le molestaban antes. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a las PVIH y sus familiares con la depresin: No le diga a las personas estars bien o utilice otras condolencias falsas para tratar de levantarles el nimo, pero permita que el cliente hable sobre sus tristezas y exhrtelo/a a hablar sobre sus sentimientos. No trate ni detenga a los clientes o sus familiares de llorar. Las lgrimas pueden representar una manera positiva de aceptar la realidad de la enfermedad y aliviar el estrs. En caso que los clientes estn hablando o planeando suicidarse, envelos inmediatamente a un profesional de salud.

c)

Ira

Los clientes pueden sentirse enojados cuando saben que van a morir. El VIH hace que la ira sea muy complicada, ya que las PVIH pueden estar muy enojadas con la persona que ellos piensa los contagi con el VIH. Cuando las personas estn enojadas, a menudo se desquitan con aquellos que estn en el papel de dar servicio de asistencia o apoyo. Esto significa que las PVIH podran liberar su ira en sus familiares, amistades o VBCs. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a los clientes a lidiar con los sentimientos de ira: Exhortar a los clientes a expresar su ira en forma segura (e.g., a travs del ejercicio, al escribir un diario, golpeando una almohada). No tome en forma personal las expresiones de ira hacia usted mismo. En caso que los clientes o sus familiares se enojen con usted, trate de permanecer calmado y no se enoje con ellos, pero hbleles de una manera calmada y tranquila.

d)

Miedo

El pensamiento de estar enfermo o muriendo hace surgir el miedo en la mayora de las personas. Los tipos de miedo sentidos por los clientes pueden incluir miedo de los sntomas fsicos, miedo de perder el control sobre sus vidas y cuerpo y miedo de morir. Las personas que estn muriendo pueden sentir lo siguiente: Miedo del dolor, ahogarse o sofocarse Miedo de no saber que pasar cuando mueran Miedo de morir solo/a, sin los seres queridos 215

Miedo de perder sus funciones corporales Miedo de lo que suceder al cuerpo y alma despus de la muerte Miedo de lo que suceder a los miembros de su familia que quedan atrs Miedo de lo que suceder con sus posesiones despus de morir.

Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a las personas a lidiar con el miedo: Exhortar a los clientes a conversar sobre sus temores y miedos. Ayudar a relacionar a los clientes con personas o grupos que pueden ofrecerles apoyo (familia, amistades, grupos de apoyo para las PVIH, iglesias, instalaciones mdicas). Estimular a los clientes a conversar con sus familiares sobre qu les gustara que pasara despus de su muerte (entierro y arreglos funerales, asuntos sobre herencia y custodia). Ayudar a brindar a los clientes el apoyo espiritual que desea (no presione sus propias creencias sobre los clientes). Permitir a los clientes que hablen, en su propio momento, sobre los temores que tengan, no los obligue a conversar sobre temas con los que el cliente pueda no sentirse cmodo hablando.

e)

Prdidas

Los clientes pueden preocuparse con las prdidas involucradas con la muerte o enfermedad. Las prdidas comunes que las PVIH puede sentir son: Prdida del trabajo o ingresos. Prdida del fsico (por ejemplo, la prdida de peso). Prdida de la buena salud (la habilidad para jugar un deporte, estar activo, tener una vida sexual saludable). Prdida del amor (miedo al rechazo). Prdida de su posicin en la familia (como madres, padre o esposo). Prdida de la posicin en la comunidad (como una comunidad o lder de la iglesia, maestro, etc.). Prdida del control de la vida (no estar incluido/a en las elecciones hechas sobre su salud) Prdida del futuro (no poder tener hijos, ver crecer a los hijos o nietos). Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar con los sentimientos de prdida: Reconocer la importancia de las prdidas. yudar a asegurar que a los clientes se les permite permanecer en control de las decisiones que los afecta a ellos y sus familiares. En caso que el cliente ya no pueda trabajar, ayudarlos a examinar fuentes alternas de ingresos. Exhortar a toda la familia a juntarse y discutir los planes futuros con el cliente.

216

Folleto 7-7: Sentimientos y emociones de un cliente durante la enfermedad

Dolor anticipado El dolor anticipado incluye la angustia tanto de los clientes como sus familiares que comienza una vez que se den cuenta que l o ella tiene una enfermedad incurable. Los sentimientos asociados con el dolor anticipado pueden incluir rabia, miedo, ansiedad, tristeza o culpabilidad. Estos sentimientos son normales y parte de aceptar una situacin y prepararse para la idea que la enfermedad puede amenazar su propia vida, o la vida de un ser querido. Depresin Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a las PVIH y sus familiares con la depresin: No le diga a las personas estars bien o utilice otras condolencias falsas para tratar de levantarles el nimo, pero permita que el cliente hable sobre sus tristezas y exhrtelo a hablar sobre sus sentimientos. No trate ni detenga a los clientes o sus familiares de llorar. Las lgrimas pueden representar una manera positiva de aceptar la realidad de la enfermedad y aliviar el estrs. En caso que los clientes estn hablando o planeando suicidarse, envelos inmediatamente a un profesional de salud. Ira Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a los clientes a lidiar con los sentimientos de ira: Exhortar a los clientes a expresar su ira en forma segura (e.g., a travs del ejercicio, al escribir un diario, golpeando una almohada). No tome en forma personal las expresiones de ira hacia usted mismo. En caso que los clientes o sus familiares se enojen con usted, trate de permanecer calmado y no se enoje con ellos, pero hbleles de una manera calmada y tranquila. Miedo Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a las personas a lidiar con el miedo: Exhortar a los clientes a conversar sobre sus temores y miedos. Ayudar a relacionar a los clientes con personas o grupos que pueden ofrecerles apoyo (familia, amistades, grupos de apoyo para las PVIH, iglesias, instalaciones mdicas). Estimular a los clientes a conversar con sus familiares sobre qu les gustara que pasara despus de su muerte (entierro y arreglos funerales, asuntos sobre herencia y custodia). Ayudar a brindar a los clientes el apoyo espiritual que desea (no presione sus propias creencias sobre los clientes). Permitir a los clientes que hablen, en su propio momento, sobre los temores que tengan, no los obligue a conversar sobre temas con los que el cliente pueda no sentirse cmodo hablando. Prdidas Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar con los sentimientos de prdida: Reconocer la importancia de las prdidas. Ayudar a asegurar que a los clientes se les permite permanecer en control de las decisiones que los afecta a ellos y sus familiares. En caso que el cliente ya no pueda trabajar, ayudarlos a examinar fuentes alternas de ingresos. Exhortar a toda la familia a juntarse y discutir los planes futuros con el cliente.

217

3. Preparndose para la muerte

Con frecuencia prepararse para la muerte es un tema incmodo para los VBCs, su cliente y los familiares de su cliente. Los VBCs tienen un papel importante que jugar al brindar ayuda a sus clientes a prepararse para la muerte. Con frecuencia, si no se plantea o se preparan para la muerte, los familiares del difunto pueden sentir una gran angustia emocional, financiera y espiritual. Es importante que los VBCs ayuden a sus clientes y familiares a aceptar que la muerte es un proceso normal y natural, y que la muerte de los clientes que viven con el VIH o SIDA no deber ser un tema de vergenza y secreto. Ninguno de nosotros desea morir con asuntos sin resolver. Deseamos cuidar de nuestras familias despus de nuestra muerte, dejar saber a nuestros seres queridos cmo nos sentimos acerca de ellos y morir sintindose seguro dentro de nuestras propias creencias espirituales. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a un cliente adulto a prepararse para morir: Discuta temas como testamentos, custodia de los nios, costos del funeral. Ayudar a los clientes a saber que son amados y sern recordados (cajas de recuerdos). Exhorte a los clientes a conversar sobre la muerte. Ayudar al cliente con los sentimientos de culpa o pesar. Proporcionar contacto fsico con el cliente enfermo, tal como tomarse las manos. Continuar administrando analgsicos al cliente. Asegrese que el dolor est controlado an si el cliente enfermo est inconsciente. Trate la fiebre. Controle los sntomas con medicamentos o antibiticos para aliviar el sufrimiento de la diarrea. Contine con el tratamiento de la TB para evitar propagar la enfermedad entre los miembros de la familia. Humedezca los labios, boca y ojos del cliente enfermo. Mantenga limpio y seco al cliente enfermo. Dar cuidado a la piel y virar al cliente enfermo cada dos (2) horas o con ms frecuencia. Cuando se est cerca de la muerte est bien comer poco. Llamar a un lder religioso en caso que lo solicite el cliente enfermo. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden preparar a los nios para su propia muerte o la muerte de un ser querido: Estar preparado para hablar y contestar preguntas. Ayudar a que el nio se sienta amado y que no est solo. Asegurar que los miembros de la familia estn cerca para jugar, cuando el nio puede hacerlo. Recordar que los nios de aproximadamente 18 meses a 5 aos pueden tener pensamientos mgicos. Ellos pueden temer que de alguna manera han causado su enfermedad o que otros estn enfermos porque ellos han sido malos. Permitir que los nios expresen su ira o miedo y ayudar al nio a hacer esto sin que se hagan dao a s mismo o alguien ms. Reconocer que la reaccin ms natural del nio ante la idea de la muerte puede ser la negacin. Permitir al nio expresar miedos y a hacer preguntas cuando estn preparados. Permitir a los nios discutir cmo les gustara ser recordados ellos mismos o el miembro de su familia. 218

a) Libros y cajas de recuerdos Los libros y cajas de recuerdos son como un bal de tesoros de fotografas familiares, cartas, cuentos o documentos que pueden ayudar a describir la historia de una familia. Los clientes pueden crear libros o cajas de recuerdos para sus hijos, familiares o amistades as como cosas por las que ellos desean que se les recuerde, o dar consejos y compartir sentimientos con las personas despus que mueren. Los libros y cajas de recuerdos son muy importantes para las PVIH con hijos. stos estimulan a los padres a decirles a sus nios historias importantes y crear recuerdos positivos para toda la familia para que la compartan ms adelante. Beneficios de los libros y cajas de recuerdos: Ayuda a los clientes y sus familiares a aceptar la muerte. Permite a los clientes comunicarse con sus familiares sobre la muerte y preparar a los nios para el futuro. Medios mediante los cuales los cuidadores pueden ayudar a sus clientes con las cajas de recuerdos: En caso que el cliente no lea o escriba bien, aydelos a escribir cuentos o cartas que a l o ella le gustara incluir en la caja de recuerdos. Hacer que los hijos de los clientes (con permiso de los padres) ayuden a hacer la caja de recuerdos.

b)

Disposicin del testamento

Preparar un testamento es una parte muy importante de prepararse para la muerte, especialmente en culturas donde asuntos de herencia pueden ocasionar conflictos. Razones por las cuales todos debern escribir un testamento: Ayuda a evitar peleas entre las familias sobre las posesiones y custodia de los nios. Evita que las personas tomen bienes y pertenencias que no les perteneces despus de la muerte del dueo/a. Ayuda a proteger al compaero(a) e hijos al asegurar que se beneficiarn de cualquier propiedad que perteneca al cliente.

c)

Derechos de la persona que est muriendo

Todas las personas tienen el derecho de vivir con dignidad, especialmente aquellos que estn muriendo. Repasar los Derechos de un cliente para morir es una buena manera para que los VBCs y sus clientes piensen sobre los derechos de las personas que estn muriendo.

219

Folleto 7-8: Derechos de la persona que est muriendo

Derechos de la persona que est muriendo
Tengo el derecho a
Ser tratado como un ser humano hasta que muera Mantener un sentimiento de esperanza Ser cuidado por aquellos que puedan mantener un sentimiento de optimismo Expresar mis sentimientos y emociones sobre la proximidad de mi muerte en mi propia manera Participar en las decisiones relacionadas con mi cuidado Contar con atencin mdica y de enfermera continua an cuando no pueda ser curado/a Escoger si deseo o no morir solo/a Estar libre de dolor Que contesten honestamente mis preguntas sobre mi salud y futuro Tener ayuda de, y para, mi familia para aceptar mi muerte Morir en paz con dignidad Mantener mi individualidad y no ser juzgado Exponer y aumentar mis experiencias espirituales o religiosas Contar con que la santidad de mi cuerpo ser respetada despus de mi muerte Ser cuidado por personas afectuosas, sensibles y conocedoras que intentarn comprender mis necesidades

Adaptada del Island Hospice, en Harare

4. Seales de muerte y morir

Los VBCs deben saber cmo preparar a los miembros de la familia para la muerte y las seales de muerte y morir, para ayudar a los familiares del cliente a estar preparados para reaccionar calmada y adecuadamente cuando y si su cliente muere.

a)

Seales de la proximidad de la muerte

Es importante que los VBCs ayuden a los cuidadores primarios y miembros de la familia a comprender que solas, algunas de las seales de una muerte inminente podran estar asociadas con enfermedades relacionadas con el VIH y no significa que un cliente vaya a morir. No obstante, si un 220

cliente ha sufrido una enfermedad prolongada y se observan juntas muchas seales de la proximidad de la muerte, el cliente puede estar cerca de su muerte. Las seales de la proximidad de la muerte pueden incluir: El cliente interacciona menos con los otros, duerme ms, est confuso/o o entra en coma. El cuerpo se vuelve lento, el cliente pierde el apetito y no se siente con sed. Disminuyen los movimientos normales de los intestinos y hbitos de orinar del cliente. La respiracin del cliente cambia, es irregular o hace ruidos. El flujo de sangre del cliente cambia, los brazos y piernas estn fros y de color grisceo o morado y disminuye la velocidad del corazn y la presin arterial.

b)

Seales de muerte

Las seales de la muerte pueden incluir: La respiracin se detiene completamente. Se detienen los latidos del corazn y el pulso. El cliente no responde cuando se le grita o sacude. Los ojos del cliente estn fijos en una direccin (los prpados se pueden abrir o cerrar). La piel del cliente se vuelve de un color diferente al normal.

c)

Que hacer y que no hacer al momento de la muerte

Como un VBC, es muy probable que la familia del cliente lo busque para que los gue sobre qu hacer al momento de la muerte.

221

Al momento de la muerte
QU HACER QUE NO HACER

Exhortar a los miembros de la familia a Decir a los miembros de la familia qu debern o permanecer con el difunto por todo el tiempo que no hacer necesiten o deseen

Exhortar a los miembros de la familia a sostener Entrar en pnico cuando se expresan emociones la mano del difunto y decir adis fuertes Mencionar al difunto por su nombre y no como el Preguntar a los miembros de la familia que estn cuerpo afligidos de cmo se sienten. Cada experiencia con la enfermedad y muerte es diferente

D todos los detalles que sean posibles a los Hablar sobre sus propias experiencias con la familiares que no estuvieron presente en el muerte. Esto hace que las personas sientan que momento de la muerte sus sentimientos no son importantes

Involucrar a los nios y explicarles qu est Hacer que la familia o amistades que estn sucediendo afligidos sientan como que usted est apurado/a Sintase cmodo/a con las expresiones de Decirle a una persona afligida que ya se le sentimientos (llorar, gritar, gemir) pasar Estimular que los familiares y amistades repitan Mentirle a los nios u otros miembros de la la historia de la enfermedad y muerte del cliente familia sobre la muerte, con la intencin de protegerlos Asegurar la presencia de personas religiosas Tratar que un miembro de la familia o amistades solicitadas por el cliente afligidas dejen de llorar

Tome su tiempo, vaya lentamente

Sacar rpidamente a los miembros de la familia del cuarto del difunto

Adaptada del SAT: Counselling Guidelines on Palliative Care and Bereavement, 2001

222

5.
a)

Asesora durante el duelo

Qu es Asesora durante el duelo?

El duelo se refiere a la prdida de alguien apreciado/a y la pena asociada con esa prdida. La asesora durante el perodo de duelo ms comnmente se refiere a ayudar a amistades y miembros de la familia a lidiar con la muerte de un ser querido.

b)

Cmo pueden los VBCs ayudar a la familia acongojada?

Ayudar a las personas durante el perodo de duelo es tan simple como estar all para aquellos que estn desconsolados, permitindoles expresar sus emociones y trabajar a travs de su dolor. Medios mediante los cuales los VBCs pueden ayudar a las amistades y familiares de los clientes durante el perodo de duelo: Exhortar a los miembros de la familia a compartir sus sentimientos unos con los otros. Escuchar ms que hablar. Exhortar a los miembros de la familia a evitar tomar decisiones importantes inmediatamente despus de la muerte de un ser querido, tales como mudarse de sus casas, cambiar su trabajo y dejar la comunidad. Exhortar a las familias realizar rituales tradicionales que los ayude a recordar a sus seres queridos tales como recuerdos. Apoyar a los miembros de la familia a hablar abiertamente sobre el difunto, sobre sus recuerdos, cualidades de ese cliente que amaban y porqu l o ella ser extraado. Exhortar a los miembros de la familia a continuar recordando las fechas especiales en la vida de ese cliente tales como cumpleaos y aniversarios de boda.

c)

Posibles experiencias durante el perodo de duelo

Al igual que la experiencia durante la enfermedad, la manera en que las personas lidian con el estrs y muchos otros temas de discusin en este paquete de capacitacin, la forma en que las personas sufren su dolor y atraviesan el perodo de duelo son diferentes para todos. Cosas importantes para que los VBCs recuerden sobre el perodo de duelo: No existe un momento especfico cuando las personas comienzan y terminan de sufrir su prdida. Algunas personas sufren lo que es llamado shock despus de la muerte de un ser querido y slo siente el dolor de haberlo/a perdido por algn tiempo despus de la muerte. El shock puede durar desde unas pocas semanas hasta varios meses. La pena de perder a un ser querido generalmente empeora despus de varios meses cuando el shock se agota. Despus de una larga enfermedad, algunas personas pueden experimentar un sentido de alivio que el estrs de la enfermedad ya termin. Esto no significa que ellos no amen al cliente que ha fallecido, todo esto es una parte importante del proceso de duelo.

223

Folleto 7-9: Posibles experiencias durante el perodo de duelo Posibles experiencias durante el perodo de duelo
Inmediata
Aletargamiento Vaco Incredulidad de la muerte Miedo de estar solo/a Necesidad de hablar sobre el evento y la prdida del ser querido

Ms adelante (varios meses)

Ira Culpabilidad Tristeza Depresin Preocupacin y ansiedad Sentir como que estn perdiendo la razn, volvindose locos Pesadillas Nerviosismo Retraimiento de la familia o amistades Siente los sntomas de la persona que muri Olvido Cuestiona las creencias Sentirse confundido sobre la espiritualidad Sentir que la vida carece de propsito Desea tener contacto con sus seres queridos difuntos Trabajar a travs de los sentimientos de dolor y prdida

A largo plazo
Alguna culpabilidad y tristeza Ajustarse a la vida sin su ser querido Nuevas relaciones Necesidad de independencia Comenzar a sentirse normal nuevamente

EMOCIONES

FSICO

Llorar/gemir No puede comer ni dormir Seales de shock Achaques y dolores Colapso, sin aliento, cansancio o dolores de cabeza Culpar a Dios por llevarse la persona que aman Cuestionamiento Sentir que la vida carece de significado Sentir como que desean que tambin se los lleven

Cada vez menos sueos malos Regresa el apetito y el sueo a su nivel normal Desaparecen los sntomas fsicos

ESPIRITUAL

Reajuste de las creencias espirituales Sentir una nueva direccin en la vida y espiritualidad Puede aceptar la muerte como parte de la vida

Aceptar la realidad de la prdida

TAREAS

Ajustarse a la vida sin la persona fallecida Encontrar un lugar adecuado para los recuerdos del difunto para llevarlos consigo en el futuro

Fuente de la tabla: SAT Counselling Guidelines on Palliative Care, p.14

224

d)

Brindando apoyo a los nios despus de la muerte de un ser querido

En caso que muera uno de los padres o hermano/a del nio, los cuidadores y el resto de los miembros de la familia pueden ayudar a brindarle apoyo a los nios al: Darles tiempo para pensar sobre la muerte. Permitirles hacer preguntas, pero tambin a aceptar sus silencios. Puede ser beneficioso mirar las fotos o conversar sobre recuerdos de la persona que ha muerto. Aceptar que el nio pueda dedicarse al comportamiento de bsqueda, tales como buscar fsicamente a la persona que ha muerto. Esta es una oportunidad para acompaar al nio y suavemente reconfirmar la realidad de la muerte. Permitir que los nios expresen su ira y miedos que rodean la muerte. Ofrecer repeticiones sencillas y honestas sobre los hechos que han sucedido sin rechazar los sentimientos del nio. Por ejemplo, S que es duro creer que tu madre haya muerto, pero su cuerpo estaba dbil y cansado y no poda seguir adelante. Estar preparado para discutir sobre preguntas relacionadas con la fe o creencias culturales del nio. Por ejemplo, los nios puede hacer preguntas como Porqu Dios se ha llevado a mi hermano?. Asegurar al nio que la muerte o enfermedad no es un castigo de Dios, espritus u otra persona. Ayudar a que la prdida sea real para el nio. Por ejemplo, permita que los nios participen en los rituales, tales como velorios y funerales. Nunca imponga expectativas en el nio tales como diciendo, Te sentirs mucho mejor en uno pocos meses o Es hora de seguir adelante con tu vida. Evitar que el nio sea separado innecesariamente de otros seres queridos y hablar sobre todos los miedos que pudiese tener el nio acerca del futuro de la familia.

e)

Cmo el VIH y el SIDA tienen un impacto sobre el perodo de luto

La muerte de un ser querido debido a una enfermedad relacionada con el SIDA puede afectar la manera en que los seres amados sienten el dolor. Medios mediante los cuales el VIH y SIDA puede tener un impacto sobre el perodo de luto y cmo pueden ayudar los VBCs: 1) El estado fsico de un cliente que est muriendo de una enfermedad relacionada con el SIDA puede permanecer por mucho tiempo en las mentes de los seres queridos. La prdida de peso o padecimiento de infecciones o enfermedades de la piel en las personas que sufren de enfermedades relacionadas con el SIDA puede atemorizar a los seres queridos. Los VBCs debern exhortar a los seres queridos a describir lo que vieron cuando el cliente estaba muriendo y qu parte encontraron que fue ms dolorosa al ver morir a sus seres queridos. 2) En caso que en su comunidad exista un estigma relacionado con el VIH y SIDA, puede ocasionar que exista mucha reserva rodeando el porqu y cmo muri su cliente. Esto significa que los seres queridos pueden sentir una emocin adicional de vergenza con su dolor. Los VBCs debern exhortar a los seres queridos a unirse a grupos de apoyo o hablar con personas que ellos sientan que pueden ser honestos sobre la condicin del cliente fallecido. Se deber asegurar a los seres queridos que morir de una enfermedad relacionada con el SIDA no es vergonzoso. 225

Si los seres queridos no sienten que puedan ser sinceros sobre la causa de la muerte, no los fuerce o presione. Aydelos a preparar una forma de explicar la muerte de sus seres queridos a los dems, especialmente nios, quienes pueden afrontar preguntas incmodas de los dems. 3) En caso que no se hayan hecho la prueba, ver a un ser querido morir de una enfermedad relacionada con el SIDA puede crear miedos de una infeccin de VIH. Los VBCs debern exhortar el uso de los servicios APV y educar a las familias sobre la prueba del VIH de manera que ellos puedan tomar una decisin con conocimiento de causa sobre conocer su estatus. Permita a la familia que hable sobre sus miedos de morir. Eduque a la familia sobre la vida positiva y la participacin en el tratamiento de TAR, de manera que entiendan que el VIH y SIDA no significa tener una enfermedad o morir, pero que se convierte en una enfermedad crnica cada vez ms controlable. 4) Los temas relacionados con qu tan bien fue cuidado el cliente que muri son examinados con frecuencia por los seres queridos que pierden un familiar ante cualquier enfermedad. Con frecuencia despus de la muerte de un ser querido o cliente, los cuidadores sienten que ellos podran haber, debieron haber hecho ms. Los cuidadores debern entender que este es un sentimiento normal que puede ocurrir en los familiares y ellos mismos. Permita a las personas reflexionar sobre el proceso de dar servicios de asistencia, pero asegreles que no debern sentirse culpables o responsables.

226

Mdulo 8: Dar servicio de asistencia a los cuidadores

Sesin Uno: Qu significa dar servicios de asistencia
1. Qu significa dar servicios de asistencia a las PVIH?

Existen muchas formas diferentes de dar servicios de asistencia a las PVIH. Dar servicio de asistencia incluye ayudar a las PVIH con sus necesidades fsicas, emocionales, espirituales y sociales de una manera sensible culturalmente con dignidad y respeto humano. Dar servicio de asistencia a las PVIH puede incluir: Ofrecer apoyo emocional y espiritual a los PVIH y sus familiares. Brindar atencin y apoyo de VIH y SIDA. Ofrecer educacin sobre nutricin, higiene y cuidado preventivo. Ofrecer atencin bsica de enfermera (alimentacin, baar, vestir, aseo). Ayudar a las PVIH con su vida diaria (labores diarias del hogar, diligencias, transporte). Actuar como sustentador de dar asistencia de salud a su cliente (relacionarlo con los recursos de la comunidad, clnicas y otros servicios de salud, comunicarse con los profesionales de salud). Supervisar la ingestin de los medicamentos del tratamiento de TAR, TB, el dolor y otros tratamientos (dar los medicamentos, uso del monitoreo, educar y supervisar la adherencia). Reducir el estigma y discriminacin al tratar a las PVIH con dignidad y respeto. Movilizar el apoyo para el VIH y SIDA en la comunidad. Brindar informacin sobre el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR. Hacer las recomendaciones a las PVIH cuando y si stas son requeridas.

2. Qu significa dar servicios de asistencia a los cuidadores?

Dar servicios de asistencia a los cuidadores es un trmino utilizado para describir que se debe reconocer que dar servicio de asistencia puede producir estrs y tensiones en los cuidadores. Dar servicios de asistencia a los cuidadores asegura el bienestar mental y fsico de personas que ofrecen servicios de asistencia en la comunidad y ayudan a los cuidadores a aliviar el estrs y llevar un estilo de vida saludable.

3.

Tipos de cuidadores

Existen muchos tipos diferentes de cuidadores. Diferentes cuidadores pueden atender los diversos aspectos de la asistencia holstica de las PVIH. La asistencia holstica incluye brindar apoyo a las necesidades fsicas, emocionales, espirituales y sociales de las PVIH.

a)

Cuidadores primarios

Los cuidadores primarios son personas que ofrecen actividades diarias de dar asistencia a domicilio a las PVIH, generalmente es un miembro de la familia o un/a amigo/a.

227

Los cuidadores primarios para las PVIH pueden incluir: Parientes Esposos(as)/cnyuges Nios Miembros de organizaciones basadas en la fe Amigos/as Otros PVIH

b)

Cuidadores secundarios

Con frecuencia los cuidadores secundarios son personas a las que uno ve como especialistas de ciertos tipos de asistencia, que estn capacitadas para la asistencia que ofrecen. Los cuidadores secundarios para las PVIH pueden incluir: Profesionales de salud Especialistas de salud conductual Trabajadores sociales Consejeros espirituales

4.

Cuidadores voluntarios

Los cuidadores voluntarios, tales como los voluntarios basados en la comunidad (VBCs), son el pilar de la asistencia para las PVIH a nivel mundial. Tal como muchos VBCs descubrieron en la seccin de la Herramienta Tres, los Cuidadores voluntarios como los VBCs representan una mezcla maravillosa de la asistencia Primaria y Secundaria para las PVIH.

a)

Caractersticas de las personas identificadas como Cuidadores voluntarios

Los cuidadores voluntarios, como los VBCs, son escogidos por su trabajo puesto que ellos son miembros de la comunidad que han demostrado un inters y buena disposicin para ayudar a otros en su comunidad. Las caractersticas que las organizaciones buscan en los Cuidadores voluntarios son: Buenos oyentes Imparciales Confiables y capaces de mantener la confidencialidad Capaces de llevarse bien con los dems Comprensivos Seguros de s mismos/as Comprometidos con la causa Buena voluntad para ayudar Modelos ejemplares en su comunidad

b)

Qu motiva a los Cuidadores voluntarios?

Las personas tienen muchas razones personales diferentes para convertirse en un cuidador voluntario. No existe una "mejor razn" para que las personas escojan ser voluntarios.

228

Las razones citadas con ms frecuencia para escoger ser un/a voluntario/a incluyen: Deber religioso Compasin por aquellos que sufren Las PVIH que tienen un sentido de compromiso hacia los dems que son VIH seropositivos Experiencia Aprender nuevas habilidades Ser voluntario/a lo hace sentir bien a uno Esperanza de promocin para obtener un empleo remunerado.

229

Sesin Dos: Impacto de dar servicios de asistencia Recompensas y retos

1. Recompensas al dar servicios de asistencia
Cuando las personas hablan de dar servicios de asistencia, con frecuencia slo hablan de cmo y porqu es difcil. Frecuentemente se dejan por fuera las recompensas de dar servicios de asistencia.

Dar servicios de asistencia

Da un sentimiento de misin y propsito a la vida de los cuidadores. Presenta una oportunidad de crear el auto-conocimiento y nuevas habilidades. Fortalece un sentimiento de eficiencia personal al demostrar competencia bajo circunstancias difciles. Crea sentimientos positivos de amor, afeccin y sentimientos de ser necesitado. Hace que las personas se sientan como que han hecho una diferencia y contribuido al bienestar de su cliente.

Otra recompensa de dar servicio de asistencia puede ser el reconocimiento que reciben los cuidadores en la comunidad por el importante servicio que ofrecen a los PVIH. Es importante que los facilitadores consideren cmo son reconocidos los VBCs por su trabajo en la comunidad y cmo o si es necesario mejorar esto.

2.
a)

Desgaste del cuidador

Impacto del VIH y SIDA en las vidas de los cuidadores

Antes de exponer el tema del desgaste del cuidador es importante para los cuidadores examinar la manera en que el VIH y SIDA tienen un impacto sobre las actividades de dar servicios de asistencia en su comunidad y cmo son afectadas sus propias vidas.

b)

Qu es desgaste del cuidador?

El desgaste del cuidador resulta del estrs que se acumula a travs del tiempo hasta que un cuidador ya no es capaz de lidiar con la situacin. El desgaste no es algo que sucede en un momento o an en un da. Es el resultado de sentimientos de estrs durante un perodo de tiempo. Si no se trata, este estrs puede combinar el impacto negativamente en la salud mental o fsica del cuidador; daar sus relaciones; y finalmente, su habilidad para brindar asistencia, en forma efectiva, al PVIH. Estrs se define como sentimientos de estar emocional, fsica o mentalmente agobiados y exhaustos cuando se enfrentan con cierta situacin, evento o persona.

230

Cosas importantes para entender sobre el estrs son que: El estrs es algo que se puede controlar Todos sienten estrs algunas veces Diferentes personas sienten estrs por diversas razones Nadie responde al estrs de la misma manera El estrs se combina en algunas personas y provoca el desgaste. Los psiclogos definen el desgaste usando tres (3) seales emocionales separadas: Sentirse emocionalmente extralimitados y sentirse como si le faltase energa para enfrentar otro da. Sentirse agotado y no importarle el trabajo como sola ser, o tratar a los dems en forma negativa. Un sentido creciente de incompetencia, sentirse como que usted no es lo "suficiente bueno/a para dar servicio de asistencia en forma eficiente.

c)

Reconociendo los sntomas de desgaste

El desgaste del cuidador puede tener muchas formas y es importante que los VBCs reconozcan las seales de desgaste en ellos mismos y en sus compaeros cuidadores. Tener uno o ms de los sntomas descritos a continuacin no significa necesariamente que una persona est desgastada. No obstante, significa que estn sufriendo de alguna forma de estrs que si se deja sin atender puede convertirse en desgaste. Como muchos problemas, lidiar con el estrs se hace mejor al tratarlo abiertamente y buscar mtodos para ayudarlo a lidiar con el estrs. La Sesin Tres ofrecer algunas estrategias para prevenir y disminuir el desgaste que los VBCs pueden y debern utilizar.

231

Folleto 8-1: Seales de estrs

Las seales de estrs que podran resultar en desgaste incluyen: Fsico Emocional Conductual
Dolores de espalda Cambio en los patrones de comer Diarrea Alta presin sangunea Fatiga excesiva Alteraciones de los intestinos Insomnio Tensin muscular Prdida o ganancia de peso Estreimiento Dolores de cabeza Dolores de estmago Ira y frustracin Depresin No sentirse lo suficientemente bien, sentimientos de culpa o impotencia Prdida de inters y compromiso para trabajar Prdida de confianza y autoestima Sentimiento de inquietud Cambios brusco de humor Preocupacin excesiva sobre el futuro Sentimiento de agobiamiento Miedo a estar triste Siempre llega tarde Descuida las tareas Tristeza Despliegues emocionales Retraimiento de la familia o amistades Dificultades para llevarse bien con las personas Prdida de la calidad en el desempeo del trabajo Disminucin en la habilidad para hacer buenos juicios Uso cada vez ms de drogas y alcohol Resistencia al cambio Resignacin de las actividades de dar servicios de asistencia

.Causas y efectos del desgaste del cuidador

a) Factores que contribuyen al desgaste del cuidador

Son muchas las diferentes razones por las que los cuidadores sienten estrs. Se puede sentir estrs como resultado del impacto en la vida personal de los VBCs de dar servicio de asistencia, debido a los aspectos de su trabajo o los factores especiales de tratar el VIH y SIDA en sus hogares y la comunidad.

b)

Impacto del desgaste del cuidador

El desgaste del cuidador no slo afecta a los VBCs. Crea un ciclo de efectos que podra tener un impacto sobre todo el sistema de apoyo para las PVIH.

232

Algunas causas de estrs de los VBCs que estn relacionadas con sus funciones de dar servicio de asistencia
Cargas de trabajo muy pesadas Falta de motivaciones Miedo de infectarse Apoyo o supervisin inadecuada de su organizacin coordinadora Falta de la capacidad para enviar a los clientes a los servicios que necesitan Falta de medicamentos tales como los ARVs y materiales que necesitan para llevar a cabo el servicio de asistencia (tales como guantes o equipo sanitario) Falta de claridad sobre lo que se espera que hagan Falta de reconocimiento de su labor Problemas interpersonales con su cliente Falta de espacio y privacidad mientras dan el servicio de asistencia Sentimiento de incapacidad para tomar decisiones importantes que afectan a sus clientes y su trabajo Sentimientos de impotencia para cambiar algunos aspectos de los problemas de su clientes Tener sentimientos como que no pueden contribuir con sus propias soluciones nicas para dar el servicio de asistencia

Algunas causas de estrs de los VBCs que estn relacionadas con sus sentimientos o conocimientos
Enfrentar la muerte y morir Sentimiento de luto y afliccin El estigma asociado con el VIH y el SIDA Confidencialidad y miedo de divulgacin entre las PVIH Apego emocional a las PVIH y sus familiares Miedo de presenciar el impacto del VIH y el SIDA en los cuidadores que tambin son PVIH Conocimiento que el SIDA es incurable Falta de conocimiento que da como resultado que los cuidadores no sepan qu hacer para ayudar Sentimientos de impotencia para cambiar algunos aspectos de los problemas de su cliente Tener sentimientos como que no pueden contribuir con sus propias soluciones nicas para dar el servicio de asistencia

233

Algunas causas de estrs de los VBCs que estn relacionadas con sus vidas personales
Dificultad financiera Demandas personales de competir por atencin con las demandas de dar servicio de asistencia Hacer frente a la enfermedad dentro de sus propias familias

El diagrama del ciclo a continuacin muestra el proceso circular de cmo el desgaste del cuidador afecta dar servicios de asistencia a las PVIH

Cuidador
Seales de estrs fsico, mental y conductual Disminuye la capacidad para brindar asistencia adecuadamente Es posible que sea necesario suspender el servicio de dar asistencia debido a la incapacidad para lidiar con el paciente

Sistema formal e informal de asistencia sanitaria

Agotamiento de cuidadores con experiencia La responsabilidad de los cuidadores cambia hacia hospitales sobrecargados o los familiares

Cmo el desgaste del cuidador afecta el servicio de dar asistencia a personas con VIH y SIDA

CLIENTE
Calidad reducida de asistencia Insensibilidad hacia la asistencia y necesidades del paciente Abuso emocional y fsico Avance del VIH y SIDA enfermedades relacionadas

234

Sesin Tres: Dar servicios de asistencia a los cuidadores: Medidas prcticas

1. Evaluando la carga del cuidador
Aunque repasamos, en la Sesin Dos, las seales de estrs en trminos de sntomas fsicos, psicolgicos y conductuales, un repaso corto de las seales de estrs son: Prdida de inters y compromiso para trabajar Prdida de la puntualidad y abandono de las labores Sentimientos de incompetencia, impotencia y culpa Prdida de confianza y autoestima Tendencia a distanciarse de los clientes y colegas Prdida de sensibilidad al tratar a los clientes Prdida de la calidad en el desempeo del trabajo Irritabilidad Dificultad para llevarse bien con las personas Tristeza Prdida de la concentracin Insomnio Fatiga excesiva Depresin Alteracin de los intestinos

2.

Cinco (5) estrategias para prevenir y disminuir el desgaste a travs del cuidado de uno mismo

Las personas afrontan el estrs de muchas maneras diferentes. Muchas veces la forma en que las personas afrontan el estrs es llamado Cuidado de uno mismo. Se puede describir el cuidado de uno mismo como pensamientos y actividades que utilizan las personas para afrontar el estrs. Lidiar con el problema puede incluir algo tan simple como ir a caminar para aclarar sus ideas, leer un buen libro o conversar con amistades u otros VBCs sobre el estrs que usted siente en ese momento. Adems de los mtodos personales utilizados por cada uno de nosotros para lidiar con el problema, se han elaborado herramientas especficas para luchar con el estrs de dar servicios de asistencia. Distribuya el Folleto 8-2, Cinco (5) estrategias para el cuidado de uno mismo, a los participantes. Exhorte a los VBCs a utilizar este folleto como un recordatorio de los mtodos para reducir el estrs. Tambin se deber exhortar a los VBCs a compartir estas estrategias con los cuidadores primarios de los clientes durante su prxima visita a domicilio.

235

Folleto 8-2: Cinco (5) estrategias para el cuidado de uno mismo

1. Usando estrategias para combatir el estrs Los medios mediante los cuales los VBCs pueden usar las estrategias para combatir el estrs incluyen: Educarse a s mismos (estatus del cliente, comprensin de lo que es el VIH, SIDA y el tratamiento de TAR) Hacer preguntas (esta bien decir Yo no entiendo, por favor puede usted explicarme?) Mantener un diario Conversar sus problemas y sentimientos con un/a amigo/a De sentirse muy estresado e incapaz de luchar, buscar ayuda profesional Descansar, escuchar lo que le est diciendo su cuerpo Informe, al conversar con su supervisor u otros VBCs, sobre los problemas relacionados con la asistencia a medida que ocurren estos problemas Utilizar su propio sistema de apoyo espiritual Involucrarse en actividades recreativas fuera del trabajo. Estimular el cuidado de uno mismo por parte del cliente y la familia 2. Cambiando el mtodo para dar servicios de asistencia Los medios mediante los cuales los VBCs pueden cambiar su mtodo para dar servicios de asistencia incluyen: Establecer metas reales de lo que puede y no puede hacer y hablar con su supervisor sobre la necesidad de hacer cambios en su trabajo Dividir las tareas en partes manejables (pequeos actos de dar servicios de asistencia) Aprender a cmo ajustar el ritmo de dar servicios de asistencia Solicitar ayuda de otras personas Tomar tiempo libre 3. Tcnicas de relajamiento Los medios mediante los cuales los VBCs pueden usar las tcnicas de relajamiento para reducir el estrs incluyen: Visualizacin (imgenes y sentimientos placenteros) Tomar un Descanso de las preocupaciones (todos los das tome 10 minutos para poner todas las preocupaciones en una caja, cirrela y no la abra nuevamente hasta el prximo da) Respirar profundamente (hacia dentro a travs de la nariz, hacia afuera a travs de la boca) Hacer cosas que usted disfruta (socializar, escuchar msica, leer) Relajamiento del cuerpo Ejercicios

236

4. Luchar por tener una buena salud Los medios mediante los cuales los VBCs pueden luchar por tener una buena salud y reducir el estrs son: Detener o reducir los comportamientos perjudiciales (fumar, tomar y abusar de las drogas aumenta el estrs con el paso del tiempo) Asegurase de satisfacer sus necesidades fundamentales siempre que sea posible (comer 3 comidas al da, tomar agua, dormir de 7 a 9 horas al da, hacer ejercicios) Aceptar todas sus emociones y expresarlas en forma adecuada

5. Creando una red de apoyo La Red de apoyo de los VBCs puede incluir: Miembros de la familia, familiares y amistades Otros cuidadores Sociedades basadas en la fe Grupos de apoyo para los cuidadores Grupos de apoyo para las PVIH

237

Folleto 8-3: Promesa del estrs para tener una mejor salud
Promesa del estrs para tener una mejor salud
Con el propsito de controlar mi estrs y mejorar mi salud, yo prometo, siempre que sea necesario saber y hacer lo siguiente: Averiguar
Quien me altera normalmente Qu me altera normalmente Dnde me altero normalmente Cundo me altero normalmente Porqu me altero normalmente

Suspender

Mi ingestin de alcohol o uso de drogas ilegales Fumar Limitar la ingestin de caf, chocolate o t

Tener tiempo

Para hacerme los exmenes fsicos de rutina Para relajarme, todos los das! Para dormir suficiente Para divertirme haciendo cosas que disfruto Para hacer ejercicios de una manera frecuente, constante y adecuada

Luchar para

Sentirme bien sobre mi persona y tener confianza en m mismo/a Recompensarme a m mismo/a cuando un trabajo est bien hecho Rer Ser flexible Aprender a dejar ir No tener miedo de llorar Aceptar que a veces puedo estar equivocado/a Ser realista al establecer mis prioridades y metas Buscar y aceptar ayuda de otros cuando lo necesito Tomar slo lo que puedo manejar un solo punto a la vez Decir no cuando las demandas depositadas en m son demasiado grandes para manejarlas Rodearme de personas que me brinden apoyo Tener y relacionarme todos los das con un contacto espiritual

238

Folleto 8-4: Medidas bsicas para comenzar un grupo de apoyo

Paso Uno:

Decidiendo la Declaracin de los objetivos para su grupo de apoyo.

Decidir el propsito o funcin de su grupo de apoyo le ayudar a organizarse. Por ejemplo o Ser este un grupo que intenta ofrecer apoyo para los cuidadores voluntarios? o Ser este un grupo que intenta ofrecer apoyo para los cuidadores que viven con el VIH? o Ser este un grupo de apoyo para cuidadores femeninos/masculinos? Un ejemplo de una declaracin de los objetivos es: El objetivo del grupo de apoyo _______ es ofrecer apoyo y asistencia para el descanso de las PVIH que ofrecen asistencia en la comunidad."

Paso Dos:

Decidiendo quienes sern los miembros de su grupo de apoyo.

Elabore los criterios para la membresa los cuales pueden ser informacin tal como: o Quines sern los miembros de su grupo de apoyo? Por ejemplo, decidir si el grupo de apoyo ser solamente para los VBCs o para todos los cuidadores en la comunidad incluyendo los cuidadores primarios de sus clientes. o Qu tipo de caractersticas debern tener los miembros del grupo? Por ejemplo, usted puede querer miembros del grupo de apoyo que tienen experiencia ofreciendo asistencia, comprenden los principios de confidencialidad, etc. o Cul es la cantidad mxima de miembros que usted piensa que deber tener su grupo de apoyo?

Paso Tres:

Decidiendo cundo y dnde celebrar las reuniones del grupo de apoyo.

Decidir cundo y dnde se celebrarn las reuniones del grupo de apoyo es una informacin importante que se deber ofrecer a las personas antes que se unan a su grupo, ya que abordar problemas tales como: o Se celebrarn las reuniones del grupo de apoyo durante horas laborables? o Se celebrarn las reuniones del grupo de apoyo en un lugar al que puedan llegar los miembros del grupo (esto es, disponibilidad de transporte, a una corta distancia de sus hogares)? o Cuntas veces al mes se celebrarn las reuniones?

Paso Cuatro: Elaborando guas para las reuniones de los grupos de apoyo
o Elaborar las guas para las reuniones del grupo de apoyo ayudar a garantizar que su grupo alcance la meta en su Declaracin de los objetivos y ofrece el tipo de apoyo que usted desea dar a los miembros del grupo.

A continuacin mostramos las guas para los grupos de interpares de apoyo que pueden utilizar los VBCs o adaptarlos para satisfacer sus necesidades:

Paso Cinco: Celebrar reuniones regulares y fortalecer su grupo de apoyo

Hacer participar a los miembros del grupo en discusiones que evalen si las actividades del grupo de apoyo estn satisfaciendo las necesidades individuales de los miembros. Conocer los recursos adicionales en la comunidad para ayudar con las actividades del grupo. Crear comits de trabajo dentro de su grupo de apoyo con la tarea de recopilar informacin adicional. Vincularse con otros grupos y organizaciones de apoyo que trabajen dentro de los servicios de VIH y el SIDA u operaciones de asistencia a domicilio. Aprender las estrategias para solucionar conflictos dentro del grupo de apoyo.

239

3.

Compartiendo estrategias para el cuidado de uno mismo

Ahora que los VBCs estn dotados con estrategias para cuidar de s mismos, es importante que compartan estas estrategias con los cuidadores primarios de sus clientes y los mismos clientes. Al ayudar a los clientes y familiares a reducir el estrs, los VBCs pueden notar que tambin disminuye el nivel de estrs de las actividades de dar servicios de asistencia.

240

Sesin Cuatro: Consideraciones especiales para dar servicios de asistencia a los cuidadores
1.
a)

Dar servicios de asistencia a los nios cuidadores

Los efectos de dar servicio de asistencia a los nios cuidadores

Con frecuencia los nios son los ltimos reconocidos, pero los ms afectados, cuidadores en el hogar. Es importante que los VBCs consideren cmo pueden estar afectados los nios que son cuidadores.

Posibles efectos de brindar asistencia a los nios: Efectos educativos: disminuye el tiempo pasado en la escuela; se retiran de la escuela para satisfacer las demandas de dar servicios de asistencia a los padres o hermanos enfermos. Efectos sociales: a menudo los nios cuidadores pierden oportunidades sociales importantes tales como deportes, jugar y socializar con sus interpares. Efectos emocionales: ver a un padre o un miembro de la familia sufrir con la enfermedad es difcil para los nios. Como los nios cuidadores generalmente no han recibido una capacitacin formal, ellos pueden preguntarse: "Estoy haciendo esto bien?", Estoy haciendo suficiente? Efectos fsicos: los nios enfrentan limitaciones fsicas al dar asistencia (tales como mover a alguien que est postrado en cama) lo que puede tener un impacto en su salud y crecimiento. Efectos financieros: los nios enfrentados con la responsabilidad de dar servicios de asistencia a menudo tambin se enfrentan con la responsabilidad de dar asistencia a las necesidades financieras de la familia. Con frecuencia la pobreza y enfermedad lleva a los nios a involucrarse en un comportamiento riesgoso en intercambio por dinero (trabajador sexual, explotacin infantil) que puede ponerlos en riesgo y aumentar su vulnerabilidad a infectarse con el VIH.

b)

Las necesidades de los nios cuidadores

El primer paso para dar servicio de asistencia a nios cuidadores es reconocer las necesidades de ellos en su comunidad.

c)

Creando concientizacin comunitaria sobre dar servicios de asistencia a los nios cuidadores

Parte de la razn por la que las comunidades encuentran difcil brindar ayuda a los nios cabeza de familias u hogares en donde los nios estn actuando como cuidadores es que con frecuencia ellos no son visibles dentro de las redes de la comunidad. Una buena forma para estimular la asistencia para nios cuidadores es crear la concientizacin comunitaria sobre los retos y necesidades de dichos nios.

2.

Dando servicios de asistencia a los cuidadores que viven con el VIH

Las PVIH son conocidas por ser excelentes cuidadoras con otras PVIH ya que tienen un buen entendimiento de cmo es vivir con el VIH y las emociones experimentadas por los clientes en la misma situacin. 241

A los VBCs que conocen su estatus de VIH se les deber dar una consideracin especial de asistencia, si ellos son VIH seropositivos. A los VBCs que no conocen su estatus de VIH se les deber dar apoyo para hacer uso de los servicios de asesora y hacerse las pruebas del VIH. A las PVIH que son cuidadoras se les deber exhortar a adoptar comportamientos de salud a travs de un tratamiento oportuno de infecciones oportunistas y que tengan acceso a los medicamentos ARVs cuando y si stos estn disponibles.

242

Glosario de trminos
Adherencia significa unirse o estar dedicado a algo. Durante el tratamiento de TAR, la adherencia incluye tomar la cantidad correcta de medicamentos, en el momento correcto y en la manera en que son recetados por el mdico. cuando una madre slo alimenta a su beb desde el nacimiento con alimentos alternos tales como la frmula pero no leche materna. cuando una madre da leche materna adems de agua, formula o leche de vaca durante los primeros meses de vida del beb. La alimentacin mixta aumenta el riesgo de transmisin de VIH a los bebs. un trmino utilizado para describir cuando se guarda comida en una forma segura para que no se contamine o se dae de manera que sea saludable para comer en lugar de ser una fuente de infeccin. son tipos de alimentos que comn o rutinariamente se comen en una comunidad determinada y que en muchos casos son granos y tubrculos que dan mucha energa y algo de protena. es cuando una madre slo alimenta a su beb con leche materna durante los primeros meses de vida. son un nombre amplio dado a los medicamentos utilizados para tratar el dolor fsico. medicamentos utilizados para tratar el VIH. es una persona, generalmente un miembro de la familia o amigo/a y preferiblemente alguien que vive con el cliente y que puede ayudar con la adherencia diaria al tratamiento de TAR. Apoyo brindado para personas por personas en la misma situacin. un trmino utilizado para describir el inters sentido por el bienestar emocional, psicolgico, social y espiritual de otros. un trmino que describe a una persona que ha desarrollado habilidades y experiencias especiales para ayudar a las personas a trabajar a travs de sus problemas. es un dilogo confidencial que involucra una relacin interpersonal entre una persona o un grupo de personas que buscan ayuda a un(os) problema(s), y alguien que ayude a resolver el problema. que no muestra sntomas de una dolencia o enfermedad. un trmino utilizado para describir cuando se arregla que otro cuidador brinde servicios de asistencia a un cliente mientras el otro toma un da libre o un descanso de sus funciones de dar servicio de asistencia. es cuando el cliente toma la responsabilidad del cuidado de su propia salud. es cuando las personas informan sobre su propia

Alimentacin exclusiva de reemplazo:

Alimentacin mixta:

Alimentacin segura:

Alimentos bsicos:

Amamantamiento exclusivo: Analgsicos: Anti Retrovrica (ARV): Apoyador del tratamiento:

Apoyo de los interpares: Apoyo psicolgico:

Asesor:

Asesora:

Asintomtico: Asistencia para el descanso:

Auto-control:

Auto-informes:

243

Glosario de trminos
Cajas de pldoras: adherencia para tomar el medicamento durante un perodo predeterminado de tiempo. son recipientes para guardar los medicamentos con compartimentos divididos para cada da y cada dosis durante el da. un trmino utilizado para describir la cantidad de VIH en el cuerpo de una persona. Mientras tenga ms VIH, mayor es la carga viral de la persona. un nombre comn para un tipo de glbulos blancos que combaten la infeccin y que son destruidos por el VIH. Entre ms clulas CD4 tenga una persona, l o ella est ms sano/a. un trmino utilizado para describir diferente momentos en la vida de una persona. Las personas en diferentes etapas en su ciclo de vida tendrn diferentes necesidades, preocupaciones y formar de lidiar con los problemas. cuando las personas buscan una instalacin en donde puedan hacerse la prueba de VIH, a menudo se refieren a stas como asesora y pruebas voluntarias. un trmino utilizado para describir estar infectado con dos cosas a la vez. En trminos de VIH y SIDA, coinfectado es una forma comn para describir a las personas que estn infectadas con VIH y tuberculosis (TB) a la vez. significa que la informacin sobre un cliente no puede ser compartida con nadie fuera del personal del equipo de asistencia de VIH sin el consentimiento del cliente. la obligacin que le debe una persona a la otra, de no divulgar la informacin dada o sobre otra persona o la obligacin de divulgarla slo en circunstancias limitadas. Confidencialidad significa que cualquier informacin compartida entre dos personas no sea revelada a nadie ms sin el consentimiento de la otra persona. proporcionar a los individuos las habilidades y conocimientos necesarios para controlar la infeccin del VIH a travs del tratamiento de TAR. significa que al individuo se le ha proporcionado informacin importante, ha comprendido completamente lo que se ha expuesto y basndose en esto acuerda someterse a un procedimiento mdico (tal como una prueba de VIH). un trmino de amplia cobertura que indica las diferentes formas de hacerse las pruebas del VIH. La cantidad de clulas CD4 en la sangre de una persona se utiliza para la prueba de SIDA, y con frecuencia se utiliza para determinar cundo comenzar a utilizar el tratamiento de TAR. El conteo de CD4 se puede utilizar como un marcador clnico para dar seguimiento al avance de la enfermedad a travs del tiempo.

Carga viral:

Clulas CD4:

Ciclo de vida:

Cliente iniciado (Prueba del VIH)

Coinfectado:

Confidencialidad compartida:

Confidencialidad:

Conocimientos bsicos del tratamiento:

Consentimiento informado:

Consultora y prueba del VIH: Conteo de las clulas CD4:

Conteos de pldoras:

es contar la cantidad de pldoras que quedan en una receta durante las visitas programadas. En caso que el

244

Glosario de trminos
nmero de pldoras que quedan sea mayor o menor de las que deberan ser, se descubren problemas con la adherencia. todos los aspectos de dar servicios de asistencia a los clientes para diferentes niveles de asistencia. Se puede decir que el cuidado paliativo es como la continuacin de la asistencia. uno de los principios generales de brindar una buena asistencia a las PVIH que incluye asegurar que la asistencia para las PVIH permanece constante a travs del tiempo. usar comida y prcticas nutricionales para ayudar a controlar las enfermedades relacionadas con el VIH y el SIDA. El control diettico incluye ajustar la ingestin de alimentos para ayudar a las personas a combatir las complicaciones del VIH y las infecciones oportunistas. una profilaxia comnmente recetada a las personas que viven con el VIH y el SIDA. una presentacin visual de medicamentos y las dosis requeridas en su rgimen de tratamiento. Por ejemplo, los cuadros de las pldoras utilizan diferentes colores y formas para distinguir los diferentes tipos de medicamentos ARVs en un rgimen de tratamiento. es una habilidad de asesora que ayuda a los asesores a comprender la situacin de sus clientes y puede determinar la calidad de informacin que recibe el asesor del cliente. es asegurar la limpieza apropiada de la boca (dientes y encas) para evitar la infeccin y las caries. es un trmino que describe los pensamientos y actividades que utilizan las personas para afrontar el estrs. control de los sntomas durante una enfermedad, tanto aguda como crnica, y en el final de vida. un trmino para describir esfuerzos por dar servicios de asistencia que intentan prevenir los malestares en las PVIH antes que stos comiencen. El cuidado de la boca, prevencin de lceras debido al tiempo prolongado en la cama, un bao apropiado, prevencin del dolor y rigidez en los msculos y articulaciones y mover en forma cmoda a clientes postrados en cama son todos mtodos de cuidado preventivo de las PVIH. incluyen a las amistades, familiares y vecinos que realizan la mayor parte del servicio de dar asistencia diaria a domicilio a los clientes enfermos. con frecuencia son personas a las que uno ve como especialistas de ciertos tipos de asistencia, que estn capacitadas para la asistencia que ofrecen. las creencias, costumbres o valores de un grupo de personas.

Continuacin del servicio de asistencia:

Continuidad del servicio de asistencia

Control diettico de los sntomas:

Cotrimoxazola o CTX: Cuadros de las pldoras:

Cuestionamiento:

Cuidado de la boca: Cuidado de uno mismo:

Cuidado paliativo: Cuidado preventivo:

Cuidadores primarios:

Cuidadores secundarios:

Cultura:

Dar servicios de asistencia a los cuidadores:

es un trmino utilizado para describir que se debe reconocer que dar servicio de asistencia puede producir

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Glosario de trminos
estrs y tensiones en los cuidadores. Dar servicios de asistencia a los cuidadores asegura el bienestar mental y fsico de personas que ofrecen servicios de asistencia en la comunidad y ayudan a los cuidadores a aliviar el estrs y llevar un estilo de vida saludable. es un trmino comn para describir sentimientos muy tristes o de desaliento. un trmino utilizado para describir el estado que resulta del estrs que se acumula a travs del tiempo hasta que un cuidador ya no es capaz de lidiar con la situacin. un trmino utilizado para describir el resultado de perder agua del cuerpo a travs del sudor, fiebre, diarrea o vmito. un trmino utilizado para describir una condicin donde el cuerpo no obtiene suficiente comida buena o procesa los alimentos apropiadamente para permanecer saludable. son cuadernillos en donde los clientes pueden anotar la hora y fecha cada vez que toman los medicamentos (como los ARVs), anotar cundo y porqu han omitido la dosis y anotar los efectos secundarios que han padecido o todas las preguntas y preocupaciones que puedan tener sobre su rgimen TAR. es una condicin en donde las heces aguadas son expulsadas de tres a ms veces durante el da. es un trmino utilizado para describir la forma de tratar a otras personas en forma diferente o injustamente debido a que son diferentes de las dems. es un trmino utilizado para describir las actividades que tienen como meta la prevencin o reduccin de consecuencias negativas de salud asociadas con ciertos comportamientos. es el proceso por el que pasa una persona que vive con el VIH de decirle a otros sobre su estatus de VIH seropositivo. es el dolor tanto de los clientes como de sus familiares una vez que se dan cuenta que l/ella tiene una enfermedad incurable. un trmino utilizado para describir los sentimientos de dolor y prdida durante el perodo de luto. El dolor afecta fsica, mental y espiritualmente a las personas. un trmino utilizado para describir el rgimen del tratamiento de TAR que incluye muchas dosis de pldoras cada da con instrucciones especficas de alimentos y lquidos. El alto peso de las pldoras se asocia con niveles reducidos de adherencia. un tipo de prueba para el VIH es un trmino utilizado para describir cuando se tratar de comprender una situacin desde el punto de vista de la otra persona y demostrar que le importa.

Depresin: Desgaste del cuidador:

Deshidratado:

Desnutricin:

Diario de los medicamentos:

Diarrea: Discriminacin:

Disminucin del dao:

Divulgacin:

Dolor anticipado:

Dolor:

El peso de tomar las pldoras:

ELISA: Empata:

Enfermedades relacionada con el VIH:

enfermedades que contraen las PVIH como resultado de un sistema inmunolgico bajo.

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Escuchar en forma activa una habilidad de asesora que incluye poner mucha atencin a lo que le est diciendo un cliente y mostrarle que usted est poniendo atencin. incluye actitudes negativas hacia las personas que pertenecen a un grupo particular, o que tienen caractersticas diferentes de los dems. mtodos que se utilizan para reducir el estrs y prevenir el desgaste que incluye actuar sobre el estrs de una persona al recopilar informacin, planificar y tomar medidas reales para ayudarlo a luchar. es un trmino utilizad para describir sentimientos de estar emocional, fsica o mentalmente agobiados y exhaustos cuando se enfrentan con cierta situacin, evento o persona. una prueba realizada para medir las copias virales (tales como el VIH) en la sangre de una persona. ayudar a un cliente moribundo con el apoyo y consuelo fsico, emocional, social y espiritual que ellos necesitan durante las etapas finales de vida. una condicin en donde los medicamentos (tales como los ARVs) ya no son eficaces. tcnicas utilizadas por los asesores para comunicarse bien con los clientes y desarrollar una buena relacin asesor-cliente. Estas habilidades incluyen escuchar, preguntar, ser imparcial y comprensivo. En trminos de seguridad alimenticia, incluye asegurar que las personas que estn tocando y manejando los alimentos tomen los cuidados necesarios para asegurar que no transmiten virus o bacterias. medida de cmo una enfermedad o infeccin comn o endmica est en la comunidad o un grupo de la poblacin en un perodo de tiempo determinado. Esta medida incluye casos existentes y nuevos. es el resultado de la transmisin del VIH, en donde el VIH entra en el cuerpo y comienza a multiplicarse y propagarse. enfermedad que ataca el cuerpo cuando esta dbil. son infecciones que se propagan mediante la transferencia de organismos de una persona a otra persona durante el contacto sexual. es una herramienta elaborada por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) para ayudar a las personas a determinar cundo aumentar o disminuir el medicamento del dolor y qu tipo de medicamento del dolor dar al cliente. son alimentos tales como los frjoles, guisantes, lentejas y nueces que le dan al cuerpo las protenas necesarias para fortalecer y reparar el cuerpo y constituir msculos fuertes. bal de tesoros de fotografas familiares, cartas, cuentos o documentos que pueden ayudar a describir la historia de una familia. clulas blancas que juegan un papel importante al ayudar al sistema inmunolgico del cuerpo.

Estigma:

Estrategias para combatir el estrs:

Estrs:

Evaluacin de la carga viral: Fin de vida:

Fracaso del tratamiento: Habilidades para asesorar:

Higiene personal:

Incidencia:

Infeccin del VIH:

Infecciones oportunistas o IOs: Infecciones de Transmisin Sexual (ITSs):

La escala analgsica:

Legumbres:

Libros y cajas de recuerdos:

Linfocitos:

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Llevar una vida positiva es un trmino utilizado para describir las medidas tomadas por las personas que viven con el VIH o SIDA para mejorar sus vidas y aumentar su salud. Luto: un trmino utilizado para describir la forma en que se expresa el dolor. El luto es la actividad o comportamiento externo despus de la muerte de un ser querido. Mala absorcin: un trmino utilizado para describir la incapacidad del estmago de tomar nutrientes de los alimentos que son ingeridos. Marcadores biolgicos: mtodos para medir la adherencia que incluye hacer pruebas de los niveles de la carga viral (llamada una prueba de carga viral), o una cantidad de medicamentos en la sangre de la persona (llamada Supervisin teraputica del medicamento o STM). Mayor participacin de las personas que viven uno de los principios generales del buen cuidado de las con el VIH y el SIDA (MPPA). PVIH que reconocer la importante contribucin que las PVIH pueden hacer ante la lucha contra el VIH y SIDA y crear un espacio dentro de la sociedad para la participacin e intervencin activa de las PVIH en dichas respuestas (como la participacin en el tratamiento de TAR). Mecanismos para lidiar con los problemas: es un trmino que describe los pensamientos y actividades que utilizan las personas para afrontar el estrs. Mediante el uso del reloj: un mtodo de tratar el dolor crnico que incluye dar medicamentos para el dolor en las dosis adecuadas y a la hora apropiada en un intento de proporcionar un alivio contino del dolor. Metas nutricionales: son medios especficos con los cuales las PVIH pueden evitar la desnutricin y promover un estilo de vida saludable y activo con los alimentos. Mtodo doble: cuando se utiliza un segundo mtodo anticonceptivo junto con los condones para aadir ms proteccin contra el embarazo. Mtodo interdisciplinario: es un trmino para describir los esfuerzos combinados de recursos profesionales y comunitarios. Se puede decir que el cuidado paliativo se usa como un mtodo interdisciplinario que incluye hospitales, clnicas, trabajadores sociales, enfermeras, mdicos, miembros de la comunidad (como los VBCs), PVIH y los familiares de las PVIH. Micronutrientes: son vitaminas y minerales en la comida que juegan un papel especial para mantener saludable a las personas. Movilizacin de la comunidad: incluye asegurar un entorno de apoyo para las PVIH antes que comiencen el tratamiento de TAR. Negacin: es cuando alguien elige ignorar o no creer en los hechos. Con frecuencia las personas atraviesan por la negacin cuando no quieren aceptar la realidad de una situacin difcil. No Adherencia: es no tomar medicamentos ARV tal como son recetados. Nutrientes: son las sustancias que absorbemos de los alimentos que necesitamos para crecer, tener energa, fortalecer nuestros cuerpos y permanecer fuertes.

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Oferta de rutina (prueba del VIH) cuando las pruebas del VIH son ofrecidas a todas las personas activas sexualmente que buscan atencin mdica. la opcin de los individuos de decir no a que se les efecte la prueba de VIH durante el proceso de Asesora y Prueba del VIH de una oferta iniciada por el proveedor o de rutina. los profesionales que brindan servicios de asistencia de salud que participan en la asistencia y tratamiento de las PVIH y que realizan una evaluacin de qu tan bien se est adhiriendo una persona a su tratamiento TAR, basndose en la observacin. cuando la prueba de VIH de un cnyuge es positiva y la del otro es negativa. un trmino usado para describir la prdida de alguien apreciado/a y la pena asociada con esa prdida. tiempo desde la infeccin con el VIH hasta la seroconversin detectable. A la persona le saldr la prueba de VIH negativa durante el perodo ventana pero todava puede transmitir el virus a otras durante este tiempo. una recomendacin para tratar el dolor que estimula a los clientes a tomar analgsicos por la boca siempre que sea posible. son procedimientos sencillos para controlar la infeccin que disminuyen el riesgo de transmitir agentes infecciosos a travs de la exposicin de sangre, fluidos corporales y equipo mdico o de otro tipo contaminado entre los clientes, miembros de la familia y trabajadores de asistencia sanitaria. un tipo de pregunta que requiere una respuesta con ms de una palabra y exhorta a las personas a examinar su situacin o sentimientos. son un tipo de preguntas en donde el asesor gua (o dirige) al cliente a que le d la respuesta que l o ella desea escuchar. un tipo de preguntas que solamente requieren de una respuesta de una sola palabra, frecuentemente es si o no. son preguntas que le permiten a los asesores averiguar qu tanto ha entendido un cliente y qu temas necesitan informacin o explicacin adicional. un trmino utilizado para describir cuando se brinda apoyo y se rompe las barreras para las participaciones exitosas en la comunidad (tal como el lanzamiento del tratamiento de TAR). es el proceso de preparar a las PVIH y la comunidad que los rodea a iniciar o comenzar a recibir el tratamiento de TAR.

Opcin-fuera:

Opinin del proveedor:

Parejas serodiscordantes: Perodo de luto: Perodo ventana:

Por la boca:

Precauciones universales:

Preguntas abiertas:

Preguntas capciosas:

Preguntas cerradas:

Preguntas de verificacin:

Preparacin de la comunidad:

Preparacin para el tratamiento:

Prevencin de la transmisin de madre a hijo mtodos que ayudan a prevenir que la madre pase el (PTMH): VIH a su beb durante el embarazo, parto o mientras lo amamanta.

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Prevencin positiva: trmino utilizado para describir las actividades cuyo objetivo es el de aumentar la autoestima y confianza de individuos VIH seropositivos para proteger su propia salud y evitar transmitir la infeccin a otros. medidas que pueden tomar los VBCs para preparar, comenzar, celebrar y finalizar una sesin exitosa de asesora. son medicamentos ARVs que intentan prevenir la aceptacin del VIH en el cuerpo despus de haber estado expuesto al virus a travs de la sangre o en contacto con fluidos corporales de una persona infectada de VIH. es una terapia o tratamiento tomado por los clientes para prevenir las infecciones. uso de condones para proteccin contra las ITSs, volver a infectarse con el VIH y para evitar la transmisin a las parejas sexuales y los embarazos indeseados. cuando profesionales de salud llevan a cabo una prueba del VIH para tratar de determinar la causa de una enfermedad. es cuando una prueba de VIH es llevada a cabo por mdicos cuando tratan de establecer la causa de una enfermedad, o cuando se ofrecen pruebas de VIH a todas las personas activas sexualmente que buscan atencin mdica. comnmente son utilizadas en las pruebas de VIH puesto que dan resultados rpidos y no necesitan de un equipo especial. el trmino comn para el proceso de buscar y hacerse una prueba de VIH. un trmino usado para describir la capacidad de las personas para mover sus articulaciones (muecas, rodillas, codos, tobillos, hombros, caderas y cuello) libremente y sin sentir dolor. un trmino utilizado para describir a las personas en su vida con quienes usted puede conversar abierta y honestamente sobre cosas que le preocupan. Con frecuencia una Red de apoyo incluye personas que usted siente que lo/a entienden y comprenden por lo que usted est pasando. el nombre dado a una combinacin de tres medicamentos ARVs utilizados primero para tratar el VIH. es una combinacin de medicamentos recetados a individuos que estaban en los regmenes de primera lnea del tratamiento de TAR cuando ocurri el fracaso del tratamiento, o si los efectos secundarios de los medicamentos de primera lnea son muy severos y hay que cambiar el rgimen. Por lo tanto, un rgimen de segunda lnea es una receta nueva o cambiada de los medicamentos ARVs. un tipo de relacin en donde un problema causa o mejora o empeora el otro. La relacin entre una mala nutricin y el VIH es cclica.

Proceso de asesora:

Profilaxia de Post-Exposicin (PPE):

Profilaxia: Proteccin doble:

Prueba del diagnstico (para el VIH):

Prueba del VIH iniciada por el proveedor:

Pruebas rpidas:

Asesora y Pruebas Voluntaria (APV): Rango de movimiento (RDM):

Red de apoyo:

Rgimen de primera lnea:

Rgimen de segunda lnea:

Relacin cclica:

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Resistencia: es la habilidad que tiene el VIH para cambiar su estructura en formas que hacen que los medicamentos, tales como los ARVs, sean menos eficaces. Retrovirus: una clase de virus, que incluye el VIH. Los retrovirus se caracterizan por su capacidad de convertir el ARN a 17 ADN en la clula portadora . Seguimiento del relleno en la farmacia: un mtodo de medir la adherencia que incluye anotar si la PVIH estn rellenando sus rectas de medicamentos ARVs en el momento adecuado. Segn el individuo: una medida en el tratamiento del dolor que incluye dar cada medicamento para el dolor del cliente de acuerdo con sus necesidades especficas y asegurar que tanto las PVIH como sus familiares comprenden cundo y cmo se debern tomar los medicamentos para el dolor. Seguridad alimenticia: la capacidad de las personas para tener acceso a y permitirse el lujo de tener suficientes alimentos para satisfacer sus necesidades nutricionales y vivir una vida saludable y productiva. Seroconversin: el desarrollo de anticuerpos en un antgeno especfico. En el VIH, la seroconversin es el tiempo transcurrido despus del perodo ventana cuando el cuerpo de la persona comienza a crear los anticuerpos contra el VIH. Sndrome de Inmuno-Deficiencia Adquirida SIDA es el nombre dado a un grupo de enfermedades (SIDA): en las personas VIH seropositivas. Estas son enfermedades que surgen cuando las personas que viven con el VIH ya no pueden combatir la infeccin porque tienen un sistema inmunolgico bajo. Sntoma: cualquier cambio perceptible y personal en el cuerpo o sus funciones que indican una enfermedad o fases de la enfermedad, tal como lo inform el cliente. Sistema de Supervisin de Eventos del un mtodo electrnico de medir la adherencia al Medicamento (MEMS, por sus siglas en ingls): tratamiento de TAR que utiliza un chip electrnico en la tapa de las botellas del medicamento que mide la apertura y cierre de la botella. Un programa de computadora registra la informacin del chip electrnico y suministra un informe sobre cuntas veces se ha abierto la botella, la hora en que fue abierta y los intervalos entre las dosis. Sistema inmunolgico: las defensas del cuerpo contra las enfermedades. Solucin de rehidratacin oral (SRO): una bebida utilizada para prevenir o tratar la deshidratacin. Supervisin teraputica del medicamento un mtodo de medir la adherencia al hacer una prueba (STM): de los niveles de medicamentos ARVs en la sangre de la persona. Suplemento: algo que usted toma, frecuentemente como una pldora o comprimido, adems de la comida para mejorar la dieta y la salud.

Tcnicas de relajamiento:

mtodos que se utilizan para reducir el estrs y prevenir el desgaste que incluye participar en actividades o

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ARN cido RiboNucleico / ADN cido Desoxirribonucleico

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procesos de pensamientos que ayudan a la persona a relajarse y dejar que se liberen del estrs acumulado en ellos. Terapia Anti Retrovrica (TAR): un trmino utilizado para describir cuando se toman medicamentos ARVs de la manera correcta, con apoyo para la adherencia. Terapia Anti-retrovrica altamente activa una combinacin de tres medicamentos anti-retrovricos (TARAA): utilizados para tratar el VIH y el SIDA. Terapia combinada (tambin llamada una combinacin de ms de un medicamento ARV en Combinacin de dosis fija) una sola pldora. El objetivo de la terapia combinada es ayudar a las PVIH que estn en el tratamiento de TAR a tomar menos pldoras en un solo da. Terapia observada directamente (TOD): un mtodo para medir y mejorar la adherencia al tratamiento de TAR que incluye a los doctores y otro personal mdico que estn con un cliente cuando toman su medicamento. Transmisin de madre a hijo (del VIH): cuando una madre infectada con VIH se lo transmite a su beb a travs del embarazo, durante el parto, o despus del parto a travs del amamantamiento. Transmisin del VIH: es el proceso de propagar o contraer el VIH a travs de uno de los tres modos principales de transmisin (contacto sexual, transfusin de sangre, transmisin de padre a hijo). Tuberculosis (TB): es una enfermedad causada por un germen que es inhalado hacia el interior de los pulmones. Existen dos tipos de TB, la TB pulmonar (afecta los pulmones) y la extra pulmonar (afecta rganos del cuerpo en lugar de los pulmones). lceras debido al tiempo prolongado en cama: es el nombre de las llagas de la piel que resultan de estar acostado en una posicin por mucho tiempo. Tambin llamadas lceras por presin; las lceras son el resultado de una presin constante en una parte especfica del cuerpo. Usuario de drogas inyectables (UDI): trmino preferible para los adictos a las drogas, lo cual es visto como despectivo, resultando frecuentemente en hostilidad en lugar de crear la confianza y el respeto que se necesita cuando se trata con aquellos que se inyectan drogas. Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH): el virus que causa el SIDA al debilitar el sistema inmunolgico del cuerpo. Virus: Organismo infeccioso que solamente puede reproducirse dentro de la clula de otra planta o animal. Western Blot (Mancha Occidental): un tipo de prueba para el VIH.

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