IM-PACIENTES para la Cumbre de Salud en Bolivia1 Hace unos meses, la Red Nacional de Personas Viviendo con el VIH y sida

(REDBOL), ha sido invitada a participar en las reuniones del Comit Tcnico para la Elaboracin de una Propuesta para la Cumbre de Salud. Primeramente, es necesario decir que las personas viviendo con el VIH que participamos de estas reuniones, hemos visto una buena combinacin de conceptos de principios de salud pblica, compromiso social y un alto nivel tcnico. Para nosotros/as, conocer a mdicos que tienen esta visin es algo extrao, ya que estamos acostumbrados a aquellos que- en su mayora-, provienen de la vieja escuela y filosofa de salud pblica, donde el mdico ordena y el paciente obedece, usando el poder de la bata blanca. La Cumbre de Salud podra ser mal interpretada si no se conoce el contexto que le ha dado origen, por eso, decid escribir este artculo dando algunas pautas generales, aunque corriendo el riesgo de analizar este proceso desde mi percepcin como una persona que vive con el VIH. Por estas razones, los conceptos planteados aqu no representan la visin de este Comit. Qu? Primeramente, es importante entender que la Cumbre de Salud, desde el punto de vista de este Comit Tcnico, no se trata solamente de las horas laborales de los trabajadores en salud. Este tema, representa solamente una hoja del rbol de problemas del sistema de salud en Bolivia. El qu de la Cumbre de Salud, desde el punto de vista de este comit, pretende concentrarse en el estudio de los determinantes sociales de la salud. La Organizacin Mundial de la Salud define los determinantes sociales de la salud2 como:

Los determinantes sociales de la salud son las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud. Esas circunstancias son el resultado de la distribucin del dinero, el poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local, que depende a su vez de las polticas adoptadas. Los determinantes sociales de la salud explican la mayor parte de las inequidades sanitarias, esto es, de las diferencias injustas y evitables observadas en y entre los pases en lo que respecta a la situacin sanitaria. En respuesta a la creciente preocupacin suscitada por esas inequidades persistentes y cada vez mayores, la Organizacin Mundial de la Salud estableci en 2005 la Comisin sobre Determinantes Sociales de la Salud, para que ofreciera asesoramiento respecto a la manera de mitigarlas. En el informe final de la
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Este artculo se public en la Revista Inspira, Diciembre de 2012/Ao III/Nro. 19 http://www.sociedadqueinspira.com/seccion/1081-salud/noticia/626impacientepara_la_cumbre_de_salud_en_bolivia 2 http://www.who.int/social_determinants/es/ [Acceso en 28/09/2012].

Comisin, publicado en agosto de 2008, se proponen tres recomendaciones generales: 1. Mejorar las condiciones de vida cotidianas 2. Luchar contra la distribucin desigual del poder, el dinero y los recursos 3. Medicin y anlisis del problema
Es muy importante aprender a ver ms de que lo que muestra un microscopio (la bacteria, el virus o el hongo); y entender los factores sociales, de poder, las relaciones entre hombres y mujeres, las inequidades entre los pases y comunidades, la injusticia y las oportunidades de tener o no, una vida prspera. Estoy muy de acuerdo en la visin de varios miembros de este comit, de que el sistema de salud debera servir primeramente para que las personas sigamos siendo saludables y no solamente para atendernos una vez que estamos enfermos/as. Por eso, la respuesta a la pregunta Qu debera tratar la Cumbre de Salud?, es: los determinantes sociales de la salud. Quin? Ahora bien, desde el punto de vista de un ciudadano de a pie, uno/a podra preguntarse quin debera estar definiendo mi salud? En Bolivia, como en muchos pases, existe un antecedente conocido de que la salud es manejada, o bien por decisiones polticas; o bien por la industria farmacutica, que nos incentiva a la compra y el uso irracional de sus productos. Desde mi punto de vista como persona viviendo con el VIH, considero que las polticas de salud que afectarn mi salud directamente, deberan ser diseadas por personal tcnico calificado y por las organizaciones de la sociedad civil que estamos directamente afectadas. En Amrica Latina existen redes de personas viviendo con el VIH que tienen el lema Nada para nosotros sin nosotros. Al igual que hoy en da debera ser impensable esterilizar a una mujer sin su consentimiento, no deberan los pacientes participar en las decisiones que directamente afectarn su salud? Por eso las personas que vivimos con el VIH, hemos asumido el desafo de estudiar al virus que vive en nuestro cuerpo y de entender las condiciones de vulnerabilidad que hacen que algunos adquieran el VIH, se enfermen y mueran mientras que otros se mantienen sanos por aos. Eso es entender los determinantes sociales de la salud y nadie mejor que la sociedad civil organizada para plantear este punto de vista.

Este comit nos ha lanzado el desafo de organizar una Red de Redes de Pacientes. Esta propuesta realmente ha abierto nuestro horizonte. En Bolivia, aparte de las personas que vivimos con el VIH, existen diversas personas que conviven con una condicin crnica de salud. Por ejemplo, personas con diabetes, personas con insuficiencia renal, personas con cncer, personas con asma, entre otros. Por otra parte, existen personas que al igual que las personas que vivimos con el VIH- han sido marcados por el estigma de una enfermedad. Por ejemplo, personas afectadas por la Tuberculosis, personas con discapacidades fsicas y/o mentales, personas con problemas de infertilidad o impotencia sexual, entre otros. Cuando hablamos de quin debera definir las polticas que afectarn directamente mi salud; deberamos pensar no solamente en el Ministerio de Salud y Deportes sino en todo el aparato del estado y en la sociedad civil organizada. Por eso, la respuesta a la pregunta Quin debera tomar la voz en la Cumbre de Salud?, es la sociedad civil organizada junto al personal de salud. Llamando a los pacientes para la Cumbre de Salud En conclusin, aprovecho este espacio para hacer un llamado a las personas que se consideran parte de una red de pacientes, es decir, la sociedad civil organizada. Les invito a formar una RED DE REDES DE IM-PACIENTES, con el objetivo de insertarnos en la Cumbre de Salud. Les convoco a unirnos para exigir el cumplimiento de las responsabilidades del estado sealadas en la Constitucin Poltica: La salud como prioridad financiera, la salud como derecho humano de todas las personas. Gracia Violeta Ross graciavioleta@gmail.com
Gracia Violeta Ross estudi Antropologa y cursos de maestra en Gnero, Salud Sexual y Reproductiva. Tiene 35 aos, vive con VIH desde el ao 2000. Es una activista y oradora sobre su experiencia como una persona con VIH y sobreviviente de violencia sexual. Fue Representante Nacional de la Red Nacional de Personas que viven con VIH y sida en Bolivia (REDBOL) www.redbol.org en las gestiones de 2005-2007, 2008-2011 y 2012-2014. Ross fue parte de la delegacin de ONGs de ONUSIDA y del Fondo Mundial de lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria, representando a las organizaciones no gubernamentales de Amrica Latina y El Caribe. Actualmente es Representante de la Comunidad en el Grupo de Trabajo Tuberculosis-VIH de la Alianza para detener la Tuberculosis. Ross se desempea como Consultora Independiente, en temas de VIH y sida, gnero y violencia. Es parte del Equipo Internacional Asesor en Gnero del instituto Bridge en Brighton. Gracia Violeta es la segunda hija de una familia cristiana evanglica en La Paz- Bolivia.