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MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas Estratgicas Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Ateno Sade

de de Pessoas com Deficincia Srie B. Textos Bsicos de Sade Braslia DF 2009 2009 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs Srie B. Textos Bsicos de Sade Tiragem: 1 edio 2009 6.500 exemplares Elaborao, distribuio e informaes: MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas Estratgicas rea Tcnica Sade da Pessoa com Deficincia Esplanada dos Ministrios, Bloco G, 6 andar, sala 619 CEP. 70058-900, Braslia - DF Tels.: (61) 3315-2023/2271 Fax: (61) 3315-2747 E-mail: pessoacomdeficiencia@saude.gov.br Home page: www.saude.gov.br Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrfica Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Direitos sexuais e reprodutivos na integralidade da ateno sade de pessoas com deficincia / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Braslia : Ministrio da Sade, 2009. 96 p. (Srie B. Textos Bsicos de Sade) ISBN 978-85-334-1638-3

1. Sexualidade. 2. Integralidade. 3. Reproduo humana. I. Ttulo. II. Srie. CDU 612.6.057 Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2009/0880 Ttulos para indexao: Em ingls: Reproductive and Sexual Rights of Health Care for People with Disability Em espanhol: Derechos Sexuales y Reproductivos en la Integracin de la Atencin a la Salud de Personas con Discapacidad APRESENTAO ...........................................................................9 1 INTRODUO ........................................................................13 2 MARCOS LEGAIS....................................................................19 2.1 Direitos fundamentais e o direito das pessoas com deficincia ao exerccio da sexualidade ....................... 22 2.2 Acessibilidade e acesso aos servios pblicos de sade................................................................. 25 2.3 Promoo e assistncia integral sade sexual e reprodutiva............................................................... 27 2.4 Sade sexual e sade reprodutiva, direitos sexuais e direitos reprodutivos...................................... 30 3 HISTRICO E PANORAMA ATUAL DA SEXUALIDADE DA PESSOA COM DEFICINCIA NO BRASIL....................35 4 FUNDAMENTAO TERICA E CONCEITUAL.................41 4.1 Do paradigma de integrao ao paradigma de incluso.......................................................................... 41 4.2 Conceito de pessoa com deficincia ........................................ 44 4.3 Conceito de sexualidade...................................................................... 45 4.4 Sexualidade e pessoas com deficincia..................................... 46 4.5 Conceito de vulnerabilidade ............................................................ 47 5 POLTICA NACIONAL DE SADE DA PESSOA COM DEFICINCIA.................................................55 5.1 Diretrizes nacionais para promoo dos direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficincia ...............58 6 OPERACIONALIZAO DAS DIRETRIZES.........................65 6.1 Promoo da Qualidade de Vida e Preveno de Agravos........................................................................ 65 6.2 Ateno Integral Sade da Pessoa com Deficincia e Organizao de Servios........................... 67 6.3 Ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao ............................................................. 69 6.4 Capacitao de Recursos Humanos............................................. 71

6.5 Produo de Conhecimento............................................................. 72 6.6 Participao e Controle Social ......................................................... 73 REFERNCIAS ..............................................................................75 ANEXOS ........................................................................................81 Anexo A - Programao do I Seminrio Nacional de Sade: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia................................................................................ 81 Anexo B - Carta de Florianpolis ............................................................. 86 Anexo C - Carta de Santos............................................................................. 89 EQUIPE TCNICA.........................................................................95 APRESENTAO O presente documento Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Ateno Sade de Pessoas com Deficincia elaborado e publicado em parceria com o Fundo de Populao das Naes Unidas (UNFPA), cumpre importante papel, pois vem responder, simultaneamente, a uma demanda social, aos marcos legais internacionais e aos preceitos governamentais do Sistema nico de Sade (SUS). O Ministrio da Sade, por meio da rea Tcnica Sade da Pessoa com Deficincia que integra o Departamento de Aes Programticas Estratgicas da Secretaria de Ateno Sade (DAPES/SAS), e considerando a transversalidade do tema, principalmente com a Poltica Nacional de Ateno Integral Sade da Mulher, Poltica Nacional de Ateno Integral Sade de Adolescentes e Jovens e o Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, vem promovendo desde 2007 e de maneira mais sistemtica, discusses para o estabelecimento de estratgias que atendam a demanda das pessoas com deficincia no que se refere s questes de Direitos Sexuais e Reprodutivos, Sade Sexual e Sade Reprodutiva. Em junho de 2008, foi includo o tema no VII Congresso Brasileiro de Preveno s DST e Aids e realizado o I Frum Nacional de DST/HIV e Aids e Pessoas com Deficincia, na cidade de Florianpolis/SC, do qual resultou a Carta de Florianpolis A temtica tambm esteve presente na Conferncia Internacional de Aids, realizada no Mxico em 2008, onde se reuniram mdicos, cientistas, ativistas, polticos, membros da sociedade civil, organizaes nogovernamentais e pessoas vivendo com o vrus HIV. Em maro de 2009, organizado pelo Ministrio da Sade em parceira com o UNFPA, realizouse o I Seminrio Nacional de Sade sobre Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia. O Seminrio constituiu-se em frum privilegiado de discusso das diretrizes sobre os temas de direitos e de sade sexual e reprodutiva, voltados para pessoas com deficincia, bem

como a elaborao coletiva das aes para sua operacionalizao, nas diversas esferas de gesto governamental. Aps ter sido colocado em Consulta Pblica e ser consolidado, temos a certeza de que este documento ser importante apoio aos gestores e profissionais do SUS, no momento em que se almeja dar visibilidade ao fato de que necessrio promover a incluso das pessoas com deficincia em todos os mbitos, no pas, considerando-as como cidads iguais em direitos e diferentes em necessidades, que devem ser supridas pelo Estado, por meio de polticas pblicas e, solidariamente, pela sociedade como um todo. JOS GOMES TEMPORO Ministro de Estado da Sade 1 INTRODUO Este documento resulta de um trabalho de elaborao conceitual em um campo constitudo pela interface entre as Polticas Nacionais de Sade da Pessoa com Deficincia e de Direitos Sexuais e Reprodutivos, e dirige-se principalmente aos gestores e profissionais do Sistema nico de Sade (SUS) que atuam nas trs esferas de governo, no sentido de envolv-los nesta proposta para concretiz-la no nvel local de gesto da sade. Seus fundamentos reafirmam Direitos Sexuais e Reprodutivos como Direitos Humanos, assim considerados a partir de 19941, sob a perspectiva da humanizao, da qualidade na ateno integral sade e do bem-estar no exerccio da vida sexual. O Ministrio da Sade tem como uma de suas prioridades a ateno integral sade das pessoas com deficincia e o desenvolvimento de diretrizes em sade sexual e reprodutiva a elas voltadas, especialmente por meio de parcerias entre a rea Tcnica Sade da Pessoa com Deficincia2, e o Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais 3. Privilegia-se tambm a estratgia de trabalho intrasetorial com
1 Referncia Conferncia Internacional sobre Populao e Desenvolvimento, realizada em 1994, no Cairo. 2 rea Tcnica pertencente ao Departamento de Aes Programticas Estratgicas - DAPES, da Secretaria de Ateno Sade SAS, do Ministrio da Sade. 3 Departamento pertencente Secretaria de Vigilncia Sade - SVS, do Ministrio da Sade.

as demais reas tcnicas do Ministrio da Sade4 e o dilogo permanente com profissionais, pessoas com deficincia e entidades representativas de defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Considerou-se como premissa deste trabalho a consigna de que as pessoas com deficincia so, antes e acima de tudo, sujeitos de direito. A assuno desta perspectiva reconhece a questo do direito de qualquer pessoa a uma vida sexual livre, segura e prazerosa como anterior a qualquer ao neste campo. Nesse sentido, o direito se sobrepe presena da deficincia. No se pode, inclusive, falar de uma sexualidade prpria e especfica das pessoas com deficincia. No existe esta distino. Todos so igualmente seres

desejantes e, portanto, sexuais. Como se pode depreender da Declarao Universal dos Direitos Humanos (UNITED NATIONS GENERAL ASSEMBLY MEETING, 1948) os direitos so universais, indissociveis, e interdependentes. Negar o direito vida sexual implica em negar a natureza humana dessa pessoa e, conseqentemente, todos os seus demais direitos. O direito viver a sexualidade to fundamental e universal quanto o direito vida. Contudo, para a vivncia e a expresso da sexualidade, no caso das pessoas com deficincia, h que se reconhecer especificidades e garantir condies ou suportes que se faam necessrios. Obviamente que a garantia de um direito to vital como o da sexualidade no se restringe a uma nica rea do conhecimento e do trabalho humano. A sexualidade um componente transversal na vida de qualquer sujeito, com determinaes e implicaes individuais, sociais, institucionais e programticas. Em dezembro 2007, Ministrio da Sade, o Fundo de Populao das Naes Unidas (UNFPA) e a Federao Nacional das APAES realizaram, em Braslia, a Consulta Nacional sobre Sade Sexual e Reprodutiva e Pessoas com Deficincias, que contou com a participao de especialistas internacionais, autoridades governamentais e representantes da sociedade civil, para discutir formas de enfrentar e eliminar a discriminao contra pessoas com deficincia em assuntos relacionados ao casamento, famlia e reproduo. O Brasil foi escolhido para
4 Em especial as reas Tcnicas da Sade da Mulher, Sade do Adolescente e Jovem, Sade do Homem, Sade da Criana, Sade Mental, do DAPES, e os Departamentos de Ateno Especializada/DAE, e de Ateno Bsica/DAB.

sediar a Consulta em funo dos avanos apresentados no reconhecimento e efetivao dos direitos das pessoas com deficincia e nas questes de ateno integral sade, incluindo aes em sade sexual e reprodutiva para os membros desse grupo. De acordo com os dados divulgados pelas Naes Unidas estima-se que mais de 650 milhes de pessoas no mundo vivem com algum tipo de deficincia. No Brasil, 14,5% da populao, ou 24,5 milhes de pessoas apresentam algum grau de deficincia ou limitao, desde alguma dificuldade para andar, ouvir e enxergar, at as graves leses incapacitantes. Mais de quatro milhes de pessoas (cerca de 2,5% do total da populao no pas) apresentam incapacidades para andar, ouvir e enxergar, (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA, 2000). Grande parcela desta populao est exposta a situaes de marginalizao, de privao de liberdade e oportunidades, e de violao de seus direitos fundamentais. O movimento de pessoas com deficincia, no pas, vem intensificando sua atuao junto aos rgos governamentais no sentido de desenvolver em conjunto respostas efetivas situao de violao de direitos em geral e, mais recentemente, em relao violao dos direitos sexuais e reprodutivos, a que est submetida esta

populao assim como acontece tambm com as pessoas sem deficincia. As discusses que vm ocorrendo corroboram a idia de construo de diretrizes e aes operacionais nos campos de interface entre as diversas polticas de sade. O tema sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia vem sendo amplamente debatido no Ministrio da Sade5, especialmente entre as reas Tcnicas de Sade da mulher, adolescente e jovem, pessoa com deficincia, DST/ Aids, com a preocupao de inseri-lo no SUS, desde a Ateno Bsica. Alguns documentos, frutos dessa construo coletiva j esto disponveis6, tais como: Poltica Nacional de Ateno Integral Sade da Mulher Princpios e Diretrizes (BRASIL, 2007);
5 Lanada em 22 de maro de 2005, a Poltica Nacional de Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos, teve como base o documento Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos: uma prioridade de governo. A Poltica demonstrao da preocupao em garantir os direitos de homens e mulheres, adultos e adolescentes, em relao sade sexual e reprodutiva. Elaborada pelo Ministrio da Sade, em parceria com os Ministrios da Educao, Justia, Desenvolvimento Agrrio e Desenvolvimento Social e Combate Fome, Secretaria Especial de Polticas para as Mulheres, Secretaria Especial de Polticas de Promoo da Igualdade Racial e Secretaria Especial de Direitos Humanos, ela tem trs eixos principais de ao, voltados ao planejamento familiar: a ampliao da oferta de mtodos anticoncepcionais reversveis (nocirrgicos), a melhoria do acesso esterilizao cirrgica voluntria e a introduo de reproduo humana assistida no Sistema nico de Sade (SUS). Fonte: http://www.presidencia.gov.br/spmulheres. 6 Ver: www.saude.gov.br/bvs

Marco Legal Sade, um Direito de Adolescentes (BRASIL, 2005a); Direitos Sexuais, Direitos Reprodutivos e Mtodos Anticoncepcionais (BRASIL/2006). Em 2007, por iniciativa do ento intitulado, Programa Nacional DST/HIV e Aids, realizou-se durante o Seminrio Nacional de Direitos Humanos e HIV/Aids a oficina: Aids e Deficincia, onde se discutiram estratgias para incluso das pessoas com deficincia nas polticas de preveno e assistncia, sob a tica dos Direitos Humanos, bem como a necessidade de estratgias preventivas acessveis a esta populao. Naquele ano tambm se realizou a Reunio Ampliada sobre Deficincia, HIV e Aids, cujo objetivo foi dar seguimento, no Brasil, s discusses iniciadas na Primeira Reunio Tcnica de Especialistas no tema de HIVAIDS e Deficincia na Amrica Latina, que aconteceu em 2006, no Chile. Os participantes organismos governamentais e sociedade civil organizada -, tinham como atribuio avaliar e dar encaminhamentos sobre a adequao e implementao das orientaes formuladas no Chile, realidade brasileira. O produto da reunio foi a elaborao de recomendaes do Ministrio da Sade, especficas para cada tipo de deficincia, e um conjunto de recomendaes gerais visando consolidao da construo de respostas temtica das DST/HIV/Aids e deficincia. A parceria entre a rea Tcnica Sade da Pessoa com Deficincia e o atual Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais vem se fortalecendo, por meio de levantamentos de necessidades, formulao de

propostas conjuntas, e da participao dos representantes do Departamento, nos Fruns Regionais de Sade da Pessoa com Deficincia. Em 2008, o tema foi includo como eixo de pesquisa no Departamento de Cincias e Tecnologias/ Secretaria de Cincia e Tecnologia e Insumos Estratgicos/ Ministrio da Sade, e elaborou-se folder sobre DST/HIV e Aids e Pessoas com Deficincia (tambm em Braille), alertando profissionais da sade sobre a vulnerabilidade dessa populao. Em junho do mesmo ano houve a incluso do tema no VII Congresso Brasileiro de Preveno s DST e Aids e a realizao do I Frum Nacional de DST/HIV e Aids e Pessoas com Deficincia, na cidade de Florianpolis/SC. Em 2009 aconteceu o I Seminrio Nacional de Sade sobre Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia, organizado pelo Ministrio da Sade em parceria com o Fundo de Populao das Naes Unidas (UNFPA). Participaram do evento vrios ativistas do Movimento Social de Pessoas com Deficincia, membros das organizaes: AMANKAY- Instituto de Estudos e Pesquisas; CVI - Centro de Vida Independente; IS - Brasil; Grupo Hipupiara - Integrao e Vida; Associao Carpediem; Instituto Brasileiro das Pessoas com Deficincia IBDD e outras organizaes tais como Movimento Nacional das Cidads Posithivas, o Instituto de Biotica de Direitos Humanos e Gnero ANIS; a Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia CORDE/SEDH/PR; Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficincia - CONADE/SEDH/PR (representado pela FENAPAES - Federao Nacional das APAES; FENASP - Federao Nacional das Pestalozzi; e ABRASO - Associao Brasileira de Ostomizados); a Comisso Intersetorial da Pessoa com Deficincia do Conselho Nacional de Sade CISPD/CNS e Coordenadores da rea Tcnica de Sade da Pessoa com Deficincia das Secretarias Estaduais de Sade e Secretarias Municipais de Sade (capitais); e membros das reas Tcnicas do DAPES/SAS-MS: Sade da Pessoa com Deficincia, Sade da Mulher, Sade do Homem, Sade do Adolescente e Jovem, Sade da Criana, Sade Mental, Sade do Idoso e Sade do Sistema Penitencirio; do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, da Coordenao Geral de Doenas e Agravos No Transmissveis, ambos da Secretaria de Vigilncia Sade/MS, Departamento de Ateno Especializada/SAS, Departamento de Ateno Bsica/SAS, alm de representantes da Secretaria de Educao Especial/MEC, do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate a Fome/MDS e do UNFPA. O presente documento, portanto, tem como objetivo contribuir para a discusso e a construo de prticas, trazendo o marco legal, histrico e conceitual sobre o tema, bem como apresentar diretrizes e propor aes operacionais para o SUS, voltadas ateno integral sade das pessoas com deficincia. importante ressaltar que a construo das Diretrizes seguiu os eixos

programticos da Poltica Nacional de Sade da Pessoa com Deficincia, e as propostas de Operacionalizao foram desenvolvidas coletivamente durante o ltimo dia de atividades do I Seminrio Nacional de Sade: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia, realizado em Braslia durante os dias 23 a 25 de maro de 2009. Novos aportes foram feitos a partir da Consulta Pblica e outras contribuies importantes foram incorporadas por meio da participao das reas Tcnicas do Ministrio da Sade.

2 MARCOS LEGAIS
O bem estar e a dignidade humana so princpios que embasam o desenvolvimento do Direito Internacional, especialmente aps os episdios das duas grandes guerras mundiais, que evidenciaram que os direitos e as liberdades dos indivduos carregam em si valores superiores, indispensveis prpria existncia humana, e que precisam ser protegidos. Aps a I Guerra Mundial, foram criados alguns organismos internacionais, como a Liga das Naes (1919), que estabeleceu compromissos de execuo coletiva que ultrapassavam os interesses exclusivos de cada Estado. Tambm a Organizao Internacional do Trabalho (OIT) estabeleceu padres globais mnimos para as condies de trabalho, com o objetivo de restabelecer e garantir a cooperao, a paz e a segurana mundial, garantindo, ainda, a dignidade humana nas relaes de trabalho. Semeou a idia de que determinados valores ligados dignidade humana devem ser respeitados por estarem acima da jurisdio interna de cada Estado. Normas de Direito Internacional Humanitrio foram desenvolvidas, ento, em quatro Convenes realizadas em Genebra, em 1949, determinando limites atuao autnoma dos Estados, principalmente em perodos de conflitos armados, e conferindo proteo s pessoas humanas, combatentes ou no, consolidando a idia de que os indivduos possuem direitos protegidos internacionalmente contra a prpria atuao dos Estados. Toma corpo, assim, aos poucos, o conceito da universalidade dos direitos humanos e a necessidade de sua proteo por um sistema normativo internacional, especialmente ao final do sculo XX, quando a pessoa humana consagra-se como verdadeiro sujeito de direito. A Declarao Universal dos Direitos Humanos um dos documentos bsicos das Naes Unidas e foi assinado em 1948. Nela so enumerados os direitos que todos os seres humanos possuem. Em seu prembulo considera que o fundamento da liberdade, da justia e da paz no mundo o reconhecimento da dignidade inerente a todos os membros da famlia humana e de seus direitos iguais e inalienveis. Considera ainda que o desprezo e o desrespeito pelos direitos humanos resultaram em atos brbaros que ultrajaram a conscincia da humanidade, lembrando

a tragdia da II Guerra Mundial. A Assemblia Geral da ONU proclamou a Declarao Universal dos Direitos Humanos como um ideal comum a ser atingido por todos os povos e todas as naes. Seu objetivo que cada indivduo e cada rgo da sociedade se esforce por promover o respeito a tais direitos e liberdades, e por assegurar o seu reconhecimento e a sua observncia universal e efetiva, tanto entre os povos dos prprios EstadosMembros, quanto entre os povos dos territrios sob sua jurisdio. So trinta artigos, de carter geral, mas que pautam inequivocamente as diretrizes para o respeito a todas as pessoas sem distino de qualquer tipo. O artigo primeiro primoroso: Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos. So dotados de razo e conscincia e devem agir em relao uns aos outros com esprito de fraternidade. (UNITED NATIONS GENERAL ASSEMBLY MEETING, 1948). E todos os demais derivam desta perspectiva geral, detalhando direitos, sem distino de qualquer espcie, seja de raa, cor, sexo, idioma, religio, opinio poltica ou de outra natureza, origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou qualquer outra condio. Em seu artigo XXII afirma que todo ser humano tem direito segurana social, realizao pelo esforo nacional, pela cooperao internacional e de acordo com a organizao e recursos de cada Estado, dos direitos econmicos, sociais, culturais e ambientais indispensveis sua dignidade e ao livre desenvolvimento da sua personalidade. No artigo XXV estabelece que todo ser humano tem direito a um padro de vida capaz de assegurar-lhe, e sua famlia, sade e bemestar, inclusive alimentao, vesturio, habitao, cuidados mdicos e os servios sociais indispensveis, e direito segurana em caso de desemprego, doena, invalidez, viuvez, velhice ou outros casos de perda dos meios de subsistncia em circunstncias fora de seu controle. E tambm que a maternidade e a infncia tm direito a cuidados e assistncia especiais. H outros tratados assinados entre as naes que buscam reconhecer os princpios de igualdade mantendo ao mesmo tempo o respeito s diferenas, como a Carta das Naes Unidas e muitos pactos internacionais com temas mais especficos, como os Direitos Econmicos, Sociais e Culturais; os Direitos Civis e Polticos; a Eliminao da Discriminao Racial; a Eliminao da Discriminao contra a Mulher; Contra a Tortura e Tratamentos Degradantes; sobre os Direitos da Criana; sobre os Direitos dos Trabalhadores Migrantes e suas Famlias. So normas internacionais de proteo aos direitos iguais e universais para pases, sociedades, culturas, e pessoas diferentes. Especificamente sobre as pessoas com deficincia existem alguns documentos que atestam a presena do tema nas preocupaes dos organismos internacionais: a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes (ONU/1975), o Programa de Ao Mundial para as Pessoas Deficientes (ONU/1982); as Normas sobre a Equiparao de Oportunidades para Pessoas com Deficincia (ONU/1993).

Destaca- se ainda a oficializao do Decnio das Naes Unidas para os Deficientes (1983/1992). Mais recente a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, adotada pela ONU em 13 de dezembro de 2006, para promover, defender e garantir as condies dignas de vida e a emancipao das pessoas que possuem alguma deficincia. O Brasil assinou a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia em 30 de maro de 2007, comprometendo-se com os cinqenta artigos que tratam dos direitos civis, polticos, econmicos, sociais e culturais das pessoas com deficincia. Entre os princpios da Conveno esto: o respeito pela dignidade inerente, a independncia da pessoa, inclusive a liberdade de fazer as prprias escolhas, a autonomia individual, a nodiscriminao, a plena e efetiva participao e incluso na sociedade, o respeito pela diferena, a igualdade de oportunidades, a acessibilidade, a igualdade entre homens e mulheres e o respeito pelas capacidades em desenvolvimento de crianas com deficincia. As citaes trazidas a seguir esto presentes nas Declaraes, Convenes e outros documentos internacionais dos quais o Brasil signatrio. Alguns, ao serem ratificados, passaram a ter status de emenda constitucional, como a Declarao da Guatemala, denominada Conveno Interamericana para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as Pessoas Portadoras de Deficincia (OEA/1999), atravs do Decreto Legislativo n 198/2001 e Decreto n 3.956, de 03 de outubro de 2001; e a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, aprovada como Decreto Legislativo n 186/2008. importante ressaltar desde logo que as pessoas com deficincia devem estar includas sempre no rol de direitos humanos, pois quando os textos so genricos eles se reportam a todas as pessoas, no entanto, como estigmas arraigados culturalmente demoram a ser combatidos e superados se faz necessrio especificaes. Da a importncia de documentos, convenes e legislaes, voltados especialmente para o reconhecimento e defesa dos direitos das pessoas com deficincia, e que orientem pases signatrios a adotarem medidas em seus pases para a concretizao dos mesmos.

2.1 Direitos fundamentais e o direito das pessoas com deficincia ao exerccio da sexualidade A Declarao Universal dos Direitos Humanos explcita ao reconhecer a dignidade a todos os membros da famlia humana, seus direitos iguais e inalienveis, e a possibilidade de invocar tais direitos. Seu artigo 2 afirma: Todos os seres humanos podem invocar os direitos e as liberdades proclamados na presente Declarao, sem distino alguma, nomeadamente de raa, de cor, de sexo, de lngua, de religio, de opinio poltica ou outra, de origem nacional ou social, de fortuna, de nascimento ou de qualquer

outra situao. (UNITED NATIONS GENERAL ASSEMBLY MEETING, 1948) A Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes (ONU/1975), complementarmente, em seu item 3 expressa: As pessoas deficientes tm o direito inerente de respeito por sua dignidade humana. As pessoas deficientes, qualquer que seja a origem, natureza e gravidade de suas deficincias, tm os mesmos direitos fundamentais que seus concidados da mesma idade, o que implica, antes de tudo, o direito de desfrutar de uma vida decente, to normal e plena quanto possvel. (UNITED NATIONS GENERAL ASSEMBLY PLENARY MEETING, 1975). Destacam-se quatro princpios inovadores a partir da Declarao Universal dos Direitos Humanos (UNITED NATIONS GENERAL ASSEMBLY MEETING, 1948): Princpio da universalidade: a condio de pessoa o requisito nico e exclusivo para a titularidade de direitos, sendo a dignidade humana o fundamento dos direitos humanos. Princpio da indivisibilidade: o catlogo dos direitos civis e polticos so conjugados ao catlogo dos direitos econmicos, sociais e culturais. Projeta-se, assim, uma viso integral dos direitos humanos. Princpio da diversidade: a especificao do sujeito de direito, que passa a ser visto em suas peculiaridades e particularidades. Nesta tica, determinados sujeitos de direitos, ou determinadas violaes de direitos, exigem uma resposta especfica e diferenciada. Princpio democrtico: A necessidade de que a elaborao de polticas pblicas e a implementao de programas sociais assegurem a ativa participao dos beneficirios, na identificao de prioridades, na tomada de decises, no planejamento, na adoo e na avaliao de estratgias para o alcance dos direitos, o que inclui direitos sexuais e reprodutivos. O Plano de Ao da Conferncia Internacional sobre Populao e Desenvolvimento, realizada no Cairo em 1994, e o documento resultante da Conferncia Mundial da Mulher, que ocorreu em Pequim em 1995, introduziram o conceito de Direitos Reprodutivos na sua concepo atual, estabelecendo novos modelos de interveno na sade reprodutiva e de ao jurdica comprometidos com os princpios dos direitos humanos. A Declarao e a Plataforma de Ao da 4 Conferncia Mundial sobre a Mulher (1995) endossam a idia da interdependncia e indivisibilidade dos direitos humanos, ao afirmar que: [...] na maior parte dos pases, a violao aos direitos reprodutivos das mulheres limita dramaticamente suas oportunidades na vida pblica e privada, suas oportunidades de acesso educao e o pleno exerccio dos demais direitos. Acrescente-se que a Declarao de Direitos Humanos de Viena (CONFERNCIA MUNDIAL SOBRE OS DIREITOS DO HOMEM, 1993), em seu pargrafo 18, afirma que os direitos humanos das mulheres e das meninas so parte inalienvel, integral e indivisvel dos direitos

humanos universais. Esta concepo foi reiterada pela Plataforma de Ao da 4 Conferncia Mundial sobre a Mulher, em 1995. Quanto aos direitos do exerccio livre da sexualidade, paternidade e planejamento familiar, h textos tambm nas cartas internacionais, como segue. No artigo 16 da Declarao Universal dos Direitos Humanos explicitado: A partir da idade nbil1, o homem e a mulher tm o direito de casar e de constituir famlia, sem restrio alguma de raa, nacionalidade ou religio. (UNITED NATIONS GENERAL ASSEMBLY MEETING, 1948). O artigo 23 da Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia, na mesma linha, garante o direito constituio de famlia, paternidade, informao adequada, ao planejamento familiar: Os Estados Parte tomaro medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminao contra pessoas com deficincia, em todos os aspectos relativos a casamento, famlia, paternidade e relacionamentos, em igualdade de condies com as demais pessoas, de modo a assegurar que: a) Seja reconhecido o direito das pessoas com deficincia, em idade de contrair matrimnio, de casar-se e estabelecer famlia, com base no livre e pleno consentimento dos pretendentes; b) Sejam reconhecidos os direitos 1 Idade legal mnima para contrair npcias; condio daquele que se encontra apto a casar. No Brasil, a idade nbil de 16 anos (cf. artigo 1.517 do Cdigo Civil). Este conceito tem carter social, alm do biolgico. das pessoas com deficincia de decidir livre e responsavelmente sobre o nmero de filhos e o espaamento entre esses filhos e de ter acesso a informaes adequadas idade e educao em matria de reproduo e de planejamento familiar, bem como os meios necessrios para exercer esses direitos; c) As pessoas com deficincia, inclusive crianas, conservem sua fertilidade, em igualdade de condies com as demais pessoas. (BRASIL, 2007). Para garantia dos direitos sexuais e reprodutivos necessrio que sejam alcanados tambm os objetivos de igualdade e participao plena. Segundo o item 21, do Programa de Ao Mundial para as Pessoas Deficientes2: Para se alcanar os objetivos de igualdade e participao plena, no basta medidas de reabilitao voltadas para o indivduo portador de deficincia. A experincia tem demonstrado que, em grande medida, o meio que determina o efeito de uma deficincia ou de uma incapacidade sobre a vida cotidiana da pessoa. A pessoa v-se relegada invalidez quando lhe so negadas as oportunidades de que dispe, em geral, a comunidade, e que so necessrias aos aspectos fundamentais da vida, inclusive a vida familiar, a educao, o trabalho, a habitao, a segurana econmica e pessoal, a participao em grupos sociais e polticos, as atividades religiosas, os relacionamentos afetivos e sexuais, o acesso s instalaes pblicas, a liberdade de movimentao e o estilo geral da vida diria.

(ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1992). Este item contempla a questo do direito aos relacionamentos afetivos e sexuais da pessoa com deficincia de forma ampla, integrada aos demais aspectos da vida cotidiana da comunidade qual pertence. 2.2 Acessibilidade e acesso aos servios pblicos de sade Consta do artigo 196 da Constituio Federal o direito sade como dever do estado brasileiro e o acesso universal e igualitrio aos servios de sade. 2 O Programa de Ao Mundial para as Pessoas Deficientes foi aprovado pela Assemblia Geral das Naes Unidas pela Resoluo 37/52, de 3 de dezembro de 1982. A sade um direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo. (BRASIL, 1988). O Programa de Ao Mundial para as Pessoas Deficientes (item 13) aborda a acessibilidade e igualdade de oportunidades, em vrios setores, incluindo a sade. A igualdade de oportunidades o processo mediante o qual o sistema geral da sociedade - o meio fsico e cultural, a habitao, o transporte, os servios sociais e de sade, as oportunidades de educao e de trabalho, a vida cultural e social, inclusive as instalaes esportivas e de lazer - tornase acessvel a todos. (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1992). A Carta de Direitos Sexuais e Reprodutivos, da International Planned Parenthood Federation (2009)3, ressalta o direito vida, bem como a questo do acesso informao e aos cuidados relacionados sade e direitos sexuais e reprodutivos: Nenhuma pessoa deve ter a vida em risco por falta de acesso aos servios de sade e/ou informao, aconselhamento ou servios relacionados com a sade sexual e reprodutiva. [...] Nenhuma pessoa deve ser discriminada no seu acesso informao, cuidados de sade, ou servios relacionados com as suas necessidades de sade e direitos sexuais e reprodutivos ao longo da sua vida, por razes de idade, orientao sexual, deficincia fsica ou mental. A assistncia integral sade tambm depende da acessibilidade dos servios que atendem as pessoas com deficincia. As Normas sobre Equiparao de Oportunidades para Pessoas com Deficincia, afirma que: [...] os pases devem garantir a proviso de aparelhos e equipamentos assistivos, servios de atendentes pessoais e intrpretes, de acordo com as ne cessidades das pessoas com deficincia, como medidas importantes para se atingir a equiparao de oportunidades. (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1993).

3 Este documento constitui uma verso reduzida e adaptada para lngua portuguesa da Carta de Direitos Sexuais e Reprodutivos aprovada no Conselho Central e na Assembleia Geral da IPPF (International Planned Parenthood Federation) em 1995. Esta verso foi aprovada pela APF- Associao para o Planejamento da Famlia (criada em 1967 e federada na IPPF) e pelo Grupo de Trabalho Direitos Sexuais e Reprodutivos das ONG do Conselho Consultivo para a Igualdade e Direitos das Mulheres (PORTUGUAL). O documento tem como objetivo fundamental a promoo dos direitos e liberdades sexuais e reprodutivas em todos os sistemas polticos, econmicos e culturais.

H que se ressaltar, na legislao brasileira, o Decreto n 5.296, de 2 de dezembro de 2004, que regulamenta o atendimento prioritrio e normatiza os critrios bsicos para a promoo da acessibilidade das pessoas com deficincia e com mobilidade reduzida. So tratadas as condies gerais de acessibilidade definida como: [...] condio para utilizao, com segurana e autonomia, total ou assistida, dos espaos, mobilirios e equipamentos urbanos, das edificaes, dos servios de transporte e dos dispositivos, sistemas e meios de comunicao e informao, por pessoa portadora de deficincia ou com mobilidade reduzida. (BRASIL, 2004). So especificadas a acessibilidade arquitetnica e urbanstica, na habitao de interesse social, aos bens culturais, aos servios de transporte coletivo; e o acesso informao e comunicao e s ajudas tcnicas. Instituiu ainda o Programa Nacional de Acessibilidade, sob a coordenao da Secretaria Especial dos Direitos Humanos (SEDH), por intermdio da CORDE, atual Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia.4

2.3 Promoo e assistncia integral sade sexual e reprodutiva O Artigo 25 da Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia (BRASIL, 2007) aborda diretamente o direito de acesso aos programas de ateno sade, inclusive sade sexual e reprodutiva, instando os pases signatrios a oferecerem: [...] s pessoas com deficincia programas e ateno sade, gratuitos ou a custos acessveis, da mesma qualidade, variedade e padro que so oferecidos s demais pessoas, inclusive na rea de sade sexual e reprodutiva e de programas de sade pblica destinados populao em geral. O item 25 do Programa de Ao Mundial para as Pessoas Deficientes (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1992) aborda o princpio da igualdade de direitos e 4 A CORDE foi transformada, por meio do Decreto n 6.980/2009, em Subsecretaria da Secretaria Especial de Direitos Humanos, da Presidncia da Repblica. a necessidade de assegurar o acesso da pessoa com deficincia a todos os servios da comunidade, o que, por suposto, dever incluir os servios oferecidos no atendimento sade sexual e reprodutiva, disponveis populao em geral:

O princpio da igualdade de direitos entre pessoas com e sem deficincia significa que as necessidades de todo indivduo so de igual importncia, e que estas necessidades devem constituir a base do planejamento social, e todos os recursos devem ser empregados de forma a garantir uma oportunidade igual de participao a cada indivduo. Todas as polticas referentes deficincia devem assegurar o acesso das pessoas deficientes a todos os servios da comunidade. A Conveno dos Direitos da Criana (ONU/1989)5 , no Artigo 23, item 3: [...] assegura criana com deficincia o acesso efetivo educao, capacitao, aos servios de sade, aos servios de reabilitao, preparao para o emprego e s oportunidades de lazer, de maneira que a criana atinja a mais completa integrao social possvel e o maior desenvolvimento individual factvel, inclusive seu desenvolvimento cultural e espiritual. (UNITED NATIONS, 1989). O texto refora o direito de acesso e acessibilidade das crianas com deficincia aos servios de educao e sade, o que dever incluir as questes referentes educao em sexualidade e aos direitos sexuais e reprodutivos. Tema ainda considerado tabu para ser abordado com crianas, sejam elas com deficincia ou no, mas de suma importncia quando se pensa em medidas preventivas violncia e abuso sexual. H necessidade de criar-se material didtico-pedaggico especfico, e em formato acessvel, bem como de capacitar profissionais das reas da educao e da sade para uma abordagem adequada. Um dos quesitos essenciais para a garantia da qualidade dos servios: [...] a garantia de que o pessoal mdico, paramdico e outros sejam adequadamente treinados a fim de que eles no ofeream orientaes inadequadas aos pais, restringindo, assim, as opes de seus filhos. (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1993). 5 Conveno sobre os Direitos das Crianas, aprovada em Assemblia da ONU em 20 de novembro de 1989, e assinada por 192 pases, inclusive o Brasil, onde foi aprovada como Decreto Legislativo n 28, de 14 de setembro de 1990. Desta forma entende-se que o tema sobre informaes adequadas e corretas sobre direitos sexuais e reprodutivos deve ser discutido e trabalhado junto aos profissionais que atuam, direta ou indiretamente, com pessoas com deficincia. O mesmo documento da ONU (1993) apresenta pontos fundamentais para a garantia dos direitos sexuais e reprodutivos da pessoa com deficincia: Os pases membros devem promover a participao plena de pessoas com deficincia na vida familiar. Eles devem promover o direito destas pessoas integridade pessoal e assegurar que as leis no discriminem pessoas com deficincia quanto s relaes sexuais, ao casamento e paternidade/maternidade.

As pessoas com deficincia devem ter a possibilidade de viver com suas famlias. 1. Os Pases-Membros devem estimular a incluso, no aconselhamento familiar, de mdulos apropriados a respeito de deficincias e seus efeitos sobre a vida familiar. s famlias que tm uma pessoa deficiente devem estar disponveis os servios de atendentes pessoais e de cuidados de repouso. 2. Os Pases-Membros devem remover todas as barreiras desnecessrias para pessoas que desejam criar ou adotar uma criana ou um adulto com deficincia. 3. s pessoas com deficincia no deve ser negada a oportunidade de experienciar a sua sexualidade, de ter relaes sexuais e de experienciar a paternidade/ maternidade. Considerando que pessoas com deficincia podem encontrar dificuldades em casar-se e formar uma famlia, os PasesMembros devem estimular a disponibilidade do necessrio aconselhamento. 4. As pessoas com deficincia devem ter o mesmo acesso que as outras aos mtodos de planejamento familiar, bem como s informaes, pelos meios acessveis, sobre o funcionamento sexual do seu corpo. 5. Os Pases-Membros devem promover medidas que mudem as atitudes negativas para com o casamento, a sexualidade e a aternidade/maternidade das pessoas com deficincia, especialmente de moas e mulheres deficientes, atitudes essas que ainda predominam na sociedade. A mdia deve ser estimulada a desempenhar um importante papel na remoo de tais atitudes negativas. 6. As pessoas com deficincia e suas famlias necessitam ser plenamente informadas sobre a tomada de precaues contra o abuso sexual e outras formas de abuso. As pessoas com deficincia so particularmente vulnerveis ao abuso na famlia, na comunidade ou em instituies e necessitam ser instrudas sobre como evitar a ocorrncia de abusos, reconhecer quando houver abusos e denunciar tais atos. (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1993). A garantia de acesso informao sobre direitos sexuais e reprodutivos reforada quando afirma que: [...] s pessoas com deficincia e, quando adequado, s suas famlias e defensores, deve ser garantido o acesso a informaes completas sobre diagnsticos, direitos, servios e programas disponveis em todas as etapas. Tais informaes devem ser apresentadas de forma acessvel para as pessoas com deficincia. (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1993). No item 5 da Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes, lhes garantido o direito a medidas que visem capacit-las a tornarem-se to autoconfiantes quanto possvel (UNITED NATIONS GENERAL ASSEMBLY PLENARY MEETING, 1975), ressaltando-se que a autoconfiana, alm das questes individuais, passa pela questo do acesso

informao adequada e necessria, de acordo com as especificidades de cada indivduo. 2.4 Sade sexual e sade reprodutiva, direitos sexuais e direitos reprodutivos Direitos sexuais e reprodutivos, segundo a cartilha Direitos sexuais, direitos reprodutivos e mtodos anticoncepcionais, do Ministrio da Sade (BRASIL, 2006a) so direitos humanos j reconhecidos em leis nacionais, convenes, tratados e outros documentos do direito internacional. Em 1994, na Conferncia Internacional sobre Populao e desenvolvimento, no Cairo, 184 Estados, inclusive o Brasil, ineditamente, reconheceram os direitos reprodutivos como direitos humanos. Segundo Piovesan ([2006]), o conceito de direitos sexuais e reprodutivos aponta duas vertentes diversas e complementares. De um lado aponta para um campo da liberdade e da autodeterminao individual, o que compreende o livre exerccio da sexualidade e da reproduo humana, sem discriminao, coero ou violncia. Por outro lado, traz a importncia da participao institucional, pois o efetivo exerccio dos direitos sexuais e reprodutivos demanda polticas pblicas que assegurem a sade sexual e reprodutiva da populao. No sentido mais amplo e contemporneo, sade reprodutiva , sobretudo, uma questo de cidadania e no um estado biolgico, independente do social. A definio de sade reprodutiva, adotada pela Organizao Mundial da Sade (OMS), e pelas Conferncias Mundiais do Cairo (1994) e Pequim (1995), : A sade reprodutiva um estado de completo bemestar fsico, mental e social em todas as matrias concernentes ao sistema reprodutivo, sua funes e processos, e no simples ausncia de doena ou enfermidade. A sade reprodutiva implica, por conseguinte, que a pessoa possa ter uma vida sexual segura e satisfatria, tendo a capacidade de reproduzir e a liberdade de decidir sobre quando e quantas vezes deve faz-lo. Est implcito nesta ltima condio o direito de homens e mulheres de serem informados e de terem acesso aos mtodos eficientes, seguros, aceitveis e financeiramente compatveis de planejamento familiar, assim como a outros mtodos de regulao da fecundidade sua escolha e que no contrariem a lei, bem como o direito de acesso a servios apropriados de sade que propiciem s mulheres as condies de passar com segurana pela gestao e parto, proporcionado aos casais uma chance melhor deter um filho sadio. (CONFERNCIA INTERNACIONAL SOBRE POPULAO E DESENVOLVIMENTO, 1994). O Plano de Ao da Conferncia Internacional sobre Populao e Desenvolvimento, do Cairo, tambm estabeleceu que: Em conformidade com a definio de sade reprodutiva, a assistncia sade reprodutiva

definida como a constelao de mtodos, tcnicas e servios que contribuem para a sade e o bem-estar reprodutivo, prevenindo e resolvendo os problemas de sade reprodutiva. Isto inclui igualmente a sade sexual, cuja finalidade a melhoria da qualidade de vida e das relaes pessoais e no o mero aconselhamento e assistncia relativos reproduo e s doenas sexualmente transmissveis. (CONFERNCIA INTERNACIONAL SOBRE POPULAO E DESENVOLVIMENTO, 1994). Os direitos sexuais e os direitos reprodutivos nascem a partir da definio de sade reprodutiva, buscando interagir os direitos sociais (principalmente o direito sade, educao, informao correta e em linguagem adequada), com os direitos individuais de no interferncia e de no discriminao. (BRASIL, 2007). 2.4.1 Direitos sexuais6 Direito de viver e expressar livremente a sexualidade sem violncia, discriminaes e imposies e com respeito pleno pelo corpo do (a) parceiro (a) Direito de escolher o (a) parceiro (a) sexual Direito de viver plenamente a sexualidade sem medo, vergonha, culpa e falsas crenas. Direito de viver a sexualidade independentemente de estado civil, idade ou condio fsica. Direito de escolher se quer ou no quer ter relao sexual Direito de expressar livremente sua orientao sexual: heterossexualidade, homossexualidade, bissexualidade, entre outras. Direito de ter relao sexual independente da reproduo Direito ao sexo seguro para preveno da gravidez indesejada e de DST/HIV/Aids. Direito a servios de sade que garantam privacidade, sigilo e atendimento de qualidade e sem discriminao. Direito informao e educao sexual e reprodutiva 6 Ver: BRASIL. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Direitos sexuais, direitos reprodutivos e mtodos anticoncepcionais. Braslia, 2006a. p. 4. 2.4.2 Direitos reprodutivos Direito das pessoas decidirem, de forma livre e responsvel, se querem ou no ter filhos, quantos filhos desejam ter e em que momento de suas vidas. Direito a informaes, meios, mtodos e tcnicas para ter ou no ter filhos. Direito de exercer a sexualidade e a reproduo livre de discriminao, imposio e violncia.

3 HISTRICO E PANORAMA ATUAL SEXUALIDADE DA PESSOA COM DEFICINCIA NO importante contextualizar a discusso da sexualidade da pessoa com deficincia dentro da realidade brasileira. Segundo alguns estudos (PAULA; REGEN; LOPES, 2005), ao longo das dcadas de 1960 e 1970 a sexualidade da pessoa com deficincia comea a ser discutida. Isto se deveu, em grande parte, influncia advinda da organizao em movimentos sociais reivindicatrios dos soldados americanos amputados e com outras leses fsicas, em conseqncia da guerra do Vietn, o que gerou o Movimento Internacional de Reabilitao, dentre outros, como o de Vida Independente. Para Figueira (2008) comeou no Brasil, a partir da dcada de 1980, um movimento de conscientizao popular sobre a verdadeira imagem da pessoa com deficincia, como conseqncia da atuao do movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficincia, impulsionado pela declarao de 1981 como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes e pelo Decnio das Naes Unidas de apoio ao segmento (1983/1992). Pode-se afirmar que o interesse pela questo tem incio com a constatao de que a sexualidade um direito inerente condio humana, paralelamente a estudos sobre auto-imagem. Durante esses anos, a discusso contemplou tambm a abordagem dos aspectos prticos do desempenho sexual, nos diferentes quadros de deficincia, e a preocupao com o papel dos diversos profissionais da equipe de reabilitao, em relao expresso da sexualidade de seus pacientes. Com relao ao enfoque dado questo pelos profissionais de reabilitao, pode-se dizer que a grande maioria restringiu-se a declarar a possibilidade da demonstrao da potncia sexual desses indivduos ou mesmo o direito destes a ter uma vida sexual ativa. Estudos iniciais, partindo de uma concepo restrita da sexualidade, indicavam duas alternativas possveis: a deficincia acarretaria a impossibilidade do exerccio da sexualidade ou a condio da deficincia no implicaria em nenhuma alterao na vida sexual. Estas colocaes mostraram-se falsas - a primeira negava a sexualidade e a segunda, a deficincia. Ambas desvencilhavam-se do problema posto pela compreenso da articulao destes dois aspectos, tanto no plano individual quanto socialmente. Em meados dos anos 80, a sexualidade destas pessoas abordada a partir de outras concepes, que no as de uma mera necessidade orgnica. A adolescncia, o desempenho de papis sexuais, a gravidez e o planejamento familiar para pessoas com deficincia tornam-se temas de reflexo a partir da tica psicossocial, como constataram Paula, Regen e Lopes (2005). Esta tica ainda convivia com tcnicas de interveno clnica e de

BRASIL

aconselhamento que visavam ao ajustamento social, persistindo o vis de patologizar a sexualidade e a deficincia. Os valores sociais relativos sexualidade da pessoa com deficincia vem sendo construdos a partir de uma longa histria de excluso, quer real, quer simblica, e que depende do momento histrico. Essas concepes, embora ultrapassadas nos planos legal e terico, continuaram no imaginrio coletivo, impregnadas ora com piedade, ora com rejeio, manifesta ou latente, ambivalncia que continua at hoje. A partir da perspectiva da incluso social, as pessoas com deficincia comearam a ampliar suas possibilidades de viver situaes relativas sua vida afetiva e sexual de forma mais natural e freqente. A ampliao destas novas possibilidades de experincias vem colaborar com a preocupao de oferecer, tambm a este segmento, educao preventiva. Atualmente tem havido um novo incremento na discusso deste tema, alavancado pela preocupao e pelos estudos sobre as DST/Aids e sobre a vulnerabilidade em geral das pessoas com deficincia no campo da sexualidade. A Carta de Florianpolis1 e a Carta de Santos2 corroboraram com a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, para o reconhecimento da importncia de abordar o tema sexualidade nos seus mltiplos aspectos: direito ao exerccio da sexualidade com segurana, dignidade e direito reproduo, preveno e promoo da sade, bem como de acesso aes de preveno contra a violncia e abuso sexual, diagnstico e tratamento das DST/Aids, que contemplem as especificidades da pessoa com deficincia. A Conveno da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia reitera a necessidade de que os estados tomem medidas para assegurar o acesso de pessoas com deficincia a servios de sade, inclusive na rea de sade sexual e reprodutiva e de programas de sade pblica destinados populao em geral. Segundo documento do UNFPA (UNITED NATIONS POPULATIONS FUND, 2008), especificamente com relao s questes da sade sexual e reprodutiva, as pessoas com deficincia representam uma das populaes mais marginalizadas: importante destacar que os desafios enfrentados para a promoo e ateno sade sexual e reprodutiva para pessoas com deficincia no so necessariamente vinculadas a uma deficincia, muitas vezes, mas refletem a falta de ateno social, de proteo jurdica, compreenso e apoio. fundamental ressaltar que os fatores e contextos de vulnerabilidade das pessoas com deficincia vo muito alm das questes relacionadas s DST/HIV e aids e mesmo da competncia da rea da sade, uma vez que a sexualidade um aspecto do ser humano que no pode ser aprisionado ou restringido a uma nica rea. Sexualidade e desejo so caractersticas que definem a condio humana.

Neste documento aborda-se a questo pela perspectiva da sade ainda que pressupondo a intersetorialidade do campo. 1 Documento produzido no I Frum Nacional sobre DST/Aids e Deficincias, Ministrio da Sade, Departamento de DST/Aids Florianpolis/SC, junho/2008. 2 Documento produzido no Encontro dos Pases Lusfonos para a implementao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, ONU Santos/SP, setembro/2008 O fortalecimento da Poltica Nacional de Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos, como inicialmente afirmado, uma das prioridades do Ministrio da Sade e vem sendo implementada por meio de aes intra e intersetoriais e interministeriais, desde 2005, quando lanado o documento: Direitos Sexuais e Direitos Reprodutivos: uma prioridade de governo. (BRASIL, 2005b).

4 FUNDAMENTAO TERICA E CONCEITUAL


4.1 Do paradigma de integrao ao paradigma de incluso

No Brasil, historicamente, na ausncia da ao governamental, as irmandades religiosas de carter filantrpico organizaram instituies que ofereceram servios, cuidados e tratamento s pessoas com deficincia, na maioria das vezes, convivendo com oramentos escassos e com uma misso vinculada de forma estreita a um modelo custodial. Esse modelo vigorou no Brasil at meados dos anos 70, quando, em funo do surgimento de crticas e questes financeiras, caminhou-se para o que veio a se consolidar na oferta de servios com carter ambulatorial ou educacional especializado. Nesse mesmo perodo surgiram as Organizaes no Governamentais (ONG) no Brasil, cujos agentes sociais eram pais, amigos e familiares pertencentes ao crculo mais estreito de relacionamento com as pessoas com deficincia. As instituies comearam a se organizar para atender determinados tipos de deficincia, buscando sempre associar a filantropia cientificidade. Buscou-se oferecer num mesmo local o atendimento maioria das necessidades das pessoas com deficincia, e continuavam a ocupar um espao deixado vazio pelo poder pblico. O paradigma de servios, apoiado na idia de normalizao e posterior integrao, foi configurado com o objetivo de ajudar as pessoas com deficincia a obterem uma existncia to prxima quanto possvel ao normal, disponibilizando padres e condies de vida cotidiana prximas s normas e padres da sociedade.

O alto custo dessas instituies, o pouco acesso das pessoas com deficincia e a situao de segregao em que elas eram mantidas, a necessidade de ampliao da cobertura assistencial em reabilitao foram alguns dos aspectos que levaram os organismos internacionais a discutirem alternativas, como a Reabilitao Baseada na Comunidade RBC, s instituies especializadas. Esta proposta, de RBC, abrange os aspectos ticos, polticos, sociais, administrativos e tcnicos. Valoriza o potencial da prpria comunidade nos processos de reabilitao e de incluso social das pessoas com deficincia, com a participao efetiva de cidados da comunidade no processo de levantamento de necessidades, tomada de decises, execuo de servios e avaliao de resultados. O modelo baseado no paradigma de servios durou at o incio dos anos 90, quando comearam a surgir documentos internacionais, tais como a Declarao de Salamanca (CONFERNCIA MUNDIAL DE EDUCAO ESPECIAL, 1994), que questionaram as propostas de integrao social. A partir de ento, o paradigma de servios e o propsito de integrao social comearam a ceder lugar aos princpios da incluso social e ao paradigma de suporte. Com a evoluo das discusses a pessoa com deficincia passa a ser vista como um cidado equiparado aos demais, detentor dos mesmos direitos de autodeterminao e usufruto das oportunidades disponveis na sociedade, independentemente do tipo ou grau de deficincia. Chega-se concluso de que essas pessoas precisam de servios oferecidos na comunidade. Todavia, tambm necessitam que a sociedade se reorganize para garantir o acesso de todos os cidados a tudo que a sociedade possa oferecer. Isto significou uma mudana radical. Significou a retomada da capacidade de falar por si, de influir nas decises dos pequenos grupos a que pertencem e mesmo participar dos mecanismos de deciso poltica que so elementos indispensveis do processo de incluso social. A incluso social emerge a partir de um discurso recente, fruto do fenmeno da globalizao que passa a exigir uma aproximao e convivncia com as diferenas scio-culturais. A sociedade atual est marcada pela diviso social, pelas desigualdades econmicas, regionais, de gnero, sociorraciais e tnicas, pela excluso e marginalizao. Busca-se a incluso como resposta diviso social, mas, na verdade, todos esto includos; at mesmo as minorias e os grupos minorizados tm seu lugar social, embora se trate de uma incluso marginal. Finalmente, a proposta de transio do modelo mdico da deficincia para um modelo social. Cabe citar a postura do Modelo Social da Deficincia, cuja perspectiva terica adota compreenso mais sistemtica do fenmeno da deficincia (MELLO, 2009). Seus avanos consistem em: 1) deslocar a compreenso da deficincia para o contexto, apontando para as barreiras sociais; 2) a deficincia deixa de ser apenas um problema mdico para ser

um problema econmico, social, de direitos humanos, cultural, etc; 3) retira a deficincia da ideologia do inesperado, da exceo, da tragdia humana, e a situa no contexto geral da diversidade humana; 4) a deficincia pode ser considerada um modo de vida, uma possibilidade digna da condio humana a cultura e comunidade da deficincia; 5) a pessoa com deficincia como cidad: a deficincia uma questo de Direitos Humanos; 6) a deficincia vista como um fenmeno transversal, pensado em articulao com as categorias sociais de classe, etnia, gnero, orientao sexual, gerao, regio, religio, entre outras; 7) articula-se com o pressuposto da vida independente. A cada novo paradigma que se apresenta, um novo olhar se constitui sobre as realidades sociais e, necessariamente, uma nova prtica construda. Pode-se trazer como exemplo a ateno oferecida s pessoas vivendo com HIV, que ocorreu em uma poca prxima das transformaes trazidas pelo paradigma da incluso social. Assim, as polticas pblicas, principalmente as da rea da sade assumiram o atendimento direto a essa populao como um direito de cidadania. As iniciativas das organizaes no governamentais e do terceiro setor do-se mais no campo da oferta de apoio psicossocial. Mas ainda so necessrios avanos e aes no sentido de minorar os preconceitos, dirimir as atitides discriminatrias e as conseqncias de limitaes ou impedimentos de convivncia, participao social e de trabalho. A incluso torna-se vivel somente quando, atravs da participao em aes coletivas, os excludos so capazes de recuperar sua dignidade e conseguem - alm de emprego e renda - acesso moradia adequada, aos bens culturais e servios sociais como educao, transporte e sade. Esta tarefa exige o engajamento contnuo do poder pblico federal, por meio de polticas pblicas, aes afirmativas e preventivas, sobretudo nas reas de legislao, normatizao, financiamento e regulao, que orientem, permeiem e estimulem as aes dos governos estaduais e municipais. A estes ltimos cabe, solidariamente, implementar os programas e aes nas esferas estadual e municipal. 4.2 Conceito de pessoa com deficincia Adota-se o conceito de pessoa com deficincia que consta da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. O Artigo1 traz esta definio: Pessoas com deficincia so aquelas que tm impedimentos de longo prazo, de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na sociedade em igualdade de condies com as demais pessoas. (BRASIL, 2008b). importante ressaltar que a definio presente no texto da Conveno est em consonncia com outros documentos tcnicos atuais como a

classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade CIF (ORGANIZAO MUNDIAL DE SADE; ORGANIZAO PANAMERICANA DE SADE, 2003)1, de ampla aceitao internacional. Esta nova concepo abandona a idia de que deficincia conseqncia natural de uma doena ou agravo de sade, incidindo sobre o organismo biolgico do indivduo. Passa a considerar a determinao ambiental, social e poltica da deficincia, deslocando o foco do indivduo para a relao entre o sujeito e o meio fsico e social. Adota a idia de um sujeito cujas caractersticas pessoais esto imbricadas na malha e nas representaes sociais, ou seja, a idia de um sujeito psicossocial. 1 A Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade CIF foi editada no Brasil pela Universidade de So Paulo, em 2003. A Conveno, em sua verso comentada, salienta em um de seus textos que: [...] no devemos colocar a deficincia dentro de uma concepo puramente mdica, ficando associada exclusivamente doena. Se bem que a deficincia possa ser causada por uma doena, ela no se caracteriza como doena, no devendo, portanto, ser confundida com uma das causas que a podem gerar, e que no a constitui de fato. Muito mais atual e dinmica a compreenso da deficincia como parte da rea de desenvolvimento social e de direitos humanos, conferindo-lhe uma dimenso mais personalizada e social. Esta concepo traduz a noo de que a pessoa, antes de sua deficincia, o principal foco a ser observado e valorizado, assim como sua real capacidade de ser o agente ativo de suas escolhas, decises e determinaes sobre sua prpria vida. Portanto, a pessoa com deficincia, , antes de mais nada, uma pessoa com uma histria de vida que lhe confere a realidade de possuir uma deficincia, alm de outras experincias de vida, como estrutura familiar, contexto scio-cultural e nvel econmico. (BRASIL, 2008b). Finalizando, pode-se sintetizar a concepo de pessoa com deficincia como a que reconhece a sua condio de cidadania e seu estatuto de sujeito de direitos. Como pessoa, ela quem vai gerir sua prpria vida, mesmo que a deficincia, ou fsica, ou sensorial, ou intelectual, imponha limites. Esta compreenso devolve pessoa com deficincia uma posio ativa, que normalmente desconsiderada social e culturalmente, representando-a com ima mobilidade que lhe negada, e retirando-a da condio de precisar der tutelada pela famlia, pelas instituies e/ou pelo Estado. (BRASIL,2008b). 4.3 Conceito de sexualidade A sexualidade no somente instinto sexual nem atividades que dependem do funcionamento do aparelho genital. Caracteriza-se por grande plasticidade e relao com a histria pessoal de cada indivduo. Marilena Chau esclarece que a sexualidade [...] no se reduz aos rgos genitais (ainda que estes possam ser privilegiados na sexualidade adulta) porque

qualquer regio do corpo susceptvel de prazer sexual, desde que tenha sido investida de erotismo na vida de algum, e porque a satisfao sexual pode ser alcanada sem a unio genital. Na realidade, a sexualidade perpassa todos os atos humanos, na medida em que um modo peculiar a cada pessoa de se relacionar com as coisas do mundo e consigo prpria. (PAULA, 1993). Como observou Ana Rita de Paula (1993), forma peculiar pela qual cada sujeito se constri no mundo corresponde uma vivncia especfica da deficincia, do papel de homem ou de mulher, da sexualidade e de seu entrelaamento no mbito da experincia do corpo prprio: No se pode negar a vivncia particular de cada um, construda dentro de determinado contexto social e histrico. O canal de expresso da sexualidade: o sentimento, o sentido, a mente, a corporeidade, a carne e o esprito, mais do que tudo isso. a sua unio, o corpo. Neste campo, tambm reiterada a idia de um sujeito que construdo socialmente e possui uma dimenso histrica. 4.4 Sexualidade e pessoas com deficincia Conforme afirma a autora Ana Rita de Paula (1993): O corpo o que possumos de mais privado, todavia, simultaneamente, tambm o que temos de mais pblico. por meio dele que nos mostramos e nos relacionamos com os outros. Pelo corpo somos percebidos, aprovados ou reprovados. As pessoas com deficincia, em sua maioria, acumulam experincias de desaprovao, frustrao e dor, tanto no corpo material, quanto no corpo simblico. Entretanto, possvel e desejvel que estas possam experienciar momentos de prazer. Elas precisam de outras vivncias corporais, intensificar as experincias de prazer, exercitar as possibilidades de seduo. necessrio permitir e incentivar a descoberta ou a redescoberta do jogo corporal, a dana, o toque prazeroso, o aconchego e o sexo. A realizao e a sade pessoal passam necessariamente pela vivncia de gnero, pela possibilidade de desejar e ser desejado (a), de escolher ser ou no ser me/ pai. Enfim, de viver todas as implicaes positivas da sexualidade. Falar de sade significa muito mais do que pensar na ausncia de doenas. So estados generalizados de bem estar que tambm englobam as experincias livres, seguras e prazerosas do exerccio da sexualidade. Esta prtica cotidiana representa uma das bases do estado completo de sade e felicidade. As pessoas com deficincia tm a possibilidade e o direito de serem saudveis e felizes. 4.5 Conceito de vulnerabilidade A construo do conceito da vulnerabilidade no campo da sade relativamente recente e est estreitamente relacionada ao esforo de

superao das prticas preventivas de sade apoiadas no conceito de risco, sobretudo no contexto da epidemia do HIV/Aids. Conceito amplo e complexo, implica em considerar a chance de exposio das pessoas ao adoecimento e a outros agravos sociais como a resultante de um conjunto de aspectos individuais, coletivos e programticos. Nesse sentido, o conceito de vulnerabilidade no culpabiliza a pessoa, mas considera-a em seu contexto de vida social e histrico. A noo de vulnerabilidade vem confirmar a viso de um ser plural, construdo nas dimenses social, poltico-institucional e pessoal, e, a partir da, identificar questes que podem incrementar a vulnerabilidade dos indivduos e aumentar o risco de exposio ao evento, tais como: as desigualdades de gnero e idade que interagem com a discriminao e as desigualdades sociorraciais, tnicas e econmicas, as condies de vida e sade; o acesso ou no informao; a insuficincia de polticas pblicas em sade e educao / ou o acesso restrito aos benefcios destas polticas, etc. (BRASIL, 2007). Este documento adota a leitura de vulnerabilidade como resultante de um conjunto de fragilidades individuais e precariedades sociais que atingem um sujeito cujas condies de vida e sade so influenciadas ou determinadas pelo social e pela histria, sem, contudo, ser um ente incapaz de assumir uma postura de resistncia e enfrentamento dessas condies. 4.5.1 Vulnerabilidade das pessoas com deficincia Deficincia como fator de vulnerabilidade Pode-se identificar a presena da deficincia como um dos fatores constituintes ou agravadores da vulnerabilidade no campo da sade, e, para alm deste, em termos sociais. A pessoa com deficincia, por causa de uma histria de marginalizao, experimenta situaes freqentes e variadas de desvantagens pessoais, grupais e sociais, tais como baixa auto-estima, rejeio familiar e grupal, baixa escolaridade, desinformao em geral, desemprego ou subemprego, falta de acesso e acessibilidade, consolidando um ciclo de excluso social. No caso deste segmento populacional, a rea da sade sexual somente mais um campo onde diferentes fatores de vulnerabilidade se sobrepem. O fenmeno da invisibilidade social um dos fatores de agravamento da vulnerabilidade das pessoas com deficincia, razo pela qual, ainda hoje, se tenha que reiterar a possibilidade e o direito destas pessoas expressarem seus desejos sexuais e exercitarem sua sexualidade. Segundo pesquisadores do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas (GIL.2008), a vulnerabilidade das pessoas com deficincia infeco pelo HIV ou ao adoecimento por aids pode ser compreendida desde a baixa auto-estima, falta de informao sobre os riscos sade e sentimento de excluso (nvel individual), at aspectos relacionados insero na

sociedade, como baixa escolaridade, poucas oportunidades de renda prpria e consumo, dificuldades de acesso aos servios de sade (nvel social) e ao desenvolvimento de aes institucionais especificamente voltadas para o problema da aids como: informao e educao em sexualidade, promoo da sade , servios sociais e no discriminao em relao s pessoas que vivem com HIV e Aids (nvel programtico). Isto demonstra que no campo mesmo da vulnerabilidade ao HIV/Aids inmeros fatores, j mencionados, esto em jogo para alm da questo biolgica ou de sade. Na verdade, como j foi dito, qualquer perspectiva sria de anlise da vulnerabilidade em qualquer campo, aponta para sua multideterminao, em cada fase do ciclo de vida (criana, adolescente, jovem, adulto e idoso), em termos de gnero, raa/cor e etnia, em qualquer orientao sexual, e para alm do mbito individual, expressando-se sociocultural e economicamente. Preconceito e estigma A sexualidade tabu para todo mundo, independente de ter deficincia ou no. Quando ns juntamos os dois temas, sexualidade e deficincia, ns temos o tabu em dobro. Pior do que isso a desinformao sobre os direitos e as possibilidades reais da pessoa com deficincia ter uma vida sexual, reprodutiva, sadia e normal como qualquer pessoa. Por isso preocupante para ns e para o mundo todo, porque ningum pode ser feliz pela metade, temos que ser respeitados como um ser total. (GOMES, 2007)2. Esta fala destaca a existncia de duplo preconceito: a prpria deficincia e a aceitao da sexualidade da pessoa com deficincia. Permanece na sociedade uma viso duplamente errnea sobre a sexualidade destas pessoas que ora considerada infantilizada ou ausente, ora considerada exagerada. O preconceito e o estigma so considerados fatores de agravo com relao vulnerabilidade da pessoa com deficincia, no mbito da vida sexual. Em muitas sociedades, as pessoas com deficincia enfrentam o estigma, que tambm pode levar negao do direito informao sobre sade e praticamente no prever o direito de decidir o que acontece a si mesmo e a seu corpo. Em algumas comunidades onde o estigma contra as pessoas com deficincia forte, homens, mulheres, meninos e meninas com deficincia podem ser escondidos da sociedade. Levar informaes e servios de sade sexual e reprodutiva a estes indivduos importante, mas difcil. Profissionais devem trabalhar para superar o estigma e defender os direitos das pessoas com deficincia. (UNITED NATIONS POPULATIONS FUND, 2008). 2 Fala de Hilda Maria Aloisi, Doutora em Educao pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), em reportagem para Glucia Gomes.

A expresso saudvel da sexualidade e o estabelecimento de um relacionamento de afeio e carinho podem representar satisfao e experincia de aprendizado na vida de uma pessoa com deficincia. Abuso sexual Para alguns autores brasileiros, como Ferreira (2008), as origens da vulnerabilidade das pessoas com deficincia frente a situaes de violncia esto nos seguintes fatores: sua invisibilidade na malha social, amplamente reconhecida pelas prprias pessoas, e tambm a presena da deficincia, que d confiana ao agressor. Ele sabe que a denncia, a descoberta do crime e a punio praticamente inexistem. Outra crena sobre a pessoa com deficincia, que aumenta sua vulnerabilidade social, relaciona a identificao do abuso sexual somente a meninas e mulheres com deficincia: Em muitos pases so freqentes as crenas de que homens no so vtimas de abuso sexual. No entanto, isso errado. Em particular, os homens com deficincia so suscetveis ao abuso sexual de agressores de ambos os sexos, masculino e feminino. Vale a pena destacar que a necessidade de informao acessvel e de programas de interveno to importante para os homens quanto para as mulheres com deficincia. (UNITED NATIONS POPULATION FUND, 2008). Todas estas questes podem aparecer de forma intensiva durante a vida da pessoa com deficincia e se mostram relevantes quando se fala de vulnerabilidade no plano individual, social ou programtico. preciso evitar que as pessoas com deficincia sejam usadas como objeto sexual, enfatizando-se o seu direito de preservar a integridade fsica e moral. O apoio da famlia, amigos e profissionais capacitados fundamental para a superao de qualquer evento nesse sentido. Os resultados de relatrio recente do Banco Mundial/Universidade de Yale sobre HIV/Aids e Deficincia (GROCE; TRASI; YOUSAFZAI; 2006) chamam a ateno para a extrema vulnerabilidade das pessoas com deficincia nessa rea. Estima-se que mulheres com deficincia correm trs vezes mais risco de serem estupradas que mulheres sem deficincia. Outro dado indica que chega at a 70% os casos de abuso sexual de jovens com deficincia intelectual. A inexistncia de programas de sade sexual voltados para estas pessoas agrava esta situao de vulnerabilidade advinda de diferentes fatores e com conseqncias tambm diversas no campo pessoal e social. A possibilidade das pessoas com deficincia serem afetadas por todos os fatores de risco do HIV/Aids igual ou significativamente maior e, por isso, estas devem comear a ser includas em todas as campanhas contra a Aids. (GROCE; TRASI; YOUSAFZAI; 2006). Deficincia e Aids Aids e deficincia

As condies de vulnerabilidade para a infeco pelo HIV/Aids das pessoas com deficincia foram agrupadas por Nora Groce (GROCE; TRASI; YOUSAFZAI; 2006) em oito categorias : pobreza; nvel educacional; ausncia de informao e de pesquisas sobre sexo seguro junto a este grupo; elevado risco de violncia e estupro aliado ausncia (ou fragilidade) de proteo legal; abuso de drogas; orfandade precoce em funo de bitos relacionados ao HIV/Aids, com consequente institucionalizao; dificuldade de acesso a servios adaptados s suas demandas e caractersticas e duplo estigma aplicado s pessoas com deficincia que passam a viver com HIV/Aids. Pouco se tem analisado a vulnerabilidade das pessoas com deficincia infeco por HIV, bem como as demandas de servios e de preveno especficas para esta populao. As concluses de diversos estudos apontam que os fatores que potencializam a vulnerabilidade ao HIV/Aids, que podem ser agrupados sob o termo desigualdades tambm esto presentes no segmento populacional das pessoas com deficincia que, em geral, tm taxas de escolaridade mais baixas que as da populao sem deficincia, assim como condies socioeconmicas mais precrias. A desigualdade de gnero tambm se faz sentir nesse segmento. Fica ntida, portanto, a importncia da formulao e implementao de aes preventivas, programas ou mesmo polticas de preveno ao HIV/Aids, considerando as necessidades advindas das deficincias fsica, sensorial e intelectual, ainda que os contextos de vulnerabilidade destas pessoas sejam mais amplos do que a epidemia ou mesmo a rea de sade. Considerando a magnitude deste segmento (14,5% da populao total do Brasil), de suma importncia inclu-lo em todas as aes voltadas para a preveno e a ateno. As organizaes AIDS Free World e DPI - Disabled Peoples International3 reforam as afirmaes acima: Pessoas com deficincia correm o risco de se infectarem com o HIV numa proporo duas vezes maior do que o restante da populao. Os casos conhecidos de pessoas com deficincia parecem indicar que estas correm risco duas vezes maior de contrair o vrus, mas elas no so includas na coleta de dados e pesquisa sobre o HIV e, em grande medida, so ignoradas pelos servios de preveno, tratamento e cuidados relacionados. desconhecido o nmero exato de pessoas com deficincia que so soropositivas, ou ainda quantas esto informadas sobre os riscos de contrair o HIV ou quantas podem ter acesso a tratamento. Esta falta de dados destaca a negligncia que existe com essas pessoas, dificulta a obteno de recursos ou a projeo de polticas e programas que permitam chegar a esta populao. A realidade que estes indivduos esto morrendo silenciosamente de aids. De acordo com o estudo, as mulheres com deficincia so particularmente vulnerveis infeco por HIV, uma vez que se supe em geral, e erroneamente, que

sejam sexualmente inativas. (CONFERNCIA MUNDIAL SOBRE AIDS, 2008). Atualmente muitas pessoas esto desenvolvendo deficincia como uma conseqncia do viver com HIV/Aids. O diagnstico tardio, as complicaes das infeces oportunistas e as conseqncias do uso prolongado de antirretrovirais podem levar a uma limitao funcional. O diagnstico tardio das DST/HIV/Aids e das infeces oportunistas pode provocar o comprometimento do sistema nervoso, ocasionando deficincia mental, fsica ou visual. (BRASIL, 2009a). No cruzamento entre a Aids e as deficincias, o infectologista e pesquisador brasileiro do IPEC/Fiocruz, Estevo Portela (2007) destaca a questo da adeso e regularidade no tratamento ao HIV. Se o paciente tem uma limitao motora e fica restrito ao leito, ou se vtima de um dficit cognitivo, isso dificulta sua adeso. Nesses casos, em que a pessoa depende de um parente ou cuidador para comparecer s consultas mdicas e tomar os medicamentos, a deficincia pode at mesmo impedir o tratamento. Ao sintetizar as consideraes tericas apresentadas, ressalta-se a noo de sujeito, que unifica estas concepes, ou seja, est-se partindo da premissa de que as pessoas com deficincia so entes psquicos, sociais, histricos e polticos, reconhecendo-as como seres sexuados e sujeitos de direito. 3 Segundo trabalho apresentado na XVII Conferncia Mundial de AIDS Mxico/julho 2008. 5 POLTICA NACIONAL DE SADE DA PESSOA COM DEFICINCIA A Poltica Nacional de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia1 foi instituda pelo Ministrio da Sade, por meio da Portaria MS/GM n 1.060, de 5 de junho de 2002. Tem como referncia o arcabouo legislativo nacional e internacional sobre ateno sade das pessoas com deficincia, sendo tambm resultado de mltiplos movimentos e longa mobilizao de diferentes atores sociais e institucionais. A Poltica cita a Constituio Federal (BRASIL, 1988) em seu artigo 23, captulo II, na determinao de que competncia comum da Unio, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municpios, cuidar da sade e assistncia pblicas, da proteo e garantia das pessoas portadoras de deficincias. Reporta-se ainda Lei Orgnica do SUS (BRASIL, 1990) destacando o princpio relativo preservao da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade fsica e moral, bem como a garantia da universalizao do acesso e a integralidade da assistncia. Com esses fundamentos o Ministrio da Sade vem normatizando e orientando os gestores quanto organizao, funcionamento e financiamento dos servios pblicos de sade para as pessoas com deficincia. Vale destacar, no entanto, alguns princpios gerais e as diretrizes que do norte efetivao da poltica e das

aes nos mbitos federal, estadual e municipal, no que concerne sade da pessoa com deficincia no SUS, contexto onde estar inserida a ateno sade sexual e reprodutiva. 1 A utilizao do termo pessoa portadora de deficincia deve-se ao fato de assim constar na Portaria que institui a poltica, e que de 2002. Princpios gerais orientadores da poltica nacional so: a busca pela qualidade de vida e a promoo da sade; as articulaes inter e intrasetoriais; e a ampliao do acesso e da acessibilidade. A idia de qualidade de vida populariza-se na dcada de 60, e hoje um conceito utilizado em diversas reas, como sade, educao, economia e poltica. Vinculou-se ao debate sobre meio ambiente e a deteriorao da vida nas cidades. Atualmente indicadores sociais e estatsticos permitem medir o estado de bem estar social de uma populao, sendo a qualidade de vida um conceito integrador. Prope o planejamento centrado na pessoa e a adoo de um modelo de apoios e de tcnicas de melhoria dessa qualidade, podendo ser utilizado desde a avaliao das necessidades das pessoas e seus nveis de satisfao, a evoluo dos resultados dos programas e servios, at a formulao de polticas nacionais e internacionais, voltadas populao em geral e a outras mais especficas, como a populao com deficincia. As tradicionais medidas de mortalidade/morbidade esto sendo reforadas com novas maneiras de avaliar os resultados das intervenes em sade, orientando-se no s para a eliminao da doena, mas para a promoo da sade e melhoria da qualidade de vida das pessoas. A nfase desloca-se das medidas especficas de preveno rumo promoo da sade e da qualidade de vida possvel. O Ministrio da Sade entende que a promoo da sade uma estratgia de articulao transversal na qual se confere visibilidade aos fatores que colocam a sade da populao em risco e s diferenas entre necessidades, territrios e culturas presentes no pas, visando criao de mecanismos que reduzam as situaes de vulnerabilidade, defendam radicalmente a equidade e incorporem a participao e o controle sociais na gesto das polticas pblicas. (BRASIL, 2006b). A busca pela promoo da sade, alm de se desenvolver em benefcio das pessoas e das comunidades, deve ser realizada com a participao delas, desde o planejamento, definio de metas e implantao de projetos, at a assuno da responsabilidade individual pelo bem-estar pessoal e coletivo. Dessa forma, deve haver dilogo entre as diversas reas do setor sanitrio, os outros setores do Governo, o setor privado e no governamental, e a sociedade, compondo redes de compromisso e co-responsabilidade quanto

qualidade de vida da populao em que todos sejam partcipes na proteo e no cuidado com a vida. (BRASIL, 2006b). O Ministrio da Sade considera imprescindvel a articulao e a conjugao de esforos com as Secretarias Estaduais, do Distrito Federal e Municipais de Sade, alm da parceria com as reas de educao, trabalho, assistncia social, cultura e lazer, transporte e outras, nas trs esferas de governo, para o planejamento e desenvolvimento de aes intersetoriais. A articulao tambm se faz necessria e fundamental entre as iniciativas governamentais e da sociedade civil. Como qualquer trabalho social, a atuao no campo da ateno aos direitos sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia deve pautar-se pela perspectiva do dilogo e da construo conjunta de um plano de interveno com a comunidade, respeitando-se os princpios de transformao dos espaos sociais em ambientes inclusivos e da criao de oportunidades de desenvolvimento do protagonismo social. Isto significa, especialmente na prtica da gesto local, a oferta de servios bsicos gerais que considerem a ampla gama da diversidade humana, sem se organizarem, a priori, por especificidades. o caso das unidades bsicas de sade municipais que, utilizando a Estratgia da Sade da Famlia, devem assumir a posio de ordenadoras do cuidado. Deve-se procurar tambm o estabelecimento de parcerias com os movimentos sociais na luta pela conquista de direitos e por ampliao e aprimoramento da rede social. A questo da acessibilidade uma das reivindicaes mais antigas dos movimentos das pessoas com deficincia e vem sofrendo alteraes ao longo da histria. No incio dos anos 80, buscava-se a eliminao de barreiras arquitetnicas, particularmente nas edificaes, tendo como referncia as necessidades especficas das pessoas com deficincia fsica. J em meados da dcada de 80, esse conceito ampliou-se para alm das edificaes, iniciando-se as discusses sobre barreirasatitudinais. Nos anos 90, identificadas barreiras na comunicao e no transporte, outras deficincias foram contempladas. Surge o conceito de desenho universal, ou seja, um planejamento arquitetnico ambiental, de comunicao e de transporte onde todas as caractersticas das pessoas so atendidas, independentemente de possurem ou no uma deficincia. A principal caracterstica a ser ressaltada aqui o fato de se optar pela forma positiva, ou seja, no se trata mais de eliminar obstculos e sim de garantir acesso. A acessibilidade passa a abranger novas dimenses que envolvem aspectos importantes do dia-a-dia das pessoas, tais com rotinas e processos sociais, alm de programas e polticas governamentais e institucionais. A implementao de uma sociedade para todos implica na garantia de acessibilidade em todas as suas dimenses. Dessa forma, uma sociedade acessvel pr-requisito para uma sociedade inclusiva, ou seja,

uma sociedade que reconhece, respeita e responde s necessidades de todos os seus cidados. Um novo avano ocorre com o incio do Terceiro Milnio, quando o conceito de acessibilidade passa a referir-se no s aos obstculos concretos da sociedade, como tambm ao direito de ingresso, permanncia e usufruto de todos os bens e servios sociais. 5.1 Diretrizes nacionais para promoo dos direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficincia A Poltica Nacional de Sade da Pessoa Portadora de Deficincia contm diretrizes especficas quanto ateno voltada sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia, [...] considerando elementos integrantes desse atendimento os mtodos e as tcnicas especficas para garantir aes voltadas para a sade sexual e reprodutiva, incluindo medicamentos, recursos tecnolgicos e intervenes especializadas. (BRASIL, 2009b). Os eixos que orientam as diretrizes nacionais para a promoo dos direitos sexuais e reprodutivos das pessoas com deficincia, devero orientar a definio e a readequao dos planos, programas, projetos e atividades voltados operacionalizao das aes governamentais nas trs esferas de gesto. As diretrizes detalhadas a seguir devero englobar as diferentes etapas do ciclo de vida: infncia, adolescncia, idade adulta e velhice, bem como considerar as questes de gnero, raa, etnia, de orientao sexual e gerao. 5.1.1 Promoo da qualidade de vida e preveno de agravos Promover acesso e acessibilidade nas unidades e servios do SUS, buscando a qualidade de vida sexual das pessoas com deficincia, incluindoas nas atividades de promoo, preveno e assistncia sade do SUS. Reconhecer o direito expresso e vivncia da sexualidade, abordando o tema sempre de forma criteriosa e tica, como parte da ateno sade sexual e reprodutiva. Promover articulaes intersetoriais e parcerias necessrias promoo da qualidade de vida sexual das pessoas com deficincia. Desenvolver, executar, monitorar e avaliar programas e aes de promoo de qualidade de vida e preveno de agravos causados por doenas sexualmente transmissveis, incluindo sfilis e Aids.

Desenvolver, executar, monitorar e avaliar programas e aes de promoo de qualidade de vida e preveno de agravos causados por doenas como cncer de colo de tero, cncer de mama e cncer de prstata. 5.1.2 Ateno integral sade da pessoa com deficincia Desenvolver e executar aes de promoo, preveno de agravos, assistncia, tratamento e reabilitao, visando a manter as melhores condies possveis de sade da pessoa para viabilizar o exerccio de sua sexualidade. Promover ateno eqitativa sade sexual e reprodutiva da mulher com deficincia, em todas as fases da vida, esteja ela gestante ou no. Promover ateno eqitativa sade sexual e reprodutiva do homem com deficincia em todas as fases da vida. Promover ateno integral maternidade e paternidade. Promover atendimento adequado s pessoas com deficincia vivendo com HIV quer tenham a condio de deficincia como anterior ou posterior infeco. Promover atendimento adequado s pessoas com deficincia, considerando e respeitando as diferentes orientaes sexuais, ou seja, as diversas formas de vivenciar, expressar e exercitar a sexualidade. Promover ateno integral s conseqncias indesejveis ou implicaes decorrentes do exerccio da sexualidade de modo no consensual, abusivo ou no seguro, ou seja, maternidade/paternidade indesejada, doenas sexualmente transmissveis, HIV/AIDS. Capacitar e possibilitar educao permanente para a fora de trabalho em sade pblica, disponibilizar recursos tecnolgicos e insumos, quando necessrios, para ateno sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia nos servios de sade do SUS. 5.1.3 Organizao e funcionamento de servios Promover a sensibilizao e envolvimento dos gestores do SUS, nas trs esferas de gesto governamental, para a implementao do acesso das pessoas com deficincia aos servios de ateno sade reprodutiva Promover a ateno sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia, em unidades bsicas ou especializadas, adequando-as s

necessidades gerais ou especficas de sade, permitindo atendimento resolutivo e humanizado. Adotar estratgias, mdias, mtodos, didtica, forma e contedos adequados aos diferentes tipos de deficincia e em diferentes fases do ciclo de vida, no desenvolvimento, execuo, monitoramento e avaliao de programas e aes voltados s pessoas com deficincia. 5.1.4 Ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao Adotar estratgias, mdias, mtodos, didtica, forma e contedos adequados aos diferentes tipos de deficincia e em diferentes fases do ciclo de vida, no desenvolvimento, execuo, monitoramento e avaliao de materiais de informao voltados s pessoas com deficincia. Desenvolver material de informao e comunicao dirigido s pessoas com deficincia, focado nos direitos de acesso e acessibilidade aos servios de sade que integram o SUS. Disponibilizar informao adequada sobre sexualidade, direitos sexuais e reprodutivos, em formato acessvel s diversas deficincias, e respeitando os diversos ciclos de vida. Desenvolver, executar e avaliar aes para informao e educao em sexualidade para crianas, adolescentes, jovens, adultos e idosos com deficincia. Adaptar material informativo j existente em direitos sexuais e reprodutivos, por meio da adoo de estratgias, mdias, mtodos, didtica, forma e contedo adequados aos diferentes tipos de deficincia e s fases do ciclo de vida. Desenvolver, executar, monitorar e avaliar programas e aes de informao e omunicao dirigidas s pessoas com deficincia, focados nos direitos sexuais e reprodutivos, e no direito s aes de sade integral, incluindo as de sade sexual e reprodutiva. 5.1.5 Capacitao de recursos humanos Participar do desenvolvimento de programas e projetos de formao, capacitao e educao permanente para profissionais de sade do SUS envolvidos com a gesto, planejamento, gerncia e assistncia, buscando incluir o tema das necessidades bsicas e especficas de sade sexual e

reprodutiva de pessoas com deficincia, o acesso pleno, ateno integral, humanizada e resolutiva nos servios de sade. 5.1.6 Gerao de conhecimento Desenvolver, executar, monitorar e avaliar programas de apoio pesquisa, visando ao levantamento de dados e produo de conhecimentos que permitam a melhoria do atendimento s necessidades bsicas e especficas da sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. Desenvolver, promover e avaliar encontros, seminrios e outros espaos de reflexo/discusso sobre o tema da sade sexual e reprodutiva. Criar mecanismos e canais de difuso dos conhecimentos produzidos e de intercmbio de experincias e reflexes. Criar mecanismos que estimulem a apropriao das informaes e conhecimentos pelos interessados. 6 OPERACIONALIZAO DAS DIRETRIZES As aes de operacionalizao detalhadas a seguir devero englobar as diferentes etapas do ciclo de vida: infncia, adolescncia, idade adulta e velhice, bem como considerar as questes de gnero, raa, etnia, de orientao sexual e gerao. 6.1 Promoo da Qualidade de Vida e Preveno de Agravos Desenvolver aes de sade aos usurios com deficincia, dos servios de sade do SUS, com vistas a uma vida sexual saudvel, segura e satisfatria. Incluir, na Ateno Bsica/Sade da Famlia e servios de referncia, aes para as gestantes com deficincia, de modo a propiciar atendimento humanizado e no discriminatrio (pr, peri e ps natal). Desenvolver aes transversais que perpassem os programas e os nveis de ateno sade que possibilitem o desenvolvimento de prticas e vivncias afetivo-sexuais para jovens e adultos com deficincia, possibilitando a expresso e vivncia livre e segura da sexualidade e da sade reprodutiva. Realizar atividades de Educao em Sade para crianas, jovens e adolescentes com deficincia, visando ao seu desenvolvimento afetivo e sexual. Desenvolver aes intersetoriais que garantam a incluso e a permanncia, com qualidade, das crianas, adolescente e jovens com deficincia na

escola, como condio essencial para o seu bom desenvolvimento afetivo e sexual. Desenvolver aes intersetoriais entre organizaes governamentais e no governamentais para sensibilizar os profissionais da sade nas questes relativas ao desenvolvimento afetivo e sexual das crianas, adolescentes e jovens com deficincia. 6.1.1 Intersetorialidade Desenvolver atividades intra e intersetoriais visando otimizao de recursos e evitando a superposio de aes, para promover a sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. Articular junto rea da Educao a incluso de questes especficas s pessoas com deficincia nos temas que abordem a sexualidade e a sade sexual e reprodutiva, no universo escolar. Planejar, executar, monitorar e avaliar programas e aes de preveno violncia em todas as fases da vida das pessoas com deficincia, respeitando as questes de gnero, raa e etnia, orientao sexual e gerao, de forma articulada com o Sistema nico de Assistncia Social/SUAS. Promover o intercmbio entre entidades governamentais e no governamentais que atuem na rea da sexualidade, sade reprodutiva e deficincia. Promover cursos e produzir material impresso e acessvel de forma intersetorial. Executar aes na rea de sade sexual e reprodutiva, envolvendo a escola e a famlia. Desenvolver campanhas educativas de forma articulada entre as reas de Sade, Educao e Assistncia Social. Promover capacitao ao cuidador de pessoas com deficincia de forma articulada entre a rea de Sade e Assistncia Social. Inserir tema sobre sade reprodutiva das pessoas com deficincia nos currculos dos Cursos de Graduao, de Licenciatura, e de ps-graduao, da rea da Sade, em parceria com o Ministrio da Educao (MEC).

Estimular a introduo do tema nos Cursos de Educao Distncia na rea de Sexualidade e Reproduo Humana. 6.2 Ateno Integral Sade da Pessoa com Deficincia e Organizao de Servios Promover a acessibilidade nas unidades, aes, materiais, produtos e servios de sade, respeitando o Decreto n 5.296/2004, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (ONU/2006), a Norma Brasileira ABNT NBR 9050/2004, e o Manual de Estrutura Fsica das Unidades Bsicas de Sade. Elaborar um Manual de Ateno Integral Sade da Pessoa com Deficincia, contemplando, tambm, as orientaes relativas sade sexual e reprodutiva. Implementar os mecanismos de referncia e contra-referncia na ateno sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia considerando a Poltica Nacional de Ateno Bsica (Portaria MS/GM n 648/06). Promover o fluxo de atendimento na rea da ateno sade sexual e reprodutiva para pessoas com deficincia, mediante aes que estabeleam uma rede de cuidados. Estudar a viabilidade de contemplar, no SUS, insumos (medicamentos, tecnologia assistiva) que contribuam para melhorar a vida afetivo-sexual das pessoas com deficincia. Adequar as normas tcnicas para equipamentos de sade (como macas e camas ginecolgicas ajustveis) visando torn-los acessveis aos usurios com deficincia. Realizar campanha educativa com vistas promoo das condies de acessibilidade arquitetnica, atitudinal e outras na rede de sade. 6.2.1 Na Ateno Bsica Garantir acesso ao planejamento reprodutivo, baseado na escolha individual e risco reprodutivo, disponibilizando s pessoas com deficincia os mtodos contraceptivos existentes no SUS.

Garantir a mulheres com os diferentes tipos de deficincia a assistncia no pr-natal, parto e puerprio, de acordo com a classificao de risco. Garantir o acesso aos exames preventivos em sade sexual e reprodutiva s mulheres e homens com diferentes tipos de deficincia. Proporcionar orientao e informao sobre sade sexual e reprodutiva para pessoas com deficincia nas Unidades Bsicas de Sade (UBS). Considerar as especificidades dos adolescentes e jovens com os diferentes tipos de deficincia, nas UBS/UESF, por meio de aes de orientao, educao e informao sobre sade sexual e reprodutiva, incluindo o prnatal, parto e puerprio. Disponibilizar apoio profissional dos Ncleos de Apoio Sade da Famlia (NASF) s equipes de Sade da Famlia, na assistncia sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. Desenvolver aes especficas para adolescentes e jovens com deficincia, em nstituies scio-educativas de privao de liberdade, em sade sexual e sade reprodutiva, particularmente abordando questes de violncia e abuso. 6.2.2 Na Assistncia Especializada Garantir a mulheres com os diferentes tipos de deficincia a assistncia ao parto, de acordo com a classificao de risco. Promover o acesso das pessoas com deficincia aos servios de ateno sade reprodutiva do SUS. Incluir na rede de servios especializados de ateno em reabilitao para pessoas com deficincia a abordagem do tema da sade sexual e reprodutiva. Promover o acesso cirurgia de reconstituio mamria. Promover acesso, s pessoas com deficincia, aos servios de referncia na ateno e tratamento s pessoas que vivem com HIV, no SUS. Promover o acesso prtese peniana em casos de amputao. 6.3 Ampliao e fortalecimento dos mecanismos de informao

Identificar, cadastrar e disponibilizar em bancos de dados acessvel, materiais e experincias existentes (esfera pblica e sociedade civil) sobre direitos de ateno sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. Criar rede de comunicao que rena atores sociais e facilite a troca de experincias e materiais sobre o direito de ateno sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. Divulgar amplamente s pessoas com deficincia a localizao dos servios existentes no SUS e que incluam ateno sade sexual e reprodutiva. Promover o acesso informao e comunicao para as pessoas surdas, por meio de mecanismos que permitam o uso de Libras nos servios de sade. Promover condies para que a informao/comunicao atinja reas de difcil acesso, com orientao/capacitao aos Agentes Comunitrios de Sade, para falarem sobre sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. Inserir informao especifica sobre sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia nos espaos da WEB, da rea governamental da Sade, de forma acessvel. Criar bibliotecas virtuais, mediante o levantamento e disponibilizao via WEB de materiais sobre direitos sexuais e reprodutivos e pessoas com deficincia. Inserir imagens de pessoas com deficincia nos materiais de divulgao institucional da rea de sade, que tratem de direitos sexuais e reprodutivos. Elaborar material informativo acessvel, voltado para a sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia, e adequar materiais j existentes. Produzir e veicular campanhas acessveis educativas em sade sexual e reprodutiva, voltadas s pessoas com deficincia e suas famlias. Produzir e veicular campanhas acessveis, de carter informativo, sobre preveno de violncia e abuso contra a pessoa com deficincia.

Estimular a participao de pessoas com deficincia em eventos que tratem de direitos sexuais e reprodutivos. 6.3.1 Informao para Planejamento e Avaliao Inserir campos para registro de dados e identificao das pessoas com deficincia nos Sistemas de Informao do SUS. Realizar diagnstico das questes relacionadas sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia, incluindo situaes de violncia e abuso em todas as fases da vida e considerando gnero, raa/etnia, orientao sexual e gerao, construindo indicadores para acompanhamento. Aprimorar os bancos de dados e incentivar a sua utilizao para o registro de aes em sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. 6.4 Capacitao de Recursos Humanos Identificar e sistematizar as necessidades dos gestores em relao ao contedo dos programas de capacitao em sexualidade e reproduo humana e pessoa com deficincia. Estabelecer parcerias com instituies de ensino superior para que promovam programas de educao permanente no tema. Criar banco de dados de Consultores em deficincia e sexualidade nos mbitos regional e nacional. Estabelecer parcerias com organismos internacionais para o desenvolvimento de pesquisas e programas de capacitao. Buscar a insero, nos programas de Educao Permanente de rea afins (mulher, criana, adolescente/jovem, homem, idoso) e na ateno bsica, o tema sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. Capacitar profissionais de sade e outros trabalhadores e trabalhadoras que atuam nos servios da rede SUS, com nfase no acolhimento e humanizao do atendimento s pessoas com deficincia, respeitando as suas especificidades, no que diz respeito sade sexual e reprodutiva. Estimular a insero, no SUS, de pessoas com deficincia para atuarem como Agentes Comunitrios de Sade.

Incentivar a capacitao de Agentes Comunitrios de Sade na preveno e reduo de danos em DST/HIV/Aids na populao com deficincia. Capacitar profissionais do SUS para acolhimento e atendimento de pessoas com deficincia em situao de violncia. Sensibilizar e capacitar as equipes das Unidades Bsicas de Sade e Unidades Sade da Famlia para oferecerem suporte e apoio s famlias com crianas com deficincia, na tica do desenvolvimento afetivo e sexual. Preparar adolescentes e jovens com deficincia como agentes multiplicadores para atuarem em promoo de sade e preveno, na rea de sade sexual e reprodutiva (educao e aconselhamento de pares, por pares). Inserir a temtica da sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia, sob o ponto de vista da cidadania, nos cursos de formao da rea da Sade, tanto na esfera pblica quanto privada. 6.5 Produo de Conhecimento Estabelecer parcerias com Universidades para a produo de conhecimento na rea de sade sexual e reprodutiva. Priorizar pesquisas que focalizem a pessoa em seu ambiente natural, em contato com outras pessoas. Estimular o planejamento e a implementao de pesquisas na rea do desenvolvimento humano, particularmente em relao ao tema sexualidade e deficincia. Incentivar a criao de ncleos e laboratrios de pesquisas e estudos para a produo de conhecimentos na rea. Incentivar o estabelecimento de linhas de financiamento de pesquisa na rea junto s agncias pblicas nacionais ou estaduais de fomento pesquisa. Realizar pesquisas epidemiolgicas na rea, em parceria com instituies afins. 6.6 Participao e Controle Social

Estabelecer parcerias com a sociedade civil organizada para potencializar o impacto e o alcance das aes/atividades Envolver Conselhos de Direitos, de Sade e ouvidorias, visando ao estabelecimento de parcerias e a otimizao de aes. Realizar capacitaes, encontros e oficinas visando ao fortalecimento do controle social na rea da sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia. Qualificar as Ouvidorias existentes na rea de sade para atuarem nas situaes de discriminao e outras violaes do direito das pessoas com deficincia, incluindo o direito sade sexual e reprodutiva das pessoas com deficincia.