1 GOBIERNO DE PUERTO RICO 16ta. Asamblea Legislativa 5ta.

Sesin Ordinaria

SENADO DE PUERTO RICO

P. del S. 1956
30 de enero de 2011 Presentado por el seor Martnez Maldonado Referido a la Comisin de Bienestar Social

LEY
Para adoptar la Carta de Derechos de las Personas con el Sndrome de Down.

EXPOSICION DE MOTIVOS
El sndrome de Down es uno de los defectos genticos de nacimiento ms comunes y afecta a aproximadamente uno de cada 800 bebs (alrededor de 3,400 bebs) cada ao en los Estados Unidos. En Puerto Rico hay alrededor de 5,000 personas con sndrome de Down. El sndrome de Down es la causa ms frecuente de discapacidad psquica congnita y debe su nombre al doctor John Langdon Haydon Down, quien fue el primero en describir esta alteracin gentica en 1866 aunque nunca lleg a descubrir las causas que la producan. Fue el Jerome Lejeune, un joven investigador quien en 1958, descubri que el sndrome de Down es una alteracin gentica.
G

La forma ms comn del sndrome de Down se conoce como trisoma 21. Las

personas con trisoma 21 tienen 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales en cada una de sus clulas. El sndrome de Down tambin incluye a otros dos trastornos genticos: Mosaicismo y translocacin. El mosaicismo, la forma menos comn se observa en apenas 1 a 2% de los casos. Por su parte, la traslocacin, se observa en 3 a 4% de los casos. 2

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2 El sndrome de Down no necesariamente viene acompaado de otras enfermedades, sin embargo las personas con sndrome de Down tienen ms probabilidades que las personas no afectadas de tener una o ms de las siguientes enfermedades o condiciones: Defectos cardiacos. Aproximadamente la mitad de los bebs con sndrome de Down tienen defectos cardiacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden tratarse con medicamentos, pero hay otros que requieren ciruga. Todos los bebs con sndrome de Down deben ser examinados por un cardilogo peditrico y realizarse un ecocardiograma durante los dos primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardaco que puedan tener. Defectos intestinales. Aproximadamente el 12 % de los bebs con sndrome de Down nacen con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirrgicamente. Problemas de visin. Ms del 60% de los nios con sndrome de Down tienen problemas de visin, como esotropa (visin cruzada), miopa y cataratas. La vista puede mejorase con el uso de espejuelos, ciruga u otros tratamientos. Los nios con sndrome de Down deben ser examinados por un oftalmlogo peditrico dentro de los primeros seis meses de vida y realizarse exmenes de la vista peridicamente. Prdida de la audicin. Aproximadamente el 75 % de los nios con sndrome de Down tienen deficiencias auditivas. stas pueden deberse a la presencia de lquido en el odo medio (que puede ser temporal), a defectos en el odo medio o interno o a ambas cosas. Los bebs con sndrome de Down deben ser sometidos a exmenes al nacer y nuevamente durante los primeros meses de vida para detectar la prdida de audicin. Tambin deben ser sometidos a exmenes de audicin en forma peridica para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas. Infecciones. Los nios con sndrome de Down tienden a acatarrarse mucho y a tener infecciones de odo y, adems, suelen contraer bronquitis y neumona. Los nios con sndrome de Down deben recibir todas las vacunas acostumbradas, que ayudan a prevenir algunas de estas infecciones.

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3 Problemas de tiroides. Aproximadamente el 1% de los bebs con sndrome de Down nacen con hipotiroidismo congnito, una deficiencia en la hormona tiroidea que puede afectar el crecimiento y el desarrollo cerebral. El hipotiroidismo congnito puede detectarse mediante pruebas de deteccin de rutina al recin nacido y tratarse con dosis orales de hormona tiroidea. Los nios con sndrome de Down tambin tienen un riesgo mayor de adquirir problemas de tiroides y deben someterse a una prueba anualmente. Leucemia. Al menos uno de cada 100 nios con sndrome de Down desarrolla leucemia. Con frecuencia, los nios afectados pueden tratarse con xito mediante quimioterapia. Prdida de memoria. Las personas con sndrome de Down son ms propensas que las persona no afectadas a desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Los adultos con sndrome de Down suelen desarrollar la enfermedad de Alzheimer antes que las personas no afectadas. Los estudios sugieren que aproximadamente el 25% de los adultos con sndrome de Down de ms de 35 aos tienen sntomas de enfermedad de Alzheimer. Algunas personas con sndrome de Down presentan varias de los enfermedades o condiciones arriba mencionados mientras que otras no presentan ninguna. La gravedad de los problemas vara enormemente de persona en persona. Todas las personas con sndrome de Down padecen de discapacidad intelectual o deficiencia en el desarrollo, pero generalmente el efecto es de leve a moderado y ciertamente no es indicativo de todas las fortalezas y las capacidades que puedan tener. Con programas educativos de calidad, un ambiente estimulante en el hogar, la buena atencin medica y el apoyo de la familia, los amigos y la comunidad en general, las personas con sndrome de Down tienen la oportunidad de desarrollar todo su potencial dentro de las limitaciones de su condicin. Por los fundamentos expresados, esta Asamblea Legislativa, cumpliendo con su deber ministerial y constitucional de salvaguardar los derechos y protecciones de nuestros ciudadanos con sndrome Down, considera que es imperativo la aprobacin de la presente legislacin. DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:

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4 Artculo 1.- Esta Ley se conocer y podr citarse como Carta de Derechos de las

2Personas con el Sndrome de Down. 3 4 Artculo 2.- Poltica Pblica El Gobierno de Puerto Rico reconoce su responsabilidad de proveer, hasta donde

5sus medios y recursos lo haga posible, las condiciones adecuadas que promuevan el pleno 6desarrollo de las personas con impedimentos. 7 Mediante esta Ley se establece un sistema de proteccin integral para las personas

8con el sndrome de Down, que asegure a stas atencin mdica adecuada, provea para su 9educacin y rehabilitacin fsica, mental y social, as como otorgarles los servicios y 10estmulos que permitan desarrollar al mximo su potencial y facultar su integracin a la 11sociedad. 12 Artculo 3.-Al los fines de esta Ley, sndrome de Down significar la alteracin

13gentica causada por la triplicacin del material gentico correspondiente al cromosoma 1421. 15 16 Artculo 4.-Carta de Derechos de las Personas con el Sndrome de Down Las personas con el sndrome de Down gozarn de todos los derechos

17consignados en la Constitucin de Puerto Rico y en las leyes y reglamentos que les sean 18aplicables, en especfico tendrn derecho a: 19 20 21 22 (b) (a) el disfrute de una vida plena y digna, en condiciones que faciliten su integracin a la sociedad; una educacin pblica, gratuita y apropiada, en el ambiente menos restrictivo posible, especialmente diseada de acuerdo a las necesidades

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5 individuales de las personas con sndrome de Down y con todos los servicios relacionados e indispensables para su desarrollo; los cuidados mdicos adecuados para su condicin, promoviendo su salud fsica, intelectual y emocional; el acceso efectivo a la educacin, capacitacin, los servicios de rehabilitacin y la preparacin para el empleo; la proteccin del Estado ante cualquier forma, maltrato o negligencia proveniente de cualquier persona. Artculo 5.-El Departamento de Salud establecer mecanismos, en coordinacin

10con otras agencias del Gobierno y organizaciones comunitarias, para prestar asistencia a 11las personas que carezcan de alguno o todos los beneficios esbozados a continuacin, a 12fin de que puedan alcanzar un desarrollo funcional. 13 A tal efecto, tomar las medidas correspondientes en las siguientes reas, sin que

14se entiendan como una limitacin: 15 16 17 18 19 20 21 22 23 (f) (e) (d) (a) (b) (c) atencin mdica, psicolgica y social; rehabilitacin en el rea de la comunicacin y compresin del lenguaje; los cuidados mdicos adecuados para su condicin, promoviendo su salud fsica, intelectual y emocional; el acceso efectivo a la educacin, capacitacin, los servicios de rehabilitacin y la preparacin para el empleo; la proteccin de Estado ante cualquier forma de maltrato o negligencia proveniente de cualquier persona. trasporte;

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6 formacin de personal especializado para la orientacin y rehabilitacin de las personas con sndrome de Down; facilitar equipo a entidades sin fines de lucro que les brinden servicios; y programas educativos para la comunidad sobre el sndrome de Down que fomenten su integracin a la sociedad; El Departamento de Salud ser responsable de ofrecer los servicios de

7intervencin temprana para la poblacin con Sndrome de Down entre las edades de 0 a 3 8aos. Estos incluirn, sin que se entienda como una limitacin, servicios de terapias 9necesarias para el desarrollo y aprendizaje, terapia ocupacional del habla y lenguaje, 10sicolgicas, fsicas, visuales y auditivas. 11 Artculo 6.- Se establece un Registro de Personas con el sndrome de Down en el

12Departamento de Salud de Puerto Rico, con el fin de aportar datos ms exactos sobre la 13dimensin de este sndrome en el Pas. Todo facultativo mdico que diagnostique el 14sndrome de Down en una persona tendr la obligacin de notificar el diagnstico al 15Departamento de Salud para su inclusin en el Registro. La informacin del Registro 16podr utilizarse en estudios estadsticos, investigaciones cientficas y para fines 17educativos, siempre que no se divulguen ningn tipo de informacin que conduzcan a la 18identificacin de la persona. 19 20 Artculo 7.-Educacin Se declara como poltica pblica que el Gobierno de Puerto Rico tiene la

21responsabilidad de crear e implementar, directamente, o en colaboracin con otras 22entidades pblicas o privadas, todos los mecanismos que estn a su alcance para que:

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7 (a) La familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y la escuela pblica, puedan identificar y desarrollar experiencias y oportunidades de aprendizaje para la formacin de las personas con el sndrome de Down; (b) Los programas tengan un currculo que considere las necesidades especiales de las personas con sndrome de Down incluyendo alternativas de ubicacin escolar menos restrictivas; de ser necesario, los servicios de un asistente; una educacin individualizada en aquellos casos necesarios y/o se realicen acomodos que permitan su educacin, en grupos ms pequeos; (c) Se desarrollen programas que aseguren el bienestar, seguridad y salud de las personas con sndrome de Down por medio de la creacin de ambientes apropiados tales como reas seguras, buen trato interpersonal y servicios de enfermera, entre otros. (d) Se desarrollen programas especficos de atencin temprana (durante los primeros seis aos de vida) tratamientos educativos o teraputicos diseados para prevenir o para mejorar posibles alteraciones o una deficiencia ya existente entre la poblacin de Sndrome de Down. (e) Capacitar a los maestros de Educacin Especial en el diseo y/o creacin de objetivos y metas funcionales para la poblacin con el sndrome de Down; (f) Garantizar la exposicin a experiencias reales de empleo dentro y fuera del escenario escolar con el objetivo de fortalecer destrezas conducentes a una meta de empleo. El Departamento de Educacin ser responsable, en coordinacin con el

23Coordinador de Servicios del Departamento de Salud, de ofrecer los servicios de

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1intervencin para la poblacin con el sndrome de Down entre las edades de 3 a 21 aos. 2Estos incluirn, sin que se entienda como una limitacin, servicios de terapias necesarias 3para el desarrollo y aprendizaje, terapia ocupacional, del habla y lenguaje, sicolgicas, 4fsicas, visuales y auditivas. 5 6 Artculo 8- Rehabilitacin Vocacional El Departamento de Rehabilitacin Vocacional establecer mecanismos, en

7coordinacin con otras agencias del Gobierno y organizaciones comunitarias, para 8fomentar el desarrollo integral de las personas con sndrome de Down y asegurar su 9integracin exitosa a la fuerza laboral del Pas y al disfrute de una vida independiente. El 10Departamento de Rehabilitacin Vocacional deber ofrecer los siguientes servicios a la 11poblacin con sndrome de Down: 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 (a) Ofrecer servicios a las personas con sndrome de Down para que puedan prepararse, obtener, retener o mantener un empleo; (b) Orientar a las personas con sndrome de Down y a sus familiares, utilizando un equipo interdisciplinario de profesionales, en el cual se destaca el Consejero en Rehabilitacin Vocacional (CRV). (c) Explorar la disponibilidad de servicios comparables y beneficios en otros programas y agencias de la comunidad. (d) Coordinar servicios con Programas de Rehabilitacin de la Comunidad. (e) Desarrollar proyectos de comunidad dirigidos al adiestramiento y empleo de jvenes y adultos con sndrome de Down. Artculo 9-Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos

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9 El Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos ofrecer adiestramientos a

2personas con Sndrome de Down en el mundo del trabajo y promover su orientacin con 3el fin de que se puedan integrarse a la sociedad, obtener un empleo adecuado y 4mantenerse empleados para su independencia econmica y desarrollo laboral. 5 6 Artculo 10.Departamento de Recreacin y Deportes El Departamento de Recreacin y Deportes, en coordinacin con otras agencias

7del Gobierno y organizaciones comunitarias, ofrecer oportunidades de participacin en 8sus programas deportivos y de recreacin con asistencia y acomodos necesarios, tales 9como: campamentos de verano, talleres de destrezas sociales, clnicas deportivas, 10competencias especiales y educacin fsica adaptada a la poblacin de personas con 11sndrome de Down. 12 El Departamento de Recreacin y Deportes deber crear e implantar,

13directamente, o a travs de otras entidades pblicas o privadas, todos los mecanismos que 14estn a su alcance para que las personas con sndrome de Down puedan disfrutar de 15espacios para el libre movimiento y experiencias activas y pasivas de juego, al igual que 16acceso y contacto con la naturaleza, en ambientes de familias y de comunidad y para su 17cuidado, desarrollo y educacin. 18 19 Artculo 11.-Cubierta de Servicios de Salud Se reconoce el sndrome de Down como una condicin de salud. El sndrome de

20Down es una condicin gentica que presenta condiciones mdicas en las reas 21metablicas, inmunolgicas y gastrointestinales. Las personas con sndrome de Down 22requieren terapias del habla y lenguaje, psicolgicas, ocupacionales y fsicas; los 23medicamentos y pruebas necesarias para el diagnstico y tratamiento de la condicin. La

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1Administracin de Seguros de Salud, establecer, como parte de la cubierta y beneficios 2mnimos, establecida en su Artculo VI, de la Ley Nm. 72 de 7 de septiembre de 1993, 3segn enmendada, conocida como Ley de la Administracin de Seguros de Salud de 4Puerto Rico, aquellos tratamientos mdicos validados cientficamente como eficaces y 5recomendados para la poblacin con sndrome de Down de acuerdo con sus necesidades 6especficas. La Administracin de Seguros de Salud se asegurar que las compaas de 7seguro contratadas incluyan, dentro de la cubierta, servicios tales como: gentica, 8neurologa, inmunologa, gastroenterologa y nutricin, que incluirn las visitas mdicas 9y las pruebas referidas mdicamente. 10 11 Artculo 12.-Planes Mdicos Privados Los planes mdicos, individual o grupal, compaa de seguro, contrato o acuerdo

12para proveer servicios mdicos en Puerto Rico, sea por compaas, individuos o entidades 13locales o extranjeras, vendrn obligados a ofrecer cubiertas para el tratamiento de las 14personas con sndrome de Down. Esta cubierta deber incluir, sin limitarse a, gentica, 15neurologa, inmunologa, gastroenterologa y nutricin e incluir las visitas mdicas y las 16pruebas referidas mdicamente. 17 Ningn asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios, persona

18o institucin podr denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por razn de los 19efectos que pueda tener la inclusin de la cubierta de sndrome de Down. Tampoco 20podr rehusarse a renovar, a remitir o restringir o cancelar la cubierta de sndrome de 21Down por razn de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados con sndrome 22de Down o utilice los beneficios provistos por esta Ley.

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11 Se prohbe cancelar una pliza de salud existente por la razn de que uno de los

2beneficiarios fue diagnosticado con sndrome de Down y al momento de obtener la pliza 3se desconoca de su condicin. 4 5 Artculo 13.-Crditos Contributivos Para ayudar con los gastos de las personas que tienen a su cargo personas con

6sndrome de Down, los padres custodios o los tutores legales que tengan a su cargo 7cualquier persona con sndrome de Down, tendrn derecho a un crdito contra su 8contribucin sobre ingresos personal para el ao natural correspondiente, de quinientos 9(500) dlares. 10 11 Artculo 14.-Causas de Accin Civil y Penal Las violaciones a las obligaciones estipuladas en esta Ley por parte de las

12agencias y funcionarios del Gobierno de Puerto Rico, as como cualquier persona o 13entidad privada, constituirn causas de accin en daos y perjuicios y estarn sujetas a 14toda causa de accin civil o penal que conlleve tales violaciones, segn el ordenamiento 15jurdico vigente. 16 17 Artculo 15.-Reglamentacin Toda agencia, instrumentalidad o gobierno municipal del Gobierno de Puerto

18Rico que brinde servicios a la poblacin de personas con sndrome de Down atemperar 19sus normas y reglamentaciones a la poltica pblica esbozada en la presente pieza 20legislativa, en un trmino de noventa (90) das a partir de la vigencia de esta Ley. 21 22 Artculo 16.-Separabilidad Si cualquier palabra, frase, oracin, seccin, inciso o parte de esa Ley fuere por

23cualquier razn impugnada ante el tribunal y declarada inconstitucional o nula, tal

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1declaracin de inconstitucionalidad o nulidad no afectar, monoscabar o invalidar las 2restantes disposiciones de esta Ley.

1 2 1 2 Articulo 17.-Vigencia

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Esta Ley comenzar a regir inmediatamente despus de su aprobacin.