Centre de Recherche pour lEtude et lObservation des Conditions de Vie

LA COMPREHENSION SOCIALE DU HANDICAP

OUVRAGE COLLECTIF

Coordonn par Pierre LE QUEAU Catherine BARRAL, Alain BLANC, Ewa BOGALSKA-MARTIN, Anne FRONTEAU-LOONES, Eve GARDIEN, Catherine GUCHER, Pierre LE QUEAU et Henri-Jacques STIKER

CAHIER DE RECHERCHE N 182 JANVIER 2003 Dpartement Evaluation des politiques sociales dirig par Matthieu ANGOTTI

Cette recherche a bnfici dun financement au titre de la subvention recherche attribue au CREDOC.

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SOMMAIRE

PRAMBULE ....................................................................................................................................................... 5 ENQUTE SUR UNE CATGORIE ................................................................................................................. 7 Pierre Le Quau SENS DE LA CONSTRUCTION DU REGIME DU HANDICAP VERS SON DEPASSEMENT ............. 15 Henri-Jacques Stiker LES CONTOURS DE LA NOTION DU HANDICAP TRAVERS LES DONNES STATISTIQUES. 29 Anne Fronteau-Loones DE LA CIH LA CIF LE PROCESSUS DE RVISION ............................................................................. 55 Catherine Barral LE SENS COMMUN DU HANDICAP............................................................................................................. 73 Pierre Le Quau MDECINS DU TRAVAIL ET DFICIENCES : RECONNAISSANCE ET CONSTRUCTION DU HANDICAP EN ENTREPRISE ...................................................................................................................... 101 Alain Blanc DE LA DISQUALIFICATION SOCIALE AU HANDICAP QUALIFIE HANDICAP ET PROCESSUS HANDICAPANT DANS LES REPRSENTATIONS DES ASSISTANTS DE SERVICE SOCIAL ....... 153 Ewa Bogalska - Martin LE HANDICAP : IMPENSABLE OBJET DINTERVENTION POUR LES ASSISTANTS SOCIAUX ? ............................................................................................................................................................................ 181 Catherine Gucher CONSTRUCTION SOCIALE DE LVALUATION DU HANDICAP DANS LE DOMAINE JURIDIQUE FRANAIS................................................................................................................................. 199 Eve Gardien

PREAMBULE

Le dpartement Evaluation des politiques sociales du CREDOC est de plus en plus sollicit pour effectuer des travaux portant sur le handicap. A lchelon national, rgional (comme en Ile-de-France) ou bien dpartemental (le Nord, le Maine-et-Loire), ses interventions participent lvaluation des dispositifs visant linsertion des personnes handicapes. Quil sagisse dtudes ponctuelles ou bien dobservatoires sinscrivant dans une certaine dure, la question revient souvent mesurer les effets des mesures prises en faveur des personnes handicapes et identifier les obstacles leur russite. Sous ces deux aspects, la problmatique rencontre des cueils importants. Le premier tient certainement dans la dfinition mme de la population handicape. Alors que la notion semble aller de soi dans le sens commun, sa traduction en termes administratifs et institutionnels rend ses contours infiniment plus difficiles saisir. Lextrme htrognit des situations couvertes par la notion, et sur lesquelles les statistiques disent finalement peu de choses, fait quil est difficile de porter un seul jugement global sur lensemble des mesures prises pour aider les personnes handicape trouver, ou retrouver, un travail. Des travaux qui ont port sur lidentification des freins linsertion des personnes handicapes, on peut tre frapp par limportance que jouent cet gard les reprsentations sociales. Si ladaptation des postes de travail pose un certain nombre de problmes objectifs, les cadres qui dterminent la signification sociale du handicap sont galement un facteur important et qui dbordent trs largement lvaluation de tel ou tel dispositif particulier. Il est vident que ces difficults ne sont pas propres la situation des personnes handicapes Lextension que connat dailleurs la notion depuis quelques annes quand elle sapplique par exemple aux personnes les plus loignes de lemploi (le handicap social ) est assez illustrative de la porosit de la frontire entre ces exclus l, et les autres. Mais il est vrai quelles se posent avec une acuit spciale dans ce contexte. Ce cahier de recherche tente alors, sinon de trouver une solution ces diffrents problmes, du moins dclairer leurs enjeux. Les contributions des diffrents auteurs qui ont t runis pour apporter cette comprhension des principes de la construction sociale du handicap, vont permettre au dpartement Evaluation des politiques sociales de mieux raisonner les choix mthodologiques qui devront tre faits dans les annes venir pour affronter cette commande dvaluation des mesures prises en faveur des personnes handicapes.

ENQUETE SUR UNE CATEGORIE

Pierre Le Quau
Directeur de recherche, dpartement Evaluation des politiques sociales du CREDOC Universit Pierre Mends-France, Grenoble 2

LES CATEGORIES SPECULAIRES

Les politiques publiques fondent leur action sur une segmentation dsormais assez fine des publics auxquels elles sadressent et les politiques sociales sont peut-tre parmi celles qui prsentent, cet gard, la plus grande complexit. A limage du mille-feuilles laquelle on rapporte parfois la perception globale du champ des politiques sociales, et o sentrecroisent donc de nombreux dispositifs et mesures spcialiss, correspond celle dun saucissonnage de la population en catgories qui se recoupent parfois ou bien sembotent dans une logique taxinomique trs classique. La catgorie gnrale de la pauvret inclut ainsi, notamment, les travailleurs prcaires et les chmeurs ; classe au sein de laquelle on trouve, entre autres, les demandeurs demploi de longue dure (DELD) ; genre auquel appartiennent certains RMIstes ; etc. Le principe gnral de cette classification napparat pas clairement et il est dailleurs probable quil ny en ait pas quun tant les sources do manent cette mise en ordre de la ralit sont multiples. Les critres, en outre, sur lesquels se fondent ces catgorisations sont multiples. Certains dcoulent des lments structurant la perception de la morphologie sociale gnrale (sexe, ge, catgories socioprofessionnelles, etc.), tandis que dautres apparaissent plus spcifiques aux thmes des politiques sociales (lemploi, le logement, la sant, etc..). On ne discutera cependant pas ici le bien fond de ces dmarches, ni leur efficacit. Cest une ide assez communment admise, au sein mme de ce champ institutionnel, que cette logique de catgorisation produit quelques dysfonctionnements dans le suivi des bnficiaires : divers travaux dvaluation, dont ceux qui sont mens au CREDOC, ont dj permis de mettre jour ces difficults. De rcentes dispositions lgislatives ou rglementaires en ont dailleurs parfaitement admis les enseignements et tendent amliorer larticulation des dispositifs ou mesures dj en place 1. Cest, de plus, une proccupation majeure de ce quil est convenu dappeler lingnierie sociale que de travailler llaboration de passerelles et lamlioration de la transversalit des mthodes dintervention sociale, cela se traduisant
1

La loi dite de lutte contre les exclusions participe certainement en partie de cette logique.

parfois par la cration de nouvelles structures et de nouveaux mtiers 2. Les catgories et une dentre elles toute particulirement : celle de handicap nous interrogerons ici dune toute autre manire en considrant non pas leur objet mais bien davantage leurs prsupposs. Sous cet angle, les catgories qui servent dsigner les bnficiaires des politiques sociales prsentent en effet deux problmes principaux. Elles se prsentent tout dabord comme trs englobantes dans la mesure o elles regroupent de facto des personnes ayant des profils sociologiques, des parcours et des expriences extrmement diffrentes. Quel que soit langle sous lequel on peut ainsi lenvisager, la catgorie du handicap dsigne non seulement des dficiences mais galement des modes de vie et des rapports au monde qui nont rien voir les uns avec les autres. La contribution dA. Fronteau ce volume, qui aborde la question sous langle statistique, montre clairement la multiplicit de ces problmatiques couvertes par une seule notion. Ce travail rejoint incidemment dautres qui ont t raliss rcemment et qui illustrent comment dautres catgories du domaine social, comme la pauvret, englobent de la mme manire des situations pour le moins htrognes 3. Ces catgories sont en second lieu naturalisantes en ce sens quelles semblent aller de soi. Leur objectivit fait oublier le processus dlaboration dont, pourtant, elles procdent pleinement. Des jugements sociaux, comme les appellerait sans aucun doute H. Becker, sont en effet luvre derrire ces catgorisations. Ces jugements, quils soient ceux que les acteurs sociaux ordinaires prononcent plus ou moins explicitement dans leur vie quotidienne (cf. ma contribution sur le sens commun du handicap ) ou bien ceux de professionnels plus directement impliqus (les mdecins du travail, dans la contribution dA. Blanc ; les assistants sociaux, dans les contributions dE. Bogalska-Martin et de C. Gucher) puisent des rfrences elles-mmes trs diverses : morales, scientifiques, techniques, etc. Autrement dit, loin dtre videntes, ces catgories sont avant tout lobjet dune ngociation collective o se dcouvrent des enjeux fondamentaux pour la socit tout entire. Si, comme le suggre H.-J. Stiker, le handicap au mme titre que les autres catgories dont il est ici question a bien quelque chose voir avec la dviance, ce qui sort de la norme, on peut y appliquer cette remarque de H. Becker : La dviance nest pas une proprit simple, prsente dans certains types de comportements et absente dans dautres mais le produit dun processus qui implique la rponse des autres individus 4. En dautres termes, loin de ne dsigner quune chose sui generis, une catgorie est avant tout un rapport : la relation que la socit envisage dentretenir avec elle ce que, du mme coup, elle institue. Car ce rapport est en effet doublement constitutif. Les sociologues de linteractionnisme ont dj montr lefficacit de cette logique du point de vue de celui auquel elle sapplique en en dcrivant les procs de stigmatisation (E. Goffman) ou dtiquetage (labelling, H. Becker). Mais elle participe aussi pleinement ce quil est convenu dappeler, aprs P. Berger et T. Luckmann,
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J.-N. Chopart (dir.) : Les mutations du travail social, Paris, Dunod, 2000.

M. Messu & P. Le Quau : La construction sociale de la pauvret, Cahiers de recherche du CREDOC n138, novembre 1999 ; C. Olm, P. Le Quau & M.-O. Simon : La perception de la pauvret en Europe, Cahier de recherche du CREDOC n144, septembre 2000 ; C. Olm & D. Chauffaut : Htrognit des conditions de vie sous le seuil de pauvret, Cahier de recherche du CREDOC n 173, septembre 2002. H Becker : Outsiders, Paris Mtaili, 1985, p. 37.

la construction sociale de la ralit. Les contributions de C. Barral, dtaillant les dbats qui ont eu lieu au cours de la rvision de la classification international des handicaps (CIH), fait clairement apparatre de quelle manire la dfinition handicap est aussi le moyen, pour la socit, de penser son idal et sa norme fondatrice. Le processus dobjectivation de la catgorie du handicap parat donc tre un bon analyseur de la manire dont une socit se conoit elle-mme. Cest en ce sens, et pour reprendre lexpression propose par S. Karsz dans un ouvrage rcent, quon traitera du handicap comme une catgorie spculaire : parce quelle rflchit la faon dont une socit comme la ntre senvisage et se dvisage.

CATEGORIE ET CONNAISSANCE

Pour donner la pleine mesure des mcanismes luvre dans la catgorisation, il semble quon doive en quelque sorte remonter la source : le lieu o la catgorie nest pas seulement un mode de classification institutionnalis mais un mode dapprhension du monde caractristique de la conscience humaine. Ds Aristote, en effet, la notion de catgorie renvoie un processus de prdication par laquelle la ralit acquiert forme et substance 5. Cest, de plus, une opration inconditionne puisque les catgories, qui dans son esprit ne sont quune dizaine (lessence, la quantit, la qualit, lespace, le temps, etc.), sont des a priori de la conscience. Kant, plus tard, maintiendra ce caractre fondamental et immdiat, en quelque sorte, des catgories. Dans son introduction aux Formes lmentaires de la vie religieuse, tout en les remettant lordre du jour, E. Durkheim sattache a contrario en fonder lorigine sociale : Si, comme nous le pensons, les catgories sont des reprsentations essentiellement collectives, elles traduisent avant tout des tats de la collectivit : elles dpendent de la manire dont celle-ci est constitue et organise, de sa morphologie, de ses institutions religieuses, morales, conomiques, etc. 6. Loin dchapper lhistoire, les catgories en sont donc le produit En mme temps que la cause si lon considre que toute socit contient en son sein les germes de son devenir. Elles sont mme le reflet, abstrait, de son organisation matrielle. Elles restent a priori pour chacun des membres qui composent la socit, mais font lobjet dune laboration collective continue. En tant quinstitutions sociales, les catgories sont, pour E. Durkheim, le lieu commun o se rencontrent tous les esprits : elles fondent tous les jugements partags que nous portons sur les choses. En entrant dans le champ de la sociologie de la connaissance, les catgories se dsingularisent, dune certaine manire, puisque E. Durkheim ne les dfinit jamais prcisment : notamment en prcisant en quoi elles diffreraient des concepts, des reprsentations, voire des mots qui forment le socle mental que partagent les membres dune mme collectivit. Cest notamment pour revenir la spcificit de cette notion que les

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Aristote : Catgories, Paris, Seuil, 2002.

E. Durkheim : Les formes lmentaires de la vie religieuse, Paris, Librairie Gnrale dEdition (Livre de poche), 1991, p. 62.

sociologues de la cognition se sont empar de la catgorie : Paralllement la poursuite des tudes sur les classifications, sur lhistoire sociale des notions courantes, sur la structure des cadres conceptuels ou sur lorganisation des catgories de la pratique sociale et politique, il sagirait dexplorer la valeur opratoire des catgories non plus seulement comme formes dobjectivation , cest--dire comme conditions formelles de la pense conceptuelle ou de lorganisation des connaissances, mais comme procdures rgles dinstitution des faits sociaux et daccomplissement des activits pratiques 7. Dans ce projet, qui sur ce point au moins nest pas trs loign de celui de lthnomthodologie, laccent est donc mis sur les procdures par lesquelles une singularit quelconque est rattache ce qui lui tiendra lieu de principe, type gnral ou signification. Ce qui nous intresse ici tient donc moins dans la chose que dsigne le handicap que dans le protocole que divers acteurs ou institutions suivent pour le raliser en tant que catgorie : quelles sont les caractristiques, les proprits (prdicats) identifies chez une personne, dans une certaine situation, et comment ces informations sont-elles traites, qui font quelle sera catgorise comme handicape ? 8 On ne saurait reprendre ici tous les rsultats de lenqute sur les catgories, ni ses apports la sociologie cognitive 9, mais on peut souligner ce quon y gagne en clart dans la dfinition de notions trs proches qui sont, comme le dit L. Qur, de la mme famille : classification, concept, reprsentations et langage. La catgorisation partage avec la classification le fait dtre une mise en ordre de la ralit : elles consistent toutes les deux introduire une certaine discontinuit dans lindiscernable continuit du monde en soi . Elles oprent toutefois de deux faons bien distinctes. La classification procde selon une comparaison des traits formels que prsente un objet et elle est assez largement arbitraire. La catgorisation, quant elle, reprsente un degr supplmentaire dabstraction dans la mesure o lobjet identifi est envisag partir de la relation quil entretient par rapport un sens gnral. La catgorie a quelque chose de naturel en ce sens quelle renvoie la substance des choses. Bien entendu, la notion de handicap, selon le contexte, peut parfaitement recouvrir les deux termes. Apprhend partir de la ngociation qui se ralise entre professionnels au cours de la runion dune COTOREP, le handicap se dfinira davantage comme une classe , voire un genre Ce qui en est le principe restant le plus souvent implicite. Les grilles dvaluation du handicap (cf. les contributions de C. Barral et dE. Gardien) sinscrivent clairement dans cette logique mais les dbats auxquels ont donn lieu leur laboration et leurs transformations dans le temps montrent bien la recherche de la formulation de ce qui en constitue le concept fondamental. Sous cet angle, la thorie de la catgorisation est avant tout une thorie de la formation et de lorganisation des concepts 10. La catgorie repose en effet sur un rfrentiel
L. Qur : Prsentation , in Lenqute sur les catgories, Paris, EHESS, Raisons Pratiques n 5, 1994, p. 10. B. Conein : Classification sociale et catgorie in M. de Fornel, A. Ogien & L. Qur : Lethnomthodologie, Paris, La Dcouverte, 2001.
9 8 7

A. Borzeix, A. Bouvier & P. Pharo : Sociologie et connaissance, Paris, CNRS, 1998. L. Qur : op. cit., p. 14.

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significatif : avoir le concept dune chose, cest pouvoir se reprsenter mentalement lensemble de ses proprits idales typiques. Elle se dmarque pourtant encore du concept dans la mesure o celui-ci reposerait essentiellement sur des connaissances or, comme le montre mieux quaucune autre catgorie sans doute celle du handicap, les raisonnements implicites que chacun fait sur cette catgorie empruntent des registres extrmement divers : strotypes, jugements de valeurs, croyances conventionnelles Tous plus ou moins prcis. Ces lments sinscrivent par ailleurs dans une longue histoire de la formation des ides, et la signification que lon donne aujourdhui au handicap reste marque par la trace de motifs appartenant des systmes symboliques antrieurs. Encore une fois, cependant, les deux peuvent toutefois parfaitement se recouper et le corpus retenu pour raliser cette enqute sur la catgorie de handicap, dfaut dtre exhaustif, illustre parfaitement de quelle manire, dans une socit aussi rationnelle que la ntre au moins, il y a un effort dobjectivation du rfrentiel sur lequel se fonde une catgorie naturelle . Des efforts de clarification raliss pour la prparation de la rvision de la classification internationale des handicaps efforts qui font apparatre comment tous les paramtres du contexte social sont encore loin dtre compltement explicits, cf. la contribution de H.-J. Stiker , au rfrentiel de pratique, il y a cependant au moins un pas qui nest pas encore franchi. Dans un article quil consacre la catgorie de famille , enfin, P. Bourdieu met en vidence le rapport quentretiennent ces catgories naturelles avec le langage 11. Ce rapport nous parat en effet compltement dterminant quoique partiel. Soulignant leur dimension performative, ce quil dsigne comme des fictions nominales , P. Bourdieu indique en effet de quelle manire certains mots oprent comme des schmes classificatoires qui prdisposent notre action et nos reprsentations envers un objet. Mais, comme le souligne encore L. Qur, cette approche reste encore trop prisonnire dune conception reprsentationnaliste de la catgorie. Certes, les mots participent-ils activement la formation des choses mais si la notion de catgorie a un sens, elle dsigne un processus qui se situe en de de la reprsentation et qui en constitue dailleurs le fondement : Les catgories et les concepts ne sont pas des reprsentations mais des schmes, cest--dire des rgles ou des mthodes (pour une part incorpore) gouvernant les activits ou les oprations de la construction de lobjectivit 12.

11

P. Bourdieu : A propos de la famille comme catgorie ralise , Acte de la recherche en sciences sociales, N 100, 1993. L. Qur : op. cit., p. 32.

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LA CONSTRUCTION DE LA REALITE SOCIALE

La notion de catgorie se laisse assez malaisment dfinir : elle reste mme, pour M. Bourdeau peut-tre irrvocablement obscure 13. Elle reprsente la fois le cadre dans lequel sexerce lintelligence collective en mme temps quun processus : celui par lequel le rel sorganise et se remplit dun contenu significatif. E. Kant dfinissait les catgories comme des concepts primitifs qui forment la condition de possibilit de toute connaissance : Les catgories constituent le prototype des notions indfinissables parce que primitives 14. Elle est en tout cas la base de ce que lon pourrait appeler ici, daprs M. Heidegger, notre pr-comprhension de la ralit. Il est dailleurs tout fait frappant de constater la grande proximit des vues entre les acquis trs rcents de la sociologie cognitive et ceux, plus anciens, de la sociologie comprhensive dveloppe par W. Dilthey, G. Simmel et M. Weber, voire de la sociologie phnomnologique de A. Schutz. Dans cette approche, comme le rappelle fort bien P. Watier, la comprhension nest pas seulement une mthodologie particulire mais une condition ontologique de lexistence de la socit 15. En dautres termes, le projet sociologique de cette tradition est donc de rendre compte de la manire dont les individus parviennent tablir les modalits dun sens commun. Les notions de type, de typification et de typicalit peuvent ainsi tre dcrites comme fondatrices de cette approche, et cela de nombreux gards. Etre au monde, pour ces auteurs, revient en faire lexprience (Erlebnis), cest--dire : en extraire ce quil a de stable et de durable (W. Dilthey). Ce qui caractrise lacteur social tient donc dans une activit significative par laquelle toute manifestation singulire est ramene son type gnral . Ce processus de la typification , outre le fait quil est presque identique celui de la catgorisation 16, est celui par lequel stablit la possibilit dun entendement partag. Cest alors sur la base dune rduction que slabore la comprhension, tant entendu quelle le point de dpart dune ouverture et dun largissement puisque le monde sen trouve, du mme coup, dot dune signification. La typicalit, particulirement dveloppe par A. Schutz, est une notion plus quivoque qui contient au moins deux acceptions. En premier lieu elle dsigne le rapport quentretient une singularit quelconque avec ce qui en constitue le modle idal-typique. Toutes les formes que peut prendre le handicap, dans lesprit du grand public par exemple, nentretiennent pas ainsi le mme rapport avec ce qui en serait lessence,
13

M. Bourdeau : La notion classique de catgorie , in Lenqute sur les catgories, Paris, EHESS, Raisons Pratiques n 5, 1994. F. Gil : Catgories , Encyclopdia universalis, 1985.

14 15

P. Watier : La sociologie et les reprsentations de lactivit sociale, Paris, Mridiens-Klinscksieck, 1996, p. 123.

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Sur les rapports entre typification et catgorisation, D. Cefa : Type, typicalit, typification , in Lenqute sur les catgories, op. cit.

en quelque sorte : toutes sont, sous ce rapport, plus ou moins typiques . Mais la typicalit dsigne galement lensemble des types disponibles un moment donn, dans un lieu donn, qui forment les cadres sociaux de lexprience individuelle . Elle nest pas trs loigne de ce que Aristote, dans son trait sur les catgories, dcrivait comme l habitus qui forme lensemble des qualits stables et durables , selon lui, des choses. Mais puisque les proprits quont les choses leur sont attribues partir de conventions collectives, lhabitus forme le stock de connaissances disponible partag par un groupe (A. Schutz), tant entendu que ces connaissances nont pas grand chose voir avec les concepts de lactivit intellectuelle . Elles font davantage appel, comme le souligne M. Maffesoli un arrangement de lensemble du savoir dpos dans le sens commun, les dictons, la sagesse populaire, les images, etc. Cest donc dans cette tradition sociologique quest pos pour la premire fois le rapport entre la connaissance que chacun fait de la ralit et son dification matrielle, et cest l lapport le plus manifeste de la phnomnologie de A. Schutz reprise par P. Berger et T. Luckmann 17: Les types sociaux, qui fondent la possibilit dune comprhension intersubjective, sinstitutionnalisent, cest--dire deviennent solides, y compris matriellement. Et cest bien ce processus qui nous intresse ici, au sujet du handicap : comment dune catgorie de lentendement abstraite, il se transforme en un fait institutionnel , pour reprendre lexpression de J. R. Searle 18. Sous cet angle, la partie sintgre parfaitement avec le tout : une catgorie (ou un type) en particulier est totalement solidaire de lensemble du socle symbolique dans lequel elle sinscrit : cest donc bien de la socit entire dont il est question. Ce sont l tous les enjeux de la co-naissance telle que la dcrite M. Maffesoli 19: une dification immatrielle et matrielle du monde, une construction de Soi et une construction de lAutre. Les enjeux de la construction sociale du handicap, en tant que catgorie, ne sont pas autres. Ce sont les travaux de G. Simmel portant sur les types sociaux qui paraissent les plus intressants dans cette perspective et qui constituent certainement le guide le plus pertinent pour notre approche du handicap. A de nombreuses reprises, dans son uvre, on voit en effet apparatre les personnalits idales typiques du pauvre ou de l tranger 20. Il montre incidemment quelle ncessit collective correspond linstitutionnalisation de ces catgories qui, si elles changent quant leur contenu, ne varie gure dans leur signification collective. Le type du pauvre ou celui de ltranger, quelles que soient les populations quils recouvrent un moment et dans un lieu donns, obissent en effet une conomie symbolique gnrale intangible qui sous-tend ldifice collectif. Dans la mesure o ces figures en reprsentent bien une sorte de prototype, cest l la dcouverte majeure de G. Simmel que de pointer le rle de lAutre dans la construction du Soi, aussi bien individuel que collectif dailleurs. La
17

A. Schutz : Le chercheur et le quotidien, Paris, Mridiens-Klincksieck, 1986 ; P. Berger et T. Luckmann : La construction sociale de la ralit, Paris, Mridiens-Klincksieck, 1987. J. R. Searle : La construction de la ralit s sociale, Paris, Gallimard, 1995. M. Maffesoli : La connaissance ordinaire, Paris, Mridiens-Klincksieck, 1987.

18 19 20

G. Simmel : Le pauvre , in Sociologie, Paris, PUF, 1999 ; Digressions sur ltranger , in Lcole de Chicago, Paris, Aubier, 1984.

typification de lAutre engage une intentionnalit collective (J. R. Searle) qui scelle non seulement le sort qui va lui tre rserv, pour le meilleur et pour le pire, mais qui dtermine galement comment lEtre-ensemble se constitue Et envisage son Devenir. Ces catgories, desquelles il nous semble quon peut rapprocher celle du handicap, sont certes relatives : si la place qui est la leur apparat peu variable la notion de liminarit ou de seuil jadis propose par lanthropologue A. Van Gennep parat cet gard plus significative que celle dexclusion les modalits selon lesquelles ces catgories sont construites sont tout fait spcifiques. Cette recherche tente donc de dmonter les mcanismes contemporains de la prdication du handicap en envisageant successivement deux perspectives : celle des grands cadres institutionnaliss qui en proposent une dfinition (le cadre lgislatif, les grandes classifications, les reprsentations sociales) ; puis celle des acteurs qui, en situation, ont juger de ce quil est, ou nest pas (les mdecins du travail, les assistants sociaux, les assureurs). Elle est ralise sans souci dexhaustivit mais tche de retracer, en quelques lieux stratgiques , les raisonnements et procdures, implicites ou explicites, et les ngociations dont il fait lobjet. En faisant ainsi merger ce qui constitue les schmes du handicap, loptique est bien de montrer la ncessit de cette Altrit dans la fondation de notre socit.

SENS DE LA CONSTRUCTION DU REGIME DU HANDICAP VERS SON DEPASSEMENT

Henri-Jacques Stiker
Directeur de recherche. Laboratoire histoire et civilisations des socits occidentales. Universit Paris 7.

INVITATION A PENSER

Robert Castel a justement dtect tout au long de lhistoire de la question sociale depuis le e XIV sicle une handicapologie . Certaines populations qui, pour des raisons dge et surtout dinfirmit, ne peuvent subvenir par elles-mmes leurs besoins de base sont, de droit, assistes. Un noyau de situations de dpendance reconnues, constitu autour de lincapacit entrer dans lordre du travail du fait de dficiences physiques ou psychiques 21 est dispens du travail, alors que les pauvres valides se trouvent en situation dlictueuse sils ne travaillent pas. Les infirmes illustrent le grand dilemme qui traverse la question sociale, du vagabond au dsaffili de l'heure prsente : la rcurrence de populations dissocies du travail ou dissocies des formes d'changes socialement consacres , qui rendent problmatique la cohsion sociale, par dfaut d'intgration. Si la question du handicap renvoie indniablement la question gnrale de l'intgration, le constat historique de l'infirmit comme dfinitivement et obligatoirement assiste, doit-il tre pris comme une sorte d'indpassable ? Nombreux sont ceux qui le pensent. Les uns interprtent, pour le dnoncer, le rgime actuel du handicap en France (mais cela vaudrait pour bien d'autres pays), rgit par deux lois du 30 juin 1975, comme un rgime d'exclusion ou du moins de sgrgation 22. D'autres y voient un rgime utile, voire ncessaire, pour assurer la
21

Robert Castel, Les mtamorphoses de la question sociale, une chronique du salariat, Paris, Fayard, 1995, p. 29.

22

Cela malgr les affirmations de la grande loi cadre de 1975 en faveur des personnes handicapes : La prvention et le dpistage des handicaps, les soins, lducation, la formation et lorientation professionnelle, lemploi, la garantie dun minimum de ressources, lintgration sociale et laccs aux sports et aux loisirs du mineur ou de ladulte handicaps physiques, sensoriels ou mentaux, constituent une obligation nationale (article 1). Cette obligation se traduisant par laccs du mineur et de ladulte handicaps aux institutions ouvertes lensemble de la population et leur maintien dans le cadre ordinaire du travail et de vie (article 1). Ces grandes intentions tant en fait mises en chec par la loi sur les institutions mdico-sociales qui ont donn lieu un immense secteur spcialis, finalement sgrgatif.

solidarit qui est due ceux sur qui a fondu le malheur innocent (titre d'un livre de Georges Hourdin) mais un modle au plus haut point dangereux s'il nous prenait l'envie de le gnraliser 23. Autrement dit la spcificit de la dficience implique un rgime de solidarit, mais qui, ni dans les faits ni en droit, ne peut prtendre sortir de l'assistance. En somme, il faut faire la part du feu mais la question du handicap s'arrte au devoir de compassion envers les blesss de la vie. Pour ne pas en rester une simple perspective d'assistance sociale, sur le fond d'un constat historique que l'on transformerait en destin, il me parat que l'on peut creuser davantage la mise en place, au cours du vingtime sicle, de ce que j'appelle le rgime du handicap ( la fois reprsentations sociales, dispositifs lgislatifs et rponses de la socit civile), afin d'en montrer les capacits d'volution, ou pour tre plus juste de mtamorphoses.

LA REPONSE HISTORIQUE PAR LA VOIE DE LA DISCRIMINATION POSITIVE

9 La construction du rgime du handicap dans la deuxime partie du xxe sicle

Le terme de "discrimination positive", emprunt au contexte amricain des actions envers la communaut noire, ne saurait tre dfinitivement retenu, mais l'habitude est dsormais prise de qualifier les mesures spcifiques but d'intgration (sous diffrentes formes), par ce terme. Donc, au point de vue historique, il est possible de l'utiliser. Dans le numro dEsprit de novembre 1965, alors que le mot handicap venait depuis quelques annes seulement en France de faire son apparition dans le domaine humain de linfirmit, Jean-Marie Domenach en indiquait le flou et concluait : Mieux vaut donc accepter provisoirement cette indtermination afin de ne pas senfermer dans une catgorie, dans un aspect, dans une solution (p.578-579). La connaissance a-t-elle avance, depuis plus de trente ans, de sorte que lon pourrait fonder la catgorie de handicap autrement que comme un mot valise, simplement et empiriquement commode ? La Loi dorientation en faveur des personnes handicapes regroupe encore plus largement que celle relative lenfance handicape de 1965 ; en effet, sur le refus et limpossibilit lgale de donner une dfinition de la personne handicape, les commissions prvues par la loi, auxquelles il revient de donner le label de handicap, peuvent reconnatre aussi bien un lombalgique us par un travail pnible, quun boulanger devenu allergique la farine, quun quadriplgique en fauteuil roulant, quun siden, quune personne dprime, quune personne atteinte de trisomie 21 ou dautisme. En 1967 dans un

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Voir par exemple, Pierre Rosanvallon, La nouvelle question sociale. Repenser lEtat-providence, Paris, Seuil, 1995, p.118 et sq.

clbre rapport 24, Franois Bloch-Lain dtache, dans le grand tout de linadaptation, le handicap proprement dit dont l'originalit tient dans la liaison entre un point de vue sanitaire (sous la forme de linfirmit) des difficults particulires eu gard une moyenne ; quoi il ajoute que linadaptation peut-tre due, tout autant, ltat de la socit, qu celui de lindividu et cest alors le milieu qui est inadapt aux personnes (p.2). On sortait du fameux champ de lenfance inadapte et du concept dinadaptation des annes trente et surtout quarante 25. La notion englobante dinadaptation sest vue progressivement carte au profit de handicap, mme si la population handicape est plus restreinte que celle qui pouvait tre mise sous le terme inadapt. Il faut noter que F. Bloch-Lain faisait se rencontrer deux secteurs qui avaient suivi leur chemin de faon spare : celui de l'enfance (de la dviance ) et celui des adultes (de l'invalidit). La carrire du mot et de la notion dinadaptation na pas cess pour autant et s'est progressivement dfaite de connotations idologiques trop prcises 26. Cependant, de fait, aprs des dbats pleins dhsitation et dindcision terminologique, entre 1968 et 1975, o lon balanait entre placer le problme des dficiences dans le grand tout du handicap social (expression retenue dans une loi de novembre 1974, passe dans le code du travail) ou de lexclusion (mise la mode par le livre de Ren Lenoir 27, mais dj employe par Pierre Mass et Joseph Wrsinski 28), on a tout de mme choisi dtablir une loi spcifique, crant des obligations et des droits particuliers, pour des personnes prouvant des difficults dintgration sociale reprables, et mesurables par des barmes (lesquels ont t progressivement mis en place) cause de problmes de dficits physiques, sensoriels, intellectuels, psychiques, installs dans la dure, voire dfinitifs. Tout rside dans le lien entre une dficience avre et une infriorisation sociale. Et lon peut considrer que le mouvement de clarification, luvre aussi bien dans la loi de 57, que dans

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Etude du problme gnral de linadaptation des personnes handicapes, Rapport prsent au Premier Ministre par Franois Bloch-Lain, inspecteur gnral des finances, dcembre 1967.

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Sous la plume des plus grands noms de la psychologie et de la pdagogie franaise de lpoque, on lit : Est inadapt un enfant, un adolescent ou plus gnralement un jeune de moins de vingt et un ans que linsuffisance de ses aptitudes ou les dfauts de son caractre mettent en conflit prolong avec la ralit et les exigences de lentourage conformes lge et au milieu social du jeune voir : Dr Lagache, avec le concours de MM Dechaume, Girard, Guillemain, Heuyer, Launay, Male, Praut, Wallon. Nomenclature et classification de jeunes inadapts, paru dans Sauvegarde, n 2, 3, 4, 1946. Laquelle nomenclature comprend les malades (physiques et psychiques), les dficients (physiques, sensoriels ou intellectuels), les caractriels (caractre, moralit, comportement). Cette nomenclature figure en annexe du livre de Michel Chauvire, Enfance inadapte : lhritage de Vichy, Paris, Editions ouvrires, 1980. On a mme montr que cette conception relevait directement de lidologie vichyssoise qui, en ce domaine, fut tristement reprsente par Alexis Carrel : Christian Rossignol, Quelques lments pour lhistoire du conseil technique de lenfance dficiente et en danger moral -1943Approche sociolinguistique et historique, Le temps de lhistoire, n1, 1998. On peut se reporter de multiples publications des Cahiers de Beaumont. Voir aussi R.Perron Les enfants inadapts, PUF, Paris, QSJ, 1972. Une discussion intressante de Christine Philip, La notion de troubles du comportement et ses avatars, dans Handicap et inadaptation. Fragments pour une histoire : notions et acteurs, ALTER, 1996.

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Ren Lenoir, Les exclus, un franais sur dix, Paris, Seuil, 1974. Rdition en 1989. Le livre, dont le titre est du autant lditeur qu lauteur, a t vilipend de diffrents cts : mettant dans un grand tout les dsavantages et ingalits les plus divers, R.Lenoir stait attir les foudres dune analyste comme Jeanine Verds-Leroux ; par ailleurs certains libraux navaient pas apprci que Ren Lenoir fustige les mcanismes conomiques centraux producteurs de cette exclusion. Sous la direction de Serge Paugam, Lexclusion, ltat des savoirs, Paris, La Dcouverte, 1996, p.9.

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les ttonnements des annes 60, que dans les mises au point des annes 70, trouve son expression la meilleure dans un document, dorigine anglaise (Philippe Wood) assum par lOffice Mondial de la Sant en 1980, principalement diffus et rendu oprationnel en France o il a t publi sous le titre : Classification internationale des handicaps : dficiences, incapacits, dsavantages. Un manuel de classification des consquences des maladies 29. La distinction consiste fractionner certaines consquences des maladies en trois notions. Celle de dficience : qui dfinit latteinte, le discours mdical, lintervention des hospitaliers ; celle dincapacit qui porte encore sur lindividu mais au point de vue des limitations de ce quil peut accomplir, et circonscrit un lot dinterventions paramdicales et ducatives ; celle de dsavantage social ou handicap proprement dit : qui tente de mettre laccent sur la situation et donc de relativiser les consquences des dficiences en fonction des circonstances et de lamnagement environnemental. Comme il est assez facile de le voir, cette mise au point, pour utile quelle soit dans la pratique, navait rien de trs original par rapport la smantique dj prsente : une atteinte prcise peut avoir des rpercussions diverses en fonction de la personne et du contexte. Cette classification a t critique sous bien des angles, notamment son caractre causal simpliste et linaire, sa difficult parler correctement de la situation sociale et environnementale, le peu dintrt vraiment international quelle a suscit. Peu de commentateurs critiques ont fait remarquer que, pour clarifier les pratiques, elle ne faisait pas avancer la connaissance thorique, et mme, comme je le dirai plus loin, cachait les vraies racines de cette notion de handicap. Beaucoup par contre sen sont servis intelligemment, pour amnager lenvironnement, pour affiner leur pratique professionnelle et proposer aux commissions administratives une analyse plus circonstancie. Toujours est-il que, tant avec la loi de 1975 quavec ce document officiel de lOMS, la socit tait convie faire les efforts ncessaires pour rendre accessible, tous les points de vue, les biens et les espaces communs. Par ailleurs, malgr toute la bonne volont de ces clarifications, le pouvoir mdical restait fort, relay parfois par celui des psychologues, et les politiques sociales habituelles pouvaient sen trouver confortes, au moment mme o elles commenaient tre mises en cause. En effet la discrimination positive, ou compensatoire, qui tait le choix franais install avec la lgislation des annes 70 et 80 en la matire, trouvait ses points dappui dans une action sociale par populations cibles, tablissements ou services spcialiss, installation de filires et de clientles. La classification de Wood/OMS affinait cette logique mais ne la remettait pas en question. La notion de handicap, mme dcortique la manire de Wood, a servi, dans la priode qui a suivi 1975, conforter un secteur priv de type associatif, constitu pour lessentiel dtablissements trs spcialiss. Ainsi les notions
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Publi par lINSERM et le CTNERHI (Centre technique national dtudes et de recherches sur les handicaps et les inadaptations). Il faut souligner que le titre anglais officiel est : International classification of impairments, disabilities and handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease. Ce qui souligne une volont de ne plus prendre le mot handicap comme gnrique et de distinguer plusieurs aspects, qui sont autant de plans dexprience et dinterventions professionnelles, le tout pour relativiser les difficults des personnes, dont lapprciation ne doit pas tre rive la seule vue du diagnostic, et du pronostic, mdical. Ce document, qui a fait couler normment dencre, tente dtre remplac par une nouvelle classification, trs loigne de la prcdente dans sa perspective de base. Cette proposition vient seulement de voir le jour, et nous n'avons pas ici le loisir d'en donner un aperu.

nont jamais t spares de leur utilit pragmatique et stratgique, et cest bien ce qui cache leur sens latent et leur sources.

9 Interprtation sociologique et anthropologique du rgime du handicap

Pour dfinir un champ dintervention, un secteur daction, on est all chercher une dnomination originale dans un domaine sportif (turfiste pour tre plus prcis) et non dans la smantique mdicale ou sociale. Il est intressant de noter par exemple que les notions de marginalit ou de minorit nont pas t adoptes de faon officielle et courante dans le domaine de l'infirmit. La marginalit vise avant tout la distance prise, et parfois volontairement, avec les normes tablies de fonctionnement et de murs, ce qui ne saurait caractriser des populations dsirant rejoindre la conformit sociale, par lintgration dans la vie sociale et professionnelle. La minorit met avant tout laccent sur la diffrence culturelle, or les personnes handicapes, mise part la communaut sourde, nont pas une culture elles. La notion d'exclusion quant elle est d'emploi trop rcent. Ainsi cette invention linguistique rend assez bien compte de la construction dun secteur trs singulier, cest en cela quil a t utile, cest sans doute aussi pour cela quil a t introduit. Quelle est donc la porte de la dsignation handicap , quand on la relie au contexte social o elle est apparue ? Franois Ewald 30 a montr, propos des accidents du travail une sorte de rvolution tranquille, mais profonde, de la socit qui est parvenue instaurer une nouvelle donne sociale autour des ides de responsabilit collective, dassurance sociale, de norme comme moyenne, de rparation, de compensation, bref tout ce qui aboutira la grande ambition de la scurit sociale . Mais ce qu'il convient de souligner est que la socit assurantielle s'est constitue en rfrence une nouvelle vague dinfirmits, cre par le fait industriel, fait social revendiqu lui-mme comme central. On voit comment la question sociale se pose toujours partir des mcanismes centraux qui font fonctionner lensemble, et qui sont admis par tous ; on voit aussi comment une question sociale peut muter partir dun groupe posant une question vive. Mais je vois surtout un nouveau regard se fixer sur linfirmit. Toute infirmit, progressivement partir de l, va apparatre comme relevant dune responsabilit sociale, dune solidarit collective, dune accidentologie , si jose un terme aussi barbare, cest--dire quelle se dnaturalise pour se socialiser. Elle va relever du flau social autant que de latteinte de sant. Linfirme nest plus un malheureux que le sort a marqu, devant marger essentiellement lassistance publique si ce nest la charit individuelle, mais il commence tre un ayant droit de la solidarit collective, ayant t victime de la marche mme de la socit. L'hcatombe de la guerre de 1914-1918 renforce l'mergence de cette nouvelle figure de l'infirmit. La redevance sociale se fait sentir y compris sous la forme d'une culpabilit collective et de l'impratif conomique de ne pas laisser hors de la production des agents, qui rclament de surcrot la reprise d'une place et des droits rparation et compensation, eux aussi. Ds les premires annes de guerre, une rglementation verra le jour afin d'ouvrir des
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Franois Ewald, LEtat providence, Paris, Grasset, 1986.

services et des tablissements de reclassement professionnel. Le retour dans l'activit devient un impratif et une revendication. Il faudrait encore voquer la question des tuberculeux qui vont amplifier le mouvement. Ainsi une nouvelle volont sociale se lve : il faut rintgrer dans le lot et la vie de tous, ceux qui en sont carts pour raison d'infirmit quelconque. Dans la dcennie 20 le vocabulaire tourne : si on ne bannit pas les mots que je nomme dfectifs (in-firme, im-potent, in-capable, im-bcile, in-valide, etc.) on voit apparatre les mots du re-tour (re-classement, r-adaptation, r-intgration, r-insertion, r-habilitation, rducation etc.). De la sorte, se met en place dans les reprsentations sociales, dans l'opinion, dans la subjectivation des intresss, une figure compltement neuve de linfirmit, qui va finalement trouver sa meilleure formulation dans les termes de handicap et de handicaps. En sport, le handicap correspond une mesure des performances ingales des concurrents engags dans la comptition. Une fois que l'on peut comparer ces concurrents, le handicapeur dtermine la manire dont on va galiser les chances au dpart de la comptition. Ce qui est pertinent pour comprendre le handicap en sport ce n'est pas d'abord la notion d'avantage ou de dsavantage, mais avant tout celle d'galisation pour que la course, ou le concours, ait lieu dans des conditions telles que l'on puisse voir l'effort strictement personnel, le mrite des concurrents et que l'on puisse assister une comptition intressante, sans quoi tout est jou d'avance et n'offre aucun spectacle. A quoi tient, et comment s'est fait, le glissement du sport au domaine des individus humains souffrant d'infirmits ? L'invasion de ce vocabulaire du handicap semble s'tre produit partir de la nouvelle donne sociale concernant les infirmits et invalidits, mais trs rapidement, ds lors qu'on se donnait les moyens de tenter leur galisation maximale avec les valides et leur normalisation , afin de leur donner des chances de revenir dans la course. La mtaphore correspondait parfaitement ce qui se mettait en place : faire redevenir performant, compenser, faire participer, trouver les techniques ncessaires la rducation. La mtaphore que constitue l'emploi d'un vocabulaire sportif dans le domaine de la sant humaine se transforme en un vritable modle de traitement 31. Si l'on veut bien admettre que lorsqu'une socit emploie un jeu de langage c'est parce que cela correspond sa forme de vie , pour me rfrer Wittgenstein, on aperoit l'troite adquation entre le langage du handicap et la pense dominante de notre socit, savoir l'ide de performance. Le sport, et le turf, avec l'organisation des courses et des comptitions et la passion qu'il provoque, symbolise, condense, caricature notre socit contemporaine : industrielle, commerciale, de l'apparence, du faire voir. Il faut tre performant, concurrentiel, mdiatique. En rapportant le phnomne dinfirmit celui de la course de chevaux, notre culture intgre culturellement, idologiquement, l'infirmit qui n'chappe plus elle-mme aux exigences, aux lois valables pour tous. C'est notre faon d'apprivoiser l'cart que
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Henri-Jacques Stiker, De la mtaphore au modle. L'anthropologie du handicap, Cahiers ethnologiques, Universit de Bordeaux, n 13, 1991.

reprsentent les hors du commun et de rduire le plus possible cet cart. Les personnes infirmes, devenues handicapes, sont vues comme des citoyens per-former , pour employer un ancien mot franais pass l'anglais (to perform). Les handicaps sont poss comme des sujets qui, au moins en principe, peuvent et doivent russir. La figure du handicap est une manire de penser la non-conformit dans les limites de notre raison productiviste et technologique, donc aussi de nous la rendre admissible. Mais cela n'est pas suffisant ; car si la passion de la normalisation est bien le point de vue partir duquel nos traitements de l'infirmit deviennent intelligibles, les consquences peuvent tre toutes autres. D'abord force de vouloir intgrer (dans les deux sens susdits : intgration dans l'idologie de la socit et intgration dans la socit elle-mme) on peut oublier. Il y a au cur de cette volont intgrative l'esquisse d'un grand geste de dngation, d'effacement, de gommage comme si l'on pouvait venir bout des asprits, des verrues et des scories sociales, comme si l'on pouvait rduire les handicaps au sens de les diminuer certes mais aussi de les faire disparatre. Sur le fond d'une intention louable on peut tre tent d'oublier la diffrence, tout aussi bien que la souffrance et la spcificit de l'exprience. A force d'avoir ramen la question de la signification humaine de l'infirmit celle de l'obstacle surmontable on peut aussi r-exclure de manire subtile, par in-diffrence. Le bout du modle et de la culture du handicap serait un dni, aussi paradoxal que cela puisse paratre aux yeux de ceux qui pensent que par l ils sont stigmatiss et empchs. Ceux qui veulent banaliser compltement la question du handicap sont peut-tre en train de rpter un acte de dngation que la socit globale attend, au fond. Si le modle mdical , pour reprendre le vocabulaire tabli, est pernicieux parce quil peut continuellement tenir lcart ceux qu'atteignent des dficiences, le modle social peut tre une tentation subtile de les faire disparatre. Cest sans doute pour cette double raison que, dun peu partout, le terme de handicap est contest, et que, sans doute, nous assistons la fin dun modle, la fin dun cycle de pense, la fin dune anthropologie dbute aux environs des annes 1900. Mais il y a bien eu construction d'une symbolique : les infirmes, sous la figure du handicap, signifient que la modernit peut vaincre toutes les formes du mal. Les handicaps sont bons pour penser la rduction de tout ce qui va de travers, comme le pied d'dipe tait bon pour penser la dviance. A l'vidence cette construction se heurte des contradictions nombreuses 32. Outre l'apparition de dficits toujours plus lourds et nouveaux (traumatiss crniens, polyhandicaps, quadriplgie etc.) qui mettent en chec la volont normalisatrice, outre la conjoncture d'une socit elle-mme en dficit d'inclusion, je noterai la figure du handicap par maladie ou accident gntique qui nous renvoie peut-tre plus des questions sur notre espce et des questions mtaphysiques qu un modle de rattrapage et de compensation.

Il va sans dire qu'en mettant en relief l'anthropologie dominante de l'infirmit propre au 20e sicle, je n'oublie pas les courants eugnistes, partis du pseudo concept de dgnrescence labor au 19e sicle. Peut-tre faudraitil analyser malgr tout un fond commun du sicle que je trouve bien typ dans le livre d'Alain Ehrenberg, Le culte de la performance, o il a montr que l'individu contemporain veut aller au bout de lui-mme, hant par la russite et la perfection de soi. C'est l'image projete sur les handicaps qui doivent se dpasser, faire des exploits, parfaitement compenser leur dficit et bien sr tre des travailleurs aussi productifs que les autres.

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Si nous sommes encore les hritiers du courant ducatif, rducatif et rintgrateur avec ce quil comporte de normalisation, deffets positifs, de retour parmi les autres citoyens, le prisme principal travers lequel nous regardons linfirmit se modifie sans doute. En tout cas, lanthropologie de la performance et du sans dfaut, parat se dliter. Mais il a t, et reste encore, fort.

9 Le rgime du handicap au croisement des politiques sociales

Cette situation incertaine entre une tendance au dni, qu'une situation sociale assez euphorique des annes 50-70 permettait, et la raffirmation d'une insurmontable particularit maltraite, est sans doute lie la question que l'on a mise sous le terme d'exclusion. Depuis le livre de Ren Lenoir en 1974, et l'extension de la notion, il arrive souvent que l'on proclame que les personnes handicapes sont des exclues . Il faudrait pouvoir donner un sens prcis l'exclusion, notion passe partout dont la signification chappe 33. Cependant on peut, en suivant Robert Castel 34, bien que cet auteur carte le mot exclusion, penser l'exclusion comme le rsultat d'un double processus de pauprisation et de perte de relation. Les deux processus tant d'ailleurs distincts et non systmatiquement cumulables mais pouvant aussi s'entraner mutuellement dans une spirale infernale jusqu'au moment o l'on est surnumraire, o l'on ne reoit plus rien et o l'on ne contribue plus socialement. Cette situation ne s'applique que dans certains cas particuliers aux personnes handicapes, et la plupart du temps indpendamment de la question de la dficience. En effet, tant sur le plan des revenus (allocations spcifiques, prises en charge diverses quand bien mme on puisse regretter leur faiblesse) que sur le plan relationnel (associations nombreuses, solidarits fortes des familles etc.) les personnes handicapes font l'objet d'attention et d'aides qui interdisent de les considrer globalement comme des exclues , au sens socio-historique voqu l'instant 35. La loi du 30 juin 1975 dite loi d'orientation en faveur des personnes handicapes, prolonge par celle du 10 juillet 1987 (qui renouvelait une plus ancienne lgislation relative l'insertion professionnelle) le montrent clairement. Au moment mme o le chmage massif commence et bt son plein, la socit fait un hyper- choix en direction de la fraction dite handicape de la population. Ce qui montre que nous margeons encore l'anthropologie de la performance et de la normalisation, et que la discrimination positive a, pour les personnes handicapes, un bel avenir devant elle. Il est important de bien comprendre que la passion
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Sur cette question, il me suffit ici de renvoyer Lexclusion. Ltat des savoirs, sous la direction de Serge Paugam, lequel expose lorigine de ce paradigme, dans lintroduction du livre. (op. cit.). Bien videmment cela est contenu dans le livre majeur : Les mtamorphoses de la question sociale, mais je ne trouve pas inutile de renvoyer son article, antrieur au livre : De lindigence lexclusion, la dsaffilliation. Prcarit du travail et vulnrabilit relationnelle, dans Face lexclusion, le modle franais, sous la direction de Jacques Donzelot, Esprit, 1991.

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Le mot exclusion, au sens courant du dictionnaire (mettre dehors ou tre incompatible), peut tre employ au sujet des personnes handicapes qui, souvent, n'ont pas part aux espaces ou aux biens de tous. Cela renvoie essentiellement l'inaccessibilit de la socit et donc aux conditions mettre en place. Pour douloureuses et intolrables que soient ces formes d'exclusion, ce sens est distinguer de l'exclusion comme processus de dsaffiliation et de dissociation l'uvre depuis une trentaine d'annes.

normalisatrice va de pair avec la discrimination positive ; cette dernire constitue le moyen privilgi pour normaliser nouveau. Au mme moment nous tombons dans une contradiction : le dtour va-t-il contribuer au retour, ou n'est-ce pas la forme de la tentation rcurrente de laisser l'cart, ou de se contenter d'assister ?

UN NOUVEL HORIZON

Sous un mode un peu diffrent de Philippe Reynaud 36 il y a vingt ans, on peut plaider en faveur du rgime de compensation et de rattrapage, avant d'en faire la critique. Mme si les populations cibles sont mouvantes, mme si des processus de dsaffiliation sont communs plusieurs catgories de citoyens, la politique sociale se doit de cibler son action et de distinguer des rgimes de prise en compte, voire de prises en charge. Mme laction sociale globale, bien oublie, telle que la dfinissait Bernard Lory 37, na jamais t aveugle aux diffrences . Les populations en risque de drive, plus ou moins prises dans des processus soit disolement, soit de pauprisation, soit de dlinquance, soit dabandon etc., sont aujourd'hui nombreuses. Un des problmes est de savoir si on peut ou non faire jouer pour chacune un principe de discrimination positive, comme on le fait effectivement pour les personnes handicapes. Y-a-t-il mme tellement dautres issues : les mesures pour les femmes seules avec enfant, ne sauraient tre les mmes que pour les jeunes au chmage de longue dure. Chacun doit bnficier de mesures adaptes qui lui permettent de compenser ses carences propres. Le principe du RMI nest-il pas de la mme nature que la prise en charge, avec salaire, de personnes handicapes dans les Centres de Rducation Professionnelle ? Une mesure pour faire recoller une population particulirement fragile une insertion et l'acheminer vers l'intgration. Bien sr, on peut et doit poser un principe de nondiscrimination, et la pression europenne nous y invite, avec la participation l'Europe des pays anglo-saxons. Mais il nous faudra alors nous assurer que les moyens existent pour que ce principe ne soit pas bafou constamment et ne devienne un leurre. Car on croit souvent que discrimination positive veut dire assistance, passivit et donc quelle installe une logique inverse dune logique dinsertion, dinsertion individualise qui plus est, cest--dire tenant compte de l'itinraire des gens. Les mesures spcifiques de type compensatoire pour des populations particulirement fragiles sont loin de ntre qu un sens et dtre des financements sans retour. Cest le cas des amnagements de postes de travail pour les personnes handicapes. Cest le cas de lamnagement de laccessibilit physique dans certaines villes. Il y a dans ces exemples de quoi rflchir au sens dune action sociale : mesures spcifiques qui reviennent en bnfice pour tous, mesures stimulantes pour vivre

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Philippe Reynaud, L'ducation spcialise en France (1882-1982), Esprit, n5 et 7/8, 1982. L'auteur dveloppe la thse gnrale que la prise en charge dans des institutions spares est finalement la plus dmocratique. Bernard Lory, La politique d'action sociale, Toulouse, Privat, 1975.

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dans lespace commun qui nassistent pas unilatralement pour autant. Un dbat peut en tout cas souvrir, et lexemple des personnes handicapes ntre pas sans intrt. De l limportance, diffrents niveaux y compris celui des politiques sociales, de se pencher sur des populations particulirement fragiles. Le plus dmuni peut-tre un rgulateur social, comme il est une formidable loupe des malheurs de ce monde. Il est vrai que la notion de discrimination positive s'largit alors considrablement. Quand nous pensons cette voie, nous avons dans l'esprit une population-cible pour laquelle on dploie un arsenal de mesures, d'institutions spcifiques, de professionnels forms. Mais on peut la penser comme l'ensemble des aides pour que chaque individualit puisse vivre dans l'espace commun. Ce qui n'est pas tout fait identique ce qui est vis par la discrimination positive entendue au sens habituel. C'est l qu'il me semble ncessaire de dpasser la position prise par Philippe Reynaud. C'est d'abord de l'espace commun qu'il faut parler. C'est en son sein que chaque singularit doit trouver de quoi vivre, se dvelopper. C'est l'espace commun qu'il faut doter des moyens d'accompagner chacun. On ne fera pas l'conomie de mesures particulires, pour que les personnes prsentant des difficults, toujours elles-mmes spcifiques, puissent vivre pleinement parmi les autres. Mais toute la diffrence est entre des mesures particulires dans des dtours, des mises part, des institutions spcialises et des mesures particulires dans le tissu ordinaire de la vie sociale, culturelle, professionnelle. D'une formule un peu abrupte on pourrait dire qu'il faut dspcialiser les espaces spcialiss et respcialiser les espaces communs. Autrement dit transfrer dans l'espace commun la connaissance acquise dans l'espace spcialis, ce que par mtaphore il me plat de nommer une osmose, au sens chimique du terme. Il n'est pas difficile d'apercevoir le changement profond qui est en cause. Il ne s'agit plus de savoir si la discrimination compensatoire, sous sa forme de traitement spcifique de la spcificit, est dmocratique ou non ; il s'agit de faire faire un bond la dmocratisation de la socialit. Celle-ci doit offrir chacun d'exercer sa puissance, ses talents, sa citoyennet au milieu de tous, avec tous ; en un mot, pour reprendre une belle et simple expression de David Cooper tre-soi-mme-avec-les-autres . Cela convoque tous les dtours et toutes les parallles r-entrer dans l'espace de tous, pour l'animer et le gorger des services ncessaires. Cela convoque l'espace commun refuser une norme prtablie et donc convoque un certain rpublicanisme s'ouvrir une lacit dynamique , si j'ose transposer ce terme et le gnraliser ce point. De cette faon la question du handicap devient une question parmi d'autres, de dmocratisation, mais peut donner aussi aux autres une lgitimit et un droit de cit. La question du handicap ne se spare pas, finalement, pour faire un raccourci, de celle du tchador par exemple, et plus largement de celle de la cohabitation des cultures et des religions. En analysant, travers notamment une histoire de la folie diffrente de celle introduite par Foucault, le processus puissant d'inclusion inaugur aux alentours de 1800, Marcel Gauchet et Gladys Swain ont interprt diffrentes tapes d'arraisonnement de l'infirmit comme des pousses vers la dmocratie. La discrimination positive en fait partie, mais elle dbouche aujourd'hui sur une exigence pour dpasser rsolument la forme trop troite qu'elle a revtue.

Nous arrivons la mme conclusion que prcdemment, mais avec ceci en plus que la discrimination clate au profit d'un mtissage, et par l d'un enrichissement considrable des milieux ordinaires de vie. Les politiques publiques n'en ont gure pris acte, mais dans leur impossibilit de continuer celles des annes 1945-1975, se cherche une nouvelle manire d'envisager les problmes sociaux. Bien que cette manire ne soit pas trs claire aujourd'hui, on peut en voir quelques linaments, tels que : l'affirmation des droits des personnes (droits des usagers) ; la proccupation de la prvention ; l'approche par lieux (la politique de la ville). Des populations diverses peuvent tre prises dans ce type de politiques sociales et la spcificit de certaines quelque peu disparatre. En admettant qu'mergent ces nouveaux modles, la question du handicap resterait une rfrence intressante pour les formuler et les rendre efficaces. Dans la mesure o la prsence des personnes dficientes dans le tissu social serait forte et entire, elle interrogerait davantage qu'aujourd'hui l'ensemble social.

CONCLUSION

Le dbat relatif au handicap est exemplaire d'immenses questions dans lesquelles notre culture a bien du mal voir clair. Il peut en rvler des aspects cachs comme il peut donner rflchir sur les inflexions donnes, et donner, aux lgislations. En insistant sur une certaine irrductibilit de la question du handicap une analyse de ce que l'on met sous l'expression la question sociale , j'ai voulu faire voir qu'elle tait au cur d'un problme global : les faons de considrer les altrits dans les socits contemporaines. Le livre de Dominique Schnapper 38 constitue une bonne invitation se placer ce niveau. La question du handicap, comme celle des populations posant le problme du rapport entre l'universel et le singulier et donc posant le problme fondamental de la dmocratie, est un lieu significatif de rflexion sur les dfis de nos socits prises dans la tension entre le principe du civique (ou de la socitisation, en vocabulaire weberien) 39 et les collectivits historiques. Deux grandes tendances se font jour dans la question de la relation lautre : le modle de la diffrentiation et celui de lassimilation, chacune ayant son extrme : le diffrentialisme qui, malgr parfois de beaux atours rejette lautre dans les tnbres extrieures et lassimilationnisme, dordre anthropophagique si l'on ose dire, qui le dvore et par consquent le nie tout autant que s'il le rejetait. La premire forme du modle de la diffrentiation est le modle hirarchique. Les spcificits, les diffrences, sont reconnues et peuvent tre acceptes, mais elles sont situes sur une chelle de positions et de valeurs ingales. Cest une manire dintgrer les diffrences, car on les fait tenir ensemble dans une cohrence, mais dans un systme de soumission. Par exemple,
38 39

Dominique Schnapper, La relation l'autre. Au cur de la pense sociologique, Paris, Gallimard, 1998. Ibid. p 490.

lhomme et la femme reprsentent deux manires dtre humain, mais lhomme doit dominer la femme car les rles, dits naturels, attachs ces deux manires dtre font que les uns ont une prsance, une dignit, une importance plus grande (rle politique vs. rle domestique, rle productif vs. rle ducatif, rle dautorit vs. rle affectif etc.). Le modle hirarchique permet de juguler les diffrences par une premire acceptation de similarit, mais strictement contrle. Cest bien sr une manire de consolider les diffrences dj existantes. On rencontre, toujours dans lunivers diffrentialiste, un deuxime modle, celui de la juxtaposition. Cest celui dune certaine tolrance, au sens daccommodement : ils sont ce quils sont, nous sommes ce que nous sommes, telle est leur culture et telle est la ntre ; nous ne prtendrons ni les asservir, ni les infrioriser, mais nous navons rien faire ensemble. La reconnaissance dune diffrence est pousse assez loin pour que chacun demeure chez lui, tranger parmi un ensemble dtrangers. Une certaine forme de nationalisme relve de ce modle : les trangers ont le droit dexister du moment quils restent hors de notre espace nous. Il ny pas dintgration. Cest un puzzle, une mosaque. Ce modle irait vers ce j'appelle une indinisation des personnes handicapes, par comparaison avec les rserves dindiens de lAmrique du nord. On a fini de les exterminer, ce qui tait les mettre dans la diffrence radicale, les exclure, mais on les situe dans un lieu part, au nom mme de leur diffrence. Nombre de gens ne seraient pas mcontents dutiliser ce modle pouvant concourir une purification, une propret de leur espace ! A linverse, et sur la mme proccupation de luniversel, on trouve le modle de lassimilation, lequel est un modle normalisateur. De mme que dans le premier modle, on partait de lindniable existence des diffrences, ici on part de lindniable universalit de lhumanit. Il y a unit du genre humain. Lautre ne peut tre quun autre moi-mme. Il nexiste pas en principe de limite aux droits des hommes en tant quhomme. Mais on passe trs rapidement de la reconnaissance de lgalit une volont de lidentique. Lautre est destin devenir comme moi, car je reprsente cet universel de lhumanit. Concrtement, ce glissement de luniversel un pseudo universalisme est frquent, alors que luniversel doit rester une ide rgulatrice, un horizon qui nest rellement atteint que dans la diversit des hommes et des groupes, personne ne pouvant dire luniversel ou se placer comme le ralisant. Le modle assimilationniste tient peu prs ce discours : il y a des valeurs communes, des objectifs communs, des canons de comportement, des moyennes dont il faut se rapprocher. Le travail consiste tout faire pour rejoindre cet ensemble, consensuel et uniformisant. Un certain rpublicanisme la franaise se trouve dans ce cas. Nous sommes, dans ce modle, sur la voie dune forte intgration : chaque lment doit tre assez conforme pour entrer dans la mcanique densemble. Mais par contre une dngation forte de lautre nous guette. Peu ou prou, il semble que ces formes de relation lautre ont tour tour, ou en mme temps, jou dans la faon de traiter les infirmes et que leur sort a toujours balanc entre un assujettissement, une indiffrence, ou un dni. Le dni s'exprime sous les formes anciennes d'exclusion radicale, sous les formes plus modernes de sgrgation sans nuance, mais aussi,

trs subtilement sous la forme d'une passion assimilatrice par la normalisation outrance. L'assujettissement se voit dans la faon dont les infirmes servaient autre chose (faire son salut, jouer les bouffons, tre montrs comme des curiosits dans les foires, ou d'une faon plus contemporaine participer d'une politique de gestion de populations, d'objet de business ou de faire-valoir d'organisations). L'indiffrence est l'uvre lorsqu'on les place dans ce que Murphy appelle la liminalit, ni inclus ni exclus, ni rejets ni accepts ; soit que, selon un principe de non-discrimination dtourn, on les laisse en charge de la bienfaisance soit que, selon un dispositif de discrimination compensatoire non abouti, on les protge et les assiste. Il semble difficile de tenir deux ples : l'universalisme civique d'une part et les groupes et individus diffrencis de l'autre. La vrit des combats pour abolir les barrires sociales et revendiquer d'tre comme les autres, c'est d'affirmer la ncessit de crer un espace social vraiment commun et d'accs commun ; la vrit de l'affirmation d'une certaine identit particulire est d'obliger l'espace commun, qui ne sera jamais l'universel incarn, de compenser sans cesse les faiblesses de certains en mettant leur disposition ce qui leur faut pour tre, comme ils sont, dans l'espace commun. Ce modle reste faire merger, lequel est le dfi de tout espace vraiment rpublicain et vraiment dmocratique. Mais il est en route tant donn la diversit de plus affirme de nos socits, affrontes par ailleurs un nouvel universalisme, bien mal nomm mondialisation. :. Les personnes handicapes ne peuvent pas tre rduites une identit sociale (de dviants, de marginaux etc.) ou une identit de validit ; leur tre-au-monde est singulier (diffremment singulier selon les personnes et les dficiences), mais ils peuvent traduire notre exprience dans la leur et inversement, de mme quils sont un cas social part mais traduisible dans dautres cas, les autres cas pouvant aussi se lire dans le leur.

LES CONTOURS DE LA NOTION DU HANDICAP A TRAVERS LES DONNEES STATISTIQUES

Anne Fronteau-Loones
Charge dtudes et de recheche, dpartement Evaluation des Politiques Sociales du CREDOC

LA POPULATION HANDICAPEE, UNE NOTION DIFFICILEMENT MESURABLE STATISTIQUEMENT

Dans le domaine du handicap, les donnes statistiques existent. La difficult de dnombrer la population handicape tient moins au fait de trouver l'information que de donner une rponse unique la question : combien de personnes handicapes en France ? En effet, si elle existe, cette information est multiple et diverse, elle repose sur des dfinitions diffrentes, sur des champs diffrents, qui sont, de plus, trs souvent difficiles comparer. Le choix sera donc ici de prsenter plusieurs estimations de ce qu'on peut apprhender en parlant de handicap, en insistant sur les dfinitions utilises et sur leurs limites. Les difficults d'estimation de la population handicape rsident en grande partie dans la dfinition du handicap. O commence le handicap ? Faut-il sen tenir la population qui est reconnue socialement comme telle, qui est labellise , quelle soit titulaire d'une rente daccidents du travail ou de maladies professionnelles, dune reconnaissance COTOREP ou dune pension dinvalidit ? A partir de quel seuil une personne va t-elle se considrer comme handicape ? Quel rle joue la perception qu'a la personne de son tat de sant et de son handicap dans ses dclarations son entourage, un employeur, un organisme ddi au public handicap ou un enquteur ? Quel biais est introduit par le caractre dclaratif des donnes ? Trois principaux angles d'approche ont t choisis pour estimer la population handicape en France :
Le handicap peru et dclar par les personnes. Dans la population franaise,

combien de personnes dclarent avoir des incapacits pour effectuer des gestes de la vie courante ? Se sentent limites ? Sont titulaires d'une reconnaissance sociale?
Le handicap repr par les dispositifs d'aide aux personnes handicapes

(bnficiaires de la loi de 1987, COTOREP, AAH). Combien y-a-t'il de personnes qui passent par les dispositifs ddis aux personnes handicapes ? Quelles sont les raisons de cette dmarche ?

 le handicap repr par les tablissements pour personnes handicapes. Combien

de personnes sont accueillies ou suivies par des tablissements spcialiss pour personnes handicapes ?

LE HANDICAP PERU ET DECLARE PAR LES PERSONNES

Cette premire partie reprend les rsultats des premiers travaux d'exploitation de l'enqute HID (Handicaps Incapacits Dpendance). Elle s'appuie sur l'enqute de filtrage VQS (Vie Quotidienne et Sant), pose pendant le recensement de la population afin d'laborer une base de sondage pour tirer l'chantillon de l'enqute domicile (voir encadr).

Lenqute Handicap Incapacit Dpendance ( HID) Lenqute Handicaps-Incapacits-Dpendance est une opration couvrant lensemble de la population (enfants, adultes handicaps, personnes ges) vivant en mnage ordinaire ou en tablissement. Ses objectifs sont de mesurer le nombre de personnes handicapes ou dpendantes, dvaluer les flux dentres et de sorties en incapacits et de relever la nature, la quantit et les fournisseurs daides existantes ainsi que les besoins non satisfaits. Ce projet de grande envergure sur plusieurs annes regroupe des chercheurs de plusieurs organismes (CREDES, CTNERHI, INED, INSERM) au nom du Ministre de l'Emploi et de la Solidarite, de la MIRE et de la DREES. Cette opration est longitudinale, par entretien en face face gr par lINSEE. Mene au dernier trimestre 1998, la premire vague a concerne prs de 15 000 personnes rsidant ou soigns en institution (tablissement pour personnes ges, pour enfants et adolescents handicaps, psychiatriques). Elle a t suivie dune premire vague auprs de la population vivant en mnage ordinaire en 1999. Lors du recensement de la population de 1999, prs de 360 000 personnes vivant en mnage ordinaire ont rempli un court questionnaire (enqute Vie Quotidienne et Sant) qui a servi de sondage pour les interrogations de personnes vivant en logement ordinaire. Ce questionnaire sant filtre a permis de surreprsenter la population en incapacit. Cest une enqute qui sinscrit dans le temps. Une seconde interview des mmes personnes tait prvue fin 2000 pour les personnes en institution et fin 2001 pour celles vivant en logement ordinaire, soit deux ans aprs le premier passage.

9 La dfinition du handicap retenue

L'enqute HID se base sur la Classification Internationale des Handicaps prsent en 1980 par l'Organisation Mondiale de la Sant (OMS) pour relier les diffrents concepts que sont handicaps ou dsavantages, dficiences et incapacits. Le handicap auquel est souvent prfr le terme de "dsavantage", concept qui est plus "politiquement correct", y est dfini par rapport un contexte. Il est l'aboutissement d'une chane dite squence de WOOD et se prsente comme le stade pour lequel des difficults dans

la vie quotidienne deviennent des obstacles dans la vie en socit. Le handicap devient la rsultante de dficiences et de normes socitales.
dficiences : ce sont les pertes (amputations ou sclroses) ou les dysfonctionnements

des diverses parties du corps (membres, muscles, organes) ou du cerveau. Elles rsultent en gnral d'une maladie ou d'un traumatisme de naissance ou survenu en cours d'existence. Une notion voisine couramment utilise est celle d'invalidit.
incapacits : ce sont les difficults ou impossibilits de raliser des actes

lmentaires de la vie quotidienne tels se lever, mmoriser ou plus complexes tels se vtir, parler avec d'autres personnes. Elles rsultent en gnral de dficiences.
dsavantages ou handicaps : ce sont les difficults ou impossibilits que rencontre

une personne remplir les rles sociaux auxquels elle peut aspirer ou que la socit attend d'elle : suivre des cours, travailler, communiquer, lever des enfants, etc. Ils se situent la rencontre de l'environnement naturel ou social et des caractristiques propres de l'individu. Selon la grille de l'OMS, le handicap est peru comme une incapacit dans un contexte particulier. Il se rfre une situation. Cette manire de prsenter le handicap, propre l'OMS et qui ne fait pas l'objet d'un consensus40, montre bien sa variabilit et son absence d'objectivit. Elle a pour avantage de relativiser le handicap et mme de proposer une batterie d'actions susceptibles de rduire le handicap. En effet, un handicap dans la vie professionnelle peut tre rduit, voire ne plus avoir lieu d'tre, si on adapte le poste de travail. De mme, si une personne prouve des difficults s'habiller seule, l'aide d'une tierce personne peut pallier cette incapacit.

9 12% des Franais dclarent prouver des difficults pour effectuer un geste de la vie quotidienne

Sur la base de cette classification, l'estimation de la population handicape peut tre apprhende sous cinq angles :
le sentiment d'incapacits fonctionnelles ou difficults ressenties effectuer un

gestes de la vie quotidienne,

les aides reues matrielles ou humaines, le sentiment de limitations dans le genre ou la quantit d'activits, la dclaration d'un handicap, la dclaration de la possession d'une reconnaissance sociale de handicap.

Les chiffres prsents ne concernent que la population ge de 17 59 ans. Au-del de 60 ans, la problmatique du handicap devient plus frquente avec le vieillissement et l'apparition des premiers signes de la dpendance. A titre d'exemple, prs d'une personne ge de 60 ans et
40

Dautres auteurs pensent que le handicap est un lment qui entre dans le processus de construction identitaire des personnes qui en sont atteintes.

plus sur deux (47%) dclare prouver au moins une incapacit dans la vie quotidienne. Cette forte prvalence a pour consquence que lorsqu'on tudie la population des 17 ans et plus, 21% prouve une incapacit contre 12% pour les 17-59 ans. Pour viter ce poids trop important des plus de 60 ans dans la problmatique du handicap, on se restreindra aux 17-59 ans.
Estimations diverses de la population handicape selon lapproche retenue Population ge de 17 59 ans Effectifs Difficults pour au moins un geste de la vie courante Limitation de plus de 6mois Aide matrielle ou humaine Auto-attribution du handicap Reconnaissance sociale Source : DREES- HID, 1999 4,1 millions 1,6 million 920 000 1,7 million 1,1 million Part dans la population 12,0% 4,8% 2,7% 5,4% 3,7%

12,0% des Franais gs de 17 59 ans dclarent prouver des difficults pour effectuer au moins un geste de la vie quotidienne, soit 4,1 millions de personnes (concept d'incapacit). Ceci englobe des situations diverses allant de la personne se sentant mal laise pour remplir des papiers ou ramasser un objet celle dclarant prouver des difficults pour effectuer des gestes de la vie quotidienne plus caractristiques de son autonomie tels que s'habiller. Cest aussi celle qui contient le plus dlments subjectifs, trs peu dlments permettent de contrler ces dclarations. Les types dactivits pour lesquelles les Franais dclarent le plus souvent prouver des difficults, sont par ordre de frquences le fait de ramasser un objet, de lire, dentendre et de remplir un formulaire simple. 4,8% de la population franaise de 17 59 ans dclare tre limit dans un genre ou un type dactivits depuis plus de six mois, soit environ 1,6 million de personnes. Cette notion est beaucoup plus restrictive que celle dincapacits, les effectifs tant pratiquement diviss par trois. Les termes utiliss sont beaucoup plus forts. Entre avoir des difficults et tre limit, la diffrence est importante. 2,6% de la population franaise de 17 59 ans est aid dans la vie quotidienne par un appareil, (par une) prothse ou par une personne, soit 920 000 personnes. La notion d'aides introduit un lment objectif dans l'apprciation du handicap. La personne n'est plus interroge que sur sa perception de son tat de sant. Nanmoins, cette notion requiert une seconde acceptation de la part de la personne qui est celle d'tre aide. C'est le concept le plus restrictif en termes de population concerne. 5,4% se dclarent handicapes ou ont t dclares comme telles par un proche, soit environ 1,7 million de personnes, soit des effectifs un peu plus levs que ceux qui se sentent limits dans la vie quotidienne. Il est intressant de voir que le nombre de personnes (s'auto-) attribuant un handicap est plus lev que celui se dclarant limites. Faut-il supposer que le sentiment de limitation est plus pjoratif ou plus fort que celui de handicap ?

Enfin, 3,7% possdent une reconnaissance sociale de leur handicap, soit environ 1,1 million de personnes. Comme l'aide, on retrouve un lment plus objectif qui dpasse la seule perception de la personne sur son tat de sant. Nanmoins, ceci est conditionn une situation telle la recherche d'emploi et une dtention d'information concernant les dmarches faire. Une personne souffrant d'un handicap svre rendant difficile l'exercice d'un emploi, par exemple, a peu de chances de dposer une demande de reconnaissance COTOREP RQTH. La demande de reconnaissance sociale est lie ce que la personne en attend (aides d'un dispositif, aides financires, accs certains droits). Ainsi, lincapacit est la notion la plus large parmi celles proposes dans lenqute, elle lest en tous cas beaucoup plus que le sentiment de limitation et dauto-attribution qui concerne presque deux fois moins de personnes que lincapacit. On peut galement souligner lcart en termes de nombre entre ceux qui possdent une reconnaissance sociale, soit un peu plus dun million et ceux qui dclarent une incapacit (4,1 millions). La reconnaissance sociale est certes le reflet de handicaps plus importants objectivs par des mdecins ou des organismes habilits, elle est galement rduite des handicaps dans lenvironnement de travail. Enfin, laide concerne le moins de personnes : elle reflte probablement des handicaps plus svres, la personne jugeant ncessaire et acceptant de se faire aide, elle est galement lie aux possibilits financires et la culture de chacun. Afin de mieux comprendre ce qui est comptabilis dans ces estimations, il a t jug intressant de reprendre l'intitul exact des questions. En effet, pour que les gens puissent parler de leurs incapacits, la mise en situation de gestes simples est privilgi.

Intitul des questions poses dans VQS Les incapacits La personnes a-t-elle des difficults pour lire les caractres ordinaires d'un article de journal (avec des lunettes ou des verres de contact, si elle en porte habituellement) ? A-t-elle des difficults pour reconnatre le visage de quelqu'un l'autre bout d'une pice ou de l'autre ct de la rue (avec des lunettes ou des verres de contact, si elle en porte habituellement)? Habituellement a-t-elle des difficults pour remplir un formulaire simple (chque, feuille de maladie ) ? Eprouve-t-elle des difficults pour parler et se faire comprendre ? A-t-elle des difficults pour entendre ce qui se dit au cours d'une conversation avec plusieurs personnes ? Lorsqu'elle est debout, prouve-t-elle des difficults pour se pencher et ramasser un objet sur le plancher ? Eprouve-t-elle des difficults pour s'habiller ou se dshabiller ? Les aides En raison de problmes de sant, la personne a-t-elle besoin de l'aide d'une autre personne dans la vie quotidienne ? (ou a-t-elle besoin d'une prsence ou d'une aide trs suprieure ce qu'on attendrait cet ge) Avez-vous fait (ou souhaitez-vous) des amnagements de votre logement en raison de la sant de cette personne ? En raison de problmes de sant, utilise-t-elle de faon rgulire une prothse, un appareillage ou un dispositif technique (canne, bquilles, membre artificiel, fauteuil roulant, stimulateur cardiaque, prothse auditive) ? Les limitations Est-elle limite dans le genre ou la quantit d'activits qu'elle peut faire ( la maison, au travail, l'cole ou dans les autres occupations de son ge : dplacements, jeux, sports, loisirs) ? Cette difficult dure-t-elle depuis au moins six mois (ou pensez-vous qu'elle peut durer au moins six mois) ? Auto-attribution La personne considre-t-elle qu'elle a un handicap ? Reconnaissance sociale A-t-elle ou a-t-on fait pour elle une demande de reconnaissance d'un handicap ou d'une invalidit (carte d'invalidit, pension, allocation, rente, capital, admission dans un tablissement spcialis)? Si oui, cette demande a-t-elle t accepte ou refuse ?

9 Des approches qui ne se recoupent que partiellement

Outre ce dnombrement de diffrentes populations handicapes, les premiers travaux raliss partir de l'enqute HID montrent le difficile recoupement entre ces concepts. On ne peut pas parler d'inclusion. Chaque notion donne une approche qui recoupe certes partiellement les autres, mais aucune n'est incluse dans une autre. Ceci souligne la ncessit de multiplier les angles d'approche lorsqu'on estime la population handicape. Ainsi si on s'intresse aux trois concepts que sont l'incapacit, la limitation et l'aide. Globalement, ces trois groupes reprsentent 14,4% de la population franaise de 17 59 ans. Lorsquon croise ces trois populations, on obtient les rsultats suivants :
parmi les personnes dclarant une incapacit : 71% ne se sent pas limit et n'est pas

aid, 12% en tire un sentiment de limitation sans pour autant tre aid, 11% est aid mais ne se sent pas limit et 6% est dans les trois groupes.
parmi les personnes dclarant tre limites dans un type ou genre dactivits : 31%

ne dclare ni incapacit ni aide, 31% dclare une incapacit mais aucune aide, 8% est aid mais ne dclare aucune incapacit et 30% est dans les trois groupes.
parmi les personnes qui sont aides : 14% ne se sent pas limit et ne dclare aucune

incapacit, 14% se sent limit mais ne dclare pas daides, 22% dclare au moins une incapacit sans pour autant se sentir limit et 50% est dans les trois groupes. Un des premiers enseignements des rsultats de lenqute HID est de montrer que le recoupement entre ces trois populations nest pas ais (voir schma). En effet, si 14,4% de la population franaise ge de 17 59 ans dclare au moins une aide ou une limitation ou une incapacit, seul 1,4% entre dans les trois groupes. Les termes utiliss font la fois varier les chiffres obtenus et les populations touches. La notion la plus large pour mesurer la population handicape est celle qui consiste reprer les personnes qui ressentent une incapacit (difficults pour effectuer un geste de la vie quotidienne). Or, dans sept cas sur dix, lincapacit ne recoupe aucune autre notion. Lincapacit entrane ainsi rarement le sentiment de restriction dactivits (limitation) ce qui amne supposer que dans 70% des cas au moins, cette incapacit est relativement modre et limite un ou quelques gestes et parmi les plus anodins. En revanche, le fait davoir une aide repre des personnes souffrant dun handicap beaucoup plus prononc probablement. Dans la moiti des cas, les personnes aides se sentent galement limites et dclarent une incapacit. Laide doit aussi traduire une prise de conscience plus forte de la part de la personne du handicap dont elle souffre. Elle a perdu par ce recours une partie de lautonomie quelle avait exercer une activit, autonomie quelle a peut-tre retrouve grce cette aide, mais laide lui est devenue ncessaire.

Recoupement entre les notions dincapacit, limitation et daides Population de 16 59 ans

Aides (2,6%)

Limitation (4,8%)
0,4% 1,4%

0,4%

1,5% 1,5%

0,4%

8,7%

Incapacits (12,0%)
Source : DREES

Un autre recoupement est tout aussi intressant, celui entre l'auto-attribution du handicap, le sentiment de limitation et la reconnaissance sociale d'un handicap. Lide est ici davoir une approche de la restriction quon fait en ne considrant que la population qui possde une reconnaissance sociale. Comme laide, on peut sattendre ce que cette reconnaissance traduise des handicaps plus svres ou tout du moins reflte chez la personne une prise de conscience plus aigu de son handicap. Parmi la population franaise ge de 17 59 ans, la part de ceux qui appartiennent au moins un de ces trois groupes slve 7,1%, soit environ 2,2 millions de personnes. En termes de croisement, on obtient les rsultats suivants :
parmi les personnes qui sont reconnues socialement comme handicapes : 14%

ne se dclare pas pour autant handicapes et ne se sent pas limit dans un type ou genre dactivits, 24% se dclare handicap sans pour autant se sentir limit, 3% se sent limit mais ne se dclare pas handicap et 59% appartient aux trois groupes,
parmi les personnes qui dclarent une limitation dans un type ou genre

dactivits, 24% n'est pas reconnu et ne se dclare pas handicap, 30% se dclare handicap mais ne possde pas de reconnaissance sociale, 2% possde une reconnaissance sociale sans se dclarer handicap et 44% appartient aux trois groupes,
parmi les personnes qui se dclarent handicapes, 15% ne possde pas de

reconnaissance sociale et ne se dclare pas limit, 17% possde une reconnaissance mais ne ressent pas de sentiment de limitation, 28% ne possde pas de reconnaissance sociale mais se sent limit et 40% appartient aux trois groupes.

Recoupement entre les notions de reconnaissance sociale , limitation et auto-attribution du statut dhandicap Population de 17 59 ans

Reconnaissance (3,7%)
0,5% 0,1% 0,9% 2,2% 1,2%

Limitation (4,9%)

1,5% 0,8%

Auto-attribution (5,4%)
Source : DREES

On constate que plus de la moiti des personnes qui ressentent une limitation dans la vie quotidienne nont pas de reconnaissance sociale, soit parce quelles nont pas fait la dmarche, soit parce que leur handicap n'entre pas dans les critres de la reconnaissance par la socit. Le fait de ne pas faire cette dmarche renvoie aussi aux cas o la personne n'a besoin de cette reconnaissance car elle n'est pas capable de travailler, en raison de son handicap ou parce qu'elle ne le souhaite pas. Dans dautres travaux mens partir des donnes de lenqute HID, il semblerait que 30% des personnes possdant une reconnaissance sociale ne dclare pas dincapacits lors de lenqute. De mme, dans quatre cas sur dix environ, la personne qui possde une reconnaissance sociale ne s'attribue pas le statut de personne handicape. Le statut de travailleur handicap ou de bnficiaire de la loi de 1987 nest pas toujours le reflet dune prise de conscience de la personne dun handicap ou il traduit une autre ralit. Ce handicap peut certes ntre relatif qu son poste de travail, mais il peut, comme il sera abord ultrieurement, tre de nature plus sociale que physique ou mentale. La frontire entre les bnficiaires de la loi de 1987 labelliss "handicaps", les allocataires du RMI et les chmeurs de longue dure peut s'avrer tnue, en raison des pratiques des dispositifs vis--vis de publics aux caractristiques communes. A titre d'exemple, on citera des entretiens raliss par le CREDOC dans le cadre d'une tude sur les freins et leviers l'insertion professionnelle des travailleurs handicaps dans le Nord Pas-de-Calais:
"J'avais un genou us que le travail n'a pas arrang. C devenait impossible. Le mdecin du travail m'a propos de faire un dossier COTOREP. On a fait le dossier avec l'association XXX. Ma premire raction a t de me demander si c'tait une

bonne ide. Si je veux trouver du travail ailleurs, ce n'est pas sr que ce soit un plus. Finalement, puisque permettait d'avoir une amnagement de poste, j'ai accept."

Dans ces derniers propos, on comprend bien que la personne reoit une reconnaissance de handicap sans pour autant se sentir handicap. Sa dmarche rpond un besoin d'aide dans son univers de travail, elle n'a pas pour autant de consquence sur sa vie prive et sur la perception qu'il a de son tat de sant. Mais il pense que la reconnaissance, elle, pourrait en avoir. Ces deux recoupements sont repris des travaux du Cerms partir de lenqute HID. Ils montrent bien en quoi lapproche retenue fait varier la fois la taille et la population touche ce qui souligne la ncessit de multiplier les points de vue dans l'estimation de la population handicape. Aprs avoir abord les dclarations des personnes vis--vis du handicap et des difficults qu'elles prouvent dans la vie courante, la deuxime approche concernera les populations repres par les dispositifs ddis au public handicap.

LE HANDICAP REPERE PAR LES DISPOSITIFS DEDIES A CE PUBLIC

Trois populations seront examines successivement :

les bnficiaires de la loi de juillet 1987 concernant l'insertion professionnelle des

travailleurs handicaps,
les personnes reconnues par la COTOREP, les allocataires de l'AAH.

Le point de vue des dispositifs dplace de facto la problmatique du handicap dans le monde professionnel et pose la question de la facult d'occuper un poste ou de l'attribution d'une allocation permettant de compenser l'incapacit tenir un poste.

9 220 000 travailleurs handicaps reprs par la loi de juillet 1987

En France, la loi de 1987 accorde le statut de travailleur handicap un ensemble de reconnaissances sociales : la Reconnaissance de la Qualit de Travailleur Handicap (RQTH) dlivre par les COTOREP, la rente daccident du travail ou de maladie professionnelle (si elle est relative un taux d'incapacit partielle permanente (IPP) de plus de 10%), la pension dinvalidit et les blessures de guerre ou assimils. Des mdecins ou des organismes habilits ont mis un jugement sur ltat de sant de la personne, mais cette approche se limite aux personnes qui ont fait une demande de reconnaissance ou dallocation. Par l-mme, elle se

restreint aux handicaps par rapport un poste de travail et savre donc la fois peut-tre plus objective, mais plus restrictive. Selon cette source, environ 220 000 salaris handicaps bnficiaires de la loi de 1987 sont employs dans les tablissements assujettis la loi. La moiti dentre eux sont titulaires dune reconnaissance COTOREP (52%). Cette proportion sest fortement accrue depuis le dbut de la dcennie (32% en 1990). Lautre grande catgorie de bnficiaires regroupe les personnes titulaires dune rente daccident du travail ou de maladies professionnelles (38%). Cette population est massivement masculine (73% dhommes), elle est plus ge que lensemble des salaris (37% sont gs de plus de 50 ans contre 19% pour l'ensemble des salaris) et plus ouvrire (56% contre 40% de l'ensemble des salaris). Par rapport l'obligation lgale qui est d'employer des travailleurs handicaps hauteur de 6% de ses effectifs, les tablissements assujettis ont un taux d'emploi de ce public de 4% en 1998, ratio relativement stable dans le temps.

La loi du 10 juillet 1987 La loi du 10 juillet 1987 impose tout tablissement de 20 salaris et plus demployer des salaris handicaps hauteur de 6%. Seuls sont considrs comme salaris handicaps ceux qui sont en quelque sorte labelliss et qui ont dclar ce label leur tablissement soit les accidents du travail ou de maladies professionnelles ayant un taux dincapacit permanente de 10%, les personnes possdant une reconnaissance de la qualit de travailleur handicap RQTH dlivre par la COTOREP, les titulaires dune pension dinvalidit et les mutils de guerre et assimils. Les autres types d'tablissements (plus petits, secteur public) n'ont aucune contrainte vis--vis de l'emploi de ce public. Ce quota de travailleurs handicaps appel "taux d'emploi" est complexe. L'effectif salari pris en compte n'intgre pas certains emplois exigeant des conditions d'aptitude particulires dont on considre qu'il est difficile qu'une personne handicape les occupent ainsi que les contrats aids et est proratis en fonction du temps de prsence des salaris. L'effectif handicap pris en compte est, quant lui, galement proratis en fonction des caractres sociodmographiques de la personne (type de handicap, ge, etc.).

9 La loi, un risque de stigmatisation

Deux tudes du CREDOC sur les freins et leviers l'embauche des travailleurs handicaps dans le Nord Pas-de-Calais et le Maine-et-Loire mettent en avant la prcaution avec laquelle ces chiffres doivent tre lus. Certes, ils ont pour mrite de donner une ide chiffre de l'insertion professionnelle des personnes handicapes, mais elles doivent tre comprises avec une certaine prudence. D'une part, les entretiens avec des responsables d'entreprise ont montr combien leur perception du handicap tait parfois en dcalage avec la ralit. Spontanment, les personnes rencontres associent au terme handicap l'ide du handicap lourd. Leur systme de reprsentations du handicap tient de l'imaginaire, parfois influenc par les mdias (comme le tlthon), imaginaire qui s'avre plus noir que la ralit puisqu'il est compos, dans la grande majorit des cas, de handicaps visibles (et donc parmi les plus drangeants et svres) alors que nombreux sont ceux qui ne se voient pas ou faiblement.
Cet imaginaire peut ainsi les empcher de voir que dans leur propre tablissement sont employs des travailleurs handicaps. Dans un htel-restaurant haut de gamme, le comptable souligne :
"vous savez, chez nous, c'est pas vraiment possible, il n'y a pas vraiment de poste adapt pour les travailleurs handicaps."

Puis, en continuant l'entretien, il ajoute :

"Qu'il y a bien le plongeur, il a srement une case en moins. Et puis il y a Andr sur le parcours de golf, j'ai remarqu qu'il a une talonnette, il a une jambe plus courte que l'autre. Et puis il y a aussi Fabien qui fait des crises d'pilepsie, mais va mieux depuis qu'il fait du sport."

Cette entreprise emploie donc bien des personnes qui prsentent un profil susceptible de les classer comme handicapes. Nanmoins, jusque l, personne ne s'est empare de la question et ce sont des salaris comme les autres. Parfois, les responsables ne sont pas au courant du handicap d'un de leurs salaris. Ainsi, dans une concession automobile, le carrossier a racont qu'il a lui-mme inform la comptable de son tat de "reconnu COTOREP" alors mme qu'un financement d'amnagement de poste avait t fait. Toute la dmarche de maintien dans l'emploi a t mene par le mdecin du travail, en relation avec le patron et l'Agefiph sans que le comptable ne repre le lien avec la contribution, la dclaration et le financement du pont. Le dispositif a bien fonctionn, mais dans une parfaite opacit. De mme, on peut citer ces propos :
"On incite le personnel se faire reconnatre par la COTOREP. Mais il y a une grosse rticence se faire reconnatre travailleur handicap. On a du mal sensibiliser le personnel." "Les gens qui deviennent handicaps la suite d'un accident ont du mal l'accepter. "

"Dans sa tte, il pensait qu'il n'tait pas handicap. On l'a finalement aid reconnatre son handicap. Maintenant, il travaille dans l'informatique. Une personne avec une main en moins, ce n'est pas possible chez nous."

Pour une personne en poste, reconnatre une atteinte physique ou une maladie n'est pas vident et s'accompagne d'un long processus d'acceptation du handicap nouveau et de ses consquences. C'est aussi, en quelque sorte, accepter d'tre stigmatis, relgu dans une catgorie peu rjouissante. Enfin, de nombreux responsables d'tablissement se reprent trs mal dans le dispositif promouvant l'insertion professionnelle des personnes handicapes et ne savent donc pas qui s'adresser pour un renouvellement de reconnaissance COTOREP par exemple, lorsque celle possde par un salari est arrive expiration. Ce flou dans la perception des responsables vis--vis du handicap laisse supposer qu'un certain nombre de travailleurs handicaps ne sont pas identifis en tant que tels dans les tablissements. D'autre part, les entretiens avec des travailleurs handicaps raliss au cours de ces deux mmes tudes montrent combien ils craignent la stigmatisation et sont donc souvent rticents se faire reconnatre et le dire. Ainsi, il y a trs souvent au moment de dposer le dossier la COTOREP une interrogation :
"Je n'tais pas trs bien dans ma tte. Je ne sais pas si c'est bien d'tre reconnu par la COTOREP. Mon mdecin traitant m'avait dit qu'une reconnaissance COTOREP pouvait tre gnante pour retrouver du travail. A la scu, le mdecin m'avait dit qu'il valait mieux ne pas demander 100%."

Une tude de la CFDT en dcembre 2000 montrait ainsi que:

"Dans l'entreprise, les personnes handicapes veulent tre reconnues pour leurs qualits professionnelles et non faire partie () du quota de handicaps."

Il est vrai que lors de rencontres avec des structures d'aide la recherche d'emploi spcialises pour les travailleurs handicaps, CAP Emploi, des personnes ont galement avou ne pas parler dans un premier temps que l'ventuel candidat un poste est reconnu handicap.

9 "Handicap, c'est pjoratif"

Ce label est bien souvent une tiquette malheureuse car elle est porteuse d'un imaginaire noirci par rapport la ralit. Pour bon nombre de personnes, le handicap est visible alors que dans la ralit, il ne l'est pas dans la majorit des cas. De mme, les campagnes de communication doivent pour tre repres montrer le handicap et donc le rendre visible, mais en cela, elles dforment la ralit vers les cas de handicap les plus svres et les plus drangeants.

"Il y a un dfaut de communication. C'est le terme handicap qui est gnant. Avec l'association, on essaie de trouver un autre terme. Le mot handicap met tout le monde dans le mme panier sans dcliner selon la gravit, c'est ngatif."

9 510 000 autres actifs handicaps

La loi du 10 juillet 1987 ne concerne, comme nous l'avons vu, que les tablissements privs de 20 salaris et plus. Grce l'enqute HID, l'emploi des travailleurs handicaps dans les autres secteurs a pu tre estim de la manire suivante :
120 000 travailleurs handicaps ont un emploi dans un tablissement priv de

moins de 20 salaris,
120 000 en ont un dans un tablissement public, peine 100 000 sont employs par le milieu protg (Centre dAide par le Travail

ou Atelier Protg),
170 000 sont en recherche demploi
41

Ces estimations permettent de supposer que les salaris handicaps comptabiliss dans le taux demploi national prvu par la loi actuellement autour de 4% ne reprsentent que 39% des personnes handicapes exerant un emploi et 48% de celles en exerant un en milieu ordinaire (milieu protg exclu). On doit donc rester prudent dans linterprtation de ce taux qui noffre quune vision partielle de lemploi de la population handicape en France. En second lieu, si 220 000 salaris handicaps sont employs dans des tablissements assujettis, lenqute HID estime 170 000 le nombre de personnes en recherche demploi, selon leurs propres dclarations dans lenqute. Malgr la loi, la population handicape est fortement expose au risque du chmage. La DARES estime le taux demploi de cette population 23,6% en 1999 contre 10,4% dans HID42. Le handicap accrot les risques de chmage. La DARES a ainsi montr que les femmes, les jeunes et les ouvriers taient plus souvent sans emploi lorsquils souffraient dun handicap et que lcart tait dautant plus important quand la personne cumulait ces diffrentes caractristiques. Par exemple, les hommes handicaps sont plus souvent au chmage que les hommes non handicaps et lcart entre les deux taux de chmage est beaucoup plus lev chez les femmes.

41

Il sagit des personnes qui ont dclar tre chmeur dans lenqute HID, dclaration qui na pas t contrle par une inscription lANPE. Ces taux de chmage sont calculs partir des dclarations des personnes dans lenqute HID, ce ne sont ni les taux officiels de lANPE ni ceux du BIT. Nanmoins, force est de constater que les carts ne doivent pas tre importants puisque le taux obtenu sur lensemble de la population dans HID soit 10,4% correspond au taux calcul au sens du BIT de dcembre 1999.

42

A contrario, on peut se demander si le chmage n'incite pas parfois faire reconnatre un handicap, dmarche qui permet alors l'obtention d'aides financires et l'accs certains dispositifs d'insertion. Si on compare les taux de chmage des diffrents bnficiaires de la loi de 1987, on obtient les taux suivants :
16% pour les accidents du travail ou de maladies professionnelles, 27% pour les titulaires dune reconnaissance COTOREP, 36% pour les titulaires dune pension dinvalidit.

Tout dabord, le taux de chmage est le plus lev pour les titulaires dune pension dinvalidit qui est la population qui souffre de handicaps plus importants. Mme si elle dclare chercher un emploi, on peut supposer que leur degr de handicap complexifie leur recherche demploi. Il ne faut d'ailleurs pas oublier que les caisses d'assurance maladie distinguent trois catgories parmi les pensionns d'invalidit : la premire concerne des personnes aptes exercer un emploi, la seconde des personnes inaptes exercer un emploi et la troisime des personnes qui ont besoin d'une tierce personne pour effectuer les gestes de la vie quotidienne. On a donc le plus souvent affaire des handicaps affectant la capacit tenir un poste. En second lieu, le taux de chmage est plus lev au sein des titulaires dune reconnaissance COTOREP quau sein des accidents du travail ou de maladies professionnelles. Or, ces derniers deviennent le plus souvent handicaps alors quils sont dj employs dans leur entreprise. Si la situation est bien gre (et les travaux du CREDOC prcdemment cits montrent que des efforts importants sont faits tant de la part des entreprises que des salaris), le salari est maintenu dans lemploi que ce soit au mme poste, quitte lamnager ou quil soit reclass dans un autre poste43. En revanche, pour les personnes reconnues par la COTOREP, la dmarche auprs de cet organisme se fait trs souvent alors que la personne na pas demploi. Or, il peut y avoir des effets pervers cette situation. Incites par les possibilits daides financires, des populations loignes du march de lemploi et qui ne sentirait pas a priori handicapes, font cette dmarche dans lespoir de bnficier de davantage daides financires et des dispositifs spcifiques au handicap (CAP Emploi, notamment). Elles sont mme parfois incites par les dispositifs eux-mmes ou par les travailleurs sociaux. Pour les entreprises, cette reconnaissance sociale a cr une catgorie de demandeurs demploi ou de salaris. Si une partie dentre elles, considrent que ce sont des salaris comme les autres, dautant plus facilement lorsquelles en emploient, elles sont aussi nombreuses dfinir le travailleur handicap comme une catgorie de population dtenant un titre dlivr par la COTOREP ou la scurit sociale. Au mme titre que les allocataires du RMI, le travailleur handicap appartient une population fragilise, loigne du march de lemploi, difficilement remployable.

43

Cf. tudes du CREDOC dans le Nord Pas-de-Calais ou dans le Maine-et-Loire sur le comportement des entreprises vis--vis de lemploi des travailleurs handicaps.

"Vous savez avec le taux de chmage et le nombre d'allocataires du RMI que l'on a sur la rgion, les lus locaux mnent souvent des politiques d'encouragement l'installation d'entreprises sous conditions d'embauches de chmeurs ou de bnficiaires du RMI. Tout cela pse sur les entreprises qui ne peuvent pas rpondre toutes les sollicitations. Face cela, les dispositifs spcialiss doivent trouver leur niche. "

En fait, cette situation de concurrence est vcue comme une rsultante de la massification des diffrents publics : chaque dispositif doit placer d'abord son public.

9 Les COTOREP

En 2000, les COTOREP ont reu plus d'1,3 million de demandes. Plus d'un million ont fait l'objet d'une dcision : 451 000 relatives au travail et 730 000 relatives l'attribution d'aides. Ces demandes ont progress de 6% en un an. Globalement, ce sont 711 000 personnes qui ont dpos une demande auprs de la COTOREP en 2000. L'activit des COTOREP reflte en partie les entres dans le champ du handicap. 55% des demandes de reconnaissances RQTH sont des premires demandes, le reste correspond des renouvellements. En 2000, les COTOREP ont accord 263 000 reconnaissances, soit 9% de plus qu'en 1999. La population des travailleurs handicaps est donc en constante progression depuis quelques annes. Les critres de dfinitions et les pratiques des COTOREP expliquent autant si ce n'est plus cette augmentation du nombre de personnes reconnues handicapes que l'tat de sant des Franais. Le degr d'information des personnes et la communication des dispositifs joue galement en faveur du dveloppement du nombre de ce public.

Les COTOREP et la reconnaissance de la qualit de travailleur handicap (RQTH) Les Commissions Techniques d'Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP) sont comptentes pour reconnatre la qualit de travailleur handicap, se prononcent sur l'orientation de la personne handicape, dsignent les tablissements ou les services de rducation ou de reclassement professionnel, apprcient si le taux d'incapacit de la personne handicape justifie l'attribution d'allocations ainsi que la carte d'invalidit. Elles statuent sur la reconnaissance de la qualit de travailleur handicap (RQTH) en fonction des possibilits rduites de la personne trouver ou conserver son emploi en raison d'une insuffisance ou d'une diminution de ses facults physiques et/ou intellectuelles. Trois catgories sont distingues : A pour les handicaps lgers, B pour les handicaps modrs et C pour les handicaps graves).

UN ELARGISSEMENT DES CRITERES DATTRIBUTION DE LA COTOREP

Plusieurs facteurs ont contribu ces dernires annes largir les critres dattribution dune reconnaissance de travailleur handicap ou d'une allocation AAH. Tout dabord, les progrs raliss dans le domaine mdical permettent didentifier plus facilement lorigine de certaines maladies et de les reconnatre au titre de maladies professionnelles. Par exemple, la connaissance et la dfinition de la pathologie du canal carpien qui tait relativement restreinte en 1971, (lie des travaux qui ncessite des manipulations manuelles en milieu hostile (froid, produits chimiques, etc.) a progress en une vingtaine dannes. Elle a pu mettre en vidence dautres origines de cette pathologie (nouvelle dfinition des critres en 1991) entre autres, les travaux caractre rptitifs ( la chane notamment). La lgislation a donc suivi lvolution de la connaissance de la pathologie et de fait, on constate de plus en plus de dclarations de la part des mdecins. Cette meilleure connaissance du geste traumatique est concomitante une volution des conditions de travail. Les cadences la chane ont augment, les rythmes de travail se sont densifis, les temps de poses ont tendance diminuer. Plus de dix ans aprs la loi de 1987, les employeurs sont plus sensibiliss et commencent comprendre lintrt de la loi pour leur entreprise. Pour leurs salaris de plus de cinquante ans uss , ils ont compris quune reconnaissance travailleurs handicaps avait un double avantage : le maintien du salari dans lentreprise et un abaissement de la contribution, voire un abattement de salaire ou un amnagement de poste qui naurait pu tre envisag sans les aides de lAgefiph. Il arrive galement un peu plus souvent que ce soit les salaris eux-mmes qui demandent une reconnaissance travailleur handicap pour viter un licenciement, en accord avec leur entreprise. Enfin, certaines catgories de population sont aujourdhui, lobjet dattention particulire : les chmeurs de longue dure ou les allocataires du RMI. Une reconnaissance de travailleur handicap ou lobtention dune allocation handicape permet aux personnes de sortir des dispositifs et des statistiques. Dans ce cas de figure galement, ce sont les personnes ellesmmes qui demandent une reconnaissance ou lobtention dune allocation pour, enfin, avoir un statut handicap identifi, reconnu officiellement, justifiant leur difficults dinsertion professionnelle.

DES PRATIQUES DIVERSIFIEES

Une tude sur les disparits dpartementales dans les attributions de l'AAH a montr qu'il existait des effets propres aux COTOREP et leurs pratiques. Entre les dpartements extrmes, parmi les personnes ayant un taux d'incapacit permanente partielle IPP suprieur 50%, les chances d'obtenir un taux compris entre 50 et 79% varient de 1 3. En excluant les

caractres socio-dmographiques des demandeurs, de gros carts entre dpartements restent qui s'expliquent en partie par le contexte social, selon la DREES44. Ainsi, l'tude montre que le taux d'incapacit n'est pas fix uniquement en fonction de critres mdicaux, mais galement en lien avec des indicateurs tels le taux de chmage et le pourcentages de bnficiaires de RMI. La pression de la demande semble galement entrer en ligne de compte : le temps de traitement des dossiers des personnes ayant des taux d'IPP est plus court, entrane un cot moins lev et limite les cas de recours. Le contexte social joue davantage dans l'attribution d'une AAH pour les dficients psychiques. Pour ce type de demandeurs, les carts de pratiques entre COTOREP sont plus forts. Ceci laisse supposer une frontire parfois tnue entre un demandeur d'AAH, un bnficiaire du RMI et un chmeur de longue dure. Des lments de gestion interne des dossiers entrent galement en ligne de compte dans l'apprciation des pratiques des COTOREP et de leur rponse aux demandes (rapidit de gestion). De mme, les pratiques locales des mdecins et des assistances sociales influencent la probabilit de dposer une demande. Ces lments montrent bien en quoi le contexte environnemental et lgislatif fait varier le champ du handicap. Le nombre de personnes reconnues par la COTOREP est donc un indicateur difficile apprcier en dehors de son contexte. Il est clair que l'conomie joue un rle non ngligeable sur la population handicape. Les personnes loignes de l'emploi dclarent plus souvent que les autres se sentir en moins bonne sant, les difficults qu'elles rencontrent renforcent probablement ce sentiment de dprime et de dcouragement. Le basculement vers le handicap est alors possible.

9 L'Allocation aux Adultes Handicaps

Au 31 dcembre 1999, 671 300 personnes bnficiaient de l'allocation aux adultes handicaps en France mtropolitaine. Les demandes ne cessent de crotre (+3% par an entre 1995 et 1999) : en 1999, 265 500 demandes ont t dposes. Les bnficiaires de cette allocation sont en majorit des personnes seules (72% vivent sans conjoint) sans enfant (85%). En grande majorit, ces personnes n'exercent pas d'activit (88%). Lorsqu'elles en exercent une, c'est principalement en centres d'aides par le travail (CAT). Par rapport aux bnficiaires de la loi de 1987, l'AAH repre une population souffrant de handicaps beaucoup plus importants. Nanmoins, l encore, cette apprhension de la population handicape n'est pas parfaite : 30% des allocataires dclarent ne souffrir d'aucun handicap et 18% ne souffrir ni de handicap ni mme de gne dans la vie quotidienne. Si ces proportions sont moins leves que dans le reste de la population ce qui confirme qu'on a

44

C. Colin, V. Cordey, M. Monrose, C. Chambaz, L. Pasquier, L'allocation aux adultes handicaps, Document de travail DREES, collection tudes, n5, octobre 2000

affaire des personnes plus handicapes que la moyenne, elles ne sont pas ngligeables et peuvent surprendre au sein d'une population qu'on penserait en plus grande majorit handicapes, au vu des critres d'incapacit (taux d'IPP). Enfin, seuls 13% des allocataires vivent en tablissement : 9% dans un tablissement pour personnes handicapes et 4% dans un autre type.

L'allocation aux adultes handicaps (AAH) Cre en 1972, l'allocation aux adultes handicaps (AAH) garantit un minimum de ressources toute personne reconnue handicape, sous certaines conditions administratives, mdicales et financires. C'est une allocation diffrentielle, donne en complment d'autres revenus jusqu' concurrence de seuil. Parmi les conditions, on peut noter l'importance du handicap pris en compte par cette allocation : le taux d'incapacit permanente partielle (IPP) reconnu par la COTOREP doit tre au moins gal 80% ou compris entre 50 et 79% et tre reconnu dans l'impossibilit d'exercer un emploi du fait du handicap.

Aux termes de ce passage en revue des diffrentes populations de personnes handicapes repres par les dispositifs ddis ce public, il apparat que la ralit ne correspond pas toujours avec ce qui est prvu par les textes. La loi dfinit tout un ensemble de critres pour caractriser le handicap, mais certains cas y chappent, comme nous l'avons vu avec les travailleurs handicaps qui ne sont pas identifis pas en tant que tels et les pratiques sont trs variables affectant la vision du handicap d'un dpartement l'autre.

LE HANDICAP REPERE PAR LES ETABLISSEMENTS POUR PERSONNES HANDICAPEES

9 Un secteur en fort dveloppement, une demande croissante

La troisime approche envisage pour estimer la population handicape en France se rfre aux tablissements et services mis en place pour ce public. On s'appuiera ici sur les rsultats d'un travail prospectif ralis par le CREDOC sur le secteur sanitaire, social et mdico-social.

Evolution du nombre de personnes accueillies ou suivies dans les tablissements pour adultes handicaps (hors ateliers protgs) Nombre de personnes accueillies ou suivies Evolution 98/85 1985 1990 1998 en valeur en % 107 978 132 097 183 413 75 435 70,0 59 120 68 958 88 952 29 832 50,5 7 563 7 479 7 737 174 2,3 27 132 31 941 38 589 11 457 42,2 10 412 17 073 29 533 19 121 183,6 3 339 6 205 11 618 8 279 247,9 6 325 6 325 412 441 659 247 60,0

ETABLISSEMENTS POUR ADULTES HANDICAPES Centres d'aide par le travail Centres de rducation, radaptation et formation professionnelle Foyers d'hbergement pour adultes handicaps Foyers occupationnels pour adultes handicaps Maisons d'accueil spcialises Foyers double tarification Centres de placement familial pour adultes handicaps Source : DREES- ES

En 1998, 183 413 personnes taient accueillies par 4 027 structures (hors EPSR, ateliers protgs et services d'accompagnement la vie sociale). Ce secteur a connu depuis dix ans un dveloppement important. Entre 1985 et 1998, le nombre de structures a cr de 86% et le nombre de personnes accueillies de 70%. Ce secteur s'est galement fortement mdicalis (forte augmentation du personnel soignant). La majorit de ces structures sont des tablissements d'hbergement. Les foyers d'hbergement pour adultes handicaps n'ont cess de se dvelopper avec le vieillissement de la population handicape et l'augmentation de l'esprance de vie de celle-ci. Les formes se sont diversifies : tablissement type "foyer" ou appartements "clats" dans des rsidences en ville, etc. L'objectif est de mettre les rsidents (en grande majorit handicaps mentaux) dans une logique d'insertion sociale et professionnelle. La prise en charge est complte, pour les personnes qui le souhaitent et en sont capables, d'une activit pendant la journe en centre d'aide par le travail ou en atelier protg. Les foyers occupationnels s'adressent des personnes dont l'autonomie est rduite et leur offrent un accompagnement, une surveillance et des soins quotidiens. Le dveloppement de ces structures rpond la pression des associations de parents et de l'ouverture de la psychiatrie vers des formules d'insertion moins mdicalises. Le problme du vieillissement des adultes handicaps est un enjeu important dans les annes venir pour ces structures. L'tude ralise par le CREAI de Bretagne en 199845 ce sujet est explicite : "La prise en charge des handicaps mentaux vieillissants impose un accompagnement individuel accru en raison des problmes de caractre et des difficults cognitives qu'ils rencontrent frquemment. Un accompagnement d'autant plus ncessaire que les contacts avec les proches diminuent tandis que le temps libre augmente avec l'arrt de l'activit professionnelle (pour ceux qui travaillent). Au total, on observe un alourdissement des charges pour les tablissements, tant en termes d'aide la vie quotidienne que de supplance parentale."

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Ajouter la vie la vie, CREAI-Bretagne, 1998

Les tablissements et services pour adultes handicaps Parmi les tablissements et services pour adultes handicaps, on distingue des structures d'hbergement, notamment : - les foyers d'hbergement; - les foyers occupationnels, - les maisons d'accueil spcialises, - les foyers double tarification, - les centres de placement familial spcialiss, - les services d'accompagnement la vie sociale. On distingue galement les structures du milieu protg, savoir, - les centres d'aide par le travail - les ateliers protgs Le troisime type de structures concerne l'insertion professionnelle, savoir : - les centres de prorientation pour adultes handicaps, - les centres de rducation, radaptation et formation professionnelle, - les EPSR. Une grande majorit de ces tablissements et services sont suivis par une enqute de la DREES auprs des tablissements sociaux (enqute ES). Les donnes sur les ateliers protgs, les services d'accompagnement la vie sociale et les centres de prorientation sont issues de l'observatoire des deux organismes de formation PROMOFAF et UNIFORMATION, celles sur les EPSR de l'Agefiph.

9 Les dterminants de la vie en tablissements

L encore, cette estimation de la population handicape est biaise. Elle se rfre une prise en charge institutionnelle que ce soit pour l'hbergement ou pour l'activit professionnelle et ne repre donc qu'une partie de la population. Outre des choix de vie, une rcente tude de l'INSEE partir de l'enqute HID en institution a mis en vidence quelques facteurs expliquant le fait de vivre en institution ou non. On s'appuiera galement sur les rsultats de deux travaux du CREDOC concernant les personnes ges sur Paris et sur Lorient.

L'entre en institution ne dpend pas uniquement de la nature ou de la svrit du handicap de la personne. Les caractres socio-dmographiques (sexe, situation familiale, catgorie socioprofessionnelle), l'environnement familial et le rseau expliquent la vie en tablissements spcialiss ou pas. En premier lieu, les tablissements pour adultes handicaps accueillent davantage d'hommes (58%) et en particulier dans les foyers d'hbergement qui concernent les niveaux de handicap les moins svres. Parmi les hypothses d'explication de cette surreprsentation, on retiendra : des conditions de travail plus dangereuses pour les hommes et une plus grande difficult d'insertion familiale, sociale ou professionnelle. En second lieu, il semble important de souligner la prminence des catgories sociales ouvrires dans les tablissements. 89% des hommes pensionnaires d'tablissement pour adultes handicaps sont des ouvriers. En excluant les personnes travaillant en CAT, la proportion reste forte (73% contre 39% d'ouvriers dans la population active en France). Le risque d'entre en institution pour les ouvriers est 12 13 fois plus lev que pour les autres catgories socioprofessionnelles. Enfin, le clibat est trs frquent parmi les personnes vivant en tablissements spcialiss (96%) mme si un quart dclare avoir un petit ou une petite amie. Hormis ces facteurs lis aux caractristiques de la personne handicape, il ne faut pas oublier que l'offre dtermine galement la demande. Mme si en dix ans, les taux d'quipement dpartementaux ont progress et ont rduit les disparits, des carts persistent. Le coefficient de variation des taux d'quipement est de 0,43 en 1998. Si la rpartition des centres d'aide par le travail, par exemple, est assez homogne sur le territoire (cv=0,43), elle est trs diverse pour les maisons d'accueil spcialises (cv=1,02). Ces disparits influencent la demande. Dans un dpartement peu quip, les personnes handicapes chercheront peut-tre davantage une alternative l'institutionnalisation. Elles ont galement pour consquence des flux importants entre dpartement : 20% des personnes accueillies dans un CAT sont originaires d'un autre dpartement et 30% de celles hberges en maisons d'accueil spcialises et en foyer double tarification. Dans la moiti des cas o la personne handicape est accueillie par un autre dpartement, ce dernier n'est pas limitrophe, ce qui implique un loignement de leur milieu familial.

CONCLUSION

En conclusion, on retiendra la multiplicit d'approches qu'offre l'estimation de la population handicape qui renvoie la difficult de dfinir ce qu'est exactement le handicap, ce que signifie faire une demande de reconnaissance d'un handicap ou de places en tablissements pour personnes handicapes, enfin, quelle ralit renvoient des chiffres, qui doivent chacun tre pris en compte dans leur cadre de rfrences et qui mis les uns ct des autres, donnent

une vision certes parcellaire et miette mais globale du handicap en France. Un tableau rcapitulatif reprend les principales donnes. Ces estimations ont mis en vidence trois principaux types dalas dans la mesure statistique du handicap :
la dfinition du handicap, la dclaration de la personne, la perception de la personne de son tat de sant.

Le premier ala a t amplement dtaill et repose sur ce qui est comptabilis derrire telle ou telle donne, le champ lgal, l'intitul de la question, etc. Le deuxime est transversal toutes les sources et repose sur le non-dit dans le handicap. Les travaux du CREDOC auprs des salaris handicaps ont montr que dclarer son handicap ne va pas de soi. Que ce soit lorsqu'on parle de son tat de sant, lorsqu'on fait une demande auprs de la COTOREP ou lorsqu'on se dclare handicap auprs de son employeur, d'un individu l'autre, les propos vont varier. En raison dune crainte de stigmatisation ou de difficults dacceptation de son handicap, le salari ne dclare pas toujours son employeur son handicap ou sa reconnaissance sociale dun handicap. De mme vis--vis des enquteurs, la dclaration de difficults dans la vie quotidienne ou de la possession dune reconnaissance variera selon les personnes et les termes utiliss. La personne doit se reconnatre dans les mots de lenqute. L aussi, l'enqute HID et les travaux du CREDOC tant sur le handicap que sur la dpendance ont montr que les caractres socio-dmographiques jouent un rle important. Notamment, ge, incapacits, aides et limitation quivalents, les femmes se dclarent 30 fois moins souvent handicapes que les hommes. Ce non-dit peut d'ailleurs tre inconscient et dpend du troisime ala qu'il semble important de souligner qui est la perception de la personne de son tat de sant. Le troisime type dalas dans la mesure statistique du handicap repose sur la perception de la personne de sont tat de sant. La personne considre ses difficults dans la vie quotidienne par rapport un tat de sant quelle juge normal pour son ge, son sexe et divers facteurs sociologiques. La construction sociale de la perception a fait l'objet d'un cahier de recherches au CREDOC :
"Chacun entretient une "norme" de sa sant qui lui est propre, c'est entendu. Celleci se prsente d'emble comme relative, en ce sens qu'elle varie en fonction de l'exprience vcue (le parcours de vie) et en fonction de son tat actuel. Mais une partie au moins des critres qui permettent cette valuation personnelle, provient du milieu environnant. Les critres les plus dterminants de cette variabilit du jugement prononc sur son tat de sant sont donc pluriels (ge, sexe, etc.) auxquels il faut en ajouter un plus net que les autres, c'est celui des conditions de vie socio-conomiques."

71% des personnes interroges dans une enqute sur la perception de la sant ralise pour le compte du haut Comit de Sant Publique dclaraient que les conditions de vie dfavorables (chmage, manque d'argent, isolement par rapport aux enfants, loignement du domicile par

rapport au travail) jouaient un rle sur l'tat de sant. C'est ainsi que les personnes appartenant au milieu ouvrier semblent les moins favorises : elles apparaissent comme les moins satisfaites de leur tat de sant et les plus gnes pour accomplir certains gestes de la vie quotidienne. De mme, 6% des actifs occups se dclarent satisfaits de leur tat de sant contre 28% des chmeurs interrogs. C'est en cela que le contexte conomique joue un rle non ngligeable dans la demande de reconnaissances COTOREP et o les personnes les plus loignes de l'emploi tels les chmeurs de longue dure ou les allocataires peuvent rejoindre le champ du handicap. La perception de la sant varie fortement avec lge : une mme difficult sera moins souvent considre comme un handicap par une personne ge que par une jeune personne, car prouver cette difficult est plus souvent estime comme quelque chose de normal, qui va de pair avec la vieillesse. Cest, entre autres, pourquoi les personnes ges ne seront pas considres dans la population handicape, les carts de perception tant trop levs. Ainsi, mesurer la population handicape reste un travail difficile. Il nexiste pas de chiffre unique et pour reprendre les termes de chercheurs du Cerms : le handicap est une ralit multiforme traiter en multipliant les angles dapproche. Il prsente des facettes multiples dont chacune est digne dinvestigations et de prendre en compte linfluence du point de vue adopt pour recueillir les informations le concernant. 46

BIBLIOGRAPHIE

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46

J.F. Ravaud, A. Letourmy, Ville I., Cerms, Les populations handicapes : une question de point de vue in HID Premiers travaux dexploitation de lenqute HID, document de travail, DREES, 2001

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La population handicape en France travers les statistiques Concept Ressent des difficults pour effectuer au moins un geste de la vie quotidienne Se sent limit dans un genre ou une quantit d'activits (depuis plus de six mois) Est aid Considre qu'elle a un handicap A une reconnaissance sociale de son handicap ou de son invalidit Est labellis "travailleur handicap" (bnficiaire de la loi de 1987) Autres travailleurs handicaps dans le milieu ordinaire Personnes employes dans le milieu protg Nombre de demandeurs d'emploi handicaps Nombre de demandeurs inscrits l'ANPE en catgorie 1 (en 2000) Reconnaissance RQTH COTOREP par an Bnficiaire de l'AAH Personnes accueillies ou suivies dans des tablissements pour adultes handicaps Estimation Eff. % 4,1 millions 12,0% 1,6 million 920 000 1,7 million 1,1 million 220 000 240 000 100 000 170 000 140 000 710 000 670 000 180 000 4,8 2,7 5,4% 3,7 0,8% des actifs 0,9% des actifs Source HID HID HID HID HID DARES HID HID HID ANPE Principales limites avouer le handicap perception de l'tat de sant avouer la limitation perception de l'tat de sant avouer le fait d'tre aid accepter une aide acceptation du handicap et de cette tiquette avouer le handicap avoir fait la dmarche de reconnaissance avouer cette reconnaissance avoir fait la dmarche pour tre reconnu tre connu en tant que tel dans l'entreprise avoir fait la dmarche pour tre reconnu tre connu en tant que tel dans l'entreprise

6%

- dfinition du champ restreinte - c'est un flux d'entre, aucune estimation du stock - avoir fait la dmarche - avoir fait la dmarche - dmarche d'institutionnalisation

DE LA CIH A LA CIF LE PROCESSUS DE REVISION 47

Catherine Barral
Charge de recherche CTNERHI

La rvision de la Classification internationale des handicaps : dficiences, incapacits, dsavantages a dur dix ans. Elle a abouti en mai 2001 ladoption par lassemble mondiale de la sant de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant. Sept centres collaborateurs de lOMS48 et trois rseaux internationaux49 ont t les piliers du cadre formel du processus de rvision dress et pilot par une quipe de l'OMS sous la direction du Dr.Bedirhan stn. Centres collaborateurs et task forces se sont investis pendant dix ans dans cette entreprise, impliquant des centaines de personnes pour l'expertise et l'exprimentation des versions successives de travail. L'enjeu tait de taille et l'objectif extrmement ambitieux : construire un instrument de description, non plus du handicap comme phnomne individuel ramen aux seules caractristiques des personnes handicapes, mais des situations de handicap, qui prenne en compte le rle handicapant de l'environnement et plus largement, de la socit. Pour tre valide au niveau international, cette construction devait videmment faire l'objet d'un consensus tant sur le plan de ses objectifs que sur celui de sa cohrence interne. C'est le droulement de cette histoire que cette contribution voudrait retracer, du point de vue du centre collaborateur franais, impliqu dans la rvision depuis 1989.

47

Une prcdente version de cet articlea paru dans Handicap Revue de Sciences Humaines et Sociales, N 9495, mars-sept. 2002. Anglais, australien, franais, nerlandais, nord-amricain, nordique, japonais. Task forces sur la sant mentale, lenfance, les facteurs environnementaux.

48 49

LA REVISION DE LA CIH : UN PROJET AUX AMBITIONS LIMITEES, EN 1990

Lorsque lOrganisation Mondiale de la Sant (OMS) entreprend de rviser lICIDIH, International classification of impairments, disabilities, handicaps, traduite en franais sous le titre Classification internationale des handicaps : dficiences, incapacits, dsavantages (CIH), seize ans aprs son adoption titre exprimental, par lAssemble mondiale de la sant, le projet dirig par le Dr. Michel Thuriaux nest pas de remettre fondamentalement en question cet outil, mais de rpondre aux principales critiques techniques qui lui sont faites. La CIH dfinit le handicap comme un phnomne individuel, quelle dcrit selon trois dimensions, trois niveaux dexprience des troubles : la dficience, lincapacit, les dsavantages sociaux, consquences des dficiences et des incapacits. Dans lensemble, ses utilisateurs saccordent reconnatre lefficacit et lutilit de ce dcoupage conceptuel et lOMS hsite prendre en considration une critique provenant principalement du Comit qubcois pour la CIDIH et de son prsident Patrick Fougeyrollas, qui met en question le modle individuel du handicap sur lequel se fonde la classification. Aussi, en 1990, lobjectif de lOMS est-il plutt de s'en tenir une mise jour de la classification en actualisant laxe des dficiences, en dtaillant laxe des incapacits, et en dveloppant celui des dsavantages, trop synthtique, tout en conservant la base conceptuelle de la classification. Sont principalement intresss et sollicits pour ce travail, les trois centres collaborateurs de lOMS pour la CIH existant alors (franais, nerlandais, nordique) et la Socit canadienne pour la CIDIH.

UN CONTEXTE INTERNATIONAL QUON NE PEUT IGNORER

Or la rvision sinscrit dans un contexte dvolution profonde des reprsentations du handicap. Dans le champ scientifique, les recherches menes depuis les annes soixante, en sociologie, psychologie, anthropologie mdicale, puis partir des annes quatre-vingt dans le rseau des Disability Studies, ont fortement critiqu les approches du handicap centres sur les seules caractristiques mdicales et fonctionnelles de lindividu. En ngligeant de prendre en compte les obstacles la participation sociale des personnes handicapes crs par lenvironnement (architectural, culturel, institutionnel, structurel), ces analyses du handicap ont pour consquence de naturaliser les ingalits sociales que connaissent les personnes handicapes, les portant au compte de leur seul tat de sant.

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A ce modle individuel du handicap sont opposes diffrentes approches sociales et sociopolitiques, mettant en lumire linfluence des facteurs environnementaux50. Le plus radical des courants thoriques de ce modle social refuse toute contribution la rflexion en cours sur la classification des handicaps, considrant quune entreprise de cette nature ne peut que participer de ltiquetage des personnes handicapes, puisqu'elle ne met pas en cause des conditions socio-conomiques et structurelles lorigine de loppression sociale que subissent les personnes handicapes. Dans la mouvance nord-amricaine du modle social, troitement associe aux actions lobbyistes dorganisations de personnes handicapes, on estime au contraire, quil est impratif d'y participer ; cet instrument servant aux dcideurs, il est d'autant plus ncessaire den inflchir lorientation dans le sens des intrts et des droits des personnes handicapes. Cest dans ce courant que sinscrivent le Comit qubcois et la Socit canadienne pour la CIDIH, prsids par Patrick Fougeyrollas. Ds la publication de la CIH, les travaux de P.Fougeyrollas ont montr que la structure de la CIH ne permet pas de dcrire linterfrence entre les consquences des problmes de la personne et les exigences de la socit ; les situations vcues par les personnes handicapes y sont prsentes comme tant seulement conscutives leur tat de sant. Critiquant ce modle individuel, P. Fougeyrollas appelle ds la fin des annes quatre-vingt une rvision de la classification qui ne se contente pas d'amliorations techniques ponctuelles, mais qui remette en chantier le modle conceptuel sous-jacent. A cette poque, les Etats-Unis ne tmoignent dintrt ni pour lutilisation de la classification, ni pour sa rvision, (du moins au niveau officiel, car il y avait l aussi des utilisateurs actifs et motivs) et lAmrique du Nord ne se manifeste auprs de lOMS que par lintermdiaire du rseau qubcois. Sur la scne politique internationale, les organisations de personnes handicapes (au premier rang desquelles, Disabled Peoples International), soutenant le modle social du handicap et appuyant leurs revendications sur les travaux thoriques produits par le rseau des Disability Studies, obtiennent dtre reprsentes dans les organes consultatifs des organismes internationaux ( lONU et ses agences, OMS et OIT ; au Conseil de lEurope ; la Commission europenne, par la voix du Forum europen des personnes handicapes) pour les questions traitant du handicap. Par cette reprsentation politique et lobtention du statut consultatif, les personnes handicapes visent deux objectifs : la reconnaissance dun gal accs aux droits et la dnonciation de toute forme de discrimination, dune part ; la reconnaissance de leur capacit dexpertise en matire de handicap, aux cts des experts institus (professions mdicales et paramdicales, mdicaux, dcideurs politiques, conomistes de la sant) dautre part.

Pour une synthse des diffrents modles du handicap voir Ravaud J.F., Modle individuel, modle mdical, modle social : la question du sujet, Handicap, Revue de Sciences Humaines et Sociales, 1999, 81, janv-mars, pp. 64-75, et Rioux M., Disability : the place of judgement in a world of fact, Journal of Intellectual Disability Research, 1997, 41 (2), pp.102-111.

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57

En 1982, lONU lance son Programme daction mondial pour les personnes handicapes, puis la Dcennie des personnes handicapes, qui sachve en 1993 avec les Rgles standard pour lgalisation des chances des personnes handicapes. Les recommandations de lONU, lintroduction de larticle 13 dans le Trait europen dAmsterdam et les mesures lgislatives que prennent de nombreux pays contre les discriminations frappant les personnes handicapes, traduisent clairement la bascule qui sest opre dans la reprsentation du handicap, mettant en avant la question des droits et de linclusion des personnes handicapes. Ces courants nont, durant de longues annes, quun impact mineur en France et les utilisateurs de la CIH lui reconnaissent une distinction conceptuelle opratoire aux plans cognitif et pdagogique ; au plan de la recherche sociale, statistique et pidmiologique (enqutes de population rgionales et nationales, Colvez & Robine, 1984,1986 ; Henrard et al, 1985 ; Minaire et al, 1989 ; Sanchez, 1991, 1992 ; INSEE- HID, 1998-2001) ; au plan des politiques sociales et des rglementations, comme rfrence pour lidentification de populations ligibles des prestations sociales au titre de leurs dficiences et incapacits et pour la comptabilisation de celles prsentes dans les institutions mdico-sociales51. En ce dbut des annes 1990, lOMS ayant trs peu de force de travail mettre sur la rvision (une seule personne dont ce nest pas la seule activit), une grande part du travail est transfre aux centres collaborateurs. Contrairement aux souhaits des tenants du modle social, il nest gure question de rflchir au modle danalyse sous-jacent, mais dtablir des propositions techniques de rnovation pour chacun des axes (propositions confies aux Franais pour la dficience, aux Nerlandais pour lincapacit) et de faire un inventaire des problmes de recouvrement entre les items de la classification des handicaps et ceux de la classification des maladies (tche confie au centre collaborateur nordique). Laxe des dsavantages pierre dachoppement est tenu pour quelques temps encore lcart de la rvision. Toutefois, une concession est faite la Socit canadienne pour la CIDIH (SCCIDIH) qui se voit charge de faire une proposition de liste de facteurs environnementaux, qui pourrait constituer une annexe la classification. Paralllement, ce rseau qubcois propose, en 1991, une classification complte, intitule "Processus de Production du Handicap", la premire dcrire le processus de production des handicaps comme une interaction entre dficiences (axe des systmes organiques), incapacits (axe des aptitudes) et facteurs environnementaux agissant comme facilitateurs ou comme obstacles sur les habitudes de vie. La classification qubcoise comporte un schma conceptuel et des nomenclatures pour chacun des axes dfinis. Verse comme contribution au processus de rvision, cette classification prte l'exprimentation, est applique au Qubec et par divers utilisateurs locaux aux Etats-Unis, en Europe (en Belgique, en France, en Sude) mais n'est pas officiellement retenue comme outil tester dans le cadre du processus de rvision de la CIH. Entre 1992 et 1995, trois vnements vont jouer un rle dterminant dans lorientation des travaux et leur droulement : l'entre en jeu des Etats-Unis, lextension internationale de la rvision, et la dcision de lOMS de mettre les moyens ncessaires pour aboutir dans un dlai
51

Notamment le guide barme des CDES et COTOREP et les enqutes ES.

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de quatre ans, en 1999, une classification rvise, reconnue internationalement, au mme titre que la classification internationale des maladies, et qui reflte les orientations de politiques inclusives prconises par lONU.

En 1992, le National Center for Health Statistics amricain, sige du centre collaborateur de lOMS pour la classification des maladies, se joint aux travaux et sassocie linstitut national de statistiques canadien (Statistics Canada), l'Institut canadien d'information sur la sant et la Socit canadienne pour la CIDIH pour former le centre collaborateur nord-amricain pour la CIH. L'intrt que portent les Etats-Unis la rvision de la classification en ce dbut des annes quatre-vingt-dix peut tre rapport deux principales raisons. La premire concerne l'application et l'valuation d'une loi promulgue en 1990, contre les discriminations frappant les personnes handicapes, l'Americans with Disabilities Act. La seconde, d'une certaine manire lie la premire par son incidence sur les politiques nationales de sant, concerne la prise en compte de donnes situationnelles et environnementales dans les enqutes pidmiologiques en population gnrale. Une dfinition du handicap reconnue internationalement permettrait de rpondre ces deux ordres de proccupations et simposerait plus facilement lensemble des Etats amricains. Rien d'tonnant donc ce que, dans la rpartition des tches entre les centres collaborateurs, le centre amricain se charge, ds son entre en jeu, de faire des propositions sur laxe des dsavantages. Cette mme anne 1992, lOMS sollicite la participation de Disabled Peoples' International, conformment aux recommandations onusiennes dinclure des organisations reprsentatives de personnes handicapes dans tout dbat international traitant du handicap. En 1993, la CIH est reconnue comme une classification officielle de l'OMS. La perte de son statut de classification exprimentale renforce son poids, mais accentue galement celui de la rvision. Elle est dsormais soumise au mme processus de rvision permanente que celui que connat la classification internationale des maladies. Ainsi, lintroduction de ldition de 1993 qui accompagne cette adoption :
officialise le processus de rvision ; prcise les "problmes" que la rvision devra prendre en compte (tels les

"chevauchements entre 'dficiences' et 'incapacits', entre 'incapacits' et 'dsavantages' ; le rle des facteurs environnementaux et leurs liens rciproques dans la dfinition et la mise au point des diffrents lments de la classification, surtout mais pas exclusivement- au niveau des dsavantages") ;
nonce "quelques-uns des changements envisags pour la classification". Parmi

ceux-ci, est confirme "la ncessit de prsenter le dsavantage comme une description des situations que rencontrent les individus lors de l'interaction de leurs dficiences ou incapacits et leur milieu physique et social. La mise au point de propositions destines prsenter et illustrer la faon dont les facteurs extrieurs affectent les lments constitutifs de la classification reprsentera une part
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essentielle du travail de rvision. L'introduction soulignera l'importance de l'environnement, ainsi que les rles des caractristiques individuelles et des facteurs du milieu physique et social, et l'interaction de ces lments"52.

Les travaux de rvision de la CIH se poursuivent, scands par une runion annuelle o sont prsentes et discutes les propositions des diffrents partenaires, aprs approfondissement des questions dont ils sont chargs. A la premire rpartition des tches par axe de la classification a t ajoute une rpartition des tches par "thmes" : le centre collaborateur franais est charg des problmes sensoriels et de communication ; le centre nerlandais, des questions relatives la motricit ; les Amricains de celles relatives la sant mentale. Le centre nord-amricain, acclrant le mouvement, prend galement linitiative de mettre en place quatre Task Forces, chargs de dvelopper des propositions sur (i) le dsavantage, (ii) les handicaps dveloppementaux et comportementaux, (iii) les handicaps de l'enfance, (iv) les facteurs environnementaux. Ces Task Forces sont destins largir le cercle des contributeurs la rvision, mais aussi stimuler lintrt des Amricains sur des questions particulires que la rvision devrait prendre en compte, dans un dispositif oprationnel et managrial propre structurer les contributions et donner du poids lexpertise amricaine.

1995 LANCEMENT DU PROCESSUS DE REVISION ET CONSENSUS SUR LE MODELE SOCIAL

En novembre 1995, la runion annuelle, organise Paris par le Centre collaborateur franais, marque vritablement le lancement du processus de rvision, avec la participation du Dr. Bedirhan stn53, qui remplace dsormais le Dr.Thuriaux la direction des oprations. Dtermin faire aboutir la rvision dans un dlai de quatre ans, cette runion est pour B.stn, loccasion de prsenter une bauche de la premire version provisoire (Alpha). Il recueille l'accord de principe des participants sur la ncessit de soumettre cette version, ds quelle sera finalise, des tests d'applicabilit, de fiabilit et de validit. Lensemble des questions traites ensuite traduit la dominante sociale et politique que devra reflter la classification rvise : suppression des termes connotation ngative (handicap, incapacit) ; mise en question du titre de la classification et de la causalit mdicale quil reflte ("un manuel des consquences de maladie") ; substitution du terme de "participation sociale" celui de "dsavantage" ; amliorations des dfinitions, des directives d'utilisation pour largir le champ des utilisateurs de la classification. Par ailleurs, un pas important est franchi : tous les participants s'accordent reconnatre l'importance du rle jou par les facteurs environnementaux dans le processus de handicap et leur ncessaire prise en compte dans la classification rvise. Il est convenu cependant que ces facteurs ne constitueront pas un axe
52

Classification internationale des handicaps : dficiences, incapacits, dsavantages. Un manuel de classification des consquences des maladies, Note pour la rimpression de 1993, OMS, Paris, Codition INSERM-CTNERHI, 1993. Neuropsychiatre de la division de sant mentale et prvention des toxicomanies (Unit d'pidmiologie, classification et valuation de l'OMS

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proprement parler de la classification au mme niveau que les dficiences, les incapacits et les dsavantages, mais qu'ils feront l'objet d'une liste en annexe de la classification. Ds sa prise de fonction, B.stn entreprend de structurer et formaliser le processus de rvision, commencer par la constitution, l'OMS, dune quipe permanente de quatre experts (statisticien, anthropologue, neuropsychiatre et juriste54), charge de l'laboration de versions provisoires de la classification, de la mise en place des procdures et protocoles de tests auxquels seront soumises les versions successives, de lanalyse des rsultats des tests, de la rdaction des versions intermdiaires corriges sur la base des analyses critiques et des rsultats des tests appliqus par les centres collaborateurs et les Task Forces. Ceux-ci ne seront plus chargs d'tablir des propositions sur des sections particulires, mais de ragir l'ensemble des propositions de lOMS, lesquelles couvrent chacune des dimensions de la classification ainsi que les facteurs environnementaux. L'analyse des documents qui n'avait sollicit jusque-l que les seuls experts mdicaux et du domaine de la rducation, se voit par ailleurs tendue une expertise pluridisciplinaire et pluripartenariale, incluant en particulier les associations reprsentatives de personnes handicapes. LOMS envisage aussi une extension internationale de la consultation, or, seuls les pays industrialiss disposent d'un centre collaborateur (chacun devant financer les travaux de rvision sur ses ressources propres) : Amrique du Nord (Etats-Unis et Canada), Australie, France, Pays-Bas, Sude, auxquels se joignent l'Australie en 1995, le Japon et la Grande Bretagne en 1998. Quatre des cinq continents sont ainsi reprsents ; lAfrique reste laisse pour compte. Cependant, en mettant au service de lOMS une partie substantielle des ressources humaines et financires quils consacrent la rvision de la classification, les Etats-Unis permettent nombre de pays, concerns au premier chef par limportance de leur population handicape, de participer lentreprise de rvision, par le biais des Task Forces. Tout en restant dans le cadre formel de la rvision dessin par lOMS, la transformation des Task Forces (initialement nord-amricains seulement) en rseaux internationaux, permet lextension de la consultation souhaite par lOMS tout en conservant aux Etats-Unis le contrle de ce dispositif international par le financement et lorganisation des travaux des rseaux, tous prsids par un membre du centre collaborateur nord-amricain, associ un expert d'un autre pays55. Trois Task forces sont chargs de faire des propositions pour l'inclusion dans la classification de questions particulires : la sant mentale, l'enfance, les facteurs environnementaux. Le Task force charg de la sant mentale joue un rle particulirement important sur le plan international, assurant la traduction des versions provisoires en plusieurs langues56, organisant les formations la classification et la ralisation des tests au Nigeria, en
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deux d'entre eux, S.Chatterji et J.Bickenbach (auteur notamment de Physical disability and social policy, Toronto, University of Ontario press, 1993) resteront pendant toute la dure de la rvision. Sant mentale, prsid par C. Kennedy (NIMH / US) et K.Ritchie (INSERM / France) ; Enfance, prsid par R.Simeonson (Universit de Caroline du Nord / US) et M.Leonardi (Italie) et partir de 1998, Facteurs environnementaux, prsid par R.Hurst (Grande Bretagne, ex-prsidente de DPI et J.Miller (CIHI /Canada). en turc, yoruba et quatre des langues de lInde (Tamil, Kanada, Malayam et Hindi), et contribution aux traductions russe et espagnole.

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Inde et en Turquie, et apportant son soutien au rseau hispanophone. Au-del des travaux et des expertises mens en Amrique du Nord, lampleur de linvestissement amricain (auquel contribuent le National Center of Health Statistics, le Centre of Disease Control et le National Institute of Mental Health), sans commune mesure avec celui des autres centres collaborateurs, stend aussi lOMS-mme, par le financement ou la mise disposition dexperts et le financement dune recherche internationale mene par lOMS sur dix-huit sites dans le monde sous la direction de B.stn, destine valuer lapplication transculturelle de la CIH-2, Cross-cultural applicability research (CAR)57. Enfin, compltant la runion annuelle officielle des centres collaborateurs et task forces, le centre nord-amricain invite lensemble des partenaires sa propre runion annuelle pour y prsenter leurs travaux de rvision. Le remplacement de M.Thuriaux par B.stn, les moyens mis en uvre par l'OMS et les Etats-Unis, lextension internationale des centres collaborateurs et l'investissement massif des Etats-Unis et du Canada sur la question d'une conceptualisation du handicap intgrant les dimensions sociales et environnementales, attestent que l'objectif initial d'une simple actualisation de la CIH n'est dsormais plus l'ordre du jour et que l'on est engag dans une rvision plus substantielle. Lobjectif devient beaucoup plus ambitieux. La classification n'est plus destine tre prioritairement un outil au service de l'harmonisation des statistiques, mais un instrument polyvalent devant servir la fois l'laboration de politiques sociales visant une meilleure adaptation des structures environnementales aux besoins des individus, l'amlioration des systmes de sant publique, la programmation de systmes dintervention auprs des personnes handicapes et enfin, aux enqutes pidmiologiques.

LES VERSIONS PROVISOIRES ET LES TESTS

De juin 1996 dcembre 2000, six versions provisoires de la classification sont rdiges par lOMS, sous lacronyme ICIDH-2 :
Alpha : Juin 1996 (titre : Alpha draft) Bta-1 : Aot 1997 (titre : ICIDH-2 : International classification of impairments,

activities and participation)

Bta-2 (1) : Avril 1999 (titre : ICIDH-2 : International classification of functioning

and disability)
Bta-2 (2) : Juillet 1999 (titre : ICIDH-2 : International classification of functioning

and disability)
Prfinale (1) : Octobre 2000 (titre en discussion : ICIDH-2 : International

classification of functioning, disability and health). Non teste

T.B. stn, S. Chatterji, J.E. Bickenbach, R.T. Trotter II, R. Room, J. Rehm, S. Saxena (eds.) Disability and culture, universalism and diversity, Hogrefe and Huber, Seattle, 2001.

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 Prfinale (2) : Dcembre 2000 (titre : ICIDH-2 : International classification of

functioning, disability and health). Non teste.

Finale : Avril 2001 (titre : ICF : International classification of functioning, disability

and health). Non teste.

Traduction franaise de la version finale par l'OMS : Octobre 2001 (titre : CIF

Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant).

Toutes les versions provisoires ont t soumises aux Centres collaborateurs et Task Forces mais nont pas fait lobjet des mmes procdures dexamen58. - La version Alpha, rdige sur la base des propositions faites par les centres collaborateurs et Task Forces, soumise en juillet 1996, na t ni traduite, ni formellement teste, mais analyse selon une procdure de consultation informelle, par les experts (centres collaborateurs et quipe OMS) dj impliqus dans le processus de rvision.
Les versions Bta-1 et Bta-2 ont t traduites, analyses et testes de faon intensive

et extensive.
Les deux dernires versions, Prfinales (1) et (2) et la version finale ont t

examines par les Centres collaborateurs et les Task Forces, mais nont t ni traduites, ni testes.

L'ANNEE 2000 : LES ECONOMISTES DE LA SANTE DE LOMS EMPORTENT LA MISE

Au cours de l'anne 2000, le processus de rvision bascule.

AVRIL A GENEVE : NOUVELLES OPTIONS POUR LA CIH-2

En avril 2000, un mois avant la publication par l'OMS du Rapport sur la sant dans le monde, 2000. Pour un systme de sant plus performant (OMS, Genve, 2000), sous la direction des conomistes de la sant, C.Murray et Julio Frenk, B.stn transmet aux centres collaborateurs et Task Forces une note intitule ICIDH-2 Development options, donnant au processus de rvision une orientation radicalement diffrente de celle suivie jusqu' cette date. La question de l'intgration du modle social du handicap dans la CIH-2 a domin jusque-l le processus de rvision, non sans entraner des difficults majeures, d'une part pour articuler la prise en compte de variables individuelles et sociales dans la description d'une situation de
Phase Alpha de 1996 juillet 1997. Phase Bta-1 : daot 1997 septembre 1998. Phase Bta-2 : daot 1999 en septembre 2000.Phase prfinale : dernier trimestre 2000. Phase finale : de janvier mai 2001 (soumission au comit excutif de lassemble mondiale de la sant, puis lassemble mondiale).
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handicap ; d'autre part pour dfinir de faon opratoire ce que recouvrent les notions d'Activit et de Participation. A partir de cette note davril 2000, le processus de rvision est dsormais rorient vers la question de la mesure de l'incapacit, un des objectifs directeurs des auteurs du Rapport sur la sant dans le monde. La note de lOMS pose les prmisses de ce que sera la version finale la CIF, Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant. La nouvelle direction donne la CIH-2 envisage:
d'tablir une ligne de partage entre les composantes de la CIH-2 qui relvent de la

sant -entendue au sens mdical restreint- et les composantes de "non-sant" ("nonhealth"), entendues comme les autres composantes du 'bien-tre', telles que l'ducation, l'conomie, Ainsi du ct de la sant sont classes les fonctions, structures du corps et les activits (i.e. les 'dficiences' et 'incapacits' de la CIH-1 /1980) ; et du ct de la "non-sant" : la participation et les facteurs environnementaux ;
de disposer d'une mesure de la gravit de la dficience et de l'incapacit. Est ainsi

rintroduite la mesure de l'(in)capacit, corollaire ncessaire de l'option prcdente, que la CIH-2 Bta-2 avait exclue car sujette variations en fonction des conditions d'observation et ne prenant pas en compte la ralit de l'exprience des personnes handicapes. Ce faisant, l'OMS entend que la classification rponde au besoin de construction d'indicateurs synthtiques de sant :
La capacit [] rfre au potentiel de ce qu'un individu "peut faire", infr de ses activits observes-estimes. [] Le fait que certains utilisateurs de mesures synthtiques de sant aient besoin de la capacit comme mesure de l'volution du potentiel requiert de la CIH 59 qu'elle soit en mesure d'valuer cette dimension .

Elle n'abandonne pas pour autant la performance, dont l'usage est rclam par les ONG et la majorit des centres collaborateurs : La performance rfre aux activits observes qu'un individu "fait effectivement" dans la vie relle et il n'y a pas lieu de procder une valuation. Les utilisateurs de la classification ont le choix de l'usage de l'une ou l'autre notions. [] Cela est possible si nous utilisons les mmes domaines la fois pour la capacit et la performance. Ainsi, corrlativement, se dessinent les deux autres principes qui vont guider la restructuration de la classification : 1) la distinction Activit / Participation vient se substituer celle de Capacit / Performance ; lOMS donnant comme argument que cette proposition permet de dpasser l'impossibilit constate d'oprer une distinction suffisamment claire entre Activit et Participation pour satisfaire aux rgles classificatoires dexclusivit mutuelle des catgories. Cette substitution permet surtout de rendre la distinction sant / non-sant opratoire ;
59

Soulign par nous.

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2) la distinction structurelle devenant Capacit / Performance, il n'est plus alors besoin d'une liste des domaines d'activits et d'une liste des domaines de la participation. Une liste unique des grands domaines de la vie suffit, rassemblant les deux listes prcdentes. Elle peut tre soumise deux ordres de questions (deux descripteurs) : l'individu peut-il faire telle ou telle activit dans un environnement uniforme ? (indicateur de capacit) et l'individu fait-il effectivement telle ou telle activit dans son environnement rel ? (indicateur de performance). En juin 2000, lquipe de OMS, assiste de C. Murray (pilote du Rapport sur la sant dans le monde), runit les centres collaborateurs et Task Forces Genve, pour prsenter les nouvelles options. La consternation est gnrale de voir le processus de rvision chapper totalement aux centres collaborateurs et task forces activement engags dans le processus depuis 1992, en faisant table rase des travaux et des tests raliss et de ceux en cours dapplication dont les rsultats sont en principe attendus pour septembre. La rvision apparat dsormais pilote unilatralement par lOMS pour rpondre aux objectifs de mesure de la sant, et dtermine par les stratgies internes et lagenda de lOrganisation qui exclut denvisager un report de la soumission de la CIH-2 lassemble mondiale de la sant, prvue en mai 2001. Enfin, cette rorientation des objectifs de la classification se prsente comme un retour au modle mdical, en dpit des dclarations de forme. La prdominance de la question de la mesure de lincapacit et des liens intangibles qui doivent unir la nouvelle classification et les mesures de sant, (souvent voqu dans le srail, comme le tryptique de Murray) se verra confirme dans le courant de l'automne dans un document intitul Measuring and reporting on the health of population. Ce document propose un cadre pour l'enregistrement de l'information sur la sant des populations constitu de trois lments : (i) la Famille des classifications internationales de l'OMS (CIM, CIH-2), (ii) les systmes oprationnels de collecte de donnes sur les tats de sant des populations et (iii) les mesures synthtiques de sant des populations. C'est sur l'ensemble de ce document, qui lie la nouvelle classification la question statistique et aux recommandations pour les enqutes de population, et non plus seulement sur ladoption de la CIH-2, que devront statuer les reprsentants des Etats membres de lOMS qui constituent le comit excutif de l'assemble mondiale de la sant (31 pays dont la France), lors de sa session de janvier 2001. Certains, dont le centre collaborateur franais, reconnaissent que ces Development options apportent une certaine rationalit dans un document qui nest pas arriv bout des incohrences conceptuelles et structurelles mises jour par les tests dvaluation et de validation. Les multiples objectifs que doit servir la CIH-2 ayant contribu la confusion des versions antrieures, la volont nouvelle de recentrer les objectifs de cette classification sur la question pidmiologique et statistique semble susceptible de lever un certain nombre de ses contradictions internes. Nanmoins, la distance prise avec les objectifs initiaux (intgrer les facteurs sociaux dans la description du handicap) et la procdure impose, apparaissent inacceptables lensemble des centres collaborateurs et des Task Forces, provoquant diverses ractions. A l'issue de la runion, quatre centres collaborateurs (australien, nord-amricain, anglais, franais) soumettent leurs objections lquipe de lOMS dans une lettre commune. Ils
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rappellent que deux des tests en cours dapplication (dont le test comparatif de Bta-2 et de la classification qubcoise) sont destins rsoudre les chevauchements entre Activit et Participation en modifiant les contenus de l'un et l'autre axes. Leurs rsultats devraient contribuer rpondre la question de la diffrenciation entre "sant" /"lis la sant", sans introduire cette nouvelle distinction. De plus, la base de la diffrenciation sant / non sant n'est ni explicite, ni teste. Les Nerlandais, de leur ct, insistent sur le fait que la partition "capacit" et "performance" est une question relative la mesure qui n'a pas affecter la structure de la classification. Enfin, tous demandent que la procdure de consultation des partenaires soit respecte. Rachel Hurst (prsidente du Task Force Facteurs environnementaux et ex-prsidente de Disabled Peoples International), adresse un courrier directement Julio Frenk60 (directeur excutif l'OMS et co-pilote du Rapport sur la sant dans le monde), pour lui faire part, au nom du Task Force, de son dsaccord portant principalement sur la rintroduction de la mesure de l'incapacit des individus qui traduit un retour au modle mdical ; l'abandon de la structure prcdemment envisage qui permettait une mesure de l'impact de l'environnement sur le fonctionnement et la participation sociale de la personne ; la non prise en compte de l'impact de l'environnement sur la sant. Au cours du second semestre de lanne 2000, deux runions marquent la fin de la rvision et laboutissement du projet de lOMS.

SEPTEMBRE A WASHINGTON : UNE PARTIE DE BONNETEAU

En septembre, la runion annuelle du centre collaborateur nord-amricain laquelle sont invits, comme chaque anne, les autres centres et les task forces, la confrence de B.stn intitule WHO Family of international classifications ICIDH-2 International standards to report mortality and non fatal health outcomes, traduit sans ambigut la ferme intention de lOMS de restructurer la classification selon l'objectif de mesure de l'incapacit, annonce dans les Development options. La runion s'achve par la prsentation de la structure de la nouvelle classification. Elle comporte toujours trois dimensions : Fonctions et Structures anatomiques, Activits, Participation et la liste additionnelle des Facteurs environnementaux. Mais si Activits et Participation restent deux dimensions distinctes, elles se dclinent toutes deux selon la mme liste de domaines ; les codes qualificatifs de limitations dactivit et de restriction de participation sont supprims et remplacs par ceux de capacit (ce que lindividu peut faire dans un environnement uniforme) et de performance (ce que lindividu fait dans son environnement habituel). Le maintien des deux dimensions 'Activits' et 'Participation' entretient lillusion que la classification garde lobjectif de distinguer entre limitations dactivits et restrictions de participation, ce que dment la substitution des codes

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Directeur excutif du Programme mondial des bases factuelles l'appui des politiques de sant.

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qualificatifs. Quant la redondance de taxonomies identiques pour les dimensions dActivits et Participation, elle na dautre but que damener les centres collaborateurs proposer deuxmmes une liste unique. Fin octobre, lOMS soumet aux centres collaborateurs la version dite pr-finale de la classification restructure, sous le titre ICIDH-2 : International Classification of functioning, disability and health. Elle est maintenant compose de quatre dimensions : Fonctions et Structures anatomiques, Activits, Participation et Facteurs environnementaux. Les domaines couverts par les dimensions relatives au fonctionnement du corps et aux activits sont dits relever de la sant ; les domaines couverts par la participation et les facteurs environnementaux relvent de ce qui est "li la sant". La distinction entre capacit et performance a conduit modifier radicalement les dfinitions de "Activit" et "Participation" : "Activit" est dfinie en terme de "capacit dans un environnement uniforme" ; "Participation", en terme de "performance dans l'environnement habituel". En contrepartie de cette distinction impose, les Facteurs environnementaux sont levs au rang de composante part entire de la classification. L'OMS demande aux centres collaborateurs de ragir ce texte dans les trois semaines, avant la runion finale qui doit se tenir Madrid la mi-novembre. La majorit des centres font savoir l'OMS qu'ils dplorent l'impossibilit d'un examen srieux de la nouvelle proposition dans le temps impos ; le fait que la nouvelle version ne pourra pas tre teste avant la runion du comit excutif de l'assemble mondiale de la sant en janvier 2001 ; le rductionnisme de la nouvelle conceptualisation d''Activit' et 'Participation' par rapport aux dfinitions antrieures (Bta-2) ; l'usage problmatique du concept d'"environnement uniforme". Ils considrent que la version pr-finale n'est pas acceptable. Quatre centres (nord-amricain, nerlandais, australien et anglais) s'emploient mettre au point une version dite "alternative", qui intgre les principales des nouvelles options sur lesquelles il est clair que lOMS ne reviendra pas et certains acquis fondamentaux de la rvision.

NOVEMBRE A MADRID : LE COMPROMIS

LOMS a invit les 191 Etats Membres de lONU se faire reprsenter cette runion qui marque officiellement la fin de la rvision. Outre les huit pays disposant dun centre collaborateur (Australie, Canada, Etats-Unis, France, Japon, Pays-Bas, Royaume Uni, Sude), trente et un autres pays sont reprsents, d'Europe de lEst et quatorze dAmrique latine. Pour l'Asie, l'Afrique, lAfrique du Nord et le Moyen Orient sont reprsents la Chine, le

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Nigeria, Madagascar et la Jordanie61. Pour B.stn, lenjeu de cette runion sur invitation officielle est double : premirement, il doit pouvoir compter sur la prsence de reprsentants de la majorit des pays qui composent le comit excutif de lassemble mondiale de la sant qui se runira en janvier pour statuer sur ladoption de la classification afin que, pour ceux dentre eux qui ne connaissent pas la classification, la runion de Madrid soit loccasion den prendre connaissance ; et deuximement il faut quil obtienne un accord majoritaire sur la nouvelle version afin de sassurer de son adoption en janvier. La runion de Madrid se droule sur quatre jours, traitant essentiellement de deux points :
la restitution par lOMS des rsultats globaux des tests de validation pratiqus sur la

version Bta-2, et prsentation des rsultats locaux par chacun des pays ayant particip au processus de rvision
la prsentation et discussion de la version Pr-finale.

Les rsultats globaux des tests sont prsents comme trs majoritairement positifs, dmontrant ainsi la validit de la version Bta-2. A certains rsultats, le centre collaborateur franais objecte diffrents biais et interprtations errones ; objections qui restent lettre morte. L'heure n'est plus aux dbats mthodologiques. Suivent ensuite 45 prsentations de rsultats locaux. En labsence de rsultats chiffrs dans la plupart des cas, il est surtout question du grand nombre de participants aux tests de validation, de la fiabilit de Bta-2 et de la rponse satisfaisante quelle apporte aux attentes de tous. Aprs cette apologie de Bta-2 et son acceptation quasi-gnrale, qui justifierait qu'elle soit mise au vote, lordre du jour passe pourtant sans transition, la prsentation de la version prfinale, suivie de la proposition "alternative" labore par les quatre centres collaborateurs. Ces prsentations ne sont que la mise en scne officielle de la dcision prise la veille dans une runion prparatoire informelle qui a rassembl B.stn, ses proches collaborateurs, C.Murray et les responsables des sept centres collaborateurs et des task forces. Aprs que l'OMS ait catgoriquement refus d'accder la demande insistante des centres collaborateurs de garder la version Bta-2 et de poursuivre son amlioration sur la base des rsultats des tests, une solution de compromis est trouve. B.stn et C.Murray ont deux objectifs majeurs : premirement imposer la partition sant / non sant et la distinction capacit / performance ; deuximement parvenir, avec les centres collaborateurs, un consensus qui leur permette de soumettre la classification et les systmes d'enregistrement de l'information sur la sant des populations la session de janvier du comit excutif. La traduction de la classification dans les six langues officielles doit tre acheve au plus tard le 15 dcembre, pour tre transmise aux Etats membres. Aussi, les propositions de modifications suivantes faites par les centres collaborateurs sont-elles acceptes :

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En dpit du fait que lOMS a officiellement sollicit la reprsentation des gouvernements des Etats Membres, il na pas t prvu dinterprtes dans aucune des six langues officielles de lOMS ; lensemble des dbats se droule en anglais, y compris le vote qui doit dcider du sort de la version en discussion.

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 Les quatre notions centrales qui refltent le fonctionnement humain dans le contexte

environnemental (aux niveaux du corps, de la personne et de la socit) sont conserves.

Les trois composantes de la classification sont : Fonctions et Structures corporelles,

Activits et Participation (en une liste unique des domaines de la vie), et Facteurs environnementaux.
Les dfinitions d'Activits et Participation, telles que donnes dans la version Bta-2,

sont maintenues, sans mention des notions d"environnement uniforme", de capacit et de performance. Ces notions sont relatives aux modalits de codage de la mesure des niveaux de fonctionnement, et entrent de ce fait dans la dfinition des codes qualificatifs, mais nont pas figurer dans les dfinitions conceptuelles.
Capacit et performance sont des descripteurs applicables tous deux la liste

"Activits et Participation".
Les codes de capacit et de performance permettent d'enregistrer les niveaux

d'activit et de participation avec et sans assistance.

C'est l'usage que se fera la distinction entre Activits et Participation. La liste

unique peut tre utilise de quatre faons : en sparant les domaines qui relvent de l'une et l'autre dimensions (exclusivit mutuelle des catgories) ; en utilisant certains domaines communs pour dcrire chacune des deux dimensions (chevauchement partiel des catgories) ; en utilisant pour les deux dimensions des catgories communes mais dtailles pour les activits et plus gnrales pour la participation (chevauchement partiel ou exclusivit des catgories) ; en utilisant la totalit des domaines pour dcrire Activits et Participation (chevauchement total). De retour Paris, le centre collaborateur transmet aux reprsentants gouvernementaux qui sigeront au comit excutif, un rapport sur l'tat de la classification et les dcisions prises Madrid. Mi-dcembre, les gouvernements et centres collaborateurs reoivent une seconde version pr-finale, construite sur la base du compromis madrilne. C'est la version dfinitive sur laquelle statuera le comit excutif. La France y sera le seul pays mettre des rserves sur la validit d'une classification qui n'a pas t teste. Le travail n'est pas fini pour autant. Des chantiers complmentaires sont d'ores et dj en cours pour la construction d'outils drivs, l'tablissement de rgles de codage, la recherche d'un consensus sur la partition des domaines entre Activits et Participation, . Mais ceci est une autre histoire.

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LE SENS COMMUN DU HANDICAP

Pierre Le Quau
Directeur de recherche CREDOC Universit Pierre Mends-France

La notion de sens commun renvoie trop souvent, comme la dit K. Mannheim au sujet de lidologie, une conscience fausse : une forme de la connaissance affecte , cest-dire, pour le moins, amoindrie par les affects ou les prjugs Ce qui importe malgr tout au sociologue qui sy rend attentif, tient dans le fait quelle est le support de la comprhension ordinaire que chacun fait de la ralit. Or cet entendement minimal, aussi approximatif quil soit, rapport au logos - la raison claire -, nen est pas moins le fondement de ltre ensemble et la condition de possibilit de lexistence collective. Le sens commun, sous cet aspect, est un rservoir de sens pour orienter la vie Avant que la science napporte de certitudes dfinitives : La science est fragmentaire, incomplte, dit E. Durkheim dans le trait o il fonde sa thorie sociologique des catgories, elle navance que lentement et nest jamais acheve ; la vie, elle, ne peut attendre 62. Et cette connaissance, cest l son principe essentiel, est partage : cest en cela quelle est le fondement du lien social. A. Cauquelin, dans ltude quelle consacre la doxa, lopinion publique de la cit grecque, rappelle ainsi le rapport troit quelle entretient avec le lien affectif qui unit les citoyens : La philia, que nous traduisons un peu vite par amiti , est un lieu commun, celui de la parole, langage ou tradition langagire, une doxa 63. Mais ce sont les sociologues de la comprhension, W. Dilthey, M. Weber et G. Simmel entre autres, qui ont peut-tre le mieux mis en vidence le rle de cet entendement dans la construction sociale de la ralit. Traiter de la manire dont chacun comprend son prochain, travers des symboles, un langage, revient alors tudier les conditions de possibilits de la socit 64. Sous cet angle, le handicap pourra donc ventuellement paratre assez loign des dfinitions objectives quon en donne dans les milieux mieux clairs Encore que ce qui en structure la reprsentation est bien ce qui a, au fond, fait lobjet des dbats lors de la rvision de la classification international des handicaps : sagit-il dune caractristique de certaines personnes ou bien dun problme qui regarde au premier chef la socit ? 65 Ce qui importe, de toute faon, cest la mesure dans laquelle cette pr-comprhension du handicap constitue un des points de dpart de linstitutionnalisation dune catgorie et participe ainsi la construction de la ralit sociale.
E. Durkheim : Les fondements lmentaires de la vie religieuse, Paris, Librairie Gnrale Franaise, 1991, p. 715.
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A. Cauquelin : Lart du lieu commun, Paris, Seuil, 1999. P. Watier : Une introduction la sociologie comprhensive, Paris, Circ, 2002. Voir le texte de C. Barral dans le mme volume : De la CIH la CIF, Le processus de rvision.

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METHODOLOGIE

Pour rendre compte du champ smantique couvert par la notion de handicap, une question ouverte trs simple a t pose un chantillon reprsentatif de la population franaise comptant quelque 794 individus. La formulation retenue pour la question a t la plus ouverte qui soit : quels sont tous les mots, images et expressions qui vous viennent lesprit au sujet des personnes handicapes ? . Le choix a donc t fait de partir de la notion de lusage le plus courant (par rapport celles de dficience, dincapacit, ou de dsavantage) mme si elle est, en effet, la moins prcise 66. Cette formulation volontairement projective permet en outre de recueillir des rponses extrmement diverses quant leur forme mais favorise, il est vrai, lvocation dimages qui, si elles restent souvent quivoques (il nest pas toujours ais den puiser toute la polysmie), sont pour cela plus riches en affects Autant que le permet, bien sr, une situation aussi conventionnelle que celle de linterview dans le cadre dune enqute. Limage, il faut le prciser, ne concide quen partie avec la reprsentation sociale. La premire relve en effet essentiellement de lexpression : elle est un signe, dit en substance lhistorien de limaginaire J.-C. Schmitt, qui entretient avec le signifi un rapport de similitude 67. La seconde, en revanche, est plus abstraite et cest l tout le sens de la distinction opre par J. Le Goff dans son essai sur limaginaire : La reprsentation, selon lui, englobe toute traduction mentale dune ralit extrieure . Elle est, ajoute-t-il encore, lie au processus dabstraction 68. En tant quobjectivation, ou signe, limage possde un certain nombre de proprits parmi lesquelles on notera seulement quelle transcende largement les repres conventionnels du procs du sens : ce que R. Barthes dsigne comme sa structure paradigmatique . Elle condense, confond ou mlange, par exemple, les diffrentes significations possibles que peut prendre une notion : ce en quoi tient prcisment sa malice essentielle, comme lappelle G. Didi-Huberman 69. La notion de souffrance , qui revient souvent dans les propos des personnes interroges pour voquer le handicap, peut aussi bien dsigner la douleur du corps meurtri ou lexprience de lisolement vcues par la personne handicape mais galement la difficult ressentie par celui qui rencontre le handicap. Par ailleurs, si elle dit bien quelque chose sur un objet ou une ide, limage contient en mme temps des lments sur lexprience que lon peut en faire : comment, autrement dit, cet objet ou cette ide sont jugs , prouvs ou ressentis . Parfois, elle ne dit mme que cela comme le mot peine que lon rencontre assez frquemment dans les discours enregistrs. Enfin, limage court-circuite lordre du temps : elle rend prsent et actuel ce qui

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Pour une dfinition de ces diffrentes notions, J. Cook : Le handicap est culture , in Prvenir, Les aspects sociaux du handicap , n 39, 2000. Sur les quivoques de la notion de handicap, R. O. Grim : Du monstre lenfant, Paris, CTNERHI, 2000. On peut trouver un excellent rsum des thses de lcole de lanthropologie historique sur limage dans le volume dirig par J. Baschet et J.-C. Schmitt : Limage. Fonctions et usages des images dans lOccident mdival, Paris, Le Lopard dor, 1996. J. Le Goff : Limaginaire mdival, Paris, Gallimard, coll. Quarto, 1999, p. 423-424. G. Didi-Huberman : Devant limage, Paris, Minuit, 1990 ; Devant le temps, Paris, Minuit, 2000.

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est pass. Une image, dit W. Benjamin, est ce en quoi lAutrefois rencontre le Maintenant dans un clair pour former une constellation 70. Ainsi la notion de piti qui est releve parmi le corpus des rponses semble surgir dune autre poque. Ces dfinitions ne constituent donc pas quun luxe de prcautions mthodologiques avant un dveloppement interprtatif : elles clairent assez prcisment la nature dune partie essentielle du matriau recueilli au cours de cette enqute, et leffort dinterprtation particulier quelle ncessite. La mthode quantitative, parce quelle permet de multiplier les contextes dans lesquels ils sinscrivent, fournit en la matire une aide apprciable. Mais les images ne constituent pas, loin sen faut, la seule matire des rponses recueillies et nombre dentre elles empruntent dautres formes de savoirs et dexpressions, appartenant aux registres scientifique, mdical ou mdico-social, par exemple, et sont infiniment moins quivoques. Le protocole dexploitation retenu pour lanalyse des donnes, combine deux approches successives 71. La premire consiste raliser un certain nombre doprations statistiques sur les diffrents termes contenus dans les rponses enregistres. Du calcul de la frquence avec laquelle chaque mot revient dans lensemble du corpus, compte tenu des autres auxquels il est associ dans une proposition, permet de classer les rponses en fonction de leur profil lexical . En loccurrence, quatre classes de discours ont t identifies. Les formes caractristiques de la premire, par exemple, sont : triste+, malheur+eux, dommage+, peine+, etc. Ce qui la spcifie est donc, notamment, un ensemble de notions qui pourraient traduire lvocation du thme de laffliction, la fois sous langle dun coup du destin et sous celui du tragique. La troisime classe, en revanche, contient de faon significative les formes suivantes : aide+, personne+, insertion, travail<, etc. Ces formes pourraient alors davantage tendre voquer la question de la place des personnes handicapes dans la socit.

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W. Benjamin : Paris, Capitale du XIXe sicle, Paris, Cerf, 2000, p. 478.

Ce protocole a t prsent de faon plus dtaille dans un article : P. Le Quau, Un parcours interprtatif des donnes issues dune question ouverte , Journal de la Socit Franaise de Statistique, vol. n 142-4, 2001. Il requiert notamment lutilisation de deux logiciels : Alceste, puis Tropes.

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Les formes reprsentatives des classes Classe 1 11% des rponses classes triste+ malheur+eux dommage+ peine+ aide+r fait march+er faire. famille+ piti+ enf+ant malheur+ part+ vie+ voir. Classe 2 11% chanc+e cur handicap+ moteur+ norma+l chose+ venir. faire. image+ menta+l voir. dpendre. tat+ phys+ gens Classe 3 50% aide+ personne+ insertion+ travail< besoin+ difficult+ socit+ accs problm+ tolrance dire+ socia+l occup+er solidarit+ monde+ Classe 4 28% roul+er Fauteuil+ chaise+ Accident+ aveugl< Douleur+ Maladie+ paraly+ sourd+ Voiture+ Tlthon Solitude Mobilit

Crdoc, 2002 Note de lecture : Le signe + rappelle que seules sont prises en compte, dans cette analyse, les formes rduites leur radical (stemmatisation). La forme triste+ peut donc apparatre dans les rponses sous lespce de ladjectif triste, au singulier comme au pluriel, ou bien celle du substantif tristesse. Le signe < joue le mme rle pour des radicaux qui peuvent aussi bien tre des substantifs que des verbes, comme : travail< ou aveugl<. Lorsquil ne peut sagit que dun verbe, en revanche, celui-ci figure linfinitif suivi dun point. Les formes sont classes selon un ordre dcroissant de significativit (khi2). Un certain nombre de rponses nont pas t ranges parmi les quatre classes dsignes ci-dessus soit parce que leur profil lexical fait quelles appartiendraient plusieurs dentre elles, soit parce quelles contiennent des rponses originales mais dont les termes sont trop peu frquents pour constituer une classe.

Cette premire dmarche, si elle permet de simplifier la vision que lon peut avoir du corpus, ne serait-ce quen donnant le poids relatif de chaque classe de rponses, ne rsout pas compltement la question du passage des mots leur signification qui constitue le problme de toute analyse de contenu. Lapproche statistique porte en effet sur des formes et non sur des thmes or plusieurs des premires peuvent nvoquer quun seul des seconds tandis quun seul mot, autant quil peut avoir de significations, peut dnoter plusieurs thmes. Pour objectiver ce saut de la forme au sens, on a ralis une analyse lexicale regroupant les termes des rponses, non plus en fonction de la frquence de leur apparition, mais partir de leur univers de rfrence. Chaque forme identifie est donc associe un groupe dquivalents, ou mta-catgorie, qui runit toutes celles qui ont une signification au moins proche, daprs le dictionnaire. Le thme dsign par lunivers de rfrence dsespoir (classe 1, voir tableau 2 ci-aprs), par exemple, recouvre en ralit les diverses formes des mots peine+ et malheur+. Croise avec la premire (cest--dire effectue sur le corpus particulier de chaque classe), cette analyse seconde consiste donc proposer une manire de nommer les diffrents thmes contenus par les rponses tout en rendant compte, dune certaine manire, de leur poids relatif.

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Ce sont ces thmes que lon va considrer comme les topiques structurant le cadre de linterprtation du handicap. A proprement parler, la prsente analyse ne constitue donc pas une approche complte des reprsentations sociales du handicap puisquelle ignore le rapport avec la pratique concrte. Selon S. Moscovici, et tous ses continuateurs, les reprsentations sociales sont en effet des ensembles dynamiques de savoirs qui informent laction quotidienne de tout un chacun Tout autant, dailleurs, que cette exprience participe leurs laboration et transformation 72. En dautres termes, linterprtation que lon souhaite en faire nindique aucun rapport entre un thme et des comportements ou attitudes individuels. On se limite balayer, aussi largement que le permet la technique de lenqute quantitative, le champ des significations possibles que prend une notion de sens commun : significations sur la base desquelles stablit la comprhension que lon peut en avoir collectivement. Ce faisant, lanalyse met jour le versant symbolique et cognitif des reprsentations associes au handicap. Pour limite que puisse paratre cette approche, elle nen est pas moins parfaitement lgitime si lon songe que ce cadre mental jouit dune certaine autonomie par rapport laction. Et cest prcisment dans son pouvoir dinertie que tient sa capacit fonder un entendement partag. On peut cet gard reprendre la comparaison avec le langage et les institutions effectue par C. Castoriadis pour voquer le rapport du symbolisme la forme. Comme toute autre institution, le langage est autant le produit de lhistoire quil ne la produit. Il existe donc une relative indpendance du symbolisme par rapport la forme et, si chacun sexprime travers un langage qui est toujours dj l , a priori, lespace de notre libert lintrieur de ce langage, est infini 73. Sans prjuger de la position que chacun adopte concrtement lgard du handicap et des personnes handicapes, il est donc parfaitement justifi dinterroger lespace des significations possibles que recouvrent de tels notions tant entendu que celui-ci borne et clt lhorizon du sens Pour un lieu et un moment donns.
Les univers de rfrence, ou thmes, des classes de rponses Classe 1 11% Dsespoir Tristesse Enfant Vie Classe 2 11% Gens Chance Classe 3 50% Gens Souffrance Vie Travail Fauteuil Manque Courage Argent Transport Piti Respect Malheur Classe 4 28% Faut. Roulant Souffrance Accident Gens Aveugles

CREDOC, 2002

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S. Moscovici : Limage de la psychanalyse, Paris, Fayard, 1961 ; C. Herzlich : Sant et maladie, Paris-La Haye, Mouton, 1969 ; D. Jodelet : Les reprsentations sociales, Paris, PUF, 1989. C. Castoriadis : Linstitution imaginaire de la socit, Paris, Seuil, 1975.

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Les deux traitements sont complmentaires et chacun permet de compenser les limites de lautre. Si lanalyse lexicomtrique (statistique) met ainsi jour ce qui diffre dans la forme des diffrentes rponses, lanalyse lexicale montre en revanche mieux les continuits thmatiques qui traversent le corpus. On ne doit pour autant jamais considrer ces diffrentes exploitations autrement que comme une aide linterprtation qui reste, comme le souligne notamment P. Ricur, un travail de production de sens 74. Cette opration suppose ellemme dautres choix dont on peut toutefois mieux rendre compte, et que lon peut ainsi mieux partager, partir des classifications proposes par les analyses prcdentes. En lespce, on peut re-construire quatre grands topiques traversant lensemble des rponses et structurant lunivers des reprsentations associes au handicap. Le premier dsigne le handicap comme une souffrance ; le second voque les ractions quil peut susciter ; le troisime lenvisage comme un coup du sort ; et le quatrime, enfin, porte sur la dimension sociale du handicap. Chacun de ces thmes a donc exactement les proprits dun idal-type, tel que M. Weber la dfini : un tableau de pense labor partir de laccentuation de certains traits de la ralit observe 75. Il transcende la diversit des expressions recueillies et tente dapprocher ce qui en serait le principe, dun point de vue logique : larch-type en quelque sorte. Leffort dinterprtation suit donc le cheminement de lopration mathmatique de lintgration et cherche dsigner ce qui, dans la profondeur du substrat symbolique de notre socit, organise la cohrence des rponses qui ont t recueillies.

LE HANDICAP COMME SOUFFRANCE

La forme souffrance apparat telle quelle 36 fois dans le corpus : elle figure au cinquime rang des formes compltes (sans tenir compte des dclinaisons du radical auquel elles se rattachent) qui sont le plus frquemment releves dans lensemble des rponses aprs fauteuil, roulant, aide et personne (cf. tableau 3 ci-aprs). Si lon ajoute encore la forme douleur, laquelle elle est parfois associe et dont la signification est assez proche, on retiendra que ce thme est explicitement et massivement prsent, sous diverses formes, dans les deux classes de rponses les plus nombreuses (classes 3 et 4). Lide nest en outre pas compltement trangre aux deux autres classes mme si les rponses quelles contiennent dcrivent davantage les ractions que le handicap suscite. Autrement dit, le thme de la souffrance apparat assez largement dominant dans le cadre de la comprhension du handicap et justifie bien cette expression courante selon laquelle, le handicap se porte moins quil ne se souffre .

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P. Ricoeur : De linterprtation, Paris, Seuil, 1965. M. Weber : Lobjectivit de la connaissance , Essais sur la thorie de la science, Paris, Plon, 1992, p. 172.

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Liste des formes rduites les plus frquentes

fauteuil roulant aide pers onnes souffrance gens difficulte diffic ultes tristesse handicapes v ie malheureux courage handic ape malheur triste societe manque aider peine faire probleme integration trav ail insertion handic apees besoin v iv re roulante handicap dire chance chaise acc ident solidarite ac ces soutien problemes pitie phy s ique compas sion res pec t monde fait roulants handicapee fauteuils dur maladie douleur dommage 0 31 31 30 28 28 27 27 26 25 24 23 21 21 20 18 18 17 17 16 16 16 16 15 15 15 15 15 15 15 14 14 13 13 13 13 13 12 12 12 11 11 11 11 10 10 10 10 20 30 40 50 60 70 80 90 36 43 55 65 78

Crdoc, 2002 Le tableau montre, par ordre dcroissant de frquence, les mots dans leurs diverses formes dapparition dans le corpus, avant stemmatisation.

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Les rponses qui la contiennent ne permettent cependant pas toujours de rsoudre toute lquivoque du terme qui illustre assez bien ce quon a appel plus haut un mot-image : la souffrance tant souvent voque seule, avant ou aprs dautres thmes, comme si elle se suffisaient elle-mme dans sa douloureuse vidence.
La souffrance, la tristesse et la compassion. Souffrance, mal de vivre.

Dautres rponses, mieux dveloppes, prcisent en revanche quil peut aussi bien sagir de souffrance physique que de souffrance morale.
Une vie difficile, des souffrances morales et physiques, ce doit tre trs dur, il ny a pas de vie vidente actuellement pour eux. La compassion, cest un grand malheur, une souffrance morale et physique.

Le mot de douleur intervient alors le plus souvent pour accentuer le caractre physique de la souffrance. Et cest sur ce point que lon peut ventuellement tablir une petite nuance entre les classes 3 et 4. Dans la seconde, dont la forme douleur+ est un trait spcifique, elle sinsre plus souvent dans une srie des rponses do le registre mdical est galement prsent. Trs symptomatiques de cet ensemble de rponses, par ailleurs, sont les vocations de laccident (de voiture, notamment) et de la maladie qui napparaissent dans aucune autre classe. La souffrance est bien celle du corps meurtri par la maladie ou par un accident mais aussi par leur traitement.
Prothse, douleur, souffrance. Les fauteuils roulants, un accident ; cest un malheur et une souffrance.

Dans la classe 3, en revanche, la notion de souffrance sinscrit dans des rponses o il est davantage question dune rupture sociale et dun isolement. Elle se rapporte donc mieux au versant moral de la souffrance qui se dit aussi, parfois, dans certaines rponses : mal-tre, mal-vivre, etc.
Souffrance, parce quil nest pas possible de s'exprimer ; les problmes d'amnagement. La souffrance, le manque de communication. Souffrance, ils sont dans leur monde.

Particulirement intressant est ce dernier exemple o il est question dun monde part de celui que partagent les gens normaux . On aura loccasion de revenir en dtail sur la dimension sociale du handicap qui contient bien dautres aspects mais elle simpose demble ds lexploration de cette premire topique dominant la perception du handicap. Lapplication du protocole dexploitation des donnes peut sans doute exagrer la variation sur le thme de la souffrance qui distingue les classes 3 et 4, entre la souffrance morale et physique, alors quil existe une continuit, peine un glissement de sens, entre les deux. Cest dailleurs ce que contient et dsigne le mot souffrance lorsquil apparat seul dans certaines rponses,
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comme une image jouant sur les diffrentes significations possibles du mot. Sans doute les personnes qui ont rpondu lenqute nont-elles pas toutes pens aux mmes handicaps. Cest pourquoi chez certaines domine la perception du mal de vivre que laisse lisolement ou la mise lcart que connatraient les personne handicapes tandis que la douleur physique, comme celle quoccasionne la maladie ou laccident, imprime au discours dautres une tonalit particulire. Mme dans ce cas la dimension sociale nest pas absente : Souffrance ; je pense aux places de parking ; un fauteuil roulant ; aux accidents de voiture, ceux des jeunes surtout, et puis lamputation, la maladie ; le non-respect des handicaps, leur intgration (rponse caractristique de la classe 4). En ce sens, il convient alors de souligner que le sens commun possde parfaitement cette exprience du prolongement social que peut connatre la fracture du corps et quobjective lanalyse anthropologique : La douleur, comme le rappelle notamment D. Le Breton, cre une distance en ce quelle immerge dans un univers inaccessible tout autre 76. Or cet univers, si absolument autre, que dvoile et annonce la souffrance est celui de la mort : La douleur est une version de la mort dans le vif ajoute encore D. Le Breton 77. Et cest le surgissement littralement fantastique de cet au-del dans lordre du monde des vivants qui condamne celui qui en tmoigne une mort symbolique 78. Les deux acceptions, physique et morale, de la souffrance se prolongent donc, ou se rpondent. Une expression typique de cette quivoque tient dans cette rponse qui dcline la notion au singulier et au pluriel : Souffrance, leurs souffrances . Cette dernire citation pourrait mme pointer une autre piste qui mlerait celle de la personne handicape, la souffrance de celui qui la voit : linsistance avec laquelle la personne interroge vite de laisser penser quil pourrait tre question de son propre malaise, en parlant de la souffrance au singulier, nous invite lenvisager. Comme sil fallait rompre avec tout le risque de contagion que suppose la compassion (autre terme spcifique de la troisime classe de rponses) et lempathie que fait apparatre cette autre rponse : Je participe la souffrance physique et la douleur de ces gens . La dficience rvle quelque chose dnorme, sans doute refoul, qui met en pril : la prcarit de lexistence et la frontire de la vie. Le handicap signale au contemporain, linstar de la Mduse pour les Grecs, une forme radicale de laltrit : Quand je regarde Gorg dans les yeux, cest moi que je vois ou plutt ce qui en moi est dj lautre : ce qui est au-del de moi, non plus vers le haut, vers le soleil de la beaut, mais vers le bas, laveuglante nuit du chaos : la mort en face 79.

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D. Le Breton : Anthropologie de la douleur, Paris, Mtaili, 1995, p. 39. Idem., p. 37. Sur ce thme, voir la contribution dEwa Bogalska-Martin dans le mme volume. J.-P. Vernant : La mort dans les yeux, Paris, Hachette, 1998, p. 105.

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VOIR LE HANDICAP

Voir., linfinitif ou sous ses diverses dclinaisons, est un verbe caractristique des premire et seconde classes qui runissent davantage dvocations associes la raction face au handicap. Sil est alors rarement question de souffrance, en effet, il est beaucoup plus frquemment parl de peine+ dans le sens o, comme le dit une personne interroge : a fait mal au cur de les voir . La vision et la peine sont donc concomitantes aussi bien dans lexprience quotidienne que dans la forme du discours. Le voir connat par ailleurs dautres occurrences qui traduisent ce quon osera appeler ici une certaine spectacularisation de la dficience puisque les formes tlthon et tlvision reviennent assez rgulirement. Cest en tout cas encore la mme polysmie dun mot qui permet de tisser un lien entre ces deux topiques de la reprsentation du handicap. Si le handicap est une souffrance, le voir en est (presque) une autre : Cest pnible pour les gens et leur famille. Mais cest pnible aussi de voir un handicap dclare ainsi une autre personne interviewe. Les formes qui peuvent tre associes cette peine sont multiples et traversent peu prs tout le corpus, mme si elles caractrisent surtout les deux premires classes : le mot compassion revient certes rarement, tel quel, dans le corpus mais lide quil suggre dans son acception la plus troite (souffrir avec) est en revanche extrmement prsente. Pourtant, une lecture attentive de lensemble des ractions que peut susciter la rencontre avec le handicap permet galement de relever une autre srie dvocations, particulirement prsentes dans les rponses de la troisime classe, et qui traduisent une certaine forme dadmiration devant le combat que mnent les personnes handicapes pour vivre malgr tout .

9 Le chagrin et la piti

Le premier champ de ractions est donc dtermin par une liste de termes qui disent tout le malaise, pour le moins, que ressent celui qui voit le handicap. On a dj prsent plus haut quelques-uns de ces indicateurs mais celui qui revient le plus souvent est indniablement triste+. Ladjectif au singulier apparat une vingtaine de fois et le substantif tristesse une trentaine. Ces deux termes sont donc aussi redoubls par bien dautres expressions qui forment un large registre au sein duquel on relvera notamment : malheur+eux, dommage+, regret+, plaindre., chagrin+, etc.
Cest embtant, je les plains, ils ne peuvent pas marcher, cest malheureux ; les fauteuils roulants, a fait de la peine. Regret, triste, mal au ventre.

Parfois, les expressions se font mme sensiblement plus graves : il peut alors y avoir quelque chose comme un effroi dans la vision du handicap. Elle nest alors plus seulement pnible mais terrible , voire horrible . Mais lvocation la plus rvlatrice de ce registre est certainement celle de piti+. La forme napparat pourtant gure plus dune quinzaine de fois dans lensemble du corpus mais dnote une ide qui est aborde avec une certaine difficult.
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La moiti des personnes qui prononcent ce mot prennent en effet le soin trs explicite de distinguer de la piti lmotion quelles ressentent, face au handicap :
Cest toujours douloureux mais je ne ressens pas de piti. Jai de la peine mais pas de piti.

La piti est manifestement un sentiment dont on se dfie. Pourtant, dautres hsitent moins prononcer le mot qui constitue alors souvent leur seule rponse comme si la force de limage, encore une fois, suffisait dire lintensit du mal que souffre la personne handicape et celle de la raction que lon prouve en le voyant : Dtresse, piti rpond ainsi tout simplement une personne. Dautres rponses, enfin, expriment plus clairement la difficult que pose ce mot en leuphmisant ou bien en prcisant ce quil peut avoir de surann :
De lmotion ; pas de la piti mais presque. Souffrance ; travers limage, il y a lexpression de la souffrance ; un sentiment de piti, aussi, qui se dvalorise ; une envie de secours, daide.

Cest la connotation religieuse du terme qui, trs probablement, rpugne son usage. Le dictionnaire actuel le pose pourtant en simple synonyme de compassion qui nest pas, au premier degr, trs loign de sympathie Terme que lon trouve dailleurs quelques fois dans le corpus. Mais il est vrai que le langage courant sest charg de transmettre dautres significations et ce que, dans un autre contexte, on pouvait percevoir comme une certaine dchance : faire piti . Bien que rares, on relve malgr tout dans lensemble des rponses, certaines formes qui peuvent dailleurs traduire cette perception. Les personnes handicapes sont ainsi parfois qualifies de pauvres gens et lon voque mme encore la misre de leur situation Etant entendu que cette forme peut se dcliner avec divers adjectifs : social , conomique , morale , etc. La piti est une notion qui pose donc problme et qui est peut-tre perue comme dangereuse : parce quelle trompe sur lautre, et on va voir plus loin que nombre de personnes interroges insistent pour rendre compte aussi dune manire positive ce quelles imaginent tre lexprience du handicap ; et parce quelle rend vulnrable et peut entraner bien au-del de soi, comme le montre le hros de la nouvelle de S. Zweig. Lexpression peut enfin gner parce quelle suppose un certain fatalisme : Elle est le pis-aller, dit A. Blanc dans son commentaire sur luvre du romancier autrichien, dun humanisme profond mais inapte rsoudre la situation 80. Or nombre de rponses manifestent le rejet dune simple acceptation de ltat des choses et contiennent les lments dune rvolte contre ce qui est alors peru comme une profonde injustice. Cest bien ce que dnonce dailleurs, peut-tre maladroitement, cette expression releve dans une rponse : a ne devrait pas tre permis . En tout cas, la vue du handicap est toujours dcrite comme charge daffects extrmement forts, parfois au point que lmotion, qui devrait tre le point de dpart et le support dun
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A. Blanc : Les piges de la dficience dans La piti dangereuse de Stefan Zweig , in les actes du colloque Art et dficience. Les reprsentations de la dficience dans les uvres dart, Universit Pierre Mends-France, Grenoble, mars 2002, p. 9.

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partage et dune communication, problmatise la relation. Finalement, toutes ces rponses donnent raison H.-J. Stiker lorsquil crit que la mal-formation, linfirmit, la d-bilit, lim-potence, etc., tous ces mots, curieusement ngatifs voquent une peur 81. La premire peur est une gne, poursuit-il, une sorte de pnibilit qui nous est impose par ltre qui nest plus dans nos normes habituelles . On retrouve donc un certain nombre des termes employs par lhistorien du handicap pour dfinir cette peur dans le corpus des rponses enregistres au cours de lenqute. La pnibilit, on la vu, est une notion qui revient assez frquemment, sous diverses formes, mais dans le mme ordre dide on trouve galement prononcs les mots de gne+, de peur+ et de crainte+.
Jai de la peine, cest malheureux pour les enfants et leur famille ; on ressent aussi la crainte que cela arrive vos proches. Exclusion, peur, cest dommage.

La premire de ces citations offre loccasion dclaircir la prsence du thme de lenfance qui est caractristique de la premire classe (cf. tableau n 2). En ralit, comme on la vu dans dautres enqutes portant sur les reprsentations de la sant et de la maladie, lenfance et la jeunesse sont des vocations qui viennent en quelque sorte surdterminer le scandale que reprsente, pour certains, latteinte faite au corps ou lesprit 82. Elle joue autrement dit un rle superlatif : linnocence de lenfant, ou de la jeunesse, et ce quelles supposent en termes de promesse davenir redoublent la perception dune tragdie. La peine que lon peut prouver face la dficience est en loccurrence dmultiplie lorsquelle atteint un enfant.

9 Ladmiration

On ne saurait voquer les ractions que suscite le handicap sans mentionner lautre registre qui traduit ladmiration que laisse ce que nous pourrions appeler lhrosme dont font preuve les personnes handicapes, pour certaines des personnes interroges. La forme admir+er elle-mme revient assez peu souvent mais elle est souvent associe dautres qui, en revanche, spcifient bien mieux la classe 3 comme : respect+ (une douzaine dapparitions dans le corpus).
Je les plains parce que souvent les gens sont gns quand ils veulent leur parler, ils ne sont pas naturels ; mais je les admire pour la volont et le courage quils montrent. Le respect et ladmiration pour le courage ; le respect pour les sportifs handicaps.

81 82

H.-J. Stiker, Corps infirmes et socit, Paris, Dunod, 1992, p. 7.

P. Le Quau & C. Olm : Linformation en matire de sant, paratre dans la Collection des rapports du CREDOC.

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On le voit, ce sont le courage (26 citations dans lensemble des rponses) et la volont (5) dont les personnes handicapes font preuve pour surmonter les difficults quelles rencontrent dans la vie quotidienne qui provoquent cette admiration. Cette raction nest en rien concurrente de celle quon a dcrite plus haut : la compassion sous ses diffrents aspects. La peine et ladmiration peuvent parfaitement se complter, comme la souffrance et le courage ou la volont : Les difficults au quotidien, la souffrance et la grande volont dont ils font preuve . La douleur et la grandeur ont ici une commune mesure. Certains exemplifient cette attitude au point dy lire, comme le dit une personne interroge, une leon de vie . Cest galement ce que dit en substance cette autre rponse :
Jaide les personnes handicapes, ici, en Loire-Atlantique et je trouve que ces personnes ont beaucoup de courage ; je connais une personne handicape qui peint et qui ma donn beaucoup de courage.

Cest un trait assez rcurrent dun certain imaginaire de la dficience doprer une sorte de compensation en confrant celui qui en est le porteur des facults peu communes : dans les mythologies, les contes et les lgendes, nonobstant la littrature contemporaine, abondent des personnages que le sort distingue doublement : laveugle se voit doter dun sixime sens (Odin), linfirme possde des pouvoirs de gurison (Hphastos), le nain possde une puissance extraordinaire (Vishnou), etc. 83. Le thme de la compensation (voire de linversion) prend bien entendu ici un sens trs diffrent de celui dune proprit magicoreligieuse. Il nempche quapparat bien, au travers de cet examen des ractions que suscite le handicap, lquivoque dans laquelle est prise la perception de lAutre, et que signalait au dbut du sicle lanthropologue A. Van Gennep, entre le rejet et la fascination 84. Il fallait donc voquer ce thme de ladmiration dans ce registre des ractions mais on devra y revenir en examinant la dernire topique du champ des reprsentations du handicap portant sa place dans la socit. Ce courage et cette volont remarquables sont en effet ceux dont font preuve les personnes handicapes pour surmonter les difficults quelles rencontrent et faire comme les autres , voire comme si elles ntaient pas handicapes. Or ce thme du comme si , comme la montr H.-J. Stiker, est tout fait caractristique de lre de la radaptation qui sest ouverte au XXe sicle. Il dsigne en outre a priori une intention particulire lendroit du handicap qui, si elle repose sur ce que nous pourrions appeler son insertion dans le corps social, suppose une certaine ngation de la diffrence pose par la dficience.

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Voir les nombreux exemples fournis par G. Durand : Les structures anthropologiques de limaginaire, Paris, Dunod, 1984 ; et les actes du colloque Art et dficience. Les reprsentations de la dficience dans les uvres dart. A. Van Gennep : Les rites de passage, Paris, Picard, 1981.

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LA MARQUE DE LINEFFABLE

Le registre des ractions marques par un sentiment douloureux est trs souvent li une srie de termes qui voquent le handicap comme un coup du sort, une fatalit ou encore une marque du destin en face de quoi, le mot est prononc, ne demeure quune incomprhension. On peut dailleurs voir le principe de la gne ressentie face au handicap dans cette difficult de donner un sens ou plus exactement une raison au handicap. Dans le sens troit du concept heideggerien, le handicap est quelque chose qui ne sarraisonne pas : On est dsempar , dclare une personne interroge. Un autre terme qui revient dans le corpus se rattache trs directement cette ide : imprvisible. Il manifeste ainsi quelque chose qui excde largement, non seulement les reprsentations du monde ordinaire, mais aussi les limites de lhumanit. Il faudrait pouvoir suivre le philosophe E. Lvinas pour reconnatre, dans le visage de lAutre, la commune mesure de lhumanit : ltre 85. Mais dans le sens commun, tel quon essaie ici de lapprhender, le visage que prsente le handicap provoque surtout une stupeur qui suspend la possibilit du sens du moins dans ses cadres habituels. Le handicap brise les frontires du convenu et ouvre sur lextra-ordinaire. Ce rapport du handicap avec quelque chose qui relve dune sur-nature nest certes pas nouveau et cest bien l lorigine du rapport que les historiens ont tabli entre la reprsentation du handicap propre certaines socits, et leur conception du divin. Lassociation de la dficience, ou de certaines de ses formes, avec la monstruosit souligne mieux encore cette relation dans la mesure o dans toutes les mythologies ou les croyances populaires, elle assume cette fonction de tmoin dun au-del : Un ordre autre que lordre le plus probable 86. Mais dans une socit aussi dsenchante que la ntre, pour reprendre lexpression propose jadis par M. Weber, les mots manquent pour souligner ce rapport. Dans lensemble des rponses recueillies lors de notre enqute, deux types dexpressions dnotent toutefois cet effort pour dsigner linnommable. Lanalyse lexicale propose ainsi dappeler chance+ le thme voqu par une srie de termes qui contient non seulement le substantif, mais aussi ses synonymes tant entendu quils apparaissent tous dans un contexte ngatif :
La malchance, les prjugs, les problmes dadaptation. Pas de bol, cest triste. Cest une malchance, si cest de naissance.

Cette notion est tout fait caractristique de la seconde classe mais, dans la premire, on trouve, de faon trs significative les diffrentes formes du radical malheur+. Cette forme rduite, galement polysmique, se rattache certainement aux deux autres topiques prcdemment dcrites : elle dit ainsi quelque chose de lexprience du handicap (la souffrance ) ; mais aussi de la raction que peut prouver celui qui le voit (une tristesse
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E. Lvinas : Humanisme de lautre homme, Fontvieille, Fata Morgana, 1972 G. Canguilhem : La monstruosit et le monstrueux , La connaissance de la vie, Paris, Vrin, 1998, p. 171.

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ou une peine ). Ces deux acceptions sont parfaitement comprises dans le thme du dsespoir propos par lanalyse lexicale.
La tristesse, le malheur. Cest un malheur. Cest un malheur, a fait mal au cur.

Sous cette forme substantive, le mot revient 24 fois dans lensemble du corpus et sous une forme adjective (malheur+eux), 27. Cest donc une notion extrmement importante sur le plan quantitatif, au moins. Sur le plan de sa signification, galement, on peut assez aisment le rattacher cette thmatique de lineffable puisque le mot contient toujours un je-ne-saisquoi qui nest pas tout fait tranger lvocation du Sort ou du Destin quand ils frappent . Ltymologie du mot heur renvoie en effet au latin augurium : le prsage qui est signe et manifestation dune puissance au-del de lhumanit. Lorigine du mot chance , elle-mme, nest pas exempte de ce registre de signification puisquelle se rattache au verbe cadere qui a donn, notamment : chute, dchoir, choir Enfin, lhistoire du mot fatalit que lon enregistre galement parmi les rponses, est encore plus explicite : fatum ou destin que le dictionnaire dfinit comme une puissance surnaturelle qui fixerait le cours des vnements. On ne saurait cependant prter aux personnes interroges plus dintention quelles nen ont manifest en forant linterprtation religieuse de ces notions. H.-J. Stiker, en particulier, dissocie clairement les deux notions comme relevant de deux schmes diffrents. Si le mal-heur relve en effet, selon lui, dune isotopie thicoreligieuse, la notion de chance traduit linscription du handicap dans un cadre beaucoup plus moderne caractristique de la manire dont une socit comme la ntre apprhende le naturel . Lvocation de la mal-chance, dans notre enqute, nest toutefois pas toujours associe avec dautres notions permettant de statuer dfinitivement sur son sens. Lexamen dtaill des rponses de la classe 2, dont chance+ est une des formes spcifiques, montre mme que lexpression peut trs bien renvoyer ces deux univers de rfrence :
Cest malheureux, ils nont pas eu de chance. Pas de chance, ni pour eux ni pour leur famille mais lEtat nintervient pas assez.

La premire rponse pose une identit entre le malheur et le manque de chance tandis que la seconde voque bien lintervention rparatrice ou compensatrice des institutions. Il semble en tout cas quon puisse lgitimement voir dans ces deux mots des images ou, mieux sans doute, des formes allgoriques qui permettent ceux qui les emploient, denvisager la limite de ce qui leur apparat comme comprhensible et qui les dpasse. Cest en ce sens que lon pourrait rattacher ces notions quelque forme lmentaire de la pense religieuse. A coup sr, en tout cas, ces notions pseudo (ou pr-)religieuses inaugurent, avec pudeur ou rserve, une mditation sur la source de la vie.

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Plus explicites encore sont en la matire les quelques dveloppements que lon a trouv autour de la notion de responsabilit. Du malheur la maldiction, il ny a quun pas que certaines des personnes interroges franchissent en y ajoutant le principe de la culpabilit la faon, presque, dont certaines socits pr-modernes ont envisag le handicap. M. Capul rappelle ainsi que, sous lancien rgime, les infirmes dclenchaient des ractions extrmement ambivalentes : En tant que pauvres du Christ, ils suscitent la compassion ; mais comme punition de Dieu, ils soulvent mpris et horreur []. Les monstres seraient le fruit des honteuses relations de femmes avec le dmon 87. Dans ce contexte, la dficience sanctionne une faute personnelle ou collective, selon le cas, et le handicap acquiert une connotation morale que lon retrouve parfois dans les rponses recueillies Sans quil soit, bien entendu, explicitement question du Mal, comme on lentendait autrefois. Nen demeure pas moins le caractre de sanction morale comme dans la rponse de cette femme qui associe trs clairement le handicap la mconduite des mres pendant leur grossesse :
Ils touchent de largent mais ils nont pas eu de chance. Ces enfants viennent de femmes qui ont fait des btises pendant leur grossesse. Moi, je naurais pas support davoir un enfant handicap.

Dans une autre rponse, un homme galement va jusqu parler de la culpabilit des accidents de la route sous-entendant, peine, que leurs blessures paient, en quelque sorte, linconsquente de leur conduite. Il nest par ailleurs pas indiffrent de noter que linvocation dun principe sous ces diffrents aspects (cest--dire se manifestant arbitrairement ou bien sanctionnant une inconduite) est significative des deux premires classes qui se caractrisent galement par un profil lexical marqu par la peine (et la pnibilit) voire la piti prise dans un sens positif (non dnie). A contrario, elle est infiniment plus rares dans les deux autres ; la troisime, tout particulirement, davantage spcifie par un vocabulaire qui traduirait une perception beaucoup plus moderne du handicap. Car cest dans cette classe que lon voit notamment apparatre les formes recherche, mdecine et science. Le handicap y est alors peru comme un dfi lanc la recherche.
Fauteuil roulant, jeunes handicaps, et cest aussi le problme de notre socit de donner plus dargent la mdecine plutt que de financer la campagne prsidentielle de certaines personnes. Ils donnent une leon de vie et ce qui leur est arriv est dommage. Il est regrettable que la science ne puisse les aider.

Le cadre de la comprhension sociale du handicap en admet donc deux acceptions contradictoires. Dun ct, il apparat comme la manifestation dun principe excdant ou chappant la raison commune. Et cette rupture dans lordre des choses concevables se prolonge dans le lien de la communaut. On peut rattacher cette perception du handicap des schmes profondment enracins dans lexprience collective. Il apparat ainsi que ce que les historiens envisagent dans une succession temporelle, comme lvolution des reprsentations

87

M. Capul : Infirmit et hrsie, Toulouse, Privat, 1990, p. 12.

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du handicap et de la dficience, se prsente ici de faon simultane, en partie au moins. Il y a donc dans ces vocations une assez claire illustration de linertie des cadres sociaux de la comprhension et, en mme temps, de leur complexit. C. Lvi-Strauss et R. Bastide, dans leurs considrations sur le bricolage , fourniraient les lments dune juste apprciation du processus qui explique le maintien dlments idologiques travers lhistoire (et non pas audel de lhistoire) et leur combinaison avec dautres plus rcents 88. Mais C. Castoriadis, sur lequel on sest appuy prcdemment pour expliciter le sens de la dmarche de cette enqute, dmontre la mme solution de continuit : Tout symbolisme, dit-il en effet, sdifie sur les ruines des difices symboliques prcdents et utilise leurs matriaux 89. En loccurrence, derrire linvocation de la malchance ou du sort, on reconnat ce que Bastide appelle une Gestalt : une trame dinterprtation qui fait de la dficience la manifestation de quelque chose qui nous dpasse et que lon ose peine nommer. Ce scnario est actualis au moyen des images ou notions de notre poque, mme si lon peut aussi trouver des traces plus explicites de systmes symboliques plus anciens : la piti , le malheur ou la fatalit sont ces gards des indices pertinents. Mais loppos de ce registre fataliste , au sens troit du terme, apparat un autre qui traduit une vision du handicap plus promthenne , si lon peut dire, dans la mesure o elle se manifeste par un vocabulaire infiniment plus moderne et traduisant au moins une intention daction pour rduire ou annuler la diffrence entre les personnes handicapes et les autres.

LA PLACE DU HANDICAPE

Lanalyse lexicale identifie comme caractristique de la troisime classe le thme du manque (cf. tableau 2). En ralit, lexpression revient dans peu prs toutes les classes de rponses et dans deux contextes trs distincts. Dans un premier, la notion de manque sert caractriser la situation des personnes handicapes et elle apparat le plus souvent associe deux autres formes : mobilit+ et autonomie. Elle sinscrit dans un registre assez large de rponses qui tentent denvisager le handicap partir de ces signes distinctifs. La seconde classe contient de faon remarquable des notions qui lapprhendent sous un angle nosographique (physique, moteur, mental, etc.) ; la classe 3 contient des termes qui traduisent sa dsignation sous un angle plus fonctionnel (manque de) ; et la classe 4 confond des approches tiologiques (accidents, naissance) et symboliques (fauteuil roulant). Dans un second contexte, le manque est li non pas ltat de la personne mais celui de la socit et cest bien ce type de rponse qui fait la cohrence de la troisime classe dont on constate dailleurs que la forme socit+ est une autre caractristique. La personne handicape est alors envisage comme une de celles qui il manque une place dans la socit, tant entendu que, dans la quasi totalit des rponses, il sagit l dun problme rsoudre. On peut
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C. Lvi-Strauss : La pense sauvage, Paris, Plon, 1962 ; R. Bastide : Mmoire collective et sociologie du bricolage , LAnne sociologique, vol. 21, 1970. C. Castoriadis : op. cit., p. 181.

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aisment identifier deux aspects du problme pos par la fracture sociale du handicap en parcourant les diffrentes dclinaisons de la forme du manque. Le mot lui-mme, mais aussi quelques locutions quivalentes ( pas assez de , pas de , plus de quil faut comprendre comme davantage de ) se lit en effet dans des rponses o il peut tre associ, non exhaustivement, aux diffrentes formes qui suivent dans le tableau 4.

Formes associes manque+ Matriel Amnagement+ adaptation+ accs facilit+ Sociabilit aide+ entraide effort+ ( pour leur intgration ) personne+ ( plus de personnes disponibles pour les aider ) contact+ comprhension communication+ reconnaissance respect tolrance galit

choses ( pour leur faciliter la vie ) moyen+ argent crdit structure+ programme+ ( dinsertion ) politique CREDOC, 2002

Lensemble de ces expressions, trs nombreuses, forme donc une double thmatique qui sarticule autour dun constat : lexclusion des personnes handicapes ; et dune intention : favoriser leur insertion.

9 Lexclusion

Le mot exclusion lui-mme ne revient pas trs souvent : gure plus de cinq fois dans lensemble du corpus. Lide quil suggre se retrouve cependant dans la plupart des rponses voquant le manque ou bien chaque occurrence de la forme problme+ (17 apparitions au singulier, 13 au pluriel), particulirement quand elle est associe insertion, intgration
Je pense fauteuil roulant, assistance et maladies. On soccupe de handicaps et on donne de notre temps car ce sont des personnes dpendantes. On change et les retours quon a, a nous apporte beaucoup. Je pense aussi aux problmes dinsertion dans la socit.

La notion dexclusion est certes assez complexe mais dans le sens o on lentend dans la plupart des rponses, elle dsigne une mise lcart qui peut couvrir plusieurs dimensions. La premire concerne la vie quotidienne, expression que lon retrouve dailleurs en tant que telle dans les rponses, mais que lon peut recouper avec la premire srie des mots associs manque : accs, amnagement, adaptation Lexclusion dsigne donc en premier lieu le fait que les personnes handicapes nont pas accs un certain nombre de choses du fait du

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manque dadaptation ou damnagement de la socit : les transports en commun, le travail, les loisirs, etc.
Fauteuil roulant, exclusion, insertion Cest--dire quil faut apprendre sinsrer et on a besoin de crer des facilits pour eux comme laccs aux marches dans les bus. Les problmes dans la vie, laccs aux grands magasins, au travail, aux centres de loisirs

La question des amnagements et des adaptations conduit certaines personnes interroges envisager la question sous un angle plus global en mettant en cause, de faon parfois assez vague, certes, les instances dcisionnaires dans notre socit. Lexclusion est alors galement celle du politique entendu ici dune faon assez large. Cest ce que montrent dautres notions associes manque et qui voquent largent public (crdit, argent, moyen) ou bien les ralisations collectives (structure, programme).
Il ny a pas de facilit pour eux, cest--dire pour les dplacements. La France est en retard par rapport lEurope et lAfrique du Sud. Il ny a pas de politique concerte. Les difficults dinsertion et les difficults de prises en charge par les soignants ; et il ny a pas assez de programme dinsertion pour les handicaps.

Dans ce contexte, on peut galement placer nombre de rponses contenant, avec manque : personne, effort et aide ou entraide. Ces deux derniers mots ouvrent cependant sur une autre problmatique qui est celle de la mise lcart des relations sociales ordinaires. Laide ou lentraide, selon le contexte dans lequel sinscrivent ces notions, ne dsignent pas quune assistance matrielle. Lexclusion couvre alors un autre champ qui est celui que provoque par ailleurs la gne ou la peur dont il a t question plus haut. Cest ce quoi renvoient directement toutes les expressions voquant le manque de contact, dchange, de communication, de comprhension, etc. Mais on peut trouver dautres expressions qui, plus littralement encore, dsignent la fracture sociale ouverte par la dficience : isolement, solitude, indiffrence
Frustration, solitude. Le manque daide, lisolement. Le manque de comprhension, le manque de moyens et lindiffrence.

Ce dernier exemple montre bien que lon distingue, pour les besoins de lanalyse, ce qui est le plus souvent li dans les rponses : lexclusion matrielle, du fait du manque damnagement ou dadaptation des quipements collectifs, le dfaut de prise en compte par les institutions et la mise lcart des relations sociales ordinaires forment un complexe difficilement dissociable comme le montre cette citation qui, en outre, fait apparatre la notion de marginalisation : Manque daide ; marginaliss par les gens ; il ny a pas assez de
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structure ; un manque de respect ; il ny a pas assez de place pour handicaps, par exemple ; il ny a pas grand chose de fait pour eux, surtout pour les handicaps mentaux .

Enfin, pour clore lvocation de ce thme de lexclusion, on doit prciser que parmi toutes les rponses enregistres, au moins une quinzaine ont t prononces par des personnes se dclarant elles-mmes handicapes. Or ces rponses soulignent toutes, ou peu sen faut, cette dimension du handicap, non exclusivement dautres thmatiques, mais avec des termes parfois trs durs.
Plus de solidarit : il faudrait moins dgosme de la part des gens normaux, plus de comprhension. Il y aussi un manque de contact humain vis--vis des personnes handicapes. Solitude et indiffrence. Je suis moi-mme handicape, je suis malvoyante, et je souffre du manque de comprhension et de lindiffrence des autres. Je suis amput dun bras ; cest--dire que je le suis. On ne sert rien, on est reni par tout le monde, on est les dchets de la France. Cest--dire quon est pay au lance-pierre, on est pas aid du tout, on est rejet par tout le monde.

9 Linsertion

Linsertion se prsente, dans les rponses o elle est voque, comme lexact envers de lexclusion et son remde. Cest--dire que lexpression du manque dit en mme temps ce qui est et ce quil faudrait faire. Le thme de linsertion des personnes handicapes recouvre donc tous les diffrents aspects qui viennent dtre dtaills. Toutefois, on peut prsenter certains aspects de cette thmatique qui sont tout fait particuliers. En premier lieu, on doit noter que le constat de lexclusion saccompagne dune raction de solidarit (le mot apparat une quinzaine de fois dans lensemble du corpus et de manire trs significative dans la troisime classe) synonyme dun rejet de lexclusion. Autant la premire classe de rponses est caractrise par un sentiment de peine voire de piti, autant le handicap et lexclusion dont il fait lobjet sont perus comme une injustice et provoque la rvolte dans la troisime.
Je ne sais comment exprimer ce que je ressens. Cest injuste par rapport aux gens normaux. Solidarit, rvolte, on ne respecte pas assez leurs emplacements rservs.

Tout proche de la notion dinjustice, on trouve par ailleurs la dclinaison de la forme droit+ qui sapplique aussi bien la vie en gnral qu certains de ses aspects en particulier : le droit de vivre , le droit vivre comme les autres , le droit au travail , le droit au respect , le droit des handicaps (sans autre indication). La dficience provoquerait en quelque sorte une mise au ban de la socit, une proscription : Ils ont des droits, comme les autres affirme pourtant une personne interroge. Linsertion se prsente alors comme une restauration des personnes handicapes dans leurs droits Mais de quel droit sagit-il ? Si lon en juge par les rponses qui contiennent cette notion, il sagit du droit commun cest92

-dire du droit de faire comme les autres : avoir accs , pouvoir faire, etc. Cest un droit qui implique donc les institutions avec leurs crdits ou moyens mais pas seulement. Sa ralisation suppose en outre la mobilisation de chacun pour faire preuve dune plus grande comprhension, dattention, de respect, etc. Comme si les personnes handicapes taient comme les autres . On retrouve l de manire trs explicite un schme structurant lre de la radaptation qui, selon H.-J. Stiker, caractrise la reprsentation savante du handicap depuis le XXe sicle. Cette priode se distingue en effet de celle qui la prcde, celle de lassistance, par leffort de normalisation quelle suppose : Il faut remplacer ce qui manque, cela entrane rduquer, qui entrane reclasser, qui entrane rintgrer et cela sappelle la radaptation 90. Ce scnario correspond ce que traduisent nombre de rponses et cela sur deux points essentiels. La ngation de toute diffrence essentielle que pourrait suggrer la dficience : cest ce que signifie trs clairement le thme de lgalit. Le mot apparat luimme 3 fois mais de faon significative dans cette classe mais est aussi voqu par le segment rpt : personne comme les autres. Un examen dtaill des phrases dans lesquelles la forme personne+ est prononce conduit reconnatre quelle na bien souvent que la valeur dune cholalie : une rponse commence souvent par les derniers termes de la question pose (personnes handicapes). Mais de manire beaucoup plus significative, elle dsigne ailleurs le fait que les personnes handicapes sont avant tout perues comme des personnes , pleinement. Ce schme se caractrise par la ngation de toute diffrence porte par la dficience et le registre du droit, ou des principes , est le biais par lequel sopre cette assimilation.
Les personnes handicapes ont besoin daide mais elles ne sont pas forcment diffrentes des autres. Cest une personne comme une autre mais qui a besoin dtre aide. Ces sont des personnes comme les autres ; ils ont des droits comme tout tre humain.

Sur la base de cette reconnaissance dun principe didentit (ou dgalit) entre les personnes handicapes et les autres , la rserve prs de laide dont elles ont besoin, est alors dcrite une srie dactions mener, diffrents chelons de la socit. Ces interventions sont trs rvlatrices du volontarisme promthen , pour reprendre une expression dj propose, qui caractrise en second lieu la logique de la radaptation.

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Aider ; Assister ; Soutenir ; Soccuper (des handicaps) ; Insrer ; Intgrer ;

H.-J. Stiker : op. cit., p. 132.

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Rsoudre (les problmes, les difficults, etc.) ; Crer (des places, des structures, des amnagements, etc.) ; Mettre (en place : des dispositifs, des programmes, etc.) ; Financer (la recherche, la mdecine, des structures, etc.).

Cette liste nest certes pas exhaustive : on na seulement relev les verbes les plus frquents et fait abstraction de la forme substantive selon laquelle certains dentre eux peuvent tre dclins (aide, assistance, soutien, etc.). A lexception de la notion daide, tous ces verbes dsignent la mobilisation dune ingnierie complexe destine pallier le problme dadaptation que connaissent les personnes handicapes mais, comme on la vu, qui porte aussi sur la transformation de la socit. La forme aide+ est en effet beaucoup plus large et on la retrouve aussi comme caractristique de la premire classe de rponses. Cependant, dans ce contexte particulier (par ailleurs caractriser par les formes malheur+eux, peine, piti, etc.), elle dsigne essentiellement des dons , notamment pcuniaires : Des gens quil faudrait aider en faisant des dons . Lopposition entre la premire et la troisime classe, sur ce seul mot, est encore une fois trs significative. Mme si toutes les actions dcrites par ces verbes traduisent une logique moderne, elle semble se distinguer de celle de lge classique, tel que lenvisage M. Foucault : il ne sagit ni denfermer ni de redresser le corps des infirmes, mais douvrir et de rendre accessible la socit 91.

LE RAPPORT A LALTERITE

A travers ces diffrentes topiques, le handicap apparat donc comme une catgorie apprcie de faon pour le moins plurielle, voire contradictoire. Il nest par ailleurs pas trs ais didentifier un principe unique structurant ces diffrentes topiques. La projection sur un plan deux dimensions de la premire classification ralise offre toutefois une possibilit de lecture (cf. graphique 1). Les axes organisent en effet une distribution des formes les plus significatives des rponses enregistres quon peut tenter dinterprter. Laxe 1 (horizontal) structure ainsi une opposition entre, dune part ( lest), des formes qui envisagent le handicap dune faon plutt objective : en dsignant ce quil est ou tout le moins tel quil se manifeste travers ses caractristiques aussi bien sur le plan nosographique (mental, physique, etc.) que fonctionnel (manque de, difficults ) ; et dautre part ( louest), des rponses qui lapprhendent dune faon plus subjectives : en faisant la part belle aux expressions qui traduisent la raction quil suscite (tristesse, peine, piti, etc.). On retrouve ici assez bien certains traits des champs catgoriels identifis par J.-S. Morvan dans son enqute sur les reprsentations des situations de handicaps auprs des travailleurs sociaux.
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M. Foucault : Surveiller et punir, Paris, Gallimard, 1974.

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Ainsi les formes objectives correspondraient-elles assez bien ce quil nomme, mieux sans doute, un ple smiologique form partir dun regroupement dimages, ensemble de signes, autour de ce qui se matrialise, se voit, se nomme, se diagnostique dans le handicap et linadaptation 92. Les trois niveaux descriptifs quil identifie lintrieur mme de ce ple peuvent galement se reprer encore que le champ du handicap moteur domine trs largement les deux autres : le domaine psychique et lespace psycho-affectif qui est quasiment absent des rponses recueillies (cas sociaux, marginalit, trouble de la conduite). Le symbole de la chaise (ou fauteuil) roulante exerce une emprise majeure sur lensemble de la reprsentation du handicap auprs du grand public. Lanalyse portant sur les mots, il napparat pas possible, la seule lecture du graphique, de distinguer dans le registre des rponses subjectives ce que J.-S. Morvan reconnat, dune part, comme un ple affectif (la raction quentrane le handicap chez celui qui le souffre ) et, dautre part, ce quil dsigne comme les ractions de lentourage. Comme on la vu, les formes peine+, triste+, par exemple, peuvent indiffremment sappliquer lexprience de la personne handicape qu celle de son tmoin. Laxe 2 accentue une opposition qui napparat pas comme telle dans lenqute conduite auprs des travailleurs sociaux. Au nord de laxe, sont groupes des formes qui traduisent une vision quon appellera tragique du handicap, tant entendu quelle suppose un certain fatalisme dans les diffrents sens quon a donn cette notion. En mme temps, le handicap est, dans ce contexte, conu comme un trait essentiellement individuel : il est une marque, un stigmate, qui signe une diffrence irrductible et son isolement. Au sud, en revanche, les formes voquent une perception plus dramatique du handicap dans la mesure o elle est empreinte de ce volontarisme promthen quon a dcrit : le handicap ny est plus une fatalit mais lobjet dun dfi pour la socit et ses institutions. A ce ple, le handicap est un rapport qui questionne en effet surtout le collectif comme si linstitution, au sens large du terme, devait rsoudre son cart.

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J.-S. Morvan : Reprsentations des situations de handicaps et dinadaptations, Paris, CTNERHI, 1988, p. 225.

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Analyse factorielle

Crdoc, 2002

Ce premier essai didentification dun principe structurant lunivers des reprsentations associes au handicap met donc jour diffrents champs catgoriels qui renseignent efficacement sur le contenu possible de cette notion. Le caractre formel de cette approche laisse cependant insatisfait dautant que la disposition loigne des axes de la plupart des points qui reprsentent les mots, rend peu vidente linterprtation. En ralit, les points semblent davantage saligner selon un axe nord-ouest/sud-est et cette disposition, qui oppose surtout la classe 1 la classe 3, sorganise manifestement autour de la notion daltrit. Pour sen rendre compte, il faut dpasser lanalyse formelle car celle-ci choue faire apparatre cette notion comme dterminante. La forme qui la manifeste, autre+, nest en effet caractristique daucune classe et pour cause : elle est trop frquente et associe dautres lments de rponses trop divers. En ralit, il faut explorer trs attentivement le corpus, en relevant prcisment le contexte dans lequel sinscrivent toutes les occurrences des mots autre et autres, pour identifier le sens dune nouvelle opposition.

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Dans les classes 1 et 2, toutes les apparitions de la forme autre+, sans exception, sinsrent dans des propositions qui posent laltrit des personnes handicapes. Ce qui les caractrise, cest quelles ne sont pas comme les autres :
De la peine, parce quils ne peuvent pas avoir une vie comme les autres. Tristesse, voir la vie autrement, ne pas rester dans le normal. Je le suis. Mon image : je voudrais tre comme les autres.

A contrario, chaque fois que lon relve la forme autres dans les classes 3 et 4, elle figure dans une rponse qui pose un principe didentit entre les handicaps et les autres :
Homme, humain, cest--dire des gens comme les autres. Je pense quil ne faut pas les exclure parce que ce sont des gens comme les autres. On fait trop la diffrence alors que ce sont des gens comme les autres.

Toutes ces lectures du principe qui structure le champ smantique du handicap sont congruentes mais cette dernire permet de mieux saisir, au fond, le sens paradoxal dune catgorie dont le propre, finalement, est de tenter de saisir un rapport entre le Mme et lAutre. En tant quelle dsigne un Autre, la notion de handicap met jour, par dfaut en quelque sorte, une norme. Un nouvel examen des rponses permettrait de relever, dans le dtail, les diffrents indicateurs de cette normalit de lindividu moderne : autonomie, mobilit, participation (communication, accs : un travail, la consommation, les loisirs, etc.). Les signes quILS portent les dsignent comme appartenant un monde part , dans les marges ou au seuil de celui que NOUS partageons. Le handicap relve ainsi bien dune forme de la dviance puisquil est dfini partir dun jugement social fond sur la norme et place celui auquel il sapplique dans une situation liminale : ni dans la socit, ni tout fait lextrieur 93. Car, comme la bien vu H.-J. Stiker, le handicap est une dsorganisation la fois concrte et sociale en ce sens que sa vue perturbe lchange et met mal le lien. Mais en mme temps, cest l tout le paradoxe du statut de lAutre, et sa ncessit collective, il est le miroir repoussoir qui participe la refondation du lien, comme le barbare participe malgr lui lentretien de la philia. G. Simmel, au sujet du pauvre comme de ltranger , a montr en son temps comment le type de lAutre tait un lment constitutif de ldifice collectif 94. En tant quil est port par un Mme, le handicap interroge davantage la socit que ltat de la personne lui-mme. Cest la catgorie du droit naturel qui est le vecteur principal de cette assimilation statutaire et qui dissout, par principe, la diffrence souligne plus haut. Linadaptation est celle dune socit qui ne parvient alors pas raliser concreto modo, cette
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Sur la liminalit du handicap, C. Gardou : Handicap, conformit, et situation de seuil et M. Calvez : La liminalit comme cadre danalyse du handicap , in Prvenir, Les aspects sociaux du handicap , op. cit. G. Simmel : Le pauvre , Sociologie, Paris, PUF, 1999.

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quivalence de jure. Le risque, comme la fort bien soulign H.-J. Stiker, tient alors dans le caractre profondment a-critique de ce systme de reprsentation : lassimilation statutaire de la personne handicape fait totalement limpasse sur une mise en question des principes qui fondent ltre-ensemble. La normalisation qui sous-tend ce point de vue prive ainsi la socit de la parole autre que peut porter la dficience.

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MEDECINS DU TRAVAIL ET DEFICIENCES : RECONNAISSANCE ET CONSTRUCTION DU HANDICAP EN ENTREPRISE

Alain Blanc

Javais fait une tude sur les reclassements dans la rgion Rhne-Alpes, a fait quand mme huit dpartements et javais class par type de handicap : un quart dos, un quart moteur ce que jappelle bras et jambes, un petit quart organique et sensoriel, un quart psychique ; si on le refaisait maintenant, ctait en 1998, je pense que le psychique prendrait de plus en plus de place (MdT n 9) Il y a des battants, il y en a dautres qui ne le sont pas, qui se laissent aller dans la maladie, dans le handicap justement ; et puis jen ai dautres qui sen sortis de manire brillante, ils sont plus (comprendre moins, NDA) handicaps, la limite mme pour faire renouveler leur Cotorep, ils sont tellement bien dans leur poste, je sais plus quoi crire (MdT n 11)

Ces deux extraits situent lessentiel des difficults rencontres par les mdecins du travail interrogs : dune part une objectivit du handicap construite par la typologie dun spcialiste dont le mtier, et ici ltude, lui permettent davoir une vue densemble ; dautre part le fait que le handicap rsulte dune relation subjective la dficience, quelle que soit son importance. Evidente atteinte au corps, le handicap est aussi une relation soi dont les termes, qui ne sont pas que strictement personnel, peuvent tre prforms par les appartenances sociales (par exemple aux milieux populaires), les situations concrtes (nourrir une famille), les contraintes du travail (tches) et lenvironnement organisationnel (valorisation de lautonomie). Les mdecins du travail ont la responsabilit de prendre en charge et grer des populations en difficult avre ou potentielle. Mais en sus, ils ne doivent pas msestimer le fait que la dficience engage son porteur avoir des comportements et des stratgies, aspects dont le mdecin doit tenir compte pour prserver lhumain, ce quoi il est trs attach, au sein dun contexte concurrentiel qui ne lui est pas a priori favorable. Au nom de la dfense de ce qui la fonde savoir la prservation de la sant des salaris au travail, la mdecine du travail doit engager un dialogue avec ses partenaires pour trouver un juste milieu entre refus dontologiques des aspects nfastes causs aux salaris par les contraintes de lorganisation du travail et exclusion au nom de leur protection. Placs dans cette inconfortable situation, ils sont mme de rendre compte des conditions auxquelles les mains-doeuvre salaries doivent faire face.
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Ce faisant nous noublions pas que les aspects voqus par les personnes connues des mdecins du travail puissent tre diffrents de ceux rencontrs par lensemble des salaris. Si nous aurons garde de gnraliser, nous faisons confiance au thermomtre de la mdecine du travail pour quelle nous donne une ide de la temprature des mondes du travail en gnral, de celle des personnes en difficult en particulier. Dune manire ou dune autre, les mdecins du travail ont connatre les populations reconnues comme handicapes car elles peuvent tre des bnficiaires de lobligation demploi tels que la loi de 1987 les dfinit. En outre, il peut leur arriver dencourager des personnes non handicapes se faire reconnatre comme bnficiaire : une lombalgie devenant chronique peut impliquer la mise en route dune demande officielle de reconnaissance. Enfin, au vu dune dficience spcifique, ils peuvent engager un salari connu comme bnficiaire obtenir une reconnaissance supplmentaire, par exemple celle dlivre par la Cotorep. Les mdecins du travail nont aucune part dans la dcision de reconnaissance des bnficiaires. Il revient des instances et acteurs mdico-administratifs (Cotorep et commissions ad hoc de la scurit sociale) indpendants de se prononcer sur les demandes qui leur parviennent. Notre travail porte sur la contribution des mdecins du travail la connaissance, la prorientation et la construction dune partie des bnficiaires de lobligation demploi de la loi de 1987 : cest typiquement le cas quand, suite aux congs maladie rpts pris par un salari connu, ils engagent ce dernier se faire reconnatre comme travailleur handicap par la Cotorep. Si cette demande est strictement individuelle et relve de la seule dcision du salari, elle peut tre prforme par les mdecins car, sappuyant sur le temps, choisissant leurs mots, forts de la confiance qui leur est reconnue, ils sauront construire et justifier une dmarche visant protger les salaris : cela ne veut pas dire que ces derniers la comprennent et la justifient. Dans une formule ramasse, un mdecin du travail situe cette relation : cest la personne elle-mme qui on demande de faire la dmarche (MdT n 12). Les mdecins du travail connaissent des populations dficientes, pouvant le devenir o ltant de faon avre (une notification Cotorep, un taux dinvalidit) : avant de prsenter nos rsultats qui vont porter sur la prise en compte par les mdecins du travail de populations en difficults mais exerant une activit professionnelle, il convient de situer rapidement la mdecine du travail et les mdecins qui lexercent. Au long du XIXme et XXme sicles, temps qui virent la progressive mise en place et structuration de ce qui, au sortir du second conflit mondial, allait tre nomm lEtatprovidence, nombreux furent les textes juridiques et actions partiels tmoignant dun intrt croissant pour la sant au travail et la protection des salaris. Aprs que des textes labors par Vichy aient officialis la mdecine du travail, cest le gouvernement dunion nationale de 1946 qui, par lintermdiaire de deux ministres communistes, Ambroize Croizat et Marcel Paul, fixe le cadre gnral dlimitant les comptences de la mdecine du travail. Cette loi princeps du 11 octobre 1946 95 rend lemployeur responsable de la sant de ses salaris. Les mdecins du travail ont une action prventive dont lexamen clinique des salaris est le

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Alain Dumont, De la mdecine du travail la sant au travail, Editions de Sant - Octars Editions, p. 9.

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moyen principal. Cet examen a trois fonctions : le dpistage prcoce des infections ; la dfinition de laptitude au travail ; la production dun savoir sur les conditions de travail. Au total, exclusivement prventive , la mdecine du travail a pour finalit dviter toute altration de la sant des salaris du fait de leur travail ; universelle, elle bnficie chaque salari sans restriction de seuil ou dactivit. A la charge de lemployeur et sous sa responsabilit matrielle, elle est confie des mdecins spcialistes dont lindpendance est rglementairement garantie. Destine protger les salaris, elle est place sous leur contrle 96. Diffrents textes juridiques (notamment le dcret du 20 mars 1979) prciseront et amlioreront ensuite les conditions dexercice des mdecins du travail. Leur tonalit gnrale est de rapprocher ces derniers des ralits propres aux mondes du travail et ainsi daccrotre leurs capacits daction non pas dans lunique direction des seuls salaris conus comme patients mais des conditions gnrales de travail au sein lesquelles ces salaris se trouvent placs. Aprs avoir rappel le rle prventif du mdecin du travail et son action de conseil auprs des employeurs, des salaris et de leurs reprsentants, des services sociaux, le Code du travail (article R. 241-41) fixe ses missions : lamlioration des conditions de vie et de travail dans lentreprise ; ladaptation des postes, des techniques et des rythmes de travail la physiologie humaine ; la protection des salaris contre lensemble des nuisances, et notamment contre les risques daccidents du travail ou lutilisation de produits dangereux ; lhygine gnrale de ltablissement ; lhygine dans les services de restauration ; la prvention et lducation sanitaire dans le cadre de ltablissement, en rapport avec lactivit professionnelle . Pour ce faire, sont mis sa disposition un certain nombre de moyens immobiliers (bureaux), mobiliers (appareils mdicaux), financiers (budget annuel) et humains (personnels tels que infirmires et secrtaires). Jouissant rglementairement du libre accs aux lieux de travail, le mdecin du travail peut en outre solliciter diffrents acteurs internes (personnels dencadrement, instances de reprsentations des salaris type CHSCT) ou externes (Cram, Anact, Cotorep) lentreprise. Lactivit du mdecin du travail se dcompose en deux parties : les examens mdicaux et lactivit administrative auxquels il consacre deux-tiers de son temps de travail ; laction sur le milieu de travail qui il ddie le dernier tiers-temps . Les examens mdicaux constituent la part la plus vidente des activits du mdecin du travail : avant embauche et durant les douze mois suivant celle-ci pour vrifier laptitude ; une fois par an pour vrifier laptitude de chaque salari ; la demande des salaris ou de lemployeur ; la faveur dune reprise de travail et pralablement elle si une modification de laptitude est prvisible ; dans le cas de secours aux malades et accidents du travail. Le mdecin du travail peut aussi se procurer diverses informations relatives lusage de produits dangereux, aux mesures et analyses effectues dans lentreprise, tout arrt de travail dun salari dont la dure est gale au moins huit jours suite un accident du travail... En plus de lusage de ses comptences mdicales, le mdecin du travail a des activits plus administratives : la gestion de son service, la tenue de diffrentes pices administratives (les

96

Alain Dumont, op cit, p. 10 pour les deux citations.

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fiches individuelles daptitude dlivre aprs chaque examen, le registre des accidents bnins permettant de tenir jour la liste des accidents du travail non dclars). Les mdecins du travail consacrent leur tiers-temps diffrentes activits centres sur le milieu de travail. Sans rentrer dans les dtails, fixs par le Code du travail, on peut mentionner sa participation ltude des risques, aux visites dtablissements, ltude de nouvelles techniques de production, la formation des salaris la scurit ainsi que des sauveteurs secouristes, aux projets de construction ou damnagements des locaux. Dans la deuxime moiti du Xxme sicle, la mdecine du travail va voir se renforcer ses comptences en matire de dfense et prvention de la sant des travailleurs occups et slargir ses capacits dinterventions sur leur environnement professionnel. A tel point quun des analystes aviss de cette profession peut, notamment la faveur de linfluence de directives europennes modifiant la fin des annes 80 le droit national, placer ses comptences sous lintitul daction globale en sant au travail 97. Sans rentrer dans les dtails dune socio-dmographie de la profession de mdecin du travail, on peut toutefois indiquer quen 1996, les mdecins du travail reprsentaient 7,4% des 85 140 mdecins ayant une spcialit et 3,6% des 171 807 mdecins gnralistes et spcialistes constituant le corps mdical franais. Le tableau suivant illustre certaines des volutions en cours.
Evolutions du nombre de leffectif salari surveill, du nombre total de mdecins du travail et de leur service dappartenance Annes Effectif surveill (en millions de salaris) Nombre de mdecins du travail Dtails et total du nombre de services de mdecine du travail Nombre Nombre Nombre total de services de de services inter services de mdecine entreprises autonomes du travail 585 527 450 442 412 2 719 2 299 1 479 1 227 910 3 304 2 826 1 929 1 669 1 322

1973 1979 1985 1990 1997

9,73 11,39 11,59 11,89 12,93

4 907 5 689 5 780 5 883 6 358

Hors secteur public, ce sont 6 358 mdecins du travail qui en 1997 ont la charge de salaris du secteur priv affilis au rgime gnral de la scurit sociale : ce chiffre exclut les mdecins exerant dans des entreprises ou tablissements rattachs des rgimes spciaux comme, par exemple, celui de la Mutualit sociale agricole. 41,8% de ces mdecins travaillent temps complet, 58,2% temps partiel. La moyenne des effectifs surveills est denviron 3 000 salaris en 1997 (2 668 en 1989). Les conditions dexercice de la mdecine du travail sont diffrentes selon que ces praticiens exercent en services autonomes ou en interentreprises : en

97

Alain Dumont, op cit p. 21.

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moyenne les effectifs salaris surveills sont de 1 673 pour les mdecins des services autonomes et de 2 631 pour les mdecins de services interentreprises. Les mdecins exerant en service du travail interentreprise suivent donc, en moyenne, un plus grand nombre de salaris que leurs confrres des services autonomes. Alors que ces derniers sont salaris de grandes entreprises, leurs confrres des services interentreprises rencontrent plutt des salaris de PME-PMI. Le nombre de mdecins du travail ayant augment, on constate simultanment la baisse du nombre des services o ils exercent : cest patent pour les services autonomes, un peu moins vrai pour les services interentreprises. Cette nouvelle phase de lorganisation de la corporation se traduit par la cration ou le dveloppement de services interentreprises regroupant un nombre croissant de praticiens. Ainsi, alors quen 1973, 60% de lensemble des mdecins du travail exeraient en service interentreprise et avaient la charge de 78,5% de leffectif salari surveill, en 1997, ce sont 80,4% de lensemble des mdecins qui travaillent dans des services interentreprises et qui ont la responsabilit de 91,6% de leffectif surveill. En France, la mdecine du travail sexercent trs majoritairement au sein de services interentreprises98. Tirs de lenqute, voici quelques aspects des situations professionnelles propres certains de nos interlocuteurs. En service interentreprise : un mdecin exerce dans un service regroupant trente de ses confrres, soit lquivalant de vingt deux temps pleins ; un autre, pendant une anne pleine a surveill 210 entreprises. En service autonome : un mdecin indique avoir fait 3 500 visites par an. Lenqute dont nous prsentons les rsultats a t ralise dans trois dpartements de la rgion Rhne-Alpes : lIsre, la Savoie et la Haute-Savoie. Pour rencontrer les mdecins du travail, nous avons sollicit lune de leur association professionnelle, la Socit de mdecine du travail Dauphin-Savoie. Son prsident, Monsieur le Docteur Bernard Morin, que nous remercions trs chaleureusement pour laide quil a apporte la faisabilit de cette tude, nous a communiqu le fichier de lassociation au sein duquel nous avons choisi vingt deux mdecins du travail exerant temps plein : dix travaillent exclusivement dans un service autonome propre une seule entreprise comptant un grand nombre de salaris ; dix appartiennent un cabinet interentreprises ; deux travaillent dans une fdration professionnelle. Les dpartements dexercice sont les suivants : Isre (10 mdecins), Savoie (5), Haute-Savoie (7). Bien que la profession se fminise, nous avons choisi de maintenir une similitude entre les proportions des deux sexes (10 hommes et 12 femmes). Ayant tous plus de quarante ans, ils sont plutt dans la deuxime moiti de leur carrire professionnelle. Les secteurs dactivit dans lesquels ils exercent sont trs divers : grosse et petite mtallurgie, chimie, services, btiment et travaux publics, industrie pharmaceutique, transports... Par lintermdiaire des mdecins interentreprises dautres secteurs dactivits ont aussi t abords : les industries saisonnires du tourisme, la grande et moyenne distribution... Les vingt deux mdecins sollicits ont accept de nous rencontrer et se sont soumis de trs bonne grce au guide dentretien : nous les remercions vivement de laccueil quils nous ont
98

Les donnes prsentes sont tires de P. Dyre et D. Lger, Mdecine du travail, Approches de la sant au travail, Masson, p. 21-24.

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rserv, des informations et remarques quils ont bien voulu nous transmettre, nous permettant ainsi, par lintermdiaire de leurs riches, longues et diverses expriences, daccder aux ralits des mondes du travail quils ctoient99. Les entretiens semi-directifs dpassaient rarement une heure, soit en moyenne vingt pages de retranscription in extenso : le corpus total est donc constitu de 440 pages tapuscrit : pour la prsentation des rsultats qui suit, nous ne mobiliserons quune faible partie des propos tenus. Si notre travail a une volont synthtique, nous souhaitons surtout mettre laccent sur certains aspects qui nous semblent plus particulirement significatifs. Pour ce faire, nous avons choisi de citer, parfois longuement, certains de nos interlocuteurs100. Cette option de mthode vise dune part prsenter le plus correctement possible leur parole. Elle semble adapte notre but dans la mesure o dautre part elle leur permet de relier tel ou tel point. Au fil de ces extraits dentretiens, les mdecins ont ainsi la possibilit dexprimer une ampleur de vue et de construire des causalits qui font deux de prcieux et aviss observateurs des mondes du travail quils placent en face de leur conditions dexistence.

LES CONTRAINTES DE LORGANISATION DU TRAVAIL

Quils appartiennent des services autonomes ou interentreprises, la plupart de nos interlocuteurs voquent trois aspects propres aux situations de travail quils ont connatre. Ils dfinissent un sorte de tronc commun illustrant les situations auxquelles les salaris font face, quel que soit le secteur dactivits mme si des diffrences sont prvisibles (la fabrication en mtallurgie nest pas la grande distribution) :
la mondialisation et laccroissement de la concurrence imposent de nouvelles

contraintes de production qui psent dfavorablement sur les conditions de travail rencontres par la main-doeuvre ;
les mdecins datent une nette accentuation de ce mouvement depuis trois, quatre ou

cinq ans ;
des troubles psychologiques lis ces nouvelles contraintes apparaissent de plus

en plus au sein des mondes du travail. Les salaris en difficult connus des mdecins du travail peuvent cause de leurs difficults mmes tre dfinis comme inaptes :
On ne dit pas inapte, mais incompatible au poste de travail, on reclasse (MdT n 9).

99

La liste anonyme des mdecins rencontrs se trouve en fin de contribution. Les entretiens ont t raliss par Monsieur Gilles Orcel, Doctorant en sociologie, Universit Pierre Mendes France, Grenoble : je le remercie beaucoup pour la comptence et lefficacit avec lesquelles il sest acquitt de sa tche.

Si les entretiens, qui sont tous galement pertinents, sont ingalement utiliss, cest parce que la matire est surabondante et la place compte.

100

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Linaptitude du salari nest donc pas absolue mais relative une situation prcise de travail. Ainsi, rapporte un autre mdecin, quelquun dhandicap au niveau des membres suprieurs cesse au travail de ltre si des amnagements de poste sont adapts son cas. Toutefois, les propos balancs qui suivent ne doivent pas faire perdre de vue que si le handicap peut tre rduit, la dficience reste prsente. Elle est un manque, une perte de capacit
Parfois on est oblig de faire plusieurs reclassements, on fait un essai, a cest pas bien pass, on va en faire un deuxime ; on a de temps en temps des difficults qui sont pas lies au handicap ou la pathologie, cest des personnes qui taient dj pas comptentes avant, malgr leur handicap, l o elles sont, elles sont pas plus comptentes mais cest un problme de comptence professionnelle et l du coup a se passe pas trs bien parce que les chefs dtablissements acceptent pas que les personnes pour qui lemployeur a fait leffort de reclassement et de retrouver un poste, elles y mettent pas un peu du sien, cest quand mme des cas assez rares, par contre l ce qui est difficile cest de faire comprendre aux chefs dtablissements quil y a des personnes qui ont t reclasss pour qui a cest trs bien pass et qui finalement retrouvent des facults 100% sur leur poste de travail, par contre il y a des personnes qui vont reprendre leur travail mais qui ont toujours leur pathologie et qui restent fragiles (MdT n 10).

Les mdecins du travail sont la croise des dficiences quils connaissent et des obligations rsultant de lactivit. Lventuelle inaptitude rsulte dune inadquation, momentane ou durable, entre dune part le corps dficient du salari qui doit tre protg et dautre part les exigences de lemployeur qui, contractuellement, sait pouvoir tabler sur des comptences quil achte. Dans ce texte, nous allons utiliser les termes de salaris dficients pour dlimiter les personnes connues des mdecins du travail mais non encore reconnues officiellement handicapes mais qui peuvent le devenir. Si nous allons parler de la dtrioration de la sant au travail, des incidences de la maladie ou de laccident, notre population est concerne par la caractrisation suivante : la peur, la gne, linconfort, lirritation, les douleurs, la fatigue, lennui, la dtrioration de laspect physique, lapparition de dficiences mme lgres, mritent quon sen occupe, quil y ait ou non un diagnostic mdical, quil sagisse ou non de signes pathologiques 101.

9 Des situations de travail proccupantes

Les deux extraits suivants placent les ralits humaines connues des mdecins du travail sous les deux thmes dune part de la fragilit et de la prcarit et dautre part des multiples souffrances induites par les mondes du travail.
Les organisations de travail, contrairement ce quon pourrait penser, sont beaucoup plus contraignantes y compris par rapport au dficit (...) on a un monde
101

Michel Gollac, Serge Volkoff, Les conditions de travail, Repres, La Dcouverte, p. 21.

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du travail qui est de moins en moins tolrant, qui est de plus en plus exigeant par rapport des fragilits quelles quelles soient et a peut tre des gens qui sont en situation de prcarit (...) jappelle handicap de la vie ou autre des gens qui sont en situation de fragilit par rapport aux situation actuelles ; cest celui qui suppose un accompagnement et qui la limite a peut tre moins de possibilits de maintenir un travail ou de trouver un travail (MdT n 1) Cest une souffrance mentale lie vraiment toute cette clinique qui nest pas encore une clinique mdicale pure mais quon pressent travers des rcits, des mots qui sont dits ou travers des symptmes atypiques dont on peut faire une entit clinique qui est la souffrance au travail, qui nest pas spectaculaire, qui ne fait pas intervenir des pervers polymorphes ou des paranoaques comme chefs dentreprise ; cest pas une nouveaut de la dire avec la mondialisation, les nouvelles organisations de travail, la pense unique en matire dorganisation de travail, de flux tendus, de financiarisation du monde du travail, del rationalisation du travail par des procdures, enfin tout ce monde aujourdhui a une forte pression sur lhomme, un impact sur lhomme (MdT n 5)

Au travail

Quils exercent dans les secteurs priv ou para public, les mdecins du travail constatent que les salaris sont soumis rude preuve et que se mettent en place et dveloppent, y compris pour des publics qui en taient a priori loigns (les guichetier et facteurs), de nouvelles modalits dorganisation du travail, la dfinition dobjectifs par exemple, qui accroissent les charges de travail. Ds lors la dmission peut constituer une rponse logique si les salaris se sentent en dcalage avec les exigences nouvelles.
Les gens sont de plus en plus en butte au toujours plus, au toujours mieux et au toujours plus vite des entreprises et que leur stratgie pour faire face, elles sont compltement dpasses le plus souvent. Donc partir du moment o vous pouvez plus faire face, jai envie de dire vous devenez quasiment handicap par rapport au travail prescrit qui vous est demand donc je crains le pire (...) avant on navait pas de turn-over ; depuis trois ans on commence voir des gens toutes fonctions confondues qui donnent leur dmission, cest un signe ; les gens ne sont pas plus mobiles pour le plaisir dtre mobiles ; ils sont sans doute plus mobiles parce quils doutent peut tre de leur futur dans lentreprise (MdT n 3)

En consquence, et bien que ses manifestations concrtes soient diffrentes les unes des autres, un thme rcurrent est transversal tous les entretiens : celui de lusure, physique toujours et mentale parfois, des corps laborieux.
Chaudronnier pendant quarante ans, 54 ans certains sont casss ; il y a des mtiers qui sont encore trs pnibles ; on arrive l maintenant avec des gens qui ont 55 ans, des gens qui ont commenc 14 ans dans des conditions extrmement difficiles (MdT n 7) 108

 La plupart des choses auxquelles je suis confront, cest plutt des anicroches avec des incidents marquants ; cest linfarctus chez un gars, rien avant et puis boum un truc ; cest le gars qui avait pas de problme dasthme, qui est devenu asthmatique, donc je pouvais plus le laisser dans un coin o il y avait du chlore ; un gars qui a t opr dune histoire de foie, qui avait un travail potentiellement exposant o l il peut plus, donc on reclasse, certains endroits, cest souvent a ; cest plus des dcrochages un moment donn (MdT n 8)

Les salaris dficients rencontrent des conditions de travail extrmement diverses que les mdecins du travail relient la taille de lentreprise, au secteur auquel elle appartient et enfin son caractre traditionnel.
Cest l o ils sont le plus mal les gens enfin je parle des structures traditionnelles, des petites entreprises ; start-up machin cest autre chose ; il y a un gros cart ; je vois avec le recul, il y a les grosses entreprises donc relativement protges, il y a les salaires quand mme qui suivent pas trop mal, il y a un fonctionnariat mais prenons des mairies, des choses comme a, cest un peu part, les petites entreprises informatiques, tout a cest part, cest des gens trs qualifis ; les petites entreprises traditionnelles, un mtier pas bien valorisant, des difficults actuellement, pas de possibilits sil se passe quelque chose, le salaire suit pas ; le boulot maintenant cest presque au jour le jour ; en terme de confort de travail cest vident que a samliore par contre sur le plan pression a se dgrade rellement du fait des carts qui grandissent entre les gens ; cest vrai que maintenant avec la mme qualification, quelquun qui a eu la chance dtre dans une grosse bote qui marche bien (MdT n 15) Il me semble que les entreprises un peu intermdiaires au point de vue de la taille sont les moins bien places. Les trs grandes entreprises qui ont plusieurs filiales, gnralement, on arrive recaser ; dans toutes les petites entreprises familiales, on peut imaginer quil y a des systmes un peu paternalistes qui sinstallent et qui fassent que on cherche trouver des handicaps ; ces entreprises moyennes, je trouve quelles ont une activit qui nest plus le familial, on nest pas dans le grand groupe et du coup, souvent ce sont les entreprises qui sont un peu la limite au point de vue conomique, ce qui fait quelles disent, ou elles ne peuvent pas se permettre un travail social entre guillemets, il y a plus de difficult reclasser ; ou elles ont des activits qui sont tellement mono ou trs cibles qui font que quand on est inapte un poste, on est peu prs inapte tous les postes. Enfin, il ny a pas beaucoup de portes de sorties (MdT n 17)

Sachant les multiples contraintes qui simposent aux salaris, il est cohrent que les mdecins du travail mettent laccent sur leurs possibles consquences, les pathologies dusure.

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 Les pathologies dusure

Ces pathologies dusure102 sont trs largement voques par les mdecins du travail. Quand ils en parlent, cest trs souvent en faisant le lien entre usure physique et usure mentale et ce sans tisser clairement les relations de causalit existant entre les deux registres car la clinique actuelle nen a pas encore les possibilits.
Il y a les entits somatiques classiques : estomac, colon, infarctus, hypertension ; mais maintenant on va vers de nouvelles formes cliniques ; si on sait vraiment tre attentif cette clinique l, on va trouver normment dlments cliniques qui font des entits trs cohrentes avec la souffrance au travail. Les troubles du sommeil sont extrmement rvlateurs, lasthnie atypique, peu explique par la personne, cest les premiers signes, des gens trs fatigus sans savoir pourquoi ; on la et puis tous les troubles musculo squelettiques, les fibromyalgies, toutes ces entits cliniques que les cliniciens ont du mal dfinir et qui sont de plus en plus nombreuses dont on arrive pas traiter la cause et qui sont assez difficiles (MdT n 5)

Toutefois, des exemples tirs des expriences des mdecins du travail indiquent clairement que des atteintes physiques rsultent dune mauvaise ou dune sur-utilisation de la maindoeuvre. Voici un exemple, parmi beaucoup dautres, de troubles musculo-squelettiques (TMS) dont la cause rside dans un maintien continu de la performance. Leurs causes rsident dans la manutention de petites charges qui, rptes, peuvent entraner mcaniquement des lsions durables.
Il y a des TMS qui sont quasiment des TMS du sportif ; je vois beaucoup de tendinite aprs le 15 aot ; pourquoi ? parce que le 14 juillet on demande ventuellement une emballeuse demballer 18 000 poles car elle part en vacances ; on ne la rentrane pas le 15 aot quand elle revient ; on lui demande nouveau une surcharge brutale de travail, donc l ce sont des TMS ; on nen fait pas mystre auprs du comit dentreprise ; je dis quon a plus de TMS que ce que je dclare pour la bonne raison que celles-l on les prend en charge, moi avec un changement de poste, des anti-inflammatoires locaux, un petit suivi mdical, en lespace de quinze jours ; dans les changements de poste je vais proposer un rentrainement progressif sur des postes plus faciles, ils gurissent de leur tendinite puisque ctait une tendinite aigu ; jai envie de dire que dans ces situations l on demande une performance sportive aux oprateurs, il faut pas quon stonne davoir de la pathologie sportive (MdT n 3)

Cette sur-utilisation du corps peut dboucher sur des pathologies bien connues des mdecins du travail : les lombalgies, les cervicalgies, les tendinites. Et, sorte didal type des thmes apparus dans lenqute, un mdecin du travail rappelle que le mtier de facteur a beaucoup volu. Il se caractrise toujours par la rptition de gestes apparemment peu coteux. Mais
Pour plus dinformations sur les patholohies dusure (les troubles ostoarticullaires notamment) et les incidences du travail sur la sant, voir le dovument intitul Travail, Sant et vieillissement cit en bibliographie.
102

110

au fil des ans ils constituent une vritable pathologie invalidante : dplacements (monte descalier), manipulations de charges anodines (la distribution du courrier), port de charges (la sacoche). Au bout du compte, la charge physique a srieusement augment. Si les TMS peuvent rsulter dune sur-utilisation du corps laborieux, les mdecins interrogs sont aussi confronts limbrication du physique et du mental.
La TMS, il y a deux niveaux ; jai expriment travers un cas clinique une personne qui manifestement faisait un travail rptitif, extrmement rptitif, dopratrice de saisie, et faisant tous les travaux rptitifs de lentreprise, un poste qui avait t cr comme a alors quelle avait une qualification tout autre, donc une dvalorisation dans la tche parce quelle avait plutt fait du secrtariat de direction et elle se retrouvait la subalterne des autres secrtaires. Le travail tait manifestement rptitif avec vraiment une gestuelle qui expliquait ; mais il y avait aussi comme par hasard tout une souffrance au travail qui tait pas conscientise, vraisemblablement, souffrance avec une culpabilisation, une prise sur soi de la dsorganisation de lentreprise ; quand on coute le rcit de cette personne, il y a tellement dlments qui vont vers la TMS que la personne a fait trois ou quatre TMS, trois ou quatre articulations diffrentes : ctait une explosion de TMS chez la mme personne dans un contexte de vulnrabilit psychologique vraisemblablement avec une gestuelle dangereuse ; il y avait vraiment une inadquation entre les valeurs de cette personne, son genre fminin dans une entreprise entirement masculine ; les TMS cest lexplosion, cest la somatique de la souffrance (MdT n 5)

Lextrait ci-dessus montre bien lalliance objective entre trois types de facteurs crateurs de latteinte : la rptition dune gestuelle terme invalidante, une gestion des ressources humaines dfectueuse, lintriorisation des contraintes et la souffrance qui en dcoule. Les problmes dusure concernent bien sr les entreprises de main-doeuvre. En ce sens, il convient de ne pas oublier les tablissements de la grande distribution ou de soins qui peuvent gnrer des atteintes spcifiques telles les lombalgies bien connues des mdecins du travail. Sans quil soit tout fait possible de les relier causalement lusure, les mdecins signalent dautre pathologies comme lhypertension.
Un gros problme mais qui nest pas jug en terme de handicap, cest lhypertension ; jen dpiste toutes les semaines et cet aprs midi jai encore eu des gens qui ont des nombres gros chiffres ; de temps en temps jai donn des avis mdicaux sur la production ; je faisais de ltat de lindividu quinze ans en disant attention vous tes pas aptes tenir a parce que vous allez voluer comme a et tout ; moyennant quoi le mdecin se trompe beaucoup dans son pronostic dtude parce que les gens font le pronostic de leurs maladies et que les gens sont peu enclins entendre (MdT n 8)

Le stress est lun des thmes rcurrents dvelopps par les mdecins du travail. Quoi quil soit difficile de dterminer sil rsulte dune caractristique propre la personne ou des conditions

111

externes au sujet et qui simposent lui, les mdecins interrogs en signale frquemment lexistence et se prononcent avec rticence et mesure sur les termes de lalternative : sils le situent au sein de lapprofondissement de la division du travail, ils le comprennent comme problmatique.
Avec le taylorisme, il y avait une notion de productivit par un travail la chane quelles que soient les formes de travail. Maintenant on est sur des groupes, on demande de plus en plus aux gens ; en tant que mdecin, je pense que lhomme a des limites ; en plus, individuellement, elles sont tout fait diffrentes les unes des autres : on a des limites de rsistance qui sont pas du tout les mmes et qui existent rellement ; on peut pas presser le citron fond, et tous les jours et tout le temps ; le grand mot cest le stress, ce quon veut appeler les difficults psychologiques ; cest un rel problme parce que a use les gens, je vais dire que a les fait vieillir plus vite ; cest pas innocent si on travaille tant sur le stress, sur toutes ces formes de fatigue, psychologique et autre ; on reparle beaucoup des problmes de sommeil, de la qualit du sommeil parce quon se rend trs bien compte que les gens ont des problmes de sant que ce soit mental ou physique qui sont quand mme lis ;maintenant, la preuve nest plus faire que le stress a des actions pjoratives sur le plan physique et mental ; je crois quon va arriver des handicaps dans le temps si on ne fait rien ; actuellement on est tous en train de se proccuper de a parce que les entreprises se rendent bien compte que a a un cot norme, labsentisme et autres, ils sen inquitent tous ; je pense quil va falloir tre vigilants ; cest vrai que a peut crer des handicaps, jen ai dj vu des gens qui craquent compltement et cest pas vraiment des handicaps mais un certain ge, il y a des gens qui se disent mais quelle vie de fou jai men et qui change compltement doptique ; toutes les entreprises ont travaill sur le stress : lide des patrons qui disaient le stress il ny en a pas, a existe pas cest termin ils le disent plus. Alors maintenant, ils disent il y a du stress positif mais alors quand on leur explique que le stress positif a a quand mme des actions ngatives, ils arrivent maintenant nous croire ; je vois en vingt ans dexprience comment on a parl du stress ; au dbut on en parlait pas et aprs cest du stress positif et puis maintenant ils commencent se dire il y a peut tre pas que du stress positif ; on va travailler la dessus mais il va y avoir encore je pense une ingalit dans les entreprises : il y en a qui sy sont dj mis depuis un certain temps, il y en a dautres qui sont un peu plus en retard, il y a des entreprises et des fonctions plus stressantes que dautres ; je pense que cest vraiment quelque chose qui va crer des handicaps psychologiques, des pathologies plus psychologiques (MdT n 2)

Ce long extrait mrite dtre cit car le mdecin qui argumente a vingt ans dexprience et rsume et prsente les multiples aspects lis au stress. Il le situe trs bien comme rsultat des conditions de lorganisation du travail qui peut tre traduit et prsent en difficults psychologiques individuelles : la consquence est prise pour la cause. Il indique aussi ses incidences sur les capacits de rcupration, le sommeil. Il ajoute enfin que la valorisation du

112

stress par les employeurs est discutable. Cet extrait montre quel point le stress est un enjeu. Les mdecins du travail se demandent comment faire pour quil soit pris en compte. Le dernier aspect signal par les mdecins interrogs concerne lventualit de la chronicit des ces pathologies, quelles soient dorigine physique ou mentale. Elles posent lpineux problme de la continuit de leur prise en charge par lenvironnement de travail dont on ne doit pas, ce sujet, postuler la bienveillance.
Ce qui est un peu la difficult avec les pathologies chroniques, cest--dire des choses un peu rptitives, des choses qui saggravent ou des pathologies psychiatriques qui supposent en permanence des efforts par les collgues de travail ; on a un environnement dindividualisme qui fait quil y a une moins grande tolrance par rapport a et que les gens autant sont capables de se mobiliser encore sur une situation un moment donn, autant ils ont du mal rinvestir quand, comme cest souvent, il faut retrouver un poste quon croyait adapt et qui nest plus adapt (MdT n 1)

Deux derniers points, les conduites addictives et les nvroses post-traumatiques, mritent dtre signals mme si, stricto sensu, elles ne relvent pas directement des pathologies dusure. Voici ce que dit un mdecin du travail qui, pas compts, essaie de tisser le lien entre difficults de positionnement des salaris dans lentreprise et conduites addictives.
Les gens qui avaient une certaine autonomie, une certaine libert dans leur travail se voient pas effectivement dans une activit o il y a une hirarchie qui est l surveiller tout ; cest vrai que ces inquitudes par rapport au projet professionnel qui nest plus possible, qui en tous cas devient trs hypothtique, de plus en plus effectivement, les gens sont un peu dsabuss : pour autant est-ce que a peut entraner des maladies mentales de dpression ou autres, pas vraiment ; mais tout sintrique, je veux dire que quant a va mal au niveau du boulot et que a va mal au niveau personnel, au niveau du couple par exemple, il y a des conduites addictives, le tabac, lalcool ; certains moments les troubles du sommeil, les choses comme a ; une fois que la priode de crise est un peu passe, dun ct ou de lautre, on saccroche ce qui est redevenu peu prs solide (MdT n 4)

Quelles que soient les causes dusure, progressive et prvisible dans le cas dune maladie professionnelle invalidante ou brutale suite un accident de travail ou de trajet, les mdecins constatent, certes ingalement selon les types et gravits des atteintes, que les salaris concerns nont pas de repos avec le traumatisme qui jamais est inscrit dans leur chair et leur tre. Latteinte au corps est une atteinte au statut, donc ltre.
Dans lensemble quand on reclasse les gens, quon arrive leur trouver un poste qui leur convient, aprs au bout de quelques annes, a se passe bien ; mais on a des personnes qui gardent vraiment une rancoeur importante vis--vis de lemployeur, qui veulent obtenir toujours plus ; mais l, la limite, a fait partie de la pathologie, a fait partie de ce quon appelle la nvrose post-traumatique ;

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cest des gens qui ont un traumatisme et qui sont sortis de la pathologie qui suit le traumatisme (MdT n 9)

Garant de la sant des salaris, les mdecins du travail constatent leur usure physique et mentale. Cependant, tous les salaris ne sont pas galement touchs. Il convient de rappeler que les mdecins rencontrent les populations problmatiques : plus que reprsentatives des difficults connues de lensemble des salaris, celles que les mdecins traitent sont significatives dun tat gnral de la population laborieuse. Ils constatent lusure diffrentielle du travail, cest--dire la manire dont la sant se dgrade diffremment selon les tches effectues, lies un ou plusieurs postes de travail 103. Ils conduisent leurs actions auprs de ces populations htrognes.
Les populations

Le Code du travail distingue deux types de surveillance : la surveillance mdicale ordinaire qui se traduit pas la visite mdicale annuelle que lensemble des salaris doivent passer ; la surveillance mdicale particulire qui concerne des catgories spcifiques de salaris ou soumises des risques spcifiques. Les catgories spcifiques de salaris sont les salaris changeant dactivit, migrant, les travailleurs handicaps104, de moins de dix-huit ans, vieillissants et enfin les femmes enceintes ou mre dun enfant de moins de deux ans. Les mdecins du travail voquent les difficults rencontres par les salaris, notamment en fonction de leur ge : un salari proche de la retraite ne prsente pas les mmes pathologies quun jeune homme occupant un poste similaire.
Aprs 50 ans, eux autant que nous, on est fortement dmunis (...) cest clair que reclasser quelquun qui a plus de 50 ans cest les problmes quon retrouve et en plus je suis mdecin du travail interentreprise dans de petites entreprises (...) le dernier cas que jai mis inapte son poste cest dans une entreprise qui est semibtiment parce quils font du coffrage, cest un monsieur qui est menuisier, qui a des problme de sant divers et varis, il peut plus faire son mtier, il a 52 ans, on fait quoi ? il est inapte son poste, a cest clair ; jai eu des contacts avec un organisme de reclassement mais qui pose des tas de problmes (MdT n 7)

Mais, ils insistent sur deux aspects : plus que de lge, ils construisent les termes du vieillissement et du rapport que les salaris ont avec ce phnomne qui nest pas que naturel mais social dans la mesure o les contraintes du travail simposant aux salaris, elles modifient leur corps selon des rythmes sociaux.
Les gens se sentent risque cause de leur ge, 40, 45 ans, dj ils commencent parler de a et alors en plus cest peut-tre dautant plus mal vcu que nous mmes dans notre discours on est oblig de tenir compte de lge puisque que
103 104

Marcel Druhle, Sant et socit, PUF, p. 238.

Pour plus de renseignements concernant spcifiquement les relations entre mdecins du travail et personnes handicapes, voir Chapitre 4 (p. 43-92) in F. Rossignol et D. Folliot

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notamment en matire de reconversion professionnelle, les financements Agefiph sarrtent 45 ans. On peut vraiment se poser la question aujourdhui : on parle de gens qui vont avoir des carrires de plus en plus longues et on a des gens dexprience et on leur explique quils ont aucune possibilit 45 ans et plus de rapprendre quoi que ce soit ; nous mmes en leur dclinant les possibilits relles, on les enferme dans cette image ; jaime pas dire aux gens vous avez 45 ans, vous tes foutus sur le plan de la reconversion, sur les plan des possibilits en profondeur : alors on va trouver des solutions, des palliatifs mais cest de la bidouillerie ; il y a aussi une exprience que jai faite : cest la relation des gens lge et au temps qui passe ; il y a des gens et cest pas anodin qui nont pas la notion durgence dans la vie, ils nont pas la notion du temps ; cest des gens qui 40 ans, je sens la difficult venir et je leur ouvre des portes et ils les entendent pas, cest terrible parce que quand ils les entendent, ils ont 45 ans ; et en fait aprs ils disent mais pourquoi docteur, jai pas compris et jai pas entendu les perches que vous mavez tendues ; cest la notion peut tre finalement dinsensibilit au temps qui passe chez certains salaris et qui nont pas la notion quil y a des virages prendre et quaprs il est trop tard (MdT n 5)

Lextrait ci-dessus montre bien lune des difficults propre la relation entre mdecins du travail et salaris en situation objectivement difficile : linsensibilit au temps qui passe, lavis mdical, la prise en compte de la ralit de latteinte, de ses consquences et des nouvelles orientations quelle exige. En somme, les mdecins du travail rencontrent un phnomne existant dans les milieux populaires et dont Renaud Sainsaulieu a parl sous lintitul de processus de catgorisation : en effet, plus que ports par lanalyse, lvaluation et la rflexion, par exemple le raisonnement cot-avantage ou la hirarchie dobjectifs raisonnables, les salaris appartenant aux milieux populaires sont plus ractifs, immdiats dans leurs modes de gestion des situations. De ce fait, calculant mais leur manire, souvent leur dsavantage car trop htifs et dmunis pour acqurir des informations pertinentes, ils sont placs et se placent eux-mmes dans des positions qui ne leur sont pas profitables. Leur sant peut se dgrader sans quils en puissent mais : pour les protger malgr eux, on les enferme alors dans une image dgrade prcise le mdecin. Les mdecins du travail rencontrent une autre population spcifique, les travailleurs intrimaires.
Jai des intrimaires et en fait je les reclasse jamais ; cest des gens quon voit, qui ont beaucoup de risques ; je peux pas intervenir dans lentreprise, jinterviens par un autre mdecin et puis souvent je vais mettre inapte au poste, donc leur contrat va tre rompu ; je trouve que la population samliore dans lintrim ; je sais pas sil y a une slection mais une priode je trouvais quon avait beaucoup de gens qui trouvaient pas de boulot, qui avaient des problmes de sant ; mais cest vrai que ds que lon met une limitation daptitude au niveau de lintrim qui concide pas avec le poste, l il ny a pas damnagement, le contrat est rompu ; vous arrivez la fin de votre contrat, jai rarement vu des gens qui avaient une amlioration sauf si la personne y travaille depuis des annes ; cest vrai que l je 115

rencontre jamais les employeurs, je rencontre que lintrim mais lintrim ils disent on va le mettre un autre poste, mais il ny a pas damnagement de fait et la reconnaissance handicap je sais pas sil le signale lintrim (MdT n 6)

Les mdecins du travail, notamment ceux exerant en interentreprise, qui rencontrent les salaris intrimaires tmoignent de la difficult assurer leur mission de prservation de leur sant. Lextrait ci-dessus pose clairement le problme. Dans la mesure o le mdecin dcide que le salari intrimaire peut devenir inapte au poste, lemployeur peut lgitimement considrer quil y a rupture du contrat de travail. Dans ce cas, la sparation entre les parties est officialise par le pouvoir mdical dont le caractre incontestable de la dcision arrange les parties : lamnagement de poste nest pas fait, la sant du travailleur concern nest pas prise en compte mais est prserve, un autre salari intrimaire succdera au prcdent. Turn over de la main-doeuvre intrimaire et pour lentreprise faisant appel aux agences dintrim externalisation des cots relatifs la prise en charge de la sant de ces salaris sont des situations bien connues des mdecins du travail. Les mdecins du travail deviennent de fait des mdecins de main-doeuvre.
Lintrim, cest quelque chose de trs particulier parce que peu prs, je dirais que 60% des gens qui travaillent en intrim sont des trangers : par exemple des maons portugais ou turcs ou des maghrbins ou des africains qui ne bnficient pas de toutes les protections sociales qui existent en France et qui ont un mode de fonctionnement par rapport la sant qui est diffrent, cest--dire quil y a probablement moins de notion dassistanat et du coup beaucoup de dbrouille, ils trouvent des petits boulots, ils travaillent avec des handicaps qui sont assez importants ; un maon qui a une dernite du ciment, il nest jamais remplac, il met des gants, il se soigne, a se passe plutt mal. Pour les autres, cest un petit peu la mme chose en sachant que le travail avec la bote dintrim est quasiment pas inexistant mais presque, ce qui les intresse eux, cest davoir des gens qui soient disponibles sur le march du travail ; ils peuvent pas les requalifier mais leur faire des propositions dans un domaine un petit peu diffrent, ce qui permet parfois de retrouver une activit professionnelle (MdT n 17)

O lon voit que la prcarit dun certain salariat ne peut avoir de solutions simples car elle rsulte de la conjonction dune part du niveau dacceptation des conditions demploi par des mains-doeuvre dclasses et dautre part des modalits de gestion de ces mains-doeuvre par les agences dintrim qui plutt que de requalifier organise leur turn over. La mdecine du travail cherche cerner une main-doeuvre dont les conditions dexistence font quelle lui chappe. Deux autres populations sont signales par les mdecins du travail : les jeunes et les saisonniers. Si les jeunes peuvent avoir des conduites risques, les saisonniers constituent une population flottante techniquement difficile suivre.
Les saisonniers cest une population jeune ; en gnral on voit des gens plutt autour de 20, 25 ans ; pass la quarantaine, il y a beaucoup moins de monde parce quau bout dun certain nombre dannes les gens se fatiguent, la saisonnalit 116

cest trs fatiguant donc ils recherchent aprs un poste fixe lanne et on ne les voit plus, ils restent dans dautres rgions ; cest des gens jeunes qui a priori devraient avoir moins de problmes de sant parce quils sont jeunes mais contrairement ce quon croit cest des gens qui sont quelquefois marginaliss donc qui peuvent avoir des problmes srieux de sant, ntre pas suivis et tre des gens presque plus fragiles que la population gnrale, alors que cest des gens en majorit jeunes (MdT n 12)

Pour caractriser les populations que nous approchons, les mdecins du travail signale des diffrences existant entre dficiences natives et acquises.
On voit des gens par exemple qui ont des handicaps de naissance, cest ceux o on est le mieux adapt, cest clair ; les gens cest tout juste sils sen rendent compte quils sont handicaps ; ceux-l cest vrai quils sont presque pas handicaps objectivement mme si cest relativement important ; on voit des aveugles qui font des mtiers absolument incroyables ; je trouve que plus le handicap est prcoce plus on sy adapte, cest obligatoire. Les grosses difficults, cest chez les gens plus gs, il y a plus de squelles, il y a plus de douleurs ; dans les histoires articulaires, osseuses, les gens souffrent davantage (...) le problme de lge cest le cumul des handicaps (MdT n 14)

Les populations dont nous parlons sont trs diffrentes les unes des autres : lintrimaire saisonnier choisissant de travailler en station de ski sur des remontes mcaniques et ayant des problmes de genoux ne ressemble pas la dficiente aveugle de naissance occupant depuis longtemps un emploi dans une grande entreprise grce un amnagement de poste. Mais, du fait de la dficience et des alas de lactivit conomique, prcarisation et marginalisation les guettent tous deux.

9 Une intgration difficile

Quel que soit leur statut, les salaris prsentant des difficults sont connus des mdecins du travail. Dans le secret de la consultation, ces derniers peuvent recevoir leurs confidences. Leurs missions et activits les amnent en outre rencontrer dautres salaris mais aussi des acteurs collectifs, par exemple les reprsentants officiels des salaris (syndicats) et instances de consultations (CHSCT). Ce faisant, ils acquirent des connaissances, dont on va ici rendre compte, sur la rception et la prise en charge de ces salaris en difficult. Par les propos des mdecins du travail, nous mesurons lclatement des collectifs de salaris, la dsintgration de solidarits souvent prsentes comme traditionnelles, en un mot lauthentique nudit de la main-doeuvre qui pour survivre est contrainte souvent taire la dure ralit de ses conditions de vie : devant affirmer sa reproductibilit court terme, elle doit rduire ses ventuelles tares qui len empcheraient quitte prendre de grands risques relatifs sa sant moyen et long termes.

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 Les ractions des quipes

La prsence dune personne en difficult, et cest notamment variable selon le type et la gravit des atteintes, ne va pas de soi au sein des quipes de travail. Bien que de multiples solidarits, officielles ou officieuses, soient encore vivaces et tangibles, construites et revendiques au sein des collectifs de travail, ce serait une erreur de postuler leur existence a priori. Par leurs jugements balancs, les mdecins du travail tmoignent que rien nest moins vident.
Quand on est arriv faire une situation qui soit pas handicapante cest--dire on a pu faire un amnagement physique ou crer un poste o la situation nest pas handicapante, quand cest lorganisation qui doit sadapter, cest--dire les collgues qui donnent la main, a peut jamais marcher longtemps, cest pas confortable pour personne ; notamment on le voit pour les troubles musculosquelettiques, quand on dit ce gars l il peut pas faire le mme rendement que quelquun dautre, a a marche jamais longtemps parce que le chef aura toujours quelquun rendement 80 alors que la norme cest 100. Donc a peut pas marcher longtemps (MdT n 1)

Comme on le voit, les quipes de salaris confrontes des dficients peuvent ragir par leur mise lcart : la raison est ici de stricte adquation aux contraintes. Les pathologies mentales posent des problmes similaires : ils peuvent tre abords diffremment.
Il y a un certain nombre de pathologies psychiatriques lourdes, notamment les psychotiques qui dcompensent parfois vers 30-35 ans, qui ont pas t dpists au dbut par la simple visite mdicale dembauche et puis qui petit petit mergent. On a des reclassements de ce cot l. Ca cest difficile parce que ce sont des gens qui sont quand mme difficiles vivre donc il y a un travail au niveau de lquipe dencadrement, pour leur faire accepter ; cest des gens que je vois plus rgulirement que les autres et puis il y a surtout une information faire de lentourage professionnel, les collgues, les cadres, les chefs dquipe pour leur expliquer que cette personne est malade, quelle fonctionne pas tout--fait comme eux, donc il faut accepter que ces gens aillent moins bien par moments (...) la pathologie psy parfois a dpend aussi de la tolrance de lentourage professionnel parce que jai des personnes notamment en centres de tri, cest quand mme un milieu assez ouvert o on a diffrentes possibilits de travail et o jai des personnes qui ont vraiment des pathologies psy importantes mais finalement qui ont toujours continu travailler l-bas, elles ont toujours t bien tolres et qui ne font pas partie de notre effectif des agents reclasss alors quils auraient vraiment le statut de travailleur handicap (MdT n 9)

Si les troubles du comportement affectent les collectifs de travail, les deux exemples cits cidessus illustrent le fait que les environnements professionnels peuvent tre diffremment rceptifs des pathologies mentales lourdes qui ne sexpriment pas de faon identique. Si les phases de dcompensation constituent des troubles lordre public de la production, des

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pathologies mentales aux expressions plus matrises mais mdicalement encadres peuvent tre acceptes sur des lieux de travail. Les quipes de travail peuvent aussi tre dans la situation o une personne dficiente vient en sus des effectifs.
Cest de plus en plus difficile quand on dit au chef dtablissement que Monsieur ou madame X va reprendre le travail mais il peut pas faire ci, il peut pas faire a et puis il faut tenir compte de sa fragilit : bon, on se heurte parfois des incomprhensions parce que on leur met la pression, ils ont leurs propres objectifs. Cest vrai quon essaie de faire un travail en amont l avec la DRH au sein de commissions o on les fait venir : on leur explique, on leur dit de toute faon il vaut mieux que cette personne soit au travail, de toute faon on la paie, il vaut mieux quelle travaille plutt quelle soit chez elle rien faire ; dans un certain nombre de cas la direction accepte en fait que ces agents soient dans ltablissement, en surnombre, a fait partie de leur effectif ; grce a on obtient un peu des rsultats mais alors aprs cest au cas par cas, a dpend vraiment de lencadrement, des chefs dquipe et des chefs dtablissements (MdT n 9)

Ainsi, diffrents acteurs ayant des responsabilits diffrentes peuvent-ils accepter, certes dans un tablissement quasi public comme dans le cas ci-dessus, que des salaris en difficult soient en surnombre. Construite par le mdecin, notamment dans le but dorganiser la progressivit de la reprise du travail, cette protection par le haut traduit lexistence dune tolrance ngocie. Un autre type de protection, connue des analystes des mondes du travail, peut tre dite par le bas et exprime des solidarits immdiates.
Quand il y a des rorganisations, je crois quon comprend pas trop pourquoi il y a quelquun qui craque comme on dit ou autre ; en fait en creusant un petit peu on se rend compte que cest parce quil y avait une quipe qui protgeait un petit peu, qui masquait, cest pas forcment protger, qui masquait la dficience ; et puis dun seul coup, elle arrive au grand jour ; l cest moins vident parce que en masquant les autres ont un double rle : lquipe autour va masquer la dficience par rapport la hirarchie et lentourage mais a va aussi masquer la dficience pour la personne parce quelle se rend pas forcment compte quelle devient dficiente ; et le gros problme est l quand a se dcouvre au grand jour et il faut que la personne admette, cest pas vident faire ; il faut quelle admette quelle est plus comme avant ; le problme du handicap cest arriver admettre quon peut plus faire ce quon faisait ; il y a lge qui intervient ; quand les gens vieillissent lquipe autour cache un peu, peut cacher ces problmes parce quils aiment bien la personne, parce que a se passe comme a, a a toujours t un bon copain de travail, une bonne relation ; et puis arrive le beau jour o le chef dit il y a une rorganisation et l on se rend compte que la personne a t mise un petit peu au placard dor comme on dit par lquipe et l quest-ce quon fait ? questce quelle fait parce que souvent je crois que dans ces cas l le problme il est

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souvent sur la personne aussi ; cest trs difficile pour eux dadmettre quils ont t protgs par les autres (MdT n 2)

A limage du freinage ou du prruquage, la dissimulation de lincomptence, surtout si elle est aggrave par le vieillissement, peut tre analyse comme une stratgie de rsistance mise en avant par des collectifs de travail solidaires. Mais la rorganisation peut mettre jour ces arrangements. Lofficialisation dune ralit masque peut ici aller lencontre des salaris dficients qui prennent alors la pleine mesure du fardeau quils constituent pour ceux qui les protgent : on conoit que cette vrit, maintenant officielle, soit difficile accepter. Voil pourquoi, au nom de la protection des salaris, les mdecins du travail peuvent accepter, jusqu un certain point, de fermer les yeux sur des ralits concrtes. Ils savent que, pour la personne, lofficialisation du manque serait plus coteuse que sa dissimulation.
Lencadrement

Pour traduire dans les faits leur mission de prservation de la sant des salaris, les mdecins du travail nouent des contacts avec les hirarchies : lencadrement de proximit (par exemple, chefs dquipe ou dateliers), les responsables de services et directeurs dtablissements. Cest par leur intermdiaire que pourront prendre effet les solutions auxquelles ils ont penses. La position du mdecin est celle de demandeur : ds lors en situation dinfriorit, il plaidera pour des ngociations quil essaiera de rendre favorables aux salaris. Par lintermdiaire des propos et rflexions suivants, apparaissent quelques lments traduisant les conceptions et contraintes des organisateurs en matire de prise en charge des salaris en difficult.
A un moment donn, ce qui fait handicap, cest quon a plus su faire, adapter ; dans le temps et cest ce quil y a de moins en moins, dans les organisations de travail anciennes, il y avait des rgulations au fil de leau qui se faisaient parce que la hirarchie directe connaissait les gens, les petites faiblesses ; il y a de moins en moins cette rgulation au fil de leau par la hirarchie directe qui permet dajuster justement au fil de leau la situation de travail ltat physique du moment (MdT n 1)

A cette vision dune communaut de travail en pleine volution, sen ajoute une autre moins idyllique. Avec sans doute des variations dans les noncs, les responsables hirarchiques mettent en avant la ncessit dune capacit de travail retrouve que doivent avoir les salaris dficients.
Jai vu il y a pas longtemps un chef dquipe qui dit la personne, et au mari et moi : bon faudrait quelle se fasse soigner une bonne fois pour toutes et quelle nous revienne gurie (MdT n 9)

Cette vision implicite de la dficience mentale ou psy identifie la maladie, donc gurissable, est une trs nette indication des conceptions des personnels dencadrement. Elle se heurte cependant la ralit fluctuante des pathologies dune main-doeuvre problmatique car peu fiable. Le retour dans le giron de la communaut se paye dune orthodoxie minimale.

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Garants de la continuit de la production, les responsables hirarchiques, propos des dficiences en gnral, des troubles mentaux notoirement, ont des conceptions dichothomiques et exclusives les unes des autres. Les extraits cits ci-dessus illustrent bien le point : quand on travaille, cest quon est en bonne sant ou guri ; quand on est malade, dficient en tous cas inoprant, on ne travaille pas et on reste chez soi. Les mdecins du travail slvent contre cette vision dune main-doeuvre conue uniquement comme instrument en bon tat. Ils plaident donc pour des ajustements temporaires, des essais progressifs, des ttonnements. En somme, ils cherchent le meilleur reclassement possible compatible avec la sant du travailleur et favorable lemployeur.
Surtout pour les cas psychiatriques, la hirarchie nous donne un coup de main ou passe me voir en disant : lui, il faudra peut tre faire quelque chose parce que l a va pas en ce moment, je sais pas pourquoi ; mais il y a aussi linverse o une personne reprend le travail, on va voir le suprieur hirarchique en lui disant, il reprend, il connat tout fait le cas, et entourez le un petit peu pendant un moment parce que l il est encore fragile (MdT n 16)

Si les employeurs veulent pouvoir tabler sur des reclassements russis pilots par les mdecins du travail, ceux-ci souhaitent faire valoir ceux-l le caractre parfois alatoire ditinraires de salaris dont les dficiences, parfois acquises au travail (maladies professionnelles, accidents du travail), leur confrent quelques droits, du moins si lon accepte de se placer de leur point de vue. Les personnels dencadrement doivent parfois appliquer et adapter des modles organisationnels qui sont fonds sur la dlgation, lautonomie et lobligation de rsultats.
Maintenant, on sait que les organisations de travail modernes, ce qui est prescrit par les processus de management, laisser plus dautonomie aux gens, responsabiliser les postes, on sait qu priori les gens sont motivs par nature donc ils auront tendance plus faire ; cest l quil y a des rserves de productivit, jusqu dpasser leurs capacits fonctionnelles, jusqu se rendre malades : cest ce qui se passe avec les TMS (MdT n 1)

Mme si des mdecins du travail constatent encore les dgts du taylorisme sur les corps et les esprits, ils pointent aussi lincidence de nouvelles conceptions organisationnelles. Si des troubles physiques peuvent en rsulter, les mdecins du travail notent que leur impact sur le psychisme saccrot et se traduit par du stress, de la somatisation, de la dpression, des dcompensations. Certains mdecins notent que la mise en place des trente cinq heures a contribu a accentu les pressions faites aux salaris car, temps de travail rduit, ils devaient maintenir leur productivit un niveau quivalent.
Une image dgrade

Si les mdecins du travail auscultent lensemble des salaris, ils consacrent une partie de leur temps ceux dentre eux qui prsentent des dficiences, des manques, une inadaptation. Ils ont connatre les situations de personne souffrant de diffrents types datteinte et dont les
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causes sont diverses : maladies non lies au travail (dgnratives par exemple), maladies professionnelles, accidents de la voie publique, troubles divers dus des situations personnelles difficiles (divorce, dpression) ayant une rpercussion sur le travail... Si, pour de multiples raisons, ces atteintes rejaillissent diffremment sur les personnes, les mdecins du travail constatent toutefois que leurs patients dficients prsentent en gnral une image de soi dgrade.
La peur de limage quil va donner aux autres, a cest ce quils nous disent en premier et puis il y a quand mme ce quon rencontre la plupart du temps aussi dans le refus cest queux mmes ne sont pas prts se regarder comme handicap ; en premier cest la peur du retentissement sur lemploi mais en fait il y a presque toujours derrire limage enfin la dtrioration de limage que a donne delle mme la personne, cest violent pour eux (...) dans la faon dont ils vivent limage quils ont deux-mmes, on a des gens qui sont vraiment pas arms, qui sont psychologiquement fragiles et qui nont pas la ressource pour passer par dessus (MdT n 12)

Quand des mdecins essaient de protger les salaris en leur offrant un statut de personnes officiellement handicape, les refus peuvent se prsenter.
Jai des gens qui nont jamais voulu tre reconnus travailleur handicap ; je pense quils prfrent en baver un maximum au boulot plutt que les gens sachent, aussi bien les collgues que lemployeur, quils soient reconnus travailleur handicap (MdT n 13) Cest une position idologique, moi je fais mon boulot, moi jai rien gagner avec votre truc Cotorep ; je vais pas avoir une part dimpt en moins, je vais pas avoir une catgorie B, je vais pas partir la retraite avant ; je pense que cest plus une position idologique, la personne qui dit jai pas de raison de faire de cadeau lentreprise ; la limite je vois pas pourquoi je me ferais classer Cotorep, moi lentreprise, elle me donne un travail, elle doit me donner du travail, moi la classification Cotorep je la vois pas ; elle se situe pas dans lavenir en se disant que son poste est supprim, pour linstant moi jai aucun avantage, je veux pas membter faire des papiers (MdT n 1)

La relation de certains salaris lofficialisation de la dficience est immdiate, subjective, intuitive, viscrale. Ils se comprennent dans un lieu (lentreprise) et un temps (celui de leur travail) immuables. Ce fort attachement lentreprise, qui nous a t plusieurs fois rapport, constitue pour ces salaris un point dappui prcieux : ils peuvent faire valoir leur employeur ce quils estiment tre des droits, quasiment des obligations morales, un d. Mais ce mme attachement peut les figer dans une position attentiste qui les prive de toute ouverture vers des possibles quils ont du mal imaginer, la dficience est l, et construire, les apprentissages sont coteux. Le mdecin du travail doit trouver lentre entre ces deux domaines mentaux pour faire accder le salari au nouveau principe de sa ralit, celui de la

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dficience. Il ne doit pas non plus sous-estimer la peur des personnes vis--vis du regard dvalorisant des collgues et des dcisions des employeurs
Elles ont peur dune rduction de salaire, ventuellement dun licenciement si on rduit les effectifs elles vont tre en tte de liste (MdT n 14)

Cette dgradation se lit aussi quand les mdecins du travail rencontrent des personnes souffrant de maladies invalidantes.
Une fois quil y a lacceptation de la maladie, aprs les personnes restent quand mme trs centres sur leurs symptmes et sur lobservation de leurs symptmes ; ils guettent un petit peu lapparition du nouveau truc qui va marquer une petite aggravation ; cest par phases successives, ces personnes essaient de rester intgres le plus longtemps possible au niveau professionnel tant que a leur demande pas trop defforts et lorsque a demande trop defforts physiques ce moment l effectivement un moment donn, ils se fatiguent et ils choisissent, dans la mesure o ils ont la possibilit, on leur dit, coutez, si vous pouvez plus on vous arrte, on vous met en arrt et puis longue maladie aprs ; je crois que les gens tant quils travaillent ils existent, ils ont une identit sociale, ils ont un statut social ; aprs ils sont malades, ils sont quelquun qui est malade et qui est en longue maladie cest--dire quen terme didentit, ils perdent ; les gens vont saccrocher justement cette activit professionnelle parce que cest l quil y a tout un rseau (MdT n 4)

Cet extrait montre bien les dgts de la maladie, la prcautionneuse et attentive prsence mdicale qui doit simmiscer pour ensuite aider dlimiter un parcours de dtachement, de sparation davec lavant de lidentit. Rude mtier ! Ceci est dautant plus difficile raliser que les mdecins du travail rapportent souvent que des personnes victimes dun accident se construisent dans la rancoeur : injustice mal vcue, la rancoeur peut dboucher sur la revendication permanente de droits. Les salaris devenus dficients peuvent tre dans les dispositions mentales dexiger des compensations leurs manques qui rsultent de la structuration de la vie sociale.
Mme aprs un accident qui nest pas un accident du travail, un accident de la route, les gens qui se trouvent tout casss, souvent, vis--vis de la socit en gnral, ils ont limpression de vivre une injustice terrible ; parce quil y en a qui nacceptent jamais, qui ne retrouveront jamais leurs capacits 100% ; il y en a qui nacceptent jamais les choses, les faits, dj une espce de rancoeur, ils en veulent un peu tout le monde (MdT n 12)

La dgradation que nous essayons de cerner peut se signifier par la difficult des partenaires trouver des moyens termes acceptables.
Les gens veulent vivre normalement, ils arrivent grer leur handicap de faon le rendre peu visible ou peu vident et donc ils veulent tre considrs comme des salaris sans problmes particuliers ; ils veulent pas avoir dtiquette comme sil y avait une certaine fiert ne pas avoir de privilges lis effectivement 123

lexistence dun handicap, par rapport un emploi rserv (...) il y a souvent cette frustration ; dans le milieu de travail, cest pas vident de grer le handicap dun collgue de travail, entre le considrer comme une personne, un salari comme un autre, cest toujours ce quon dit, il faut le considrer comme un salari comme un autre mais en mme temps il faut pas non plus ne plus voir ses difficults ; or il y a des gens qui font beaucoup defforts pour faire oublier leur handicap ; mais pour autant, ils apprcient quon reste attentif et vigilant et que lorsquils sont un petit peu en difficult, ils aient pas obligatoirement besoin de le dire, de le rappeler et que lentourage finalement fasse leffort ce moment l dhumanit ncessaire pour que chez lautre on dise, tu as des difficults, quest-ce quon pourrait faire pour taider les franchir plus facilement ? (MdT n 4)

Comme on sen rend compte dans lextrait ci-dessus, la dfinition collective des termes dune tiquette de la discrtion nest pas chose aise. On conoit alors que ces bnficiaires aient quelques difficults se retrouver entre lattention quils considrent comme lgitime parce quimplique par une dficience non voulue et le refus de vivre sous le seul registre dune stigmatisation refuse.
Il y a des gens qui ne veulent pas en parler, dont on ne sait pas du tout comment ils la vivent ; la plupart des gens, moi je trouve quils ont une bonne dose de fiert ; ils veulent bien en parler mais ils veulent pas quon les considre comme diminus ; je crois que ce qui leur fait mal, cest notre regard nous, enfin le regard de lentourage, ils sont jamais aussi contents que quand ils peuvent tre dans une situation galit, o leur handicap ne se voit plus ; il y a deux tapes, il y a la premire qui consiste accepter quon est handicap, accepter quon na plus 100% de ses capacits, on a plus son corps, quil y a quelque chose qui ne suit pas : il y a dj cette acceptation, cest dj une premire tape. Une fois quon a accept, aprs il y a le regard des autres et notre place dans la socit qui va compter (MdT n 12)

Il faut enfin mentionner lun des points soulevs par les mdecins du travail : le deuil de la fonction perdue. A ce sujet, ils distinguent nettement les dficiences rsultant dune maladie, volutive par exemple, des dficiences soudaines issues dun accident du travail.
La maladie cest quelque chose avec laquelle on est marqu, on en voit lvolution tandis que trs souvent les handicaps au travail ce sont des handicaps qui sont accidentels ; cest le fait dune rupture : il y a dabord le travail de deuil, de avant jtais pas comme a, maintenant je suis autrement ; et puis tout dpend du paramtrage cognitif et mental de la personne, est-ce quelle est capable de trouver des stratgies pour faire face par rapport son nouveau handicap ? quel est son accompagnement, quel est son milieu familial ? donc il y a autant de rponses que dindividus : mais je crois que ce qui va sous-tendre la capacit de lindividu dabord faire le deuil de son tat prcdent et de saccepter, on le voit avec des gens qui sont pas handicaps, des hommes, des jeunes qui font des infarctus ; ok, aprs cest plus comme avant, cest--dire quils arrtent le sport,

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un moment ils se positionnent autrement, et bien jai envie de dire que ceux qui me paraissent aller le mieux cest ceux qui ont des capacits justement de dire, ok, cest plus comme avant, maintenant je ne suis plus, je ne suis plus rien du tout et partir de ce que je suis je peux reconstruire (MdT n 3)

Sans emphase, avec profondeur, tout est dit dans la dernire phrase de lextrait ci-dessus : comment reconstruire partir de plus rien du tout ? La bance du traumatisme ne se conoit ni ne se cerne facilement, sa gestion ne va pas de soi, son dpassement nest jamais acquis ni assur. Si le traumatisme peut tre apprivois, la ralit de sa prsence simpose : les dficiences ne disparaissent pas par la volont et les bons sentiments. Le manque est une tare ontologique mis sur la scne de linteraction pour que, objet public, sa charge puisse tre rpartie sur les compatissants. Qui veut de mon malheur, surtout quand il rsulte dun accident du travail ou dune maladie professionnelle ?
Cest un deuil dune situation antrieure, ce sont souvent des situations chroniques durables ; les gens savent quils ne retrouveront jamais leur tat de sant antrieur donc cest toute la problmatique dintgrer comme a une limitation dans ses possibilits, une autre image du corps, enfin il y a plein de choses l derrire cest sr (...) cest vrai que quand il y a un fait brutal, maladie brutale ou accident, la personne prend un coup de barre sur la tte ; elle est peuttre plus oblige de mettre en route des mcanismes dadaptation, de ce fameux deuil qui vont la faire ragir plus vite. A la limite quand cest une dgradation progressive il y aura peut-tre plus de phnomnes de dni, refusant que a se dgrade (MdT n 14)

A lissue de cette premire partie, deux termes rsument notre propos. Les salaris dficients font face un processus de prcarisation dont lune des suites possibles est le dclassement : un mdecin indique quil voit de plus en plus danalphabtes (MdT n 13). Lextrait ciaprs prsente un dclassement logique car fond sur une pathologie volutive : il nest pas sans incidence sur la personne.
Je pense un salari quon a reclass lanne derrire, qui avait un poste dlectricien dans lindustrie assez qualifi et quon a reclass plutt dans un poste de magasinier, mme si cest assez complexe ce quil a faire, nimporte qui ne pourrait pas tenir ce poste ; il sest form linformatique alors quil nen navait jamais fait : la notion dquipe nintervient pas parce quil est de nouveau dans une petite quipe o il sest vite intgr mais ses plaintes cest plutt du type on aurait pu me reclasser dans un poste plus qualifi ; mais par contre il reconnat que sur le plan mdical compte tenu que l aussi sa pathologie est volutive a va lui permettre de rester le plus longtemps possible au travail sans fatiguer ses articulations ; mais il y a une part de mcontentement cest pas le mot, il est lgrement du de cette petite dqualification quil a subie ; a se voit parfois dans les reclassements o les gens avaient une comptence, une anciennet dans leur mtier et a ils ont un peu limpression de lavoir perdu, voire une certaine reconnaissance aussi des collgues (MdT n 14)

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Dans un monde qui fait lhistoire, qui regarde le futur, qui intgre les volutions, les personnes devenant handicapes vivent quant elles linvolution, parfois la rgression : les mtiers daprs laccident ne seront pas ceux davant. En sortant du travail, elles savent quelles quittent le monde des vivants. Ds lors, puisquil nest pas dans les attributions des mdecins du travail de requalifier cette main-doeuvre devenue surnumraire, leur mission, au nom de la prservation des corps, va consister, suite la russite du processus de reconnaissance, assurer de douces transitions en direction de la sortie (licenciement, formation) ou du reclassement (interne ou externe). Notre enqute rvle nouveau des aspects connus des mdecins du travail et des chercheurs. Les salaris dficients connaissent des atteintes leur intgrit physique, rencontrent lhypersollicitation et subissent une baisse de leur estime de soi105. Dans leurs tmoignages difiants les mdecins du travail grnent des litanies de maux, comme les troubles ostoarticulaires106.

LA RECONNAISSANCE DE LA DEFICIENCE ET LA CONSTRUCTION DU RECLASSEMENT

a se durcit aussi dans les entreprises ; tout le monde a des pressions y compris le directeur qui dpend dune filire internationale (...) a peut aboutir un problme mdical, de sant rel, malaise psychique ; on a de plus en plus de gens qui sont mal dans leur entreprise, il y a beaucoup de stress, de pression ; ils sont mme alls jusqu parler de harclement, il y a beaucoup de gens, ils sont mal, ils sont malheureux, a retentit sur leur sant mentale et ventuellement sur la sant physique (MdT n 12)

Lvidence dun dficience, par exemple sa visibilit, ne fait pas de son porteur une personne officiellement handicape. Pour quelle le devienne, pour quelle ait un statut, elle doit recevoir une rponse positive dorganismes lgitimes, la Cotorep par exemple. Les mdecins du travail sont dans la dlicate position o ils doivent contribuer au basculement de la dficience dont ils connaissent lobjectivit vers le handicap.
Je trouve que les situations les plus frquentes cest quand on saperoit que la personne se dirige vers une voie sans issue cest--dire que soit du fait de lge soit de lvolution de la sant, on se dit bon le maintien dans lentreprise va se poser de faon de plus en plus problmatique, le reclassement va tre dlicat ; en cas de licenciement par exemple et donc ce moment l il va falloir se mobiliser pour trouver toutes les pistes possibles de reclassement et la reconnaissance du
Ces trois aspects sont tirs des travaux de P. Davezies et prsents dans La sant au travail : approche sociologique , Annie Thbaud-Mony., La sant du salari, Revue juridique de lIle de France, Actes des journes Michel Despax, Dalloz, p. 9-10. Des mdecins du travail prennent la parole, Association Sant et mdecine du travail, Revue Sant et travail, Syros, 2000.
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travailleur handicap cest soit un moyen de partir plutt la retraite mais avec une reconnaissance qui permettra davoir un niveau de retraite raisonnable soit qui permettra de bnficier de formations complmentaires, de moyens enfin dans la mesure o les entreprises sont tenues davoir un certain pourcentage de handicaps, de faciliter la reprise du travail (MdT n 17) Quelquefois, le reclassement se traduit par une perte de salaire, malheureusement ; a en gnral, on essaie de lviter parce que les gens au final sont pas tellement contents quon soit intervenu ; si cest pour aboutir a, pour eux cest quand mme trs important donc on essaie dviter ; cest quelque chose que jai vcu, si on nest pas vigilant, si les gens ne sont pas prvenus que le reclassement va aboutir une dclassement professionnel et une perte de salaire, ils le vivent trs mal, cest clair (MdT n 12)

Au fond, le problme des mdecins, ce qui est bien signifi dans les deux extraits ci-dessus, est dorganiser des parcours les plus bnfiques possibles pour les salaris dficients tout en ayant conscience que si le but poursuivi est leur reclassement, ils doivent parfois constater leurs incapacits freiner la chute, le dclassement, dont ils essaient dattnuer les consquences nfastes. Pour connatre ce mouvement, les mdecins se sont exprims sur la diffrence existant entre la dficience et le handicap.
En tant que mdecin du travail, un dficient devient handicap parce que le salari ne peut plus avoir le poste de travail quil occupait (MdT n 13) Cest le rapport entre lindividu, sa pathologie et le travail : je pense un VRP qui a une norme scoliose qui a ne pose pas de problme ; par contre, partir du moment o a va clocher au niveau du travail, l on peut parler de handicap et on va souvent avoir des dysfonctionnements qui vont se mettre en place ; a dpend, cest justement ce travail psychologique qui est fait ou qui nest pas fait ; soit le travail psychologique est fait et la personne retrouve une sorte de nouveau statut, soit elle ne la pas fait et elle trane son handicap comme un boulet avec un deuil pathologique quoi, un deuil pas fait et voire mme elle le met en avant, oui mais moi je suis handicape ; je crois que cest un peu un tout qui fait que les choses se mettent bien en place ou pas et je dirais quun des facteurs dterminants cest limplication de la personne dans son reclassement, dans ladaptation au poste (MdT n 14) On parle de handicap quand la vulnrabilit nest plus accepte par les salaris et lemployeur (MdT n 6)

Dans leurs propos, les mdecins du travail oscillent entre deux conceptions. La premire, restrictive dfinit le handicap comme lincapacit occuper le poste de travail. La seconde, plus extensive et vers laquelle penchent les mdecins interrogs, fait intervenir plusieurs paramtres se combinant : plus quun tat, il sagit dun rapport par dfinition volutif. Mme si les atteintes ne sont pas nies, la personne handicape serait celle qui aurait la capacit si ce

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nest de dpasser la dficience, du moins de la grer positivement et activement. Le sujet dficient, cest--dire lentit malmene car son corps ne jouit plus de la tranquillit du silence des organes (ce qui est lune des dfinition de la sant), doit donc tre capable de faire plus ou pareil mais avec moins. Pour venir en aide aux personnes dficientes, les mdecins du travail mettent en place des actions de reclassement soit internes lentreprise, soit externes. Un clivage semble apparatre. En effet, les mdecins des services interentreprises privilgient les reclassements externes car les employeurs ne disposent pas du volant de postes permettant de trouver des solutions. Les mdecins des services autonomes qui exercent dans de grandes entreprises jouent quant eux la carte du reclassement interne qui est mcaniquement possible, par exemple avec lexistence du turn-over des salaris. Nous allons successivement prsenter les raisons donnes par les mdecins pour mettre en oeuvre ces reclassements, les modalits utilises et enfin les rsultats et commentaires que nous pouvons en tirer.

9 Les raisons

Si les mdecins du travail ne souhaitent pas quun salari dficient continue dexercer, cest pour plusieurs types de raisons prsents ci-dessous.
Quand les gens nen peuvent plus, quand ils arrivent une limite qui nest plus tolrable (MdT n 6) Chaque poste doit tre productif, il ny a plus de planque dans les entreprises, il ny a plus de niche, ils sous-traitent tout ce qui est indirect cest beaucoup soustrait et cest une de mes difficults ; dans les postes de bureau, a demande des comptences maintenant mme des niveaux dadministratifs, techniciens, a demande vite des comptences, notamment informatiques, alors moi un soudeur de 50 ans qui a du mal lire, cest souvent difficile (...) il y a des secteurs industriels qui se prtent mieux lembauche de personnel handicap avec un handicap srieux ou voire la ncessit dadaptation de poste, damnagement de poste ; le secteur informatique cest beaucoup plus simple, il suffit de lui amnager son bureau, voire une personne aveugle, on fera des claviers spciaux, des trucs comme a ; ici cest pas dans les moeurs parce que cest de la mtallurgie et le point de dpart cest quand mme aller dans latelier, voir ce qui sy passe et autre et donc du coup cette notion dessayer daller au devant du handicap, elle est pas terrible (MdT n 16)

Les mdecins rencontrent donc deux contraintes : lune interne la personne dficiente, sa tolrance sa situation ; lautre externe, savoir les possibilits offertes par lemployeur (niches ventuelles, adaptations de poste, structure des emplois, type dactivit) pour autoriser une prise en charge du salari dficient.

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 Les altrations de la sant

La sant au travail est un continent. Les mdecins peuvent rencontrer : des maladies momentanes, chroniques, dgnratives, stabilises ou volutives ; des maladies professionnelles ; des atteintes natives ou rsultant de lactivit humaine (accident du travail) ; une multiplicit de dficiences ayant des incidences variables sur les personnes : la crise dpilepsie nest pas la paralysie des membres infrieurs, la dficience lgre nest pas la dpression, le bgaiement nest pas labsence de parole. Le processus de reconnaissance du handicap au travail peut rsulter de la chronicit de maladies pouvant devenir invalidantes : diabte, sclroses en plaques, polyarthrite, asthme... altrent et rduisent les capacits. Si une personne est engage se faire connatre comme handicape cest
Bien entendu dans son propre intrt parce quon estime que son tat de sant physique ou mental a des rpercussions sur sa capacit de travail, sur son adaptation au travail ou ventuellement mme si son emploi est mis en danger du fait de limitations de son aptitude (MdT n 12)

Au nom de leur protection le savoir mdical lgitime simpose aux salaris. On verra un peu plus loin, que cette imposition fait lobjet de patientes et douloureuses ngociations. Voici les trois critres qui, pour les mdecins du travail, permettent de dfinir leur clientle de prdilection.
Je prends comme critre ltat de sant et videmment son poste de travail ; troisime chose, cest lacceptabilit de la dmarche au niveau psychologique, daprs ce que je sais de la psychologie de la personne que jai en face de moi ; je sens trs bien quil y a des gens, pour eux cest trop, il faut pas en parler trop tt parce quils ne veulent pas reconnatre quils ont un handicap donc il y a un moment o la personne va tre mre, surtout si je la suis sur plusieurs annes et que je vois quil volue, quil se dgrade, quil a de plus en plus de mal, il y a un moment o je vais sentir quil faut en parler alors que quelques annes avant je nelaurais pas fait parce que psychologiquement il nen accepterait pas lide et je sais trs bien que je perdrais mon temps au dbut (MdT n 12)

Sant, poste de travail et acceptabilit sont les trois inconnus de lquation qui, pour le mdecin, font que la personne peut avoir ou non une activit professionnelle, et ce mme si elle est dficiente. Si cette personne souhaite devenir officiellement handicape, elle doit son tour prsenter des caractristiques :
En premier, il y a la demande de la personne, je crois que cest prioritaire, je pense un monsieur qui est soudeur avec une paraparsie, cest--dire il a les deux jambes moiti paralyses de naissance et il est soudeur depuis le dbut ; jaurais pu le reclasser il y a trs longtemps, il se trouve que lui il est trs bien dans son mtier, il fatigue mais il ne veut pas changer de mtier, cest pas lui que je vais demander. Je vais pas lancer une procdure pour ce monsieur, cest clair, il a mme jamais voulu aller la Cotorep ; le deuxime critre cest la constatation 129

objective dune situation qui se dgrade, arrts de travail rpts, la personne souffre de plus en plus, elle a de plus en plus de mal faire son travail ; rarement cest lemployeur qui nous demande de voir les gens, cest pas le cas le plus frquent ; cest un peu un tout qui fait que on va tre amen proposer ; et cest parfois, troisime critre, un lment dclenchant comme celui de laccident de la route : on avait une situation un peu fragile mais quilibre et il y a quelque chose qui fait basculer tout dun coup (MdT n 14)

Demande de la personne, dgradation des situations et douleurs peuvent constituer larrire fond permettant de faire merger des populations en situation de devenir bnficiaire. Si laspect mdical constitue la porte dentre pour accder la population des bnficiaires, le type datteinte et sa gestion par le patient doivent tre aussi pris en compte. Deux exemples.
Pour nous il y a laspect mdical, mais cest pas si simple ; par exemple si on prend les diabtiques, il y a des gens qui grent a trs bien, ils sont pas demandeurs, ils vivent tout fait normalement ; et puis il y a des gens pour qui cest une catastrophe quils grent trs mal ; il y a quand mme aussi suivant la profession, le diabte videmment a na pas les mmes consquences suivant le poste (MdT n 15) Lpilepsie cest typique, cest dire que a dpend de la nature des crises dpilepsie, il y a une personne qui peut avoir des crises espaces mais qui sent venir les crises alors que dautres les sentent jamais venir ; alors une personne qui sent bien venir les crises qui mne une vie rgulire, qui prend bien son traitement, on pourra ladmettre quasiment tous les postes, aucune restriction, alors l a dpend beaucoup des mdecins du travail (MdT n 16)

Le propos ci-dessus est une conception large qui nest pas totalement fidle lesprit de nos interlocuteurs. En effet, bien que dune part ils soient attentifs ltat des personnes et ladquation de leurs capacits aux postes de travail et que dautre part, ils sachent faire preuve de souplesse dans limposition de leur choix, leurs actions peuvent tre comprises selon le respect du principe de prcaution dont lune des manifestations est le refus des risques a priori. Deux autres lments peuvent contribuer la dfinition des bnficiaires : le cumul des dficiences et la souffrance.
Je pense un cas que jai mis inapte lanne dernire, qui est une personne qui a dj une dficience intellectuelle de nature qui donc na peu prs aucune capacit dadaptation sur un autre poste, qui mettait en sachet des produits, donc travail extrmement peu qualifi, qui a fait des problmes de colonne vertbrale, une obsit, des tendinites des deux bras, problme dpaule : la Cotorep voulait pas la reconnatre ; il a fallu que jintervienne parce que la Cotorep navait pas vu la personne et donc la tendinite pour elle ctait pas suffisant, je le comprends un peu sur un dossier (MdT n 14)

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 A partir du moment o on dit aux gens, oui je reconnais votre souffrance, je la comprends, les gens ragissent mieux alors que si on la nie, ils vont au contraire avoir tendance effectivement la mettre en avant : je pense une dame notamment qui avait une pathologie de douleurs diffuses quon savait pas bien tiqueter, dans un contexte dpressif : beaucoup de gens lui avaient dit mais tu as rien, sousentendu cest tout des histoires et alors que quand on lexaminait, quand on lui disait oui effectivement vous avez des douleurs, cest pas parce quil ny a rien aux examens que vous souffrez pas, son attitude tait compltement diffrente ; le pire cest quand dans lentreprise on nie les choses ou quon les minimise ou quon dit lui cest un tire-au-flanc, cest pas bon pour lvolution des gens (MdT n 14)

Si le cumul des dficiences constitue un critre quasi objectif permettant une personne de basculer du ct du handicap, celui de la souffrance est plus difficilement identifiable. Au fond, quelles que soient les atteintes, si lon ose dire une douleur objectivable ne ressemble pas une souffrance diffuse, les mdecins du travail ont comme premire activit dtre attentifs aux personnes qui ont de bonnes raisons de venir les consulter mme si elles ne sont pas toujours videntes, y compris pour lui. Le handicap se construit : loutils des mdecins est la dfinition de linaptitude.
Linaptitude

La dfinition de linaptitude est la grande affaire des mdecins du travail. Qui est apte ? Qui est inapte ? Pour une large part, lintrt de la profession rside dans la pratique dune mdecine non strictement mdicale car au confluent de multiples intrts et situations : linaptitude est une construction mdico-sociale ttonnante107. Ces arguments sont dailleurs utiliss par des mdecins du travail de notre chantillon qui aprs des annes passes comme gnraliste ont choisi et valorisent le fait dexercer au sein du monde du travail. Plusieurs textes du Code du Travail permettent de prsenter linaptitude selon trois caractristiques108 : elle relve dune cause mdicale ; elle est relative au poste actuellement occup par le salari ; elle doit tre mdicalement constate par le mdecin du travail. Linaptitude peut se dcrire en fonction de sa dure, son tendue et sa continuit. Tous ces paramtres pouvant jouer diffremment, elle peut tre partielle, totale, dfinitive ou provisoire. A partir dune enqute ralise laide des rapports dactivit des mdecins du travail de dixhuit rgions de lhexagone, une projection nationale permet de prsenter les donnes suivantes pour 11 845 810 salaris (1997)109 : 1. aptitude complte : 94,2 % de leffectif ; 2. aptitude avec rserve : 4,2% ; aptitude avec amnagement de poste : 0,7% ; 4. inaptitude
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Pour plus dinformations voir notamment : Linaptitude in Actes des journes Michel Despax ; Aptitude au travail, droit un emploi et thique professionnelle in Des mdecins prennent la parole. Les deux document sont cits en bibliographie. Albert Arseguel, La constatation de linaptitude, in La sant du salari, op cit, p. 70. Michel Pujol, Linaptitude du point de vue du mdecin du travail, in La sant du salari, op cit p. 93.

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temporaire : 0,5% ; 5. inaptitude avec reclassement : 0,2% ; 6. inaptitude dfinitive : 0,2%. En volume, 2 + 3 = 650 000 salaris, 4 + 5 = 95 000 salaris, 6 = 27 500 salaris licencis pour inaptitude mdicale. Ce sont donc 5,7% environ (750 000 personnes) de lensemble des salaris occups dont nous essayons dapprocher les difficults. Si les mdecins exerant en services autonomes laissent plutt les salaris venir eux pour traiter ensuite leur ventuelles demandes de reconnaissance, leurs confrres des services interentreprises semblent plus directifs. En sus de la prservation de la sant, le choix de linaptitude (sauf en cas dinaptitude dfinitive qui peut valoir licenciement) est pour le mdecin lun des moyens du maintien ventuel du salari dans lemploi. En choisissant loption du reclassement, la mdecine du travail lutte sa faon contre la prcarisation des personnes qui peuvent rsulter de linaptitude mdicale. Pour ce faire, la reconnaissance dlivre par la Cotorep constitue une protection complmentaire dans la mesure o ces personnes peuvent alors tre comptabilises comme units dcompter au sein de celles dont lemployeur est redevable sil est assujetti par la loi de 1987. En consquence, augmentant le nombre de ces units relevant de lobligation demploi laquelle il est soumis, lemployeur abaissera le montant de la contribution financire due au titre de ce mme texte de loi et payable au fond collecteur, lAgefiph.
Le classement Cotorep cest ventuellement la possibilit de se maintenir dans une entreprise, davoir un autre poste de travail et quand je sais que lentreprise globalement elle est pas trs partisante et si elle est partisante, elle le serait que par le biais dune compensation financire parce que beaucoup dentreprises prennent la cotisation quelles doivent verser lAgefiph comme un impt ; donc ventuellement comme ils savent trs bien que sils ont une personne handicape de plus dans leur effectif, globalement on monnaie les choses comme a, cest une discussion qui traite de largent alors quon parle du handicap (...) jai pas de rticence dfinir une inaptitude chez quelquun de plus de 30 ans parce que je sais quventuellement si je le fais reconnatre travailleur handicap, il peut bnficier plus facilement ventuellement dune remise jour au niveau de ses connaissances professionnelles (MdT n 13)

Lextrait ci-dessus illustre la convergence des intrts existant entre employeur assujetti et salari dficient. Le mdecin construit leur rapprochement auquel ils ont tous deux intrt. Il y a des bnfices au stigmate. Lextrait ci-dessous rend parfaitement compte des multiples aspects soulevs par ce dbat.
Les avantages cest certainement une espce de scurit peut tre vis--vis de lentreprise si besoin est pour ragir face une situation o on aura besoin de ce statut ; une espce de visibilit du handicap qui est authentifie, qui peut tre ce moment l reconnu, mme si cest pas ncessairement nous qui dclinons le statut de travailleur handicap au chef dentreprise ; le salari lui peut le faire et ce moment l quand mme il y a une visibilit de son problme ; tant que la personne notamment pour des handicaps de dos, des choses comme a qui sont souvent dans

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lentreprise extrmement peu reconnues, qui sont mlanges des problmes personnels, il a un statut Cotorep donc cest quand mme pas pareil ; pour le salari, lavantage qui peut aider lemployeur, qui peut permettre aux deux de trouver son compte dans la prennit du contrat de travail ; cest une relative scurit finalement ; dans certains cas a va permettre aussi la personne de se rendre compte quelle est fragilise ; peut tre a nous permet en discutant avec elle de lui dmontrer en tous cas lamener sapercevoir quelle est en prcarisation, en risque de prcarisation par rapport au monde du travail (MdT n 5)

Scurit, visibilit, risque de prcarisation contrecarr par le maintien du contrat de travail : la reconnaissance est consensuelle. Le droit rapproche et prserve. La reconnaissance officielle, lattribution dun statut, favorise lquilibre des personnes.
Le fait dtre reconnu travailleur handicap, a reprsente un plus psychologique ; cest presque plus a ; alors que aprs il faut laccepter davoir a ; en leur expliquant aussi quon est pas oblig de le signaler lemployeur, a dpend de la situation (MdT n 15)

Le mdecin est tout fait dans sa fonction, ce point est particulirement signal dans les entretiens, quand, pour des salaris dficients dont ltat saggrave ou risque de saggraver, il joue la carte de la prvoyance, de lanticipation dun probable handicap venir. Cest largument du on ne sait jamais .
La plupart ils voient quand mme le bnfice que a peut leur amener ; je dis bien que de toute faon le bnfice sera peut tre pas pour tout de suite ; jai lexemple dun mcanicien qui a des problmes de rhumatismes, un truc compliqu ; je lui en ai parl, je lui dis vous pouvez faire un dossier, pour le moment on ne change rien, enfin son poste on en fait changer mais a a rien voir avec la reconnaissance ; il a chang de poste dans son entreprise en sachant que de toute faon il faudra voluer, quil quitte dici quelque temps ; il a fait son chemin tout seul et puis il a pens ce quil pouvait faire, je pense quil va voluer, sa formation il sait ce quil veut, enfin a cest mieux (MdT n 15) La plupart du temps cest plutt les gens qui men parlent ; je le fais rarement, enfin quant ils me demandent dtre reconnu Cotorep, chaque fois je leur dis, vous tes dans une structure dentreprise quoi a va vous servir ? alors je leur dis : vous savez vous tes embauch dans lentreprise et dans ce cadre a vous servira pas ; aprs je leur dis, faites le toujours, on sait jamais, et puis au moins vous avez une reconnaissance officielle vis--vis de lentreprise, de votre statut de handicap, donc sur le plan relationnel des fois, avec votre hirarchie, a peut vous servir ; je veux dire dans les faits, a ne vous aidera pas plus trouver un poste ; l a passe par le mdecin, je donne mon avis, des restrictions daptitude et aprs je vois avec lentreprise qui doit reclasser ; cest pas comme en interentreprise o l moi je me rappelle un gars tait en arrt de travail pour nimporte quoi, le gars mappelait ;

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je leur disais tout de suite faites vous reconnatre handicap, a risque de vous servir pour un ventuellement reclassement (MdT n 16)

Auprs des salaris, qui pourront sen servir avec leurs employeur et hirarchie, largument de lanticipation du handicap est mobilis par les mdecins pour, dans la dure, le faire intgrer par les salaris. Vu la prcarit de leur situation, sils nont pas y gagner, ils ne peuvent y perdre quoi que ce soit. Cest quasiment un investissement symbolique cot nul. Ltiquette nest que bnfice. Voire. En effet, si au nom de la prservation de la sant et des capacits restantes, les mdecins plaident avec douceur la validit de la reconnaissance du handicap, ils rencontrent des rsistances que lon peut globaliser en mettant en avant le caractre contreproductif de la stigmatisation qui offre nanmoins un statut.
Le fait de les reconnatre travailleur handicap, on se demande si a va pas les enfoncer la limite, cest dire quils vont sentretenir l dedans, enfin cest le cas classique des lombalgies ; la lombalgie chronique sur le plan mdical, cest foireux cest--dire quon na pas grand chose proposer sur le plan mdical, tout le monde se casse les dents ; au bout dun moment les gens dpriment toujours plus ou moins ; a saggrave, a sauto-aggrave, quand a dure de toute faon comme toutes les maladies chroniques mme si a saggrave pas a saggrave quand mme, a cest oblig (MdT n 15)

Au fond, les mdecins du travail dveloppent de savantes stratgies avec les salaris dficients pour leur proposer de nouvelles carrires compatibles avec lobjectivit de leur tat. Or, ils ne sont pas systmatiquement suivis, les refus ou les rponses diffres existent comme si les salaris exprimaient des doutes quant dune part la validit de ces nouveaux rles et dautre part leurs capacits sen saisir positivement. Leur soi nest plus construire. En consquence, lun des termes des discussions est la garantie invoque par les mdecins dune discrtion sur ltiquette. Les collgues ne sauront pas. La carrire du dviant peut alors samorcer, ngocie quelle a t dans le secret de la consultation et encadre quelle sera par les employeurs qui nen feront pas tat. Toutefois, une difficult surgit qui contrecarre les termes de cette ngociation. En effet, pour maintenir leurs prsences et activits au sein de lentreprise, les salaris dficients ncessitent parfois des amnagements de poste : ils sont dmasqus et sen plaignent parfois auprs des mdecins.

9 Les modalits

Suite une interruption du travail, les mdecins du travail, rglementairement, rencontrent les salaris la faveur de la visite mdicale dite de reprise et qui prcde le retour au travail. Afin de connatre lvolution de la sant des salaris accidents ou atteints de maladies professionnelles et en prvision de la visite de reprise qui se fait dans lentreprise, des mdecins du travail ont mis en place une visite dite de pr-reprise qui, elle, peut se drouler au domicile du salari. Bien quelle existe, cette dernire reste peu pratique.

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 La plupart du temps comme les causes du handicap sont plutt dordre accidentel, je propose la personne quand je pense quil peut y avoir un problme de difficults lors de la reprise de travail ; je lui explique les lois, ce que a peut entraner comme amlioration pour lui si on fait cette dmarche de reconnaissance de travailleur handicap et si on lannonce lemployeur parce que maintenant lemployeur peut bnficier ; je demande au travailleur sil est daccord ; sil est daccord, ventuellement, on enclenche la dmarche avec le biais de la cellule durgence parce que de temps en temps cest press de faire la rintgration dans le poste de travail ; je tlphone lemployeur pour expliquer effectivement la possibilit quil y a par le biais de lamnagement de poste avec la reconnaissance Cotorep et je fais intervenir lEPSR par le biais de la cellule durgence (MdT n 3)

La visite de reprise, outre son aspect de bilan, est le moment o peuvent samorcer les actions dbouchant sur une volution de la situation du salari. Les mdecins du travail jouent sur deux tableaux : la ngociation avec le salari, la discussion avec les partenaires.
La ngociation avec les salaris

Les mdecins du travail, en cela ils diffrent peu de leurs confrres, doivent faire prendre conscience aux salaris du principe de ralit caus par leur dficience, maintenant et plus srement demain.
Voil cest dabord lacceptation de la maladie, donc arriver faire discuter les gens sur le fait que malheureusement ils devront vivre avec leur maladie, donc quelques fois a volue, a demande une gestion, quils arrivent grer, prendre en charge leur maladie, cest a qui est trs difficile (MdT n 16)

Sils savent pouvoir ragir dans lurgence (celle dactiver un dossier), en gnral, pour construire le handicap, les mdecins du travail ont besoin de temps. Il leur en faut pour essayer de faire intgrer au salari linaptitude venir.
Pour les personnes qui ont quelque chose dvolutif les dossiers Cotorep ont toujours une certaine lenteur davancement, une lenteur certaine ; jexplique aux gens que on sait comment va voluer leur maladie ou leur problme de sant pour ceux qui ont quelque chose de trs grave et donc je leur dis que cest bien davoir dj un dossier Cotorep parce que sil a besoin aprs de faire de linvalidit, on ne sait pas comment a va voluer et quand on a dj un dossier a va beaucoup plus vite (MdT n 2)

Outre la ralit de latteinte, largument du temps est mobilis par les mdecins car ils connaissent le temps propre aux bureaucraties sociales dont ils dpendent. Ils savent ainsi les dlais ncessaires lobtention de la reconnaissance dlivre par la Cotorep : en moyenne, six mois partir de la date de dpt du dossier. Le mdecin se heurte aux temps, cest--dire aux rythme sociaux quil doit concilier : le sien (ses lourdes charges font que son temps par salari

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est compt), celui du salari dficient (qui fait face aux temps spcifiques de la dficience, le ralentissement par exemple), ceux des organismes avec lesquels il est en contact, sans parler du temps contraignant de la production et du travail. Pour faire face cette contrainte, les mdecins pratiquent deux options : les mdecins exerant en service autonome dlguent les charges administratives aux membres de leur service, Assistantes sociales et Infirmires, (mais le nombre de ces dernires diminue ; 3 849 en 1987 ; 3 408 en 1997) ; leurs confrres exerant en services interentreprises mettent en place des actions et services spcialiss pour acclrer les processus. Dans la ngociation avec les salaris dficients, les mdecins doivent faire preuve de qualits humaines signifiant quils prennent la mesure des situations vcues par leurs patients. Deux sont souvent cites : la ddramatisation et le tact. Elles concourent pacifier un terrain min par exemple par la mfiance.
Cest trs dlicat ; il faut y aller doucement, il faut du tact et puis aprs il faut arriver les convaincre quils ont un intrt tre reconnu handicap ce qui nest pas toujours vident ; mais la structure quon a mise en place l dans le service nous aide quand mme, on est plus efficace bien quil y ait des risques ; je leur dis toujours : coutez, rflchissez, vous fates la dmarche si vous le souhaitez, a ne peut pas se retourner contre vous, a ne peut pas vous causer du tort, vous ntes pas oblig den parler lemployeur mais un jour a peut nous servir si votre tat de sant se dgrade (MdT n 12)

Le mdecin doit aussi faire preuve de pdagogie. Il nest pas rare, pendant plusieurs annes de suite, quil doive rpter plusieurs fois les mmes choses des publics volontiers oublieux, inconscience et stratgies mles.
Cest trs important de bien expliquer pourquoi on fait cette dmarche de reconnaissance de travailleur handicap, sur quoi a dbouche ; il faut pas faire miroiter trop de choses aux gens ; il faut dire ce que a donne, mais ce que a ne donne pas parce que les gens attendent aussi des fois trop de choses (MdT n 13)

Tous les secteurs dactivits se prtent ingalement une information rpte. En effet, par contrat, les travailleurs intrimaires ou saisonniers sont mobiles et instables. Dans ces conditions, les mdecins disposent de peu de prise pour les inciter entamer des dmarches. La ngociation avec le salari savre dlicate sur un dernier point : le dni de la pathologie notamment quand il y a des troubles psychiatriques. Aux injonctions des mdecins du travail les enjoignant de passer de la dficience au handicap, les salaris concerns proposent souvent la mme rponse : lattentisme.
Moi souvent je leur dis a va tre souvent un dclassement sauf si vraiment il y a des gens quon arrive reclasser, qui ont un niveau suffisant mais en gnral quand ils sont pas au bord du gouffre, ils sont pas trop presss ; jai le cas dun monsieur qui avait des problmes de dos dans la grande distribution, jeune qui voulait aller travailler ailleurs, il se plaisait pas, a lui plaisait pas son travail ; je lui dis je vous donne un dossier Cotorep tout a parce quil faut que vous vous

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posiez, cest trs long, sil y a un reclassement, vous avez 37 ou 38 ans, il faut que vous vous reclassiez ; il a laiss traner, il disait je vais chercher autre chose mais je le sentais par sur cette autre chose parce que la fois il savait quil tait pas bien dans son travail mais ctait quand mme scurisant davoir ce travail plutt que de se retrouver sans rien et puis comment a va tre ailleurs, a fait quinze ans quil tait dans la bote (MdT n 6)

Ce temps requis par les salaris est sans doute important. Comme le mdecin veut le rduire, les salaries, contre ce que leur corps requiert, entendent lui donner le mme sens quil avait avant. La mdecine du travail a la redoutable tche dinclure les salaris dficients dans un temps nouveau et souvent inhospitalier : celui des limitations douloureusement acceptes. Elle ne russit pas toujours et pour des raisons qui la dpasse comme le montre lextrait cit ciaprs. Le temps file ingalement pour les personnes en situation de prcarit et qui doivent subvenir leurs besoins. Au-del du volume des bnficiaires considrs, les problmes du montant des allocations verses et de lusage qui en est fait, sont ici soulevs.
Jai en souvenir la situation dun homme qui a fait un accident vasculaire crbral il y a six ans ; cest quelquun qui a un travail manuel, il porte des sacs quil verse dans un cuvier ; il travaille en 3 x 8 donc avec un travail de nuit ; quand il a rcupr, il avait la possibilit dtre mis en invalidit mais il tait relativement jeune, il avait 48 ans ; lide de se retrouver avec une allocation adulte handicap qui est vraiment minime et par contre comme il avait dj une bonne anciennet dans lentreprise, un salaire avec les nuits qui taient pratiquement double ou le triple, et bien il a repris son travail, mais avec des difficults et aggraves forcment par lalcool, enfin pas forcment dailleurs, par lalcool et des difficults grer sa vie du fait que priodiquement je suis interpell par lemployeur en disant : est-ce que vous tes bien sr que cette personne est apte tenir son poste ? on ne peut pas imaginer de reclassement, on ne peut pas imaginer de formation pour un travail ultrieur, cest une personne qui a 53 ans maintenant, on ne peut pas imaginer le chmage qui se branche sur la retraite avant de spuiser et de toute faon des baisses de salaires, de revenus qui sont trs importantes ; a cest vraiment des situations complexes insolubles, quon gre au bon endroit (MdT n 17)

Lextrait ci-dessous situe bien lespace au sein duquel voluent les mdecins du travail. Entre salaris souffrants et inquiets et mdecins gnralistes dmunis, ils veulent encore tenter lessai car ils savent que le travail est un remde contre la souffrance et lisolement, le malheur et le mal tre.
Je crois quil y a deux cas bien particuliers, la personne qui saura ragir et la personne qui seule ne saura pas ragir sauf ; cest pour a lors notamment des reprises de travail, je me mfie toujours de la personne qui justement se dsadapte et jessaie quand mme toujours un petit peu de forcer les choses ; dabord en mayant fait une ide personnelle, disant cette personne je pense au moment o on peut tenter le coup, je pense quelle est capable de faire ceci-cel et aprs essayer

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de convaincre et vaincre les rsistances qui sont des fois trs fortes ; je vois bien, jai eu des cas qui taient arrts, lentreprise disait a commence tre un peu long cette histoire ; dans ces cas a marrive de tlphoner au mdecin traitant pour savoir et alors cest pas tellement les handicaps, cest plutt les gens qui abusent un peu ; le mdecin traitant, a je lai souvent entendu : je sais plus comment faire, vous pourriez pas lappeler pour lui dire de reprendre ? cest pas mon boulot, cest pas mon boulot ; mais le mdecin dit : quest-ce que vous voulez que je fasse ? Si je lui dis non, il va aller en voir un autre pour se faire prolonger ; alors je le prolonge mais je sais plus comment le prendre ; des fois a rend pas service ; cest aussi simple de dire tentez la reprise, voyez avec le mdecin du travail et sil y a problme, bien sr il faudra revenir me voir, on en discutera ; ce que je fais alors cest trs souvent je leur dis : reprenez ; parce que les gens aussi quelquefois ont peur : ils disent a va me bousiller ; ne vous en faites pas, je connais vos peurs, cest pas a qui vous fera mal, par contre vous aurez peut tre des douleurs, des choses comme a ; donc reprenez, si vous avez le moindre souci, vous savez o je suis, vous revenez me voir et le fait dtre mis le pied ltrier, de revoir les collgues, de revoir le chef, et le chef sil est pas trop bte, comment vastu aujourdhui et de se remettre dans le bain ; dans lensemble cette dynamique de groupe quest un groupe de travail et bien assez souvent, voire trs souvent, les gens jen entend plus parler ; alors ds fois pour le principe, ils gueulent six mois aprs mais le principal cest quils y sont (MdT n 16)

Les mdecins du travail ont pour eux lobjectivit dun savoir lgitime et reconnu destin aux salaris/patients. Ces derniers, qui existent au sein de mondes sociaux produisant des mcanismes dinteraction, doivent grer une position morale , cest--dire une place, une position, une image deux-mmes : ils peuvent ainsi, et logiquement, prendre le risque de ne pas entendre toutes les dimensions et consquence dun diagnostic potentiellement disqualifiant, prcisemment parce quil abaisserait leur position morale110.
La discussion avec les partenaires

Le mdecin du travail est isol. Lexercice de son mtier lengage solliciter de nombreux partenaires mdicaux et sociaux connaissant les salaris ou faisant partie de leur environnement. Les recherches dinformations concernent les autres membres du corps mdical, les mdecins traitants et les spcialistes. Si ces derniers ne sont pas trop critiqus, les mdecins gnralistes traitants les patients hors travail font lobjet de remarques signifiant que les collaborations sont difficiles : ils sont surbooks, il faut les dranger en consultation ou insister pour quils rappellent.
On leur fait des courriers, on a une rponse sur 25 ! un peu plus les spcialistes, les spcialistes rpondent assez rgulirement mais les gnralistes cest

Cest Marcel Druhle qui, propos de larrt maladie, propose ce raisonnement qui nous semble adapt la ngociation du handicap ; op cit, p. 317-318.

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catastrophique ; le plus facile pour nous cest de prendre le tlphone et den discuter avec eux, l du moins on peut changer parce que sinon, si on fait des courriers on na jamais de rponse. Mais cela dit quand on a des relations avec eux, a se passe trs bien (MdT n 14)

Les mdecins du travail sont aussi en contact avec leurs confrres mdecins conseil des organismes de scurit sociale. Ces derniers sollicitent les premiers pour quils trouvent dans lentreprise des solutions aux salaris concerns. Sollicitant et sollicits, les mdecins du travail essaient de construire leur professionnalit qui en passe par la prise en charge des problmes rencontrs. Lextrait suivant le montre.
Ce dont ont besoin les gens, cest quon les entende, que les gens les plus proches deux les entendent : la famille, les amis et puis queffectivement les gens auxquels ils ont faire dhabitude prennent le temps de les couter et dcider de dbrouiller les choses de permettre le deuil. Pour moi, je me mfie absolument pas des psychologues et des psychiatres ; je trouve que ceux qui se dbarrassent le plus sur les psychiatres ou les psychologues de ce type de problmes sont ceux qui ont la moins bonne opinion de la psychiatrie. Quand on a une bonne opinion de la psychiatrie on lutilise correctement cest--dire que lon prpare, on favorise un cheminement et quand on a le sentiment que effectivement, il y a un travail plus profond qui doit tre fait ailleurs, bien on ladresse ailleurs, et l cest un chemin qui est parcouru et qui est accompagn par les gens (MdT n 17)

Lexercice de la mdecine du travail implique la circulation, naturelle ou souhaite, des informations concernant les salaris. Puisque pour rsumer de faon caricaturale, et sous certaines rserves, on peut dire quun salari dficient heureux est un salari occup, les mdecins du travail se trouvent placs comme point de convergence de multiples dcisions distinctes (gnralistes et spcialistes), spares (les caisses de scurit sociales) et priphriques (les tablissements de soins).
Il y a des manquements dans la chane de sant, il y a des gaffes, il y a des trous, des failles entre mdecins spcialistes, mdecins gnralistes et les mdecins du travail ; alors les mdecins du travail par force connaissent bien comment fonctionnent les gnralistes, les spcialistes, mais les gnralistes, les mdecins traitants ne savent pas du tout que le mdecin du travail peut rendre service, quil faudrait le contacter, quil faut se mfier de pas passer au travers du mdecin du travail parce que a peut tre une catastrophe pour la personne ; il y a des progrs faire (MdT n 16)

Le contact avec lenvironnement prsente deux avantages : pour le patient il permet dviter tout un tas de petites ruptures ou de petits checs qui font que les gens se dsesprent (MdT n 17), la continuit de la carrire est facilite ; pour les mdecins, cela leur permet de se placer en position avantageuse : ils sont les intgrateurs, synthtiseurs de donnes multiples et parses ; de ce fait, ils renforcent la sujtion relative dune clientle dmunie, mal informe et soumise ; ils sont des entrepreneurs de morale lgitimes et lgitims qui oeuvrent pour le

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bien des personnes et de la socit. Dans le secteur mdical o la spcialisation est loue, le mdecin du travail pratique une mdecine intgrative qui rapproche des conceptions et dcisions parses. Cest le cas du mdecin-psychiatre qui avec son collgue mdecin du travail voque les conditions du retour au travail dun patient ayant fait un sjour en tablissement spcialis.
le travail de lassistante sociale, a police les choses, a permet de les construire (MdT 17)

Le caractre laconique de lextrait cit ci-dessus ne doit pas masquer que les mdecins du travail louent les qualits et comptences, complmentaires aux leurs, des assistantes sociales avec lesquelles ils ont beaucoup de liens, quils dfendent et justifient. Comme eux tenues au secret professionnel, elles facilitent les trajectoires en prenant des renseignements utiles (auprs des familles ou des partenaires professionnels), acclrent les procdures (les assistantes sociales des caisses de scurit sociale notamment). Ils regrettent leur trop faible nombre. Cest notamment le cas des mdecins exerant en services interentreprises. Ainsi donc, les intgrateurs que sont les mdecins du travail, dans des conditions particulires dexercice de leur mtier, ont eux-aussi besoin dune intgratrice runissant les informations utiles la construction de la carrire des salaris dficients des PME-PMI. Gageons que les services interentreprises entendrons, si ce nest dj le cas, ce propos. Le mdecin du travail, notamment celui exerant en service autonome, est un grand intgrateur pour une dernire raison, le turn over des responsables et parfois, sur le mme site, la prsence de plusieurs tablissements (aux statuts juridiques diffrents le cas chant).
En 10 ans, jai vu peu prs 10 directeurs de site ; on peut pas mener une politique entre guillemets dans une unit qui change de tte en permanence (MdT n 13)

Le mdecin du travail assure une continuit de connaissance des salaris que les gestionnaires divers nont peut tre ni le temps, ni la volont dacqurir. Dans le malstrom des vies professionnelles, dans la circulation gnralise, de la main-doeuvre en particulier, les mdecins du travail tentent de maintenir du lien social et la connaissance des cas. Ils raffirment des bribes communautaires dans le monde de la vitesse. Conformment leur statut, les mdecins du travail ont des relations avec les organismes reprsentatifs officiels faisant, en entreprise, exister les relations collectives du travail. Les mdecins des services autonomes peuvent citer les CHSCT. Leurs confrres de linterentreprise sont plus discrets. En somme, les mdecins du travail ne semblent pas privilgier une approche collective de la sant au travail. Pour le dire dun mot rapide et caricatural, leurs comptences professionnelles (dailleurs pas facilement acquises et reconnues par les instances lgitimes de la Facult de Mdecine) portent sur la dfinition de laptitude ou de linaptitude individuelle au poste de travail et non pas sur les conditions de travail. A se demander si lindividualisation de la relation praticien/patient ne dteint pas sur les conceptions du monde des mdecins du travail : pas un na prononc le mot de syndicats.

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9 Les rsultats

Dans ce denier point, nous navons pas lambition de prsenter les dtails dactivits, dailleurs multiples, des mdecins du travail. Nous souhaitons pointer quelques aspects qui nous semblent significatifs de leur prise en charge des salaris dficients, surtout quand il sagit de les aider voluer vers le handicap. Il nous semble aussi important de signaler les volutions de la profession. Les trois extraits ci-dessous nous permettent de nous remettre en mmoire, respectivement, la diffrence entre service autonome et service interentreprise, la fluidit et discrtion des mains-doeuvre, la raffirmation de lcoute.
Dans le btiment, en moyenne, je suis sr que a continue comme a, un mdecin du travail donne 10 15 avis dinaptitude dfinitive donc de licenciement pour inaptitude par an ; ici en 10 ans (dans un service autonome dune grosse entreprise mtallurgique, NDA), jai d en faire deux. Il y a du reclassement. Cest la faute personne ; vous avez des botes de maonnerie, le gars il a trois maons, il a mal au dos, il peut plus lever, il peut plus faire le maon (MdT n 16) Depuis 1 ans que je suis l, jai jamais eu de reconnaissance faire au niveau du handicap dorigine psychique ; peut-tre parce que les gens ils le cachent trop, trop bien, donc un jour ou lautre a pte et on les revoit plus ou bien cest parce que globalement, entre guillemets, le monde professionnel lheure actuelle demande des performances mentales de plus en plus leves, donc ce qui fait quon les voit pas parce quils sont partis (MdT n 13) Dans la mesure o on voit les gens assez peu, laide quon peut leur apporter ne doit pas tre trs grande ; laide quon peut leur apporter cest de leur dire, il y a des solutions, vous avez telle et telle structure qui peut vous aider, qui vont vous permettre de faire une formation, mais cest un peu la limite de notre action (MdT n 14)

Au total, il nous semble que les mdecins du travail sont de vritables connaisseurs de ltat gnral des mains-doeuvre. Ils savent par ailleurs quelles sont soumises aux contraintes productives mais aussi aux hasards de la vie qui sont sources de dficiences. Leur problme est de savoir ce quils doivent dire et faire vis--vis dune frange de ces mains-doeuvre peu ou mal oprante.
Lofficialisation de linadquation dun volant de main-doeuvre

Les mdecins du travail constatent que les publics qui nous intressent constituent un volant de main-doeuvre en situation, avre ou potentielle, dinadquation au (x) poste (s), voire au travail. Cette officialisation est un processus construit qui un moment donn se traduit par une modalit (lavancement du dpart la retraite, un mi-temps thrapeutique) signifiant la transition hors de lemploi ou lamnagement du temps de travail. Les trois extraits cits ci-

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dessous prsentent, respectivement, la ncessaire prformation de la dcision, la prise en compte du temps, les peurs de la dficience et du passage linactivit.
Trs souvent les gens au dpart ne disent pas moi je veux arrter ce travail, jen ai assez mais cest sous-jacent et quand on creuse un peu, la demande se prcise ce moment l : il y a une peur de linconnu, quest-ce que je vais devenir ? et puis peut tre aussi la peur de demander ne serait-ce que a, davoir une position, de rclamer une inaptitude, je pense que cest pas tellement spontan a et donc cest plus en discutant avec les gens ; je pense aussi un monsieur qui tait en mi-temps thrapeutique avec une grosse pathologie, une personne de 55 ans justement ; la scurit sociale voulait mettre fin au mi-temps thrapeutique puisque forcment a nest pas interminable et passer temps plein ctait absolument impossible, il tait dj limite mi-temps ; je me suis aperu quen fait sa demande ctait darrter de travailler alors quau dpart il la prsentait pas comme a ; aprs coup il ma dit mon mdecin traitant ma bien dit quon aurait dj d me mettre depuis longtemps inapte (MdT n 14) Jai une personne qui est trs dsquilibre, qui a 56 ans et qui a dautres soucis ; a fait trois mois, je dirais six mois, que je lui dis, il faudrait peut-tre maintenant penser arrter le travail ; vous avez la possibilit davoir un arrt prolong longue maladie, des choses comme a ; alors au dpart ctait non, ctait non absolu, le gars il se voyait pas, cest un gars qui a toujours travaill, il se voyait pas rester la maison et puis l effectivement a a fait son chemin ; l aussi le niveau de qualification joue beaucoup ; cest une personne qui a une qualification trs basse, qui aura du mal tre reclasse et 56 ans cest pas vident (MdT n 16) ce sont les situations les plus dlicates, avec souvent, un facteur psychologique qui vient compliquer la situation de handicap relle et qui font quon est devant des situations qui sont des fois inextricables : il y a la peur du chmage, il y a la peur de se retrouver la retraite avec une retraite minime, il y a la peur de ne pas pouvoir re-rentrer ailleurs dans le monde conomique et du coup ce sont des situations qui sont trs complexes (MdT n 17)

Afin daider les salaris dficients construire des itinraires de progressives (maladies professionnelles) ou rapides (accidents du travail) sorties du travail, les mdecins du travail disposent de modalits telles que la mise en invalidit premire catgorie (travail mi-temps), le mi-temps thrapeutique. Ils peuvent aussi justifier la cessation dactivit, sous la forme soit du licenciement, soit de lanticipation de la retraite.
Je pense par exemple quelquun que jai vu rcemment qui a une insuffisance rnale chronique en dialyse, qui attend une greffe de rein, a va faire deux ans quil est sur la liste dattente ; il est mi-temps thrapeutique depuis donc plus de deux ans et au bout de trois ans il va passer en invalidit premire catgorie automatiquement et comme il ne pourra pas faire plus dun mi-temps il va avoir

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une rduction de salaire automatiquement ; lui il est dj reconnu Cotorep comme insuffisant rnal, lui bon a sera plutt un dsavantage, le seul espoir cest la greffe qui va sans doute lui permettre de travailler un petit peu plus que ce quil fait actuellement ; mais cest des situations qui sont pas toujours faciles parce que l cest quelquun qui a pas encore bien assimil quil avait un handicap vie (MdT n 14) Au niveau musculaire, on na pas la mme usure selon la profession ; donc effectivement, il est parfaitement anormal quon reporte lge du droit la retraite en fonction des professions quon a exerces ; lusure cest surtout physique, a intervient partir de la cinquantaine, cest des gens qui souvent sont censs aller jusqu 60 ans, qui ont encore thoriquement dix ans faire ; mais cest vrai que l, les faire reconnatre handicap aprs 50 ou 55 ans quest-ce quon va bien pouvoir faire concrtement sur leur poste de travail pour les soulager ; on est un peu limit, part les mises en invalidit premire catgorie (MdT n 12)

Les mdecins du travail sont des pessimistes actifs. La main-doeuvre dficiente quils rencontrent les met en face des consquences induites par sa prcarisation croissante, en un mot son dcalage davec les ncessits des temps sociaux. Vritables Sysiphe, ils sont impuissants colmater les brches de corps dficients qui ne peuvent plus semployer.
Il ny a souvent pas de reclassement possible dans les petites entreprises ; alors on aboutit un licenciement ; alors l nous on a plus tellement la suite derrire (MdT n 14)

Ds lors, et au-del des mdecins du travail, la question pose est celle du moment o sarrte loffre dintervention destine aux salaris dficients. On peut se demander si la mdecine du travail ne gre pas, au nom de leur prservation, une mise lcart des moins aptes. Si oui, elle contribue dune part rpartir et rationaliser les interventions collectives car elle dfinit des bnficiaires et dautre part elle assainit la population active occupe permettant ainsi de maintenir en activit des collectifs de travail aux performances toujours en extension. Mais
a fait trois ans quon sent une diffrence, a monte et alors effectivement le type de rflexion est je peux pas avoir que des handicaps car effectivement une quipe de dix, il va falloir... si on enlve une certaine protection... dj que les entreprises ont du mal tenir leurs objectifs, si ces garde-fous sautent, a va tre nimporte quoi (MdT n 16)

Lextension des catgories de bnficiaires

Laccroissement du nombre de personnes souffrant de troubles musculo-squelettiques a eu pour consquence daugmenter le nombre de maladies professionnelles reconnues : elles sont aujourdhui 10 000 environ. Connaissant des salaris en situation de dsadaptation, dinaptitude saccentuant au fil des ans, les mdecins du travail approchent une double clientle : celle officiellement reconnue et celle pouvant le devenir. Cest dans celle-ci que
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doit tre incluse ce que lun de nos interlocuteurs a nomm la population sensible (MdT n 0) 111. Non encore officiellement handicapes, les dficiences de ces personnes se caractrisent par un dcalage vis--vis des postes de travail : si elles ne sont pas reconnues comme inaptes par le mdecin du travail, du point de vue de lemployeur, elles prsentent une employabilit limite et de ce fait, pour lui, deviennent inaptes car inoprantes. Parmi elles, on peut citer les personnes prsentant des troubles du comportements ou de la personnalit, usant souvent darrts maladie, ayant des conduites addictives (alcooliques), tant en dpression... Le manque defficience caractrise ces catgories : pour les employeurs, elles sont handicapes car elles ne sont pas, dans la dure, suffisamment oprationnelles. A cette liste, peuvent sajouter les salaris vieillissants. Naturellement et a contrario, reste pose la question de la dfinition de laptitude de toute main-doeuvre.
Je pourrais vous parler du stress post hold-up puisque jai des entreprises bancaires ; quand il y a un hold-up, il faut systmatiquement que a soit pass en dclaration dAT, ce qui tait pas trop le cas il y a une dizaine dannes, maintenant cest le cas donc systmatiquement, lentreprise le dclare en AT ; je demande ce que la direction aille systmatiquement et demble sur le site du hold-up - ils font gnralement appel SOS Mdecins dans les suites immdiates -; et aprs jai propos la direction quils informent que les salaris qui ont vcu ce hold-up puissent tre vus assez rapidement par le mdecin, le jour mme ou ventuellement le surlendemain. Aprs les gens acceptent ou nacceptent pas dtre vus par le mdecin du travail, cest des choix de la personne (MdT n 13)

Les mdecins du travail se trouvent la rencontre de deux principes : le principe de prcaution (illustr par la prise en compte des dgts du hold-up) qui dfend les intrts de la main-doeuvre et le principe deffectivit des comptences telle que traduite dans le contrat de travail et qui est justifi par lemployeur. Un droit collectif peut-il tout le temps simposer un acteur priv ? Un droit priv peut-il avoir la primaut sur un intrt collectif ? Vaste dbat. Les mdecins pilotent au mieux entre ces deux cueils. Engager un processus de transition entre inadaptation cause par des dficiences vers une reconnaissance plus officielle de personne handicape est leur rponse concrte la prgnance des deux principes cits. Pour construire une destine de personne handicape, le mdecin a besoin de temps. Lemployeur le lui accorde (il y a le droit) mais charge pour le mdecin de lui assurer une fonctionnalit minimale et mobilisable des mains-doeuvre occupes.

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Concernant les mcanismes dextension des catgories de bnficiaires loeuvre dans le dispositif franais visant favoriser linsertion professionnelle des personnes handicapes, nous renvoyons le lecteur notre travail portant sur les accords dentreprise. En effet, ce sont eux, souvent pilots par des mdecins du travail, qui ont donn une lgitimit la catgorie discutable de population sensible ; Alain Blanc, Les accords dentreprise et linsertion professionnelle des personnes handicapes in Linsertion professionnelle des personnes handicapes en France , sous la direction de Alain Blanc et Henri-Jacques Stiker, Descle de Brouwer, p. 325-347.

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 La professionnalisation des mdecins du travail

Mme si elle est conteste, mme si ses membres ne savent trop o se situer et se sentent un peu dlaisss par leur pairs, la mdecine du travail, quelles que soient ses volutions futures, a de beaux jours devant elle car elle est en train dvoluer. En relation avec notre objet dtude, deux aspects propres au mtier ont t raffirms dans les entretiens : lcoute et linformation. Lcoute sert au diagnostic. Cette proposition est encore plus vraie pour la mdecine du travail car le mdecin doit prter attention la fiabilit du patient. Cest ainsi que dans lexercice de la visite mdicale, la partie proprement entretien concernant, par exemple le pass professionnel, les expositions aux risques, de la personne, doivent tre valus pour dfinir laptitude, voire une inaptitude partielle ou totale, temporaire ou dfinitive. Cette modalit dexercice du mtier est lgitime dans les entretiens.
Je pense que pour linstant on sert de plus en plus a (MdT n 13)

lcoute concerne peu de cas mais se traduit par beaucoup de visites supplmentaires ; en gros jessaie de clarifier trs rapidement la partie technique pour que les personnes ne sengagent pas dans des voies qui ne vont pas vers des solutions ; cest vrai que quand on a un schma assez prcis des possibilits et des mauvaises voies, cest plus facile davancer, cest plus facile de parler de lobjectif et de grer du coup tout ce qui est suggestif dans le fonctionnement des gens, cest une phase importante et a cest beaucoup de visites supplmentaires, il faut du temps pour revoir les gens (MdT n 17) Linformation faite aux partenaires est tout autant valorise. Pour les salaris, les mdecins du travail considrent que la consultation, cest pas une consultation comme a anonyme (MdT n 15). Ils valorisent aussi les apports quils peuvent proposer aux employeurs.
Les entreprises, cest tout juste sils savent que largent quils versent lAgefiph cest parce quils nont pas leur quota de travailleurs reconnus handicaps ; je suis sre quil y en a qui savent mme pas quils pourraient ne pas verser ces sommes sils embauchaient des travailleurs handicaps. Au niveau des employeurs, il y a un gros dfaut dinformation ; les salaris sont aussi mal informs ; mais jai souvent eu la rponse des employeurs qui me disent quils prfreraient payer quembaucher un travailleur reconnu handicap. Jai eu justement cette rflexion parce que pour eux cest encore source plutt de problmes ; cest peut tre en train de changer un peu dautant quil y a des aides lorsque on embauche un travailleur reconnu handicap ; a a commence se savoir et inversement jai des gens qui pour le coup sont bien informs et qui vont justement embaucher les travailleurs handicaps parce quil y a un avantage financier (MdT n 12)

Bonne connaissance des capacits des salaris et informations faites aux employeurs constituent les aspects fondamentaux du mtier. Lextrait ci-dessus laisse entendre que le mdecin peut aussi proposer des conseils aviss. Mais se cre une nouvelle professionnalis

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dont nous allons voquer quelques termes : moins que par le pass, la mdecine du travail sera de labattage.
Je passais chaque anne mes visites de travail et jai vu voluer la mdecine du travail ; dans le temps on voyait des mdecins du travail au dbut qui faisait un peu de labattage et qui progressivement se sont professionnaliss, ont amlior leur ethique ; leur formation sest considrablement amliore et ils sont actuellement une des pices importantes de la sant au niveau du travail. Il manque quune chose mon avis : cest pour toutes les petites entreprises, on ne peut pas faire un travail vers toutes les petites entreprises, donc il faut travailler par branches professionnelles ; la seule chose que lon puisse faire cest davoir des projets de travail collectif sur une branche professionnelle : par exemple les coiffeurs et coiffeuses, il y a un tas de risques au niveau dermatologique (MdT n 17)

Cette professionnalis que les entretiens permettent dapprocher peut aussi se construire avec le thme du soutien et de laccompagnement.
On a un systme de tuteur ; cest quelquun qui est un peu le correspondant privilgi de la personne qui a un problme quelconque au niveau de son insertion professionnelle ; cest une forme daccompagnement qui est un petit peu lcoute lorsque la personne a une difficult, elle doit sen ouvrir un petit peu son tuteur et le tuteur doit ce moment l prendre les mesures ncessaires pour avertir le correspondant tel que assistante sociale, mdecin, chef du service enfin dattirer lattention sur une difficult particulire et que la personne handicape nait pas faire de dmarches systmatiques chaque fois quelle a un problme mais que le tuteur soit l effectivement pour devancer ; le problme cest que les tuteurs, il y a un turn-over de gens donc les tuteurs il y en a qui partent, il y en a qui arrivent ; donc cest un dispositif qui est difficile maintenir dans le temps, il faut former les nouveaux tuteurs, il faut que les nouveaux prennent le relais des autres ; il y en a qui marchent mieux que dautres, a tient aussi la personnalit du tuteur, cest toujours des gens qui sont volontaires, cest des gens gnreux mais ils ont aussi leurs soucis, leurs problmes et il y a des priodes o on a moins le temps de soccuper un petit peu des autres donc pour eux cest difficile aussi de penser soccuper de la personne dont ils sont le tuteur (MdT n 4)

Dans lexemple ci-dessus, le mdecin du travail a mis en place un rseau dinformateurs (tuteurs et correspondants) volontaires visant intervenir le plus rapidement et efficacement possible en faveur de la personne handicape. Cette veille est toutefois contrecarre par le tunr-over de ces personnels. Comme on le voit encore dans lextrait ci-dessous, le mdecin du travail a laiss un temps de maturation la personne dficiente visuelle et a ensuite mobilis des comptences externes spcialises (ergonomes) pour rsoudre positivement ses difficults.
Je pense une dame qui avait des troubles de la vision, progressifs en plus avec une aggravation et qui se plaignait de ses difficults dans le travail mais qui ne 146

voulait pas admettre quil fallait passer par une reconnaissance Cotorep ; finalement cest elle qui y est venue ; voyant ses difficults au travail de plus en plus grandes, elle avait fait quelques erreurs parce quelle narrivait pas lire certaines choses ; a a bien d prendre deux ans et l elle a fait la dmarche Cotorep et on a fait intervenir Cap-Emploi avec des ergonomes spcialiss dans les problmes visuels qui ont vu si on pouvait amnager le poste de travail, apporter des clairages, des systmes de loupe pour elle ; et donc l elle a mieux accept les choses mais parce que sans doute elle avait fait un travail psychologique dans lintervalle ; par contre il y a des gens qui ont dj acquis la notion quils taient handicaps, que dans leur travail a se passait de plus en plus mal et quil fallait faire quelque chose, donc eux cest plutt une aide quils viennent nous demander, notre collaboration (MdT n 14)

Par souci defficacit, les mdecins du travail dveloppent leurs actions en direction de nombreux partenaires. Ils cherchent des alliances : auprs de leurs confrres spcialistes, psychiatres, mais aussi dacteurs priphriques et complmentaires, ergonomes. Les services interentreprises valorisent quant eux un type de dmarche dont on ne peut douter quil se dveloppera dans lavenir, vu la part croissante que ces services ont prise dans la ralit de cette profession. On peut prsenter cette volution autour de deux aspects : la restructuration du service et llargissement de ses comptences. * La restructuration du service peut tre prsente selon lorientation dont rend compte lextrait cit ci-aprs.
On a un systme qui marche bien dans notre service ; il y a une cellule durgence par le biais de Cap-Emploi ; cest quelque chose qui existe depuis trois ou quatre ans ; on a trois mdecins qui travaillent avec Cap-Emploi qui prsentent des dossiers de gens qui travaillent dans le bassin demploi parce quon sest rendu compte que pour mener terme un dossier de travailleur handicap, globalement ctait neuf mois, cest trs long ; donc nous quand des fois on voit les gens en visite de reprise, la plupart du temps ils sont envoys par la scu parce quils sont en fin dindemnits journalires, on est pratiquement le couteau sur la gorge et il faut quon prenne une dcision dans les quinze jours qui suivent. Donc la suite de a on a travaill avec Cap-Emploi dix fois par an. En tant que mdecin du travail jai un problme dans une entreprise, je veux quil soit reconnu travailleur handicap rapidement, je me mets en contact avec mon mdecin rfrent qui va prsenter mon dossier auprs de cette cellule qui se runit une fois par mois et l globalement je suis pratiquement sr que le dossier va tre reconnu demble rapidement (MdT n 13)

Les services interentreprises, dans un souci de plus grande efficacit mettent en place des circuits courts de dcision : la cration dune cellule durgence ayant ses entres travaille vite. Par ailleurs, les mdecins de ce service savent pouvoir compter sur leur collgue rfrent qui va plaider le dossier choisi auprs de cette mme cellule. Cette spcialisation apparat aussi propos dune autre mission, laide au maintien dans lemploi.

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 On a dans le service une structure qui est l avec une personne qui soccupe uniquement de permettre aux gens dtre maintenus dans demploi, dviter le licenciement suite des problmes de sant (MdT n 12)

* Llargissement des comptences peut tre signifi en mentionnant le dveloppement de savoirs pluridisciplinaires destins, pour faire exister la sant au travail, supplanter des actions ponctuelles et additionnes.
Avant on navait pas cette structure, on tait plus en contact direct avec les gens de Cap-Emploi ; on a moins de contact ; les services de mdecine du travail maintenant on dveloppe vers plutt le service de sant au travail cest--dire quon serait beaucoup plus pluridisciplinaire. Ce ne serait plus les services comme avant avec juste des mdecins du travail et des secrtaires mais on souvrirait quitte embaucher, enfin il faut pouvoir financirement, mais ventuellement avoir un ergonome, un psychologue du travail pourquoi pas, un toxicologue (MdT n 12)

Laccroissement du nombre de mdecins du travail au sein des services interentreprises permet de dvelopper des comptences de spcialistes.
On essaie de fonctionner par le biais de la pluridisciplinarit comme cest au got du jour ces dernires annes ; on a inclus la cration de groupe de travail, donc moi je moccupe ventuellement du groupe toxicologique ; je moccupe de tout ce qui est prlvements ventuellement de produits chimiques dans les atmosphres du travail ; a cest bien institu, quand un mdecin a un problme dordre chimique et toxicologique dans son entreprise, il demande au groupe toxico dintervenir et nous ventuellement on va essayer de mettre en oeuvre une action en allant dans lentreprise, en faisant des prlvements. Il sest cr aussi un groupe de travail sur le stress (MdT n 13)

Les mdecins du travail largissent leur panoplie de comptences. En liaison avec des partenaires quils sollicitent (leurs confrres) et apprennent pratiquer (instances administratives diverses, acteurs de linsertion), ils engagent la mdecine du travail dans deux directions : une mdecine de main-doeuvre capable de conseiller utilement employeur et salaris, par exemple en oprant des pr-orientations ; une mdecine salliant avec dautres savoirs complmentaires aux siens dans le but de proposer une mdecine de sant qui sans doute contribuera accrotre sa propre lgitimit dans les milieux mdicaux.

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CONCLUSION

Nous appuyant sur de trs nombreuses expriences, nous avons voulu montrer que dans le monde de la flexibilisation, des activits physiques sous contrainte de temps, du travail prescrit et du travail rel... les mdecins du travail essaient de prserver la sant des salaris. Pourtant, lextrait ci-aprs laisse entendre que les mdecins du travail sont des colosses aux pieds dargile car leur marge de manoeuvre est restreinte eu gard lampleur de leurs tches.
Je pense que notre rle de mdecin du travail devient difficile parce quon na pas un pouvoir fort ; rellement, on na quun rle de conseiller et on est le conseiller des salaris mais aussi des employeurs ; de plus en plus, je me reporte sur des choses assez concrtes, par exemple informer un employeur sur des risques quil y a dans son entreprise, jai dit l il y a trop de bruit, cette machine il faut la capoter, ce produit est dangereux, il y a telle substance dedans, il faudrait demander votre fournisseur de vous fournir autre chose ; de plus en plus, je me sens utile entre guillemets sur des choses assez concrtes mais cest vrai que quand on voit lorganisation du travail, quand on voit ce qui se passe dans les entreprises ; on dit le stress est la mode, est trop la mode, on parle trop du stress mais cest quand mme rel, l on ne sait pas comment on va ragir l-dessus, on se sent totalement impuissant ; on a des choses trop lourdes en face de nous et puis la socit entire volue, nous quest-ce quon est l-dedans ? (MdT n 12)

Certes ce propos illustre la tonalit gnrale de notre enqute. Toutefois, lensemble de ces praticiens est en train de se doter dune nouvelle professionnalis illustre par la diversification de ses interventions, lextension des rseaux quil peut mobiliser. Plus favorable au traitement individualis qu lintervention collective, les mdecins du travail jouent la carte du temps : la mtaphore du chemin suivre est souvent utilise pour qumergent des solutions durables aux problmes rencontrs par les salaris dficients. Le reclassement est la thmatique centrale de leur propos. Il leur permet de tenir et relier les deux bouts de la chane : la connaissance fine de ltat des main-doeuvres quils ont acquise et la continuit de lactivit de lentreprise qui nexiste pas sans leurs mobilisations laquelle les mdecins du travail contribuent et dont ils tirent un surcrot de lgitimit. Puisque nous avons souhait donner la parole aux mdecins du travail, et partir delle illustrer et comprendre la construction de la prise en charge des salaris dficients, nous terminons notre propos sur deux longs extraits qui illustrent des pratiques, rvlent leurs dlicates mise en oeuvre, permettent de cerner des stratgies et dfinissent une philosophie.
Dans le monde du travail, cest relativement simple ; le point de dpart cest le constat dinaptitude ; partir de ce constat qui est lourd de sens, enfin cest une dcision qui est vraiment trs difficile prendre il y a diffrentes situations : 1. il y

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a des situations o tout le monde est peu prs daccord, lemployeur, le salari pour aller ailleurs trouver... il y a un projet de formation, de situation alternative etc. ; l pas de problme a se passe, a peut demander du temps mais on trouve la solution ; dans dautres cas cest le Conseil dInaptitude qui avec une recherche dun emploi diffrent dans la bote, dune solution interne qui peut passer par lintermdiaire dune formation, enfin il y a un fond qui permet une formation complmentaire avec ventuellement un emploi la sortie, mais au moins un statut diffrent la sortie qui permet ventuellement de trouver quelque chose ailleurs qui soit adapt la personne. 2. Il peut y avoir simplement sur place une adaptation du poste de travail, les entreprises rechignent assez. Si on arrive mettre dans le coup de fond de reclassement, a fait des dpenses en moins et du coup lentreprise est plus favorable mais les formations par exemple sont souvent assez mal adaptes cest--dire que la personne bnficie dun mi-temps ou plutt dun financement de sa formation mais cette formation cest des tout petits bouts droite gauche et donc cest infernal grer pour lentreprise ; cest pas un mitemps qui est pay comme a, cest des heures payes par ci, par l, sans compter les dplacements, sans compter le fait que quand on est deux heures des cours de Lyon cest une demi-journe qui file ; 3. ensuite quand ces deux possibilits nexistent pas, cest le licenciement avec le chmage qui li au travail mais sans un handicap considrable, cest une recherche demploi aprs mais a ne pose pas forcment de problmes. Mais quand il y a handicap, ce moment l, soit on fait appel la Cotorep ; soit cest pour linvalidit la scurit sociale. Je converse volontiers avec mes collgues gnralistes parce que je me rappelle du temps o jtais gnraliste et o cest vrai quant on est plusieurs dfinir une stratgie cohrente par rapport une personne, cest moins lourd pour tout le monde et cest moins la fuite des uns et des autres devant la difficult. Donc a permet par exemple de prolonger un arrt de travail, de demander un mi-temps thrapeutique, dattendre le stage (MdT n 17) Dabord on essaie danticiper parce quon se dit, cette personne ne va pas pouvoir faire son travail encore trs longtemps : quest-ce quon va pouvoir trouver comme solution ; je pense des gens relativement jeunes dont on voit quils se dgradent et donc on met en place des mesures avec les structures dont on dispose pour anticiper, cette fameuse notion dinaptitude, et trouver des solutions ; je pense deux cas assez typiques ; une jeune femme qui tait aide mnagre domicile et qui avait arrts sur arrts avec des tas de pathologies parce que a lui convenait pas ce mtier, il ntait pas adapt son physique ni son psychisme et donc on a mis en place avec la structure Cap-Emploi une dmarche pour quelle fasse une formation ; cest avec elle quon a travaill et elle est actuellement en formation pour faire un CAP daide la petite enfance et travailler auprs denfants en maternelle ; je pense galement un cas que jai eu tout rcemment dun jeune homme qui avait un handicap de naissance, qui tait bien adapt son travail et qui a eu un accident de la route avec des squelles qui ont fait quil nest plus adapt maintenant son travail et il va falloir rorienter cette personne ; 150

cest dautant plus facile que les gens sont jeunes parce quils ont des capacits dune part dapprendre autre chose et de faire le deuil de leur mtier ; il est vident quant on arrive au-del de 50 ans, bien souvent la Cotorep ne propose plus de formation ; aprs a devient pratiquement impossible obtenir et la tranche 5055 ans cest trs difficile, aprs 55 ans on passe plutt sur des mesures dinaptitude Assedic et retraite ; et puis souvent les reclassements possibles seraient sur des postes assez administratifs avec de linformatique et quelquun qui a t travailleur manuel toute sa vie, lui demander de faire de linformatique 52 ans, cest trs difficile, cest presque impossible ; il y a aussi laspect travail dehors et comme disent les gens : moi je peux pas travailler enferm dans un bureau, ils nous le disent souvent a, les gens qui ont t maons, ils veulent pas en entendre parler (MdT n 14).
Liste des mdecins du travail rencontrs Juin-Juillet-Aot 2002 Mdecins du travail (MdT) MdT 1 MdT 2 MdT 3 MdT 4 MdT 5 MdT 6 MdT 7 MdT 8 MdT 9 MdT 10 MdT 11 MdT 12 MdT 13 MdT 14 MdT 15 MdT 16 MdT 17 MdT 18 MdT 19 MdT 20 MdT 21 MdT 22 Age Sexe Masculin (M) Fminin (F) M F M M M F F M F F F F F F M M M M F F M F Type de service Autonome Autonome Autonome Autonome Interentreprise Interentreprise Interentreprise Autonome Autonome Autonome Autonome Interentreprise Interentreprise Interentreprise Interentreprise Interentreprise Autonome Interentreprise Autonome Interentreprise Branche prof. Branche prof. Dpartements

53 49 60 50 44 41 48 53 44 52 56 47 46 49 42 43 44 58 49 ? 56 44

38 38 74 74 74 74 38 38 73 73 74 38 74 73 38 38 38 38 73 38 73 74

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BIBLIOGRAPHIE

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DE LA DISQUALIFICATION SOCIALE AU HANDICAP QUALIFIE HANDICAP ET PROCESSUS HANDICAPANT DANS LES REPRESENTATIONS DES ASSISTANTS DE SERVICE SOCIAL

Ewa Bogalska - Martin

Centre de Sociologie des Reprsentations et des Pratiques Culturelles Universit Pierre Mends France de Grenoble France

METHODE, OBJET, ECHANTILLON

Cette tude porte sur lexpression des reprsentations sociales et des processus de production sociale du handicap. Elle a t ralise entre le 4 mai et le 5 juillet 2002 auprs de 20 Assistants de Service Social.

9 La mthode

La mthode utilise est celle de lentretien semi-directif, centr sur quatre thmes : les problmatiques des publics des Services Sociaux, l'utilisation des dispositifs daccompagnement et daide, la notion de handicap et celle de victimes. La premire partie de lentretien permettait daborder la question du handicap de manire indirecte. Dans la deuxime partie, les reprsentations du handicap ont t abordes de manire directe. Cette faon de procder permettait d'viter les effets pervers dus une ventuelle projection des reprsentations du handicap vhicules par les chercheurs. La question du handicap devait donc apparatre comme un mode de pense de publics et du monde social en gnral, un mode dexpression, adopt de manire spontane par la personne interroge ou introduit partir de la phrase, diriez-vous que, parmi les usagers de vos services, certaines personnes puissent tre nommes handicapes ? Lors des entretiens, les Assistants Sociaux ont pu sexprimer librement sur leurs manires de penser lespace social dans lequel ils occupent la place dacteurs professionnels et tmoigner sur leurs manires dagir face aux publics ainsi que sur leur collaboration avec dautres partenaires sociaux et mdicaux. Dans notre texte, nous aborderons seulement le premier aspect, le deuxime, issu des mmes entretiens, fait lobjet des analyses prsentes par Catherine Gucher.

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Structure de lchantillon et types de publics AS interrogs AS Dpartement Service Publics Familles en difficults Personnes isoles Approche des publics utilise par l'AS Famille Personne Usagers Clients Bnficiaire RMI Quartier Gens du voyage

AS N 1 - 5

Isre

Polyvalence Secteur urbain Quartiers HLM

AS N 6 - 8

Savoie

AS N 9 - 10 AS N 11 - 13

Haute-Savoie

Isre

Polyvalence Secteur urbain et rural Polyvalence Secteur urbain Quartier HLM CHS Service de Psychiatrie Adulte

Familles en difficults Personnes isoles

AS N 14 -15

Isre

CMP

Famille Personne Secteurs Familles en difficults Bnficiaire RMI Personne Secteur Patients Adultes Malades Handicaps Pathologie Patients Enfants Enfants Pathologie Malades Patients Handicaps Personnes Client Famille

AS N 16 - 19

Isre

CHU Services de patients : cancrologie, pdiatrie, soins palliatifs, grontologie IR

Adultes Enfants

AS N 20

Isre

Enfants adolescents

Tous les entretiens, dune dure dune heure, ont t raliss par deux personnes, dans les lieux dexercice professionnel des Assistants Sociaux ce qui renforait le statut professionnel des personnes interroges. Il est donc probable que les opinions exprimes subissaient linterfrence des jugements redouts par les AS de la part des personnes extrieures leur service. En effet, nous avons pu observer, dans certains cas, une volont des AS (2 cas) de veiller paratre bien. Parfois, les conditions de lentretien conduisaient les AS tenir un discours plaqu, centr sur les missions officielles et les principes daction qui les concernent. Dans ce cas, les exemples de situations concrtes permettaient de recentrer lentretien sur lobjet central de notre tude. Tous les AS interrogs ont exprim (explicitement ou implicitement), pendant ou la fin de lentretien, la crainte dtre mal jugs par les personnes qui conduisaient les entretiens. Trs proccups par l'effet ngatif du contrle social que cette forme dintervention extrieure pouvait signifier, ils ont toute de mme apprci de pouvoir sexprimer et dapporter leur vision propos de problmes complexes et difficiles apprhender auxquels ils sont confronts tous les jours. Si lon se rfre aux dclarations faites lors des entretiens, leur

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dure fut, pour certains, un temps de cristallisation de leur propre pense, un lieu dexpression dopinions jamais exprimes en public, en dehors du service, ou carrment nulle part. Les entretiens ntaient pas enregistrs, par contre, la prise de notes tenait compte des expressions subjectives (hsitations, phrases annexes etc.) et du vocabulaire spcifique de chaque personne, sans les transformer. Tous les entretiens raliss, numrots de 1 20, seront exploits dans cette tude. Notre analyse, centre sur les reprsentations sociales du handicap et du processus handicapant tiendra compte de la dimension explicite et implicite de leurs manifestations.

9 Lobjet

Lobjet de ltude, le concept de handicap, se prsente, certains gards, comme un objet mou qui se construit et se dconstruit de manire permanente et arbore autant la forme objective, manifeste, que la forme subjective de la reprsentation. Construit dans un contexte social et culturel et dans les conditions habituelles daltrit, le handicap fait partie de ces catgories, qui rvlent leur ambigut pour dcrire le monde, le signifier et le reprsenter et faire apparatre les distinctions sociales qui marquent les tres et prennent un sens prcis. Celui-ci se ngocie autant dans lintimit de chaque tre, partir de ses reprsentations, que socialement, partir dune pluralit dimages et de reprsentations dominantes du monde qui simposent nous. De ce fait, considr comme phnomne dordre symbolique qui signifie et qui est son tour signifi, le handicap est et nest pas, advient et nadvient pas, produit et est produit. Les reprsentations sociales que nous analysons ici permettent de rendre compte de la complexit du concept. Nous savons quune construction comprhensive des reprsentations sociales ncessite un recours lensemble des procdures de perception dcrites par les psychosociologues112. Ancre dans une ralit perceptible, la reprsentation sociale du handicap contribue la signifier et mme sil (le handicap) sauvegarde son sens objectif, la multiplication des reprsentations le livre en mme temps aux procdures dinter- subjectivation. Par ses aspects comprhensifs, interactifs et communicationnels, le concept de handicap et celui de processus conduisant au handicap servent autant dcrire le monde qu le modliser. De ce fait, il ne peut jamais tre tudi en dehors des conditions normales dintersubjectivit car tout individu qui pense et agit dans le monde, se pense et devient son monde puis est pens et agi par dautres. La notion de handicap nous touche, non seulement sur le plan intellectuel, mais aussi sur le plan intime et affectif. Elle affecte notre sentiment de soi et elle interroge nos relations aux autres en nous conduisant adopter des attitudes et des comportements : soulagement, compassion, piti, dgot, horreurs, peur etc. La pense sur le handicap sengage dans les conditions ordinaires daltrit que le contexte professionnel de ltude semble renforcer davantage car les Assistants Sociaux que nous avons interrogs sont censs agir et passer du mode rflexif au mode dagir. Rpondre aux questions : qui est handicap ? qui ne lest pas ? correspondait dans leur cas se poser la question quest-ce que je fais, comment jagis ?
112

Denise Jodelet, Folies et reprsentations sociales. Ed. PUF, 2-d, Paris 1995, pp.31-57.

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Toute tentative de rponse supposait se situer dans le monde et concevoir ce monde sur le plan symbolique et sur le plan daction, au niveau du sens social et professionnel. Une partie des discours recueillis au cours des entretiens nous confronte manifestement avec lexpression des reprsentations sociales du handicap qui naissent dans les conditions dexercice professionnel spcifique et en confrontation avec des populations varies. Ds lors, nous pouvons les apprhender autant comme formes de jugements, de constructions sociales autonomes, que de savoirs qui conduisent la prise dengagement puis aux actions sociales concrtes qui ont pour objet laide, laccompagnement, le conseil et lorientation que les Assistants Sociaux doivent apporter aux populations en difficults. Lensemble de ces reprsentations et formes dactions se situe dans le vaste spectre des modes de pense et dinterventions, entre un ple social et un ple mdical. Nous verrons plus loin que, face au handicap ou face ce quils assimilent un handicap, les Assistants Sociaux prsentent des attitudes (verbales et comportementales) qui oscillent entre ces deux ples. Nous savons, et de nombreuses tudes le montrent, que les multiples appartenances sociales qui conduisent le sujet partager des discours, des connaissances du monde et des valeurs spcifiques parfois contradictoires, participent la construction des reprsentations sociales113. Dans cette tude, nous ne pouvons tenir compte que des variables lies lexercice du mtier dAssistants de Service Social. Pour la comprhension des rsultats obtenus, il faut nous attarder sur la spcificit des mondes sociaux et professionnels vcus par les Assistants Sociaux interrogs. Cette spcificit est produite par la superposition de formes dappartenances dont tout individu est aujourdhui porteur. Elle est, entre autres, dordre social (organisationnel, territorial, disciplinaire etc.) et dordre individuel puis intime (convictions, valeurs, sensibilit, etc.). Dans cette tude, nous pouvons, mais de manire trs partielle, leur donner un statut explicatif.

9 Les personnes interroges

Les Assistants Sociaux des Services de Polyvalence (9 femmes et un homme), employs par trois Conseils Gnraux diffrents se voient obligs de raliser les objectifs des politiques sociales fixs (en partie), par ces Conseils. Confronts la durabilit des difficults sociales qui touchent une partie des populations de leur secteur, les AS agissent dans des dpartements et secteurs de dpartements concerns de manire ingale par les problmes de chmage, de violences familiales, daccs aux logements sociaux et de prcarit gnralise. Ceci modifie srement la nature des reprsentations sociales et des formes dactions que nous tudierons plus loin, sans que lon puisse dterminer limpact vritable de ces modifications. Il faut souligner que, bien souvent, les logiques daccompagnement des personnes, spcifiques chaque service et pour ainsi dire chaque Assistant Social, modifient la nature des relations qui se tissent entre les AS et les usagers des Services Sociaux. Dans certains cas, les AS accompagnent la deuxime, voire troisime, gnration de personnes issues dune
Les travaux de : Jean Piaget, Pierre Bourdieu, Serge Moscovici et Denise Jodelet sur les reprsentations sociales sont aujourdhui largement connus.
113

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mme famille. Dans ce cas, il faut parler dune relation durable qui permet aux AS d'avoir une connaissance parfois trs approfondie des problmatiques des personnes. Les AS sont ainsi dpositaires de savoirs, de jugements que, durant des annes, de nombreux acteurs sociaux engags dans le processus dinsertion sociale (enseignants, formateurs, patrons, propritaires de logements, agents dembauche etc.) leur ont transmis. Les AS sont alors en mesure de sexprimer de manire globale sur la nature du processus social (familial ou collectif, par exemple de type territorial) qui se manifeste dans les situations observes auprs des personnes accompagnes. Dautre part, certains AS exercent depuis plusieurs annes dans le mme secteur et connaissent trs bien leur territoire ; ceci les conduit penser leur action en termes dunit gographique et accorder une dimension lie la spcificit territoriale (quartiers dexils) aux personnes accompagnes. De manire gnrale, les AS de polyvalence pensent les personnes accompagnes en termes dindividualit (client, usager, Monsieur, Madame). Ils les nomment en tant qu'individus ou en tant qu'unit familiale et connaissent leur nom. Deux exceptions cette rgle doivent tre notes : elles concernent les bnficiaires du RMI et les Gens de Voyage, qui semblent constituer des catgories sociales particulires, utilises par les AS. Le terme RMI-iste reprsente une catgorie sociologique de personnes en difficult dinsertion professionnelle et sociale. Notons que les AS ont conscience quil recouvre une varit de situations, de niveaux de vie, de qualifications et de diplmes obtenus. Aujourdhui, compte tenu de la situation sur le march de lemploi, un RMI-iste peut avoir un diplme de niveau Bac + 2, voire +5, observent les AS. Tandis que les Gens de Voyage, mme sdentariss, constituent un groupe culturel spcifique. Dans les deux cas, la connaissance des caractristiques collectives apporte aux AS des clefs de comprhension pour leur permettre daborder les situations individuelles. Les Assistantes Sociales des Services Spcialiss (10 femmes) font partie des quipes soignantes des hpitaux (CHS) et des services sociaux internes lhpital (CHU). Leurs missions consistent veiller laccs aux droits et accompagner les personnes dans le processus dinsertion ou de rinsertion sociale, ventuellement dorientation aprs ou pendant une priode dhospitalisation (cas des malades mentaux dont les symptmes ont t stabiliss). Attachs la fonction sociale hospitalire, certains AS restent sous la tutelle symbolique et pratique des mdecins chefs dquipes (CHS), tandis que dautres constituent un service social spcifique (CHU) dirig par un cadre Social. Lambivalence de ce positionnement institutionnel fait quils se sentent la fois partie intgrale et marginale des quipes soignantes et / ou des services hospitaliers. Elle affecte, sans aucun doute leur mode de pense. Dans leur approche des personnes accompagnes, les Assistantes Sociales des Services Spcialiss pensent se trouver face des patients et des malades porteurs de pathologies spcifiques. Il faut noter que les AS pratiquent, au cours de leur exercice, des classifications mdicales utilises dans leurs services respectifs, par des quipes o, parfois, la personnalit et lapproche mdicale du mdecin chef fait la loi. Ils parlent alors de leurs patients en se rfrant des dnominations de pathologies ou de maladies prcises : schizophrnes, autistes, psychotiques, malades du Sida, du cancer etc. Nous pouvons donc observer la pratique dune
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double approche : la premire, catgorielle, est dorigine mdicale (sils sont l, donc ils sont malades); la deuxime, individualisante, est dorigine sociale (bnficient-ils de tous les droits sociaux ?). Notons enfin que pour certains AS, toutes les personnes accompagnes sont, de manire temporaire ou dfinitive, des handicaps car le temps de maladie est un temps de handicap partiel ou complet.

LE HANDICAP CATEGORIE INCERTAINE

Aprs avoir recens toutes les expressions utilises par les Assistants Sociaux pour qualifier le handicap, nous avons cherch tablir une premire classification des reprsentations qui leur viennent lesprit. Les rsultats de la premire lecture de discours des AS sont prsentes dans les tableaux 2, 3 et 4. Lanalyse progressive des contenus, applique, lensemble de ces expressions, nous a conduit dgager trois variables ou critres distinctifs qui apparaissent dans les reprsentations implicites (images, rfrences abstraites) ou, explicites (expressions, dnominations ) vhicules par des AS, soit :
la nature manifeste du handicap et les signes concrets de sa prsence, les origines supposes du handicap, les consquences produites par le handicap, une fois celui-ci nomm ou qualifi.

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Typologie des signes lies la perception du handicap, nommes par les AS Nature des signes Propres des individus Relatives au contexte familial Signes lies lappartenance sociale Symptmes en lien avec la sant

Services de Polyvalence

Souffrance : Solitude, Carences affectives, Une mauvaise vie, Gens atteints, fragiles, Manque de confiance, Manque de ressources : Difficults dadaptation, Trajet de vie Gens pays pour tre fous, Reste encore une dynamique de vie, tat permanent

AS Services Spcialiss

Rduction des capacits, Diminution, Inadaptation durable et irrversible Vieillissement grand ge Vie fige : Enfermement dans une situation de vie, Stigmate, Culpabilit affective

Etat de maladie Cumul des Exclusion : volutive : difficults : Privations en termes Dficience qui altre Difficults de citoyennet, lautonomie, ducatives, Absence de parole Dbilit, Incapacit assumer Dpendance, des rles parentaux Rduction une case, Souffrance mentale, Dpression Licenci pour gnralise, inaptitude, Durabilit de soins Rapport la norme : Incomprhension sociale, Manque de mrites, Jugement, Etiquette, prjudiciable, Qualification des experts Stigmates visibles Exclusion : dune maladie : Incapacit assumer Marginalit, Maladie importante, des rles parentaux Difficults tenir un Maladie invalidante, rle social, Inadaptation la vie Maladie qui permet de mener une vie sociale durable, normale, Impossibilit de Maladie qui produit travailler, une inadaptation la Attribution sociale vie sociale Qualification de la Fait objectif COTOREP, Contraintes de Qualification par les soins : dispositifs sociaux AES, RQTH, AAH etc. dialyse, trithrapie, etc Nouvelle nomination de la maladie,

En tant que catgorie de connaissance, catgorie passerelle, entre le monde dit rel et le monde idologique, la catgorie de handicap montre sa proximit avec les catgories telles que : exclusion, maladie, inadaptation et alination. Elle permet dapprhender le mme monde vcu bien quelle tente de rendre compte de la particularit de la situation des personnes dites handicapes. Nous pouvons penser que le concept de handicap simpose lorsque les autres catgories puisent leurs capacits clairantes, lorsquelles nexpliquent plus. Il est aussi probable que le handicap prend un sens pour dcrire la situation des personnes qui cumulent lensemble de difficults dsignes par les termes cits plus haut.

159

Les discours des AS laissent aussi percevoir une rciprocit de lien causal entre ces catgories sociologiques et la notion de handicap. Conduisant au handicap, elles sont produites par lui et signifient ses caractristiques intrinsques. Dans ce sens, le concept de handicap peut correspondre une sorte de super catgorie qui synthtise et remplace les autres, sans pour autant apporter plus de clarification. Cette ambigut pistmologique de la catgorie complexifie le statut sociologique du handicap qui apparat simultanment comme une cause, une consquence et une forme particulire dexistence sociale. La catgorie de handicap montre alors une similitude avec ce que Martine Xiberras qualifie de dmultiplication des images en tous sens, dans une prolifration et une contigut qui peu peu les vide de toute signification spcifique114. Les reprsentations du handicap exprimes par les AS rendent visible un syncrtisme des modes de pense et des pratiques sociales qui sont en partie lies la multiplication des dispositifs sociaux dont lusage dpend de lapprciation subjective des travailleurs sociaux et se ngocie (cas par cas) autant avec les personnes concernes quavec les autres acteurs sociaux et mdicaux.

9 Rapport la norme

Dpositaires des savoirs sur les usagers de leurs services, les Assistants Sociaux qualifient de handicap une pluralit de formes dexistence dont le seul dnominatif commun, que nous avons pu dgager peut tre nomm limpossibilit ou la difficult durable de mener une vie normale. Ce dnominatif commun se rfre aux utilisations collective et individuelle, implicite et explicite, appliques soi et aux autres, des normes sociales qui dterminent ltat de normalit sociale, conomique et mdicale. Plusieurs critres sont implicitement voqus, ou penss par les AS, pour qualifier les attentes sociales en termes de cette normalit :
avoir un emploi (principe fondamental dinclusion sociale), pouvoir faire des choix et prendre les dcisions concernant sa vie (renvoie la

qualit du sujet),
tre en suffisante bonne sant pour tre autonome au niveau des gestes de la vie

quotidienne.

En parlant de deux premires conditions de normalit, sans jamais prononcer le mot, les AS ont en permanence lesprit la notion de handicap social. travers leur discours, on peut lassimiler un cumul de difficults qui altrent la possibilit de la personne dtre un sujet social. Le handicap social semble endosser ici une forme symbolique implicite qui nose pas sexprimer clairement. Les propos des AS indiquent par ailleurs, que lapparition des problmes de sant fait basculer le handicap social dans un domaine de handicap qualifi.

114

Martine Xiberras, Les thories de lexclusion. Ed. A. Colin, Paris 2000, p. 147.

160

Les AS de Polyvalence ainsi que celles de psychiatrie voient les choses dans cet ordre, tandis que les AS de CHU pensent la situation plus globalement car, pour elles, la maladie est prsente en amont du processus qui situe les individus hors norme et les fait voluer vers les formes de handicap. Dans tous les cas, cest lanormalit sociale, puis mdicale, qui sont ici qualifies de handicap. Pour expliquer et sexpliquer cet tat de choses, les Assistants Sociaux parlent de lexcessivit des normes et des formes de jugements utilises aujourdhui dans lvaluation des personnes, en particulier lors dun processus dinsertion sociale. La socit de performances ne sait pas leur faire une place mais elle ne sait pas, non plus, se rsigner renoncer leur intgration. Dans ce contexte, la qualification des experts, la confirmation de la prsence du handicap, peut tre perue comme une des formes sociales de discrimination produite par la socit qui tente de normaliser les tres et qui, par dfaut, leur dsigne des places part et des statuts spcifiques tels que : RMI, Smicard, handicap. La nomination du handicap, suppose un loignement social des personnes, leur marginalisation, nous y reviendrons. L'une des AS interroges dit, cet gard : le handicap en tant que tel nexiste pas, cest une construction de la socit. Ce propos associe la notion mme de handicap une catgorie qualifiante, abstraite, une expression de la norme sociale qui na pas de sens pour les gens qui sont ainsi qualifis. La mme Assistante Sociale prcise : autre fois, jaurais eu tendance appeler les mmes gens tout simplement - malades (elle fait rfrence aux enfants autistes). Elle voque dans ces propos une volont politique de qualification excessive, discriminatoire et prjudiciable pour les individus, qui ne clarifie pas davantage leur situation mais qui rgle la question de leur place sociale. Cette volont, souvent dnonce, produit de multiples effets pervers. Le rapport Fardeau, dans lequel lauteur compare la situation en France et dans les autres pays occidentaux montre par exemple que, tant que la catgorie de handicap existe et donne accs aux droits spcifiques de compensation, elle semplit dun contenu, en loccurrence, les individus qualifis comme porteurs de symptmes subjectifs et objectifs de handicap115. Dans ce cas, elle organise le monde social et le produit symboliquement. Avant de passer lanalyse dtaille des autres ambiguts des reprsentations du handicap, telles quelles ont t exprimes par les Assistants Sociaux, arrtons nous sur les raisons et processus qui installent, selon les AS, les personnes, les familles et les groupes sociaux (habitants de quartiers, gens de voyages) dans lanormalit et conduisent, par la suite, vers la qualification du handicap. Elles sont multiples.

115

Michel Fardeau, Personnes handicapes : Analyse comparative et perspective du systme de prise en charge. Rapport au Ministre de lEmploi et de la Solidarit et au Secrtaire dtat la Sant, lAction Sociale et aux Handicaps. Paris 2001.

161

9 Le processus durable

Nous avons pu distinguer dans les propos des AS lindication de quatre processus, progressifs et durables (tableau 3), conduisant la qualification de personnes handicapes :
Trajectoires personnelles et/ou familiales dans la continuit des blessures reues dans

la petite enfance, tels quun manque damour et de soins, des sparations difficiles, un abandon, une maltraitance (rare) que la vie adulte aggrave,
Disqualification progressive puis dfinitive sur le march du travail et dans la socit

de performances qui conduit la perte de place sociale, de parole et de posture de citoyen,

Inadaptation par rapport des normes sociales de plus en plus exigeantes (lments

perturbateurs dans des lieux de vie normale tels qucoles, quartiers, entreprises etc)
Consquences de maladies (dure, gravit, etc.).

Tout dabord, la vision des Assistants des services de Polyvalence.

Les AS de Polyvalence voquent des effets produits par les parcours individuels ou familiaux qui correspondent des trajets de vie. Les AS parlent aussi bien de continuit, dans ce cas il sagit de la fragilisation progressive qui conduit la perte de confiance et la disqualification, que de discontinuit de la trajectoire interrompue par des accidents, des maladies etc. Le terme daccident, souvent utilis, recouvre un spectre trs large de situations qui se produisent de manire inattendue (dnominatif commun) : accident du travail, maladie, divorce, perte demploi souvent nomms globalement en terme des accidents de la vie etc. Dans une tude sur le handicap mental et le vieillissement, ralise en 1996 auprs de population dite vieillissante, les auteurs montrent limportance des trajets de vie et notamment des blessures denfance dans lapparition des premiers symptmes de handicap116. Les propos des AS confirment cet tat de choses en voquant la fragilisation progressive de personnes qui nont jamais pu gurir ou cicatriser les blessures initiales. Cette dimension fatidique dappartenance sociale marque un parcours des personnes mais nexplique pas, elle seule, la progression vers le handicap. Il est intressant constater, que la notion de destin, celle de chance, ou de malchance, font preuve de leur capacit explicative. Les AS voquent une mauvaise naissance, lappartenance des familles et des groupes sociaux marqus par leur marginalit durable et en lien avec une temporalit longue qui peut concerner plusieurs gnrations. Ici, la personne subit, elle nest pas le sujet de son destin.

116

Grard Zribi, Jacques Sarfaty, Handicap mental et vieillissement. Ed. CTNERHI, Paris 1996, pp. 47-56.

162

Les causes productrices de handicap selon les AS Type de cause Trajets de vie Processus social de disqualification Conditions dingalit sociale checs successifs dans l'insertion, Qualifications inadaptes, Emplois prcaires Absence de rseaux sociaux, Orientations prcoces vers des tablissements spcialiss, Revendications des parents checs successifs dans linsertion Exclusion par rapport la norme Inadaptation aux exigences sociales, Manque de performance Consquences de maladie

Services de Polyvalence

AS Services Spcialiss

Enfance Blessures Manque damour, Fragilisation Manque de diplmes, Parcours dimmigration, Refus dadaptation Destin Inadaptation aux exigences (parfois les enfants qui prsentent des excs dintelligence), Pathologies de vieillissement,

Qualification normative inadaptation scolaire, Troubles de comportement, Troubles mentaux, Comportement dviant (enfants) Normes trop exigeantes

Perte dautonomie Dpendance par suite daccident, Dpendance due la maladie chronique Effets associs la toxicomanie, Longues hospitalisations

Les AS voquent galement des phnomnes lis aux choix, oprs par les individus. Sans les juger, les AS parlent de choix difficiles, de rejets de formes dexistences et de stratgies de vie qui se soldent par un accroissement de difficults. La personne est envisage ici en qualit de sujet, mais elle fait des choix inadapts. Par exemple, limmigration est souvent voque comme un choix prjudiciable. Ne tenant pas compte des exigences sociales (manque de connaissance, ou de comprhension du contexte social de laction), ces choix se soldent par des effets ngatifs et handicapants long terme (immigration, refus dadaptation, passivit et manque de projet de vie).
Les AS de la fonction hospitalire (CHS et CHU) associent le handicap directement la maladie et ses consquences. Elles parlent ensuite de la production de handicap par les effets pervers de soins et dassistance porte aux malades, par de longues hospitalisations dont le sens chappe tous (les malades, leurs proches et lquipe soignante)117. Ces phnomnes concernent, notamment, les personnes ges et les malades mentaux mais aussi les enfants diagnostiqus prcocement comme, hors norme, orients ensuite vers un tablissement spcialis et rendus ainsi, socialement et pratiquement immobiles (orientation type Asile). Cet aspect du processus est voqu par lAssistante Sociale du service de grontologie. Il fait lobjet danalyse des AS du service de psychiatrie adulte et de celles qui exercent dans un IME. Lentre prcoce dans des circuits spcifiques peut, selon elles, devenir le moment et le
117

Le problme de longues hospitalisations est entre autres, trait dans le rapport dEric PIEL et Jean-Luc Roelandt, De la Psychiatrie vers la Sant Mentale, pour le Ministre de lEmploi et de la Solidarit et la Secrtaire dEtat la Sant et aux Handicaps, Paris 2000.

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lieu de la perte des capacits et dautonomie, qui vont voluer vers les formes du vrai handicap, qualifi. Aucune forme de vie normale, autonome, ne peut alors tre envisage pour des personnes qui nont jamais, ou trs peu, vcu dans un milieu ordinaire.
Peut-on parler deffets pervers de la logique de spcialisation qui ne confie pas une personne des soignants mais son col du fmur un mdecin chirurgien spcialiste, sinterroge une AS du service griatrique ? Au moment de la sortie de lhpital, la personne ne peut plus reprendre sa vie davant. Son problme de sant est rgl, mais son handicap, par rapport aux exigences de la vie autonome, ncessite une orientation vers un tablissement spcialis o, en fonction de moyens mis la disposition des pensionnaires, sa dpendance saggravera. Des handicaps vieillissants et malades mentaux sont penss comme les victimes du disfonctionnement d'un systme de soins qui a perdu de vue le sujet humain dans son intgralit.

Au cur de cette approche, nous trouvons rfrence aux notions dautonomie et dintgrit de la personne, qualifiantes pour lexistence dun handicap. La diminution progressive des possibilits d'accomplir les gestes de la vie quotidienne qui touche certaines personnes vieillissantes (elle utilisait lexpression : vieillir mal), peut tre assimilable au handicap rel. Nanmoins, selon cette Assistante Sociale, penser les personnes vieillissantes comme handicapes, sera moins prjudiciable que de les traiter de vieux dments car ce dernier terme a aujourdhui une signification raciste, au sens de gisme. Ces reprsentations du processus conduisant vers le handicap, manifestent une parent avec le processus victimaire dont nous parlerons plus loin.

LA MORT SOCIALE : ENTRE LEXCLUSION ET LE HANDICAP

Les significations rpertories dans les tableaux 2, 3 et 4 montrent que le discours des AS laisse percevoir une proximit smantique frquente dans lutilisation des notions de handicap et dexclusion. Cette proximit fait apparatre lindtermination de la notion dexclus dj remarque par Ren Lenoir en 1974118. Pour cet auteur, le groupe des exclus englobe les handicaps physiques mentaux, les invalides gs, et les inadapts sociaux. Notre tude montre la persistance dinterfrence entre ces deux notions. Le handicap objectiv participe, selon de nombreux chercheurs appels parfois handicapologues, lexclusion des personnes mises la marge de la vie sociale par les logiques sgrgationnistes mais, en mme temps et son tour, lexclusion conduit vers un handicap. Sagit-il dune double jonction causale entre ces deux formes sociales ? La reconnaissance formelle du handicap, sa qualification par les experts de la sant donnent un statut social des personnes marginalises dj, disent les AS. Ceci permet de sortir certaines personnes de la situation dinexistence sociale due lexclusion sociale pour les faire dentrer
118

Ren Lenoir, Les Exclus. Le Seuil, Paris 1974.

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dans un groupe spcifique de handicaps. En mme temps cette qualification suppose un tiquetage prjudiciable, une nomination, qui dnonce l'impossibilit de tenir un rle socialement exig de la part de la socit qui normalise. Lexclu disparat de la vision des politiques de luttes contre lexclusion. Il est absorb dans la masse des handicaps. Selon cette approche, lexclusion qualifie en termes de handicap, prend un aspect dfinitif et change ainsi sa nature sociologique. Dans le premier cas, il sagit de la reprsentation de la vie avec sa dynamique, dans le deuxime, il sagit de la reprsentation de la mort sociale qui fige un tat dtre. Nous passons ainsi de ltat transitoire durable, qui fait lobjet de l'analyse de Castel, un tat de la durabilit qualifie comme handicap. Peut-on parler, dans ce cas, dun double handicap ? Ou, peut-tre, ceci sapparente-t-il une double exclusion. La premire advient-elle en amont du processus de reconnaissance du handicap, la deuxime en son aval ? La proximit smantique entre le terme dexclusion et celui de handicap se rfre aux constats fait par les AS sur limpossibilit de vivre ou de continuer vivre comme a. Ces constats impliquent, selon les AS, une ncessit de compensation et dassistance durable, lesquelles, comme le stipule la loi dorientation de 1975, sont prvues et orientes vers les personnes handicapes. Les AS de Polyvalence regroupent, sous le terme de handicap, lensemble des symptmes visibles chez les personnes touches par le cumul des difficults (pas physiquement malades) pour ncessiter lutilisation de mesures compensatoires. Cette vision fait, une fois de plus, resurgir la reprsentation implicite du handicap social comme objet central de la pense et de laction des AS de Polyvalence. Mais un doute demeure sur sa nature exacte et sur la lgitimit de sa dsignation comme tel. La qualification dindividus comme handicaps, dabord pense par les AS, puis reconnue par les experts de la sant, confirme, dune certaine manire, un tat dexclusion sociale pralable, autant subjective qu'objective. Lenfermement dans la classe des handicaps, des gens qui sont en difficult durable dinsertion (plusieurs contrats RMI solds par chec) et disqualifis par rapport leurs comptences, parat anormal certains AS car, comme le dit lune delles, les vrais handicaps sont rares. Vivons-nous, dans un monde rempli de faux handicaps, dont le nombre, comme le stipule le rapport Blanc, peut s'lever 22 millions ? Dans ce cas, quel sens peut garder encore cette catgorie ? Lide dune proximit, difficilement reconnaissable entre un vrai ou un faux handicap, ne doit-elle pas tre lie aux tats de rsignation de ceux qui ont le sentiment davoir perdu lemprise sur leur vie et se retirent, eux-mmes, dans lanormalit ? En effet, selon les AS, la ralit quotidienne que ctoient les personnes exclues, chappe tout contrle, tel point quelle devient presque irrelle. Les gens sombrent dans des tats de psychose. Il y a de quoi devenir fou souligne une AS.

9 Le border line

Selon les Assistants Sociaux interrogs, le vrai / faux handicap concerne des individus qui ont perdu toute emprise sur leur vie et leur environnement. Ils sont isols et se trouvent sur une border line (terme utilis par quatre AS de Polyvalence). Lexpression de border line signifie

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tre la limite de la survie, tre la limite de la folie, tre la limite de la norme sociale, ne plus avoir de place sociale et continuer vivre. La notion de border line fait penser la catgorie dun marginal, lhomme de lentre-deux, sans se rsumer elle119. Les personnes dsignes sur la border line sont dj marginales avant dtre nommes handicapes. La socit qui normalise ne sait pas grer autrement les situations de gens qui se trouvent lentredeux quen leur accordant un statut des marginaux.

D'une certaine manire, les gens sur la border line ont perdu leur qualit de sujet, ils nexistent plus ils survivent. Si Stiker120 pense, que les personnes handicapes nont pas ou peu de droit la parole, les AS situent labsence de parole comme phnomne constitutif du handicap. Ils expriment ainsi lide que la non-participation des personnes exclues et handicapes au processus social de ngociation de la norme les relgue en dehors de la normalit. Or, la norme, comme le montrait Bourdieu et dautres, vhicule toujours des rapports de dominations.

9 La disqualification et le statut de handicap comme mort sociale

Les AS pensent quau cours de ce processus de disqualification sociale, dont ils sont tmoins, se produit une rencontre gnratrice de problmes de sant, dans un premier temps et de handicap par la suite. Il sagit dune rencontre entre les exigences sociales accrues (limpact des normes) dans une socit qui cultive la performance et des individus fragiles, en perte de confiance et marqus dj par de nombreuses difficults inscrites dans leur trajet de vie. Cette rencontre conduit la transformation du sentiment individuel de soi, associ la notion de souffrance et la perte de confiance, en une vraie incapacit sociale, classable (par qui et comment ?) comme maladie mentale puis comme handicap objectiv socialement. Ce nest pas sans raison que Christophe Dejours parle de rsignation et de consentement passif de braves gens innocents qui ont fait lobjet de multiples valuations disqualifiantes121. Lobjectivation de la disqualification en termes de handicap est vcue comme une condamnation, comme la confirmation de leur inutilit. Ils se rsignent et ils perdent davantage pied avec la ralit. Les Assistants Sociaux redoutent le moment dannonce dune possible orientation vers la COTOREP car il sagit de dire quelqu'un vous tes fini, de signifier la mort sociale du sujet. Mme si le passage du statut de RMI-iste lAAH, permet au gens de toucher mille francs de plus, ceci revient, comme le dit une AS tre pay pour tre fou122.

Robert Ezra Park, Human Migration and the Marginal man. In : Race and Culture, Ed. The Free Press Glencoe, Illinois 1950, pp. 345-356.
120

119

Henri-Jacques Stiker, De quelques utopies ralistes. Perspectives actuelles et pour demain. Dans : Linsertion professionnelle des personnes handicapes en France. Ed. Descle et Brouver, Paris 1998.

Christophe Dejours, Souffrance en France. La banalisation de linjustice sociale. Ed. du Seuil, Paris 1998, p. 109.
122

121

Nous parlons toujours en francs, car cette notion de mesure fut utilise par les personnes interroges.

166

Les AS remarquent que le passage entre lexclusion sociale et la qualification du handicap se fait au cours dun processus dinsertion force. Certains voquent alors un vritable acharnement dans la volont dinsrer des personnes. Cette insistance avec laquelle linsertion est pratique par les AS missionns par leurs tutelles, comparable un acharnement thrapeutique, est observable dans certaines units de soins intensifs. Dans ce contexte, les Assistants Sociaux voquent la fatigue, voire la perte de sens, dont souffrent les personnes qui font lobjet de cet acharnement. En 1995, analysant les rsultats de lintroduction du dispositif RMI, Robert Castel crivait : en quoi peut consister une insertion sociale qui ne dboucherait pas sur une insertion professionnelle, cest--dire sur lintgration ? Quest-ce quun insr permanent ? Ainsi voit-on se dvelopper dans certains services sociaux une vritable effervescence occupationnelle123. Castel pensait que cette volont farouche de ne pas baisser les bras devant les problmes dinsertion, honore la Rpublique mais il faisait aussi remarquer la dimension pathtique de cette volont en la comparant au travail de Sisyphe. Les AS semblent avoir conscience de cet aspect inachevable et pathtique de leur action. Lune delles utilise lexpression de martyrs pour parler des usagers concerns par linsertion. Gestionnaires des dispositifs, des compensations, des aides et des mesures qui restent, dans lensemble, insuffisantes pour offrir une vie meilleure et une dignit ceux qui nont pas de place sociale, les AS se sentent dpasss par lampleur du problme. Ils ragissent tous diffremment, en fonction de leur sensibilit, de leur personnalit ou de la culture institutionnelle quils partagent. Certains dclarent, comme cette AS de Haute-Savoie : tant que jai de largent, je le donne facilement, au moins a pourra soulager leur destin. Dautres AS interrogs, comme un Assistant Social de lagglomration grenobloise, ne croient pas en la vertu des compensations financires : a ne sert rien de leur donner mille de francs de plus (allusion au passage ventuel du dispositif RMI au dispositif AAH), leur problme est de lordre de la dignit, du manque de place, de limpossibilit de mener une vie normale. Dans ce contexte dacharnement pour linsertion, les AS admettent que lobtention de lAAH peut signifier, pour des personnes puises par la succession dchecs, un droit la paix personnelle, un temps dapaisement. Impliqus dans la ralisation d'objectifs dintgration et dinsertion, les AS participent souvent la qualification des problmes de personnes difficilement insrables. la suite de la disqualification sociale signifie par les entreprises et les centres de formation vers lesquels ils avaient orient des personnes en manque de travail et de ressources, les Assistants Sociaux finissent par sinterroger sur cette impossible insrabilit. Ceci les conduit redfinir certains problmes tels que : fatigabilit, non-respect du cadre spatio-temporel, impossibilit de concentration, comme causes mdicales dincapacit de garder un emploi. Ces symptmes dordre socioculturel peuvent tre difficilement valuables par la COTOREP comme handicap qualifi. Certains AS dplorent dailleurs que lenqute sociale ne soit pas davantage prise en compte lors de la qualification du handicap prononce par la COTOREP.

123

Robert Castel, Les mtamorphoses de la question sociale. Une chronique du salariat. Ed. Gallimard, Paris 1995, p. 699.

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Lensemble des tats, qualifis par les AS comme handicap des exclus, (sagit-il d'une forme particulire ?) correspond donc la fois aux tats danomie au sens de Durkheim, aux tats dalination dont le sens doit tre largi par rapport la thorie de Marx et aux tats de dsaffiliation au sens de Castel. Ils conduisent les individus dvelopper des symptmes assimilables la maladie mentale. Les AS parlent alors de la folie de ne pouvoir donner donc de ne pas pouvoir exister. Il ne sagit pas dune fausse mdicalisation des problmes dexclusion, mais dune vraie somatisation de la disqualification sociale.

UN CORPS ABSENT, UN ETRE MALADE ENTRE LA MALADIE ET LE HANDICAP REPRESENTATIONS DES AS DE POLYVALENCE

Lexercice de leur mtier confronte trs rarement les Assistants Sociaux des Services de Polyvalence un corps malade, un corps porteur de stigmates. Les formes de handicap qu'ils observent et dont ils parlent prennent alors des dimensions nouvelles. Il sagit davantage dobserver limpossibilit de vivre sans assistance, due la perte de confiance en soi, lincapacit de prendre des dcisions, de faire des choix et / ou dduquer des enfants, qui touchent les populations qui ne portent pas de maladies et qui nont pas subi d'accidents corporels. Le corps de ces nouveaux handicaps ne porte aucun signe de mutilation, aucun stigmate de handicap nest visible de lextrieur. D'une certaine manire il sagit dun handicap invisible qui, par son manque d'apparence extrieure, confirme lambigut de sa dsignation. Confronts avec cette ambigut, les AS se voient nanmoins face la souffrance et cherchent dceler les symptmes empiriques, saisissables de lextrieur, assimilables des problmes de sant reconnus dans les nomenclatures de maladies puis de handicap. Insatisfaits des solutions, quils pourraient trouver pour soulager la souffrance manifeste des personnes quils ont devant eux, les Assistants Sociaux cherchent pouvoir la nommer et lui donner un statut. Ainsi, ils pntrent dans lintimit mme des personnes et statuent sur leur tat dtre. Il sagit dune participation ce quAlain Touraine pourrait nommer un enlvement de la jouissance de soi, que les AS sapproprient au nom de leur propre sensibilit, et au nom de leur autorit professionnelle124. En pensant la maladie, bien que la souffrance ne puisse dans aucun cas se rsumer un tat de sant de la personne, ils posent alors un premier jalon pour la qualification des personnes comme handicapes. Ils pensent, non sans raison, qutre considr malade, puis tre qualifi handicap, signifie socialement, tre au moins quelquun. Il nous faut insister sur le fait que lapproche de la souffrance occupe une place centrale dans le rapport des Assistants Sociaux de Polyvalence aux personnes.

124

Alain Touraine, Critique de la modernit. Ed. Fayard, Paris 1992, p. 319 et suivantes.

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9 La souffrance

La sensibilit des AS les fait ragir devant la manifestation de souffrance des personnes qui viennent chercher une aide auprs de leur service. de nombreuses reprises, la souffrance, notamment la souffrance mentale et psychique est voque comme symptme de maladie, puis de handicap. La souffrance voque par les AS est plus psychologique que physique au sens de manifestations de la douleur organique et corporelle125. Alors pourquoi lapprhender en termes de sant ou de maladie ? Les AS ont conscience que cette souffrance nat dans des conditions dinjustice sociale qui paraissent inacceptables. Parce quils rejettent spontanment des causes productrices dinjustice, ils tentent de lgitimer la souffrance qui en dcoule en la nommant comme telle. Cette souffrance devient alors pour eux : lgitime, normale dans son anormalit. Elle apporte une forme dexistence soudaine et paradoxale, une consistance ontologique des individus qui se trouvent en tat de non-tre social. Touraine crivait que la souffrance individuelle est la principale force de rsistance au dchirement du monde dmodernis, elle devient aussi la principale force dinclusion sociale, bien que marginale, qui soffre aux tres exclus126. Durkheim insistait dj, sur le rle intgrateur de la souffrance. Les AS le dcouvrent aussi. Ils ne peuvent ne pas accorder temps et attention aux gens qui souffrent. Lexpression de la souffrance devient alors un lieu de partage, dchange, dgalisation des rapports de face face. Il sagit manifestement dun vcu commun. Pour dceler la signification exacte de la souffrance, les AS notent alors scrupuleusement, avec un respect des rgles qui rgissent lexercice de leur mtier, les signes indiquant la prsence de problmes de sant. Leur manire de procder correspond une approche de type behavioriste. Ils coutent et observent les comportements des usagers. Ils font un rapprochement entre des signes, des symptmes de troubles de comportement et des manifestations de troubles dordre mdical. Beaucoup de temps s'coulera, avant quils dcident de les nommer. Dans un premier temps ils le feront pour leur usage personnel puis, face la personne, dans le but de lorienter vers le mdecin et plus tard, vers la COTOREP. Sans vouloir saccorder une fonction thrapeutique les AS tentent de diagnostiquer les problmes de sant. Comme le soulignent les sociologues comprhensifs, la relation de face--face, exprimente par les AS quand ils font part de leur rapport la souffrance, implique une immdiat et une proximit spatiale de deux tres. Elle conduit vers linterchangeabilit des points de vue et lapparition des perspectives rciproques127. Dans ce contexte, la souffrance de lusager rvle son effet contaminant. Il nest pas tonnant que face la souffrance, face au visage de lautre, les AS dveloppent des sentiments trs humains, la limite de la posture professionnelle. Ils expriment ainsi : peur, rvolte, responsabilit, admiration. Ils ont mal de simaginer la place de lautre et, en mme temps, ils ont mal de ne pas pouvoir soulager la souffrance de lautre. Les AS disent : a me fait mal de le voir ainsi, il faut faire quelque
125 126 127

David Le Breton, Anthropologie de la douleur. Ed. Mtaili, Paris 1995. Alain Touraine, Pourons-nous vivre ensemble ? Ed. Fayard, Paris 1997, p. 77.

Thierry Blin, Phnomnologie et sociologie comprhensive. Sur Alfred Schtz. Ed. Harmattan, Paris 1995, p.51.

169

chose. L'une delles nous dit : je les admire, je ne sais pas comment ils arrivent vivre. Il est appropri de parler ici dune double souffrance qui se manifeste dans un contexte daltrit. Au cur de cette approche se trouve une double sensibilit : celle des usagers qui ne supportent plus leur situation dinexistence et souffrent vraiment et celle des AS, qui ne la supportent pas non plus mais, dans leur cas, ils ne supportent pas en outre, leur propre impuissance. Le sentiment dinutilit sociale est alors partag. Lattitude adopte alors par des AS : lorientation des usagers vers dautres acteurs institutionnels (mdicaux et sociaux) et lutilisation de dispositifs spcifiques, est ici un signe de reconnaissance des limites daction face la souffrance.

9 La somatisation des problmes sociaux

La qualification premire, empirique mais alatoire, relative lexistence du problme de sant, opr par les AS de Polyvalence, sinscrit dans la dure, en labsence de rapport au corps source de douleurs. Les AS observent une rptition des mmes problmes exprims par les personnes et qualifis de souffrances mentales. Ils constatent des manifestations de comportements dviants : violences verbales et gestuelles, manque de concentration, difficults de verbalisation, incomprhension etc. Certains AS, en exercice dans des quartiers en crise depuis 20 ans, se croient ou sont vritablement face des individus dont les difficults quotidiennes sont telles quils ont perdu la notion du sens de la vie, les raisons de vivre et sombrent dans la folie. Une Assistante sociale de lagglomration grenobloise dit, cet gard : ils sont devenus fous. Elle voque, mais la rfrence ce type de processus fut prsente dans le propos de plusieurs AS de Polyvalence, la transformation dun handicap social durable en handicap qualifi, par rapport aux problmes de sant mentale. Un vaste dbat pourrait souvrir ici sur la notion de sant mentale. Faute de place, nous nen parlerons pas. Les descriptions faites par les AS, ne peuvent pas tre assimiles au dguisement dun handicap social en maladie mentale et puis en handicap mental. Il sagit dun constat sur la somatisation des problmes sociaux dus limpossible intgration sociale et professionnelle, la perte de qualit du sujet, voques plus haut, dont l'lment dclencheur est le degr de souffrance. Seule, une Assistance Sociale de Polyvalence peut constater la prsence de cette souffrance inimaginable et faire lien avec le problme de la sant. Certains AS spcifient, que le passage vers ce type de manifestations semble concerner davantage les populations dorigines trangres dont lisolement et le manque dadaptation des normes sociales dominantes, sont plus manifestes. Mise en perspective, notamment, par limpossibilit de garder ou d'obtenir un emploi, cette approche empirique des problmes de la sant mentale conduit les AS orienter les personnes qui bnficient du RMI, souvent depuis des annes, vers le dispositif de lAAH qui deviendra une forme de statut social par dfaut.

170

La multiplication de troubles mentaux, lappellation : psychotiques, utilise par certains AS, fait resurgir le problme des gens qui ne sont ni en bonne sant ni vraiment malades, sur la border line. Nous avons dj dit, ils sont les marginaux, au sens donn la notion de la marginalit par Simmel et Park : vritables symboles de la modernit, des humains permettant de rendre compte dune exprience valable pour bien dautres groupes sociaux128. Ehrenberg constate quavec laide des services sociaux, ils seront insrs ou plutt dilus dans limmense marais du handicap129. De la marginalit individuelle, nous passons la marginalit collective, un groupe marginal qui doit contenir tous ceux qui sont sur le border line, peu importent les raisons. Dans leur approche de la ralit les AS tentent-ils une mdicalisation des problmes sociaux ? La rponse cette question doit tre nuance. Tout semble indiquer, que les AS de Polyvalence pensent se trouver face une relle somatisation des problmes sociaux qui prend des formes empiriques varies : manifestations de souffrance relle, troubles mentaux, troubles de comportement. Elles osent les penser comme symptmes de maladies et envisager, que la durabilit des causes et des manifestations de souffrance peut tre assimilable un handicap qualifi, mme sil correspond un statut prjudiciable et est vcu comme une mort sociale. Ainsi les AS font part dune ralit sociale o lexclusion sociale durable conduit la somatisation et la maladie mentale. Dans ce cas, le handicap correspond la souffrance mentale lie un parcours dinsertion sold par un, voire plusieurs checs. Le parcours dinsertion force conduit la somatisation dincapacits signifies lindividu par les institutions conomiques et sociales.

128 129

Danilo Martuccelli, Sociologies de la modernit. Litinraire du XXe sicle. Ed. Gallimard, Paris 1999, p. 420. Alain Ehrenberg, Lindividu incertain. Ed. Hachette, Paris 1995, p. 151.

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Typologie des consquences produites par la nomination de handicap, selon les AS interrogs Type de consquences Sentiment des soi Qualification sociale Statut social Situation de vie

Services de Polyvalence

Peur dtre fini, Repos, un arrt defforts, Reconnaissance sociale de problmes, Stigmatisation

AS Services Spcialiss

Reconnaissance, Accs aux aides, Perte de la position sociale, Dculpabilisation de la personne (SIDA), Reconnaissance sociale de problmes

Exclusion dfinitive, Statut social plus Plus de ressources Forme dexistence favorable que RMI, reconnue par la socit, Bnficiaire dAAH Incapacit travailler, Alternative pour RMI Bon rien celui qui est la COTO Perte des certains Une certaine Objectivation des avantages de la normalisation, dficiences, Scurit Sociale, Appartenance sociale, Sortie des dispositifs Vie meilleure (pour les de droit commun, Marginalit, gens en fin de vie Dnomination fige, Situation socialement Une forme dinclusion comme toxicomanes, insurmontable, malades du SIDA) sociale, Vie dans les Statut plus positif que Rgression due aux institutions modalits de prise en celui de personne spcialises, charge, Obtention d'une place ge, de toxicomane, ou de malade du SIDA Diminution de niveau sociale de vie Transformation du trajet de vie

ENTRE LA MALADIE ET LE HANDICAP PERSPECTIVE DE VIE REPRESENTATIONS DES ASSISTANTS DE CHU

Nous avons dj dit, que les Assistantes Sociales des Services Spcialiss (CHU) insistent davantage sur le lien entre le handicap et la maladie et tentent de lui donner une signification plus prcise. La question de nomination de la maladie est rgle par les qualifications mdicales pralables lintervention des AS quelles ne remettent pas en cause. Il sagit donc dun fait objectif, dtermin : ils sont l ( lhpital), donc, ils sont malades. Les AS sont plus proccups par la qualification du handicap. Certaines maladies signifient, selon les AS, la prsence immdiate d'un handicap, dautres peuvent conduire de manire durable ou passagre vers le handicap. De toute manire, le temps de maladie est assimilable au temps de prsence du handicap. La majorit des AS des Services Spcialiss pense que les symptmes de handicap doivent tre qualifis comme tels par des experts, en loccurrence par les mdecins et les commissions de la COTOREP.

172

Certaines insistent sur la nature objective des symptmes qui permettent la qualification du handicap tandis que d'autres doutent de son existence objective. Une AS ne disait-elle pas : les vrais handicaps sont rares. Lautre, pense quil y a des personnes avec lAAH, qui ne sont pas handicapes. Nous verrons plus loin que, malgr cet attachement dclar la signification prcise du terme de handicap, les Assistantes Sociales des Services hospitaliers utilisent aussi des critres largement subjectifs et mme affectifs pour orienter les personnes malades vers la COTOREP. Le problme du rapport entre la maladie et le handicap est assez complexe et difficile cerner par les Assistantes Sociales de Services Spcialiss. En arrire plan, nous trouvons les reprsentations des maladies graves, durables, douloureuses, bien dcrites par Claudine Herzlich130. Trois critres interviennent dans les distinctions que les AS interroges utilisent pour sviter la confusion entre ces deux notions :
le rapport au temps, car la maladie durable, notamment avec un pronostic pessimiste

(mort ou altration progressive des capacits), suppose un handicap,

le rapport aux soins car seulement des soins contraignants et durables peuvent tre

assimils la prsence de handicap,

le degr dautonomie restreinte par la maladie.

Cette approche permet aux Assistants Sociaux dvaluer la situation concrte des patients, dadopter des stratgies daccompagnement et de faire le choix de dispositifs pertinents pour chaque cas. Ajoutons que lun de ces critres peut tre suffisant pour inciter les AS orienter les personnes vers des dispositifs spcifiques lis au handicap mais, souvent, cette qualification rsulte de leur application conjointe. Enfin, il est important de remarquer que le passage du statut de malade au statut de handicap est toujours signifi par la qualification en tant que bnficiaire de lAAH. Or, sachant que lAssistant Social nest pas une instance dcisive pour lattribution de cette allocation, de nombreuses AS saccordent une certaine libert de jugement car elles pensent, juste titre, que la COTOREP (institution experte) rectifiera leur qualification. Arrtons nous sur quelques exemples prcis qui mettront en lumire lattitude des Assistantes Sociales, attaches aux services hospitalires lorsquil sagit denvisager le passage dun statut de malade, au statut de handicap. Les AS dclarent (sagit-il dune pratique collective ?) faire une demande systmatique dAAH pour les malades du Sida. Elles considrent que le Sida, mme sil ne conduit plus aujourdhui toutes les personnes la mort et une perte dautonomie, est une maladie durable et grave. En outre, la trithrapie est trs contraignante et coteuse. Lobtention de lAAH permet une amlioration de qualit de vie, une amlioration du quotidien, un petit plus pour que la vie du malade (souvent en situation disolement et fortement marginalise) soit plus supportable. Nous pouvons nous demander si lAAH qualifie, dans ce cas, ltat de handicap ou si elle se rvle tre une forme de compensation, la plus facile saisir pour donner suite un sentiment envahissant de compassion pour des personnes perues, de toute manire,

130

Claudine Herzlich, Sant et maladie. Analyse dune reprsentation sociale. Ed. dEHESS, Paris 1996, p. 92.

173

comme condamnes. Remarquons que les AS ragissent de la mme faon face aux malades de cancer, mme si le dcs du patient est imminent. Dans ce cas, elles demandent une attribution de lAAH non seulement comme compensation, mais elles tentent ainsi denvoyer au malade un message : il y a encore une vie devant vous. Cest prcisment dans ce cas que la notion de handicap signifie pour les AS la dynamique de vie dont nous avons parl plus haut. Le cas des malades du Sida compltement autonomes est intressant pour une autre raison. La demande de l'AAH signifie, littralement, lexclusion du monde dit normal. Dans leur volont dagir, les Assistantes Sociales manipulent ainsi des logiques qui permettent de rendre invisible ces malades, logiques contre lesquelles luttent avec acharnement les associations de malades du Sida. Sont-elles conscientes de ces effets pervers ? Largent comme moyen de rparation immdiate ne rvle-t-il pas ici sa capacit de marginalisation et doccultation de la ralit pnible apprhender ? Ne signifie-t-il pas aux personnes atteintes, un droit de vivre mais hors du monde dit normal ? Les AS ne participent-elles pas rendre invisibles les malades du sida ? Simmel insistait sur le fait, que largent est un symbole qui signifie la nature des relations entre la vie sociale et la vie individuelle. Dans le cas que nous voquons ici, il montre son pouvoir de mdiation entre la socit qui continue avoir peur des malades du sida et les porteurs de virus et participe leur dsigner une place part et les faire disparatre du champ de vision de bons portants131. Dans ce cas, en agissant auprs des malades, les AS ralisent les intrts de la majorit sociale qui se porte bien. Nous pouvons paraphraser une expression cite plus haut et dire quils (les malades du sida) sont pays pour tre invisibles. La dimension compensatoire des dispositifs qui qualifient les personnes malades comme handicaps apparat galement dans lutilisation de lallocation dducation spcialise, thoriquement, destine permettre aux parents dassumer les cots supplmentaires de prise en charge et dducation des enfants handicaps. Les AS dclarent faire la demande de cette allocation aussi bien pour un enfant malade et hospitalis qui engendre des dpenses accrues pour ses parents, que pour un enfant pour qui la baisse de revenus ou les frais de dplacement ne peuvent tre pris en compte et mme, pour des parents dont la situation financire est plus que correcte. Dans ce dernier cas, les Assistantes Sociales voquent alors, le principe dgalit. Le sentiment de compassion pousse les AS penser cette allocation comme : un petit plus, qui permettra aux parents de gter leur enfant malade. Selon cette approche une maladie grave et durable altre la condition dgalit de citoyens. En effet, si les AS de Polyvalence placent la souffrance au centre de leur approche, les AS des Services Spcialiss accordent de l'importance la notion dgalit associe laccs aux droits (y compris droits de rparation) de la personne. Sont-elles moins sensibles ou mieux quipes pour affronter la douleur et la souffrance des malades ? Nous devons laisser ces questions sans rponse. En outre, contrairement ce que nous avons constat dans lapproche des AS de Polyvalence, o le passage de la situation dexclusion vers le statut handicap signifie la mort, ici le passage de la maladie au handicap signifie symboliquement passage vers la vie. Face des

131

Georg Simmel, Philosophie de largent. Ed. PUF, Paris 1987.

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maladies graves, les AS souhaitent garder lespoir, pour elles-mmes dabord. Puis, elles cherchent la donner aux malades en leur proposant lAAH une forme administrative de la vie. Le statut qualifi de handicap doit confirmer tous (familles, quipes, malades) que la vie est encore possible. Implicitement, il sagit de dire au malade et sa famille, accrochez vous ! La dure, la complexit des dmarches administratives engages, signifient lexistence relle, tangible, du malade. Les proccupations que la socit manifeste son gard, en quelque sorte, lui interdisent de mourir.

LES HANDICAPES ET / OU LES VICTIMES ? SAVOIR SOUFFRIR

Comme indiqu dans la note introductive, au cours de lentretien nous avons pos nos interlocuteurs la question : est-ce que, parmi les usagers de votre service, il y a des personnes que vous qualifiez de victimes ? Nous avons conduit, par la suite, les Assistants Sociaux interrogs mettre en perspective la notion nonce de victime et la confronter celle de handicap. Prcisons, tout de suite, que seules 2 Assistantes Sociales des Services Spcialiss ne croient pas avoir en face d'elles des victimes. La premire, pense que le sentiment dtre victime correspond un tat subjectif de soi, une tentation de se voir dresponsabilis (tentation dinnocence ?) laquelle, par respect pour les usagers, les AS ne doivent pas apporter leur concours. La deuxime AS, considre que nous ne pouvons nommer victimes des personnes qui ont accs une aide sociale. Mis part ces deux exceptions, tous les AS interrogs pensent agir face des victimes.

9 Un jeu de victimes djouer

Un aspect important est soulign par tous les AS. Lappartenance au groupe de victimes rsulte autant dun fait objectif dont la durabilit peut tre variable (tableau 5), que de ladoption subjective dune posture de victime (associe des faits rels subis) qui permet aux personnes dattirer lattention sur leur situation et, dfaut, dobtenir plus de compassion et davoir une sorte de densit de lexistence aux yeux de leurs interlocuteurs. Dans ce contexte, tre victime, se montrer comme telle, signifie tre quelquun, occuper une place, exister. Les Assistants Sociaux parlent frquemment (11 sur 20 personnes interroges dont 7 AS de Polyvalence) dun jeu social, quil faut djouer pour ne pas tomber dans la sensiblerie et garder une capacit de discernement face aux victimes. Il sagit dune sorte de jeu de cache cache, dun jeu thtral, qui se droule dans le bureau de lAS. La victime se met en scne, elle insiste sur sa souffrance et ses difficults. Elle adopte une posture, choisit ses mots, elle joue le premier rle. Ceci rveille une mfiance de la part dAS, qui ne sait pas quel est son rle dans ce spectacle. En filigrane, cette vision suggre un abus de la posture de victime, un abus favoris peut-tre, par lensemble du processus de visualisation des victimes, dont les
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Assistants Sociaux ne savent pas quoi faire. Ils tentent alors de se protger de leur motivit pour pouvoir sauvegarder leur professionnalisme. Sans vouloir rejeter la cause des victimes, les AS ne peuvent y adhrer sans rserve. Sensibles, comme nous lavons vu plus haut, ils ne se croient pas suffisamment prpars pour apporter des rponses vritables aux victimes. D'autant plus, quil sagit de formes dexistence ontologique durable laquelle, comme ils le disent, seule une psychanalyse peut apporter un soulagement. Hsitant entre la position dacteur et celle de spectateur132, les AS se situent face des tres broys par la socit sans pouvoir adopter une posture professionnelle adquate. Ils naccusent pas, ne dnoncent pas des coupables (il ny a peut-tre pas de coupables), ils ne cherchent pas tablir qui revient la responsabilit et, pourtant, ils savent que tout acte victimaire suppose une responsabilit. Ils constatent ! Et puis ils savouent impuissants.
Reprsentations des victimes exprimes par les AS (par ordre dimportance) Nature intrinsque des victimes tat ontologique dtre : passivit, sentiment de soi, image de soi, solitude existentielle, souffrance Manque demprise sur la vie : incapacit mobiliser les ressources, perte de qualit dacteur et de sujet, faute dun tiers et non-responsabilit de la victime, perte du contact avec la ralit Identit spcifique Manque demprise sur la vie : perte de qualit dacteur et de sujet, faute dun tiers et non-responsabilit de la victime, Destin : mal chance, tat ontologique dtre : honte, condition humaine radicalise par un mal dtre, sentiment de soi, un tre bless Origine du processus victimaire Effets de systme social : socit qui broie les tres, systme trop complexe, injustice sociale, non-accs aux droits, politiques urbaines, phnomne du ghetto Diffrentes formes de violences : Intra-familiales, institutionnelles, sociales, symboliques (intolrance), agressions, Prjudices multiples : enchanement des accidents de la vie, Diffrentes formes de violences : Intra-familiales -maltraitance, institutionnelles, sociales, symboliques, agressions, traumatismes, harclement, Accidents : maladies, pollutions (amiante), route, travail, Effets de systme social : injustice sociale, non-accs aux droits, non respect de la condition humaine

AS Services de Polyvalence

AS Services de Polyvalence

Nous avons dcrit plus haut la sensibilit des AS face la souffrance de personnes disqualifies et en situation dexclusion. Comment alors expliquer cette mfiance quils prsentent, quand ils pensent, quil sagit de victimes ? Une piste de comprhension soffre nous quant la signification (sans doute dorigine chrtienne associe la tradition martyrologique puis nationaliste) de la bonne souffrance de ceux qui savent souffrir en patience, en silence, sans faire appel un traitement de faveur. Aujourdhui, la sensibilisation des opinions publiques occidentales fait que de nombreuses victimes refusent de souffrir en silence et doffrir leur souffrance une cause (laquelle ?). Elles refusent de plus en plus
Luc Boltanski, La souffrance distance. Morale humanitaire, mdias et politique. Ed. Mtaili, Paris, 1993, pp. 58-86.
132

176

souvent de rester invisibles. En outre, dtre victime peut correspondre aujourdhui une forme dexistence qui appelle une respectabilit sociale. Ainsi pour certaines victimes, affirmer son identit de victime, visualiser son tat dtre, est une question dexistence, dexistence rduite mais la seule disponible. En quelque sorte, les victimes adhrent cette rduction, en ce sens quelles ne peuvent pas se dfaire du traumatisme qui a marqu lintgralit de leur tre. Les AS ont conscience de ce fait, car ils parlent dune image de soi, dune transformation radicale de soi qui caractrise la victime. Souvent, notamment dans les cas de victimes solitaires, la rparation des prjudices subis passe par la visualisation de la cause de la victime dans lespace public et, encore mieux, dans lespace mdiatique. Or, une visualisation de la souffrance accuse et fait appel la reconnaissance sociale, aux principes de solidarit. Cette accusation est vcue par les AS comme insupportable, car ils se voient, euxmmes, accuss. Dun autre ct, pour les victimes les AS sont des acteurs publics, qui peuvent lgitimer leur tat de souffrance et leur apporter une reconnaissance officielle et la respectabilit sociale. Toute cette problmatique semble tre absente de rapports avec les personnes exclues qui manifestent leur bonne souffrance, car lAS garde ici la matrise de la situation, cest elle qui reconnat et lgitime la souffrance. Cest elle qui connat le scnario et distribue les rles. La capacit de souffrir en silence est paye symboliquement par la compassion et la proposition de lAAH. Le mcanisme du don et contre don peut tre voqu dans ce cas.

9 Les victimes du prsent

La difficult de positionnement face aux victimes, ressentie avec force chez les AS, doit tre mise en perspective avec un discours social centr sur les crimes contre lhumanit (les victimes du pass) qui a rendu les opinions publiques occidentales sensibles la cause des victimes, sans pour autant rpondre de manire prcise au problmes des victimes du prsent. Il faut admettre alors, que les socits modernes sont confrontes la prsence de nouvelles victimes mais produites par qui ? Par nous ? En effet, si nous savons aujourdhui, avec plus ou moins de prcision (sans que le sujet soit puis), nommer les responsables et dterminer comment rparer les prjudices des victimes des gnocides, la question des victimes du prsent reste ouverte. Elle pose le problme des tres exclus, ou non inclus socialement pour des raisons juridiques, conomiques et culturelles qui n'ont, souvent, rien voir avec les phnomnes de la violence physique et se traduisent davantage par lexistence dinjustice sociale et de violence symbolique : non-respect de la condition humaine, non-accs aux droits, rejet des personnes pour ce quelles sont. La dignit de personnes est bafoue et interroge le corps social. Dans ce contexte, cest le positionnement personnel et professionnel face aux victimes qui interroge les AS. Ils sont agents de ltat, fonctionnaires de la Rpublique, qui proclame trs haut le respect de droits de lhomme mais refuse, comme le dit une des AS de bien accueillir les immigrs en les traitant avec moins de violence (elle parle dune violence symbolique due la non-reconnaissance de leurs comptences). Alors, que faire ? Perplexes entre les

177

exigences morales et juridiques, entre une application des dispositifs gnraux et spcifiques, politiques et humanitaires, nationaux et internationaux, les AS, comme le montrent les noncs du tableau 4, restent convaincus dtre bel et bien face des victimes et face la ncessit de la rparation.

9 Le processus victimaire et le problme de la responsabilit

La description du processus victimaire qui produit par les faits extrieurs dont les consquences sont durables, montre beaucoup de proximit avec les processus qui conduisent, selon les AS, vers la qualification du handicap. Le groupe des victimes et celui des exclus semblent tre les mmes et se trouveront, tt ou tard, dilus dans la super catgorie des handicaps. La durabilit de ces processus, ainsi que leur nature systmique et sociale doivent tre souligns. Les Assistants Sociaux, notamment ceux de Polyvalence, voient la production de vrais / faux handicaps et le processus victimaire, en termes deffets de violences sociales dont personne en particulier ne peut tre rendu responsable. Il sagit dun effet systmique. Tandis que les Assistantes Sociales des CHS et CHU peroivent davantage un lien avec les actes prcis de violence, mais eux aussi, en premier lieu, parlent de violences symboliques, datteintes la dignit de lhomme. Selon cette vision, la victime peut tre apprhende en tant que : lhomme sans dignit, lhomme honteux, lhomme priv de lemprise sur sa vie, et terme : lhomme priv de la vie. Laspect irrversible du processus victimaire, la privation ultime quil suppose - celle de soi, se combinent ici avec limpossibilit dagir. Qualifier une victime comme un handicap suppose lui redonner lespoir, lui ouvrir une perspective de vie et linscrire dans une dynamique de la vie contre la mort. Dans ce contexte, la qualification du handicap rvle son aspect positif, sa capacit dinclusion, sa capacit signifier la proccupation, que la socit peut manifester pour les victimes. La proximit entre les notions de handicap et de victime est, en outre, trs visible quand les AS pensent aux handicaps sociaux prsents de manire claire comme victimes du systme social, et placs dans des zones de souffrance que rien (largent -mille francs de plus ou de moins, a ne change rien) ni personne (surtout pas les travailleurs sociaux) ne peut compenser. La fatalit de la condition humaine est alors associe un manque de chance qui vient de la naissance, un manque damour et de soins maternels. Les handicaps sociaux sont penss comme les victimes de la vie et la notion d'accidents de la vie est utilise. La dimension fataliste du destin qui marque les tres en les exposant des conditions de vie impossibles revient souvent dans les reprsentations des AS interrogs, notamment ceux, qui travaillent dans les Services de Polyvalence. On fait ce quon peut, tombe comme une justification des impossibilits et des checs dont les AS se sentent parfois responsables. Lune delles pose la question : sont-ils victimes de nous ?

178

La question des victimes renvoie souvent la question de la responsabilit et de la culpabilit133. Elle pose aussi le problme de la rparation. Les AS sont amens se reconnatre dans les rangs de ceux, qui ne peuvent plus rien faire (on ne peut plus, on ne sait pas faire), tablir des constats sur la socit actuelle (qui exactement ?), qui ne veut plus accepter d'individus diffrents (violence cognitive selon Moscovici), des hommes tels quils sont (utilisation frquente dune expression dordre comparatif autrefois, qui signifie la normalit des rapports sociaux typiques pour le pass). Nous retrouvons alors linterrogation sur la norme sociale, voque plus haut, et pratique par la socit actuelle. Incapable daccomplir son propre idal dintgration, la socit moderne place les gens qui ne peuvent pas sadapter aux exigences de performances dans des institutions spcialises (IME, CAT, Maison de retraites etc.) et, dans le meilleur des cas, leur accorde le statut prjudiciable de handicap.

CONCLUSION

Lensemble de nos rsultats pose la question de lexistence objective du handicap en tant que forme sociologique, comprhensive et interroge la capacit du concept de handicap signifier le monde. Apparent travers de multiples situations concrtes caractrises par des manques et des difficults mener une vie dite normale, pens et agi par diffrents acteurs, le handicap se rvle tre une catgorie htrogne qui fait preuve de sa capacit dinclusion sociale marginalisante pour certains et signifie une exclusion dfinitive, qualifie, pour dautres. Dans lambivalence des mondes reprsents, le concept de handicap peut signifier autant la vie que la mort du sujet. En tant que concept oprationnel (descriptif et communicationnel), le handicap ne montre pas sa pertinence car il classe les gens sans pouvoir justifier le classement, il apporte le prjudice sans que ce dernier soit nomm. Dans son rapport au monde, il se prsente comme une forme sociale hybride avec laquelle chacun, en fonction de sa place sociale, peut faire ce quil veut. Dans ses analyses de contrepoints de la modernit Danilo Martuccelli souligne, que toute la ralit sociale ne devient quun champ de reprsentations, tant labsence dun rcit fondateur laisse flotter les signes. Dsormais, chaque discours est contraint de gnrer par lui-mme, et par la preuve de son efficacit, sa propre source dautorit134. Il nest pas sr, que les discours que nous avons pu analyser apportent cette preuve car, au contraire, ils souffrent dune grande htrognit qui reflte en partie la pluralit des modes, quils dcrivent.

133 134

Carole Damiani, Les victimes. Violences publiques et crimes privs. Ed. Bayard, Paris 1997, pp. 57-59. Danilo Martuccelli, Sociologies de la modernit. Litinraire du XXe sicle. Ed. Gallimard, Paris 1999, p. 557.

179

Observons galement que le processus qui conduit vers les manifestations du handicap, tel quil fut dcrit par les AS, se nourrit de plusieurs incohrences135 et distorsions communicationnelles, au sens de Habermas. Elles restent associes ltat de la socit actuelle. voquons :
lincohrence entre le sentiment de soi et la place sociale occupe ou accorde

lindividu,
lincohrence entre le discours politique sur lintgration et le nombre de personnes

exclues ou marginalises,
lincohrence entre lidal de tolrance et les exigences normatives accrues et de plus

en plus nombreuses,
lincohrence entre la volont daccompagnement des personnes en difficult et / ou

malades et les effets pervers (perte dautonomie) de cet accompagnement. Toutes ces incohrences, tudies depuis des annes par les sociologues, sont trs manifestes, visibles lil nu, dans les secteurs dactivit des Assistants Sociaux qui tentent de ngocier et de les apprivoiser. Elles ne peuvent que trouver cho dans leur propos. Ainsi, pouvons-nous conclure que les reprsentations sociales dsignent comme handicap :
quelque chose de rare et quelque chose de trs commun (qui concerne tout le

monde),
un stigmate mais aussi un certain statut social par dfaut, une exclusion dfinitive mais aussi une inclusion, une sorte de raffiliation dans un

groupe dsign, bien que marginal,

une souffrance mais aussi un droit la paix sociale, hors jugement et valuations, une vie et une mort sociale.

Il est vident que la qualification dfinitive des personnes comme handicapes passe par plusieurs phases et engage plusieurs acteurs individuels et collectifs : entreprises, coles, collectivits locales avec leurs commissions, mdecins Ajoutons que, si les Assistants Sociaux restent trs embarrasss penser le monde dans ces termes, ils participent le signifier.

Nous utilisons le terme dincohrence comme degr notoire dcart entre les actes et les paroles, les croyances et les actions, qui font tomber les individus dans le domaine de la psychopathologie. Voir : Martine Xiberras, Les thories de lExclusion. Op. cit. p. 148.

135

180

LE HANDICAP :

IMPENSABLE OBJET DINTERVENTION POUR LES ASSISTANTS SOCIAUX ?

Catherine Gucher
Matre de confrences en sociologie, IUT 2, Universit Pierre Mends France Laboratoire de sociologie des reprsentations et pratiques culturelles.

Ainsi faisaient les premiers hommes lorsquils donnaient leur nom aux endroits de la terre, montagnes, rivires, marcages, forts, plaines dherbes et de cailloux, pour les crer en mme temps quils les nommaient.

JMG Le Clzio, Voyage Rodrigues, NRF, Gallimard, 1986. (Le chemin).

Le handicap fait lobjet dinterventions professionnelles diverses. Diffrents acteurs, principalement des secteurs mdical et social sont amens dans leurs pratiques prendre en compte voire prendre en charge des personnes confrontes des difficults qui renvoient implicitement ou explicitement la notion de handicap . Mais force est de constater la difficult de dfinition de cette notion, le poids des implicites et les arrangements qui prsident la classification des personnes comme handicapes. Les interventions professionnelles se situent dans un cadre institutionnel et lgislatif et sappuient sur un ensemble de dispositifs qui viennent encadrer mais aussi dire ce que doit tre laction professionnelle auprs de personnes considres comme handicapes. Or dans la ligne de la loi dorientation de 75, qui, tout en prvoyant un ensemble de mesures destines amliorer la situation de vie des personnes handicapes, passait sous silence la dfinition du handicap, les dispositifs daction sociale mobiliss par les travailleurs sociaux impliquent quun tiquetage de la personne comme handicape ait pralablement eu lieu Tout se passe donc comme si du ct des pouvoirs publics et des instances engages dans le traitement de la question du handicap , la question de la dfinition du handicap tait laisse lapprciation des acteurs en situation dintervention et/ou renvoye a posteriori une dfinition par les actions qui le concernent.

181

Il faut souligner que la dfinition officielle et la plus couramment admise du handicap mane de lOMS et que ce sont donc les instances mdicales qui viennent dfinir ce qui fait lobjet essentiellement dinterventions sociales. Alors quen est-t-il de lapprciation et des prises de position des travailleurs sociaux susceptibles dintervenir dans la prise en charge et laccompagnement du handicap ? Quels sont les rfrentiels ou les prsupposs mobiliss pour cerner leur objet dintervention, et en quoi participent-ils par leurs pratiques la dfinition des contours dune notion encore trs floue ? Quelle entreprise sociale, quels arrangements contribuent la production et linstitutionnalisation de situations et de statuts de handicap ?136

LE HANDICAP, OBJET INCERTAIN DE LINTERVENTION DES TRAVAILLEURS SOCIAUX.

Le travail social 137repose sur lidentification de groupes de populations en difficults ou de problmatiques cibles partir de laquelle lintervention sociale va fonder sa lgitimit. Toute intervention implique la dsignation dun problme et son interprtation. Ce processus de problmatisation peut tre interrog en tant quensemble de pratiques discursives ou non discursives qui fait entrer quelque chose dans le jeu du vrai et du faux et le constitue comme objet pour la pense et laction.138 Les problmatiques du handicap sont traditionnellement identifies comme relevant lgitimement de lintervention des assistants de service social mme si leur interprtation se situe dans le champ des problmes dits mdico-sociaux .139 Cependant, les orientations plus rcentes de laction sociale destinent les travailleurs sociaux se intervenir davantage sur les problmatiques dites de lexclusion qui, si lon se rfre la loi Aubry de 1998, se recentrent sur la question de laccs lemploi ou plus largement linsertion sociale et visent des populations en situation de prcarit au nombre desquelles ne sont pas comptes les personnes bnficiant du statut de handicap .140 Mme si le rapport de mars 1993 intitul Redfinir le travail social, rorganiser laction sociale de latelier Evolution du travail social dans le cadre de la commission Cohsion sociale et prvention de lexclusion, prparatoire au XI Plan a refus de clarifier et prciser la notion de linsertion, il nen reste pas moins que labsence de mention spcifique des personnes handicapes dans la loi de lutte contre les exclusions semble signifier par dfaut que les logiques dinsertion, qui marquent aujourdhui fortement le travail social ne concernent pas ces populations bnficiant dun statut social de longue date.
136 137

Berger, Luckmann, La construction sociale de la ralit, ed. Armand Colin, 1997.

En tant que cette expression simpose depuis la fin des annes soixante et quelle regroupe des aspects communs aux diverses professions du social savoir fonctions dassistance, de diagnostic social, daccompagnement, danimation globale ou de promotion collective et de mise disposition dune offre, Hlne Hatzfeld, Construire de nouvelles lgitimits en travail social, ed Dunod, 1998.
138 139 140

M. Foucault, le souci de la vrit , Magazine littraire, n 207, mai 1984, p 18. Chantal Le Bouffant, Faza Guelamine, Guide de lassistante sociale, ed. Dunod, 2002. Loi de lutte contre les exclusions du 29 07 1998.

182

Robert Castel nomme deux groupes de sens du social et identifie le premier comme un ensemble dinterventions spciales, de pratiques particulires qui prennent encharge des populations elles-mmes diverses mais exonres de lobligation de travail auquel il oppose un deuxime groupe de sens du social qui concerne des populations galement dmunies qui ne peuvent donc sauto-suffire mais qui ne peuvent pas non plus entrer dans cette zone de lassistance qui na pas t construite pour eux parce quils sont capables de travailler et devraient travailler .141 Lintervention sociale auprs de personnes handicapes sinscrit videmment en rfrence au premier groupe de sens et dans la ligne de lhritage ancien de la bienfaisance et de la lutte contre les grands flaux sociaux qui renvoient des facteurs de causalit tant mdicaux que sociaux142. Mais lorientation actuelle de laction des professionnels de laction sociale semble aujourdhui davantage devoir sorienter vers les populations concernes par le deuxime groupe de sens. En consquence, la question de laccs linsertion professionnelle et plus largement du rapport aux moyens de subsistance ne peut tre totalement absente de lapproche des personnes handicapes. On peut donc comprendre les entretiens mens le confirment- la difficult rencontre par les assistants sociaux apprhender la question du handicap et reconnatre le handicap comme objet spcifique de leurs interventions. Le choix de lchantillon de professionnels interrogs introduit demble une distinction entre les acteurs du social insrs dans le champ mdical champ hospitalier ici- et les autres insrs dans des structures dominante trs sociale centres sociaux, polyvalence de secteur pour lesquelles la dimension territoriale est dterminante.143 Les diffrences pressenties se font jour de faon trs explicite et les approches du handicap varient fondamentalement selon que lon se trouve dans lun ou lautre milieu qui renvoie de faon explicite des modles diffrents de laction sociale. 144

9 le handicap, une forme de normalit sociale : problmatique absente des proccupations de la polyvalence de secteur.

Les problmatiques dusagers voques spontanment par les Assistants Sociaux polyvalents de secteur mettent en vidence la prdominance de la question de lemploi et des ressources part gale avec celle de la protection de lenfance et des questions qui sy rattachent (difficults conjugales, problmes ducatifs) Ces lments confirment ici lorientation
Robert Castel, Dconstruire le social, Sminaire I dirig par Sal Karsz, ed LHarmattan, cahiers de pratiques sociales. Cf le modle mdico-social du travail social identifi par Chantal Le Bouffant et Faza Gulamine la suite dautres auteurs in Guide de lassistante sociale, ed Dunod, 2002, p18.
143 144 142 141

Dfinition de la polyvalence de secteur et du service social spcialis

Nanmoins lhomognit des discours nest pas toujours totalement vidente et lon se trouve face des approches qui mettent en jeu des reprsentations personnelles et sappuient parfois tout autant sur des expriences personnelles (enfant handicap par exemple) que professionnelles.

183

prioritaire de laction sociale vers linsertion professionnelle. Il faut noter cependant que la spcificit de linsertion professionnelle de certaines catgories de population (personnes handicapes par exemple) napparat pas ici. La question de laccs lemploi apparat comme lobjet essentiel de lintervention professionnelle quelles que soient les caractristiques des populations rencontres. Une seule assistante sociale voque la problmatique du handicap au mme titre que dautres problmatiques assez diverses regroupes sous le terme gnrique de interruptions dans les trajectoires de vie . Lnonc de ces objets possibles dintervention sarticule sur un discours visant gommer les caractristiques spcifiques attendues145 de la population laquelle elle sadresse alors que la grande majorit des professionnels interrogs mettant en vidence les spcificits des usagers quils rencontrent en termes de pauvret, prcarit, insuffisance de ressources financires, culturelles, ne mentionnent pas le handicap comme problmatique rencontre dans leurs interventions professionnelles. Tout se prsente donc comme si le handicap renvoyait pour les professionnels de laction sociale une forme de normalit sociale qui ne justifierait pas leur intervention en opposition lanormalit des populations catgorises comme exclues vers lesquelles sorienterait prioritairement et majoritairement leur action. Par ailleurs le modle mdico-social sur lequel peut reposer la prise en compte du handicap semble tre quasiment absent des logiques dintervention des assistants sociaux de la polyvalence de secteur qui sappuient de faon plus vidente sur un modle pouvant tre qualifi de socio-conomique et qui interprte les difficults des usagers en termes de liens entre le social, lconomique et le culturel.146 Cette approche peut sinterprter en termes de recherche de nouvelles lgitimits dintervention chez les professionnels de laction sociale, le modle mdico-social sans doute trop historiquement marqu dans ses ancrages du ct de la bienfaisance et de la charit, ne pouvant offrir une justification suffisamment valorisante. 147

9 le handicap social, notion honteuse mais objet rcurrent du discours des travailleurs sociaux qui engage une vision du monde et de la responsabilit.

Le terme de handicap social merge en revanche plusieurs reprises dans le discours des assistants sociaux de polyvalence de secteur. Il est dfini comme des situations de prcarit multiples o se conjuguent divers handicaps sociaux : problmes financiers, de protection de lenfance, de sant physique et psychique . La perception de lexistence de handicaps sociaux renvoie ce modle socio-conomique de laction sociale selon lequel les difficults des usagers sont interprtes en un point de convergence entre les caractristiques de la socit contemporaine et les alas de chaque histoire singulire. Le handicap social est peru comme pluriel et apprhend comme obstacle une insertion sociale et professionnelle.
145 146 147

Telles que prcarit, chmage, Guide de lassistante sociale, op. Cit. Hlne Hatzfelf, construire de nouvelles lgitimits en travail social, ed Dunod, 2002.

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 Les alas du modle socio-conomique

Nanmoins, une rticence sexprime chez certains professionnels recourir de faon explicite cette notion de handicap social qui semble cependant rende assez justement compte de leur perception de la situation des personnes qui les consultent, comme sils se dfendaient de prononcer ce terme de nature stigmatiser selon eux les personnes concernes. Il sagit dviter le discrdit et lon retrouve ici les attitudes dcrites par Goffman qui consiste ne pas reconnatre ouvertement ce qui en lui le discrdite, en un effort attentif dindiffrence qui saccompagne souvent dune tension, dune incertitude et dune ambigut ressenties par tous les participants, et surtout par le stigmatis .148 Alors que cette notion de handicap social semble qualifier la situation dusagers en grande difficult dadaptation aux exigences de la socit actuelle , et quelle fait donc appel une vision interactionniste des problmes sociaux, elle exprime en mme temps la complexit des situations sociales auxquelles se confrontent les assistants sociaux. Cette complexit comprend le risque de rendre inoprante lintervention sociale dans la mesure o elle se trouve assez frquemment rduite une action sur les individus et non sur la socit dans laquelle ils voluent. Lobligation doptimisme, le devoir dinclusion renforc par lmergence de nouveaux dispositifs daction sociale semblent peser fort chez ces professionnels qui sinterdisent en quelque sorte de penser en terme dimmuabilit des situations quils sont mandats pour faire voluer et qui ne peuvent par ailleurs penser les limites de leur intervention. Ces lments constituent une premire explication lambigut des travailleurs sociaux quant la dfinition de ce quils nomment le handicap social et quils positionnent comme objet de leurs interventions.
problmes sociaux et sant mentale..

Par ailleurs, lnonc des contours du handicap social laisse apparatre une marge de recouvrement avec les problmatiques de la sant mentale au sens le plus large du terme. Les professionnels mentionnent avec force lexistence dune souffrance psychique qui fait obstacle une vie sociale adapte. On retrouve ici les lments caractristiques de la souffrance dcrite par Christophe Desjours qui sarticulent avec force aux contraintes sociales et plus particulirement du monde du travail. 149La description des personnes concernes repose sur des termes assez flous : personnes limites ou border-line , qui ne sont pas capables davoir des relations polices et de trouver une place dans la socit . Ce sont des personnes qui nont pas su sadapter, qui nont pas fait les concessions ncessaires, qui ne sont pas dans la ralit, qui restent dans lidal, qui nont pas lnergie, la capacit, le contenant

148 149

Erwing Goffman, les usages sociaux des handicaps, ed de Minuit, le sens commun, 1993, p 57. Christophe Desjours, Souffrance en France, la banalisation de linjustice sociale, Ed du Seuil, Paris, 1998.

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Ces difficults sont mentionnes comme handicap au sens de dsavantage 150mme si le terme nest pas explicitement utilis et que le dsavantage ne repose pas sur des incapacits et des dficiences avres. Ces noncs semblent tre en congruence avec les constats mis dans le cadre du rapport De la psychiatrie vers la sant mentale 151qui fait tat avec force de ce recouvrement de problmes sociaux avec des problmes de sant mentale. La comptence professionnelle appele par ces situations la marge du champ social et du champ mdical nest pas spcifiquement celle des travailleurs sociaux mme si elle nest pas non plus celle des professions mdicales. Il sagit de situations dentre-deux que les uns comme les autres peuvent difficilement apprhender. Lindtermination semble prsider ces situations qui, en labsence de possible catgorisation ne semblent pas pouvoir tre reconnues comme objet dintervention pour chacun des deux champs ci-dessus nomms. 152 La possible assimilation par les travailleurs sociaux de ces situations au handicap ouvre une voie possible pour leur intervention auprs de ces populations mal nommes et mal connues. Llargissement des frontires de lintervention des travailleurs sociaux semble donc aussi tre un enjeu contenu dans la dfinition alatoire des contours de la notion de handicap.
des options idologiques qui engagent la question des dterminismes et de la responsabilit individuelle ou collective.

Chez les professionnels qui utilisent le terme handicap social (50% des assistants sociaux polyvalents de secteur), les difficults dadaptation aux exigences sociales quelles quen soient les causes- sont considres comme un dsavantage qui ncessite compensation. La notion dingalit des chances semble tre au fondement de ces positions. Mais deux options se dessinent autour de cette notion de handicap social qui mettent en jeu la conception des rapports individu/socit. Cest toute la question des dterminismes sociaux et de processus dinteraction qui merge ici mots couverts. Pour certains professionnels, la responsabilit de lindividu dans ses difficults dinsertion ne peut tre mise en cause : ce qui fait problme, ce sont les normes sociales, les exigences sociales trop leves pour certains qui ne disposent pas lorigine des ressources ncessaires pour sy conformer. Le handicap social est voqu par lune des personnes interroges comme transgnrationnel c'est--dire comme hrit dun pass, dune histoire familiale, voire de lhistoire dun groupe social qui est celle de lexclusion et de la mise en marge. Mais cest nanmoins la structure sociale dans son volution qui est lorigine de ce handicap. On peut
150 151

squence de Wood

Piel, Roeland, De la psychiatrie vers la sant mentale, rapport de mission, juillet 2001, Ministre de lEmploi et de la Solidarit, Ministre dlgu la sant.

Sous lgide de la Direction Gnrale de la Sant, le rapport du groupe de travail relatif lvolution des mtiers en sant mentale :recommandations relatives aux modalits de prise en charge de la souffrance psychique jusquau trouble mental caractris prsent au comit consultatif de sant mentale le 11 avril 2002 fait tat de la ncessaire volution des fonctions des assistants sociaux et affirme la lgitimit du diagnostic social.

152

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ici penser la notion de capital culturel, propre Bourdieu153 et relever que ce qui est voqu comme handicap par les assistants sociaux et qui fait lobjet de leurs interventions, ne donne pas toujours lieu une valuation prcise mais bien plus une apprciation subjective sur arrire-fond idologique. Dautres professionnels en revanche insistent sur la dominante individuelle des trajectoires de vie et se refusent prendre en compte des dterminismes sociaux qui viendraient rduire nant leur action daccompagnement de ces personnes. La responsabilit est alors toute personnelle dans le handicap et laction du travailleur social vise compenser mais aussi aider les personnes surmonter les dsavantages qui font problme pour leur insertion sociale.

Deux modles de laction sociale sopposent ici qui reposent sur des modles explicatifs du monde divergents et qui justifient des modes dintervention diffrencies auprs des usagers. On peut sinterroger sur la relation entre ces modles de laction sociale et la perception du handicap social : sont-ils cause ou consquence de ces faons dapprhender les situation sociales ? En tout tat de cause, comme lvoquait Parsons pour la maladie ds 1951, le handicap, quels quen soient les contours,, apparat chez les assistants sociaux comme empchant lindividu de sacquitter de ses rles sociaux.

9 le handicap maladie , un objet dintervention clairement identifi.

Si le handicap semble tre, pour les assistants sociaux polyvalents de secteur un objet mou dintervention, qui mobilise des reprsentations idologiques des situations sociales et de la situation sociale, il se prsente de faon plus explicite comme objet central de laction des assistants sociaux spcialiss en milieu hospitalier et renvoie aux fondements originels du travail social c'est--dire lidentification de maladies retentissement social .154 La notion de handicap est soumise ici peu de controverses dans la mesure o elle est principalement dite par les professionnels du champ mdical et principalement les mdecins. Prendre en compte les consquences de la maladie ou de lhospitalisation, des handicaps marge spcifiquement dans les missions des assistants sociaux spcialiss en milieu hospitalier. La position institutionnelle des assistants sociaux leur impose donc la reconnaissance du handicap comme objet dsign de leurs interventions, mme si les termes spontanment utiliss pour qualifier les problmatiques des usagers auxquels ils sadressent sont plutt problmes de sant , consquences de la maladie . 155 Nanmoins, il semble
153

le stigmate ethnique (.) vient redoubler ou mieux, radicaliser le handicap li au dfaut de diplmes et de qualification, lui-mme li au dfaut de capital culturel et tout spcialement linguistique in lordre des choses , La misre du monde, ss la dir de Pierre Bourdieu, ed Le Seuil, coll Points, p 129.1998. Guide de lassistante sociale, op cit, p 18. Missions des AssistantsSociaux en milieu hospitalier

154 155

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que la dfinition des contours de lobjet varie selon le contexte institutionnel particulier et aussi selon un ensemble de considrations implicites qui engagent des reprsentations du sain et du pathologique, de la vie et de la mort.156
le handicap dfini en rfrence la figure de linvalide.

Le handicap physique semble ne faire lobjet daucun doute ou questionnement chez ces professionnels surtout lorsquil existe certains stigmates qui viennent signer le handicap. Tout se passe alors comme si le handicap pouvait tre dans ces cas de figure totalement objectif et ne donner lieu aucune interprtation. Lobjectivation de ces situations de handicaps requiert des traces visibles, qui se donnent voir. Ces stigmates sont ici attests par le diagnostic mdical et institutionnaliss par la prsence de la personne en milieu hospitalier. Ils sont donc du ressort de lindniable et soffrent aux assistants sociaux comme support de leur intervention. Les exemples donnes sont frappants quant cette perception encore trs marque par la figure de linvalide : les personnes handicapes sont celles auxquelles il manque une jambe ou un bras, les personnes ttraplgiques Cest lobjectivit du manque ou de la dficience qui facilite ici la dfinition du handicap alors que ce qui relve du psychisme ou du mental semble beaucoup plus complexe percevoir. Les assistants sociaux se situent alors dans une rfrence implicite aux fondements de la constitution du champ du handicap qui viennent faire cho aux fondements de lassistance sociale. 157 Leur intervention se situe dans le registre de la compensation ou du secours pleinement lgitim par le stigmate. Ce qui est donn voir mobilise des exigences morales, contenues dans la dontologie des assistants de service social et se traduisent en un impratif daction non ngociable.
le handicap dfini en rfrence la maladie.

Cette objectivation du handicap chez les assistants sociaux spcialises en milieu de sant dpasse les seules situations dinvalidit avec stigmates visibles. Dans ces secteurs dactivit, le handicap est toujours identifi en lien avec la maladie quelle soit psychique ou somatique. Dans tous les cas de figure, lintervention de lassistant de service social simpose comme secondaire ou auxiliaire de lintervention mdicale diagnostique et curative. Lobjet de lintervention est dfini a priori par lintervention des quipes soignantes stricto sensu-. Lintervention vise rduire les consquences ngatives de la maladie, limiter les dsavantages et tenter de normaliser la vie sociale des personnes concernes.

156 157

Ewa Martin, article prcdent. R H Guerrand et M A Rupp, Brve histoire du service social en France, Paris, Privat, 1978.

188

Nanmoins si les pathologies dordre somatique semblent offrir des clefs de lecture videntes de ce quest le handicap158, comme lvoquent certains assistants sociaux en service hospitalier, les problmes psychiques difficilement diagnostiques en dehors de certaines pathologies spcifiques159laissent place une possible redfinition par les travailleurs sociaux du handicap en termes dinadaptation sociale. La situation de handicap semble perue par les assistants sociaux de manire relativement favorable pour lindividu. En ce qui concerne les pathologies somatiques, le handicap constitue un ventuel point daboutissement de la maladie c'est--dire une situation stabilise qui rend possible des processus dadaptation sociale et qui de ce fait autorise lintervention de lassistant de service social. De mme, milieu psychiatrique le handicap est peru comme une situation pathologique stabilise et conforte par un statut administratif qui suppose lacceptation par le patient de sa maladie et des consquences quelle entrane. La transmutation de la maladie en handicap semble tre la condition de lintervention de lassistant social sur le registre de ladaptation et plus encore de linsertion sociale ce qui permet un passage du modle mdico-social dintervention au modle socio-conomique. Le paradigme de lemployabilit peut tre ici moteur en tant que registre de justification commun de nombreuses professions () aux gestionnaires de lentreprise, aux mtiers de lemploi qui assurent la formation et le placement, et aux nouvelles fonctions dune action sociale rnove 160 On peut donc noter ici que dune manire unanime chez ces professionnels quils interviennent en milieu hospitalier ou non- la reprsentation du handicap a totalement partie lie avec les missions dinsertion sociale qui prsident la dfinition du travail social.

9 un choix de termes qui vite une rduction de lindividu son statut.

Dans tous les cas de figure et quelque soient les professionnels interrogs, il apparat que la notion de handicap reste difficile mobiliser et que de nombreuses dfenses se font jour qui impliquent soit une banalisation des problmatiques du handicap banalisation par gnralisation- soit une occultation totale de ces problmatiques dans un souci thique de normaliser la population concerne par laction sociale en vitant toute catgorisation qui pourrait prsenter des effets perus comme stigmatisants. Les prcautions oratoires sont nombreuses pour parler des personnes handicapes et le refus de considrer les usagers comme handicaps en dehors des grandes figures dinvalides158

certaines pathologies impliquent une diminution des aptitudes de la personne et entranent des traitements lourds qui gnent dans la vie sociale certaines des capacits dont dispose chacun leur fait dfaut par exemple la capacit de vivre seul, dtre dans le lien social, de grer leur vie . On passe dune situation de bonne sant une situation dalit et on se relve plus ou moins handicap, on ne pourra plus faire certaines choses, on peut aussi subir des contraintes de traitement qui handicapent .
rapport Piel- Roeland, de la psychiatrie vers la sant mentale , op cit.

159 160

Jean Nol Chopart, le travail social face aux mutations conomiques , Recherches et prvisions, CNAF, 44, 1996.

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renvoient tout la fois des tentatives de normalisation, un souci missionn de travailler sur linsertion plutt que sur la mise en marge. La crainte de la stigmatisation se fait jour galement chez ces professionnels qui la justifient par ce quils retiennent du discours des usagers concerns pour lesquels percevoir une prestation destine aux personnes handicapes quivaudrait subir un statut dfinitif et sans appel. Ce refus de considrer, de reconnatre et de prendre en compte le handicap renvoie galement une ncessit de rester mobiliss autour dactions et dinterventions dans le sens de linsertion sociale et professionnelle qui se justifient parce quelles sont susceptibles dintroduire des changements dans la situation des personnes. La reconnaissance dune incapacit ladaptation sociale au sens du modle socioconomique prvalent semble remettre en cause lintervention professionnelle dans sa mission et dans ses fondements thiques et dontologiques, savoir la ncessit de toujours considrer lusager comme un tre en devenir susceptible dvolution161. Dans cette logique, plusieurs des professionnels interrogs se refusent utiliser les termes de handicaps. Ils privilgient des formules telles que porteurs de handicap qui selon eux confortent cette conviction que nul nest jamais totalement handicap et que mme si une partie de ses capacits est atteinte, il nest pas totalement mis en cause dans son intgrit. La reconnaissance de laltrit semble tre ici perue comme un obstacle laffirmation des principes thiques qui fondent le travail social. Le rapport du Conseil suprieur du Travail social intitul lintervention sociale daide la personne semble confirmer cet impens impensable de la diffrence essentielle de lautre. Lorsquil affirme Le travail social postule et reconnat chaque personne une place et une capacit prendre un rle dans la socit sappuyant sur une rfrence dAlain Touraine une socit dmocratique est une socit qui reconnat lautre non pas dans sa diffrence mais comme sujet ; dans son travail pour tre sujet, c'est--dire pour unir luniversel et le particulier .162 Ces lments peuvent tre de nature expliquer le positionnement hsitant des travailleurs sociaux lgard du handicap, leur difficult dire le handicap et chercher pour les usagers obtenir un statut de personne handicape voire reconnatre le handicap comme probable objet de lintervention sociale.

LA DEFINITION DU HANDICAP AU CUR DE PROCESSUS DE NEGOCIATIONS.

Les lments prcdents mettent en vidence la difficult des travailleurs sociaux dire le handicap, au sens la fois de nommer et de dfinir. Tout se passe donc comme si chaque situation particulire dusager invitait redfinir la notion de handicap, la rinventer. Nanmoins, il reste indniable que les assistants de service social se trouvent au cur dun processus dinstitutionnalisation du handicap et participent dune activit de typification et de
161 162

Code de dontologie de lAssociation Nationale des Assistants Sociaux

Conseil Suprieur du Travail Social, lintervention sociale daide la personne, rapport au Ministre, Ministre du travail et des affaires sociales, janvier 1996.

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 construction sociale de cette ralit au sens o lentendent Berger et Luckmann.163 Sopre en effet dans la rencontre, le face face entre ces professionnels et les usagers une ngociation constante du sens de ce qui est prsent. Dans un second temps, les assistants sociaux sont amens sengager dans une entreprise de traduction de cette ralit singulire pour la rendre accessible aux instances susceptibles de dcisions. Cest au cur des rapports interindividuels que se fonde tout exercice dobjectivation du handicap. Les lments denqute mettent en vidence le poids, dans les orientations proposes aux usagers, de ce quil est peut-tre possible dappeler une micro culture locale et de microarrangements locaux entre institutions et professionnels des secteurs mdical et social. Ce qui est peru par les assistants sociaux dans les entretiens singuliers avec les personnes handicapes en termes de mots, de vcu, de problmes ncessite dtre traduit afin de pouvoir dinscrire dans le cadre de ce qui est prvu par la loi dorientation en faveur des personnes handicapes et plus prcisment par les dispositifs daction sociale. Les professionnels sont alors confronts un double impratif : celui de respecter et de valoriser, en vertu des principes dontologiques, la singularit de la situation de chaque usager et celui de lobjectiver et de la gnraliser pour quelle vienne faire cho aux intrts supposs du politique. Au sens o lentendent Latour et Callon, des chanes de traduction sorganisent alors qui mettent en jeu tant les implicites de la fonction dassistant de service social mais aussi des ngociations entre les diffrents acteurs susceptibles dintervenir dans la dfinition dun statut de personne handicape.164
A la recherche de rfrentiels communs.

Il est frappant de constater au travers des entretiens mens que les AS font rarement mention de la dfinition de l Organisation Mondiale de la Sant du handicap ou de la Classification Internationale du Handicap. Un seul des professionnels interrogs voque les notions de dficience et de dsavantage. Les dfinitions du handicap semblent tre rinventes non seulement dans chaque contexte professionnel spcifique mais galement parfois face chaque situation singulire dusager. De mme, aucun moment les professionnels rencontrs ne font rfrence la loi dorientation de 1975 en faveur des personnes handicapes ou des dbats gouvernementaux portant sur la question du handicap. Les travaux des associations de dfense des personnes handicapes ne sont pas non plus mentionns. Tout se passe comme si la problmatique du handicap se posait de faon spcifique dans le cadre de lexercice du travail social et que les cadres de rflexion et dlaboration des notions externes au travail social ne pouvaient tre pris en compte. Ce sont le plus souvent des valeurs personnelles qui se font jour dans les propos tenus par les professionnels et qui renvoient dune part une certaine conception du monde et de la vie en
163 164

Berger, Luckmann, la construction sociale de la ralit, ed Armand Colin, 1997. Michel Callon, Elments pour une sociologie de la traduction , Lanne sociologique, n 36, 1986.

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socit mais encore au vcu personnel et notamment la perception de lintrieur des difficults lies au handicap notamment lorsque lun ou lautre de ces professionnels rencontre dans son existence quotidienne ces problmatiques. (enfant, parent ou collatral handicap). Nanmoins, dans tous les cas de figure, il est possible mettre en vidence une rfrence implicite aux fondements de la profession dassistant de service social et au-del un paradigme socital, tel que lentend Franois-Xavier Merrien c'est--dire une construction sociale du monde fortes connotations idologiques, religieuses, conomiques ou politiques .165 Ces rfrences paradigmatiques se proposent essentiellement en termes de valeurs rappeles ainsi par le Conseil Suprieur du Travail Social : laide psychosociale individualise repose sur des valeurs fondamentales (): des valeurs humanistes qui prnent la foi en lhomme, le respect de celui-ci ; des valeurs dmocratiques qui prconisent les conditions ncessaires au dveloppement de la personnalit et la participation la vie sociale et civique ; des valeurs conomico-politiques qui mettent en avant le principe de subsidiarit et dgalit 166 Cest laune de ce paradigme que les assistants de service social se positionnent face aux personnes susceptibles dtre considres comme handicapes avec toutes les rserves mentionnes plus haut. Mais au-del de ces fondements de lintervention professionnelle des assistants sociaux, il semble possible de reprer certains processus collectifs de ngociations de sens en ce qui concerne les situations sociales. En effet, tout assistant social interrog fait rfrence dune part sa difficult professionnelle dire et nommer le handicap et dautre part des tentatives dobjectivation des situations qui font appel lexpertise dautres professionnels ou dautres instances.167 Au demeurant, il apparat que les interventions professionnelles des assistants sociaux sorganisent, en ce qui concerne les personnes porteuses de handicap autour de ce quon pourrait qualifier de filires de diagnostic et de prise en charge et reposent sur une forme de travail en rseau avec des acteurs du social, du soin et des institutions relevant de la loi de 75.
Une filire de qualification organise autour du diagnostic mdical.

Que ce soit en polyvalence de secteur ou en service spcialis, les assistants sociaux se refusent nommer le handicap et renvoient le plus souvent cette expertise aux professionnels de la sant et plus particulirement au corps mdical. Dans les services hospitaliers o le handicap est associ assez frquemment la maladie, ce sont les mdecins qui affirment ou non lexistence dun handicap.

Franois-Xavier Merrien, les politiques publiques entre paradigmes et controverses , Les raisons de laction publique, entre expertise et dbat, CRESAL, ed LHarmattan, logiques politiques, 1993.
166 167

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Conseil Suprieur de Travail Social, lintervention sociale daide la personne , op. cit. Commission Technique dOrientation et de Reclassement Professionnel

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Lexistence de dispositifs tels que la Reconnaissance de Travailleur Handicap ou de lAllocation aux Adultes Handicaps justifie en partie lexistence de ces filires dintervention puisque linstruction des dossiers demande de runir un certain nombre de pices relevant de la comptence de diffrents corps professionnels et notamment mdicaux. Cependant alors quun rapport social fait partie intgrante du dossier devant tre adress aux services de la COTOREP, laccent est mis par les professionnels du social sur la place prdominante de lexpertise mdicale. On retrouve ici la position historique de dpendance du travail social lgard du champ mdical.168 Ce fonctionnement sappuie sur lorganisation dune filire de dfinition du handicap qui comporte diffrentes tapes. Lassistant social pressent ou observe un certain nombre dlments qui font penser au handicap. Il faut souligner ici le caractre trs empirique de ces observations et la revendication de certains travailleurs sociaux de pouvoir faire confiance leur intuition .169 Les signes voqus qui sont lorigine de lorientation vers le mdecin sont essentiellement, en dehors des stigmates visibles, des indices comportementaux qui signent pour les professionnels des limites dans les capacits dadaptation sociale qui ne pourront pas faire lobjet dun travail social : exemple dun monsieur qui ne me regarde pas, qui demande le RMI sans apporter aucun justificatif sans apporter aucun document, qui ne me laisse pas entrer dans sa situation et qui revient ensuite pour que je dtruise son dossier , personnes que je perois comme dlirantes Pour dautres travailleurs sociaux, lorientation vers le mdecin qui confirme le handicap se fait lissue dun vritable diagnostic social. La volont est ici affirme dobjectiver la situation, de rationaliser lintervention en se rfrant aux mthodes de lintervention sociale. A la suite de ces observations, conseil est donn la personne de consulter soit son mdecin traitant soit un mdecin spcialiste, le plus souvent en psychiatrie. Certains travailleurs sociaux interviennent directement auprs des mdecins, lorsque lhabitude de travailler ensemble est dj installe et les sollicite titre dexpert pour confirmer ou infirmer la suspicion de handicap. Le troisime temps consiste en la sollicitation de la COTOREP qui est finalement seule dire et dfinir le handicap. Cette filire dintervention qui semble fonctionner de faon trs habituelle en polyvalence de secteur renvoie une conception du handicap qui repose sur le diagnostic mdical. Une AS dit la COTOREP, ce nest que le handicap mdical . En service spcialis, le diagnostic mdical est premier en ce sens que lintervention de lAssistant de service social nest sollicit quen complment de ce diagnostic. Lassistant de service social nest donc pas appele se prononcer sur le handicap de la personne ou tout
168 169

Vincent-Pierre Comiti, Histoire sanitaire et sociale, PUF, Que sais-je, 1997. Entretien

193

fait secondairement lorsque le diagnostic pos laisse entrevoir des consquences pour ladaptation sociale de lindividu. Mais le lien stablit en tout tat de cause entre le corps mdical et la COTOREP. Il semble que la fonction dexpertise mdicale de la COTOREP soit toujours davantage valorise que son expertise sociale alors mme que les quipes COTOREP sont de nature mdico-sociale et que des assistantes sociaux y interviennent. On retrouve ici la notion de chanes de traduction propre Callon et Latour. En effet, le travailleur social ne parat pas en mesure de proposer seul une interprtation objective de la situation sociale laquelle il est confront. Ce processus de traduction renvoie la position institutionnelle des travailleurs sociaux et lexistence de rseaux de soins ou de prise en charge qui fonctionnent selon des lois implicites mais admises par lensemble des acteurs qui sy inscrivent. Il sagit fondamentalement de la reconnaissance par chacun des acteurs des comptences lgitimement requises pour dire le handicap. Il semble possible, linstar de Strauss propos de la maladie dvoquer le travail sur la trajectoire du handicap en tant que volution physiologique ()mais galement toute lorganisation du travail dploye pour suivre ce cours ainsi que le retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas davoir sur tous ceux qui sy trouvent impliqus 170 Dans lide de cette trajectoire, les assistants sociaux semblent tre alors positionns dans le registre de la gestion du stigmate comme le conoit Goffman c'est--dire en tant que soutien la personne dans ses tentatives dacceptation voire doccultation des traits marquants et discrditants de sa diffrence. Cependant, ces trajectoires, ces filires de prise en charge paraissent minemment sujettes variations tant dans leur organisation que dans leur fonctionnement. En effet, les pratiques institutionnelles en secteur hospitalier, de mme que les pratiques dcisionnelles des COTOREP semblent chapper un fonctionnement protocolaire qui serait dfini de lextrieur et obir plutt des habitudes internes. Ainsi, les assistants sociaux mentionnent les positionnements diffrencis des chefs de service en secteur psychiatrique lgard de la reconnaissance du handicap.171 De mme, un rapport national sur lactivit des COTOREP fait tat de diffrences considrables selon les dpartements. 172

170 171

A. Strauss et Al., The social organization of mdical work, Chicago, The university of Chicago, Press, 1985.

Entretien AS n nous avons de la chance de travailler avec un psychiatre qui se refuse figer les personnes dans un statut de handicap, ce nest pas toujours le cas . JM Chanut, S. Paviot, Rapport sur lactivit des COTOREP pour le Ministre de lemploi et de la solidarit rendu public en mars 2002. Ce rapport mentionne des carts dans lattribution de Cartes dinvalidit 80 % de 17% pour le Gard 67% pour le Maine et Loire.
172

194

On peut donc affirmer que le fonctionnement et le positionnement de ces filires lgard du handicap reposent sur une micro-culture partage qui se justifie prcisment en ce quelle est partage173. Lapproche hsitante de lassistant de service social vis--vis du handicap se trouve ainsi lgitime par lexistence dune filire qui fonctionne dans laquelle il trouve une place institutionnellement justifie et laquelle il participe aussi travers llaboration dune culture commune. De ce travail en filire rsulte la production dun ordre ngoci dans lequel la personne handicape va devoir trouver sa place.
Une filire de qualification organise autour de la question de lexclusion sociale et du RMI174.

Une autre filire didentification et de dsignation du handicap semble se dessiner, qui a pour fondement la logique de linsertion professionnelle. En effet, une part importante des assistants sociaux interrogs particulirement en polyvalence de secteur- dcrit un processus de reconnaissance du handicap qui transite par les filires dinterventions dans le cadre du dispositif du RMI. Tout se passe comme si la reconnaissance du handicap intervenait par dfaut lissue de lvaluation des capacits dinsertion professionnelles des usagers des services sociaux. Le parcours de lusager implique initialement une situation de difficults socialesessentiellement problmes de ressources et demploi qui justifient sa demande auprs des services sociaux- puis une prise en charge dans le cadre des dispositifs relatifs au RMI et enfin, en cas dchec de ces interventions, une orientation vers les dispositifs COTOREP. Plusieurs assistants sociaux insistent sur le fait quil ne leur est jamais arriv de faire demble c'est--dire en tant que premire intervention- une demande dAllocation Adultes Handicaps mais que ces demandes interviennent aprs que dautres possibles notamment sur le registre de linsertion professionnelle- ont t carts. On retrouve ici ce souci daccomplir la mission professionnelle identifie comme premire chez les assistants sociaux savoir linsertion professionnelle. Le refus de prise en compte dans un premier temps de lexistence dun handicap ventuel rpond aux exigences dontologiques de non-stigmatisation des personnes. Une assistante sociale confie que le statut de bnficiaire du RMI est beaucoup plus positif car plus largement partag et susceptible de renvoyer un contexte social global de carence demploi alors que le statut de personne handicape renvoie aux caractristiques personnelles de lindividu. La reconnaissance du handicap se fait donc par dfaut, aprs que dautres hypothses susceptibles de fournir un modle explicatif des difficults de la personne ont t envisages.
Le dveloppement des Programmes Rgionaux dAccs la Prvention et aux Soins ( PRAPS) inscrits dans le cadre de la loi de lutte contre les exclusions suggre le dveloppement de ce travail en rseau devant mobiliser autour dun territoire et sur des problmatiques de sant identifies des acteurs du soin et du secteur social.
174 173

Revenu Minimum dInsertion.

195

L encore, lassistant de service social confie au rseau des intervenants du RMI la tche de dire le possible handicap qui sera ensuite confirm ou non par le secteur mdical. Cette filire peut tre apprhende dans ses diffrentes tapes : rencontre avec lAssistant Social polyvalent de secteur, instruction du dossier RMI et laboration avec la personne dun contrat dinsertion, passage du dossier devant la Commission Locale dInsertion, validation ou amendement du contrat, mise en uvre des propositions contenues dans le contrat et valuation lors du renouvellement de dossier. Les acteurs impliqus dans cette filire sont multiples : assistant de service social, membres de la commission locale dInsertion et divers organismes susceptibles lchelon dpartemental doffrir diverses actions dinsertion pour les bnficiaires du RMI actions de formation, remise niveau, chantiers dinsertion, stages de retour lemploi Le statut de ces acteurs varie fortement en fonction du contexte local et des instances. Ils peuvent tre professionnels munis de diverses formations travailleur social, psychologue, charg dinsertion de formation plutt socio-conomique-lus, ou encore bnvoles au sein dassociations engages dans les dispositifs dinsertion. Les rfrentiels qui prsident leur action peuvent tre sujets de fortes variations et le parcours de lusager soumis la force de lalatoire. Cependant, lorsque la problmatique de linsertion est prise en compte par un vritable rseau, qui bnficie dune certaine anciennet, on peut supposer le partage par lensemble des acteurs de faons de voir et de comprendre . Nanmoins deux types de modes de penser et dintervention se confrontent dans le cadre de ces dispositifs du RMI le mode traditionnel () qui formellement sinspire du colloque singulier cher aux mdecins, qui quant au contenu sorigine dans ce quon peut appeler lidal ducatif qui est propre aux assistants de service social et le mode plus actuel des intervenants spcialiss dans les questions de linsertion et du travail lchelle de territoires circonscrits, qui dfinit des groupes de populations cibles et travaille sur projets.175 Cest au carrefour de la rencontre de ces deux modles quune apprciation sur le handicap sera porte. Cest lchec de diffrents contrats dinsertion qui sera lorigine dune possible reconnaissance de la personne comme porteuse de handicap. Les organismes qui encadrent diffrentes actions dinsertion ou de formation vont, au terme dessais multiples suggrer linadaptation de la personne aux diverses mesures proposes et ventuellement questionner lexistence dun possible handicap. De mme certains assistants sociaux nous ont indiqu que la Commission Locale dInsertion peut, au terme de plusieurs contrats dinsertion infructueux, proposer lorientation de la personne vers les dispositifs COTOREP, le corps mdical et la commission COTOREP intervenant ensuite pour valider ou infirmer cette perception de lexistence dun handicap. Il existe donc bien un consensus implicite qui chappe, aux assistants de service social, aux termes duquel linadaptation au travail peut valoir handicap. Ce consensus est dailleurs formalis puisque les dispositifs COTOREP prvoient lAllocation aux Adultes Handicaps au titre de lIncapacit se Procurer un Emploi .

175

Jacques Ion, La fin des petits clercs ? Gestion sociale urbaine et travailleurs sociaux , in Face lexclusion, le modle franais, sous la dir. de J. Donzelot, ed. Esprit, 1993. p106.

196

La filire de linsertion, organise autour du dispositif RMI, fonctionne donc galement comme support de la nomination et de la dfinition du handicap. La place prise par lassistant social dans ce rseau dintervention va autoriser, plus ou moins, la ngociation de cette dfinition.

CONCLUSION

Les entretiens mens auprs de 2O assistants sociaux font clairement apparatre la rsistance thique et dontologique de ces professionnels dire le handicap. Cependant, si leur action repose toujours et majoritairement sur un colloque singulier qui autorise linterprtation subjective des situations rencontres, elle sinscrit nanmoins dans le cadre de dispositifs daction sociale qui se dclinent dans lorganisation de filires de prise en charge qui mobilisent diffrents acteurs (sociaux, mdicaux, socio-conomiques). Le positionnement des assistants sociaux au cur de ces filires implique une ngociation concerte de linterprtation des situations sociales rencontres. Les rfrentiels mdicaux ou socio-conomiques simposent alors parfois aux assistants sociaux qui nont y opposer que leurs idaux thiques et leurs rfrences dontologiques. La dfinition du handicap rpond une logique de catgorisation, ncessaire lintervention sociale mais alatoire dans le sens o elle dpend de ces ngociations au sein des filires et des rseaux de prise en charge. Lalternative repose dans la reconnaissance de linaptitude au travail ou dans laffirmation de capacits se procurer par le travail sa subsistance et celle de sa famille. La personne handicape semble se dfinir par dfaut, en vertu de ce quelle nest pas, de ce quelle ne peut pas produire.176 Le handicap apparat donc comme une notion mouvante, construite socialement par des acteurs mobiles, engags dans des processus de ngociations. Ces experts mandats deviennent alors experts instituants dans la mesure o la mobilisation de leurs savoirs et savoir-faire contribue constituer la situation quils observent et sur laquelle ils interviennent.177 Ce sont au fond tous les remaniements autour de la redfinition de la question sociale 178 et les paradigmes que ces redfinitions mobilisent, qui interfrent dans la manire de penser, de dire et dintervenir sur le handicap.

176 177

Marie Pellegrin-Rescia, Des inactifs aux travaillants, ed EPI, Hommes et perspectives, 1993, p 33.

Robert Castel, lexpert mandat et lexpert instituant in CRESAL, actes de la table ronde, situation dexpertise et socialisation des savoirs, mars 1985.
178

Robert Castel, les mtamorphoses de la question sociale, ed. Fayard (lespace du politique), 1998.

197

198

CONSTRUCTION SOCIALE DE LEVALUATION DU HANDICAP DANS LE DOMAINE JURIDIQUE FRANAIS

Eve Gardien
Centre de Sociologie des Reprsentations et des Pratiques Culturelles, Universit Pierre Mends-France Grenoble

Comme nous venons de le voir, la catgorie sociolinguistique handicap est un terme polysmique, utilis dans des pratiques varies dacteurs individuels et collectifs. Ces comprhensions-utilisations diffrent suivant le cadre contextuel des interactions, et notamment, ce ne sont ni les mmes aspects, ni les mmes valeurs qui sont mis en avant, qui savrent pertinents selon les vises poursuivies. Il est un autre domaine, o la catgorie sociolinguistique handicap vient prendre une place singulire, cohabitant avec des termes aux significations souvent trs proches : invalidit, dommage corporel, incapacit, prjudice corporel Il sagit du domaine juridique, constitu et se constituant bien avant mme lavnement de la France, quaujourdhui nous reconnaissons sous ltiquette de Droit du dommage corporel. Ce droit complexe rvle de multiples facettes du handicap, selon quels acteurs collectifs prennent la mesure dune mme ralit corporelle. Nous nous proposons dapporter tout dabord un bref clairage historique sur les modalits de rparation des lsions entranant un handicap squellaire, pour ensuite, dans un deuxime temps, mettre en exergue les diffrentes ngociations en cours aujourdhui autour de lsions handicapantes indemniser...

REPARATION DU HANDICAP OU LA REPARATION DU LIEN SOCIAL

Daussi loin que les dcouvertes de documents anciens nous ont permis de remonter dans le temps, il semblerait que la pratique consistant donner un bien matriel -en nature ou en pices trbuchantes- en rparation dune lsion corporelle et de ses consquences, ait toujours existe. Le docteur Achille Geerts179 crit que, ds 2050 avant Jsus-Christ, un droit rparation, proportionnelle la valeur de la partie corporelle perdue, est explicitement

179

Docteur Achille Geerts, Lndemnisation des lsions corporelles travers les sicles, Paris, Librairies Techniques, 1962.

199

instaur dans la Tablette de Nippur. Il sagissait dun systme de forfait accordant une valeur prcise la perte de chacune des diverses parties du corps. Ce lien, constitu socialement, entre le corps handicap et une valeur, montaire bien souvent, sactualise au travers de pratiques dchanges, spcifiques chaque milieu culturel et chaque poque, nous en verrons les modalits concrtes ultrieurement. Nanmoins il convient de prciser ds prsent quil nest pas question dun change rciproque dans lequel chacun serait redevable lautre du don matriel quil aurait reu. Le don forfaitaire matriel est dune valeur dtermine prcise et le plus souvent unique dans son rglement. Il stablit du responsable vers la victime : il vient en lieu et place de la perte corporelle. Cependant si la victime nest pas redevable, le simple fait quelle accepte le don, implique quelle renonce officiellement son pouvoir de vengeance prive. Il sagit donc l dune organisation sociale dchanges, visant la ngociant de la valeur dun handicap corporel contre une paix sociale temporaire. Ces arrangements se retrouvent de manire apparemment universelle dans le temps et dans lespace. En effet, ce principe de rparation forfaitaire a tout dabord t trs largement rpandu et admis, cest tout du moins ce quil semble possible de conclure au vu des sources documentaires anciennes connues, traitant de ce sujet. Nous retrouvons cette pratique de tarifications des parties corporelles lses tout aussi bien dans la civilisation babylonienne - le code dHammourabi (-1750 avant JC) impose un systme de rparation forfaits fixes pour chaque type de lsions -, que dans diverses contres orientales - lAvesta (- 600 avant JC) dans sa partie juridique expose une tarification des organes lss -, ou encore dans le corpus juris germani (500 aprs JC), dans les coutumes franques, le code danois Knud (1000 aprs JC), etc. Ainsi, une partie des phnomnes que nous avons communment lhabitude de dsigner sous la catgorie sociolinguistique handicap tait socialement prise en charge, et cela en terme de rparation. Il ne sagit pas du handicap au sens trs gnral, tel que nous lentendons couramment aujourdhui, mais uniquement de ce qui ferait lobjet de notre droit en matire de dommage corporel. Les phnomnes retenant lattention ces poques auraient tout aussi bien pu tre dcrits selon la mthodologie proposes par Philip Wood lsion, incapacit, handicap -, ou bien de manire plus fonctionnelle comme linsuffle aujourdhui la CIF, ou encore en terme de perte de gains et de prjudices lexemple du droit commun franais. Simplement, ce qui intressait les groupes sociaux lpoque tait avant tout de permettre lapplication dun processus de rparation, cela pour des raisons que nous voquerons bientt. Chaque groupe social en dfinissait ses propres modalits concrtes. Ces systmes de rparation comportaient des clauses restrictives : le dommage corporel devait tre visiblement constatable et la responsabilit en incomber clairement un tiers. Les autres causes dont aurait dcoul un mme handicap corporel taient ngliges. Ce sont exclusivement les dommages corporels, constatables visuellement et imputables un tiers, qui taient pris en compte par ces systmes de rparation socialement labors. Ceci dit, une personne qui ntait pas physiquement prsente lors des dommages provoqus pouvait tre tenue pour responsable, comme le propritaire dun animal par exemple. Nous en trouvons un exemple trs rvlateur dans un passage de lExode : Et quand un buf frappera
200

mortellement de la corne un homme ou une femme, le buf sera lapid et on nen mangera pas la chair, mais le propritaire du buf sera quitte. Par contre si le buf avait dj auparavant lhabitude de frapper, que son propritaire, aprs avertissement, ne lait pas surveill et quil ait caus la mort dun homme ou dune femme, le buf sera lapid, mais son propritaire lui aussi sera mis mort. Si on lui impose une ranon, il donnera en rachat de sa vie tout ce quon lui imposera. Quil frappe un fils ou une fille, cest selon cette rgle quon le traitera. Si le buf frappe un serviteur ou une servante on donnera trente sicles dargent leur matre, et le buf sera lapid 180 Par contre le principe de responsabilit collective nexistait pas, bien que la vengeance des lsions causes touchait souvent les proches du responsable

Dans ces civilisations, les connaissances sur le corps, et donc sur les squelles des blessures, ntaient pas semblables aux ntres. Ceci a bien videmment une incidence majeure sur lvaluation du handicap, ainsi que sur la rparation socialement organise. Si actuellement, il peut nous sembler logique de rparer un traumatisme crnien, un foie en bouillie, une rate clate, une dcompensation post-traumatique, il nen tait rien ces poques. La rparation concernait uniquement ce qui tait visible extrieurement du vivant de la victime, ou bien, dans certains cas, son cadavre. Dans ce contexte social de connaissances du corps et de son fonctionnement, les amputations taient donc trs logiquement le premier chef de rparation. Les critres retenus pour lvaluation des lsions corporelles ont considrablement varis suivant les cultures, les lieux et les poques. Ce ne sont ni les mmes squelles, ni les mmes consquences des lsions, qui ont t investies dune valeur quantifiable. Nous avons dj signal lamputation des membres. Platon, quant--lui, demandait la rparation du prjudice esthtique, conformment sa philosophie, dj les juifs versaient de largent en indemnisation de la douleur -nous trouvons l des origines au pretium doloris actuel-, et le fait davoir provoqu une lsion, davoir donn cole, coups et blessures taient passible damendes. Enfin, dernier prjudice rparable : lhumiliation davoir t battu. Il semblerait que dans certaines contres, le droit au respect de la face ft autant dvelopp que le droit au respect du corps par ailleurs. La diversit des prjudices retenus comme ncessitant rparation, souligne bien le travail de ngociation, effectu lintrieur de chaque groupe, entre les divers acteurs concerns, en vue dobtenir un consensus sur les situations. Le prjudice corporel nest pas une vidence mais le rsultat dune comprhension socialement labore dune ralit donne. Les valeurs prnes lintrieur dun groupe modifient inluctablement lvaluation dune situation corporelle. De surcrot, dautres critres, toujours socialement slectionns comme pertinents, pouvaient venir modifier trs srieusement les modalits concrtes du processus de rparation : le rang hirarchique ou social, lge, le sexe, le mtier taient le plus souvent pris en compte Cette forfaitisation des parties corporelles lses sappuie en gnral sur des barmes conus en somme fixe. Lanalyse du tableau ci-dessous permet de comparer quelques exemples de tarifications des doigts au cours du Moyen-Age, en Europe. Nous pouvons constater que si les mmes parties corporelles sont indemnises - le dcoupage de la main semble faire consensus
180

La Bible, Exode 21, 28-32.

201

- leur valeur, par contre, ne fait pas lunanimit. Seul le pouce est systmatiquement survaloris par rapport aux autres doigts, mais ce jamais dans le mme rapport : il peut valoir de deux vingt-quatre fois le forfait attribu un autre doigt. Ces derniers, quant eux, ont parfois tous la mme valeur, parfois chacun une valeur diffrente, dautres fois encore lindex et le mdium sont plus indemniss que les deux restants, linverse aussi tant possible. Il ny a donc pas daccord pr-tabli, une ide du corps et du handicap qui simposerait tous. La valeur attribue chaque partie du corps nest pas lie un donn biologique, ni une fonctionnalit spcifique lespce humaine dans son ensemble. Bien au contraire, il semblerait que ce soit les ngociations entre acteurs sur le terrain qui fassent valeur de jurisprudence, de coutumes et dusages.
Coutume de St Omer XII Pouce Index Mdius Annulaire Auriculaire 120 sous 30 sous 30 sous 30 sous 30 sous Droit de Jutland 1241
1/4 du wergeld 1/8 du wergeld 1/8 du wergeld 1/16 du wergeld 1/16 du wergeld Frostathing Norvge Loi de Westrogothie XIII 12 oere + 9 marks 6 oere + 9 marks 4 oere + 9 marks 2 oere + 9 marks 1 oere + 9 marks

12 marks marks marks 4 marks 1 marks

Avec leur maintien dans le temps, et au fur et mesure des dvaluations montaires, ces sommes forfaitaires finirent par perdre leur pertinence sociale : elles taient devenues par trop insignifiantes au regard de la perte subie. De plus, le pouvoir en place voyait souvent dun trs mauvais il ces coutumes qui ne lui rapportaient rien, et il sarrangeait pour les alourdir dune amende supplmentaire qui remplissait ses caisses. Le motif invoqu pouvait en tre trs simple : avoir port des coups autrui. Lobjectif ntait donc ostensiblement plus la rparation. Le dtournement de cette pratique de son sens initial pour des fins plus lucratives, lui ft bien videmment perdre de sa lgitimit, et porta atteinte sa perptuation. Une autre raison majeure de la disparition de ces barmes fut le principe, dfendu notamment par les romains, qui tablissait que le corps dun homme libre nest susceptible daucune valuation. La tarification des lsions tait ds lors rendue tout simplement impossible. A cette nouvelle comprhension-valorisation du corps et du handicap correspondit de nouveaux choix sociaux, telle lindemnisation. Elle concerne exclusivement ce qui est valuable : les frais mdicaux, les revenus perdus et les gains qui seront perdus lavenir. Nanmoins, il nous faut nuancer notre propos. Limpossibilit de lvaluation ne concerne pas toutes les lsions corporelles, loin sen faut. Seules les blessures du corps de lhomme libre sont dpourvues de toute valeur marchande. Quant au corps de lesclave, il ne lui est pas attribu les mmes prrogatives. Au contraire, ses lsions sont une perte de gains rparer auprs du propritaire. Force nous est de souligner que, mme si par lattachement du qualificatif libre il est implicitement reconnu que les deux corps sont tous deux de lespce humaine, ils ne reoivent pas le mme traitement social. Les lsions de lun sont valuables, et non celles de lautre. Cest bien la socit qui dcide de la valeur ou de la non-

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valeur des corps et du handicap, de la dignit et des droits attribuer, de leurs modalits dexercice. Peu peu, ce principe dimpossibilit valuer la valeur du corps humain stendit une trs large chelle gographique, tous les statuts sociaux, et finit par simposer massivement dans notre civilisation occidentale. Ce furent plutt les squelles et leurs consquences qui furent indemnises. Il sagit dune volution majeure du rapport social au corps et au handicap : le passage dune priorit de rparation une priorit dindemnisation. Nanmoins, nous pensons que la rparation forfaitaire navait pas comme finalit exclusive la rparation matrielle dune lsion corporelle telle quune amputation du bras ou de la jambe. Il est bien vident que lirrparable avait t commis et que rien ne saurait le rparer. Or la somme verse ne tenait pas compte des frais mdicaux ou de la longueur de linvalidit, pas plus que de la perte des moyens de subsistance. Par contre il pouvait arriver que le dshonneur soit monnay. Cette pratique de rparation concernait uniquement les lsions provoques par un tiers responsable. Cest pourquoi nous nous proposons, titre dhypothse, de considrer que le versement dun capital forfaitaire pour une perte corporelle irrparable avait une vise fondamentalement sociale : enrayer une surenchre de vendetta et restaurer une paix sociale fragilise par lincident. A lpoque, ce risque social tait loin dtre ngligeable comme le met en exergue Ren Girard181 : La vengeance se veut reprsailles et toutes reprsailles appellent de nouvelles reprsailles. Le crime que la vengeance punit ne se conoit presque jamais lui-mme comme premier ; il se veut dj la vengeance dun crime plus originel. La vengeance constitue donc un processus infini, interminable. Chaque fois quelle surgit en un point quelconque dune communaut, elle tend stendre et gagner lensemble du corps social. Elle risque de provoquer une vritable raction en chanes aux consquences rapidement fatales dans une socit de dimensions rduites. Ce principe de rparation ne visait probablement pas tant une valuation montaire du corps quun accord pacifique entre les protagonistes de lincident. Largent rpare finalement bien plus le lien social que le corps de lindividu. Il sagit de monnayer une faute, une offense, voire mme de la punir, sans pour autant provoquer dautres chtiments corporels vengeurs. Des passages de lAncien Testament limitaient dj cette tendance la vengeance prive trs rpandue dans la Loi du Talion : vie pour vie, il pour il, dent pour dent, main pour main, pied pour pied, brlure pour brlure, meurtrissures pour meurtrissures, plaie pour plaie 182. Ces systmes de rparation constituaient donc une alternative socialement choisie au processus de vendetta. Deux autres indices nous autorisent penser que ce don dargent consistait davantage en un mode de punition non corporelle plutt quen un rel ddommagement : les dispositions tarifaires prconises ne permettaient pas toujours la victime de vivre dcemment, et, de plus, dans certaines contres o le fait de mendier tait dgradant pour un valide, un droit tait reconnu aux membres de la communaut qui ne pouvaient plus assurer leur subsistance en raison dune incapacit corporelle.

181 182

Ren Girard, La violence et le sacr, Paris, Grasset, 1972. La Bible, Deutronome 19, 22.

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Ces dernires considrations nous amnent supposer que loin dtre opposes dans leur principe, la rparation des lsions et lindemnisation des squelles divergent surtout dans leur finalit sociale. En effet, lindemnisation des squelles repose sur lvaluation de prjudices conomiques. En ce cas, ce nest plus lintgrit du corps qui est prise en compte mais sa valeur en tant quinstrument de travail, en tant que moyen de subsistance. Ce sont le manque gagner prsent et les pertes de gains futures, les frais gnrs par les soins mdicaux qui seront indemniss. La socit organise en son sein la solidarit entre ses membres. Cest donc principalement au droit romain que nous devons lmergence de ce systme dindemnisation, prmisse de la mutualit. Ce type darrangement social de la solidarit sest dvelopp au dpart dans des groupes relativement restreints, sous la pousse dacteurs volontaires, notamment dans les corporations de mtiers au moyen-ge. Chaque participant versait sa cte-part dans une caisse commune ou bien participait individuellement une aide financire dcide collectivement lorsque lun deux tait dans la ncessit. Lobjectif tant de permettre la subsistance, ce furent trs logiquement des versements rguliers, parfois mme des rentes, qui devinrent lusage. Le fait que ce soit le groupe dans son ensemble qui prenne en charge chaque membre dans la difficult, permettait des versements effectifs dans la dure. En effet, si le systme de rparation des lsions corporelles, dtaill ci-avant, prenait la forme dun versement de capital unique, ctait aussi pour limiter le risque dun dpart prcipit du redevable pour des contres lointaines. Il faut savoir quen Chine, le responsable payait proportionnellement sa solvabilit, soit la moiti de ses revenus la victime, mais ce systme est rest nanmoins lexception.

LINDEMNISATION DU HANDICAP OU LINDEMNISATION DU MANQUE A GAGNER

Dans ses dbuts, lorganisation de la solidarit rencontra quelques difficults et notamment dans le calcul du montant des prjudices. Il tait totalement laiss larbitraire des juges. Contrairement ce que notre comprhension socialement construite daujourdhui jugerait comme allant de soi, les mdecins ninterviendront pour valuer les prjudices corporelles qu partir de 1880. Avant cette poque, quand il arrivait que les mdecins aient voix au chapitre, ctait pour valuer le montant des sommes verser pour salaire contre lintervention dun de leur confrre, cela afin de limiter les escroqueries. Ceci souligne, une fois encore, que le plus important dans le traitement de ces situations sociales ntait pas la sant ou lintgrit corporelle des acteurs. Cest la prservation dune certaine paix sociale, puis, plus tard dans lhistoire, llaboration dun systme de protection sociale qui ont t privilgies. Lindemnisation des dommages corporels, pour eux-mmes, est somme toute une innovation sociale rcente, qui dnote la valeur que nous accordons aujourdhui notre corps.

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Ce changement dorientation sociale, cette volont dorganiser une solidarit, est lorigine de la lgislation des accidents du travail et du traitement des invalides de larme. Cest tout dabord lindemnisation du changement corporel li un accident, lindemnisation de lincapacit physique ayant des consquences sur les moyens de subsistance qui se dveloppera. La pratique de la rente sera privilgie au dtriment du versement dun capital. Il est important de souligner que les prmisses du droit du dommage corporel sinstituent dans le cadre dun changement corporel invalidant les moyens de subsistance antrieurs laccident. Il ne sagit donc en aucun cas dune reconnaissance de droits lis au handicap survenu la naissance ou dans la prime enfance. Seuls sont pris en compte par la solidarit socialement organise, ceux qui ont dabord t valides et insrs professionnellement. Le lien solidaire se construit exclusivement entre semblables, entre personnes valides, il est destin ceux qui en perdraient la qualit de manire temporaire ou dfinitive. Au moyenge, la personne handicape avant dtre en ge de travailler, devait compter sur la charit dautrui ou bien faire des petits boulots si elle en avait la capacit. Il y a donc, et depuis trs longtemps, deux statuts diffrents pour les personnes handicapes : ceux qui ont t valides et les autres. Henri-Jacques Sticker183 mentionne qu lpoque classique de la cit grecque, dj, une diffrence existait dans le traitement social : Dun ct la difformit congnitale expose, dun autre la maladie mentale cache mais non exclue avec la possibilit quelle soit parole pour notre monde, dun troisime ct la maladie et linfirmit acquise, traites et soignes. De nos jours, un autre facteur de diffrenciation est luvre : pour un handicap similaire, les carts de revenus peuvent tre trs significatifs. La scurit sociale prend en compte les revenus antrieurs laccident pour calculer le montant de la pension quelle versera, larme le grade hirarchique et les assurances diversifient leurs clauses de contrat Une personne handicape congnitale ne relve bien videmment daucun de ces rgimes et ses moyens financiers dpendent en gnral uniquement des allocations dcides par la COTOREP Nous nous trouvons, l encore, face cette ligne de dmarcation socialement trace : les personnes handicapes avant dtre en ge de travailler et celles qui ont t valides . Cette diffrence semble donc, dans une certaine mesure, perdurer dans la comprhension sociale. Pour en revenir cette solidarit organise entre personnes valides, Achille Geerts184 souligne que, contrairement ce qui est trs largement admis, cest bien avant la premire loi allemande de 1887 sur les accidents du travail, que les ouvriers avaient des moyens de recours contre leur employeur si celui-ci tait en faute concernant laccident, et cela dans tous les pays occidentaux. Il nous signale que ds 644, le roi Rothaire prvoyait dans un dit que si un entrepreneur fait une construction et que lun des ouvriers, engag salaire fixe, vient tre bless, lentrepreneur doit payer pour cette lsion daprs les quotits prvues pour dommage caus autrui . Et pour les travailleurs sans patron, larticle 138 du mme dit prvoyait une prise en charge commune dun ventuel dommage corporel. Par exemple, en admettant quun travailleur dune quipe de n personne vienne tre bless pendant le chantier commun, les
183 184

Henri-Jacques Sticker, Corps infirme et socits, Paris, Dunod, 1997, p. 51 Achille Geerts, ib idem.

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autres sont solidairement responsables et sont donc dans lobligation de lui donner, chacun, la somme de 1/n de ce qui est normalement d pour une telle lsion. Ces prmisses de droit du travail restrent sans suite lgales avant la rvolution franaise, lexception de la marine. En effet, ds le XIII sicle, en France, les marins sont soigns au frais de leur employeur et touchent leurs gages complets pendant leur priode de convalescence, cela en cas daccident et de maladie. En cas de dcs, le revenu est intgralement vers de plein droit la veuve. Louis XIV confirmera ces points dans son ordonnance de la Marine de 1681. Le Moyen-Age a vu se dvelopper une autre forme pratique dorganisation de la solidarit : les corporations professionnelles soccupaient des besoins sociaux de leurs membres. Une caisse remplie par les cotisations des adhrents permettait dassurer un revenu au travailleur en tat dincapacit de travailler, aux blesss, aux malades, aux vieillards et mme aux chmeurs. Ce ntait donc pas le dommage corporel lui-mme qui primait dans ces mesures mais bien la perte des revenus professionnels. Dailleurs les critres dayant droit ntaient pas dordre mdical. Le montant de laide apporte nest que rarement fix lavance, et dpendait du bon vouloir des gestionnaires. La gravit ou la dure prvisible de latteinte ntaient pas ncessairement prises en compte. Le contrle dune ventuelle fraude sexerait directement au sein des petites communauts o tout le monde se connaissait. Par exemple, en France, une confrrie de fourreurs de vair, fonde le 10 fvrier 1319, stipulait, que les droits dentre dans la socit taient de 10 sous 6 deniers, la cotisation dun denier par semaine ; en cas de maladie, par contre, il y avait un payement de 3 sous par semaine pendant toute la dure de lincapacit de travail et de trois sous galement pendant la premire semaine de convalescence. 185 Les dommages corporels laissant un handicap squellaire taient donc pris en charge, et cela selon des principes laissant pressentir le dveloppement ultrieur de la mutualit. Pour ce qui est de lindemnisation des blessures de guerre handicapantes, une ordonnance royale rglementait le champ professionnel de la marine. Largent ncessaire cette solidarit tait prlev la fois sur les trsors de guerre et sur les gages des quipages. Cest le premier exemple retrouv dans lhistoire dune retenue de salaire constituant une assurance obligatoire. Concernant larme de terre, les soldats invalides ont tout dabord t placs dans des villes et des abbayes qui devaient les entretenir, puis, partir de 1674 ils furent regroups dans lHtel des Invalides fond par Louis XIV. Cependant quelques-uns restrent hors les murs, et quand ils taient officiers, ils percevaient une pension vie accorde par le roi. Il sagissait l dune faveur royale, et non dun droit civil qui aurait pu tre remis en cause par un quelconque tribunal. Paralllement, un systme de solidarit, indemnisant les blessures reues aux combats, stait aussi dvelopp chez les pirates. On en a retrouv des tmoignages dans le journal de bord du chirurgien Ermellin. Les pratiques qui y sont dcrites mentionnent que lors dune prise, largent est mis en partage : tout dabord le chasseur, le charpentier et le chirurgien recevaient

185

Achille Geerts, ib idem.

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une quote-part. Ensuite les blesss au combat percevaient une somme forfaitaire, dont le tarif en vigueur prenait en compte uniquement lamputation ou la perte dun il :
Partie corporelle ampute Perte du bras droit Perte du bras gauche Perte de la jambe droite Perte de la jambe gauche Perte d'un il ou d'un doigt Forfait accord 600 cus 500 cus 500 cus 400 cus 100 cus

Ce qui restait du butin tait alors partag entre les pirates rests valides. Ermellin note que, dans certains cas, le forfait tait diminu de 100 cus mais quun esclave tait octroy en contre-partie. Sans faire un parallle malheureux entre la tierce personne et lesclave, il nous semble nanmoins intressant de souligner quapparemment merge pour la premire fois une prise en compte dun besoin en aide humaine. Cest au moment de la rvolution franaise quest proclame par la Constituante la notion de reconnaissance de la Nation envers les blesss de guerre. Ce principe saffirmera, peu aprs, avec linstauration dun droit irrvocable la pension de guerre dans larticle 86 de la constitution du 22 frimaire de lan VIII. Lindemnisation des blessures de guerre devient un droit. Ce droit sera pourtant peu reconnu et peu appliqu sous lEmpire et la Restauration. Mais aprs cette priode de transition, les lois davril 1831 seront votes. Elles reconnaissent nouveau un droit lgal la pension de guerre pour certaines infirmits graves et incurables, rpertories en six classes recensant 66 cas diffrencis, copiant trs fidlement la classification des invalides datant de la Rvolution franaise :
Classe 1 Classe 2 Classe 3 Classe 4 Classe 5 Classe 6 Ccit Amputation de deux membres Amputation d'un membre Perte absolue de l'usage de deux membres Perte absolue de l'usage d'un membre Autres infirmits graves

Cette classification des invalidits sert de base lvaluation dun droit une pension. Lappartenance une des cinq premires catgories donne un droit incontestable une pension. La sixime catgorie est lobjet dune tude au cas par cas et donc de ngociations entre les diffrents acteurs quant la nature de linfirmit et son caractre de gravit. Plusieurs critres sont voqus : la totale incapacit de continuer son service pour un officier, la totale incapacit dassurer son service militaire ou lexercice dun autre mtier pour un simple soldat. Il sagit donc toujours de lindemnisation de la capacit subvenir ses propres besoins. Le handicap, comme incapacit se procurer des revenus, est lobjet de lorganisation dune solidarit par lEtat. Ces lois insistent sur les ides de rparation et de

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reconnaissance de la part de la patrie. Elles ouvrent des droits des prestations financires pour les militaires combattants ou en service lors de la guerre, ceci suivant leur grade hirarchique et leurs lsions.
Classe de lsion Classes 1 et 2 Classes 3 et 4 Classe 5 Classe 6 Montant de la pension verse Maximum + 20% Maximum Entre le minimum et le maximum Minimum

A partir de cette poque, le droit une pension de guerre perdurera sans encombre. La guerre de 1914-1918 amnera nouveau un contexte social favorable des innovations lgislatives. Toujours dans la perspective dune reconnaissance de la nation, des mesures seront prises pour favoriser le reclassement professionnel des mutils de guerre, mesures renforces ds le 28 avril 1924 par une loi qui oblige les entreprises de plus de dix salaris compter un minimum de 10% de mutils de guerre dans leur effectif. Enfin, le droit rparation pour les anciens combattants et les victimes civiles sera proclam dans les lois du 31 mars 1919 et du 26 avril 1924. Cette rparation est troitement lie au taux dinvalidit : un guide-barme des invalidits sera annex aux lois afin de fixer les pourcentages dinvalidit. Nous nous permettons de souligner limportance de cette innovation. Il sagit du premier guide-barme tel que nous lentendons aujourdhui, qui envisage lvaluation du handicap dune personne par comparaison avec une descriptif anatomo-physiologique des diffrents types de lsions et de pourcentages qui y sont associs. Le handicap devient lobjet du champ mdical expert. Sa comprhension, socialement construite, passe dsormais par des repres mdicaux. Ce guide-barme sintresse donc surtout aux aspects anatomophysiologiques du handicap, ou plutt, le handicap est un cart une norme anatomophysiologique. Lexpert se trouve investi, par la socit, de la responsabilit de la comprhension et du savoir concernant le handicap. Il statue la fois sur la curabilit des dommages et sur le taux dinvalidit. Lin-validit est dfinie comme la diminution de la capacit au travail ou de la capacit subvenir ses besoins. Lincurabilit, quant--elle, est la condition sine qua none pour avoir droit une pension dfinitive. Son montant reste rvisable lors de la survenue daggravations ou dune infirmit nouvelle. Ainsi lexpert mdical devient lintermdiaire ncessaire, socialement dsign, pour participer au nouveau processus de gestion de la solidarit, toujours troitement li la valeur forte du travail. Cet expert a une large marge dautonomie dans son valuation-comprhension puisque, si pour les amputations et les exrses dorganes, les pourcentages fixs par le barme sont impratifs, ils restent indicatifs dans tous les autres cas. Les taux, en cas de multiples lsions sajoutent et peuvent atteindre un score au-del de 100%. Seul le barmes militaire autorisera un tel dpassement. Son intrt sera trs largement reconnu, et sera rutilis tel quel, ou servira de modle dans dautres domaines par la suite. A la suite des mutils de guerre, les accidents du travail demandrent une reconnaissance de leur situation. Ce sera lun des objectifs premiers des luttes ouvrires au dbut de

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lindustrialisation. Les ouvriers obtiendront en partie gain de cause, tout dabord en terme de jurisprudence, avec larrt Teffaine. Cet arrt rendu par la Cour de cassation en juin 1896, et concernant la mort accidentelle dun ouvrier lors de lexplosion dune chaudire, promeut une nouvelle forme de responsabilit pour lemployeur : une responsabilit sans faute prouve. Cette tendance jurisprudentielle se verra renforcer par le vote et lapplication de la loi du 9 avril 1898, qui promulgue un rgime spcifique de responsabilit sans faute de lentrepreneur en faveur du travailleur accident. Cette loi repose sur le principe fondamental du risque et non plus de la faute. Elle introduit de plus un nouveau concept pour dfinir la ralit du dommage corporel : le taux dincapacit au travail. Ce taux fait ltat dune rduction de capacit de travail qui est indemnise forfaitairement. Lvaluation de ce taux dincapacit est mdicale, et va faire nouveau lobjet dun travail dlaboration social. Le droit du travail va autonomiser sa comprhension-valuation du handicap squellaire. En 1902, Bouchard crira le premier recueil jurisprudentiel des accidents du travail. Le tableau ci-dessous nous montre la disparit des estimations prononces, et un projet de barme unique en lgislation dAccident du Travail en dcoule.

Exemples de jurisprudence franaise Accidents du Travail en 1913 Estimation de Brouardel Estimation de Rmy Estimation de Imbert Pouce 15 55 30 30 Index 10 35 12 15 15 Mdium 5 25 4 10 Annulaire 5 20 4 5 Auriculaire 5 20 10 3

Ds 1925, Mayet en fera publier un deuxime, permettant ainsi une ractualisation des donnes. Ce travail sera reconnu, et Mayet se verra dsign pour rdiger le barme-indicatif qui sera annex au dcret du 24 mai 1939 affrant aux accidents du travail. Ce barme indicatif est constitu sur le modle du barme dinvalidit militaire : description prcise anatomo-physiologique des lsions avec des pourcentages associs. Laspect mdical est privilgi au dpens des aspects fonctionnels, situationnels, de radaptation et dinsertion. La finalit est toujours de mesurer lincapacit au travail, uniquement lincapacit au travail, et den compenser par l la perte de gain. Le handicap est donc toujours conu comme une perte de gain, bien plus quune perte de fonctions ou dagrments. Cest ce titre quil est pris en compte dans lorganisation sociale de la solidarit. Malgr linstitution de la Scurit Sociale qui se verra attribuer le monopole de la rparation en matire de maladies et daccidents du travail, ce barme ne sera pas rvis avant dcembre 1982. Le barme de 1982 est paru au journal officiel mais il prsente nanmoins toujours un caractre indicatif, il ne simpose pas lexpert mdical. Lvaluation se fonde sur la nature de linfirmit, mais aussi sur des critres comprenant ltat gnral, lge, les facults physique et mentale, les aptitudes et qualifications professionnelles de la victime. La constitution du champ juridique dindemnisation des accidents du travail a trouv ses fondements et sa continuit sur la base dun postulat, qui stipule que la perte de gain est proportionnelle lincapacit physiologique. Si dans la majorit des cas, ce postulat se rvle en adquation avec une activit professionnelle, il nest pas pourtant pas toujours des plus pertinent : la perte du got met fin

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une carrire de grand chef cuistot mais ninvalide pas une reconversion dans laccueil de la clientle, le service, la comptabilit du restaurant etc Si bien quun taux fix par le barme et concernant priori toutes les professions, se rvle hors de propos dans certains cas. Le taux dincapacit valu est donc sans rapport avec la ralit professionnelle ou mme la ralit vcue.

LA COMPENSATION DU HANDICAP OU LA COMPENSATION DES PREJUDICES CORPORELS

Un autre domaine juridique dindemnisation des dommages corporels se dveloppa au travers du systme assurentiel des personnes. Contrairement aux mutualits qui apparurent ds le XVI ou lpargne individuelle, le systme assurentiel fut mal accueilli ses dbuts. Il tait la cible des juristes. En effet, le principe de lassurance vie leur semblait quivaloir une promotion de lirresponsabilit, ce qui tait immoral et proscrit par le droit. Il tait impensable que lon puisse sassurer contre les suites de sa propre imprudence. La notion de risque tait conteste. De plus, toujours pour ces mmes juristes, le corps de lhomme ntait pas valuable financirement, ne pouvait faire lobjet dun commerce ou dune spculation, et donc, le mme principe devait sappliquer au corps handicap. Finalement en 1818, le Conseil dEtat autorisa les activits dassurances vie. Mais leur dveloppement fut trs lent de part leurs nombreux opposants. Ce nest quen 1862 quHippolyte Marestaing fonda une compagnie dassurance du nom de La Prservatrice . Il innovera en matire dassurances un nouveau produit qui rencontrera un franc succs : des contrats dassurance collective alliant assurance ouvrire et assurance de la responsabilit patronale contre les accidents du travail. Avec la loi de juin 1898, les employeurs tant tenus une responsabilit forfaitaire et automatique, fonde elle sur la notion de risque professionnel, la souscription patronale des contrats dassurance se gnralisa. Prs de la moiti des entreprises franaises auront adhr La prservatrice en 1898. Lvaluation du handicap se fit ds les dbuts avec des barmes promulgus par les socits dassurance elles-mmes. Aujourdhui, des accords avec les autres organismes sociaux sont intervenus, et les contrats font actuellement de plus en plus rfrence au barme du Concours Mdical, salignant par l sur lvaluation du handicap en droit commun. Et si autrefois il paraissait immoral de sassurer, aujourdhui cest tout le contraire ! Les victimes ont un droit tre indemniser et par consquent les responsables doivent imprativement tre solvables. Et depuis quelques dcennies nous assistons une tendance lgislative prpondrante, instaurant lobligation dassurance dans un nombre grandissant de cas. Le corps et le handicap nchappent pas ce mouvement gnral. Enfin, un dernier type dvaluation du handicap naquit dans le droit commun. La rparation en Droit Commun repose sur larticle 1382 tout fait quelconque de lhomme qui cause autrui un dommage oblige celui par la faute duquel il est arriv, le rparer. La rparation du prjudice corporel en droit commun a ceci de particulier quelle doit tre gale lintgralit du dommage. Cest ce principe qui a amen progressivement le champ du Droit Commun, au fur et mesure des plaidoiries et des procs, une conception spcifique du

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handicap, qui nest ni celle du droit des accidents du travail, ni celle de la scurit sociale, ni celle de larme. Il sagit de compenser lintgralit du dommage corporel, et non uniquement la perte de revenus ou autre Un premier barme droit commun186, crit en 1959 par le Professeur Pierre Arrivot, est publi dans un supplment du Concours Mdical. Il sagit avant tout dun recueil synthtique des jurisprudences en cours, qui est prsent titre exprimental. Son utilisation rendra de nombreux services en homognisant les expertises, cependant ce guide est indicatif, et ne simpose pas aux experts mdicaux. Il ne sinscrit pas dans un contexte de reconnaissance de lEtat dans le journal officiel par exemple. Ds 1959 lvaluation du dommage corporel est dj sensiblement diffrente de celle du droit du travail. Par exemple, les pourcentages proposs pour des lsions identiques sont diffrents, comme le laisse constater une prsentation double entre : pourcentages Accidents du Travail et Droit Commun. De plus, un principe nouveau est mis en exergue : lvaluation se fait la date de la consolidation. Cette date est fixe par lexpert mdical et correspond au moment o ltat de la victime est considr comme stabilis et dfinitif, moment o les soins visant une amlioration sont arrts. Alors le responsable dbiteur naura aucun recours en cas damlioration de ltat de la victime. Par contre, un recours pourra toujours tre engag en cas daggravation. Un nouveau principe prside lvaluation du handicap : la preuve de limputabilit du dommage laccident doit tre faite et les traumatismes antrieurs ne seront pas pris en compte, contrairement lvaluation effectue par la scurit sociale. Ce barme droit commun se veut purement mdical. Lvaluation du handicap est envisage par parties du corps et types de lsions : tte, lsions maxillo-faciales, rachis, membres suprieurs, bassin, membres infrieurs, thorax, abdomen, appareil gnito-urinaire, ophtalmologie, otorhino-laryngologie. En cela, elle ne prend pas en compte des critres essentiels larme, comme le grade hirarchique et lorigine du traumatisme, ou le coefficient professionnel et lanciennet pour le droit du travail. Enfin, les juges ont un pouvoir souverain dapprciation des dommages et ne sont pas tenus au taux dincapacit donn par lexpert. Cet aspect mdical restrictif ne permettait pas dvaluer lintgralit des dommages corporels. Ce premier barme fut critiqu et donna matire dbats. Dautres propositions de barmes virent jour. Nous signalons en 1969 lapparition du premier barme fonctionnel, le barme exprimental de la commission Chenot, compose de JF Lemaire, C Rousseau, JPH Thervet, avec ses douze ttes de chapitres : les membres suprieurs, la fonction de locomotion, la fonction de soutien, le systme nerveux central, le systme nerveux priphrique, la fonction circulatoire, la fonction respiratoire, la fonction excrtrice, la fonction hmatopotique, la fonction digestive, la fonction endocrinienne et la fonction reproductrice. Lvaluation ne concerne plus tant les lsions elles-mmes que leurs consquences squellaires : la limitation des fonctions. Le corps est compris comme un tout fonctionnel, le handicap comme une atteinte aux fonctions. Autre innovation : deux nouveaux chefs de prjudice sautonomisent du prjudice global, le Pretium Doloris et le Prjudice Esthtique, avec, tous deux, une chelle de mesure de sept degrs. Cela a pour consquence directe leur exclusion du domaine de recours financier des organismes sociaux.

Pierre Arrivot, Barme indicatif des invalidits en droit commun, in Le Concours Mdical, supplment au n48 du 28 novembre 1959.

186

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En 1971, un second barme parat dans un supplment du Concours Mdical. Il ne reprend pas lapproche fonctionnelle propose prcdemment, et reste strictement au niveau lsionnel, qui semble encore bel et bien assimil au handicap. Quelques prcisions et ractualisations modifient toutefois le contenu du premier barme de 1959, du fait de lvolution de la jurisprudence, des progrs des thrapies, et de divers travaux faits en mdecine lgale ou dirigs par les associations des mdecins conseils dassurances. Le pretium doloris, le prjudice esthtique et le remboursement des frais mdicaux sont mentionns. Ces chefs dindemnisation sont quasiment acquis dans la pratique juridique, bien que leur valuation puisse rester trs alatoire. Les rflexions et laborations ne sarrteront pas l Pour affiner lvaluation de lintgralit du dommage et uniquement du dommage, une quipe de cinq mdecins experts judiciaires et un mdecin conseil de siges de socits dassurances rdigea, sous la direction du docteur Claude Rousseau, un barme fonctionnel des incapacits en droit commun publi dans un supplment du Concours Mdical en 1982187. Ce barme proposait de rpondre des critiques majeures faites aux prcdents, en se basant sur des principes dvaluation plus stricts : faire la preuve de limputabilit de la rduction des capacits lvnement en cause, un taux maximum de 100% correspond la perte relle de toutes fonctions, un minimum dincapacit doit tre ncessaire pour la fixation dune Incapacit Permanente Partielle (IPP), la capacit restante du sujet doit tre prise en compte pour apprcier le taux dIPP retenir, une amlioration prvisible doit tre mentionne, le dficit fonctionnel valu doit tre permanent. Ce barme a trs rapidement fait autorit, tant auprs des experts quauprs des organismes sociaux, et des compagnies dassurance, bien quil nest jamais t officialis au journal officiel. Il a t annex au protocole daccord entre la scurit sociale et les assurances sign le 24 mai 1983, il sert de rfrence la mission type dexpertise de 1987 recommande par la Chancellerie. Cependant ce barme, mentionn comme temporaire par ses auteurs, a t ractualis avec lvolution de la mdecine ds 1993. Le handicap est aussi un concept qui varie avec les progrs thrapeutiques et les comprhensions dveloppes. Cette dition dun barme indicatif des dficits fonctionnels squellaires en droit commun, dition actualise du barme fonctionnel indicatif des incapacits en droit commun, a pris en compte les volutions conceptuelles internationales en rapport avec le handicap , savoir la classification internationale des lsions, fonctions et handicaps soutenue par lOMS, et mise au point par Philip Wood. La philosophie de ce barme consiste donc partir de chaque lsion, den analyser et den chiffrer les consquences fonctionnelles (taux de dficit fonctionnel squellaire), puis den dcrire le retentissement dans lenvironnement propre de la victime (activits de la vie courante, vie familiale et affective, activits de loisirs, activits professionnelles, activits scolaires et de formation). Nanmoins ce barme na que partiellement abouti son ambition : son plan est rest anatomique, ce qui explique que les dbats en matire dvaluation sont encore loin dtre clos. Des projets visant une rforme sont dailleurs en cours. Nous prendrons le temps de citer le Barme international des invalidits de Louis Mlennec, publi en 1983, qui prsente lintrt
187

Claude Rousseau, Lvaluation mdico-lgale du dommage corporel, in Le Concours Mdical, supplment au n7 du 13 fvrier 1982.

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dtre un projet unificateur : il permet lvaluation de tout type de dficit corporel, quelque soit son origine, congnitale, maladie, usure ou accident. Un autre proposition de barme est actuellement en cours dlaboration, associant conjointement la Socit de Mdecine Lgale et de Criminologie de France et lAssociation des Mdecins-Experts en Dommage Corporel. Son orientation est manifestement fonctionnelle et situationnelle. Le handicap, comme le soulignait Pierre Minaire188, nest plus une constante mais une variable lie une situation. Linteraction avec lenvironnement est mise en valeur189. Voici un aperu trs succinct de cette nouvelle proposition :
Fonction Fonction neuropsychique Fonction motrice Fonction visuelle Fonction auditive Fonction de nutrition Fonction cardio-circulatoire Fonction respiratoire Fonction urinaire Perte de la fonction Etat vgtatif chronique = 100% Prhension, locomotion, quilibration et soutien = 85% Ccit = 85% Oreille et cerveau = 60% Vitale Vitale Vitale Vitale

Le taux dIPP est dtermin dans le cadre de chacune de ces fonctions, en relation avec les gnes situationnelles prouves dans la vie courante suite aux squelles permanentes. Ce taux dIPP ne renvoie aucun lien avec une situation professionnelle, le barme mdical nest plus jug apte mesurer une incapacit professionnelle, uniquement une incapacit physiologique. Une dernire dition et rvision en date 2001 a t dite, avec un nouveau titre Barme indicatif dvaluation des taux dincapacit en droit commun . Il sagit dune mise jour lie aux volutions de la mdecine, en termes la fois de prvention et de thrapie, qui maintient les taux dIPP, consensuels depuis plusieurs annes dj. Ce consensus sur les taux dIPP est aujourdhui attaqu par les assureurs. Effectivement, une mme lsion na plus du tout les mmes perspectives, quant ses squelles fonctionnelles, que par le pass. Lors dun colloque, un reprsentant des socits dassurance interroge lassemble : A quelques pas de cet amphithtre, sest droule une opration qui a fait la une de tous les mdias : la greffe des deux mains. Est-ce que notre systme dindemnisation est adapt ce genre de situation ? Imaginons que des tierces personnes aient t attribues la victime pour raliser les actes de la vie courante et que cela savre moins ou plus du tout ncessaire aprs lopration. Est-il juste que le responsable ou son assureur ait continuer payer de telles prestations ? 190

Minaire P.,Cherpin J., Flores J.L., Weber D., Handicap de situation et tude fonctionnelle de population : une ncessit en radaptation, in Handicap vcu, valu , Grenoble, La Pense Sauvage, 1987.
189

188

Pour approfondir ce point, nous signalons lexcellent ouvrage de Mme Bgu-Simon, De lvaluation du prjudice lvaluation du handicap, n 134, coll. De Mdecine Lgale et de Toxicologie Mdicale, Paris, Masson, 1986.

J. Pchinot, Le prjudice corporel : le point de vue de lassureur, in Journal de Mdecine Lgale Droit Mdical, 2001, vol. 44, n3, 227-229.

190

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NEGOCIATIONS DAUJOURDHUI AUTOUR DE LEVALUATION DU HANDICAP

Les barmes, la comprhension et lvaluation du handicap ne sont donc pas dfinitivement rifies. Yvonne Lambert-Faivre crit dailleurs ce sujet : lvaluation barmique nest pas une science exacte. Le barme, par nature arbitraire et abstrait, ne peut donner quune rfrence indicative que le mdecin expert adapte au concret de son expertise191 En droit commun, les chefs de prjudices, autonomes du prjudice conomique, se sont multiplis. Leurs dfinitions ont vari aussi au fil des plaidoiries, et laccord entre les parties nest que partiellement obtenu, toujours soumis de nouvelles ngociations. Il nexiste pas de dfinition lgale univoque qui simposerait tous. Plusieurs comprhensions-interprtations sont possibles, qui font donc varier la comprhension-valuation de ce quest le handicap . Par exemple, concernant le taux dIncapacit Permanente Partielle (IPP), un dbat et des divergences de pratiques sobservent suivant que ce taux tienne compte ou non du prjudice conomique. Ce prjudice est-il de nature purement physiologique ? Yvonne Lambert-Faivre conoit lIPP comme attach ltre mme de la personne humaine 192. Et en tant que tel, il doit tre spar des incidences professionnelles et indemnis sparment. Comme nous lavons vu prcdemment, il sagit de mesurer le dficit fonctionnel squellaire, lequel nest pas toujours proportionnel au taux dincapacit de travail. Cette argumentation montre bien leur dissociation. LIPP est rebaptise cette occasion Incapacit Personnelle ou Physiologique Permanente. De mme pour les frais mdicaux : les dpenses dj effectues ne posent que rarement question, mis part lorsque le patient tait dj en soins antrieurement. Par contre, lvaluation des frais futurs la date de consolidation est demande aujourdhui. L encore, le choix social a volu, en avance sur les techniques dexpertises. En effet, lvaluation de frais mdicaux futurs reste toujours problmatique Quant au prjudice conomique, qui est li la perte de gains professionnels, son valuation elle aussi a t modifie. Il ne correspond plus la stricte perte de salaire durant la dure de la convalescence. Le retentissement du dficit squellaire sur les activits professionnelles de la victime est dornavant pris en compte. Mais reste savoir comment lvaluer ? Antrieurement, son taux tait fixe, mais des discussions sont aujourdhui engages pour trancher entre cette procdure rifiante et un taux proportionnel une gne situationnelle. Lvaluation des squelles psychiques post-traumatiques, quant elle, est lobjet de nombreuses controverses. Est-elle valuable ? Est-elle lie laccident ? Par squelles psychiques, il faut entendre : stress post-traumatique, nvrose, psychose. Les expertises se droulent avec en arrire fond des suspicions de simulation, qui rendent lvaluation caduque. Ou encore des assurances argumentent quil sagirait dune fragilit psychique antrieure qui se verrait rvle par le dommage corporel, un terrain favorable une dcompensation, et choisissent par consquent de ne pas payer car, affirment-elles, le dommage ne relverait pas

191 192

Lambert-Faivre Yvonne, Droit du Dommage corporel, Paris, Dalloz, 4me dition, 2000. Lambert-Faivre Yvonne, ib idem.

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de laccident mais dune disposition personnelle de la victime. Or la bonne foi prsume de la victime, et limputabilit des dommages laccident tablie par le fait quil soit llment dclenchant, sont deux principes fondamentaux du droit commun. Pourtant ceci ne semble pas trancher les dbats. De plus, ce prjudice, si prjudice il y a, doit-il tre valuer au titre de lIPP ou du Pretium Doloris ? Le prjudice sexuel lui stablit sur deux critres : la perte de la sensibilit et une strilit, une impuissance ou une frigidit squellaire. Le taux associ peut aller de 5 40%. Trs rapidement le lien avec le vcu intime de la victime a t mis en avant et a permis ce prjudice de sautonomiser. Son valuation est, de plus, fonction de lge et du statut personnel de la victime. Le prjudice dagrment sest dvelopp en lien avec la reconnaissance dun droit la qualit de vie. Il correspond une description qualitative du handicap dans les actes essentiels de la vie courante : activits affectives et familiales, activits de loisirs, fatigabilit dans les activits professionnelles, activits scolaires et de formation, et une analyse prcise du retentissement situationnel des squelles fonctionnelles. De nombreuses chelles dvaluation de la qualit de la vie sont lessai, sans que cela soit pour linstant trs concluant. Comment quantifier du subjectif ? En ce qui concerne le Pretium Doloris, lvaluation elle-mme est fonction de la subjectivit de lexpert. Quelques mdecins espagnols193 se sont rejoints pour mener une enqute sur lvaluation du quantum doloris, faite par des mdecins et des juristes, avec des paramtres dvaluation tels que : type et nombre de blessures, consquences immdiates, douleur physique, coma, sentiments dpressifs, traitements, complications, dure dhospitalisation, dure dincapacit de travail, influence sur la vie familiale, professionnelle et conomique, inscurit, peur du futur, ncessit dune tierce personne et consquences permanentes. Les rsultats sont loquents. Tout dabord, les valuateurs ont une valuation trs diffrente dune mme douleur suivant quil doivent la qualifier ou la quantifier. De mme, lestimation selon quelle soit porte par la victime elle-mme ou par le mdecin, le juriste, quelle soit fonction ou non du barme, varie considrablement, avec un cart la moyenne major pour la victime, minor avec lutilisation du barme. Par contre, lvaluation est sensiblement identique selon quil sagisse dune victime homme ou femme, ou fonction du type de sinistre. Une autre difficult : les souffrances physiques sont spontanment voques par la victime contrairement aux souffrances psychiques. Lchelle des souffrances gradue de 0 7, de trs lger trs important, couramment utilise dans les expertises, ne tient dailleurs pas compte de la souffrance endure mais du type de souffrances endures, de leur dure. Aujourdhui lvaluation des souffrances post-consolidation est demande par les tribunaux, ce qui ne simplifie pas la tche des experts Mme lvaluation de lIncapacit de Travail Temporaire (ITT) est lobjet de controverses. En labsence dactivit professionnelle, la prise en compte des troubles subis dans les conditions de la vie courante est effectue, alors pourquoi pas dans le cas dune activit salarie ?
193

Pinto Da Costa J., Carneiro De Sousa M.J., Magalhaes T., Amado J., Matos E., Lvaluation du quantum doloris, in la Revue Franaise du Dommage Corporel, n2, Paris, 1993, p. 181-185.

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Le prjudice esthtique est lui aussi valu en deux temps, par lexpert mdical, puis par le rgleur ou le juge, qui ont autorit pour pondrer lavis de lexpert en fonction de lge, du sexe, de la situation matrimoniale de la victime. Ces critres de pondration sont trs discuts. Par exemple, lusage est de majorer le prjudice esthtique dune jeune femme. Mais aujourdhui le vcu de la cicatrice chez un jeune homme a chang. De mme la question du clibat nest plus pertinente, on peut ne pas tre mari et vivre avec quelquun., ou bien tre mari et en cours de sparation. Le besoin de sduction nest plus reli la question du clibat. Enfin une prise en compte au niveau professionnel, pour certains mtiers uniquement, professions en contact avec le public, est requise. A quel titre faire cette valuation ? Au titre du prjudice esthtique ou de lIPP ? Cette multiplication des chefs de prjudice nest pas sans poser problme la justice. Et dailleurs, ltude de Martine Bourrie-Quenillet montre que seulement 25% des dcisions de justice font la sparation des chefs de prjudice caractre conomique des autres. En ralit, la prise en compte globale du dommage corporel invalide des possibilits de recours, dans les cas de plus en plus nombreux o la victime jugerait quelle a t lse quant au montant vers en rparation dun prjudice. Les procs en recours participent bien videmment llaboration sociale de la dfinition du prjudice corporel et du handicap. Aujourdhui pas moins de trois rgimes dindemnisation cohabitent en France. Chacun a pris naissance et sest dvelopp dans le cadre de vises sociales particulires, qui sont lorigine de critres spcifiques dvaluation du handicap , de barmes, de procdures dexpertises et de mission type, de partage de rles entre diffrents acteurs Louis Mlennec signale que La France dispose, en fait, pour lvaluation des seules incapacits physiques, de huit barmes mdicaux (au moins), fonds sur des philosophies diffrentes :
deux barmes (officieux), publis en 1982 et en 1993, sont utilis par les experts en

matire daccidents de la voie publique ;

un barme (officiel), publi en 1982, est applicable aux accidents du travail ; le rgime des pensions militaires dinvalidit dispose de trois chelles de gravit,

publies en 1887, en 1915 et en 1919 ;

les fonctionnaires civils relvent, pour la dtermination de lincapacit rsultant

dune invalidit contracte dans lexercice de leurs fonctions, dun barme particulier, publi en 1968 (dcret 68-756 du 13 aot 1968) ;
enfin, les prestations aux personnes handicapes sont values partir dun barme

publi par dcret du 4 novembre 1993 (JO du 6 novembre 1993) 194

Lvaluation est donc un processus social de ngociations, visant la dfinition commune dun tat corporel, et qui ncessite lengagement de plusieurs types dacteurs, savoir : les victimes et leurs associations, les organismes sociaux dont la scurit sociale, les avocats, les juges, les rgleurs, les experts mdicaux, des organismes internationaux dont lOMS, des chercheurs en mdecine, en droit ou en handicapologie . Cette liste nest probablement pas exhaustive
Mlennec Louis, Lindemnisation du handicap Pour linstauration dun rgime unique de linvalidit et de la dpendance, coll. Handicaps, Paris, Descle de Brouwer, 1997.
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Cette recherche dun consensus autour dune ralit corporelle aboutit, au final, un foisonnement de comprhensions-dfinitions du handicap, suivant que ce soit la scu, le tribunal, lassurance ou larme qui tranche. Ce quest prcisment le handicap chappe une dfinition univoque, et fait lobjet de dbat, de recherches, denjeux sociaux, politiques et financiers. Le handicap serait en fin de compte une ralit socialement labore, en plus dune ralit individuelle vcue

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