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Direitos e deveres de pessoas com HIV/AIDS no mbito da sade: um enfoque biotico1

Rights and duties of people with HIV/AIDS in the health: a bioethics view

Derechos y deberes de personas con VIH/SIDA en el mbito de la salud: un enfoque biotico

Hrica Paiva FelisminoI, Solange Ftima Geraldo da CostaII, Maria Jlia Guimares Oliveira SoaresIII
I

Mestre em Enfermagem Fundamental pelo Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da Universidade Federal da Paraba. Email: hericafelismino@yahoo.com.br.
II

Doutora em Enfermagem pela EERP-USP e docente do Programa de PsGraduao em Enfermagem da Universidade Federal da Paraba. Joo Pessoa (PB). E-mail: solangefgc@gmail.com (Orientadora)
III

Doutora em Enfermagem pela UFC e docente do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da Universidade Federal da Paraba. Joo Pessoa (PB). Email: mmjulie@yahoo.com.br (Orientadora).

RESUMO A biotica tem como foco principal o respeito e a valorizao do ser humano. Este estudo teve como objetivos investigar o discurso de pessoas com HIV/AIDS no que se refere aos direitos e deveres do indivduo com esta enfermidade no campo da sade; analisar os relatos dos participantes luz da biotica. Trata-se de um estudo exploratrio com abordagem qualitativa. O campo de investigao foi o Servio de Assistncia ao Indivduo com HIV/AIDS do Hospital Universitrio Lauro Wanderley da Universidade Federal da Paraba. Participaram do estudo vinte pacientes com HIV/AIDS. Os dados foram coletados durante os meses de agosto e setembro de 2006. As respostas foram analisadas qualitativamente, a partir da Tcnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). O estudo revelou que a maioria dos direitos da pessoa assim acometida, segundo o DSC dos entrevistados, no campo da sade, no so respeitados, apesar de assegurados pela Constituio Federativa

do Brasil. O anonimato continua sendo a arma usada por muitos soropositivos, para eles terem garantidos seus direitos de cidado. O estudo possibilitou uma reflexo no mbito da Biotica, em particular, na prtica do cuidar da pessoa com HIV/AIDS. Palavras chave: HIV; Biotica; Sade.

ABSTRACT The main focuses of bioethics are the respect and the valorization of human-being. In this sense, the objectives of this study were to investigate the discuss of people with HIV/AIDS concerning to their rights and duties and to analyze theses discusses within bioethical criteria. It is an exploratory work with a qualitative approach. The investigation field was the Assistance to the HIV/AIDS carrier from the university hospital, Lauro Wanderlay of the Federal University of Paraiba. Twenty patients with HIV/AIDS participated of this study. The data was collected during the months of August to September 2006. The responses were qualitatively analyzed by the Collective Subject Speech technique (DSC). The study revealed that most of the rights of the person with HIV/AIDS, according to the DSC of the interviewed people, in the health are not respected, even though they are insured by the Brazilian constitution. Remaining anonymous continues to be a great resource used by the HIV positive carries to insure their rights as a citizen. The study made a reflection possible on the Bioethics area, in special, in the caring for HIV/AIDS patients. Key words: HIV; Bioethics; Health.

RESUMEN La Biotica tiene como foco principal el respecto y la valoracin del ser humano. Este estudio tuvo como objetivos investigar el discurso de las personas con VIH/SIDA en lo que se refire a los derechos y deberes del individuo con esta enfermidad en el campo de la salud; analisar las contestaciones de los participantes a la luz de la Biotica. Se trata de un estudio exploratorio con abordaje cualitativo. El campo de investigacin fue el Servicio de Asistencia al Individuo con VIH/SIDA del Hospital Universitario Lauro Wanderley de la Universidad Federal de Paraba UFPB. Participaron de este estudio veinte pacientes con VIH/SIDA. Los datos fueron colectados entre los meses de agosto y septiembre de 2006. Las respuestas fueron analizadas cualitativamente a partir de la Tcnica del Discurso del Sujeto Colectivo DSC. El estudio revel que la mayora de los derechos de la persona con VIH/SIDA, segn el DSC de los entrevistados, en el campo de la salud no son respetados, a pesar de asegurados por la Constitucin Federativa de Brasil. El anonimato continua siendo el arma usada por muchos sueropositivos para tener asegurados sus derechos como ciudadano. El estudio posibilit una reflexin en el mbito de la Biotica, en particular, en la prctica de cuidar a la persona con VIH/SIDA. Palabras clave: VIH; Biotica; Salud.

REFLEXES INICIAIS
A Sndrome da Imunodeficincia Adquirida (AIDS) considerada um dos maiores problemas de sade da atualidade. uma epidemia que assola o mundo, causando impacto irrefutvel, devido ao seu carter pandmico e complexidade de fatores que envolvem o indivduo acometido. uma doena crnica caracterizada por disfuno grave e progressiva do sistema imunolgico do indivduo infectado(1). O vrus da imunodeficincia humana (HIV), de origem africana, causador da AIDS, disseminou-se a partir da dcada de 1970, embora existisse na frica h mais de meio sculo. Esta sndrome foi descrita pela primeira vez em 1981, quando foram detectados vrios casos de um tipo de cncer chamado sarcoma de Kaposi e pneumonia, em pacientes homossexuais masculinos, de grandes cidades norteamericanas. Estas doenas tinham caractersticas diferentes nos casos ocorridos, o que chamou a ateno do rgo de vigilncia epidemiolgica norteamericano (Centers for Disease Control and Prevention), e fez com que os pesquisadores iniciassem o estudo da enfermidade, e a definio do seu perfil clnico e epidemiolgico(2). Dessa forma, chegou-se a difundir uma idia de que se tratava de uma peste gay. Por no serem conhecidas as formas de transmisso, surgiu a idia de grupo de risco em que os homossexuais se enquadravam e eram considerados disseminadores da doena. Com o passar dos anos, observou-se a presena da doena em usurios de drogas injetveis e pessoas submetidas transfuso sangunea. A partir de 1992, a AIDS tomou novos rumos em seu perfil epidemiolgico, atingindo todos os grupos, independente do gnero, faixa etria, raa e condies socioeconmicas. O nmero de pessoas infectadas cada vez maior, de modo que a doena passa a atingir mais de duzentos pases nos cinco continentes do globo terrestre (3). Atualmente, o crescimento do nmero de casos d-se, de maneira intensa, em heterossexuais, mulheres e crianas, desmistificando a idia de grupo de risco difundida no incio da epidemia da AIDS, no qual homossexuais, bissexuais, prostitutas e usurios de drogas eram considerados disseminadores do HIV. O que se observa, na atualidade, que a AIDS tem outro perfil, ela se interiorizou, atinge um nmero cada vez maior de mulheres e de pessoas com uma renda cada vez mais baixa. J se sabe que a transmisso ocorre somente atravs do sangue, esperma, secreo vaginal e leite materno. Para ocorrer a transmisso, o lquido contaminado de uma pessoa tem que penetrar no organismo de outra. Atravs da via sexual, ocorre a maior contaminao de pessoas pelo vrus da AIDS (4). At o final de 2006, existiam cerca de 39,5 milhes de pessoas infectadas por este vrus. Deste total, 19,2 milhes eram homens, 17,5 milhes eram mulheres e 2,3 milhes eram menores de 15 anos(5). Quanto ao panorama brasileiro, provavelmente, o HIV chegou ao pas em meados ou final da dcada de 1970. Entretanto, o primeiro caso oficialmente notificado ocorreu em So Paulo, em 1982(6). O nmero de casos de AIDS, acumulados entre 1980 e junho de 2006, no Brasil, atingiu o total de 433.067. Em 2005, foram registrados 33.142 casos. Hoje, estima-se que aproximadamente 600.000 pessoas vivem com HIV e AIDS no Brasil. Estes nmeros permanecem estveis desde o ano 2000(7). Na Paraba, a AIDS

tornou-se realidade em 1985. At dezembro de 2006, apresentava-se com 2.596 casos, sendo 1.867 no sexo masculino e 747 no feminino. Alm destes, havia 292 gestantes e 61 crianas com HIV/AIDS(8). Uma caracterstica marcante, nos ltimos anos, diz respeito ao aumento da sobrevida dos casos de AIDS e mudana da histria natural da doena, devido disponibilidade do tratamento com anti-retrovirais, reduzindo, consideravelmente, a mortalidade e melhorando a qualidade de vida dos portadores. Com isto, a AIDS passa a ter caractersticas de uma doena crnica. Para enfrentarem esta epidemia, os pases, como o Brasil, aps o ano de 1985, tiveram que fazer modificaes nas polticas de desenvolvimento, visto que o modo de combater as epidemias deriva do modo de pensar e executar as polticas pblicas(3). No tocante sade, a Carta Magna do pas garante a todo cidado brasileiro este direito, no Art.196, que diz: A sade ser garantida med iante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doenas e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao.(9). Alm disso, a Declarao Universal dos Direitos Humanos respalda, em seu Art.1: Todos os homens nascem livres e iguais em dignidade e direitos. So dotados de razo e conscincia e devem agir em relao uns aos outros com esprito de fraternidade.(10). De acordo com Diniz(11), garantido a qualquer soropositivo o direito ao respeito e dignidade. Sendo assim, devem-se evitar quaisquer medidas discriminatrias, em quaisquer circunstncias, e garantir o sigilo ao portador do HIV, alm de programas para preveno e controle da infeco. Toda esta complexidade que gira em torno da AIDS, alm do impacto que esta doena exerce sobre a sociedade, o enfrentamento da epidemia, os direitos e deveres dos portadores desta patologia circunscritos no mbito da Biotica suscitou o interesse pelo estudo dessa temtica. Nessa perspectiva, o desenvolvimento deste trabalho foi focado nos direitos do indivduo com o vrus da AIDS, uma vez que, no Brasil, existem leis, normas e decretos referentes ao direito de igualdade entre as pessoas. No entanto, na prtica, muitos destes direitos no so respeitados. Diante desta realidade, traaram-se os seguintes questionamentos: Qual a compreenso de pessoas com HIV/AIDS, no que diz respeito aos seus direitos e deveres? Quais os direitos e deveres das pessoas com HIV/AIDS, no contexto da assistncia sade? Para responder aos questionamentos propostos, este estudo foi delineado com objetivo de investigar o discurso de pessoas com HIV/AIDS, no que concerne aos seus direitos e deveres e identificar os direitos e deveres desses indivduos no campo da Sade, luz do referencial da Biotica.

MATERIAL E MTODOS
Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, realizada no Servio de Assistncia ao Portador de HIV/AIDS do Hospital Universitrio Lauro Wanderley, localizado no Campus I da Universidade Federal da Paraba, municpio de Joo Pessoa. Os participantes desta investigao foram vinte portadores do HIV/AIDS assistidos por este servio, escolhidos aleatoriamente, dentre os quais dez eram do

sexo feminino e dez do sexo masculino. A coleta dos dados foi realizada no perodo de agosto a setembro de 2006. O processo de investigao foi norteado pelo Cdigo de tica dos Profissionais de Enfermagem(12) e pelas Diretrizes e Normas Regulamentadoras para Pesquisa Envolvendo Seres Humanos - Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade(13). A pesquisa somente foi iniciada, aps aprovao do Comit de tica em Pesquisa do Hospital acima referido e protocolado pelo nmero 01806. Para a coleta utilizaram-se entrevistas semiestruturadas que geraram o material de anlise deste estudo, que foi organizado da seguinte maneira: no primeiro momento, procedeu-se transcrio, na ntegra, dos depoimentos. No segundo, foi feita uma leitura cuidadosa de cada depoimento, separando-se os depoimentos de homens e mulheres e no terceiro, na perspectiva de anlise do fenmeno investigado, estes discursos foram compilados de forma conjunta, por apresentarem respostas similares. Os dados foram analisados qualitativamente com a tcnica de anlise do discurso do sujeito coletivo proposta por Lefvre, Lefvre e Teixeira (14). Esta consiste num conjunto de procedimentos de tabulao de dados discursivos provenientes dos depoimentos dos participantes do estudo. A apresentao dos dados ser feita a partir da anlise de cada uma das idias centrais exploradas a partir do referencial adotado.

APRESENTAO E ANLISE DOS DADOS


Dentre os participantes, dez foram do sexo feminino e dez, do sexo masculino. A faixa etria variou dos dezenove aos sessenta e quatro anos entre as mulheres e dos dezenove aos sessenta anos, entre os homens. Quanto ao grau de escolaridade das mulheres, uma era analfabeta, quatro possuam menos de quatro anos de estudo, duas possuam cinco e seis anos de escolaridade, duas possuam o ensino mdio completo e uma, o ensino superior incompleto. Quanto ao dos homens, a maioria tinha o ensino mdio completo (seis participantes) e quatro possuam o ensino fundamental incompleto, variando entre quatro e seis anos de estudo. Sobre o estado civil das participantes, cinco eram casadas, uma possua unio estvel, duas eram solteiras, uma divorciada e uma era viva. J entre os homens, cinco deles eram casados, quatro solteiros e um divorciado. No que se refere renda, verificou-se que do total de mulheres entrevistadas, trs no possuam nenhuma renda e sete tinham-na entre um e dois salrios-mnimos. Dentre os homens, trs no possuam nenhuma renda, um ganhava um salriomnimo, quatro referiram-na entre dois e trs salrios e dois possuam-na superior a quatro salrios-mnimos. A seguir, sero apresentadas as idias centrais e o discurso do sujeito coletivo dos participantes do estudo na forma de quadros para um melhor entendimento. O primeiro aspecto analisado no DSC diz respeito ao seu posicionamento quanto aos seus direitos como pessoa portadora do vrus, como pode ser observado no Quadro 1.

O DSC, expresso na idia central I, revelou que os acometidos do vrus da AIDS gostariam de exercer o pleno direito da cidadania, com a garantia de ser respeitado. Entretanto, assumir a virulncia da AIDS no ter a garantia dos direitos respeitados em sua plenitude, estar margem da sociedade. Por isso os entrevistados declararam preferir o anonimato, apesar de no se sentirem bem nesta situao e manifestar a vontade de no esconder isto de ningum. Realmente, a espcie de dano que, com maior freqncia, sofre a pessoa com HIV/AIDS o dano moral, quando tem sua intimidade, sua vida privada e sua honra ferida por publicidade leviana sobre sua sorologia positiva(15). Segundo Soares(16), viver com o vrus viver por si s uma situao de discriminao. Este autor afirma, ainda, que o fato de negar a soropositividade uma estratgia feita para proteger-se da discriminao e do julgamento em razo de seu comportamento sexual. Tal fato, alm de infringir o princpio da justia, no contexto da Biotica, impede a pessoa com HIV/AIDS de fazer uso da autonomia para discernir sobre sua vida. Desta forma, a justia deve ser entendida como o tratamento mais racional que a sociedade deve propiciar a determinados indivduos ou grupos em funo de seus graus de carncia de recursos ou de escolhas em situao limitada(17). Todavia, o estigma que assola o portador de HIV/AIDS, a forma como foi incorporada a idia de grupo de risco e o medo de uma doena incurvel fazem com que o soropositivo seja marginalizado. Neste sentido, expor-se como portador do HIV expor-se rejeio e ao preconceito. Devemos lutar de forma efetiva em defesa da pessoa com o vrus HIV para que ela possa exercer seus direitos como cidado respeitado. Quanto a opinio dos entrevistados sobre os deveres do indivduo com HIV/AIDS, a questo 2 explora essa dimenso, ilustrada no Quadro 2.

O DSC dos participantes do estudo, contemplado na idia central I, evidenciou a importncia da adeso da realizao do tratamento correto, como um dever do portador do HIV/AIDS. Isto demonstra a busca de uma melhor qualidade de vida. Foi ressaltada tambm, no DSC, a importncia do sexo seguro, como um dever da pessoa com o vrus da AIDS, em virtude da ampla transmisso mediante a relao sexual, o que reflete a conscincia e a responsabilidade da pessoa acometida para com o seu companheiro (companheira). A sensibilizao do paciente com HIV/AIDS, no tocante adeso ao tratamento, de grande importncia no cumprimento destes deveres e influi positivamente no sucesso do tratamento. Destarte, orientaes devem ser repassadas aos pacientes, objetivando-se uma interao de ajuda, no tocante no s a observncia dos deveres de adeso ao tratamento, mas tambm valorizao da auto-estima. Oliveira(18) ressalta que mister os profissionais da Sade vincularem as orientaes centradas tolerncia, ao respeito, autonomia do paciente e aos princpios ticos apontados nos seus cdigos deontolgicos. Eles devem estimular de diversas maneiras a adeso ao tratamento, visando a melhorar o quadro clnico dos portadores do HIV/AIDS e sua qualidade de vida, bem como respeitar-lhes a autonomia. Essa atitude est pontuada nos princpios da beneficncia e justia. Cabe ento ao mdico indicar-lhe o melhor tratamento. A respeito disso, consta no Cdigo de tica Mdica, em seu Captulo II, Art. 21, a atribuio dada ao mdico: Indicar o procedimento adequado ao paciente, observadas as prticas reconhecidamente aceitas e respeitadas as normas legais vigentes no Pas.(19). No Cdigo de Enfermagem, Captulo I: art. 18, o profissional da Enfermagem deve respeitar, reconhecer e realizar aes que garantam o direito da pessoa ou de seu representante legal, de tomar decises sobre sua sade, tratamento, conforto e bem-estar.(20) Um outro ponto mencionado pelos entrevistados foi o uso do preservativo, que previne, alm das doenas oportunistas e sexualmente transmissveis, como foi mencionado no DSC, a reinfeco por vrus modificados do HIV e o aumento da carga viral do soropositivo. Alm disso, para os sorodiscordantes, as DSTs aumentam em vinte vezes os riscos de o paciente vir a contrair a AIDS (7). O descumprimento de outras pessoas, relativamente da preveno de infeco do HIV por outras pessoas implica sanses penais como leso corporal (art. 129,

pargrafo 2, inciso II do Cdigo Penal ofender a integridade corporal ou a sade de outrem, resultando em enfermidade incurvel), se da relao resultar o contgio. Este crime pode ser doloso (quando a pessoa tem a vontade de transmitir) ou culposo (quando a pessoa no tem a inteno, mas no age com o cuidado necessrio)(15). No obstante, alguns juristas classificam a transmisso do vrus por via sexual como um crime que infringe o Art. 131 do Cdigo Penal, que diz ser crime praticar, com o fim de transmitir a outrem molstia grave de que est contaminado, ato capaz de produzir o contgio(11). Portanto, dever do portador do HIV/AIDS usar medidas preventivas para no contaminar seu parceiro ou (parceira) ou qualquer outra pessoa. Esta atitude reflete o princpio da no-maleficncia. O Cdigo Penal deixa isto claro em seu Art. 132: Expor a vida ou sade de outrem a perigo direto e iminente pode gerar pena de deteno, de trs meses a um ano, se o fato no constituir crime mais grave(11). Ao se analisar este aspecto no mbito da Biotica, pode-se verificar que o direito sade e o princpio da beneficncia devem ser assegurados. Contudo, diante de um diagnstico no-desejado e envolto por uma srie de fatores, como raiva, negao, depresso, medo, faz-se necessrio que os profissionais da Sade desenvolvam a habilidade de orientar o paciente para contar ao parceiro a verdade no momento propcio, a fim de evitar conseqncias, como o contgio. Alm disso, o profissional da Sade deve sensibilizar o paciente para a obteno dos benefcios advindos da execuo das recomendaes e valoriz-lo como pessoa humana, acima de tudo, em sua dignidade(18). O mdico deve lanar mo de todos os esforos para que o prprio paciente informe ao cnjuge sobre sua condio de soropositivo ou que concordem que essa revelao deve ser feita. Sendo infrutferos os esforos, a comunicao dever ser feita pelo mdico, configurando uma atitude de justa causa e caracterizando, neste caso, a ruptura do sigilo ou segredo profissional, em virtude do dever da proteo sade de terceiros(18). oportuno destacar que, inicialmente, o mdico dever respeitar o princpio da autonomia, ou seja, respeitar a vontade do soropositivo para revelar ou escolher o seu diagnstico ao parceiro (ou parceira). Logo, a autonomia seria a capacidade de atuar com conhecimento de causa e sem qualquer coao ou influncia externa (11). Entretanto, para fazerem uso de sua autonomia, importante que os portadores de HIV/AIDS tenham conscincia da importncia do cumprimento da observncia de seus deveres, no cuidado e na proteo daqueles do seu convvio parceiros (ou parceiras). A questo 3 enfatiza os direitos da pessoa com HIV/AIDS no campo da sade, conforme evidenciamos no Quadro 3.

Na idia central I, o discurso do sujeito coletivo (DSC), dos participantes do estudo, expressa, de forma bastante clara, o direito a uma assistncia integral, de qualidade e sem preconceito, com a garantia de todo o tratamento que indispensvel pessoa com HIV/AIDS, como a medicao e exames, no s para o tratamento da AIDS, mas tambm para o tratamento das doenas oportunistas que, porventura, possam surgir. De acordo com a Constituio Brasileira, garantida a todos os brasileiros e aos estrangeiros residentes no Pas a inviolabilidade do direito vida, liberdade, igualdade, segurana e propriedade - Art. 5(9). O paciente com AIDS tem todos os direitos de um cidado, em especial o relacionado com a vida e com o adequado tratamento mdico e hospitalar, compreendendo este os meios necessrios para a melhora da condio mrbida e da mitigao do sofrimento(7), no podendo em hiptese alguma ser destratado, discriminado ou desrespeitado em nenhum servio de sade em virtude de ser uma pessoa com HIV/AIDS. Para a garantia da sade da pessoa com HIV/AIDS, foi aprovado, pela Lei 9.326/93 o acesso aos medicamentos, inclusive para as doenas oportunistas. Assim, todos os indivduos com HIV/AIDS tm o direto de receber gratuitamente do SUS a medicao necessria para o tratamento, cabendo ao Ministrio da Sade padronizar os medicamentos a serem utilizados em cada estgio evolutivo da doena(11). Assim, ao disponibilizar a medicao e os exames aos soropositivos, o governo est permitindo que o paciente usufrua o direito vida. Isto, porque, independentemente de crenas religiosas ou de convices filosficas ou polticas, a vida um valor tico. Alm da medicao, o governo federal disponibiliza o exame para a deteco do vrus alm de qualquer exame necessrio ao tratamento e acompanhamento dos soropositivos, nos servios pblicos especializados(18). A Resoluo 311, do Conselho Federal de Enfermagem (COFEN) de 2007, em seu art. 15, rege que o profissional de enfermagem deve Prestar Assistncia de Enfermagem sem discriminao de qualquer natureza(20). Diante disto, como j foi dito, cabe ao profissional da Sade o dever de conhecer seu Cdigo de tica e os direitos dos pacientes, para que assim possa respeit-lo e

promover qualidade no atendimento sade, agindo sempre baseado em preceitos ticos, sem discriminao, e respeitando a integridade do ser humano. Assim, ao se disponibilizar medicao, exames e uma assistncia mdica de qualidade, dentro dos princpios da Biotica, respeita-se o princpio da justia. Este princpio entendido como um conceito normativo que deve orientar os legisladores e as polticas do Estado nesse aspecto. Com o objetivo de beneficiar os membros da coletividade que no podem, em funo de seus nveis de cultura, renda, etc., buscar no mercado a satisfao de suas necessidades nessa rea (17). De acordo com o Cdigo de tica Medica, em seu Captulo I, referente aos princpios Fundamentais, o Art. 6 diz que o mdico deve guardar absoluto respeito pela vida humana, atuando sempre em benefcio do paciente. Jamais utilizar seus conhecimentos para gerar sofrimento fsico ou moral, para o extermnio do ser humano ou para permitir e acobertar tentativa contra sua dignidade e integridade(19). Saliente-se que a assistncia pessoa com HIV/AIDS calcada nas observncias ticas, considerando-se a dignidade do ser humano, um ideal a ser alcanado por todos os profissionais da rea da Sade. Tais observncias esto determinadas nos cdigos de tica de vrios profissionais; entre eles, os mdicos e enfermeiros. O questo de nmero 4 evidencia os deveres do indivduo com HIV/AIDS no campo da sade conforme destacado no Quadro 4.

O DSC da idia central I foi composto, essencialmente, pela fala das mulheres participantes do estudo, demonstrando que a participao no cuidar da sade dos filhos ainda se encontra, intrinsecamente, vinculada atividade feminina. A reproduo e o cuidado com os filhos continuam sendo pensados como assunto das mulheres, da natureza do feminino, tanto nas atividades de educao e preveno como na organizao dos cuidados com a sade. Nesses aspectos os homens no so percebidos ou so raramente incorporados ao papel de pai responsvel pelo cuidar direto dos filhos.

Destarte, as participantes do estudo se sentem no dever de fazer tudo para que seu filho no apresente a doena. Conseqentemente, o compromisso de gestantes e purperas, no cumprimento desses deveres, influem, positivamente, no sucesso do tratamento e preveno do vrus em seus filhos. Todavia, para que o paciente com HIV/AIDS compreenda bem este dever, importante que o profissional da Sade responsvel por ele transmita-lhe s informaes de maneira clara, pautadas em relaes humanas receptivas, objetivando uma interao de ajuda, no sentido da observncia dos deveres de adeso ao tratamento e valorizao da auto-estima(18). Em virtude disso, desde o pr-natal, a mulher deve ser aconselhada a realizar o teste do HIV, pois, quanto antes for descoberto o vrus na me, maiores sero as possibilidades de a criana no contrair esta doena. O teste do HIV, apesar de fazer parte dos exames de rotina do pr-natal, no obrigatrio. Entretanto, a gestante deve ser incentivada a faz-lo ainda no primeiro trimestre de gravidez, pois muitos casos de HIV/AIDS entre as mulheres, so descobertos no pr-natal(11). Se isto ocorrer, ela deve ser encaminhada para trmino do pr-natal e parto, em um setor de referncia, para ser acompanhada por uma equipe especializada, diminuindo, desta forma, os riscos de a criana vir a ser um soropositivo para o HIV. A maioria das gestantes com HIV/AIDS segue as orientaes dos profissionais; algumas, porm, no do continuidade ao tratamento conforme so orientadas pela equipe de sade que a acompanha(18). importante salientar que diversos fatores podem interferir na adeso ao tratamento, como a falta de recursos financeiros para se deslocar at unidade de sade e adquirir os medicamento, o nvel de escolaridade, pois muitos pacientes tm dificuldade de entender as informaes que lhes foram transmitidas, alm de questes religiosas, com a convico de que Deus as cura. O cuidado com a criana, aps o nascimento, primordial para que no seja constatada nela a presena do vrus. Para tanto, faz-se necessria a adeso rigorosa da me ao tratamento do filho, com a da administrao da medicao (coquetel) criana e com a avaliao contnua, mediante exames e consultas regulares, evitando-se tambm a amamentao. Quanto s crianas que tiverem apresentado a soropositividade, os cuidados da me, no tratamento do filho, primordial, para a continuidade da vida dele. Muitas crianas convivem com o HIV h anos, mas, para que elas tenham uma boa qualidade de vida, importante ainda um rigoroso tratamento para reduzir a carga viral e aumentar a resistncia imunolgica. Nesse sentido, de acordo com os princpios da Biotica, a me faz uso do princpio da beneficncia para propiciar ao filho acometido pelo HIV uma melhor qualidade de vida, assumindo a responsabilidade do tratamento dele. Assim, a beneficncia pode ser entendida como uma dupla obrigao: a de no causar danos e a de maximizar o nmero de possveis benefcios e minimizar os danos. oportuno destacar que a paciente tem o direito de optar por suas decises e no deve ser forada a realizar o tratamento se assim no o desejar. Contudo, ela deve ser conscientizada sobre a obteno dos benefcios para si e para a criana, provenientes das recomendaes mdicas, durante a gravidez, puerprio e cuidados da criana com HIV positivo.

Sob essa tica, diante dos fundamentos da Biotica, aplica-se o princpio da autonomia, que se refere ao poder da pessoa para tomar decises que afetam sua vida, sua integridade psquico-fsico e suas relaes sociais, reconhecendo-se dona das prprias decises(11). Todavia, no tocante aos direitos da criana, pode-se destacar o direito igualdade, sem distino de raa, religio ou nacionalidade, referido na Declarao Universal dos Direitos das Crianas, de 1959, a qual deixa claro, em seu princpio IV, que a criana tem o direito de crescer e desenvolver-se com boa sade; portanto, devero ser proporcionados tanto a ela quanto me cuidados especiais, inclusive a alimentao no pr-natal e ps-natal. A criana ter direito a desfrutar alimentao, moradia, lazer e servios mdicos adequados.(10) Alm disso, o direito da criana e do adolescente, soropositivos ou no, a uma vida digna garantido pela Constituio Federal e amparado pelo Estatuto da Criana e do Adolescente, para assegurar que o menor seja respeitado e reconhecido como ser humano, sujeito de direito. A questo de nmero 5 faz aluso aos direitos do individuo portador do HIV/AIDS que no so respeitados nos servios de sade conforme demonstrado no Quadro 5.

O DSC dos entrevistados revela, de modo enftico, a insatisfao de no ter sido respeitado pelos profissionais da Sade que os assistiram o direito ao sigilo de sua patologia. Alm disso, a maneira como foi transmitido o diagnstico e o fato de familiares terem ficado sabendo da patologia antes desses participantes, constrangeu alguns deles. O sigilo um direito do paciente; somente a ele cabe abrir mo desse privilgio. Se o paciente manifesta o desejo de encobrir dos familiares suas condies de sade, deve o mdico ou qualquer outro profissional da rea da Sade respeitar tal deciso, persistindo essa proibio de quebra de sigilo, mesmo aps a sua morte(19). A Constituio, em seu Art. 5, inciso X, e o Cdigo civil Brasileiro, em seus artigos 1518 a 1532 e o 159, protegem o direito intimidade e regula a forma de ofensores repararem o dano(15).

A quebra do sigilo dar ensejo propositura de uma ao judicial visando a impedir e/ou punir a instituio e/ou profissional que praticou tal ato, quer seja pela quebra de sigilo, quer seja por invaso inoportuna da sua intimidade, podendo ser punido na esfera civil e no seu conselho profissional (15). Na vertente da AIDS, enfatizar o sigilo fazer meno ao respeito pelo indivduo infectado que, numa fase da vida em que pode se apresentar fsica e psicologicamente abalado, merece um atendimento digno, respeitando-se os seus direitos e imperando, sobretudo, a empatia e a solidariedade. Por outro lado, cumpre assinalar que a quebra do sigilo poder ocorrer quando houver expressa autorizao do paciente ou de seus responsveis legais: por dever legal, nos casos de notificao compulsria autoridade sanitria ou em preenchimento de atestado de bito de portadores de AIDS; por justa causa, nas situaes de proteo da vida e da sade de terceiros, quando membros de grupos de uso de drogas injetveis ou comunicantes sexuais, ou o prprio paciente, recusarem-se a lhe fornecer informaes sobre a sua condio de infectado(15). Dentre atitudes ticas em falta, mencionadas no DSC, o respeito visualizado conforme a maneira de alguns profissionais da Sade confirmarem, aos pacientes, a soropositividade para o HIV, desrespeitando, desta maneira, o princpio da Biotica conhecido como no-maleficncia. Muitas vezes, cobertos de julgamentos e preconceitos formados, no possuem a sensibilidade nem habilidade para transmitir, de maneira respeitosa, a informao sobre a confirmao diagnstica do HIV, diminuindo o impacto que causa. No que concerne aos direitos que no so respeitados nos servios de sade, podemos evidenciar tambm, noQuadro 6, o direito de ser bem assistido, com tica profissional e sem discriminao por parte de mdicos e enfe

rmeiros.

Na anlise do DSC, observa-se o desejo dos pacientes com HIV/AIDS, no tocante a uma digna assistncia sade, com profissionalismo e sem preconceito, em todos os servios de sade, pois, independente de sua condio clnica, por trs daquela doena existe uma pessoa clamando por seus direitos. Tendo em vista que o cuidar de pessoas com o vrus da AIDS passa a fazer parte do dia-a-dia de muitos profissionais da rea da Sade, preciso resgatar a verdadeira essncia desse cuidado, para possibilitar maior amorosidade entre os

seres humanos e, com isso, desvelar um mundo com mais valor. Valor este presente aos preceitos ticos necessrios para se viver em comunidade. Nessa vida em comunidade, preciso que exista a solidariedade, qualidade essencial para se enxergarem as necessidades do outro, principalmente, se esse portador de uma doena estigmatizada como a AIDS. Nesse sentido, humanizar a assistncia caracteriza-se em pr a cabea e o corao na tarefa a ser desenvolvida, entregar-se de maneira sincera e leal ao outro e saber ouvir com sabedoria e pacincia as palavras e os silncios. O relacionamento e o contato direto fazem crescer(18). A assistncia humanizada um direito exigido por todos, independente de raa, cor, condio social ou da Sade. O respeito a este direito traz benefcios para toda a humanidade. De acordo com o Cdigo de tica que rege a Medicina, em seus artigos 1, 2 e 3, o mdico um profissional a servio da sade do ser humano e da coletividade. a Medicina, uma profisso que deve ser exercida sem discriminao de qualquer natureza e que no pode, em qualquer circunstncia ou de qualquer forma, ser exercida como comrcio. Com efeito, o alvo de toda a ateno do mdico a sade do ser humano, em benefcio da qual deve ele agir com o mximo zelo e o melhor de sua capacidade profissional (19). Desta forma, nem o mdico nem qualquer outro profissional da Sade pode absterse de prestar assistncia a uma pessoa pelo fato de ela ser portadora do vrus da AIDS. Neste sentido, o Cdigo de tica do Profissional da Enfermagem deixa bem claro na Resoluo 311, em seus princpios fundamentais, que a Enfermagem uma profisso comprometida com a sade e qualidade de vida da pessoa, famlia e coletividade e que o profissional da Enfermagem exerce sua atividade com o intuito de promover o ser humano na sua integridade, de acordo com os princpios da tica e da biotica(20). O DSC deixa transparecer, tambm, a compreenso que os participantes da investigao tm da importncia da tica profissional como fio condutor para um cuidado fundamentado no respeito as pessoas com vrus da AIDS. Nesse aspecto, oportuno destacar que os profissionais da Sade so responsveis por um cuidar qualificado e tico, com compromisso, respeito e solidariedade. Esse cuidar envolve o rompimento de atitudes preconceituosas e discriminatrias, reconhecendo e respeitando a singularidade de cada ser com HIV/AIDS. oportuno esclarecer que essa uma forma de respeitar os princpios da autonomia, da beneficncia e da justia(18). O primeiro retrata o ideal de liberdade e de autodeterminao do ser humano. O principio da beneficncia desenvolvido, no mbito da Sade, pela ao feita em benefcio do paciente, estabelecida em uma obrigao moral e na promoo do bem. Dele decorre a avaliao de risco/benefcio. O segundo uma busca contnua da equidade, de forma que d plena liberdade de escolha, igualdade, respeito, autonomia do paciente, alm de disponibilidade de recursos tcnicos e humanos a todos(18). Por outro lado, no respeitar o paciente na sua singularidade infringir o princpio da no-maleficncia, j que este faz meno ao dever de agir em prol do paciente, atingindo seu bem-estar, na medida do possvel, evitando quaisquer danos(11). Um outro direito que clamam os participantes do estudo diz respeito ao direito de ser chamado pelo nome e no por aidtico ou por aquela menina que tem AIDS. A este respeito, o Sistema nico de Sade deixa claro: O paciente tem direito a ser identificado pelo nome e sobrenome, e no deve ser chamado por forma imprpria, desrespeitosa ou preconceituosa(7).

Cabe tambm pessoa com HIV/AIDS fazer cumprir os seus direitos, exigindo uma assistncia de qualidade e denunciando profissionais e instituies que os infringirem. Portanto, cabe aos profissionais da Sade assistir o paciente da melhor forma possvel, ajudando-o no que for possvel para minimizar o seu sofrimento, agindo de maneira coerente, com responsabilidade e profissionalismo, resgatando-se a qualidade de vida.

CONSIDERAES FINAIS
Diante do que foi exposto, conclu-se que o HIV/AIDS a doena no o principal problema para a pessoa acometida, mas o preconceito e a discriminao, que a impedem de ser uma pessoa com plenos direitos e deveres de cidado. importante salientar que o estudo, ao se fundamentar nos postulados ticos, permitiu identificar falhas na assistncia sade dos portadores do HIV/AIDS em relao a conduta tica adotada pelos profissionais, bem como o desrespeitado a vrios princpios da Biotica. O enfoque biotico contribui para guiar as aes das pessoas, no tocante ao respeito dos direitos e deveres dos indivduos com HIV/AIDS, para que, desta maneira, se possa construir uma sociedade mais autnoma, benevolente e justa. Os esforos para superar o HIV devem se concentrar em formas criativas para responder epidemia segundo o contexto em que se apresenta, no reforo dos compromissos assumidos por cada ator, no fortalecimento dos laos de cooperao para a resposta, na participao dos diversos atores sociais, no enfrentamento da discriminao e do estigma vivenciado pelas pessoas com HIV/AIDS. Para tanto, necessrio que se implante uma programao de aes para a preveno do HIV/AIDS e de conscientizao sobre os perigos da discriminao e do preconceito sobre epidemia da AIDS. A sociedade deve ficar consciente da inexistncia de grupos de risco e do fato de a AIDS poder fazer-se presente vida de qualquer um. Com as informaes corretas, deve-se conscientizar a sociedade de que a AIDS no um castigo nem um enigma, mas uma doena. Mesmo incurvel, com os avanos da Medicina possvel uma vida normal, por tempo indefinido, para as pessoas com o HIV/AIDS. Com isso, ser mais fcil trat-las. Conseqentemente, a preveno ser mais eficaz. Assim, as vtimas da doena no tero medo de procurar ajuda nem de ser rotuladas como promscuas ou marginais. Adotando esse comportamento, os soropositivos tero mais chances de levar uma vida normal, com o apoio incondicional de toda a sociedade.

REFERNCIAS
1. Ministrio da Sade; Conselho Nacional de Sade, Secretaria de Ao Social. A disseminao da epidemia da AIDS. Braslia (Brasil): Ministrio da Sade; 2001. 2. Lopes CF. A AIDS e seus aspectos histricos, preventivos e ticos. Revista ABEU. 2001;1(2):9-18.

3. Ministrio da Sade. Boletim epidemiolgicoAIDS. Braslia (Brasil): Ministrio da Sade; 2003. 4. Ministrio da Sade. Manual de orientao bsica para a equipe de enfermagem: preveno do HIV e assistncia a pessoas portadoras do HIV e de AIDS. Braslia (Brasil): Ministrio da Sade; 1999. 5. UNAIDS. The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS [Internet]. Geneva: UNAIDS; [cited 2007 apr 06]. Available from: http://www.unaids.org/en/. 6. Ministrio da Sade. Boletim epidemiolgicoAIDS. Braslia (Brasil): Ministrio da Sade; 2004. 7. Ministrio da Sade. Boletim epidemiolgicoAIDS. Braslia (Brasil): Ministrio da Sade; 2006. 8. Ncleo de Controle de DST/AIDS; Secretaria da Sade do Estado da Paraba, Coordenao de Vigilncia Epidemiolgica. Casos de AIDS acumulados no Estado da Paraba de jun./1985 a jul./2006. Joo Pessoa (Brasil): Ministrio da Sade; 2005. 9. Departamento de Ateno Bsica; Ministrio da Sade, Secretaria de Polticas de Sade. Dermatologia na Ateno Bsica. Braslia (Brasil); 2002. 10. Portal do Cidado; Ministrio da Justia. Declarao universal dos direitos humanos [Internet]. Braslia: Ministrio da Justia (BR) [cited 2006 dez 10]. Available from:http://www.mj.gov.br/sedh/ct/legis_intern/ddh_bib_inter_universal.htm. 11. Grupo pela Vidda/SP. Direitos. So Paulo: Grupo pela Vidda/SP; c1999-2008 [cited 2006 nov 27] Available from: URL: http://www.aids.org.br/default.asp. 12. Lima CB. Regulamentao do exerccio da enfermagem. Joo Pessoa: JB; 2001. 13. Costa SFG, Valle ERV. Ser tico na pesquisa em enfermagem. Joo Pessoa: Idia; 2000. 14. Lefrvre F, Lefrvre AMC, Teixeira JJV. O discurso do sujeito coletivo: uma nova abordagem metodolgica em pesquisa qualitativa. Caxias do Sul: EDUCS; 2000. 15. Ventura M. Direito das Pessoas Vivendo com HIV/AIDS. Rio de Janeiro: Graphos; 1993. 16. Soares MJGO. Mulheres e HIV/AIDS: anlise de comportamento preventivo luz do Modelo de Crenas em Sade [tese]. [Fortaleza]: Universidade Federal do Cear; 2003. 17. Selli L. Biotica na enfermagem. So Leopoldo: UNISINOS; 1999. 18. Oliveira ICC. Discurso de mdicos e enfermeiros sobre direitos e deveres de gestantes com HIV/AIDS: uma abordagem biotica, em Joo Pessoa/PB [dissertao]. [Joo Pessoa]: Centro de Cincias da Sade/UFP; 2005. 19. Conselho Federal de Medicina. Cdigo de tica Mdica. Braslia (Brasil): Conselho Federal de Medicina; 2006.

20. Conselho Federal de Enfermagem. Resoluo 311/2007. Reformulao do Cdigo de tica dos profissionais de enfermagem [Internet]. Rio de Janeiro: COFEN (BR) [cited 2007 nov 07]. Available from:http://www.portalcofen.gov.br/2007/materias.asp?ArticleID=7323&sectionID =37.