Altration de ltat gnral Alimentation et hydratation en fin de vie

Marie DELERUE DANEL USP/EMSP Hpital Saint-Vincent de Paul Lille / Hpital Saint-Philibert Lomme DU Soins Palliatifs- Centre Ethique Medicale- FLM Lille- 7 avril 2011

Asthnie, anorexie, amaigrissement

(S. SCHOONBERG Manuel de Soins Palliatifs D. JACQUEMIN, D. de BROUCKER)

Altration de ltat gnral quasi invitable en situation palliative et en fin de vie. Pour le soignant, risque dindiffrence ou de sentiment dimpuissance car pas de solution miracle.

Appel : - lcoute - la disponibilit - la patience - la crativit du soignant

Accompagner

Asthnie
Df: sensation subjective de lassitude et de capacit rduite accomplir des activits physiques et mentales. Une telle sensation peut varier en intensit, en frquence et en dure, et se manifester sur les plans physiques, affectifs et cognitifs ainsi que dans le domaine des attitudes et des comportements de ltre humain. Parmi les causes: - la pathologie, - les effets secondaires des traitements (chimiothrapie, radiothrapie, chirurgie etc), - linsomnie, - lanmie, - la douleur, - la malnutrition, - limmobilit prolonge, - une dpression et/ou un puisement motionnel, - lanxit.

La fatigue est souvent une plainte majeure, source de souffrance importante, insuffisamment entendue.

- Prendre en compte cette dimension de la souffrance,

- Ecouter. - Expliquer les causes de cette fatigue pour faire sens et parfois pour voquer la maladie.
Propositions thrapeutiques: -si cela est possible: traiter la cause, -en labsence de contre-indication: corticothrapie, -adapter les activits et planifier les journes, -amnager lenvironnement, -apporter un soutien psychologique au patient et sa famille, -thrapies mdiation corporelle (massage, relaxation, sophrologie etc).
4

Anorexie, amaigrissement
Amaigrissement = consquence de lanorexie lie la diminution des apports (dnutrition exogne) la pathologie elle-mme qui modifie le mtabolisme cellulaire au profit du catabolisme (dnutrition endogne): pathologies carcinologiques, infections, escarrres Anorexie: >Quelques pistes proposer au patient, adapter individuellement: Repas fractionns, collations, Adapter les horaires des repas, Enrichir la valeur calorique des aliments, Mettre disposition des boissons nutritives, Respecter les prfrences alimentaires du patient (plats apports par la famille), Privilgier convivialit et plaisir: prsentation du repas, prsence de la famille, lieu du repas, diversit, odeurs de cuisine etc, Assouplir ou lever les rgimes, Horaires des soins distance des repas, Stimulants dapptit si pas de contre-indication (corticodes). > Si satit prcoce: Fractionnement des repas, Rduction des aliments gras, Stimulant de la vidange gastrique et de la motricit intestinale (Dompridone) > Si modification du go got li lie la pathologie n noplasique ou au traitement re reu: Assaisonnement optimis, Utilisation darmes artificiels, Adaptation de la temprature des plats

Attention porte au vcu de ces symptmes pour le patient et son entourage

Signification symbolique majeure de lalimentation. Risque de conflit entre le patient et son entourage. Importance de replacer les symptmes dans le contexte de lvolution de la maladie, dexpliquer les causes de lanorexie, de lamaigrissement. Pour les soignants: trouver le juste quilibre entre lattention aux symptmes, les propositions rgulires et labsence de pression ou dobstination qui risqueraient de mettre en chec le patient ou dinduire anxit ou malaise physique. Rechercher avec le patient ce qui nourrit sa vie et lui donne sens.

Alimentation et hydratation en fin de vie

Enjeu mdical, clinique, symptomatique et thrapeutique, Enjeu symbolique, de sens, Enjeu social, familial et pour les soignants, Enjeu daccompagnement, Enjeu thique, dans un cadre mdico-lgal.

ENJEU SYMBOLIQUE (M-O GERARDIN- Revue Laennec 2006 3,6-13) Signification symbolique de lalimentation
Alimentation associe la vie et au plaisir, lie loralit et aux premiers liens la mre (pour le tout petit = 1re exprience de lamour). Lalimentation et ses rituels relvent en grande partie dun imaginaire qui influence les comportements alimentaires. Elle accompagne les moments importants de la vie. Dans certaines cultures lalimentation tient une place prpondrante, presque sacralise. Elle porte une charge affective et sociale. La question de larrt de lalimentation peut provoquer une crainte de rupture du lien. Le soignant est habit par son histoire, ses peurs et son idal du prendre soin ainsi que par ses propres reprsentations de la symbolique de lalimentation et peut avoir des difficults prendre de la distance.

Arrt de lalimentation, culpabilit et processus de dfense

Ex: mise en place de perf sous cutane pour diminuer la culpabilit des soignants qui avaient limpression dabandonner le malade => peur dabandonner ou de faire mourir le patient. La culpabilit va de pair avec un fantasme de toute puissance. Accepter que la mort fasse partie de la vie, admettre la limite de nos actions, consentir notre impuissance peut aider sortir de la culpabilit. Attention! Pas de traitements disproportionns pour colmater la culpabilit.

Interaction soignants/soigns
La souffrance des soignants sera absorbe par le patient qui se sentira lui-mme en souffrance face la proposition faite. Attention! La souffrance de lquipe ne doit pas tre transfre sur le patient. Souvent, ce n est pas la dcision qui est bonne ou mauvaise pour le malade, mais le comportement ou la rticence de lquipe lassumer! Le soignant doit accepter de ne pas pouvoir empcher le patient de mourir et de continuer lentourer. Cest laccompagnement, le nursing, les paroles qui permettent la personne de se sentir vivante et importante aux 8 yeux de lautre.

Quand se pose la question de larrt dalimentation

On ne peut pas le laisser mourir de faim
Situations problmatiques en fin de vie: Troubles de conscience, Troubles de dglutition, Obstacle oesophagien, tumeurs des voies arodigestives suprieures, Refus, opposition du patient, Anorexie majeure (volution carcinologique, dmence volue, etc), Syndrome occlusif, troubles gastrointestinaux.

 Il va mourir de faim, il va mourir de soif : que rpondre?

Fiche pratique juin 2007 Groupe SFAP/SFGG tlchargeable sur le site de la SFAP

Il va souffrir de la soif? - La perception de la soif diminue avec lge, - La grande majorit des patients en fin de vie na pas de sensation de soif. (Importance des soins de bouche), - La dshydratation entrane la scrtion dopiodes crbraux ayant une action antalgique, diminue les scrtions bronchiques, les vomissements, - Lhydratation IV namliore pas en fin de vie la sensation de soif. (Intrt de la perfusion sous-cutane non dnue deffets secondaires). Il va souffrir de la faim? - Dans la majorit des cas, la phase terminale dune maladie grave saccompagne dune anorexie, - Dans le cas des pathologies cancreuses et infectieuses, la dnutrition observe est due la diminution des apports, mais aussi la maladie, - Lalimentation entrale par sonde nasogastrique ou par gastrostomie expose diverses complications, - Il nexiste ce jour aucune tude randomise ayant montr un impact positif de la nutrition entrale chez des sujets gs dments. - Le jene induit une production de corps ctoniques qui auraient un effet anorexique central, - linverse, les apports dhydrates de carbone interrompant le jene entranent une 10 svre sensation de faim.

Attitudes thrapeutiques et solutions techniques

1re question: phase terminale ou non? 2me question: si phase non terminale: quels objectifs de prise en charge? - amliorer le pronostic? - viter les complications? - assurer le plaisir? - confort uniquement? 3me question: quelle voie: orale ou non? Si pas voie orale: nutrition mdicalement assiste > nutrition entrale par sonde nasogastrique ou gastrostomie/jjunostomie > nutrition parentrale sur voie veineuse priphrique ou centrale (PAC). Risques et intolrances des nutritions artificielles: - inconfort de SNG, obstruction voie veineuse priphrique ou centrale. Infection lie au dispositif intra-veineux - intolrance respiratoire: > reflux gastrooesophagien et pneumopathie dinhalation (risque major par alitement, tat grabataire), > hyperscrtion bronchique et encombrement bronchique. - intolrance digestive: malabsorption et diarrhes.
11

Soutien nutritionnel

Si phase non terminale et voie orale possible

Hygine buccale Fractionnement des repas + cf propositions thrapeutiques dans lanorexie Complments oraux protino-nergtiques

12

Hygine buccodentaire
facilite lalimentation amliore la respiration permet le confort prvient linfection favorise la communication

1) valuation de ltat buccal 2) Brossage des dents 3) Entretien des prothses dentaires
SOINS DE BOUCHE: limportance du soin rside avant tout dans sa frquence et dans lhumidification et lalcalinisation de la bouche.

13

Soins de bouche (site www.sfap.org)

Bouche sche Boissons (gazeuses, fraches, coca cola) Glaons, jus (ananas), bonbons sucer Brumisation, Soins de bouche au BICARBONATE de SODIUM (1,4%) ou au coca ou jus de fruit Batonnets citronns Corps gras sur les lvres (pas si oxygnothrapie) Spray AEQUASYAL si chec SULFARLEM 25 1 cp x3/j Bouche sale Boissons: coca, mcher ananas frais Soins de bouche au coca + BICARBONATE de SODIUM Vaseline pour dcoller les crotes Bouche mycosique: Soins de bouche au BICARBONATE de SODIUM alterner avec FUNGIZONE +/- traitement systmique par FUNGIZONE en suspension buvable Bouche malodorante: Soins de bouche + application de METRONIDAZOLE (FLAGYL) injectable, localement laide dun btonnet Bouche hmorragique: Ne pas frotter COALGAN sur lsions en tamponnement Si saignements diffus, diluer 1 amp dEXACYL 0,5 g/ml dans 5 ml de NACl 0,9% en application locale. Bouche douloureuse ulcre: Bains de bouche avec ULCAR (2 sachets dans un verre deau), XYLOCAINE 2% gel oral en application locale (risque de fausses routes, attendre 2h avant toute alimentation) Traitement antalgique par voie gnrale

Attention! Pas de solution hydroalcoolique.

14

Complments oraux

Aliments haute valeur nergtique, enrichir lalimentation (ufs, beurre, crme, fromages etc) ou poudre hyperprotidique, Complments bien prsents, chauds ou froids, peuvent tre ajouts lalimentation normale. Complments hyperprotidiques et/ou hypercaloriques > crmes et desserts, > boissons > potages et repas mixs.

15

Cadre lgal: loi Lonetti du 22 avril 2005 1) 2) Interdiction de lobstination draisonnable, Autorisation darrter ou de ne pas entreprendre un traitement si rsultats attendus inutiles, disproportionns ou se limitant permettre la survie artificielle du malade, Le patient peut demander la limitation ou larrt de tout traitement Sil est hors dtat dexprimer sa volont, consultation de la personne de confiance, des directives anticipes, dans le respect dune procdure collgiale.
16

3)

4)

Elaboration dune dcision et rflexion thique

Commencer par (re)dfinir: 1) La situation mdicale et clinique, le stade volutif. ( tat gnral, volution carcinologique, symptmes lis la dnutrition, importance de la dnutrition, indice de Karnofsky ou OMS, albuminmie, possibilit dune alimentation orale, fonction digestive, voies dadministration) Les objectifs de la prise en charge. Dans cette finalit dfinie: indication, intrts et bnfices attendus dune nutrition artificielle? Risques et effets secondaires possibles? Balance bnfices/risques? 3) Le contexte: Vcu, histoire singulire, antcdents du patient et de son entourage

2)

17

ELABORATION DUNE DECISION (suite)

1)

1re discussion collgiale interdisciplinaire et en quipe. Pas de dcision en urgence, ncessite du temps.

2)

Consultation du patient: que souhaite-t-il ? + explications sur la pathologie, les bnfices et risques attendus. (ou de la personne de confiance) Consultation de son entourage Attention ne pas faire porter le poids de la dcision par la famille ou par le patient (sil ne le souhaite pas). Cest une responsabilit mdicale. Nouvelles discussions collgiales et avec quipe soignante avant prise de dcision Rvaluation rgulire de la pertinence de la dcision prise. Traabilit dans le dossier mdical.
18

3)

4) 5)

Si arrt dalimentation
Confort buccal Hydratation sous-cutane? Hypodermoclyse: srum sal isotonique, max 500 cc/24h sur un mme site. Effets secondaires: ecchymoses, douleurs au point de ponction, oedmes.

ACCOMPAGNER
( avoir un compagnon qui avance son pas et avec qui partager )
19

Bibliographie
Sur le site www.sfap.org: Fiches pratiques du groupe de travail SFAP/SFGG > Il va mourir de faim, il va mourir de soif : que rpondre? > Le refus alimentaire chez la personne ge en fin de vie > Troubles de la dglutition chez le sujet g en situation palliative > Rvaluation de lindication dun GPE chez le patient g en fin de vie. Recommandations sur la toilette buccale ANTOUN S. MANSOURIAH M. GABOLDE M. Nutrition artificielle et fin de vie Revue Laennec 2006 3, 14-22 DE BROUCKER D. Nutrition et hydratation: aspects thiques en soins palliatifs Manuel de soins palliatifs. D. JACQUEMIN, D. de BROUCKER, DUNOD 2009, 911-915 DEVALOIS B. Controverse Peut-on ou non discuter dun ventuel arrt de la nutrition/ hydratation mdicalement assiste ou doit-on les considrer comme des soins de base? Revue Mdecine palliative 2008 7,222-228 GERARDIN M-O La nutrition artificielle: quel bnfice pour le patient? Revue Laennec 2006 3,6-13 MORIZE V. Alimentation du sujet g en fin de vie: pourquoi, comment et jusquo? Revue Mdecine palliative 2008 7,284-285 ORIOT D. Physiopathologie et smiologie de larrt de la nutrition et dhydratation Revue Mdecine palliative 2008 7, 310-314 PERRIN M-P. DENOYEL B. La nutrition parentrale en phase terminale de cancer Revue Laennec 2006 3, 30-44 SCHOONBERG-PANTEL S. Asthnie, anorexie, amaigrissement Manuel de soins palliatifs. D. JACQUEMIN, D. de BROUCKER, DUNOD 2009, 264-267 VERSPIEREN P. Controverse Lalimentation: un traitement ou un soin? Rflexion thique. Revue Mdecine palliative 2008 7,229-233 20