22 La Discapacidad en Argentina FUNDACION PAR

La discapacidad en Argentina
Esta publicacin cuenta con el auspicio y la declaracin de Inters Cultural por la Secretara de Cultura de la Presidencia de la Nacin. Declarado de Inters por la Honorable Cmara de Diputados de la Nacin mediante Resolucin 5161-D-05. Declarado de Inters Legislativo por la Legislatura de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires mediante Resolucin 381/2006.
La discapacidad en Argentina:
un diagnstico de situacin y polticas pblicas vigentes a 2005
Fundacin Par 2006
1 Edicin, octubre 2005 1 Reimpresin, noviembre 2006 2005 by Fundacin Par Thames 808, ( C1414DCR) Buenos Aires, Argentina Tel.: (011) 4772-8892 www.fundacionpar.org.ar info@fundacionpar.org.ar Correctora: Susana Pardo Fotografa: Marcelo del Arco, Alberto Raggio Diseo de Tapa y Publicidad: McCann Ericksson de Argentina Prensa: Feedback Diseo grfico: Visual DG
ISBN-10: 987-22366-0-7 ISBN-13: 978-987-22366-0-1 Hecho el depsito que marca la Ley 11.723 Impreso en Argentina
La reproduccin total o parcial de este libro, en cualquier forma que sea, no autorizada por los editores, viola derechos reservados. Cualquier utilizacin debe ser previamente solicitada.
Fundacin Par
Consejo de Administracin
Presidente
Jacqueline C. de de las Carreras
Vicepresidente
Jos Antonio Estves
Tesorero
Dylan Williams
Secretario
Jorge Steverlynck
Vocales
Fernando de las Carreras Martn Barrantes Javier Gonzlez Moreno Ivn Pavlovsky Horacio Lucha Puig
Equipo de Gestin
Directora Desarrollo & Comunicaciones
Marina Klemensiewicz
Coordinador de Programas
Alejandro del Mrmol
Servicio de Integracin Laboral

Carlos Beltramo
Comunicaciones
Luciana Mantero
Administracin
Mara Nachar
Consejo Asesor Voluntario

Mariano Narodowski Ernesto Kritz Roberto Asensio Hugo Fiamberti Luis valos Pepe Eliaschev Norberto Gagliardi Gabriela Michetti Cecilia Figari Mara Bernarda Pirovano Antonio Cppola
Es una organizacin no gubernamental sin fines de lucro, cuya misin es la de promover la integracin de personas con discapacidad y el fortalecimiento, en la sociedad, del derecho de igualdad de oportunidades. Bajo nuestro lema: a igual capacidad, igual oportunidad, enfocamos nuestra accin en la promocin y formacin laboral de personas con discapacidad motora y sensorial, sin compromiso mental, para que puedan integrarse al mundo laboral como trabajadores competitivos. A 18 aos de nuestro nacimiento, y en vista de los resultados obtenidos a travs de nuestro trabajo, estamos cada vez ms convencidos de la importancia social de continuar esforzndonos para lograr que las personas con discapacidad motora y/o sensorial puedan integrarse al mundo laboral como trabajadores competitivos. Nuestros logros 2.500 personas con discapacidad consiguieron un empleo digno a travs de la gestin de Par. 2.800 participaron en cursos de capacitacin. 7.000 concurrieron al menos a una entrevista de trabajo. 400 empresas gestionaron sus recursos humanos a travs de Par. Campaas de bien pblico Hemos lanzado distintas campaas pblicas de concientizacin con el objetivo de: Contribuir a un cambio de comportamientos y conductas en toda la sociedad. Brindar la ms amplia informacin acerca de las potencialidades laborales de las personas con discapacidad motora o sensorial, sin compromiso mental. Derribar las barreras de desconocimiento y prejuicios. NUESTROS PROGRAMAS 1. Servicio de Integracin Laboral Compuesto por un equipo interdisciplinario de profesionales, el SIL es el encargado de realizar la evaluacin de las capacidades laborales de las personas. Nuestro objetivo es acompaar a cada trabajador para que detecte sus fortalezas y debilidades y as pueda insertarse en el mbito productivo de forma competitiva. Actuamos como nexo entre los trabajadores con discapacidad y las empresas, sin costo econmico para ninguna de las partes. Funcionamos como una consultora de empleo con el fin de promover RR.HH. no convencionales, competitivos. Las personas evaluadas forman parte de una base de datos actualizada de trabajadores aptos para realizar diversas actividades. Este programa es la columna vertebral de nuestra organizacin, ya que nos permite conocer y trabajar personalmente con todas las personas con discapacidad motriz y/o sensorial que se acercan a nuestra organizacin buscando un empleo o la manera de ingresar al mercado laboral. 2. Educacin para el trabajo Fundacin Par fue la organizacin elegida en la Argentina por Microsoft para llevar adelante el CENTRO POETA (Programa de Oportunidades para el Empleo a travs de las Tecnologas en las Amricas), donde se brindar capacitacin informtica con tecnologa de punta y especialmente adaptada para personas con discapacidad. 9
Con el objetivo de brindar herramientas que mejoren los perfiles laborales de los trabajadores desarrollamos cursos gratuitos en: iniciacin a la informtica, manejo de Windows, Word, Excel, Power Point, Access. Tambin, desde el programa de educacin para el trabajo, se realizan talleres de telemarketing y calidad de atencin al cliente, cmo gestionar un negocio y una microempresa. 3. Apoyo a emprendedores En un contexto de alto desempleo, esta iniciativa busca capacitar y fortalecer a las personas para que puedan desarrollar sus propios emprendimientos e ingresar al mercado laboral a travs del trabajo por cuenta propia o del autoempleo. Para darle fuerza a esta idea, desde 2002 realizamos el concurso anual Capacitados para emprender, a partir del cual 250 personas de Buenos Aires, Crdoba y Neuqun transformaron sus ideas de negocios en proyectos concretos y sustentables. 4. Por la igualdad de derechos y oportunidades Desde 2002, y con el auspicio del Ministerio de Relaciones Exteriores del Reino Unido, realizamos un profundo diagnstico de situacin y de polticas pblicas en el nivel nacional sobre la discapacidad. A partir de la publicacin libro La discapacidad en Argentina, de acceso gratuito, y del lanzamiento de distintas campaas de concientizacin, Fundacin Par apunta promover nuevas propuestas y proyectos para mejorar masivamente la calidad de vida de esta poblacin. 5. Par en el interior Se trata de un programa de capacitacin en distintas localidades del interior del pas, con el objetivo de brindar, a las personas con discapacidad, herramientas que fomenten su integracin laboral. Adems, nos permite trabajar junto a organizaciones locales llevando nuestro mensaje, experiencias y visin de trabajo. Par en el interior comenz en 2003 y ya recorri nueve ciudades. 6. www.empleospar.org.ar Es un portal gratuito de bsqueda laboral destinado a personas con discapacidad motora y/o sensorial donde pueden ingresar su CV y acceder a las ofertas laborales publicadas por las empresas. Adems, se puede encontrar toda la informacin sobre el mundo del trabajo: capacitaciones, oportunidades y toda la informacin necesaria para los microemprendedores. 7. Transformando las escuelas Este programa busca generar una transformacin de fondo en el sistema educativo argentino, promoviendo la concientizacin de todos los actores de la comunidad escolar y favoreciendo la transformacin de las escuelas en escuelas inclusivas. Busca reducir la exclusin de la niez y adolescencia con discapacidad y promover la igualdad de oportunidades en el sistema educativo comn. Para ello se realizan foros, charlas y actividades vivenciales con padres, docentes, alumnos y directivos de escuelas comunes y especiales. Adems se brindan herramientas prcticas para lograr una genuina integracin sostenida en el tiempo.
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Agradecimientos
Sir Robin Cristopher, Embajador Britnico en Buenos Aires (2000-2004); Dr. John Hughes, Embajador Britnico en Buenos Aires; Mal Green, Constanza Galli y Freya Jackson, Embajada Britnica en Buenos Aires; Carmen Giraldes; Adelma Molinari, Fendin; Ana Dones, FALDAD; Ignacio Rizzi, Ministerio de Trabajo de la Nacin; Lic. Gustavo Huebe, CONADIS; Prof. Antonio Lacal Zuco; Adelaida Heredia (Coca), Jefa del Servicio de Terapia Ocupacional del Instituto de Rehabilitacin Psicofsica; Anala del Franco, David Brown y el equipo de Analogas; Beatriz Anchorena, Hugo Garca Garcilazo, Alicia Amate, Mara Laura Esquivel, Cecilia Figari, Claudio Benardelli, Marta Menda; Elena Dal Bo, Edgardo Vicente, Hogar Septiembre; Luis Rodrguez, Amar; Lic. Gladys Masse, Direccin de Estadsticas Poblacionales del INDEC; Lic. Violeta Correa, Instituto Nacional contra la Discriminacin, la Xenofobia y el Racismo; Ana Correa, Subsecretara de Comunicacin del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
INDICE
Prlogo ................................................................................................... 15 Introduccin ............................................................................................ 17 Captulo I - Caracterizacin de las personas con discapacidad ................. 21 Captulo II - Relevamiento de las instituciones gubernamentales y no gubernamentales sobre la discapacidad ....................................... 35 Captulo III - Anlisis de la Sensibilidad del Presupuesto de la Administracin Pblica Nacional con respecto a las Polticas de Discapacidad ............................................................. 57 Captulo IV - La legislacin ...................................................................... 77 Captulo V - Accesibilidad al medio fsico y comunicacional ................... 107 Captulo VI - La salud ............................................................................ 137 Captulo VII - La rehabilitacin ............................................................... 165 Captulo VIII - La seguridad social .......................................................... 187 Captulo IX - El Sistema nico de Prestaciones Bsicas para las Personas con Discapacidad ....................................................... 221 Captulo X - La educacin ..................................................................... 247 Captulo XI - El trabajo .......................................................................... 277 Captulo XII - Nuestras propuestas ......................................................... 299 ANEXOS Cuestionario .......................................................................................... 317 Ley N 22.431 ....................................................................................... 347 Legislacin Argentina relacionada con la Discapacidad .......................... 356 Descripcin de las Prestaciones Bsicas de acuerdo con los objetivos de cada servicio - Resolucin 36/2003 ........................ 362
Prlogo
Qu es discriminar? Para el diccionario de la Real Academia Espaola, discriminar es seleccionar excluyendo. Pero tambin es dar trato de inferioridad a una persona o colectividad por motivos raciales, religiosos, polticos, etctera. Si bien, en sentido lato, discriminar no es otra cosa que la facultad de distinguir (y por ende es una aptitud necesaria para cualquier eleccin), la discriminacin en su significacin ms amplia hace mencin al trato especial que se tiene con seres humanos ya sea por motivos de discapacidades, raciales, religiosos, polticos, sociales, sexuales, etctera. Qu reaccin se produce en el hombre frente a algo distinto? Por qu se anima el hombre a admirar lo diferente en la naturaleza y no reacciona igual cuando se trata de otros seres humanos? Qu es lo que hace que una persona se conmueva ante la vista de un rbol torcido, o cado, o una flor extica, y sienta rechazo por un par que es diferente? Qu sobrevive en nosotros de aquel terror original y primario de vernos reflejados en lo que no querramos ser? Acaso no somos nicos e irrepetibles? Por qu nos cuesta tanto, entonces, enriquecernos en la diferencia, y completarnos, en
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vez de predisponernos bien slo entre iguales? En qu momento optamos por concentrar la atencin en las superficialidades en lugar de valorar la singularidad ms profunda de los otros? Yo me muevo en una silla de ruedas desde mis quince aos porque tuve polio. Tengo una vida plena, autnoma y tan feliz como la de cualquiera. En mi propia experiencia aprend que las claves son una buena rehabilitacin, un entorno familiar afectivo (pero no sobreprotector) y una sociedad abierta y dispuesta a recibirte como a un igual. Estoy convencida de que todos (cualesquiera sean nuestras capacidades) contamos con una fuerza interior que nos permite enfrentar los obstculos y seguir adelante con esperanza y coraje. Pero tambin s que es importante la ayuda. Es por todo esto que me involucr personalmente en el trabajo con la discapacidad. Y todo lo que quiero es colaborar para que la vida de las personas con discapacidad sea ms justa, ms equitativa. Porque anhelo colaborar para que existan oportunidades reales para todos, confo en que este libro producir un cambio en el corto plazo. Estoy segura de que, despus de leerlo, las respuestas a las preguntas que escrib ms arriba sern otras. JACQUELINE C.
DE DE LAS
CARRERAS*
* Traductora Pblica e Intrprete, UBA, 1956. Miembro de C.A.D.I.S., (Corporacin Argentina de Discapacitados) Representante Argentina y de la Regin Latinoamericana por la Organizacin Mundial de Personas Impedidas 1981-1985. Fundadora y actual Presidente de Fundacin Par.
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Introduccin
El escenario del siglo XXI puede definirse como la gran aldea y la globalizacin, como el mecanismo a travs del cual se motoriza la sociedad. En este contexto, las estructuras sociales adquirieron una dimensin sin antecedentes en el desarrollo de la humanidad: la democratizacin, la concientizacin, la participacin y la integracin se convirtieron en el motor del desarrollo. Acorde con estos avances, la vanguardia en derechos humanos enfatiza la equidad y la igualdad de oportunidades para todos los hombres, sin distinciones de raza, credos o funcionalidad. Dicha igualdad debe ser garantizada por las sociedades y los gobiernos. En cualquiera de sus formas, la discriminacin se inmiscuye en la participacin para oponerse al progreso particular y colectivo. Uno de los grupos histricamente marginados en las sociedades es el que constituyen las personas con discapacidad. El sistema en conjunto de las Naciones Unidas est comprometido en la eliminacin de estos prejuicios, y prueba de ello son por mencionar las ms trascendentes la declaracin del Ao Internacional de las Personas con Discapacidad (1981), la Dcada de las personas con discapacidad (1980-1990) y la declaracin de las Normas Uniformes
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para la equiparacin de oportunidades para las personas con discapacidad (1993). Para arribar a la solucin de un problema, cualquiera ste sea, es condicin previa conocer a fondo su dimensin real. En el caso de las sociedades en transformacin, como es la argentina, la informacin suele ser escasa o inexistente, y esta ignorancia es an ms notoria en el caso de aquellos problemas que no afectan en forma directa a la mayora. En la Argentina, las personas con discapacidad no merecieron hasta hace pocos aos ninguna atencin especial por parte de los sucesivos gobiernos. Para profundizar en el asunto, es imprescindible forjar un perfil actualizado del grupo de las personas con discapacidad, que tampoco pierda de vista el objetivo final de asegurar el ejercicio de los derechos a todas las personas por igual. En su contacto con las necesidades de integracin de las personas con discapacidad, la Fundacin PAR experimenta a diario esta carencia, y reconoce que es en parte responsabilidad suya contribuir a la bsqueda de soluciones. Y es as como en 2003, Fundacin Par vio la posibilidad de presentarle al Gobierno Britnico, a travs de la Embajada Britnica de Buenos Aires, un proyecto que se propona realizar por primera vez un profundo diagnstico de situacin y de polticas pblicas sobre la discapacidad en la Argentina. Finalmente, entre un total de 306 propuestas de organizaciones no gubernamentales de todo el mundo, el Gobierno Britnico seleccion de la Argentina los proyectos de Fundacin Par y del Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS). Ambos eran de tres aos de duracin y fueron seleccionados por sus capacidades de generar cambios y promover el desarrollo pleno y global de los derechos humanos en un sentido amplio. Desde Par, sabamos que esto significaba un desafo institucional y la profesionalidad ms absoluta. Por ello, una de las primeras tareas fue conformar un comit de especialistas que reclut a las personas ms idneas (por trayectoria y accionar) en las distintas reas definidas para el estudio de investigacin, a saber:
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Presidenta: Jacqueline C. de de las Carreras Direccin del Proyecto: Marina Klemensiewicz rea Legislacin: Hugo Garca Garcilazo rea Rehabilitacin: Alicia Amate rea Salud: Mara Laura Esquivel rea Seguridad Social: Cecilia Figari rea Accesibilidad: Claudio Benardelli rea Educacin: Marta Menda rea Trabajo: Fundacin Par El comit fue responsable de elaborar el cuestionario que se utilizara para ejecutar la investigacin, y Fundacin PAR contrat los servicios de Analogas, una consultora dedicada a la ejecucin de investigaciones por muestreos. Ya desde la misma encuesta, la concrecin del trabajo se top con dificultades de diversa ndole. Puesto que no existe en el nivel nacional un listado oficial de organizaciones que trabajan con discapacidad, establecer el universo de estudio fue el primero de los escollos, que se sorte lentamente recurriendo a cada uno de los Consejos Federales del pas y a las escasas bases de datos que existen disgregadas y desactualizadas en diversos organismos y organizaciones pblicas. Un segundo problema fue la disponibilidad de los encuestados. En la mayora de los casos, debimos presentar con anticipacin un pedido de autorizacin para realizar el cuestionario. Fueron ms de 500 cartas enviadas de antemano. El estudio de investigacin comenz en octubre de 2003 y finaliz en abril de 2004, y fue presentado por Analogas al comit el mes siguiente. Posteriormente, se realizaron 50 entrevistas en profundidad con distintos referentes claves en el tema de la discapacidad. Paralelamente, Fundacin Par contrat a la Lic. Beatriz Anchorena para que realice un anlisis de la sensibilidad del presupuesto de la Administracin Pblica Nacional al respecto de las polticas con discapacidad.
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Con toda la informacin provista, el comit fue responsable de la elaboracin de esta publicacin entre octubre de 2004 y agosto de 2005. A nuestro juicio, la informacin recogida revela facetas de la realidad nacional que permitirn en un futuro cercano elaborar estrategias y acciones de valor que garanticen progresos para la poblacin de personas con discapacidad y a su ncleo familiar. Los resultados reflejados en este libro se complementarn con la presentacin de propuestas concretas a los representantes del poder poltico del pas. Esperamos que el anlisis y las iniciativas contenidas en La discapacidad en Argentina: un diagnstico de situacin y polticas pblicas vigentes al 2005, colaboren a llamar la atencin de la sociedad y sus gobernantes hacia la mejora de la calidad de vida de esta poblacin.
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Captulo I
Caracterizacin de las personas con discapacidad
I CARACTERIZACIN
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
en el desarrollo del libro, creemos necesario expresar el concepto base que es el punto de partida. A efectos de aclarar nuestra visin del universo de las personas con discapacidad, adherimos al artculo de la ley 22.431/81 que establece:
NTES DE INTRODUCIRNOS
Entindase por persona con discapacidad, a los efectos de la presente norma, a toda persona que padezca una alteracin funcional permanente, transitoria o prolongada, fsica, sensorial o mental, que en relacin a su edad y medio social implique desventajas considerables para su adecuada integracin familiar, social o laboral. Como es evidente, esta definicin de la normativa nacional trasciende las barreras de la concepcin clsica de enfermedad (etiologa-patologa-enfermedad) e intenta superar el mbito de la salud para considerar las consecuencias que la enfermedad tiene en el individuo, tanto en su cuerpo como en su persona y en su relacin con la sociedad. En 1980, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) elabor una clasificacin general de la discapacidad. La CIDDM (Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas) o ICIDH en ingls (International Classification of Impairments, Disabilities & Handicaps) contemplaba tanto la visin de sus orgenes mdicos hasta sus manifestaciones ltimas en todos los aspectos de la vida humana: sociales, econmicos, polticos, laborales, culturales, de entretenimiento o placer, etctera. A partir de CIDDM, el antiguo esquema fue reemplazado por una visin ms abarcativa (enfermedad-deficiencia-discapacidad-minusvala) que represent un enorme aporte a las reas de la rehabilitacin, educacin, estadstica, poltica, legislacin, demografa, sociologa, economa y antropologa. Por primera vez se seal al entorno fsico y social como un factor decisivo en la discapacidad, y a las propias deficiencias de diseo como las causantes de limitaciones y reduccin de oportunidades.
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La Discapacidad en Argentina
Esta primera clasificacin parta de un enfoque lineal, basado en las consecuencias de la enfermedad o el dao (factor intrnseco) hacia la siguiente progresin: 1. las deficiencias que se presentan en lo corporal, fisiolgico u orgnico (exteriorizada); 2. las discapacidades, entendidas como las restricciones en la actividad de un individuo debido a cualquier deficiencia (objetivada); y 3. las minusvalas, entendidas como situaciones desventajosas, derivadas de deficiencias o discapacidades, que limitan o impiden participar o desempear roles sociales en niveles considerados normales (socializada). No obstante el progreso, muchos expresaron su preocupacin por algunas definiciones que figuraban en la clasificacin (como la de minusvala, por ejemplo). Argumentaban que, adems de contener ciertas connotaciones negativas, stas podan todava ser interpretadas como de carcter mdico y centrado en la persona, y no eran tiles a la hora de aclarar la relacin recproca entre las condiciones o expectativas sociales y las capacidades de la persona. Por esta razn, la OMS decidi someter la clasificacin a una reformulacin conceptual radical y desde un enfoque biopsicosocial que se expres en una nueva CIDDM, llamada CIDDM-2. La OMS la puso a disposicin de los interesados, cuyos comentarios y sugerencias fueron valorados en la redaccin del texto definitivo de esta clasificacin, aprobado en el 2001 por 191 pases.1 La nueva versin recibe el nombre de Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (comnmente conocida por su sigla: CIF), y en ella el trmino discapacidad es reemplazado por el trmino neutro de actividad y las circunstancias negativas en esta dimensin se describen como limitaciones de
1 Nuestro pas estuvo representado por el mbito legislativo (diputada Liliana Lizzi Comisin de Discapacidad) y por grupos voluntarios: no hubo representantes oficiales del Ministerio de Salud en la investigacin.
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I CARACTERIZACIN
la actividad; el trmino minusvala se reemplaza por el de participacin, y las circunstancias negativas en esta dimensin se describen como restricciones de la participacin. La clasificacin de la CIF cubre toda alteracin en trminos de estados funcionales en los niveles corporal, individual y social asociados a estados de salud. En la CIF, los trminos funcionamiento y discapacidad son concebidos como resultantes de la interaccin dinmica entre los estados de salud y los factores contextuales, y son extensibles a la vida de cualquier persona. Esta clasificacin internacional tiene, por ende, carcter de aplicacin universal, aunque requiere de una capacitacin especfica para su aplicacin. La CIF ha sido aceptada como una de las clasificaciones de las Naciones Unidas e incorpora las Normas Uniformes para la Equiparacin de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. En consecuencia, aporta un instrumento apropiado para la implantacin de los mandatos internacionales sobre los derechos humanos, as como de legislaciones nacionales. Adems de una herramienta estadstica y de investigacin, la CIF ayuda a la valoracin de las necesidades clnicas y es tambin un marco de referencia conceptual para la mejora de la participacin social, tanto en la concientizacin como en el diseo de polticas. Sin embargo, debemos aclarar que los pases en desarrollo carecen en general de una cultura de registros y de formacin especfica, y an no advierten la importancia de la sistematizacin en los registros para la comparacin de datos intra e interpoblacin a travs de un lenguaje comn, como lo propone en este caso la CIF. Ms cerca en la historia, el Banco Mundial defini, en diciembre de 2004: La discapacidad es el resultado de la interaccin entre personas con diferentes niveles de funcionamiento y un entorno que no considera estas diferencias. En otras palabras, personas con limitaciones fsicas, sensoriales o mentales son a menudo discapacitadas no por una condicin de diagnstico sino porque se les restringe el acceso a la educacin, los mercados laborales y los servicios pblicos. Esta exclusin conduce a la pobreza y, co25
mo en un crculo vicioso, la pobreza conduce a ms discapacidad, porque aumenta la vulnerabilidad de las personas a la desnutricin, la vivienda indigna y las condiciones de trabajo.
Epidemiologa
Datos Internacionales2 7 al 10% poblacin mundial padece algn tipo de discapacidad: 500.000.000 personas. De este total, solamente el 1% sufre algn tipo de discapacidad severa o grave que requiere de intervenciones ms complejas y 3% requiere asistencia de rehabilitacin inmediata y podra mejorar. El otro 6% requiere de intervenciones no especializadas en los distintos componentes del proceso de rehabilitacin integral (educacin, trabajo, rea social, deportiva, recreacional). Segn estimaciones de la OMS, el 50% de las discapacidades actuales son prevenibles: accidentes, desnutricin, violencia y falta de inmunizacin. El Banco Mundial estima que una de cada 10 personas en el mundo sufre de algn padecimiento sensorial, intelectual o mental, con consecuencias en su capacidad de produccin. Mientras, en los pases en desarrollo viven 400 millones de personas con discapacidad. Cada ao se suman 10.000.000 de personas con discapacidad moderada o severa. Cada da se suman 25.000 personas con discapacidad moderada o severa. Para el 2025, habr un estimado de 600 millones de personas con discapacidad.
Fuente: Organizacin Panamericana de la Salud (OPS)
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I CARACTERIZACIN
Son predictores de discapacidad: enfermedades emergentes y crnicas; accidentes de todo tipo; uso y abuso de alcohol, drogas, violencia social; envejecimiento poblacional; desnutricin; niez abandonada; grupos sociales postergados pobreza extrema, desplazamiento de grupos poblacionales; contaminacin ambiental y situaciones blicas. Datos en la Argentina: ENDI3 La Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI), realizada en el perodo 2002-2003, tuvo por objetivo cuantificar y caracterizar a las personas con discapacidad en lo que concierne al desenvolvimiento de la vida cotidiana dentro del entorno fsico y social. La definicin de la que parti considera la discapacidad como toda limitacin en la actividad y restriccin en la participacin que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno fsico y social. Las unidades de anlisis fueron tanto las personas con discapacidad como sus familias, y slo fue aplicado en hogares particulares (no fue administrado en hogares o ninguna otra modalidad de internacin). La muestra geogrfica se circunscribi a localidades de ms de 5.000 habitantes: alcanz al 84% de la poblacin total (15 de las provincias ms grandes del pas) y estuvo conformada por una mayora de hogares con al menos una persona con discapacidad y una proporcin menor de hogares sin ninguna persona con discapacidad. La ENDI se llev a cabo en dos etapas. En la primera, se incluy una pregunta destinada a detectar hogares con al menos una persona con discapacidad en el Censo 2001. Los datos obtenidos
Primeros resultados de la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) 2002-2003. Complementaria del Censo 2001.
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permitieron proporcionar el marco para seleccionar la muestra de hogares en la que se aplic la encuesta. La segunda etapa fue la realizacin de la encuesta, que tuvo lugar en las principales localidades del pas entre noviembre 2002 y el primer semestre de 2003.4 Los datos proporcionados por el Instituto Nacional de estadsticas y Censos (INDEC) sobre la base de informes censales y encuestas han permitido determinar la existencia al menos de 2.200.000 personas con discapacidad viviendo en nuestro pas.
Algunos resultados de la ENDI

7,1% poblacin total de la Argentina que vive en localidades de 5.000 o ms habitantes padece algn tipo de discapacidad (2.176.123). 20,6% de los hogares de 5.000 habitantes o ms albergan al menos una persona con discapacidad. En uno de cada cinco hogares del pas reside por lo menos una persona con discapacidad. Esta prevalencia es levemente superior en las mujeres (7,3%) que en los varones (6,8%). Distribucin etaria: - 0 a 14 aos: 12% - 15-64 aos: 41% - 65 y ms: 47% Segn tipo de discapacidades: - 39,5% motora (donde el 61,6% es por miembros inferiores) - 22% visual - 18% auditiva
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http://www.indec.mecon.gov.ar/webcenso/endi/index_endi.asp
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I CARACTERIZACIN
- 15,1% mental: 63,2% padece retraso mental y 36,8%, psicosis infantil o autismo. Segn cantidad de discapacidades: - 73,9% de personas con una discapacidad - 20,1% de personas con dos discapacidades - 5,9% de personas con tres o ms discapacidades Del 73,9% que est afectada por una sola discapacidad: - 31% slo por discapacidad motora - 14,4% slo por discapacidad visual - 12,2% slo por discapacidad auditiva - 12,1% slo por discapacidad mental - 2,1% slo por discapacidad del habla - 2,1% slo por otro tipo de discapacidad El 26,1% restante manifiesta dos o ms discapacidades. Las causas de la discapacidad5: - 44,7% por enfermedad - 12,8% de nacimiento - 9,2% ignora las razones - 5,0% por accidente laboral - 4,0% accidente domstico - 2,9% por accidente de trnsito Cobertura de salud: - 60% tiene cobertura por obra social y/o plan de salud privado o mutual - 38,4% no tiene cobertura
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Los datos a continuacin no estaban publicados al momento de la elaboracin de este libro.
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Tenencia del Certificado de Discapacidad: - 14,6% tiene certificado - 81,8% no tiene certificado - 3,6% desconoce el certificado Al cierre de este libro, los datos de esta encuesta an estaban siendo procesados. Sin embargo, el muestreo parcial es una primera aproximacin que permitir, al cabo de los entrecruzamientos, obtener un perfil demogrfico, epidemiolgico, social y laboral que ayude a detectar las necesidades y las reas a trabajar en prevencin, atencin y rehabilitacin.
La discapacidad y la discriminacin
Las causas y consecuencias de la discriminacin constituyen un campo de los derechos humanos. Su amplitud, profundidad y especificidad es tal que ninguna sociedad o individuo se encuentra voluntaria o involuntariamente libre de los prejuicios y de la discriminacin, en tanto exista ignorancia, miedo, soberbia e impunidad. La Argentina ratific la Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad6 con la sancin de la Ley 25.280 el 6 de julio de 2000. El instrumento de ratificacin fue depositado el 10 de enero de 2001. En abril de 2002, por resolucin N 192 del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, se cre una Comisin de Trabajo para elaborar un proyecto de reglamentacin de la Ley 25.280. Participaron de la citada Comisin tanto instituciones gubernamentales como organizaciones de la sociedad civil, entre ellas, la CTA, la AMIA y el Arzobispado de Buenos Aires. El da 3 de diciembre de 2002 concluy la tarea de la Comisin de Trabajo. En esa oportunidad se present el proyecto de reglamentacin. Esta
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Fuente: Informe Regional de las Amricas 2004. Monitoreo Internacional sobre Derechos y Discapacidad - IDRM-CIR
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I CARACTERIZACIN
Comisin se constituy en el Comit de Evaluacin de Seguimiento de la Convencin. (Esta ley todava no est reglamentada, septiembre de 2005). Existe tambin la Ley 23.592. Actos Discriminatorios, que justamente no menciona la discapacidad entre las razones de discriminacin, por lo que queda librada su aplicacin a la interpretacin del juez. Lo normal es que considere la discapacidad dentro de las protecciones de la Ley. Si bien puede parecer que la legislacin relacionada con la discapacidad en Argentina es amplia y de avanzada, la mayora de las leyes no contempla sanciones por incumplimiento, son de carcter declaratorio por lo que muchas veces no se cumplen. En nuestro pas, diversas organizaciones del sector social y organismos pblicos trabajan en esta temtica con el fin contribuir a generar una sociedad abierta y respetuosa de las diferencias. En el marco de la sociedad civil, el Foro de ONGs que Luchan contra la Discriminacin se compone de 24 organizaciones sociales, y cuenta con centros de denuncias gratuitos ubicados en las provincias de Tucumn, Catamarca, Mendoza, Crdoba, Santa Fe, Buenos Aires, La Pampa y Ro Negro, y en la ciudad de Buenos Aires. Segn un reciente estudio realizado por este Foro, sobre 2.173 casos denunciados en Capital Federal y el conurbano bonaerense entre marzo de 2004 y marzo de 2005, 70% de las denuncias corresponde a casos de discriminacin que se dan en el sistema de salud y en el mbito laboral (de este 70%, las ms afectados son las personas con VIH/SIDA y las personas con discapacidad). Segn el estudio, los conflictos por discriminacin en el sistema de salud constituyen el 43,1% del total, mientras que el 27,1% corresponde al mbito laboral, y el 15,9% responde a cuestiones raciales. En el mbito de la salud, los casos de VIH/SIDA y discapacidad suman el 90% del total de las denuncias recibidas.7
Fuente: INFOCIVICA, Productora de Noticias Cvicas Fundacin Poder Ciudadano www.info civica.org
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Por otra parte, y desde el Estado, datos recientes del Instituto Nacional contra la Discriminacin y Xenofobia y el Racismo (INADI) confirman que el 20% de las denuncias recibidas durante 2004 estuvieron motivadas por razones poltico-ideolgicas; el 17%, por hechos relacionados con enfermedades; el 14%, por etnicidad, y el 13%, por discapacidad.8 A su vez un estudio exploratorio preliminar realizado por el INADI acerca de los motivos o causas que aluden las personas con discapacidad o con alguna enfermedad al presentar su denuncia, indica que: El 25% denuncia haber sido discriminado en el acceso a mejoras de condiciones laborales (salarios, ascensos u otros). El 18,75% denuncia agresiones recibidas por parte de personas (empleadores u otros). El 10,41% denuncia que las instalaciones pblicas y/o privadas no renen condiciones adecuadas para la movilidad de las personas con discapacidad. El 10,41% denuncia la negativa a ser admitidos en una obra social. El 12,5% denuncia la negativa a la obtencin del boleto gratuito en los medios de transporte. El 6,25% denuncia la negativa al acceso a una vacante en instituciones educativas. El 6,25% denuncia la negativa al ingreso a lugares pblicos (bares, restaurantes o lugares de recreacin). Del anlisis de estos datos puede concluirse que la principal situacin que afecta en trminos de discriminacin a las personas con discapacidad se relaciona con las situaciones que ocurren en el mbito de trabajo. En el orden de los motivos, la otra situacin que lleva a las personas a presentar una denuncia se relaciona con las agresiones recibidas por parte de empleadores u otros. Cabe sealar que, si bien estos motivos pueden no parecer los ms importantes en la discriminacin que experimentan las personas con discapacidad, adquieren
8 Fuente: diario Pgina 12: http://www.pagina12.com.ar
32
I CARACTERIZACIN
jerarqua en el momento de constituirse en una denuncia que espera un dictamen y que puede dar pie a otra intervencin. En el caso de las agresiones, se espera del INADI una intervencin mediadora que contribuya a mejorar la situacin. Al mismo tiempo, se nota un cierto desinters del Estado en la solucin de estas situaciones.9
Bibliografa general
Encuesta Nacional de personas con discapacidad (ENDI), 2002-2003 (http://www.indec.mecon.gov.ar) OMS, Clasificacin Internacional del Funcionamiento, 2001. (http://www.who.ch/icidh) ONU, Programa de Accin Mundial para las Personas con Discapacidad, 1982. ONU, Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, 1993. Rodrguez Gauna, Cecilia (coord. encuesta) y Masse Gladis (dir. Estadsticas Poblacionales), Resultados regionales y nacionales de ENDI. Buenos Aires, UCA, 2004. Schalock, R., Hacia una nueva concepcin de la discapacidad. IV Jornadas de Investigacin Apoyos, Autodeterminacin y Calidad de Vida, Salamanca, Amar, 1999.
Fuente: INADI: www.inadi.gov.ar creado por Ley N 24.515.
33
Captulo II
Relevamiento de las instituciones gubernamentales y no gubernamentales sobre la discapacidad
Este relevamiento fue realizado por la empresa Analogas por encargo de Fundacin Par. El trabajo completo de esta investigacin est disponible y puede ser consultado en la sede de Fundacin Par, Thames 808 o en www.fundacionpar.org.ar
II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
de instituciones gubernamentales y no gubernamentales sobre discapacidad se desarroll en tres etapas debido a dos motivos fundamentales:
L RELEVAMIENTO
A. Falta de informacin en organismos pblicos sobre instituciones gubernamentales y no gubernamentales con relacin a la discapacidad. B. Falta de informacin sobre la problemtica de la discapacidad tanto en organismos pblicos como en organismos privados.
Primera parte: Relevamiento de instituciones gubernamentales y no gubernamentales sobre la discapacidad

2.a Objetivos Este relevamiento de instituciones pblicas, privadas y no gubernamentales dedicadas al tema de la discapacidad se plante a partir de dos objetivos: Como paso previo para poder desarrollar cabalmente la investigacin-diagnstico de las polticas y problemticas existentes en nuestro pas. Para sumariar la existencia de estas instituciones con informacin actualizada y certera. Esta primera etapa era de suma importancia porque, al momento de comenzar la investigacin, se desconoca la magnitud del universo de trabajo. Por lo tanto, uno de los primeros objetivos de este estudio fue aproximarnos a la cuantificacin de organizaciones dedicadas a este tema, con relacin a cualquiera de las siete reas definidas por Fundacin Par. 2.b Metodologa Esta primera parte se realiz mediante un tipo de estudio denominado desk research, la investigacin a travs de anlisis de datos
37
secundarios. Su alcance es el territorio nacional de la Repblica Argentina. Su resultado es un relevamiento de las organizaciones, agencias gubernamentales y ONGs dedicadas a problemticas relacionadas con la discapacidad en la Argentina. Se obtuvo la siguiente informacin: Tipo de organizacin (mbito) Ubicacin y alcance Problemtica a la que se dedica (rea) Tipo de discapacidad que contempla Misin Esta clasificacin nos permiti construir una matriz de trabajo, incluyendo el universo completo de organizaciones de inters. La bsqueda fue realizada con la mayor exhaustividad posible. 2.c Definicin de las categoras de trabajo: secciones El relevamiento de las instituciones se dividi en 2 secciones, de acuerdo con el mbito de la institucin: a partir de las peculiaridades del mbito pblico frente a las instituciones privadas y las organizaciones no gubernamentales. El relevamiento cuenta, entonces, con dos secciones diferenciadas: 1) Instituciones pblicas 2) Instituciones privadas y organizaciones no gubernamentales 2.d Definicin de las categoras de trabajo: reas La clasificacin de las instituciones segn su rea de trabajo nos ayud a conocer mejor nuestro universo. Tambin nos permiti usar este criterio (junto a otros) para segmentar la muestra de instituciones a ser incluidas en la investigacin, asegurando una representacin de toda la variedad de instituciones existentes.
38
II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
El relevamiento se llev a cabo utilizando las siete reas de trabajo definidas por Fundacin Par: educacin, salud, rehabilitacin, seguridad social, legislacin, trabajo y accesibilidad. Sin embargo, fue necesaria la inclusin de algunos criterios adicionales de clasificacin, para aumentar la precisin. Las reas con las que se ha trabajado son las siguientes: Instituciones pblicas 1) Salud 2) Educacin 3) Seguridad social 4) Rehabilitacin 5) Trabajo 6) Legislacin 7) Accesibilidad 9) Alojamiento: hogares y centros de da 10)Organismos de reas mltiples: organismos pblicos con responsabilidad sobre todos los temas relacionados con la discapacidad. 11)reas mltiples: dependencias o programas pblicos con foco en ms de una de las reas definidas. Instituciones privadas y organizaciones no gubernamentales 1) Salud 2) Educacin 3) Rehabilitacin 4) Trabajo 5) Cultura y esparcimiento 6) Alojamiento: hogares y centros de da 7) Informacin y orientacin: instituciones cuyas nicas tareas son brindar informacin y orientacin en temas relacionados con la discapacidad.
39
2.e Definicin de las categoras de trabajo: regiones Las instituciones fueron agrupadas en regiones geogrficas segn su ubicacin para facilitar el anlisis de su distribucin en el territorio nacional. Las regiones utilizadas son las siguientes: 1) AMBA: rea Metropolitana de Buenos Aires, comprende Capital Federal y el Conurbano Bonaerense 2) Centro: comprende las provincias de Buenos Aires, Santa Fe, Entre Ros, Crdoba y La Pampa 3) NEA: Noreste, comprende las provincias de Corrientes, Misiones, Chaco, Formosa y Santiago del Estero 4) NOA: Noroeste, comprende las provincias de Salta, Jujuy, Tucumn, Catamarca y La Rioja 5) Cuyo: comprende las provincias de San Juan, San Luis y Mendoza 6) Patagonia: comprende las provincias de Neuqun, Ro Negro, Chubut, Santa Cruz y Tierra del Fuego 3. Matriz de datos: cuadro-resumen
TOTAL PAS Cantidad instituciones Cantidad de organizaciones por regin AMBA Centro NEA NOA Cuyo Patagonia Total 2.357 Total 507 983 211 259 162 235 Pblicas 1.082 Pblicas 111 618 83 48 69 117 ONGs y privadas 1.275 ONGs y privadas 396 983 128 175 93 118
(Ver 4. Matriz de datos, en pgina siguiente)
40
II RELEVAMIENTO
4. Matriz de datos
Gobierno Nacional Cdad. Bs. As. Centro Corrientes Entre Ros La Pampa Crdoba Misiones Sta. Fe Bs. As. Regiones Geogrficas NEA NOA Catamarca Tucumn San Juan Formosa Sgo. del Estero Salta La Rioja Chaco Cuyo Mendoza Neuqun San Luis Patagonia Santa Cruz Ro Negro T. Fuego Chubut Total
Jujuy
DE INSTITUCIONES
Seguridad social 73 1 Salud 5 6 8 Trabajo 9 1 2 Legislacin 2 Rehabilitacin 4 1 2 Educacin 47 327 Cultura y esparcim. 2 Alojamiento 3 7 Accesibilidad transporte 3 1 Mltiples reas - Organismos 6 1 2 Mltiples reas 3 2 2 Sin especificar 1 2 Total 111 58 354
1 1 1 43
30
3 8 1 3
2 1 1
5 8 3 3 15 1 2 1
1 3 1 29
1 9 7 7 1
2 1 5
16
1 1 2 4 3
1 6 1 33
101
29 1
1 1 2 16 13 28 1 1 1 1 1 1
30 1 1 1
4 1 1 1 6
1 2 1 2 1 50 133 16 618
1 1 7 1 2
1 31
2 3 83
2 3 4 46
1 2 1 8
1 35
1 1 20 20 49 9 84 69
1 1 1 1 2 2 1 11 51 15
1 2 44 117
88 115 25 2 26 732 9 15 6 30 20 14 1082
Corrientes
Entre Ros
La Pampa
Tucumn
Crdoba
Misiones
San Juan
Formosa Sgo. del Estero Salta
Sta. Fe
Bs. As.
Chaco
T. Fuego 1 1 7 9
San Luis
La Rioja
Chubut
ONGs e Instituciones Cdad. Bs. As. GBA
Santa Cruz
Catamarca
Ro Negro
Mendoza
Neuqun
Salud 24 Trabajo 16 Legislacin 1 Rehabilitacin 2 Educacin 35 Orientacin / Informacin 1 Cultura y esparcim. 5 Alojamiento 4 Sin especificar 42 Total 130
42 12 3 2 45 22 19 12 109 266
16 21 1 1 15 2 10 14 54 134
1 1 9 3 1 3 15 33
16 10
1 4 1 23 3 3 5 5 2 7 1 1 5 3 1 2 5 2 2 1 1 3 38 28 8 16 9 32 4 106 73 19 32 19 59 10
16 1 1 1 18 6
3 2
9 1
6 5 1
Jujuy
41
AMBA
Centro
Regiones Geogrficas NEA NOA
Cuyo
Patagonia
Total 199 81 11 17 214 75 49 55 574 1275
8 2
16
2 8
1 1 1 1 6 5 5 2 8 1 1 1 32 17 24 52 33 55
3 1 1
5 3
8 2
2 4 5 3 20 34 1 2 1 13 17
1 1 4 7
2 1 3 4 6 5 7 2 1 3 4 1 1 1 1 2 2 1 2 1 1 16 15 13 27 17 12 28 27 22 44 25 33
5. Fuentes Instituciones privadas y organizaciones no gubernamentales 1) Centro Nacional de Organizaciones de la Comunidad (CENOC) 2) Grupo de Anlisis y Desarrollo Institucional y Social (GADIS) 3) Comisin Nacional para la Integracin de personas discapacitadas 4) Comisiones provinciales para personas discapacitadas 5) Acceder.com 6) Bsquedas propias en: internet, guas telefnicas Instituciones pblicas 1) Pgina web Gobierno Nacional 2) SIEMPRO Gua de Programas 3) Pgias web Gobiernos Provinciales 4) Comisin Nacional para la Integracin de personas discapacitadas 5) Consejos provinciales para personas discapacitadas 6) Guas de Programas Sociales Provinciales 7) reas de Discapacidad Gobiernos Provinciales 8) reas de Educacin y Salud Gobiernos Provinciales 6. Aspectos tcnicos y algunas consideraciones El relevamiento se realiz durante 2003. Entre las dificultades que encontramos estn la falta de una sistematizacin de datos y el problema de la convivencia de diferentes criterios bajo los que una organizacin puede enrolarse (en diferentes reas). Tampoco existe un acuerdo generalizado en cuanto a la financiacin de las instituciones y dnde ubicarlas. Y, finalmente, tambin nos encontramos con el problema de que en algunos casos haba cierta resistencia a brindar la informacin necesaria. La investigacin se llev a cabo mediante entrevistas face to face a actores de instituciones pblicas y privadas vinculadas con la discapacidad en la Argentina.
42
II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
Para la elaboracin del cuestionario, se realiz una prueba piloto con 25 entrevistas en el mbito de Capital Federal y Gran Buenos Aires. Luego de la prueba piloto, se defini el cuestionario* definitivo con el cual se trabaj. Alcance del estudio: nacional. Diseo muestral: aleatorio, estratificado segn tipo de institucin y rea de injerencia de las instituciones. Tipo de relevamiento: entrevistas personales llevadas a cabo previo contacto con aplicacin de un cuestionario semi-estructurado. Seleccin de las instituciones: previo al estudio, se elabor una base de datos compuesta por instituciones pblicas y privadas de todo el pas. Para la seleccin de las instituciones a entrevistar, se regionaliz la base segn las zonas geogrficas de uso habitual: Regin Regin Regin Regin Regin Cuyo Noroeste Argentino Patagonia Noreste Argentino Centro
En este contexto fueron seleccionadas las instituciones a entrevistar. Cantidad de casos: 580 sobre base de 1200, con un error muestra de 1,8, con un margen de confianza del 95%. Perodo de relevamiento: oct/dic 2003, mar/abr 2004
Segunda parte: Diagnstico de los problemas y polticas de la discapacidad en la Argentina

Se indagaron las siguientes dimensiones: Las principales problemticas del rea segn las organizaciones.
* Cuestionario disponible en las pginas 317 a 346 de Anexos
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1) Poltica de las organizaciones: lineamientos principales de la organizacin, las problemticas a las que se dedican. Asimismo, se exploraron sus orgenes y sus logros hasta el momento. Misin. 2) Acciones llevadas a cabo: las acciones llevadas a cabo por la organizacin en materia de discapacidad, los programas en los cuales estn enmarcadas. Correlacin entre la misin y la implementacin.3) Necesidades y demandas: principales demandas de cada organizacin con el fin de optimizar su misin. Se enfatiz en todas las necesidades relacionadas con las polticas pblicas del rea, y con la colaboracin y comunicacin con otras organizaciones. Gobierno Determinar la dependencia gubernamental y relaciones con las dems agencias pblicas relacionadas. Conocer la composicin del personal (profesional/no profesional, planta permanente/temporario). Evaluar el nivel de rotacin del personal y de continuidad de las polticas pblicas, con relacin a los cambios de gestin gubernamental. Evaluar el nivel de superposicin de acciones con otras dependencias de gobierno, instituciones y ONGs, tanto en el nivel geogrfico como en las reas de competencia y el tipo de poblacin atendida. Indagar el nivel de colaboracin con las instituciones privadas y no gubernamentales del rea. Indagar la responsabilidad en tareas de regulacin y control. Instituciones y ONGs Evaluar la estructura interna de la organizacin y composicin del personal (profesional/no profesional, rentado/voluntario). Evaluar el nivel de superposicin de acciones (y organizaciones) tanto a nivel geogrfico, como en las reas de competencia y el tipo de poblacin atendida.
44
II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
Conocer las formas de financiacin y situacin financiera actual. Indagar sistemas de colaboracin y redes de comunicacin entre las diferentes entidades. Explorar las relaciones de las organizaciones con los organismos del Estado competentes en el rea. Explorar las relaciones de las organizaciones con la comunidad, teniendo en cuenta los lineamientos de la rehabilitacin basada en la comunidad (CBR). Indagar las principales demandas de la organizacin, tanto hacia las instancias gubernamentales como frente al resto de los actores sociales. Rehabilitacin Existencia y vigencia de polticas pblicas de rehabilitacin. Lineamientos y acciones estatales dirigidas al tema (presupuesto, implementacin, responsables). Nivel de integracin de la rehabilitacin en los servicios de salud. Intervencin del factor tiempo en el comienzo de la rehabilitacin. Modalidades de prctica efectiva de la rehabilitacin basada en la comunidad. Seguridad social Distribucin geogrfica de los servicios de seguridad social. Calidad de los servicios, estndares. Problemas de inequidad. Vigencia de modelos alternativos: institucionalizado vs. rehabilitacin basada en la comunidad. Salud Prctica de polticas de prevencin. Existencia de polticas de vigilancia epidemiolgica.
45
Funcionamiento de servicios de rehabilitacin en hospitales Exploracin de las dos reas de crecimiento de poblacin discapacitada (poblacin envejecida y nios con NBI). Articulacin de la rehabilitacin basada en la comunidad con el sistema de APS. Legislacin Grado de aplicacin real de la legislacin vigente. Barreras que impiden la aplicacin (conocimiento, contralor estatal, sanciones). Educacin Problemas de aplicacin de los marcos conceptuales vigentes. Deficiencias en la aplicacin del proceso de integracin. Concepcin del discapacitado en los educadores (educacin de los profesionales que atienden en el rea). Rol de la supervisin en instituciones educativas privadas. Trabajo Barreras a la insercin laboral de personas con discapacidad. Prejuicios y desconocimiento de legislacin. Barreras arquitectnicas. Desvinculacin del empleado y situacin judicial. Existencia y funcionamiento de incentivos en empresas. Contralor estatal. Carencias educativas, psicolgicas. Accesibilidad al lugar de trabajo.
Presentacin de resultados
Los datos fueron procesados con SPSS.
46
II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
Los cuadros presentados son el resultado de los cruces de las variables dependientes con las variables independientes. Aspectos a resaltar Para resaltar los aspectos de esta etapa, a su vez tenemos que dividirla en dos etapas: 1. Entre las dificultades encontradas en campo, destacamos las siguientes: a. Lo que se haba definido como universo no era tal, ya que en muchos casos (17%) o se haban mudado o no exista ya la institucin. b. En algunos casos (aproximadamente un 9%) no se conceda la entrevista. c. Cuando se conceda la entrevista, si bien con anticipacin se peda por la persona de mayor rango dentro de la institucin, llegado el momento de la entrevista no ramos recibidos por el contacto inicial (y, por lo tanto, en algunos casos tampoco el mximo responsable). 2. En una segunda etapa, en el momento de la edicin nos encontramos con los siguientes problemas: a. Cuando haba que clasificar en qu rea trabajaba una institucin, se saba que corresponda a trabajo, pero en muchos casos se haba autoclasificado de trabajo y alguna otra rea. Como criterio, se resolvi respetar la respuesta de los entrevistados.
47
Datos ms relevantes
Distribucin de la muestra segn tipo de institucin
Otras Privadas con fines de lucro Pblicas Privadas sin fines de lucro
Tipo de Institucin Pblicas Privadas con fines de lucro Privadas sin fines de lucro Otras Total % Total 37,2 216 11,9 69 49,0 284 1,9 11 100,0 582
10 15 20 25 30 35 40 45 50
Distribucin de la muestra segn reas

Accesibilidad Legislacin Seguridad Social Cultura y Esparcimiento Trabajo Rehabilitacin Salud Educacin
reas Educacin Salud Rehabilitacin Trabajo Cultura y Esparcimiento Seguridad Social Legislacin Accesibilidad / Barreras arquitectnicas
% 42,1 22,0 22,0 20,6 20,3 9,6 4,4 4,0
10 15 20 25 30 35 40 45
Se aclara que en las tablas la sumatoria no da exactamente 100; las instituciones podan dar ms de una respuesta.
48
II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
Distribucin de la muestra segn reas y tipo de institucin

Tipo de Institucin Privadas Privadas sin fines con fines de lucro de lucro % % 41,2 28,2 25,0 25,4 26,5 27,1 16,2 25,7 22,1 27,1 13,2 10,7 1,5 5,4 5,9 4,3
reas Educacin Salud Rehabilitacin Trabajo Cultura y Esparcimiento Seguridad Social Legislacin Accesibilidad / Barreras arquitectnicas
Total % 42,1 22,0 22,0 20,6 20,3 9,6 4,4 4,0
Pblica % 61,0 15,0 14,6 16,0 9,9 7,0 4,2 2,8
Otras % 36,4 18,2 9,1 9,1 36,4 9,1 9,1
* Organizaciones que se clasificaron en ms de un rea.
Distribucin de la muestra segn regin geogrfica

Cuyo NOA Patagonia NEA Centro
Regin geogrfica Centro NEA Patagonia NOA Cuyo Total
% 67,0 10,0 8,7 7,7 6,6 100,0
10
20
30
40
50
60
70
49
Principales problemas en relacin a la discapacidad en nuestro pas segn tipo de institucin (1)
Total La discriminacin Las leyes relacionadas con la discapacidad no se cumplen Reformulacin de polticas pblicas Imposibilidad de acceso al trabajo Las obras sociales no reconocen los tratamientos La pobreza asociada a la discapacidad Accesibilidad Dificultades para acceder a la pensin Problemas de presupuesto Falta de informacin estadsticas Falta de ofertas de servicios El asistencialismo Centralizacin de las prestaciones Accidentes causales de discapacidad Costo de educacin Integracin laboral Falta de apoyo familiar Otras Ns/Nc 94,4 56,1 51,8 40,9 31,8 29,7 28,8 25,9 25,7 21,3 15,9 15 9,3 8,4 2,1 2,1 1,9 2,8 8 Pblicas 97,7 55,4 55,9 44,6 29,1 36,2 25,8 26,3 28,6 18,8 17,4 20,7 9,9 10,3 3,3 3,8 1,4 4,2 6,6 Privadas con fines de lucro 95,6 64,7 36,8 33,8 29,4 32,4 27,9 29,4 22,1 26,5 7,4 10,3 10,3 8,8 1,5 4,4 1,5 14,7 Privadas sin fines de lucro 86,1 55 51,8 40 33,9 24,6 31,8 25 23,9 22,1 16,4 12,5 8,6 6,4 1,4 1,4 1,8 2,1 7,9
Las cifras estn expresadas en trminos de porcentajes.
50
II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
Los ms afectados porque las leyes relacionadas con la discapacidad no se cumplen segn tipo de institucin (2)
Total
Todos 64,5
Pblicas
Todos 50
25,8 Discapacidad mental 8,6 4,3 4,3 0 Discapacidad motora Discapacidad visual Discapacidad auditiva 20 40 60 80 0 8,8 5,9 8,8 10
Discapacidad 35,3 mental Discapacidad motora Discapacidad visual Discapacidad auditiva 20 30 40 50 60
Priv. con fines de lucro

Todos 16,7 Discapacidad mental 8,3 8,3 0 0 Discapacidad motora Discapacidad visual 2,2 2,2 60 80 0 8,7 75
Priv. sin fines de lucro

Todos 21,7 Discapacidad mental 71,7
Discapacidad motora Discapacidad visual Discapacidad auditiva 20 40 60 80
Discapacidad auditiva 20 40
51
Los ms afectados por la discriminacin segn tipo de institucin (3)

Total
Todos 21 64,5
Pblicas
Todos 29,2 25 4,2 8,3 60 80 0 10 58,3
Discapacidad mental
Discapacidad mental
19,4 Discapacidad motora 6,5 Discapacidad visual 4,8 Discapacidad auditiva 0 20 40
Discapacidad motora
Discapacidad visual Discapacidad auditiva 20 30 40 50 60 70
Priv. con fines de lucro

Todos 16,7 16,7 Discapacidad mental Discapacidad motora 9,7 3,2 0 20 40 60 80 100 0 83,3
Priv. sin fines de lucro

Todos 64,5
16,1 Discapacidad mental 16,1 Discapacidad motora Discapacidad visual Discapacidad auditiva 20 40 60 80
52
II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
Discriminacin: lneas de accin que deberan tomarse segn tipo de institucin (4.1)
Total Generar informacin Trabajar sobre la discriminacin de la sociedad Integracin del discapacitado a la sociedad Programas de concientizacin Hacer cumplir las leyes Polticas Estatales Falta de asistencia social al discapacitado Falta de profesionales con formacin Falta de presupuestos Barreras fsicas Involucrar a los padres en el tratamiento Cobertura de las obras sociales Ninguna Otras Ns/Nc 72,9 36,9 32,7 25,0 12,9 5,6 4,2 4,0 2,4 2,3 1,4 1,4 0,7 2,1 0,7 Pblicas 74,5 34,6 34,4 23,5 10,8 8,0 3,3 4,0 2,3 2,8 0,9 0,5 1,9 0,9 Privadas con fines de lucro 72,0 34,6 32,4 38,2 8,8 1,5 4,4 3,5 2,9 0 2,9 1,5 0,5 Privadas sin fines de lucro 72,2 37,1 39,7 22,1 16,1 5,0 5,0 4,2 2,5 2,5 1,4 2,5 0,7 2,7 0,7
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Accesibilidad al medio fsico y comunicacional: lneas de accin que deberan tomar segn tipo de institucin
Total Arreglar veredas rotas, coches sobre rampas Que se cumplan las leyes vigentes Educacin a la poblacin Que el transporte pblico sea gratuito Plan de barreras arquitectnicas Mayor apoyo del Estado Acceso generalizado a la escritura braile Instalar semforos para discapacitados Instalar paradas de colectivos adecuadas Instalar baos apropiados Mayor acceso a la cultura para el discapacitado Mayor integracin del discapacitado a la sociedad Mayor control del Estado Que los Municipios controlen las barreras fsicas Educar al discapacitado Otros Ns/Nc 44,6 25,2 22,9 20,8 18,4 13,1 8,4 7,0 3,3 3,0 2,6 2,6 1,6 1,4 1,6 3,8 4,7 1,9 2,8 4,5 5,6 2,9 1,2 2,9 Pblicas 44,4 25,4 22,2 20,2 15,5 14,0 8,3 6,1 1,9 2,8 2,3 1,9 Privadas con fines de lucro 51,4 20,6 26,2 23,5 19,1 12,7 7,4 7,4 2,9 1,5 1,5 1,5 4,4 Privadas sin fines de lucro 43,3 26,1 22,5 21,4 19,6 12,6 8,8 7,9 4,6 3,6 3,2 3,6 2,1 1,4 0,4 4,1 3,9
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II RELEVAMIENTO
DE INSTITUCIONES
Legislacin: lneas de accin que deberan tomarse segn tipo de institucin (4.3)
Total Que se cumplan las leyes existentes Modificar leyes Legislar sobre campaas sobre derechos Brindar informacin a los padres Crear leyes sobre medicamentos y obras sociales Que el gobierno cumpla Leyes jubilatorias Menor burocracia Implementar la ley 24.314, 24.901 Crear leyes sobre acceso a la educacin Obtener un mayor presupuesto Ley para el transporte gratuito Que los legisladores estudien sobre discapacidad Otras Ns/Nc 83,6 22,2 8,7 4,7 4,4 3,7 3,3 2,6 1,4 1,9 1,4 1,6 1,0 4,2 4,2 2,8 2,3 1,5 10,3 Pblicas 87,8 21,6 9,4 2,8 3,8 5,6 2,3 2,3 2,9 2,3 0,9 2,8 2,9 2,9 2,9 2,1 5,9 Privadas sin fines de lucro 80,9 17,6 5,9 5,9 Privadas sin fines de lucro 81,1 23,6 8,2 5,4 6,1 2,5 4,3 2,1 0,7 2,1 1,1 2,1 6,1 3,9
Obras Sociales: lneas de accin que deberan tomarse segn tipo de institucin (4.4)
Total No estn pensadas para la discapacidad Que el estado audite a las obras sociales Accesibilidad al paciente Las obras sociales no pagan a las instituciones 57,7 37,2 30,1 7 Pblicas 58,2 31,9 30 2,3 Privadas sin fines de lucro 57,4 41,2 25 14,7 Privadas sin fines de lucro 57,9 40,4 31,4 8,2
55
La Discapacidad en Argentina Privadas sin fines de lucro 5,9 4,4 5,9 Privadas sin fines de lucro 3,2 3,6 2,5 2,5 1,5 1,5 1,5 1,5 4,4 1,5 5,9 2,9 2,1 1,4 2,1 2,1 1,4 3,6 1,1 6,1
Total Informar a los padres Las obras sociales cumplen bajo presin Que se entreguen los insumos necesarios Cobertura a los que estan fuera del sistema Que se cumpla la ley 24.901 Que la obras sociales brinden apoyo a las instituciones Capacitacin El nico que cumple es el PAMI Que dejen de ser negocio las obras sociales Rgimen nico de salud Otras Nada Ns/Nc 4 3,8 4 3,5 1,9 1,4 1,6 1,4 1,4 1,2 2,6 1,2 8
Pblicas 4,7 3,8 5,6 6,1 0,9 0,5 1,9 0,9 0,5 1,4 0,9 1,4 11,3
Tercera parte: relevamiento de referentes

Por lo sealado anteriormente referido a los problemas en campo y a la baja representacin de instituciones publicas, Fundacin Par solicit una tercera etapa que comprendiera a los referentes en materia de discapacidad. Se realiz una investigacin cuali-cuanti con los principales referentes en el tema de discapacidad. La definicin de referentes estaba determinada por la referencia a: La institucin La persona-referente dentro de la institucin Se realizaron 50 entrevistas con un cuestionario semi-estructurado con preguntas abiertas y cerradas. La informacin se present tanto en sus aspectos cuantitativos como en un anlisis cualitativo.
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Captulo III
Anlisis de la Sensibilidad del Presupuesto de la Administracin Pblica Nacional con respecto a las Polticas de Discapacidad
Este relevamiento fue realizado por Beatriz Anchorena por encargo de Fundacin Par. El trabajo completo de esta investigacin est disponible y puede ser consultado en la sede de Fundacin Par, Thames 808.
es uno de los ejes axiales del diagnstico que se propone este libro. Su objetivo fue indagar en los recursos financieros que destina el Estado Nacional para solucionar los problemas de los discapacitados a travs del anlisis del presupuesto 20032 con respecto a la poblacin con discapacidad.
L PRESENTE ESTUDIO1
El presupuesto constituye la principal herramienta de planificacin pblica y, a partir de su anlisis, podemos observar las prioridades que le asignan los gobiernos a la administracin y solucin de los diferentes problemas de la sociedad. En esta investigacin nos concentramos en la Administracin Pblica Nacional, desde el punto de vista del Gasto.3 El estudio se enmarca dentro de las corrientes de pensamiento que proponen como herramienta de administracin y planificacin incorporar presupuestos sensibles a diferentes problemticas sociales.4 Consecuentemente, este documento es un primer aporte en el sentido de identificar, dentro del presupuesto nacional, los programas presupuestarios y el gasto vinculado con la discapacidad.
1 El presente captulo es un resumen del estudio original, cuyos resultados en extenso estn a disposicin del lector en Fundacin Par.
Se defini tomar el 2003 como ao central del anlisis ya que 2001 y 2002 significaron aos excepcionales dado la crisis poltica por la que atraves el pas. Fue imposible tomar como referencia el ao 2004 ya que los resultados debieron estar listos en el segundo semestre del 2004 y se utilizaron como insumos informacin de evaluacin presupuestaria disponible cinco meses despus del cierre presupuestario anual. Teniendo en cuenta que en nuestro pas existen tres niveles de gobierno, estamos dejando fuera del anlisis a los gobiernos provinciales y municipales. Si bien muchos servicios a la poblacin con discapacidad son ofrecidos desde los gobiernos provinciales principalmente los de educacin y salud, el objetivo del presente documento es abordar la problemtica de la poblacin con discapacidad desde el punto de vista macro de anlisis de una poltica nacional, que permita, consecuentemente, instalar un debate en la agenda pblica que propicie los instrumentos adecuados para abordar esta temtica extremadamente compleja que aqueja de acuerdo con los resultados de la Primera Encuesta Nacional de Discapacidad, ENDI, (2002-2003) al 7,1% de nuestra poblacin. En cambio, no son usuales los anlisis y estudios presupuestarios desde problemticas especficas que ataen a diferentes grupos de poblacin. En el mbito internacional se pueden observar algunos avances en este sentido, principalmente con respecto al anlisis del presupuesto desde una perspectiva de gnero o de infancia. Consecuentemente, presupuestos sensibles al gnero comenzaron a implementarse en pases como Australia, Gran Bretaa y Mxico, a fin de incorporar indicadores especficos de impacto de las polticas sobre las mujeres y hombres de manera diferenciada adems de poner sobre la mesa sus problemticas particulares a la hora de disear las polticas pblicas.
4 3
59
Al plantear un presupuesto sensible a la discapacidad no hacemos referencia a un presupuesto aparte para los discapacitados. Los presupuestos sensibles a la discapacidad son esfuerzos concretos por identificar los recursos que el gobierno est destinando a programas que benefician a la poblacin con esa problemtica, a la vez de asegurar que estos presupuestos recojan las necesidades de las personas con necesidades especiales como insumo para el diseo de las polticas. Slo aquellas acciones que encuentren expresin en la asignacin del gasto pblico sern desarrolladas e instrumentadas cabalmente por el gobierno. Por lo tanto, es fundamental analizar hasta qu punto los derechos de las personas con discapacidad fundamentan, guan y determinan la accin gubernamental, a contraluz de los recursos que se les asignan. La falta de evaluacin detallada de lo que se est invirtiendo en la poblacin con discapacidad y de aquellos servicios que no estn directamente focalizados hacia las personas con necesidades especiales, pero que necesariamente tienen un impacto en su bienestar, inhibe las posibilidades de disear polticas y asignar recursos con mejores resultados. Por consiguiente, tambin, inhibe evaluar y contribuir hacia el cumplimiento de los derechos de la poblacin con discapacidad.
El presupuesto por programas

La metodologa presupuestaria con la cual cuenta nuestro pas, a partir de la Reforma de Administracin Financiera de 1992, es el denominado Presupuesto por Programas. Se ha dejado atrs el sistema tradicional, como fuera el Presupuesto por Insumos, en el que cada reparticin del Estado centraba su atencin en la disponibilidad y uso de los recursos financieros asignados, sin especificar previamente qu es lo que se pretenda lograr con el uso de esos recursos, hacia una concepcin ms actual y racional donde lo fundamental est constituido por la produccin.
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III ANLISIS
DE LA SENSIBILIDAD DEL PRESUPUESTO
La produccin de bienes y servicios pblicos requiere de acciones presupuestarias que se agrupan en diferentes categoras dentro del Presupuesto: Programas presupuestarios: constituyen la categora mayor y representan Productos Finales, o sea los bienes o servicios que cada organismo entrega a la sociedad o a otras jurisdicciones. El presupuesto Nacional tiene ms de 300 Programas Presupuestarios. Actividades: representan la produccin intermedia que se genera dentro de cada organismo de la administracin pblica. Se clasifican en Actividades Especficas cuando condicionan a un solo producto final; Actividades Comunes, cuando condicionan a dos o ms productos finales pero no a todos, y Actividades Centrales, que son las que condicionan a todos los productos finales de una jurisdiccin o entidad, por ejemplo: la conduccin superior, contadura, tesorera, administracin de personal, jurdicos, etctera. Proyectos: constituyen una inversin fsica real, por ejemplo: la construccin de un edificio. Como en el caso de las Actividades, el Proyecto podr ser especfico, comn o central segn condicione a uno, a varios o a todos los productos finales de ese mbito presupuestario. Cada proyecto podr estar constituido por una o ms Obras y tambin por Actividades Especficas de ese proyecto.
El encuadre metodolgico
El presente estudio tiene como objeto determinar, a travs del relevamiento y anlisis del presupuesto nacional 2003, el gasto del Estado en polticas y acciones para la poblacin con discapacidad. A fin de clasificar los Programas Presupuestarios relevados y analizados, se construy una categorizacin del gasto ad hoc, que nos permite hacer un recorte del presupuesto vinculado a la discapacidad.
61
Gasto etiquetado para discapacidad: es aquel cuya asignacin de recursos se encuentra explcitamente rotulada como gasto para responder a una problemtica de la poblacin con discapacidad y cuyo quantum se puede determinar con precisin, en forma directa o aplicando metodologas que permitan establecer de manera criteriosa (clculo de bajo margen de error) el gasto especfico asociado a la temtica. Por ejemplo: Programa, Subprograma, ProyectoObras focalizados en discapacidad o metas fsicas que cuantifiquen resultados esperados a partir de los cuales se pueda inferir la asignacin de recursos. Gasto con mencin a la discapacidad: es aquel cuya asignacin de recursos no se encuentra rotulada pero tiene asociada una mencin a la temtica en la poltica presupuestaria de la institucin o en la descripcin general del programa. Tambin se consideran dentro de esta categora aquellos casos en los que, en el marco de la Unidad Ejecutora del programa presupuestario, se encuentra alguna unidad organizativa dedicada explcitamente a la problemtica. En este caso, se trabaja con una estimacin del quantum de recursos aplicando metodologas o proyecciones que permiten aproximaciones menos precisas. Gasto indeterminado: son aquellos recursos que uno supone que llegan a la poblacin con discapacidad, pero que no pueden ser determinados como gastos vinculados a la discapacidad. Esto implica que los presupuestos en general no son sensibles a la problemtica y que no incorporan la perspectiva de la discapacidad en el diseo de las polticas. Por ejemplo, una gran variedad de programas de los Ministerios de Desarrollo Social y de Educacin, que trabajan con grupos vulnerables dentro de los cuales hay poblacin con discapacidad o con comunidades educativas con participacin de escuelas especiales, destinan muchos recursos a la discapacidad pe62
III ANLISIS
ro no incorporan ni indicadores ni perspectivas apropiadas para medir el impacto de su accionar ni para disear las polticas ms adecuadas a las necesidades de estos grupos. A los fines operativos de este estudio se utilizaron las dos primeras categoras, ya que la tercera engloba gastos generales a toda la poblacin, incluidas las personas con necesidades especiales. Sin embargo, es importante aclarar que es justamente en el Gasto Indeterminado donde se observa una falta total de perspectiva hacia la poblacin con discapacidad en el diseo, implementacin y evaluacin de polticas. La investigacin incluy el relevamiento, anlisis y sistematizacin de: La estructura presupuestaria: que nos permiti un primer mapa de las polticas y dilucidar en forma genrica qu lugar y prioridad ocupa en las definiciones del gobierno nacional. La poltica presupuestaria de cada jurisdiccin, que nos permiti analizar en qu medida la problemtica de la discapacidad forma parte de los objetivos que justifican la asignacin de recursos en las polticas pblicas y seleccionar los programas vinculados a la discapacidad, es decir nuestro universo de estudio. El crdito presupuestario, para interiorizarnos de la cantidad de dinero que el gobierno asign a las polticas vinculadas con la discapacidad. El objeto del gasto y las metas, para conocer en qu se planific gastar para obtener qu productos. La ejecucin presupuestaria para conocer efectivamente cunto se gast y si hubo aumentos o recortes y cunto efectivamente se deveng. La evaluacin presupuestaria, a travs de las metas fsicas de los programas presupuestarios para conocer los productos y servicios brindados a la poblacin.
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Anlisis general del presupuesto vinculado a la discapacidad

En el presente estudio se analizaron ms de 300 Programas Presupuestarios de la Administracin Pblica Nacional (APN), de 12 jurisdicciones y de ms de 50 organismos descentralizados, con el fin de relevar aquellos vinculados a polticas de discapacidad de acuerdo con las categoras de Gasto Etiquetado y Gasto con Mencin a la Discapacidad. Como primera conclusin observamos la existencia de diecinueve (19) Programas Presupuestarios vinculados con la discapacidad, que representan en trminos de crdito original5 un total de $635.774.415.6 Del total de recursos vinculados a la discapacidad, el 62% ($391.558.051) corresponden a Gastos Etiquetados y el 38% ($244.216.364) a Gastos con Mencin a la Discapacidad (grfico 1).
Grfico 1. Gasto etiquetado y gasto con mencin en la APN GE GM 38%
62%
Cuando decimos crdito original nos referimos al crdito aprobado por el Congreso de la Nacin (Ley de Presupuesto) y distribuido por el Jefe de Gabinete (Decisin Administrativa).
6 Este gasto desciende a $418,844,051 si no contabilizamos los Planes Jefes y Jefas de Hogar. De todas maneras, ms adelante argumentamos porque consideramos que existe una inversin en poblacin con discapacidad a travs de estos planes sociales.
64
III ANLISIS
De los veinte (20) Programas analizados, once (11) Programas fueron clasificados como Gasto Etiquetado y ocho (8) como Gasto con Mencin a la Discapacidad. En un primer nivel de anlisis, sera importante observar qu peso tiene este gasto con respecto al total del presupuesto de la Administracin Pblica Nacional. En este caso, el gasto vinculado con la discapacidad es el 1% del gasto total presupuestado de la Administracin Pblica Nacional (APN).7 (grfico 2). En un segundo nivel de anlisis podemos recortar an ms nuestro universo y medir el tamao del gasto vinculado a la discapacidad sobre el total de la Finalidad Servicios Sociales (grfico 3). En este caso, observamos que el gasto de discapacidad es del 2% del total de gasto de la Finalidad Servicios Sociales. Es importante aclarar que el gasto vinculado con la discapacidad corresponde en un 99% a la Finalidad Servicios Sociales.8
Grfico 2. Gasto presupuestado: discapacidad/APN 1% Administracin Pblica Gasto Total Discapacidad Gasto Total
99%
7 En los ltimos diez aos, los pases latinoamericanos han hecho esfuerzos importantes por vincular recursos con resultados a travs de diferentes tcnicas presupuestarias (presupuesto por programas, presupuesto base cero, etc.). Sin embargo, an resta mucho trabajo para vincular el presupuesto a problemticas de colectivos de personas. Por ejemplo, en el caso del Presupuesto Mexicano, respecto de un anlisis de presupuesto con perspectiva de gnero, el gasto etiquetado total dio como resultado menos del 0,1% del total del presupuesto.
Las otras finalidades son: Administracin Gubernamental, Servicios de Defensa y Seguridad, Servicios Econmicos y Deuda Pblica.
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La Discapacidad en Argentina Grfico 3. Gasto discapacidad por funcin (finalidad Servicios Sociales) 2% Finalidad Servicios Sociales Gasto vinculado a la discapacidad
98%
Grfico 4. Gasto discapacidad por funcin (Finalidad Servicios Sociales). 17% 34% 4% Funcin Salud Funcin Promocin y Asistencia Social Funcin Seguridad Social Funcin Educacin y Cultura 3% 42% Funcin Trabajo
En el grfico 4 podemos ver cmo se distribuye el gasto vinculado a la discapacidad por funciones de la Finalidad Servicios Sociales.9 El mayor peso del gasto se refleja en la Funcin Seguridad Social con un 42% que involucra tanto las Pensiones No Contributivas por Invalidez como las Asignaciones Familiares por Hijo Discapacitado a Activos y Pasivos.
9 Las funciones de la finalidad Servicios Sociales son: salud, promocin y asistencia social, seguridad social, educacin y cultura, ciencia y tcnica, trabajo, vivienda y urbanismo, agua potable y alcantarillado.
66
III ANLISIS
Le sigue en orden de importancia la Funcin Trabajo con un 34%, que corresponde exclusivamente al Plan Jefas y Jefes de Hogar. Si bien este programa est clasificado por Finalidad / Funcin como Trabajo es un programa de sostenimiento del ingreso ms vinculado con la asistencia social que con polticas activas de empleo. El tercer lugar lo ocupa la Funcin Salud, con un 17%. Llama la atencin el poco peso de la Funcin Educacin y Cultura. La primera explicacin est vinculada a la descentralizacin de la educacin con la consecuente administracin y gestin de los recursos en el nivel de los gobiernos provinciales. Tambin se observa la poca sensibilidad del presupuesto de educacin hacia la problemtica de la discapacidad.
Anlisis jurisdiccional del Presupuesto vinculado a la Discapacidad

Son cinco (5) las jurisdicciones que manifiestan a travs de sus presupuestos asignaciones de recursos de forma directa y/o indirecta a la poblacin con discapacidad: Presidencia de la Nacin, Ministerio de Salud de la Nacin, Ministerio de Desarrollo Social de la Nacin, Ministerio de Trabajo de la Nacin, Ministerio de Educacin de la Nacin. Estas organizaciones agrupan los diecinueve (19) programas presupuestarios vinculados a la discapacidad a partir del anlisis del presupuesto nacional 2003. 1. Presidencia de la Nacin La Presidencia de la Nacin est compuesta por seis (6) sub-jurisdicciones (Secretaras de Estado), de las cuales cuatro (4) desarrollan actividades vinculadas con la discapacidad: la Secretara General, la Secretara de Turismo, la Secretara de Cultura y la Secretara de Deporte. En el ao 2003, la Presidencia de la Nacin dispuso de un crdito presupuestario aprobado por el Congreso de la Nacin para acciones vinculadas a la problemtica de discapacidad de $20.991,855. Lo que representa un 3% del crdito presupuestario
67
total vinculado a discapacidad en la APN. Y un 1% del crdito presupuestario general de la jurisdiccin. Ahora bien, del crdito presupuestario vinculado a discapacidad, slo $18.255.541 se pueden considerar como Gastos Etiquetados, y $2.736.314 son Gastos con Mencin de Discapacidad. Respecto de la ejecucin presupuestaria, se devengaron $11.493.031 aproximadamente del crdito total vinculado a la discapacidad, es decir un 55%. En el marco de la Presidencia de la Nacin, la Secretara General de la Nacin incluye en su poltica presupuestaria una referencia hacia las personas con discapacidad: Participar, a travs de la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas, en la elaboracin de las iniciativas que proyecten las entidades pblicas y privadas de todo el pas relacionadas con el problema de la discapacidad, avanzar en el estudio de las necesidades de recursos humanos especializados en la asistencia a personas discapacitadas, formulando pautas para su formacin y perfeccionamiento y desarrollando campaas permanentes de informacin, concientizacin y motivacin comunitaria. El crdito del Programa 21 vinculado a la discapacidad es de $17.233.466. El mismo es ejecutado por la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas con Discapacidad (CONADIS) que integra el Consejo Nacional de Polticas Sociales. En este sentido, la CONADIS es la Unidad Ejecutora de la Actividad Presupuestaria 02 denominada Prestaciones Bsicas perteneciente al Programa Presupuestario 21ejecutado por el Consejo Nacional de Polticas Sociales. La CONADIS no es un programa presupuestario sino una actividad dentro de un programa presupuestario que vincula a diferentes organizaciones que trabajan en temas de poltica social. Para ejemplificar podemos comparar la Conadis con el Consejo Nacional para la Mujer. Las dos organizaciones integran funcionalmente el Consejo Nacional de Polticas Sociales, pero el Consejo tiene independencia presupuestaria al conformar un programa presupuestario propio.
68
III ANLISIS
A partir de la comparacin de estos dos organismos, se puede concluir que en trminos de prioridades de poltica pblica, los problemas vinculados a las mujeres estn mejor posicionados en la agenda pblica que los problemas de la poblacin con discapacidad. El crdito presupuestario asignado por el Congreso de la Nacin y distribuido por el Jefe de Gabinete de Ministros es de $36.579.352. para Consejo Nacional de Polticas Sociales y dentro de ese presupuesto se le asignaron $17.233.466 a las polticas vinculadas con la discapacidad. Claramente se trata de un Gasto Etiquetado ya que la totalidad de los $17.2 millones tiene como destinatarios a la poblacin con discapacidad. La Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas tiene como responsabilidad primaria: Coordinar, normatizar, asesorar, promover y difundir, con carcter nacional, todas aquellas acciones que contribuyan directa o indirectamente a la integracin de las personas con discapacidad, sin distincin de edad, sexo, raza, religin o nivel socio-econmico, asegurando una equitativa distribucin y acceso a los beneficios que se instituyan. El presupuesto de la CONADIS ($17.233.466) se gasta mayoritariamente en transferencias. Las mismas se presupuestaron de la siguiente forma: $10 millones se transfieren a ONGs, $5.9 millones a Provincias y Municipios y $690.000 al exterior. y las metas presupuestarias establecidas son: provincias asistidas tcnica y financieramente 250 municipios asistidos tcnica y financieramente 20 organizaciones asistidas tcnica y financieramente 8000 consultas de organizaciones de la comunidad atendidas 12 seminarios de capacitacin
69
5 publicaciones de Difusin de Informacin Institucional 4600 organizaciones comunitarias asistidas en fortalecimiento de sus actividades 15000 instituciones incorporadas en Individualizacin de Organizaciones Comunitarias y Entidades de Bien pblico En el 2003 la CONADIS ejecut un 44% del Programa 21, un total de $7,9 millones. 2. Ministerio de Salud de la Nacin En 2003, el Ministerio de Salud dispuso de un crdito presupuestario aprobado por el Congreso de la Nacin para acciones vinculadas a la problemtica de discapacidad de $106.442.544. Lo que representa un 17% del crdito presupuestario total vinculado a discapacidad en la APN. Y un 10% del crdito presupuestario general de la jurisdiccin. Del crdito presupuestario destinado a discapacidad en el Ministerio de Salud, el 46% est asignado en el nivel central y el 54% en entes descentralizados. Los organismos descentralizados son el Servicio Nacional de Rehabilitacin y Promocin de la Persona con Discapacidad (SNRPPD), la Administracin de Programas Especiales (APE) y tres hospitales: el Instituto Nacional de Rehabilitacin Psicofsica del Sur (INRPS), la Colonia Nacional Montes de Oca (CNMO) y el Hospital Nacional Baldomero Sommer (HNBS). Ahora bien, del crdito presupuestario considerado como vinculado a discapacidad, $102.463.099 son Gastos Etiquetados y $3.846.366 son Gastos con Mencin de Discapacidad. Respecto de la ejecucin presupuestaria, se devengaron $121.080.292 es decir una sobreejecucin del 14%. 3. Ministerio de Desarrollo Social de la Nacin En el ao 2003, el Ministerio de Desarrollo Social dispuso de un crdito presupuestario aprobado por el Congreso de la Nacin para acciones vinculadas a la problemtica de discapacidad de
70
III ANLISIS
$168.322.024, lo que representa un 26,5% del crdito presupuestario total vinculado a discapacidad en la APN. Y un 10% del crdito presupuestario general de la jurisdiccin. El Gasto Etiquetado es el 99% del crdito vinculado a la discapacidad y se ejecuta en el nivel central. El 1% restante es Gasto con Mencin a la Discapacidad y se ejecuta de forma descentralizada a travs del Consejo de la Niez, el Adolescente y la Familia. Asimismo, el 96% del crdito del Ministerio de Desarrollo Social vinculado a la discapacidad corresponde al Programa de Pensiones No Contributivas, especficamente a las pensiones por invalidez. 4. Ministerio de Trabajo de la Nacin En 2003, el Ministerio de Trabajo dispuso de un crdito presupuestario aprobado por el Congreso de la Nacin para acciones vinculadas a la problemtica de discapacidad de $321.467.996, que representa alrededor del 50% del crdito presupuestario total vinculado a discapacidad en la APN. Y un 1,3% del crdito presupuestario general de la Jurisdiccin. La ejecucin presupuestaria ascendi a $333.027.130 para 2003, es decir hubo una sobreejecucin del 4%. Del crdito presupuestario destinado a discapacidad en el Ministerio de Trabajo, el 67,5%10 est asignado en el nivel central y el 32,5% en entes descentralizados (ANSES). Ahora bien, del crdito presupuestario considerado como vinculado a discapacidad, slo $104.537.632 es Gasto Etiquetado y $217.330.364 es Gasto con Mencin de Discapacidad.
Este porcentaje corresponde al crdito presupuestario del Programa Jefes y Jefas de Hogar y lo clasificamos como gasto con Mencin a la Discapacidad. Si bien el Programa no explicita recursos para la poblacin con discapacidad, se conform una Unidad para Personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables cuyas tareas se desarrollan en un 99% en el terreno de la discapacidad. Esta Unidad aparece dentro de la poltica presupuestaria del Ministerio y articula demandas con respecto al acceso y otorgamiento de beneficios y/o soluciones transitorias al desempleo: por un lado, desarrollando acciones orientadas a mejorar las oportunidades ocupacionales de la poblacin con discapacidad y para eliminar los condicionamientos sociales que impiden su integracin, por otro lado articulando el acceso a las soluciones transitorias y beneficios a desempleados que la Secretara de empleo otorga a travs de los Planes Jefes de Hogar.
10
71
5. Ministerio de Educacin de la Nacin El Ministerio de Educacin, dentro de las jurisdicciones consideradas vinculadas con la discapacidad, es la de menor relevancia en trminos de polticas pblicas especficas hacia esa poblacin. Para el ao 2003, cont con un crdito presupuestario de $18.549.996, en trminos de Gasto con Mencin a la Discapacidad. Lo que representa un 3% del crdito presupuestario total vinculado a discapacidad en la APN y un 0,6% del crdito total de la jurisdiccin. Dicho crdito se destina a la poblacin definida como grupos vulnerables, donde se incluye a las personas con discapacidad. Otros subgrupos incluidos son: familias de escasos recursos, poblaciones aborgenes, adultos que no completaron su educacin bsica. 6. Existen otras jurisdicciones que contemplan de forma directa o indirecta a la poblacin con discapacidad en la provisin de polticas pblicas: Ministerio de Justicia, Seguridad y Derechos Humanos, Ministerio de Economa, Ministerio del Interior, a travs del Instituto Nacional contra la Discriminacin (INADI).
Observaciones generales
La primera limitacin del presente estudio radic en la circunscripcin del anlisis al gobierno nacional, dejando fuera todos los presupuestos provinciales. Muchas de las acciones de salud, educacin y accesibilidad se dan el marco de las provincias y municipios, que por cuestiones de tiempo y disponibilidad de informacin no fueron incluidos en este estudio. Dado que en los ltimos aos se ha descentralizado la administracin y gestin de las escuelas, nuestro anlisis respecto de la discapacidad en el campo educativo es muy breve. Sin embargo, una de las conclusiones que obtenemos es que el presupuesto de la car72
III ANLISIS
tera de educacin nacional es muy poco sensible a la discapacidad, desde la formulacin de polticas pblicas. Tambin encontramos lmites vinculados con los procesos de ritualizacin de la formulacin presupuestaria, donde las diferentes organizaciones tienden a repetir los mismos esquemas y metas ao tras ao, aun cuando la poltica y las acciones cambien significativamente. En este sentido, a veces es difcil traducir el presupuesto en bienes y servicios concretos a la poblacin. Finalmente, es importante aclarar que el presente estudio es un aporte al debate de las polticas pblicas vinculadas con la discapacidad.
73
Cuadro Resumen. Discapacidad: Gasto Original, Gasto Devengado, Programa Presupuestario, Finalidad Funcin, Tipo de Gasto
Jurisdiccin / Entidad 2001 AE/SP/P Nro. A02 Tipo de Gasto GE
PP Nro. 16
PP Nombre Asistencia Coordinacin de Polticas Sociales
AE/SP/P Nombre
CPO $ 17.233.466
CPO Disc $ 17.233.466
CPE Disc $ 7.964.000
FF 3,2
2006
17
Prestaciones Tursticas
Sistema de Prestaciones Bsicas Prestaciones Tursticas en A02 y A03 Unidades Tursticas Embalse y Chapadmalal P01 Remodelacin de Edificios Culturales
12.000.138
852.000
842.969
GM
2014
38 40 19 20
Desarrollo y Accin Cultural Fomento y Apoyo Econmico a Bibliotecas Populares Fomento del Deporte Social y Recreacin Desarrollo del Deporte de Alto Rendimiento Apoyo al Desarrollo de la Atencin Mdica Cobertura de Emergencias Sanitarias Prevencin y Control de las Discapacidades Asistencia Financiera a Agentes del Seguro de Salud
500.000 10.625.581
500.000 754.416 522.075 1.129.898
500.000 551.670 445.852 1.188.540
3,4 3,4 3,4 3,4
GE GM GE
74
2014 2006 2006
A02
Escuela de Iniciacin Deportiva
5.220.745 15.914.051
GM
80
16
AE 06
Atencin Mdica de los Beneficiarios de Pensiones No Contributivas
205.105.917
49.225.420
48.809.344
3,1
GE
80 912 913
23 62 63
1.874.349 7.100.000 88.901.182
133.079 7.100.000 16.002.213
83.496 6.300.000 39.265.848
3,1 3,1 3,1
GM GE GE
III ANLISIS
Jurisdiccin / Entidad 910 909 903 85 85 111
PP Nro. 60 59 53 21 23 16 16 19 33
PP Nombre Atencin a Discapacitados Psicofsicos Atencin de Pacientes Atencin de Enfermos Formulacin de Polticas para la Tercera Edad y Accin Social Pensiones No Contributivas Promocin y Proteccin del Nio, el Adolescente y la Familia Acciones de Empleo Asignaciones Familiares Acciones Compensatorias en Educacin
AE/SP/P Nro.
AE/SP/P Nombre
CPO $ 7.150.764 22.984.702 21.250.641 3.717.931 677.432.699 28.454.148
CPO Disc $ 7.150.764 22.984.702 3.846.366 3.717.931 162.583.848 2.020.245 216.930.364 104.537.632 18.549.996 635.774.415
CPE Disc $ 6.400.000 17.600.000 2.621.604 2.600.000 179.059.968 2.052.468 228.489.498 104.537.632 16.694.997 666.007.886
FF 3,1 3,1 3,1 3,2 3,3 3,2 3,6 3,3 3,4
Tipo de Gasto GE GE GM GE GE GM GM GE GM
75
Total
75 850 70
SP 03
Plan Jefes de Hogar
3.055.357.235 2.095.125.889 261.267.554
Jurisdiccin / Entidad: Ministerio u organismo descentralizado PP Nro: Nmero de Programa Presupuestario PP Nombre: Nombre del Programa Presupuestario AE / SP / P Nro: Nmero de la Actividad Especfica, Subprograma o Proyecto de Obra. CPO $: Crdito presupuestario en pesos
CPO Disc $: Crdito presupuestario original vinculado a la discapacidad en pesos CPE Disc $: Crdito presupuestario ejecutado vinculado a la discapacidad en pesos FF: Finalidad Funcin Tipo de Gasto: Gasto etiquetado o Gasto con Mencin a la Discapacidad.
Captulo IV
La legislacin
Hugo Garca Garcilazo
Abogado, U.B.A (1958) Director Interventor en el Instituto para Ciegos Romn Rosell, (1967 a 1970). Jefe del Servicio Nacional de Rehabilitacin y Capacitacin del Ciego. Representante argentino ante el Consejo Mundial para la Promocin Social de los Ciegos y de la Secretara de Estado del Menor y la Familia ante la Comisin Interministerial. Presidente del Consejo Regional Latinoamericano de la Organizacin Mundial de Personas Impedidas y miembro del World Committee for the UN Decade for Disabled Persons.
Sobre la excepcin, la regla Segn el artculo 43 de la Constitucin de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires, la ciudad protege el trabajo en todas sus formas. Asegura al trabajador los derechos establecidos en la Constitucin Nacional y se atiene a los convenios ratificados y considera las recomendaciones de la Organizacin Internacional del Trabajo (). Adems, de acuerdo con la misma norma, la Ciudad asegura un cupo del cinco por ciento del personal para las personas con necesidades especiales. Pero tuvo que intervenir un ciudadano, con un reclamo ante la Justicia, para que el gobierno diera los primeros pasos en el cumplimiento de esta norma. Fernando Kuzis, contador, con disminucin total de su visin, fue confirmado a mediados de enero de 2005. Para esa fecha, un fallo de la Cmara en lo Contencioso Administrativo portea ratific el emitido en primera instancia y conden al Gobierno de la Ciudad a cumplir con el cupo del 5% para personas con discapacidad en los empleos pblicos. El fallo contiene la doctrina: las leyes no necesitan estar reglamentadas para que entren en vigencia sus derechos, y los poderes pblicos deben respetarlos poniendo en marcha sus disposiciones. Este es slo un ejemplo. El incumplimiento de la legislacin sobre discapacidad es, en nuestro pas, la regla y no la excepcin.
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IV LA
LEGISLACIN
El alcance del concepto
el trmino legislacin hace referencia al conjunto de normas dictadas por el Poder Legislativo. Sin embargo, el uso corriente otorga a la palabra legislacin un sentido ms amplio, comprehensivo de todo tipo de normas.1 Conviene recordar que existe un orden jerrquico en las normas: en primer trmino, estn las normas constitucionales, y luego, en orden decreciente de prelacin, las leyes que dictan el Congreso y las legislaturas provinciales, los decretos provenientes de los Poderes Ejecutivos, las resoluciones de los ministerios, las disposiciones de las direcciones nacionales, generales y de entes autrquicos y descentralizados. Otro tanto ocurre en los Estados provinciales y, con cierto grado de similitud, en las comunas o municipios; en estos ltimos son las Ordenanzas dictadas por los Concejos Deliberantes las que contienen los elementos esenciales de las leyes, mientras que los decretos, provenientes de los poderes ejecutivos comunales, suelen reglamentar dichas ordenanzas, sin perjuicio de referirse a otros aspectos del manejo gubernamental. Asimismo, en las comunas o municipios, dependientes de los respectivos poderes ejecutivos, existen secretaras y otras reparticiones que a su vez producen resoluciones y disposiciones. Se considera que las leyes dictadas por los cuerpos legislativos procuran concretar en los hechos las declaraciones, derechos, garantas y enunciados que contienen las constituciones. A su vez, los decretos de los poderes ejecutivos reglamentan esas leyes para llevarlas efectivamente a la prctica, en tiempo, lugar y modo. A su turno, las resoluciones y disposiciones, relativas a sus correlativos decretos, implementan en detalle la ejecucin de los mismos. En la Argentina, la Constitucin Nacional adopta la forma Representativa, republicana y federal (art. 1). Esto indica la existen-
N SENTIDO ESTRICTO,
Correspondera titular a este captulo Normativa Jurdica, pero conservaremos el de Legislacin por ser la que ms se aviene al uso popular.
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cia de Estados provinciales, los cuales, al federarse, constituyeron el Estado Nacional. El artculo 5 reconoce el derecho de las provincias a dictar sus propias constituciones. Como las provincias son anteriores a la Nacin (el Prembulo de la Constitucin reza: Nos, los representantes del pueblo de la Nacin Argentina, reunidos en Congreso General Constituyente por voluntad y eleccin de las provincias que la componen, en cumplimiento de pactos preexistentes2 []), ellas se reservan todas las facultades no expresamente delegadas a la Nacin. Hay normas dictadas por los poderes nacionales que no se aplican automticamente en las provincias, lo que requiere la adhesin de stas o el dictado de normas similares para que rijan en sus territorios.
La normativa sobre discapacidad

Ya hemos aludido al orden jerrquico que reconocen las normas. Ahora corresponde sealar otra caracterstica: existen normas generales, sectoriales y particulares. a) Son normas de carcter general aquellas cuyo destinatario es toda la poblacin. Las constituciones son el ejemplo ms acabado de norma general. Asimismo, las leyes deberan tambin ser de carcter general, pues, en principio, los cuerpos legislativos tienen por misin regular las condiciones de vida de toda la comunidad. Sin embargo, a menudo ese principio generalista no pasa de ser un enunciado terico, pues las necesidades propias de ciertos sectores y situaciones tiende a que se legisle para determinados grupos de personas, actividades e intereses, que responden a caractersticas que los identifican y diferencian del resto de la comunidad. En tales casos, estas ltimas se asimilan a las normas que describimos en el prximo punto.
2 Los principales pactos preexistentes tenidos en cuenta a la hora de sancionarse la Constitucin Nacional de 1853 son: Tratado del Pilar, Tratado del Cuadriltero, Pacto Federal del 4 de Enero de 1831 y el Acuerdo de San Nicols, del 31 de mayo de 1852.
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IV LA
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b) Las normas sectoriales tienen por objeto la regulacin de slo un aspecto de los tantos que componen la existencia y la dinmica de una comunidad determinada: el agro, el comercio, el turismo, la salud, la seguridad, la discapacidad, etctera. Las leyes de este tipo son efectivamente sectoriales, aunque sin abandonar el principio de la generalidad, pues no se refieren a individuos determinados sino a todos los individuos integrantes de la comunidad que podran encontrarse afectados por las notas distintivas de un sector. Ejemplos: la ley 22.431, que estableci el Sistema Integral de Proteccin de los Discapacitados; las leyes 20.475 y 20888, de jubilaciones especiales para personas con discapacidad; la ley 19.279, de franquicias a favor de las personas con discapacidad para la compra de automotores. c) Las normas particulares son las que afectan a individuos o a cosas determinadas. El decreto del Poder Ejecutivo que designa al Presidente de la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas (CONADIS) es una norma particular, como tambin lo es la resolucin ministerial que acuerda un subsidio o aplica una multa. En el caso de la declaracin por el Congreso de la utilidad pblica de un inmueble, tenemos el ejemplo de una ley de carcter particular. Las distinciones precedentes no son ociosas. En el caso especfico de la discapacidad, sirven para poner de manifiesto el grado de comprensin y aceptacin que han alcanzado, entre la poblacin en general y, sobre todo, entre legisladores y funcionarios pblicos, los principios de equiparacin de oportunidades, de accesibilidad para todos y de inclusin social que emanan de las Constituciones y de los documentos internacionales y regionales sobre derechos humanos. Cuando se trata de legislar para la comunidad entera previendo la inclusin de todos mediante una adecuada tcnica legislativa, no seran necesarias tantas normas de carcter sectorial como las que existen en la Argentina. Por consiguiente, el fenmeno nos lleva a sostener que la profusa normativa sobre discapacidad que caracteriza al pas es la evidencia de que las personas con discapacidad no han encontrado todava su lugar en la legislacin para todos. No
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obstante, hay ejemplos recientes de leyes que procuran incluir a todas las situaciones y necesidades, tal como lo hace la ley N. 962 (Cdigo de la Edificacin de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires). Esta norma titula a su anexo I Accesibilidad fsica para todos y, a continuacin, incorpora una serie de definiciones relativas a la discapacidad, tales como: Accesibilidad al medio fsico: es aquella que posibilita a las personas con discapacidad permanente o circunstancias discapacitantes desarrollar actividades en edificios y en mbitos urbanos y utilizar los medios de transporte y sistemas de comunicacin. Adaptabilidad: es la posibilidad de modificar una estructura o entorno fsico para hacerlo accesible a las personas con discapacidad o con circunstancias discapacitantes. Barreras arquitectnicas: son los impedimentos fsicos que presenta el entorno construido a las personas con discapacidad o con circunstancias discapacitantes. Barreras en la comunicacin: son los impedimentos que presentan las formas de emisin, transmisin y recepcin de mensajes (visuales, orales, auditivos, tctiles o gestuales) a las personas con discapacidad o con circunstancias discapacitantes. Barreras en el transporte: son los impedimentos que presentan los sistemas de transporte, particulares y colectivos (de corta, media y larga distancia), terrestres, martimos, fluviales o areos a las personas con discapacidad o con circunstancias discapacitantes. Barreras fsicas: expresin que involucra a las barreras arquitectnicas, las barreras urbansticas, las barreras en el transporte y las barreras en la comunicacin.
La historia de las leyes sobre discapacidad en la Argentina

Las personas con discapacidad han llamado la atencin de los legisladores desde comienzos del siglo XX. Aunque en 1908 aparece
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IV LA
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la primera mencin a la materia, es necesario aclarar que estas leyes primeras no se referan al trmino discapacidad que se forj varios decenios ms tarde y que regulaban para casos particulares de personas ciegas, sordas, lisiadas, etctera. Previa a cualquier manifestacin de carcter legislativo, fueron los ciegos quienes despertaron el inters de la sociedad por su educacin, su proteccin y por la posibilidad de que cumpliesen algunas tareas. Alrededor de 1860 Domingo Faustino Sarmiento se refera en uno de sus libros de viajes por Francia a un mtodo de lectura y escritura para ciegos con puntos en relieve: fue en el Asilo de Hurfanos que comenz, en 1887, la enseanza del Sistema Braille. En 1902 se inauguraba la primera escuela especial privada, fundada y dirigida por el ciego italiano Francisco Gatti, para instruccin primaria y talleres. Dicha escuela fue nacionalizada mediante la ley 5796 (la primera ley que se ocupa de personas con una discapacidad especfica). Siempre con referencia a ciegos, a la mencionada ley le siguieron otras varias: a) Ley 9339, de 1913, que crea la Institucin Argentina de Ciegos, la que posteriormente se transform en el Patronato Nacional de Ciegos (1939). b) Ley 13.648, de 1949, que otorga a los ciegos indigentes un pase gratuito para viajar en el transporte pblico en la Capital Federal y en los territorios nacionales. c) Ley 13.926, de 1950, que se ocupa del trabajo de los ciegos y establece cupos de empleos en la Administracin Pblica Nacional. Dicha ley fue reglamentada en 1961 mediante el decreto 11.703. d) Ley 16.602, de 1961, que establece un rgimen especial de jubilaciones a favor de los ciegos. e) Ley 14.849, de 1960, referida a la gratuidad de la produccin de los por entonces Talleres Grficos del Sistema Braille. f) Ley 15.402, de 1960, que crea la Direccin Nacional Editora Braille.
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g) Ley 20.888, de 1974, que mejora el rgimen jubilatorio de la ley 16.602. Cabra preguntarse por qu son las personas con discapacidad visual las que se anticipan en lo legislativo, y la respuesta aparece como obvia apenas se la enuncia y analiza: los ciegos no ven, pero son visibles. En su gran mayora, no tienen dificultad para acceder al medio fsico, y pueden concurrir a todas partes y abordar una amplia gama de actividades.3 Las personas con discapacidad auditiva, en cambio, no tienen visibilidad, porque pasan desapercibidos a menos que intenten comunicarse. En 2001 (noventa y tres aos despus de la primera ley especfica para los discapacitados visuales) se adopta la ley 25.415, de creacin del Programa Nacional de Deteccin Temprana y Atencin de la Hipoacusia, ley que fuera observada parcialmente por Decreto del Poder Ejecutivo N 469/01. En cuanto a las personas con discapacidad motriz, su visibilidad fue mnima hasta hace algunos decenios, porque la inaccesibilidad al medio fsico les dificultaba la salida de sus casas. En 1943 se fund ALPI (Asociacin para la Lucha contra la Parlisis Infantil) como reaccin a una epidemia de poliomielitis que tuvo lugar en ese ao, y hacia mediados de la dcada del 50, a raz de otra gran epidemia que afect a varios miles de personas (en su mayora, nios), se produjo una notable movilizacin: se cre la Comisin Nacional de Rehabilitacin del Lisiado, la cual constituy la base del Servicio Nacional de Rehabilitacin, creado por ley 18.348. En cuanto a la discapacidad mental, sta logra efectiva y orgnica insercin legislativa recin con la ley 22.431 y su Decreto Reglamentario N 498/83, que instaura el Sistema Integral de Proteccin
3 Hacia principios del siglo XX eran muchos los ciegos que se dedicaban a la msica y a la afinacin de pianos, lo que los volva populares. La real barrera estaba en el acceso al conocimiento, ya que ste se presentaba para ser aprehendido por va visual. La informtica adaptada por medio de programas lectores de pantalla ha abierto en los ltimos aos una puerta muy ancha en ese aspecto.
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de las Personas Discapacitadas. El artculo 2 de dicha ley, al definir qu se considera discapacidad a los efectos de esa norma, establece que la persona con discapacidad es aquella que padezca una alteracin funcional permanente o prolongada, fsica o mental, que en relacin a su edad y medio social, implique desventajas considerables para su integracin familiar, social, educacional o laboral. Este enunciado ha sido tomado como una indirecta o encubierta definicin de la discapacidad, aunque no lo es, pues se limita a sealar qu habr de entenderse por persona con discapacidad a los efectos de esa ley, como queda enunciado. Posteriores normas se refieren a las personas con discapacidad mental, especialmente a la hora de ocuparse de su trabajo, que se orienta principalmente a los talleres protegidos. (Es sabido que las personas con discapacidad mental son las que experimentan en mayor grado la discriminacin social, laboral, educativa y familiar, resultando las que estn en mayor desventaja: se echa de menos, pues, una sostenida accin dirigida a mejorar su situacin.) Por otra parte, la ley 25.421 se ocupa de la salud mental, apuntando a situaciones de patologa psiquitrica que no deben confundirse con la discapacidad mental. En la dcada del 70 comenz a sentirse la influencia del trabajo que vena realizndose en otros pases y de la accin y documentos del sistema de las Naciones Unidas. Por ese entonces, la Argentina era miembro del Comit de las Naciones Unidas encargado de la preparacin y organizacin del Ao Internacional de los Impedidos, desde donde se solicitaba a los distintos pases el estudio de las posibilidades de adopcin de normas acordes con los principios y recomendaciones emanadas de los entes internacionales. El Gobierno Nacional conform una comisin intersectorial cuyo cometido era la redaccin de un anteproyecto de ley abarcativo de la temtica de la discapacidad (ya haba aparecido el trmino, con aval de la Academia Argentina de Letras, a la cual se consult expresamente). Luego de tres aos de labor con algunos interregnos se aprob la ley 22.431, que instaura el Sistema Integral de Proteccin de los Discapacitados, reglamentada dos aos despus mediante el Decreto 498/83.
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Las personas con discapacidad recin figuran expresamente en la Constitucin Nacional a partir de la reforma de 1994. En efecto, como resultado de la evolucin experimentada en las cuatro ltimas dcadas del siglo XX a la cual se hace referencia en la seccin dedicada a la normativa internacional y tambin por influencia de las leyes que precedieron a dicha reforma, se hace una mencin explcita de las personas con discapacidad en la Segunda parte, Ttulo Primero, Captulo IV Atribuciones del Congreso artculo 75, inciso 23: 23. Legislar y promover medidas de accin positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitucin y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los nios, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad. Al reformar sus constituciones, muchas provincias tienen en cuenta a las personas con discapacidad. Tambin lo hace la correspondiente a la Ciudad Autnoma de Buenos Aires.
La ley 22.431 y otras normativas

El 16 de marzo de 1981 se public en el Boletn Oficial la ley 22.431 de instauracin del Sistema Integral de Proteccin de los Discapacitados, culminando un perodo de cinco aos de trabajo de un equipo intersectorial e interdisciplinario que tuvo a su cargo la redaccin del anteproyecto. Dos aos despus se dict el Dto. 498/83, reglamentario de la ley. Esta ley, madre de la reciente normativa argentina sobre discapacidad,4 procur instaurar un sistema comprehensivo de todas las situaciones, y a la vez enunciar una definicin legal del concepto
Ver texto completo en Anexos, pgina 347
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discapacidad, que tantas controversias provoca. Asimismo, establece por ley el certificado de discapacidad y legisla sobre salud, rehabilitacin, educacin, trabajo y accesibilidad al medio fsico. Las leyes anteriores todas de gran importancia surgieron a ttulo de solucin para situaciones puntuales relativas a un aspecto de la discapacidad. Posteriores leyes han complementado y modificado las disposiciones de la ley 22.431, pero sta sigue siendo el principal referente sobre la materia. Entre ellas cabe mencionar ahora, sin perjuicio de comentarlas en las respectivas secciones: - Ley 24.314, con su decreto reglamentario, que precisan los aspectos relacionados con la accesibilidad. - Ley 24.308, de trabajo. - Ley 24.901, con sus normas complementarias, que establece el Sistema de Prestaciones Bsicas. Adems, es oportuno resumir el contenido de otras normas, anteriores o posteriores en el tiempo, tambin centrales para el segmento. I. Empleo La Ley Nacional de Empleo N 24.013 se ocupa del empleo de las personas con discapacidad en sus arts. 86, 87, 88 y 89. Se contempla: la promocin de talleres protegidos de produccin, el trabajo a domicilio, el otorgamiento prioritario del uso de espacios en inmuebles de dominio pblico y privado para la explotacin de pequeos comercios, la obligacin por parte del Estado nacional y de las empresas y sociedades del Estado a emplear a personas con discapacidad idneas (4% del personal total) y el impulso a reservar puestos para personas con discapacidad en las convenciones colectivas de trabajo. Asimismo, se establece que los empleadores que contraten trabajadores con discapacidad por tiempo indeterminado gozarn de exenciones impositivas y previsionales, y contarn con crditos para la ejecucin de obras destinadas a la supresin de barreras arquitectnicas. Esta ley prohbe que las plizas de seguro por accidente discriminen, en la pri89
ma y en las condiciones, a los trabajadores calificados como discapacitados. II. Talleres protegidos de produccin y grupos laborales protegidos Mediante la ley 24.147 se prev la creacin y organizacin de talleres protegidos de produccin y grupos laborales protegidos: mientras que los primeros se componen con personas con discapacidad en condiciones de participar regularmente en las operaciones del mercado, los segundos asumen las caractersticas de talleres protegidos teraputicos. En todos los casos, tienen por finalidad asegurar un empleo remunerado y la prestacin de servicios de adaptacin laboral y social que requieran sus trabajadores. Adems, conforme reza su artculo 1, estas organizaciones estarn obligadas a ajustar su gestin a todas las normas y requisitos que afectan a cualquier empresa del sector al que pertenezcan, debiendo adems cumplir con los recaudos establecidos en el art. 22 de la ley 22.431. Los trabajadores de los talleres protegidos de produccin y de los grupos laborales protegidos estn comprendidos en un rgimen laboral especial, pero se les aplican supletoriamente las normas de la legislacin comn. En lo que a accidentes de trabajo se refiere, estn sometidos a la ley 9688 y sus modificatorias. Por otra parte, sin perjuicio de las leyes previsionales 20.475 y 20.888, gozan de un rgimen previsional particular: los trabajadores aportan el 10% de sus remuneraciones, y los talleres y empleadores que incorporan a trabajadores con discapacidad en grupos laborales protegidos estn obligados por ello a contribuciones equivalentes al 50% de las correspondientes al resto de los empleados. III. Rgimen para la adquisicin de automotores La ley 19.279 y sus modificatorias 22.499 y 24.183 establecen un rgimen de franquicias que facilita a las personas con discapacidad la adquisicin de vehculos (adaptados o no, segn la ndole de la discapacidad en cada caso). Dichas franquicias consisten en
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la exencin del pago de impuestos, cuyo monto vara de acuerdo con la procedencia del vehculo (nacional o importado). La importacin se autoriza en aquellos casos en que la correspondiente adaptacin no puede obtenerse en el pas. Originalmente, slo podan acceder a los beneficios de este rgimen aquellas personas con discapacidad que podan conducir personalmente el automvil, pero posteriormente fue modificada para no excluir a las personas con discapacidad (visuales y mentales, entre otros) que deben recurrir a la ayuda de otros para trasladarse. IV. La Ley del Cheque En 1995 se sancion la ley 24.452, que regula el instrumento bancario denominado cheque. Esta ley establece que los fondos que recaude el Banco Central de la Repblica Argentina en virtud de las multas previstas en la ley deben ser transferidos al Instituto Nacional de Seguridad Social para Jubilados y Pensionados para financiar programas de atencin integral para las personas con discapacidad. Luego de algunos aos de implementacin confusa, se dict una nueva ley la 25.730, en marzo de 2003 que establece que los fondos recaudados por el Banco Central se destinarn a la aplicacin de los programas y proyectos a favor de las personas con discapacidad, administrados por el Comit Coordinador de Programas para Personas con Discapacidad. El Comit Coordinador presidido por el titular de la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas con Discapacidad (que cuenta con una Unidad Ejecutora de Proyectos) administra el Fondo Nacional para la Integracin de Personas con Discapacidad, que se aplica al desarrollo de diversos programas: para la prevencin y deteccin precoz, de accesibilidad, de contencin social, de promocin de la educacin integrada, de insercin laboral, de incentivo a la investigacin, entre otros. V. Cdigo Electoral La ley 25.858 modifica el Cdigo Electoral con el propsito de posibilitar la participacin de las personas con discapacidad en los comicios. Su artculo 1 enuncia: Las personas que tuvieren impo91
sibilidad concreta para efectuar todos o algunos de los movimientos propios para sufragar, sern acompaados por el presidente de la mesa al cuarto oscuro, donde a solas con el ciudadano elector, colaborar con los pasos necesarios hasta la introduccin del voto, en la medida que la discapacidad lo requiera. VI. Acceso a la educacin superior La ley de Educacin Superior 24.521 fue modificada por la ley 25.573 con el propsito, entre otros, de promover en las universidades nacionales el acceso a la educacin superior de las personas con discapacidad, garantizndoles la accesibilidad al medio fsico, servicios de interpretacin y los apoyos tcnicos necesarios y suficientes. VII. Turismo accesible La ley 25.643, an no reglamentada, define al turismo accesible como el complejo de actividades originadas durante el tiempo libre, orientado al turismo y la recreacin, que posibilitan la plena integracin desde la ptica funcional y psicolgica de las personas con movilidad y/o comunicacin reducidas. Esta ley toca no solamente a las personas contempladas dentro del rgimen de la ley 22.431, sino tambin a aquellas que padezcan alteraciones funcionales por circunstancias transitorias, cronolgicas y/o antropomtricas, circunstancia sta que introduce una muy necesaria inclusin. Es obligacin de las agencias de viaje informar a estas personas y/o familiares o acompaantes de los inconvenientes e impedimentos que pudieran obstaculizar su integracin fsica, funcional o social. Los establecimientos declarados accesibles sern identificados con el logo internacional de accesibilidad, reglamentado por la ley 19.279. Se legisla, adems, acerca de la publicidad a realizar por los efectores tursticos. VIII. Prevencin En materia de prevencin, las leyes 23.413 y 23.874 establecen la obligatoriedad de la realizacin de acciones para la deteccin
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temprana de la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congnitos. A tal efecto, obliga a la realizacin de una prueba de rastreo para la deteccin precoz de la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congnito por parte de todas las maternidades y establecimientos asistenciales, estatales o no, que tengan a su cuidado nios recin nacidos. Asimismo, las obras sociales y los seguros mdicos debern considerarla como prestacin de rutina en el cuidado del recin nacido. IX. Acceso bonificado a actividades culturales del Gobierno nacional La Resolucin 1656/97 de la Secretara de Cultura de la Nacin procura incentivar la concurrencia de personas con discapacidad a espectculos artsticos mediante la bonificacin del precio de las localidades. Se establece que las personas con discapacidad quedan eximidas del pago de cualquier derecho de admisin en todos los conciertos, muestras, obras teatrales, exposiciones y cualquier otra actividad de la Secretara de Cultura de la Presidencia de la Nacin y sus organismos dependientes. Y que se bonificar al acompaante de la persona con discapacidad en un 50% del importe de la entrada. X. Recreacin El Instituto Nacional de Cine y Artes Audiovisuales, mediante Resolucin N 3104/2003, dispone que toda pelcula de produccin argentina editada en video deber ser subtitulada en idioma nacional, teniendo que cumplimentarse el subtitulado en espaol por el sistema de texto escondido o closed caption o en copia magntica o digital de calidad apta para su exhibicin televisiva, reproduccin por medios electrnicos o exhibicin en salas que cuenten con equipos de videoproyeccin. XI. Licencia por maternidad de hijo con Sndrome de Down La ley 24.716 da derecho a licencia especial sin goce de sueldo por seis meses a la madre trabajadora en relacin de dependencia,
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a consecuencia del nacimiento de un hijo con Sndrome de Down. La falta de sueldo es compensada con una asignacin familiar similar a la remuneracin que hubiese percibido de haber prestado servicios durante el perodo de dicha licencia especial. XII. Da de las Personas con Discapacidad La ley 25.346 declara el 3 de diciembre como Da Nacional de las Personas con Discapacidad, con el propsito de divulgar las normas que amparan a las personas con discapacidad, fortalecer las acciones tendientes a establecer principios de igualdad de oportunidades y fomentar conductas responsables y solidarias para una sociedad justa.
Los antecedentes en el mundo

Con carcter universal y en esta perspectiva histrica, pueden encontrarse declaraciones y apelaciones a favor de la dignidad e igualdad de todos y cada uno de los individuos que componen el gnero humano. Adems de la Biblia, cabe recordar la Declaracin de los Derechos del Hombre y el Ciudadano, en la Revolucin Francesa de 1789, que universaliz las nociones de libertad, igualdad y fraternidad. Pero es recin a mediados del siglo XX, luego de la Segunda Guerra Mundial y con la creacin de la Organizacin de las Naciones Unidas (ONU), que la comunidad internacional llega a la conviccin de que es impostergable plasmar en documentos y en acciones aquellos principios y derechos que son inherentes a todos los hombres, pero que sin embargo son consuetudinariamente desconocidos y conculcados. Con esto, se pretenda favorecer la paz duradera, al promover la igualdad de derechos y la equiparacin de oportunidades, en procura de disminuir la pobreza, favorecer la salud y la educacin, el pleno empleo y, en suma, el mejoramiento de la calidad de vida. En la Carta de las Naciones Unidas se otorga primordial importancia a la reafirmacin de los principios de paz,
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fe en los Derechos Humanos y en las libertades fundamentales, en la dignidad y valor de la persona humana y en la promocin de la justicia social. La Declaracin Universal de los Derechos Humanos de 1948 afirma el derecho de todas las personas, sin distincin alguna, a casarse, a la propiedad privada, a igual acceso a los servicios pblicos, a la seguridad social y a la realizacin econmica, social y cultural. Ya en la dcada del 60, los Pactos Internacionales sobre Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, y los relativos a Derechos Civiles y Polticos contienen similares reafirmaciones, siempre con carcter general a favor de todos los individuos. A principios de la dcada del 70 en respuesta a la creciente presin de las organizaciones dedicadas a prestar servicios a las personas con discapacidad y aquellas representativas de sus derechos, sobre todo de organizaciones escandinavas y canadienses, el Sistema de la Organizacin de las Naciones Unidas promulg una larga serie de documentos referidos especficamente a las personas con discapacidad. As, en la Declaracin sobre el Progreso Social y el desarrollo se establece la necesidad de proteger a las personas desventajadas fsica y mentalmente, y de asegurarles su bienestar y rehabilitacin. Asimismo garantiza a todas ellas a acceder a oportunidades de trabajo til y productivo. A sta le siguen otras, y son las principales: - La Declaracin de Derechos de las Personas con Retardo Mental. - La Declaracin de los Derechos de las Personas Sordas y Ciegas. - La Declaracin de los Derechos de los Impedidos (tal la terminologa empleada), aprobada en 1975, que inclua la decisin de declarar al ao 1981 el Ao Internacional de los Impedidos. - La aprobacin por la Asamblea General de la ONU del Programa Mundial de Accin Concerniente a las Personas con Discapacidad para la dcada 1983/1992. Este documento es un aporte relevante de las Naciones Unidas al conocimiento de la realidad de la temtica de la discapacidad en el mundo. En su redaccin, tuvieron influencia decisiva los dirigentes de las organizaciones re95
presentativas de las personas con discapacidad, quienes lograron que el enfoque cambiase del paradigma mdico al paradigma poltico y de derechos humanos. Abarca todas las reas, y contiene recomendaciones para la accin de los gobiernos, las organizaciones privadas y la comunidad en general. - La aprobacin por la Asamblea General de la ONU en 1993 de las Normas Uniformes Relativas a las Personas con Discapacidad. Estas Normas Uniformes son el compendio organizado y sistematizado de todo lo que se haba venido promoviendo hasta ese entonces por la ONU, y equivale, en forma condensada, al Programa Mundial de Accin a que hacemos referencia en el pargrafo anterior. Su lectura y observancia permitira que los problemas subsistentes tuvieran las soluciones adecuadas, no solamente a la hora de redactar normas sino tambin al momento de su aplicacin efectiva. Por su parte, en forma simultnea e independiente de los pronunciamientos de la Asamblea General de la ONU, las Agencias que componen el Sistema de las Naciones Unidas se ocuparon de las personas con discapacidad a travs de documentos, declaraciones, recomendaciones, acuerdos, etc.: La Organizacin Internacional del Trabajo (OIT) produjo en 1959 la Recomendacin N 99, base de los posteriores documentos sobre el trabajo de las personas con discapacidad. La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) tambin se ocupa del asunto, siendo uno de sus principales aportes las definiciones de deficiencias, incapacidades y minusvalas. En el mismo orden, registran intensa actividad el comit y el Instituto de Derechos Humanos, la UNESCO, la Comisin Econmica y Social y el alto Comisionado para los Refugiados. En nuestro continente, la Organizacin de Estados Americanos (OEA) precedi por algunos meses a la ONU al aprobar en 1948 la Declaracin Americana de los Derechos y los Deberes del Hombre, a la cual siguieron tratados y convenciones: contiene apelaciones a veces generales y otras especficas respeto de derechos,
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obligaciones, dignidad y valor de los seres humanos. Merece especial mencin la Convencin Interamericana sobre la Eliminacin de Toda Forma de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad (suscripta en Guatemala el 8 de junio de 1999 y ratificada por la Argentina mediante ley N 25.280, actualmente en proceso de reglamentacin). Los Jefes de Estado, reunidos en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, en noviembre de 2003, declararon a 2004 Ao Iberoamericano de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Cabe aclarar que, aunque no todos los documentos antes mencionados tienen jerarqua de normas jurdicas, funcionan como normas morales a las que la comunidad internacional proclama e impulsa. La mayora de ellas ha servido de base para planes, programas y acciones emprendidas por las agencias del Sistema de las Naciones Unidas, para convenios bilaterales y multilaterales, y tambin han promovido el dictado de normas nacionales y locales relativas a la discapacidad.
La labor de la CONADIS
Inspiradas en los documentos del Sistema de las Naciones Unidas y en la prdica de las organizaciones internacionales representativas de las personas con discapacidad, las entidades locales propugnaron que el Gobierno nacional contase con un ente coordinador y promotor de las acciones estatales sobre la materia, sin perjuicio de las competencias especficas de las distintas reas. Fueron decisivas en el caso la gestin de CADIS (Corporacin Argentina de Discapacitados) y la constitucin en Buenos Aires del Consejo Regional Latinoamericano de la Organizacin Mundial de Personas Discapacitadas (OMDPI), en 1985. El proceso culmin con el dictado del decreto del Poder Ejecutivo Nacional N 1101, del 10 de julio de 1987, que cre la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas, para responder a la demanda generalizada de un rgano de gobier97
no que coordinara y armonizara el accionar de las distintas reas estatales y privadas involucradas en la temtica, asesorando y promoviendo medidas legislativas y de otra ndole. Desde entonces, y hasta el presente, la CONADIS se desempea como promotora y/o coordinadora de prcticamente todas las acciones de gobierno relacionadas con la discapacidad. Es de destacar que desde la CONADIS, o bien con su intervencin, se ha gestado una profusa normativa, complementaria de la ley 22.431: decreto 1027/94, leyes 24.452 y 25.730 (cheque), ley 24.308 (trabajo), leyes 24.314 y decreto reglamentario N 914/97, 25.634 y 25.644 (accesibilidad al medio fsico y el transporte), ley 25.635 y dto. 38/04 (gratuidad del transporte colectivo de pasajeros), ley 24.901 (Sistema de Prestaciones Bsicas en Habilitacin y Rehabilitacin Integral a Favor de las Personas con Discapacidad) y ley 25.689 (trabajo), entre otras. Segn reza el decreto fundante de la Comisin Nacional Asesora: Que es responsabilidad del Estado atender a la plena integracin de las personas discapacitadas, con iguales derechos y obligaciones que el resto de la poblacin. Que la accin estatal frente a la problemtica de las personas discapacitadas debe ser encarada por un ente interorgnico de coordinacin y de asesoramiento, en razn de la naturaleza global de aquella, tal como lo consideran las normas y declaraciones de carcter nacional e internacional y, en especial, la ley N 22.431. Que ese cometido se ha ido cumpliendo con eficacia a travs de la mencionada Comisin Nacional, cuya actuacin, luego de dos aos de funcionamiento, ha puesto en evidencia la necesidad de elevar el alcance e imperio de sus acciones mediante su organizacin con dependencia directa del Poder Ejecutivo Nacional. Que esta jerarquizacin se corresponde con el sentir manifestado reiteradamente por las organizaciones que nuclean a personas discapacitadas, y est aconsejada por los organismos internacionales especializados en la materia.
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Que, asimismo, es oportuno modificar la denominacin del ente, para que refleje con mayor claridad su objetivo de promover la integracin plena de las personas discapacitadas al seno de la sociedad. Que las funciones que se atribuyen al ente que se crea no implican detrimento alguno de la competencia y funciones ejecutivas asignadas por la legislacin vigente a los Ministerios correspondientes y sus dependencias. La actual estructura orgnica de la CONADIS fue aprobada por decreto N 984/92, que reformul sus funciones. Este decreto introdujo el carcter vinculante de la participacin de la CONADIS como rgano de consulta, dndole una jerarqua de la que antes careca. La CONADIS es dirigida y administrada por un presidente (designado por el Poder Ejecutivo, con nivel de Secretario de Estado), asistido por un directorio compuesto por cinco vocales. Cuenta con un Comit Tcnico y un Comit Asesor. El primero (conforme el artculo 5, actualizado posteriormente para ajustarse a las reformas en la nomenclatura de las respectivas reas) est conformado por delegados de los siguientes organismos gubernamentales: Ministerio de Economa y Obras y Servicios Pblicos Ministerio de Cultura y Educacin Ministerio de Justicia Ministerio de Trabajo y Seguridad Social Administracin Nacional de Seguridad Social Secretara Legal y Tcnica de la Presidencia de la Nacin Consejo Nacional del Deporte Secretara de Salud Instituto Nacional de Salud Mental Departamentos de Rehabilitacin Secretara de Accin Social Direccin Nacional de Promocin a la Persona con Discapacidad Secretara de Vivienda y Calidad Ambiental Administracin Nacional del Seguro de Salud
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Instituto Nacional de Obras Sociales Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires Secretara de Gobierno Secretara de la Funcin Pblica de la Presidencia de la Nacin (previndose invitar a los Poderes Legislativo y Judicial para que designen sendos representantes para que formen parte del Comit Tcnico en calidad de Consultores) El Presidente de la CONADIS preside a la vez el Comit Coordinador de Programas para Personas con Discapacidad creado por Decreto N 153/96, que administra al FONDO NACIONAL PARA LA INTEGRACIN DE P ERSONAS CON D ISCAPACIDAD creado por Dto. N 1077/2003, que es el receptor del importe de las multas provenientes de las infracciones a la ley 25.730 (Ley del Cheque). Por iniciativa de la CONADIS siguiendo con la tendencia imperante de procurar que ciertas reas tengan tratamiento unificado en todo el pas no obstante su organizacin federal, a mediados de 1996 se dict la ley 24.657 de creacin del CONSEJO FEDERAL DE DISCAPACIDAD. Aunque conserva las mismas funciones, la CONADIS ha perdido en la prctica por indirectas y complejas circunstancias capacidad operativa e influencia. En 2002 dej de depender directamente del Poder Ejecutivo Nacional a travs de la Jefatura de Gabinete de Ministros, quedando en la rbita del Consejo Nacional de Articulacin de Polticas Sociales. Siendo el Estado el principal incumplidor de la normativa que l mismo dicta, muchos de los esfuerzos que realiza la CONADIS tropiezan con la resistencia de los funcionarios de las diversas reas de gobierno y de los responsables de los servicios privados. Es un lugar comn atribuir a la CONADIS la responsabilidad por la falta de soluciones a los mltiples problemas que persisten. Y, sin embargo, es justo aclarar que ella tambin padece la burocracia estril, la improvisacin, la falta de formacin especfica de los
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funcionarios, la elusin de responsabilidades y la incapacidad en la toma de decisiones que caracterizan a los rganos de gobierno de los ltimos tiempos. La falta de tica y de solidaridad cierta y no declamada enturbia el aire de los recintos donde deberan encontrarse las soluciones a los problemas que aquejan a las personas con discapacidad.
El incumplimiento generalizado
La situacin de las personas con discapacidad en la Argentina es ambigua, e incierta. Es ambigua porque, si bien aparentan ser objeto de la preocupacin de la sociedad y del Estado, la realidad habla de otra cosa. Para comprender el fenmeno, acaso deberamos trascender el marco jurdico para internarnos en el laberinto de la lingstica y la sociologa. Existe entre nosotros una expresin arraigada: en el habla comn, y aun por escrito, nada parece ser lo que es; todo es como si. El cielo no est nublado, sino como nublado. Mi obra social es como buena. Estamos viviendo como en democracia. Pareciera que nos hemos acostumbrado a la idea de que nada es verdaderamente real y acabado sino aparente o incompleto. En materia de normativa sobre discapacidad, qu es lo real y qu es lo aparente? Lo real es que existe un cuerpo no sistematizado de normas, y lo aparente es que esas normas sirven al objetivo que supuestamente tienen. Aunque sirven poco, ya que no fueron dictadas en virtud de su cumplimiento, sino para satisfacer demandas, presiones y tendencias que las imponen. En nuestro medio existen normas para hacer como si se previniera la discapacidad, como si se promoviera o asistiera a las personas con discapacidad y como si se investigase y se capacitase. Las normas relativas a la accesibilidad y al empleo son ejemplos asombrosos. Sobre accesibilidad al medio fsico y al transporte existen normas clarsimas: la ley 22.431 en sus arts. 20, 21 y 22 y su decreto reglamentario modificaron ampliamente el pa101
norama que imperaba hasta su aparicin, y la ley 24.314 y su reglamento (decreto 914/97) completaron la regulacin sobre este aspecto tan decisivo. Sin embargo, alcanza con preguntar a una persona con discapacidad motriz qu es lo que sucede con las calles, con los accesos a los edificios, con los baos adaptados, con los mnibus y subterrneos, para descubrir que las normas no han cambiado la deplorable realidad previa a su dictado: pasaron veintids aos desde que el decreto 498/83 impusiera un plazo de diez aos para la adaptacin de los edificios pblicos, y a la fecha apenas un diez por ciento de dichos edificios fue objeto de alguna adaptacin. Con el empleo ocurre otro tanto. Los cupos y las preferencias que se propusieron a favor de los ciegos mediante la ley 13.926 en 1950, y que luego se ampliaron a todas las personas con discapacidad por medio de las leyes 22.431 y 24.308 y sus respectivos decretos reglamentarios, y ms recientemente con la ley 25.689 an sin reglamentar, tampoco se han cumplido. Es por esto que los interesados se vuelcan cada vez con ms decisin al reclamo judicial por va del amparo o de un juicio ordinario. La Ciudad Autnoma de Buenos Aires proclama, en el art. 43 de su Constitucin: La Ciudad protege el trabajo en todas sus formas. Asegura al trabajador los derechos establecidos en la Constitucin Nacional y se atiene a los convenios ratificados y considera las recomendaciones de la Organizacin Internacional del Trabajo. La Ciudad provee a la formacin profesional y cultural de los trabajadores y procura la observancia de su derecho a la informacin y consulta. Garantiza un rgimen de empleo pblico que asegura la estabilidad y capacitacin de sus agentes, basado en la idoneidad funcional. Se reconocen y organizan las carreras por especialidad a las que se ingresa y en las que se promociona por concurso pblico abierto. Asegura un cupo del cinco por ciento del personal para las personas con necesidades especiales, con incorporacin gradual en la forma que la ley determine. En
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todo contrato de concesin de servicios o de transferencia de actividades al sector privado, se prever la aplicacin estricta de esta disposicin. Reconoce a los trabajadores estatales el derecho de negociacin colectiva y procedimientos imparciales de solucin de conflictos, todo segn las normas que los regulen. El tratamiento y la interpretacin de las leyes laborales debe efectuarse conforme a los principios del derecho del trabajo. El cupo del 5% para trabajadores con necesidades especiales eufemismo legal porteo de dudoso acierto, ratificado a fines de 2004 por una ley especial, no se cumple, y se verifican resistencias y pretextos de toda laya de parte del Gobierno de la Ciudad Autnoma para acatar esta disposicin. Finalmente, en enero de 2005 la justicia local intervino para otorgar razn y amparo a un contador pblico con discapacidad visual: tanto el fallo de primera instancia como el de segunda contienen la creciente tendencia doctrinaria que sostiene que las constituciones y las leyes no necesitan ser reglamentadas para que tengan vigencia los derechos que ellas contienen, y que los poderes pblicos deben respetarlos y poner en marcha sus disposiciones.5 Pero las normas dejan de cumplirse no solamente en materia de discapacidad, sino en todas las reas: no se previene porque nadie respeta las normas de trnsito ni aplica los conocimientos provenientes de las escasas acciones de educacin vial; tampoco se aceptan las disposiciones relativas a la conservacin del medio ambiente, o las de prevencin contra el Sida, etctera. Para ciudadanos y funcionarios de todo nivel la norma es el incumplimiento, y esta s que se cumple. Las soluciones no estn en el dictado de ms leyes, ni en el perfeccionamiento de las actuales. La solucin vendr de la mano de una decisin comunitaria de cumplir las leyes, de todas maneras.
Ver Pina, Rolando: Clusulas Constitucionales Operativas y Programticas. Buenos Aires, Estrada, 1973.
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Toda ley debe cumplirse por defectuosa que sea, y si es realmente mala debe propiciarse su modificacin, y cumplirse tambin una vez lograda. Lo preocupante es que, entre nosotros, no se cumplen ni las leyes buenas ni las malas, lo que desalienta para una correcta legislacin que de cualquier manera queda slo en el papel. Parece que ni las personas con discapacidad ni quienes se dedican a la discapacidad profesional o voluntariamente conocen cabalmente la legislacin especfica. Por consiguiente, no saben en lo bsico cules son sus derechos ni a qu prestaciones pueden aspirar. Qu justificativo hay para ello? Ser que hasta los mismos afectados y los supuestamente especializados niegan el problema, o se resisten a que se produzcan ciertos cambios? Cmo se va a cumplir una normativa si los propios interesados, afectados y dedicados la desconocen y por ende no luchan organizada y eficazmente por su observancia? El relevamiento realizado para este estudio corrobora las apreciaciones precedentes. - Para las 580 organizaciones relevadas, el incumplimiento de la leyes relacionadas con la discapacidad es el segundo problema en orden de importancia que afecta a las personas con discapacidad (56%), luego de la discriminacin (94,4%). - En cuanto a los tipos de personas con determinadas discapacidades que son afectadas por el incumplimiento de la normativa, el 64% contesta que todas, mientras que el 25,8% considera a la discapacidad mental como la ms afectada. Para la motora, 8,6%; la visual, 4,3% y la auditiva, 4,3%. - El 84% de los consultados sostiene la necesidad de hacer cumplir la legislacin, mientras que el 22% propugna su modificacin. - Consultadas acerca de cules son las normas que ms tienen en cuenta para su trabajo, apenas el 12% responde que la Ley del Discapacitado, aunque sin identificarla, por lo que cabe la duda sobre a qu ley se estn refiriendo. Las dems menciones son tambin llamativamente imprecisas.
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- Los sectores ms responsables en el cumplimiento de la normativa son: para el 74%, el gobierno; para el 38%, la sociedad en general. - En cuanto a las causas del incumplimiento, el 65,8% las atribuye a la falta de contralor del Estado, mientras que el 30,3% menciona la falta de difusin de las leyes vigentes. - El 87,1% sostiene que son pocas las personas con discapacidad que conocen sus derechos, mientras que el 4,3% afirma que ninguna los conoce. El 6,9% cree que casi todas los conocen. - El 80,3% afirma que pocas veces las personas con discapacidad ejercen sus derechos, y el 7,7% opina que nunca. El 8,5% dice casi siempre. - En cuanto a las causas del no ejercicio de los derechos: el 78,3% menciona la falta de difusin por parte del Estado, mientras que el 35,8% lo atribuye a la burocracia que dificulta su ejercicio. Se menciona tambin la falta de acercamiento de la familia, y tambin el aislamiento, pobreza y marginalidad que afecta a muchas personas con discapacidad. - El 60,7% de las instituciones consultadas desconoce las normas internacionales a que adhiri el pas, y s las conoce el 39,3%. Es mayor el desconocimiento entre las entidades privadas sin fines de lucro, y no deja de asombrar el hecho de que haya organizaciones relacionadas especficamente con la legislacin que desconocen el tpico. La gran demanda consiste en el cumplimiento y difusin de la legislacin. Si bien es cierta la afirmacin de que el Estado no controla el cumplimiento, la raz del problema del incumplimiento es ms profunda: es el propio ejemplo de un Estado incumplidor de la normativa de donde deriva la negligencia de la comunidad en su conjunto.
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Captulo V
Accesibilidad al medio fsico y comunicacional

Claudio Benardelli
Arquitecto, U.B.A., 1987. Experto en Accesibilidad al Medio Fsico. Coordinador de Asesoramiento Tcnico en la CONADIS desde 1992 a la fecha. Ha co-redactado el Proyecto de Reglamentacin de la Ley Nacional N 24.314 (Decreto N 914/97) y de las Leyes N 25.635, 25.643 y 25.644. Particip como miembro del grupo de trabajo para la 1 propuesta de modificacin del Cdigo de la Edificacin de la Ciudad de Buenos Aires incorporando la Accesibilidad al Medio Fsico en 1994/95. Coordin el Diseo y la Planificacin del Plan Nacional de Accesibilidad, hoy en ejecucin. Es Conferencista invitado a varios Congresos, Seminarios nacionales e internacionales.
La paradoja de Gustavo* Con once meses, Gustavo contrajo poliomielitis. La enfermedad comprometi totalmente sus piernas y parte de la movilidad de su torso y miembros superiores, y hoy se moviliza en silla de ruedas. Lentamente, y siempre salvando obstculos, Gustavo se recibi de licenciado en Sistemas Informticos y consigui un buen puesto de trabajo que requera de sus amplios conocimientos. Hasta entonces siempre se haba trasladado en remises o taxis, con el costo que esto implica, porque el transporte pblico no se adaptaba a sus necesidades. Pero gracias a sus logros econmicos, en 1999 (a los 39 aos) pudo comprarse su primer auto. A fines de 2004, Gustavo y su auto fueron arrollados por un vehculo de transporte pblico de pasajeros. l sufri pequeas lesiones, pero el automvil qued destrozado. Despus de casi nueve meses del accidente, la burocracia del seguro an bloquea su nica posibilidad de movilizarse e interactuar con la sociedad.**
* Si bien esta historia est basada en un caso real, el nombre es ficticio con motivo de resguardar la intimidad de la persona involucrada. ** En Argentina, impera el grave incumplimiento legal respecto a la incorporacin de unidades de transporte pblico de pasajeros adaptados a las necesidades de las personas con algn tipo de discapacidad.
es un derecho a ejercer por todas las personas en igualdad de condiciones y con equiparacin de oportunidades. Cuando hablamos de planificar para que una ciudad sea accesible, generalmente nos referimos a disear o adecuar un medio cultural no slo para un segmento particular, sino para que todos tengan acceso a l.
A ACCESIBILIDAD AL MEDIO FSICO Y COMUNICACIONAL
Ahora bien, la accesibilidad al medio fsico y comunicacional es un tema que atraviesa las actividades cotidianas de todas las personas y, en especial, de las personas con discapacidad. Es por ello que para poder empezar a hablar de la accesibilidad al medio fsico y comunicacional deberemos conceptualizar debidamente lo que significa y comprehende la palabra accesibilidad, y dilucidar que contiene una acepcin social y otra tcnica. Ello pondr de relieve la importancia de incluirla en todas las polticas que se diseen con relacin a ella. Entindese por accesibilidad la posibilidad de las personas con movilidad y/o comunicacin reducida de gozar de las adecuadas condiciones de seguridad y autonoma como elemento primordial para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, sin restricciones derivadas del mbito fsico urbano, arquitectnico, del transporte o las comunicaciones, para su integracin y la equiparacin de sus oportunidades.1 La accesibilidad permite a las personas participar de las actividades sociales y econmicas para las que se ha concebido el entorno. Por ello, cuando se rompe la cadena de accesibilidad (llegar, entrar, usar, comunicarse, salir), por inobservancia o negligencia, se infringe el derecho de las personas. Podemos entender tambin por accesibilidad el conjunto de esfuerzos que se realizan en los diferentes mbitos de la actividad humana para facilitar el acceso a medios y recursos sociales, culturales, laborales, etc., en trminos de la mayor igualdad posible para las personas.
Ley Nacional N 24.314, artculo 20.
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Las barreras sociales como base de las del tipo fsico

Las personas presentan diferencias de talla, de capacidades motrices y de facultades auditivas o visuales. Una persona puede diferir de otra en la fuerza de los brazos, el vigor fsico o en sus facultades mentales. Adems, hay personas cuya movilidad est limitada debido a la edad avanzada, a una enfermedad, a alergias o a una lesin temporal. Algunas no pueden caminar y dependen de una silla de ruedas. Otros se ven limitados en el uso de sus brazos. Hay personas con problemas de visin o ciegas, con problemas de audicin o sordas, y otras que tienen dificultades para aprender u orientarse. Asimismo, existen personas con deficiencias en la funcin cardaca o pulmonar, o problemas en el sistema respiratorio, por lo que adolecen tambin de un menor vigor fsico. Hay personas que presentan una combinacin de las limitaciones mencionadas. Finalmente, estn aquellos que tienen que enfrentar restricciones temporales y se ven obligados a trasladar maletas pesadas, a transportar un cochecito de beb, una silla de ruedas o un carrito de compras. Tomando en cuenta la Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003, existe en nuestro pas aproximadamente un 7,1% de personas con discapacidad permanente (motrices, sensoriales, mentales y viscerales).2 Sin embargo, cuando hablamos de impedimentos para la libre movilidad y comunicacin de las personas o falta de accesibilidad, a este porcentaje hay que sumarle el de las personas que por una u otra causa ven limitadas sus posibilidades de desplazamiento, orientacin y/o uso de instalaciones de manera temporal (embarazadas, familias con nios entre 3 meses y 2 aos, nios entre 6 y 10 aos, personas obesas, personas que cargan bultos, accidentados con discapacidad en rehabilitacin sin secuela posterior, etc.); la franja de la 3 y 4 edad, y los ncleos familiares de las per-
En la Argentina se realiz la Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 20022003 (1 ENDI 2002) - Complementaria del Censo general de poblacin 2001 Argentina.
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V ACCESIBILIDAD
AL MEDIO FSICO Y COMUNICACIONAL
sonas con discapacidad permanente o temporal. Y as llegamos a una cifra que sorprende: casi un 40% de la poblacin padece alguna limitacin de uso del medio fsico y comunicacional en las actividades de su vida diaria. En el siguiente cuadro se ven resumidas las distintas posibilidades de movilidad y/o comunicacin reducida:
Visuales Sensoriales Auditivos Ambulantes Semi-ambulantes No ambulantes Mentales Afectados por Sensoriales, fsicos y discapacidades asociadas mentales Fsicos motores Discapacidades temporales Lesionados sin secuela posterior Mujeres embarazadas Nios entre 5 y 10 aos Analfabetismo Ancianos: mayores de 65 aos Ambulantes Semi-ambulantes No ambulantes Sensoriales Motrices Psquicos
Discapacidades permanentes
Por eso, partiendo del principio de que todas las personas son nicas en cuanto a sus capacidades y limitaciones, no hay por qu presentar requisitos de accesibilidad recprocamente conflictivos: todo el mundo puede beneficiarse de la ampliacin del alcance del nmero de personas consideradas en los estudios de accesibilidad. El acceso a cualquier edificio, por ejemplo, es ms fcil para todos sean bajos, altos, obesos, delgados, fuertes o dbiles si las puertas se abren con suavidad y la distancia til de paso es alta, an113
cha y no tiene escalones. No hay duda de que un interruptor de luz a un metro del nivel del piso puede ser utilizado tanto por un adulto alto como por una persona baja, o de que la instalacin de un ascensor nos beneficia a todos, ms an si ste es lo suficientemente grande como para transportar un usuario de silla de ruedas o servir de ayuda en una mudanza. Puesto que no es necesario crear soluciones independientes o especficas para cada categora de limitaciones personales, es importante poner el foco en el papel activo que juega la sociedad toda en la temtica de la discapacidad. Como bien lo expresa Demetrio Casado Prez, la sociedad, en efecto, no es slo el escenario en el que acontece el problema sino que es un personaje importante del drama. La sociedad discapacita y rehabilita, segrega y agrega. La sociedad, por ello, ha de ser objeto de intervenciones que la hagan cada vez menos agresiva y ms accesible, menos spera y ms hospitalaria, menos normativa y ms tierna (1987).3 De esta manera aparece la sociedad como actor, como incidente, como agente provocador de resultados (positivos o negativos, justos o injustos) y no slo como lugar del acontecer. Y la sociedad acta a travs de las instituciones o asociaciones que le dan vida, a travs de las personas en su carcter social y de todas sus entidades representativas.
Eliminando las barreras sociales

Existe un punto de partida: abandonar la concepcin de las personas con discapacidad como sujetos de caridad [] y tomar conciencia de las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos.4
L., La discapacidad como problema social (Prlogo de Demetrio Casado Prez), Buenos Aires, EUDEBA, 1987.
4
3 Pantano,
Declaracin de Madrid. Marzo de 2002.
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V ACCESIBILIDAD
La falta de informacin, la falta de una comunidad receptiva, abierta y tcnicamente preparada para las diferencias en donde incluyo a las instituciones de y para personas con discapacidad contribuye a que los datos obtenidos en los estudios realizados para este trabajo (que se vern ms adelante) concluyan en una necesidad urgente de normalizacin de criterios y un conocimiento ms acabado de lo que la palabra accesibilidad encierra en su concepto: en el estado actual de las cosas, la nocin de accesibilidad se limita a la persona usuaria de una silla de ruedas. Esto es una barrera social. Se tratara, entonces, de poder abordar el problema desde un ngulo distinto: desde la persona como sujeto activo dentro del medio fsico y no desde la visin asistencialista y contenedora que propone el modelo reduccionista mdico. Un ejemplo clsico de los procesos sociales excluyentes es, por ejemplo, el diseo de sistemas de transporte y de edificios pblicos basados en los estndares del ciudadano medio, los cuales no toman en cuenta a las personas con discapacidad, a las personas de edad avanzada o a los nios. Como consecuencia, muchos ciudadanos que no se ajustan a ese patrn medio no tienen acceso a las mismas oportunidades de las que disfruta la mayora. [] Una situacin de discapacidad aparece cuando, confrontado a un medio o a circunstancias hostiles, un individuo no est a la medida de reaccionar como l entiende o como cuando l se siente en toda seguridad. La discapacidad es entonces la expresin cualitativa de una desadaptacin de un individuo en relacin al medio. La gravedad de esta discapacidad est cuantitativamente ligada a la importancia de esa desadaptacin [].5 En consecuencia, la concientizacin, la difusin y el asesoramiento deberan ser acciones bsicas de todo organismo guberna-
Cont, Michel et alter, Productos industriales y discapacidad. Aplicacin de la Domtica, Pars, Egeris, 1991.
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mental y de las ONGs dedicadas al tema de la discapacidad, de manera de lograr una comprensin acabada y objetiva de la especificidad en todas las reas sociales, tendiendo a eliminar la segregacin, la conmiseracin y el asistencialismo. Hoy en da el nfasis se desplaza desde el control, la asistencia y la tutela hacia la gestin de los apoyos y la adaptacin del entorno. El diagnstico pasa de ser una etiqueta que se pone a las personas a ser una descripcin de sus puntos fuertes, de sus limitaciones y de sus necesidades de apoyo. La planificacin no se centra en los servicios, sino en la persona. No importan tanto los protocolos como los resultados. Los nuevos conceptos conducen a la valoracin de la diversidad humana como un factor positivo para la sociedad y productivo para la economa. Ahora sabemos que es necesario que los problemas se formulen en el mbito colectivo para que empiecen a ser reconocidos como tales y puedan ser objeto de intervencin. Por ello, DERRIBEMOS LAS BARRERAS SOCIALES: las del desconocimiento, las de la discriminacin, las del incumplimiento, las del no-respeto, las del no-derecho, las de la negligencia, etctera.
Desde el punto de vista tcnico: la accesibilidad plena y los grados de accesibilidad

Los alcances que persigue la plena ACCESIBILIDAD AL MEDIO FSICO Y COMUNICACIONAL se pueden definir segn las siguientes tres premisas: INTEGRACIN FSICA: acercarse, acceder, circular, informarse, comunicarse y hacer uso de las instalaciones. INTEGRACIN FUNCIONAL: equipar el entorno para el pleno desarrollo de actividades, lo que supone disponer de facilidades en las cuales intervengan indiscriminadamente todos los actores al mismo tiempo.
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V ACCESIBILIDAD
INTEGRACIN SOCIAL: considerar personas de condicin heterognea, donde la integracin social sea una realidad, respetando la diversidad y utilizando juntos los diferentes servicios. El propsito enunciado podra lograrse integrando las distintas necesidades de las personas en una solucin til para todos. Aunque no se puede disear todo para todas las personas, s es alcanzable que todo sea lo ms flexible e integrador posible, con un diseo de calidad, sostenible y universal en el que todos aportemos y avancemos hacia una sociedad decente, respetuosa con las personas y con el medio y mejor preparada para las futuras generaciones. En cuanto a las condiciones espaciales, en la accesibilidad pueden observarse distintos grados de resolucin que dependen del objeto, espacio, medio de transporte o comunicacin del que se parte (y aun teniendo en cuenta que cualquier destino debe llegar a ser visitable por personas con movilidad y/o comunicacin reducida). El concepto universal distingue dos requisitos esenciales: la visitabilidad y la adaptabilidad. En aquellos destinos existentes en los cuales no se pueden aplicar acabadamente los dos requisitos anteriores, se debe aplicar un tercero llamado practicabilidad. Visitabilidad. Entindase por visitabilidad la accesibilidad estrictamente limitada al ingreso y uso de los espacios comunes y un local sanitario, que permita la vida de relacin de las personas con movilidad reducida. 6 Adaptabilidad. Entindase por adaptabilidad la posibilidad de modificar en el tiempo el medio fsico, con el fin de hacerlo completa y fcilmente accesible a las personas con movilidad reducida .7
6 7
Ley Nacional N 24.314. Ley Nacional N 24.314.
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Practicabilidad. El presente concepto se refiere a los lugares que, aun habiendo realizado algunas adaptaciones, todava no se encuentran plenamente accesibles, pero pueden ser utilizados por personas con movilidad reducida en un grado de esfuerzo con o sin ayuda. Sobre este ltimo concepto, puede citarse la ley N 962 (Modificacin del Cdigo de la Edificacin de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires - ACCESIBILIDAD FSICA PARA TODOS) que dice: [] la practicabilidad es la posibilidad de modificar una estructura o un entorno fsico para hacerlo parcialmente accesible. La practicabilidad es un grado restringido de la adaptabilidad. Existe otra referencia al tema en el Manual de Accesibilidad del Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CEAPAT): Un espacio, instalacin o servicio se considera practicable cuando, sin ajustarse a todos los requerimientos que lo califiquen como adaptado o accesible, no impide su utilizacin a las personas con movilidad y/o comunicacin reducida con la ayuda de otra persona, o sea que es la adaptacin limitada a condiciones mnimas de los mbitos fsicos para ser utilizados por las personas con movilidad reducida. Es cierto que esta es una visin general de la problemtica que enfrenta cualquier persona con discapacidad a la hora de sortear las mltiples barreras arquitectnicas que se le presentan a diario. Todava, la mejor forma de constatar y evidenciar las dificultades de movilidad y accesibilidad de las personas es recorrer un trayecto con ellas para tomar nota de cada uno de los obstculos encontrados. Sabemos que las barreras fsicas condicionan el proceso de integracin: suprimirlas es una necesidad para algunas personas y una mejora para el resto. Convencidos de que construir sin barreras no implica un costo mayor, nos ahorramos posteriores medidas correctoras que incrementan el presupuesto.
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V ACCESIBILIDAD
Criterios de accesibilidad
Como se ver con detalle en los siguientes puntos, cualquier solucin de accesibilidad que se emprenda deber apoyarse en estos cinco criterios bsicos: Diversidad: las situaciones y necesidades personales de los usuarios son mltiples. Autonoma: ha de favorecerse la mxima autonoma posible de los usuarios en cualquier instalacin, servicio, transporte y comunicacin, especialmente la de aquellos que tengan alguna limitacin en su movilidad o comunicacin, evitando que dependan de otras personas.8 Dignidad: en ningn caso debe atentarse contra la dignidad de la persona y su derecho a la privacidad. Las soluciones de accesibilidad deben garantizar el respeto a la persona con algn tipo de discapacidad. Seguridad: el uso de las reas urbanas, instalaciones, servicios, transporte y comunicaciones en general ha de ser seguro para todos los usuarios, por tanto cualquier ayuda tcnica o solucin de accesibilidad ha de velar por la integridad de quienes las utilizan y de quienes no las necesitan.9 Compatibilidad: la accesibilidad deber ser una cualidad en todas las reas, que garantice la posibilidad de uso de todo tipo de usuarios, sin perder su esencia propia o su naturaleza.
8 9
Este concepto se encuentra tambin en la Ley Nacional N 24.314. Este concepto se encuentra tambin en la Ley Nacional N 24.314.
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La accesibilidad en la historia argentina

a. mbito legislativo En la Argentina existe, desde 1981, una legislacin de Proteccin Integral a las Personas con Discapacidad, reglamentada en el ao 1983. En sus artculos 20, 21 y 22 la citada reglamentacin establece la eliminacin de barreras arquitectnicas, urbansticas y en el transporte fijando un plazo de diez aos para su ejecucin. Puesto que recin para la dcada del 80 comienza a hablarse en la Argentina de la discapacidad como problema social,10 al cabo del plazo fijado los resultados todava no eran visibles. Faltaran todava algunos aos para instalar la temtica y fijar polticas de concientizacin en el mbito estatal y poltico; para que las organizaciones no gubernamentales de y para personas con discapacidad comenzaran a agruparse y a organizarse en un proceso de defensa de los derechos adquiridos, y para que la poblacin en general empezara a tomar contacto con las circunstancias. En 1993 los legisladores nacionales, observando el incumplimiento generalizado, presentaron un proyecto de modificacin de los artculos citados. Dicho proyecto contemplaba por primera vez en nuestro pas a un segmento mucho mayor de poblacin: el denominado personas con movilidad reducida (que ya hemos analizado). La modificacin de la normativa mencionada es promulgada en 1994 y se reglamenta en 1997. Cada artculo se refiere respectivamente a arquitectura, urbanismo y transporte. El decreto reglamentario (hoy vigente) invita a provincias y municipios a adherirse a l. Es recin en enero de 2003 cuando el Municipio ms grande del pas (Ciudad Autnoma de Buenos Aires), y en el cual se basan todas las legislaciones comunales de edificacin del interior del pas,
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Ver Pantano, Liliana, La discapacidad como problema social. Buenos Aires, EUDEBA, 1987.
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adhiere a la normativa en lo que respecta a la modificacin de su Cdigo de Edificacin.11 Al da de la fecha, nicamente lo que pertenece a la rbita del Estado nacional (transporte pblico) est cumpliendo y con demasiadas demoras con lo normado. Otras leyes relacionadas: Ley N 23.592: Medidas para quienes arbitrariamente impidan el pleno ejercicio de los derechos y garantas fundamentales reconocidos en la Constitucin Nacional. Ley N 25.280: Aprubase una Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad, suscripta en Guatemala. Ley N 25.634: Frecuencias de los Buses Accesibles. Ley N 25.635: Pase libre en el Transporte Pblico Terrestre para personas con discapacidad. Ley N 25.643: Turismo Accesible. Ley N 25.644: Publicidad de las Frecuencias de los Buses Accesibles. Ley N 25.689: Cupo laboral en la Administracin Pblica Nacional. b. mbito de la concientizacin e informacin En lo que concierne a otras acciones desarrolladas, poco a poco se va haciendo notoria la reduccin de barreras culturales y fsicas que se oponen a la integracin plena lograda en los ltimos tiempos. A grandes rasgos, puede decirse que estas gestiones, en cuanto a difusin e informacin se refiere, se orientaron siempre a generar acceso a la educacin comn cuando esto es posible, al empleo competitivo o protegido, a la salud y a la rehabilitacin
Ley N 962: Modificacin del Cdigo de la Edificacin de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires Accesibilidad Fsica para Todos.
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integral, al deporte y a la recreacin, al transporte pblico y privado, etctera. Ya en la dcada del 80, las ideas ms notables en el rea de la comunicacin social con relacin a la problemtica de la discapacidad eran la necesidad de eliminar barreras fsicas y la bsqueda de insercin laboral. Las ONGs y el Consejo Publicitario Argentino (entidad sin fines de lucro integrada por empresas privadas, agencias y medios de comunicacin) produjeron dos campaas que considero las primeras en el pas sobre el tema de la discapacidad y en las que estuvieron involucrados profesionales y representantes asociativos. 1984/85 Construyamos para todos: toma como objetivo eliminar barreras fsicas que excluyen al 40% de la poblacin, grupo que hoy denominamos personas con movilidad y/o comunicacin reducida. 1986 Discapacitacin no es invalidez: consisti en testimonios de personas con discapacidad (traductora, arquitecto, profesor de matemtica) que operan sobre los empleadores y sobre las mismas personas con discapacidad. Se pone el acento en las capacidades. Ambas campaas constituyeron un esfuerzo conjunto de especialistas en comunicacin y de personas comprometidas con el mejoramiento de la imagen de las personas con discapacidad (las mismas personas con discapacidad, sus familiares y variados profesionales). Ambos aportes generaron mensajes crebles y comunicables, que produjeron un importante impacto despojado de sensacionalismo o de sensiblera. En torno a 1990, en la conviccin de la necesidad de generar una creciente conciencia social con relacin a la integracin y participacin de personas con discapacidad y de tender a una adecuada equiparacin de oportunidades, se produjo una nueva campaa, relacionada con las anteriores. Ms que puntualizar un aspecto, se entendi la urgencia de mostrar la diversidad inherente a la discapacidad y de generar una valoracin positiva de la diferencia a travs de su reconocimiento y comprensin.
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Fue esta una campaa ms agresiva que invitaba al espectador a sentirse diferente frente a los otros (todas personas con discapacidad). Al comienzo, un locutor en off propona el eslgan: Imagine un mundo que no est preparado para usted. A continuacin, apareca una persona sin discapacidad, interactuando con personas exclusivamente con el mismo tipo de discapacidad, en un mbito preparado para ellas. Incluy tres spots: uno sobre personas con discapacidad motriz, otro sobre sordos y uno sobre ciegos. No lleg a producirse uno sobre personas con discapacidad intelectual. El ttulo de la campaa fue: Hagamos un mundo con lugar para todos. En 1996, el SITEA (Sistema Teleeducativo Argentino), del Ministerio de Cultura y Educacin, junto con la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas (Organismo Gubernamental), produjo otra campaa orientada a un objetivo claro de mediados de la dcada del 90 la inclusin escolar acompaando la nueva legislacin y la urgencia de preparar a la comunidad educativa para una integracin de verdadera calidad humana que beneficiara a todos. Esta nueva produccin se titul Hagamos en la escuela espacio para todos, y comprendi cuatro spots: Poema: muchacho ciego integrado al ciclo secundario Presente: nia ciega en el primario Natacin: nia con Sndrome de Down, en escuela primaria comn Ajedrez: discapacitado motor, secundario Nuevamente, se destaca el trabajo del especialista en comunicacin y del conocedor de la discapacidad. Su objetivo fue la propia concepcin de la discapacidad, orientndose a generar un cambio en las pautas culturales: en este caso, favorecer la inclusin del nio y del joven con discapacidad mostrando sus otras capacidades y los beneficios de la convivencia en el medio escolar comn.
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El panorama actual
Es evidente que el avance producido en el mbito de la concientizacin y la informacin no produjo los efectos esperados en la sociedad y en los responsables directos de la aplicabilidad de las normativas en lo que refiere al mbito fsico y su adecuacin. En todo caso, sirvi para concientizar en parte a los propios protagonistas, que hoy en da toman posicin desde movimientos asociativos para ejercer la defensa de sus derechos con distintas suertes. Entre las premisas consideradas en las asociaciones, el hecho de que una persona con discapacidad motriz no pueda tomar el subte (metro) o el colectivo (bus), o de que una persona sorda no tenga forma de entrar en contacto con un sistema de emergencias o de recibir informacin en su lengua propia, ya no se analizan como meras molestias o inconveniencias sino como verdaderos actos de discriminacin que una sociedad democrtica, segn la Constitucin argentina, no puede permitir. Es obvio advertir que la situacin en que se encuentran las personas con discapacidad en la Argentina es crtica, frente al incumplimiento de la legislacin vigente por parte del Estado y la sociedad, por la ineficacia o inaplicabilidad de muchas polticas pblicas y por la comisin de actos discriminatorios. Sin embargo, en medio de una situacin social cada vez ms excluyente, la presencia de la temtica y el colectivo organizado de las personas con discapacidad ha ganado visibilidad gracias a las diversas acciones de ONGs de y para personas con discapacidad. Pese a estos esfuerzos, la persona con discapacidad contina siendo objeto de graves discriminaciones. Es verdaderamente preocupante que todava se la presente de manera unidimensional, destacndose de ella slo su discapacidad y forzando, por ende, la difusin de una imagen conmovedora y desamparada que obstaculiza en cierta medida la integracin. Esta actitud de sobreproteccin mengua el poder de la legislacin vigente, que es muy completa, en cuanto los destinatarios de su accionar son considerados seres que merecen compasin.
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Como el Estado ha perdido terreno en su funcin de regulador de los servicios pblicos, las personas con discapacidad han quedado abandonadas y a la suerte de los vaivenes de grupos de poder para gozar de determinados derechos adquiridos: salud, rehabilitacin integral, educacin, capacitacin laboral, comunicacin, accesibilidad, cultura, recreacin, deporte, posibilidades de formar una familia, fuentes de trabajo adecuado y digno, etctera. Los legisladores no han asumido plenamente esta temtica, y slo en los ltimos aos se conformaron comisiones parlamentarias especializadas. Los sucesivos gobiernos no han sabido ajustarse a la Constitucin Nacional (art. 75, inc. 23) en su actuacin en la materia, ni han desarrollado una poltica integral referida a la discapacidad y por ende a la accesibilidad. S hubo, en cambio, reconocimiento de diversas necesidades y situaciones problemticas puntuales en leyes correspondientes, aunque el grado de incumplimiento por accin y por omisin y aun por actos incompatibles con los deberes de los funcionarios pblicos han colocado a este colectivo social en una situacin grave. Que algunos discursos se hayan referido a la discapacidad no implic acciones concretas para acompaarlos. Por el contrario, hay indicativos alarmantes, como la falta de exigencia a empresas de servicios pblicos (transporte ferroviario, transporte automotor colectivo de pasajeros, etc.) del cumplimiento de la legislacin.
Un ejemplo elocuente
La accesibilidad al transporte pblico es uno de los eslabones fundamentales de la cadena de accesibilidad, ya que es la fuente de comunicacin entre el acceso a los diferentes servicios y actividades de la vida diaria. Para definir el problema ms grficamente, haremos una estimacin del cumplimiento de la normativa actual sobre este asunto a partir de la cantidad de poblacin con movilidad y/o comunica125
cin reducida estimada en el rea Metropolitana de la Provincia de Buenos Aires (que comprende Ciudad de Buenos Aires y Conurbano Bonaerense), con relacin a la cantidad en unidades del transporte automotor colectivo de pasajeros. Ubicacin geogrfica
Ubicacin Provincia de Buenos Aires, rea Metropolitana y rea Metropolitana de Buenos Aires.
Se estima que el rea Metropolitana de Buenos Aires tiene una poblacin de 12.000.000 de personas. Es la superficie de mayor concentracin de poblacin del pas. Partimos del ndice de la ENDI12 (el 7,1% de la poblacin posee algn tipo de discapacidad), y del dato de que cerca del 30% de esa cifra corresponde a personas con discapacidad motriz. rea metropolitana: Poblacin estimada del rea: 12.000.000. Cantidad de personas con discapacidad segn INDEC: 7,1%: 852.000.
12 Fuente: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003 - Complementaria Censo 2001. Total pas, abarca al conjunto de los centros urbanos del pas con 5.000 habitantes o ms.
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1. 3,2%* (motrices, viscerales y mltiples): 2. 5% del 1,1% personas con deficiencia fronteriza 3. 1,2% con discapacidad visual: 4. 1,2% con discapacidad auditiva: 5. Valor agregado (2,8%) a) Total aprox.:
272.64013 6.98614 102.240 102.240
366.00015 850.106 personas (7,08% de la poblacin del rea)
Anlisis de cuantificacin de personas con movilidad y/o comunicacin reducida temporal Personas con movilidad reducida (post traumticos sin secuela permanente, embarazadas,16 personas obesas con dificultad de movilidad y acceso, personas que transportan bultos o cochecitos de beb): Se estima un valor de 1,3%. b) En el rea metropolitana: 156.000 Personas mayores de 65 aos (que no poseen una discapacidad manifiesta, pero responden a los parmetros cronolgicos de prdida parcial de locomocin, visin, audicin, reflejos, etc.): Se estima un valor del 9%.17 c) En el nivel rea metropolitana: 1.080.000
Se estima que el 5% de ese valor utiliza silla de ruedas o son considerados no ambulatorios: 13.632 personas. Un 15% del valor anterior podra decirse que son los usuarios de silla de ruedas con independencia de movilidad: aprox. 2.045 personas.
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Se estima que el 5% de las personas con discapacidad mental (total estimado del rea 139.728 personas), pueden desplazarse y ejercer actividades de manera independiente P.D.F.: 6.986 personas.
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Valores agregados: a esta cifra deben sumarse aquellas personas que, aun no teniendo una discapacidad permanente por una deficiencia fsica, s poseen graves problemas de compresin de la informacin (con su correlato en la comunicacin) como las personas analfabetas, cuyo nmero estimado en el pas es de aproximadamente 890.000 (2,8%), entre zonas urbanas y rurales, y que son posibles usuarios del transporte pblico. Fuente: INDEC - CELADE 1995, Serie Anlisis Demogrfico 5. Fuente: INDEC - CELADE 1996, Serie Anlisis Demogrfico 7.
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Menores entre 5 y 10 aos: Se estima un valor del 9%.18 d) En el nivel rea metropolitana: 1.080.000 Total en el nivel rea metropolitana: Sumatoria de a), b), c) y d): 3.166.106 personas con movilidad y/o comunicacin reducida permanente y temporal.
Cuadro de porcentajes finales PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA rea Metropolitana Cantidad de Personas en millones: 12 personas Personas con movilidad y/o 850.106 comunicacin reducida permanente Personas con movilidad y/o 2.316.000 comunicacin reducida temporal Totales 3.166.106 Porcentaje de poblacin 7,08% 19,3% 26,38
Total estimado de personas con movilidad y/o comunicacin reducida: 3.166.106 personas (26,38% de la poblacin del rea Metropolitana de Buenos Aires). Cantidad de unidades de transporte pblico colectivo de pasajeros (buses) que circulan en el rea y son de control de la jurisdiccin nacional: 8.873 unidades aproximadamente.19 Cantidad de unidades a noviembre de 2004 adaptadas segn la legislacin vigente: 1.403 unidades.20 Esto representa un 16% del parque automotor.
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Fuente: INDEC - CELADE 1995, Serie Anlisis Demogrfico 5. Fuente: Comisin Nacional de Regulacin del Transporte. Noviembre de 2004. Fuente: Comisin Nacional de Regulacin del Transporte. Noviembre de 2004.
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Al da de la fecha, debera haber casi 4.880 unidades adaptadas (aproximadamente el 55%). Vigencia de la legislacin: 7 aos (desde 1997) Estimacin de los costos de adaptacin del sistema de transporte pblico automotor de pasajeros, por persona con movilidad y/o comunicacin reducida21 De acuerdo con el cuadro anterior y sobre la base de los datos obtenidos en la Secretara de Transportes de la Nacin respecto a la cantidad de pasajeros pagos transportados por cada concesionaria, se infiere la cantidad de viajes. A partir de esto se establece un clculo supuesto convirtiendo la cantidad de viajes a personas. Para ello: La cantidad de viajes se considerarn como pendulares, por lo cual se dividirn por la mitad, establecindose la cantidad de viajes unitarios. El resultado se dividir por el promedio de das que se consideran para los clculos (314),22 lo que dar como resultado el nmero de personas que repetitivamente realizan un viaje diario con relacin a las cifras anuales. Se tomar el supuesto de que el 26,38% (cantidad de PMCRs.) del resultado obtenido son posibles usuarios con movilidad y/o comunicacin reducida del sistema. El resultado del informe sobre los montos totales de inversin de los operadores se dividir por dicha cifra, obtenindose el costo que debieran afrontar de forma directa o por medio de un sistema mixto compuesto por subsidios por parte del Estado como sucede en otros pases respecto de cada persona con movilidad y/o comunicacin reducida con relacin al cumplimiento de la legislacin vigente.
El clculo se determina mediante un sistema lgico de deduccin e interpretacin. Para mayor exactitud se deber consultar a un especialista en cmputos y variables estadsticas y del transporte.
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21
Fuente: Secretara de Transportes de la Nacin.
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Transporte Automotor Colectivo de Pasajeros: Total de pasajeros pagos transportados en el ao 2003:23 1.323.585.000 (viajes por ao). Total de viajes: 1.323.585.000: 2 viajes = 661.792.500 viajes unitarios 661.792.500: 314 das = 2.107.619 personas estimadas que en forma repetitiva y unitaria efectan un viaje diario con relacin a las cifras anuales. 2.107.619 x 26,38% = 555.990 personas con movilidad y/o comunicacin reducida que en forma repetitiva y unitaria efectuaran un viaje diario con relacin a las cifras anuales. Valor aproximado de un vehculo adaptado: $250.000 Vehculos faltantes: aproximadamente 7.470 Monto total de inversin aproximado de Transporte Automotor $1.867.500.000: 555.990 PMCRs. = $3.359 /PMCRs. dividido en 10 aos aproximadamente = $335,9 por persona por ao Este ejemplo habla por s mismo. En sociedades ms respetuosas con ellas mismas este anlisis arroja otras cifras. [] Un problema social desde una perspectiva sociolgica nos lleva, ms que a ver qu es lo que funciona mal, a entender, interpretar y explicar cmo se desempea todo el sistema de que se trata. Y esto es lo que pretendemos en materia de discapacidad. Decamos al principio que el referirnos a la discapacidad no debe conducir exclusivamente al estudio de la deficiencia, dao o carencia, sino a comprenderla en toda su amplitud. Nuestro propsito es entender al individuo con discapacidad en su carcter de ser social, partcipe de una cultura e insertado en una comunidad, en necesaria y continua interaccin. []24
23 24
Fuente: Secretara de Transportes de la Nacin. Pantano, Liliana, La discapacidad como problema social, ob. citada.
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Reflexiones a partir de nuestro relevamiento

Uno de los problemas planteados con mayor porcentaje en relacin con la falta de accesibilidad es la discriminacin. Nadie podra discutir, a la luz de las polticas pblicas en relacin, que la discriminacin existe de forma tangible. Aunque deberamos reconocer que la discriminacin es en este caso, en parte, producto de la falta de informacin adecuada y acabada en la materia. Se puede apreciar, por ejemplo, que las respuestas vinculan el tema de la accesibilidad a situaciones puntuales (las esquinas, el transporte pblico, las veredas rotas, etc.) pero no lo consideran un tema global que encierra diferentes cuestiones. Es cierto que uno de los principales asuntos de la accesibilidad se encuentra en la faz urbana, porque de ello depende la socializacin de las personas. Pero que organismos pblicos que tienen la obligacin de brindar accesibilidad respondan que esos son los nicos problemas existentes demuestra lo que se viene planteando hasta ahora en materia de desinformacin, negligencia y el consecuente incumplimiento de deberes. Tomar el ejemplo de las veredas rotas para disear una poltica pblica respecto de la accesibilidad al medio fsico significara encarar de nuevo el problema desde un punto de vista individual ms que como un problema social de mayor alcance. Es este el tipo de soluciones puntuales que se han venido adoptando en los ltimos 23 aos (desde 1981 cuando se promulga la ley N 22.431 Proteccin Integral de las Personas con Discapacidad), con distinta suerte y ningn resultado ptimo a la fecha. Las partidas presupuestarias asignadas a la ejecucin de obras para la accesibilidad son un ejemplo significativo: no abarcan cada una de las reas del Estado nacional, sino que se asignan segn la demanda que exista tras alguna denuncia concreta de particulares, asociaciones y a veces de la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas (CONADIS).
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A partir de 2002, la CONADIS ha visto afectado su campo de accin al haberse modificado su dependencia poltica dentro de la Administracin Pblica Nacional. La funcin primaria determinada en su normativa de creacin es la de: Coordinar, normatizar, asesorar, promover y difundir, con carcter nacional, todas aquellas acciones que contribuyan directa o indirectamente a la integracin de las personas con discapacidad, sin distincin de edad, sexo, raza, religin o nivel socio-econmico, asegurando una equitativa distribucin y acceso a los beneficios que se instituyan.25 Desde 1992 hasta 2001, el citado organismo dependa directamente del ms alto rango del poder poltico y su accionar en favor de las personas con discapacidad se vea favorecido pues la toma de decisiones y sus relaciones directas a escala ministerial no encontraban trabas intermedias. A partir del ao 2002, y al pasar a integrar el Consejo Nacional de Coordinacin de Polticas Sociales, ha perdido su autonoma original y su accionar qued un poco desvirtuado. A la fecha, la Comisin Nacional disea polticas de Estado en favor de las personas con discapacidad, pero las que llegan a ejecutarse, a veces se desmembran en soluciones parciales (la adaptacin del transporte pblico es un ejemplo). Como revela el informe de Polticas Presupuestarias26 realizado para este estudio, [] slo aquellas acciones que encuentren expresin en la asignacin del gasto pblico sern desarrolladas e instrumentadas cabalmente por el Gobierno. Por lo tanto, es fundamental analizar hasta qu punto los derechos de los discapacitados fundamentan, guan y determinan la accin gubernamental, a contraluz de los recursos que se les asignan [] Sera importante observar qu peso tiene el gasto con respecto al total del presupuesto de la Administracin Pblica Nacional. En es-
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Decreto N 984/92.
Ver Anlisis de la Sensibilidad del Presupuesto de la Administracin Pblica Nacional respecto a las Polticas de Discapacidad (Fundacin Par).
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te caso, el gasto vinculado a la discapacidad es el 1% del gasto total presupuestado de la Administracin Pblica Nacional (APN). Contina el informe de Polticas Presupuestarias, [] La falta de evaluacin detallada de lo que se est invirtiendo en la poblacin con discapacidad y de aquellos servicios que no estn directamente focalizados hacia las personas con necesidades especiales, pero que necesariamente tienen un impacto en su bienestar, inhibe las posibilidades de disear polticas y asignar recursos con mejores resultados. Por consiguiente tambin inhibe evaluar y contribuir hacia el cumplimiento de los derechos de la poblacin con discapacidad. Esta afirmacin destaca con claridad la poca efectividad que ha ido mostrando el Organismo, a lo mejor no por las gestiones que ha tenido y tiene sino por sus transformaciones con relacin a su dependencia en el Estado Nacional. Tambin con un alto porcentaje se encuentra la mencin a la falta de control por parte del Estado del cumplimiento de las normativas vigentes en materia de accesibilidad al medio fsico. Como hemos dicho, la razn primordial pareciera ser la desinformacin, el desconocimiento y la falta de concientizacin. Pero a ello hay que sumarle un gran porcentaje de falta de responsabilidad por la falta de conocimiento imperante en los mbitos de aplicacin de las legislaciones. Conforme a nuestro ordenamiento jurdico, las leyes, luego de publicadas, y desde el da que ellas determinan, son obligatorias para todos: es en virtud de esta obligatoriedad que se presume sin admitir prueba en contra que son conocidas por todos los habitantes de la Nacin. Por tanto, no es posible alegar desconocimiento de la ley para excluir la culpabilidad y evitar responsabilidades.27
27 En nuestro Derecho, rige el principio ignorantia vel error iuris non excusat (o sea: la ignorancia o el error de derecho no excusan). El principio viene del Derecho Romano, ya que en Roma, las leyes se enseaban a todos. Basndose en esto, el Derecho Romano presuma que las leyes eran conocidas por todos; y si alguien actuaba ignorndolas, o errado con respecto a ellas, era responsable de su hecho y no poda excusarse basndose en el error. Por excepcin, se admiti el error de derecho como excusa, pero slo cuando la infraccin era muy leve, y el autor era una mujer o un rstico.
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Todas las personas de la Administracin Pblica con cargo poltico conocen este precepto. El hecho de que dichos cargos estn siendo ocupados por personas que, o no renen las condiciones de idoneidad para ejercer la funcin o reniegan del cumplimiento de sus funciones, genera la desvalorizacin de las reparticiones pblicas a las que pertenecen y siembran la desconfianza en ellas. El desconocimiento, la desinformacin, la falta de promocin, la omisin y la negligencia imperante sobre los derechos y obligaciones que las normas sobre discapacidad regulan es la pauta que explica por qu la accesibilidad no es hoy una poltica pblica. Las bases del problema, segn la encuesta realizada para el presente trabajo podran resumirse en: 1. La mayora de los profesionales desconocen los derechos de la persona con discapacidad y, cuando tienen la informacin, se niegan a brindarla en favor de intereses propios. Se observa una resistencia a la innovacin a escala profesional y en las responsabilidades pblicas. 2. Se encuentran rupturas de comunicacin entre diferentes agentes (arquitectos, diseadores, administradores, fabricantes) y desfases entre quienes tienen acceso a la informacin y quienes no. Los profesionales tienen dificultad para admitir desconocimiento en aspectos multidisciplinares. 3. Es comn, por ejemplo, que los asistentes o trabajadores sociales de los centros de rehabilitacin pblicos informen sobre la legislacin a las personas con discapacidad sin el debido conocimiento. 4. Las personas que acceden a los centros privados, puesto que pertenecen a un nivel sociocultural ms elevado, conocen mejor sus derechos pero desconocen tambin cmo ejercerlos. 5. La informacin que detentan las personas est directamente relacionada con su nivel sociocultural.
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6. La escasa promocin de la poltica pblica sobre las ventajas que ofrece la accesibilidad al medio fsico al 100% de la poblacin reduce considerablemente la concientizacin sobre la misma. 7. Falta de idoneidad de las personas que ocupan puestos con poder de decisin en el tema.
Cules son los objetivos inmediatos en materia de accesibilidad?

Desde el punto de vista de la gestin y aprovechamiento de recursos existentes, las prioridades podran resumirse en la siguiente enumeracin: 1. Clarificar roles, atribuciones y responsabilidades correspondientes a los diferentes organismos pblicos (preferentemente en la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas) y privados responsables del asesoramiento, de la coordinacin de acciones y del cumplimiento de las normativas, para que puedan ejecutarse las acciones sobre una planificacin realizada por todas las jurisdicciones. 2. Generar instancias de compromiso con el cumplimiento de normativas y pautas de accesibilidad. 3. Disear programas de difusin que tiendan a generar herramientas para iniciativas locales en accesibilidad. 4. Jerarquizar los Consejos, Comisiones o Direcciones Provinciales y Municipales de Discapacidad para otorgarles responsabilidades de ejecucin de polticas pblicas en el tratamiento de la accesibilidad a escala municipal. 5. Informar sobre el tema a las autoridades con poder de decisin, a travs de gente idnea y profesional en la materia. De esta manera se podr dar comienzo, en el corto plazo y gracias a la coordinacin de todos los municipios del pas, a un Plan Nacional de Accesibilidad, plan que a la fecha se encuentra en ejecucin de manera parcial dependiendo para ello de las voluntades en vez de las obligaciones y deberes.
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Captulo VI
La salud
Mara Laura Esquivel
Licenciada en Economa, UCA 1988. Master en Salud Pblica, School of Hygene and Public Health, The John Hopkins University, 1993. Desarroll el programa de Control de Chagas con participacin comunitaria y la metodologa de evaluacin de estrategias participativas. Realiz la evaluacin del impacto del Programa de Rehabilitacin con base en la comunidad en la provincia de La Rioja. Actualmente trabaja en el Servicio Nacional de Rehabilitacin.
Juan Carlos versus el sistema* Juan Carlos naci en una de las tantas villas del Gran Buenos Aires el 4 de junio de 1984. Su madre fue presa cuando l tena 16 aos. Su padre haca lo que poda para mantener a la familia, pero casi nunca estaba en casa. Desde que era chico, Juanca iba y vena de la Capital, donde tena algunas changas o peda en la calle para poder comer. El tren era su segundo hogar: viajaba colgado o en el techo, para no pagar boleto. Hasta que un da alguien no sabe si el viento o quiz algn otro pibe que se la tena jurada lo empuj. Y Juanca qued cuadripljico. Lo internaron en el Hospital Pirovano y le recetaron rehabilitacin. Si la haca, le dijeron, podra caminar nuevamente. Pero los meses fueron pasando y l segua internado, sin que nadie reparara en su caso. De tanto estar quieto, a Juanca se le escararon las piernas. Los mdicos le anunciaron que haba que amputarlas. Para Juanca, esa fue la gota que colm el vaso. Con la complicidad de su hermana, decidi escaparse, volver a la villa y tratar de sobrevivir como pudiera. Si el Estado no lo ayudaba, l se ayudara a s mismo. Hoy, el joven de 21 aos anda por las calles de tierra en su silla de ruedas todo terreno. Sabe que nunca ms volver a caminar. Pero al menos, piensa, sobrevivi al sistema.
* Si bien esta historia est basada en un caso real, los nombres son ficticios con motivo de resguardar la intimidad de las personas involucradas.
o su contraparte, el de enfermedad registra una evolucin en las diferentes culturas a lo largo de la historia: originariamente relacionado con conceptos mgicos y religiosos, fue luego involucrando otras percepciones sociales y actividades profesionales.1
L CONCEPTO DE SALUD
Se identifican tres modelos de salud y enfermedad, en relacin con diferentes modalidades del sistema de salud. 1. Modelo mdico tradicional. An hoy se encuentra muy difundida la nocin de enfermedad como ausencia de salud. Esta nocin se centra usualmente en intervenciones curativas individuales. Un sistema de salud inspirado en esta concepcin mantiene sus inequidades, que dependern de las posibilidades de acceso a las prestaciones individuales. 2. Modelo epidemiolgico. Encara el fenmeno de la enfermedad no ya desde una perspectiva individual, sino desde el anlisis estadstico. Al estudiar la distribucin de las enfermedades, el anlisis epidemiolgico tiende a descubrir las relaciones causa-efecto. Se pone mayor nfasis en la prevencin y se introducen la vacunacin y otras formas de la medicina preventiva. Para los especialistas, el ltimo nivel de prevencin es la rehabilitacin. Una consecuencia lgica de este enfoque sera la implementacin de programas especficos para grupos de alto riesgo, aunque en la realidad la distribucin desigual de la enfermedad se agrava por la desigual distribucin de los recursos. La planificacin es un recurso necesario, aunque no suficiente, para contrarrestar estas disparidades. 3. Modelo socio-poltico. La salud y la enfermedad se observan desde una perspectiva histrica. Las desigualdades se interpretan como consecuencias de las desigualdades socio-econmicas, y el nfasis est puesto en la trasformacin social ms que en la prevencin. Se nota un cambio de registro en la causalidad de la enfer-
Peter C. Hexel and Helmut Wintersberger, Inequalities in Health: Strategies, Social Science and Medicine, 22 (2): 151-160, 1986.
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medad: de factores naturales a factores sociales. Luchar contra las inequidades en salud requiere, en primer lugar, de medidas de poltica social; en segundo lugar, de prevencin y, en tercero, de intervenciones curativas. El documento de la Conferencia de Alma-Ata, UN / WHO / UNPD, 1978, incorpora una definicin de salud que ha sido desde entonces ampliamente adoptada: La Conferencia reafirma con decisin que la salud, que es un estado de completo bienestar fsico, mental y social y no slo la ausencia de enfermedad, es un derecho humano fundamental, y que la consecucin del nivel de salud ms alto posible es un objetivo social prioritario en todo el mundo, cuya realizacin requiere la accin de muchos otros sectores sociales y econmicos, adems del sector sanitario.2 El concepto de salud pblica es el de la intervencin colectiva, tanto del Estado como de la sociedad civil, orientada a proteger y mejorar la salud de la poblacin. Nos referimos a la salud pblica como una prctica social interdisciplinaria, cuyo funcionamiento trasciende las tareas propias del Estado, aunque ste deba mantener su responsabilidad rectora.3
El sistema de salud
El sistema de salud comprende la organizacin de los servicios de salud, y es ms amplio que el sistema de atencin de salud. Las organizaciones de salud son sistemas sociales complejos. Existe una tensin constante entre la necesidad de predictibilidad, orden y eficiencia (por un lado) y apertura, adaptabilidad e innovacin (por otro).4 Las primeras caractersticas son consistentes con un sistema cerrado de organizacin. Las tres ltimas son consistentes con un sis-
2 3 4
WHO / UNICEF / UNDP, Declaracin de Alma-Ata, 1978. OPS. Stephen M. Shortell & Arnold D. Kaluzny, Health care management, New York, Delmar, 2000.
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tema abierto, lo que enfatiza el criterio de que la organizacin forma parte del ambiente externo y como tal debe cambiar y adaptarse continuamente para enfrentar los desafos impuestos por ese ambiente.
Origen y evolucin del concepto de salud pblica

El concepto de salud pblica est muy ligado a la sociedad industrial.5 Cuando la prevencin adquiere mayor relevancia por la asociacin de enfermedad con impureza, surge la higiene como primera manifestacin organizada de proteccin de la salud. El reconocimiento de la influencia del medio ambiente en la salud y la enfermedad dio origen a la teora miasmtica de la enfermedad, complementada por la interpretacin humoral del funcionamiento del cuerpo. El advenimiento de la microbiologa reforz los postulados de la higiene, estableciendo una relacin causal directa entre la enfermedad y su agente (etiologa). Buena parte de los progresos en el conocimiento (y sus aplicaciones) fueron provocados por las sucesivas epidemias y guerras. Durante el siglo XIX, la medicina cientfica se reafirma con la experimentacin y la microbiologa (Pasteur y Koch), y los sistemas de atencin de salud se organizan sobre bases institucionales ms slidas. Hacia fines de siglo, tiene lugar una eclosin de avances en el conocimiento de las enfermedades transmisibles y en las mejoras en saneamiento e higiene. El siglo XX registra tantos xitos como fracasos. El nivel de salud de las poblaciones mejora vertiginosamente y se combaten enfermedades como la viruela y la poliomielitis. Sin embargo, subsisten tremendas desigualdades en el nivel de salud, la exposicin a los riesgos y el acceso a los servicios. Los servicios de atencin se amplan y se complejizan. Comienza la actuacin de las Organizaciones No Gubernamentales (ONG), quienes actualmente ocupan los lugares que dejaron vacantes los Ministerios de Salud y las instituciones de seguridad social.
George Rosen, A History of Public Health, Baltimore, The Johns Hopkins U.P., 1993.
143
A la par del crecimiento natural de la poblacin (se reducen las tasas de mortalidad y se estancan las de fecundidad) y del aceleramiento del proceso de urbanizacin, nos enfrentamos a un aumento de las enfermedades crnicas y a altas incidencias de enfermedades transmisibles. La salud sufre adems los efectos de las crisis econmicas: recorte de recursos y los consecuentes efectos negativos de la mala distribucin del ingreso. En la Argentina, las instituciones de salud evolucionaron desde las de beneficencia y los hospitales de comunidades (Britnico, Italiano, Espaol, etc.) hacia un sistema pblico financiado por el Estado, mientras surgan y ganaban lugar las obras sociales financiadas por la poblacin econmicamente activa (PEA) y, ms tarde, el sistema de pre-pagas. Las instituciones del sistema nacional fueron en su mayora transferidas a las provincias. Coherente con la menor participacin de las instituciones nacionales, el sector pblico en general ha ido disminuyendo su vinculacin en el sistema (como en otras reas, y especialmente en discapacidad) a partir de la dcada del 80.
Marco conceptual, encuadre y alcance del tema

Como se defini en Alma-Ata, la salud es un derecho humano fundamental. La Constitucin nacional, principal promotora de los derechos de los ciudadanos, tampoco excluye a las personas con discapacidad. En el inciso 23 del art. 75, la Constitucin expresa: Legislar y promover medidas de accin positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitucin y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los nios, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad.6
Constitucin Nacional.
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La salud es un bien jurdico colectivo. Su respeto se obtiene a travs de la prevencin, que es responsabilidad del Estado, y garantizando el acceso a las prestaciones y servicios adecuados. Para conseguir un sistema de salud slido y equitativo es necesaria una real participacin ciudadana. La discapacidad comienza como un problema de salud que, al no obtener respuesta, se torna un problema social.7 Al igual que la educacin, la salud no es delegada por las provincias a la nacin: si bien la nacin cumple funciones normativas en cuanto a la poltica nacional de salud, las intervenciones particulares quedan a cargo de las provincias.8 Conforme las leyes particulares en la materia (ley 22.431, ley 24.901, etc.), es obligacin del Estado contar con servicios de rehabilitacin para las personas con discapacidad. Pero esto no exime de la obligacin de hacer que todos los servicios de salud (como la educacin, el trabajo, los servicios sociales, etc.) sean accesibles a todos los ciudadanos. Si el sistema de salud fuera accesible para la totalidad de la poblacin y fuera el mismo para todos los ciudadanos, no habra lugar a sistemas especiales. La integracin de las personas con discapacidad se dara desde el comienzo, y no a partir de que la persona con discapacidad supuestamente rehabilitada sale del sistema. Y no hay que olvidar que la discapacidad es una posibilidad en la vida de todas las personas.
Diagnstico de situacin y panorama actual

1. Situacin social y econmica El sector salud debe superar en la Argentina una severa crisis de gestin. Debe conformar, al mismo tiempo, un sistema que permi-
7 8
Dra. Susana Sequeiros. Las actividades e intervenciones provinciales quedan fuera del alcance de este estudio.
145
ta disminuir y finalmente eliminar las brechas que existen entre los distintos sectores socio-econmicos de la poblacin (diferencias geogrficas, econmicas, sociales y educativas, y de gnero). Si observamos la distribucin del ingreso individual, que afecta directamente la situacin de salud y el acceso y utilizacin de los servicios de salud, notamos que el decil de poblacin ms pobre tiene una participacin del 1,4% en el total de ingresos, mientras que el decil ms rico tiene una participacin del 36,8% (26,3 veces ms ingreso) (figura 1). Si observamos la distribucin del ingreso per capita familiar, la situacin no mejora mucho: 2,6% y 29,6% respectivamente (figura 2). Esta diferencia impacta de diversas maneras en la situacin de salud, provocando diferentes necesidades de servicios, polarizacin epidemiolgica, diferentes factores de riesgo, distintas causas de morbilidad y de mortalidad.9 La incidencia de la pobreza en la poblacin total del pas aument del 26%, en octubre de 1998, a 47,8% en octubre de 2003. El in-
Figura 1. Distribucin del ingreso individual9.

40 35 30 25 % 20 15 10 5 0 1 2 3 4 5 Decil 6 7 8 9 10
Grfico de elaboracin propia.
Fuente: INDEC, Encuesta Permanente de Hogares Continua: http://www.indec.mecon.ar/
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Figura 2. Porcentaje del ingreso por grupo familiar9.

35 30 % del Ingreso 25 20 15 10 5 0
1 2 3 4 5 6 Nmero de Decil 7 8 9 10
Grfico de elaboracin propia.
cremento de la indigencia fue, para las mismas fechas, del 6,9% al 27,7% (figura 3). El panorama es an ms desigual cuando analizamos estas tasas por regiones: el Noreste presenta las tasas ms elevadas del pas, y 17 de las 24 provincias argentinas presentan tasas de pobreza superiores al promedio nacional.9 Estas cifras de pobreza e indigencia se relacionan con los ndices de desempleo y subempleo que la Argentina ha venido experimentando en los ltimos aos: ms de la mitad de la poblacin de los conglomerados urbanos carece de empleo, y esto tiene los consecuentes efectos en educacin, consumo, acceso a los servicios, ausencia de cobertura de salud, etctera. En cuanto al analfabetismo, tambin se encuentran diferencias marcadas entre las regiones geogrficas, pero se mantiene el rasgo comn de un mayor porcentaje en las mujeres y creciente por grupo de edad. El analfabetismo femenino tiene un efecto importante en la situacin de salud de otros grupos (hombres y nios), ya que usualmente son las mujeres quienes, por razones culturales, laborales o sociales, se encargan de la alimentacin familiar y del cuidado de su salud.
147
Figura 3. Insidencia de la pobreza e indigencia en el total urbano EPH y por regin estadstica. Primer semestre de 2004.
70 60 50 40 % 30 20 10 0 Hogares bajo la lnea de indigencia Personas bajo la lnea de indigencia Hogares bajo la lnea de pobreza Personas bajo la lnea de pobreza
Total ubano EPH
Cuyo
Gran Noreste Buenos Aires Regiones
Noroeste Pampeana Patagonia
Fuente: INDEC, Encuesta Permanente de Hogares Continua. http://www.indec.mecon.ar/ Grfico de elaboracin propia.
Las diferencias regionales exigen la implementacin de polticas diferenciales en materia alimentaria, sanitaria, educativa y de seguridad social. Para revertir la inequidad del sistema, es necesario brindar acceso al sistema, y no simplemente aumentar la inversin en salud. 2. Situacin demogrfica y epidemiolgica en la Argentina Las diferencias sociales y econmicas se traducen en diferencias demogrficas y epidemiolgicas claras que conducen a una doble polarizacin: sectores de la poblacin que mantienen altas tasas de mortalidad y de fecundidad y sectores con bajas tasas, lo que a su vez incide en diferencias en el perfil de morbi-mortalidad de esos
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grupos poblacionales. El primer grupo presenta caractersticas demogrficas y epidemiolgicas de pases en desarrollo, y el segundo, de pases desarrollados, con las consiguientes consecuencias en los riesgos de enfermedad y mortalidad. Demogrficamente, la poblacin argentina se ha caracterizado histricamente por sus bajos ndices de fertilidad, lo que ha resultado en una estructura poblacional envejecida. Esto se traduce en una baja tasa de crecimiento, tanto total como natural (del orden del 12/1.000), con tasas de natalidad y de fecundidad decrecientes. Esta ltima ha alcanzado niveles que estn al lmite de los niveles necesarios para evitar una poblacin decreciente (2,3). Al mismo tiempo, la esperanza de vida al nacer aunque siempre mayor para mujeres que para hombres ha ido creciendo a niveles comparables a los de pases ms desarrollados, aunque existen marcadas diferencias entre diferentes zonas geogrficas y grupos socioeconmicos. Todos estos factores confluyen en una pirmide poblacional caracterstica de poblaciones envejecidas, con una alta sobrevida de mujeres frente a hombres. Esto aumenta la importancia de los riesgos de salud relacionados con la edad avanzada. Al mismo tiempo, el porcentaje de poblacin de 70 y ms de 70 aos registra un crecimiento en trminos relativos al total de poblacin, mientras el grupo de edad de 0-9 aos marca una tendencia decreciente (figura 4). La esperanza de vida tambin registra un crecimiento: el promedio actual es de 71,9 aos para toda la poblacin. Otro dato demogrfico de inters en el momento de analizar las polticas pblicas en salud es el porcentaje decreciente y negativo de la poblacin rural del pas, que debe tenerse en cuenta segn las diferencias regionales. El porcentaje de poblacin urbana para el total del pas es superior al 80% (y las proyecciones para 2010 lo sitan por encima del 90%). (Figura 5.) La situacin epidemiolgica tambin arroja un cuadro polarizado. A pesar de que la tasa de mortalidad infantil ha venido decreciendo de forma sostenida (25,8/1.000 nacidos vivos en 1985 a 16,3 en 2001), las jurisdicciones con mayor ingreso per capita tie149
Figura 4. Participacin porcentual de los grupos de edad 0-9 y 70 y ms en la poblacin total, 1980-2020.
25 0-9 20 15 % 10 5 0 70+
1980 1985 1990 1995
2000 2005 2010 2015 2020 Ao
Fuente: INDEC. Grfico de elaboracin propia.
Figura 5. Porcentaje de poblacin urbana y rural.

100 90 80 70 % Poblacin 60 50 40 30 20 10 0 1895 1914 1947 1960 1970 Ao 1980 1991 2001 Urbana Rural
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Figura 6. Tasa de mortalidad infantil por provincia.

35 30 25 Tasa 20 15 10 5
Ciudad de Buenos Aires Buenos Aires Entre Ros Corrientes La Pampa Catamarca Ro Negro Santa Cruz Santa Fe Santiago del Estero Tierra del Fuego Tucumn Chaco Chubut Jujuy La Rioja Salta Formosa Crdoba Misiones Mendoza Neuqun San Juan San Luis
Provincia
nen una tasa de mortalidad infantil de 9,1/1.000 nacidos vivos, frente a 26,7/1.000 en las jurisdicciones ms pobres (datos de 2002). (Figura 6) Dos tercios de las muertes infantiles son neonatales. Se estima que 6 de cada 10 pueden evitarse (tabla 1). En funcin de los fenmenos demogrficos y epidemiolgicos expuestos, observamos que la Argentina enfrenta una doble polarizacin signada por una transicin epidemiolgica y demogrfica vivida de manera muy dispar segn los grupos poblacionales y regionales: nos enfrentamos a los riesgos de una poblacin creciente de ancianos y, por otro lado, al aumento de los riesgos de accidentes y violencia y a la desnutricin. Es de esperarse que, de no tomarse medidas de prevencin y de rehabilitacin en el sector salud, en las prximas dcadas la poblacin envejecida presente un alto ndice de discapacidad. La misma situacin se har evidente en la poblacin de adolescentes y adultos jvenes expuestos a las epidemias de la modernidad, como los accidentes y la violencia.
151
Tabla 1. Mortalidad infantil, por grupos de causas. Argentina, 1999-2001.

1999 Distribucin porcentual Tasa de mortalidad 0/00 Casos Casos Grupos de causas 2000 Distribucin porcentual Tasa de mortalidad 0/00 Casos 2001 Distribucin porcentual 87,31 12,69 100,00 Tasa de mortalidad 0/00 2,4
Total neo- 12.537 11,3 74,48 7.650 natales Total post4.296 6,3 25,52 1.716 neonatales Total mort. 16.833 100,00 9.366 Infantil
Fuente: INDEC. Tabla de elaboracin propia.
10,9 2,4
81,68 11.516 16,8 18,32 1.674
100,00 13.190
Sobre la poblacin con discapacidad, los datos que resultan de la reciente Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI) realizada por el INDEC entre noviembre 2002 y el primer semestre de 2003 permiten trazar un perfil de esta poblacin.10 Del total de hogares relevados, el 20,62% (1.802.051) declara al menos una persona con discapacidad, con una prevalencia del 20,6. En cuanto a la poblacin total, la prevalencia de discapacidad es del 7,1 (2.176.123 personas con discapacidad). Esta prevalencia aumenta con la edad, siendo similar para hombres y para mujeres (figura 7). En cuanto al tipo de discapacidad, la que prevalece es la motora (41,9), creciente con la edad, y la menos prevalente es la mental (16,4), decreciente con la edad (tabla 2), con algunas diferencias segn las zonas geogrficas (tabla 3).11
10 11
Los datos utilizados en este trabajo son los publicados por el INDEC hasta el 15/2/05.
No se observa ninguna diferencia significativa de tipo de discapacidad en lo que toca a la distribucin por regiones geogrficas.
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Figura 7. Prevalencia de discapacidad segn sexo, por grupos de edad. Ao 2002-2003.

40 Total 35 30
Prevalencia
Varones Mujeres
25 20 15 10 5 0 0-4 5-14 15-29 30-49 50-64 Grupos de Edad 65-74 75+
Fuente: INDEC, ENDI. Grfico de elaboracin propia.
Tabla 2. Prevalencia y tipo de discapacidad, por grupos de edad y gnero.

Grupos de Edad Total 0-4 5-14 15-29 30-49 50-64 65-74 75+ Prevalencia Total 7,1 1,8 3,6 3,2 4,6 11,2 21,2 37,8 Varones Mujeres 6,8 2,0 4,1 3,7 5,0 11,2 22,3 35,8 7,3 1,7 3,0 2,8 4,2 11,1 20,4 38,9 Tipo de Discapacidad Visual Auditiva Motora Mental 19,5 7,2 14,6 21,8 19,8 24,9 22,0 13,3 16,5 7,6 16,9 13,5 17,9 12,2 18,3 22,0 41,9 28,0 15,7 18,1 36,8 52,1 52,8 58,7 16,4 28,1 40,0 39,0 21,3 6,3 4,6 3,1 Otra 2,8 13,3 2,7 3,1 2,8 3,5 1,5 1,7
Fuente: ENDI. Tabla de elaboracin propia.
153
Tabla 3. Total del pas. Distribucin de las discapacidades en hogares por tipo de discapacidad segn regiones. Ao 2002-200312.
Tipo de discapacidad Regiones Total Visual Auditiva 18,0 17,5 17,5 18,2 16,5 18,7 21,2 Del habla % 3,8 3,3 3,1 5,8 4,7 3,7 Otra Motora Mental discapacidad 39,5 42,5 37,8 36,6 38,0 38,6 38,3 15,1 15,5 15,9 16,4 16,1 14,3 12,9 1,6 2,0
Total del Pas Gran Buenos Aires Cuyo Noreste Argentino Noroeste Argentino Pampeana Patagonia
100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
22,0 19,2 24,5 21,1 23,0 23,6 21,1
1,2
Nota: El total del pas comprende el conjunto de los centros urbanos del pas con 5.000 habitantes o ms. La regin Gran Buenos Aires (GBA) comprende ciudad de Buenos Aires y partidos del Gran Buenos Aires. La regin Pampeana abarca al conjunto de los centros urbanos con 5.000 habitantes o ms de las provincias de Crdoba, Entre Ros, La Pampa, Resto de Buenos Aires y Santa Fe. La regin Noroeste Argentino (NOA) abarca el conjunto de los centros urbanos con 5.000 habitantes o ms de las provincias de Catamarca, Jujuy, La Rioja, Salta, Santiago del Estero y Tucumn. La Regin del Noreste Argentino (NEA) abarca el conjunto de los centros urbanos con 5.000 habitantes o ms de las provincias de Chaco, Corrientes, Formosa y Misiones. La regin de Cuyo abarca al conjunto de los centros urbanos con 5.000 habitantes o ms de las provincias de Mendoza, San Juan y San Luis. La regin de la Patagonia comprende el conjunto de los centros urbanos con 5.000 habitantes o ms de las provincias de Chubut, Neuqun, Ro Negro, Santa Cruz y Tierra del Fuego. Fuente: ENDI. Tabla de elaboracin propia.
El sistema de salud en la Argentina

Por diversos motivos, que van desde la imposibilidad de una libre entrada al sistema hasta la informacin parcializada sobre el estado de salud de la poblacin (no tiene la misma informacin quin demanda servicios de salud que quien los presta), podramos afirmar que el de la salud es un mercado imperfecto en nuestro pas. El sector requiere de la presencia del Estado, cuyas funciones de regulacin, monitoreo, fiscalizacin y supervisin deben ejecu-
12
Fuente: INDEC, Encuesta Permanente de Hogares Continua. http://www.indec.mecon.ar/ (Los cuadros son de elaboracin propia.)
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tarse segn la poltica de salud del Estado y a travs de las instituciones que lo comprenden. OPS/OMS resume en once puntos las funciones esenciales de la salud pblica:13 1. Seguimiento, evaluacin y anlisis de la situacin de salud. 2. Vigilancia de la salud pblica, investigacin y control de riesgos y daos en salud pblica. 3. Promocin de la salud. 4. Participacin de los ciudadanos en la salud. 5. Desarrollo de polticas y capacidad institucional de planificacin y gestin en materia de salud pblica. 6. Fortalecimiento de la capacidad institucional de regulacin y fiscalizacin en materia de salud pblica. 7. Evaluacin y promocin del acceso equitativo a los servicios de salud necesarios. 8. Desarrollo de recursos humanos y capacitacin en salud pblica. 9. Garanta y mejoramiento de la calidad de los servicios de salud individuales y colectivos. 10. Investigacin en salud pblica. 11. Reduccin del impacto de las emergencias y desastres en la salud.14 Cotejar las caractersticas deseables de un sistema de salud con la realidad de lo que ocurre en nuestro pas completa un cuadro alarmante.
13 OPS/OMS: La salud pblica en las Amricas, Publicacin Cientfica y Tcnica N 589, Washington D.C., 2002, pg. 68. 14
Al definir los servicios, la misma organizacin incluye a los de rehabilitacin en sus modalidades de hospitalizacin, consulta externa, hospital de da y servicios comunitarios.
155
Universal Es paradjico observar que, en la Argentina, un total de 2.176.23 ciudadanos15 (7,1% de la poblacin) est excluido del sistema, pues ste no siempre es accesible ni contempla en todos los casos el fenmeno de la discapacidad. Inclusivo Las personas con discapacidad no requieren de un sistema particular para su atencin, ms all de las instituciones de alta complejidad que demanda el 2% de las personas con discapacidad. Equitativo En la Argentina existen subsidios cruzados, y los recursos del sistema no se reparten de manera equitativa: aquellos especficos para discapacidad alcanzan a menos del 2% de las personas con discapacidad. Eficiente En nuestro pas, el sistema costea prestaciones caras y de bajo impacto, dejando sin financiacin aquellas capaces de prevenir y/o reducir el impacto de la discapacidad. Eficaz Un sistema eficaz debera lograr la independencia y la integracin de las personas con discapacidad, ayudando a su reinsercin en su grupo familiar y social. El sistema actual favorece los largos servicios de internacin en lugar de un proceso de rehabilitacin con principio y fin. Efectivo La falta de eficiencia, junto con la falta de eficacia, resultan en la falta de efectividad de nuestro sistema.
15
Encuesta INDEC. ENDI.
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Calidad Mientras no existan normas de fiscalizacin y de acreditacin adecuadas, y personas que las apliquen de manera adecuada, no ser posible pretender servicios de calidad.
El cuadro de cobertura
La provisin de salud en la Argentina es cubierta por tres subsectores: el pblico, el de la seguridad social y el privado. Para analizar los niveles de cobertura, utilizacin, calidad, equidad y efectividad del sistema, hay que tener en cuenta las tres reas que lo componen. Este sistema heterogneo comprende 24 sistemas pblicos provinciales, cerca de 300 obras sociales nacionales, 24 obras sociales provinciales, varias decenas de empresas de medicina prepaga, seguros privados de salud y gran cantidad de mutuales, adems del PAMI. La falta de coordinacin y articulacin de este universo impide la conformacin de un autntico sistema de salud y afecta la eficiencia en la utilizacin de los recursos y la equidad en los niveles de cobertura.16 A este cuadro general deben sumarse las divisiones del sector pblico en jurisdicciones (nacional, provincial y municipal), que no siempre estn integradas. Adems, la seguridad social se compone de organizaciones heterogneas en cuanto al tipo de poblacin que cubren, la cobertura que brindan, los recursos financieros por afiliado y las modalidades operativas. Un sistema en el que conviven instituciones que obedecen a lgicas y motivaciones diversas17 acaba presentando problemas de falta de cobertura, baja efectividad e inequidad: Alrededor del 50% de la poblacin carece de algn plan de cobertura de salud (obra social, plan de salud privado o mutual).
16 17
Plan Federal de Salud. Ministerio de Salud de la Nacin, Bases del Plan Federal de salud 2004-2007, mayo de 2004.
157
En el segmento de las personas con discapacidad, estos defectos intentaron enmendarse creando un sistema especial (ley 24.901) que repite los mismos problemas, pero a mayor costo. El 38,4% de las personas con discapacidad no tiene cobertura de salud.18 La encuesta realizada para este trabajo delata la falta de coordinacin entre los tres sub-sectores mencionados: el 35,7% de las instituciones pblicas encuestadas respondi que no realiza ninguna actividad coordinada con instituciones privadas relacionadas con la discapacidad, y el 25,2% responde que realiza pocas actividades. En cambio, el 76,1% responde que realiza actividades coordinadas con otras dependencias estatales.
El gasto en el sector de la salud

El presupuesto del Ministerio de Salud de la Nacin para 2003 fue de $1.334.692,75: 8% ($106.775.420) se destin a acciones vinculadas con la discapacidad. En 2001, segn el porcentaje del gasto pblico por finalidades, el gasto en salud fue del 5,10% del PBI. A pesar de los altos porcentajes, buena parte del gasto en salud es directamente privado: se orienta segn las preferencias y sobre todo las posibilidades de cada individuo, generando un mercado imperfecto. Adems, este gasto privado, al derivar de la demanda individual, no responde necesariamente a los objetivos de la poltica de salud ni cumple funciones redistributivas, que son tareas indelegables del Estado. Por otro lado, gran parte del gasto en salud se dirige a instituciones sin fines de lucro, con objetivos diferentes y escasa regulacin (obras sociales y mutuales). El total de la poblacin sin seguro de salud ha pasado del 36% al 48% entre 1997 y 2001 (se observan situaciones muy desiguales, regionales y por grupos de edad). Luego de la crisis argentina de 2001, es probable que este porcentaje haya aumentado unos pun-
18
Encuesta INDEC. ENDI.
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tos ms, sobre todo considerando que parte importante de esta poblacin no usa los servicios o lo hace de manera parcial, ya sea por opcin o por simple dificultad de acceso, como es el caso de los habitantes ms pobres de las zonas urbanas marginales y de las reas rurales de nuestras provincias ms atrasadas.19 Por otro lado, debe sealarse la fuerte heterogeneidad de los recursos destinados a la salud pblica por las distintas jurisdicciones provinciales. Es el caso, por ejemplo, de las Obras Sociales Provinciales (OSP), instituciones por dems relevantes en el funcionamiento del sistema (sobre todo a partir del proceso de descentralizacin del sub-sector pblico de salud, que culmin con la transferencia de 20 hospitales e institutos de la nacin a las provincias a comienzos de los aos 90). Segn estimaciones provisorias para 2001, las OSP manejaron recursos por un total de casi $2.200 millones (alrededor del 10% del gasto total del sector salud), para un total aproximado de 5,2 millones de beneficiarios (poco ms del 14% de la poblacin del pas y ms de la cuarta parte de la poblacin con cobertura explcita de salud).19 La cobertura poblacional en las OSP es muy diversa y se encuentra en directa relacin con la participacin del empleo pblico respecto de la poblacin total. La disparidad de la estructura de aportes y bandas salariales medias genera a su vez una muy amplia gama de niveles de gasto prestacional per capita. Por ende, las coberturas brindadas son tambin variables y no se ajustan al paquete de referencia establecido por el Programa Mdico Obligatorio.19 A diferencia de las obras sociales nacionales, que poseen un marco legal homogneo en las leyes 23.660 y 23.661, las OSP carecen de una regulacin de conjunto: cada una cuenta con legislacin propia que les asigna funciones y caractersticas particulares.19 Por su parte, el sistema de obras sociales nacionales est integrado por 276 entidades de distinta naturaleza jurdica, reguladas
19
Plan Federal de Salud.
159
en sus actividades por la Superintendencia de Servicios de Salud, que funciona en el mbito del Ministerio de Salud. Son beneficiarios de este sistema 14 millones de personas, de las cuales 10,5 millones se encuentran cubiertos por obras sociales sindicales y de personal de direccin, y los restantes, por el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (INSSJyP), ms conocido como PAMI. Este sector cumple una actividad predominantemente aseguradora, administrando los beneficios a que tienen derecho los usuarios y realizando los pagos por los servicios mdicos que stos efecten, constituyendo lo que se denomina tercer pagador.20 Segn nuestra encuesta: 62,3% de las respuestas de las instituciones del rea de salud indica que, para stas ltimas, las obras sociales no estn pensadas para la discapacidad. Esto se relaciona con el porcentaje (38,5%) que plantea como un problema que las obras sociales no reconozcan los tratamientos y la consecuente necesidad de que el Estado audite a las obras sociales (41%). El 61% cree que el hecho de que las obras sociales slo brinden cobertura parcial se plantea como una dificultad en el acceso al sistema. El 49,2% plantea directamente la falta de cobertura. Merece destacarse que apenas el 4,2% de estas instituciones plantea la necesidad de reglamentar y actualizar la legislacin de discapacidad. Se supone que, a juicio de estas instituciones, la legislacin es la adecuada: slo se requiere su cumplimiento. Con relacin a esto, 31,3% de las mismas instituciones menciona a la Ley del Discapacitado (22.431) como la normativa ms importante a tener en cuenta, aunque hay superposicin en las categoras. El incumplimiento de la legislacin se relaciona con la falta de control del Estado y la falta de difusin (46,7% y 40% respectivamente).
20
Ministerio de Salud de la Nacin, Bases del Plan Federal de salud 2004-2007, mayo de 2004.
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El 50% de los encuestados desconoce las normas internacionales a las que adhiri nuestro pas. (Cabe recordar que entre ellos se encuentran instituciones pblicas, quienes deberan ejecutar la poltica de salud de la nacin.) Por el tipo y cantidad de personal de las instituciones relevadas consideradas en el rea salud, pareciera haber un alto componente de instituciones de salud mental. Esto provoca un sesgo en los resultados de la encuesta en lo que respecta a las instituciones de este sector.
Los principales problemas del sector

Los problemas del sector mencionados a continuacin se analizan a la luz de los resultados que brinda la encuesta realizada para este trabajo. Estos resultados son coherentes con otros estudios, entrevistas y observaciones realizadas. Promocin En funcin de las respuestas de la encuesta al tipo de actividad de promocin, no queda claro que las instituciones encuestadas manejen un concepto homogneo: hay especial nfasis en las tareas de difusin. Por otro lado, se evidencia una confusin entre el concepto de promocin de la persona con discapacidad (que, a ciencia cierta, no queda claro a qu responde) y el de promocin de la salud. Desde el mbito de la salud, continuamente afirmamos que no estamos buscando promover el aumento de las personas con discapacidad, sino una mejora en la situacin de salud de toda la poblacin por igual. Prevencin Es llamativo que el 55,6% de las instituciones pblicas considere (y en primer lugar) que las campaas de informacin sobre dis161
capacidad son la principal accin preventiva, a las que siguen la deteccin temprana y tratamiento (22,2%). Este ndice aumenta en lo que toca a las instituciones de salud: 75% seala las campaas como actividad de prevencin y no menciona la deteccin temprana ni la vigilancia epidemiolgica. En este cuadro, pareciera existir una confusin entre promocin y prevencin. Es ms grave an que el 22% de las instituciones relevadas seale que no realiza actividades de promocin/prevencin debido a que no corresponde a su rea. Esto podra interpretarse como un rol pasivo de las instituciones, que acaso consideran que su trabajo se limita a esperar la llegada de la persona con discapacidad, o la irrupcin de la discapacidad. Segn la misma encuesta realizada para este trabajo, el principal responsable de la Direccin Nacional de Epidemiologa del Ministerio de Salud de la Nacin respondi que su direccin no tiene nada que ver con la discapacidad. Esta respuesta es alarmante, y sin embargo es coherente con la total ausencia de informacin sobre discapacidad, su vigilancia y la de los factores de riesgo que se encuentra en los documentos y estadsticas del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nacin. Todo indica que la nica actividad masiva de prevencin es, para este Ministerio, la vacunacin. Creemos que la vigilancia y la deteccin de la discapacidad y de sus riesgos deben ser parte de la rutina de los servicios de salud, y que deben empezar en las maternidades y salas de emergencia, pues es all donde pueden detectarse tempranamente tanto la discapacidad como el riesgo de una lesin discapacitante. Fuera del sistema, la deteccin se realiza en los sectores de educacin y de trabajo. Atencin Aunque nuestro sistema se organice por niveles decrecientes de complejidad y de riesgo, en ninguno de ellos se incluye el enfoque funcional ni las actividades referidas a la discapacidad, ni en la poltica nacional de salud ni en los hospitales generales. La nica inclusin se encuentra en el nivel de los servicios especializados en centros especializados, que implican un alto costo, baja efectividad
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SALUD
y muy baja cobertura. Cuando la discapacidad se encuentra considerada en APS (Atencin Primaria de la Salud) o programas de RBC (Rehabilitacin Basada en la Comunidad), es por iniciativas provinciales, de algn sector del Estado nacional fuera del Ministerio de Salud y Ambiente o debido a acciones remanentes de antiguos programas. El hecho de que no exista un Programa Nacional de Rehabilitacin torna difcil organizar el funcionamiento del sistema. El Ministerio de Salud de la Nacin no cuenta dentro de su jurisdiccin con una institucin que se dedique a desarrollar las funciones especficas respecto de la discapacidad y, especialmente, a la rehabilitacin, lo que pone el primer impedimento para una integracin cabal. Todos estos factores conducen a relegar a la discapacidad al sector social y, ms especficamente, de desarrollo social del que el sector salud no participa. As queda obviada su responsabilidad en la materia, excusndose indirectamente de la prestacin de servicios que pertenecen a su jurisdiccin y que son un derecho de cualquier ciudadano. La discriminacin de las personas con prdidas funcionales es una prctica tan arraigada en el sector salud que a menudo el reclamo parte de otras instituciones y grupos (y no especficamente del grupo en cuestin), quienes recurren a su capacidad de movilizacin para reclamar exclusivamente por el aumento de pagos por las prestaciones del Sistema nico. Capacitacin e investigacin El personal de salud juega un rol decisivo en esta cuestin. La falta de capacitacin conduce a una tarda toma de conciencia, y esto tiene un eco directo en la inadecuada atencin al fenmeno de la discapacidad fuera de los centros especializados que es hoy evidente. Errneamente se cree que la discapacidad es responsabilidad de los servicios especializados, o de los programas de desarrollo y seguridad social o que, en ltima instancia, tambin es materia de derechos humanos. Pero ninguno de estos mbitos puede ni de163
be cubrir las actividades especficas de la salud. Hasta que el conjunto del personal de la salud entienda que el fenmeno tambin le compete, independientemente de su rol especfico, la funcin ser desatendida por el sistema. La capacitacin tambin toca a la cuestin del Certificado de Discapacidad, pues cabe preguntarse sobre la formacin de las juntas evaluadoras de nuestro pas. No es suficiente la informacin recolectada en la encuesta para determinar la importancia y seriedad de las actividades de investigacin. Las respuestas se refieren a participaciones en congresos, seminarios y cursos de capacitacin, y no se mencionan verdaderos proyectos que cuenten con la metodologa y rigor cientfico necesarios para ser considerados como verdaderas actividades de investigacin. Integracin Una vez ms, hablar de la integracin de las personas con discapacidad tiene aspecto de quimera cuando, en vez de tender hacia el comn acceso a los servicios esenciales, se concentra el esfuerzo en la creacin de servicios y programas especiales. Financiamiento A partir del estudio realizado para esta publicacin nos preguntamos, en primer lugar, si existe el presupuesto necesario. Y, en segundo lugar, si la asignacin de recursos es eficiente. Los datos disponibles indican que, ms que un presupuesto corto, el problema radica en una asignacin ineficiente y no equitativa de los recursos, en la escasa o nula determinacin de prioridades y en la ausencia evidente de una poltica clara de salud.
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Captulo VII
La rehabilitacin
Esther Alicia Amate
Mdica, U.B.A. 1955. Especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin, Universidad de New York. Ha sido Directora Nacional de Rehabilitacin del Ministerio de Salud de la Nacin entre 1976 y 1984. Directora del Instituto Marcelo J. Fitte, A.L.P.I entre 1980-1984 y Consultora Regional de Rehabilitacin de la OPS y la OMS con sede en Washington, entre 1984 y 1994. Actualmente se desempea como consultora en rehabilitacin para diversos organismos internacionales y organizaciones.
Mara Julia* encontr, sola, una solucin Mara Julia tiene 43 aos, dos hijos de 13 y 9 aos y es cuadripartica; es decir, tiene severas dificultades motoras y sensitivas en todo su cuerpo. Todo comenz hace seis aos, a raz de un grave accidente automovilstico cuando volva de su trabajo en un da de lluvia. Mara Julia fue ingresada en el servicio de emergencias de un reconocido hospital capitalino, en donde la atencin clnico-quirrgica fue oportuna y eficaz. Permaneci en terapia intensiva post-ciruga durante una semana; otras dos semanas, en terapia intermedia y finalmente fue trasladada a una sala comn. A los 45 das fue dada de alta. El verdadero drama comenz cuando lleg a su casa. La familia no haba sido instruida acerca de cmo abordar el problema en grupo, ni cmo asistirla en sus actividades del vivir diario. No tenan contencin ni informacin. El seguro que cubri su atencin mdica hospitalaria consider cubierta su responsabilidad. La solucin vino de la mano de una amiga de toda la vida, que insisti para que el grupo recurriera a la ayuda de un equipo de rehabilitacin. Y as comenz un tratamiento de rehabilitacin integral que debi haberse iniciado el mismo da del accidente, en el hospital que la atendi originalmente. Hoy, desde su silla de ruedas, Mara Julia goza de su independencia. Maneja un automvil que le permite cumplir con sus actividades como contadora en un banco, lleva el control de su casa, desarrolla una intensa vida familiar y cra a sus hijos con un claro concepto de igualdad en las diferencias.
* Si bien esta historia est basada en un caso real, el nombre es ficticio con motivo de resguardar la intimidad de la persona involucrada.
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ARGENTINA no existe un concepto claro con su verdadero significado y alcance del trmino rehabilitacin. Esto perjudica fundamentalmente a las personas con discapacidad, pues los sistemas, servicios y facilidades agotan sus recursos (legales, econmicos, sociales y educacionales) localizando a estas personas en grupos poblacionales que detentan alguna prdida funcional aunque sta no comprometa el desempeo de su rol en la sociedad. En otras palabras, se considera rehabilitacin a algunas de las intervenciones que se requeriran, pero que no determinan el funcionamiento global de la persona sino alguna de sus funciones o actividades. En este sentido, rehabilitacin es por ejemplo el tratamiento mdico de una artrosis de cadera, un enfisema, una lumbalgia o una depresin reactiva.
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La rehabilitacin tiene un objetivo claro, un inicio y un fin. Desconocer su autntico alcance lleva a confundir rehabilitacin con mantenimiento, con aquellas intervenciones custodiales que requieren las personas con discapacidades no rehabilitables, como los talleres sin salida laboral, o la atencin y contencin de las personas con discapacidades no rehabilitables. Para la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la rehabilitacin incluye todas las medidas que tienen como objetivo disminuir el impacto de la discapacidad y las restricciones en la participacin social para lograr la integracin social de las personas con discapacidad. El objetivo de la rehabilitacin no es pues nicamente el entrenamiento de las personas con discapacidad para adaptarse al medio, sino tambin la intervencin en el ambiente inmediato y en el conjunto de la sociedad.
La rehabilitacin integral y la legislacin argentina

Las Naciones Unidas, en su documento sobre Normas para la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidades, define indirectamente a la rehabilitacin integral al declarar que los Estados deben desarrollar programas nacionales de rehabilitacin
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para todos los grupos de personas con discapacidad que deben estar basados en las necesidades reales de las personas con discapacidad y en los principios de participacin plena. Los mencionados programas deben incluir un amplio espectro de actividades tales como el entrenamiento bsico para mejorar o compensar la funcin afectada, orientacin para la persona y su familia, desarrollo de su autoestima y servicios ocasionales de evaluacin y orientacin. En los ltimos veinte aos el concepto de rehabilitacin ha sufrido cambios sustanciales: se experiment una modificacin gradual que releg el enfoque del funcionamiento individual y se puso nfasis en la participacin y la equiparacin de oportunidades. Esto produjo a su vez la expansin de su espectro de accin y un aumento de las demandas (sobre todo en el rea social) que no obtuvieron respuestas en el rea de la salud. Las sucesivas redefiniciones de la rehabilitacin como consecuencia de cambios sociolgicos y tcnicos condujeron a la distincin entre rehabilitacin como uno de los componentes del rea de salud y a la rehabilitacin integral como aquella que pone nfasis en el medio y no nicamente en el individuo. La rehabilitacin integral es el orden coordinado e individualizado de sistemas y servicios de la sociedad y el medio cuyo objetivo primario es prevenir, minimizar o revertir las consecuencias de prdidas funcionales e incidir sobre los factores que impidan o dificulten la participacin plena. La ley 22.431 se refiere a la rehabilitacin integral, y la entiende como el desarrollo de las capacidades de la persona discapacitada. Originariamente, esta ley tena el espritu de la equidad como fundamento de la organizacin de los servicios que cubren las reales necesidades de las personas con discapacidad, y otorgaba al Estado la responsabilidad primaria para la implementacin de todos aquellos servicios que pudieran no existir. Sin embargo, a pesar de lo establecido en esta ley, los hospitales no ofrecen servicios de rehabilitacin y, cuando se solicita informacin al respecto, con enorme
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frecuencia se la confunde con los servicios de kinesiologa. Ningn hospital general en el mbito de la ciudad de Buenos Aires tiene en su plantilla un mdico especialista en la materia, aunque el ministerio de salud de la Nacin reconociera la especialidad de medicina fsica y rehabilitacin en 1972. Las sucesivas modificaciones a la ley acabaron contemplando la posibilidad de incorporar otras prestaciones, acaso para beneficiar a los prestadores. La ley 24.901 especifica que se entiende por prestaciones de rehabilitacin a aquellas que mediante el desarrollo de un proceso continuo y coordinado de metodologas y tcnicas especficas, instrumentado por un equipo multidisciplinario, tienen por objeto la adquisicin y/o restauracin de aptitudes e intereses para que una persona con discapacidad alcance el nivel psicofsico y social ms adecuado para lograr su integracin social; a travs de la recuperacin de todas o la mayor parte posible de las capacidades motoras, sensoriales, mentales y/o viscerales, alteradas total o parcialmente por una o ms afecciones, sean estas de origen congnito o adquirido (traumticas, neurolgicas, reumticas, infecciosas, mixtas o de otra ndole), utilizando para ello todos los recursos humanos y tcnicos necesarios. En todos los casos se deber brindar cobertura integral en rehabilitacin, cualquiera fuere el tipo y grado de discapacidad, con los recursos humanos, metodologas y tcnicas que fuere menester, y por el tiempo y las etapas que cada caso requiera. Sobre esta reglamentacin, puede acotarse que: El Estado se desentiende de sus responsabilidades primarias y las traspasa a las obras sociales, cuando stas estaban ya en proceso de definanciacin como consecuencia de la desocupacin y el trabajo en negro, hacia finales de la dcada del 80. El artculo 11 de esta ley habla de equipos multidisciplinarios para certificar la situacin de discapacidad. En general, ni las obras sociales ni las juntas responsables pueden certificar la discapacidad.
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Del artculo 14 se desprende la ignorancia sobre qu es prevencin de discapacidades y riesgo de discapacidad, ya que se focaliza en el binomio madre-nio. Este artculo es discriminatorio, pues desconoce que la poblacin en todas sus edades est en riesgo de discapacidad. En los artculos 16 y 20 sobre estimulacin temprana y educacin teraputica queda evidenciada la oportunidad de grupos no profesionales de ejercer la educacin especial y el control del crecimiento y desarrollo normal del nio, con el beneficio econmico para los tratantes y el peligro para los tratados La totalidad de esta ley oculta un desvo de los verdaderos intereses de las personas con discapacidad y sus familias enunciando prestaciones que no son valederas o que cualquier argentino sabe que son impracticables con idoneidad y calidad.
El estado actual de la rehabilitacin en el pas

Al hablar de rehabilitacin, se hace referencia a un amplio espectro de actividades, tales como diagnstico funcional, entrenamiento bsico para mejorar o compensar la funcin afectada, orientacin para la persona y su familia, desarrollo de su auto estima y servicios ocasionales de evaluacin y orientacin. De esto se deduce que la rehabilitacin es una actividad intersectorial y transdisciplinaria, que por esto mismo complica la ejecucin de programas integrales. En general, los Servicios de Salud no cubren el aspecto de mantenimiento funcional: aquella confusin ya mencionada entre rehabilitacin y kinesiologa genera que en los pocos hospitales con servicios de Medicina de Rehabilitacin o en los establecimientos estatales y privados con fines de lucro, las personas se deriven a otros sectores sin haber cumplido con la etapa inicial de entrenamiento funcional. As, mientras en la niez las escuelas intentarn suplir estas carencias, a la hora de las colocaciones laborales las per172
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sonas no estarn entrenadas ni equipadas para los puestos. Las intervenciones se prolongan con las frustraciones lgicas, y se pierden momentos decisivos en la calidad de vida de la persona con discapacidad. Por eso, aunque se organicen actividades de rehabilitacin para las personas a quienes estn dirigidas, aquellas no tendrn cubierto el aspecto inicial del proceso: el enfoque psico-fsico de la consecuencia del dao o la enfermedad. En la prctica, el Estado deleg los programas de rehabilitacin, pero no ejerce el control de ellos en los aspectos tcnicos y de calidad, por lo que los objetivos no apuntan a la integracin y la independencia. En los aos recientes, se ha vuelto ms evidente el inters de los grupos de ONGs y privados por las remuneraciones que pueden obtenerse de ampararse en las leyes y reglamentaciones que rigen y que obligan a reconocer las intervenciones de rehabilitacin por los sistemas prestacionales a los que pertenezcan las personas con discapacidad. En realidad se ha regresado a las prcticas que se crean superadas: el uso de la imagen de las personas con discapacidad con fines econmicos y de presin.
Etapas evolutivas de la rehabilitacin en la Argentina

Cuando analizamos la rehabilitacin en el marco de los aspectos evolutivos de la sociedad argentina de las ltimas dcadas, podemos resumir lo sucedido en cinco etapas:1 1. Filantrpica 2. De asistencia social 3. Biomdica
Fuhrer, Marcus, Assessing medical rehabilitation practices. The promise of outcomes research, Washington, Brookes, 1997. Minaire, P., Disease, illness and health. Theoretical models of disablement process. Boletn de la WHO (3), 373-3 79, 1992. OEA, La inclusin de la niez con discapacidad, Instituto Interamericano del Nio, julio de 2001.
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4. De igualdad de oportunidades 5. De derecho a la integracin En la dcada del 50, la modalidad imperante en las sociedades era la beneficencia. Por entonces, se haca referencia a las personas con discapacidad como invlidos. Son ejemplos de esta poca las campaas para recolectar fondos apelando a la caridad de la gente y explotando el sentido de compasin. Esta actitud paternalista era tambin la del Gobierno, que no reconoca sus obligaciones frente a un sector de la poblacin con necesidades diferentes a la generalidad: fue la poca de las instituciones con internados, de los que se egresaba despus de largos perodos de permanencia, o que acababan tornndose el nico hogar posible por el desarraigo familiar y social y la falta de logros personales. En la dcada del 70, coincidiendo con las etapas de los modelos biomdico y de la discapacidad, se desarrollaron los servicios hospitalarios, de educacin y los laborales, pero estos ltimos bajo la forma de talleres protegidos. Los recursos se volcaron a los servicios y no a la satisfaccin de las verdaderas necesidades de las personas con limitaciones funcionales. Fue en esta dcada que comenz a emplearse el trmino discapacitado. En los 80 se vivi el perodo de la des-institucionalizacin, sin lograrse los resultados que se esperaban por falta de adecuacin de los actores y del medio. La dcada del 90 coincide en el pas con una profusin de leyes ms cercanas a la demagogia que a la realidad de las autnticas necesidades de las personas con discapacidad, pues tampoco arbitran los medios y recursos para su cumplimiento. Se habla ya de personas con discapacidad. En realidad, la generalidad de las ofertas de rehabilitacin en el pas no ha superado las etapas iniciales, pues la integracin y la igualdad de oportunidades slo se encuentran declamadas en la legislacin. An no se enfatiza la independencia, la productividad y la integracin y queda por transitarse el camino que debe174
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r derribar las barreras de la inequidad y la integracin de todo para todos. En el ao 2001, la OMS aprob la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, que enfatiza el funcionamiento (factor positivo) y no la discapacidad (factor negativo). Esta revisin2 se basa en un cambio de jerarquas: lo que antes se concentraba en la discapacidad, ahora se concentra en el funcionamiento que permanece sano y que la persona mantiene como posibilidad. Discapacidad es el resultado de la interaccin entre una persona que tiene una determinada condicin de salud y el contexto ambiental en el que se desenvuelve. Esta definicin incorpora el criterio de que la discapacidad no es esttica sino que puede variar con los cambios del ambiente.
La historia institucional
A raz de la epidemia de poliomielitis del ao 43, la atencin se concentr en los Hospitales de Nios y el Hospital Muiz de la entonces Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires. Por entonces, tambin se fund ALPI con el impulso de los mdicos de la sala Tamini del hospital de nios y un grupo de madres de nios afectados.3 El Estado crea en 1956, dentro del Ministerio de Salud, el Instituto Nacional del Lisiado, el Centro Respiratorio Mara Ferrer y, el 23 de marzo del ao siguiente, la Comisin Nacional de Rehabilitacin. En la Municipalidad de Buenos Aires, se ampli el servicio del hospital Muiz, que con los aos junto al Instituto Jos Ingenieros construiran la matriz del actual Instituto de Rehabilitacin Manuel Rocca. En algunas provincias, y siguiendo el modelo
PMS-OPS, Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de Espaa.
3 ALPI tuvo un impulso importante en los aos 1955-1956 como consecuencia de otra epidemia de poliomielitis que dejo 6.800 personas con secuelas. Cre filiales en todo el pas y form profesionales en todas las reas de la rehabilitacin.
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ya enunciado, surgieron centros asistenciales similares: en Santa Fe, el Instituto de Rehabilitacin Dr. Carlos Vera Candioti; en Chaco, el Hospital Perrando; en Buenos Aires, el Hospital de Nios de La Plata; el Cerenil (ONG) en Mar del Plata; en Baha Blanca, el IREL; en San Juan, el Hospital Rawson; en Mendoza, el IRPI. La mayora de la asistencia fue organizada por Organizaciones No Gubernamentales. A ALPI, ONG pionera en la aplicacin de rehabilitacin, le siguieron muchas otras en todo el pas. La entonces Comisin Nacional de Rehabilitacin del Lisiado, entre 1956 y hasta mediados de la dcada del 60 con la asistencia del gobierno del Reino Unido fund la Escuela de Terapia Ocupacional, la primera de Amrica Latina. Junto con Naciones Unidas, comenz a organizar los aspectos laborales de las personas con discapacidad. Por esa poca, se cre la Escuela de Ortesis y Prtesis. La Universidad del Salvador cre la Escuela de Terapia Fsica (en la que asisti tcnicamente en algunos aspectos especficos el Reino Unido), la de Musicoterapia y la de Fonoaudiologa. El primer Centro de Rehabilitacin en un Hospital fue el del Hospital Fiorito, en Avellaneda, en especial para el tratamiento de la parlisis cerebral con todos los profesionales del equipo de rehabilitacin y una escuela, en ese momento llamada hospitalaria. La sordera, ceguera y enfermedades mentales no se consideraron discapacidades hasta fines de la dcada del 70, cuando comienzan a regir en el pas los conceptos mantenidos en esa poca por OMS y Naciones Unidas (sobre todo por la aparicin de la Clasificacin Internacional de Deficiencia, Discapacidad y Minusvala, incorporada a la primera ley nacional integral sobre los aspectos concernientes a las personas con discapacidad y su rehabilitacin).4 Es posible que, como consecuencia de las concepciones originales, se pensara que la poblacin en riesgo de discapacidad era la constituida por nios (y en especial aquellos que pertenecan a familias de bajos recursos). Los sectores educativos y sociales inten-
Ley 22.431.
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sificaron sus intervenciones y el Estado releg en las Organizaciones No Gubernamentales las intervenciones mdicas de rehabilitacin. A partir de este cuadro, el desarrollo posterior sigui por un camino donde fueron acentundose la falta de definiciones y responsabilidades.
Los servicios de rehabilitacin

El objetivo de la medicina de rehabilitacin es mejorar el funcionamiento global de la persona, para facilitar su integracin activa en las actividades cotidianas que debe ejecutar de acuerdo con su eleccin por edad y factores ambientales. As, su foco principal es la persona, en quien trata de reducir la deficiencia y las limitaciones funcionales recurriendo a intervenciones teraputicas e incorporando, cuando es necesario, elementos y tecnologas que faciliten el funcionamiento individual (ayudas tcnicas). Las ayudas tcnicas son todos aquellos elementos externos que asisten en el cumplimiento de una funcin. Como en rehabilitacin trabajamos con la persona, su familia y su ambiente, las ayudas tcnicas tambin deben contemplar estos aspectos. Caben algunos ejemplos aclaratorios: las prtesis para los miembros inferiores no son iguales para hombres que para mujeres; la ayuda tcnica necesaria no ser la misma para un trabajador del campo que para un escribano La dilacin en las entregas de estos elementos encierran la clave de la cuestin: de qu sirve la inversin de tiempo, esfuerzo y dinero para tratar a una persona parapljica si no se lo provee de una silla de ruedas? Qu puede hacer un ciego sin las adaptaciones para la comunicacin escrita? Cmo se integra un sordo sin audfonos? Cmo se independiza un hemipljico si no dispone de los utensilios de comida y vestido adaptados? La medicina de rehabilitacin no tiene como objetivo propio el accionar sobre los amplios factores actuantes en la sociedad tales como la regulacin de accesibilidad fsica a los edificios,
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los cambios de actitud de la sociedad, la planificacin y control de medidas laborales, etctera. Todas estas y muchas otras actividades son reas de incumbencia de otros sectores.5 El servicio mdico debe poder permitirle a la persona con discapacidad su mximo nivel funcional. Sin embargo, el xito de su integracin requiere de la eliminacin de una serie de barreras culturales y sociales que trascienden el sector salud. Como dijimos anteriormente, de los hospitales dependientes del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires ninguno tiene servicio de Rehabilitacin, aunque el Hospital Rivadavia es el que cuenta con mejores recursos humanos. En esa jurisdiccin funcionan dos Institutos de rehabilitacin: el de Rehabilitacin Psicofsica y el Manuel A. Rocca. El Ministerio de Salud de la Nacin tiene un instituto en Mar del Plata y un servicio en el Hospital Posadas. Funcionan unidades de rehabilitacin en los hospitales psiquitricos, incluidos los talleres de produccin del Borda. En su mayora, las provincias han constituido comisiones provinciales de discapacidad, pero en la prctica se manejan polticamente y no velan por la disponibilidad de servicios para las personas con discapacidad ni por el control de las numerosas ONGs que se supone son de rehabilitacin pero que mantienen el perfil del paternalismo y la beneficencia amparado en la ley nacional 24.901 y las leyes provinciales similares.
Algunas estimaciones estadsticas

Los resultados preliminares de la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI) realizada por el INDEC dentro del Censo de poblacin del 2001 arroj que el 7,1% de los argentinos detenta alguna discapacidad. De ellos, el 53,6% son mujeres y el 46,4% son varones.
Organizacin Panamericana de la Salud (OPS), Los servicios de rehabilitacin. Serie SILOS 20. Organizacin Panamericana de la Salud (OPS), La Salud Pblica en las Amricas. Publicacin cientfica y tcnica 589, 2002.
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El grupo de las personas entre 65 aos y ms es el que presenta el porcentaje ms elevado: 28,3% contra el 5,5% de la franja que va de los 15 a los 64 aos, y 3,0% en los menores de 15 aos. Las discapacidades ms frecuentes son: motoras 39,5% visuales 22,0% auditivas 18,0% mentales 15,1% En los prximos aos estos porcentajes se vern incrementados por diversas razones, entre las que se deben destacar: Incremento poblacional Aumento de la expectativa de vida Avances tecnolgicos que aumentarn la sobrevida de los nios y adultos Transicin epidemiolgica Aumento de las discapacidades por violencia, drogas, conflictos y accidentes Hay que recordar que, segn la OMS-OPS, de las situaciones que originan las discapacidades, aproximadamente el 50% se debe a causas prevenibles: inmunizacin, nutricin, accidentes, drogas. Del resto, 60% son secuelas de enfermedades y 7,4% son congnitas.6 Segn datos del Banco Mundial, por cada muerte que se origina en un accidente quedan 8,1 secuelas con severas discapacidades.7 El Disability Statistics Abstract estableci en 1999 que el 13,4% de las discapacidades en Estados Unidos son consecuencias de accidentes.8
Amate, Esther Alicia, Patologas crnicas discapacitantes. Crecimiento y desarrollo. Organizacin Panamericana de la Salud (OPS), Publicacin cientfica 510,1988. Helander, Einar, Prejudice and Dignity. UNDP, publicacin e93-III-b 3. World Bank, The Health of Adults in the Developing World, USA, Oxford University Press, 1992. National Institute on Disability and Rehabilitation, Chart book on Disability in the United States, Research March 2001.
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Un estudio realizado en la provincia de Buenos Aires en la dcada del 90 en algunas zonas sanitarias revel que las discapacidades ms frecuentes eran las viscerales, motoras, mltiples, mentales, visuales y auditivas, en este orden.9 Los registros de personas con discapacidad que se llevan en el pas no son indicativos del nmero ni de sus verdaderas necesidades Adems esta actividad es sesgada, ya que lo solicitan slo quienes conocen su existencia y quienes tienen marcadas carencias econmicas y asistenciales. En un trabajo del Real Patronato sobre Discapacidad de Espaa, Antonio Jimnez Lara analiz varias muestras estadsticas. Concluy que se calcula que slo el 30% de las personas con discapacidad solicitan la certificacin que origina los registros. El estudio sostiene que si se efectuara un proceso de valoracin posterior a la certificacin, el 70% no sera incluido en la categora de discapacitados. As, tambin encontr que slo el 21% de las personas que obtienen el certificado concurren a servicios reales de valoracin.10 Reflexiones a partir de nuestro relevamiento a) Segn el tipo de institucin Antes de 1971, el 34% de las entidades dedicadas a las personas con discapacidad eran de educacin; 15%, de rehabilitacin; 14% de salud y 9% del rea social. Despus de 1971, los porcentajes son: 24% para educacin, 11% para rehabilitacin, 13% para salud y 14% para seguridad social. De estos porcentajes puede inferirse que, en todos los sectores, las ofertas de intervencin para las personas con discapacidad ha ido descendiendo, aun a pesar de que tanto el numero de personas con discapacidad como la conciencia social sobre el problema han
9 Shilling, Soledad, Epidemiologa en Rehabilitacin en la Provincia de Buenos Aires, (Argentina, informacin personal)
Jimnez Lara, Antonio, Simposio Clasificacin y epidemiologa de la discapacidad, Espaa, Real Patronato sobre Discapacidad, 2000.
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Tipo de Discapacidad Motoras
%PCD 40
PCD11 por 1.000 habitantes 20-25
Dificultades visuales
15
5-8
Audicin y lenguaje Retardo mental Enfermedades mentales Epilepsia

Fuente: Einar Helander.
15 30
5-8 9-15
Causas ms frecuentes Enfermedades msculoesquelticas Accidentes Parlisis cerebral Enfermedades hereditarias Cataratas Glaucoma Tracoma Rubola-meningitis Causas perinatales Desrdenes genticos
aumentado considerablemente (resultado del crecimiento vegetativo la una y producto del movimiento mundial liderado desde las Naciones Unidas desde 1981, Ao Internacional de las Personas con Discapacidad la otra). Por otro lado, este dato aislado marca la tendencia a enfatizar el peso de los problemas de la discapacidad en los sectores educacin y social, ignorando que nadie tiene problemas funcionales que comprometen su integracin sin alguna deficiencia que requiere como paso inicial la intervencin del sector salud y, dentro de l, de la rehabilitacin.
Perodo Antes del 50 50-70 1971-90 Despus del 91 Actualidad Pblica 54 41,3 23 37,2 Privada s 40 46,7 60 50,9 Privada c 6 12 17 11,9
11
Persona Con Discapacidad.
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b) Instituciones de rehabilitacin
Total 22% Pblicas 14,6 Privadas con 26,5 Privadas sin 27,1
c) Cundo fueron creadas

Ao 50 50-70 71-90 91 Porcentaje 4,5 15,4 39,3 38,3
Estas cifras son elocuentes: Es en el perodo que va del ao 1971 a 1990 cuando se modifican los enfoques y aparecen los cambios sociolgicos a los que ya se hizo referencia al enfocar las etapas evolutivas. Es notoria la disminucin de la participacin directa del Estado en las intervenciones de rehabilitacin. Antes de 1971, las instituciones pblicas dedicadas a la rehabilitacin constituan el 54%. Entre 1971-1990, 41,3% y en 1991, 23%. Al mismo tiempo las organizaciones privadas constituan el 60%. As como no creemos que el Estado deba ser un proveedor omnipotente, tampoco puede declinar las funciones que por ley lo obligan a cubrir las necesidades de las personas con discapacidad. Y a la vez reglamentar en forma consensuada, dictar normas y ejercer el contralor del cumplimiento de stas. El 50% de las actividades de control-regulacin, segn nuestra encuesta, son de inspecciones y supervisin. Los aspectos tcnicos fundamentales, como organizacin, planificacin y coordinacin, representan el 8,7%; las evaluaciones, el 2,7%. Son las organizaciones de rehabilitacin
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quienes registran menores actividades de este tipo, lo que estara apoyando la hiptesis de la debilidad del mbito de la rehabilitacin. En cuanto a si existe o no una red de servicios de los diversos sectores involucrados en el proceso de la discapacidad: Apenas el 4,9% de las instituciones pblicas declaran participar junto a otras estatales en rehabilitacin. El 2,5% de las instituciones pblicas declara actividades coordinadas con el Instituto de Rehabilitacin Psicofsica de la ciudad de Buenos Aires; el 3,7%, con el Servicio Nacional de Rehabilitacin y el mismo porcentaje con la CONADIS. Slo el 0,6% coordinan con el Hospital de Rehabilitacin Manuel A. Roca. El 61,5% de las instituciones consultadas piensa que la rehabilitacin existente es buena o muy buena. Pero el 76% de las respuestas se originan en instituciones de rehabilitacin y el 46,3% en las de seguridad social, que es responsable de la cobertura de un gran porcentaje de personas con discapacidad. El 20,2% NS/NC,12 lo que resulta llamativo ya que se trata de instituciones que trabajan con personas con discapacidad. Si el 73,9% de las respuestas consigna que no se consiguen ayudas tcnicas, se deduce que estas personas no tienen rehabilitacin (estos elementos facilitan algunas actividades funcionales). El 34,2% de las personas con discapacidad son atendidas en rehabilitacin durante el primer mes de la alteracin y el 13,2%, entre el primero y tercero. Pero el 28,9% no puede responder a la pregunta. Esto revela la falta de conceptos e intervenciones de rehabilitacin en los organismos de salud, que es donde primero se detectan las pr-
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No Sabe / No Contesta.
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didas funcionales (en las escuelas la captacin en general es posterior). Cuando se analizan las actividades de seguimiento de la evolucin de las personas con discapacidad que se rehabilitan, surgen ciertas dudas: el 43,7% contesta afirmativamente mientras el 67,6% dice hacerlo desde que egresan. Sin embargo, cuando se analizan las respuestas de las personas que las siguen es claro que se prioriza lo social. Pero al cruzar los datos con los de las dificultades de las personas con discapacidad para integrarse, se consignan las dificultades mentales, psquicas y de movilidad: en otras palabras, la no rehabilitacin. Al analizar los sectores de la comunidad con los que se conectan, en general las repuestas apuntan a las reas sociales en las que se inscriben las instituciones. Las actividades ms sealadas son las de educacin y recreacin. Slo el 9% se conecta con fbricas y talleres, y el 27,7% con empresas y negocios (aunque con fines de obtener ventajas econmicas para las instituciones y no para las personas con discapacidad, dato que se desprende en las respuestas sobre el origen de la financiacin). La discriminacin se presenta como el mayor problema. Cuando se analizan las respuestas sobre el asunto, la gente no identifica como discriminacin la del propio Estado que no cumple con las leyes de discapacidad que incluyen las acciones de rehabilitacin. La falta de acceso a los servicios tampoco es considerada como componente de la accesibilidad. Apenas el 1,7% opina que faltan centros asistenciales especficos en la ciudad de Buenos Aires. Al analizar el tipo de tcnicos y profesionales que se desempean en las instituciones, asombra la falta casi sistemtica de profesionales especficos de rehabilitacin. Son los mdicos especialistas en la materia los que ms escasean, pero abundan los tcnicos y profesionales de
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VII LA
REHABILITACIN
educacin y del rea social, lo que nuevamente avala la hiptesis de falta de conocimientos bsicos sobre rehabilitacin integral.
El financiamiento
Segn el anlisis de polticas presupuestarias realizado para esta investigacin: El Ministerio de Salud, en su poltica presupuestaria, no hace mencin explcita a la discapacidad en general o a sus objetivos respecto de las personas con discapacidad. Esto no es un hecho menor, ya que el campo de la salud comprende promocin, prevencin, atencin y rehabilitacin. Al analizar el presupuesto de la Administracin Pblica Nacional (APN), el total del gasto asignado a la discapacidad es considerable: representa el 1% del total. Aunque resulta difcil desglosar cul es el mbito de la rehabilitacin, porque en un mismo paquete presupuestario se incluyen actividades de salud, integracin y asistencia, y promocin. Pueden individualizarse en la APN dos reparticiones especficas vinculadas con las personas con discapacidad: en Presidencia de la Nacin, la CONADIS, y en el Ministerio de Salud, el Servicio Nacional de Rehabilitacin. Con relacin a la CONADIS, es difcil reconocer a qu actividad especfica se le asigna el presupuesto, porque en general y cumpliendo con los objetivos para los que fue creada la CONADIS no es ejecutora sino que transfiere casi la totalidad del presupuesto a las ONGs, provincias y municipios. De cualquier manera este organismo se refiere a la discapacidad y no a la rehabilitacin. Al Ministerio de Salud se le asignan 57.350.000 de pesos, de los cuales 15.250.000 (26,6%) son para el Servicio y el
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Instituto de Rehabilitacin del Sur. Estos son los dos rubros especficos, pues tanto en la Administracin de Programas Especiales como en la Colonia Nacional Montes de Oca la rehabilitacin es una actividad complementaria. En el Servicio y el Instituto de Rehabilitacin, de los 218,1 millones, 98,1 se destinan a la atencin de personas con discapacidad. Tanto en la Colonia Montes de Oca como en el hospital Sommer, el presupuesto se destina a la atencin de enfermos mentales y leprosos. Se observa la confusin reinante entre las soberanas de kinesiologa, asistencia social y medicina de rehabilitacin, a tal punto que se menciona el Asilo para Discapacitados como si fuese rehabilitacin, y se habla de fisiatra con kinesiologa, como si stos fuesen sinnimos de medicina fsica y rehabilitacin.
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Captulo VIII
La Seguridad Social
Cecilia Figari
Licenciada en Psicologa, USAL, 1983. Magister en Integracin de personas con discapacidad, Universidad de Salamanca (1998). Ha sido Jefe de Departamento de Discapacidad, I.N.S.S.J.P, 2001-2002. Responsable del grupo de trabajo PROIDIS y ha sido designada para informar resultados de la citada evaluacin ante la CONADIS sobre sistema nico de prestaciones bsicas (1997-1999). Ha desempeado funciones en el mbito de salud, seguridad social y educacin modalidad comn y especial tanto en la esfera pblica como privada desde 1983. En la actualidad, desarrolla tareas de asistencia como psicloga clnica, investigacin y docencia.
El caso de Sandra* Sandra presenta una discapacidad mltiple (sordoceguera) que demanda una serie de tratamientos especficos de rehabilitacin. Vive en La Pampa, a 150 kilmetros de la capital provincial en plena zona rural, y su madre debe acompaarla todas las semanas a Santa Rosa para recibir el tratamiento adecuado. Slo vuelve a su casa, donde viven su padre y su hermano mayor, los fines de semana. Juan, el padre de Sandra, trabaja en negro hace varios aos como administrador de una estancia. No tiene obra social, y el dinero casi no le alcanza para vivir. Por eso, pidi al Programa Federal de Salud (PROFE), dependiente del Ministerio de Salud de la Nacin, una pensin no contributiva para solventar el alto costo que representa el tratamiento interdisciplinario en el Centro de Rehabilitacin. (Este tratamiento no se ofrece en el hospital pblico de la zona, ya que no hay profesionales formados en la rehabilitacin para personas con este tipo de discapacidad.) Para terminar con los problemas de los traslados, Juan decide mudar la familia a la capital. Y para eso pide un prstamo que lo ayude con la vivienda. La familia cuenta adems con un ingreso mensual de aproximadamente 1.500 pesos del sueldo de su hijo soltero. Por increble que parezca, estos dos motivos le negaron el acceso a la pensin.
* Si bien esta historia est basada en un caso real, el nombre es ficticio con motivo de resguardar la intimidad de la persona involucrada.
SEGURIDAD SOCIAL nace en 1935 en EE.UU. Se incorpora en la Carta del Atlntico, firmada el 14 de agosto de 1941 por el Primer Ministro Britnico y el Presidente de EE.UU.: La ms amplia colaboracin entre todas las Naciones en el orden econmico con el objeto de garantizar a todos unas condiciones ms favorables de trabajo, de progreso econmico y de seguridad social.
L CONCEPTO DE
Marco conceptual, encuadre y alcance del tema

Los Sistemas de Seguridad Social buscan asegurar que todos los habitantes de un pas enfrenten las mismas oportunidades sociales y econmicas, sin importar que deban sufrir la materializacin de diversos riesgos que puedan reducir permanente o temporariamente sus fuentes de sustento.1 Algunos de estos riesgos son la muerte prematura, la invalidez, los accidentes laborales o las enfermedades que atentan contra el estado de salud. Hay otras situaciones reales que afectan la capacidad de un trabajador para generar ingreso, como la vejez, por ejemplo, que obliga al retiro. (Aunque existen mecanismos sociales que permiten asegurar al individuo contra ese hecho, a travs de una pensin.) El Sistema de Seguridad Social integrado en la poltica de desarrollo social debe, adems de cumplir una funcin protectora, constituir una herramienta para fomentar y promover el desarrollo econmico y social. Por la incidencia de los eventos que asegura y la cantidad de recursos que requiere para operar, algunos autores consideran a la seguridad social como un sistema de doble alcance: a) Previsin social (jubilaciones y pensiones) b)Proteccin social (asistencia social, atencin a la salud, enfermedades laborales, accidentes y riesgos de trabajo, seguro de de-
Caracterstica de UNIVERSALIDAD: La universalidad de la Seguridad Social est dada por el hecho de estar destinada a la proteccin que la sociedad garantiza a los individuos.
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sempleo, asignacin por familiar por ejemplo, por hijo con discapacidad, vejez, invalidez y muerte)
La Clasificacin Internacional del Funcionamiento CIF (OMS, 2001) define a los servicios, sistemas y normas de Seguridad Social como aquellos que apuntan a suministrar subsidios a la gente que por razones de edad, pobreza, desempleo, estado de salud o discapacidad, requiere de asistencia pblica, la cual es financiada por rentas pblicas de los impuestos en general o por planes de aportes obligatorios. 2 (e570) La CIF clasifica sistemticamente cualquier estado funcional en el nivel corporal, individual y social asociado a estados de salud. Entre los factores ambientales, contempla al Sistema de Seguridad Social como un facilitador o una barrera, ya que puede volverse una influencia positiva o negativa en el desempeo/realizacin del individuo como miembro de la sociedad, en la capacidad del individuo o en sus estructuras y funciones corporales.
a) Previsin social En 1993 comienza a regir en nuestro pas el Sistema Integrado de Jubilaciones y Pensiones,3 que se incorpora al Sistema nico de la Seguridad Social. A partir de entonces, conviven dos sistemas provisionales: uno pblico y otro privado. El llamado sistema pblico de reparto se financia a travs de las tasas de contribucin, que dependen de las condiciones demo-
Tambin contempla la distincin entre Servicio, Sistema o Norma en la Seguridad Social. e570 Servicios de Seguridad Social: Son los servicios y programas que apuntan a otorgar subsidios a gente que por razones de edad, pobreza, desempleo, estado de salud o discapacidad, requieren de asistencia pblica, financiada por rentas pblicas de los impuestos en general o por planes de aportes obligatorios, como los servicios para determinar la elegibilidad, entregar o distribuir pagos de asistencia para los siguientes tipos de programas: programas de asistencia social (ej., compensaciones en funcin de necesidades, de asistencia social sin aportes obligatorios o por pobreza), programas de seguridad social (ej., seguros por accidente o desempleo a partir de aportes obligatorios) y discapacidad y planes de pensin relacionados (ej., el reemplazo de ingreso) incluidos aquellos que proveen estos servicios. Regulado por la ley 24.241.
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VIII LA SEGURIDAD SOCIAL
grficas del pas.4 Su administracin est a cargo de un organismo estatal (ANSES). Las contribuciones en el sistema privado de capitalizacin cuyo fondo depender de lo que la persona haya acumulado en su cuenta individual son administradas por una organizacin privada (administradoras de fondos de jubilaciones y pensiones, llamadas AFJP). Cabe destacar la distincin entre medios previsionales caracterizados por la participacin individual de los interesados en la financiacin y medios asistenciales en los cuales, en principio, no existe participacin individual. Esto explica que el sistema se divida en contributivo (los que aportan)5 y no contributivos (los que no aportan).6 Asimismo, es importante sealar las diferentes modalidades previsionales: Jubilacin ordinaria: se otorgan jubilaciones a los que han aportado durante un perodo estipulado (30 aos) ya sea a cajas gubernamentales o a administradoras privadas. Los hombres se jubilan a los 65 aos y las mujeres, a los 60. El monto asciende a un 70% del salario en actividad. Jubilacin retiro por invalidez: son beneficiarios los trabajadores afiliados que, por enfermedad o debilitamiento de sus fuerzas fsicas o intelectuales, sufren el menoscabo permanente de su capacidad de trabajo (66,6%) Se otorgan en primera instancia (primer dictamen) en forma transitoria por un perodo de tres aos; luego de la reevaluacin, (segundo dicta-
4 5 6
Los aportes deberan incrementarse cuando disminuye la cantidad de trabajadores activos con relacin a los que ya alcanzaron la edad de retiro.
Persona jubilada o pensionada Contributiva (familiar en lnea directa con beneficiario de la Seguridad Social).
En la Argentina, estas pensiones son llamadas P. N.C. (pensiones no contributivas). Es un beneficio otorgado por el Estado a quienes no han realizado aportes al Sistema de Previsin Social, y acrediten tener necesidades bsicas insatisfechas (Pensiones Asistenciales) o el reconocimiento por actuacin/mrito (Beneficios Especiales, tal el caso de los ExCombatientes de Malvinas).
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men) puede otorgarse una jubilacin de invalidez definitiva. La prestacin econmica asciende al 66% del salario que cobrara en actividad. Jubilacin anticipada para desocupados:7 permite a las mujeres de ms de 55 aos y a los hombres de ms de 60 con treinta aos de aportes al sistema provisional, percibir un beneficio anticipado, siempre y cuando estuvieran desocupados al 30 de noviembre de 2004. El beneficio es equivalente a la mitad del haber que les correspondera al cumplir la edad mnima jubilatoria. Este beneficio es incompatible con el trabajo en relacin de dependencia o por cuenta propia, con el cobro de planes sociales, pensiones graciables, jubilacin, pensin o retiro civil o militar, nacionales, provinciales o municipales Existen diversas modalidades de pensiones: Pensiones derivadas: las que se otorgan al cnyuge o hijos menores o discapacitados al producirse el deceso del aportante jubilado. Pensiones asistenciales: pensiones no contributivas cuya asignacin es un monto fijo. Pensiones graciables: otorgadas por los parlamentos nacionales o provinciales, se distribuyen con cierta discrecionalidad y varan en el monto otorgado. Por otro lado, encontramos la figura del beneficiario del Programa de Carenciados,8 beneficio otorgado por el Servicio Nacional de Rehabilitacin y Promocin de la Persona con Discapacidad a quien no posee obra social y al solo efecto de percibir las prestaciones contempladas en la ley 24.901.9
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Ley 25.994
Programa Residual para Personas Discapacitadas Carenciadas del Ex Consejo Nacional del Menor y la Familia. (Personas con Discapacidad Carenciadas).
DAD
Instituye el SISTEMA DE PRESTACIONES BSICAS DE HABILITACIN Y REHABILITACIN PARA PERSONAS CON DISCAPACI(1997).
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b) Proteccin social
Rgimen de asignaciones familiares y subsidios (por nacimiento, muerte, etc.): opera igual que con el resto de la poblacin beneficiaria del Sistema de Seguridad Social. Cabe destacar, no obstante, la asignacin por hijo con discapacidad.10 Ley de Accidentes de Trabajo: est basada en el aseguramiento de los trabajadores; exige pautas de prevencin fija, alcuotas de pago sobre la base del riesgo, y cubre al empleado desde el mismo momento del siniestro, incluyendo su atencin mdica y su rehabilitacin cuando fuera necesario. Atencin mdica: se estableci una prestacin mnima que deben brindar todas las obras sociales denominada Prestacin Mdica Obligatoria (PMO). Este es el piso del servicio: cada institucin puede ampliar su gama de cobertura y as competir en el mercado a partir de la libre eleccin de obra social. Cabe destacar que la ley N 24.901 establece un Sistema de Prestaciones Bsicas en Habilitacin y Rehabilitacin Integral a favor de las Personas con Discapacidad. Este sistema contempla acciones de prevencin, asistencia, promocin y proteccin, con el objeto de brindarle determinada cobertura a la persona con discapacidad.11 El objetivo de la cobertura es lograr que la persona con discapacidad alcance el nivel psicofsico y social ms adecuado para su integracin social.
10 Consiste en el pago de una suma de dinero mensual por cada hijo con discapacidad -sin lmite de edad- que se encuentre a cargo del beneficiario del SIJP. A los efectos de esta ley, se entiende por discapacidad la definida en el artculo 2 de la ley N 22.431 (Conf. artculos 8 y 17, inciso C de la ley N 24.714). Quedan exceptuados los beneficiarios del Sistema Integrado de Jubilaciones y Pensiones cuyos hijos fueren beneficiarios de una jubilacin por invalidez o pensin por invalidez, quienes en tal caso debern presentar la resolucin de ANSES que otorga cualquiera de las prestaciones antes citadas para la emisin de dicha autorizacin. (Conf. inciso 8 y 17 de la Resolucin S.S.S. N 88/97). 11
Las prestaciones que correspondan y que sean inherentes a la discapacidad se brindan al 100%. Los medicamentos que son inherentes a la patologa especfica, se brindan al 100%. Los dems tendrn la cobertura del 40% en los trminos del Programa Mdico Obligatorio. En caso de factores de riesgo en el recin nacido, deben otorgarse prestaciones preventivas extremando controles y exmenes complementarios.
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La evolucin del rea en la Argentina

Previsin social Podemos sealar tres perodos en la evolucin histrica de la previsin social en nuestro pas, que ilustran el paso de concesiones o favores otorgados por la autoridad al reconocimiento de la seguridad social del trabajo, la concepcin ms universal del derecho para todos. a) De los excepcionales beneficios graciables, acordados por la virtud de la gracia o del favor. b) De los beneficios jubilatorios, organizados sobre la base de algunas cajas para determinados gremios. c) De la previsin social a favor de toda la poblacin trabajadora.
Sistema Nacional de Previsin Ao 1904 1919 1921 1923 1939 1944 1946 1954 1956 1954 Regmenes Jubilatorios Empleados pblicos Ferroviarios Personal de Servicios Pblicos Bancarios Periodistas Personal de Navegacin Empleados de comercio Personal de Industria Personal de Servicio Domstico Empresarios Profesionales Universitarios Trabajadores Independientes Cajas Nacionales de Previsin Del Estado y los Servicios Pblicos
De Industria, Comercio y Actividades Civiles
Para trabajadores autnomos
El paulatino incremento de la poblacin beneficiara, y su agrupamiento segn diferentes tipos de actividad, evidencia las principales caractersticas y alcances de un sistema basado en su concepcin de universalidad.12
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Prez, Beatriz, Evolucin del Impacto producido por una cobertura prestacional programada. En Tesis de Maestra de Integracin de Personas con Discapacidad. Espaa, Universidad de Salamanca, 1996.
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Ya hemos mencionado que en 1993 comienza a regir el Sistema Integrado de Jubilaciones y Pensiones, regulado por la ley 24.241, cuya finalidad es cubrir las contingencias de vejez, invalidez y muerte, integrndose al Sistema nico de la Seguridad Social. Esta ley introduce un sustancial cambio, pues incorpora al sistema existente el Rgimen de Capitalizacin que destina los aportes a las Administradoras de Fondos de Jubilaciones y Pensiones (AFJP), creadas para tal efecto. Hasta ese momento, era el Estado el nico administrador de los aportes provisionales; desde la implementacin del nuevo sistema, ste slo garantizar los que integren el Rgimen de Reparto. En la actualidad, el Sistema Integrado de Jubilaciones y Pensiones cuenta con 12.402.000 afiliados, de los cuales el 82% pertenece al sistema privado (AFJP) y el 18%, al Estatal. Las prestaciones que comprende el Rgimen de Reparto tambin llamado Rgimen Previsional Pblico son las siguientes: a) Prestacin bsica universal b) Prestacin compensatoria c) Retiro por invalidez d) Pensin por fallecimiento e) Prestacin adicional por permanencia f) Prestacin anual complementaria Asimismo, se establece que ser la Administracin Nacional de Seguridad Social (ANSES) el organismo a cargo de la aplicacin, control y fiscalizacin del sistema de reparto, as como el responsable de la recaudacin de la contribucin nica de la Seguridad Social (que incluye tambin los aportes derivados del Rgimen de Capitalizacin). ste ltimo contempla las siguientes prestaciones: a) Jubilacin ordinaria b) Retiro por invalidez c) Pensin por fallecimiento del afiliado o beneficiario
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Dentro de los principales problemas relacionados con la discapacidad en nuestro pas y relevados en nuestro estudio, se observ la dificultad para acceder a la pensin (29%). Al respecto, cabe sealar que existe una considerable y variada gama de denuncias en relacin con el sistema privado: se vislumbra el grado de indefensin del reclamante (jubilado, pensionado, discapacitado) para arribar a una justa y clara solucin con la empresa involucrada, ya sea por demoras en la tramitacin de beneficios, defecto en la liquidacin de haberes o falta de pagos a beneficios acordados13. Estas demoras se encuentran tambin dentro del sistema estatal, y no slo en el otorgamiento del beneficio sino en su reestablecimiento cuando por diversos motivos es suspendido (fallecimiento del titular, incorporacin a un trabajo, etc.). Asimismo, se observa un alto grado de desconocimiento en los usuarios y/o familiares de personas con discapacidad, que reclaman un beneficio cuando ya detentan uno de otro sistema, acaso porque el que poseen no brinda todas las prestaciones establecidas en la ley (por ej., beneficiario de una obra social provincial y beneficiario de una PNC). Esta superposicin de beneficios perjudica al Sistema de Seguridad Social y al cumplimiento de sus objetivos.
Los afiliados que cumplen los requisitos para la jubilacin ordinaria y los beneficiarios declarados invlidos mediante dictamen definitivo de invalidez podrn disponer del saldo de su cuenta de capitalizacin individual a fin de acceder a su respectiva jubilacin o retiro por invalidez segn corresponda de acuerdo con las siguientes modalidades: Renta vitalicia previsional Retiro programado Retiro fraccionario Con respecto al retiro por invalidez, se introduce el denominado Dictamen Transitorio por Invalidez, (ILT)14 emitido por una
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Eduardo Mondino, Ombusdman de la Nacin, en Clarn del 27 de Junio de 2004. Incapacidad Laboral Transitoria.
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comisin mdica, que permite al afiliado percibir un retiro transitorio. As, el beneficiario deber realizar los tratamientos de rehabilitacin psicofsica y de recapacitacin laboral que se le prescriban. El concepto de rehabilitacin implica la obligatoriedad, por parte del trabajador afectado, de realizar los tratamientos pertinentes, y se orienta a contemplar su recapacitacin laboral de cara a una insercin social futura. Se otorga un plazo mximo 3 aos, al cabo del cual se realiza una nueva evaluacin del grado de invalidez para otorgar o no el retiro definitivo por invalidez (ILP).15 Asimismo, se crea un fondo de rehabilitacin psicofsica y recapacitacin laboral con la finalidad de financiar los costos de los tratamientos indicados. Dicho fondo se compone de los recursos que a tal efecto determine el Poder Ejecutivo Nacional ms el 30% del haber de Retiro Transitorio por Invalidez que se descuenta a los afiliados que no cumplen regularmente con los tratamientos de rehabilitacin o recapacitacin laboral prescriptos por la Comisin Mdica.16 Originariamente, se pens que este fondo17 se financiara con el porcentaje de las multas cobradas por el Estado a los cheques rechazados, gracias a la Ley del Cheque. Si bien estaba previsto que este fondo fuera administrado por el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados que, a su vez, tendra a cargo la responsabilidad de organizar los programas para brindar los tratamientos prescriptos, el INSSJP deja de intervenir en 1997 y se crea un Comit de la Ley del Cheque (ley 24.452, actualmente denominado Comit Coordinador de Programas y Proyectos a
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Incapacidad Laboral Permanente.
El artculo 51 de la Ley N 24.557 establece que las comisiones mdicas y la Comisin Mdica Central estarn integradas por cinco (5) mdicos que sern designados: tres (3) por la Superintendencia de Administradoras de Fondos de Jubilaciones y Pensiones, y dos (2), por la Superintendencia de Riesgos del Trabajo, los que sern seleccionados por concurso pblico de oposicin y antecedentes. Contarn con la colaboracin de personal profesional, tcnico y administrativo. Decreto N 762/97 establece el llamado Fondo de Redistribucin.
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favor de las Personas con Discapacidad).18 A travs de la ley N 25.730 se establece el Fondo Nacional para la Integracin de la Persona con Discapacidad.
Con relacin a las personas con discapacidad beneficiarias o futuras beneficiarias de pensiones derivadas, que se encontraban desarrollando una actividad laboral, debe mencionarse la intervencin de la Comisin Nacional Asesora actual CONADIS ante el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social para que contemple la situacin de este sector, entendiendo esta integracin laboral como parte de su proceso de rehabilitacin integral. A fin de brindar una solucin a dicha situacin, el citado Ministerio dict la Resolucin MTSS N 426/98, que autoriza a las personas que se encuentran en tal condicin a trabajar en relacin de dependencia bajo determinadas circunstancias, sin perder el beneficio de la pensin derivada.19 Por otro lado, la persona que no ha cumplido la edad para acceder a la jubilacin ordinaria y se encuentra discapacitada fsica o intelectualmente de forma total, podr solicitar el retiro por invalidez ante la administradora a la cual se encuentre incorporado. Puesto que el Retiro de Invalidez lo inhabilita, el beneficiario no puede volver a desempear tareas en relacin de dependencia y, al no haber remuneracin, no se ingresan aportes a la Cuenta de Capitalizacin. (Existe una excepcin a lo mencionado: si el trabajador realiza actividades como autnomo o monotributista, puede continuar con su actividad, acreditndose sus aportes en la Cuenta de Capitalizacin Individual.)
El Comit estaba encargado de implementar programas dirigidos a todo el pas, enfocados a diversas temticas que ataen a esta realidad. A partir de a la quita de fondos correspondientes a las multas establecida por la ley 24.452 (esta ley fue derogada por el rgimen del impuesto a las transacciones financieras) y dado que nunca llegaron en su totalidad a los programas destinados a la integracin social de las personas con discapacidad (porque se aplicaron a cubrir otras necesidades presupuestarias), el Tercer Sector exige que se garantice la participacin de las ONGs en la conformacin del presupuesto y del seguimiento de su aplicacin. Esto demanda un piso no inferior a los trescientos millones de pesos para ser administrados por el Comit, destinando un fondo independiente de las partidas ministeriales y con destinos diferentes a ellas. La pensin derivada se otorga en los casos en que, por el deceso de un jubilado, el beneficio de la pensin pasa al hijo discapacitado.
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Lamentablemente, a la fecha no se ha establecido una medida favorable con pensionados asistenciales en idntica situacin, lo que constituye una de las barreras ms importantes para su integracin laboral. Para una adecuada revisin de esta medida, debera tomarse en cuenta una ley como la N 20.888/74 (para personas con discapacidad visual que permite el otorgamiento del beneficio jubilatorio independientemente del ingreso o continuidad de una actividad en relacin de dependencia) o agilizar los mecanismos para el reestablecimiento de la pensin asistencial ante el cese laboral. En tal sentido cabe mencionar que, en septiembre del 2004, el Congreso de Diputados espaol ha aprobado por unanimidad la toma en consideracin de una propuesta de ley de una iniciativa de CIU para que las pensiones no contributivas por invalidez y el trabajo remunerado puedan ser compatibles. Esta iniciativa, que beneficiar a las personas con un grado de discapacidad igual o superior al 65%, cuya pensin se reduce proporcionalmente al salario que reciben al acceder a un empleo, no trata de reconocer nuevas prestaciones, sino compatibilizarlas con un empleo y tiene como consecuencia la afiliacin y cotizacin de esas personas(MINUSVAL, 2004).
En 1995 se crean las Aseguradoras de Riesgos del Trabajo (ART)20 y la Superintendencia de Riesgos de Trabajo (SRT), como entidad autrquica en jurisdiccin del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social de la Nacin.21 Se establecen los derechos y obligaciones de las ART, de los empleadores y los trabajadores con relacin al cumplimiento de las normas de higiene y seguridad en el trabajo incluido el Plan de Mejoramiento, con las medidas de recalificacin profesional, as como prevencin de accidentes laborales y enfermedades profesionales, manteniendo un registro de siniestros por establecimiento.
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Ley N 24.557: Sancionada: 13 de setiembre de 1995/Promulgada: 3 de octubre de 1995.
La SRT tiene como objetivo promover la reduccin de la siniestralidad laboral a travs de la prevencin de los riesgos profesionales, garantizar la reparacin de los daos derivados de accidentes de trabajo y de enfermedades profesionales -incluyendo la rehabilitacin del trabajador damnificado-, incentivar y promover la recalificacin y la recolocacin de los trabajadores damnificados y promover la negociacin colectiva laboral para la mejora de las medidas de prevencin y de las prestaciones reparadoras.
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De aqu en ms, las ART otorgarn a los trabajadores que sufran algunas de las contingencias previstas en la ley N 24.557 las siguientes prestaciones en especie: a) asistencia mdica y farmacutica, b) prtesis y ortopedia, c) rehabilitacin, d) Recalificacin profesional y e) servicio funerario. Son actualmente cuatro millones y medio los trabajadores asegurados en las Aseguradoras de Riesgo de Trabajo (ART). Pero acceder a este beneficio, en la mayora de los casos, no se traduce en menores riesgos o mejores respuestas luego de los accidentes: los riesgos laborales aumentaron en el mbito del trabajo formal22 y principalmente en el sector informal trabajadores en negro, del que no se conocen cifras oficiales. Por otro lado, el aumento de la informalidad en las condiciones de trabajo, junto a la participacin intermitente en empleos formales y a las elevadas tasas de desempleo, conducen a la irregularidad de aportes y, por consiguiente, se manifiesta en el constante deterioro de la densidad de aportes.23 El acceso a las prestaciones de la seguridad social estar condicionado por el flujo regular y sistemtico de aportes y contribuciones por parte de trabajadores y empleadores. Junto a esta problemtica, la Previsin Social debe considerar otro factor fundamental: el envejecimiento de la poblacin, que en el caso de las personas con discapacidad se est tornando un problema relevante de la escena social.24 25
La ltima estadstica difundida por la Superintendencia de riesgos de Trabajo indica que, durante los primeros nueve meses de 2003, los accidentes laborales aumentaron un 18% con relacin al mismo perodo de 2002. La reactivacin de la economa argentina puso en evidencia los riesgos que corren los trabajadores, principalmente aquellos ligados a la construccin o a las actividades agrarias.
23 Segn datos de la OIT, en 1994 -ao de la implementacin de la Reforma- el 49,7% de la poblacin activa argentina contribua regularmente para la Seguridad Social. En 1999, este indicador cay al 41,7%. 24 Figari, C. y Figari, T., Un nuevo desafo dentro de la escena social: El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad. En: Apuntes de Neuropsicopedagoga, Buenos Aires, La Colmena, 2005.
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40% de la poblacin con discapacidad pertenece al grupo etreo de ms de 65 aos (ENDI/2004).
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La proteccin social Las Obras Sociales integran el Sistema de la Seguridad Social. En la Argentina, nacieron orgnicamente en 1971 bajo la ley N 18.610 y a raz de las convenciones colectivas de trabajo que establecan una clusula de asistencia mdico-farmacutica para sus afiliados. Se encuentran excluidas del Sistema las obras sociales del personal militar y civil de las Fuerzas Armadas, de Seguridad, Polica Federal y el personal y jubilados de los gobiernos provinciales y municipales. A partir de 1981, a travs de la ley N 22.431,26 se contempla un sistema de proteccin integral para la persona discapacitada con alcances en la atencin mdico-social. Cmo funciona el Sistema Las obras sociales estn reguladas por la ley 23.66027 y por la 23.661, que instituye el Sistema Nacional de Seguro de Salud. Este ltimo tiene como objetivo fundamental proveer prestaciones de salud igualitarias e integrales, tendientes a la promocin, proteccin, recuperacin y rehabilitacin de la salud. El objetivo de la cobertura es lograr que la persona con discapacidad alcance el nivel psicofsico y social ms adecuado a su integracin social. Las Obras Sociales Nacionales pertenecen al Sistema Nacional del Seguro de Salud. En cambio, las Obras Sociales Locales se rigen por la normativa de determinada jurisdiccin: provincia de Buenos Aires, Ciudad Autnoma de Buenos Aires, etctera. El programa de cobertura del sistema nico de prestaciones bsicas para personas con discapacidad, que se establece a partir
ARTCULO 1. - Instityese por la presente Ley un sistema de proteccin integral de las personas discapacitadas, tendiente a asegurar a stas su atencin mdica, su educacin y su seguridad social, as como a concederles las franquicias y estmulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempear en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales.
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A partir de all, se constituyen en agentes de Seguro de Salud, destinando sus recursos prioritariamente a prestaciones mdico-asistenciales.
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de la ley 24.901 decreto reglamentario 1193/98 slo alcanza a los beneficiarios de las leyes N 23.660 y 23.661 (ver Captulo Sistema nico). Por ende, las obras sociales locales no estaran obligadas a su cumplimiento y las personas con discapacidad que pertenecen a ellas estaran exceptuadas de la obligatoriedad de las prestaciones establecidas por ley.28 Sin embargo, diversas sentencias judiciales determinan que todos los prestadores de salud del pas deben cubrir las necesidades de sus afiliados con discapacidad en el marco de lo establecido en la ley N 24.901.29 En este sentido, cabe destacar que otro de los principales problemas con relacin a la discapacidad relevados en nuestro relevamiento seala que las leyes relacionadas con la discapacidad no se cumplen (56%) y que las obras sociales no reconocen tratamiento (31%), sin presentar diferencias significativas con lo expresado por los referentes del rea. Son beneficiarios de las prestaciones bsicas previstas por ley aquellas personas que acrediten su discapacidad mediante el Certificado de Discapacidad30 Ley 22.431, modificatorias y homlogas a nivel provincial y que requieran de dichas prestaciones bsicas. Especficamente, el alcance de estas prestaciones est definido en las leyes 22.431, 23.660, 23.661, 24.901, 24.754 y Programa Mdico Obligatorio (PMO). Las tres ltimas detallan diversas prestaciones de cobertura bsica para la poblacin en general, que complementan las descriptas para las prestaciones bsicas de
28 Sin embargo, ante presentaciones realizadas en sede judicial existen sentencias favorables determinando que todos los prestadores de salud del pas cumplan con la obligacin de cubrir las necesidades de sus afiliados con discapacidad en el marco de lo establecido en la Ley N 24.901. 29
Actualmente, las provincias que han adherido a esta ley nacional son: Catamarca, Chaco, Chubut, Corrientes, Crdoba, Formosa, Jujuy, La Pampa, La Rioja, Misiones, Ro Negro, Salta, San Juan, San Luis, Santa Cruz, Santa Fe y Tucumn.
30 En tal sentido, es fundamental el proceso de evaluacin y orientacin de la persona con discapacidad desde un enfoque integral e interdisciplinario debera estar contemplado en el CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD.
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personas con discapacidad,31 as como recientes resoluciones que especifican coberturas o amplan beneficios establecidos en la ley N 24.901. La autoridad y administracin del seguro de salud toca a la Superintendencia de Seguros de Salud (SSS) desde 1996. La ex-ANSSAL funciona como entidad estatal de derecho pblico con personera jurdica y autarqua individual, financiera y administrativa. Su competencia es la promocin e integracin del desarrollo de las prestaciones de salud y la conduccin y supervisin del sistema y es el ente de regulacin y control de los actores del sector. Su objetivo es asegurar el cumplimiento de las polticas del rea para la promocin, preservacin y recuperacin de la salud de la poblacin, y la efectiva realizacin del derecho a gozar de las prestaciones de salud establecidas en la legislacin. La Administracin de Programas Especiales (APE) se crea en 1998 con el objetivo de brindar apoyo financiero a los Agentes de Salud (Obras Sociales Nacionales y las de direccin, excluido el PAMI) ante prestaciones de salud de alto costo y baja incidencia, patologas crnicas de cobertura prolongada tales como transplantes, prtesis, medicacin costosa, etc. a travs de subsidio o reintegro a las obras sociales con menor recaudacin, otorgndoles un aporte para que alcancen a brindar el mnimo de prestacin La incidencia de prestaciones en discapacidad en el APE oscila entre el 15 y el 20%. Otro aspecto importante a considerar en la Argentina es la clasificacin de los Seguros de Salud en la Seguridad Social a partir de dos dimensiones: quin financia el sistema y quin proporciona el servicio.32 Dicha diferenciacin permite comprender los alcan-
Estimulacin temprana, educacin inicial,E.G.B., apoyo a la integracin escolar, prestacin de apoyo, Centro educativo-terapetico, formacin y aprestamiento laboral, Centro de Da, Pequeo Hogar, Residencia y Hogar. Esto es: el gobierno puede financiar la atencin mdica, pero no necesariamente la tiene que otorgar de manera directa sino tambin a travs de terceros.
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ces del funcionamiento del Sistema, actualmente determinado por el Directorio del Sistema nico de Prestaciones Bsicas,33 directorio que tiene sede en la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas (CONADIS). Actualmente dependiente del Consejo Nacional de Coordinacin de Polticas Sociales, la CONADIS posee la facultad de ejercer un monitoreo sobre los diversos organismos estatales tanto en el nivel programtico como ejecutado34 Por otro lado, en 1996 se crean los Consejos Federales de Discapacidad con funcionarios con autoridad en la materia en cada una de las provincias y la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires, y los representantes de las organizaciones no gubernamentales para personas con discapacidad que, entre otros objetivos,35 debern acompaar esta funcin. Obras sociales Entre las Obras Sociales Nacionales, cabe destacar al Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (INSSJP-PAMI), creado en 1971 mediante la promulgacin de la ley 19.032, por el impacto que tiene la cobertura territorial a nivel pas36 y la complejidad de la estructura institucional disponi-
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La Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas es quien normatiza, coordina, asesora y supervisa la implementacin, y preside el Directorio del Sistema de Prestaciones Bsicas de Atencin Integral a favor de las Personas con Discapacidad (Decreto N 762/97). Dos representantes de los siguientes organismos componen el Directorio del Sistema nico: PROFE, APE, Superintendencia de Servicios de Salud, Servicio Nacional de Rehabilitacin y Promocin de la persona discapacitada, Programa de Garanta de Calidad de la Atencin Mdica, INSSJP, Superintendencia de Riesgos de Trabajo, Superintendencia de Administradoras de Jubilaciones y Pensiones, Consejo Federal y ONGs prestadoras de servicios (representadas por el Cottolengo Don Orione y el FOROPRO).
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RESPONSABILIDAD PRIMARIA DE LA CONADIS: coordinar, normatizar, asesorar, promover y difundir, con carcter nacional, todas aquellas acciones que contribuyan directa o indirectamente a la integracin de las personas con discapacidad, sin distincin de edad, sexo, raza, religin o nivel socio-ecnomico, asegurando una equitativa distribucin y acceso a los beneficios que se instituyan. [] Preservar el rol preponderante de las provincias y de la municipalidad mencionado en la instrumentacin de las polticas nacionales en prevencin, rehabilitacin integral y equiparacin de oportunidades de las personas con discapacidad, y en la planificacin, coordinacin y ejecucin de los aspectos que involucren la accin conjunta de los distintos mbitos [] Actualmente, 3.000.000 afiliados.
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ble.37 Su objetivo principal es el de brindar prestaciones, por s mismo o por intermedio de terceros a los jubilados y pensionados del rgimen nacional de previsin social y a su grupo familiar. Su financiamiento proviene de los aportes de jubilados y pensionados, trabajadores en actividad y empleadores. (Cabe sealar que al INSSJP se lo llama comnmente PAMI, y que la sigla deriva del primer Programa de Atencin Mdica Integral llevado a cabo. Si bien en la actualidad este programa no est vigente, la integralidad de las prestaciones persiste a travs de servicios mdicos asistenciales destinados a la prevencin, proteccin y recuperacin de la salud as como desde los servicios de promocin y asistencia social de los afiliados.) Dentro de este marco, en 1993 se aprueba por Resolucin N 1608-D/9338 el Programa de Atencin Integral de Discapacitados PROIDIS,39 cuyo objetivo general es desarrollar acciones de prevencin, promocin, asistencia y proteccin para personas discapacitadas afiliadas al INSSJP, con el objeto de brindarles una cobertura integral en sus requerimientos para posibilitar su ms adecuada insercin social. El Programa define las distintas prestaciones que otorga, la poblacin destinataria y las edades que comprende, los requisitos de ingreso y egreso y los recursos humanos intervinientes, entre otros. A la fecha, dicho programa sigue vigente en el INSSJP, y aunque se constituy en la base fundamental del actual MARCO BSICO DE PRESTACIONES BSICAS establecidas en la ley N 24.901, su labor no fue evaluada en trminos de integracin social de las personas con discapacidad sino a nivel de impacto como instrumento inductor
37 Treinta y cinco Unidades de Gestin Local, agencias y corresponsalas distribuidas en todo el territorio de acuerdo con el volumen de afilados que corresponda cubrir. 38
Simultneamente, se suscribe un convenio entre el INSSJP y la Comisin Nacional Asesora para las personas discapacitadas, en el que las partes acuerdan una accin conjunta tendiente a la implementacin y desarrollo del mencionado programa en todo el mbito del pas. El Programa de Atencin Integral de Discapacitados-PROIDIS-, perteneciente al INSSJP, comienza a regir en 1993 por Resolucin N3157/93 y es la base fundamental del Marco Bsico de Atencin de Personas con Discapacidad establecido en la ley 24901.
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del cambio en el mercado de servicios.40 Muestra de ello son los intentos por corregir los desvos prestacionales de un programa de once aos de implementacin con las resoluciones N 455, 456, 457 y 459 /01, que fueron objetadas por el Directorio del Sistema nico en 2001 y no tienen resolucin hasta la fecha. Entre las citadas resoluciones cabe destacar, por ejemplo, a aquella que establece los criterios para la evaluacin de la dependencia funcional de la persona con discapacidad, que obedece pautas cientficamente validadas. Estos criterios determinan el otorgamiento de una cobertura econmica 35% ms sobre el valor de la prestacin o cobertura de transporte. La situacin, an no resuelta, refleja el modelo asistencialista que lo sustenta, modelo que promueve la dependencia a travs de un incentivo econmico y no la integracin en cualquiera de sus formas (ej., a travs de subsidios de iniciacin laboral o ayudas tcnicas, que en algunos casos constituyen el requerimiento primordial para la integracin social de una persona en un determinado ciclo vital) o la extensin de cobertura de atencin a mayor cantidad de personas con discapacidad en trminos econmico-financieros. Tampoco concluyeron todava los diversos intentos de establecer el tipo y grado de discapacidad de la poblacin beneficiaria del PROIDIS fundamentalmente destinado a personas con discapacidad mental de diverso grado: el resto de la poblacin con discapacidad tramita servicios de rehabilitacin por prestaciones mdicas o subsidios por prestaciones sociales del INSSJP. A mediados de 1995, el gobierno nacional decidi separar a los beneficiarios de las pensiones no contributivas de los contributivos en general, dando origen a la Comisin Nacional de Pensiones Asistenciales y crendose, posteriormente, en 1997, el Programa Federal comnmente llamado PROFE, con similares objetivos al PROIDIS.
Cabe destacar que el Instituto, a travs de la normatizacin de los servicios destinados a la persona discapacitada, se constituy en un instrumento inductor del cambio, ya que su demanda prestacional es de tal magnitud que opera en el mercado de servicios en algunos casos-con exclusividad. (Prez, Beatriz: op. cit.)
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En la actualidad, la cobertura de personas con discapacidad atendidas asciende a 3.800 afiliados PAMI y 3.500 afiliados PROFE,41 gerenciados por PAMI, debiendo destacar que el nivel de cobertura se mantiene en aos (se observa un leve incremento aproximado al 1% de cobertura en estos dos ltimos aos). La totalidad de los efectores que brindan estas prestaciones pertenecen al sector privado, y es escasa la participacin del sector pblico. Esto implica una transferencia de fondos al primer sector de $1.000 promedio por prestacin. Cabe destacar a la Obra Social IOMA que, con una trayectoria de 45 aos en servicios de salud, se ubica en segundo lugar en cobertura de atencin a personas con discapacidad con acceso en toda la provincia de Buenos Aires y, a travs de acuerdos, en el interior del pas. Al tratarse de una obra social local se rige por la norma provincial,42 no est adherida al Sistema del Seguro de Salud. Reconoce prestaciones educativo-teraputicas (Escuela especial, Centro de Da, Centro Educativo-teraputico, Hogar, Centro de Estimulacin Temprana, Centro de Rehabilitacin para Sensoriales) y de Rehabilitacin Clnica para el Discapacitado (internacin para rehabilitacin, internacin por alto grado de minusvala, Hospital de Da: media jornada o jornada completa, y prcticas ambulatorias: kinesiologa, fonoaudiologa, terapia ocupacional) as como el traslado para ambas prestaciones. En la actualidad, la cobertura asciende a 4.500 personas con discapacidad, cifra que contempla las prestaciones detalladas anteriormente (coincidentes con las descriptas en Ley Nacional 24.901, pero no contempladas en su totalidad) junto con equipamiento para discapacitados, enfermera, atencin domiciliaria, oxigenote-
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En la actualidad, el PROFE dependiente del Ministerio de Salud- financia las prestaciones mdicosociales de 120.000 pensionados, gerenciados a travs del PAMI, ya que 10.000 pensionados correspondientes a ex combatientes y sus familiares pasan a ser atendidos por PAMI. Las PnC y Graciables crecieron y se administraron en forma desordenada hasta alcanzar un padrn equivalente al 9% del total de jubilados y pensionados del pas. Al mismo tiempo, su atencin mdica incida en forma proporcional en el presupuesto del PAMI, afectando as recursos y prestaciones que pertenecan a otros legtimos aportantes. Ley Provincia de Buenos Aires N 10.592.
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rapia y servicio de nutricin. Por ello, la cifra no puede ser comparada con la expresada para PAMI y PROFE, dado que los servicios ltimos descriptos son brindados por otros programas tanto de Prestaciones Mdicas como de subsidios por Prestaciones Sociales. Asimismo, las coberturas de las prestaciones operan de acuerdo con valores tabla establecidos segn resoluciones vigentes provinciales, significativamente menores a los establecidos en Resolucin N 428/98APE para las obras sociales nacionales. Conjuntamente, cabe sealar que los aranceles establecidos en la citada Resolucin slo son abonados en su totalidad por el PAMI, ya que el resto de las obras sociales nacionales slo cubre un porcentaje de ese arancel y el resto es subsidiado por el APE (aunque, paradojalmente, todo prestador del PAMI se debe acreditar en la Superintendencia para ofrecer sus servicios).
Aproximadamente 40% de las personas con discapacidad carece de cobertura de la Seguridad Social. ENDI-INDEC(2004)
Este modelo de alto costo y bajo impacto43 presenta hoy un agravante: el aumento del 50% del valor de los aranceles44(2003), que limita el ingreso de nuevos afiliados a prestaciones de discapacitados establecidas por la ley 24.901, tal como lo demuestra la parcial adhesin de algunas provincias incluida la Ciudad Autnoma de Buenos Aires a la ley nacional por los aranceles establecidos. En tal sentido, cabe agregar el problema que representa la centralizacin de prestaciones45 y las dificultades de ac-
No existen datos nacionales. Slo contamos con estimaciones generales que hablan de una cobertura general de apenas 2% de la poblacin.
44 Resolucin 36/03 y 6080/03 sobre Aranceles del Ministerio de Salud y del APE respectivamente. Se modifca la Resolucin N 400/99 con la finalidad de readecuar los aranceles vigentes para algunas de las prestaciones del Sistema de Prestaciones Bsicas de Atencin Integral a favor de las Personas con Discapacidad. 45
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La distribucin de prestaciones -sin distinguir tipo de prestacin ni poblacin destinataria- es de 60% en Capital Federal y Conurbano y 35% en el resto del pas.
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ceso, por los requisitos establecidos en el sistema, al Registro Nacional de Prestadores para los efectores privados; as como tambin la ausencia de una planificacin de desarrollo de servicios de atencin bajo un modelo mixto (pblico-privado) que atienda las reales demandas de servicios de una regin o promueva la capacitacin e inclusin laboral bajo cualquiera de las alternativas laborales que comprende.46 Dentro de los principales problemas con relacin a la discapacidad relevados en nuestro estudio se encuentra al respecto el atinente a la Falta de ofertas de servicios (16%), Centralizacin de prestaciones (9%) y Asistencialismo (15%). En un reciente Seminario Internacional (2004), el doctor Eugenio Zanarini manifestaba que los montos solicitados a la Administracin de Programas Especiales APE correspondientes a Formacin Laboral y a Rehabilitacin Profesional slo ascendan al 0,19%. Otro de los principales problemas relacionados con la discapacidad y relevados en nuestra investigacin se encuentra la Importancia de acceso al trabajo (40%), as como la afirmacin de que El Sistema de Seguridad Social privilegia el asistencialismo (79%). Frente a esta apreciacin, cabe resaltar que no es poco significativo que esta visin sea ampliamente superada por los referentes del rea (93%), ejecutores de polticas o programas respectivos. Tambin se releva que son muchas y bastantes (42,9%) las Dificultades de las personas con discapacidad para acceder a los beneficios SS, encontrndose dentro de las principales dificultades para garantizar el acceso la Carencia de informacin (54%), la Carencia de cobertura (45%) o el hecho de que las Obras Sociales
46 En marzo de 2001, observamos que un 9% de la poblacin econmicamente activa bajo cobertura prestacional -PROIDIS/INSSJP- se encontraba recibiendo algn tipo de capacitacin laboral, mientras que un 91% asista a la modalidad Centro de Da, tanto en la modalidad ambulatoria como de internacin, y no porque presentara precisamente un perfil de discapacidad severa o profunda de acuerdo con el perfil poblacional para el cual se destina esta prestacin (Informe para el Ministerio de Trabajo: Figari C. y Plandolit L., 2001).
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solo brindan cobertura parcial (51%) estimando relativamente complejo el acceso a las ayudas tcnicas (60% Pocas Veces). En tal sentido, cabe sealar que ciertas respuestas de atencin imprescindibles para la adecuada habilitacin o rehabilitacin de una persona como lo constituyen las ayudas tcnicas: audfonos, lentes o sillas de ruedas, entre otras son tardamente otorgadas y al cabo de arduas tramitaciones burocrticas, afectando el nivel de calidad de vida. Adems, algunos otros recursos de bajo costo, como auxiliares domiciliarios o asistentes personales47 tambin prioritarios para la integracin familiar, educativa, laboral, social, etc. son aun inaccesibles para las personas con discapacidad a quienes se les ofrece la cobertura institucional como nica alternativa, y hasta en algunas ocasiones favoreciendo la duracin y hasta incremento en los niveles de dependencia de las personas con discapacidad en medios segregados de actuacin. La aplicacin parcial de la cobertura y la judicializacin de los reclamos han significado que muchas veces consigan contar con atencin integral, no aquellos que ms lo necesitan sino quienes estn cerca de los centros de poder o los que cuentan con mayor posibilidad (cultural y/o econmica) de acceder a una demanda judicial (Crespo/Garavelli 2003).48 O que sean los mismos prestadores de servicios los que promueven y solventen estas acciones en funcin de sus intereses. Quiero destacar, para finalizar este apartado, los siguientes puntos que sintetizan el marco general de la 89 Conferencia Internacional del Trabajo, que con la participacin de 177 estados miembros de la OIT alcanz un acuerdo tripartito:
Si bien dentro del Presupuesto del Ministerio de Desarrollo Social de 2003 (Documento sobre Presupuesto en Discapacidad, Beatriz Anchorena) se observa una gran cantidad de personal capacitado como asistente gerontolgico (1280 personas), asistente para la Integracin Social de la Discapacidad (680 personas) y agente comunitario (280 personas), no se observa una incidencia significativa de la asistencia de este personal a personas con discapacidad fuera de los marcos institucionales brindados por los prestadores de servicios.
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La incorporacin de la discapacidad a la proteccin de la Seguridad Social. En: InfoSalud, edicin especial N 1.000.
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Debe concederse mayor prioridad a las polticas e iniciativas destinadas a ampliar la cobertura de la Seguridad Social para abarcar a quienes carecen de ella. La Seguridad Social no slo reviste gran importancia para el bienestar de los trabajadores, de sus familias y de la comunidad en su conjunto sino que, de gestionarse adecuadamente, tambin aumenta la productividad y apoya el desarrollo econmico. El envejecimiento de la poblacin afecta tanto a los sistemas de pensiones basados en la capitalizacin como a los que lo hacen en el reparto: es necesario buscar soluciones basadas preferentemente en las medidas destinadas a aumentar las tasas de empleo. Los interlocutores sociales tienen un importante papel que desempear en la gestin de la seguridad social. La administracin correcta de la seguridad social aumenta la productividad al proporcionar asistencia mdica, seguridad de ingresos y servicios sociales. En conjuncin con una economa creciente y polticas de mercado laboral activas, es un instrumento para el desarrollo socio-econmico sostenible.
En la actualidad, segn Dalmer Hoskins, secretario general de la Asociacin Internacional de la Seguridad Social (ISSA), los sistemas de la poltica social de los distintos pases europeos estn fragmentados (es decir, no existe una coordinacin e integracin efectiva y real entre el mercado del trabajo, el sistema sanitario y sistema de pensiones) por lo que debera caminarse hacia sistemas integrados que compatibilicen la seguridad de las pensiones con el trabajo parcial adecuado y adaptado, lo que adems favorecera a las personas con ms de sesenta aos su integracin y evitar su aislamiento social. MINUSVAL Sumario/143
La prioridad que debe otorgarse a aquellas personas que no estn cubiertas por los sistemas vigentes debera iniciarse en prestaciones que hayan demostrado su utilidad y resulten econmica213
mente viables de acuerdo con los criterios de la OIT en el contexto de una estrategia de seguridad social nacional integrada.49 Cada sociedad determina la combinacin adecuada de regmenes. Indudablemente, son grupos prioritarios las poblaciones vulnerables tales como los ancianos y nios50 en situacin de pobreza y la no menos significativa franja de desempleados.51 En tal sentido, la estrategia de seguridad social nacional integrada es la que se orienta a igualar oportunidades, a ensear a pescar y no a otorgar proteccin meramente asistencialista,52 brindando las herramientas para que sean protagonistas de sus propias vidas53. Los programas de asistencia social son un medio para comenzar a incluir a los grupos excluidos de la proteccin social. Cuando bajo la forma de proteccin social se fomenta su dependencia y su exclusin social en condicin de objeto y no como sujeto productivo, el objetivo de la seguridad social no se ha cumplido para el sector de las personas con discapacidad. Tal vez debamos reconocer que es ste el modelo elegido por y para las personas con discapacidad en nuestro pas.
49 Con el canje de la deuda se supone la continuidad del sistema privado de jubilaciones en la reforma previsional que el Gobierno enviar al Congreso el ao prximo Se mantendr el actual sistema mixto An falta precisar el peso que tendr cada sistema en la recaudacin de los aportes y se propone que el Estado ample la cobertura otorgando un beneficio mnimo casi individual -y por encima de esa cifra- que provenga del ahorro individual en cuentas privadas. En Diario Clarn, 17/10/04. 50
[] Persistencia de cuadros de desnutricin en la Primera Infancia que pueden tener consecuencias negativas e irreversibles en el desarrollo Humano [] Informe 2004: Comit de Evaluacin del Seguimiento de la Ley 25.280.
51
Con relacin a este punto, no podemos dejar de sealar que los subsidios crnicos al desempleo a personas en edad de trabajar destruyen la cultura del trabajo y que la poltica social debera fomentar la capacitacin laboral y el empleo, pero no el desempleo.
Adoptamos la definicin de ASISTENCIALISMO propuesta por Julin Gmez del Castillo (2003): Entendemos por asistencialismo la histrica ayuda a los dems, generando la dependencia permanente, y sin plantear jams su promocin personal, integral y solidaria. S.A.L. Shine a Light: Los servicios pro-nios de la calle en Latinoamrica. (www.odrnews.com/kurt/asistencialismo).
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VIII LA SEGURIDAD SOCIAL Impacto de la evolucin del sistema de seguridad social en el rea de discapacidad en la Argentina
Beneficios graciables acordados por la virtud de la gracia o el favor.
1904 Del Estado y los Servicios Pblicos 1921 1923 De Industria, Comercio y Actividades Civiles 1924 1948 Para Trabajadores Autnomos Ley 13.337/48 de Pensiones Graciables Dependen exclusivamente de la gracia de los diputados o senadores Beneficios previsionales organizados sobre la base de algunas cajas para determinados gremios
1956
1970
Ley N 18.910: Pensin por Invalidez acreditando una incapacidad fsica o mental de un mnimo de 76% y no estando amparado el peticionante, ni el cnyuge, por ningn otro tipo de beneficio asistencial, previsional o de retiro, ni recursos que permitan la subsistencia del solicitante y de su grupo familiar (PNC). No tener ingresos ni recursos de cualquier tipo que permitan la subsistencia del solicitante.
1971
Obras Sociales (por convenios colectivos de trabajo).
1973
Ley N 20.475: Otorgamiento del beneficio jubilatorio a las personas con discapacidad.
215
1974
Ley N 20.888: Jubilarse a los 45 aos de edad y/o 20 aos de servicio para personas con discapacidad visual. Este beneficio no es incompatible con percepcin por actividad en relacin de dependencia.
1981
Ley N 22.431: Sistema de Proteccin Integral para la persona discapacitada.
1987
Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas con Discapacidad Decreto 1107/87.
1990
Ley 23.891/90: Ex combatientes de Malvinas.
1992
Ley N 24.147 de Talleres protegidos de produccin. Sin reglamentacin hasta la fecha. Sistema integrado de Jubilaciones y Pensiones AFJP ANSES
1993
PROIDIS I.N.S.S.J.P. Resolucin 3157/93 Programa de atencin integral para las personas con discapacidad.
1994
Ley N 24.308: Concesin de pequeos comercios en sede administrativa/prioridad para ciegos o con disminucin visual.
1995
A.R.T. S.R.T. Ley N 24.452 Ley del Cheque. Comisin Nacional de Pensiones Asistenciales. 216
1996
Consejos Federales de Discapacidad CONADIS S.S.S. Decreto 1615/96. Ley N 24.714, Art. 8: Asignacin por hijo con discapacidad de cualquier edad. Ley N 24.716: Licencia especial de seis meses por maternidad cuando el hijo tuviera Sndrome de Down.
1997
Decreto 762/97 Sistema nico de Prestaciones Bsicas para personas con discapacidad. Fondo de Redistribucin. PROFE Programa Federal dependiente Ministerio de Desarrollo Social. Comisin Mdica Resolucin 290/97 S.A.F.J.P.
1998
Ley N 24.901, Decreto 1193/98 Programa de cobertura del sistema de prestaciones bsicas de atencin a favor de personas con discapacidad para beneficiarios de las leyes 23.660 y 23.661. S.S.S. Superintendencia de Servicios de Salud (ex ANSSAL). A.P.E. Administracin de Programas Especiales Decreto 577/98-1040/98. Apoyo financiero a las Obras Sociales Nacionales y las de direccin, excluido PAMI. Resolucin N 426/98 Ministerio de Trabajo y Seguridad Social. Beneficios para la inclusin socio-laboral de las pensiones derivadas.
1999
Resolucin N 428/99 APE. Se aprueba el nomenclador de las prestaciones bsicas en base a aranceles establecidos por el INSSJP en el ao 1995 (Resolucin N 435 INSSJP/95). 217
2001
Resoluciones N 455, 456, 457 y 459/01 I.N.S.S.J.P. y que fueran objetadas por el Directorio del Sistema nico (2001) sin resolucin definitiva hasta la fecha; contemplando resoluciones de alto impacto como lo representan los criterios para la evaluacin de la dependencia funcional de la persona con discapacidad y el otorgamiento de la cobertura econmica por acreditar dependencia, tanto a nivel asistencial como en el transporte.
2002
Plan Jefes y Jefas de Hogar Desocupados Ministerio de Trabajo y Desarrollo Social: su objetivo es propender a la proteccin de familias pobres con jefes desempleados a travs de un subsidio mensual de $150. Asimismo, brind Capacitacin para auxiliares domiciliarios en discapacidad, entre otras capacitaciones.
2003
Ley N 25.730 Fondo Nacional para la Integracin de las Personas con Discapacidad (conformado por fondos provenientes de las multas de los cheques rechazados). Resolucin N 36/03 Ministerio de Salud Resolucin N 6080/2003 APE Incremento de los aranceles de las prestaciones bsicas contempladas en la ley 24.901 y Resolucin 428/98 APE Resolucin MTE y SS 155/03 Plan Mayores de 70 aos sin cobertura previsional Resolucin N 216/03 Recalificacin Profesional.
2004
Plan Manos a la Obra Ministerio de Desarrollo Social. Insercin de desocupados en proyectos productivos. Ley 25.994 Jubilacin Anticipada para desocupados.
218
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219
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Captulo IX
El Sistema nico de Prestaciones Bsicas para las Personas con Discapacidad

Mara Laura Esquivel y Cecilia Figari
La ley 24.901 desde la ptica del Sistema de Salud y de Seguridad Social
de la inclusin y el respeto por las diferencias corresponde a un modelo de sociedad que decide crear oportunidades diversas, aunque de calidad equitativa.
L PARADIGMA
Este marco implica transformar el punto de vista: dejar de percibir a la persona con discapacidad como un mero objeto de proteccin social para pasar a considerarla un sujeto de derechos y obligaciones, un ciudadano que reclama sus derechos en un contexto de equidad a favor de la promocin de su salud y la de sus conciudadanos. Desde esta ptica, hacemos extensiva la salvedad al Sistema nico de Prestaciones Bsicas para la Habilitacin y Rehabilitacin de Personas con Discapacidad, a fin de que ninguno de sus miembros quede excluido de las posibilidades de desarrollo por circunstancias sociales o personales.
El marco legal y sus antecedentes

El sistema se encuadra en la ley 22.431, de 1981, reglamentada por decreto 498/83,1 que determina un Sistema de Proteccin Integral a cargo del Estado nacional, y por la ley 24.901, de 1997, reglamentada por decreto 1193/98,2 que define el Sistema nico y que fija obligaciones para las obras sociales nacionales. Ley 22.4313 En su artculo segundo define discapacidad, y en el tercero determina la certificacin para acreditar la discapacidad y acceder a
1 2 3
www.infoleg.mecon.gov.ar www.infoleg.mecon.gov.ar Ver Anexos, pgina 347.
223
los beneficios del sistema. El artculo cuarto enumera los servicios ofrecidos a las personas con discapacidad: a) Rehabilitacin integral, entendida como el desarrollo de las capacidades de la persona discapacitada; b) Formacin laboral o profesional; c) Prstamos y subsidios destinados a facilitar su actividad laboral o intelectual; d) Regmenes diferenciales de seguridad social; e) Escolarizacin en establecimientos comunes con los apoyos necesarios provistos gratuitamente, o en establecimientos especiales cuando en razn del grado de discapacidad no pueda cursar la escuela comn; f) Orientacin o promocin individual, familiar y social. Ley 24.9014 Esta ley, en su artculo primero, instituye un sistema de prestaciones bsicas de atencin integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevencin, asistencia, promocin y proteccin, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos. En su artculo segundo, fija la obligacin de las obras sociales: Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artculo 1 de la ley 23.660, tendrn a su cargo con carcter obligatorio la cobertura total de las prestaciones bsicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas. En su artculo sptimo establece los mecanismos de financiamiento de las prestaciones (ver tabla en pgina siguiente).
Los beneficiarios del sistema

Son beneficiarias de las prestaciones bsicas previstas por ley aquellas personas que acrediten la discapacidad mediante el CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD Ley 22.431 modificatorias y homlogas en el mbito provincial y que requieran tales prestaciones.
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IX EL SISTEMA NICO
DE
PRESTACIONES BSICAS
Beneficiarios Afiliados de Obras Sociales del Sistema Nacional del Seguro de Salud. (Ley N 23.660 y N 23.661)
Organismos responsables Administracin de Programas Especiales (APE), Superintendencia del Seguro de Salud
Pensiones no contributivas y/o graciables Ministerio de Desarrollo Social y Medio por invalidez (Ley 24.310) Ambiente Jubilados y Pensionados del Sistema Nacional Accidentes de Trabajo Invalidez Transitoria Beneficiarios que carezcan de cobertura social Afiliados Obra Social provincial (que adhirieron) PAMI ART AFJP Fondo Nacional para la Integracin de Personas con Discapacidad. Decreto 1277/2003 Recursos Obra Social Provincial
1. Personas con discapacidad incorporadas al SISTEMA DAD SOCIAL 2. Personas con discapacidad incorporadas al SEGURO 3. Personas con discapacidad incorporadas al SISTEMA PREPAGA
DE LA
SEGURI-
DE
SALUD MEDICINA
DE
4. Personas con discapacidad SIN COBERTURA SOCIAL El alcance de estas prestaciones est contemplado en las leyes 22.431, 23.660, 23.661, 24.901, 24.754 y Programa Mdico Obligatorio (PMO).5 Las obras sociales nacionales pertenecen al Sistema Nacional del Seguro de Salud. En cambio, las obras sociales locales se rigen
Cabe destacar que a continuacin se mencionan diversas prestaciones de cobertura bsica para la poblacin en general, complementarias a las enunciadas para las prestaciones bsicas para personas con discapacidad, as como recientes resoluciones que especifican coberturas o amplan beneficios establecidos en la ley N 24.901.
225
por la normativa de determinada jurisdiccin Provincia de Buenos Aires, Ciudad Autnoma de Buenos Aires, etc. y no estn adheridas al Sistema del Seguro de Salud. Las leyes N 23.660, 23.661 y 24.901 establecen que la cobertura integral de las personas con discapacidad deber ser aplicada por los Agentes del Sistema del Seguro de Salud. Por ende, las obras sociales locales no estaran forzadas a su cumplimiento y a sus miembros con discapacidad no les correspondera la obligatoriedad de las prestaciones establecidas por ley. Sin embargo, un reclamo individual ante la justicia obliga a la obra social a brindar la prestacin solicitada en el marco de lo establecido en la ley N 24.901. El relevamiento sobre discapacidad realizado para el presente libro revela que: - Las leyes relacionadas con la discapacidad no se cumplen (56%). - Las obras sociales no reconocen tratamiento (31%). Nuestro relevamiento sobre discapacidad revela que las instituciones consultadas manifiestan que el 48% de las personas con discapacidad a las que asisten pertenecen a obras sociales provinciales y que un 55% no posee obra social. En tal sentido, el dato sobre los que no poseen cobertura social brindado por los referentes (38%) es coincidente con los resultados brindados por el ltimo censo oficial (ENDI-2004).
Los prestadores del Sistema

El Registro Nacional de Prestadores de Servicios se ocupa de la inscripcin, permanencia y baja de las instituciones que brindan prestaciones a personas con discapacidad, tanto en servicios de atencin como de rehabilitacin. Dicha rea tiene como objetivo cumplir el Decreto N 762/97, art. 4 y su decreto reglamentario
www.snr.gov.ar
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IX EL SISTEMA NICO
DE
PRESTACIONES BSICAS
1193/98, en lo referente a la inscripcin, permanencia y baja en el Registro Nacional de Prestadores de Servicios, segn la normativa vigente, y de la creacin de un padrn de prestadores a nivel nacional, asegurando la calidad de la atencin de los mismos, conforme los niveles de riesgos.6 Los prestadores de servicios deben cumplir requisitos bsicos asistenciales y de planta fsico-funcional, y especficos de acuerdo con la modalidad prestacional, junto al servicio de alimentacin en caso de que lo ofreciera en su modalidad de concurrencia, sea sta jornada doble o internacin. El establecimiento ser evaluado por un equipo auditor perteneciente al Servicio Nacional de Rehabilitacin y Promocin de la Persona con Discapacidad, con colaboracin de equipos pertenecientes a PAMI y a PROFE, y dicho equipo se conformar preferentemente con profesionales acordes con la modalidad a evaluar. El resultado de la evaluacin arrojar o bien una de las tres categoras previstas (A, B y C, con su correspondiente arancel segn Resolucin N 36/03)7 o la opcin de que no alcanza el puntaje requerido para su acreditacin (menos de 50%). En nuestro relevamiento sobre discapacidad, las instituciones plantean que los principales factores que afectan el acceso de las instituciones al Registro Nacional de Prestadores se encuentran fundamentalmente en las dificultades econmicas para acceder a los requisitos establecidos en la norma (55,8%) y en las dificultades para cumplir requisitos de planta fsica (26,9%); y no se otorga a los referentes del rea igual orden de importancia que a los factores expuestos por las instituciones (17,6% respectivamente). Otro tema que refleja el estudio es el atinente a los indicadores de calidad en los servicios. Dada la dispersin de respuesta, se estima que no existe claridad concep-
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tual en lo referente a indicadores de calidad, que a la fecha no se encuentran contemplados en las guas de evaluacin. Cabe observar la falta de conocimiento sobre los indicadores de calidad en la acreditacin de los servicios del Registro Nacional de Prestadores: se mencionan slo dos indicadores atinentes al valor de la organizacin, como el acceso al servicio y las competencias del equipo,8 pero no se toman en consideracin otros de vital importancia como la satisfaccin del usuario, los apoyos familiares y de la comunidad. No se menciona ningn indicador ligado a la eficiencia: coordinacin de servicios, estabilidad econmica, salud y seguridad, datos del Programa o movilidad/permanencia del staff.
Sobre los recursos humanos

La situacin en nuestro pas refleja que los profesionales ms all de su formacin disciplinaria de base y de postgrado conforme a sus intereses o necesidades laborales carecen de un plan de capacitacin permanente e integral que responda tanto a la complejidad y diversidad de los servicios contemplados en el sistema como a las necesidades de cada grupo poblacional de personas con discapacidad. En segundo lugar, tampoco existen concursos pblicos de antecedentes y oposicin que puedan garantizar una carrera profesional dentro del sistema acorde con los requerimientos especficos al puesto de trabajo (tanto en el nivel de equipos de acreditacin y auditora de servicios como de quienes emiten el certificado de discapacidad).
Accesibilidad: 20%; PAMI: 14%; Capacitacin profesional: 14%; Auditora mdica: 11% (Fundacin Par, Relevamiento sobre Discapacidad, 2004).
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IX EL SISTEMA NICO
DE
PRESTACIONES BSICAS
Es lgico concluir, pues, que la falta de capacitacin especfica del personal auditor redunda directamente en el pobre poder de fiscalizacin .9
Sobre el organismo de control

La autoridad y administracin del seguro de salud reside en la Superintendencia de Seguros de Salud (SSS) a partir de 1996. La ex-ANSSAL funciona como entidad estatal de derecho pblico con personera jurdica y autarqua individual, financiera y administrativa. Su competencia es la promocin e integracin del desarrollo de las prestaciones de salud y la conduccin y supervisin del sistema, y es el ente de regulacin y control de los actores del sector. Su objetivo es asegurar el cumplimiento de las polticas del rea para la promocin, preservacin y recuperacin de la salud de la poblacin y la efectiva concrecin del derecho a gozar de las prestaciones de salud establecidas por ley.
Tipo de prestaciones
Dentro de las prestaciones bsicas se incluyen prestaciones preventivas, de rehabilitacin, teraputico-educativas, educativas y asistenciales.10 Las prestaciones que correspondan y sean inherentes a la discapacidad se brindan al 100%. Estas prestaciones son canalizadas por la oferta privada en instituciones que han sido evaluadas, acreditadas e inscriptas en Registro Nacional de Prestadores. No obstante, la mayora de las prestaciones bsicas contempladas en el Sistema nico se encuentran tambin en la oferta pblica, aunque no en la cantidad
Rosales, 2004. Ver Anexo, pgina 262.
10
229
y variedad necesaria para abastecer los distintos requerimientos de la poblacin. Los medicamentos inherentes a una patologa especfica se brindan al 100%; los dems tendrn la cobertura del 40% en trminos del Programa Mdico Obligatorio. En caso de factores de riesgo en el recin nacido, deben otorgarse prestaciones preventivas extremando controles y exmenes complementarios.11 Cabe destacar que el enunciado prestaciones preventivas es meramente declamativo, pues no especifica si comprende los planes de prevencin de accidentes o de otras causas de discapacidad. En tal sentido, es interesante observar en nuestro relevamiento sobre discapacidad a qu actividades de prevencin se refieren las instituciones pertinentes: 61%, a charlas de informacin sobre discapacidad; 13%, a chequeos, y 13%, a estimulacin temprana ms tratamiento. Estas actividades responden a acciones de prevencin que no se corresponden con un plan sistemtico de promocin de la salud y prevencin de deficiencias general. Por otro lado, la citada ley establece un criterio de dependencia que aumenta en un 35% el monto destinado a cada prestacin. Si bien hubo resoluciones que establecan criterios para el otorgamiento de este beneficio segn criterios internacionales en la materia (INSSJP-2001), estas resoluciones quedaron sin ejecucin aunque vigentes hasta la fecha dada la determinacin del Sistema nico conformado por profesionales de diversos organismos representativos en la materia y representantes del Tercer Sector.12
11 Los servicios comprendidos en las distintas prestaciones y que se encuentran enunciadas tanto en la ley N 24.901 como en decretos reglamentarios son descriptos en el Anexo 4 de acuerdo con los objetivos pautados para cada uno de ellos. Esta descripcin fue tomada del Cuadernillo El usuario con discapacidad frente a los Sistemas de Salud (Figari, C.; Katz, S. y Plandolit, L., 2003-2004) correspondiente al Proyecto Salud. Director Dr. C. Boada, realizado desde el Centro de Estudios del Consumidor C.E.C y DEUCO. 12
Fuerte poder de presin en las polticas del rea, en su doble condicin de prestadores de servicios del Estado y representantes de personas con discapacidad.
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IX EL SISTEMA NICO
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PRESTACIONES BSICAS
La financiacin
El sistema de prestaciones consta de tres partes: el usuario, el prestador y quien financia. El Sistema nico, determinado por ley nacional (22.431 y 24.901, decretos reglamentarios y modificatorias), fija el tipo de prestaciones, los beneficiarios, los requisitos para los prestadores y la responsabilidad de pago.
Sistema de Prestaciones Usuario Obra Social PAMI Prestador Estado ONG Privado Financiador Obras Sociales APE PAMI Presupuesto
Otro aspecto importante a considerar en la Argentina es la clasificacin de los Seguros de Salud en la Seguridad Social a partir de dos dimensiones: quin financia el sistema y quin proporciona el servicio.13 Esta diferenciacin permite comprender los alcances del funcionamiento del Sistema, actualmente determinado por el Directorio del Sistema nico de Prestaciones Bsicas.14 Aunque la obligacin principal corresponde a la obra social, surge un sistema de financiamiento voluntario a travs de la Resolucin 400/APE (fondo de redistribucin) que ha tenido en los ltimos aos severas dificultades para financiar el sistema de Seguridad Social (Rosales, 2003). La Administracin de Programas
13 14
Esto es: el gobierno puede financiar la atencin mdica, pero no necesariamente debe otorgarla de manera directa. Puede contratar a terceros para ello.
La Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas Discapacitadas es quien normatiza, coordina, asesora y supervisa la implementacin, y quien preside el Directorio del Sistema de Prestaciones Bsicas de Atencin Integral a favor de las Personas con Discapacidad (Decreto N 762/97). Dos representantes de los siguientes organismos componen el Directorio del Sistema nico: PROFE, APE, Superintendencia de Servicios de Salud, Servicio Nacional de Rehabilitacin y Promocin de la Persona Discapacitada, Programa de Garanta de Calidad de la Atencin Mdica, INSSJP, Superintendencia de Riesgos de Trabajo, Superintendencia de Administradoras de Jubilaciones y Pensiones, Consejo Federal y ONG prestadoras de servicios (representadas por el Cottolengo de Don Orione y el FOROPRO).
231
Especiales (APE) se crea en 1998 con el objetivo de brindar apoyo financiero a los Agentes de Salud (obras sociales nacionales y las de direccin, excluido el PAMI) ante prestaciones de salud de alto costo y baja incidencia, patologas crnicas de cobertura prolongada tales como transplantes, prtesis, medicacin costosa, etc.. Esto se realiza mediante un subsidio o reintegro a las obras sociales con menor recaudacin, lo que constituye un aporte para que alcancen a brindar las prestaciones mnimas. De los pagos realizados por la APE en el curso del ao 2003, el 18,5% corresponden a las prestaciones en discapacidad. Las prestaciones educativas representan entre el 51% y el 61% del total solicitado por las Obras Sociales [].15
Certificado de Discapacidad: evaluacin y orientacin prestacional

El artculo tercero de la ley 22.431 determina la responsabilidad del Ministerio de Salud de certificar la discapacidad, mediante un certificado nico de discapacidad. El decreto 498/83 establece la constitucin de una Junta Mdica, integrada por profesionales especializados, para la evaluacin de las personas con discapacidad y la emisin del certificado. Asimismo, fija en 90 das el plazo para que la mencionada junta se expida a partir de la presentacin de la solicitud. (Es de destacar que el decreto no establece cul debe ser la especialidad de los profesionales idneos. Y que el sistema actual, aunque se rija por el marco legal mencionado, no siempre cumple con la obligatoriedad de la junta ni con el plazo establecido por ley.) Veamos algunos resultados de nuestro relevamiento en el mbito nacional:
15
Rosales, Pablo, La discapacidad y las Obras Sociales, 2003.
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IX EL SISTEMA NICO
DE
PRESTACIONES BSICAS
Por ley, el certificado debe incluir tanto el diagnstico como la orientacin prestacional, y determinar el grado de dependencia de la persona con discapacidad.16 Nuestro relevamiento sobre discapacidad revela datos interesantes: por un lado, la mayora de las instituciones consultadas considera BUENA (50%) la evaluacin del procedimiento para otorgar el Certificado de Discapacidad, pero las que contestan MALA/MUY MALA ascienden a 37%, y el 23% de los REFERENTES no sabe qu contestar a esta pregunta. La capacitacin de los profesionales que conforman las juntas provinciales (de aquellas provincias adheridas al sistema) est a cargo del SNR. Pareciera reinar la confusin entre los conceptos de discapacidad y deficiencia. En general, se trabaja con especialidades mdicas segn la patologa y no sobre la discapacidad: con mdicos especialistas en oftalmologa, psiquiatra, etc., pero no con especialistas en rehabilitacin. Los resultados de la encuesta muestran fallas en la capacitacin de las juntas provinciales y en el mecanismo de certificacin a cargo del SNR. El Certificado de Discapacidad cobra relevancia en tanto se constituye como requisito de acceso a una serie de beneficios (Ley 25.504: certificado nico). Por decreto 1193/98, le corresponde al SNR el mantenimiento del Registro Nacional de Personas, en el que las personas con discapacidad se inscriben para acceder a las prestaciones previstas. Este registro cuenta en la actualidad con cerca de 6000 certificados activos para todo el pas, lo que denota las propias limitaciones del registro. La idea de valerse de este registro como fuente de informacin epidemiolgica conlleva varias falencias:
A la fecha no se determinaron los criterios para evaluar funcionalmente la dependencia, ms all de la propuestas al respecto de diversos sectores (Resolucin N 455/01,INSSJP).
16
233
a. La cobertura es escasa: alcanza con considerar que la provincia de Buenos Aires tiene un registro de 60.000 certificados provinciales. b. No estn incluidos en el sistema los dos distritos ms densamente poblados: provincia de Buenos Aires y ciudad de Buenos Aires. c. Se trata de una muestra de conveniencia, porque quien solicita el certificado lo hace porque requiere la cobertura de algn servicio (en general, escolaridad). Se nota recientemente un significativo aumento de la demanda del certificado debido a la gratuidad del transporte. Esto deriva en que tanto la distribucin por edad como los porcentajes por tipo de discapacidad no reflejen la autntica situacin epidemiolgica. Esto queda reflejado en la incoherencia de la distribucin de la prevalencia de discapacidad por edad y tipo de discapacidad segn los datos de este registro y de la ENDI, y que se muestra ms abajo.
Personas con discapacidad que poseen certificado, por regin y tipo de certificado17
Regin Total GBA Cuyo NOA NEA Pampa Patagonia Total Cert. 318.354 101.837 29.476 19.385 46.133 101.861 19.662 % 100,00 31,99 9,26 6,09 14,49 32,00 6,18 Cert. Pvcial. 185.554 26.733 23.408 14.498 36.269 68.613** 16.033 Cert. Nac. 121.007 66.206* 5.165 4.760 9.770 31.575 3.531 % Pvcial./Nac. 153,34 40,38 453,20 304,58 371,23 217,30 454,06
* El SNR otorga el certificado segn ley 22.431 y NO segn la ley 24.901, para el cual asesora y capacita a las juntas provinciales. **Incluye los certificados provinciales otorgados por la provincia de Buenos Aires.
17
ENDI, cuadros 2.15.3 y 2.15.4
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Prevalencia de discapacidad por edad y tipo de discapacidad18

Grupos de Edad Total 0-4 5-14 15-29 30-49 50-64 65-74 75+ Prevalencia Total 7,1 1,8 3,6 3,2 4,6 11,2 21,2 37,8 Varones 6,8 2,0 4,1 3,7 5,0 11,2 22,3 35,8 Mujeres 7,3 1,7 3,0 2,8 4,2 11,1 20,4 38,9 Visual 19,5 7,2 14,6 21,8 19,8 24,9 22,0 13,3 Tipo de discapacidad Auditiva 16,5 7,6 16,9 13,5 17,9 12,2 18,3 22,0 Motora 41,9 28,0 15,7 18,1 36,8 52,1 52,8 58,7 Mental 16,4 28,1 40,0 39,0 21,3 6,3 4,6 3,1 Otra 2,8 13,3 2,7 3,1 2,8 3,5 1,5 1,7
Los datos que exhiben los cuadros podran ser tiles si se tomaran como reflejo de la demanda de servicios, pero no expresan las necesidades reales de la poblacin con discapacidad. Por otro lado, no hay constancia de que en el nivel nacional se utilicen ni estos ni otros datos similares en la programacin y planificacin de los servicios y recursos de rehabilitacin en el pas. Estudios internacionales demuestran que el porcentaje de poblacin con discapacidad que se registra en este tipo de sistemas gira en torno del 30%, lo que confirma la inutilidad de estos registros tanto como herramienta epidemiolgica como de planificacin (Jimnez Lara, 2000). Desde el punto de vista estadstico, una muestra de conveniencia como es el caso de la certificacin de discapacidad no puede ser generalizada, pues no representa a la poblacin que pretende perfilar. A la pregunta sobre la orientacin prestacional de la certificacin que realizamos en nuestro estudio, las respuestas desfavorables argumentan que sta no garantiza el cumplimiento de las prestacio-
18
ENDI, Cuadros 2.2 y 2.6.1
235
nes y que la mecnica centraliza el poder de decisin acerca de la vida de una persona. Otra propuesta importante para el rea de salud, seguridad social y legislacin es la unificacin de los baremos19 con que trabajan las Juntas Mdicas que acreditan la discapacidad, las que ejercen el mismo rol en el otorgamiento de pensiones y jubilaciones por accidentes o enfermedades sobrevinientes y las que fijan los montos indemnizatorios, como as tambin aquellos que determinan la inhabilitacin de las personas con discapacidad para administrar sus bienes. El propsito de esta unificacin es evitar las discordancias hacia un sistema integral, como el que propuso Espaa a travs de Modelo Social (elaborado con la participacin de todos los organismos del Estado Nacional, las ONGs y las autonomas). Por otro lado, estimamos conveniente reflexionar sobre la eficacia de algunos estudios solicitados, segn el tipo de evaluacin, duracin y validez. A modo de ejemplo, citamos: Fundamentar con estudios genticos una patologa de semiologa reconocida (por ejemplo, Sndrome de Down) redunda en trmites difciles y onerosos cuando se carece de cobertura del Sistema de Seguridad Social. O discriminar un sndrome con requisitos diferentes a los requisitos generales establecidos para las personas con discapacidad mental. Centrarse en el diagnstico mdico sin evaluar los alcances del funcionamiento a travs de herramientas especficas (CIF/OMS, 2001),20 que pueden colaborar en la determinacin de la orientacin prestacional adecuada para una determinada persona con discapacidad.
19 20
Conjunto de normas que se utiliza para evaluar algo.
Las herramientas utilizadas para la certificacin son la CIE-10 y la CIDDM del ao 1980, no incorporando a la fecha la CIF, validada internacionalmente por la OPS/OMS en 2001.
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PRESTACIONES BSICAS
La duracin limitada que detenta todo tipo de certificacin de discapacidad, sin especificar el objetivo de la reevaluacin y aun en casos de discapacidad fsica permanente. La validez limitada de la certificacin en su alcance geogrfico y, por ende, de sus beneficios en el caso de las certificaciones provinciales. La carencia o ausencia de determinacin de una orientacin prestacional y/o dependencia,21 con los alcances que esto tendra en la promocin y desarrollo de la persona y en el financiamiento por parte del Sistema de Seguridad Social y de Salud. Si el objetivo de la cobertura es lograr que la persona con discapacidad alcance el nivel psicofsico y social ms adecuado para su integracin social, es fundamental un enfoque integral e interdisciplinario en el proceso de evaluacin y orientacin de dicha persona. Desde este enfoque, entendemos que el proceso debe evaluar no slo el diagnstico y las limitaciones funcionales de la persona sino que debe considerar su edad, sus capacidades y posibilidades de desempeo y participacin en el medio social (familiar, barrial, educativo, laboral, deportivo o recreativo entre otras dimensiones). Un abordaje de estas caractersticas permite evaluar en el tiempo las variaciones a nivel del funcionamiento y establecer el tipo de apoyo necesario segn las reas hacia el logro de la mayor autonoma. Cabe sealar que la tendencia evoluciona hacia un enfoque ecolgico, donde cobran valor las restricciones en la participacin en los niveles corporal, personal, familiar y social. El cambio de enfoque responde a una evolucin del concepto de discapacidad que se incorpora en la nueva Clasificacin Internacional del Funciona-
Figari, Cecilia (1996-1997), En un 42% de las orientaciones prestacionales no se puede determinar su adecuacin dado que se realizan sin determinacin de la capacidad funcional, diagnsticos actualizados, jerarqua de diagnstico mltiple o situacin sociofamiliar. Tesis de maestra: En el contexto de una Obra Social, Procedimientos de Evaluacin y orientacin Interdisciplinaria para las personas discapacitadas.
21
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miento (CIF), que destaca la importancia de hacer objetivos los riesgos asociados a la discapacidad y, en consecuencia, la corresponsabilidad social de los agentes pblicos y privados en su prevencin y control.
Anlisis del sistema

Analizamos el sistema vigente en funcin de las caractersticas que consideramos deseables en un sistema: universal, equitativo, eficaz, eficiente y efectivo. Universal Por ley, el sistema es universal, aunque esto es efectivo solamente para las personas con discapacidad que acrediten un certificado emitido por jurisdiccin adherida al sistema. Segn la ENDI, el 81,8% de las personas con discapacidad NO tiene certificado, ni nacional ni provincial. Por lo tanto, solamente puede acceder a las prestaciones del sistema el 14,6% de las personas con discapacidad (318.354 personas). El acceso al sistema es mnimo (un 38,4% no tiene cobertura de salud, y en el nordeste + 50% segn reciente encuesta del INDEC)22 dado que no se encuentran integrados los recursos institucionales y econmicos afectados a la temtica en el mbito nacional, segn reza un objetivo planteado para el sistema. Tanto la poblacin sin cobertura como con cobertura, en especial en el interior de las provincias, es atendida a travs del sub-sector pblico mediante el tipo de servicio que disponga ya sea de salud o educativo dada la carencia o ausencia de oferta privada especfica a determinados requerimientos asistenciales; y siempre y cuando rena los requisitos de ingreso para acceder a los sistemas educativos de la regin.
Datos relevados entre noviembre de 2002 y abril de 2003 (INDEC). Fuente: Diario Clarn, 2004.
22
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PRESTACIONES BSICAS
Equidad El 98% de las personas con discapacidad no reciben las prestaciones que requieren, al mismo tiempo que se desconocen sus verdaderas necesidades. Se observa una alta concentracin en las ciudades, especialmente en Buenos Aires. Los recursos disponibles son utilizados por un escaso porcentaje de aquellos con mayor y mejor acceso, tanto a los servicios como a la informacin, mientras los beneficios son financiados con los recursos de toda la sociedad. La distribucin es desigual y los proyectos que se financiaron con los fondos de la llamada Ley del Cheque no responden a las necesidades de las personas con discapacidad ni a las carencias de las distintas reas geogrficas en funcin de las mencionadas necesidades de las personas y de un sistema de referencia que trabaje en red por niveles de complejidad. Nuestro relevamiento revela los siguientes porcentajes: Falta de ofertas de servicios (16%) Centralizacin de prestaciones (9%) Las instituciones tienen dificultades para acceder a los requisitos establecidos en la norma (56%) La respuesta dispar de las provincias a la firma de los convenios de adhesin al Sistema nico a la fecha slo 17 firmaron el convenio23 da cuenta de las dificultades presupuestarias para asumir el Sistema tal como est planteado en la actualidad.24 Paralelamente, se da el caso de que las obras sociales provinciales, universidad y Fuerzas Armadas no pareceran estar obligadas a su cumplimiento (y las personas con discapacidad que a ellas pertenecen no les corresponde la obligatoriedad de las prestaciones establecidas por ley), aunque existen sentencias favorables que determinan que todos los prestadores de salud del pas deben cumplir
23 24
Santa Cruz, Crdoba, Tucumn, Catamarca, Formosa, La Rioja, Chubut, Chaco, Jujuy, La Pampa, Ro Negro, Salta, San Juan, San Luis, Misiones, Santa Fe y Corrientes. (www.cndisc.gov.ar) Ni Ciudad de Autnoma de Buenos Aires ni provincia de Buenos Aires se han adherido a la fecha.
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con la obligacin de cubrir las necesidades de sus afiliados con discapacidad en el marco de lo establecido en la ley N 24.901. Este punto merece una aclaracin: si bien el recurso de amparo implica un reconocimiento judicial al reclamo, no implica el acceso universal al sistema. Eficacia Depende de la adecuacin de la prestacin brindada a la orientacin prestacional determinada en el certificado y a la validez de esa orientacin. Aunque ya mencionamos sus deficiencias, uno de los indicadores de la falta de eficacia es la eternizacin de las personas con discapacidad en servicios e instituciones, que no llegan a resolver sus problemas iniciales porque con frecuencia resultan inadecuados a las necesidades y situaciones de las personas con discapacidad y sus familias. Existen otros factores que atentan contra la eficacia: Fragmentacin institucional: los sub-sectores pblico, de obras sociales y privado no se vinculan orgnicamente entre s y demuestran una fragmentacin interna. Prioridades asistenciales inapropiadas: se prioriza la atencin institucional de alto costo en lugar de las estrategias de atencin primaria, acciones preventivas o modalidad de atencin comunitaria. Recientes estudios de la Superintendencia de Seguros de Salud25 revelan que del 51 al 61% de las prestaciones son educativas, y se preguntan si corresponde contemplarlas dentro de las prestaciones de salud. Ms all del necesario debate que esta pregunta genera en nuestro pas y que trasciende al mbito de las prestaciones bsicas, es interesante cuestionarse por qu la prestacin educativa, en caso de considerarse una prestacin de salud, es exclusivamente canalizada por el mbito privado.
25
Rosales, Pablo, La discapacidad y las Obras Sociales, 2002.
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IX EL SISTEMA NICO
DE
PRESTACIONES BSICAS
Asimismo, cabe sealar que durante la temporada estival la cobertura de prestaciones educativas se transforma en cobertura de colonia de vacaciones. Sin desestimar la importancia de una colonia de vacaciones, no podemos dejar de observar que, si su objetivo principal es favorecer el desarrollo de una persona y su integracin social, debera facilitarse la actividad en un medio integrado con las adecuaciones y ayudas tcnicas que as lo requieran. Nuestro estudio revela que un 79% de las instituciones sin relevantes diferencias entre las pblicas y las privadas consideran que la seguridad social privilegia el asistencialismo. Asimismo, observamos que las obras sociales otorgan cobertura de transporte como una prestacin bsica para las personas con discapacidad sin distinguir su nivel socio-econmico y, en ocasiones, superponindose con el beneficio de transporte terrestre gratuito de corta, media y larga distancia que el Estado otorg recientemente a las personas con discapacidad. En este sentido, nuestro relevamiento sobre discapacidad indica que las instituciones en general estiman la necesidad de que las personas con discapacidad reciban un subsidio para transporte (64%), sin priorizar a las personas con discapacidad de escasos recursos (33%) o a aquellas que viven en lugares que no cuentan con transporte adecuado o con la frecuencia necesaria para acceder a sus rutinas como todos. Creciente intermediacin: la influencia creciente de distintas modalidades de intermediacin, que encarecen las prestaciones y afectan la calidad del servicio brindado a los directos beneficiarios, es otro factor de riesgo para la eficacia. Acceso a medicamentos: ms all de la implementacin de una ley de Medicamentos Genricos, que garantizara la universalidad y el uso racional para el sistema, es de conocimiento pblico que no se aplica uniformemente (ejemplo, PAMI como obra social nacional de envergadura por el tipo de cobertura poblacional). Los establecimientos de internacin de discapacidad tampoco contemplan medicacin a cargo, a diferencia de los de psiquiatra y geriatra.
241
Escasa promocin de la salud: no se han implementado programas preventivos eficaces que neutralicen los principales causales de la enfermedad. Da cuenta de ello la escasa implementacin o apoyo econmico a los Programas de Rehabilitacin Basada en la Comunidad. Asimismo, se observa la carencia o pobre desarrollo de un espacio para la participacin y fortalecimiento de la comunidad a travs de hbitos saludables de autocuidado y conocimiento de sus derechos en materia de promocin de la salud. Poltica de calidad inadecuada: dado que el sistema se encuentra dentro de los Programas de Garanta de Calidad del Ministerio de Salud, existen normas y criterios generales, pero se carece de una adecuada articulacin entre los distintos programas de mejoramiento de calidad. No existe un plan de accin anticipatorio del dao, que contribuya al mejoramiento y proteccin de la salud ms all de la exclusiva atencin de la discapacidad. Un ejemplo de ello es la evaluacin de los servicios pertenecientes al Registro Nacional de Prestadores, que no contempla indicadores de calidad como la ausencia de capacitacin especfica del personal auditor, lo que redunda en un poder de fiscalizacin pobre que impacta directamente en la calidad de atencin de la persona. Falta una evaluacin centrada en la persona26 y una evaluacin de los procesos y resultados de los servicios:27 la gran mayora de los programas de atencin brinda respuestas estandarizadas o soluciones a modo de prescripcin (sin contemplar la complejidad de los procesos individuales que han de encontrar la solucin ms adecuada en funcin de las necesidades y habilidades de las perso-
Independencia/interdependencia, productividad, integracin a la comunidad y satisfaccin del usuario desde una perspectiva multidimensional (Schalock, 1999).
27
26
Coordinacin de servicios, estabilidad econmica, cambios/estabilidad del personal, competencia del personal, acceso al servicio, apoyos de la familia/usuario y apoyo de la comunidad (Schalock, 1999).
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IX EL SISTEMA NICO
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nas con discapacidad y de su propia capacidad de eleccin), ni se evalan los servicios comunitarios ms accesibles para una integracin creciente en su comunidad. Eficiencia Para cubrir las prestaciones requeridas por todas las personas con discapacidad se requerira un presupuesto muy superior al actual, con el alto costo de oportunidad que esto implicara. Actualmente, los costos de las prestaciones brindadas por el sistema son desproporcionadamente altos con relacin a los escasos resultados. Efectividad Falta de eficacia + falta de eficiencia = falta de efectividad Si bien el sistema cuenta con un marco legal adecuado, no estn garantizadas las condiciones de eficiencia y eficacia. Aunque existan organismos de control, la falta de capacitacin especfica del personal auditor genera un poder de fiscalizacin pobre.28
Conclusiones y propuestas
Considerando el objetivo de obtener la mayor autodeterminacin posible para todas las personas con discapacidad, las prestaciones bsicas contempladas en el Sistema de Proteccin Social deberan som eterse a una adecuada revisin. Facilitar el acceso (y la permanencia) a la modalidad de escolaridad comn, con sostn de los apoyos necesarios. Esta propuesta demanda un proceso de reconversin de los servicios educativos, tanto en lo edilicio como en lo que toca a los Recursos Humanos, para compartir en una misma planta fsico-funcional las modalidades de educacin comn y especial.
28
Rosales, Pablo, La discapacidad y las obras sociales, ob. citada.
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Contemplar el empleo con apoyo en el mdulo de rehabilitacin profesional: que se contemple la cobertura de evaluacin, entrenamiento-capacitacin y seguimiento una vez que la persona con discapacidad mental obtiene un puesto de trabajo. Facilitar el acceso a las prestaciones complementarias contempladas en el Sistema nico (atencin domiciliaria, ayudas tcnicas, prtesis y rtesis), que en muchos casos resultan prioritarios a la hora de lograr una habilitacin y/o rehabilitacin e insercin socio-laboral que posibilite su acceso a la educacin, capacitacin y/o rehabilitacin. Desarrollar los subsidios de atencin domiciliaria. Lo que aparentemente se justifica por la falta de presupuesto para estas prestaciones sociales y queda supeditado a la situacin econmica deficitaria de la persona con discapacidad, conduce a la solucin ms accesible de cobertura de internacin29 en una institucin contemplada en el Registro Nacional de Prestadores. Tanto los principios de vida independiente, inclusin y participacin como las ltimas declaraciones internacionales30 apoyan la disponibilidad de programas de asistencia personal. El medio fsico accesible y la asistencia personal son dos requisitos indispensables para que las personas con discapacidad logren una vida lo ms independiente posible en ambientes convencionales y amplen su grado de participacin en la vida cotidiana.
El costo de la prestacin de internacin en establecimientos de discapacidad va de los $932 a los $1.754 segn categora sin contemplar el 35% ms del arancel por dependencia para la modalidad Hogar; $1.030, Residencia y $800, Pequeo Hogar. Los valores para la internacin geritrica rondan entre los $840 a $1.176 y para internacin psiquitrica, $900. Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, establecen en su art. 4 que los Estados deben velar por el establecimiento y la prestacin de servicios de apoyo a las personas con discapacidad, incluidos los recursos auxiliares, a fin de ayudarles a aumentar su nivel de autonoma en la vida cotidiana y a ejercer sus derechos. Entre las medidas importantes para conseguir la igualdad de oportunidades, los Estados deben proporcionar equipos y recursos auxiliares, asistencia personal y servicio de intrpretes segn las necesidades de las personas con discapacidad. Los Estados deben apoyar la elaboracin y disponibilidad de programas de asistencia personal y de servicios de interpretacin, especialmente par las personas con necesidades graves o mltiples.
30
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IX EL SISTEMA NICO
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No hay duda de que para facilitar estos procesos se deber revisar el tema presupuestario. Acaso podran evaluarse sistemas de financiacin alternativos, como los de presupuestacin personalizada31 de algunos pases europeos. Una distribucin racional pondra en relacin de forma sistemtica los presupuestos diferenciados con los diferentes niveles de apoyos necesarios para los usuarios y las personas con discapacidad maximizaran as los beneficios dentro de los lmites del sistema.
Bibliografa general
- Figari, Cecilia, En el contexto de una obra social, Procedimientos de Evaluacin y orientacin Interdisciplinaria para las Personas Discapacitadas (Tesis de Maestra de Integracin), Espaa, Universidad de Salamanca, 1997. - Figari, C.; Katz, S. y Plandolit, L., El usuario con discapacidad frente a los Sistemas de Salud (Proyecto Salud, Director: doctor C. Boada), Buenos Aires, Centro de Estudios del Consumidor, 2003-2004. - Rosales, P., La discapacidad y las obras sociales, Buenos Aires, SSS, 2002. - Schlalock, R., Hacia una nueva concepcin de la discapacidad. Actas de las III Jornadas Cientficas de Investigacin sobre personas con discapacidad, pgs. 92-103, 1999. - Vennemann, L., Mejora de la infraestructura en la prestacin de servicios. Relacin entre las necesidades y niveles de apoyo en la planificacin de programas. En III Jornadas Cientficas de Investigacin sobre personas con discapacidad, Salamanca, Amar, 1999.
31 En lugar de distribuir los presupuestos a instituciones, el gobierno reparte los presupuestos directamente a sus clientes. Cabe destacar que este Sistema fue utilizado en nuestro pas por muchas Obras Sociales antes de la entrada en vigencia del Sistema nico.
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Captulo X
La educacin
Marta Menda de Gonzlez
Licenciada en Psicopedagoga, Profesora de Nivel Inicial y Profesora de Enseanza Primaria. Se desempe como docente y directora de Instituciones Educativas. Integr como Psicopedagoga el rea de Orientacin Educativa de Escuelas de gestin privada. Actualmente es Directora de Fundacin DISCAR y Docente en las carreras de Psicopedagoga y Ciencias de la Educacin de la Pontificia Universidad Catlica Argentina. Particip como expositora en encuentros cientficos nacionales e internacionales relacionadas con la Integracin de Personas con discapacidad.
La sonrisa de Juan* Juan tiene seis aos y un cuadro de parlisis cerebral que le impide moverse y comunicarse. Sin embargo, se expresa a travs de una computadora y con la ayuda de una terapista ocupacional, y su discapacidad no afect sus capacidades cognitivas. Sus padres lo apoyaron y estimularon desde muy chico. Tanto, que hoy Juan est en condiciones de empezar la escuela primaria. Pero esto que para cualquier otro nio es un trmite simple, para l resulta toda una epopeya. Los 32 colegios privados con voluntad integradora de la Capital Federal, dependientes de Direccin de Gestin Privada, se niegan a integrarlo por no permitir la presencia permanente en sus establecimientos de un profesional asistente. Los colegios pblicos, inmersos en una interminable maraa de cuestiones burocrticas con la Secretara de Educacin portea, no contestan. Y las clases estn por empezar. Finalmente, los padres de Juan deciden recurrir a la Justicia. A comienzos de marzo de 2005, la Justicia orden a la Secretara de Educacin del Gobierno de la Ciudad que facilite la asistencia de un nio discapacitado de seis aos a la Escuela N 8 de Caballito, con la compaa permanente del personal de apoyo especializado. Aqu aparecera prima facie lesionado el derecho a la educacin si se impidiera la concurrencia de J. A. a la escuela sin su terapista () En este aspecto y en virtud de la sensibilidad propia de aquellas personas que tienen capacidades diferentes, es que entiendo que privarlo de su terapista ocasionara un perjuicio irreparable, afirm en su dictamen la jueza Alejandra Petrella del Juzgado N 12 de Primera Instancia Contencioso Admistrativo y Tributario.
* Si bien esta historia est basada en un caso real (fuente: Infocvica), los nombres son ficticios con motivo de resguarda la intimidad de las personas involucradas.
Discapacidad y educacin: fundamentos

Si la educacin y cualquier otra actuacin que recaiga sobre el deficiente quiere evitar convertirlo en un puro objeto lo que significara la alineacin de su dignidad humana, en pieza de un aparato que funciona, deber valorar ms alto la plenitud de la vida, deber capacitar para la plenitud de la vida. Se impone la formacin de la cabeza, del corazn y de las manos. Jos Ramn Amor Pan
A EDUCACIN es, sin duda, uno de los fenmenos ms complejos de la vida. Etimolgicamente, el trmino educacin procede del latn educare, que significa criar, nutrir o alimentar, y de exducere, que equivale a sacar, llevar o conducir desde adentro hacia fuera.
De esta doble etimologa surgen dos acepciones: en la primera la educacin es un proceso que se ejerce desde afuera, y en la segunda la educacin es vista como un encauzamiento de las disposiciones ya existentes en la persona que se educa. En un principio, el concepto de educare y exducere parecen opuestos, pero no lo son. Si partimos de la concepcin antropolgica que concibe al hombre como un ser integrado (bio-psico-socio-espiritual), educar a esta persona implica tener presente cada uno de estos aspectos constitutivos de su ser. La educacin apunta a la personalidad total del educando, permitindole el desarrollo de las potencialidades del ser inmaduro. El ser humano, en el proceso complejo de hacerse a s mismo, necesita de su entorno una respuesta, la cual le llega a travs de una relacin de ayuda, del contacto e influencia de otras personas que hace referencia a su perfeccin, que debe llevarse a cabo con intencionalidad y sistematizacin, que tiene dimensin integral y que debe conducir a la autonoma de la persona. La educacin es una ayuda que se presta al ser humano en el proceso de convertirse en persona para alcanzar la madurez [] La madurez
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humana es un estado en el que la persona es capaz de captar y producir valores.1 En las personas con discapacidad, la educacin cumple una funcin primordial porque a menudo sus deficiencias les impiden acceder a ciertos caminos por s mismos. Educar a un nio con discapacidad es brindarle las oportunidades y ayuda necesarias para que pueda desarrollar todas sus potencialidades y alcance o se aproxime lo ms posible al ideal al que queremos llegar: hacerlo ms hombre, ms persona.2
De la educacin especial a la escuela inclusiva

Evolucin histrica y documentos internacionales Las respuestas del entorno a la discapacidad han ido evolucionando histricamente, desde la postura de aislar a la persona con discapacidad hasta su reconocimiento formal como ciudadano, como sujeto de derecho y deberes. Desde sus orgenes, la educacin especial estuvo muy unida a la medicina. A partir de los aportes de autores como Montessori, Decroly y Binet, comenz a orientarse hacia el campo pedaggico. Cuando Nirje y Bank-Mikkelsen acuaron, a fines de los aos 50 en los pases escandinavos, el concepto de normalizacin que se llev a la prctica en lo teraputico y en lo educativo, se abri una nueva perspectiva para las personas con discapacidad.3 Pero es sobre todo a partir de la Declaracin Universal de Derechos Humanos (1948), en la que se reconoce el derecho de todas las personas a la educacin, que las Naciones Unidas vienen reali-
1 Pacheco, Ana Mara, Perspectivas y modos de escolarizacin de los nios con necesidades educativas especiales. 2 3
Pacheco, Ana Maria, op. citada.
Pars, Benito R., Educacin de las personas con discapacidad. Universidad Nacional de Cuyo, Editorial Facultad de Educacin Elemental y Especial, 2003.
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zando un esfuerzo evidente para concretar acciones orientadas a esta meta en todo el mundo. La dcada del 60 fue decisiva en el proceso de atencin de las personas con discapacidad: en los pases ms desarrollados se proclamaron una serie de leyes y normas que dieron origen a un cambio significativo. En Inglaterra, en 1978, Mary Warnock presenta un documento de trabajo conocido como Informe Warnock en el que manifiesta que la educacin consiste en la satisfaccin de las necesidades especiales de un nio con objeto de acercarse, en lo posible, al logro de los fines generales de la educacin, que son los mismos para todos, es decir, aumentar el conocimiento del mundo en que viven y proporcionarles toda la independencia y autosuficiencia de que sean capaces. Este informe fue la base de la aparicin de un nuevo concepto: el de alumnos con necesidades educativas especiales. Se comienza a hablar de alumno y no de paciente, reconocindose que la educacin es un derecho del que nadie est excluido. Esto determina un cambio en las actitudes de toda la comunidad educativa: docentes, directivos, padres y profesionales de la educacin y de la clnica. Una de las conclusiones del Informe Warnock proclama: Hay que establecer de una vez por todas que cualquier recurso de educacin especial, sea cual fuere, se ha de considerar como un recurso adicional o complementario de los recursos ordinarios, y no como un recurso alternativo y separado, como se lo ha considerado hasta ahora. En Tailandia, en 1990, tiene lugar la Conferencia Mundial de Educacin para todos (EpT): los 155 gobiernos presentes suscriben una Declaracin Mundial y un Marco de Accin en el que se comprometen a asegurar una educacin bsica de calidad para todos los nios, jvenes y adultos. El alcance de ese objetivo no puede hacerse tratando de excluir de los sistemas educativos al alumnado ms vulne253
rable, como pueden ser los nios con necesidades especiales por razones de una discapacidad.4 En 1994 tiene lugar en Salamanca la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad, a la cual asisten 92 gobiernos y 25 organizaciones internacionales. En ella se define el concepto de necesidades educativas especiales y se propone que las escuelas acepten a todos los nios, independientemente de sus condiciones personales. Se deja de manifiesto tambin que deber realizarse una reforma del sistema educativo que permita concretar estas propuestas. La conferencia plantea el concepto de Escuela Inclusiva, entendiendo la inclusin no slo como una cuestin de ACCESO sino, principalmente, de CALIDAD. En Jamaica, en enero de 1996, se desarrolla la VII Reunin de Ministros de Educacin de Amrica Latina y el Caribe, que seala la necesidad de fortalecer las condiciones y estrategias que favorecen el desarrollo de las escuelas para atender a nios con necesidades especiales o que presenten dificultades de aprendizaje. Las escuelas integradoras favorecen la igualdad de oportunidades, proporcionan una educacin ms personalizada, fomentan la solidaridad y cooperacin entre los alumnos y mejoran la calidad de la enseanza y eficiencia de todo el sistema educativo. Evolucin desde la deficiencia a la necesidad educativa especial Trazar el recorrido histrico de los servicios educativos para personas con discapacidad permite observar una evolucin en el concepto de educacin especial, no slo desde lo terminolgico sino tambin desde lo conceptual.
Echeita, 2000.
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Mara del Carmen Ortiz destaca5 que, hacia finales del siglo XX, se ha evolucionado ya: Desde una pedagoga teraputica basada en los dficit a una educacin especial basada en las necesidades educativas especiales. Desde una clasificacin por etiologa orgnica a una clasificacin segn necesidades especiales transitorias o permanentes. Desde una educacin especial en sentido restringido llevado a cabo de forma segregada en los centros de educacin especial a una educacin especial en sentido amplio integrada en el sistema educativo ordinario. Desde un programa especfico para cada tipo de deficiencia a una adaptacin de la currcula a las necesidades educativas especiales de los alumnos. Desde un tratamiento mdico-psicopedaggico a una adaptacin curricular individualizada. Desde una educacin especial de los distintos tipos de deficiencia a una educacin especial como conjunto de apoyos y adaptaciones que ha de ofrecer la escuela para ayudar al alumno integrado de desarrollo y aprendizaje. Un programa de integracin escolar es aquel que tiene como finalidad incorporar a la escuela comn a aquellos alumnos que presentan alguna dificultad y que eran educados en escuelas especiales para brindarles el apoyo y la atencin que necesiten para el aprendizaje. El Informe Warnock distingui tres formas principales de integracin: fsica, social y funcional, siendo sta ltima la ms completa. La integracin funcional considera que los alumnos con Necesidades Educativas Especiales (N.E.E.) participan en tiempo parcial o total en las aulas de las escuelas comunes.
Verdugo Alonso, Miguel A., Persona con discapacidad. Perspectivas psicopedaggicas y rehabilitadotas. Buenos Aires, Siglo Veintiuno de Espea Editores S.A., 1995.
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La integracin supone una serie de adaptaciones en las diferentes estructuras de la escuela y el currculo. El proceso de adaptacin curricular se organiza en: 1. Identificacin y valoracin de las necesidades educativas especiales 2. Elaboracin de la Propuesta Curricular 3. Evaluacin-Criterios de Promocin6 El principio fundamental de la escuela inclusiva es que todos los nios, siempre que sea posible, deben aprender juntos independientemente de sus dificultades o diferencias.7 Es la escuela la que debe adecuarse a todos los nios, cualesquiera sea su condicin fsica, emocional, intelectual. El gran desafo que enfrenta la educacin inclusiva es desarrollar una educacin basada en el nio, capaz de educar con xito a todos, incluidos quienes detentan una desventaja o una discapacidad. La escuela centrada en el nio constituye la base para construir una sociedad orientada hacia las personas, respetuosas de las diferencias y de la dignidad de todos los seres humanos.8 As, el lugar que ocupa la persona con discapacidad en un modelo de escuela segregada y en una escuela inclusiva es diferente. La escuela especial parte de la ptica de la incapacidad, estimulando un clima en el que los docentes trabajan a partir de la consideracin particular del educando. El alumno de una escuela especial es guardado y protegido en ella hasta los 18 aos o ms, contribuyendo, paradjicamente, a su discapacidad social. El sistema educativo que trabaja desde el paradigma de la inclusin ve a los alumnos con discapacidad como fuentes de una mejor comprensin sobre cmo se podran mejorar las prcticas, de tal forma que resulten beneficiosas para la totalidad de los alumnos.9
6 7 8 9
Verdugo Alonso, Miguel A.: op. citada. Pacheco, Ana Mara, op. citada. Pacheco, Ana Mara, op. citada. Pars, Benito R.: op. citada.
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La educacin especial en la Argentina

El marco legal En la Repblica Argentina se sanciona en 1993 la ley 24.195, denominada Ley Federal de Educacin. El Sistema Educativo se divide en dos subsistemas: la educacin comn y los regmenes especiales. La educacin comn se encuentra regulada en cinco ciclos: la educacin inicial, la educacin general bsica, la educacin polimodal, la educacin superior y la educacin cuaternaria. Dentro de los regmenes especiales, se ubican la educacin especial, la educacin de adultos y la educacin artstica, entre otras. Los objetivos de la educacin especial son: Garantizar la atencin a las personas con necesidades educativas desde el momento de su deteccin. Este servicio se prestar en centros o escuelas de educacin especial. Brindar una formacin individualizada, normalizadora e integradora. Orientada al desarrollo integral de la persona y a una capacitacin laboral que le permita su incorporacin al mundo del trabajo y la produccin. El artculo 29 de la ley destaca que la situacin de los alumnosas atendidos en centros de escuelas especiales ser revisada peridicamente por equipos de profesionales de manera de facilitar, cuando sea posible y de conformidad con ambos padres, la integracin a las unidades escolares comunes. El artculo 5 enumera derechos, principios y criterios con relacin a la igualdad de oportunidades de todos los habitantes de la Nacin Argentina, especialmente en los siguientes incisos: F. La concrecin de una efectiva igualdad de oportunidades y posibilidades para todos los habitantes y el rechazo a todo tipo de discriminacin. G.La equidad a travs de la justa distribucin de los servicios educacionales a fin de lograr la mejor calidad posible y resultados equivalentes a partir de la heterogeneidad de la poblacin.
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K. La integracin de las personas con necesidades especiales mediante el pleno desarrollo de sus capacidades. En el ttulo II del Captulo I, se declara que el Estado debe respetar entre otros los siguientes derechos: Cobertura asistencial y elaboracin de programas especiales para posibilitar el acceso permanente y egreso de todos los habitantes al Sistema Educativo propuesto en la Ley. Integracin de las personas con necesidades educativas especiales mediante el pleno desarrollo de sus capacidades. Queda claro que en el espritu de la ley est asegurar que los sujetos con discapacidad aprendan en situaciones equitativas y participen en programas especiales que posibiltenle acceso, permanencia y egreso a la Educacin General Bsica, favoreciendo el desarrollo pleno de sus capacidades, sin discriminacin alguna.10 El Acuerdo Marco para la Educacin Especial, Serie A, N 19, suscripto por el Consejo Federal de Cultura y Educacin, establece los criterios para la transformacin de la educacin especial en sus funciones principales: servicios educativos de apoyo a las instituciones de educacin comn y de la comunidad, servicios para la formacin profesional y capacitacin, servicios de educacin y atencin temprana. La educacin especial es un continuo de prestaciones educativas, constituido por un conjunto de servicios, tcnicas, estrategias, conocimientos y recursos pedaggicos, destinados a asegurar un proceso educativo integral, flexible y dinmico a personas con necesidades educativas especiales, temporales o permanentes, brindado a travs de organizaciones especficas y apoyos diversificados. Las necesidades educativas especiales son las experimentadas por aquellas personas que requieren ayudas o recursos que no estn habitualmente disponibles en su contexto educativo, para po-
10
Pars, Benito R.: op. citada.
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sibilitarles su proceso de construccin de las experiencias de aprendizajes establecidas en el Diseo Curricular.11 Las provincias argentinas han venido trabajando en la elaboracin de documentos en los cuales se pone de manifiesto la necesidad de una profunda transformacin de la educacin especial. A modo de ejemplo, se mencionan algunas de las normativas vigentes en la Ciudad Autnoma de Buenos Aires y en la provincia de Buenos Aires. La Direccin de Educacin Especial de la Secretaria de Educacin del Gobierno de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires, en la Resolucin 1274 del ao 2000, estableci los principios Bsicos de la Integracin Educativa y los Criterios de Evaluacin, Promocin y Acreditacin de estos alumnos. En 2001 elabor el Documento Marco, cuya primera parte presenta los fundamentos tericos de la integracin educativa y de la escuela inclusiva. En relacin con las escuelas especiales, considera que: [] Deben ofrecer una mejor educacin a los relativamente pocos alumnos que actualmente no pueden ser atendidos en las escuelas comunes y deben constituirse en centros de formacin para el personal de las escuelas ordinarias [] Los cambios que el sistema necesita no se limitan a la integracin de los alumnos con discapacidad, sino que los cambios forman parte de una reforma del proceso de enseanza aprendizaje que mejore su calidad, su pertinencia y un mejor aprovechamiento por parte de todos los alumnos; por ello sera necesario la adopcin de sistemas ms flexibles y adaptables, capaces de tener en cuenta las diferentes necesidades de todos los nios, que contribuya a conseguir el xito en la enseanza y en la integracin, para responder a sus verdaderas necesidades. Es por ello necesario que exista una interaccin dinmica y permanente entre las escuelas de educacin comn y las escuelas de educacin especial, de tal ma-
Ministerio de Educacin. Consejo Federal de Cultura y Educacin: Documentos para la Concertacin. Acuerdo Marco para la Educacin Especial, 1999.
11
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nera que no se configuren islas o continentes aislados, sino un universo a favor de la integracin que pueda dar las respuestas pedaggicas adecuadas a la realidad actual. Como corolario de lo expuesto se considera que nuestro accionar como profesionales del sistema debe basarse en: La consideracin del proceso de enseanza-aprendizaje como un continuo que no se agota en un tiempo y un espacio predeterminado. Un servicio educativo que implica movilidad interinstitucional, interna y externa al sistema especial, e integracin intrainstitucional que debe beneficiar el proceso de integracin. La existencia de un currculum vit nico, que hace necesaria una formacin y capacitacin adecuada por parte de los equipos educativos para lograr adaptaciones curriculares que se correspondan con las diversas necesidades educativas especiales. La particular y conveniente interconexin e interrelacin entre todas las escuelas del rea y la necesaria y bsica interrelacin con todas las escuelas del Sistema Educativo, para poder lograr una Escuela de Todos y para Todos. De manera especial la formacin, capacitacin y actualizacin de todos los docentes y equipos del sistema. En la provincia de Buenos, la Direccin de Educacin Especial de la Direccin General de Escuelas ha elaborado diferentes documentos en los cuales plantea las orientaciones para la transformacin de la Educacin Especial: En 1987, la Circular Tcnica general N 7 presenta los principios en que se encuadra el proceso de integracin, con modelos posibles y algunas de las experiencias llevadas a cabo. En los aos 90, mediante diferentes circulares (como la N 9 del ao 97) se imparten especificaciones sobre los proyectos de integracin.
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La resolucin N 13.212-99 pone en marcha la transformacin educativa de la educacin especial. La circular Tcnica General N 19, de 1999, trata sobre la evaluacin, acreditacin, calificacin y promocin de los alumnos. En mayo de 2001, se elabora el Documento de Trabajo Ofertas Curriculares Complementarias N.E.E., que constituye una propuesta para los alumnos con necesidades educativas especiales que cursan la Educacin General Bsica. En diciembre del 2003, se resuelve aprobar el Diseo Curricular del Trayecto Pre-Profesional para Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (enunciando en el Anexo V de la Resolucin N 3.972-02, cuyos antecedentes, Fundamentacin, Estructura Curricular, Competencias, Expectativas de Logro, Contenidos, Actividades y Criterios de Evaluacin obran en el Anexo I), para ser implementado en forma gradual y progresiva a partir del ciclo lectivo 2004. El estado actual de la educacin especial: de la realidad a la transformacin En nuestro pas, la Educacin Especial est organizada por niveles, desde la educacin inicial hasta la formacin laboral. En general, las escuelas atienden a una poblacin que presenta determinado tipo de discapacidad, aunque en algunas provincias existen localidades con una sola escuela especial que recibe alumnos con diferentes discapacidades. De acuerdo con la Direccin General Red Federal de Informacin del Ministerio de Educacin, las Unidades Educativas de Educacin Especial del sector de gestin estatal por nivel de enseanza segn divisin poltico-territorial 1999 era de 1672: 684 para nivel inicial, 977 para Primario-EGB y apenas 11 para nivel medio. El mayor nmero se encuentra en la provincia de Buenos Aires: 552.
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Las de gestin privada sumaban un total de 489: 204 para nivel inicial, 281 para primario-EGB y 4 para nivel medio. En algunas provincias no haba escuelas de gestin privada. El total de cargos docentes en la escuelas de gestin estatal era de 23.016, de los cuales 1.946 correspondan a cargos directivos; 15.189, a cargos frente a alumnos, y 5.881, de apoyo. En el sector de gestin privada, la cantidad de cargos docentes era de 5.410: 522 correspondan a cargos directivos; 3.441, frente a alumnos y 1.447, a apoyo. En nivel inicial, asistan 10.603 alumnos a escuelas de gestin estatal y privada. Se encontraban agrupados en las siguientes especialidades: Alto riesgo, Fsica: Motores, Orgnico-funcional, Sensorial (ciegos y ambliopes, y sordos e hipoacsicos), Mental (leve, moderado y severo), Mltiple, y Severos trastornos de la personalidad. El mayor nmero de alumnos corresponde a nios con discapacidad mental. En el nivel primario, el total de alumnos era de 58.123. El mayor nmero corresponde a nios con discapacidad mental; el segundo lugar es para nios con discapacidad auditiva; los alumnos ciegos o ambliopes conforman el nmero menor. De acuerdo con lo expresado en las diferentes normativas en el nivel nacional o de cada jurisdiccin, es evidente que se est comenzando a producir una transformacin en la educacin de las personas con necesidades educativas especiales, pero an queda mucho camino por recorrer. Desde el rea Educativa, los referentes consultados para nuestra encuesta, tanto en el rea oficial como privada, sealan aspectos como prepararse para que la educacin especial pueda abrirse y no trabaje como un subsistema aislado, como la disposicin tambin de las otras instituciones para poder facilitar este trnsito. Adems, expresan que se hace necesaria una visin crtica y flexibilizacin de las escuelas de educacin especial. Es necesario que revean su programacin y flexibilicen su organizacin escolar. Parece existir la conviccin de que es imprescindible una reforma significativa en la Educacin Especial. Y sin embargo, en nues262
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tro relevamiento sobre discapacidad, no se menciona la transformacin de la educacin entre los principales problemas en relacin con la discapacidad. Se observa tambin una contradiccin con relacin a la necesidad de mejorar la calidad de la Educacin Especial. Mientras que los documentos oficiales manifiestan la necesidad de una reforma para mejorarla, la mayora de la poblacin encuestada considera que la educacin que reciben estas personas es muy buena o buena. Esta disparidad de criterios es acaso el mayor obstculo para que la transformacin se concrete. Resulta tambin llamativo que se considere que la educacin que reciben las personas con N.E.E. es ms deficiente que la que recibe la poblacin sin discapacidad, y que sin embargo no se mencione este factor dentro de las causas de discriminacin. Es importante sealar que, si bien la Argentina particip en las diferentes Conferencias Internacionales que se mencionan anteriormente y adhiri a los acuerdos propuestos, la muestra releva que 52% de las instituciones, organizaciones y organismos pblicos vinculados a la temtica de la Discapacidad dice no conocer las Normas Internacionales; de la poblacin que declara conocerlas, slo el 8,8% piensa utilizarlas para el acceso a la educacin de las personas con discapacidad. Las metas en vigencia Para 2004, el Ministerio de Educacin, Ciencia y Tecnologa estableci como Propuestas en el rea de Educacin Especial: Profundizar la reflexin y discusin acerca del campo de la Educacin Especial relacionado con los principales problemas que se presentan en la atencin de la poblacin que le compete a travs de encuentros nacionales con los responsables del rea, asistencias tcnicas a los equipos provinciales, seminarios, ateneos, mesas de trabajo regionales y/o provinciales. Asimismo se producirn documentos que orienten el desarrollo de programas especficos y se organizarn foros de intercambio y consulta.
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De acuerdo con las prioridades que determine cada jurisdiccin, estas acciones implican las siguientes lneas de trabajo:12 Para la educacin temprana: Diseo de un programa de estimulacin temprana encuadrado en un enfoque de educacin comunitaria y de participacin del grupo familiar, con una propuesta de ndole didctica que favorezca el desarrollo de los aprendizajes tempranos tendientes a favorecer la inclusin del nio en el sistema educativo. Elaboracin de campaas de sensibilizacin a las comunidades educativas y a las familias sobre la importancia de la atencin integral del infante. Para el nivel inicial y EGB: Revisin de las propuestas de enseanza de la escuela especial y de las estrategias que se implementan para la integracin a la escolaridad comn. Actualizacin de los criterios de promocin y acreditacin de los alumnos con N.E.E. Instrumentacin de foros de intercambio y consulta focalizados en estrategias pertinentes para la enseanza y el aprendizaje para alumnos con discapacidad auditiva. Produccin de materiales de apoyo para la optimizacin de la utilizacin pedaggica de las herramientas informticas con la que ya cuentan las instituciones. Para la educacin integral del joven y el adulto con N.E.E.: Elaboracin de documentos que sugieran estrategias para promover la educacin permanente a travs de la inclusin de los jvenes en todos los mbitos educativos formales y no formales.
12 Las lneas de accin mencionadas hablan de revisar, elaborar, actualizar, todos actos de planificacin ms que de ejecucin, lo que indica que an se est en los inicios del camino a la transformacin.
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Revisin de las propuestas curriculares de las escuelas especiales de formacin laboral.13 Datos obtenidos a partir de nuestro relevamiento sobre discapacidad revelan que: Consultados acerca de si trabajaban a partir de un Diseo Curricular o de Documentos Oficiales, un alto porcentaje de los encuestados dice trabajar a partir de un Diseo Curricular o de Documentos Oficiales. Sin embargo, es sabido que la situacin de la educacin especial en el pas difiere en cada provincia: en algunas existen diseos curriculares para algunos niveles, en otras se redactaron documentos que orientan con respecto al cambio y otras, tal vez, se manejan con los modelos curriculares anteriores. En la prctica no se han definido metas claras para los alumnos segn las diferentes etapas de la educacin especial: no puede definirse con claridad el perfil del egresado de cada una de las etapas, ni sus logros en trminos de aprendizaje, ni la edad con que debera terminarlas. A la pregunta sobre cuntos alumnos egresan de las escuelas, un 42% responde que egresaron menos de 10 alumnos en el ltimo ao y un 18,7% dice que egresaron entre 11 y 100 alumnos. Resulta tambin significativo que un 28,6% dice no saber cuntos alumnos egresaron. Con relacin a la supervisin, un alto porcentaje manifiesta recibir supervisin de autoridades de Educacin. La supervisin se orienta en mayor porcentaje al rea administrativa que a la pedaggica, lo que denota mayor nfasis en el control de los aspectos administrativos-burocrticos que de la tarea realizada en el aula. No pueden precisarse temticas de investigacin que estn teniendo lugar en relacin con la educacin de las personas con necesidades educativas especiales.
13
http://www.me.gov.ar/curriform/esp_lineas2004.html
265
En cuanto a la capacitacin, los datos obtenidos hacen referencia a la participacin de cursos, seminarios o congresos sobre diferentes aspectos especficos de acuerdo con el tipo de discapacidad o rea de trabajo. En el Informe 2004, Anlisis de la situacin y las polticas pblicas en relacin con la afirmacin de derechos de las Personas con Discapacidad, realizado por el Comit de Evaluacin del Seguimiento de la Convencin Interamericana para la eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin Contra las Personas con Discapacidad, se manifiesta entre los hechos negativos o retrocesos en el punto 5 Educacin: Se registran pocos cambios en materia de educacin para personas con discapacidad; lo mismo ocurre con las experiencias de educacin inclusiva; y no se registran avances en el fortalecimiento y desarrollo de la educacin especial. Es preocupante el nmero de nios y jvenes hasta 18 aos que estn fuera del sistema educativo. Principal desafo: la integracin Como ya enunciamos, el principal desafo planteado por los referentes consultados en el rea oficial y en el mbito privado es el de la integracin escolar. La cantidad de alumnos integrados a la educacin comn por tipo de problemtica atendida segn divisin poltico-territorial 1999 era de 17.673 en las escuelas de gestin estatal y privada: aproximadamente 25% del total de alumnos de educacin especial. El mayor porcentaje de alumnos integrados corresponde a nios con discapacidad motora. De los nios con discapacidad mental, menos del 30% con discapacidad mental leve est integrado y, en el caso de moderados, ni llega a un 10%. No hay alumnos integrados con severos trastornos de la personalidad.14 Lo expresado anteriormente coincide con los datos obtenidos en nuestro relevamiento sobre discapacidad:
14
Direccin General Red Federal de Informacin del Ministerio de Educacin, 1999.
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Sobre la cantidad de alumnos integrados en los dos ltimos aos, la mayora de los consultados expresa menos de 10. El nivel que mayores integraciones realiza es el EGB, luego el nivel inicial y es muy significativo el bajo nmero de integraciones en el nivel polimodal. En cuanto a la modalidad de integracin, el mayor porcentaje corresponde a la modalidad en la cual el nio asiste a la escuela comn, pero en contraturno concurre a la especial, y apenas la mitad de la poblacin consultada manifiesta que se realiza una integracin plena con maestra integradora en el aula. EL currculo es adaptada en su mayora por maestros y profesionales de la escuela especial, y es significativamente menor el nmero de docentes de escuela comn que realiza esta actividad. Resulta significativo que apenas el 5% de los consultados manifiesten que las adaptaciones curriculares son ejecutadas por maestras integradoras. La inclusin de un nio con N.E.E. en una escuela comn implica adaptaciones curriculares, metodologa de enseanza individualizada, trabajo interdisciplinario, tecnologa de apoyo necesaria y la permanente colaboracin de los padres. Debe existir un continuo de apoyos y servicios para abarcar el espectro de necesidades especiales que se encuentran en toda la escuela.15 Si, a la luz de nuestro relevamiento sobre discapacidad, los resultados alcanzados en la integracin escolar son buenos o muy buenos (90%), cabe preguntarse entonces cmo y qu se entiende por integracin escolar, de qu manera se realiza y cmo es el proceso de seguimiento de estos nios, mxime cuando los mismos referentes encuestados sealan evidentes escollos:
15
Pacheco, Ana Mara, ob. citada.
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La integracin escolar no es obligatoria, y por ende la aceptacin queda librada a la intencin de la escuela comn. En la Argentina no hay polticas integracionistas: la misma escuela decide si quiere o no integrar. Si bien la integracin tiene sus dificultades en el nivel primario, se hace ms compleja an en el nivel medio de enseanza. Aparecen dificultades de articulacin inter-rama (ramas de enseanza que intervienen). Se hace necesario capacitar los recursos humanos de las escuelas comunes. Se buscan escuelas privadas, de escaso alumnado y sin idioma, preferentemente escuelas de barrio. Se encuentran integraciones fallidas: el nio slo se integra en el recreo. Como la escuela especial se reserva la decisin final, en algunas provincias los nios tienen doble matrcula. En el relevamiento realizado para este libro tambin se enumeran una serie de dificultades que obstaculizan la integracin: Falta de escuelas comunes que reciban personas con discapacidad. Desconocimiento de la discapacidad en las escuelas comunes. Falta de proyectos concretos y falta de una normativa clara Barreras culturales. Falta de conocimiento de las maestras, de los directores y de la comunidad. Grupo de clases numerosos, lo que deriva en falta de tiempo para atender al alumno integrado. Son numerosas las investigaciones que permiten afirmar que los alumnos con necesidades educativas especiales integrados a la es268
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cuela comn obtienen mejores resultados en su aprendizaje que los educados en aulas de educacin especial.
La educacin para la transicin a la vida adulta: formacin para el trabajo

La formacin profesional para personas con discapacidad tambin registra un progreso. Los objetivos que han de perseguirse apuntan a: a. Llevar a cabo un empleo til y/o actividad digna. b. Lograr la autonoma personal, independencia y acceso a un estado de adulto. c. Desarrollar relaciones sociales, participar en la vida de la comunidad y en actividades de tiempo libre. d. Redefinir su rol en el seno de la familia.16 Diferentes autores sealan la importancia de desarrollar la conducta laboral de la persona con discapacidad desde los inicios de la escolaridad: la escolaridad primaria pondr mayor nfasis en las habilidades de auto-cuidado, de vida independiente y en las habilidades acadmicas. La escuela media se concentrar en la preparacin y orientacin laboral para una posterior Formacin Profesional, etapa en la cual recibir una formacin integral para la vida laboral.17 Este nivel no se plantea entre sus objetivos especficos ninguno relacionado con la integracin de alumnos con discapacidad. Sin embargo, esto se encuentra contemplado para todos los niveles educativos y como Principios Generales de la Poltica Educativa en los siguientes incisos del artculo 5 de la Ley Federal de Educacin:
16 17
OCDE, 1987. El nivel polimodal no es obligatorio en el Sistema Educativo de nuestro pas.
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e. la concrecin de una afectiva igualdad de oportunidades, para todos los habitantes y el rechazo a todo tipo de discriminacin f. la equidad a travs de la justa distribucin de los servicios educacionales a fin de lograr la mejor calidad posible y resultados equivalentes a partir de la heterogeneidad de la poblacin. La integracin de las personas con necesidades especiales mediante el pleno desarrollo de sus capacidad.18 Como queda de manifiesto en los resultados obtenidos en nuestro relevamiento sobre discapacidad, es en el nivel medio donde el nmero de integraciones a la escuela comn es menor. Los adolescentes con discapacidad asisten a la etapa conocida como post-primaria o en algunas instituciones privadas para personas con discapacidad a los Bachilleratos Adaptados. En las escuelas estatales ingresan posteriormente a las Escuelas o Centros de Formacin Laboral. En el intento de transformar la educacin de los adolescentes y jvenes, algunas provincias de nuestro pas elaboraron lineamientos nuevos. El Diseo Curricular del Trayecto Pre-Profesional para Alumnos con Necesidades Educativas Especiales, enunciando en el Anexo V de la Resolucin N 3.972-02 de la Direccin de Educacin Especial de la Provincia de Buenos Aires, seala: la misma es una educacin tecnolgica direccionalizada que pretende aportar la base de polivalencia, capacidad de aprendizaje y reconversin permanente que hoy exige el mundo del trabajo. Se caracteriza a los Trayectos Pre-Profesionales como las herramientas que brindan a los alumnos saberes que fomentan condiciones de empleabilidad, capacidades bsicas que ayudarn a obtener calificaciones laborales en una futura Formacin Profesional que posibilite la insercin laboral y social. La estructura curricular se compone de siete mdulos: el primero es el de Iniciacin al Trayecto Pre-Profesional; los tres siguientes se denominan Capacidades Bsicas y los tres ltimos, Capaci-
18
Ley Federal de Educacin.
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dades Bsicas orientadas hacia una determinada familia de profesiones: alimentacin, artesanas, construcciones civiles, electromecnica, indumentaria y produccin agrcola e ictcola.19 Si bien los fundamentos expresan la intencin de formar a los alumnos desde otra perspectiva, del anlisis expuesto se concluye que an se aplica un modelo de formacin laboral orientada a ciertos oficios o quehaceres, que no difiere demasiado de los talleres que actualmente se realizan en las escuelas de Formacin Laboral. En 1999, la CONADIS elabor el documento Formacin Profesional: Propuestas para su transformacin, con el objetivo de realizar una actualizacin y/o reformulacin de la oferta de formacin profesional para personas con discapacidad. En l se manifiesta:las instituciones formadoras tanto de la educacin especial como de la educacin comn debern garantizar a las personas con necesidades especiales una formacin que les permita adquirir las competencias claves que demanda el sistema productivo actual, para lo cual se hace necesario redefinir perfiles profesionales para promover aprendizajes que se traduzcan en una buena prctica laboral. Los autores del documento arriban a las siguientes conclusiones: La formacin que brindan las escuelas laborales est desactualizada y no tiene en cuenta las necesidades reales del mercado. Los egresados que no pueden ubicarse en el mercado laboral son en ocasiones nuevamente aceptados en las escuelas de formacin laboral, lo que termina generando la cronificacin del alumno en la escuela. Las escuelas prestan una formacin que no contempla los intereses vocacionales del alumno, ni las posibilidades de sus desempeos.
Respecto de la promocin del alumno de un mdulo al siguiente, slo el de Iniciacin al TpP tiene un lmite de tiempo: el alumno slo puede permanecer dos perodos lectivos. En los dems, el paso de un mdulo a otro estar determinado por la adquisicin del logro de las expectativas prescriptas.
19
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Falta contacto entre los centros de formacin profesional de la educacin especial con los centros similares de la educacin regular. Falta personal idneo. Reina la desactualizacin tecnolgica. Se nota una ausencia de articulacin con agencias o programas de colocacin laboral. Lo expresado se confirma en los resultados de nuestro relevamiento sobre discapacidad: la mayor dificultad de las personas con discapacidad para acceder al trabajo es la falta de una adecuada educacin, capacitacin y adquisicin de hbitos laborales.
La discapacidad y la educacin superior

Las Normas Uniformes para la equiparacin de la igualdad de oportunidades de ONU, de 1994, expresan: Los Estados deben reconocer el principio de igualdad de oportunidades de educacin en los niveles primario, secundario y superior para todos los nios, jvenes y adultos con discapacidad en entornos integrados, y deben velar para que la educacin de las personas con discapacidad constituya una parte integrante del sistema de enseanza. Beatriz Celada20 propone indagar a travs de proyectos de investigacin cules instituciones de nivel universitario en nuestro pas realizan referencias explcitas en sus estatutos y qu universidades han desarrollado algunas normativa general o especfica sobre la atencin a personas con discapacidad en la comunidad universitaria. A modo de ejemplo, menciona algunos puntos que aparecen en los estatutos de la Universidad Carlos III de Madrid:
20
Celada, Beatriz, Discapacidad y Educacin Superior. Abordajes institucionales y apoyos necesarios. Alternativas-Serie: espacio pedaggico. Universidad Nacional de San Luis, 2004.
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Disponer de instalaciones adecuadas que permitan el normal desarrollo de los estudios. Contar con apoyos pedaggicos adecuados para resolver las dificultades que la discapacidad pueda presentar a cada alumno. Disponer los docentes de los medios y asesoramiento necesario para el cumplimiento de sus obligaciones, en la tarea educativa a las personas con discapacidad. La formacin del profesorado Para que las personas con discapacidad puedan aprender en las mismas condiciones y en el mismo mbito que los dems: El camino que queda por recorrer, en el futuro mediato e inmediato, es plasmar en la realidad esta igualdad, es decir efectivizar en la prctica la letra de la ley, a travs de docentes de Educacin General Bsica y de Educacin Especial capacitados para la educacin en la diversidad y comprometidos en el trabajo para desarrollar un sistema educativo comn no expulsivo.21 Sin embargo, los datos recogidos en nuestro relevamiento sobre discapacidad ponen de manifiesto que los docentes no sienten estar preparados para educar a nios y jvenes con discapacidad. Los docentes actuales sienten que no han sido suficientemente capacitados con relacin a la temtica ni han participado activamente en las decisiones de proyectos de integracin. Cabe hacer un primer anlisis en relacin con la formacin docente en los institutos terciarios: el Diseo Curricular del Profesorado de Nivel Inicial y de EGB de la Secretara de Educacin del Gobierno de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires no incluye materias especficas en relacin con la temtica; slo aparece, en el Tra-
21
Pars, Benito R., ob. citada.
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yecto de Formacin General, un Taller de Estrategias de Integracin de Personas con N.E.E. en la escuelas comunes. En la materia El Sujeto de la Educacin Inicial figura adems una unidad de contenido: Nios con N.E.E. La Secretara de Educacin del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires comienza a aplicar en 2005 un nuevo Diseo Curricular en el Profesorado de Educacin Especial (ISPEE). Las carreras de Profesor en Retraso Mental, en Deficiencia Auditiva y Perturbaciones del Lenguaje y Deficiencia Visual cuentan con cinco trayectos, a cumplir en cuatro aos: de Formacin General, de Formacin Centrada en la Modalidad, de Formacin Centrada en la Enseanza de las reas Curriculares, de Formacin Orientada y de Construccin de las Prcticas Docentes. Como materias especficamente relacionadas con la temtica de la integracin figuran los Seminarios Perspectivas Sociales ante la Diversidad y Procesos de Integracin e Interdisciplina. En el nivel universitario la carrera de Educacin Especial se cursa en la Universidad Nacional de Cuyo, en la Universidad de Ro Cuarto, en la Universidad de Misiones y en la Universidad Nacional de San Luis.
El valor del presupuesto

Aunque para encarar las transformaciones sugeridas en el desarrollo de este captulo se requiere ante todo un cambio de actitud, es conveniente insistir en la importancia de un presupuesto acorde. El Ministerio de Educacin es la jurisdiccin de menor relevancia en trminos de polticas pblicas especficas hacia la poblacin con discapacidad. Para 2003, el Ministerio de Educacin cont con un crdito presupuestario de $26 millones, en trminos de Gasto con Mencin a la Discapacidad (No Etiquetado). Dicho crdito se destina a la poblacin con discapacidad dentro de grupos vulnerables en general: familias de escasos recursos, poblaciones aborgenes, adultos que no completaron su educacin bsica, etctera.
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Entre los programas presupuestarios de esta jurisdiccin, apenas uno menciona a la discapacidad como temtica de trabajo. Es el Programa 33, de Acciones Compensatorias en Educacin, que entre sus objetivos destaca: El programa tiene por destinatarios a escuelas de zonas urbano-marginales y de zonas rurales, cuya matrcula se compone mayormente de nios y jvenes pertenecientes a familias de precaria condicin socio-econmica, a escuelas que atienden poblaciones aborgenes, a personas con necesidades especiales o a adultos que no completaron su educacin bsica. Cada uno de estos grupos de escuelas es asistido por equipos multidisciplinarios del Programa dedicados a la problemtica especfica. Es evidente que este programa atiende a los grupos de personas ms vulnerables, dentro de los cuales incluye a las personas con discapacidad.22
22
Anchorena, Beatriz, Presupuesto y Discapacidad: Anlisis de la Sensibilidad del Presupuesto de la Administracin Pblica Nacional respecto a la Discapacidad. 2004.
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Captulo XI
El trabajo
Fundacin Par
Este captulo fue realizado con el aporte del equipo profesional y tcnico de Fundacin Par: Marina Klemensiewicz, Luciana Mantero, Alejandra del Mrmol y Enrique Baratti.
El trabajo y la libertad Vctor Monsalvo tiene agenesia congnita de mano derecha. Es decir, naci sin una mano. Esto no le impidi estudiar ni completar su secundaria, en el Colegio Lasalle, donde se recibi a los 17 aos. Cuando egres, Vctor trabaj en el kiosco familiar. Hasta que su hermano, que padece sordera debido a una lesin, le coment acerca de una fundacin que poda ayudarlo a conseguir empleo. Y se dej asesorar. Vctor tuvo entrevistas en dos empresas, y finalmente fue contratado por Trenes de Buenos Aires (TBA) como boletero. Luego de seis meses de trabajo, fue ascendido a operador de control de trenes; hoy se encarga del rea de emergencias ferroviarias. Con una sola mano atiendo dos Nextel y tres celulares al mismo tiempo, se regodea orgulloso. Y dice sentirse privilegiado por tener un trabajo estable, en blanco, y con buen salario. Nunca tuvo una pensin por discapacidad. S, en cambio, un plan Manos a la Obra a travs de un puntero amigo. Adems de trabajar, Vctor estudia en el Instituto Joaqun V. Gonzlez para ser profesor de Castellano. Trabajar me permiti aportar en mi casa, devolverles a mis padres todo lo que me dieron. Pero adems me dio libertad total, me permite ser independiente. Tener una vida como la de los dems.
y contemporneo, podramos decir que el trabajo es la transformacin de la naturaleza que realiza el ser humano en beneficio propio. Sin embargo, a lo largo de la historia, el trabajo ha sido adems de una forma de subsistenciael gran organizador de la cultura y de las relaciones sociales y econmicas que tienen lugar en ella.
N EL SENTIDO MS ELEMENTAL
En un orden creciente, trabajar tiene distintas implicancias para la persona que trabaja: Por el trabajo, el sujeto satisface sus necesidades materiales y sostiene otras dimensiones de su vida: la familia, el ocio, el estudio, etctera. En este sentido, le permite desarrollarse y progresar con el objetivo de alcanzar y sostener su autonoma. El trabajo es un medio de expresin para las habilidades fsicas y mentales de la persona: mediante el trabajo, el sujeto logra expresarse en su singularidad, perfeccionando y recreando una peculiar forma de intercambio con el mundo, y logra tambin su realizacin como persona duea de una vocacin. El trabajo hace del hombre un sujeto productor, capaz de aportar a la sociedad, ayudndolo a encontrar su lugar de pertenencia en la comunidad donde vive. Juan Somala, el director general de la OIT, afirmaba en 2001: Todos los das se nos recuerda que para todos el trabajo es un rasgo que define la existencia humana. Es el medio de sustento y satisfaccin de las necesidades bsicas. Pero es tambin una actividad por la que los individuos afirman su identidad para s mismos y para aquellos que los rodean. Es crucial para la eleccin individual, el bienestar de las familias y la estabilidad de las sociedades.1
El trabajo y la discapacidad
Tambin para una persona con discapacidad, acceder a un puesto de trabajo con salario digno y proteccin social implica su inte1
Juan Somala, director general de la OIT, junio de 2001.
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gracin en la sociedad, porque supone que dicha persona tuvo la oportunidad de formarse, rehabilitarse profesionalmente y capacitarse para tal fin. Cuando hablamos de trabajo y discapacidad, el concepto que mejor cabe es el de readaptacin profesional,2 pues contempla la evaluacin, la orientacin profesional, la formacin profesional, la colocacin selectiva y el seguimiento, todas partes de un proceso definido que garantiza a las personas con discapacidad la conservacin y el progreso en un empleo. Es importante desarrollar cada una de las etapas que contempla la readaptacin profesional, porque stas deben realizarse cabalmente para garantizar una correcta y verdadera integracin laboral. La evaluacin es la estimacin de las potencialidades que permiten desempear una actividad productiva de acuerdo con los estndares establecidos. Entre otros factores, la evaluacin analiza destrezas, capacidades, aptitudes, intereses y motivaciones, as como tambin las ofertas y tendencias del mercado, perfiles laborales, etctera. La orientacin es el asesoramiento que se brinda a una persona para orientar la eleccin de su ocupacin de acuerdo con sus caractersticas, capacidades y las oportunidades que ofrece el medio. La formacin profesional es la etapa de capacitacin de la persona, con el fin de que pueda desempear una actividad productiva dentro de las condiciones de mercado. La formacin profesional no debe ceirse a un puesto de trabajo en particular: debe estimular la comprensin del concepto de trabajo de manera de concientizar sobre su valor. La colocacin puede ser definida como la aplicacin de una serie de medidas, tcnicas y procedimientos para la integracin de la persona a una actividad productiva remunerada, de acuerdo con sus capacidades.
Establecida en la Conferencia Internacional del Trabajo en 1955, a travs de la Recomendacin 99 y modificada por la misma Conferencia en 1983, en la Recomendacin 168.
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El seguimiento post-empleo es el que, en ltima instancia, permitir evaluar los resultados del proceso: si la colocacin se ha dado en un empleo adecuado o no; si la persona est integrada en su actividad productiva (integracin al medio de trabajo, adaptacin a la tarea, dominio del puesto de trabajo).
Modalidades de integracin laboral para las personas con discapacidad

Si bien todas las personas con discapacidad deberan tener iguales oportunidades de acceder, conservar y progresar en un empleo, la realidad indica que existen distintas modalidades de integracin laboral en funcin del tipo, grado de discapacidad y adecuacin individual que cada persona posee. Como cada problemtica requiere de un abordaje diferente, existen numerosas formas de integracin laboral, que varan en cada pas segn los factores culturales, condiciones econmicas y sociales, sistemas de seguridad social, acceso a la educacin, rol y protagonismo de la poblacin de personas con discapacidad y las organizaciones sociales que conforman o los representan. 1. Empleo abierto/competitivo: es el trabajo en relacin de dependencia o por cuenta propia. Para las personas con discapacidad, es aquel que se desarrolla en igualdad de condiciones, derechos y obligaciones con las exigencias del mercado para la sociedad en general. 2. Empleo con apoyo: si bien las condiciones de contratacin y remuneracin son similares a las del empleo competitivo, esta modalidad implica la posibilidad de acceso a un trabajo para las personas que, por su tipo y/o grado de discapacidad, necesitan de apoyo para sostener la actividad -y su calidad- en el tiempo. Nos referimos a sostenes de ndole profesional (psiclogos, psicopedagogos y terapistas ocupacionales) o apoyos tcnicos, como tecnologa adaptada o espacios y accesos adaptados. 3. Empleo protegido: es el que las personas con discapacidad llevan a cabo en talleres especficamente establecidos a tal efecto,
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que reciben fondos del Estado. Los trabajadores retienen sus prestaciones de seguridad social, pero se desenvuelven fuera de la normativa general del trabajo en cuanto a modalidades de contratacin, salario, etctera. En nuestro pas, son estructuras independientes que intentan replicar el funcionamiento interno de la empresa, produciendo y comercializando productos. Quedan definidas en la ley 24.147: Es aquel que participa regularmente en las operaciones de mercado y tiene la finalidad de asegurar un empleo remunerado y la prestacin de servicios de adaptacin laboral y social que requieran sus trabajadores. La estructura y organizacin de los Talleres Protegidos de Produccin y de los Grupos Laborales Protegidos deben ser similares a las adoptadas por las empresas ordinarias, sin perjuicio de sus peculiares caractersticas y de la funcin social que cumplan. Estas organizaciones estarn obligadas a ajustar su gestin a las normas y requisitos que afectan a cualquier empresa del sector al que pertenezcan, debiendo adems cumplir con los requisitos establecidos en el artculo 22 de la Ley 22.431. 4. Empleo subvencionado: esta alternativa laboral surgi en Estados Unidos y qued definida por ley como un trabajo pago en contextos de trabajo integrados, con servicios de apoyo funcionando para personas con discapacidades severas. Existe una variedad de formas de empleo subvencionado (la colocacin individual, los enclaves, los arreglos de equipos mviles y de pequeas empresas),3 pero, en definitiva, la interpretacin del empleo subsidiado vara segn el pas. Las experiencias del Reino Unido, Noruega, Pases Bajos, Nueva Zelanda y Finlandia dan cuenta de esto.4 5. Empresas sociales: son empresas creadas para proveer de productos o servicios que ni el sector privado ni el pblico pueden o quieren asumir. La Comisin Europea incluye a las cooperativas, a
Moon, MY.; Griffin, S., Supported Employment Service Delivery Models, en Wehman, P. y Moon, M (editores): Vocational Rehabilitation and Supported Employment. Paul H. Brooks Publishing Company; Baltimore MD, 1988.
Arthur OReilly, El Derecho al trabajo decente de las personas con Discapacidad, Ginebra, Oficina Internacional del Trabajo.
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las empresas mutuas, asociaciones e iniciativas locales. Son entidades que no pertenecen al sector pblico, son gestionadas en forma democrtica, sus miembros tienen los mismos derechos y adhieren a un rgimen especial de propiedad y distribucin de beneficios donde los excedentes son reinvertidos en el crecimiento de la entidad y el mejoramiento de los servicios que ofrecen a sus miembros y a la sociedad en general.5 Japn, Italia, Espaa y el Reino Unido fueron los pases pioneros en promover este tipo de alternativa, que podra generar significativas y nuevas oportunidades de empleo para las personas con discapacidad.
La Argentina: las personas con discapacidad y el empleo

En nuestro pas, la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI),6 difundida en marzo de 2005, resulta clave a la hora de hablar de las caractersticas de la poblacin de las personas con discapacidad, as como tambin de su relacin con el trabajo. Segn la ENDI, esta poblacin representa el 7,1% de la poblacin total: 2.176.123 personas, de las cuales 41% son personas en edad laboral (de 15 a 64 aos). Casi tres cuartas partes de esta poblacin (73,9%) se ve afectada por un solo tipo de discapacidad, lo que facilitara su integracin laboral. Sin embargo, la realidad revela que slo el 25% de la poblacin de las personas con discapacidad tiene empleo y que, de stos, la mitad trabaja como obreros o empleados y la otra, por cuenta propia (42,5%). Condicin de actividad 24,9% ocupados 4,7% desocupados 68,4% inactivos
5
Citado en Viorreta, C., The Social Enterprise in Spain, Documento presentado en la Trasnational Meeting in Cagliari, 29 de septiembre de 1988.
6 En la Argentina se realiz la Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003 (1 ENDI 2002), Complementaria del Censo general de poblacin 2001, Instituto Nacional de Estadsticas y Censos (INDEC).
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Categoras ocupacionales 47,5% obreros o empleados 2,8% patrn 42,5% trabajo por cuenta propia 3,3% trabajador familiar En nuestro diagnstico de situacin, realizado a partir del relevamiento que da base a este libro, encontramos problemas de ndice general que dificultan la integracin laboral de las personas con discapacidad. Por el lado de la sociedad en su conjunto, el relevamiento -realizado entre 580 organizaciones pblicas y privadas del pas- deja en evidencia que los prejuicios y el desconocimiento de la legislacin vigente son los primeros impedimentos para que las personas con discapacidad se inserten laboralmente. En segundo lugar siguen los prejuicios, pero esta vez relacionados con la integracin y aceptacin por parte de sus pares en el mbito laboral. En tercer lugar, figuran como obstculos concretos las graves dificultades de accesibilidad en el transporte pblico, las barreras arquitectnicas en la va pblica y a nivel edilicio y al falta de tecnologa adaptada en materia de comunicaciones. La lista, en orden de importancia, se completa con la falta de control estatal de la legislacin existente; el temor de los empleadores ante una eventual desvinculacin del empleado por juicios de discriminacin; la carencia de incentivos econmicos para las empresas que contratan a personas con discapacidad; la falta de ofrecimientos de empleo (u ofrecimientos muy exigentes) y el miedo a lo distinto. Por el lado de las mismas personas con discapacidad, el 52% de las instituciones consultadas cree que la falta de educacin y formacin laboral para competir son factores decisivos que desalientan la integracin laboral de las personas con discapacidad. En segundo y tercer lugar, con el 34% y 33% de las respuestas respectivamente, figuran la falta de ayudas tcnicas y la carencia de reha286
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bilitacin psicolgica producto de un sistema pblico de salud que no aborda el proceso desde una perspectiva ms integradora. Debemos aclarar que estos hechos objetivos son la base de obstculos ms importantes que atentan directamente contra el proceso de integracin laboral de una persona con discapacidad. Pero la lista de las dificultades, en orden decreciente de influencia sigue: falta de hbitos laborales; propia inseguridad, patologa, dificultad de insercin; falta de acompaamiento y/o medios familiares; sobreproteccin de los padres. El bajo nivel de capacitacin formal bsica y de herramientas para el empleo, con respecto a los estndares mnimos exigidos actualmente, se hace evidente en los recientes resultados publicados por ENDI: 79,1% de la poblacin no posee estudios secundarios completos y solamente 7,4% comenz en algn momento algn tipo de formacin de grado superior. Con relacin a la calificacin ocupacional, la ENDI revela que nicamente el 11% de la poblacin posee calificacin tcnica o profesional. Segn el relevamiento realizado para este libro, la mayora de las organizaciones -consultadas acerca de la calidad educativa- cree que la educacin recibida por las personas con discapacidad es de peor calidad que la que reciben las personas sin discapacidad. Lamentablemente, cuando a una etapa de formacin dbil le sigue un largo perodo de inactividad, el resultado ser un sector de la poblacin que no puede resolver operaciones matemticas bsicas, que tiene dificultad para la compresin de textos o consignas, para expresar ideas o conceptos y que cuenta con un bajo nivel de anlisis. En perfecta sintona con este planteo, en el relevamiento ya citado, 50% de las instituciones pblicas y privadas que trabajan especficamente en el rea laboral plantearon categricamente que la primera accin a seguirse es asegurar una capacitacin constante y la ejecucin de talleres de formacin laboral. Esto permitira a las personas con discapacidad contar con las herramientas formales y actitudinales necesarias para competir en igualdad de condiciones con el resto de la poblacin.
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El desempleo y el asistencialismo
La historia del desempleo en la Argentina, de los ltimos veinte aos, se divide en dos claras etapas: la dcada del 80, marcada por una baja tasa de desempleo abierto -pero una baja tasa de productividad-, y la dcada del 90, con las fuertes reformas estructurales que cambiaron profundamente el mercado laboral. A partir de 1994, el desempleo estructural creci a niveles alarmantes, consolidando el tema como el principal problema de la agenda poltica y pblica del pas, mientras que -segn el INDEC- en 1980 la tasa de desempleo era de 2,6%, en 1995 lleg a 18,6%. Durante el segundo gobierno de Menem (1995-99) y en el gobierno de De la Ra (1999-01), el modelo econmico agudiz la crisis, principalmente por el problema del endeudamiento externo. Esta crisis fiscal, que termina colapsando el sistema financiero en 2001, acaba con el gobierno de De la Ra. Duhalde sale de la convertibilidad con una devaluacin acompaada de un default, proceso que contina el actual gobierno de Nstor Kirchner. En este contexto, cuando nos referimos al universo especfico de las personas con discapacidad, debemos recordar los datos de la OIT que indican que -en la mayora de los pases- la tasa de desempleo de las personas con discapacidad tiende a ser considerablemente mayor que la del resto de los trabajadores. Los ndices de desocupacin de Francia, Australia, Canad, Alemania, Suecia y el Reino Unido varan en cada pas, pero en todos los casos las tasas ms altas corresponden al segmento de las personas con discapacidad mental. En la Argentina, segn datos proporcionados por la ENDI, revelan que el 68,4% de la poblacin de personas con discapacidad se encuentra inactiva (categora que incluye a las que directamente no buscan empleo), mientras mencionan que solamente el 4,7% est desocupada. Entre algunos de los motivos que derivan en dicha inactividad nos parece oportuno citar estimaciones proporcionadas por el Ministerio de Trabajo de la Nacin que revelan que
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300.000 personas con discapacidad son beneficiarias de planes de Jefas y Jefes de Hogar. Por otro lado, tambin estimaciones del Ministerio de Trabajo y de organizaciones no gubernamentales que trabajan por la integracin laboral de personas con discapacidad (como es el caso de Fundacin Par, entre otras, que poseen mecanismos de medicin interna) sostienen que ms del 70% de esta poblacin est desempleada involuntariamente; esto quiere decir sin oportunidades genuinas de integracin laboral. De cierta forma, la imposibilidad de acceso al trabajo para las personas con discapacidad, es un dato que queda claramente corroborado en el relevamiento realizado para este libro, donde el 40,9% del total de las 580 organizaciones consultadas lo identificaron como el cuarto gran problema en relacin a la discapacidad en nuestro pas. Pero ms all de todas las estadsticas disponibles, cabra preguntarnos cules son y han sido las polticas sociales y de empleo implementadas en relacin a esta poblacin que, en definitiva, han llevado a un milln y medio de personas con discapacidad a renunciar a la posibilidad de integrarse activamente en la sociedad.
El sistema de seguridad social

El sistema de jubilaciones y pensiones argentino es uno ms de los factores que desmotivan a las personas con discapacidad a la hora de buscar empleo. Supongamos el caso de una persona con discapacidad que dispone de una obra social, elemental para cubrir sus necesidades bsicas de salud. Consideremos, encima, que obtener este beneficio (que es un derecho) le cost largos y tediosos aos de reclamos judiciales y trmites burocrticos. En la realidad nacional, si esa persona ingresa a un trabajo en relacin de dependencia o comienza un proyecto autnomo, recibir por ley la cobertura de una obra social, pero se interrumpir su beneficio previsional. Adems, cam289
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biar de cobertura social acarrea dos problemas: la discontinuidad del tratamiento mdico que reciba por cambio de cartilla, y la ausencia de la pensin ante un cese laboral hasta que se restablezcan. Ante esta realidad, muchas personas con discapacidad y/o sus familias eligen permanecer bajo el beneficio previsional otorgado. En un mercado de trabajo tan inestable como el argentino, la simple decisin de cambiar de cobertura es un riesgo muy alto para las personas con discapacidad: si la actividad laboral concluye, la persona con discapacidad deber de nuevo enfrentar la bsqueda de amparo del sistema de seguridad social. Como las necesidades mdicas no siempre respetan estos tiempos, esta mecnica injusta termina conduciendo a que las personas con discapacidad se vean impulsadas a recurrir a empleos al margen de la normativa laboral, que no interfieran con estos beneficios pero que a menudo los exponen a otras situaciones abusivas.
Las modalidades de trabajo bajo la lupa

Siguiendo las modalidades enunciadas ms arriba para la integracin laboral de las personas con discapacidad, stas son las caractersticas y problemticas de nuestra realidad nacional. 1. Trabajo competitivo Segn un relevamiento realizado por Fundacin Par para esta publicacin entre 114 empresas de todo el pas, 84,2% opina que la integracin laboral de personas con discapacidad en su firma es posible, en tanto que el 10,5% sostuvo lo contrario. El 45,6% de las empresas relevadas confirm que haba tomado alguna iniciativa para integrar a esta poblacin, mientras que el 48,2% declar que no haba realizado ninguna accin en este sentido. Por otra parte, y de acuerdo con el mismo sondeo, en cuanto a las dificultades que ms conciernen a los empresarios a la hora de emplear a una persona con discapacidad, el 21,9% respondi las barreras edilicias; el 23,7%, la falta de capacidades y competen290
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cia de la persona; el 17,5%, la integracin con sus pares y el 10,5%, los juicios por discriminacin. Para el 26,3% de los empresarios, la barrera ms poderosa para la integracin laboral de las personas con discapacidad son los prejuicios de la gente; para el 20,2%, la falta de informacin por parte de la sociedad, y para el 20,2%, la discriminacin. En cuarto lugar (8,8%) se ubic la barrera concientizacin de las empresas.
2. El emprendimiento Tal como queda demostrado en la ENDI, el emprendimiento o autoempleo fue -y es- en los ltimos aos una forma creciente de contrarrestar la crisis econmica y el desempleo. El cuentapropismo, el microemprendimiento, las cooperativas de trabajo y el trueque permitieron a muchas personas con discapacidad acceder a un empleo. Sin embargo, los argentinos no parecen destacarse por su espritu emprendedor: cuando las tasas de empleo formal crecen, automticamente decrece el microemprendimiento. En el caso de las personas con discapacidad, la dificultad para apropiarse del futuro y la consiguiente falta de protagonismo resultan disuasivos a la hora de lanzarse a una actividad independiente, y todos los esfuerzo terminan direccionndose a conseguir un empleo en relacin de dependencia. A modo de ejemplo, citamos la experiencia interna de Fundacin Par y sus concursos para microemprendedores realizados en Buenos Aires: en plena crisis de 2002, se presentaron 180 proyectos. Pero la cifra fue disminuyendo a medida que el mercado laboral en la Argentina se recuperaba; en 2003 se presentaron 120 proyectos y en 2004, slo 50. Es importante recalcar que llevar adelante un negocio requiere de un trabajo de planificacin y anlisis (el mercado en donde se desarrollar, costos, proyecciones financieras, etc.). Lamentablemente, la gran mayora de las personas con discapacidad carece de la capacitacin formal que les permita clculos reales de viabilidad y sustentabilidad.
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3. Empleo con apoyo Al desarrollarse en el mismo contexto del mercado laboral competitivo, este tipo de modalidad resulta de muy dificultosa implementacin, especialmente en nuestro pas. Se necesita una larga tarea de concientizacin para que una empresa tome la decisin de brindarle una oportunidad a una persona con discapacidad que requiere de este tipo de apoyo. La falta de campaas pblicas (estatales y/o privadas) y la falta de incentivos o ayudas econmicas para la adquisicin de tecnologa adaptada no ayudan a promover esta modalidad de empleo en las empresas. Por otro lado, el trabajo con apoyo constituye una modalidad de alto costo econmico para las organizaciones sociales que la implementan, pues necesitan sostener todo un equipo de profesionales que no slo llevar adelante el proceso de integracin, sino que adems deber asistir al beneficiario y a la empresa por un perodo indeterminado de tiempo. En nuestro pas, resulta sumamente complejo pensar en contar con este servicio sin un apoyo econmico del Estado. De hecho, no existen cifras oficiales de ningn tipo con respecto al empleo con apoyo, y por esto merecen destacarse las iniciativas de las ONGs dedicadas a esta modalidad.7 4. Taller protegido Si bien su funcionamiento debera ser similar al de las empresas ordinarias, existen algunas diferencias: a la hora de comercializar sus productos, los talleres protegidos deben ajustarse a las reglas generales del mercado, aunque sus costos sean a menudo mucho ms altos, pues incluyen elementos que tienen que ver con su funcin social. Como este desajuste acaba afectando seriamente la competitividad en el mercado, las actividades de un taller protegido acaban privilegiando los fines de aprendizaje y socializacin sobre los
7 Aqu podemos citar la experiencia de Fundacin Discar, institucin que se dedica a la insercin laboral de personas con discapacidad mental. Esta ONG ha podido integrar, desde 1993, a ms de 130 personas en el mercado laboral: www.discar.org.ar
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de produccin: los productos o servicios que resultan de ellos a menudo desoyen las demandas del mercado (bolsas de basura, trapos de piso, etc.) y acaban depreciando su valor. Sin embargo, la ganancia de un taller protegido no debe medirse slo en trminos econmicos. Debe considerarse su aporte social, que da cabida a personas con discapacidad en su estructura. Es por esto que la ley argentina contempla posibles aportes y/o donaciones de sus titulares o terceros -del mismo modo que subsidios por parte del Estado que compensen estos desequilibrios. El problema reside en que estos subsidios no siempre se pagan en tiempo y forma, y que lo recaudado no alcanza para pagar a los trabajadores ms que una cifra simblica.8 Por otro lado, si bien los trabajadores del taller protegido tienen acceso al rgimen de jubilaciones y pensiones, lamentablemente no lo tienen a un rgimen de cobertura de obras sociales que les aseguren una correcta atencin mdica frente a sus necesidades. Ante el cuadro descripto, muchos talleres optaron por reconvertirse en prestadores de salud denominados Centros de Da. Adems, porque esta ltima figura implica un aporte monetario regular por parte de las obras sociales, cubiertas por la ley nacional 24.901 y resoluciones complementarias, que estipulan montos que promedian los $1.000 mensuales por persona.9 La actual oferta de Centros de Da (y la consecuente merma de talleres protegidos) implica la disminucin de oportunidades de integracin laboral para una importante franja de personas con discapacidad, en especial mentales. Poner en funcionamiento una organiza8
Adems, desde su sancin no se ha hecho previsin presupuestaria alguna tendiente a salvar ese desequilibrio, como sucede en otros pases. Si tomamos como ejemplo a la ley espaola en este mismo caso, ese Estado se hace cargo del pago del 100% de los aportes jubilatorios y del 50% del sueldo (Orden del 16/10/98, Bases para la concesin de ayuda y subvenciones pblicas en centros Especiales de Empleo, puntos b1.y b2 del art. 4), y brindan aportes los ayuntamientos locales.
En marzo de 2001, observamos que un 9% de la poblacin econmicamente activa bajo cobertura prestacional -PROIDIS/INSSJP- se encontraba recibiendo algn tipo de capacitacin laboral, mientras que un 91% asista a la modalidad Centro de Da, tanto en la modalidad ambulatoria como de internacin, y no porque presentara precisamente un perfil de discapacidad severa o profunda de acuerdo con el perfil poblacional para el cual se destina esta prestacin (Informe para el Ministerio de Trabajo: Figari C. y Plandolit L., 2001).
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cin de esta naturaleza requiere de un tiempo y de un esfuerzo financiero con el que no siempre se cuenta. Porque no se trata solamente del aspecto de integracin, sino tambin de poder desarrollar un emprendimiento financieramente viable y sustentable sobre bases firmes, fijadas a partir de herramientas de anlisis estratgico de negocios.
El papel oficial
El primer registro que se tiene del acercamiento entre discapacidad y empleo data del siglo XIX, cuando el 2 de enero de 1823 se crea la Sociedad de Beneficencia, por decreto del gobernador de la provincia de Buenos Aires, Martn Rodrguez (y refrendado por su ministro secretario en el Departamento de Gobierno, Bernardino Rivadavia). El decreto reza: para que las damas tengan alguna actividad para realizar en el tiempo de ocio. All ya se habla de gente invlida y de la realizacin de talleres. Desde entonces hasta hoy, fueron numerosas las iniciativas oficiales para promover el empleo de las personas con discapacidad. En 1998, el Ministerio de Trabajo crea la Unidad para Personas con Discapacidad y Grupos Vulnerables. All funciona la Unidad de Empleo Selectivo, cuyo objetivo es facilitar el encuentro entre las ofertas laborales y las demandas de empleo de los trabajadores con discapacidad. Previa entrevista en la que se indaga acerca de experiencia laboral y tipo de discapacidad, las personas que buscan empleo son incluidas en un registro. Por su parte, las empresas comunican su bsqueda y, en algunos casos, pueden integrar el Club de Empresas Comprometidas. Se realizan tambin talleres interactivos de asesoramiento. En el mbito de la ciudad de Buenos Aires, el 21 de octubre de 2004, la Legislatura sancion la ley 1.502, cuyo objetivo es regular la incorporacin, en una proporcin no inferior al 5%, de personas con necesidades especiales al sector pblico local, como lo indica el art. 43 de la Constitucin de la Ciudad Autnoma de
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Buenos Aires. Esta ley ya fue reglamentada por el Decreto Reglamentario 812.10 En la provincia de Buenos Aires, desde el Ministerio de Trabajo bonaerense se instrument, en marzo de 2005, el Servicio de Colocacin Laboral Selectiva para Personas con Discapacidad (SECLAS). SECLAS tiene a su cargo el registro de aspirantes a empleo y su evaluacin; el registro de aspirantes a la concesin de pequeos comercios; el examen de las condiciones existentes en el mercado laboral; el dictamen de los expedientes que pretenden la designacin de personas con discapacidad en la administracin pblica o la docencia provincial; el control del cumplimiento del cupo del 4% que la legislacin provincial reserva a las personas con discapacidad dentro del empleo pblico; la difusin de los derechos y la sistematizacin de la legislacin pertinente. En el resto del pas, la mayora de las provincias posee un departamento o direccin dedicado a la discapacidad. Algunas abordan el tema integracin laboral, con distintos niveles de xito. Todas las provincias participan, adems, del Consejo Federal de Discapacidad, creado por ley 24.657/96, que responde a la autoridad del presidente de la CONADIS; est compuesto por un total de 34 miembros, entre los que se cuentan las mximas autoridades del tema en cada provincia y diez representantes de ONGs. Por otro lado, en 17 provincias existen Consejos Provinciales de Discapacidad, formados por ONGs y representantes del gobierno local, cuyos representantes son los referentes que participan en el Consejo Federal de Discapacidad.
A modo de conclusin
A pesar de la proliferacin de leyes internacionales, regionales y nacionales, as como de otros instrumentos, en todo el mundo las personas con
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Arthur OReilly, El derecho al trabajo decente de las personas con discapacidad, Doc. de Trabajo N 15-5.
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discapacidad siguen siendo sujetas a discriminacin y denegacin de sus derechos en el rea de empleo. Las estadsticas disponibles sealan que la tase de desempleo entre trabajadores con discapacidades tiende a ser al menos dos o tres veces mayor que la de otros trabajadores. Por otra parte, se concentran generalmente en trabajos de bajo nivel y remuneracin. Son frecuentes en todos los pases los problemas de accesibilidad fsica que reflejan otras actitudes negativas y prejuicios que existen en el mercado laboral.11 En el caso de la Argentina, nos encontramos con un Estado que, en la prctica, ha descuidado algunas de sus funciones bsicas, como el diseo efectivo de polticas pblicas que incentiven el cumplimiento de la normativa vigente. Si bien, como hemos detallado anteriormente, se realizan algunos esfuerzos por integrar laboralmente a la poblacin de las personas con discapacidad, estas acciones resultan insuficientes en relacin con el considerable ndice de desempleo. Y tampoco llegan a subsanar sus causas ms profundas, tarea que resulta pertinente al sector oficial. Frente a este panorama, las Organizaciones No Gubernamentales (ONGs) han asumido el rol de trabajar concretamente con las necesidades de la comunidad, sin apoyo econmico oficial. La oferta de programas de apoyo financiero que ayudan a estas organizaciones contina siendo pobre, o de difcil acceso por los niveles de burocracia. Por otra parte, aunque las organizaciones de la sociedad civil son convocadas por el Estado en funcin de la implementacin directa de sus propios programas, no se produjo hasta hoy un encuentro abierto al debate sobre las necesidades de esta comunidad, o una invitacin para el diseo y planificacin conjunta de dichos programas, o de la enunciacin de leyes necesarias para el grupo.
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La dependencia oficial que se encargar de instrumentar el cumplimiento de este cupo es la Comisin para la Plena Participacin e Integracin de las Personas con Necesidades Especiales (COPINE), dependiente de la Subsecretara de Derechos Humanos. Una vez que la ley 1.502 est refrendada, se crear un listado de personas con discapacidad que aspiren a ocupar puestos de trabajo en el sector pblico local. La meta es llegar a un cupo del 2% en los primeros dos aos y del 5% tres aos ms tarde. Esta dependencia no trabaja concretamente en insercin laboral en empresas privadas. S recibe distintos tipos de denuncias, entre ellas las relacionadas con el mbito de la discriminacin en el trabajo.
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Lo cierto es que uno de los grandes desafos actuales es construir un ambiente de mutua cooperacin, que ane los esfuerzos de ONGs, Estado, gremios y empresas privadas en favor de los ciudadanos y, sobre todo, de las personas con discapacidad. Pero debemos recalcar, tal como queda explcito en el Convenio N 159 adoptado en 1983 por la OIT, que para garantizar igualdad de oportunidades y una verdadera integracin laboral de todas las personas con discapacidad, tanto en reas urbanas como rurales de nuestro pas, el Estado y sus gobiernos deben formular, implementar y revisar peridicamente una poltica activa para la readaptacin profesional y el empleo de personas con discapacidad. En lneas generales, dicha poltica deber garantizar las medidas de readaptacin profesional y promover oportunidades de empleo para personas con discapacidad en el mercado abierto; debe basarse en el principio de igualdad de oportunidades entre trabajadores con y sin discapacidad e involucrar el asesoramiento de organizaciones representativas de empleadores y trabajadores y de organizaciones de y para personas con discapacidad. La adopcin de medidas como la puesta en marcha de servicios de empleo y de formacin laboral, la implementacin de incentivos financieros para los empleadores que realicen adaptaciones a los lugares de trabajo, equipamiento y tareas, y la exencin de impuestos en materiales de formacin y dispositivos de ayuda especficos son varias de las prcticas que incorpora la Recomendacin N 168 de la OIT. A su vez, la aplicacin de sistemas de cuota, la adopcin de una legislacin antidiscriminacin, de medidas suasorias y de mecanismos de consulta junto con la eliminacin gradual de las barreras y obstculos fsicos, arquitectnicos y de comunicacin, y la difusin de campaas de informacin y concientizacin son tambin medidas que en definitiva permitirn a las personas con discapacidad asegurar, retener y progresar en empleos adecuados.12
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Thornton, P. y Lunt, N., Employment Policies for disabled People in eighteen countries: A review, Social Policy Research Unit. University of York, 1997. Comisin Europea, Benchmarking Employment Policies for People with Disabilities, 2000.
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Captulo XII
Nuestras propuestas
deben contemplar el desarrollo de proyectos de inters nacional que promuevan la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad bajo el eje de la autodeterminacin1 y los derechos humanos. En este sentido, es fundamental que las personas con discapacidad asuman un rol protagnico en la construccin de su futuro, y ayuden a crear espacios de recuperacin de la dignidad, de instrumentacin de la realidad y de pertenencia.
AS POLTICAS PBLICAS
Desde esta perspectiva, las polticas del rea deben surgir de un consenso social amplio que garantice en primer lugar la participacin activa de las propias personas con discapacidad y luego la de los distintos actores sociales comprometidos en la temtica. Los planes y programas deben priorizar el logro de la autonoma personal y el acceso a la salud, a la educacin, a la capacitacin y el uso de todos los recursos pertenecientes a la comunidad desde el reconocimiento autntico de la propia ciudadana, favoreciendo un proceso creciente de integracin social para todas las personas con discapacidad. Con el propsito de alcanzar esta meta, se debe lograr coherencia e integralidad interinstitucional y sectorial (gestin municipal, provincial y nacional). Se deben profundizar tanto la coordinacin de los organismos pblicos involucrados para lograr una accin coherente por parte del Estado, como el diseo y la implementacin de acciones dirigidas a asociar los planes y programas con los recursos econmicos necesarios para su concrecin. Se torna imprescindible que el Estado asuma activamente su rol de regulador de las relaciones sociales. El Estado debe equiparar las desigualdades y trabajar en pos de una mejor calidad de vida de todos los ciudadanos, promoviendo, legislando, controlando y ejecu-
Como ya hemos mencionado, la autodeterminacin es un concepto que implica el respeto y valoracin del derecho de los individuos a realizar elecciones y tomar decisiones; fundamentalmente, a vivir vidas autnomas. Asimismo, en discapacidad, el concepto de autodeterminacin ha sido aplicado en la provisin de servicios, la investigacin y la defensa, de modo de mejorar la calidad de vida y aumentar el flujo de ayudas para personas con discapacidades para que alcancen una vida lo ms autnoma posible.
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tando las polticas pblicas que hacen a la integracin plena de las personas con discapacidad. Y debe, sobre todas las cosas, hacerlo de manera efectiva y eficiente. La exclusin y discriminacin, por motivo de discapacidad, de un grupo de ciudadanos de los crculos productivos y de contribucin a la riqueza y diversidad de una sociedad, es todava una realidad en nuestro pas. Sin la posibilidad de participar en los lugares donde se desarrollan las otras personas y de compartir actividades comunes, no es posible el reconocimiento ni el compromiso mutuo. Desde este marco conceptual y pragmtico, y de acuerdo con los resultados de la investigacin que ha abordado este equipo de trabajo en el transcurso de dos aos, redactamos las siguientes propuestas con el objetivo de brindar un aporte para el cambio.
PROPUESTAS
Un enfoque integral como el que hemos venido desarrollando contempla la idea de que todas las personas, hogares y comunidades son vulnerables a diferentes riesgos, de orden individual, personal o ambiental. Asimismo, la evolucin del propio enfoque sobre la discapacidad intenta garantizar la proteccin social para el beneficio de toda la poblacin, y no reducirlo a la condicin de discapacidad.2 Es por ello que estimamos necesario plantear las propuestas de las diferentes dimensiones bajo tres ejes que faciliten la implementacin de polticas en la materia: prevencin-promocin, asistencia con calidad y capacitacin-investigacin. Previo desarrollo de las propuestas, estimamos conveniente definir qu entendemos por cada eje.
CONPES social, Poltica pblica nacional de discapacidad de Colombia, en Disnnet Press, 2004; OMS, Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, Ediciones Inmerso, 2001.
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PROPUESTAS
Prevencinpromocin Busca impulsar la transformacin de los hbitos, actitudes y comportamientos, tanto personales y sociales, con el objetivo de construir entornos facilitadores, evitando la aparicin de la condicin de discapacidad y reduciendo la probabilidad de ocurrencia de los riesgos asociados a tal condicin. Dentro de este apartado incluimos tambin las estrategias de mitigacin, utilizadas para reducir el impacto o repercusin del evento en el individuo y la familia en caso de que el riesgo se materialice. Estas estrategias y acciones de mitigacin se establecen antes de que el evento ocurra. se es el objetivo del sistema previsional, el de ART y el de salud. Asistencia con calidad Est dirigida a disminuir o superar el impacto generado por la materializacin del riesgo sobre la persona, la familia o la comunidad, permitiendo al individuo recuperar su condicin inicial o atenuarla. Ante los eventos adversos, ellos y el Estado actan de diferente forma con el fin de otorgar herramientas para superar esta situacin. Esto incluye, entre otros, mecanismos que procuran la igualdad de condiciones con el objetivo de lograr la mayor autonoma posible en las actividades que conforman el quehacer cotidiano de las personas. La integracin social tendr a su vez un efecto positivo y protector en las familias de personas con discapacidad, y en la comunidad. Capacitacin e investigacin Definimos la estrategia de capacitacin e investigacin como una herramienta de transformacin a partir del conocimiento y desarrollo de valores de una cultura de la diversidad. Contempla tanto el fortalecimiento de la propia poblacin con discapacidad y sus familias en materia de derechos, como la formacin bsica y especfica de los actores comprendidos en los distintos sistemas sociales (salud, educacin, seguridad social, laboral, etc.) con el objetivo de eliminar barreras sociales y facilitar el acceso a los diversos sistemas.
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PREVENCIN Y PROMOCIN
General Clarificar los roles, atribuciones y responsabilidades que corresponden a los diferentes organismos pblicos y privados responsables del asesoramiento, la complementariedad de acciones y el cumplimiento de las normativas, con el objetivo de alcanzar consenso, coordinacin y eficiencia en la ejecucin de las actividades y de trabajar sobre una planificacin realizada por todas las jurisdicciones. Jerarquizar tcnicamente los Consejos, Comisiones o Direcciones Provinciales de Discapacidad para otorgarles responsabilidades de ejecucin de polticas pblicas en el tratamiento de normas a escala municipal. Impulsar procesos de participacin ciudadana para una transformacin cultural en torno a la discapacidad. Sensibilizar a los diferentes actores de gobierno, organizaciones de y para personas con discapacidad y sociedad civil sobre la necesidad de generar una cultura de transformacin institucional en torno a la dimensin de discapacidad. Garantizar el presupuesto, desarrollo y acceso a las prestaciones, contribuyendo a incrementar el desempeo autnomo de las personas con discapacidad en el hogar, la escuela, el trabajo y, en general, en los diversos espacios de la vida ciudadana. Garantizar el transporte pblico accesible, implementando un plan de mejora de las empresas de transporte a travs de la incorporacin gradual de unidades con las caractersticas descriptas. Educacin Concientizar para que el concepto de escuela inclusiva se convierta en realidad. Incorporar contenidos y acciones que favorezcan una cultura de respeto a la diferencia en los currculos de los distintos nive304
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PROPUESTAS
les del sistema educativo, desde el nivel inicial al universitario. Informar a los padres y familiares de personas con discapacidad acerca de las posibilidades que tienen sus hijos de acceder al sistema educativo. Salud Identificar, prevenir y controlar riesgos que inciden en la discapacidad, utilizando los mecanismos de vigilancia epidemiolgica. Promover y facilitar el acceso oportuno a la deteccin temprana en los servicios generales de salud y en servicios especficos, a travs de mecanismos de referencia y de derivacin, con el objetivo de brindar las respuestas que los usuarios necesitan. Rehabilitacin Promover e impulsar en las entidades territoriales el desarrollo de estrategias de rehabilitacin adecuadas. Seguridad social Identificar, desarrollar y coordinar intersectorialmente (educacin, salud y trabajo) planes sistemticos de promocin de la salud y prevencin de deficiencias bajo la estrategia de la seguridad social nacional integrada. Incrementar la eficiencia de los sistemas ofreciendo informacin amplia y adecuada a los usuarios acerca de los beneficios y los trmites necesarios para acceder a ellos, implementando lneas de atencin telefnica gratuita de informacin para todo el pas (0800). Trabajo Generar y/o promover, dentro de la conciencia empresarial, la posibilidad de recolocacin laboral y los beneficios de tipo legal e impositivo de los que pueden hacer uso las empresas que contraten a personas con discapacidad.
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Realizar acciones permanentes de difusin y promocin en las empresas acerca de la multiplicidad de capacidades y el valor productivo de las personas con discapacidad, valorizando la dimensin humana del trabajo. Reglamentar la ley 25.689, que establece la extensin del cupo a otras vacantes de la administracin pblica y en las empresas privatizadas o concesionarias de servicios pblicos, y verificar el 5% previsto en las plantas del personal del Gobierno de Ciudad de Buenos Aires, segn ley N 1.502 de la Ciudad de Buenos Aires. Disear polticas que estimulen la creacin de las diversas modalidades de empleo que existen para la poblacin de personas con discapacidad, respetando el abordaje necesario y adecuado segn el tipo de discapacidad. Otorgar subsidios o crditos blandos a las empresas, destinados a la implementacin de la tecnologa y de las reformas edilicias necesarias para el desempeo laboral de las personas con cualquier tipo de discapacidad. Crear una comisin para la formulacin de polticas pblicas sobre el tema discapacidad y trabajo, integrada por representantes del Estado, sindicatos, cmaras empresarias y organizaciones no gubernamentales. Accesibilidad Prevenir en accesibilidad es tomar conciencia del futuro de uno mismo y las posibilidades de la vida ante las consecuencias de eventuales accidentes y ciertas discapacidades que pueden acontecer en la tercera edad. Difundir la accesibilidad promocionando sus ventajas en el mbito social para buscar un camino ms llano y directo hacia la percepcin de la gente, desterrando la consideracin de la persona con discapacidad de manera unidimensional (que presenta de ella slo su discapacidad y, por ende, la difusin de una imagen conmovedora y desamparada que obstaculiza en cierta medida la integracin):
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PROPUESTAS
Use rampas en vez de escalones: son ms seguras y evitan accidentes3 es un mensaje que llega ms directamente a la memoria colectiva de las comunidades que: No discriminemos a las personas con discapacidad: construyamos rampas. Informar a la misma persona con discapacidad, y a las asociaciones, no slo de los derechos que detentan sino tambin de la importancia vital de las soluciones en accesibilidad, y sus efectos positivos en las actividades de la vida diaria, para que desde all impulsen acciones conjuntas para revertir la situacin actual, lo cual redundar en una accin preventiva y ms positiva. Legislacin Difundir los derechos de las personas con discapacidad, en general y segn requerimientos especficos por tipo de discapacidad, favoreciendo espacios de participacin creciente de los propios interesados en la comunidad. Garantizar condiciones de trato equitativo y digno para las personas con discapacidad en su participacin en los diversos mbitos sociales.
ASISTENCIA CON CALIDAD

Atencin, equiparacin de oportunidades, habilitacin y rehabilitacin integral. Educacin Identificar y remover las barreras que impiden el acceso, la permanencia y la promocin de las personas con discapacidad dentro del sistema educativo. Facilitar el acceso y la permanencia en la modalidad de escolaridad comn, con los apoyos necesarios.
Y adems toma en cuenta a la sociedad en su conjunto como actora principal, en lugar de apuntar el mensaje a una situacin individual.
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Reconvertir progresivamente los servicios educativos, tanto en aspectos de recursos humanos como edilicio, favoreciendo el desarrollo de las modalidades de educacin comn y especial en una misma planta fsico-funcional. Aplicar las propuestas contempladas en las normativas de las diferentes reas del mbito educativo. Salud Disponer de una red eficiente de servicios por niveles de riesgo y de complejidad creciente dentro del sistema de salud para funcionar de manera eficiente y efectiva. Brindar el acceso oportuno a la atencin en los servicios generales de salud y en servicios especficos, a travs de mecanismos de referencia y de derivacin. Rehabilitacin Consensuar criterios de diagnstico, tratamiento y mecanismos de integracin entre los distintos sectores del gobierno. Brindar atencin a las personas con discapacidad en los servicios generales, incluyendo la provisin de ayudas tcnicas. Estimular la participacin de las personas con discapacidad en la elaboracin de sus planes de rehabilitacin. Favorecer procesos de rehabilitacin integral a cargo de equipos profesionales especialmente capacitados en la materia, que contemplen no slo los aspectos fsicos o comunicacionales sino tambin los aspectos psicolgicos que ayuden a desarrollar un rol protagnico y activo en el trabajo con la realidad. Trabajo Favorecer la capacitacin y formacin laboral de las personas con discapacidad en entornos normalizados con criterios de calidad. Promover en cada comunidad de nuestro pas la creacin de centros de formacin laboral integrales que capaciten a los alumnos
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XII NUESTRAS
PROPUESTAS
(ya sea personas con y sin discapacidad) en oficios y profesiones que estn en sintona con las necesidades locales y las particularidades de cada mercado laboral. En contrataciones y licitaciones del Estado, privilegiar a las empresas que cumplan con el cupo del 4% de personas con discapacidad entre sus empleados. Realizar un registro y seguimiento de las personas con discapacidad incluidas laboralmente en organismos oficiales. Promover la reconversin de los Talleres Protegidos de Produccin en empresas sociales que incorporen criterios de calidad de produccin y estrategias de comercializacin (plaza, precio y producto).
Seguridad social
Sistema previsional Priorizar el acceso a pensiones a las poblaciones con discapacidad con mayor nivel de vulnerabilidad tales como ancianos y nios en situacin de pobreza y garantizar el acceso a la proteccin social a las personas con discapacidad, dada su condicin de salud e independientemente de su condicin socioeconmica. Favorecer medidas activas de empleo en combinacin con la regulacin del sistema previsional, ya sea agilizando los mecanismos para el reestablecimiento de la pensin ante el cese laboral, como permitiendo el desarrollo de una jubilacin gradual y flexible que habilite a los jubilados a volver a trabajar a tiempo parcial sin perder su pensin y el goce de una jubilacin parcial. Garantizar medidas de proteccin social, como la continuidad de los beneficios de obra social ante el ingreso al mercado laboral de las personas con discapacidad. Sistema de proteccin social Unificar los criterios que acreditan la discapacidad en las reas de salud, seguridad social y legislacin, evitando discordancias en
309
un sistema que debera ser integral y accesible a travs del certificado de discapacidad. Cumplir con la determinacin de la orientacin prestacional y/o de la dependencia en el certificado de discapacidad segn evaluacin centrada en la persona. Evaluar la necesidad de la documentacin requerida para el otorgamiento o renovacin del certificado para deficiencias permanentes y del tiempo de vigencia limitado establecido. Garantizar un sistema de proteccin social universal, equitativo y eficaz a travs del consenso y adhesin de las provincias a la ley nacional. Garantizar una distribucin equitativa de los recursos y el acceso al sistema de prestaciones requeridas para personas con discapacidad, fortaleciendo el sistema mixto de cobertura (pblicoprivado). Garantizar el presupuesto y el acceso a las prestaciones de: ayudas tcnicas, auxiliares domiciliarios/asistentes personales, empleos con apoyo, viviendas compartidas o adecuacin de viviendas (adaptacin y equipamiento de la vivienda). Contemplar el empleo con apoyo en el mdulo de rehabilitacin profesional para determinados grupos de personas con discapacidad que as lo requieran, siempre y cuando favorezcan el mantenimiento en un puesto de trabajo de autonoma creciente. Ofrecer programas de apoyo a las familias (servicios de apoyo de asistencia en el hogar, auxiliares domiciliarios, asistentes personales, recursos comunitarios de respiro prximos a los domicilios, etc.) que promuevan y faciliten la permanencia de la persona con discapacidad en su hogar ofreciendo alternativas ala institucionalizacin. Implementar sistemas de presupuestacin personalizada, favoreciendo la maximizacin de los beneficios del sistema en forma directa para las personas con discapacidad. Planificar el desarrollo de servicios de atencin bajo un modelo mixto (pblico-privado) que atiendan las reales demandas de ser310
XII NUESTRAS
PROPUESTAS
vicios de una regin y que promuevan la capacitacin e inclusin laboral de las personas con discapacidad bajo cualquiera de las alternativas laborales comprendidas. Reevaluar las normas de acreditacin de servicios comprendidos en el Registro Nacional de Prestadores e incorporar indicadores de calidad. Incrementar el poder de fiscalizacin en el proceso de acreditacin, evaluacin y supervisin de los servicios de atencin con equipos profesionales especializados y capacitados para tal fin. Accesibilidad Establecer un Plan Nacional de Accesibilidad que se ejecute con recursos genuinos y con alto grado de capacitacin (no slo tcnica), en todo el territorio de la Repblica Argentina, partiendo de los niveles municipales. Potenciar las acciones que desarrollan o desarrollarn los municipios o encaminadas a lograr la plena integracin de todas las personas. Analizar cada proyecto en la materia, sea su origen legislativo o iniciado en el Poder Ejecutivo, no slo desde la ptica de su impacto social y/o poltico sino tambin de la factibilidad de su ejecucin en trminos econmicos. Coordinar las acciones del Estado con organismos de competencia en las reas edilicia, urbana, de las comunicaciones y del transporte para dar una respuesta eficiente. Exigir idoneidad de los organismos de fiscalizacin en la aplicacin de la normativa y criterios de accesibilidad a organizaciones e instituciones pblicas y privadas, organizaciones no gubernamentales y segn requerimiento de particulares. Cumplir con la reglamentacin sobre accesibilidad para personas con movilidad y/o comunicacin reducida en mbitos nacionales, provinciales y municipales, tanto pblicos como privados, y en el marco de los derechos humanos.
311
Disear y promover normas que contengan sanciones que no puedan ser recusadas ni eximidas de su cumplimiento. Legislacin Exigir la contemplacin de las normas por parte de los rganos del Estado por va judicial en todos los casos, dando a publicidad meditica el caso y los nombres de los funcionarios y particulares responsables directos e indirectos de incumplimientos y/o transgresiones. Promover acciones, ante el incumplimiento de los deberes de funcionario pblico o el incumplimiento de las normas por parte de los rganos del Estado, a quienes estn obligados a la observancia de determinada normativa y que dejen de hacerlo por propia determinacin o desidia (o por imposicin de otros funcionarios sin que, en este ltimo caso, se haga la denuncia correspondiente). Incrementar el monto de las sanciones administrativas y penales para los que incurran en los casos mencionados en el apartado anterior. Propiciar que los jueces de todas las jerarquas reciban el principio de operatividad programtica de las constituciones y leyes: las normas no necesitan ser reglamentadas para que los ciudadanos puedan exigir su cumplimiento. Evaluar la legislacin vigente en la materia y proponer las modificaciones pertinentes.
Capacitacin e Investigacin
Capacitar acerca de los nuevos paradigmas de la discapacidad a los funcionarios responsables de legislar e implementar polticas pblicas de discapacidad. Brindar capacitacin profesionalizada para poder planificar con rigor cientfico, criterio de calidad y eficiencia. Capacitar en el mbito local, y en todo nivel, sobre las normativas vigentes en materia de accesibilidad, incorporndolas a los tcnicos municipales responsables de las fiscalizaciones.
312
XII NUESTRAS
PROPUESTAS
Analizar en cada Concejo Deliberante o Legislatura los Cdigos de Edificacin y Planeamiento locales, adhiriendo a la normativa municipal, provincial o nacional en cada caso, y realizando las modificaciones necesarias en busca de una normalizacin en el mbito nacional. Incluir en el currculo escolar en todos sus niveles los temas: discapacidad y rehabilitacin, prevencin y atencin de la discapacidad y derechos de las personas con discapacidad, y reconocimiento de la ciudadana en el acceso a la educacin, la salud y el trabajo en entornos comunes. Desarrollar programas de capacitacin docente, dictados por especialistas en el tema, que favorezcan la integracin de nios, jvenes y adultos con discapacidad al sistema educativo comn en sus diversos niveles. En los planes de estudios de carreras universitarias, incorporar materias que permitan al profesional adquirir los contenidos terico-prcticos bsicos para abordar la temtica de la discapacidad en su disciplina, desde un enfoque integral e integrador. Garantizar las adecuaciones fsicas, adaptaciones curriculares y recursos humanos necesarios en el mbito universitario e institutos de formacin terciaria, para que las personas con discapacidad puedan acceder a esta formacin en igualdad de condiciones que el resto de la poblacin. Brindar financiamiento a los programas de capacitacin para personas con discapacidad acordes con sus reales necesidades y con las tendencias del mercado laboral. Garantizar concursos transparentes de antecedentes y oposicin en la funcin pblica. Identificar y desarrollar lneas prioritarias de investigacin en materia de discapacidad en los niveles regional y nacional. Fortalecer, desarrollar y coordinar las redes de intercambio nacional e internacional y su difusin en materia de capacitacin e investigacin a travs de sociedades cientficas, universi313
dades pblicas y privadas, organismos gubernamentales y no gubernamentales. Es evidente que las propuestas expuestas no son excluyentes entre s y que existen superposiciones y fronteras en lo planteado por cada rea (salud, rehabilitacin educacin, trabajo, seguridad social, accesibilidad y legislacin) para los distintos ejes. En consecuencia, y dentro del enfoque integrador que estructura este trabajo, habr acciones que a la vez previenen y mitigan, mitigan y superan, o reducen y superan, desde una dimensin o desde varias simultneamente. Para que estas propuestas no representen meras acciones aisladas de bajo impacto en este sector de la poblacin, se requiere la participacin activa de toda la sociedad, la organizacin y coordinacin en la accin conjunta y articulada de los diferentes actores (personas, hogares, comunidades, organizaciones no gubernamentales, niveles de gobierno y organizaciones internacionales) y el compromiso e implicacin de los poderes del Estado ms all del poder poltico circunstancial. Slo entonces quedar establecida y garantizada, dentro de la poltica nacional, la promocin de la autodeterminacin y los derechos humanos de las personas con discapacidad.
314
Anexos
Diagnstico de los problemas y polticas sobre la Discapacidad en Argentina
Fundacin Par
Nombre: .............................................................................. Institucin: ........................................................................... Cargo: .................................................................................(1/2) Ciudad: ................................................................................(3/4) Provincia: .............................................................................(5/6) Tipo de institucin: Pblica Privada con fines de lucro Privada sin fines de lucro Otras rea: Educacin Salud Rehabilitacin Trabajo Seguridad social Legislacin Cultura y esparcimiento Accesibilidad / Barreras arquitectnicas General Sin especificar (7) 1 2 3 9 (8) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
317
I. PRINCIPALES PROBLEMAS
1. Cul/es piensa que son los principales problemas con relacin a la discapacidad en nuestro pas? Por favor, nmbrelos en orden de importancia, comenzando con el ms importante. Indagar. Algn otro? Respuesta mltiple. Consignar en la columna respectiva. 1 Mencin (9/10) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 2 Mencin (11/12) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 Resto de menciones (13/14) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
Dificultades para acceder a la pensin El asistencialismo Es necesario formular polticas pblicas Falta informacin estadsticas sobre discapacidad Imposibilidad de acceso al trabajo Invisibilidad de las personas con discapacidad La centralizacin de las prestaciones La demanda supera a la oferta de servicios, prestaciones, etc. La discriminacin La leyes relacionadas con la discapacidad no se cumplen La obras sociales no reconocen los tratamientos La pobreza asociada a la discapacidad La sociedad no tiene en cuenta la discapacidad mental Las leyes no son adecuadas para nuestro pas Las personas con discapacidad no pueden ejercer su ciudadana Las polticas no son claras Miedo / lstima a la persona con discapacidad No hay prevencin de accidentes causales de discapacidad Problemas de presupuesto Problemas con relacin a la accesibilidad (barreras arquitectnicas, transporte) Otras (especificar)..................................................
Encuestador: Hacer las preguntas 2 y 3 para los dos problemas que el entrevistado considere ms importantes. Chequear si son los que mencion en 1 y 2 lugar. Mostrar Tarjeta 1 2. Quines son los ms afectados por (mencionar problema 1) Respuesta mltiple
318
ANEXO DIAGNSTICO
3.
DE LOS PROBLEMAS
Quines son los ms afectados por (mencionar problema 2). Respuesta mltiple (15/18) (19/22) Problema 2 01 02 03 04 05 Personas con discapacidad motora Personas con discapacidad visual Personas con discapacidad auditiva Personas con discapacidad mental Todas Otros (aclare por favor) ......................................... ......................................... 01 02 03 04 05
Problema 1 Personas con discapacidad motora Personas con discapacidad visual Personas con discapacidad auditiva Personas con discapacidad mental Todas Otros (aclare por favor) .......................................... ..........................................
4.
Hay algunos temas que son considerados muy importantes por gran parte de la comunidad que se dedica a trabajar con personas con discapacidad, estos son la discriminacin, la legislacin, la accesibilidad y las obras sociales y las prestaciones. Me gustara que charlramos sobre ellos. Indagar. Profundizar
4.1 Comencemos por la discriminacin, qu lneas de accin cree que deberan tomarse en este caso: .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .......................................................................................................................(23/32)
319
4.2 Otro tema es el de la accesibilidad al medio fsico (barreras arquitectnicas, transporte, etc.) y comunicacional (acceso a la informacin, cultura, etc.). Qu lneas de accin habra que tomar .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .......................................................................................................................(33/42) 4.3 Y respecto de la legislacin (falta de leyes adecuadas, incumplimiento de las leyes vigentes) .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. ......................................................................................................................(43/52) 4.4 Y en relacin con el problema de las obras sociales y las prestaciones .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .......................................................................................................................(53/62)
320
ANEXO DIAGNSTICO
INSTITUCIN
DE LOS PROBLEMAS
Me gustara ahora hacerle algunas preguntas sobre la Institucin a la cual pertenece. 5. En qu ao se cre esta institucin? (63/66)
No hacer a hospitales las 3 preguntas siguientes 6. Cuntas personas trabajan en esta Institucin? (67/70)
7. Y cuntas de ellas son? Registrar porcentajes; debe sumar 100% Ns/Nc Cdigo 999 Registrar porcentaje Planta permanente Contratados Voluntarios Planes de empleo provinciales Plan jefas y jefes de hogar Becados Pasantes Otra .................................. (71/73) (74/77) (78/81) (82/85) (86/89) (90/93) (94/97) (98/101)
8.
Qu/cuntos tcnicos o profesionales trabajan aqu? Espontnea mltiple Detallar: (107/111) Cantidad (112/114) (115/117) (118/120) (121/123) 1 S 2 No 3 No corresponde (124)
Ttulo (tcnico o profesional) Mdicos/enfermeros/etc 1 Psiclogos/psiquiatras/especialistas en 2 salud mental Asistente social/trabajador 3 social/psiclogo social Otros 4 8.1 Slo para instituciones de rehabilitacin, preguntar: Mdico especialista en Rehabilitacin
321
9. Hay personas con discapacidad trabajando en esta instituci n, ya sea voluntarios o rentados? P9.1 Voluntarios (125) 1 2 3 P9.2 Rentados (126) 1 2 3
SI NO Ns/Nc
10. Y hay personas con discapacidad en los puestos de direccin? (127) SI NO Ns/Nc 1 2 3
11. Y respecto de las tareas que realiza esta institucin qu acciones, servicios o actividades llevan a cabo? Respuesta mltiple. Indagar. Profundizar Detallar acciones, servicios o actividades: 1 ................................................................................................................................ 2 ................................................................................................................................ 3 ................................................................................................................................ 4 ................................................................................................................................ 5 ................................................................................................................................ (128/143)
322
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
Pedir al encuestado que seleccione las tres acciones /actividades ms importantes de la institucin para responder las siguientes preguntas. Encuestador: Hacer las preguntas 12 a 14 para la primera actividad, antes de pasar a la segunda y as sucesivamente. 12. Mostrar Tarjeta 2 A cul de las siguientes reas corresponde esta actividad/accin/servicio? Respuesta mltiple Activ. 1 ................... (144/164) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Activ. 2 ................... (165/185) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Activ. 3 ................. (186/206) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
Educacin Salud Rehabilitacin Trabajo Seguridad Social Legislacin Cultura y esparcimiento Accesibilidad Informacin / difusin Otras ............................. Ns/Nc
13. Personas a la que se dirige la Institucin de acuerdo con su discapacidad. Respuesta mltiple Activ. 1 ..................... (207/210) Personas con discapacidad motora Aclarar subtipo si es necesario: ..................................................... Personas con discapacidad mental Aclarar subtipo si es necesario: ..................................................... Personas con discapacidad sensorial auditiva Aclarar subtipo si es necesario: ..................................................... Personas con discapacidad sensorial visual Aclarar subtipo si es necesario: ..................................................... Sociedad en general Ns/Nc 1 Activ. 2 .................... (211/214) 1 Activ. 3 ................... (215/218) 1
4 5 9
4 5 9
4 5 9
323
14. A qu grupo de edad est dirigida esta accin/servicio/actividad? Respuesta mltiple Activ. 1 .................. (219/222) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Activ. 2 .................. (223/226) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Activ. 3 ................ (227/230) 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Menores de 1 ao De 1 a 6 aos De 7 a 12 aos De 13 a 18 aos De 19 a 30 aos De 31 a 45 aos De 46 a 60 aos Mayores de 60 aos Todas las edades
15. Realiza su Institucin algn tipo de actividad relacionada con la promocin y la prevencin? Cules? Indagar. Respuesta mltiple. (231) .................................................... Promocin (ej.: esparcimiento, cultura, trabajo, etc.) 1 .................................................... .................................................... ................................... (232/236) .................................................... Prevencin (prevenir mayores daos o aumento de la discapacidad) 2 .................................................... .................................................... .................................................... ......................(237/241) Por qu?.......................... No realiza promocin y prevencin 3 .................................................... .................................................... ...............(242/246)
324
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
16. Esta institucin realiza o realiz alguna tarea de acerca de estos temas? 16.a Investigacin (247) SI 1 NO 2 16.a1 Detallar cules ............................................. ............................................. ............................................. ............................................. .............................................(248/252) 16.b Capacitacin de su personal (253) SI 1 NO 2 16.b1 Detallar cules ............................................. ............................................. ............................................. ............................................. ........................................(254/258)
17. Por lo general, qu tipo de cobertura social tienen las personas que acuden a esta institucin? Respuesta mltiple (259/265) Ninguna Obras sociales nacionales (PAMI, PROFE, etc.) Obras sociales provinciales Pensiones graciables Pensionados por discapacidad Cobertura Prepaga Otra ............................ Ninguna Ns/Nc 1 2 3 4 5 6 9 10 11
18. Y cuntas personas estima que se benefician de las actividades / servicios de esta institucin en promedio por ao? (266/270) (00)Ns/Nc
19. Qu cantidad de nuevas personas han ingresado/atendido/beneficiado/asistido en 2002? (271/275) (00)Ns/Nc
325
20. Y qu cantidad de personas han egresado o dejado de atender/beneficiar/asistir en 2002? No considerar aqu a los fallecidos o a los que van a otra modalidad prestacional igual (276l280) (00)Ns/Nc
21. nicamente a instituciones privadas con y sin fines de lucro Esta institucin est afiliada o es miembro de alguna red de instituciones? (281) SI NO Ns/Nc 1 2 3 Continuar Ir a 22 Ir a 22
21.a Cul/es? Espontnea mltiple (282/287) FENDIM CAIDIS AIEPESSA REDI FOROPRO GEEBA Otras (especificar) Ns/Nc 9 1 2 3 4 5 6
22. Cmo evala Ud. el apoyo del Estado a las ONG que se dedican a este tema puntual?, cmo lo calificara en una escala de 1 a 5 en donde 1 significa nada de apoyo y 5 mucho apoyo? (288) 1 Nada de apoyo 2 3 4 5 Mucho apoyo
326
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
23. Trabaja esta institucin en colaboracin con alguna otra institucin para llevar adelante alguna actividad/servicio especfico? Respuesta mltiple (289/299) Tipo organismo Educacin Salud Trabajo y Seguridad Social Recreacin Religioso Otras No realiza actividades en colaboracin Ns/Nc 99 13 17 21 14 18 22 97 98 15 19 23 16 20 24 Internacional 1 5 9 Nacional 2 6 10 Provincial 3 7 11 Barrial 4 8 12
Slo para instituciones pblicas 24. Realiza esta dependencia actividades coordinadas con las otras dependencias estatales dedicadas a la discapacidad? Referirlo slo a otras reas del estado. (300) SI NO Ns/Nc 1 2 3 Continuar Ir a 25 Ir a 25
24. a Qu actividades y con qu dependencia? Actividad .................................(301/311) Actividad ............................................... Actividad ............................................... Dependencia.......................... (312/322) Dependencia..................................... Dependencia.....................................
327
25. En qu medida realiza esta dependencia actividades coordinadas con alguna institucin privada o sin fines de lucro (ONG)? Leer opciones (323) Realiza muchas actividades 1 Continuar Realiza bastantes actividades 2 Continuar Realiza pocas actividades 3 Continuar No realiza ninguna actividad 4 Ir a 26 Ns/Nc 9 Ir a 26
25. a Cul/es? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(324/334)
26. Hay tareas de regulacin o control comprendidas dentro de las funciones de esta dependencia? a. Regulacin (335) SI 1 NO 2 b. Control (347) SI 1 NO 2 (336/346) Cules?
(348/358) Cules?
26. c Cuntas personas estn dedicadas a estas tareas? 1 Regulacin...........................(359/362) 2 Control.................................(363/366)
A TODOS 27. En qu medida participa la comunidad en alguna de las actividades o acciones que esta institucin lleva a cabo? Leer escala (367) Participa mucho Participa bastante Participa poco No participa nada Ns/Nc 1 2 3 4 9 Continuar Continuar Ir a 28 Ir a 28 Ir a 28
328
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
27. a Qu sector de la comunidad y en qu actividad? Respuesta mltiple (368/378) Padres Otros familiares Grupos de pares Escuelas Club del barrio Centro cultural Fbricas y talleres Iglesias Empresas, negocios Otros (especificar) ........................................ Otros (especificar) ........................................ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Actividad (completar) (379/399)
28. De qu manera se financian las actividades / servicios que brinda su Institucin? Espontnea Especificar institucin/es Tipo (410/419) (400/40 9) Financiamiento 1 Municipal Provincial 2 Nacional / ..................... (Aclarar si es Salud, 3 Educacin Seguridad Social, etc.) Otras ONG argentina 4 Otras ONG extranjera 5 Organismos 6 internacionales Embajada 7 Donaciones empresas 8 Donaciones particulares 9 Cobertura Obras 10 Sociales Otros 11 ...................................... Ns/Nc 12
329
29. Vamos a hablar ahora de algunos temas generales sobre la discapacidad. Por lo que Ud. conoce, cmo calificara la calidad de la educacin que reciben las personas con discapacidad? Leer opciones (420) Muy buena 1 Buena 2 Mala 3 Muy mala 4 Ns/Nc 9
29.1 Ud considera que la oferta educativa para personas con discapacidad es igual, mejor o peor que la oferta recibida por las personas sin discapacidad? (421) Mejor Igual Peor Ns/Nc 1 2 3 9
30. En general, en qu medida cree que las personas con discapacidad son capaces de insertarse laboralmente? Leer opciones (422) Muy capaces Bastante capaces Poco capaces Nada capaces Ns/Nc 1 2 3 4 9
31. Cules dira que son las barreras en la sociedad para que las personas con discapacidad se inserten laboralmente? Espontnea mltiple (423/427) Prejuicios y desconocimiento de legislacin por parte de empleadores 1 Barreras arquitectnicas 2 Temor ante eventual desvinculacin del empleado por juicios por 3 discriminacin Prejuicios en cuanto a la integracin / aceptacin por parte de sus pares 4 Existencia y funcionamiento de incentivos econmicos en empresas 5 Falta de control estatal de la legislacin existente 6 Otra .............................................................................................................. .............................................................................................................. 9 .............................................................................................................. ................................................
330
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
32. Y cules son las dificultades en las personas con discapacidad para enfrentar su insercin laboral? Espontnea mltiple (428/431) Falta de hbitos laborales 1 Falta de ayudas tcnicas 2 Falta de educacin y capacitacin para competir 3 Falta de rehabilitacin psquica / psicolgica 4 Problemas de accesibilidad en el transporte pblico 5 Otra .............................................................................................................. .............................................................................................................. .............................................................................................................. ................................................
33. De acuerdo con su experiencia, cmo evaluara a la rehabilitacin recibida por las personas con discapacidad que llegan a su institucin? Considera que la rehabilitacin fue muy buena, buena, mala o muy mala? (432) Muy buena Buena Mala Muy mala Ns/Nc 1 2 3 4 9
34. Ahora le voy a hacer unas preguntas sobre el Sistema de Seguridad Social. En su opinin, el sistema de seguridad social existente privilegia el asistencialismo o la promocin de las personas con discapacidad? (433) Asistencialismo Promocin Ns/Nc 1 2 9
35. En qu medida cree que existen dificultades para que todas las personas con discapacidad puedan acceder a los beneficios del sistema de seguridad social? Leer opciones (434) Existen muchas dificultades Existen bastantes dificultades Existen pocas dificultades No existe ninguna dificultad Ns/Nc 1 2 3 4 9 Continuar Continuar Continuar Pasar a Pregunta 37 Pasar a Pregunta 37
331
36. Cules son las principales dificultades para garantizar el acceso de todas las personas con discapacidad a los beneficios del sistema de seguridad social? Espontnea mltiple (435/448) Carencia de informacin para acceder al sistema Carencia de cobertura Las Obras Sociales slo brindan cobertura parcial Otros ............................................... Ns/Nc 1 2 3
37. En su opinin, quines deberan recibir subsidio para el transporte pblico? Espontnea mltiple (449/458) Todos las personas con discapacidad Las personas con discapacidad de escasos recursos Las personas con discapacidad motora Todas las personas con discapacidad que vivan en lugares donde no haya transporte pblico adecuado Todas las personas con discapacidad que no posean vehculo propio Otras (especificar).................................................... Ns/Nc 1 2 3 4 5
38. Y en relacin a las ayudas tcnicas (bastones, audfonos, computadoras especiales, etc.) necesarias para las personas con discapacidad, Usted dira que se consiguen....? Leer escala (459) Siempre que es necesario Algunas veces Pocas veces Nunca 1 2 3 4 Ir a pregunta 40 Ir a pregunta 40 Continuar Continuar
39. Por qu? .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. ...................................................................................................................(460/480)
332
ANEXO DIAGNSTICO
II. LEGISLACIN
DE LOS PROBLEMAS
Ahora nos centraremos en temas relacionados con la legislacin vigente.
40. En su prctica cotidiana, encuentra algn aspecto o circunstancia relacionado con la discapacidad que necesitara ser legislado? .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. ...................................................................................................................(481/501)
41. Para su rea de trabajo cules son las normativas ms importantes o que Ud. tiene en cuenta en su trabajo? Aclarar si es una disposicin nacional, provincial o municipal. 1 ............................................................................................................................... 2 ............................................................................................................................... 3 ............................................................................................................................... 4 ............................................................................................................................... 5. ...............................................................................................................(502/522) (99) No utiliza
42. Piensa que en general esta/s ley/es se cumple/n...? Leer escala (523) Siempre Algunas veces Casi nunca Nunca Ns/Nc 1 2 3 4 5 Ir a Pregunta 43 Continuar Continuar Continuar Ir a Pregunta 43
333
42.a Por qu? Indagar acerca de las barreras que impiden el cumplimiento ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(524/544) 43. Qu sectores tienen la mayor responsabilidad de hacer que las leyes sobre discapacidad se cumplan? Y en 2 lugar? Espontnea 1 lugar (545/546) 1 2 3 4 2 lugar (547/548) 1 2 3 4
La sociedad en general Las personas con discapacidad El gobierno Las ONG Otras (especificar.............................................................. ..................... Ns/Nc
44. Considera que las personas con discapacidad conocen sus derechos? Leer escala Todas Casi todas Pocas Ninguna Ns/Nc 1 2 3 4 5
(549)
Ir a 44.b Ir a 44.b Ir a 44.a Ir a 44.a Ir a 45
44.a Por qu sucede esto? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(550/570)
334
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
44.b Y cree que ejercen sus derechos? Leer escala (571) Siempre Casi siempre Pocas veces Nunca 1 2 3 4 Ir a 45 Ir a 45 Continuar Continuar
44.c Por qu cree que ejercen poco o nunca sus derechos? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(572/592)
45. Conoce Ud. las Normas Internacionales a las que adhiri el pas? (593) SI NO 1 2 Continuar Pasar a pregunta 47
46. Cules conoce y para qu piensa que puede utilizarlas? Conoce: .................................................................................................................... .................................................................................................................................. ...................................................................................................................(594/599) Para qu? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(600/607)
335
III. ACCESIBILIDAD Ahora me gustara hacerle algunas preguntas relacionadas con el tema de la accesibilidad
47. Cun accesible dira que es para las personas con discapacidad esta ciudad? Leer escala
48. Y cun accesible dira que es para las personas con discapacidad el edificio en el que funciona esta Institucin? Leer escala
49. Y con relacin a los edificios pblicos que Ud conoce, cun accesibles son? Leer escala
50. Y los medios de transporte? Leer escala Esta Institucin (609) 1 2 3 4 9 Los edificios pblicos (610) 1 2 3 4 9 Los medios de transporte (611) 1 2 3 4 9
Esta ciudad (608) Muy accesible Algo accesible Poco accesible Nada accesible Ns/Nc 1 2 3 4 9
50.bis. Cules son las principales barreras que existen en esta ciudad con relacin a la accesibilidad? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(612/629)
336
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
51. Respecto de los sistemas de sealizacin/informacin, en qu medida cree que estn adecuados para las personas con discapacidad sensorial? Leer escala (630) Muy adecuados Algo adecuados Poco adecuados Nada adecuados Ns/Nc 1 2 3 4 9
52. Conoce alguna legislacin que reglamente la accesibilidad a edificios con asistencia de pblico, o que regule el diseo del espacio urbano? (631) SI (registrar cul)......................................................................... NO Ns/Nc 1 2 3
53. Sabe qu organismo ejerce el control del cumplimiento de las normativas relacionadas con la accesibilidad al medio fsico? (632) SI (registrar cul)......................................................................... NO Ns/Nc 1 2 3
53.1 Cmo evaluara al nivel de cumplimiento de las leyes sobre accesibilidad referidas al transporte pblico? Leer escala
53.2 Y cmo evaluara al nivel de cumplimiento de las leyes de accesibilidad referidas a la edificacin urbana? Leer escala P.53.1 (633) Se cumplen totalmente Se cumplen slo en partes No se cumplen nada Ns/Nc 1 2 3 9 P. 53.2 (634) 1 2 3 9
337
54. En los ltimos aos cree que la accesibilidad en general ha evolucionado, se mantuvo igual o ha empeorado? (635) Ha mejorado Se mantuvo igual Ha empeorado Ns/Nc 1 2 3 9
Formular esta pregunta slo a instituciones del rea Seguridad Social
55. Cules son en su opinin los principales factores que afectan el acceso de las instituciones al Registro Nacional de Prestadores? Espontnea (636/646) Dificultades para cumplir requisitos asistenciales Dificultades para cumplir requisitos de planta fsica Dificultades econmicas para acceder a los requisitos establecidos en la norma Otros ............................................... Ns/Nc 5 1 2 3
56. En qu medida considera que se contemplan indicadores de calidad en la evaluacin de los servicios de los Prestadores? Leer opciones (647) Existen muchos indicadores Existen bastantes indicadores Existen pocos indicadores No existe ningn indicador 57. Cul/es indicadores de calidad? 1................................................................................................................................. 2 ................................................................................................................................ 3 ................................................................................................................(648/668) 1 2 3 4 Continuar Continuar Continuar Ir a 58
338
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
58. En relacin con certificado de discapacidad, cmo calificara al procedimiento de evaluacin para permitir el ingreso al Sistema de Prestaciones Bsicas. Dira que es muy bueno, bueno, malo o muy malo? Y la orientacin prestacional, cmo la evaluara? a. Evaluacin certificado Muy bueno Bueno Malo Muy malo Ns/nc (669) 1 2 3 4 9 b. Orientacin prestacional Muy bueno Bueno Malo Muy malo Ns/nc (670) 1 2 3 4 9
59. Por qu? a. Procedimiento evaluacin certificado: ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(671/691)
b. Orientacin prestacional ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(692/712)
Formular esta pregunta slo a instituciones de rea Salud
60. Se realiza en esta institucin deteccin de discapacidad? Si, siempre Si, de vez en cuando No, nunca Ns/nc 1 2 3 9
(713) Continuar Continuar Ir a 63 Ir a 63
339
61. De qu manera funciona la deteccin? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(714/734)
62. Se notifica esta informacin a algn organismo pblico responsable? (735) Si, siempre S, de vez en cuando No, nunca Ns/Nc 1 2 3 9 Continuar Continuar Ir a Pregunta 63 Ir a pregunta 63
62.1 A qu organismo? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(736/746)
63. Tiene esta institucin un servicio de derivacin? (747) SI NO Ns/Nc 1 2 3 Continuar Ir a 65 Ir a 65
340
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
64. De qu manera funciona la derivacin? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(748/768)
65. Los servicios de esta institucin funcionan de manera ambulatoria o incluyen internacin? (769) Slo ambulatoria Preferentemente ambulatoria y algo de internacin Ambulatoria e internacin por partes iguales Preferentemente internacin y algo de ambulatoria Slo internacin Ns/Nc 1 2 3 4 5 9
66. Tiene esta institucin un servicio de rehabilitacin? SI NO Ns/Nc 1 2 3 Finalizar Finalizar
(770) Hacer pregunta 67
67. Podra decir cul es la profesin del director del rea? Luego, pasar a Mdulo de Rehabilitacin (771/772) Mdico fisiatra Mdico clnico Kinesilogo Mdico traumatlogo Psiclogo Fonoaudilogo Otros....................................... Ns/Nc 1 2 3 4 5 6 9
341
Formular esta preguntas slo a instituciones de rea Rehabilitacin 68. Por lo general, cunto tiempo pasa desde el momento en que al paciente se le manifiesta la deficiencia hasta que ingresa aqu para comenzar su rehabilitacin? Espontnea (773) Menos de 1 mes 1 a 3 meses 3 a 6 meses 6 meses a 1 ao Ms de 1 ao Ns/Nc 1 2 3 4 5 9
69. Con qu grado de frecuencia realiza esta institucin algn tipo de seguimiento de las personas que terminan su tratamiento para verificar su reinsercin en la comunidad? Con esto queremos decir volver a su trabajo, a sus estudios, o a sus actividades diarias cotidianas. Leer opciones (774) Sistemticamente De vez en cuando Nunca Ns/Nc 1 2 3 9 Continuar Continuar Ir a P. 70 Ir a P. 70
69. a De qu manera se realiza el seguimiento? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(775/795)
69. b A partir de qu momento se realiza el seguimiento? Espontnea (796) Desde que egresa Luego de 6 meses Luego de 1 ao Ms de 1 ao Ns/Nc 1 2 3 4 9
342
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
69. c Quin es el responsable de esta tarea? Espontnea Asistente/Trabajadora Social Mdico clnico Mdico fisiatra Kinesilogo Traumatlogo Otro............................................. Ns/Nc 1 2 3 4 5 9
(797)
70. Y cules son las razones o barreras que impiden que las personas con discapacidad que ustedes asisten se integren a la comunidad? Espontnea mltiple (798/800) Barreras fsicas Barreras culturales Prejuicios Deficiencias para la movilidad Falta de accesibilidad Otras.................................... Ns/Nc 1 2 3 4 5 9
71. Los servicios de esta institucin funcionan de manera ambulatoria o incluyen internacin? (801) Slo ambulatoria Preferentemente ambulatoria y algo de internacin Ambulatoria e internacin por partes iguales Preferentemente internacin y algo de ambulatoria Slo internacin Ns/Nc 1 2 3 4 5 9
Formular estas preguntas slo a escuelas y ONGs del rea Educacin y talleres protegidos, si corresponde 72. El programa educativo de esta institucin responde a un Diseo Curricular o a un Documento oficialmente reconocido? (802) Diseo Curricular Documento oficialmente reconocido Ns/Nc 1 2 3
343
73. Podra caracterizar el perfil del egresado de la institucin (definir metas de aprendizaje, capacidades que adquiri, conductas alcanzadas por los egresados). Si tuviera varios niveles, preguntar por cada uno? ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ................................................................................................................................... ...................................................................................................................(803/823)
74. Recibe esta institucin supervisin de algn organismo estatal en el rea de educacin? (824) SI, regularmente Si, espordicamente No, nunca Ns/Nc 1 2 3 9 Continuar Continuar Ir a P76 Ir a 76
75. En qu consiste la supervisin? Espontnea mltiple Supervisin administrativa Planificacin institucional Planificacin del maestro Orientacin para los docentes Otras (especificar) ............................................... Ns/Nc
(825/828) 1 2 4
5 6
Preguntas 76 a 82 slo para escuelas. 76. Alumnos de esta institucin fueron integrados en la escuela comn? SI NO Ns/Nc 1 2 3 Continuar Ir a 82 Ir a 82 (829)
344
ANEXO DIAGNSTICO
DE LOS PROBLEMAS
77. Cuntos alumnos se han integrado en los ltimos dos aos? Registrar cantidad (830/832)
78. A qu niveles del sistema educativo fueron integrados? Respuesta mltiple (833/836) Nivel inicial EGB o Primaria Secundaria o Polimodal Terciario o Universitario 79. Quin realiza/ las adecuaciones curriculares? Maestro/s de la escuela comn Profesional/es de la escuela comn Maestro/s de esta escuela Profesional/es de esta escuela Profesional particular Otros (registrar) ............................................... Ns/Nc 80. Qu modalidad de integracin se implement? Respuesta mltiple (842/846) Integracin en escuela comn con contraturno en escuela especial Integracin plena o completa Integracin plena con maestro integrador en el aula Integracin plena con profesional integrador fuera del aula Integracin parcial (en algunas reas curriculares) Otras (registrar) ............................................................................................................... 1 2 3 4 5 9 1 2 3 4 (837/841) 1 2 3 4 5 6 7
81. Cmo evaluara en general los resultados de la Integracin? Leer opciones (847) Muy buenos Buenos Malos Muy malos Ns/Nc 1 2 3 4 9
345
82. Cules son en su opinin las dificultades que aparecen en el momento de realizar la integracin a la escuela comn? .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. ...................................................................................................................(848/868)
Formular esta pregunta slo a instituciones del rea Trabajo 83. Qu expectativas tienen las personas con discapacidad que asisten a esta institucin en relacin con su situacin laboral? Indagar cules son los objetivos a los que se apunta .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. ...................................................................................................................(869/889)
84. Qu proporcin de las personas alcanzan este objetivo? Registrar porcentaje (890/892)
85. Cules de las acciones que ustedes realizan considera que son las que realmente favorecen a las personas que asisten aqu para insertarse competitivamente en el mercado laboral? .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. .................................................................................................................................. ...................................................................................................................(893/913)
346
Ley N 22.431 Sistema de proteccin integral de las personas discapacitadas

Los tres artculos iniciales dicen: CAPTULO I Objetivo, concepto y calificacin de la discapacidad ARTCULO 1 Instityese por la presente ley un sistema de proteccin integral de las personas discapacitadas, tendientes a asegurar a stas su atencin mdica, su educacin y su seguridad social, as como a concederles las franquicias y estmulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den oportunidad mediante su esfuerzo de desempear en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales. ARTCULO 2 A los efectos de esta ley, se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteracin funcional permanente o prolongada, fsica o mental, que en relacin a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integracin familiar, social, educacional o laboral. ARTCULO 3 La Secretara de Estado de Salud Pblica certificar en cada caso la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado as como las posibilidades de rehabilitacin del afectado. Dicha Secretara de Estado indicar tambin, teniendo en cuenta la personalidad y los antecedentes del afectado, qu tipo de actividad laboral o profesional puede desempear. El certificado que se expida acreditar plenamente la discapacidad en todos los supuestos en que sea necesario invocarla, salvo lo dispuesto en el art. 19 de la presente ley. (Nota de redaccin: se refiere a la acreditacin de la discapacidad a los efectos del otorgamiento de beneficios previsionales.) Este artculo, por imperio del art. 1 de la Ley 25.504, ha quedado redactado como sigue: El Ministerio de Salud de la Nacin certificar en cada caso la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado, as como las posibilidades de rehabilitacin del afectado. Dicho ministerio indicar tambin, teniendo en cuenta la personalidad y los antecedentes del afectado, qu tipo de actividad laboral o profesional puede desempear.
347
El certificado que se expida se denominar Certificado nico de Discapacidad y acreditar plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional en todos los supuestos en que sea necesario invocarla, salvo lo dispuesto en el artculo 19 de la presente ley. Idntica validez en cuanto a sus efectos tendrn los certificados emitidos por las provincias adheridas a la Ley 24.901, previo cumplimiento de los requisitos y condiciones que se establezcan por reglamentacin. El artculo 4 obliga al Estado a la prestacin de diversos servicios, introduciendo el carcter de subsidiariedad, dado que los prestara en caso de que no lo hiciesen otros entes. Tales servicios son: ARTCULO 4 El Estado, a travs de sus organismos dependientes, prestar a los discapacitados en la medida en que stos, las personas de quienes dependan, o los entes de obra social a los que estn afiliados, no puedan afrontarlos, los siguientes servicios: a) Rehabilitacin integral entendida como el desarrollo de las capacidades de la persona discapacitada. b) Formacin laboral o profesional. c) Prstamos y subsidios destinados a facilitar su actividad laboral o intelectual. d) Regmenes diferenciales de seguridad social. e) Escolarizacin en establecimientos comunes con los apoyos necesarios provistos gratuitamente, o en establecimientos especiales cuando en razn del grado de discapacidad no puedan cursar la escuela comn. f) Orientacin o promocin individual, familiar y social. Evidenciando que para las autoridades de entonces la discapacidad era predominantemente un problema de salud, los tres artculos siguientes rezan: ARTCULO 5 Asgnanse al Ministerio de Bienestar Social de la Nacin las siguientes funciones: a) Actuar de oficio para lograr el pleno cumplimiento de las medidas establecidas en la presente ley. b) Reunir toda la informacin sobre problemas y situaciones que plantea la discapacidad.
348
ANEXOS Ley N 22.431
c) Desarrollar planes estatales en la materia y dirigir la investigacin en el rea de la discapacidad. d) Prestar asistencia tcnica y financiera a las provincias. e) Realizar estadsticas que no lleven a cabo otros organismos estatales. f) Apoyar y coordinar la actividad de las entidades privadas sin fines de lucro que orienten sus acciones en favor de las personas discapacitadas. g) Proponer medidas adicionales a las establecidas en la presente ley, que tiendan a mejorar la situacin de las personas discapacitadas, y a prevenir las discapacidades y sus consecuencias. h) Estimular a travs de los medios de comunicacin el uso efectivo de los recursos y servicios existentes, as como propender al desarrollo del sentido de solidaridad social en esta materia. ARTCULO 6 El Ministerio de Bienestar Social de la Nacin y la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires pondrn en ejecucin programas a travs de los cuales se habiliten, en los hospitales de sus jurisdicciones, de acuerdo a su grado de complejidad y al mbito territorial a cubrir, servicios especiales destinados a las personas discapacitadas. Promovern tambin la creacin de talleres protegidos teraputicos, y tendrn a su cargo su habilitacin, registro y supervisin. ARTCULO 7 El Ministerio de Bienestar Social de la Nacin apoyar la creacin de hogares con internacin total o parcial para personas discapacitadas cuya atencin sea dificultosa a travs del grupo familiar reservndose en todos los casos la facultad de reglamentar y fiscalizar su funcionamiento. Sern tenidas especialmente en cuenta, para prestar ese apoyo, las actividades de las entidades privadas sin fines de lucro. En materia laboral, por el art. 8 se establece que El Estado Nacional, sus organismos descentralizados o autrquicos, los entes pblicos no estatales, las empresas del Estado y la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires, estn obligados a ocupar personas discapacitadas que renan condiciones de idoneidad para el cargo, y por el art. 11 se establece preferencia a favor de las personas con discapacidad: en todos los casos en que se conceda u otorgue el uso de bienes del dominio pblico o privado del Estado Nacional o de la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires para la explotacin de pequeos comercios, se dar prioridad a las personas discapacitadas que estn en con349
diciones de desempearse en tales actividades siempre que las atiendan personalmente, aun cuando para ello necesiten del ocasional auxilio de terceros. Idntico criterio adoptarn las empresas del Estado Nacional y de la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires con relacin a los inmuebles que les pertenezcan o utilicen. Ser nula de nulidad absoluta la concesin o permiso otorgada sin observar la prioridad establecida en el presente artculo. El Ministerio de Trabajo, de oficio o a peticin de parte, requerir la revocacin por ilegitimidad de tal concesin o permiso. Revocado por las razones antedichas la concesin o permiso, el organismo pblico otorgar stos en forma prioritaria y en las mismas condiciones, a persona, o personas discapacitadas. El art. 12 encomienda al Ministerio de Trabajo la creacin y apoyo a talleres protegidos de produccin. (En materia laboral, la Ley 22.431 fue modificada y ampliada por la Ley 24.308 y su Dto. Reglamentario 795/95.) Esta ley enunci por primera vez el propsito de estimular a los empleadores para que empleen mano de obra de personas con discapacidad mediante ventajas impositivas especficas, tomando en cuenta tambin el trabajo a domicilio, tal como figura en el art. 23: Los empleadores que concedan empleo a personas discapacitadas tendrn derecho al cmputo de una deduccin especial del impuesto a las ganancias, equivalente al setenta por ciento (70%) de las retribuciones correspondientes al personal discapacitado en cada perodo fiscal. El cmputo del porcentaje antes mencionado deber hacerse al cierre de cada perodo. Se tendrn en cuenta las personas discapacitadas que realicen trabajo a domicilio. En cuanto a educacin, el art. 13 aborda el asunto de la siguiente manera. ARTCULO 13: El Ministerio de Cultura y Educacin tendr a su cargo: a) Orientar las derivaciones y controlar los tratamientos de los educandos discapacitados, en todos los grados educacionales especiales, oficiales o privados, en cuanto dichas acciones se vinculen con la escolarizacin de los discapacitados, tendiendo a su integracin al sistema educativo. b) Dictar las normas de ingreso y egreso a establecimientos educacionales para personas discapacitadas, las cuales se extendern desde la deteccin
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ANEXOS Ley N 22.431
de los dficit hasta los casos de discapacidad profunda, aun cuando sta no encuadre en el rgimen de las escuelas de educacin especial. c) Crear centros de evaluacin y orientacin vocacional para los educandos discapacitados. d) Coordinar con las autoridades competentes las derivaciones de los educandos discapacitados a tareas competitivas o a talleres protegidos. e) Formar personal docente y profesionales especializados para todos los grados educacionales de los discapacitados, promoviendo los recursos humanos necesarios para la ejecucin de los programas de asistencia, docencia e investigacin en materia de rehabilitacin. Aparece al menos en la letra la tendencia a la integracin al sistema educativo comn. El ARTCULO 15 prev incluir entre las prestaciones mdico-asistenciales bsicas a cargo de las obras sociales: [] las que requiera la rehabilitacin de las personas discapacitadas con el alcance que la reglamentacin establezca. Consecuentemente, el respectivo artculo del Dto. Reglamentario 498/83 dispone: ARTCULO 15: A los efectos de la rehabilitacin de pacientes discapacitados considranse prestaciones mdico-asistenciales bsicas las siguientes: a) Asistencia mdica especializada en rehabilitacin; b) Los estudios complementarios para un correcto diagnstico de la discapacidad y para el control de su evolucin; c) Atencin ambulatoria o de internacin, segn lo requiera el caso; d) Provisin de ortesis, prtesis y las ayudas tcnicas que resulten necesarias para el proceso de rehabilitacin. Con el objeto de asegurar la continuidad de las prestaciones de rehabilitacin, la provisin de estos servicios deber efectuarse prioritariamente a travs de prestadores que ofrezcan servicios integrales que cubran todas o la mayora de las prestaciones enumeradas. Asimismo, a los fines de asegurar la mxima accesibilidad a los tratamientos de rehabilitacin, la cobertura de las prestaciones enumeradas se brindar de acuerdo con la regulacin especfica que para cada tipo de tratamiento disponga la autoridad de aplicacin del rgimen de obras sociales con intervencin de la autoridad sanitaria nacional.
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Las obras sociales debern fijar un presupuesto diferenciado para la atencin de discapacitados y un rgimen objetivo de preferencia en la atencin. La duracin de los tratamientos otorgados ser la suficiente y necesaria para que se alcancen los objetivos de rehabilitacin mdico-asistencial planteados en cada caso. (Complementado y modificado por las leyes 23.660 y 24.901.) El transporte y la arquitectura diferenciada son tratados en el captulo 4. La franquicia de viajar gratuitamente en los medios de transporte colectivo terrestre de jurisdiccin nacional (inicialmente otorgada a personas ciegas indigentes mediante la ley 13.648 del ao 1949) se extiende a todas las personas con discapacidad, si bien con carcter restringido referido a la finalidad de rehabilitacin o formativa. El artculo 20 dice: Las empresas de transporte colectivo terrestre sometidas al contralor de autoridad nacional debern transportar gratuitamente a las personas discapacitadas en el trayecto que medie entre el domicilio del discapacitado y el establecimiento educacional y/o de rehabilitacin al que deban concurrir. La reglamentacin establecer las comodidades que deben otorgarse a los discapacitados transportados, las caractersticas de los pases que debern exhibir y las sanciones aplicables a los transportistas en caso de inobservancia de esta norma. Por el ARTCULO 21 se acuerdan franquicias de libre trnsito y estacionamiento a los poseedores del distintivo de identificacin instituido por la Ley 19.279 (referida a compra de automotores con franquicias impositivas). El ARTCULO 22 introduce por primera vez una medida fundamental para efectivizar el derecho a la equiparacin de oportunidades y la accesibilidad para las personas con discapacidad, especialmente para las de ndole motriz, conforme al siguiente texto: En toda obra pblica que se destine a actividades que supongan el acceso de pblico, que se ejecute en lo sucesivo, debern preverse accesos, medios de circulacin e instalaciones adecuadas para personas discapacitadas que utilicen sillas de ruedas. La misma previsin deber efectuarse en los edificios destinados a empresas privadas de servicios pblicos y en los que se exhiben espectculos pblicos que en adelante se construyan o reformen. La reglamentacin establecer el alcance de la obligacin impuesta en este artculo, atendiendo a las caractersticas y destinos de las construcciones aludidas.
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ANEXOS Ley N 22.431
Las autoridades a cargo de las obras pblicas existentes prevern su adecuacin para dichos fines. La reglamentacin del artculo precedente (Dto. 498/83) establece especificaciones muy precisas, a saber: ARTCULO 22: 1. En toda obra pblica que se destine a actividades que supongan el ingreso de pblico, que se ejecuten a partir de la puesta en vigencia de la reglamentacin del art. 22 de la ley 22.431, debern preverse accesos, medios de circulacin e instalaciones adecuadas para personas discapacitadas que utilicen sillas de ruedas, de conformidad con las especificaciones que a continuacin se establecen: a) Todo acceso a edificio pblico contemplado en el art. 22 de la ley 22.431, deber permitir el ingreso de discapacitados que utilicen sillas de ruedas. A tal efecto la dimensin mnima de las puertas de entrada se establece en 0,90 m. En el caso de no contar con portero, la puerta ser realizada de manera tal que permita la apertura sin ofrecer dificultad al discapacitado, por medio de manijas ubicadas a 0,90 m del piso y contando adems una faja protectora ubicada en la parte inferior de la misma, de 0,40 m de alto ejecutada en material rgido. Cuando la solucin arquitectnica obligue a la construccin de escaleras de acceso, o cuando exista diferencia entre el nivel de la acera y el hall de acceso principal, deber preverse una rampa de acceso de pendiente mxima de seis por ciento (6%) y de ancho mnimo de 1,30 m; cuando la longitud de la rampa supere los 5,00 m, debern realizarse descensos de 1,80 m de largo mnimo. b) En los edificios pblicos contemplados en el art. 22 de la ley 22.431, deber preverse que los medios de circulacin posibiliten el normal desplazamiento de los discapacitados que utilicen silla de ruedas: 1 Circulaciones verticales Rampas: Reunirn las mismas caractersticas de las rampas exteriores salvo cuando exista personal de ayuda, en cuyo caso se podr llegar al once por ciento (11%) de pendiente mxima. Ascensores para discapacitados (mnimo uno): Dimensin interior mnima de la cabina 1,10 x 1,40 m; pasamanos separados 0,50 m de las paredes en los tres lados libres. La puerta ser de fcil apertura con una luz mnima de
353
0,85 m, recomendndose las puertas telescpicas. La separacin entre el piso de la cabina y el correspondiente al nivel de ascenso o descenso tendr una tolerancia mxima de 2 cm. En el caso de no contar con ascensoristas la botonera de control permitir que la seleccin de las paradas pueda ser efectuada por discapacitados no videntes. La misma se ubicar a 0,50 m de la puerta y a 1,20 m del nivel del piso ascensor. Si el edificio supera las siete (7) plantas, la misma se ubicar en forma horizontal. 2 Circulaciones horizontales Los pasillos de circulacin pblica debern tener un lado mnimo de 1,50 m para permitir el giro completo de la silla de ruedas. Las puertas de acceso a despachos ascensores, sanitarios y todo local que suponga el ingreso de pblico o empleados debern tener una luz libre de 0,85 m mnimo. c) Servicios sanitarios: 1. Todo edificio pblico que en adelante se construya contemplado en el art. 22 de la ley 22.431, deber contar como mnimo con un local destinado a bao de discapacitados, con el siguiente equipamiento: inodoro, lavatorio, espejo, grifera y accesorios especiales. El mismo posibilitar la instalacin de un inodoro, cuyo plano de asiento estar a 0,50 m del nivel del piso terminado, con barrales metlicos laterales fijados de manera firme a piso y paredes. Los barrales tendrn la posibilidad de desplazarse en forma lateral o hacia arriba, con radio de giro de noventa grados (90%). El portarrollo estar incorporado a uno de ellos para que el discapacitado lo utilice de manera apropiada. El lavatorio se ubicar a 0,90 m del nivel del piso terminado, y permitir el cmodo desplazamiento por debajo del mismo, de la parte delantera de la silla, utilizada por el discapacitado. Sobre el mismo y a una altura de 0,95 m del nivel del piso terminado, se ubicar un espejo, ligeramente inclinado hacia adelante, pero que no exceda de diez grados (10). La grifera indicada ser del tipo cruceta o palanca. Se deber prever la colocacin de elementos para colgar ropas o toallas, a 1,20 m de altura y un sistema de alarma conectado al office, accionado por botn pulsador, ubicado a un mximo de 0,60 m del nivel del piso terminado. La puerta de acceso abrir hacia afuera con una luz libre de 0,85 m mnimo y contar con una manija adicional interior ubicada del lado opuesto a la que acciona la puerta. La dimensin mnima del local ser tal que permita el cmodo desplazamiento de la silla de ruedas utilizada por el discapacitado cuyo radio de giro es de 1,50 m y se tendr en cuenta que el acceso al inodoro se pueda
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ANEXOS Ley N 22.431
dar a derecha, izquierda y/o por su frente, permitiendo la ubicacin de la silla de ruedas a ambos lados del mismo. 2. En los edificios destinados a empresa pblica o privada de servicios pblicos y aquellos en los que se exhiban espectculos pblicos que se construyan o refaccionen a partir de la puesta en vigencia de la reglamentacin del art. 22 de la ley 22.431, debern preverse accesos, medios de circulacin e instalaciones adecuadas para personas discapacitadas que utilicen sillas de ruedas, con las mismas especificaciones que las establecidas en el punto 1. Los edificios destinados a empresas pblicas o privadas de servicios pblicos debern contar con sectores de atencin al pblico con mostradores que permitan el desplazamiento de la parte delantera de la silla de ruedas utilizada por el discapacitado. La altura libre ser de 0,70 m y la altura de plano superior del mostrador no superar los 0,85 m. 3. Las obras pblicas existentes debern adecuar sus instalaciones, accesos y medios de circulacin para permitir el desplazamiento de los discapacitados que utilizan sillas de ruedas. A tal efecto las autoridades a cargo de las mismas contarn con un plazo de diez (10) aos a partir de la vigencia de la presente reglamentacin, para dar cumplimiento a tales adaptaciones. Quedarn excluidas de dar cumplimiento a la exigencia prescripta, aquellas en que por la complejidad de diseo no sea posible encarar facilidades arquitectnicas para discapacitados que utilizan sillas de ruedas. 4. La accesibilidad de los discapacitados que utilizan sillas de ruedas a edificios que cuenten con facilidades para los mismos, como as tambin a los medios de circulacin vertical y servicios sanitarios, se indicar mediante la utilizacin del smbolo internacional de acceso para discapacitados motores en lugar visible y a 1,20 m de altura del nivel del piso terminado. Esas especificaciones fueron modificadas posteriormente por la Ley 24.314 y su decreto reglamentario 914/97. El artculo 25 ordena sustituir el trmino minusvlido por el de discapacitado. En atencin al carcter federal de la organizacin poltica del pas, el art. 27 prev la proposicin a las provincias del dictado de normas similares.
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Legislacin argentina relacionada con la discapacidad
Existen varios sitios que cuentan con informacin sobre la legislacin vigente relacionada con la discapacidad. La informacin de este anexo fue extrada de los sitios (http://infoleg. mecon.gov.ar, http://www.cndisc.gov.ar/accesible/legales.htm) que incluyen leyes sobre los siguientes temas: Accesibilidad, Asignaciones familiares, Automotores, Certificado nico, Cdigo Electoral, Concesiones, Consejo Federal, Constitucin Nacional, Cultura, Cupos laborales, Cheque, Declaracin Discriminacin, Educacin Superior, Empleo, Eximisiones, Fenilcetonuria e Hipotiroidismo, Licencia por maternidad, Pase Libre de Transporte, Pensiones no contributivas, Personas con baja visin, Programa Hipoacusia, Recreacin, Rgimen de Frecuencias-Transporte Pblico, Rgimen especial de jubilaciones, Salud mental, Seguro de salud, Sistema de Prestaciones Bsicas, Talleres protegidos, Telecomunicaciones, Turismo. Accesibilidad Ley 24.314 de accesibilidad de personas con movilidad reducida. Modifica ley N 22.431. Sancionada: 15 de marzo de 1994. Promulgada: 8 de abril de 1994. Sistema de proteccin integral de los discapacitados: Decreto 914/97 reglamentario de los artculos 20, 21 y 22 de la ley N 22.431 modificados por su similar N 24.314. Bs. As. 11/9/97 Boletn Oficial: 18/9/97. Sistema de proteccin integral de los discapacitados: Decreto 467/98. Bs. As. 29/04/98. Boletn Oficial: 06/05/98. Asignaciones Familiares Ley 24.714: Rgimen de asignaciones familiares. Automotores Ley N 19.279 Rgimen para la adquisicin de automotores Ley N 22.499 Lisiados rgimen de franquicias tendientes a facilitar la adquisicin de automotores modificacin de la ley 19.279.
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Ley N 24.183 modificatoria de la ley 19.279. Decreto N 1313/93: para la aplicacin de la ley 24.183. Certificado nico Ley 25.504. Sistema de proteccin integral de los discapacitados. Sancionada: noviembre 14 de 2001. Promulgada de hecho: diciembre 12 de 2001. Cdigo electoral Ley 25.858. Cdigo electoral nacional. Sancionada: diciembre 4 de 2003. Promulgada: diciembre 29 de 2003. Concesiones Ley N 24.308. Sustituye artculo 11 de la 22431. Decreto N 795/94. Consejo Federal Ley 34.657. Consejo Federal de Discapacidad. Sancionada: junio 5 de 1996. Promulgada de hecho: julio 5 de 1996. Ley 25.252 Consejo Federal de Discapacidad, modificatoria del inciso a) del artculo 8 de la ley N 24.657 referido a los miembros consultores. Sancionada: mayo 18 de 2000. Promulgada de hecho: junio 12 de 2000. Constitucin Nacional Artculo 75. corresponde al Congreso: inc. 23. Legislar y promover medidas de accin positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitucin y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los nios, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad. (). Cultura Resolucin 1656/97, Bs. As. 21/10/97, Boletn Oficial 5/12/97. Resolucin 1700/97, Bs. As. 23/10/97, Boletn Oficial: 5/12/97. Cupos Laborales Ley 25.689. Sistema de proteccin integral de los discapacitados modificatorio de la ley 22.431.
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Sancionada: noviembre 28 de 2002, Promulgada de hecho: enero 2 de 2003. Ley 25.785 de Personas con Discapacidad. Sancionada: octubre 1 de 2003. Promulgada de hecho: octubre 30 de 2003. Cheque Ley 25.730 Ley de Cheques. Sancionada: marzo 1 de 2003. Promulgada: marzo 20 de 2003. Fondo nacional para la integracin de personas con discapacidad. Decreto 1277/2003. Decreto 1085/2003. Declaracin Ley 25.346. Personas con discapacidad que declara el 3 de diciembre da nacional de las personas con discapacidad. Sancionada: octubre 25 de 2000. Promulgada de hecho: noviembre 20 de 2000. Discriminacin Ley N 23.592. Derechos y garantas constitucionales - actos discriminatorios. Convenciones Ley 25.280. Aprobatoria de la Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad, suscripta en Guatemala. Sancionada: julio 6 de 2000. Promulgada de hecho: julio 31 de 2000. Educacin Superior Ley 25.573 de Educacin Superior modificatoria de la ley N 24.521. Empleo Ley N 24.013 Ley Nacional de Empleo. Eximiciones Resolucin 1388/97 ME. Exencin de gravmenes Bs. As., 5/12/97 Boletn Oficial: 11/12/97 Resolucin 953/99 ME. Exencin de gravmenes, modificatoria del artculo 2 de la resolucin N 1388/97 Bs. As., 3/8/99.
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ANEXOS LEGISLACIN ARGENTINA
Fenilcetonuria e Hipertiroidismo Ley N 23.413 Ley N 23.874 Decreto N 1316/94 Licencia por Maternidad Ley 24716. Licencia por maternidad Sancionada: octubre 2 de 1996. Promulgada: octubre 23 de 1996. Pase Libre de Transporte Ley 25.635. Sistema de proteccin integral de las personas con discapacidad Sancionada: agosto 1 de 2002. Promulgada de hecho: agosto 26 de 2002. Decreto 38/2004. Sistema de proteccin integral de los discapacitados. Resolucin 31/2004. Secretara de Transporte. Sistema de proteccin integral de los discapacitados. Pensiones no Contributivas Ley N 18.910. Rgimen de pensiones a la vejez y por invalidez - modificacin de la ley 13.478. Personas con Baja Visin Ley 25.682 de personas con baja visin. Sancionada: noviembre 27 de 2002. Promulgada: diciembre 27 de 2002. Programa Hipoacusia Ley 25.415. Programa nacional de deteccin temprana y atencin de la hipoacusia. Recreacin Resolucin N 3104/2003. Instituto Nacional de Cine y Artes Audiovisuales, Buenos Aires, 27/10/2003. Rgimen de Frecuencias en Transporte Pblico Ley 25.634. Sistema de proteccin integral de las personas con discapacidad Sancionada: agosto 1 de 2002. Promulgada de hecho: agosto 26 de 2002 Ley 25.644. Sistema de proteccin integral de las personas con discapacidad. Sancionada: agosto 15 de 2002. Promulgada de hecho: septiembre 11 de 2002.
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Resolucin 417/2003. Secretara de Transporte. Transporte por automotor de pasajeros. Rgimen Especial de Jubilaciones Ley N 20.475 de jubilaciones y pensiones - rgimen especial para minusvlidos. Ley N 20.888 de jubilaciones y pensiones - rgimen especial para afectados de ceguera congnita o adquirida - derogacin de la ley 16.602. Ley N 24.310 Salud Mental Ley 25.421. Creacin del programa de asistencia primaria de salud mental (apsm). Seguros de Salud Ley 23.661. Sistema nacional del seguro de salud. Sistemas de prestaciones bsicas Ley 24.901. Sistema de prestaciones bsicas en habilitacin y rehabilitacin integral a favor de las personas con discapacidad. Decreto 762/97. Decreto N 1193/98. Resolucin 400/99. Gerencia general de la administracin de programas especiales. Resolucin N 428/99. Nomenclador de prestaciones bsicas ley 24.901, decreto 762/98. Resolucin 36/2003 Ministerio de Salud Talleres protegidos Ley N 24.147 de Creacin y organizacin de talleres protegidos de produccin y grupos laborales protegidos. Telecomunicaciones Ley N 24.204 de Telecomunicaciones. Sancionada: mayo 19 de 1993. Promulgada de hecho: junio 17 de 1993. Ley 24.421 de Servicio Telefnico. Sancionada: diciembre 7 de 1994. Promulgada de hecho: enero 5 de 1995.
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ANEXOS LEGISLACIN ARGENTINA
Resolucin 2505/98, Secretara de Comunicaciones, que dispone la asignacin de dos nmeros abreviados de tres dgitos, uno para el acceso desde telfonos de voz y otro para acceso desde aparatos alfanumricos, con destino a personas hipoacsicas o con impedimentos del habla. Bs. As. 18/11/98 Boletn Oficial 25/11/98. Turismo Ley 25.643. Sistema de proteccin integral de las personas con discapacidad. Sancionada: agosto 15 de 2002. Promulgada de hecho: septiembre 11 de 2002.
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III. Descripcin de las Prestaciones Bsicas de acuerdo con los objetivos de cada servicio1
MODALIDAD AMBULATORIA Estimulacin Temprana Con esta prestacin individual, con la necesaria y activa participacin del grupo familiar y del equipo interdisciplinario (1), se espera que el nio adquiera habilidades, conductas y destrezas segn pautas de desarrollo en reas de la comunicacin, psicomotricidad, cognitiva y afectiva. Asimismo, se intenta favorecer el vnculo con su familia a travs de un trabajo conjunto con el objetivo de facilitar el aprendizaje e integracin social progresiva y evitar la aparicin de discapacidades secundarias. Ingreso: desde el nacimiento o desde el momento que se detecta la discapacidad y requiera este tipo de tratamiento. La atencin temprana del nio con detenciones o desviaciones del desarrollo requiere una deteccin precoz de la semiologa (signos y sntomas) cuya primera seal se da en el contexto neonatal en la Atencin Primaria (Obstetra, Neonatlogo, Pediatra). El mdico pediatra evala al paciente, conforma el equipo tratante, coordina acciones teraputicas y efecta el seguimiento del proceso del crecimiento y desarrollo del nio. La particularidad del trastorno y la edad del nio van a determinar el tipo de intervencin ms adecuada. Egreso: a los 4 aos, si ha alcanzado los objetivos propuestos. El lmite mximo para esta prestacin son los 6 aos. Es recomendable que sea derivado a educacin inicial o a una prestacin, preferentemente educativo-teraputica. (La Ley Federal de Educacin establece que todos los nios deben ser educados.) (1) Conformado con profesionales especializados de acuerdo con el tipo de discapacidad a tratar.
Cabe destacar que esta descripcin fue extraida del Cuadernillo El usuario con discapacidad frente a los Sistemas de Salud (Figari, C.; Katz, S. y Plandolit, L., 2003-2004) correspondiente al Proyecto Salud. Director Dr. C. Boada, realizado desde el Centro de Estudios del Consumidor C.E.C y DEUCO.
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Los tratamientos de estimulacin temprana sern cubiertos, durante el primer ao de vida del menor, por el Programa Materno Infantil del Agente de Salud, conforme los trminos establecidos en el Programa Mdico Obligatorio contenido en la Resolucin N 201/02 - MS o la que en el futuro la reemplace. Inciso 10 - Resolucin N 6080/03. Educacin Inicial Esta prestacin, que se desarrolla entre los 3 a 6 aos, constituye la primera oportunidad de socializacin para los nios. Es por eso que preferentemente debe brindarse en una escuela comn con todos los apoyos necesarios, para que la integracin escolar sea la indicada. Tambin puede ofrecerse dentro de un servicio de educacin especial o mediante la concurrencia, en turnos alternados, tanto a escuela comn como especial En caso de encontrarse integrado en una escuela comn, el nio podr contar con un equipo profesional de apoyo al proceso de integracin que determinar, conjuntamente con el equipo docente, el nivel de competencia curricular y los aspectos psicopedaggicos a fin de determinar el grupo escolar ms adecuado, las adaptaciones curriculares y ayudas tcnicas necesarias (MDULO DE APOYO A LA INTEGRACIN ESCOLAR). Con esta prestacin, el nio debera poder desarrollar capacidades cognitivas y habilidades socio-afectivas bsicas a travs de su inclusin en pequeos grupos donde la actividad ldica es primordial. Ingreso: a partir de los 3 aos de edad. En el caso de presentar un cuadro de multidiscapacidad severo, requerir su orientacin a otro servicio. Egreso: a los 6 aos de edad, habiendo alcanzado los objetivos propuestos para ingresar en el EGB comn o especial, o a otro servicio de acuerdo con el tipo y grado de discapacidad. En caso de no poder acceder a la escolaridad dado los niveles de desarrollo alcanzado, se deber orientar a una prestacin educativa- teraputica y, en ltima instancia, a una prestacin asistencial. En caso de que fuera necesario, se podr aun incorporar a otra prestacin superadora para la adquisicin de mayores niveles de autonoma. Educacin General Bsica Proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 14 aos de edad, dentro de un servicio especial o comn en aquellos casos que la integracin escolar sea posible e indicada.
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El objetivo de esta prestacin es favorecer el desempeo en el aprendizaje y aplicacin del conocimiento, en la comunicacin, en el cuidado personal, en la vida domstica, en las relaciones interpersonales, estimulando la participacin grupal y una integracin social creciente. En caso de encontrarse integrado en escuela comn, se podr contar con un equipo profesional de apoyo al proceso de integracin que determinar conjuntamente con el equipo docente el nivel de competencia curricular y los aspectos psicopedaggicos a fin de determinar el grupo escolar ms adecuado, las adaptaciones curriculares y ayudas tcnicas necesarias (MDULO DE APOYO A LA INTEGRACIN ESCOLAR) Ingreso: a partir de los 6 aos de edad cronolgica. Egreso: a los 14 aos de edad, prolongndose 1 o 2 aos ms en el caso de que no haya alcanzado los objetivos previstos de finalizacin de perodo escolar y su evolucin fuera adecuada. Si, por el contrario, los objetivos alcanzados al llegar a la edad cronolgica establecida son limitados y escasos, con grandes perodos de permanencia en el mismo nivel o rea sin cambios o evolucin significativa, deber darse por finalizada la etapa y orientarlo hacia otro recurso ms acorde con el nivel o grado de discapacidad que presenta. Apoyo a la Integracin Escolar El equipo profesional de apoyo al proceso de integracin es el que determinar, conjuntamente con el equipo docente, el nivel de competencia curricular y los aspectos psicopedaggicos a fin de determinar el grupo escolar ms adecuado, las adaptaciones curriculares y ayudas tcnicas necesarias. Asimismo, sern los profesionales encargados de brindar apoyo especfico en determinadas reas que requieran optimizar los niveles de funcionamiento. Prestacin de Apoyo Atencin a cargo de un profesional especialista que no conforma un equipo de profesionales y que debe intervenir de manera imprescindible por las caractersticas especficas de una discapacidad conforme as lo determinen las acciones de evaluacin y orientacin con el objetivo de favorecer la integracin socio-educativa en cualesquiera de sus formas.
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Rehabilitacin Profesional El objetivo de esta prestacin es que el joven o el adulto adquiera conocimientos y destrezas especficas para participar en el mundo del trabajo y tenga la oportunidad de desempear adecuadamente ocupaciones. Comprende dos modalidades: A. Formacin Laboral Su finalidad es la preparacin adecuada de una persona discapacitada para su insercin en el mundo del trabajo, sea ste competitivo o protegido. Puede ser brindada tanto en centro de formacin especial (escuela especial) o de capacitacin comn. La evaluacin de condiciones bsicas de autonoma personal y social2 y el perfil del puesto de trabajo son de fundamental importancia para que la formacin brindada d resultados positivos. Ingreso: a partir de los 14 aos y hasta los 24 aos de edad cronolgica. Egreso: puede extenderse hasta que finalice la capacitacin laboral prevista y aprobada en el Programa de Formacin Profesional respectivo con la certificacin correspondiente. B. Adaptacin Laboral Su objetivo es el desarrollo de habilidades, destrezas, hbitos y conductas de carcter laboral. A diferencia de la Formacin Laboral, no tiene por objeto el aprendizaje sistemtico de una especialidad laboral determinada. Est dirigido a personas con discapacidad que, por sus caractersticas, no pueden acceder al aprendizaje sistemtico de un oficio o ingresar por su edad a un servicio de formacin laboral o que por su situacin socio-familiar necesitan incorporarse rpidamente a la actividad laboral. Ingreso: a partir de los 14 aos y hasta los 45. Egreso: cumplida la etapa de capacitacin. Su duracin no podr excederse ms all de los doce meses, salvo en aquellos casos que su continuidad se justifique.
Habilidades interpersonales, de cuidado personal, de la vida en el hogar, desenvolvimiento en la va pblica, habilidades acadmicas, funcionales bsicas entre otras.
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Centro Educativo Teraputico Est dirigido a nios y jvenes cuyo tipo y grado de discapacidad (mental, sensorial, motriz) no permite acceder a un sistema de educacin especial sistemtico, esto es, integrarse en un proceso grupal de aprendizaje. Asimismo, requiere de un plan teraputico adecuado a sus posibilidades con el objetivo de establecer o reestablecer los niveles de funcionamiento comprometidos por el dficit. Ingreso: entre los 6 y 24 aos. Egreso: al alcanzar niveles de desarrollo que le permitan acceder a la educacin sistemtica, en cualquiera de sus formas. O cuando se produzca la modificacin de condiciones psicofsicas que imposibiliten su continuidad en un Centro Educativo Teraputico, tal como la descompensacin de un trastorno mental que requiere otro tipo de abordaje y dispositivo institucional. Centro de Da Recurso destinado a nios, jvenes y/o adultos con discapacidad severa o profunda imposibilitados de sostener la escolaridad, capacitacin y/o ubicacin laboral. El objetivo de esta prestacin es que la persona adquiera o mantenga habilidades adquiridas en alguna o varias de las siguientes reas: comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar, relaciones interpersonales, uso de la comunidad, salud y seguridad y habilidades acadmicas funcionales. Se trata de una modalidad ambulatoria, generalmente de atencin grupal, que brinda actividades de la vida diaria, laborales no productivas, artsticas y de integracin. Ingreso: a partir de los 6 aos, ante la imposibilidad de acceder a servicio escolar o educativo-teraputico. Preferentemente, debera ser orientado a un Centro Educativo-Teraputico donde reciba los tratamientos indicados durante el perodo de desarrollo. Egreso: sin lmite mximo de edad, las causas de egreso se encuentran en el alcance de los niveles de desarrollo que le permitan acceder a servicios superadores, o en la modificacin de condiciones psicofsicas o socio-familiares que imposibiliten su continuidad en un Centro de Da. Centro de Rehabilitacin para Discapacitados Visuales Atencin individual y/o grupal que brinda rehabilitacin funcional a toda persona con discapacidad visual. El tratamiento depender de las condiciones
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psicofsicas y situacin socio-econmica. El tratamiento no debera prolongarse ms all de doce meses, trabajndose la orientacin posterior al finalizar el tratamiento. Centro de Rehabilitacin Psicofsica Est destinado a pacientes con todo tipo de discapacidades que puedan trasladarse a una institucin especializada en rehabilitacin. El objetivo es la estimulacin de las capacidades remanentes de la persona con discapacidad a travs de rehabilitacin en un centro especializado (clnica o sanatorio de rehabilitacin, hospital con servicio de rehabilitacin, consultorio de rehabilitacin de hospitales, clnicas o sanatorios polivalentes, centros de rehabilitacin, consultorio particular). La modalidad de cobertura comprende: a) Mdulo de tratamiento integral intensivo: comprende semana completa (5 das) con ms de una especialidad. b) Mdulo por tratamiento integral simple: incluye periodicidades menores a cinco (5) das semanales con ms de una especialidad. Cada mdulo comprende los siguientes tipos de atencin: FisioterapiaKinesiologa, Terapia ocupacional, Psicologa, Fonoaudiologa, Psicopedagoga. Cobertura en prcticas de Rehabilitacin kinesiolgicas y fonoaudiolgicas contempladas en el PMO Kinesioterapia/Fonoaudiologa: 30 sesiones por ao Rehabilitacin motriz: realiza el tratamiento del nio con dficit motriz, propone estrategias de intervencin y estimulacin adecuada, optimiza la capacidad potencial del movimiento y la postura. Rehabilitacin psicomotriz: aborda el tratamiento preventivo, educativo y/o teraputico de las alteraciones psicomotrices o perceptivomotrices. Readaptacin ortopdica: diagnostica y evala peridicamente al paciente, controlando la administracin de ortesis y prtesis Rehabilitacin sensorial: estimula el desarrollo sensorial a travs de diversas estrategias educativas y/o teraputicas. Fonoaudiologa: evala y realiza el tratamiento de los trastornos de deglucin y articulacin, optimiza la capacidad potencial de la comunicacin.
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Hospital de Da Mdulo por tratamiento ambulatorio intensivo con concurrencia diaria en jornada media completa con objetivo teraputico de recuperacin. (No comprende la atencin de prestaciones de Hospital de Da Psiquitrico.) El mdulo incluye honorarios profesionales (consulta e interconsultas), gastos de atencin, medicacin especfica, terapias de la especialidad y otras prcticas de diagnstico o tratamiento necesarias para la rehabilitacin. El hospital de da de media jornada incluye colacin y almuerzo en caso de jornada doble.
MODALIDAD INTERNACIN Internacin en Rehabilitacin Est destinado a la atencin de pacientes en etapa sub-aguda de su enfermedad discapacitante, que hayan superado riesgos de vida, con compensacin hemodinmica, sin medicacin endovenosa y que no presenten escaras de tercer grado. La prestacin institucional se brinda en: clnica o sanatorio de rehabilitacin, hospital con servicio de rehabilitacin, clnica o sanatorio polivalente, centro de rehabilitacin con internacin. La modalidad de cobertura Incluye: evaluacin, prescripcin y seguimiento por mdico especialista / seguimiento clnico diario / tratamiento de rehabilitacin segn la complejidad permitida por el caso / exmenes complementarios y medicacin inherentes a la patologa Excluye: equipamiento (las ayudas tcnicas deben ser brindadas mediante la internacin aguda), medicamentos no inherentes a la secuela, paales descartables. Servicios para discapacitados en general sin familia y/o hbitat Si bien las prcticas de atencin en materia discapacidad y las acciones que se implementen para ello persiguen fundamentalmente la promocin y mantenimiento de las personas con discapacidad dentro de su mbito natural (la familia), esto no siempre es posible. En consecuencia, resulta necesario arbitrar los medios institucionales para reemplazar o restituir la ausencia o prdida del grupo familiar propio.
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Los sistemas alternativos al Hogar Familiar propuestos son: Pequeo Hogar, Residencia y Hogares. En todos los casos, este tipo de recurso institucional deber preferentemente funcionar en forma independiente de otro tipo de servicios para personas con discapacidad, por cuanto no necesariamente los beneficiarios de los mismos pueden requerir otra modalidad de atencin. Pequeo Hogar Recurso institucional a cargo de un grupo familiar y destinado a un nmero limitado de menores que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos bsicos esenciales para desarrollo de nios y adolescentes con discapacidad, sin grupo familiar propio o que lo contenga. Ingreso: a partir de los 3 aos antes de esta edad, se aconseja su atencin por parte de un ama externa o recurso similar. Egreso: al haber cumplido la mayora de edad y estar en condiciones de vivir independientemente o en otro sistema ms adecuado a su edad. O cuando se registren cambios en su situacin social-familiar o condiciones psicofsicas que determinen su orientacin a un servicio especializado. Residencia Recurso destinado a cubrir los requerimientos de vivienda de las personas con discapacidad con suficiente y adecuado nivel de independencia para abastecer sus necesidades bsicas. Pueden utilizar personal auxiliar de apoyo. En la residencia podrn vivir personas de diferente tipo de discapacidad con otras que no la posean, siempre y cuando sea posible la convivencia y la integracin entre los residentes. Ingreso: a partir de los 18 aos y hasta los 60 aos. Egreso: por cambios en su situacin social-familiar o condiciones psicofsicas que determinen su orientacin a un servicio especializado. Hogar Recurso institucional que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos esenciales de personas con discapacidad sin grupo familiar propio o continente. Generalmente, el Hogar es un recurso destinado a aquellas personas con una discapacidad severa o profunda que requieren una infraestructura especializada para su atencin dado sus necesidades de asistencia y proteccin.
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Ingreso: a partir de los 6 aos antes de esta edad, se aconseja su atencin por parte de un ama externa o recurso similar. Egreso: por cambios en su situacin socio-familiar o modificacin de condiciones psicofsicas que hagan imposible su permanencia en un Hogar y requieran otro tipo de atencin. Los aranceles establecidos para cada mdulo INCLUYEN el cien por ciento (100%) de la cobertura prevista para cada uno, por lo que el prestador no podr cobrar adicionales directamente al beneficiario (Resolucin N 6080/03 MS Inciso 13-). Los mdulos excluyen: Provisin de medicamentos, prtesis y ortesis (Resolucin N 6080/03 MS, Incisos 11 y 9). Estudios de diagnstico y prcticas de laboratorio (Resolucin N 6080/03 MS, Inciso 12). Debern cubrirse de acuerdo con lo establecido en la Resolucin N 001/98 APE y sus modificatorias y por el Programa Mdico Obligatorio vigente al momento de la prestacin. Tambin es importante enunciar aquellas prestaciones denominadas complementarias en el Sistema de Prestaciones Bsicas (captulo VII, ley 24.901) y que, si bien son a nuestro criterio recursos de relevancia para un modelo de rehabilitacin basada en la comunidad, en la actualidad son de instrumentacin compleja para su otorgamiento en el andamiaje de un sistema Prepago u Obra Social. Cobertura Econmica Se otorgar cobertura econmica con el fin de ayudar econmicamente a una persona con discapacidad y/o su grupo familiar afectados por una situacin econmica deficitaria, persiguiendo los siguientes objetivos: a) Facilitar la permanencia de la persona con discapacidad en el mbito social donde reside o elija vivir. b) Apoyar econmicamente a la persona con discapacidad y a su grupo familiar ante situaciones atpicas y de excepcionalidad, no contempladas en las distintas modalidades de prestaciones normadas en la presente ley, pero esenciales para lograr su habilitacin y/o rehabilitacin e insercin sociolaboral y posibilitar su acceso a la educacin, capacitacin y/o rehabilitacin.
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El carcter transitorio del subsidio otorgado quedar determinado por la superacin, mejoramiento o agravamiento de la contingencia que lo motiv, y no por plazos prefijados previamente en forma taxativa. Atencin Domiciliaria Cuando las personas con discapacidad presenten dificultades en sus recursos econmicos y/o humanos para atender sus requerimientos cotidianos y/o vinculados con su educacin, habilitacin, rehabilitacin y/o reinsercin social, las obras sociales debern brindar la cobertura necesaria para asegurar la atencin especializada domiciliaria que requieren conforme la evaluacin y orientacin estipulada en el artculo 11 de la presente ley. Ayudas Tcnicas, Prtesis y Ortesis Es la cobertura que tiende a facilitar y/o permitir la adquisicin de elementos y/o instrumentos de apoyo requeridos para acceder a la habilitacin y/o rehabilitacin, educacin, capacitacin laboral y/o insercin social inherente a las necesidades de las personas con discapacidad. Entre ellas, se encuentran incluidas los lentes pticos, audfonos, bastones, sillas de ruedas, andador y hasta computadoras adaptadas, entre otras. Cobertura de otoamplfonos y anteojos con lentes estndar al 100% en nios de hasta 15 aos a fin de garantizar respectivamente un adecuado nivel de audicin o visin que les permita sostener una educacin que maximice sus potencialidades. Anexo 1-SSS Debern proveerse las necesarias ayudas conforme a las caractersticas del paciente, el perodo evolutivo de la discapacidad, segn prescripcin del especialista y/o equipo tratante. Cabe destacar, en tal sentido, que ms all de la prescripcin para un dispositivo ortopdico, el paciente se beneficia ampliamente de un planteo en equipo para la educacin del cuidado de su propia salud integral. La cobertura de la provisin de medicamentos, prtesis y ortesis se brinda de acuerdo con lo establecido en la Resolucin N 001/98 A. P. E. y sus modificatorias, Programa Mdico Obligatorio. Resolucin N 6080/03 MS, inciso 11 y 9. Estn excluidas de los mdulos contemplados en el sistema de prestaciones bsicas, salvo en los casos que expresamente se las incluya.
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Atencin Odontolgica Integral Incluye desde la atencin primaria hasta las tcnicas quirrgicas complejas y de rehabilitacin. Si fuere necesario, corresponde brindar la cobertura de un anestesista (contemplado en el Programa Mdico Obligatorio). Atencin Psiquitrica La atencin psiquitrica de las Personas con Discapacidad comprende la asistencia de los trastornos mentales, agudos o crnicos, ya sean stos la nica causa de discapacidad o surjan en el curso de otras enfermedades discapacitantes, y que por lo tanto interfieran en los planes de rehabilitacin. Las personas con discapacidad tendrn garantizada la asistencia psiquitrica ambulatoria y la atencin en internaciones transitorias en casos de cuadros agudos, procurando, por situaciones de cronicidad, tratamientos integrales, psicofsicos y sociales, que aseguren su rehabilitacin e insercin social. Tambin se cubrir el costo total de los tratamientos prolongados, ya sean psicofarmacolgicos o de otras formas teraputicas. Las actividades para la promocin de la salud en general y de la salud mental en particular se encuentran cubiertas por el PMO (Programa Mdico Obligatorio). Modalidad de Cobertura Atencin ambulatoria: 30 visitas por ao, a razn de cuatro visitas mensuales (Modalidades: entrevista psiquitrica, psicoterapia individual, grupal, de familia, de pareja, psicodiagnstico). Internacin: modalidades institucional y de hospital de da (Hospital de Da Infantil-Juvenil y de adultos). Cobertura de patologas agudas, a razn de 30 das por ao. Transporte Destinado a aquellas personas que, por razones inherentes a su discapacidad, no puedan concurrir desde su residencia hasta el lugar de atencin utilizando un transporte pblico.3
3
Nota: El reciente Decreto 38/04 establece el traslado gratuito en los servicios de transporte pblico de pasajeros de corta, media y larga distancia, sin lmite de destino, con slo presentar el original del certificado de discapacidad y documento de identidad de la persona con discapacidad o fotocopia autenticada. El pase libre otorgado por la Secretara de Transporte sigue vigente.
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Este beneficio ser otorgado siempre y cuando la persona se vea imposibilitada, por diversas circunstancias, de usufructuar el traslado gratuito en transportes pblicos de acuerdo con lo previsto en la Ley 24.314, art. 22, inciso A. En caso de beneficiarios que requieran de asistencia de terceros para su movilizacin y/o traslados, se reconocer un adicional del 35% sobre el valor establecido.
IV. Trmites para el otorgamiento del Certificado de Discapacidad

El Certificado de Discapacidad es un documento pblico que certifica la discapacidad, segn lo establece la normativa vigente: Ley Nacional N 22.431, N 24.901, N 25.504 y homlogas provinciales. Ley Provincia de Buenos Aires N 10.592. La certificacin de discapacidad deber ir acompaada de la orientacin prestacional que cada caso requiere. Qu acredita el certificado de discapacidad? La persona merecedora padece de una alteracin funcional permanente o prolongada, fsica o mental, que, en relacin con su edad y medio social, implica desventajas considerables para su integracin familiar, social, educacional o laboral (Ley Nacional N 22.431, art. 2). La Ley Nacional N 24.901, en su art. 9 agrega: alteracin funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental. La Ley Provincial N 10.592 establece: Una discapacidad es toda restriccin o ausencia, debido a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad de la forma o dentro del margen considerado normal para el ser humano (Artculo 2, Ley N 10592). Cmo se tramita el certificado nacional de discapacidad? Se debe cumplir con todos los requisitos obligatorios requeridos para que sean evaluados por la Junta Mdica (se detallan a continuacin). Se solicita un turno personalmente (no se dan turnos telefnicamente ni es necesario en esta instancia que concurra la persona con discapacidad) de lunes a viernes de 08:30 a 12:00 en el rea de Juntas Mdicas del Servicio Nacional de Rehabilitacin.
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El da establecido para la Junta Mdica, la persona con discapacidad deber concurrir indefectiblemente, presentando los requisitos correspondientes. Importante: aquellas personas que no cumplan con la totalidad de los requisitos solicitados no podrn ser evaluadas por la Junta Mdica. Cules son los requisitos para acreditar la discapacidad en el nivel nacional? Fuente: Direccin de Coordinacin de Recursos en Rehabilitacin SNR Certificado mdico original y actualizado con no ms de seis meses de antigedad. Ser retenido. No se aceptan fotocopias. Documento Nacional de Identidad, Cdula de Identidad, Libreta de Enrolamiento o Libreta Cvica original y legible de la Persona con Discapacidad. Si la persona tiene Obra Social, adjuntar: Dos fotocopias de la primera y segunda hoja del DNI del paciente. Dos fotocopias del ltimo recibo de sueldo en caso de que el paciente trabaje; si no trabaja, del familiar a cargo. Dos fotocopias del carnet de Obra Social del paciente. Conforme el tipo de discapacidad, se debern llevar tambin determinados estudios complementarios: Personas con Discapacidad Mental Certificado original expedido por mdico especialista en psiquiatra que incluya diagnstico segn DSM IV Evaluacin Multiaxial. Determinacin del cociente intelectual del paciente. Estudios complementarios Si la discapacidad es gentica, fotocopia de informe gentico. Estudios mdicos y psicolgicos realizados para el diagnstico. En el caso de nios, adjuntar informe psicopedaggico y escolar. Sndrome de Down Certificado original expedido por mdico especialista en psiquiatra que incluya diagnstico y estado actual del paciente. Estudios mdicos complementarios. Estudios genticos con informe (su fotocopia).
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Personas con Discapacidad Motora Certificado original expedido por mdico especialista que contemple diagnstico y estado actual del paciente. Estudios mdicos complementarios segn patologa. Radiografa segn patologa. Electrocardiograma. Tomografas computadas. Estudios genticos. Persona con Discapacidad Visual Certificado original expedido por mdico especialista que contemple diagnstico y estado actual del paciente. Agudeza visual con y sin correccin en ambos ojos. Biomicroscopa. Presin ocular. Fondo de ojo. Estudios mdicos complementarios que avalen el diagnstico Campo visual. Ecografa ocular. Retinofluoresceinografa. Estudios electrofisiolgicos. Persona con Discapacidad Auditiva Certificado original expedido por mdico especialista que contemple: Diagnstico completo (ejemplo, hipoacusia perceptiva bilateral profunda). Estado actual de su rehabilitacin: breve descripcin con fecha, firma y sello del otorrinolaringlogo. Estudios mdicos complementarios segn patologa: Audiometra tonal. Nios menores de 2 aos: Potenciales Evocados Auditivos de Tronco (PEAT) y/u Oto emisiones Acsticas (OEA).
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Persona con Discapacidad Visceral Heptico Certificado original expedido por mdico especialista que contemple diagnstico completo. Estado actual de su enfermedad. Alternativas de tratamiento: mdico, farmacolgico, indicacin de trasplante, etctera. Alternativas de rehabilitacin. Estudios mdicos complementarios de acuerdo con la patologa necesarios para el diagnstico. Por ejemplo: Anlisis de laboratorio de Funcin Heptica y Cogulograma (imprescindible para certificar insuficiencia heptica). Biopsia, centellograma, tomografa abdominal, etctera. Respiratorio Certificado original expedido por mdico especialista que contemple diagnstico completo. Estado actual de la enfermedad. Grado de Insuficiencia Respiratoria. Alternativas de tratamiento: oxigeno dependiente, CIPAP, trasplante, etctera. Alternativas de rehabilitacin. Estudios mdicos complementarios: Espirometra (imprescindible en mayores de 6 aos). Radiografa de trax, tomografa computada, centellograma pulmonar. Biopsia. Cualquier otro estudio necesario para el diagnstico (adjuntar informe de estudios complementarios). Cardiolgico Certificado original expedido por mdico especialista que contemple diagnstico completo. Estado actual de la enfermedad: Clase Funcional Alternativas de tratamiento: by-pass, angioplasta, ciruga reparadora, transplante, etctera.
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Alternativas de rehabilitacin: actividades fsicas que realizan. Estudios mdicos complementarios: Ecocardiograma y/o Doppler (imprescindible en Miocardiopata) Ergometra y/o SPECT Estudio Perfusin Miocardaca (imprescindible en caso de enfermedad coronaria). Electrocardiograma, RX de trax, angiografa, coronariografa, etctera. Cualquier otro estudio que haya sido necesario para elaborar el diagnstico (adjuntar informe de estudios complementarios). Renovacin Adems de los requisitos solicitados, adjuntar el certificado original vencido. Si ste fue extraviado, deber acompaarse de denuncia policial. Cunto tiempo dura? Su vigencia es limitada en el tiempo (5 o 10 aos). Luego, deber renovarse. Qu alcance de acreditacin posee? El certificado de discapacidad extendido por el Servicio Nacional de Rehabilitacin acredita la discapacidad en todo el territorio nacional para todos los supuestos en que sea necesario invocarla. Igual alcance tienen los certificados extendidos en las provincias adheridas a la Ley N 24.901. El Certificado de Discapacidad emitido en hospitales zonales de la provincia de Buenos Aires tiene alcance provincial Cules son los requisitos para acreditar la discapacidad en el mbito de la provincia de Buenos Aires? (Fuente: Programa Provincial de Rehabilitacin, Ministerio de Salud de la PBA) Se debe solicitar turno en los hospitales provinciales que cuenten con Servicio de Rehabilitacin, y concurrir con DNI y certificado mdico oficial (no tienen validez las certificaciones de mdicos y/o entidades privadas). En el caso de que el hospital no cuente con este servicio, el Programa Provincial de Rehabilitacin dispone de Mdicos Fisiatras Referentes Regionales y, en algunos casos, referentes locales capacitados y autorizados para redactar el certificado de discapacidad y brindar orientacin prestacional.
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El mdico fisiatra actuante puede solicitar estudios complementarios y/o interconsultas para definir si la deficiencia en anlisis genera discapacidad y minusvala en los trminos de la ley 10592 (diagnstico segn CIE-10 y CIDDM-1/OMS). Qu beneficios se obtienen en salud con la acreditacin del Certificado de Discapacidad? Acceso a la cobertura integral de las prestaciones bsicas de habilitacin y rehabilitacin: Ley N 24.901 Cobertura integral de medicacin: Ley N 23.661, artculo 28 Cobertura integral de tratamiento psicolgico y/o psiquitrico, incluso del grupo familiar Cobertura integral de alimentacin dietoterpica que no se produzca en el pas Diagnstico, orientacin y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologas de carcter gentico-hereditario Qu otros beneficios se obtienen? Facilita la realizacin de gestiones, tales como: Pase libre en transporte pblico de pasajeros Smbolo internacional de acceso para el automvil (logo) y la exencin de la patente Rgimen de Asignaciones Familiares: ANSES, Ley 22.431, artculo 14 bis Libre trnsito y estacionamiento: Ley 19.279, artculo 12 Franquicias para la adquisicin de automotores: Ley 19.279 Explotacin de pequeos comercios: Ley 22.431, artculo 11
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V. Informe preliminar sobre la situacin de las personas con discapacidad en la Argentina (sobre salud y seguridad social)
Comit de Evaluacin del Seguimiento de la Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin Contra las Personas con Discapacidad (2003) [] En materia de salud y seguridad social. De los ms de 3 millones de personas con discapacidad que viven en nuestro pas, la gran mayora no tiene acceso a los servicios de salud. Tengamos en cuenta que el 90% del milln de nios y jvenes con discapacidad de hasta 15 aos no accede a servicios de rehabilitacin psicofsica. La pobreza, la desnutricin y la falta de programas de prevencin y cuidado materno infantil as como de atencin primaria, generan no slo un alto nivel de mortalidad infantil (16,6 por mil), sino tambin graves problemas de desarrollo que derivan en patologas discapacitantes. De esta manera en un plazo no mayor a 5 o 6 aos, el pas tendr que hacerse cargo de estos nios con problemticas muy serias. En materia de cobertura asistencial, se observa escaso nmero de efectores y recursos humanos calificados en todos los niveles de atencin, especialmente en las zonas rurales y enclaves de pobreza. Del total de la Red Sanitaria que componen los hospitales del pas, slo el 4,1% posee Servicios de Rehabilitacin Psicofsica, sin poder contar con la informacin acerca del nivel de atencin de los mismos. A la restriccin de la accesibilidad por escasez de efectores y recursos humanos calificados hay que agregar que la capacidad de admisin hospitalaria est hoy colapsada. Tambin hay una disminucin presupuestaria por cada del PBI, incremento de los insumos mdicos y no mdicos y falta de acceso a bienes de salud (medicamentos, reactivos, prtesis, ortesis). El acceso a los medicamentos especficos (anticonvulsivantes y otros de alto costo) es casi imposible para las personas carenciadas. El actual Plan Remediar no los contempla. La desatencin de estas personas muestra la inequidad en la accesibilidad al servicio. Un prrafo especial requiere la actitud sistemtica de muchas Obras Sociales sindicales y las del Estado de afiliacin obligatoria, en relacin con el cumplimiento de las prestaciones dispuestas en el PMO y en la Ley 24.901. Nos referimos a la negacin de dar la prestacin, lo que ha determinado un crecimiento significativo de los recursos de amparo, como nico modo de garantizar los derechos de las personas con discapacidad. Adems del incumplimiento de las normas legales, se estn negando en los hechos los principios solidarios que determinaron el surgimiento de estas insti379
tuciones. El Estado, a travs de los organismos de competencia a cargo de tutelar el cumplimiento de la normativa vigente, deber hacer cumplir los criterios y normas establecidas como as tambin asegurar el control de calidad prestacional. Esta problemtica se agrava con la dificultad de la obtencin del Certificado de Discapacidad en tiempo y forma y con ello poder acceder a la atencin correspondiente. Tambin es necesario rever los requisitos para el otorgamiento de la Pensin No Contributiva por invalidez y ampliar el presupuesto destinado a las mismas, porque es el modo a travs del cual las personas con discapacidad pueden recibir una cobertura integral []
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RESOLUCIN 36/2003
Estos son los valores asignados a los prestadores del Sistema nico segn el tipo de prestacin brindada determinados por la Resolucin 36/2003.
Prestacin Hogar Alojamiento Permanente con pre-primaria Hogar Alojamiento Permanente con primaria Hogar Alojamiento Permanente con formacin laboral Hogar Alojamiento de lunes a viernes con pre-primaria Hogar Alojamiento de lunes a viernes con primaria Hogar Alojamiento de lunes a viernes con Formacin Laboral Hogar alojamiento de lunes a viernes con Centro Educativo Teraputico Hogar Alojamiento de lunes a viernes con Centro de Da Residencia Alojamiento de lunes a viernes Residencia Alojamiento Permanente Pequeo Hogar Alojamiento de lunes a viernes Pequeo Hogar Alojamiento Permanente Centro de Da - Jornada simple Centro de Da - Jornada doble Centro Educativo Teraputico - Jornada simple Centro Educativo Teraputico - Jornada doble Hogar Alojamiento de lunes a viernes Hogar Alojamiento permanente Hogar Alojamiento permanente con Centro de Da Hogar Alojamiento permanente con Centro Educativo Teraputico Escolaridad pre-primaria - Jornada simple Escolaridad pre-primaria - Jornada doble Categoras ( en pesos) A 1.754 1.754 1.761 1.403 1.403 1.357 1.534 1.392 841 1.040 835 1.030 744 1.118 816 1.160 965 1.210 1.709 1.891 745 1.088 B 1.473 1.473 1.478 1.179 1.179 1.140 1.288 1.169 699 874 702 825 626 939 685 974 811 1.016 1.436 1.589 626 914 C 1.123 1.123 1.126 916 916 868 962 932 646 808 646 808 477 715 523 743 646 808 1.093 1.228 477 696
No hay anlisis de costos que avale ninguno de los nomencladores. (Si hay anlisis de costos en PAMI dependiente de estudios de costos gci econmico financiera_inssjp. Los anlisis de costos y la resolucin de aranceles de PAMI - Resolucin N 435/95). Adems son prestaciones de muy baja cobertura, y no es confiable la orientacin prestacional.
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La discapacidad en Argentina

Fundacin Par 2006

Servicio de Integracin Laboral

Consejo Asesor Voluntario

Caracterizacin de las personas con discapacidad

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Fuente: Organizacin Panamericana de la Salud (OPS)

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Algunos resultados de la ENDI

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Los datos a continuacin no estaban publicados al momento de la elaboracin de este libro.

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

8 Fuente: diario Pgina 12: http://www.pagina12.com.ar

DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Fuente: INADI: www.inadi.gov.ar creado por Ley N 24.515.

Relevamiento de las instituciones gubernamentales y no gubernamentales sobre la discapacidad

Primera parte: Relevamiento de instituciones gubernamentales y no gubernamentales sobre la discapacidad

(Ver 4. Matriz de datos, en pgina siguiente)

88 115 25 2 26 732 9 15 6 30 20 14 1082

Formosa Sgo. del Estero Salta

ONGs e Instituciones Cdad. Bs. As. GBA

Regiones Geogrficas NEA NOA

Total 199 81 11 17 214 75 49 55 574 1275

Segunda parte: Diagnstico de los problemas y polticas de la discapacidad en la Argentina

Distribucin de la muestra segn reas

% 42,1 22,0 22,0 20,6 20,3 9,6 4,4 4,0

Distribucin de la muestra segn reas y tipo de institucin

Total % 42,1 22,0 22,0 20,6 20,3 9,6 4,4 4,0

Pblica % 61,0 15,0 14,6 16,0 9,9 7,0 4,2 2,8

Otras % 36,4 18,2 9,1 9,1 36,4 9,1 9,1

* Organizaciones que se clasificaron en ms de un rea.

Distribucin de la muestra segn regin geogrfica

Regin geogrfica Centro NEA Patagonia NOA Cuyo Total

% 67,0 10,0 8,7 7,7 6,6 100,0

Las cifras estn expresadas en trminos de porcentajes.

Discapacidad 35,3 mental Discapacidad motora Discapacidad visual Discapacidad auditiva 20 30 40 50 60

Priv. con fines de lucro

Priv. sin fines de lucro

Discapacidad motora Discapacidad visual Discapacidad auditiva 20 40 60 80

Los ms afectados por la discriminacin segn tipo de institucin (3)

19,4 Discapacidad motora 6,5 Discapacidad visual 4,8 Discapacidad auditiva 0 20 40

Discapacidad visual Discapacidad auditiva 20 30 40 50 60 70

Priv. con fines de lucro

Priv. sin fines de lucro

Las cifras estn expresadas en trminos de porcentajes.

Las cifras estn expresadas en trminos de porcentajes.

Las cifras estn expresadas en trminos de porcentajes.

Las cifras estn expresadas en trminos de porcentajes.

Tercera parte: relevamiento de referentes

El presupuesto por programas

DE LA SENSIBILIDAD DEL PRESUPUESTO

DE LA SENSIBILIDAD DEL PRESUPUESTO

Anlisis general del presupuesto vinculado a la discapacidad

Grfico 1. Gasto etiquetado y gasto con mencin en la APN GE GM 38%

DE LA SENSIBILIDAD DEL PRESUPUESTO

DE LA SENSIBILIDAD DEL PRESUPUESTO

Anlisis jurisdiccional del Presupuesto vinculado a la Discapacidad

DE LA SENSIBILIDAD DEL PRESUPUESTO

DE LA SENSIBILIDAD DEL PRESUPUESTO

DE LA SENSIBILIDAD DEL PRESUPUESTO

PP Nombre Asistencia Coordinacin de Polticas Sociales

CPO Disc $ 17.233.466

CPE Disc $ 7.964.000