Enciclopedia Mdico-Quirrgica E 26-170-B-19 (2005)

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Discapacidad y proyecto de vida

J.-L. Joing

Resumen. Elaborados y planicados en mayor o menor medida, ambiciosos o no, y ms o menos respetados en funcin de cualquier eventualidad, todo ser humano desarrolla proyectos de vida: formarse, casarse, comprar un piso, ir de vacaciones, encontrar trabajo, etc. Enfrentadas a sus discapacidades, las personas que padecen dicultades de insercin tambin sienten necesidades y deseos. Para ayudar a los ms desfavorecidos, los estados econmicamente avanzados han desarrollado sistemas de apoyo en el medio habitual o en otro ms protegido. Cmo pueden los profesionales dominar este servicio por proporcionar y, respetando siempre las elecciones de las personas afectadas, ofrecer buenas prestaciones que asocien investigacin de calidad y prcticas ticas? El siguiente artculo responde a esta cuestin esencial.
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Palabras clave: Metrologa social; Proyecto de vida; Proyecto individualizado; Evaluacin clnica; Mtodo POMME

Introduccin
Dentro de los centros sanitarios, sociales y medicosociales, la consideracin del concepto de proyecto de vida se presenta de distinta forma segn dos situaciones que se pueden esquematizar del siguiente modo: las personas (los pacientes) se benecian de un seguimiento por parte de uno o varios profesionales de su reinsercin en el medio habitual. ste o estos profesionales conocen las condiciones y los problemas de la vida de los pacientes a travs del ejercicio de sus especialidades. Cuando los solicitan, los enfermos les relatan sus condencias; aqullos que obtienen los servicios de una institucin, durante un tiempo ms o menos largo, son los centros de jubilados, de rehabilitacin, los centros hospitalarios especializados, etc. Dichas instituciones estn ms capacitadas para ocuparse de la complejidad de los problemas de los pacientes, tanto sanitarios como sociales. Para ello, disponen de un equipo multidisciplinar. Las reglamentaciones se han centrado, de modo natural, en esta segunda hiptesis, la ms sensible y delicada de aplicar debido a la dependencia institucional que se desarrolla en las personas, a la carga que supone una discapacidad y a la dicultad de coordinar la accin de los profesionales que intervienen durante un tiempo cuando se emplean diferentes mtodos y participan distintas especialidades, etc.

Dicha situacin es la que se trata esencialmente en este artculo.

Del proyecto de vida al proyecto individualizado

El proyecto de vida es, en principio, el proyecto de la persona. No podra ser slo el proyecto del o de los profesionales para la persona. La reglamentacin actual tiende a recordar que se trata de un servicio por proporcionar, y que es bsico volver a centrar las prcticas en las necesidades y demandas de las personas afectadas.

J.-L. Joing Adresse e-mail: jean-luc.joing@wanadoo.fr 20, rue Franz Schubert, 64230 Lescar, France.

Las diferentes reglamentaciones europeas y del otro lado del Atlntico no se ponen de acuerdo en el vocabulario que debe emplearse para denir estos proyectos de vida: plan de asistencia individualizada (PAI), proyecto personalizado, proyecto pedaggico (y/o teraputico)... En Francia, por ejemplo, el trmino proyecto individualizado es, con diferencia, el que ms utilizan los profesionales, aunque no se trate del ms preciso ni del ms pertinente. La mayora de los profesionales de los centros sanitarios, sociales y medicosociales hablan, hoy en da, de proyectos de vida individualizados o personalizados. Ello plantea un desplazamiento, lento pero inexorable, del concepto de tratamiento al de servicio por proporcionar, as

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como a las exigencias reglamentarias orientadas cada vez con ms claridad hacia la satisfaccin de las necesidades personales y a reenfocar las prcticas en las exigencias de los usuarios. Esta direccin no es exclusiva del sector sanitario o medicosocial; se halla tambin en actividades semejantes, en las que se habla (ejemplo de la enseanza) de pedagoga diferenciada o de proyecto escolar. El xito del concepto de proyectos individualizados no esconde en absoluto las incertidumbres que van unidas y, como consecuencia, la dicultad de dominar la puesta en prctica. El presente artculo responde a lo esencial de las cuestiones que pueden plantearse aquellos profesionales que se enfrentan a este imperativo central de su profesionalidad: 1. pregunta: qu es un proyecto individualizado? 2. pregunta: qu lugar ocupa el proyecto individualizado dentro del sistema de funcionamiento de un centro? 3. pregunta: cules son las condiciones de dominio por parte de los profesionales y usuarios (o sus representantes) de este sistema central? Las respuestas a esta ltima cuestin se presentarn a travs del mtodo POMME (Processus, Outils, Mthodes, Metrologie, Effectivit) -Procesos, Instrumentos, Mtodos, Metrologa, Efectividad-, mtodo elaborado para garantizar la congruencia y abilidad de las prcticas coordinadas por profesionales de diferentes disciplinas.

CONCEPTO DE PROYECTO INDIVIDUALIZADO EN LOS PARADIGMAS Y LAS REGLAMENTACIONES

Paradigmas
Con motivo de una encuesta [2-6], entre septiembre de 1998 y junio de 1999, se plante la siguiente cuestin en el seno de los centros medicosociales: cul es, segn usted, el nombre que puede darse al servicio de vuestro centro? Como respuestas espontneas, menos del 1% de los profesionales citaba el proyecto individualizado. El mismo porcentaje consideraba los proyectos de las personas como la base legtima del desarrollo del servicio por proporcionar. La confusin era real, el aspecto semntico necesitaba una claricacin. He aqu las respuestas ms frecuentes a las preguntas de esta encuesta realizada junto a 100 centros. En cuanto al proyecto de centro, stas son las palabras que ms a menudo se asocian: la misin; el consentimiento; la habilitacin; el mandato. En cuanto al servicio (concepto polismico): el PSI (plan de servicio(s) individualizado); el PPI (proyecto pedaggico individualizado); el PI (proyecto individualizado); el proyecto de vida; el contrato; el proyecto profesional; la pedagoga diferenciada; las prestaciones de servicio; el nombre de la estructura, de la entidad. En cuanto a las etapas y palabras del proyecto: las nalidades; las metas; los objetivos; los criterios; los indicadores; la evaluacin; la observacin; el plan de accin. Como se ha podido comprobar, el concepto de proyecto y de servicio por proporcionar no era tan evidente como pareca. Existan numerosas confusiones entre aqullos que ofrecan una visin claricadora de las esperanzas para el futuro, los que sacaban en su elaboracin una fuente de informaciones til para sus prcticas cotidianas, los que vean en ello una respuesta de conformidad a las exigencias legales y burocrticas, as como aqullos que perciban el inters del sistema por coordinar el trabajo de equipo, proporcionar objetivos a ste y desarrollar sinergias (o sea, colaboraciones) y una tica alrededor del usuario afectado. Esta encuesta, que estadsticamente se detuvo en 2000, se ha reactivado en la actualidad (en 2004). Puede constatarse una evolucin sensible de las respuestas, la cual se explica por los trabajos de claricacin desarrollados en el marco de las gestiones sobre la calidad y la tica.

Qu es un proyecto individualizado?
Con demasiada frecuencia, el proyecto de vida (o proyecto individualizado) todava se percibe en el seno de las instituciones como una simple utopa que conlleva otros conceptos como el proyecto de establecimiento, la misin, las prestaciones, etc., o bien se confunde con ellos.

ETIMOLOGA DE LA PALABRA PROYECTO

Jean-Pierre Boutinet [1] record con mucha razn que no existe proyecto sin problema, sin preguntas y sin cierta intencin de resolverlos. El trmino proyecto procede del latn projicere (y, ms en concreto, del participio de pasado projectum), que indica la accin de tirar hacia delante. El griego clsico nos da tambin algunas indicaciones: la accin de tirar corresponda al trmino ballein. A partir de ste, el francs antiguo de los siglos xiv y xv proporcion la palabra probleume, que viene de proballen (tirar hacia delante). Esta etimologa que ha desarrollado de manera tan brillante Jean-Pierre Boutinet, reeja bien las preocupaciones de los servicios humanos: aunque el proyecto es bueno para resolver un problema o una necesidad, resulta un problema en s mismo. Nadie pone hoy en duda que cada beneciario de un servicio humano debe tener la posibilidad de obtener del mismo (a peticin y/o segn sus necesidades) los recursos necesarios para resolver o aliviar sus problemas o sufrimientos, y que esta problemtica ocupa un lugar primordial dentro del servicio que se proporciona.
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Qu lugar ocupa el proyecto individualizado dentro del sistema de gestin?

Si bien el proyecto individualizado es, en primer lugar, el de una persona en el seno de un sistema institucional se convierte en el servicio por proporcionar a esa persona. Por tanto, la gestin de la proximidad se convierte en una enorme preocupacin. Ningn terapeuta puede excluir una accin global de comunicacin y de bsqueda de coherencia de las prcticas.

implcita) cuando se aseguran de que el futuro usuario, cliente, estudiante o paciente (debido a sus necesidades) est bien orientado hacia un buen centro, capaz de proporcionarle el mejor servicio. En el seno del sector social y medicosocial francs, por ejemplo, las comisiones departamentales de educacin especial (CDEE), las comisiones tcnicas de orientacin y de reclasicacin profesional (COTOREP), las comisiones de acogida y de admisin, as como los consejos de seleccin y los protocolos de anamnesis tienen la misma nalidad.

Buena respuesta a las necesidades expresadas, recogidas, implcitas o latentes de las personas beneciarias
Este imperativo signica el respeto de una tica de participacin de las personas en la evaluacin de las necesidades, en la observacin de las aptitudes y de las competencias y en el anlisis de los potenciales que pueden favorecer la puesta en prctica del proyecto. Por supuesto, los profesionales de la rehabilitacin estn enfrentados a enfoques fundamentalmente diferentes al tratarse de nios muy disminuidos, de adolescentes con discapacidades sobre todo de conducta, de adultos con dcit motor pero de inteligencia normal o de personas ancianas dependientes que han perdido toda nocin de tiempo y de espacio.

DEFINICIN DEL TRMINO SERVICIO POR PROPORCIONAR

He aqu la denicin que da el profesor Jean-Luc Joing [7]. El servicio en las organizaciones humanas se compone de: un conjunto de prestaciones coordinadas; la movilizacin de las competencias y de los medios identicados durante un determinado tiempo para responder a las necesidades expresadas, recogidas, implcitas o latentes de las personas beneciarias (pacientes o usuarios).

Conjunto de prestaciones coordinadas

Estas prestaciones pueden individualizarse (o personalizarse) o ser colectivas. Entre ellas, se pueden nombrar las destinadas a satisfacer las necesidades comunes (comer, beber, dormir, etc.), aqullas que se dirigen, de forma ms concreta, a determinadas personas segn sus necesidades especcas (rehabilitacin, cuidados, atenciones especiales, etc.) y las que caracterizan el compromiso del servicio (estudio diagnstico, evaluacin de los potenciales, pedagoga diferenciada, etc.). Siempre estarn coordinadas, hecho que supone una supervisin, una evaluacin regular y un control del mismo sistema. Observacin Lo que distingue el servicio de la produccin de un bien material es la participacin del mismo beneciario, diaria y esencial para la consecucin del proyecto.

Al igual que no se comprendera que se quisiera educar a un nio con alguna discapacidad sin ayudarle a conseguir ms autonoma, tampoco se respondera a la misin de un buen nmero de organismos si no se buscara la autonoma y la motivacin de las personas. Segn T. Laine y D. Karlin: Educar, en latn educare, de ex ducare, que signica conducir, guiar fuera, es una palabra que engaa y que no signica nada si, al pronunciarla, no se asocia la pregunta: guiar, fuera de qu? Educar sera ayudar a un nio a salir del deseo de los otros, del proyecto que se tiene para l. Sera acompaarle hacia su propia palabra, liberar su deseo personal de aprender, reconocerle el derecho de convertirse en el centro de su historia [8].
PROYECTO INDIVIDUALIZADO EN EL CENTRO DEL SISTEMA DE DIRECCIN

Movilizacin de las competencias y medios identicados durante un tiempo determinado

No slo se trata de establecer un diagnstico de las necesidades de la persona, sino de poner a su disposicin los medios humanos y materiales que permitan contemplar una respuesta satisfactoria. En esta fase, que algunos centros denominan el plan de accin, la cuestin de la capacidad de la entidad para responder (sola o en compaa) a las necesidades de la persona se plantea en los mismos trminos que para todas las acciones destinadas a interrogarse sobre la capacidad de responder a un encargo o a un proyecto de contrato. Las empresas que gestionan la calidad llevan a cabo lo que en su vocabulario se denomina revisin de contrato, es decir, una serie de acciones sistemticas que se efectan antes de la rma del contrato para asegurarse de que los compromisos preestablecidos en materia de calidad (denidos sin ambigedad y comprobados mediante documentos), pueden realizarse cmodamente en el marco del proyecto concernido. Los organismos que gestionan los servicios humanos actan de igual modo (aunque, a menudo, de una forma ms

Si se consideran los proyectos individualizados como un proceso de escucha, observacin y grabacin que permite evaluar, diagnosticar y, a continuacin, elaborar un plan de acciones que deber ponerse en prctica (movilizar las competencias y los medios identicados) para responder a las necesidades, slo se puede constatar el inters de los trabajos de investigacin realizados durante estos ltimos aos, los cuales tienen el mrito de expresar muy claramente la recuperacin del concepto de servicio con el de proyecto individualizado.
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Esta armacin no es neutra en el marco del sistema de gestin de cada uno de los organismos afectados. Observacin El proyecto individualizado se posiciona en el centro del sistema de direccin como un elemento sustancial del servicio por proporcionar; todas las iniciativas deben tender a hacerlo able sobre estos cuatro ejes: la concepcin, la puesta en prctica, la efectividad y los indicadores de los actos y la evaluacin.

el dominio de la efectividad de las prcticas. Mtodo nemotcnico para simbolizar los cuatro ejes directores de dominio del servicio. Estos cuatro elementos estn representados por sus iniciales, bajo la forma de un mtodo POMME.
DOMINIO DEL PROCESO

Cules son las condiciones de dominio para los profesionales y los usuarios (o sus representantes) de este sistema central?
Concebido para responder a las necesidades de las personas con su acuerdo y participacin, el proyecto individualizado debe abordarse como cualquier servicio por proporcionar; est en el centro del sistema de gestin de la calidad y de la tica de las instituciones afectadas.
EJES DEL DOMINIO DEL PROYECTO INDIVIDUALIZADO

Los procesos de trabajo deben elaborarse junto a los profesionales, que son los que clarican quin hace qu?, dnde?, cundo?, cmo?. Los expertos en calidad dominan perfectamente este aspecto fundamental de la organizacin. La experiencia ha demostrado la importancia de la claricacin en los servicios humanos: de las etapas de trabajo; del papel de cada interventor; de los sistemas operativos. Incluso en los organismos ms organizados, la formalizacin (junto a los interesados) de los procedimientos y de las instrucciones crea esta conciencia colectiva de la interdependencia de las funciones que consolida el concepto de equipo. El precio de una buena comunicacin interna pasa por tener en cuenta esta dimensin. Los profesionales de la rehabilitacin deben exigir el lugar que les corresponde en este esquema claricador de las funciones. Si otros profesionales pueden intervenir, de forma absolutamente legtima, en la puesta en prctica del proyecto de vida (ejemplo: la asistente social, los otros servicios sociales y otros mdicos), tambin debe incorporarse el (los) especialista(s). El hecho de no respetar este principio constituira una alteracin en los mismos principios de la puesta en prctica de los sistemas de gestin de la calidad y de la tica de las prcticas.
DOMINIO DE LOS INSTRUMENTOS Y DE LOS MTODOS

Si bien el paradigma del proyecto individualizado ha penetrado en la mayora de las organizaciones, en 2004, todava se puede considerar que menos del 10% de los centros medicosociales de nuestro entorno domina perfectamente el sistema completo. Dicho sistema se domina con cuatro ejes esenciales e ineludibles (Fig. 1): el dominio del proceso; el dominio de los instrumentos y de los mtodos; el dominio de la metrologa;

La efectividad

El proceso

La metrologa

Los instrumentos y los mtodos

Figura 1 Representacin del mtodo POMME (Jean-Luc Joing).

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Los profesionales construyen o escogen los instrumentos y los mtodos en funcin de un anlisis nosogrco de la clientela. Nos encontramos en el centro del sistema de evaluacin clnica que Anne-Marie Favard-Drillaud [9] desarroll en una poca en la que pocos investigadores se interesaban por estos enfoques pragmticos. Con esta investigadora, nosotros compartimos sobre todo esta bsqueda permanente de un modelo de mtodo sin modelo de objeto. El trabajo medicosocial o social queda denitivamente por construir, y la heurstica puede guiar hacia nuevas hiptesis. La dimensin instrumentos y mtodos tambin permite responder a otras preguntas: cmo ayudar a que los profesionales planteen a los usuarios-pacientes (a las familias, etc.) buenas preguntas antes de la preparacin de un proyecto individualizado? Cmo dirigir el desarrollo de una reunin de sntesis? Cmo evaluar el grado de satisfaccin de las personas?, etc. Ms an, los profesionales de la rehabilitacin no pueden estar desposedos de sus enfoques tcnicos. El sistema de gestin de un organismo deseoso de responder a las exigencias legales podr, sin embargo, interrogarles sobre la existencia, el registro y los indicadores de sus prcticas en el estricto respeto de las especialidades y de las deontologas profesionales.

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discusin es para muchos un medio sencillo de revalorizar las profesiones, a la vez que se disipan las incertidumbres en el marco de un trabajo en equipo.
DOMINIO DE LA EFECTIVIDAD DE LAS PRCTICAS

Se aplican los principios ticos?

Se han discutido las prcticas en equipo?

Los instrumentos y los mtodos

Figura 2 Bases de la metrologa social [2-6].

DOMINIO DE LA METROLOGA (Fig. 2)

La metrologa social (ciencia de la medida de las prcticas humanas) est hecha de tica y deontologa, de buen sentido y de criterios compartidos para la observacin y la evaluacin de las prcticas. En el Qubec de los aos 80 [10], ya se llevaron a cabo importantes trabajos en este sentido, sin utilizar, no obstante, el nuevo vocablo de metrologa social. La metrologa social est en el centro del profesional en los servicios humanos. Permite a la vez un enfoque consensuado de la observacin para dirigirlo a las prcticas (de las ms cotidianas a las ms polticas) y resolver grandes interrogantes organizativos: se debe evaluar la satisfaccin de los usuarios? Es necesario implicar a las familias? La metrologa social conrma la tica porque tambin tiene en cuenta la calidad de la gestin de los recursos humanos, sin la cual las mejores intenciones no seran ms que votos piadosos. En los ltimos trabajos publicados sobre este tema [2-6], el autor considera estos criterios compartidos como la base esencial del trabajo en equipo. Segn l, la metrologa de los servicios humanos se compondra: de un interrogante tico y deontolgico; de un cuestionario sobre la conformidad de la prctica al derecho positivo; de una referencia al estado de los conocimientos cientcos y profesionales (estado del arte); de una comunicacin en equipo, responsable del buen tratamiento de las personas. La mayor parte de las instituciones reeducativas que realizan anlisis de las prcticas emplean estas estrategias evaluadoras. La metrologa en los servicios humanos, bien utilizada, exime de numerosos procedimientos e instrucciones escritas, y alivia tambin a los especialistas de sus obligaciones. De cara a las denuncias civiles o penales por malos tratos, cada vez ms frecuentes, la metrologa de

? ?

Se respeta el derecho?

Las evaluaciones deberan ser formativas (una utopa portadora segn C. Hadji [11]) y alentar la variabilidad didctica [12] descrita por M. Bru. Se conservar esta calicacin de didctica para las organizaciones en las que se dispensen actividades formativas, y se utilizar preferentemente la denominacin variabilidad profesional en el seno de otras estructuras. El concepto de evaluacin (juicio realizado sobre el valor de las cosas) supone una toma de conciencia real de las resistencias al principio y de las consecuencias de su puesta en prctica. En un enfoque voluntarista de tipo medida, la epistemologa de las ciencias humanas nos orienta ms, de ahora en adelante, hacia una observacin evaluativa. Es oportuno dominar los lmites y la normatividad de esta observacin evaluativa. El concepto de evaluacin rene aqu la exigencia de efectividad de las prcticas. Qu sera un proyecto, incluso un plan de acciones, donde no se conocieran los profesionales responsables de las personas afectadas? Qu se debera pensar de un sistema que no permitiera a los miembros de un equipo autocontrolar la coherencia de sus actos con los objetivos jados? En 2004, el dominio de la efectividad de los proyectos individualizados sigue siendo un gran desafo para la mayor parte de las organizaciones afectadas. Un sistema bien dirigido de gestin de la calidad, de la tica y del entorno social permite darle una respuesta [2-6].

Conclusin
Cualquier persona que sufra alguna discapacidad tiene derecho al respeto de su proyecto de vida. La nueva clasicacin internacional de los discapacitados (CIH convertida en CIF) recuerda con mucha razn que este proyecto no es slo mdico, sino tambin social y ambiental. Los profesionales de la rehabilitacin, sean cuales sean sus estatutos, tienen que jugar hoy un papel esencial en un sistema cada vez ms complejo: ms all del consentimiento claro y de la libertad individual, velar para fomentar en las prcticas la claricacin y la instauracin de una tica profesional y de una metrologa compartidas; inscribirse en una perspectiva de modernidad de las prcticas, participando o creando vigilancias ticas y tcnicas en el seno de sus servicios; contribuir a la creacin de proyectos de vida de las personas, de los ejes fuertes del sistema y de los sistemas gestores de las instituciones en las que colaboran; desarrollar el trabajo en equipo, que seguir siendo todava durante mucho tiempo la mejor garanta de la calidad y de las prcticas que contribuyan a la ejecucin de los proyectos de vida de las personas.

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Bibliograf a
[1] Boutinet JP. Pas de projet sans problme. In: Sciences sociales. Les leons de ltymologie 1993; 39: 21 [2] Joing JL. Laudit de la qualit dans les tablissements mdico-sociaux. Paris: Privat Dunod, 1993 [3] Joing JL. De la dontologie professionnelle la clause de conscience professionnelle pour les travailleurs sociaux et leurs dirigeants salaris. Bruxelles: De Boeck Universit, 1998 [4] Joing JL. thique et qualit dans les services humains. Paris: ditions LHarmattan, 2002 [5] Joing JL. La certication qualit lusage des C.A.T. et ateliers protgs (membre du Comit de lecture). AFAQ, 2002 [6] Joing JL. Auditer lthique et la qualit pour un dveloppement durable. Paris: AFNOR, 2002 [7] Joing JL. Matriser les projets individualiss (ou projets de vie.) au cur de la dmarche qualit. Genve: ditions des Deux Continents, 2001 [8] Laine T, Karlin D. La raison du plus fou. In: Regaldi P, editor. Le projet dans les institutions sociales. Actif, Le Projet en qute de sens, op. cit. [9] Favard-Drillaud AM. Lvaluation clinique en action sociale. Paris: rs, 1991 [10] Wolfensberger W, Pelletier J. La valorisation des rles sociaux. 1994 [11] Hadji C. Lvaluation dmystie. Paris: ESF, 1997 [12] Bru M. Les variations didactiques dans lorganisation des conditions dapprentissage. Toulouse: Universitaires du Sud, 1991