APRESENTAÇÃO DA DRA.

CONCEIÇÃO CORREIA

Tema: “Deficiência com rosto – A problemática da multideficiência”

A Dra Conceição começou por utilizar a frase que consta nos nossos folhetos informativos e
que diz: “Tenho em mim todos os sonhos do mundo” de Fernando Pessoa.

De seguida é transcrito textualmente todos os seus diapositivos:

• PEDIATRIA DO DESENVOLVIMENTO

o Vigilância do DPM da criança e do jovem

o Diagnóstico das suas perturbações

o Intervenção terapêutica e orientação

• DPM

Aquisição de um conjunto de competências com as quais a criança interage com o

meio que a rodeia de acordo com a sua idade, a sua maturação e os seus factores
biológicos intrínsecos e extrínsecos

o Motricidade grosseira

o Manipulação

o Competências sensoriais

o Comunicação

o Linguagem

o Competências cognitivas

o Comportamento

o Os afectos

o As emoções
• PERTURBAÇÕES DO DPM

o Deficiência motora

o Deficiência sensorial

o Deficiência mental

o Deficiência na comunicação (linguagem)

o Perturbações do comportamento (ADHD)

o Perturbações da empatia (autismo)

o Perturbações da aprendizagem escolar

• REACÇÕES DOS PAIS À DEFICIÊNCIA

o “Como é que isto nos aconteceu a nós”- 1ª manifestação de angústia (situação

de crise: já não querem ser pais; nem mesmo casal - preferiam nem ser
adultos)

 Desgosto da mãe – os medos, os tratamentos, o futuro…

 Desgosto do pai – os medos, os tratamentos, o futuro… o elo de

ligação com a família, os amigos, os colegas

 Crise – Recusa da realidade

 Erro no diagnóstico

 Culpabilização mútua

……………………………………………………………………………………

o Adaptação à realidade

 A Família enfrenta numerosos factores geradores de stress:

• Sobrecarga emocional,

• Social,

• Financeira.
• TÓPICOS PARA REFLEXÃO

o Os momentos de transição:

o Agudizações da doença / hospitalizações

o Início do jardim infantil

o Ida para a escola, depois para o 2ºciclo

o Puberdade

o Transição para a vida adulta (emprego; sexualidade)

o Transição para a consulta de adultos

• ONDE INTERVIR

o O Pediatra está numa posição ímpar para ajudar a criança com doença crónica
e a sua família.

• A melhor maneira é facilitar a integração da criança e da família na

comunidadeTRABALHO MULTIDISCIPLINAR

o Organização Mundial de Saúde - 15-20% de todas as crianças apresentam

problemas no seu desenvolvimento.
 Saúde

Outros – Comunidade
FC Segurança Social
Associações

Educação

• O PAPEL DO PEDIATRA

o Diagnóstico – o problema dos “rótulos” que podem comprometer o início dos

programas de apoio e tornar-se difíceis de remover da identidade pessoal/
avaliação funcional que realça “as competência”

o Definição dos tratamentos a longo prazo

o Planeamento de apoios a nível interdisciplinar – planeamento educacional,

terapêutico, criação das melhores condições para lidar com a deficiência

o “A interacção com as famílias é a melhor forma de lidar com a doença”,

explicando claramente o papel de cada agente de saúde.

• EQUIPA MULTIPROFISSIONAL

o Médicos (Pediatras, NeuroPediatras, Pedopsiquiatras, Geneticistas, Cirurgiões,

Gastrenterologistas

o Nutricionistas

o Fisioterapeutas

o Terapeutas Ocupacionais

o Terapeutas da Fala

o Psicólogos

o Assistentes Sociais

o Professores/ Educadores
 A Dra Conceição, com a devida autorização dos pais apresentou-nos emocionada
ainda algumas das crianças e jovens com as quais lida diariamente, no entanto,
nós aqui iremos apenas descrevê-las para melhor reflectirmos sobre alguns
aspectos sendo de focar essencialmente o primeiro que refere o tipo de gravidez e
parto.

• A DRA CONCEIÇÃO, APRESENTOU-NOS A CARLA:

o 1 irmão saudável

o Gravidez e parto normais

o 7 meses – encefalite herpética:

 Pouco reactiva ao ambiente

 Tetraparesia espástica

 Epilepsia de difícil controle

• A GABRIELA

o 2 irmãos saudáveis

o Gravidez e parto sem alterações

o 2 meses: crises convulsivas de difícil controle

o 3meses: RMC normal

o 6 meses : atraso grave

o IP com pouca evolução

o 3anos: RMC – AVC em vários territórios vasculares

 Microcefalia grave;

 Estrabismo;

 Atraso global grave;

 Défice visual;

 Esteriotipias.

• A INÊS

o Irmão saudável

o Gravidez e parto normais

o Peso: 2200gr

o 2 meses: suspeita de deficiência visual – características faciais sugestivas de

doença cromossómica que se confirmou – tetrassomia18p
 o IP com progresso lento

o Infantário com apoio aos 3 anos

o 2 anos 5 meses: 1ª crise convulsiva – medicada com boa evolução

 Uropatia malformativa – foi operada

 Estrabismo – foi operada

 Atraso global grave – marcha autónoma aos 11 anos mas não sobe nem
desce escadas

• CARLOS MIGUEL

o Gravidez e parto normais

o Primeiras semanas de vida, iniciou crises convulsivas (melhoravam com

tratamento e pausa alimentar)

o Crises de gravidade crescente – mal epiléptico

o Diagnóstico de doença metabólica rara, grave

 Actualmente com deficiência visual

 Deficiência mental

• JOÃO MANUEL

o Filho único

o Gravidez vigiada (acidente de viação aos 4 meses)

o RBA às 29 semanas; parto às 31 semanas

o Peso: 1850gr; comprimento: 43cm; PCE: 30 cm

o TAC com 1 Mês: alterações

o RMC: malformações do SNC

o 18M: crises convulsivas

 Atraso global grave

• LUÍS

o Gravidez e parto sem registo de alterações

o 3 semanas: cirurgia por EHP; sepsis no pós-operatório

o 3M: internamento por desidratação, anemia, malnutrição

o Alta ao fim de 20 dias

o 2 dias depois novo internamento por MAUSTRATOS – fractura do fémur

esquerdo e tíbia direita; hemorragia intracraniana; Tac: extensas áreas de
encefalomalácia nas regiões parietooccipitais, com destruição da maior parte
do cortex

 Deficiência mental e motora grave;

 Deficiência visual
 • QUEM SÃO CRIANÇAS COM MULTIDEFICIÊNCIAS

O CRIANÇA / JOVEM PORTADOR DE MULTIDEFICIÊNCIA

o Crianças ou jovens com limitações acentuadas no domínio cognitivo que

requerem apoio permanente e que têm também limitações no domínio
motor ou no domínio sensorial.

o Pessoas que têm sentimentos e necessidades básicas que nos merecem

todo o respeito e nos obrigam a todas as adaptações necessárias para
que as suas vidas e das suas famílias sejam totalmente gratificantes.

…Nos últimos tempos, a mudança gradual na intervenção dirigida à criança com problemas e
sua família é objectivação de uma maturidade humana e cultural na forma como as
comunidades tendem a encarar a diferença…

(Fonseca , in Integrar , nº 12, 11-13, 1997)

o O direito à diferença;

o O dever de cidadania de proporcionar bem-estar à criança portadora de

deficiência.

A plasticidade do SNC

o A nível escolar também têm vindo a melhorar as atitudes em relação às

crianças com atraso do desenvolvimento e/ou deficiências.

A Declaração de Salamanca, de 1994, refere:

• …Todas as crianças com NEE devem ter acesso à escola regular…

• … as escolas regulares que possuem orientação inclusiva constituem os meios mais

eficazes de combater atitudes discriminatórias, criando-se assim comunidades
acolhedoras e construindo-se, deste modo, uma sociedade inclusiva de modo a
alcançar uma educação para todos…

Aqui ficou uns parênteses da Dra. Conceição, onde referiu que esta
declaração de Salamanca ainda é uma realidade um tanto utópica, havendo
um longo caminho a percorrer para que esta frase valha por si só.

• MOVIMENTO DE INCLUSÃO

o SURGEM OS CONCEITOS:

 ALUNO COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS;

 ESCOLAS INCLUSIVAS

o Alunos com NEE: são os alunos que apresentam determinadas condições

específicas que levam à necessidade de serviços de apoio especializados
durante um período ou todo o percurso escolar de modo a facilitar o seu
desenvolvimento académico, pessoal e sócio-emocional
 o Inclusão: inserção de um aluno com NEE na classe regular onde deve receber
todos os serviços educativos e de apoio especializado adequados às suas
características e necessidades.

o Os serviços de apoio especializados têm como objectivo responder às

necessidades especiais do aluno com base nas suas características,
capacidades e necessidades visando maximizar o seu potencial.

 Podem ser do foro educativo

 Terapêutico

 Psicológico

 Social

 Clínico

o Devem realizar-se na classe regular

o Problema é que “Uma percentagem significativa de alunos com NEE não está
a receber qualquer tipo de apoio especializado…

o A criança com multideficiência deixou de ter como único horizonte a

institucionalização e a segregação, passando a ter possibilidade de interacção
com pessoas e ambientes diversificados.

• IMPERATIVO SOCIAL E CIENTÍFICO:

o A pessoa com multideficiência tem de estar inserida em ambientes

onde lhe sejam dadas oportunidades de aprendizagem centradas em
experiências de vida real:

 Tem de interagir com o ambiente natural;

 Tem de lhe ser fornecida constante estimulação, numerosas

oportunidades de interacção (porque, dadas as suas características, a
aprendizagem não é incidental; tudo tem de ser planeado e
programado).
• UNIDADES ESPECIALIZADAS EM MULTIDEFICIÊNCIA PRECISAM-SE COM
URGÊNCIA

o Localizadas em estabelecimentos de educação de ensino regular onde são

providenciadas oportunidades de contacto com contextos diversificados
(conceito recente porque até há pouco tempo, se os doentes com deficiência
mental moderada e severa já tinham intervenção educativa através de
curricula funcionais, a deficiência mental profunda, e a multideficiência não
tinham qualquer tipo de intervenção)

• DESAFIO PARA OS PROFISSIONAIS; APRENDIZAGEM CONSTANTE

• A IMPORTÂNCIA DO AFECTO:

o “Tanto na criança normal como na criança portadora de deficiência, o

desenvolvimento depende muito do afecto”.

Gomes,P, “O afecto na criança”, Acta Ped Port, 2004;nº5/6;vol35:485-489