Trastornos Desarrollo Con Discapa Intelec

CONSEJERA DE SALUD
PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO
TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
TRASTORNOS del desarrollo con discapacidad intelectual : proceso asistencial integrado / [autora, Jose Antonio Fernandez Mosquera, Antonio Pons Tubo (coordinadores) ; Carmen Bonilla Ariza ... et al.]. -- [Sevilla] : Consejera de Salud, [2010] 99 p. : grf., tablas ; 24 cm + 1 CDROM 1. Discapacidades del desarrollo 2. Retraso mental I. Fernandez Mosquera, Jose Antonio II. Pons Tubo, Antonio III. Bonilla Ariza, Carmen IV. Andaluca. Consejera de Salud WS 350.6
AUTORA Jos Antonio Fernndez Mosquera (Coordinador) Antonio Pons Tubo (Coordinador) Carmen Bonilla Ariza Matilde Rita Calero Fernndez Antonio Luis Estvez Maraver Elvira Fernndez de la Mota Antonio Gonzlez Meneses Luca Lazo Batanero Jose Miguel Lpez Garca M Jos Macas Domnguez Javier Navarro Quesada Mara Jos Ocaa Ahumada Inmaculada Ramos Snchez Jos Rueda Alba Antonio Sagus Amad Vctor Sarmiento Gonzlez Nieto
EVALUACIN EXTERNA Pablo Duque San Juan
Edita: Junta de Andaluca, Consejera de Salud ISBN: 978-84-693-2635-0 D. L.: SE. 3550-2010 Maquetacin e impresin: Forma Animada S.L.L.
Presentacin
La Gestin por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentes que intervienen en la prestacin sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de la misma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto nfasis en los resultados obtenidos, tenien do en cuenta las expectativas que tienen la ciudadana y los profesionales, e intentando disminuir la variabilidad de las actuaciones en salud hasta lograr un grado de homogeneidad ptimo. Se trata pues, de impulsar un cambio en la organizacin basado en la fuerte implicacin de profesionales y en su capacidad de introducir la idea de mejora continua de la calidad, y de llevarlo a cabo desde un enfoque centrado en el usuario o la usuaria. Cuando nos referimos a la Gestin por Procesos en Andaluca estamos aludiendo a un abor daje integral de cada uno de los problemas de salud definidos y ello conlleva el anlisis de las actuaciones desde que una persona demanda asistencia hasta que esta termina. En este con texto, la continuidad asistencial y la coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales se convierten en elementos esenciales. La publicacin que se presenta recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado la organizacin sanitaria pblica de Andaluca, y en especial las profesionales y los profesiona les que prestan la asistencia, por analizar como se estn realizando las cosas y, sobre todo, como deberan hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadora y abierta. Esta publicacin pretende, en el marco de los Procesos Asistenciales, ofertar el servicio de Atencin Temprana de manera integrada a los menores que precisan un seguimiento especial por presentar Trastornos del Desarrollo con Discapacidad Intelectual o riesgo de padecerla as como a sus familias con la finalidad principal de obtener el mximo de sus competencias, con siguiendo una mejora en su calidad de vida y de su familia. Por todo ello, queremos expresar nuestro ms profundo agradecimiento al grupo de profesio nales que han hecho posible que podamos contar con el Proceso Asistencial Trastornos del Desarrollo con Discapacidad Intelectual en Andaluca y que ser, sin duda, el referente para instaurar una mejor prctica asistencial y avanzar en la idea de mejora continua de la calidad en nuestras organizaciones sanitarias.
Josefa Ruiz Fernndez Secretaria General de Salud Pblica y Participacin
ndice
1. INTRODUCCIN.................................................................................................. 2. DEFINICIN GLOBAL........................................................................................... 3. COMPONENTES.................................................................................................. - Descripcin general........................................................................................... - Profesionales. Actividades. Caractersticas de calidad................................................... 4. REPRESENTACIN GRFICA................................................................................ - Arquitectura. Nivel 3................................................................................................ 5. INDICADORES..................................................................................................... ANEXOS Anexo 1: reas de la Inteligencia.................................................................................. Anexo 2: ODAT.......................................................................................................... Anexo 3: Fenotipos Comportamentales......................................................................... Anexo 4: Plan de Cuidados de Enfermera..................................................................... Anexo 5: Test de APGAR FAMILIAR.............................................................................. Anexo 6: Informe de Escolarizacin.............................................................................. Anexo 7: Causas ms frecuentes de RM y principales sndromes de origen gentico........... Anexo 8: Enfermedades metablicas como causa de RGD/RM......................................... Anexo 9: Algoritmo Diagnstico................................................................................... Anexo 10: Criterios de Riesgo social en menor frgil....................................................... BIBLIOGRAFA........................................................................................................ 7
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INTRODUCCIN
Se estima internacionalmente que la discapacidad intelectual (DI) afecta al 2-3% de la po blacin general del mundo desarrollado. Pese al xito innegable de intervenciones mdicas especificas en los ltimos cincuenta aos en cuanto al diagnstico y tratamiento de proce sos que conllevan discapacidad intelectual, todava hoy en la mitad de los casos su causa es desconocida y la disminucin de su prevalencia global ha sido escasa. Paralelamente, las ltimas dcadas del pasado siglo se caracterizaron por un cambio espec tacular en las actitudes hacia las personas ms dbiles y dependientes, siendo ste, sin du da, el hecho ms sobresaliente en el entendimiento de la discapacidad intelectual en esos cin cuenta aos. Esta nueva mentalidad impulsa el desarrollo de la Atencin Temprana (AT) entendida, segn el libro blanco de AT, como el conjunto de actuaciones, dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, con la finalidad de prevenir y detectar de forma precoz la aparicin de cualquier alteracin en el desarrollo, o el riesgo de padecerla, realizando, en aquellos casos que lo precisen, una intervencin integral dirigida a potenciar capacidades, pa ra evitar o minimizar el agravamiento de una posible deficiencia. Acorde con la evolucin social, el abordaje eficaz de la Atencin Temprana (AT) tiene un en foque integral, de respuesta intersectorial, interdisciplinar y multiprofesional coordinada por el Sistema Sanitario Pblico y llevada a cabo por profesionales de distintos sectores, tanto
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pblicos como de diversas asociaciones de la sociedad civil. En la elaboracin de este sub proceso de DI han participado profesionales expertos de diferentes reas de conocimiento y de distintas administraciones, que han aportado su enfoque y experiencia: Pediatras de Aten cin Primaria y Hospitalaria, Enfermeras, Trabajadores Sociales, profesionales de los equipos de orientacin de Educacin, Psiclogos y miembros de los Centros de Atencin Infantil Tem prana (CAIT). Este enfoque multidisciplinar precisa de una continuidad asistencial y coordinacin, que en nuestro sistema sanitario corresponde al pediatra de Atencin Primaria que cada menor tiene desde que nace. Los esfuerzos de todos los profesionales irn encaminados no solo al diag nstico etiolgico, que no se alcanzar en numerosas ocasiones, sino que desde el inicio y simultneamente a los estudios diagnsticos se iniciar la intervencin que incluir adems a la familia y el entorno, con la finalidad de evitar o minimizar su discapacidad, alcanzar su mxima autonoma personal, posibilitando su integracin familiar, escolar y social. En el ao 2.008 haba censados en Espaa 60.400 nios entre 0 y 5 aos con limitaciones o disca pacidad, de los que 34.200 estaban incluidos en programas de AT. Es nuestro objetivo que ningn nio andaluz con Discapacidad Intelectual pueda quedar excluido de la AT y es nues tra meta contribuir a hacer realidad el Articulo I de la declaracin universal de los derechos hu manos. Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos.
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DISCAPACIDAD INTELECTUAL
DEFINICIN GLOBAL
Definicin funcional: Conjunto de actividades, coordinadas por el sistema sanitario publico andaluz (SSPA) que desarrollan profesionales de distintos sectores, dirigidas a la atencin integral de la poblacin infantil que presenta trastornos del desarrollo con afectacin predominante de la esfera intelectual o sospecha de padecerlos, con la finalidad de evitar o minimi zar su discapacidad, alcanzar su mxima autonoma personal, posibilitando su integra cin familiar, escolar y social, llevndose a cabo sobre el nio o la nia, la familia y el entorno. Lmite de entrada: Sospecha de discapacidad intelectual en menores al presentar a lo largo de su desarrollo: Sndrome que se asocie en su evolucin con Retraso Mental. Retraso global del desarrollo. Funcin intelectual global por debajo de los valores de Cociente Intelectual (CI) esta blecidos por la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE) (CI = 70). Limitaciones significativas en: inteligencia preoperacional, inteligencia emocional, in teligencia social comunicativa y habilidades motoras y de autocuidado. (Anexo 1) Dficit en una o ms esferas cognitivas (Atencin, Memoria, Lenguaje, Percepcin, Praxias, Funcin ejecutiva) fuera del contexto de un retraso mental (Ej: prosopagno sia congnita, dispraxia)
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Lmite final: Menores que han cumplido los 6 aos de edad. Menores que en el proceso de evaluacin y diagnstico se descarta la presencia de un trastorno de discapacidad intelectual. Menores que en su desarrollo evolutivo superan los valores de CI establecidos por CIE (70) para el retraso mental y que no presenten limitaciones en sus habilidades adaptativas. Lmites marginales: Menores cuyo trastorno del desarrollo sea especficamente tratado en otro subpro ceso de Atencin Temprana. No se aborda, por su diversidad, el tratamiento especfico de las causas que provo can discapacidad intelectual predominante dejndolo al criterio fundamentado de los distintos profesionales especializados.
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COMPONENTES
Descripcin general
1. DETECCIN PRECOZ DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL O RIESGO DE PADECERLA Familia/ Pediatra/ Mdico de familia/ Enfermera/ Profesional de Trabajo Social/ Profesional de la Educacin de Primer y Segundo Ciclo de Infantil/ Profesional de Centros de Proteccin de Menores. En cualquier momento en que se produzca contacto con el nio/a y su familia. En cualquier mbito. Presencia de signos de alerta.
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2. VALORACIN DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Profesionales de la Pediatra/ Medicina de Familia/ Enfermera Identificacin de un signo de alerta Hospital/ Centro de Salud/ Consultorio Anamnesis. Exploracin. Valoracin neuromadurativa. Pruebas comple mentarias
3. DERIVACIN A CENTRO DE ATENCIN INFANTIL TEMPRANA (CAIT) Profesionales de la Pediatra/ Medicina de Familia Tras sospecha de retraso en el desarrollo psicomotor Centro de Salud/ Hospital Protocolo especfico
4. DIAGNSTICO FUNCIONAL E INTERVENCIN EN CAIT Profesionales del CAIT Tras derivacin CAIT Protocolos especficos
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5. DIAGNSTICO ETIOLGICO Pediatra AH/ Pediatra perteneciente a la Unidad de Neuropediatra/ Otros Especialistas Una vez confirmada la sospecha Centro de Salud/ Consultorio/ Consulta Externa de AH Exmenes complementarios segn sospecha
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QU
6. INTERVENCIN SOBRE FAMILIA CON FACTORES DE RIESGO SOCIAL QUE PUEDAN INFLUIR EN EL DESARROLLO Profesionales del SSPA/ Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT)/ Centros de Educacin Infantil/ Servicios Sociales Comunitarios (SS. SS. CC.)/ del EOE. Tras deteccin activa. Centro de Salud/ Hospital/ Centro de Servicios Sociales Comunitarios/ Cen tros CAIT/ Centros Educativos. Plan individualizado de Intervencin Familiar.
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7. INTERVENCIN EDUCATIVA EN EL PERIODO 0-6 AOS Equipo de Orientacin Educativa (EOE)/ Maestro tutor Profesional espe cializado en Atencin Temprana / Maestro especialista en Pedagoga Te raputica/ Maestro Especialista en Audicin y Lenguaje/ Monitor de edu cacin especial/ CAIT En la solicitud y admisin en centro educativo o cuando se detecten las necesidades educativas especiales (n.e.e.) Colegio de Educacin Infantil y Primaria (CEIP)/ Escuela de Educacin In fantil (EEI) Dictamen de Escolarizacin. Informe de Evaluacin Psicopedaggica
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COMPONENTES 13
Pr o f e s i o n a l e s . A c t i v i d a d e s . Caractersticas de calidad
Familia/ Pediatra/ Mdico de familia/ Enfermera/ Profesional de Trabajo Social/ Profesional de la Educacin de Primer y Segundo Ciclo de Infantil/ Profesional de Centros de Proteccin de Menores Actividades
1 Deteccin precoz de discapacidad intelectual o riesgo de padecerla
Caractersticas de calidad
1. La deteccin precoz de discapacidad intelectual se basar en: Presencia de antecedentes del periodo pre-peri natal, recogidos en el Proceso Asistencial Integrado de Atencin Temprana(1), as como en el Subproceso de Seguimiento de Recin Nacido de Riesgo*. Detectar al nacimiento cuadros que van a conllevar a lo largo de su proceso evolutivo Discapacidad Intelectual.(2) Presencia de sucesos en la evolucin postnatal que pueda conllevar riesgos de discapacidad intelectual. (Consultar actividad 5. Diagnstico etiolgico). Presencia de rasgos dismrficos como signos de riesgo asociado a discapacidad intelectual (3,4), teniendo en cuenta que: o Los nios o las nias con discapacidad intelectual suelen tener ms de 3 malformaciones menores asociadas. o Las anomalas de la lnea media facial estn altamente asociadas a defectos neurolgicos importantes y retraso mental (RM) por lo que est totalmente indicada en estos casos la realizacin de una exploracin neuro-radiolgica (Resonancia Magntica). o Es conveniente prestar especial atencin al macizo craneofacial, extremidades y a la zona genital. 2. Signos de alerta segn etapa evolutiva a detectar en cualquier mbito. Es fundamental tener en cuenta las siguientes consideraciones: (5-8). o Una seal de alerta no significa por s misma una alteracin del desarrollo. Ante ella es necesario prestar una especial atencin al seguimiento del menor.
* En prensa
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o No existe ninguna escala de sntomas o signos, validada, que nos sirva de cribado de discapacidad intelectual sobre todo para los primeros tres aos de vida. o Alguno de los signos de alerta pueden ser comunes a dis tintos tipos de discapacidad. o En menores pretrmino, durante los dos primeros aos la valoracin de estos signos de alerta se har conforme a su edad corregida.(9,10) o Cualquier regresin de habilidades ya adquiridas, es un sig no de alerta. o Cuanto ms lejos se encuentre un nio o una nia del pro medio, en cualquier aspecto, es menos probable que sea normal (Illingworth, 1985). (11) o Se considerar seal de alerta la sospecha familiar de re traso del desarrollo.(12) Signos de alerta: (11,13)
o A los 2 meses: Escasa actividad espontnea. Irritabilidad permanente. Sobresaltos exagerados. Llanto dbil, escaso, corto, poco enrgico, lento en ex plosividad. Ausencia de sonrisa. La voz de la madre no lo tranquiliza. Ausencia de respuesta visual a la cara humana. No sigue (con los ojos o con la cabeza) ningn objeto en movimiento. Emisin de sonidos monocordes, sin tonalidad, ni ex presividad. No reacciona al sonido de un sonajero u otros. Aduccin pulgar permanente. Pasividad excesiva. Incapacidad de rerse fuerte y alto, ante movimientos bruscos: cosquillas, balanceos No llora cuando lo coge otra persona que no es su ma dre (apego).
o A los 4 meses:
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Ausencia de sonrisa social. No emite sonidos para llamar la atencin.

No responde con sonidos guturales a la voz humana.
No sigue con la mirada cuando su madre se aleja.
Al mostrarle un objeto no intenta alcanzarlo.
Incapacidad para mantener la cabeza erguida.
Asimetra actividad de las manos.
Hipertona de adductores.
Muestra escaso inters por su entorno (contemplacin de sus propias manos). No muestra expresiones de alegra. Alteracin importante del ritmo vigilia-sueo. Escaso seguimiento de objetos y personas. No coge objetos que se le ofrecen. No orienta la mirada o la cabeza hacia la voz de la madre.
Ausencia de balbuceo o sonidos guturales.
Ausencia de sedestacin con apoyo.
Patrn de conducta repetitivo. Incapacidad de responder cuando se le llama. Escaso inters por personas y objetos. No manipula objetos. Incapacidad de emitir sonidos como: ah, m mientras llora. Ausencia de sedestacin sin apoyo. Ausencia de desplazamiento autnomo (rastreo, gateo). Ausencia de inters por el medio. No comprende prohibiciones. No tira de una cuerda para conseguir un objeto. No imita gestos. No emite slabas inespecficas. Ausencia de bipedestacin.
o A los 6 meses:
o A los 9 meses:
o A los 12 meses:
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o A los 15 meses: No repite actos buscando el elogio. No parece entender cuando se le rie. No comprende rdenes sencillas. No utiliza el dedo ndice para sealar. No utiliza la pinza digital. No es capaz de manipular a la vez varios objetos. Pasa continuamente de una actividad a otra. No es capaz de garabatear. No muestra inters por cuentos con dibujos. No seala objetos, ni personas familiares cuando se lo nombran. Ausencia de palabras (o primeros bislabos) con pro psito comunicativo.
Ausencia de deambulacin.
No sube escaleras con ayuda.
Estereotipias verbales. No identifica partes del cuerpo. Incapacidad para realizar un juego simblico. No presta atencin a cuentos. Incapacidad para ejecutar rdenes sencillas que no se acompaen de gestos.
No hace frases de 2 palabras.
Habla ininteligible.
No pasa pginas de libros o cuentos.
Incapacidad para jugar con otros iguales. Lenguaje incomprensible. Incapacidad de imitar trazos horizontales y verticales. Incapacidad para subir escaleras de forma independiente. Incapacidad de emparejar formas sencillas (crculo-cr culo, cuadrado-cuadrado).
o A los 18 meses:
o A los 2 aos:
o A los 3 aos:
o A partir de 4 aos:
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Incapacidad de reconocer y nombrar varios colores.

No dibuja una persona con tres partes.
No copia un cuadrado.
Escasas acciones de imitacin social: saludo, hola,
adis. No domina un vocabulario bsico para su edad. Habla escasa, telegrfica. Le cuesta comprender dos rdenes sin relacin. Pobreza en conceptos bsicos: forma, tamao, color.
3. Riesgo Psicosocial. Se aprovechar cualquier contacto con la familia por los dife rentes profesionales de niveles y sectores para realizar una captacin activa de los factores de riesgo social. (1,7) Los factores de riesgo psicosocial estn contemplados en los Ejes II y III de la ODAT (Anexo 2) (14) o El Eje II recoge los factores familiares de riesgo como son, las caractersticas de los padres y de la familia, el estrs durante el embarazo y durante el periodo neonatal, as como los del periodo postnatal. o En el Eje III se recogen los factores ambientales de riesgo como la exposicin a entornos ambientales y sociales con factores de estrs y la exposicin a factores de exclusin social de la familia. En menores procedentes de adopcin internacional (ODAT, Eje II, 2.b.g.) se deber realizar un seguimiento ms intensi vo de cara a detectar todos los factores de riesgo referidos en los puntos anteriores. (15).
Pediatra/ Mdico de familia/ Enfermera Actividades

2 Valoracin de la discapacidad inte lectual
NEONATAL 1. Cuando el diagnstico o su sospecha se realice en periodo neona tal ser preciso establecer un Plan de Atencin Compartida (PAC),
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previo al alta del hospital, por el Equipo de Orientacin Teraputica (EOT). En este caso podr contarse con el apoyo de las Asociacio nes de Ayuda Mutua, tanto para el apoyo familiar en el momento del diagnstico como tras el alta. (1) Plan de Atencin Compartida (PAC): o Se concretar antes del alta entre Atencin Primaria (AP) y Atencin Hospitalaria (AH) y el resto de profesionales impli cados en el seguimiento del recin nacido. o Se realiza por el Equipo de Orientacin Teraputica (EOT). Este equipo estar formado por los profesionales que han atendido al neonato, profesionales de la Unidad de Traba jo Social, el Pediatra de AP encargado de su atencin y se guimiento al alta, Enfermeras Gestoras de Caso, profesiona les del CAIT de referencia, pudiendo completarse con los profesionales que en cada caso se estime oportuno. Corres ponder la coordinacin al Servicio de Pediatra, siendo el responsable el referente del Hospital para AT. Requiere, por tanto, la presencia simultnea de estos profesionales en el mismo espacio de trabajo, preferentemente el hospital. o El PAC establece los objetivos para el primer ao de vida del nio o la nia con lesiones establecidas o con riesgo de padecerlas o para el primer ao posterior a la deteccin del problema, y la formulacin de las orientaciones opor tunas para la adecuada derivacin y seguimiento al alta hospitalaria. o La informacin contenida en el plan estar referida a las necesidades detectadas; los profesionales que intervienen en su seguimiento; las citas para los controles y las con sultas puntuales a los especialistas de referencia en AH. Contar, igualmente, con instrucciones precisas para faci litar a la familia su cuidado en el hogar. o El PAC establecer el seguimiento y atencin integral de menores con riesgo de alteraciones del desarrollo o lesin establecida, asegurando: - Una valoracin continua de la situacin biolgica, psi colgica y social que asegure que se beneficia de las medidas preventivas de nuevos riesgos, apropiadas para su edad y situacin y que las intervenciones modifica doras de los riesgos se llevan a cabo de forma oportuna y efectiva.
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Que los planes de atencin se revisarn y/o formularn de nuevo cuando la evolucin del desarrollo as lo acon seje y en cualquier caso con periodicidad anual. El seguimiento programado del neurodesarrollo y su atencin integral se llevar a cabo, dentro del proceso de AT, desde el nacimiento hasta la edad escolar (0-6 aos). Tras dos aos de evolucin favorable se finalizar el seguimiento programado por el EOT de forma consen suada. El pediatra de AP mantendr seguimiento, vigi lando la aparicin de seales de alerta.
o El PAC deber contemplar como mnimo la siguiente in formacin: Modelo de Consentimiento Informado para el inter cambio de informacin. Datos identificativos. Datos del profesional referente del EOT y modo de contacto. Antecedentes y pruebas diagnsticas de inters, y si tuacin clnica al alta hospitalaria. Diagnstico segn ODAT.
Pertenencia a grupo de riesgo de trastorno del desarrollo:
* Riesgo social. * Riesgo biolgico (excluyendo SNC). * Riesgo de lesin neurosensorial. * Riesgo psicolgico. * Menores con lesiones establecidas. * Menores que asocian varios riesgos o lesiones. Calendario de revisiones. Se coordinarn las agendas de los distintos especialistas implicados en el seguimiento para conseguir minimizar el nmero de visitas al centro hospitalario o especializado.
Fecha de revisin prevista por el EOT.
o El PAC se complementar con el Programa Individualizado de Atencin Temprana (PIAT), que se reflejar, hasta la puesta en marcha del sistema de informacin, en un do cumento de seguimiento coordinado para todos los profe sionales que intervengan en el caso.
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El PIAT cumplir los siguientes requisitos: o El Pediatra de Atencin Primaria ser el referente de caso. o El Pediatra de Atencin Primaria derivar a un nico espe cialista del hospital (preferentemente Pediatra perteneciente a la Unidad de Neuropediatra) quien coordina el resto de actividades intrahospitalarias. Igualmente lo comunicar a la Enfermera Gestora de Casos y a la Unidad de Trabajo Social para establecer contacto con la familia. o Los responsables de la coordinacin interniveles (AP y AH) sern profesionales Enfermeras Gestoras de Casos y de Trabajo Social de Hospital y Comunitario. Se coordina rn las agendas de los distintos especialistas implicados en el tratamiento para conseguir minimizar el nmero de visitas al centro hospitalario o especializado. o Se informar a los padres y madres de la periodicidad de las revisiones por parte de cada especialista. o El Informe de coordinacin ser un documento al que ten drn acceso los profesionales de todos los mbitos (sanita rio, educativo, social) que intervienen en la atencin al nio o la nia. Para ello la familia firmar un consentimiento in formado de proteccin y cesin de datos. 2. El informe de coordinacin incluir: Modelo de Consentimiento Informado para el intercambio de informacin. Datos referentes al mbito Hospitalario: o Profesionales que realizarn seguimiento. o Calendario de revisiones anual. o Actualizacin diagnstica. o Tratamiento Mdico. o Tratamiento Rehabilitador. o Tratamiento Quirrgico. o Informe de continuidad de cuidados de Enfermera. o Pruebas pendientes de resultado. o Se especificar el alta en las diferentes reas segn mo mento evolutivo. Datos referentes al mbito de AP: o Procesos intercurrentes relevantes.
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o Tratamientos crnicos. o Plan de Cuidados de Enfermera (Informe de continuidad de cuidados). o Situacin vacunal. o Deteccin de riesgo sociofamiliar. o Pruebas complementarias (en coordinacin con AH para evi tar duplicidad). o Actualizacin diagnstica. Datos referentes al mbito del CAIT: o Profesionales que intervienen. o Actividades. o Tipo. o Frecuencia en Unidades de Medida de AT (UMAT). o Objetivos de trabajo. o Impresin evolutiva. o Intervenciones en otros mbitos (educativo, familiar, en torno). Datos referentes al mbito educativo: o Modalidades de escolarizacin. o Profesionales que intervienen. o Frecuencia. o Sesiones grupales (SI/NO). o Rendimiento acadmico (Niveles de competencia curricu lar). o Relacin con iguales (Integracin). o Necesidades detectadas. Datos referentes al mbito de trabajo social: o Plan de Accin Social. o Informacin sobre prestaciones y recursos pblicos. o Asesoramiento y ayuda para la gestin del Reconocimiento de la Minusvala y prestaciones o servicios derivados de ella. o Orientacin y derivacin para la valoracin del nivel y gra do de dependencia. POSTNEONATAL 1. Generalmente se necesitan varias visitas para poder llegar a un diagnstico causal de discapacidad intelectual, no significando
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siempre la presencia de una seal de alerta un motivo de deriva cin sino de valoracin y seguimiento cercano. (5-8) 2. Cuando se sospeche discapacidad intelectual, en AP se deber valorar:(6,16-21) Historia Clnica, con especial atencin a los siguientes facto res de riesgo: o Anamnesis:
Antecedentes personales:
* Preconcepcionales/prenatales: Edad materna (< 18 o > 35-38 en primer em barazo) y paterna (> 40 aos). Tipo de concepcin y embarazo (especficamen te fertilizacin in Vitro). Ingesta de teratgenos fetales (alcohol, tabaco, drogas). Infecciones maternas con potencial teratgeno (complejo TORCH). * Perinatales: Edad gestacional < 35 semanas. Retraso Crecimiento Intrauterino (CIR). Parto distcico. Rotura precoz de membranas. Hipoxia perinatal. Apgar al nacimiento < 7 a los cinco minutos. Diagnsticos tras ingreso en unidad neonatal. Periodo neonatal inmediato: problemas de suc cin o dificultades para la alimentacin. Peso/talla y sobre todo permetro craneal (PC) al nacimiento y medidas evolutivas posteriores. * Postnatal y hasta la primera consulta: Crecimiento y desarrollo con especial atencin al PC. Desarrollo psicomotor: estancamientos o regre siones. Rendimiento escolar. Enfermedades intercurrentes. Ingresos hospita larios. Especial atencin a sntomas como retraso apa-
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ricin del lenguaje, falta de atencin, estereoti pias, conductas agresivas, alteraciones de las fun ciones adaptativas. Lugar de nacimiento e informes en menores de adopcin internacional. Confirmar si tiene realizados test de screening neonatal metablico y auditivo.
Antecedentes familiares.
* Miembros de la familia afectos de retraso mental y/o otras enfermedades genticas, cromosmicas, malformativas. Es recomendable la realizacin de rbol genealgico que incluya al menos tres generaciones. * Antecedentes de infertilidad o abortos previos, muer tes prematuras, enfermedades psiquiatricas, malfor maciones congnitas, consanguinidad. * Ambiente psicosocial y presencia de factores de ries go social. o Seales de alerta: Exploracin general. Comparar los hallazgos y medidas obtenidos con datos anteriores, utilizando, si es posi ble, tablas especficas segn procedencia geogrfica/ etnia, y/o patologa.(22-30)
Exploracin neurolgica:
* Desarrollo psicomotor (Escala Haizea Llevant).
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* Valoracin de la interaccin con el medio (padres, pe diatra, entorno). Conductas ms frecuentemente aso ciadas a sndromes concretos (Anexo 3). * Actividad, actitud, pares craneales, reflejos, tono y fuerza. * Signos cutneos de enfermedades neurocutneas (textura, aplasias, manchas caf con leche, man chas acrmicas lanceoladas, hemangiomas, tumo raciones). Descripcin del pelo, dientes y uas. - Exploracin dismorfolgica:
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* El patrn de rasgos dismrficos y de otros hallazgos es ms importante que un signo aislado. * La presencia de rasgos dismrficos es sugestiva de la existencia de un sndrome caracterstico, espe
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cialmente si se acompaa de malformaciones y/o retraso en el desarrollo. * Algunos rasgos dismrficos estn relacionados con la edad y son por tanto evolutivos, por lo que los pa cientes deben ser evaluados peridicamente. * Recoger fotografas de familiares y a ser posible gra baciones del nio o la nia a estudiar bajo consenti miento informado de la familia. * Nios o nias con ms de tres malformaciones me nores, suelen tener mayor riesgo de RM. * Las pruebas de imagen pueden ayudar a completar los hallazgos exploratorios. * El examen fsico se centrar en la deteccin de ras gos dismrficos haciendo especial hincapi en re conocer anomalas: Craneofacial, especialmente alteraciones de lnea media: Fisuras palatinas o labio leporino. Malformaciones oculares. Malformaciones auriculares (apndices, fs tulas, posicin y rotacin). Anomalas de la nariz. En ocasiones se aprecian rasgos dismrficos no relevantes aisladamente pero que confor man una facies peculiar. Una hipotona intensa puede dar facies alar gada y paladar ojival sin que sean rasgos ex presamente malformativos. Crneo: forma del crneo valorando cierres precoces de suturas (craneosinostosis). Extremidades: Deberemos observar malformaciones eviden tes por segmentos, y valorar su simetra. En los dedos podemos encontrarnos altera ciones del nmero (polidactilias u oligodac tilias) o la forma (defectos de reduccin, cli nodactilias...).
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Valorar la longitud de los miembros y su rela cin con el tronco, especialmente en las dis plasias seas. Genitales. Especial atencin con los genitales ambiguos, por asociarse con mayor frecuencia con RM. Es necesaria adems la asignacin de sexo lo ms precozmente posible. Especialmente en los masculinos es posible encontrar alteraciones en la forma y tama o. La hipospadias es la malformacin ms frecuente aunque se asocia raramente con RM, pero puede acompaarse de alteracio nes renales y tener un carcter familiar. Imprescindible valoracin de la visin (inclu yendo fondo de ojo) y audicin. Consulta Oftal mologa y ORL. (19) Valoracin de Enfermera atendiendo a las necesidades bsi cas del nio o la nia y de la familia y/o cuidadores. 3. Una vez confirmada la sospecha de discapacidad intelectual se derivar a otras especialidades para confirmar el diagnstico etiol gico, al CAIT para iniciar intervencin, al E.O.E. para valoracin psi copedaggica y dictamen de escolarizacin y a Trabajador Social de referencia ante la sospecha de factores de riesgo psicosocial. Previamente a la derivacin se comunicar a la familia el diag nstico o la sospecha de una forma comprensible. Se crear un ambiente lo ms emptico posible, teniendo en cuenta al me nor, poniendo especial cuidado en establecer contacto visual, dirigindose hacia el frecuentemente a lo largo de cualquier entrevista. 4. Se elaborar el Plan de Cuidados de Enfermera (Anexo 4).
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Pediatra/ Mdico de Familia Actividades

3 Derivacin a Centro de Atencin Infantil Temprana (CAIT)
1. Mediante los medios informticos cuando estn disponibles en la aplicacin DIRAYA. En su defecto, mediante el Documento de In terconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana cumplimentando la clasificacin de la Organizacin Diag nstica de Atencin Temprana (ODAT) (14). 2. Gestin de cita telefnica por el Servicio de Atencin a la Ciu dadana (SAC) mediante contacto directo con CAIT. 3. El SAC contar con el listado de los CAIT de referencia, nombre de profesional de contacto, nmero telefnico, FAX y correo elec trnico si lo hubiera. 4. Se enviar para facilitar la priorizacin una copia del Documento de Interconsulta mediante Fax o correo electrnico. 5. En caso de existir demora en el CAIT de referencia se informar de ello al Referente de Distrito de Atencin Temprana y/o a la Consultora Provincial de Atencin Temprana en la Delegacin de Salud. 6. El SAC contar con el listado de Referentes de Distrito y Provin ciales. 7. La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la inter vencin se iniciar antes de 30 das.
Equipo del Centro de Atencin Infantil Temprana Actividades

4 Diagnstico fun cional e interven cin en CAIT
1. Preferentemente el CAIT deber contar con un equipo multidisci plinar cuyos profesionales posean formacin de postgrado espe cfica en Atencin Temprana, Psicologa del Desarrollo, Interven cin Familiar, Diagnstico.
COMPONENTES 27
2. El CAIT ha de tener fcil acceso y comunicacin mediante trans porte publico, careciendo de barreras arquitectnicas y con sepa racin arquitectnica o funcional entre el centro y otros servicios que puedan prestarse en el mismo local. 3. Intervencin en centros de atencin infantil temprana. Fase de acceso. o Derivacin al CAIT por parte del Pediatra de Atencin Pri maria mediante documento de derivacin o a travs de sistema de informacin cuando est desarrollado. o Se abrir una Historia de Atencin Temprana, que recoge r cada una de las fases de la intervencin en el CAIT y que se actualizar a medida que se produzcan cambios en la evolucin y que contendr los siguientes documentos: Datos personales.
Motivo de la solicitud.
Documentos de derivacin.
Informes mdicos y pruebas mdicas realizadas.
Entrevista inicial.
Valoracin inicial: hoja de resultados de las pruebas es tandarizadas utilizadas. Programa Individualizado de Intervencin. Evaluaciones posteriores. Informes realizados. Diario de Incidencias a lo largo del proceso de inter vencin. Reuniones de coordinacin realizadas con los distintos profesionales implicados (educativo y sanitario). Informe de derivacin. Aceptacin del plan de intervencin a seguir. Utilizacin de datos en archivo informtico (Ley de pro teccin de datos) y cesin de datos entre administra ciones implicadas en el seguimiento y tratamiento de la discapacidad intelectual.
o Se solicitar a la familia el consentimiento informado para:
Entrevista de acogida.
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CON
o Este primer encuentro es de especial importancia para dis minuir el estado de ansiedad y angustia ante la situacin de incertidumbre por la que puede estar pasando la familia. o Permitir un conocimiento mutuo entre la familia y el ser vicio favoreciendo una relacin de empata entre ambas partes. o Recogida de informacin por parte del profesional sobre el o la menor (datos biogrficos, antecedentes clnicos e in formes anteriores), la familia y el entorno. o Se informar a los padres y madres de: Funcionamiento del centro (trabajo que se realiza, co mo se realiza, cartera de servicios y horarios posibles). Profesional de referencia y resto de profesionales.
o Se facilitar informacin comprensible y homognea sobre el proceso que origina la asistencia, sus derechos y debe res con respecto al centro, respetando la privacidad y sus valores culturales. o Identificar la construccin que realiza la familia sobre su hijo o hija con discapacidad, confirmando o refutando sus hiptesis iniciales. Fase de evaluacin: o Se valora toda la documentacin aportada sobre el o la me nor durante la entrevista de acogida. o Evaluacin del nio o la nia: Observacin de la conducta espontnea. Aplicacin de pruebas estandarizadas para la evalua cin del desarrollo: * Escala de Desarrollo Psicomotor de la Primera Infancia (0-3 aos) de Brunet-Lzine (revisada 1997). (31) * K-ABC: Batera de Evaluacin de Kaufman para Nios (2 aos y medio 12 aos y medio). (32) o Evaluacin de la familia y entorno: (33-36)
Identificar puntos fuertes y dbiles de la familia y su red de apoyo. Realizar Test de Apgar familiar. (Anexo 5). Valorar las posibilidades de acceso de la familia a los
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recursos comunitarios (asociaciones, Escuelas Infan tiles, Ludotecas...). Implicacin de los diferentes miembros de la familia que interactan habitualmente con el nio o la nia. Se recabar informacin del personal en contacto con el nio o la nia en la Escuela Infantil, colegio o Equi po de Orientacin Educativa (EOE). Observacin en la Escuela Infantil o colegio en los casos necesarios. Una vez recogida toda la informacin se elaborar la hi ptesis sobre el diagnstico funcional (siguiendo la ter minologa de la Organizacin Diagnstica para la Aten cin Temprana (ODAT) y a partir del mismo el plan de intervencin por parte del equipo del Centro. Se valorar la necesidad de remitir al pediatra de refe rencia para determinar la pertinencia de la realizacin de pruebas o consultas a otros especialistas para acla rar o descartar otros diagnsticos.
o Elaboracin de hiptesis diagnstica: -
- El diagnstico funcional se revisar a lo largo de toda la intervencin para efectuar los cambios oportunos. o Devolucin de la informacin: Una vez finalizado el proceso de valoracin se realiza r una entrevista de devolucin de la informacin a los padres. ste se constituye como un momento crucial y se debe realizar de forma que los ayude a entender y ajustar sus expectativas, aceptando y afrontando esta nueva situacin. Se preguntar a la familia sobre la informacin ya reci bida y sobre la interpretacin que hacen de esa informa cin, procurando no censurar en ningn momento ni esas informaciones ni esas interpretaciones. Debe tener se en cuenta que los familiares necesitarn tiempo, a ve ces mucho, y repetidas entrevistas para asumir lo que se les intenta trasmitir, lo cual es imprescindible para una correcta comprensin. Se dar la informacin bsica y directrices de la inter vencin (profesional-referente, programa de intervencin individualizado, tipo de intervencin...). (37,38)
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CON
Hasta la puesta en marcha del Sistema de Informacin, se cumplimentar por parte del Centro de Atencin In fantil Temprana, la ficha individual de usuario, que se remitir al profesional que deriv el caso y a la Consultora Provincial de Atencin Temprana de cada Delegacin Provincial de Salud, en el plazo aproximado de un mes. La intervencin la llevar a cabo por un Equipo multi disciplinar, de forma inter o transdisciplinar. Las deci siones son tomadas por el equipo, atendiendo a las necesidades del nio o la nia y la familia teniendo en cuenta las opiniones individuales de sus miembros. Hasta la puesta en marcha del Sistema de Informa cin, el CAIT enva ficha individual y Plan de actuacin al Pediatra que lo deriv para su seguimiento.
Fase de intervencin: o En funcin de los datos y conclusiones obtenidas en la va loracin se realizar un Programa de Intervencin Indivi dual que atienda la vertiente bio-psico-social del nio o la nia y la familia. o Este programa se facilitar al profesional sanitario de refe rencia y a la Escuela Infantil o colegio en cada caso. En este Programa se recoger: Las distintas reas de intervencin (Motora Gruesa y Fi na, Cognitiva, Comunicacin, Social y Autoayuda) dividi das en objetivos y stos, a su vez, desgranados en activi dades. stos se adecuarn a actividades de la vida diaria. Profesionales que van a intervenir.
Metodologa de la intervencin.
Modalidad de la intervencin (individual, grupal, am bas). Contexto de la intervencin (CAIT, Domicilio, otros). Recursos materiales y personales. Cronograma. Intensidad y frecuencia de las sesiones. Las actuaciones con la familia relacionadas con la inter vencin, pautas educativas, relacin con hermanos u otros miembros de la familia, relaciones de pareja.
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La intervencin sobre el entorno: la familia extensa, grupo de amistades y entidades afines a travs de tra tamiento conjunto con el nio o la nia, madres/padres, escuela de padres, actividades de ocio y convivencias, guardera, escuela, etc.
o Una vez realizado el Programa se informar de ste de forma clara a la familia y se vern las actuaciones conjun tas previstas y las aclaraciones oportunas destinadas a la informacin/ formacin y adquisicin de habilidades y com petencias que la capaciten para ser parte activa del trata miento. o Se realizar una evaluacin continua del Programa de In tervencin, y en funcin de la evolucin, se revisar y/o mo dificar el mismo, emitiendo un informe con periodicidad a nual como mnimo. o La duracin de la intervencin ser la que precise cada me nor y se extender hasta que se consigan los objetivos pro puestos, ya sean educativos, sociales o sanitarios, o alcan ce los 6 aos de edad y las caractersticas del servicio lo permitan. o La atencin directa se realizar, habitualmente, en la sede de los CAIT y, en los casos que lo requieran, podrn reali zarse desplazamientos hasta el domicilio familiar, Escue las Infantiles, Centros de Educacin Infantil, o Centros Sani tarios donde se encuentren integrados. o La intervencin a la familia se har de forma individual y/o grupal buscando el intercambio de informacin, dudas y otros aspectos relacionados con la intervencin de su hijo o hija, pautas educativas, relacin con hermanos u otros miembros de la familia, relaciones de pareja. Se intervendr sobre la fa milia extensa, grupo de amistades y entidades afines a tra vs de tratamiento conjunto con el nio o la nia, ma dres/padres, cursos de formacin, actividades de ocio y convivencias, escuelas infantiles, colegios, etc. Se facilitar a la familia informacin sobre todos aquellos recursos adminis trativos que puedan ayudarles a nivel asistencial, legal, de ayudas econmicas, asociaciones y otras. o El Plan de Intervencin se revisar a lo largo de todo el proceso para efectuar los cambios oportunos. Si esto ocu rre, hasta la puesta en marcha del Sistema de Informa cin, se realizar el informe de seguimiento que indicar los cambios producidos en el transcurso de la intervencin
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CON
que supongan una variacin en el Plan Inicial y/o en el diagnstico. Este se remitir al profesional que deriv el caso y a la Consultora Provincial de Atencin Temprana. o Mdulos de intervencin: La medicin de la duracin de las sesiones se har uti lizando la Unidad de Medida de Atencin Temprana (38) (1 UMAT = 45 minutos / mes), tanto en actividad di recta (menor) como indirecta (familia y entorno), cuyo nmero se adaptar a cada caso. La pertinencia del nmero de UMAT se realizarn des de cada Delegacin Provincial de Salud, a travs de la figura de la Consultora Provincial. En funcin del nmero de sesiones se establecern los siguiente mdulos: * Menor: Tipo A, menos de 2 UMAT. Tipo B, entre 2 y 4 UMAT. Tipo C, entre 4 y 6 UMAT. Tipo D, entre 6 y 8 UMAT. Tipo E, ms de 8 UMAT. * Familia-Entorno: Tipo A, menos de 1 UMAT. Tipo B, 1 UMAT. Tipo C, 2 UMAT. Tipo D, ms de 2 UMAT. o Todos los resultados obtenidos de la entrevista, observacio nes y las valoraciones efectuadas se recogern y se aadi rn a la historia. Fase de derivacin: o Cuando se considera el final de la intervencin en un Cen tro de Atencin Infantil Temprana, debido a la correcta evo lucin, a la edad o porque se desplace a otro centro a con tinuar su intervencin, se realizar protocolo de derivacin. o El Centro de Atencin Infantil Temprana emitir un infor me en el que se especificar: Datos personales.
Diagnsticos.
COMPONENTES 33
Historia de la Intervencin: situacin inicial, evolucin, situacin actual.
- Conclusiones y Propuesta de intervencin futura. o La derivacin se realizar de forma consensuada por todos los profesionales implicados en el PIAT una vez que se cumpla alguno de los criterios antes mencionados. o El fin del Programa de Intervencin lo formalizar el pedia tra a propuesta del profesional del CAIT. En situaciones de discrepancia persistente entre profesionales sobre el cumpli miento de los criterios para el alta o la conveniencia de sta, la decisin se trasladar a la Unidad de Coordinacin de Atencin Temprana de la Delegacin Provincial de Salud. o Cuando la derivacin se realice a un Centro Educativo se har a travs del Informe de Escolarizacin (Anexo 6). o A ser posible se realizar una reunin del profesional del Centro de Atencin Temprana con el profesional al que se haga la derivacin (Equipo de Orientacin Educativa o maes tro del centro educativo y en su caso profesional de Atencin Temprana del EOE especializado) para facilitar la correcta incorporacin al nuevo centro. 4. Historia de atencin temprana. Los datos de la historia de atencin temprana se recogern a travs del Sistema de Informacin de AT, cuando est dis ponible. Cada menor tendr una Historia de Atencin Temprana en el CAIT, que se ir actualizando a travs de todo el proceso de intervencin. Entre sus objetivos se encuentra facilitar el tra bajo interdisciplinar de los profesionales que intervienen a lo largo del proceso facilitndoles el acceso a la informacin. La historia de AT deber contener la siguiente documentacin: o Datos personales. o Motivo de la solicitud. o Derivacin, documentos. o Informes mdicos. o Pruebas mdicas realizadas. o Entrevista inicial. o Valoracin inicial: hoja de resultados de las pruebas estan darizadas utilizadas. o Programa Individualizado de Intervencin.
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o Evaluaciones posteriores. o Informes realizados. o Diario de incidencias a lo largo del proceso de intervencin; se anotar cualquier dato significativo a lo largo de la inter vencin. Tambin se recogern las reuniones de coordina cin realizadas con los distintos profesionales implicados (educativo y sanitario). o Informe de derivacin.
Pediatra AH/ Pediatra perteneciente a la Unidad de Neuropediatra/ Otros Especialistas Actividades

5 Diagnstico Etiolgico
1. Generalmente se necesita un seguimiento prolongado para poder llegar a un diagnstico etiolgico o sindrmico de discapacidad intelectual. A pesar de ello, entre un 20-30% de los casos no se llegar a conocer la etiologa. (2,39-40) (Anexo 7). 2. Es preciso realizar un adecuado diagnstico diferencial que inclu ya la presencia de un trastorno del lenguaje o un trastorno gene ralizado del desarrollo (TGD) (19). 3. El diagnstico etiolgico se debe basar en una historia clnica y un examen fsico detallado, el cul ya nos puede orientar hacia alguna enfermedad en concreto y a la realizacin de las pruebas complementarias adecuadas. Historia clnica (ver actividad 2, punto 2). En algunos casos el diagnstico proceder de los cribados neo natales implantados, como el de hipotiroidismo, fenilcetonu ria y dficit de la cadena media de la Acyl-Coenzima A de hidrogenasa 41 Pruebas complementarias principales que deberan solicitarse en el proceso diagnstico del paciente con discapacidad inte lectual de causa no aclarada: (2,3,4,19,42-45) o Cariotipo convencional independientemente del grado de severidad de RM, del sexo o de la presencia o no de rasgos dismrficos (resolucin mnima de 500 bandas) en busca de anomalas numricas y estructurales.
COMPONENTES 35
o Cariotipo de alta resolucin en caso de cariotipo conven cional normal. Estudiar a los padres en casos de trasloca ciones. o Estudio molecular para sndrome X frgil (Gen FMR1) en todos los varones, y en mujeres con historia familiar su gestiva de retraso mental ligado al cromosoma X. o Estudios metablicos bsicos (aminocidos en sangre y orina, lactato y piruvato plasmtico, carnitina, acetoacetato e hidroxibutirato, CPK) para el diagnstico de enfermedades metablicas como causa de Retraso Mental (Anexo 8). Pruebas complementarias a realizar orientadas segn historia clnica y exploracin (2,16,18,19,21,43-45) (Anexo 9). o Resonancia magntica craneal, especialmente en caso de microcefalia, macrocefalia, alteraciones neurolgicas, convul siones, rasgos dismrficos y asfixia perinatal. Slo ante la pre sencia de sndromes asociados a calcificacin intracraneal, el estudio de imagen de eleccin sera el TAC craneal. o Estudio de microdeleciones sindrmicas en caso de suge rirlo el fenotipo (Williams, Prader-Willi)(46-49). o En nias con regresin psicomotora temprana (< 18 me ses), prdida de habilidades manuales con movimientos es tereotipados de las mismas (lavado, frotamiento, llevrselas a la boca) y comportamiento autista testar el gen MECP-2 en busca del Sndrome de Rett. En caso de ser negativo, descartar el sndrome de Angelman (50-52). o En caso de malformaciones congnitas asociadas o ante cedentes familiares de herencia no convencional, estudio de regiones subtelomricas. o En RM moderado o severo con hipotona intensa, con o sin crisis convulsiva y signos de afectacin neurolgica en ceflica, deberemos realizar la determinacin de glicopro tenas deficiente en carbohidratos, cidos orgnicos en san gre y orina, y guanidil-acetato. o En caso de sospecha de enfermedad de depsito, valorar la realizacin de glucosamino-glicanos y oligosacridos en orina, linfocitos vacuolados en sangre perifrica/mdula sea. o Biopsia muscular en caso de sospecha de enfermedad neu romuscular, para estudio anatomopatolgico de las fibras musculares y estudio de cadena respiratoria. o En caso de sospecha de enfermedades peroxisomales, rea lizar estudio especfico en fibroblastos.
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CON
o En caso de hallazgos compatibles en la exploracin de fondo de ojo (mancha rojo cereza, retinosis pigmentarias), reali zar estudio especfico segn la enfermedad sospechada. o Si ha habido episodios de crisis convulsivas, episodios paroxsticos o se sospecha un sndrome que se acompae de enfermedad epilptica, debera realizarse un EEG. o Electromiograma y electroneurograma, en caso de sospe cha de enfermedad neuromuscular y/o desmielinizante. Pruebas complementarias de rescate ante las siguientes situaciones: o Cribado de enfermedades metablicas en menores proce dentes de adopcin internacional o cuando no haya cons tancia de que se haya realizado. (15) o Cribado ampliado de enfermedades metablicas (tras su implantacin) en menores en los que no se haya realiza do por cualquier causa(43-44). o Completar el despistaje de hipoacusia neonatal en caso de no haberse realizado. o Serologa TORCH, en caso de clnica sugestiva y falta de datos de estudio de serologa prenatal. o Estudio tiroideo ante la aparicin de clnica compatible, con prueba del taln normal. 4. Derivacin a gentica clnica / dismorfologa de menores con re traso en el desarrollo ante: Retraso mental moderado o severo de causa desconocida tras realizacin de estudios previos. Anomalas cromosmicas u otros test genticos anormales. Retraso del desarrollo asociado a anomalas congnitas, ras gos dismrficos o problemas multisistmicos. Retraso mental moderado o severo si existe consanguinidad de los padres o historia familiar de retraso en el desarrollo. 5. Derivacin a la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil (USMIJ) para diagnstico diferencial y al CAIT para intervencin cuando se sospeche trastornos de conducta, Trastornos Especficos del Len guaje (TEL), Trastornos del Espectro Autista (TEA). 6. Realizacin de Informe dirigido al pediatra referente de AP.
COMPONENTES 37
Profesionales del SSPA, Centros de Atencin Infantil Temprana (CAIT)/ Centros Educacin Infantil/ Servicios Sociales Comunitarios (SS SS CC)/ del EOE. Actividades
6 Intervencin sobre familia con factores de riesgo social que pue dan influir en el desarrollo
1. Tras la deteccin del riesgo social se derivar a la Unidad de Trabajo Social del centro (Hospital, Centro de Salud o Centro de Servicios Sociales Comunitarios) a travs de Documento de Deri vacin especfico. Intervenciones del Profesional de Trabajo Social sobre familias con factores de riesgo social: o Entrevista donde se cumplimentar la Historia Social. o Valoracin social donde se detectan necesidades del nio o la nia y las fortalezas y dificultades de la familia para cubrirlas. Se aplicar escala de valoracin social (APGAR Familiar) Informacin individualizada de los riesgos detectados. Informacin y promocin de los recursos existentes en la familia nuclear, extensa y en la comunidad. Apoyo y seguimiento a lo largo del proceso de integra cin social. Intervencin del Profesional de Trabajo Social en coor dinacin con la profesional de Enfermera referente y/o profesional Enfermera Gestora de Casos, que aseguren la continuidad de las intervenciones establecidas en el plan de actuacin con la familia durante el ingreso. o Plan de actuacin:
o Coordinacin interdisciplinar y derivacin con informe social dirigido a: Servicios de Salud (Hospital, Atencin Primaria, CAIT). Otros sectores: servicios de proteccin de menores, ser vicios sociales comunitarios, equipos de tratamiento fa miliar, servicios de educacin, centros de informacin a la mujer, centros de atencin a toxicomanas, etc.
Intervencin sobre menores en una posible situacin de des amparo al nacimiento o en ingreso por: o Oficio del Servicio de Proteccin de Menores. o Decisin de la madre de dar el recin nacido en adopcin. o Deteccin por parte de los profesionales. 2. Plan de actuacin por parte de los profesionales ante la sospecha de riesgo social:
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CON
Interconsulta inmediata a la Unidad de Trabajo Social. En los casos de sospecha de maltrato los profesionales cursa ran la Hoja de Deteccin y Notificacin de Maltrato Infantil. Valoracin mdica, de enfermera y social de la situacin del menor. Informacin a la familia de la obligatoriedad por parte de los profesionales de comunicar la situacin al Servicio de Protec cin de Menores. Coordinacin con los Servicios de la Comunidad. Informe social, mdico y de enfermera al Servicio de Protec cin de Menores. La Resolucin de Desamparo por parte del Servicio de Pro teccin de Menores se har constar en la historia clnica del menor, en la Unidad de Trabajo Social, en las Subdirecciones Mdica y de Enfermera. La salida del menor del rea Neo natal u otra, se realizar de forma coordinada bajo la custodia del Servicio de Proteccin de Menores. Si no se produce la Resolucin de Desamparo, el alta de la Unidad Neonatal se realizar, como en cualquier otra situa cin de riesgo, entregndolo a la familia e informando a la Unidad de Trabajo Social del centro hospitalario quien lo co municar con informes a su centro de salud y servicios socia les comunitarios. Identificar una figura responsable dentro del entorno familiar, que ser la referente para el grupo de profesionales que tra bajan con la o el menor. Se asegurar en la poca neonatal la Solicitud de Tarjeta Sani taria con asignacin de pediatra. La o el Trabajador Social establecer la coordinacin con los Servicios Sociales Comunitarios y los Equipos de Tratamiento Familiar. En caso de deteccin neonatal, ambos profesionales realiza rn la visita puerperal en el domicilio. El pediatra de AP decidir la derivacin al CAIT en aquellos casos que lo requieran. Se fomentar la adhesin al Programa de Seguimiento de Salud Infantil haciendo hincapi en asegurar el calendario vacunal. 3. Cuando los factores de riesgo sean detectados en los CAIT se remitirn al Pediatra de AP, quien tras valoracin, remitir el caso al profesional de Trabajo Social de la Zona Bsica de Salud.
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Equipo de Orientacin Educativa (EOE)/ Maestro tutor/ Profesional espe cializado en Atencin Temprana/ Maestro especialista en Pedagoga Tera putica/ Maestro Especialista en Audicin y Lenguaje/ Monitor de educa cin especial/ CAIT Actividades
7 Intervencin edu cativa en el perio do de 0-6 aos
Las actividades descritas en cuanto a evaluacin psicopedaggica, dictamen de escolarizacin, adaptacin curricular y recursos, se re fieren al periodo 36 aos (segundo ciclo de Educacin Infantil). 1. Los menores con discapacidad intelectual son considerados dentro del sistema educativo como alumnado con necesidades educativas especiales (n.e.e.). Su escolarizacin se regir por los principios de:(53) Normalizacin. Inclusin escolar y social. Flexibilizacin de las etapas educativas. Personalizacin de la enseanza. Coordinacin interadministrativa. 2. La organizacin de la intervencin educativa y la intensidad de apoyos se fundamenta en la evaluacin psicopedaggica. 3. En las etapas de Infantil y Primaria la evaluacin psicopedaggi ca ser realizada por el Equipo de Orientacin Educativa (EOE).(54) 4. Escolarizacin: Cuando un o una menor con discapacidad solicita su admi sin en un centro educativo, se realiza la evaluacin psicope daggica y se emite un Dictamen de escolarizacin. (55) En esta evaluacin se tendr en cuenta el informe de deriva cin del CAIT de origen. Procedimiento de derivacin hasta la puesta en marcha del sis tema de informacin: el Equipo Provincial de Atencin Tem prana (EPAT) hace llegar al Equipo Tcnico Provincial para la Orientacin Educativa y Profesional (ETPOEP) los informes ela borados por los CAIT. El ETPOEP remitir dichos informes a los EOE de zona a los que corresponda la realizacin del Dictamen.
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Dictamen de escolarizacin
(56)
o En el se determinan las necesidades educativas especia les (n.e.e.). o Se proponen las ayudas, los apoyos y las adaptaciones que el alumno o alumna requiere (entre ellos, recursos humanos y materiales). o Se propone la modalidad de escolarizacin ms adecuada a sus caractersticas y n.e.e. o El EOE informa a los representantes legales sobre el con tenido del dictamen y recoge por escrito su conformidad o disconformidad con las medidas previstas, esta opinin se anexa al dictamen de escolarizacin. o Se remite a la Comisin Local de Escolarizacin. Cuando en el centro solicitado no existen los recursos requeridos en el dictamen, se propondr la escolarizacin en un cen tro del mbito de actuacin de la comisin que cuente con dichos recursos. En el caso de que no haya centros dispo nibles en la zona, el expediente se remitir a la Comisin Provincial de Escolarizacin/Servicio de Planificacin Edu cativa, que deber resolver en un plazo que permita su a decuada escolarizacin. Las Delegaciones Provinciales pueden reservar hasta tres pues tos escolares vacantes por unidad para atender al alumnado con n.e.e. Las condiciones de escolarizacin se pondrn en conocimien to de los Equipos Provinciales de Atencin Temprana (EPAT: Consultora de Atencin Temprana de las Delegaciones Provin ciales de Salud, y referentes de Atencin Temprana de las De legaciones Provinciales de Igualdad y Bienestar Social y Edu cacin). Modalidades de escolarizacin. o Las o los alumnos con n.e.e. escolarizados en centros or dinarios son atendidos en algunas de las siguientes moda lidades de escolarizacin: En grupo ordinario a tiempo completo.
En grupo ordinario con apoyos en periodos variables.
En aula de educacin especial en centro docente or dinario.
o En su caso, tendr que escolarizarse en determinados cen tros que dispongan de recursos especficos de difcil gene ralizacin.
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o La escolarizacin de menores con discapacidad intelectual en centros especficos de educacin especial slo se reali za cuando, por sus especiales caractersticas o grado de discapacidad, se considere que no sera posible su adap tacin e inclusin social en un centro escolar ordinario.(57). 5. Medidas educativas especficas. Evaluacin psicopedaggica. o Al inicio de la escolarizacin se actualizar la evaluacin psicopedaggica, contextualizada al centro en el que se ha incorporado, para fundamentar las decisiones necesarias para desarrollar, en el mayor grado posible, las competen cias establecidas en el currculo. o La evaluacin se plasmar en un Informe de Evaluacin Psi copedaggica (IEP) que deber abarcar, al menos, los pun tos siguientes (58) Datos personales y escolares.
Diagnstico de la discapacidad.
Entorno familiar y social del alumno.
Determinacin de las necesidades educativas especiales.
Valoracin del nivel de competencia curricular. Los m bitos curriculares en educacin infantil: * Conocimiento de s mismo y autonoma personal. * Conocimiento del entorno. * Lenguaje: Comunicacin y representacin. o Orientaciones al profesorado y a los representantes legales del alumnado para la organizacin de la respuesta educati va: Medidas de adaptacin curricular, organizacin de ayu das y apoyos, posibilidades de colaboracin, etc. Programa de adaptacin curricular. o La adaptacin curricular es una medida de modificacin de los elementos del currculo con el fin de dar respuesta a las necesidades especficas del alumnado. (59) o Para el alumnado con discapacidad intelectual las adapta ciones curriculares pueden ser: - Adaptaciones curriculares no significativas. Se introdu ce o modifica algn elemento de acceso al currculo: ayudas tcnicas, uso de medios metodolgicos y di
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dcticos especficos, aplicacin de programas para el desarrollo de determinadas habilidades y destrezas b sicas, etc. pero sin modificar los objetivos de la etapa educativa ni los criterios de evaluacin. Adaptaciones curriculares significativas. Se modifican los elementos del currculo, incluidos los objetivos de la eta pa o los criterios de evaluacin. Las decisiones de eva luacin y promocin se realizarn de acuerdo a los obje tivos fijados en la adaptacin curricular significativa.
Flexibilizacin de la etapa educativa. o Al trmino del primer o segundo ciclo de la etapa de Infan til, el alumnado con discapacidad intelectual podr per manecer, con carcter excepcional, un ao ms en uno de los dos ciclos. La permanencia deber ser autorizada por las Delegaciones Provinciales de la Consejera de Educa cin. La peticin del centro deber estar basada en un In forme del Equipo de Orientacin Educativa, previa acepta cin de la familia. (60) o Al finalizar la etapa infantil, se realizar una revisin del dictamen de escolarizacin y se replantearn las necesida des educativas especiales y la respuesta educativa ms adecuada para la etapa primaria. 6. Recursos humanos especializados. La o el menor con discapacidad intelectual es atendido en los centros educativos por: o Profesorado ordinario. o Profesorado especializado en educacin especial: Pedago ga Teraputica y Audicin-Lenguaje. o Profesionales de los EOE. o Otros profesionales: monitores de educacin especial. Maestro o maestra especialista en pedagoga teraputica (P.T.) o Funciones en relacin con la discapacidad intelectual: Elaboracin de las adaptaciones curriculares significa tivas, en colaboracin con el resto del profesorado y el asesoramiento del EOE. Realizacin de las actividades concretas, contempladas en las adaptaciones, que requieran una atencin indivi dualizada o en pequeo grupo, dentro o fuera del aula,
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para el desarrollo de capacidades bsicas (autonoma, atencin, etc.) o aprendizajes instrumentales (lenguaje oral, lectura, escritura, clculo, etc.). Orientacin a los maestros o maestras tutores en lo que se refiere al tratamiento educativo concreto del alumno o alumna. Colaboracin con el tutor o tutora del aula en la orienta cin a los padres y madres, con vistas a lograr una par ticipacin activa en el proceso educativo. Participar, junto con el resto del equipo docente, en las decisiones sobre evaluacin y promocin del alumna do, de acuerdo con los objetivos fijados en la adapta cin curricular.
- Elaboracin de material didctico especfico. -
Maestro o maestra especialista en audicin y lenguaje (A.L.). o Interviene cuando las n.e.e. afectan a las competencias comunicativas y esa intervencin especializada se consi dera necesaria y complementaria a la del profesorado de pedagoga teraputica. o Las funciones relacionadas con la discapacidad intelectual son similares a las del maestro de pedagoga teraputica, centradas en instaurar, desarrollar y mejorar las competen cias verbales y la capacidad de comunicacin oral y escrita. Equipos de Orientacin Educativa (EOE). o Funciones en relacin con la discapacidad intelectual: Realizar la evaluacin psicopedaggica (IEP). Proponer la modalidad de escolarizacin mediante el dictamen de escolarizacin. Proponer las ayudas y apoyos necesarios (en IEP y dic tamen de escolarizacin). Asesorar al profesorado en la adopcin de las medidas educativas necesarias. Colaborar en la elaboracin y aplicacin de la adapta cin curricular. Asesorar en las decisiones sobre evaluacin y promo cin. Asesorar a las familias sobre las medidas de atencin educativa pertinentes.
TRASTORNOS 44
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CON
Monitores o monitoras de educacin especial o Sus funciones en relacin con la discapacidad intelectual son: Atender, bajo la supervisin del profesorado, la realiza cin de actividades de ocio y tiempo libre. Instruir y atender en conductas sociales, comportamien tos de autoalimentacin, hbitos de higiene y aseo per sonal.
- Colaborar en los cambios de servicios, en la vigilancia de recreos y clases. Colaborar, bajo la supervisin del profesorado, en las relaciones colegio-familia.
COMPONENTES 45
REPRESENTACIN GRFICA
REPRESENTACIN GRFICA 47
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA
SI EOT PAC previo
NO
Pediatra AP Pediatra AH Especialistas segn patologa Enfermera T. SociaL Profesionales CAIT
Seguimiento en A.P. Seguimiento AH Seguimiento CAIT
Seguimiento en A.P.
Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias NO
SI Seales alerta
Documento interconsulta Sistema informacin
Derivacin CAIT AH
ALTA
SI Pediatra AP Pediatra Especializada Especialistas segn patologa Enfermera T. Social Profesionales CAIT
Normalidad desarrollo
NO
Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias
SI ALTA > 6 AOS
NO
Mantener seguimiento
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DESARROLLO
CON
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGUIMIENTO ATENCIN ESPECIALIZADA
EOT Pediatra AP Mdico de Familia
Derivacin desde EOT A.P.
Documento derivacin P111 PAC
Pediatra AH Especialistas segn patologa
Valoracin
NO Confirmacin diagnstica
SI
Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias
Pediatra AP Mdico de Familia
Seguimiento A.P
Seguimiento AH Informe A.P. Seguimiento CAIT
Pediatra AH Especialistas segn patologa Enfermera T. Social Profesionales CAIT
Tratamiento segn patologa
Protocolos especficos
Valorar evolucin
SI Normalidad desarrollo
NO
SI ALTA > 6 AOS
NO
Mantener seguimiento
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGUIMIENTO CAIT
SI Profesionales CAIT Va adecuada de acceso
NO Derivacin Pediatra AP Documento derivacin
Entrevista acogida
Recabar informacin disponible del menor y su familia a travs de los informes emitidos Informar sobre: Funcionamiento del centro Profesional de referencia Resto de profesionales Cartera de servicio del centro Diagnstico funcional. Utilizacin de escalas validadas. Dinmica familiar. Condiciones de socializacin
Evaluacin menor, familia y entorno
Elaboracin hiptesis diagnstica
Documento Informe y seguimiento Sistema informacin
Entrevista devolucin Plan intervencin
Informacin padres UMAT de intervencin mensual de los diferentes profesionales implicados en la intervencin en CAIT
Valoracin peridica del desarrollo
SI Desarrollo normal Documento Informe y seguimiento Sistema informacin SI ALTA
NO
NO Edad > 6 aos Informe Escolarizacin Sistema informacin
Inicio escolarizacin
TRASTORNOS 50
DEL
DESARROLLO
CON
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL ALTA CAIT
Intervencin CAIT
Profesionales CAIT
SI Desarrollo normal
NO
Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA Edad > 6 aos NO
Inicio escolarizacin
Informe escolarizacin
EOE Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin
SI Intervencin completa educacin
NO
EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo
Informe Seguimiento Sistema informacin
ALTA
Valoracin EPAT Seguimiento compartido
5
Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
INDICADORES
La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la interven cin se iniciar antes de 30 das Menores valorados y con intervencin en plazo *100 / Menores derivados a CAIT Permite detectar la existencia de lista de espera Permite conocer si los mecanismos de derivacin, recepcin e interven cin son correctos 30 % Proceso Anual
INDICADORES 53
En el documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana constar el diagnstico fundamental segn la UNIDADES DE SOPORclasificacin de la Organizacin Diagnstica de Atencin Temprana (ODAT) Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad Menores derivados con diagnstico ODAT*100/Menores derivados Valora la utilizacin del mismo lenguaje entre diferentes niveles y sectores 70% Proceso Anual
Denominacin
UNIDADES DE SOPOR-
La valoracin del desarrollo psicomotor en Atencin Primaria se realiza a travs de Escala de HAIZEA-LLEVANT Menores controlados en AP con valoracin del desarrollo a travs de es cala Haizea Llevant *100/ menores controlados en AP* Unificar criterios sobres seales de alerta del desarrollo en nuestro entorno 60% Proceso Anual
Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
* Slo vlido si la escala Haizea-Llevant se incluye en la Historia de Salud Digital
Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
Existencia de Historia de Atencin Temprana en el CAIT Menores con Historia de AT en CAIT *100/ Nmero total de menores en CAIT Permite valorar seguimiento de la intervencin en los CAIT 90 % Proceso Anual
Todos los indicadores se desglosarn por sexo
TRASTORNOS 54
DEL
DESARROLLO
CON
ANEXO 1
REAS DE LA INTELIGENCIA
Limitaciones significativas en: inteligencia preoperacional, inteligencia emocional, inteligen cia social comunicativa y habilidades motoras y de autocuidado. INTELIGENCIA PREOPERACIONAL(61) Se define como la capacidad de pensar en smbolos, caracterstica fundamental de los nios de 2 a 7 aos. Por tanto la funcin simblica es el aspecto ms importante de sta inteli gencia preoperacional y se define como la capacidad para utilizar la representacin mental que se observa en el uso del lenguaje, el juego simblico, la imitacin diferida y el dibujo. Lenguaje: como sistema de comunicacin, que utiliza palabras y gramtica. Juego simblico: es el juego en el cul un objeto representa algo ms que su realidad. La representacin mental realiza variaciones de ese objeto (un taco de madera puede represen tar un coche de carreras). De manera normal ste juego simblico debe estar presente en un nio de 2 aos. Imitacin diferida: supone la capacidad para observar una accin y posteriormente imitarla despus de algn tiempo. De manera normal un nio a los 2 aos debe de hacer imitacio nes simples visibles (5 lobitos) e invisibles (hacer cosas con la boca, mejillas, l no se ve). Dibujo: es una representacin mental en el espacio (papel) y de manera normal un nio debera realizar garabatos a los 18 meses, como una forma primitiva de representacin de cosas en el espacio; y realizar sus primeros dibujos de personas a los 30 meses. INTELIGENCIA EMOCIONAL(62) Se define como la capacidad de comprender las distintas emociones en uno mismo y en los dems, as como ser capaz de expresarlas y autorregularlas. Tipos de emociones que se desarrollan hasta los 6 aos. Placer Tristeza Miedo Ira
Otras son emociones ligadas estrechamente al autoconocimiento: Empata Envidia Vergenza
ANEXO 1 55
Despus estn las emociones sociales: Orgullo Timidez Culpa INTELIGENCIA SOCIAL-COMUNICATIVA(63) Se define como la capacidad de relacionarse con sus iguales a travs del juego social. Tipos de juegos que deberan de aparecer hasta los 6 aos: Juego Juego Juego Juego Juego Juego ocioso espectador solitario independiente paralelo asociativo de cooperacin
HABILIDADES ADAPTATIVAS: COMUNICATIVAS: Situaciones comprensivas de emociones, smbolos, expresiones, vocabulario, contextos. Provocar situaciones expresivas: deseos, necesidades, palabras, frases. VESTIDO: Ponerse y quitarse la ropa. Cuidar la ropa. ASEO: Higiene de cara, manos, dientes. Cuidar artculos de aseo, iniciativa. COMIDA: Conductas adecuadas en la mesa. Aprender a utilizar los utensilios. HOGAR: Ayudar tareas. Recoger juguetes. No romper objetos. Evitar peligros.
TRASTORNOS 56
DEL
DESARROLLO
CON
SOCIALES: Saludar. Jugar con amigos. Visitar a familiares y amigos. USO COMUNIDAD: Subir y bajar escaleras solo. Participar en las actividades de su colegio. Conductas adecuadas en lugares pblicos. AUTODIRECCIN: Conocer todas las dependencias casa. Conocer dependencias colegio. Caminar solo junto a personas. Pedir ayuda.
ACADMICAS: Realizar tareas individuales. Lectura global. Realizar distintos trazos. Cuidar el material escolar.
OCIO/ TL: Escoger actividades en casa. Jugar solo en casa. Jugar con otros. COMUNICATIVAS: Situaciones comprensivas de emociones, smbolos, expresiones, vocabulario, contextos Provocar situaciones expresivas: deseos, necesidades, palabras, frases.
ANEXO 1 57
ANEXO 2
ODAT
(14)
Eje II: Factores familiares de riesgo. 2.a. Caractersticas de los padres. 2.a.a. Edad de los padres, inferior a 20 aos o superior a 40. 2.a.b. Padres drogodependientes. 2.a.c. Padres con diagnstico de enfermedad mental, trastornos sensoriales o defi ciencia mental. 2.a.d. Antecedentes de retiro de tutela, guardia o custodia de otros hijos. 2.a.e. Enfermedades fsicas, neurolgicas o degenerativas invalidantes. 2.b. Caractersticas de la familia. 2.b.a. Ruptura familiar y/o situaciones crticas. 2.b.b. Ambientes familiares gravemente alterados. 2.b.c. Antecedentes y situaciones de maltrato fsico o psicolgico. 2.b.d. Familias excluidas socialmente. 2.b.e. Familia monoparental. 2.b.f. Presencia en el ncleo familiar de personas con patologas o trastornos seve ros. 2.b.g. Acogimiento familiar o adopcin. 2.c. Estrs durante el embarazo. 2.c.a. Participacin en programas de reproduccin asistida. 2.c.b. Ruptura familiar y situaciones crticas. 2.c.c. Embarazos no aceptados, accidentales y traumatizantes (violacin).
ANEXO 2 59
2.c.d. Embarazos mltiples. 2.c.e. Informacin de malformaciones o lesiones en el feto (probables o confirma das). 2.c.f. Programas de reproduccin asistida. 2.c.g. Abortos o muerte de hijos anteriores. 2.c.h. Embarazo complicado o de riesgo. 2.d. Estrs en el periodo neonatal. 2.d.a. Parto mltiple. 2.d.b. Diagnstico perinatal de probable/posible discapacidad fsica o psquica o malformacin somtica. 2.e. Periodo postnatal. 2.e.a. Gemelos, trillizos o ms. 2.e.b. Diagnstico postnatal de probable/posible discapacidad fsica o psquica, enfermedad grave o malformacin somtica. 2.e.c. Situaciones de maltrato fsico o psicolgico. 2.e.d. Ruptura familiar y situaciones crticas. 2.e.e. Depresin post-parto materna. 2.e.f. Nios con hospitalizaciones frecuentes. 2.e.g. Cambios continuos de cuidadores. 2.e.h. Institucionalizacin. 2.e.i. Prdida sbita de algn miembro de la familia primaria (abandono, separa cin, defuncin). Eje III: Factores ambientales de riesgo. 3.a. Exposicin a entornos ambientales con factores de estrs. 3.a.a. Deficiencias en la vivienda, carencia de higiene y falta de adaptacin a las necesidades del nio en la vivienda habitual o local de cuidado. 3.a.b. Permanencia y/o nacimiento en prisin.
TRASTORNOS 60
DEL
DESARROLLO
CON
3.a.c. Hospitalizacin prolongada o crnica. 3.a.d. Institucionalizacin. 3.a.e. Exposicin frecuente a un exceso de estimulacin perceptiva. 3.a.f. Exposicin frecuente a deficiente estimulacin perceptiva. 3.b. Exposicin a entornos sociales con factores de estrs. 3.b.a. Dificultades del entorno para administrar/proveer la alimentacin adecuada. 3.b.b. Dificultad del entorno para mantener rutinas de sueo. 3.b.c. Entorno inseguro y con dificultades para que el nio desarrolle la propia ini ciativa. 3.b.d. Exposicin a relaciones inestables/inadecuadas. 3.b.e. Dificultad para el acceso adecuado a los adultos cuidadores. 3.b.f. Prdida de referente importante para el nio, por cualquier causa. 3.b.g. Exposicin a escenas de violencia en el domicilio, las instituciones o la TV. 3.b.h. Exposicin a prcticas y situaciones inadecuadas. 3.c. Exposicin a factores de exclusin social de la familia. 3.c.a. Condiciones de vida que facilitan el aislamiento social en el propio entorno familiar y en relacin a otros entornos sociales. 3.c.b. Familia con dificultades de acceso a los recursos sociales. 3.c.c. Nuevos modelos familiares.
ANEXO 2 61
ANEXO 3
FENOTIPOS COMPORTAMENTALES
(22,42,45,52, 64-66)
Fenotipo Comportamental: caractersticas de comportamiento del paciente que son sugesti vas de una alteracin sindrmica.
Sndrome Alcohol fetal Alteracion gentica/ ambiental Exposicin prenatal al alcohol Expansin gen FMR1 Fenotipo Trastorno por dficit de atencin e hiperactividad en la adolescencia. Retraso mental en grado variable. Retraso mental en grado variable. Dificultades de relacin con el entorno. Impulsividad. Comportamientos autistas. Crisis de rabietas injustificadas. Apetito desordenado. Retraso mental. Trastorno de espectro autista. Fascinacin por el agua. Risa en situaciones inopinadas o impropias. Carcter retrado. Susceptibilidad para padecer psicosis a partir de la adolescencia. Auto y hetero agresividad. Gran impulsividad. Resistencia al dolor. Dificultad para conciliar el sueo nocturno. Trastorno de espectro autista con estereotipias de aleteo, frotamiento y autopellizcos. Lenguaje fluido pero carente de profundidad y escasos conceptos. Locuacidad. Gusto por la msica. Hiperacusia.
X-frgil
Prader-Willi
Delecin 15 alelo paterno/ disoma uniparental materna Delecin 15 alelo materno/ disoma uniparental paterna/ UB3A Delecin 22q11
Angelman
Velo-Cardio-Facial
Smith-Magenis
Delecin 17p11.2
Rett
Gen MECP2
Williams-Beuren
Delecin 7q11
ANEXO 3 63
ANEXO 4
PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERA
(67-70)
El plan de cuidados estandarizado que se desarrolla seguidamente est dirigido a nios y nias de 0 a 6 aos, con Trastorno del Desarrollo con Discapacidad Intelectual. En general, estos nios y nias se caracterizan por la disminucin gradual de su autonoma y su capacidad funcional, y el consecuente aumento de sus necesidades de cuidados; con importantes repercusiones personales, familiares, sociales y econmicas. Un pilar importante en este Plan, es trabajar conjuntamente con las personas cuidadoras, mediante la identificacin precoz de sus necesidades y la prestacin de ayuda en el de sempeo de su papel. Esto ha llevado a la elaboracin de otro Plan de cuidados dirigido tambin a la persona cuidadora y su familia. Ante esta situacin desde la fragilidad a la dependencia, es importante el abordaje mul tidisciplinar e integral, as como asegurar la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales. Se trata de un Plan de Cuidados estandarizado, por lo que habr que personalizarlo a cada paciente y a la persona cuidadora para su correcta aplicacin. Es una herramienta que intenta disminuir la variabilidad de las actuaciones de los y las profesionales para lograr un grado de homogeneidad razonable, mejorar la prctica asisten cial y su calidad. Es importante que tengamos en cuenta que el Plan de Cuidados ha de ser aplicado a nios y nias menores de 5 aos, ya de por s dependientes. Ocurre, adems, que el trabajo a desarrollar va a encontrarse con el problema de la falta de colaboracin por su parte, por lo que habr de ser mucho ms constante y continuo; ahora bien, para que esto sea as, no debemos dejar de tener en cuenta la colaboracin inexcusable de la familia. Este Plan incluye: Valoracin mnima especfica segn el modelo de necesidades de Virginia Henderson tanto del nio o la nia como de la cuidadora (Tablas 1 Y 2), orientada a recoger la informacin ms relevante para poder formular unos problemas reales y/o potenciales y garantizar unos cuidados personalizados. Abarca aspectos fsicos, psquicos, sociales, espirituales y del entorno, y se complementa con la inclusin de cuestionarios, test e ndices de uso multidisciplinar.
ANEXO 4 65
Exposicin de los principales problemas de enfermera que suelen aparecer, recogidos en etiquetas diagnsticas segn la taxonoma de la NANDA, seleccin de los resultados esperados segn la taxonoma NOC y de las intervenciones enfermeras necesarias para dar solucin a estos problemas utilizando la clasificacin NIC (Tablas 3 y 4). Desarrollo de los resultados, indicadores, intervenciones y actividades enfermeras para cada uno de los diagnsticos enfermeros seleccionados (Tablas 5 y 6). Es importante la valoracin continua del paciente y de la cuidadora asegurando la con tinuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales y en las distintas reas del mismo nivel. El registro que toma vital importancia en este as pecto es el Informe de Continuidad de Cuidados, en el que quedarn reflejadas la evolucin y evaluacin del Plan de Cuidados que deber quedar perfectamente plasmado en los formatos de registros enfermeros que cada institucin sanitaria posea. En el caso de los problemas de colaboracin, cada institucin elaborar los protocolos de actuacin nece sarios para abordarlos.
TRASTORNOS 66
DEL
DESARROLLO
CON
Tabla 1: Valoracin mnima especfica de enfermera estructurada por necesidades bsi cas segn Virginia Henderson del nio o la nia con discapacidad intelectual.
NIVEL ASISTENCIAL Atencin Primaria Atencin Especializada ITEMS
UNIDADES DE SOPOR TE ENTRADAS
CUESTIONARIOS Valoracin de la respiracin Diez pasos para una lactancia feliz OMSUNICEF Test de HaizeaLlevant
01 Dificultad para respirar 02 Tos inefectiva/no productiva 10 Frecuencia respiratoria 11 Frecuencia cardiaca 14 Alimentacin/ Nutricin 15 Necesidad de ayuda para alimentarse 145 Peso 146 Talla 25 Incapacidad de realizar por si mismo las actividades del uso del WC. 27 Incontinencia fecal 39 Nivel funcional para la actividad/ movilidad 43 Inestabilidad en la marcha 46 Cambios en el patrn del sueo 49 Estmulos ambientales nocivos 50 Requiere ayuda para ponerse/ quitarse ropa/ calzado 150 Higiene general 58 Presencia de alergias 59 Vacunado incorrectamente 60 Nivel de conciencia 75 Dificultad en la comunicacin 77 Su cuidador principal es 78 Su cuidador no proporciona apoyo, consuelo, ayuda y estimulo suficiente y efectivo 81 Describa con quien comparte el hogar 82 Problemas familiares 83 Manifiesta carencia afectiva 84 Problemas de integracin 106 Problemas emocionales 108 No conoce los recursos disponibles de la comunidad 115 Nivel de escolarizacin 116 Presenta dificultad para el aprendizaje
ANEXO 4 67
Tabla 2: Valoracin mnima especfica de enfermera estructurada por necesidades bsi cas, segn Virginia Henderson, de la persona cuidadora y su familia.
NIVEL ASISTENCIAL Atencin Primaria Atencin Especializada ITEMS
UNIDADES DE SOPOR TE ENTRADAS
CUESTIONARIOS Cuestionario de Salud General de Golberg. Test de Fagerstrm. Cuestionario Conozca su Salud Nutricional. Cuestionario de Oviedo del Sueo. ndice de Esfuerzo del Cuidador. Test de Yesavage. Cribado Ansiedad Depresin Escala de Goldberg. Cuestionario Apgar Familiar. Cuestionario DukeUNCEscala de Valoracin Sociofamiliar.
03 Fumador 04 Desea dejar de fumar. 14 Alimentacin/ Nutricin 16 Problema de denticin 18 Sigue algn tipo de dieta 145 Peso 146 Talla 41 Actividad fsica habitual 44 Falta o reduccin de energa para tolerar la actividad. 46 Cambios en el patrn del sueo 47 Ayuda para dormir 48 Nivel de energa durante el da 49 Estmulos ambientales nocivos 51 El vestuario y calzado no son adecuados 150 Higiene general 58 Presencia de alergias 59 Vacunado incorrectamente 65 Alcohol 66 Tabaco 67 Otras sustancias 72 El lugar no presenta condiciones de habitabilidad. 73 El hogar no presenta condiciones de seguridad 75 Dificultad en la comunicacin 76 Comunicarse con los dems 79 Tiene alguna persona a su cargo. 80 Tiene dificultad o incapacidad para realizar tareas del cuidador. 81 Describa con quien comparte el hogar 82 Problemas familiares 83 Manifiesta carencia afectiva 84 Problemas de integracin 93 Es religioso 94 Incapacidad para realizar las prcticas religiosas habituales 96 Su situacin actual ha alterado 97 No se adapta usted a esos cambios 106 Problemas emocionales 108 No conoce los recursos disponibles de la comunidad 110 Situacin laboral 112 Problemas en el trabajo 114 Situacin habitual de estrs 115 Nivel de escolarizacin 119 Desea ms informacin sobre
TRASTORNOS 68
DEL
DESARROLLO
CON
Tabla 3. Resumen del Plan de Cuidados Enfermeros del nio o la nia en el Subproceso de Discapacidad Intelectual. DIAGNSTICOS: 00051 00112 00035 00016 00014 Deterioro de la comunicacin verbal.
Riesgo de retraso en el desarrollo.
Riesgo de lesin.
Deterioro de la eliminacin urinaria.
Incontinencia fecal.
RESULTADOS: 0902 0903 0904 0118 0100 0101 0102 0103 0104 0105 0106 0107 1902 1910 1801 0502 0310 0500 1101 Capacidad de comunicacin.
Comunicacin: capacidad expresiva.
Comunicacin: capacidad receptiva.
Adaptacin del recin nacido.
Desarrollo infantil: 2 meses.
Desarrollo infantil: 2 aos.
Control del riesgo.
Conducta de seguridad: ambiente fsico del hogar.
Conocimiento: seguridad infantil.
Continencia urinaria.
Cuidados personales: uso del inodoro.
Continencia intestinal.
Integridad tisular: piel y membranas mucosas.
INTERVENCIONES: 4976 5520 8100 7050 7040 6610 6486 0610 0590 0410 0412 Fomento de la comunicacin: dficit del habla.
Facilitar el aprendizaje.
Derivacin.
Fomento del desarrollo del nio.
Apoyo a la persona cuidadora.
Identificacin de riesgos.
Manejo ambiental: seguridad.
Cuidados de la incontinencia urinaria.
Manejo de la eliminacin urinaria.
Cuidados de la incontinencia intestinal.
Cuidados en la incontinencia intestinal: encopresis.
ANEXO 4 69
Tabla 4: Resumen del Plan de Cuidados Enfermeros con relacin a la persona cuidadora y familia en el Subproceso de Discapacidad Intelectual. DIAGNSTICOS: 00078 00146 00126 00062 00074 Manejo inefectivo del rgimen teraputico.
Ansiedad.
Conocimientos deficientes.
Riesgo de cansancio del rol del cuidador.
Afrontamiento familiar comprometido.
RESULTADOS: 1601 1606 1813 1302 1402 1811 1801 0003 2203 2506 2208 2600 2604 Conducta de cumplimiento.
Participacin: decisiones sobre la asistencia sanitaria.
Conocimiento: rgimen teraputico.
Superacin de problemas.
Control de la ansiedad.
Conocimiento actividad prescrita.
Conocimiento: seguridad infantil.
Descanso.
Alteracin del estilo de vida de la persona cuidadora.
Salud emocional del cuidador familiar.
Factores estresantes del cuidador familiar.
Superacin de problemas de la familia.
Normalizacin de la familia.
INTERVENCIONES: 5240 5230 5520 5820 5340 5602 7140 7040 7200 Asesoramiento.
Aumentar el afrontamiento.
Facilitar el aprendizaje.
Disminucin de la ansiedad.
Presencia.
Educacin paterna: nio.
Apoyo a la familia.
Apoyo a la persona cuidadora.
Fomento de la normalizacin familiar.
TRASTORNOS 70
DEL
DESARROLLO
CON
DESARROLLO (En menores con discapacidad intelectual) 00051.- DETERIORO DE LA COMUNICACIN VERBAL r/c: - Diferencias relacionadas con la edad del desarrollo. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0902.- Capacidad de comunicacin. 02. 03. 05. 06. Utiliza el lenguaje hablado. Utiliza dibujos e ilustraciones. Utiliza lenguaje no verbal. Reconoce los mensajes recibidos.
0903.- Comunicacin: capacidad expresiva. 02. 04. 05. 07. 08. Utiliza el lenguaje hablado: vocal. Utiliza la conversacin con claridad. Utiliza dibujos e ilustraciones. Utiliza el lenguaje no verbal. Dirige los mensajes de forma apropiada.
0904.- Comunicacin: capacidad receptiva. 02. 03. 05. 06. Interpretacin del lenguaje hablado. Interpretacin de dibujos e ilustraciones. Interpretacin del lenguaje no verbal. Reconocimiento de mensajes recibidos.
NIC (Intervenciones de enfermera): 4976.- Fomento de la comunicacin: dficit del habla. Dar una orden simple cada vez, si es el caso. Escuchar con atencin. Utilizar palabras simples y frases cortas, si procede. Animar al paciente a que repita las palabras.
5520.- Facilitar el aprendizaje. Establecer metas realistas, objetivas con el paciente. Ajustar la instruccin al nivel de conocimientos y compresin del cuidador.
ANEXO 4 71
8100.- Derivacin. Determinar si se dispone de cuidados de apoyo adecuados en el hogar/comunidad. Evaluar las virtudes y debilidades de la familia / seres queridos en la responsabilidad de la familia. Ponerse en contacto con el centro/persona cuidadora correspondiente. 00112.- RIESGO DE RETRASO EN EL DESARROLLO r/c:
Trastornos genticos o congnitos.
Lesin cerebral.
Trastornos de la conducta.
Prematuridad.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0118.- Adaptacin del recin nacido. 01. 13. 14. 16. 17. Puntuacin Apgar. Reflejo de succin. Tono muscular. Atencin a los estmulos. Respuesta a estmulos.
0100.- Desarrollo infantil: dos meses. 02. Desaparicin del reflejo de gateo. 06. Desaparicin del reflejo de prensin. 0101.- Desarrollo infantil: cuatro meses. 02. Controla bien la cabeza. 06. Alcanza objetos. 0102.- Desarrollo infantil: seis meses. 03. Se sienta con apoyos.
05.- Coge objetos y se los lleva a la boca.
0103.- Desarrollo infantil: doce meses. 05. Seala con el dedo ndice. 11. Imita vocalizaciones.
TRASTORNOS 72
DEL
DESARROLLO
CON
0104.- Desarrollo infantil: dos aos. 07. Hace trazos circulares y horizontales con un lpiz de color. 08. Apila cinco o seis bloques. 0105.- Desarrollo infantil: tres aos. 10. Dice cmo se llama. 13. Participa en juegos interactivos con sus compaeros. 0106.- Desarrollo infantil: cuatro aos. 07. Dibuja a personas con tres partes. 12. Puede cantar una cancin. 0107.- Desarrollo infantil: cinco aos. 04 Dibuja una persona con cabeza, cuerpo, brazos y piernas. 09 Utiliza frases completas de cinco palabras. NIC (Intervenciones de enfermera): 7050.- Fomento del desarrollo del nio o la nia. Identificar sus necesidades especiales y las adaptaciones necesarias, cuando proceda. Mostrar a los cuidadores las actividades que promueven el desarrollo. Remitir los cuidadores, a grupos de apoyo, si procede. Facilitar la integracin del nio con sus iguales.
7040.- Apoyo a la persona cuidadora principal. Determinar el nivel de conocimiento de la persona cuidadora. Determinar la aceptacin del cuidador de su papel. Controlar los problemas de interaccin de la familia en relacin con los cuidados del menor. Ensear al cuidador tcnicas de manejo del estrs. Informar al cuidador sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios. 00035.- RIESGO DE LESIN. r/c:
Etapa de desarrollo.
Factores cognitivos, afectivos y psicomotores.
ANEXO 4 73
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1910.- Conducta de seguridad: ambiente fsico del hogar. 14. Provisin de un rea de juego segura. 17. Provisin de juguetes apropiados para la edad. 1902.- Control del riesgo. 02. Supervisa los factores de riesgo medioambientales. 03. Supervisa los factores de riesgo de la conducta personal. 12. Efecta las vacunaciones apropiadas. 1801.- Conocimiento: seguridad infantil. 01. Descripcin de actividades apropiadas para el nivel de desarrollo del nio o la nia. NIC (Intervenciones de enfermera): 6610.- Identificacin de riesgos. Determinar la presencia y calidad del apoyo familiar. Instaurar una valoracin rutinaria de riesgo mediante instrumentos fiables y vlidos. 6486.- Manejo ambiental: seguridad. Identificar las necesidades de seguridad, segn la funcin fsica, cognoscitiva y la historia de conducta del menor. Eliminar los factores de peligro del ambiente, cuando sea posible. Modificar el ambiente para minimizar los peligros y riesgos. 00016.-DETERIORO DE LA ELIMINACIN URINARIA r/c: Multicausalidad.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0502.- Continencia urinaria. 01. Reconoce la urgencia miccional. 03. Responde de forma adecuada a la urgencia. 04. Orina en un receptculo apropiado. 05. Tiempo adecuado hasta alcanzar el inodoro entre la urgencia y la evacuacin de orina.
TRASTORNOS 74
DEL
DESARROLLO
CON
16. Capaz de manejar la ropa de forma independiente. 17. Capaz de usar el inodoro de forma independiente. 0310.- Cuidados personales: uso del inodoro. 01. 03. 04. 05. 06. Reconoce y responde a la replecin vesical. Entra y sale del cuarto de bao. Se quita la ropa. Se coloca en el inodoro o en el orinal. Va hacia la vejiga o el intestino.
NIC (Intervenciones de enfermera): 0610.- Cuidados de la incontinencia urinaria. Controlar peridicamente la eliminacin urinaria, incluyendo la frecuencia, consistencia, olor, volumen y color. Limpiar la zona drmica genital a intervalos regulares. Mostrar una respuesta positiva a cualquier disminucin de los episodios de incontinencia. Limitar los lquidos durante dos o tres horas antes de irse a la cama, si procede. 0590.- Manejo de la eliminacin urinaria. Controlar peridicamente la eliminacin urinaria, incluyendo la frecuencia, consistencia, olor, volumen y color. Ayudar al menor con el desarrollo de la rutina de ir al aseo, si procede. 00014.- INCONTINENCIA FECAL r/c:
Diferencias relacionadas con la edad del desarrollo.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0500.- Continencia intestinal. 02. Mantiene el control de la eliminacin de heces. 06. Tono esfinteriano adecuado para el control de la defecacin. 11. Controla el aparato intestinal de forma independiente. 1101.- Integridad tisular: piel y membranas mucosas. 10. Ausencia de lesin tisular. 13. Piel intacta.
ANEXO 4 75
NIC (Intervenciones de enfermera): 0410.- Cuidados de la incontinencia intestinal. Determinar los objetivos del programa de manejo intestinal con la familia. Llevar a cabo un programa de entrenamiento intestinal, si procede. 0412.- Cuidados en la incontinencia intestinal: encopresis. Reunir informacin sobre el historial de educacin acerca del uso del bao; duracin de la encopresis, e intentos realizados para eliminar el problema. Ensear a la familia la fisiologa de la defecacin normal y la educacin sobre uso del bao. Llevar a cabo una valoracin psicosocial de la familia, que incluya las respuestas de los cuidadores y la autoestima del nio o de la nia. Utilizar terapias de juegos para ayudar al nio o a la nia a trabajar a travs de los sentimientos. Animar a los padres a dar seguridad eliminando la ansiedad asociada con el uso del bao. DESARROLLO (En persona cuidadora y familia del nio o la nia con discapacidad intelectual). 00078.- MANEJO INEFECTIVO DEL RGIMEN TERAPUTICO. r/c
- Complejidad del rgimen teraputico.
- Complejidad del sistema del cuidado de salud.
- Conflicto de decisiones.
- Demanda excesiva sobre un individuo o familia.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1601.- Conducta de cumplimiento. 03. Comunica seguir la pauta prescrita. 06. Modifica la pauta orientada por el profesional sanitario. 09. Busca ayuda externa para ejecutar la conducta sanitaria. 1606.- Participacin: decisiones sobre la asistencia sanitaria. 01. Reivindica la responsabilidad de tomar decisiones. 10. Identifica apoyo disponible para conseguir los resultados deseados. 11. Busca servicios para cumplir con los resultados deseados.
TRASTORNOS 76
DEL
DESARROLLO
CON
1813.- Conocimiento: rgimen teraputico. 01. Descripcin de la justificacin del rgimen teraputico. 09. Descripcin de los procedimientos prescritos. 12. Ejecucin del procedimiento teraputico. NIC (Intervenciones en enfermera): 5240.- Asesoramiento. Establecer una relacin teraputica basada en la confianza y el respeto. Establecer metas. Proporcionar informacin objetiva, segn sea necesario y si procede. 5230.- Aumentar el afrontamiento. Valorar la comprensin del cuidador del proceso de enfermedad. Proporcionar informacin objetiva respecto del diagnstico, tratamiento y pronstico. Evaluar la capacidad del cuidador para tomar decisiones. Favorecer las relaciones con personas que tengan intereses y objetivos comunes.
5520.- Facilitar el aprendizaje. Proporcionar informacin adecuada al nivel de desarrollo. Proporcionar materiales educativos para ilustrar la informacin importante y/o compleja. 00146.- ANSIEDAD. r/c: Amenaza de cambio en el rol.
Conflicto inconsciente sobre valores y objetivos prioritarios en la vida.
Crisis personal o situacional, o bien, alto grado de estrs.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1402.- Control de la ansiedad. 07. Utiliza estrategias de superacin efectivas. 04. Busca informacin para reducir la ansiedad. 1302.- Superacin de problemas. 05. Verbaliza aceptacin de la situacin. 06. Busca informacin sobre la enfermedad y su tratamiento.
ANEXO 4 77
NIC (Intervenciones en enfermera): 5820.- Disminucin de la ansiedad. Utilizar un enfoque sereno que de seguridad. Proporcionar informacin objetiva respecto del diagnstico, tratamiento y pronstico. Escuchar con atencin. 5340.- Presencia. Reafirmar y ayudar a los padres en su papel de apoyo de su hijo o hija. Mostrar una actitud de aceptacin. Establecer una consideracin de confianza y positiva. 5230.- Aumentar el afrontamiento. Valorar la comprensin del cuidador del proceso de enfermedad. Proporcionar informacin objetiva respecto del diagnstico, tratamiento y pronstico. Evaluar la capacidad de la persona cuidadora para tomar decisiones. Favorecer las relaciones con personas que tengan intereses y objetivos comunes.
00126.- CONOCIMIENTOS DEFICIENTES r/c: Falta de informacin.

Mala interpretacin de la informacin.
Falta de inters en el aprendizaje.
Poca familiaridad con los recursos para obtener la informacin.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1811.- Conocimiento actividad prescrita. 01. Conocimiento de la actividad prescrita. 03. Descripcin de los efectos esperados de la actividad. 07. Descripcin de la estrategia para el incremento gradual de la actividad. 1801.- Conocimiento: seguridad infantil. 01. Descripcin de actividades apropiadas para el nivel de desarrollo. 12. Descripcin de mtodos para prevenir cadas. 13. Descripcin de mtodos para prevenir accidentes en la zona de juegos.
TRASTORNOS 78
DEL
DESARROLLO
CON
NIC (Intervenciones en enfermera): 5568.- Educacin paterna. Determinar los conocimientos y la buena disposicin y la habilidad de los padres para aprender los cuidados del beb. Ensear a los padres habilidades para cuidar al recin nacido. Mostrar como los padres pueden estimular el desarrollo del beb. Observar las necesidades de aprendizaje de la familia. 5520.- Facilitar el aprendizaje. Establecer metas realistas, objetivas con la persona cuidadora. Ajustar la instruccin al nivel de conocimientos y comprensin de la persona cuidadora. Disponer la informacin de simple a compleja, conocida a desconocida o concreta a abs tracta, si procede. Repetir la informacin importante. 00062.- RIESGO DEL CANSANCIO DEL ROL DE CUIDADOR r/c:
Falta de descanso y distraccin.
Curso imprevisible de la enfermedad o inestabilidad de la salud del receptor de los cui dados. Duracin de la necesidad de cuidados. Cuidados numerosos y complejos. Falta de experiencia en brindar cuidados. Nacimiento prematuro o defecto congnito. Desempeo de roles que entren en conflicto.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0003.- Descanso. 01. 03. 04. 05. Tiempo del descanso. Calidad del descanso. Descansado fsicamente. Descansado mentalmente.
2203.- Alteracin del estilo de vida de la persona cuidadora. 03. Flexibilidad del rol comprometida. 05. Relaciones con otros miembros de la familia alteradas. 06. Interacciones sociales afectadas.
ANEXO 4 79
08. Actividades de ocio comprometidas. 09. Productividad laboral comprometida. 2208.- Factores estresantes de la persona cuidadora. 05. 06. 08. 12. Alteracin de la ejecucin del rol habitual. Alteracin de las interacciones sociales. Ausencia de apoyo del sistema sanitario percibido. Cantidad de cuidados requeridos o descuidos.
2506.- Salud emocional de la persona cuidadora. 03. 06. 08. 15. Autoestima. Ausencia de culpa. Ausencia de frustracin. Uso de frmacos psicotrpicos.
NIC (Intervenciones en enfermera): 7140.- Apoyo a la familia. Valorar la reaccin emocional de la familia frente a la enfermedad del paciente. Escuchar las inquietudes, sentimientos y preguntas de la familia. Favorecer una relacin de confianza con la familia. Ayudar a los miembros de la familia a identificar y resolver conflictos de valores. Proporcionar a la familia el conocimiento necesario acerca de las opciones que les pueden ayudar en la toma de decisiones sobre los cuidados del menor.
7040.- Apoyo a la persona cuidadora principal. Determinar el nivel de conocimientos. Controlar los problemas de interaccin de la familia en relacin con los cuidados del menor. Ensear tcnicas del manejo del estrs. Animar a participar en grupos de apoyo. Informar sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios.
7200.- Fomento de la normalizacin familiar. Ayudar a la familia a que vea al menor afectado primero como a un nio o una nia, en lugar de como a una persona enferma crnica o discapacitada. Fomentar la interaccin con otros menores. Animar a los padres a que hagan parecer al nio o la nia lo ms capacitado posible. Determinar la accesibilidad y la capacidad del menor para participar en actividades. 5568.- Educacin paterna. Observar las necesidades de aprendizaje de la familia.
TRASTORNOS 80
DEL
DESARROLLO
CON
Ensear a los padres habilidades para cuidar al recin nacido. Mostrar cmo los padres pueden estimular el desarrollo del beb. 00074.- AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO. r/c: La persona responsable del cuidado est temporalmente preocupada por conflictos emocionales y es incapaz de percibir o actuar de forma efectiva respecto a las necesi dades de la persona. - La persona responsable del cuidado tiene comprensin o informacin inadecuada. - Desorganizacin familiar y cambio temporal de roles. - La persona cuidadora brinda poco soporte a la persona de referencia. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 2600.- Superacin de problemas de la familia. 03. 06. 11. 12. Afronta los problemas. Implica a los miembros de la familia en la toma de decisiones. Establece prioridades. Establece programas para las rutinas y actividades familiares.
2604.- Normalizacin de la familia. 03. 05. 11. 15. Mantiene las rutinas habituales. Adapta el programa para satisfacer las necesidades de los individuos afectados. Mantiene las expectativas habituales de los padres para el nio o la nia afectado. Utiliza recursos, incluyendo grupos de apoyo, cuando es necesario.
NIC (Intervenciones en enfermera): 5230.- Aumentar el afrontamiento. Alentar a la persona cuidadora a encontrar una descripcin realista del cambio de papel. Ayudar a la persona cuidadora a desarrollar una valoracin objetiva del acontecimiento. Favorecer las relaciones con personas que tengan intereses y objetivos comunes. 7110.- Fomento de la implicacin familiar. Identificar la capacidad de los miembros de la familia para implicarse en el cuidado del menor. Apreciar los recursos fsicos, emocionales y educativos de la persona cuidadora principal. Identificar la comprensin e ideas de los miembros de la familia acerca de las situa ciones. Reconocer los sntomas fsicos de estrs de los miembros de la familia.
ANEXO 4 81
ANEXO 5
TEST DE APGAR FAMILIAR

Nombre Unidad/Centro Fecha N Historia
PERCEPCIN DE LA FUNCIN FAMILIAR-CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR Poblacin diana: Poblacin general. Se trata de un cuestionario que puede ser autoadmi nistrado o heteroadministrado y que consta de 5 items tipo likert para valorar la percepcin de la persona de la persona sobre la funcin familiar. Los puntos de corte son los siguientes: Normofuncional: 7-10 puntos Disfuncinal leve: 3-6 puntos Disfuncional grave: 0-2 puntos
Versin heteroadministarada: Leer las preguntas del cuestionario y sealar la respuesta del paciente. Versin autoadministarada: Recortar por la lnea de puntos y entregar al paciente para su cumplimentacin. . Nombre Unidad/Centro CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR Instrucciones: por favor, rodee con un crculo la respuesta que mejor se ajuste a su situa cin personal.
Casi nunca 1. Est satisfecho con la ayuda que recibe de su familia cuando tiene un problema? 2. Conversan entre ustedes los problemas que tienen en casa? 3. Las decisiones importantes se toman en conjunto en la casa? 4. Est satisfecho con el tiempo que usted y su familia pasan juntos? 5. Siente que su familia le quiere? 0 0 0 0 0 A veces 1 1 1 1 1 Casi siempre 2 2 2 2 2
Fecha N Historia
ANEXO 5 83
Bibliografa: Smilkstein G. the family APGAR: a proposal for a family function test and its use by physicians. J.Fam Pract 1978;6: 123-29. Belln JA,Delgado A,Luna JD,Lardelli P .Validez y fiabilidad del cuestionario de funcin familiar Apgar-familiar. Aten Primaria 1996; 18(6):289-295. Cuestionarios, tests e ndices para la valoracin del paciente. Edita: Servicio Andaluz de Salud. Consejera de Salud. Junta de Andaluca.
TRASTORNOS 84
DEL
DESARROLLO
CON
ANEXO 6
INFORME DE ESCOLARIZACIN
ANEXO 6: Informe de escolarizacin
INFORME PREVIO A LA ESCOLARIZACIN

DE CENTRO DE ATENCIN INFANTIL TEMPRANA (CAIT) A 1: (apunte en el que proceda)
1.- EQUIPO DE ORIENTACIN EDUCATIVA: 2.- ESCUELA INFANTIL : ...........
3.- CENTRO DE EDUCACIN INFANTIL:. . . . . . . . . . .
DATOS PERSONALES:
Apellidos, Nombre: Fecha de nacimiento: Direccin: C.P.: Localidad: e-mail: Padre, madre o representante legal:
Sexo: H
Telfono:
Provincia: Mvil:
PROFESIONAL QUE EMITE INFORME (Logopeda, Psiclogo, Pedagogo): FECHA DE INICIO INTERVENCIN: / / .
INTERVENCIN TERAPEUTICA2:
Profesionales UMAT / MES / NIO-A UMAT / MES / FAMILIA UMAT / MES / ENTORNO UMAT/MES/GRUPAL (Nio-a y/o familia) Psicologa Logopedia Fisioterapia Otros Horas/mes* Tipo actividades
* UNA vez al mes (1), UNA vez cada DOS meses (bimensual, 0.5), UNA vez cada TRES meses (trimestral, 0.3), UNA vez cada SEIS meses (semestral, 0.1) y UNA vez al ao (0,08)
OTRAS INTERVENCIONES (Especificar si est siendo atendido en otro mbito)
VALORACIN DEL DESARROLLO

Edad cronolgica: Desarrollo socioafectivo Relaciones con los iguales Expresa emociones en situaciones sociales Identifica emociones en los dems Muestra afecto con la familia y otros/as menores Desarrollo Psicomotor Motricidad gruesa Control ceflico Volteo Sedestacin Arrastre/gateo Deambulacin Bipedestacin Marcha Desarrollo conductual Conductas autolesivas Rabietas muy frecuentes Edad corregida (en su caso):
Adecuado No adecuado Adecuado No adecuado Si No Si No Si No
Edad madurativa:
Adecuado No adecuado Si Si Si No No No
Desarrollo cognitivo Uso adecuado de los juguetes Juego simblico y social Capacidad de imitacin Capacidad de atencin
Adecuado No adecuado
Si Si Si Si Si Si Si
No No No No No No No
Motricidad fina Uso adecuado de las manos Alcanza objetos Sostiene un objeto en cada mano Realiza actividades bimanuales Oposicin del pulgar Pinza digital Independiza el dedo ndice Desarrollo sensorial Percepcin visual Percepcin auditiva
Si Si Si Si Si Si Si
No No No No No No No
Si Si
No No
1 2
Identificar el centro donde la familia desea solicitar plaza. UMAT: Unidad de Medida en Atencin Temprana = 45
ANEXO 6
85
Movimientos estereotipados Conductas repetitivas/autoestimuladas Precisa ayuda para desplazarse Precisa adaptacin del puesto escolar Otros datos de inters Control de esfnteres (causa de la ausencia) Anlisis del lenguaje Funcin Pragmtica Intencin comunicativa Lenguaje gestual Demanda sealando Comparte sus intereses Capacidad de imitacin Lenguaje comprensivo Parece no oir Responde a su nombre Sigue instrucciones sencillas Escalas de observacin y/o Pruebas realizadas:
Si Si Si Si
No No No No
Coordinacin visomotora Percepcin corporal Actividades para la vida diaria Hbitos de sueo
Hbitos de alimentacin
Alimentacin (triturado, semitriturado, slido) toma (cuchara, tetina,..) Lquidos en bibern, vaso .. Colabora en tareas de aseo y vestido
Adecuado No adecuado Si Si Si Si Si Si Si Si No No No No No No No No
Lenguaje Expresivo Emisin silbica Primeras palabras Realiza frases Discurso ininteligible Habla ecollica Otras formas de comunicacin: Cules/Cmo? Otros datos destacables: Adaptabilidad (a los entornos desconocidos): Temperamento: Gustos y juegos o actividades preferidas: Otros:
Si Si Si Si Si Si
No No No No No No
DIAGNSTICO PRINCIPAL: _____________________________________________________________ PATOLOGA ASOCIADA:
CATALOGAIN DIAGNSTICA (ODAT) :

I I I I II II II II III III III III IV IV IV IV V V V V VI VI VI VI
AUTORIZACIN FAMILIAR :
x Se elabora este informe para su derivacin a Centros Escolares de Educacin Infantil de Primer o Segundo Ciclo (0-3 o 3-6 aos) x En este informe aportamos la descripcin del desarrollo actual necesaria para conocer la realidad psicoevolutiva del nio o nia, a travs de la intervencin que se realiza en el CAIT x Estos informes se plantean como una medida de accin positiva y promueven el trabajo coordinado entre administraciones para favorecer una mejor atencin de nios y nias con trastorno del desarrollo o riesgo de padecerlo. x Los datos que se aportan en dichos informes, bajo ninguna argumentacin pueden ser utilizados en sentido de discriminacin, restriccin o privacin de derecho a la plena participacin e igualdad de oportunidades de estos nios y nias. x Para facilitar el tramite de las solicitudes de escolarizacin, y en conformidad con la Ley Orgnica 15/1999 de 13 de diciembre de Proteccin de Datos de Carcter Personal (LOPD), los datos suministrados por los representantes legales del usuario o la usuaria quedarn incorporados en un fichero automatizado, el cual ser procesado exclusivamente para la finalidad descrita. Dichos representantes legales podrn ejercer sus derechos de oposicin, acceso, rectificacin y cancelacin, en cumplimiento de lo establecido en la LOPD. Por otra parte, los representantes legales autorizan la cesin de datos entre las Administraciones implicadas.
Nombre y firma del profesional:
Nombre, Fecha y firma del representante legal:
Fecha:
TRASTORNOS 86
DEL
DESARROLLO
CON
ANEXO 7
CAUSAS MS FRECUENTES DE RETRASO MENTAL Y PRINCIPALES SN DROMES DE ORIGEN GENTICO(66, 23-29)

Causas mas frecuentes de retraso mental Anomalas cromosmicas 4-28% Anomalas estructurales del SNC 7-17% Teratgenos ambientales 5-13% Retraso mental familiar/cultural 3-12% Complicaciones prematuridad 2-10% Enfermedades monognicas conocidas 3-9% Sndrome reconocibles 3-7% Enfermedades metablicas/endocrinas 1-5% Desconocidas 30-50%
Principales sndromes que cursan con retraso mental de origen gentico Sndrome de Down X frgil Angelman/ Prader Willi Sndrome de Rett Sndrome de Williams
Sndromes con microdelecin y microduplicacin asociados a retraso mental Wolf Hirschhorn Maullido de gato Sotos (slo un pequeo porcentaje) Williams Delecion 8p23 Langer-Giedion (no siempre lo asocia) Prader-Willi Angelman Rubinstein-Taybi (menos de un 10% de los casos tiene delecin del gen) Miler-Dieker Smith-Magenis DiGeorge/velocardiofacial Microduplicacin 22q11 Delecin 23q13.3
ANEXO 7 87
ANEXO 8
ENFERMEDADES METABLICAS COMO CAUSA DE RETRASO MENTAL (RM)
Deberemos sospechar una causa metablica del RM ante los siguientes sntomas: Episodios repetidos de vmitos o letargia. Escaso crecimiento. Convulsiones. Sntomas recurrentes o alteraciones neurosensoriales. Ataxia. Hipotona. Olores corporales inusuales. Sntomas de enfermedades por deposito (hepato-espleno megalia y/o fascies tosca). Perdida o enlentecimiento en el desarrollo psicomotor. Regresin psicomotora. Alteraciones del movimiento: coreoatetosis, distona, ataxia. Perdidas sensoriales, especialmente anomalas retinianas. Cataratas. Oftalmoplejia. Dermatopatas adquiridas. Hepatoesplenomegalia. Acidosis metablica y lctica. Hiperuricemia. Hiperamoniemia. Hipocolesterolemia. Anormalidades del cabello. Anomalas seas. Principales enfermedades metablicas que cursan con deterioro neurolgico y mental progresivo. Gaucher Tipo II y III. Lesch-Nyhan. Aciduria Glutarica tipo I. Homocistinuria. NiemannPick C, abetalipoproteinemia, Refsum, Purinas-Pirimidinas, ciclo de la urea, fenilcetonu ria, hipotiroidismo, Mucopolisacaridosis.
Errores congnitos del metabolismo que pueden dar lugar a sintomatologa de retraso mental inespecfico. Trastornos del ciclo de la urea. Trastornos del metabolismo de la homocisteina. Dficit de trasporte de creatina cerebral. Aciduria 4-OH butrica o dficit de succinil semial dehido deshidorgenasa. Enfermedad de Sanfilippo (tipo A sobre todo). Metabolismo de las purinas (dficit de adenilosuccinato liasa). Trastornos congnitos de la metilacin de las protenas. A. Retraso Mental de leve a grave con especial afectacin del lenguaje expresivo y/o rasgos autistas: Dficit de transporte de creatina cerebral Aciduria 4-OH butirica Dficit de adenilosuccinato liasa
ANEXO 8 89
B. Retraso mental leve a moderado o dificultades de aprendizaje sin retraso mental franco con trastornos psiquitricos asociados: Trastornos del ciclo de la urea Homocisteinemia Enfermedad de Sanfilippo (RM moderado-grave)
C. Retraso mental leve a grave asociado a epilepsia que no acaba de cuadrar claramente en un sndrome epilptico en particular y que es de difcil tratamiento Dficit de trasporte de creatina Aciduria 4-OH butirica Dficit de adenilatosuccinato liasa Trastornos de la glicosilacion de las proteinas
D. Retraso mental leve a grave asociado a signos de disfuncin cerebelosa Aciduria 4-OH butirica Trastornos de la glicosilacion de las proteinas Dficit de adenilatosuccinato liasa
TRASTORNOS 90
DEL
DESARROLLO
CON
ANEXO 9
ALGORITMO DIAGNOSTICO
(30)
HISTORIA CLNICA COMPLET A TEST BSICOS Cociente intelectual Capacidades visual y auditiva Estudios metablicos HIPOTESIS DIAGNSTICA 1 CONFIRMADA?
SI
NO EEG: si hay epilepsia o sospecha de sndrome asociado a epilepsia RM; si hay regresin, consanguinidad o indicios que sugieran lesiones del SNC
EXPLORACIN NEUROLGICA
SI
NO
HIPOTESIS DIAGNSTICA 2 CONFIRMADA?
DIAGNSTICO GENTICO
NO
ANTECEDENTES FAMILIARES
SI
CRITERIOS NECESARIOS Retraso mental o retraso del desarrollo Fenotipo sindrmico Malformaciones congnitas Consanguinidad Antecedentes de abortos o mortinatos
DIAGNOSTICO FINAL CARIOTIPO: en caso de retraso mental y retraso del desarrollo
CARIOTIPO: en caso de retraso mental y retraso del desarrollo X fr gil s ic umple c riterios DELECCIONES SUBTELOMRICAS si cumple criterios CARIOTIPO: en caso de retraso mental y CGH-ARRAYS si cumple criterios y segn disponibilidad demediosdelasb oratorio
TEST GENTICO ESPECFICO Si hay sndrome o defecto conocido
HIPOTESIS DIAGNSTICA 3 CONFIRMADA?
SI CONSEJO GENTICO
NO
An Pediatr (Barc). 2008;69(5):446-53. Reproduccin autorizada por Elsevier Doyma
ANEXO 9
91
ANEXO 10
CRITERIOS DE RIESGO SOCIAL EN MENOR FRGIL
Definicin de Menor Frgil: menores y adolescentes hasta 18 aos con problemas socio sanitarios que afectan a su desarrollo normalizado e integracin social. 1. Menor que presenta abandono/maltrato infantil (fsico, psquico y/o abuso sexual) in tra o extra familiar (violencia escolar). 2. Menor cuyos padres presenten enfermedades que conlleven la desatencin: dependen cias, enfermedades crnicas invalidantes, enfermos terminales, enfermos mentales etc. 3. Menor en hogar con fallecimiento o abandono de progenitores sin adultos que asuman dicha responsabilidad. 4. Menor con padres en prisin y con sospecha de desatencin. 5. Menor con padres en separacin conflictiva y con alto riesgo de utilizacin de los hijos en el proceso de separacin y en la conflictiva conyugal. 6. Menor perteneciente a familia con alta movilidad: con cambios frecuentes de domici lio que comprometen de forma importante el seguimiento de actividades escolares re gladas y de los programas de salud. 8. Menor hijo o hija de adolescente, que muestre dificultades en el manejo responsable de las necesidades de aquel: desatencin. 9. Menor perteneciente a familia monoparental sin apoyo social y con indicios de des atencin. 10. Menores en familias reconstituidas: de segundas parejas, en acogimiento familiar, adop tivos y que presentan dificultades de atencin de las necesidades sociosanitarias, edu cativas. 12. Menor con padres en negacin /no aceptacin de la discapacidad, o bien no tienen la capacidad necesaria o desconocen los recursos necesarios existentes para atender sus necesidades. 13. Menores con problemas escolares: no escolarizado, absentismo, inadaptacin escolar que les alejen de forma frecuente del programa escolar reglado.
ANEXO 10 93
14. Menor con necesidades educativas especiales no evaluado por Equipo de Orientacin Educativa o evaluado pero no atendido en funcin de stas. 16. Menores cuyos tutores / responsables mantienen situacin de conflicto con el Centro Escolar y otros centros que lo atienden, que dificulta seriamente la vinculacin ade cuada al programa. 17. Menor que requiere la intervencin de mltiples instituciones y profesionales en situa ciones de descoordinacin. 18. Menores en familias con importantes problemas de desorganizacin y conflictiva relacio nal generadora de situaciones de privacin para un desarrollo psicosocial normalizado. 19. Menores cuya familia maneja creencias de rechazo a medidas de prevencin y aten cin a problemas de salud: medicacin, pruebas diagnsticas, vacunas... 20. Menores tutelados por la Administracin Pblica. 21. Menores cuyas familias presentan demandas de atencin frecuentes por motivos no justificados (hiperfrecuentadores).
TRASTORNOS 94
DEL
DESARROLLO
CON
BIBLIOGRAFA
1. Consejera de Salud. Atencin Temprana: Proceso Asistencial Integrado. Consejera de Salud, Sevilla; 2006. 2. Moeschler John B., Shevell Michael and the Committee on Genetics. Clinical Genetic Evaluation of the Child With Mental Retardation or Developmental Delays. Pediatrics 2006 Jun; 117(6): 2304-2316. 3. Santolaya Jose Mara. Rasgos dismrficos que implican alteracin neurolgica. Pautas de ac tuacin. Rev Neurol 2002; 35(1): 58-67. 4. Ramos-Fuentes Feliciano J. Evaluacin y diagnstico del paciente con retraso mental de origen gentico: protocolos estandarizados de evaluacin clnica. Rev Neurol 2006; 42 (1): 93-8. 5. Nieto Manuel. Signos de alerta en el desarrollo psicomotor. An Esp Pediatr 1993; 39, S 56: 15-18. 6. Council on Children With Disabilities, Section on Developmental Behavioral Pediatrics, Bright Futures Steering Committee and Medical Home Initiatives for Children With Special Needs Project Advisory Committee. Identifying Infants and Young Children With Developmental Disorders in the Medical Home: An Algorithm for Developmental Surveillance and Screening. Pediatrics 2006; 118: 405-420. 7. Ramos Inmaculada, Mrquez Antonia. El pediatra y la atencin integral al nio con deficien cias fsicas y psquicas. Pediatr Integral 2001; 6 (2): 137-151. 8. lvarez M Jos, Giner Ana. Desarrollo psicomotor. Rev Pediatr Aten Primaria 2007; 9 (2): 57-64. 9. Palls Carmen R., de la Cruz Javier, Medina M Carmen. Apoyo al desarrollo de los nios nacidos demasiado pequeos, demasiado pronto. Diez aos de observacin e investigacin clnica en el contexto de un programa de seguimiento. Premio Reina Sofa 2000 de investi gacin sobre Prevencin de Deficiencias. Edita Real Patronato sobre Discapacidad. Ministe rio de Trabajo y Asuntos Sociales. Doc: 56/2000. 10. American Academy of Pediatrics. Policy Statement. Committee on Fetus and New born. Age terminology during the perinatal period. Pediatrics 2004; 114: 1362-4. 11. Illingworth Ronald S. Desarrollo del lactante y el nio. 9 ed. Madrid: Ed. ChurchillLivingstone; 1992. 12. Garca-Tornel Santiago, Glascoe Frances P . Deteccin precoz de problemas del desarrollo por el pediatra: importancia de los padres. Pediatr Integral 1996; 2 (2): 196-206.
BIBLIOGRAFA 95
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TRASTORNOS 96
DEL
DESARROLLO
CON
27. Antiolo Guillermo. De la dismorfologa a la gentica. Rev Neurol. 2002; 35: 53-8. 28. Rufo-Campos Miguel. Dismorfologa, gentica y neuropediatria. Rev Neurol. 2002; 35: 50-2. 29. Rodrguez Criado Germn. Conceptos y mtodos para el diagnstico de pacientes con malfor maciones congnitas. Pediatra Integral 2002; 6: 799-808. 30. Gonzlez Alvaredo Sonia, Sanz Rojo Ricardo, Garca Santiago Jess, Gaztaaga Expsito Ra mn, Bengoa Arrate; Prez-Yarza Eduardo G. Criterios de diagnstico gentico en casos de retraso mental y del desarrollo de origen idioptico. An Pediatr 2008; 69(5): 446-53. 31. Brunet Odette, Lzine Irene. Escala para medir el desarrollo psicomotor de la primera infan cia. Madrid: Psymtec (edicin espaola Denise Josse); 1997. 32. Kaufman Alan S., Kaufman Nadeen L. Batera de Evaluacin de Kaufman para nios (K-ABC). Madrid: TEA; 1997. 33. Caldwell Betttye, Bradley Robert. Home Observations for measurement of the environment. Little Rock, AR: University of Arkansas at Little Rock; 1984. 34. Abidin Richard R. Parenting Stress Index. 3 Ed. Odessa, Florida: Psycological Assesment Resources; 1995. 35. Harms Thelma, Clifford Richard M. Escala de valoracin del ambiente en la infancia Tem prana. Madrid: Aprendizaje Visor; 1990. 36. Vidal Lucena Margarita, Daz Curiel Juan. Atencin Temprana: Gua prctica para la Estimu lacin del nio de 0-3 aos. Madrid: Ed. CEPE; 1990. 37. Candel Isidoro. Elaboracin de un programa de atencin temprana. Revista de Investigacin Psicoeducativa 2005 Dic; 3(3): 14-40. 38. Belda Oriola Juan Carlos. Recursos en Atencin Temprana. Nivel III de la ODAT. Revista de Atencin Temprana de ATEMP (Murcia) 2006 Jun; 9(1): 37-51. 39. Rodrguez-Andrs Carlos, Delgado-Naranjo Jess, Belln-Vzquez Antonio. Epidemiologa del retraso mental de origen gentico. Anlisis de la necesidad, importancia, objetivos, caracte rsticas, utilidad y limitaciones de un registro de casos de retraso mental de origen gentico. Rev Neurol 2006; 42 (1): S7-13. 40. Guitart-Feliubadal Miriam, Brunet-Vega Anna, Villatoro-Gmez Sergio, Baena-Dez Neus, Gabau-Vila Elisabeth. Causas cromosmicas que originan el retraso mental: alteraciones cro mosmicas diagnosticables en el paciente. Rev Neurol 2006; 42 (1): S21-6. 41. Bridget Wilcken, Marion Haas, Pamela Joy, Veronica Wiley, Meredyth Chaplin, Carly Black, Janice Fletcher, Jim McGill, Avihu Boneh Outcome of neonatal screening for medium-chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency in Australia: a cohort study. The Lancet. Vol 369 January 6, 2007 ;37-42 42. Eirs-Pual Jess. Aportacin de la gentica y de los estudios neurometablicos al diagns tico del retraso mental. Rev Neurol 2006; 43 (1): S177-80.
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TRASTORNOS 98
DEL
DESARROLLO
CON
58. Consejera de Educacin, Junta de Andaluca (2008), Orden, de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atencin a la diversidad del alumnado que cursa la educacin bsica en los centros docentes pblicos de Andaluca, (art.15.3). 59. Consejera de Educacin, Junta de Andaluca (2008), Orden, de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atencin a la diversidad del alumnado que cursa la educacin bsica en los centros docentes pblicos de Andaluca, (artculos 12, 13, 14 y 15). 60. Consejera de Educacin, Junta de Andaluca (2008), Orden, de 29 de diciembre de 2008, por la que se establece la ordenacin de la evaluacin en la Educacin Infantil en la comu nidad Autnoma de Andaluca, (Disposicin adicional primera). 61. Santrock John W. Psicologa del Desarrollo. El Ciclo Vital. 10 ed. Madrid: Ed. McGraw-Hill; 2006. 62. Moreno Rosset Carmen. Evaluacin Psicolgica. Concepto, proceso y aplicacin en las reas del desarrollo y de la inteligencia. Madrid: Sanz y Torres; 2003. 63. Del Barrio M Victoria. Emociones Infantiles. Evolucin, evaluacin y prevencin. 1 ed. Ma drid: Pirmide, 2002. 64. Steyaert Jean, Legius Eric, Borghgraef Martine and Fryns Jean-Pierre. A Distinct Neurocognitive Phenotype in FemaleFragile-X Premutation Carriers Assessed With Visual Attention Tasks. American Journal of Medical Genetics 2003; 116A: 4451. 65. Vogels Annick, Fryns Jean-Pierre. The velocardiofacial syndrome: a review. Genet Couns 2002; 13(2):105-13. 66. Gropman Andrea L., Duncan Wallace C., Smith Ann C. Neurologic and developmental features of the Smith-Magenis syndrome (del17p11.2). Pediatr Neurol 2006 May; 34(5): 337-50. 67. Diagnsticos Enfermeros: Definiciones y clasificacin 2003-2004 (NANDA Internacional); Editorial Elsevier, Madrid 2003. 68. Clasificacin de Resultados de Enfermera (CRE)Proyecto de Resultados de Iowa-; Marion Johnson, Meridean Maas y Sue Moorhead; Madrid: Harcourt-Mosby; 2001. 69. Clasificacin de Intervenciones de Enfermera (CIE)Proyecto de Intervenciones Iowa-; Joanne C. MacCloskey y Gloria M. Bulechek; Madrid: Harcourt-Mosby; 2001. 70. Cuestionarios, tests e ndices para la valoracin del paciente; Enfermeras del Servicio Anda luz de Salud; edita Servicio Andaluz de Salud. Consejera de Salud. Junta de Andaluca; Se villa, 2004.
BIBLIOGRAFA 99

Trastornos Desarrollo Con Discapa Intelec

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CONSEJERA DE SALUD

PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO

TRASTORNOS DEL DESARROLLO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

EVALUACIN EXTERNA Pablo Duque San Juan

Josefa Ruiz Fernndez Secretaria General de Salud Pblica y Participacin

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

CUNDO DNDE CMO

Ausencia de sonrisa social. No emite sonidos para llamar la atencin.

Incapacidad de reconocer y nombrar varios colores.

Pediatra/ Mdico de familia/ Enfermera Actividades

Pediatra/ Mdico de Familia Actividades

Equipo del Centro de Atencin Infantil Temprana Actividades

o Se solicitar a la familia el consentimiento informado para:

o Elaboracin de hiptesis diagnstica: -

Historia de la Intervencin: situacin inicial, evolucin, situacin actual.

Pediatra AH/ Pediatra perteneciente a la Unidad de Neuropediatra/ Otros Especialistas Actividades

- Elaboracin de material didctico especfico. -

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA

SI EOT PAC previo

Pediatra AP Pediatra AH Especialistas segn patologa Enfermera T. SociaL Profesionales CAIT

Seguimiento en A.P. Seguimiento AH Seguimiento CAIT

Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias NO

Documento interconsulta Sistema informacin

Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias

SI ALTA > 6 AOS

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGUIMIENTO ATENCIN ESPECIALIZADA

EOT Pediatra AP Mdico de Familia

Derivacin desde EOT A.P.

Documento derivacin P111 PAC

Pediatra AH Especialistas segn patologa

Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias

Pediatra AP Mdico de Familia

Seguimiento AH Informe A.P. Seguimiento CAIT

Pediatra AH Especialistas segn patologa Enfermera T. Social Profesionales CAIT

Tratamiento segn patologa

SI ALTA > 6 AOS

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL SEGUIMIENTO CAIT

SI Profesionales CAIT Va adecuada de acceso

NO Derivacin Pediatra AP Documento derivacin

Evaluacin menor, familia y entorno

Elaboracin hiptesis diagnstica

Documento Informe y seguimiento Sistema informacin

Entrevista devolucin Plan intervencin

Valoracin peridica del desarrollo

SI Desarrollo normal Documento Informe y seguimiento Sistema informacin SI ALTA

NO Edad > 6 aos Informe Escolarizacin Sistema informacin

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: DISCAPACIDAD INTELECTUAL ALTA CAIT

Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA Edad > 6 aos NO

EOE Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin

SI Intervencin completa educacin

EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo

Informe Seguimiento Sistema informacin

Valoracin EPAT Seguimiento compartido

Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad

* Slo vlido si la escala Haizea-Llevant se incluye en la Historia de Salud Digital

Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad

Todos los indicadores se desglosarn por sexo

Otras son emociones ligadas estrechamente al autoconocimiento: Empata Envidia Vergenza

PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERA

00126.- CONOCIMIENTOS DEFICIENTES r/c: Falta de informacin.

TEST DE APGAR FAMILIAR