SEDACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS: REFLEXIONES TICAS

Josep Porta i Sales MD, PhD.

Mster en Biotica

Correspondencia: Dr. Josep Porta i Sales, Unidad de Cuidados Paliativos Hospital de la Sta. Creu Rambla Hospital, 52 08500 Vic (Barcelona) Espaa

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

SEDACIN EN CUIDADOS PALIATIVOS: REFLEXIONES TICAS

Josep Porta i Sales MD, PhD.

Resumen
Se describe el marco en que los cuidados paliativos deben manejar los diferentes problemas que los pacientes y las familias pueden tener al final de la vida. La sedacin es una maniobra teraputica utilizada con cierta frecuencia en cuidados paliativos, que sin embargo presentan el riesgo de conculcar algunos principios ticos. Desde nuestro punto de vista, los principios de beneficencia y autonoma son posiblemente los principios ticos mayormente afectados cuando se considera la sedacin. Se discuten algunos de los aspectos para prevenir la conculcacin de los principios ticos, asimismo se proporcionan algunas sugerencias para ayudar en la toma de decisiones. PALABRAS-CLAVE: Sedacin, Cuidados Paliativos, Biotica.

Resumo
Apresentam-se situaes de aplicao dos cuidados paliativos em circunstncias que pacientes e familiares devam enfrentar no final da vida. A sedao uma conduta teraputica com frequncia utilizada em mtodos paliativos e que poder eventualmente transgredir alguns princpios ticos. Em nosso ponto de vista, a prtica da sedao pode afetar especialmente os princpios da beneficncia e da autonomia. O presente trabalho prope medidas que visam evitar eventuais transgresses ticas e oferece sugestes para as tomadas de decises.

79

Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas - J. Porta

Abstract
It is described the frame for applying palliative care to the different problems encountered by patients and their families at the end of life. Sedation is a therapeutic manoeuvre frequently used in palliative medicine, that could eventually infringe some ethical principles. From our standpoint, beneficence and autonomy are probably the most affected principles when sedation is considered. Some measures to prevent such violations to occur are discussed, and suggestions intended to guide in decisionmaking are proposed. KEY-WORDS : Sedation; Palliative Care; Bioethics

Rsum
On dcrit le cadre o les soins palliatifs doivent faire face aux diffrents problmes que les patients en fin de vie et leurs familles peuvent avoir. La sdation est une manoeuvre thrapeutique utilise avec une certaine frquence en soins palliatifs, mais elle a le risque de nuire certains principes thiques. Ds notre point de vue, les principes de bienfaisance et d autonomie sont peut-tre les plus afects lorsquon rflchit la sdation. On discute sur certains aspects pour prvenir loubli des quelques principes thiques. De la mme faon, on propose quelques ides pour aider la prise de dcisions. MOTS CLS: Sdation, Soins Palliatifs, Biothique

80

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Introduccin
Tarde o temprano, el estado de difunto nos ser concedido a todos, el de enfermo terminal queda reservado para una creciente mayora, al menos en los pases desarrollados o en vas de desarrollo. Esta afirmacin inicial se sustenta en un concepto clnicodescriptivo y en un hecho epidemiolgico. Conceptualmente y desde la perspectiva clnica, hay personas que enferman de procesos morbosos incurables, al menos a la luz de los conocimientos actuales de la medicina. Ello es as independientemente del hecho de disponer de tratamientos que puedan posponer la historia natural de la enfermedad hacia la muerte del paciente. A menudo, en el transcurso del tiempo entre el diagnstico y el fallecimiento se hacen patentes los efectos deletreos de la enfermedad sobre el cuerpo, afectando todas las dimensiones de la persona. Este sufrimiento no queda reducido, en forma alguna, al mbito de la persona sino que afecta de forma directa a la familia y tambin al grupo de personas que desde una perspectiva profesional intenta luchar contra su enfermedad y sufrimiento. Por lo tanto, el conocimiento, no slo cierto, sino inminente a menudo de meses, de la salida del teatro de la vida, este exitus letalis, constituye la fuente primigenia del sufrimiento y de la realidad tmporo-espacial del paciente terminal. Las personas que mueren vctimas de los accidentes de trfico, de procesos patolgicos agudos o de la violencia de otros, difcilmente pueden considerarse como enfermos terminales, ya que carecen de este marco tmporo-espacial donde se desarrolla la enfermedad y se prev la muerte. Estas personas no esperan una salida de escena inminente, su salida es instantnea, fulgurante, podramos considerar que han sido literalmente arrebatados de la vida, lo cual no es menos traumtico para los que se quedan, antes al contrario, posiblemente lo es ms. Pero esta es otra cuestin, motivo de otras reflexiones.

Epidemiolgicamente, en el primer mundo y por razones ampliamente conocidas, como el aumento de la esperanza de vida, mejor control de las complicaciones de las enfermedades crnicas y un estilo de vida altamente competitivo y estresante, se ha llegado a que las causas principales de muerte sean los accidentes de trnsito (paradigma de la muerte inesperada), el cncer (paradigma de la muerte esperada) y las enfermedades cardio-vasculares, las cuales pueden adoptar, en general, ambos patrones de muerte. Si consideramos slo el cncer, en la actualidad, es causa de entre el 20 y el 25% de los fallecimientos (segn el lugar) lo cual supone un incremento entre 10 y 15 puntos porcentuales respecto a la mortalidad por cncer de principios del siglo XX. El desarrollo cientfico general de los ltimos 50 aos y en particular de la medicina, junto con una situacin social globalmente ms justa, han contribuido a que vivamos posiblemente la mejor poca de la historia de la humanidad (al menos para los nacidos en el primer mundo). Esta magnificencia y esplendor ha producido un cierto deslumbramiento ante los aspectos ntimos de la vida y la muerte. La indigencia humana se ha maquillado con episeguridades. Aseguramos el hogar, el coche, el Estado asegura un poder adquisitivo mnimo, el acceso universal a los recursos sanitarios, pero tambin hacemos los mal llamados seguros de vida. En resumidas cuentas, un gran avance con innegables beneficios, pero bajo toda esta cosmtica que hace la vida ms bonita y agradable, subsiste la vulnerabilidad humana, la enfermedad, el sufrimiento y la muerte. Ante estas episeguridades, la pseudoomnipotencia mdica y la fragilidad humana, se ha establecido una dialctica que permiti hace unos veinte aos reconocer que hay y que continan habiendo enfermos terminales, los cuales tienen necesidades que es preciso atender. A este redescubrimiento se le ha bautizado como cuidados paliativos.

81

Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas - J. Porta

Los cuidados paliativos no tienen otra finalidad que proporcionar la mejor calidad de vida a los pacientes en situacin terminal hasta que llegue la muerte, afrontndola desde la visin del hombre multidimensional e intentando cubrir todos aquellos aspectos somticos, psquicos y transcendentes de la persona. Pero como cualquier avance, tambin ha generado sus propios dilemas. El uso de la sedacin como estrategia teraputica proporciona elementos para la reflexin tica, debido a que puede conculcar algunos principios. Este trabajo tiene la pretensin de reflexionar sobre tal hecho, partiendo de la descripcin de aquellos conocimientos mdicos disponibles en la actualidad, el anlisis de la toma de decisiones en cuidados paliativos y observar cmo pueden verse afectados los principios ticos, especialmente el de autonoma y beneficencia.

El trasfondo clnico
La palabra sedacin procede del latn sedare que significa calmar, aliviar. El Diccionari Enciclopdic de Medicina (1) define sedacin como la accin producida por los sedantes, y a estos como sustancias que disminuyen la sensacin de dolor, o ms exactamente, la excitacin del sistema nervioso central. La accin sedante de muchos medicamentos est relacionada con sus cualidades analgsicas, tranquilizantes e hipnticas, y el tipo de accin que se alcanza depende de la dosis suministrada. En cuidados paliativos, la sedacin se ha definido como la administracin de frmacos psicoactivos, generalmente neurolpticos o benzodiazepinas, con la intencin de controlar algunos sntomas fsicos, psicolgicos o producir la prdida de la conciencia en ciertas situaciones dramticas, as como tambin el dormir al paciente, sin su conocimiento y/o consentimiento (2). La sedacin frecuentemente y a nivel popular tiene la connotacin de accin defi-

nitiva, es decir, de una accin que producir la prdida de la conciencia del paciente y adems de forma irreversible, este es el caso de una sedacin profunda y continua. La realidad clnica es diferente, la sedacin admite matices, puede ser una sedacin profunda o superficial, continuada o intermitente. Los datos de que se dispone slo hacen referencia a una sedacin profunda y continuada que, de acuerdo con Barbero y Camell (3), el mayor grado de discusin tica se establece con este tipo de sedacin, debido posiblemente a que la muerte puede verse acelerada en un paciente tan frgil. Esta sedacin profunda y continuada se defini como sedacin terminal, la cual hemos definido como: La administracin deliberada de frmacos para producir una disminucin suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prev prxima, con la intencin de aliviar un sufrimiento fsico y/o psicolgico inalcanzable con otras medidas y con el consentimiento explcito, implcito o delegado del paciente (4). Esta definicin incorpora algunos puntos clave que es necesario considerar a la hora de la toma de decisiones sobre la sedacin, tales como: la voluntariedad (maniobra deliberada) de la accin de sedar por parte del equipo, el consentimiento del paciente y el no disponer de otras posibilidades teraputicas (alivio inalcanzable, sntoma refractario). La frecuencia en que la sedacin ha estado indicada como estrategia teraputica vara de unos autores a otros, oscilando entre el 16% y el 52% (ver tabla I), pero considerando globalmente las series publicadas se puede promediar en un 20% de los pacientes. Las causas que ms frecuentemente llevan a los equipos a la sedacin del paciente son la disnea, el dolor y el delirio (ver tabla II). La mirada fra de las cifras indica la gran variabilidad segn la muestra estudiada y posiblemente se puedan relacionar fcilmente con las posibilidades y limitaciones de

82

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

cada equipo en la atencin de los pacientes y familias. En cualquier caso, s se podra decir que aquellos sntomas que son capaces de producir un distrs, un sufrimiento ms evidente son los que llevan al equipo a utilizar la sedacin. Naturalmente, se podra leer al revs: la sedacin est indicada en aquellas situaciones de sufrimiento evidente e incontrolable, lo que se ha definido como sntoma refractario (5). Existe una cuestin central y bsica, que es la refractariedad del sntoma, es decir: es realmente inaliviable el sntoma? Tal como lo define Cherny et al, el trmino refractario puede aplicarse a un sntoma cuando ste no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia. En este sentido, un diagnstico diferencial acertado y el uso de todas las medidas teraputicas disponibles constituyen los elementos bsicos de buena praxis sin la cual no hay discusin tica posible. Un caso paradigmtico es el delirio en la fase terminal de una enfermedad, que en la literatura se ha denominado de diversas maneras: agitacin o inquietud terminal o cuadro confusional hiperactivo. El paciente que sufre un cuadro delirante, que por definicin tiene un estado cognitivo alterado, ofrece una imagen de malestar y sufrimiento, puede estar agresivo con incontinencia verbal, no reconoce y responde a los estmulos externos de forma incongruente y alterada. La visin del mundo y la realidad est nublada. Otros pacientes pueden ofrecer una imagen de intranquilidad, con una afectacin cognitiva ligera o inexistente, sencillamente porque presentan movimientos musculares incontrolados e involuntarios que son interpretados por la familia como sufrimientos debido a su comprensible estado de ansiedad. Lo anterior es posible pero generalmente estaremos asistiendo a un cuadro de mioclonias multifocales. Es bueno saber que an en estas circunstancias, aunque no siempre, los pacientes son susceptibles de tratamiento (6).

En definitiva, en cuidados paliativos, los autores que han publicado sus series reconocen que la sedacin es utilizada en aproximadamente 1 de cada 5 pacientes en los ltimos das de vida, pero no hay informacin en la literatura sobre el proceso que lleva a tomar esta decisin. Tampoco se informa de la frecuencia de uso de la sedacin intermitente, de si haba o no consentimiento del paciente o de la familia y aunque la intencin benevolente es posible, esta no queda especificada en ningn trabajo.

Reflexin tica
Desde el punto de vista tico, Fondras (2) recoge las actitudes de mdicos franceses responsables de unidades de cuidados paliativos respecto al uso de la sedacin. Este autor recopil la opinin de 30 mdicos, la cual posiciona en tres grupos. Un 40% de los mdicos era ms prximo a una tica moral o deontolgica, un 27,7% adoptaba una posicin ms utilitarista y un 33% mantena un pensamiento intermedio. En el grupo utilitarista se observaba una mayor indicacin de la sedacin que obedeca mayoritariamente a una peticin del paciente y con escasa discusin con la familia. En este grupo, la sedacin no se considera comparable con la eutanasia o con el uso del cctel ltico. Por el contrario, un 27% de los facultativos de los grupos moralista e intermedio pensaba que haba una relacin entre la sedacin y la eutanasia. Ms all del trabajo descriptivo de Fondras, el cual no hace otra cosa que ilustrar la disparidad de posiciones ante la sedacin, es importante reflexionar sobre el uso de una maniobra teraputica determinada que no tiene, en s misma, otra consideracin tica que la voluntad, la intencionalidad con que es aplicada. En otras disciplinas como la anestesiologa o los cuidados intensivos, el no uso de la sedacin sera maleficente. Quin puede pensar que un paciente que ha de sufrir una intervencin o una intubacin, no est sedado ya 83

Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas - J. Porta

sea profunda o superficialmente, segn sea el procedimiento a seguir, o el caso del paciente psiquitrico con un estado de excitacin y angustia que puede daar a alguien o a s mismo. Seguramente en las situaciones anteriores la razn nos indica que no utilizar los medios farmacolgicos disponibles sera conculcar el principio de beneficencia. Qu ocurre en cuidados paliativos? Qu hace que todo se vea diferente? Cuando el paciente puede sufrir los mismos problemas, una disnea o un estado de angustia extrema que no responde al tratamiento habitual. Una posible respuesta recae en dos puntos bsicos: la intencionalidad y el resultado. La intencionalidad, en los casos de los pacientes quirrgicos, en estado crtico o psiquitrico, en la prctica habitual queda bien definida a priori, evitar el mal. En estos casos, el sufrimiento del paciente. Ms all de cualquier ejercicio de la autonoma del paciente, quin querra ser intervenido sin anestesia, a lo vivo? Consentira un cirujano llevar un paciente a un desbridamiento de una gangrena o a una laparotoma sin asegurar la confortabilidad del paciente sometindolo a una sedacin ms o menos profunda, aparte de otras consideraciones anestsicas? Seguro que no. Qu familia consentira en que un enfermo no estuviese sedado antes de afrontar los procedimientos mencionados? Ninguna. En cuidados paliativos la duda recae en que la intencionalidad sea, precisamente, no maleficente. Que aquello buscado no sea el bien del paciente. Por tanto, una primera cuestin ineludible recae en responder a quin se beneficia cuando se plantea la sedacin. Es una huida hacia adelante del equipo? Es la peticin de un paciente o de una familia que no ha tenido la oportunidad de contar con suficiente apoyo ante la prdida? Por tanto, una primera dimensin que hay que explorar es si la omisin de la sedacin es maleficente, es decir, que la intencin est en evitar el mal y, la segunda, re84

cae sobre si el beneficiario ser el paciente. En este punto hay un rea de conflicto, a mi modo de ver, ya que uno de los principios de los cuidados paliativos dice que la unidad de tratamiento es el paciente y la familia (7). Este enunciado da igual prioridad a la familia y al paciente, de acuerdo con Randall y Downie (8). El equipo siempre ha de tener en la mente el beneficio del paciente e intentar que los intereses legtimos de la familia sean escuchados y atendidos. Esto incluye que los equipos han de esforzarse en recordar que un punto esencial de los cuidados paliativos es mantener y preservar la dignidad y autonoma del paciente, es decir, que se ha de dar al paciente la informacin necesaria para que pueda tomar sus propias decisiones. No hemos de ser deshonestos con los pacientes con tal de facilitar a los familiares una decisin difcil. En el caso de que el paciente no pudiese expresar su voluntad, lo cual no es infrecuente, el equipo ha de velar por el beneficio del enfermo incorporando en los elementos de decisin aquellas aportaciones que desde la familia se puedan hacer sobre los valores y deseos del paciente. Tambin es frecuente que la familia no se encuentre en condiciones emocionales o de conocimiento para tomar una decisin importante. En este caso sera claramente maleficente hacia la familia forzarla a tomar una decisin para la cual su grado de autonoma se halla tan limitado. Es responsabilidad del equipo tomar esta determinacin y no pasarla a una familia atenazada por el dolor y la incertidumbre. Respecto al resultado de la sedacin, en el contexto del paciente terminal, es altamente probable que sea la muerte. Este resultado, por ser altamente previsible, es un punto de conflicto, ya que a menudo se piensa que no hay mayor mal que la muerte y es preciso evitarla. Siguiendo los ejemplos del paciente quirrgico, crtico o psiquitrico, pero especialmente el del paciente crtico, la muerte no es un futuro improbable, ms bien es

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

una expectativa factible que un paciente grave, sedado y en una unidad de cuidados intensivos pueda fallecer. En este caso la sedacin no se plantea como algo relacionado con la muerte del paciente, a pesar de su estado crtico y que la sedacin y la intubacin tambin tienen sus efectos secundarios. Si bien en el caso del paciente crtico la muerte es una posibilidad no lejana considerando su situacin clnica, en el paciente terminal la muerte es una certeza, porque su enfermedad tambin le ha llevado a una situacin crtica. No quisiera hacer juego de palabras, pero s analizar un aspecto importante sobre la responsabilidad de los resultados. Hay acciones u omisiones sobre los cuales podemos ser moralmente responsables respecto a los resultados, sera el caso de administrar un veneno a una persona sana con el fin de producirle la muerte. De la accin de dar el veneno se deriva inevitablemente y causalmente la muerte de la persona. En el caso del paciente terminal, la muerte no depende de nuestras acciones u omisiones, la muerte llegar inexorablemente. Los mltiples factores involucrados en la muerte de los pacientes terminales son difciles de valorar, hay excesivos parmetros a tener en cuenta para que se pueda declarar que una accin u omisin ha sido la causa de la muerte. En el supuesto que una accin como la sedacin, bien indicada, se seale como causa de la muerte, sera falso, porque la muerte hubiese llegado igual y adems con mayor sufrimiento. Estaramos hablando del doble efecto o de una valoracin riesgo/beneficio. Donde somos moralmente responsables no es en el resultado (la muerte) sino en el proceso que nos ha llevado a tomar la decisin (la sedacin) (6). Es en este proceso de toma de decisiones que el tener en cuenta todos los elementos en juego har que una decisin sea ticamente buena o mala. Los elementos para una buena toma de decisio-

nes son tanto a nivel del saber cientfico (historia natural de la enfermedad u opciones teraputicas, disponibilidad de recursos), como a nivel social (valores, creencias, entorno, entre otros). La integracin de todo es lo que ayudar a que la decisin final de accin u omisin sea ticamente consistente.

Conclusiones
En definitiva, la sedacin hay que considerarla una maniobra ms dentro del repertorio de los cuidados paliativos, pero atendiendo su impacto sobre el paciente y, ante el riesgo de conculcar diversos principios ticos, su utilizacin ha de ser claramente razonada, discutida y plasmada. Existe el riesgo de ser maleficente, no ser beneficente con el paciente y desatender su autonoma. Estos seran los valores en juego que es preciso respetar, porque de otra manera la sedacin es una maniobra ticamente inaceptable. Nos atreveramos a sugerir algunos puntos gua que pueden ser de ayuda a la hora de analizar ticamente la sedacin: Establecer un diagnstico correcto. Sopesar los riesgos y los beneficios (maleficencia/beneficencia). Asegurarse que la sedacin es la nica maniobra posible. Obrar siempre en beneficio del paciente, basndonos en el conocimiento (previo o actual) de sus valores y objetivos (autonoma). En el enfermo no autnomo, recoger la informacin que nos puedan dar sobre los valores y objetivos del paciente, pero no sobrecargar ni forzar a la familia a una toma de decisiones. Discutir con el equipo la toma de decisiones y dejarlo escrito en la historia clnica. La sedacin es un procedimiento que hay que tener en cuenta dentro del armamentarum, pero no se ha de establecer como rutina.

85

Sedacin en Cuidados Paliativos: Reflexiones ticas - J. Porta

Tabla I: Frecuencia en que se indic la sedacin:

Autores Ventafridda et al. (9) Fainsinger et al. (10) Stone et al. (11) Ojeda et al. (12) Porta et al.(13) Ao 1990 1991 1997 1997 1999 % 52 16 26 19 23

Tabla II: Causas por las que se indic la sedacin (en porcentajes)
Sntoma/autores Ojeda et al (12) Stone et al (11) Ventafridda et al. (9) Porta et al (13)

Disnea Delirio Hemorragia Dolor Nausea/vmitos Angustia

74 37 8 6 3 -

20 60 20 26

41 14 39 -

23 10 9 23 6 32

86

Acta Bioethica 2000; ao VI, n 1

Referencias
1. Oriol Cassasas (ed.). Diccionari Enciclopdic de Medicina. Acadmia de Cincies Mdiques de Catalunya i de Balears. Barcelona: Enciclopdia Catalana; 1990: 1370. 2. Fondras JC. Sedation and ethical contradiction. European Journal of Palliative Care 1996; 3: 17-20. 3. Barbero J, Camell H. Sedacin y paciente terminal: la conciencia perdida. Medicina Paliativa 1997; 4: 170-178. 4. Porta J, Guinovart C, Ylla-Catal E. Definicin y opiniones acerca de la sedacin terminal: estudio multicntrico catalano-balear. Medicina Paliativa 1999; 6: 150-156. 5. Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment. Journal of Palliative Care 1994; 10 (4): 31-38. 6. Back IN. Terminal restlessnes in patients with advanced malignat disease. Palliative Medicine 1992; 6: 293-298. 7. Gmez Batiste-Alentorn X . Atenci als malasts terminals. En: Arquebisbat de Barcelona. Delegaci de Pastoral de la Salut. El

Malalt terminal i els professionals de la salut. Barcelona: Claret; 1990; 43-55. 8. Randall f, Downie RS. Palliative care ethics: a good companion. Oxford: Oxford University Press; 1996. 9. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F. Symptom prevalence and control during cancer patients last days of life. Journal of Palliative Care 1990; 6: 7-11. 10. Fainsinger R, Miller M, Bruera E. Symptom control during the last week of life on a palliative care unit. Journal of Palliatiive Care 1991; 7: 5-11. 11. Stone P, Philips C, Spruyt O, Waight C. A comparison of use of sedatives in a hospital support team and in a hospice. Palliative Medicine 1997; 11: 140-144. 12. Ojeda Martn M, Navarro Marrero MA, Gmez Sancho M. Sedacin y enfermo oncolgico terminal. Medicina Paliativa 1997; 4: 101-107. 13. Porta J, Guinovart C, Ylla-Catal. Estudio multicntrico sobre la sedacin terminal en cuidados paliativos. Medicina Paliativa 1999 En prensa.

87