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O instrumento de avaliao de qualidade de vida da Organizao Mundial da Sade (WHOQOL-100): caractersticas e perspectivas The World Health Organization instrument to evaluate quality of life (WHOQOL-100): characteristics and perspectives

ARTIGO ARTICLE

Marcelo Pio de Almeida Fleck 1

Abstract Quality of life evaluation has been growing in importance as a measure to evaluate results in medicine. Taking into account the absence of a quality of life instrument with a cross-cultural approach, World Health Organization developed a unique methodology to create it. Initially, the World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQOL-100), with a hundred questions, was elaborated. The need of a short instrument to be used in extensive epidemiological studies caused WHO to develop a short 26-question version (WHOQOLbref). Nowadays, a specific module to evaluate quality of life in HIV/Aids patients and a module to evaluate spirituality, religiousness and personal beliefs are being developed. Key words Quality of Life; World Health Organization; Rating Scale

Resumo A avaliao de qualidade de vida vem crescendo em importncia como medida de avaliao de resultados de tratamento em medicina. A partir da constatao da falta de um instrumento de avaliao de qualidade de vida com um enfoque transcultural, a OMS desenvolveu uma metodologia nica para sua criao. Inicialmente foi desenvolvido o World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100), instrumento composto de cem questes. A necessidade de um instrumento mais curto para uso em extensos estudos epidemiolgicos fez com que a OMS desenvolvesse a verso abreviada com 26 questes (o WHOQOL-Bref). Atualmente, esto em desenvolvimento dois mdulos: um especfico para avaliar qualidade de vida em pacientes com HIV/Aids e outro para avaliar espiritualidade, religiosidade e crenas pessoais. Palavras-chave Qualidade de vida; Organizao Mundial da Sade; Escala de Avaliao

1 Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Rua Ramiro Barcellos 2.350/4o andar, Porto Alegre, Brasil. mfleck.voy@zaz.com.br

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A Organizao Mundial da Sade (OMS) definiu sade como um completo estado de bemestar fsico, mental e social e no meramente a ausncia de doena (WHO, 1946). No entanto, as polticas em sade e a prpria formao dos profissionais sempre colocaram a prioridade no controle da morbidade e mortalidade. Apenas recentemente vem havendo uma crescente preocupao no s com a freqncia e a severidade das doenas, mas tambm com a avaliao de medidas de impacto da doena e comprometimento das atividades dirias (Bergner et al., 1981), medidas de percepo da sade (Hunt et al., 1985) e medida de disfuno/status funcional (Ware et al. 1992). No h dvida de que o desenvolvimento de instrumentos e formas de avaliao de mortalidade e morbidade uma tarefa muito mais simples (ou muito menos complexa) do que criar instrumentos para avaliar qualidade de vida ou bem-estar. difcil definir construtos subjetivos influenciados por caractersticas temporais (de poca) e culturais, como estes em questo. Assim, desenvolver instrumentos para avaliar qualidade de vida psicometricamente vlidos um grande desafio. Some-se a isto o fato de que a maioria desses instrumentos foi desenvolvida nos Estados Unidos e na Europa, o que torna o seu uso transcultural no mnimo questionvel. A ausncia de um instrumento que avaliasse qualidade de vida per se, com uma perspectiva internacional, fez com que a OMS constitusse um Grupo de Qualidade de Vida (Grupo WHOQOL) com a finalidade de desenvolver instrumentos capazes de faz-lo dentro de um perspectiva transcultural.

tos fsicos, psicolgicos, nvel de independncia, relaes sociais e crenas pessoais. A definio do Grupo WHOQOL reflete a natureza subjetiva da avaliao que est imersa no contexto cultural, social e de meio ambiente. O que est em questo no a natureza objetiva do meio ambiente, do estado funcional ou do estado psicolgico, ou ainda como o profissional de sade ou um familiar avalia essas dimenses: a percepo do respondente/paciente que est sendo avaliada.

O mtodo WHOQOL
O WHOQOL foi desenvolvido utilizando um enfoque transcultural original. Primeiro, por envolver a criao de um nico instrumento de forma colaborativa simultaneamente em diferentes centros. Desta forma, vrios centros com culturas diversas participaram da operacionalizao dos domnios de avaliao de qualidade de vida, da redao e seleo de questes, da derivao da escala de respostas e do teste de campo nos pases envolvidos nesta etapa. Com esta abordagem foi possvel equacionar as dificuldades referentes padronizao, equivalncia e traduo medida que se desenvolvia o instrumento. Para garantir que a colaborao fosse genuinamente internacional, os centros foram selecionados de forma a incluir pases com diferenas no nvel de industrializao, disponibilidade de servios de sade, importncia da famlia e religio dominante, entre outros. Segundo, o mtodo WHOQOL utilizou uma entrada de dados iterativa entre os pesquisadores com a consolidao e reviso da informao em cada estgio do desenvolvimento do instrumento. Isso permitiu que as impresses dos especialistas em qualidade de vida, bem como a viso dos pacientes e profissionais de sade estivessem contnua e repetidamente influenciando o processo. Terceiro, um cuidadoso mtodo de traduo do instrumento que envolveu no s a traduo e retrotraduo, mas tambm a discusso em grupos focais da verso com pacientes, profissionais de sade e membros da comunidade permitiu a incorporao de vrias sugestes s tradues. O mtodo WHOQOL aplicado verso brasileira do instrumento foi descrito detalhadamente em outra publicao (Fleck et al., 1999a).

Aspectos conceituais
Como no h um consenso sobre a definio de qualidade de vida, o primeiro passo para o desenvolvimento do instrumento World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) foi a busca da definio do conceito. Assim, a OMS reuniu especialistas de vrias partes do mundo, que definiram qualidade de vida como a percepo do indivduo de sua posio na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes (The WHOQOL Group, 1995). um conceito amplo que abrange a complexidade do construto e inter-relaciona o meio ambiente com aspec-

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Os instrumentos
WHOQOL-100 O instrumento WHOQOL-100 consiste em cem perguntas referentes a seis domnios: fsico, psicolgico, nvel de independncia, relaes sociais, meio ambiente e espiritualidade/religiosidade/crenas pessoais. Esses domnios so divididos em 24 facetas (Quadro 1). Cada faceta composta por quatro perguntas. Alm das 24 facetas especficas, o instrumento tem uma 25a composta de perguntas gerais sobre qualidade de vida. As respostas para as questes do WHOQOL so dadas em uma escala do tipo Likert. As perguntas so respondidas atravs de quatro tipos de escalas (dependendo do contedo da pergunta): intensidade, capacidade, freqncia e avaliao. Utilizou-se uma cuidadosa metodologia para selecionar as palavras que compem as escalas em cada idioma (Szabo et al., 1997), com a finalidade de manter a equivalncia nas diferentes lnguas (Fleck et al., 1999a). As caractersticas psicomtricas do WHOQOL-100 foram estabelecidas a partir de uma amostra de 8.294 indivduos provenientes de 19 centros (The WHOQOL Group, 1998a). Avaliou-se a consistncia interna do instrumento utilizando o coeficiente de Cronbach. A validade discriminante para os itens foi determinada atravs do teste t para distinguir entre controles e doentes. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada por meio do coeficiente de correlao de Pearson ( r ). A contribuio dos escores dos domnios foi avaliada utilizando regresso mltipla. As caractersticas psicomtricas foram bastante boas. O instrumento apresenta boa consistncia interna, boa validade discriminante para doentes e normais . O instrumento permaneceu estvel em duas medidas sucessivas (confiabilidade teste-reteste). Todos os domnios contriburam de forma significativa para explicar a varincia observada na faceta geral de qualidade de vida e sade geral, com o meio ambiente contribuindo mais, e o domnio da espiritualidade, menos (Harper & Power, 1998). As caractersticas psicomtricas da verso em portugus foram semelhantes (Fleck et al., 1999b), com a diferena de que o domnio VI (espiritualidade/religio/crenas pessoais) no apresentou capacidade estatisticamente significativa de discriminar entre controles e doentes e o mes-

Quadro 1 Domnios e facetas do WHOQOL. Domnio I domnio fsico 1. dor e desconforto 2. energia e fadiga 3. sono e repouso Domnio II domnio psicolgico 4. 5. 6. 7. 8. sentimentos positivos pensar, aprender, memria e concentrao auto-estima imagem corporal e aparncia sentimentos negativos

Domnio III - nvel de independncia 9. 10. 11. 12. mobilidade atividades da vida cotidiana dependncia de medicao ou de tratamentos capacidade de trabalho

Domnio IV - relaes sociais 13. relaes pessoais 14. suporte (apoio) social 15. atividade sexual Domnio V - meio ambiente 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. segurana fsica e proteo ambiente no lar recursos financeiros cuidados de sade e sociais: disponibilidade e qualidade oportunidades de adquirir novas informaes e habilidades participao em, e oportunidades de recreao/lazer ambiente fsico: (poluio/rudo/trnsito/clima) transporte

Domnio VI - aspectos espirituais/religio/ crenas pessoais 24. espiritualidade/religiosidade/crenas pessoais

mo domnio no contribuiu de forma significativa para explicar a varincia observada na faceta geral. O WHOQOL-bref Ao proporcionar uma avaliao detalhada das 24 facetas que o compem, o WHOQOL pode tornar-se muito extenso para algumas aplicaes; por exemplo, em grandes estudos

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epidemiolgicos em que a avaliao de qualidade de vida apenas uma das variveis em estudo. A necessidade de um instrumento mais curto, que demandasse pouco tempo para o preenchimento e que preservasse caractersticas psicomtricas satisfatrias, fez com que o Grupo de Qualidade de Vida da OMS desenvolvesse uma verso abreviada do WHOQOL100, o WHOQOL-bref. O WHOQOL-bref consta de 26 questes. Duas questes so gerais de qualidade de vida, ao passo que as demais representam cada uma das 24 facetas que compem o instrumento original (Quadro 2) (The WHOQOL Group, 1998b). Diferente do WHOQOL-100 em que cada uma das 24 facetas avaliada a partir de qua-

Quadro 2 Domnios e facetas do WHOQOL-bref. Domnio I domnio fsico 1. 2. 3. 10. 11. 12. dor e desconforto energia e fadiga sono e repouso atividades da vida cotidiana dependncia de medicao ou de tratamentos capacidade de trabalho

Domnio II domnio psicolgico 4. 5. 6. 7. 8. 24. sentimentos positivos pensar, aprender, memria e concentrao auto-estima imagem corporal e aparncia sentimentos negativos espiritualidade/religiosidade/crenas pessoais

Domnio III - relaes sociais 13. relaes pessoais 14. suporte (apoio) social 15. atividade sexual Domnio IV - meio ambiente 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. segurana fsica e proteo ambiente no lar recursos financeiros cuidados de sade e sociais: disponibilidade e qualidade oportunidades de adquirir novas informaes e habilidades participao em, e oportunidades de recreao/lazer ambiente fsico: (poluio/rudo/trnsito/clima) transporte

tro questes, no WHOQOL-bref cada faceta avaliada por apenas uma questo. Os dados que deram origem verso abreviada foram extrados do teste de campo de 20 centros em 18 pases (The WHOQOL Group, 1998b). O critrio de seleo das questes para compor a verso abreviada foi tanto psicomtrico como conceitual. No nvel conceitual, o Grupo de Qualidade de Vida da OMS definiu que o carter abrangente do instrumento original deveria ser preservado. Assim, cada uma das 24 facetas que compem o WHOQOL-100 deveria ser representada por uma questo. No nvel psicomtrico, selecionou-se, ento, a questo que mais altamente se correlacionasse ao escore total do WHOQOL-100, calculado pela mdia de todas as facetas. Depois dessa etapa, um grupo de especialistas examinou os itens selecionados para estabelecer se representavam conceitualmente o domnio de origem das facetas. Dos 24 itens selecionados, seis foram substitudos por questes que melhor definissem a faceta correspondente. Trs do domnio Meio Ambiente foram substitudos por serem muito correlacionados com o domnio Psicolgico. Os outros trs outros itens foram substitudos por explicarem melhor a faceta em questo. Realizou-se uma anlise fatorial confirmatria para uma soluo a quatro domnios. O WHOQOL-bref, ento, passou a ser composto pelos domnios: fsico, psicolgico, relaes sociais e meio ambiente. Um teste de campo com o WHOQOL-bref foi aplicado em vrios centros com a finalidade de avaliar suas caractersticas psicomtricas, e os resultados devem ser publicados em breve. A verso em portugus do instrumento apresentou caractersticas satisfatrias de consistncia interna, validade discriminante, validade de critrio, validade concorrente e fidedignidade teste-reteste (Fleck et al., 2000, no prelo).

Desenvolvimentos futuros
O mdulo HIV/Aids O WHOQOL foi desenvolvido partindo do princpio de que o conceito de qualidade de vida abrangente e pode ser aplicado a vrias doenas e a situaes no-mdicas. No entanto, para alguns grupos de pessoas ou de doenas, o WHOQOL pode no avaliar qualidade

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de vida de forma suficientemente completa ou apropriada. Nesses casos, estaria indicado o desenvolvimento de um mdulo do WHOQOL que, ao ser usado em combinao com o instrumento nuclear (WHOQOL-100), avaliaria as circunstncias e peculiaridades da doena em questo (WHO, 1993). A OMS identificou cinco reas prioritrias para o desenvolvimento de mdulos: pessoas sofrendo de doenas crnicas (epilepsia, artrite, cncer, diabetes); pessoas que cuidam de pessoas doentes ou com limitaes decorrentes da doena (quem cuida de pacientes terminais); pessoas vivendo em situaes de estresse intenso (campos de refugiados); pessoas com dificuldade de comunicao (com distrbios severo de aprendizado) e crianas (WHO, 1993). O primeiro mdulo do WHOQOL a ser desenvolvido foi o de HIV/Aids, em funo da importncia mdica da doena, do impacto na qualidade de vida, de seu estigma e das peculiaridades que envolvem o contgio. Inicialmente, reuniram-se especialistas representando oito pases dos diferentes continentes (incluindo os pases com grande nmero de casos como Brasil, os Estados Unidos, Zmbia, Zimbabwe e ndia). Vrias questes especficas foram levantadas sobre as peculiaridades que os pacientes com HIV/Aids possuam no que tange sua avaliao de qualidade de vida. Como exemplo, foram consideradas a rejeio social, a sensao de sobrecarga do sistema de apoio social, a culpa por essa sobrecarga, o impacto na sexualidade, o medo de infectar os outros alm de vrios outros aspectos. Para desenvolver o mdulo HIV/Aids, o grupo WHOQOL utilizou uma metodologia semelhante empregada para o desenvolvimento do instrumento original, o WHOQOL100. O trabalho foi dividido em vrias etapas (WHO, 1997): 1) discusso do instrumento original (WHOQOL-100) e avaliao das limitaes para pessoas com HIV/Aids; 2) discusso em grupos focais preliminares com pessoas soropositivas assintomticas, sintomticas e com Aids, para avaliar a necessidade de facetas adicionais; 3) discusso em grupos focais sobre as possveis novas facetas com pessoas soropositivas assintomticas, sintomticas, com Aids e com familiares e cuidadores; 4) painel em cada centro para elaborao de facetas adicionais;

5) traduo para o ingls; 6) desenvolvimento de um instrumentopiloto; 7) traduo do piloto segundo a metodologia da OMS (Sartorius & Kuyken, 1994; Fleck et al., 1999a); 8) teste de campo inicial em seis pases (Brasil, Zmbia, Zimbabwe, ndia, Austrlia e Tailndia); 9) anlise de resultados e redao do Mdulo HIV/Aids. O teste de campo foi realizado, estando os dados em processo de anlise.

Mdulo espiritualidade, religiosidade e crenas pessoais

Nos ltimos anos a preocupao e a valorizao da dimenso no-material ou espiritual em sade tem crescido em importncia (Ellerhorst-Ryan, 1996). Uma resoluo da 101 a sesso da Assemblia Mundial de Sade props uma modificao do conceito de sade da OMS para um estado dinmico de completo bem-estar fsico, mental, espiritual e social. No instrumento WHOQOL-100, existe um domnio denominado Espiritualidade, Religiosidade e Crenas pessoais (domnio VI). No entanto, esse domnio consta de apenas uma faceta (ver Quadro 1). O objetivo deste recente projeto do Grupo WHOQOL aprofundar esse domnio, examinando, em diferentes culturas e religies, as facetas que o integram. Assim, talvez seja possvel e interessante desenvolver um mdulo a partir da medida j existente no WHOQOL e torn-la uma medida mais sensvel e completa desse domnio para utilizao na rea de sade. Neste caso, entraria como um mdulo adicional ao WHOQOL para ser usado quando necessrio. importante salientar que este mdulo no dirigido a qualquer religio especfica, mas a todas as formas de espiritualidade, praticada ou no atravs de religies formais. Para os que no so afiliados a religio alguma ou dimenso espiritual, o domnio deve referir-se a crenas ou cdigos de comportamento (WHO, 1998). A metodologia a ser utilizada semelhante quela descrita para o mdulo de HIV/Aids. Sero realizados grupos focais com pacientes com doenas agudas, crnicas e terminais, profissionais de sade, membros das principais crenas religiosas de cada pas envolvido,

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alm de grupos de ateus e com crenas outras que no religiosas (movimento ecolgico, por exemplo). Este projeto comeou no ano de 1999, estando envolvidos em torno de vinte pases, incluindo o Brasil.

Concluso
O Grupo WHOQOL tem trabalhado para desenvolver medidas que avaliem a qualidade de vida dentro de uma perspectiva internacional em que os diferentes pases e culturas possam influenciar desde a elaborao dos conceitos que norteiam a elaborao das questes que

faro parte do instrumento at sua validao. As aplicaes desses instrumentos so amplas e incluem no somente a prtica clnica individual, mas tambm a avaliao de efetividade de tratamentos e de funcionamento de servios de sade. Alm disso, podem ser importantes guias para polticas de sade. Sem dvida, existem inmeras dificuldades conceituais e de desenvolvimento de questes importantes do ponto de vista psicomtrico. No entanto, este desafio precisa ser enfrentado, j que vida complexidade e no h razo para no se aplicar um esforo semelhante para avaliar qualidade de vida do que feito para avaliar Neuroimagem. (Katschnig & Angermeyer, 1997).

Referncias bibliogrficas
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