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Universidade Federal de So Paulo Escola de Filosofia, Letras e Cincias Humanas

Kenya J. Marcon

A (DES) CONSTRUO DA SEXUALIDADE DE PESSOAS COM DEFICINCIA VISUAL

Guarulhos 2012

Kenya J. Marcon

A (DES) CONSTRUO DA SEXUALIDADE DE PESSOAS COM DEFICINCIA VISUAL

Dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Cincias Sociais da EFLCH da UNIFESP para obteno do Ttulo de Mestre em Cincias Sociais. Orientadora: Prof. Dr. Cynthia A. Sarti

Guarulhos 2012

MARCON, Kenya J. A (des) construo social da sexualidade de pessoas com deficincia visual / Kenya J. Marcon. 2012. 150 f. Dissertao de concluso de curso Mestrado em Cincias Sociais Universidade Federal de So Paulo, Escola de Filosofia, Letras e Cincias Humanas, Guarulhos, 2012. Orientao: Cynthia Andersen Sarti 1. Sexualidade. 2. Deficincia. 3. Deficincia Visual. I. Cynthia Andersen Sarti. II. A (des) construo social da sexualidade de pessoas com deficincia visual.

KENYA J. MARCON

A (DES) CONSTRUO SOCIAL DA SEXUALIDADE DE PESSOAS COM DEFICINCIA VISUAL

Dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Cincias Sociais da EFLCH da UNIFESP para obteno do Ttulo de Mestre em Cincias Sociais.

Aprovao: ____/____/________

Prof. Dr. Cynthia Andersen Sarti Universidade Federal de So Paulo

Prof. Dr. Laura Moutinho Universidade de So Paulo

Prof. Dr. Ndia Elisa Meinerz Universidade Federal de Alagoas

Prof. Dr. Melvina Afra Mendes de Arajo (Suplente) Universidade Federal de So Paulo

Agradecimentos
O percurso de pesquisa embora seja sempre muito ermo, nunca s. Existe uma srie de pessoas e estruturas que possibilitam a percusso de objetivos, nem sempre inteligveis a todos que nos acompanham. Como a dissertao marca a completude de um ciclo, eis o momento preciso para agradecer aqueles que direta ou indiretamente contriburam para esta pesquisa. Agradeo minha orientadora, professora Cynthia Sarti, pela confiana no meu trabalho, pelas leituras cuidadosas dos meus textos e pela tranquilidade em me deixar conduzir o ritmo da pesquisa. Aproveito para agradecer o apoio dos demais docentes e funcionrios do Programa de Ps-Graduao em Cincias Sociais da Unifesp, campus Guarulhos. Como o aporte financeiro da CAPES foi fundamental para a dedicao exclusiva pesquisa, agradeo tambm instituio pela bolsa concedida. Aos meus amigos das Cincias Sociais, especialmente os mais prximos da discusso antropolgica, deixo meus agradecimentos pelo dilogo sempre muito enriquecedor. Aos demais amigos agradeo pela compreenso da ausncia, pois os constantes trnsitos entre Taubat, So Paulo, Guarulhos e congressos nem sempre me permitiram estar com eles. Agradeo ainda a oportunidade de construir junto a amigos do Programa de Ps-Graduao a Pensata, pois a criao deste peridico foi um momento muito transformador na minha trajetria. Alm disso, agradeo a oportunidade de dialogar com os pesquisadores do GESD - USP (Grupo de Estudos Surdos e da Deficincia), especialmente com a Andrea pela proximidade dos temas, bem como com o coordenador Csar Augusto de Assis Silva, pelas contribuies dadas na Banca de Qualificao. Agradeo ainda professora Laura Moutinho por ter aceitado os convites para a Qualificao e para a Defesa, bem como s professoras Ndia Elisa Meinerz e Melvina Afra Mendes de Arajo que participam da Banca de Defesa.

Agradeo aos interlocutores da pesquisa, aos membros da ADV-Vale e a todos aqueles que me possibilitaram momentos nicos de insero no campo, pois a cada evento e entrevista o nimo era revigorado. Agradeo ainda o apoio dado pelo Cames e todo carinho desses anos. Por fim, agradeo queles que foram essenciais desde o incio, pois mais do que fornecer suporte material e conforto psicolgico, a minha famlia teve discernimento para suportar as minhas variaes de humor e s por isso eles j mereceriam toda forma de agradecimento.

Nesses atores o corpo no passa despercebido como manda a norma de discrio; e quando esses limites de identificao somticos com o outro no mais ocorrem, o desconforto se instala. O corpo estranho se torna corpo estrangeiro e o estigma social funciona ento com maior ou menor evidncia conforme o grau de visibilidade da deficincia. O corpo deve ser apagado, diludo na familiaridade dos sinais funcionais. Mas, com a simples presena fsica, o deficiente fsico ou o louco perturbam a regularidade fluida da comunicao. Proibindo o prprio corpo, eles suscitam o afastamento bastante revelador da atitude de nossas sociedades para com a corporeidade. (LE BRETON, 2010, p. 50).

Resumo
Esta dissertao problematiza como sexualidade e deficincia visual aparecem

imbricadas no campo da pesquisa. Tomando essas noes como construes histrico-sociais, importa considerar o carter plural que as define nos discursos, relativizando seus significados contextualmente. A fim de recompor parte do itinerrio etnogrfico percorrido durante a pesquisa, discute-se como a sexualidade vem assumindo um lugar nos discursos de pessoas com deficincia a partir de uma retrica de direitos humanos e polticas de sade. Como a perda da viso aparece nos discursos dos interlocutores conformando a percepo de si no mundo, apreende-se, por fim, como a sexualidade conformada por relaes erigidas a partir da deficincia visual. Palavras-chave: deficincia, deficincia visual, sexualidade

Abstract
This dissertation deals with the issue of how sexuality and visual impairment seems to overlap in the research field. Taking these concepts as a socio-historical construction, it is relevant consider the many features that define it in the discourses, having its meaning relativized due to the context. In order to rebuild part of the ethnographic itinerary from the research phase, it is debated how the sexuality is taking place in the discourses of persons with disability from a human rights and health politics rhetoric. Once the loss of vision appears in the interlocutors discourses shaping how they perceive themselves in the world, lastly it is apprehended how the sexuality is shaped by the relationships put up from the visual impairment. Key-words: disability, visual impairment, sexuality

Sumrio
Introduo .................................................................................................................. 1
A trajetria da pesquisa .................................................................................................. 5

Captulo 1. Esboo de um lugar: a sexualidade colocada em discurso ............. 11


Contextos e anlises ..................................................................................................... 18 A sexualidade na REATECH 2012: informando para ajustar......................................... 18 Governo Federal, Ministrio da Sade e Movimentos Sociais: elaborando polticas e construindo pessoas ..................................................................................................... 29

Captulo 2. Noes de deficincia e os significados da perda da viso ............ 44


Os interlocutores da pesquisa ....................................................................................... 52 Pedro ............................................................................................................................ 54 Marco ............................................................................................................................ 58 Gustavo ........................................................................................................................ 61 Flvio ............................................................................................................................ 65 Joo .............................................................................................................................. 68 Maria............................................................................................................................. 72 Tiago............................................................................................................................. 81

Captulo 3. De encontros e desencontros ............................................................. 89


Problematizando o acesso s mulheres........................................................................ 94 Parcerias afetivo-sexuais: constituies e desconstituies .......................................... 99 Metforas do olhar: problematizando as escolhas de parcerias .................................. 120 Essncia x aparncia: ressignificando escolhas afetivo-sexuais? .......................... 122

Captulo 4. Estigma positivado e ressignificao de esteretipos ................... 126


Estigma positivado como forma de seduo ............................................................... 131 Formas de manipulao dos componentes do estigma............................................... 138 Sobre o tato ................................................................................................................ 138 Sobre o coitadinho.................................................................................................... 141

Consideraes Finais ........................................................................................... 143 Referncias ............................................................................................................ 146

Introduo
Esta dissertao condensa problematizaes em torno de duas temticas, sexualidade e deficincia visual, tomadas como produtos de processos histrico sociais. Nesse sentido, o presente estudo volta-se compreenso dos significados socialmente atrelados sexualidade de pessoas com deficincia visual a partir dos contextos de enunciaes nos quais os discursos so produzidos e veiculados. Inspirada nas proposies foucaultianas, os discursos so compreendidos como constituintes de um campo complexo de correlaes de foras a partir do qual se deve interrogar a sua produtividade ttica e sua integrao estratgica (FOUCAULT, 1979), ou seja, considerando os poderes por ele produzidos e as conjunturas nas quais suas enunciaes so necessrias. Como prope o autor: O discurso veicula e produz poder; refora-o, mas tambm o mina, expe, debilita e permite barr-lo. Da mesma forma, o silncio e o segredo do guarida ao poder, fixam suas interdies; mas, tambm, afrouxam seus laos e do margem a tolerncias mais ou menos obscuras (FOUCAULT, 1979, p. 95, 96). Assim, compreender de que maneira deficincia visual e sexualidade esto atreladas implica considerar, na pesquisa, como a multiplicidade de elementos discursivos est distribuda no campo e que funes esses discursos desempenham no processo mais amplo de construo de subjetividades e de percepo de si no mundo das pessoas aqui consideradas. Nesse movimento, a utilizao da categoria deficincia visual em detrimento de outras terminologias possveis para nomear e descrever as experincias das pessoas aqui consideradas implica um posicionamento, nesta pesquisa. Dialogando com referncias cunhadas no bojo do processo ao mesmo tempo de medicalizao social (FOUCAULT, 1979) e dos movimentos polticos de pessoas com deficincia, a referncia categoria deficincia torna-se parte da apreenso das categorias com as quais se opera no contexto da pesquisa1. Cumpre salientar, no entanto, que essa categoria no unvoca, justamente por seu substrato histrico-social,

Desde a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia , ratificada pelo Brasil em 2008, recomendada a nomenclatura pessoas com deficincia nos documentos e aes governamentais. Alm disso, as associaes e pessoas que se colocam como representantes dos movimentos sociais de pessoas com deficincia tambm reivindicam a implementao dessa terminologia a fim de referendar suas pautas polticas a partir de um contexto social que ressignifique as experincias marcadas pela deficincia.

implicando, ento, durante a pesquisa, a relativizao necessria dos termos tal como aparecem nos discursos. Portanto, tendo em vista a polissemia e a tenso inscritas na construo e no uso de terminologias que, mais do que nomear, classificam as pessoas com deficincia visual, faz-se necessrio apreender, a partir das variabilidades discursivas, os significados diretamente atrelados s categorias manejadas pelos interlocutores da pesquisa no contexto em que so veiculadas2. Diante disso, quando essa dissertao, em seu captulo 2, apresentar os interlocutores privilegiados na pesquisa, utilizar os termos por eles manejados, dentro do contexto semntico no qual so tecidos seus significados, buscando empreender uma discusso sobre as bases epistemolgicas nas quais so forjadas a prpria compreenso da deficincia. Paralelamente anlise dos termos e expresses que elucidam a forma como os interlocutores percebem seu lugar no mundo e sua subjetividade, importa considerar como essa percepo repercute nas construes da sexualidade. E, nesse sentido, a discusso sobre sexualidade aqui empreendida pressupe uma abordagem conceitual desse tema, formulada a partir de referncias tericas clssicas nesse campo temtico, e tambm uma abordagem pragmtica do mesmo, haja vista o carter instrumental que lhe est associado. Ao propor uma abordagem conceitual, refere-se a uma variedade de trabalhos que tematizam a sexualidade nas Cincias Sociais a partir de mltiplos recortes, mas que convergem ao consider-la, dentro de uma matriz foucaultiana, como parte fundamental de um dispositivo discursivo que engendra subjetividades no contexto da biopoltica (FOUCAULT, 1979). Por ser um tema que ultrapassa as fronteiras disciplinares, a sexualidade tem sido tratada por diferentes esferas de conhecimento, cada qual com uma linguagem especfica, particularizada e historicamente situada. O pesquisador que se volta para estudos focalizados na sexualidade, portanto, deve dispor-se a dialogar com referncias externas ao seu campo de atuao e tentar alcanar a complexidade na qual est envolta o seu objeto (BOZON, 1998). E, num esforo de compreenso dessa complexidade que se prope uma abordagem pragmtica da sexualidade, voltada compreenso dos significados que so a ela atribudos estrategicamente
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Para uma discusso particular sobre a construo e o uso de categorias para nomear a deficincia visual nos contextos de interao ver Cavalheiro (2012).

nos discursos apreendidos em campo. Nesse escopo, importa salientar o quanto a sexualidade, assim como a deficincia, uma noo em disputa e em constante negociao no campo dessa pesquisa. Como sintetiza Vance (1995):
Os trabalhos que tm sido realizados sobre a histria da construo da sexualidade na sociedade moderna mostram que a sexualidade uma rea simblica e poltica ativamente disputada, em que grupos lutam para implementar plataformas sexuais e alterar modelos e ideologias sexuais. O crescimento do interesse estatal em regular a sexualidade (e o correspondente declnio do controle religioso) transformou, nos sculos XIX e XX, as reas legislativa e de polticas pblicas em campos particularmente atraentes para as lutas polticas e tericas em torno da sexualidade. (...) Como a interveno estatal tem sido cada vez mais formulada em uma linguagem da sade, os mdicos e os cientistas tornaram-se atores importantes nos discursos reguladores que vm sendo desenvolvidos (VANCE, 1995, p. 15).

Nesse sentido, no primeiro captulo, alm das formulaes de cunho terico, sero apresentadas duas publicaes do Ministrio da Sade e alguns registros etnogrficos a fim de contextualizar a partir de quais prismas pode-se compreender a sexualidade quando consideradas as pessoas com deficincia. O captulo 1 resultado, em grande medida, da recomposio do percurso etnogrfico percorrido durante a pesquisa a fim de compreender o lugar que a sexualidade das pessoas com deficincia vem assumindo nos discursos dos movimentos sociais e nas relaes desses com rgos formuladores de polticas pblicas. Nesse sentido, sero analisadas 2 publicaes produzidas pelo Governo Federal como desdobramento do I Seminrio Nacional de Sade sobre Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia, ocorrido em Braslia em maro de 2009. Esses documentos foram selecionados na medida em que sistematizam as discusses referentes sexualidade, aos direitos sexuais e reprodutivos, e atuam como referenciais norteadores de polticas pblicas a serem mantidas ou implementadas pelos rgos governamentais competentes, dando-nos uma posio do Estado frente s demandas dessa parcela da populao. O contato inicial com uma bibliografia que elaborava criticamente como era construda a sexualidade de pessoas com deficincia a partir de cate gorias como hipersexualizados ou assexuados (ALMEIDA, 2008; GIL et all, 2008), indicou como uma concepo da deficincia atrelada necessariamente biomedicina

poderia implicar constrangimentos para que a pessoa com deficincia pudesse experienciar a sexualidade. Simultaneamente a isso, entretanto, frequentava alguns eventos e dialogava com interlocutores que indicavam outra face da mesma problemtica da sexualidade. Foi nesse momento que, analisando as publicaes do Ministrio da Sade (BRASIL, 2009; BRASIL, 2010), pude apreender um vis mais generalizado entre alguns daqueles que se apresentavam como representantes do movimento poltico de pessoas com deficincia no Brasil e que reivindicam, atravs de polticas pblicas de sade, um lugar de reconhecimento para as pessoas com deficincia como sujeitos de sexualidade. Como ser demonstrado no captulo 1, a sexualidade manejada com o intuito de testemunhar a humanidade das pessoas com deficincia, inserindo-as numa discusso mais ampla de direitos humanos. Nesse movimento de construo da pessoa com deficincia como sujeito de sexualidade a atuao de instituies voltadas especificamente para esse pblico tem sido fundamental. So pessoas dessas instituies que lideram as incipientes iniciativas voltadas para a preveno de doenas sexualmente transmissveis e proteo contra abusos sexuais, chamando a ateno da sociedade, da cincia e do Estado para a sexualidade das pessoas com deficincia e para a vulnerabilidade a que essas esto sujeitas medida que invisibilizadas nas polticas, moldando, assim, o discurso que fala da sexualidade das pessoas com deficincia. pela via do direito universal sade, portanto, que a sexualidade tem se instaurado nos discursos reivindicatrios sobre igualdade, incluso e participao social. Tomando como apoio as elaboraes apresentadas nos captulos 1 e 2, o captulo 3 problematizar, a partir dos discursos dos interlocutores privilegiados na pesquisa, alguns temas pertinentes sexualidade, especialmente constituio de parcerias afetivo-sexuais. Contingenciais ao campo, esses temas aparecem extremamente atrelados entre si e discusso mais abrangente sobre deficincia e sexualidade. No ltimo captulo, aproprio-me da formulao de Goffman (1998)3 sobre o estigma luz de algumas contribuies sua teoria elaboradas por Misse (2005) e analiso o contexto discursivo de alguns interlocutores a partir dos quais identifico

Utilizo a edio de 1998 da obra Estigma, mas a primeira publicao data de 1963.

uma positivao do estigma. Proponho a positivao do estigma a partir da ressignificao de construes essencialmente negativas associadas a um esteretipo forjado com base na no satisfao da normatividade biolgica (CANGUILHEM, 2009) instaurada no ver e que classifica as pessoas entre videntes ou cegos.

A trajetria da pesquisa
Antes de apresentar a argumentao desenvolvida nos captulos que seguem, apresento o caminho pessoal que me levou ao tema desta pesquisa, bem como os recursos metodolgicos que me permitiram ascender s proposies aqui desenvolvidas. Desde o primeiro semestre de 2009 atuo como voluntria numa associao civil, estatutria e sem fins econmicos, constituda por e voltada para pessoas com deficincia visual 4 e que busca alternativas para a incluso e integrao, tais como propostas de leis municipais, instalao de semforos sonoros e pavimento podottil nas principais reas de circulao do municpio. Essa instituio est alocada em minha cidade natal, Taubat, mas atende e congrega pessoas das cidades limtrofes - Pindamonhangaba, Trememb e Caapava, cidades do Vale do Paraba paulista. Estando suas aes e projetos condicionados a donativos aperidicos dos seus associados, a instituio organiza-se atravs de parcerias com os setores pblico e privado, o primeiro fornecendo o espao e as instalaes da sede, bem como as despesas relativas sua manuteno e funcionamento (gua, luz, telefone, internet) e o segundo atuando como facilitador frente aos subsdios que a instituio oferece. Reconhecida pela denominao ADV-Vale Associao dos Deficientes Visuais de Taubat e Vale do Paraba, a instituio faz questo de incluir na extenso do significado da sigla, como pode ser verificado, o municpio no qual est alocada, uma vez que esta especificao garante a manuteno das parcerias com o setor pblico municipal. A relao com os rgos da Prefeitura Municipal de Taubat relativamente instvel, submissa que est aos rearranjos de gesto a
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Os termos utilizados para referir-se aos interlocutores diretos da pesquisa so extrados dos seus discursos, no esforo de compreender a semntica que organiza as experincias deles. No entanto, em casos em que seja necessrio classificar todos sob a mesma rubrica, ser utilizada a terminologia sugerida por documentos e protocolos nacionais e internacionais mais recentes, qual seja, pessoas com deficincia visual, recorrendo ao uso das aspas para marcar a tenso implcita na terminologia.

cada troca de governo, no entanto, para evitar que questes de cunho polticopartidrio retirem o direito conquistado de uma sede social, as atuais dependncias foram cedidas atravs de decreto municipal, o que implica dificuldades legislativas para que o direito conquistado seja revertido. Entre as parcerias estabelecidas com o setor privado, existem algumas voltadas para educao, atravs da concesso de bolsas de estudo para cursos tcnicos, de idioma e universitrio. Alm disso, a ADV-Vale parceira de algumas academias e centros desportivos que possibilitam o treino individual e de equipes nos esportes nos quais os associados competem por todo o Brasil em nome da entidade e, consequentemente, do municpio, com destaque especial para o Goalball5, o xadrez e os esportes individuais como jud, atletismo e natao. O espao fsico da sede bastante restrito, dividido em quatro pequenas salas de cerca de 4m2 que ficam localizadas no Terminal Intermunicipal Rodovirio de Taubat, local de intensa circulao de pessoas durante todos os dias da semana e de fcil acesso para as pessoas com deficincia visual de toda a regio, uma vez que o transporte coletivo tanto municipal quanto intermunicipal permite o desembarque dentro do Terminal. Apesar disso, a intermitncia dos associados bastante significativa, dificultando a observao de momentos de sociabilidade ou ainda a formao de grupos de discusso; a maioria dos associados utiliza-se dos benefcios conquistados pela Associao, mas no se faz presena marcante na sede da ADV-Vale. Por suas dimenses reduzidas e alta intermitncia dos associados, tive somente uma oportunidade, durante todo o perodo no qual venho desenvolvendo o voluntariado, de participar de um momento de sociabilidade na sede em um campeonato interno de xadrez, realizado no ano de 2009 como comemorao do aniversrio da instituio. A despeito do tamanho do espao, a instituio tem um carter mais pragmtico para as pessoas que a procuram e at mesmo para aquelas que se associam. O presidente da associao, personificao dos ideais e das aes da instituio e representante de todo o trabalho desenvolvido desde a
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O GoalballI um esporte adaptado a partir do futebol. Nesse esporte os jogadores, 3 em cada equipe, ficam na posio horizontal e defendem as jogadas da equipe adversria atravs do som do guizo no interior da bola. A fim de evitar algum tipo de vantagem, todos os jogadores utilizam vendas e a torcida instruda para evitar qualquer tipo de barulho que atrapalhe a partida, pois os jogadores localizam a bola atravs da audio.

criao em 9 de dezembro de 2000, geralmente solicitado para auxlios especficos, momentos nos quais a associao efetivamente procurada pelas pessoas com deficincia visual a fim de esclarecer ou resolver questes de vrias ordens. Diante desse cenrio, o desenvolvimento da pesquisa no pde estar atrelado exclusivamente instituio, justamente por essa face esvaziada de gente que a define. Entretanto, como no poderia deixar de ser, a minha atuao como voluntria nessa instituio facilitou os contatos com meus interlocutores e treinou o meu olhar para a prpria formulao do projeto de pesquisa, assim como possibilitou a minha insero em diversos espaos e eventos vivenciados por aqueles que se tornaram os meus principais interlocutores. Dessa forma, o campo foi configurado de modo relativamente difuso entre situaes e eventos etnografados e entrevistas pontuais realizadas individualmente com os interlocutores. Estive diversas vezes no CEMTE Madre Ceclia, um centro educacional e de reabilitao, mantido pela Prefeitura Municipal de Taubat e frequentado pela maioria dos interlocutores da pesquisa6. Em algumas oportunidades, atravs da parceria estabelecida entre esse centro e a ADV-Vale, pude acompanhar os treinos da equipe masculina de Goalball da ADV-Vale, cuja composio conta com 5 das pessoas que se tornaram interlocutores privilegiados da pesquisa. Mantive contatos espordicos com os interlocutores em decorrncia da atividade de voluntariado na ADV-Vale, que desenvolvo paralelamente pesquisa e, ainda, acompanhei e etnografei alguns eventos organizados pela ADV-Vale e outros nos quais ela estabeleceu parcerias, e que sero apresentados oportunamente.

CEMTE Madre Ceclia: O Centro Educacional Municipal Teraputico Especializado Madre Ceclia objetiva a orientao global da educao de pessoas com necessidades especiais, criando condies adequadas para seu desenvolvimento pleno, com vistas ao exerccio consciente da cidadania. Desde meados de 2008 a escola funciona em um prdio totalmente adaptado, com amplas salas de aula, quadra poliesportiva coberta, piscina aquecida semiolmpica, e com rea especfica para atendimentos mdicos e tcnicos. Disponvel em <http://cemtemadrececilia.blogspot.com.br/>. O CEMTE Madre Ceclia foi criado com o intuito de agregar diversas especialidades profissionais para atendimento e formao educacional integral para pessoas com diferentes tipos de deficincia a fim de substituir os servios prestados pela Escola Madre Ceclia, primeira instituio municipal voltada para pessoas com deficincia. Referncia na regio, o CEMTE oferece atendimento psicolgico, fisioteraputico e educacional formal e no formal para pessoas com deficincia congnita ou adquirida em qualquer faixa etria.

Participei tambm de algumas oficinas para elaborao de projetos de incentivo e parceria com o setor privado, auxiliando, inclusive, na posterior elaborao desses projetos sociais idealizados pelos membros da ADV-Vale. Alm disso, compus o grupo de pessoas que esteve frente da organizao do II Jogos Paulistas de Desportos para Cegos, evento ocorrido entre os dias 23 e 25 de maro de 2012 na cidade de Taubat. Compondo o cenrio etnogrfico da pesquisa, embora no nos moldes clssicos da antropologia, analisei 2 publicaes do Governo Federal que me auxiliaram na compreenso geral do campo, dando-me um panorama sobre o tema da sexualidade das pessoas com deficincia no Brasil. Tomei essas publicaes como documentos que condensavam parte dos mltiplos discursos que atravessam esse tema a fim de situar a abordagem aqui proposta e marcar alguns dilogos pertinentes, motivos pelos quais essas publicaes sero analisadas no captulo inicial desta dissertao. A pesquisa envolveu entrevistas individuais, realizadas desde maio de 2011, em locais sugeridos pelos interlocutores e acordados em datas e horrios definidos. As entrevistas foram inicialmente planejadas a partir de questes consideradas centrais para a compreenso dos aspectos envolvidos na pesquisa. No entanto, como parte estruturante de entrevistas abertas, a conduo dos temas de investigao esteve condicionada ao modo como os interlocutores assumiram suas posies discursivas. Assim, embora houvesse um roteiro preliminar, as entrevistas seguiram rumos mpares com cada interlocutor, num esforo, contnuo e no manifesto, de manter o fio condutor para a anlise. Para a elaborao do roteiro da entrevista e com a finalidade de no nomear ou condicionar previamente a experincia dos interlocutores, optou-se por concentrar as perguntas em torno dos termos e definies apontadas por cada interlocutor. Pensar as interlocues a partir de um contexto de significado que faa sentido para os entrevistados possibilita organizar a pesquisa em torno da sua semntica cotidiana, podendo, assim, fazer emergir significados inclusive a partir dos termos por eles manejados e das experincias tal como so por eles definidas. A partir dessa considerao, a entrevista sempre comeava com a solicitao de que o interlocutor relatasse brevemente aspectos que ele julgava importante para

que se pudesse compreender a sua vida. Invariavelmente, em todas as entrevistas realizadas, o fato de no ver, nomeado de formas diferentes, aparecia logo no incio da narrativa. Inicialmente, isso se justifica pelo conhecimento que os interlocutores possuam da minha trajetria como pesquisadora e como voluntria da ADV-Vale e ainda pela teia de relaes que eles sabiam que eu estava construindo para a realizao da pesquisa, uma vez que cada um dos entrevistados foi-me indicado por um anterior, tambm pessoa com deficincia visual. Partindo disso, pode-se supor que a fala deles estava direcionada para aquilo que eles acreditavam ser o foco da pesquisa, as experincias vivenciadas a partir da falta de viso. No entanto, com o desenrolar das entrevistas, essa narrativa aparentemente prematura focalizada nesses aspectos relativos viso e experincia de viver sem ela, mostrou-se muito alm do que um esforo discursivo para convencer a pesquisadora. Quando questionados sobre aspectos relativamente desconectados da experincia da falta de viso, os interlocutores continuavam apoiando suas narrativas nas mesmas relaes pelas quais haviam definido previamente as vivncias a partir da cegueira/deficincia, conforme elas apaream nomeadas nos discursos. Ou seja, a narrativa sobre a

cegueira/deficincia no era apenas uma ferramenta da qual lanavam mo, era, de fato, um aspecto fundante para compreenso das interlocues empreendidas e em torno dela estava inscrita toda uma semntica que deve ser levada em considerao. Alm dessas entrevistas e das situaes vivenciadas em campo com os interlocutores privilegiados, acompanhei, ao longo desses 2 anos, como j referido, alguns eventos voltados s pessoas com deficincia. Embora a vivncia desses momentos tenha sido crucial para o desenvolvimento da pesquisa, apenas 2 deles que figuram na anlise a seguir, justamente por estarem relacionados com os argumentos aqui apresentados. O Festival Internacional de Cinema intitulado Assim Vivemos, ocorrido em Outubro de 2011 na cidade de So Paulo, que alm da programao de filmes, contava com uma srie de debates e mesas redondas para discutir questes pertinentes s pessoas com deficincia. O outro evento consistiu no III Seminrio: A Sexualidade na Vida da Pessoa com Deficincia ocorrido, nos dias 12 e 13 de abril tambm em So Paulo, durante a REATECH 2012 (Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao, Incluso e Acessibilidade) e que

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elucidou uma srie de questes sobre a sexualidade de pessoas com deficincia que eu j havia comeado a elaborar no relatrio de qualificao. Acompanhei ainda, durante o ano de 2012, as reunies do GESD Grupo de Estudos Surdos e da Deficincia, do NAU Ncleo de Antropologia Urbana na Universidade de So Paulo. Atravs do dilogo com outros pesquisadores e do confronto com realidades dspares, tanto em relao ao tipo de deficincia e forma de elabor-la pelos interlocutores, quanto nas diferenciaes produzidas a partir do recorte de classe social e/ou idade, em se tratando da mesma deficincia visual (CAVALHEIRO, 2012), pude compreender melhor metodologicamente algumas nuances do meu campo de pesquisa e repensei alguns dos argumentos ora apresentados.

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Captulo 1. Esboo de um lugar: a sexualidade colocada em discurso


Partindo de uma perspectiva terica que compreende a sexualidade como um dispositivo histrico-social que compe a subjetividade do sujeito depreende-se que esse termo no possui um significado unvoco, uma vez que os discursos, as noes e os comportamentos so modelados dentro de relaes definidas de poder, que preveem condutas e definem parmetros de normalidade contextualmente (WEEKS, 2000). Seguindo as formulaes de Foucault (2010, 1984, 1979), desde o Renascimento algumas tcnicas de gesto e controle dos corpos vm sendo desenvolvidas e empregadas no sentido de produzir verdades e normalizar as prticas dos sujeitos atravs de produo discursiva. Uma srie de dispositivos e aparelhos, essencialmente normalizadores, informam subjetividades de maneira dinmica e capilar, constituindo aquilo denominado pelo autor como biopoltica (FOUCAULT, 2010, 1984, 1979). Dessa maneira, a sexualidade passa a ser abordada a partir do dispositivo que a gesta, com base em tcnicas mveis, polimorfas e conjunturais, produzindo uma gama de discursos que incidem na composio das subjetividades. Com esse deslocamento, a gesto da sexualidade deixa de se apoiar exclusivamente na moralizao de base crist, cedendo espao lgica da administrao individual e coletiva da sexualidade. Assim, segundo Foucault (1979), a sexualidade passa a ser gestada como algo de carter poltico e pblico, para o autor
(...) cumpre falar do sexo como de uma coisa que no se deve simplesmente condenar ou tolerar, mas gerir, inserir em sistemas de utilidade, regular para o bem de todos, fazer funcionar segundo um padro timo. O sexo no se julga apenas, administra-se. Sobreleva-se ao poder pblico; exige procedimentos de gesto; deve ser assumido por discursos analticos (FOUCAULT, 1979, p. 27).

Nesse sentido, a sexualidade no estaria inscrita numa tica de represso, afinal, cabe ao Estado a funo de regular o sexo por meio de discursos teis e pblicos (FOUCAULT, 1979, p.28), ou seja, a sexualidade uma esfera de domnio do Estado. Ele, por sua vez, deve depurar os discursos atravs de uma retrica de

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aluso e metfora, do controle dos enunciados e das enunciaes que defina onde, quando, como e quem est autorizado a falar sobre sexualidade. Dessa forma, os Estados gestam e administram as sexualidades dos sujeitos atravs de discursos regulados por dispositivos de poder que fazem falar ou calar determinados aspectos da sexualidade, atuando pelo nexo fundante do bem de todos. Para Foucault (1979)
No se deve fazer diviso binria entre o que se diz e o que no se diz; preciso tentar determinar as diferentes maneiras de no dizer, como so distribudos os que podem e os que no podem falar, que tipo de discurso autorizado ou que forma de discrio exigida a uns e outros. No existe um s, mas muitos silncios e so parte integrante das estratgias que apoiam e atravessam os discursos. (FOUCAULT, 1979, p.30).

Esse regime de poder-saber-prazer pauta-se, assim, na economia, na pedagogia, na justia e, especialmente, na medicina - reguladora por excelncia do corpo - e no processo mais geral de medicalizao social. E, paralelamente a esse processo incentivador e regulador de discursividades sobre a sexualidade e lhe servindo tambm como alicerce, a biopoltica vai delineando atravs de mecanismos contnuos, reguladores e corretivos os domnios de valor e utilidade nos quais os sujeitos devem ser classificados, medidos, avaliados e hierarquizados (FOUCAULT, 1979). Embora Foucault no se volte especificamente para a problemtica geral da deficincia, possvel tomar como ponto de partida a sua anlise, uma vez que o imperativo de medicalizao organiza essa escala valorativa de subjetividades, determinando o grau de visibilidade dos sujeitos frente ao Estado segundo a posio ocupada nessa escala. Como prope esse autor (1979), ao atuar como instncia normalizadora, a sexualidade passa a ser um dos elementos fundamentais para a construo e compreenso da verdade do eu. Ao centrar-se na noo de sexo como uma unidade artificial que permitiu agrupar elementos anatmicos, funes biolgicas, condutas, sensaes e prazeres (FOUCAULT, 1979, p. 144) o dispositivo da sexualidade fixou-a como o ponto imaginrio pelo qual o prprio sujeito pode se compreender, bem como compreender a totalidade do seu corpo e sua identidade. Pensada nesses termos, sexualidade e sujeito tornam-se consubstanciais, ampliando-se o movimento segundo o qual (...) a sexualidade foi esmiuada em

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cada existncia, nos seus mnimos detalhes, foi desencavada nas condutas, perseguida nos sonhos, suspeitada por trs das mnimas loucuras, seguida at os primeiros anos da infncia (FOUCAULT, 1979, p.137). Assim, Foucault (1979) identifica duas grandes modificaes decorrentes dessa intensa exploso discursiva do sculo XIX, um movimento cada vez mais centrfugo nos discursos sobre monogamia heterossexual concomitantemente a uma srie de interrogaes a respeitos das sexualidades perifricas. Segundo o autor (1979), todas as figuras que se afastam do casal legtimo e de sua sexualidade regular so colocadas como principais alvos de compreenso e de produo discursiva, cabendo-lhes a difcil tarefa de avanar para tomar a palavra e fazer a difcil confisso daquilo que so (FOUCAULT, 1979, 39). Diante desse panorama, o corpo passa a ser o principal elemento sob o qual se erige o dispositivo da sexualidade que, apoiado na instituio mdica e na exigncia de normalidade, vai denunciar um carter anormal no corpo das pessoas com deficincia. Nesse sentido, para compreender como a sexualidade manejada no contexto desses sujeitos, pode-se inclu-la no mbito daquilo definido por Foucault (1979) como sexualidades perifricas. Faz-se necessrio, ento, compreender o lugar da sexualidade no campo de pesquisa, visualizando para tanto alguns momentos etnogrficos especficos que auxiliam a compreenso desse movimento de tomar a palavra das pessoas com deficincia e confessar-se como sujeitos de sexualidade. Indissocivel desse movimento, contudo, est o modo como foi inicialmente construda a noo de pessoa (MAUSS, 2003) atrelada exclusivamente s leses de ordem fsica, sensorial ou intelectual inscrita num corpo cuja interpretao estava limitada unicamente anatomofisiologia, sem considerar qualquer elemento concernente s subjetividades desses sujeitos. O resgate da discusso em torno das diferentes concepes de pessoas inscritas nas disputas semnticas em torno da noo de deficincia ser desenvolvido no captulo seguinte, mas existe certo consenso sobre a

predominncia de uma compreenso exclusivamente biomdica at a dcada de

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19707. Segundo esse modelo biomdico, a deficincia um atributo biolgico que deve ser alvo de tratamento uma vez que todo corpo, nessa acepo, deve se apresentar o mais prximo possvel daquilo tido como normal pelos estudos de anatomia e fisiologia humanas, bases da biomedicina moderna. Ao se distanciarem dessa normatividade biolgica (Canguilhem, 2009) as pessoas com deficincia ficaram apartadas de algumas discusses mais amplas sobre determinados aspectos sociais, uma vez que a leso era preponderante ao sujeito, encoberto pelas tcnicas e discursos biomdicos determinantes nesse contexto. Esse panorama s comea a se alterar a partir da dcada de 1970, momento no qual as pessoas com deficincia passam a reivindicar alguns direitos e se organizam em movimentos sociais de mbito nacional e internacional 8. Esses movimentos de pessoas com deficincia, apoiados no modelo social idealizado por alguns ativistas, traziam tona o carter relacional da deficincia: a leso se tornaria deficincia em contexto, posto o carter opressor das relaes sociais que no pressupe a diversidade (MELLO, 2009; ORTEGA, 2009; GLAT, 2006). Os movimentos de pessoas com deficincia passam, ento, a reivindicar direitos e espaos em aspectos que atenuariam essa opresso social, entre os quais figuravam temas recorrentes sobre acessibilidade, educao, tratamento de sade humanizado e incluso social9. Outros temas, no entanto, eram reservados a grupos de discusso minoritrios e no figuravam nos discursos legitimados durante as reivindicaes pblicas dos movimentos das pessoas com deficincia no Brasil. Assim, a sexualidade estava, de certo modo, silenciada nas principais pautas coletivas. Esse silncio, historicamente perpetrado, fez emergir uma srie de construes sociais que definiu a sexualidade das pessoas com deficincia como essencialmente diferente e, no limite, problemtica. Os estudos de sexualidade, de
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Para uma discusso mais detalhada sobre isso ver MELLO (2009); ORTEGA (2009); GLAT (2006). Para maiores detalhes sobre o histrico desse movimento bem como a respeito da importncia assumida pelos Centros de Vida Independente ver SASSAKI (2004, 2003). 9 Opto por falar em movimentos de pessoas com deficincia, no plural, na medida em que se podem perceber dissonncias discursivas entre o que oficialmente se constitui como o movimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil - relacionado CORDE (Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia) - e vozes que no so institucionalizadas nos mesmos moldes, embora ecoem positivamente entre as pessoas com deficincia, chegando a representa-las em algumas situaes.

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base fundamentalmente biomdica, que se voltavam compreenso das pessoas com deficincia contriburam, em grande medida, para que categorias como hipersexualizados e assexuados fossem qualificantes unssonos utilizados para definir as experincias dos sujeitos em questo (ALMEIDA, 2008). Investidas com biopoder (FOUCAULT, 1979), a autoridade mdica e poltica representada pela Biomedicina instituiu um modelo de compreenso da sexualidade desses corpos definidos como anormais, possibilitando uma srie de discursos que pensam tambm a sexualidade desses sujeitos como anormal. Martins (2006), partindo da discusso sobre biopoltica e biopoder, constri sua anlise sobre aquilo que ele denomina como a inveno moderna da deficincia visual e levanta um aspecto crucial para compreenso dos termos pelos quais a sexualidade das pessoas com deficincia foi sendo erigida como antes explicitada. O autor pondera: Embora o exerccio da medicina enquanto prtica curativa, pouco interviesse nos corpos descritos como deficientes, so os seus modelos e discursos que, at hoje, suportam a conceitualizao e informam respostas sociais dominantes deficincia (MARTINS, 2006, p.82). Nesse sentido, interessante pensar como o surgimento da sexualidade como pauta de discusso e reivindicao das pessoas com deficincia no cenrio das polticas pblicas brasileiras tem sido orquestrado a partir do Ministrio da Sade. Pressupondo a biomedicina como a principal fonte de dilogo, o Ministrio da Sade a instncia responsvel por idealizar e implantar polticas voltadas sade da populao e, dessa forma, fundamental visibilizar as demandas das pessoas com deficincia a partir desse referencial10. Ainda que diversas questes devam ser elaboradas a respeito do processo histrico e poltico que possibilitou esse lugar para a sexualidade nas reivindicaes das pessoas com deficincia, a via de acesso s polticas - atravs do Ministrio da Sade, rgo regulador por excelncia , permite acesso dimenso,

predominantemente biomdica, que vem conformando as subjetividades desses sujeitos implicados nas polticas para pessoas com deficincia.
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O Ministrio da Sade tem a funo de oferecer condies para a promoo, proteo e recuperao da sade da populao, reduzindo as enfermidades, controlando as doenas endmicas e parasitrias e melhorando a vigilncia sade, dando, assim, mais qualidade de vida ao brasileiro. O ministrio tem o desafio de garantir o direito do cidado ao atendimento sade e dar condies para que esse direito esteja ao alcance de todos, independente da condio social de cada um. Disponvel em < http://portalsaude.saude.gov.br>.

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Mesmo que de forma disseminada entre familiares, profissionais e cuidadores exista a noo de que a sexualidade das pessoas com deficincia , por natureza, intrinsecamente problemtica e at patolgica (GIL et all, 2008, p. 10), a proposio de polticas pblicas confere legitimidade s pautas e desenha um lugar de normalidade para a sexualidade desses sujeitos. Factual para a compreenso da maneira como esse silncio sobre a sexualidade opera na composio dos discursos legitimados pelos movimentos sociais foi um dos eventos etnografados nessa pesquisa. Aconteceu, em outubro de 2011, um Festival Internacional de Cinema intitulado Assim Vivemos, iniciativa apoiada pelo Ministrio da Cultura e pelo Banco do Brasil cujo objetivo era

apresentar alguns filmes e propor debates e discusses voltadas para pessoas com ou sem deficincia. Segundo descrio dos idealizadores do evento, ocorrido no Rio de Janeiro, em Braslia e em So Paulo, o Festival disponibilizava (...) uma programao de filmes que ultrapassam barreiras, desmontam preconceitos, fazem pensar e divertem, dando novas perspectivas questo da deficincia (ASSIM VIVEMOS, 2011)11. Entre as atividades propostas pelo Festival em So Paulo, havia a exibio do filme Histria do Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia no Brasil (SALLES, 2010) seguida de debate. Compondo a Mesa e tambm a plateia estavam presentes diversas pessoas com deficincia que so expoentes nacionais e militantes da causa, apresentadas como representantes dos discursos legitimados pelo movimento poltico de pessoas com deficincia no Brasil 12. Enquanto essas pessoas apontavam os principais desafios colocados para os prximos anos em relao s conquistas a serem realizadas pelas pessoas com deficincia no pas, a sexualidade ou assuntos a ela pertinentes no foram mencionados, ecoando o silncio que ronda a questo. Durante o debate, pedi a palavra e lancei uma pergunta em tom provocativo questionando o fato de questes relativas sexualidade no aparecerem como pontos de pauta no filme e nem nas falas dos componentes da Mesa. A despeito de alguns esforos minoritrios para colocar a sexualidade como parte do discurso poltico das pessoas com deficincia, esse tema no fora exposto nos depoimentos
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Disponvel em <http://assimvivemos.com.br/wp/> Movimento poltico das pessoas com deficincia uma expresso extrada da fala da debatedora e, por isso, aparece no singular, denotando o esforo em construir uma narrativa unvoca sobre a histria das lutas polticas em torno da deficincia e das pessoas nela implicadas.

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que compunham o filme estrelado inclusive por muitos dos presentes no evento e nem nas falas at ento proferidas sobre os desafios a serem vencidos. Fui, ento, duplamente surpreendida. A comear por uma das mulheres que compunham a Mesa, que alm de expressar facialmente o incmodo causado pela pergunta, respondeu ao questionamento afirmando que o Movimento no devia se preocupar com discusses e pautas sobre sexualidade porque essa era uma questo natural. Na fala dela, se a sexualidade uma questo da ordem da natureza, no h razo de se agregar esforos para reivindicar algo que vivido de modo normal pelas pessoas, com ou sem deficincia. Natural e normal so termos extrados da fala da debatedora e demonstram o quo eficaz pode ser fazer uso de expresses que, ao mesmo tempo em que tentam equiparar certas experincias entre pessoas com e sem deficincia, acabam justificando o silncio sobre a sexualidade, caraterizada na fala dela como elemento dado pela biologia humana e, portanto, no passvel de ser problematizado. Em seguida, outra mulher componente da Mesa argumentou que houve e ainda h grande relutncia em se tratar de temas relativos sexualidade no interior do prprio movimento poltico das pessoas com deficincia. Em sua opinio, as pessoas preferem no discutir sexualidade porque elas sabem dos possveis incmodos e das provveis cises ideolgicas que poderiam decorrer de aes e debates em torno de temas mais polmicos e dissidentes implicados na sexualidade, a exemplo dos devotees13. Diante dessa tenso observada nas falas das debatedoras, de todas as problematizaes que eu j havia encontrado em campo e impregnada por um conjunto de trabalhos de cunhos biomdico, psicolgico e pedaggico que indicavam a construo da sexualidade de pessoas com deficincia como geralmente associada assexualidade ou hiperssexualidade, fui impelida a pensar como vem se delineando um lugar para a sexualidade nos discursos oficiais do movimento poltico das pessoas com deficincia no Brasil. Para ilustrar parte dessa empreitada, optou-se, ento, por apresentar dois momentos mpares durante a pesquisa, ocasies nas quais o campo e todas essas
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Devotees so as pessoas que se sentem sexualmente atradas especificamente por pessoas com deficincia. A despeito de ser um tema dissidente, cada vez mais ele aparece em discusses de blogs e sites de pessoas com deficincia no Brasil e esse foi o exemplo dado pela componente da Mesa.

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construes discursivas ganharam ainda mais inteligibilidade. O primeiro um Seminrio ocorrido durante a REATECH 2012 e o segundo anlise de duas publicaes do Ministrio da Sade.

Contextos e anlises

A sexualidade na REATECH 2012: informando para ajustar Nos dias 12 e 13 de abril de 2012, em So Paulo, aconteceu o III Seminrio: A Sexualidade na Vida da Pessoa com Deficincia durante a REATECH (Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitao, Incluso e Acessibilidade). De modo geral, essa Feira tem como pblico alvo pessoas e profissionais ligados diretamente e indiretamente a pessoas com deficincia, entre os quais so elencados pela equipe promotora do evento: Assistente Social, Diretor(a) de Clnica e/ou Hospital especializado, Educador(a), Enfermeiro(a), Equoterapeuta, Fisiatra, Fisioterapeuta, Fonoaudilogo(a), Mdico(a), Ortopedista, Pedagogo(a), Estudante, Psiclogo(a), Psicopedagogo(a), Representante de Entidade, Terapeuta Ocupacional, Traumatologista. Alm disso, a concentrao de pessoas com variados tipos de deficincia bastante significativa, demonstrando o quanto o evento aguardado e festejado todos os anos, arriscaria dizer, como um momento de celebrao da diversidade e da incluso.
Dada a grande quantidade de pessoas em cadeiras de roda, utilizando prteses diversas, muletas, bengalas, conversando em lngua de sinais, entre outros traos que designam pessoas com deficincia, aos poucos, progressivamente, nessa feira, essa esttica da deficincia se acomoda, tornando-se praticamente a norma. Por isso, de fato, representa um momento nico de sociabilidade, circulao e visibilidade de tal pblico. Foi bastante perceptvel ao longo de todo o evento que vrias pessoas e inclusive famlias, para alm de realizarem qualquer consumo, estavam 14 passeando, tendo um dia de lazer. (ASSNSIO et all, 2011) .

Como parte da programao da Feira de 2012, o III Seminrio: A Sexualidade na Vida da Pessoa com Deficincia ocupou a sala 08 de amplo espao composto de
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Para maiores detalhes da Feira, ver em <http://www.pontourbe.net/edicao8-etnograficas/181etnografia-coletiva-da-x-reatech-feira-internacional-de-tecnologias-em-reabilitacao-inclusao-eacessibilidade>.

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estruturas pr-moldadas divididas entre fruns, seminrios e mesas redondas realizadas concomitantemente durante os dias 12 e 15 de abril. Alm da etnografia da Feira no geral, concentro-me aqui especialmente na anlise desse Seminrio15. Coordenado por Mrcia Gri, auto-entitulada em sua pgina na internet16 como cadeirante, o seminrio foi dividido em duas tardes, acompanhei os 2 dias de Seminrio sem me ausentar da sala. As falas dos palestrantes eram destinadas s pessoas com deficincia, familiares e profissionais que atuam com pessoas com deficincia (carter geral do pblico da Feira) e todos os palestrantes possuam algum envolvimento pessoal, cientfico e/ou poltico com a causa. Com exceo de 2 palestrantes, todos os demais se identificaram como pessoas com deficincia. Duas intrpretes de Libras (Lngua Brasileira de Sinais) se revezaram periodicamente durante as sesses do Seminrio, alm disso, na primeira tarde havia um equipamento de udio gravando as palestras para que elas fossem audiodescritas. Diante de algumas dificuldades tcnicas e organizacionais, no segundo dia o equipamento de udio tornou-se coadjuvante na sala, no podendo aferir se estava ou no em funcionamento. Houve um pouco de atraso para o incio da primeira palestra, A sexualidade da pessoa com deficincia, por conta da montagem de alguns aparelhos e organizao de alguns itens faltantes. A despeito disso, o auditrio estava completamente cheio, com algumas pessoas inclusive em p (no fiz a contagem cadeira a cadeira, mas estimo que houvesse cerca de 220 cadeiras e todas estavam ocupadas). A fala do palestrante, Fabiano Puhlman, misturava dois tons, o de profissional psiclogo e psicoterapeuta especialista em sexualidade humana e o de pessoa com deficincia. No primeiro papel ele falava a partir de um lugar da cincia e do conhecimento, que so legitimados socialmente. J no segundo papel, ele estava autorizado a falar, pois, sendo cadeirante, ele se identifica e identificado como pessoa com deficincia, falando ento a partir das experincias que viveu, que conhece e que reuniu para compor o seu discurso militante. O palestrante props falar da sexualidade em geral, uma vez que, na fala dele pessoa com deficincia tem sexualidade como todo mundo, a sexualidade da pessoa com
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Os termos e frases extrados diretamente dos discursos dos palestrantes sero destacados no texto atravs do uso de aspas e itlico. 16 http://mrciagori.blogspot.com.br/

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deficincia fsica igual de todo mundo, mas seu corpo diferente. Se houver algum problema, vai ser os mesmos problemas que os outros. Nessa direo, Puhlman chamou ateno para a postura que as pessoas com deficincia devem assumir. Para ele assertividade essencial porque a sexualidade acontece no meio social, sendo influenciada por fatores econmicos e sociais. Dentre inmeros pontos apresentados pelo palestrante 2 merecem destaque na anlise. O primeiro refere-se s rampas subjetivas que, para ele, so essenciais para a sexualidade das pessoas com deficincia, a incluso afetiva e sexual s acontece quando h essa rampa e se aceita o diferente. Nesse sentido, ele passa a usar uma srie de exemplos e um conjunto especfico de termos e expresses para designar o que seria necessrio para a sexualidade das pessoas com deficincia, compreendida em suas 4 dimenses: biolgica, psicolgica, social e espiritual, segundo o seu modelo de anlise. Assim, o palestrante explica quais as possveis implicaes de se ter uma deficincia em cada uma dessas dimenses, considerando diferentes tipos de leses e as tecnologias para driblar os possveis impedimentos. A fim de ilustrar a fala do palestrante, apresento as tcnicas adaptadas para as pessoas com deficincia visual por ele elencadas: informao digital de qualidade, audiolivros didticos e erticos, audiodescrio ertica (vdeo no youtube), experincias sensoriais para estimular os sentidos para alm da viso . Nesse ltimo ponto o palestrante faz uso do humor e reitera a narrativa construda em torno da virilidade dos homens com deficincia visual, pois, nas palavras dele dizem que os cegos seriam timos amantes. Outro ponto a ser levantado a partir da fala de Puhlman a aparente contradio entre o tipo de vocabulrio escolhido para a palestra e o significado de sexualidade subjacente ao seu discurso. Fazendo uso de expresses e termos populares para se referir ao ato sexual, aos rgos genitais e ao desejo e satisfao sexual, o palestrante provoca riso e, concomitantemente, certo incmodo para algumas pessoas da plateia. Trs senhoras aparentemente entre 50 e 70 anos que estavam prximas a mim comentaram, acanhadas, entre si ele fala muito abertamente, n?. Apesar do vocabulrio, Puhlman maneja uma noo de sexualidade bastante romantizada, apoiada na importncia da relao para a subsuno de possveis dificuldades do casal para a satisfao de desejos, como se uma ideia de lao construdo e perpetrado no tempo assegurasse uma intimidade

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conquistada, fundamental, na viso dele, para que a pessoa com deficincia possa viver a sua sexualidade. Um dos elementos essenciais, segundo ele, para a sexualidade a noo de pudor e, para embasar o seu discurso ele traz o exemplo de pessoas que ficam muito tempo hospitalizadas. Na narrativa, o fato de exigir cuidados de terceiros rompe a privacidade da pessoa, e isso fica ainda mais prejudicado quando h a necessidade de utilizar sondas urinrias, fraldas ou outro tipo de equipamento para extrair excrees do corpo. E, para ele, a sexualidade s vai acontecer quando essa pessoa recuperar o pudor. Diante do exposto possvel perceber que, na concepo desse palestrante, existem certos limites dentro dos quais a pessoa com deficincia pode vivenciar a sexualidade, eis o modelo por ele formulado: uma relao construda de intimidade na qual a diferena corporal no seja importante e a partir de uma ideia de pudor segundo a qual certas excrees denigrem a imagem da pessoa e a impossibilitam de vivenciar a sua sexualidade. A segunda palestra, Maternidade, paternidade e reproduo assistida , foi proferida por Tatiana Rolim, apresentada como psicloga, escritora e pessoa com deficincia desde um acidente de carro sofrido em So Paulo. Com cerca de 50 pessoas, o espao estava praticamente vazio. Todo o discurso da palestrante estava apoiado na sua concepo de Direito Vida, advinda da rea jurdica, denotando o direito reproduo, gestao e adoo, de acordo coma interpretao da legislao dada pela palestrante. Nesse pano de fundo, foi construda uma narrativa heroica na qual a palestrante era a protagonista e relatava com tom emotivo todas as dificuldades enfrentadas para conseguir ser me desde que se tornara pessoa com deficincia. Em meio ao relato fica evidente que a ideia de reproduo assistida no tinha o mesmo significado que a concepo obtida naturalmente, mediante penetrao e fecundao, posto que ela faz questo de enfatizar fortemente que a sua gravidez tinha sido com sexo mesmo!. Do meio para o fim de sua fala, o tom pessoal e emotivo assumiu de vez o seu lugar e foram projetadas algumas fotografias da palestrante durante e depois da gestao, tendo ao fundo uma msica gospel intitulada Presente de Deus. A terceira palestra foi de Kika Castro, fotgrafa e proprietria de uma agncia de modelos especializada em pessoas com deficincia , cujo quadro geral de modelos composto exclusivamente por mulheres com deficincia. Investindo-se de um tom didtico, a palestrante fez uma anlise histrica apresentando uma srie

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de transformaes pelas quais passou aquilo considerado belo ao longo do tempo, demonstrando como essa seria uma noo historicamente construda e, portanto, relativa ao contexto de sua produo. Com essa proposta, ela afirmou que o principal motivador para a abertura da agncia de modelos foi o desejo de desconcertar o belo hegemnico contemporneo. Ela criticou fortemente as agncias de modelos que fazem uso de recursos computacionais, alterando as fotografias para que as pessoas fiquem o mais prximo possvel daquilo tido como perfeio do belo. Nesse sentido, sua afirmao categrica: eu trabalho com a realidade. Como pano de fundo geral do seu discurso, a palestrante problematiza o preconceito vivido por muitas pessoas no mercado da moda e a dificuldade de insero das modelos com deficincia nesse ramo profissional, motivo pelo qual ela orienta suas modelos a manterem paralelamente outras profisses, a fim de suprir de modo alternativo as necessidades de ordem financeira. A quarta e ltima palestra da primeira sesso foi um momento nico em todo seminrio, intitulada Assistentes Erticos e proferida por uma sexloga e professora de uma universidade pblica do estado de So Paulo17, a expectativa da plateia era de que fossem abordadas questes relativas a equipamentos e movimentos que facilitam a relao sexual com pessoas com deficincia. No entanto, o que se teve foi um misto de frases desconexas, exemplos inconclusos e anlises um tanto desastradas, chegando ao ponto da coordenadora do seminrio ter que solicitar, discretamente, o encerramento da fala da palestrante. No houve nenhuma meno aos assistentes erticos e a plateia demonstrava bastante incmodo diante de alguns termos utilizados, considerados por muitos militantes que estavam presente como politicamente incorretos. A segunda tarde do Seminrio foi iniciada com a palestra Direitos sexuais e reprodutivos da pessoa com deficincia & devotesmo, proferida pela coordenadora do evento, Mrcia Gri. Ao se apresentar como bacharel em Direito, empresria, modelo e colunista da Revista Reao, a palestrante colocou-se como algum autorizada a falar a partir de um lugar acadmico-jurdico. Iniciando a sua fala com

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Opto por omitir o nome da profissional, diante do tom crtico das observaes posteriores, embora ele esteja acessvel na Programao do evento.

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uma definio de sexualidade dada pela filsofa Marilena Chau 18, Mrcia Gri assinalou a necessidade de se refletir a respeito do carter no genital da sexualidade, porque esta, segundo a palestrante t na cabea das pessoas, ou seja, seria preciso desconstruir a sexualidade como algo atrelado exclusivamente satisfao ertica via genitais. Nesse esforo de desconstruo, a palestrante apresenta uma sequncia de fotografias que, em sua opinio, sugerem uma ampliao do conceito de sexualidade. As fotos sugeriam relaes afetivo-sexuais entre casais heterossexuais formados por pessoas com deficincia e mistos (uma pessoa com deficincia e a outra no). Ao contrrio do incio, o tom acadmico logo comeou a ser interposto com um apelo fortemente emotivo, talvez por conta da plateia. Essa palestra recebeu grande pblico e cerca de um quarto dele era composto por pessoas com deficincia intelectual19 que chegaram em grupo, sentaram-se em grupo e permaneceram assim at o fim da fala da palestrante, que empreendeu algumas iniciativas de dilogo com esses sujeitos durante a palestra. Mrcia Gri sugeriu, ento, uma dinmica do abrao, durante a qual as pessoas da plateia deveriam abraar a pessoa mais prxima a ela naquele momento e perceber que somos todos PESSOAS (nfase da palestrante), viemos de pessoas e somos todos diferentes. Sexualidade o olhar. Quando a pessoa olhada como coitadinha ela se questiona sobre ser ou no ser desejvel. Nessa direo, a palestrante passa a dialogar com o que ela chama de sonho do filho perfeito e diz eles aqui so lindos, referindo-se plateia sua esquerda composta majoritariamente por pessoas com deficincia intelectual, em sua maioria jovens. Ela passa, ento, a interagir e dialogar diretamente com o pblico, especialmente os jovens acima citados e diz: vocs tem que namorar sim, embora as famlias de vocs no gostem desse conselho. Os jovens interagem e riem da sua fala, demonstrando certa congruncia entre essa fala da palestrante e a realidade vivenciada por eles nos contextos familiares. Em seguida ela passa anlise de

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No foi possvel localizar a definio de Chau, pois no tivemos acesso s referncias bibliogrficas da obra que continha a citao, a busca pela internet tambm no gerou resultados condizentes com a citao apresentada pela palestrante. 19 Essa classificao pessoas com deficincia intelectual uma inferncia da pesquisadora, a partir da observao de traos fsicos e comportamentais e de pistas dadas pela palestrante ao longo dos dilogos estabelecidos diretamente com esses sujeitos, bem como pelo fato de eles estarem o tempo todo sob a tutela prxima de uma equipe profissional que os acompanhava. Reitera-se, portanto, que a classificao foi externa aos sujeitos, mas fez-se necessria para a compreenso do leitor sobre o tom emptico assumido pela palestrante, a despeito do que mostravam os slides previamente elaborados, claramente mais formais.

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algumas premissas sobre direitos sexuais e reprodutivos contidas no texto da Conveno20 e foca, ento, o artigo 25 do texto que regula, segundo sua interpretao, a ateno sade, inclusive sexual e reprodutiva, reiterando a importncia de se considerar a sexualidade como assunto de direitos humanos21. A palestrante sucinta na explicao desse artigo e logo volta a investir no tom mais emotivo, afirmando a importncia dos programas de sade voltados para a gestao e prope a seguinte pergunta: Precisa ter amor para ter sexo?, ao que ela mesma completa precisa ter pelo menos empatia e confiana. Observa-se aqui que a ideia de sexualidade subjacente a essa pergunta est pautada na importncia de se estabelecer uma relao para que a pessoa com deficincia possa vivenciar a sexualidade, em moldes semelhantes noo de sexualidade manejada pelo palestrante Fabiano Puhlman. Em continuidade sua fala, Mrcia Gri aponta a importncia do apoio familiar para que se possa ter uma relao assistida. Embora a palestrante no explique o que entende por relao assistida depreende-se, a partir do contexto, de que seja uma relao afetivo-sexual envolvendo uma pessoa com deficincia que precise de determinados apoios, sejam intelectuais ou tcnicos. Tanto que a postura da palestrante nesse momento foi oferecer o microfone a depoimentos sobre a importncia da famlia nesse tipo de relao. Pediu a palavra, ento, uma pessoa que se apresentou como me de um filho com sndrome de Down e que contou sobre a experincia do filho que, nas palavras dela, tem uma sexualidade plenamente satisfatria, porque ele namorou, noivou, tudo certinho, e agora est com casamento marcado - a futura esposa do filho, segundo o relato, tambm possui sndrome de Down. Ao fim do relato a plateia a aplaude entusiasticamente. Diante dos aplausos, bastante comovida, essa me lamenta que o caso do seu filho no seja o de tipo mais comum entre pessoas com deficincia intelectual, haja vista o caso de uma pessoa conhecida por ela que teria sido esterilizada dentro de

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Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, assinada em 2007 e ratificada pelo Brasil em 2008 e que vem sendo apontada pelos movimentos sociais como uma importante estratgia para reivindicao de direitos e polticas pblicas. 21 O artigo 25 dispe sobre Sade e no pargrafo a especifica: a. Oferecero s pessoas com deficincia programas e ateno sade gratuitos ou a custos acessveis da mesma qualidade, variedade e padro que so oferecidos s demais pessoas, inclusive na rea de sade sexual e reprodutiva e de programas de sade pblica destinados populao em geral. (BRASIL, 2008).

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uma instituio sem a autorizao da famlia. E a palestrante emenda: esses casos de esterilizao so muito srios, sem mais alongar o tema. Em seguida, a palestrante foi categrica e afirmou: sexualidade envolve responsabilidade e, segundo o seu discurso, isso implica uso de preservativos e visitas ao urologista e ao ginecologista, pois, o HIV o pior de uma relao sexual sem preservativo, adotando um tom pedaggico claramente voltado parte da plateia com deficincia intelectual. Ainda pensando na questo da sade ela tenta problematizar a questo da homossexualidade entre pessoas com deficincia e afirma: Se eu sou uma mulher e quero outra mulher, e da? O que importa mesmo a sade, em um esforo para diluir possveis preconceitos. O ltimo ponto a ser ressaltado da palestra volta-se discusso dos devotees, pretenders e wanabees. Diante de questionamentos da plateia, ela acaba explicando em linhas gerais que os devotees so aquelas pessoas que se sentem afetivo-sexualmente atradas por pessoas com deficincia, enquanto os wanabees e os pretenders querem ou simulam serem pessoas com deficincia, respectivamente, extraindo da sua satisfao sexual. Na opinio da palestrante os devotees da internet so os piores, porque eles so os caadores, so os piores, so poucos os que no so pervertidos e se hoje eles so pervertidos porque as pessoas com deficincia deixaram, chamam eles pra conversar e tal. Mas nem todos os devotees tem problemas, eu mesmo tenho amigos que so devotees e convivo bem com eles, em compensao os pretenders e os wanabees no so normais mesmo, com certeza o dele parafilia22. Para finalizar a sua palestra, Mrcia Gri exibe uma campanha publicitria francesa para conscientizao a respeito do uso do preservativo masculino para evitar a AIDS, bastante criativa, a animao diverte a plateia. A campanha protagonizada por um pnis procura de uma vagina e que, inicialmente sem proteo, acaba repelindo todas as vaginas que encontra e s satisfaz seu desejo quando recebe uma camisinha e passa a atrair todas as vaginas sua volta23.

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Parafilias so classificados pelo DSM IV (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disordes ) como transtornos sexuais, e os transtornos referentes aos devotees, wanabees e pretenders surgem no documento apenas como NON (Not otherwise specified). 23 Vdeo disponvel em <http://www.youtube.com/watch?v=dMg9DAisHYI>. Acesso em 31-07-2012.

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A segunda palestrante, Anah Guedes de Melo, se apresentou como cientista social, pesquisadora na rea de sexualidade e deficincia e uma surda lsbica" e o ttulo de sua palestra era Interseces entre homossexualidade e deficincia. Antes de comear a sua fala a palestrante explicou que apresentava algumas dificuldades para ser compreendida, dado o fato de ela ser uma surda oralizada e que teria a ajuda da Mrcia Gri para a leitura de alguns trechos da sua palestra que estavam na apresentao. Como essa apresentao tinha sido elaborada para um contexto diferente do Seminrio, era parte de uma apresentao de sua pesquisa desenvolvida no mestrado, ela justificou que nem todos os trechos seriam lidos, para evitar o tom acadmico. A partir da ela passou a construir o seu discurso apoiada nessa caracterizao pessoal inicial e esse foi o recorte de toda a sua palestra, falando do lugar de algum que v de fora e de dentro. Em linhas gerais, a palestrante parte do pressuposto de que a sexualidade o motor que move o indivduo e, nessa chave de compreenso, ela traou alguns paralelos ideolgicos e histricos entre o Movimento das pessoas com deficincia e o Movimento LGBTT24. Apontou ainda a estigmatizao que a mulher com deficincia e lsbica enfrenta tanto no interior do Movimento das pessoas com deficincia quanto no Movimento LGBTT. Seu argumento se apoia em duas premissas: primeiro, as mulheres com deficincia e lsbicas so vistas pelo Movimento das pessoas com deficincia como mulheres incapazes de lidar com a prpria sexualidade e com o padro normativo heterossexual e acabam manejando situaes que favoream contatos homossexuais; em compensao, essas mesmas mulheres so vistas pelo Movimento LGBTT como mulheres que no conseguem fisicamente manter relaes sexuais com os homens, por isso elas escapariam das relaes heterossexuais a fim de satisfazer seus desejos e necessidades. Como militante nos dois movimentos, Anah Guedes de Mello se coloca numa posio crtica, problematizando explicaes simplistas sobre as mulheres com deficincia e lsbicas dadas pelos dois Movimentos. Reitera, no entanto, a necessria aliana entre eles, especialmente levando em conta os paralelos que ela identificou no incio da sua fala. Embora a plateia se apresentasse bastante dispersa, com muito rudo proveniente de conversas concomitantes palestra, a palestrante continua explorando essa temtica que vincula deficincia e homossexualidade, trazendo
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Mantenho a forma exata como a palestrante nomeia esses coletivos sociais.

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elementos tericos para a discusso, principalmente as reflexes da autora Mary Douglas na obra Pureza e Perigo que aborda os interditos sexuais. Para finalizar a sua fala, ela traz alguns elementos para se pensar a construo e o manejo sociolgico de identidades e afirma categoricamente: a deficincia no a nossa identidade principal. Em seguida houve a palestra DST/AIDS e a pessoa com deficincia, proferida por Beto Volpe, membro da ONG Hipupiara que presta assistncia a pessoas vivendo com o HIV. Essa palestra, sem dvida nenhuma, foi a que mais prendeu a ateno das pessoas, embora o palestrante tenha alertado para o fato de que havia feito uma fala bem semelhante no Seminrio do ano anterior25. O tom cmico utilizado pelo palestrante para narrar uma srie de dificuldades e problemas que enfrentou desde que contraiu o HIV amenizou, em parte, a tragdia que ela narrou. Durante a sua fala, circulava entre o pblico presente um recipiente de vidro que continha preservado um dos ossos de seu corpo retirado durante uma das vrias cirurgias que ele narrou. Nesse contexto, o osso atuava como prova que legitimava toda a sua narrativa, impactando os presentes e persuadindo para a importncia do tema tratado. Beto Volpe disse, ento, que precisava se apresentar: Eu sou um HSH homem que faz sexo com homem, PCD pessoa com deficincia, VHIV, pessoa vivendo com o HIV, DQ dependente qumico e tanta sigla assim pra dizer que eu sou um ser humano. Em seguida, ela passou a narrar a sua histria desde o momento da descoberta do HIV em seu sistema imunolgico, se identificando, atualmente, como pessoa com deficincia em decorrncia do HIV e dos efeitos colaterais do coquetel antirretroviral. E, ento, ele fez um jogo de frases: eu sou pessoa com deficincia por causa do HIV e as pessoas com deficincia contraem o vrus como castigo por terem feito sexo, brinca. A partir dessa afirmao, ele pondera que o grande nmero de pessoas com deficincia que contraem o HIV so conscientes dos riscos e, a despeito disso, no usam preservativos nas relaes sexuais a fim de no perder o/a parceiro/a, em funo de baixa autoestima. Ele explicou que h uma lei da oferta e da procura no mercado afetivo-sexual e que as

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Essa fala de Beto Volpe recorrente, ela aparece tambm na publicao elaborada pelo Ministrio da Sade a ser analisada em seguida, I Seminrio Nacional de Sade: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia (BRASIL, 2010).

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pessoas com deficincia no so muitos procuradas, gerando baixa autoestima e fazendo com que essas pessoas se submetam aos riscos para viver a sexualidade. Beto Volpe explicou, detalhada e tecnicamente, uma srie de efeitos colaterais do coquetel antirretroviral e as possveis leses decorrentes deles, que podem levar o sujeito a tornar-se pessoa com deficincia. Como a explicao extremamente detalhada, no ser apresentada aqui, no entanto, importa salientar que a estratgia adotada pelo palestrante narrar a prpria histria, salientando o tom trgico e cmico - objetiva persuadir o pblico para a complexidade inerente ao tema, constantemente reiterada no discurso do palestrante. A ltima palestra do Seminrio, Sexualidade nas Doenas Raras, foi elaborada por Adriana Dias, uma das atuais lderes do Movimento das Pessoas com Doenas Raras no Brasil, que se apresentou como antroploga, membro do Instituo Baresi e pessoa com doena rara. Embora a palestrante no tenha tratado pontualmente da sexualidade, a fala foi marcadamente a mais militante de todo o Seminrio, especialmente dirigida ao representante do Ministrio da Sade presente na plateia. Com tom bastante persuasivo, a palestrante criticou que o estabelecimento de relacionamentos afetivo-sexuais seja visto como a nica sada para a solido que, segundo ela, caracterstica de pessoas com deficincia institucionalizadas. Segundo opinio da palestrante, necessrio desinstitucionalizao j!, pois, conforme esto organizadas no pas, as instituies no favoreceriam a autonomia das pessoas com deficincia. Depois dessa fala, a palestrante apresentou uma srie de dados estatsticos, argumentos toricoacadmicos (Goffman, Bourdieu e Paul Rabinow foram citados) e depoimentos sobre casos de doenas raras no pas, demonstrando a dificuldade para a implementao de polticas pblicas para essas pessoas no Brasil e o papel que o Instituto Baresi vem desempenhando em favor delas. Embora a proposta da palestra fosse discutir a sexualidade, o discurso da palestrante tinha uma funo estratgica bastante clara e objetiva, construir um debate a respeito das doenas raras a fim de gerar reivindicaes que possam impactar as polticas em favor das pessoas interessadas. Em linhas gerais, como se pode perceber, o III Seminrio: A Sexualidade na Vida da Pessoa com Deficincia, embora tenha contado com palestrantes de

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diversas reas e com discursos heterogneos, assumiu um tom bastante militante e pedaggico, voltado para o pblico esperado na REATECH. A ttulo de sntese do Seminrio, preciso reiterar que as noes de sexualidade manejadas estavam majoritariamente apoiadas na ideia do lao e da relao afetivo-sexual, bem como relacionadas ao modo como a percepo da pessoa com deficincia sobre si e o tipo de relao que estabelece com a sociedade de modo geral pode afetar a vivncia da sexualidade.

Governo Federal, Ministrio da Sade e Movimentos Sociais: elaborando polticas e construindo pessoas

Importa considerar a partir de agora a anlise dos documentos provenientes do I Seminrio Nacional de Sade Sobre Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia que, ao intercalarem discursos de gestores estatais ao de pessoas apresentadas como representantes das organizaes de pessoas com deficincia, denota eixos de aproximao entre essas duas esferas de atuao, Estado, em particular no campo de polticas de sade, e movimento poltico de pessoas com deficincia. Nesse sentido, so considerados diversos discursos e diferentes atores, cada qual trabalhando com a sexualidade a partir de seu foco de interesse e das referncias que mais sejam congruentes com ele. Em resumo, preciso situar os interlocutores e os discursos de maneira a compreender a especificidade de cada um deles e a generalizao possvel a partir dos mesmos, uma vez que esses discursos no apenas diferem entre si como tambm se conflitam, numa constante reelaborao simblica e prtica. Como ser demonstrado, a partir da anlise conjunta desses discursos observa-se certo esforo a fim de produzir um unssono sobre a sexualidade das pessoas com deficincia no Brasil. O primeiro documento, intitulado Direitos Sexuais e Reprodutivos na Integralidade da Ateno Sade de Pessoas com Deficincia (BRASIL, 2009) originalmente destinado aos gestores e aos profissionais do Sistema nico de Sade (SUS), com o objetivo de amparar conceitualmente as polticas pblicas. O segundo texto a ser analisado, I Seminrio Nacional de Sade: Direitos Sexuais e

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Reprodutivos e Pessoas com Deficincia (BRASIL, 2010), voltado eminentemente s pessoas com deficincia, seus familiares, profissionais de ateno bsica e demais interessados no campo da sade, campo que acolhe a temtica e se constitui como via de acesso privilegiada para a colocao da sexualidade em discurso, especialmente considerando-se a funo do Estado como gestor da sexualidade, j apresentada no incio do captulo. Por possurem pblicos leitores distintos, a linguagem e o formato so diferenciados, embora o contedo seja bastante similar, uma vez que ambos os documentos so resultantes das discusses, palestras e depoimentos reunidos durante a realizao na cidade de Braslia em maro de 2009, do I Seminrio Nacional de Sade sobre Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia. Organizado pelo Ministrio da Sade, o I Seminrio Nacional de Sade sobre Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia surge, no entanto, como uma demanda das pessoas com deficincia no que se refere s questes de Direitos Sexuais e Reprodutivos, Sade Sexual e Sade Reprodutiva (BRASIL, 2009, p.09). Assim, as questes de sade so formuladas na perspectiva dos direitos humanos e da noo de universalidade, acompanhada pela visibilidade das pessoas com deficincia como antes e acima de tudo, sujeitos de direito (BRASIL, 2009, p. 14). Depreende-se, portanto, um processo que organiza o lugar da sexualidade a partir de polticas de sade, reconhecendo um direito inerente a todo sujeito considerado humano, reforando o movimento mais geral que apresenta a sexualidade como instncia reveladora da verdade do eu (FOUCAULT, 1979). Nesse sentido, as publicaes do Ministrio da Sade apoiam-se

especialmente em documentos internacionais como na Declarao de Direitos Humanos (1948), na Conferncia Internacional sobre Populao e

Desenvolvimento, realizada no Cairo em 1994, e na Conferncia Mundial da Mulher, ocorrida em Pequim no ano de 1995, definindo a sexualidade como uma dimenso que testemunha a humanidade das pessoas com deficincia. Para o Ministrio da Sade: Negar o direito vida sexual implica em negar a natureza humana dessa pessoa e, consequentemente, todos os seus demais direitos. (BRASIL, 2009, p. 14).

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De acordo com essa perspectiva, para a garantia da universalidade dos direitos humanos e tambm do princpio da diversidade presente no texto da Declarao (UNITED NATIONS GENERAL ASSEMBLY MEETING, 1948) preciso que se organize um sistema normativo internacional que se dirija a pessoas especficas, medida que os (...) estigmas arraigados culturalmente demoram a ser combatidos e superados se faz necessrio especificaes. Da a importncia de documentos, convenes e legislaes, voltados especialmente para o reconhecimento e defesa dos direitos das pessoas com deficincia (...) (BRASIL, 2009, p. 22). A partir desse pano de fundo dos direitos humanos e de textos jurdiconormativos sobre direitos sexuais e reprodutivos e aqueles sobre pessoas com deficincia, a publicao (BRASIL, 2009) comea a manejar termos e definies a respeito da sexualidade, a fim de desenhar um lugar para esse tema nas polticas pblicas. A sexualidade formula-se assim, principalmente, como questo de sade pblica e, em decorrncia disso, vinculada discusso sobre direitos humanos. Constri-se, dessa forma, uma argumentao que define a sexualidade como aporte necessrio para garantia de cidadania plena e tambm como questo de realizao pessoal e elemento fundamental para a constituio do sujeito. Embora a sexualidade seja, assim, manipulada a partir de diferentes lgicas de compreenso, importante ressaltar que elas no aparecem de forma estanque no documento (BRASIL, 2009), mas vinculadas entre si. Mesmo assim, possvel citar alguns argumentos ilustrativos de cada uma das dimenses agenciadas durante o texto (BRASIL, 2009). Dessa maneira, quando se analisa a sexualidade como questo de realizao pessoal e, nessa chave, como experincia fundamental daquele que humano, tem-se como premissa a noo de participao e incluso social como elemento legitimador para a vivncia da sexualidade.
A expresso saudvel da sexualidade e o estabelecimento de um relacionamento de afeio e carinho podem representar satisfao e experincia de aprendizado na vida de uma pessoa com deficincia (BRASIL, 2009, p. 50).

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Abordada desse modo, a sexualidade no deve ser tratada como uma dimenso diferenciada quando se pensa as pessoas com deficincia, pois a igualdade opera como marco fundamental nessa perspectiva. Em uma relao de reciprocidade, sexualidade e incluso social se autodeterminam.
A assuno desta perspectiva reconhece a questo do direito de qualquer pessoa a uma vida sexual livre, segura e prazerosa como anterior a qualquer ao neste campo. Nesse sentido, o direito se sobrepe presena da deficincia. No se pode, inclusive, falar de uma sexualidade prpria e especfica das pessoas com deficincia. No existe esta 26 distino. Todos so igualmente seres desejantes e, portanto, sexuais 27 (BRASIL, 2009, p. 14) . Os pases membros devem promover a participao plena de pessoas com deficincia na vida familiar. Eles devem promover o direito destas pessoas integridade pessoal e assegurar que as leis no discriminem pessoas com deficincia quanto s relaes sexuais, ao casamento e paternidade/maternidade (ORGANIZAO DAS NAES UNIDAS, 1993 apud BRASIL, 2009, p. 29, 30).

A sexualidade , ento, relacionada ao processo de constituio do sujeito operando-se um alargamento da definio da sexualidade. O texto prope que ela deve ser entendida de modo contextual, uma vez que atrelada a aspectos sociais e histricos que definem cada indivduo.
Ao sintetizar as consideraes tericas apresentadas, ressalta-se a noo de sujeito, que unifica estas concepes, ou seja, est-se partindo da premissa de que as pessoas com deficincia so entes psquicos, sociais, histricos e polticos, reconhecendo-as como seres sexuados e sujeitos de direito (BRASIL, 2009, p. 53). (...) a sexualidade um aspecto do ser humano que no pode ser aprisionado ou restringido a uma nica rea. Sexualidade e desejo so caractersticas que definem a condio humana (BRASIL, 2009, p. 37). A sexualidade no somente instinto sexual nem atividades que dependem do funcionamento do aparelho genital. Caracteriza-se por grande plasticidade e relao com a histria pessoal de cada indivduo. (...) Na realidade, a sexualidade perpassa todos os atos humanos, na medida em que um modo peculiar a cada pessoa de se relacionar com as coisas do mundo e consigo prpria. (PAULA, 1993 apud BRASIL, 2009, P.45, 46).

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Grifos meus. Algumas expresses presentes no documento so bastante ilustrativas da relao estabelecida entre o Estado e as pessoas com deficincia na elaborao do texto, pois, termos muito correntes nas falas militantes aparecem como expresses incorporadas no documento, uma delas seres desejantes.

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Fica patente, ento, o compromisso do Estado, em vista das consideraes feitas, em entender a sexualidade como uma questo de sade pblica. Como descrito anteriormente, aos Estados modernos coube a funo de gestar a sexualidade, a fim de promover uma vivncia saudvel em consonncia com o bem estar pessoal e coletivo (BRASIL, 2009, p. 56) . Nesse sentido, duas dimenses gerais que classificam a sexualidade como tema de sade pblica e, portanto, direito fundamental da pessoa, podem ser apreendidas do documento (BRASIL, 2009), uma definida pela promoo dos direitos sexuais e reprodutivos e a outra focalizada em termos de vulnerabilidade s DST/HIV e AIDS e violncia fsica e sexual. Em relao aos direitos sexuais e reprodutivos, o documento prev diretrizes nacionais e aes de operacionalizao voltadas promoo desses direitos, devendo-se considerar as diferentes etapas do ciclo de vida : infncia, adolescncia, idade adulta e velhice, bem como considerar as questes de gnero, raa, etnia, de orientao sexual e gerao (BRASIL, 2009, p. 59). A perspectiva geral adotada ao que tange esse aspecto est respaldada em documentos internacionais especficos sobre direitos sexuais e reprodutivos e, dessa forma, o texto (BRASIL, 2009) parte do suposto de que esto inclusos nessa discusso o direito vida, bem como a questo do acesso informao e aos cuidados relacionados sade e direitos sexuais e reprodutivos (BRASIL, 2009, p. 26). Nesse sentido, o esforo do Ministrio da Sade est eminentemente voltado a aes nesse campo que equiparem os direitos das pessoas com deficincia aos daquelas sem deficincia que j usufruem de polticas pblicas nessa rea, garantindo os direitos de igualdade e participao plena (BRASIL, 2009, p. 24). Dessa forma, pautando-se em polticas pblicas de direitos sexuais e reprodutivos elaboradas para as pessoas em geral, o Ministrio da Sade prev que sejam realizadas as adaptaes necessrias a fim de considerar as pessoas com deficincia. Objetivando-se, ento, controlar alguns aspectos que atenuem a vulnerabilidade dessas pessoas, o texto reconhece a necessidade de trabalhar o tema junto aos profissionais que atuam, direta ou indiretamente, com pessoas com deficincia (BRASIL, 2009, p. 29), pois
Nenhuma pessoa deve ter a vida em risco por falta de acesso aos servios de sade e/ou informao, aconselhamento ou servios relacionados com a sade sexual e reprodutiva. [...] Nenhuma pessoa deve ser discriminada no

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seu acesso informao, cuidados de sade, ou servios relacionados com as suas necessidades de sade e direitos sexuais e reprodutivos ao longo da sua vida, por razes de idade, orientao sexual, deficincia fsica ou mental (BRASIL, 2009, p. 25).

Deste modo, o documento prope adequaes em alguns eixos de planejamento para que no continuem sendo perpetradas polticas pblicas de sade sexual e reprodutiva que excluam as pessoas com deficincia. No possvel analisar cada ao proposta e muito menos contemplar todos os eixos, mas importante considerar que a noo de vida sexual saudvel, segura e satisfatria (BRASIL, 2009, p. 65) alicera toda discusso empreendida nos eixos 28. A segunda dimenso implcita ao considerar a sexualidade como questo de sade pblica , ento, a noo de vulnerabilidade. Originria da rea de sade coletiva, a noo de vulnerabilidade adotada pelo documento (BRASIL, 2009) implica em considerar a chance de exposio das pessoas ao adoecimento e a outros agravos sociais como a resultante de um conjunto de aspectos individuais, coletivos e programticos (BRASIL, 2009, p. 47). Nesse sentido, argumenta-se que as pessoas com deficincia esto mais vulnerveis s DSTs e tambm violncia por diversos fatores que as invisibilizam frente ao Estado e sociedade de modo geral. Apoiando-se em alguns estudos (GROCE et all, 2006; CONFERNCIA MUNDIAL SOBRE AIDS, 2008) realizados por instituies de outros pases, o Ministrio da Sade aponta a falta de investimento em pesquisas sobre o tema no Brasil, bem como a no considerao das pessoas com deficincia nas polticas de sade em geral como fatores preponderantes para a acentuao da situao de vulnerabilidade. Segundo o documento, fundamental ressaltar que os fatores e contextos de vulnerabilidade das pessoas com deficincia vo muito alm das questes relacionadas s DST/HIV e AIDS e mesmo da competncia da rea da sade (BRASIL, 2009, p.37). Nesse sentido, o texto explicita:
Pode-se identificar a presena da deficincia como um dos fatores constituintes ou agravadores da vulnerabilidade no campo da sade, e, para alm deste, em termos sociais. A pessoa com deficincia, por causa de uma histria de marginalizao, experimenta situaes frequentes e variadas de
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Como a inteno no analisar o documento em si mesmo, e sim a maneira como ele visibiliza um lugar para a sexualidade frente s negociaes entre as pessoas com deficincia e as polticas pblicas empreendidas pelo Estado, no sero analisados cada eixo pontualmente.

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desvantagens pessoais, grupais e sociais , tais como baixa autoestima, rejeio familiar e grupal, baixa escolaridade, desinformao em geral, desemprego ou subemprego, falta de acesso e acessibilidade, consolidando um ciclo de excluso social. No caso deste segmento populacional, a rea da sade sexual somente mais um campo onde diferentes fatores de vulnerabilidade se sobrepem. O fenmeno da invisibilidade social um dos fatores de agravamento da vulnerabilidade das pessoas com deficincia, razo pela qual, ainda hoje, se tenha que reiterar a possibilidade e o direito destas pessoas expressarem seus desejos sexuais e exercitarem sua sexualidade (BRASIL, 2009, p. 48).

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Diante desse contexto, o Ministrio da Sade apoiado em dados levantados pelas organizaes AIDS Free World e DPI Disabled People International durante a Conferncia Mundial Sobre Aids, ocorrida em 2008, afirma que as pessoas com deficincia estariam duas vezes mais vulnerveis a se infectarem com o HIV do que o restante da populao, embora seja essa uma suposio a partir de informaes dispersas, frente falta de dados epidemiolgicos concretos que incluam a deficincia como ponto a ser investigado nos atendimentos de sade. Segundo o documento,
Os casos conhecidos de pessoas com deficincia parecem indicar que estas correm risco duas vezes maior de contrair o vrus, mas elas no so includas na coleta de dados e pesquisa sobre o HIV e, em grande medida, so ignoradas pelos servios de preveno, tratamento e cuidados relacionados. desconhecido o nmero exato de pessoas com deficincia que so soropositivas, ou ainda quantas esto informadas sobre os riscos de contrair o HIV ou quantas podem ter acesso a tratamento. Esta falta de dados destaca a negligncia que existe com essas pessoas, dificulta a obteno de recursos ou a projeo de polticas e programas que permitam chegar a esta populao. A realidade que estes indivduos esto morrendo silenciosamente de AIDS. De acordo com o estudo, as mulheres com deficincia so particularmente vulnerveis infeco por HIV, uma vez que se supe em geral, e erroneamente, que sejam sexualmente inativas. (CONFERNCIA MUNDIAL SOBRE AIDS, 2008 apud BRASIL, 2009, p. 52).

Outro aspecto levantado pelo texto e que deve ser includo nas aes de planejamento visadas pelo Ministrio da Sade diz respeito s pessoas vivendo com o HIV. Em decorrncia da ao do vrus e infeces, da descoberta tardia, da negligncia individual no tratamento ou dos efeitos colaterais do coquetel

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Desvantagens pessoais, grupais e sociais outra express o caracterstica do idioma utilizado pelas pessoas com deficincia que militam em torno do modelo social da deficincia.

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antirretroviral algumas dessas pessoas podem adquirir leses que as classifiquem como pessoas com deficincia e, dessa forma, elas demandariam aes pontuais de reabilitao devido especificidade dos casos. Alm disso, ao tratar da vulnerabilidade, os casos de violncia tambm devem ser considerados. Os mesmos estudos (GROCE et all, 2006; CONFERNCIA MUNDIAL SOBRE AIDS, 2008) que servem de base tese de maior vulnerabilidade das pessoas com deficincia DST/HIV e Aids apontam que as mulheres com deficincia so trs vezes mais vulnerveis a casos de violncia sexual em comparao s mulheres sem deficincia. Alm disso, entre pessoas com deficincia intelectual os casos de abuso sexual comporiam 70% da populao. De acordo com o texto,
Os resultados de relatrio recente do Banco Mundial/Universidade de Yale sobre HIV/Aids e Deficincia chamam a ateno para a extrema vulnerabilidade das pessoas com deficincia nessa rea. (...) A inexistncia de programas de sade sexual voltados para estas pessoas agrava esta situao de vulnerabilidade advinda de diferentes fatores e com consequncias tambm diversas no campo pessoal e social. A possibilidade das pessoas com deficincia serem afetadas por todos os fatores de risco do HIV/Aids igual ou significativamente maior e, por isso, estas devem comear a ser includas em todas as campanhas contra a Aids (GROCE et all, 2006 apud BRASIL, 2009, p.50, 51).

A segunda publicao a ser analisada, I Seminrio Nacional de Sade: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficincia (BRASIL, 2010) possui um tom mais direto e coloquial (BRASIL, 2010, p. 08), embora a argumentao conflua para concluses semelhantes s da publicao anteriormente analisada. Cada texto assinado pela pessoa que realizou a palestra no dia do Seminrio, ainda que tenham sido sistematizadas posteriormente por outra pessoa, e as falas esto organizadas em torno desse lugar que a sexualidade vem ocupando nos discursos das pessoas com deficincia. manifesto, em alguns momentos, que o carter mais tcnico presente no primeiro texto tende a problematizar mais algumas relaes entre a sexualidade e as pessoas com deficincia, desnaturalizando algumas questes que acabam prevalecendo nas falas de alguns militantes. A anlise, ento, estar focalizada nas similitudes e nas diferenas que compem esses discursos, tendo em vista que as falas organizadas nesse documento (BRASIL, 2010) no so exatamente transcritas

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a partir do proferido durante o Seminrio, sendo, portanto, resultantes de edies e escritas posteriores ao evento, o que pode implicar maior conciso e seleo nos argumentos editados. Dessa maneira, o segundo texto, que passo a partir de agora a chamar de Seminrio (BRASIL, 2010), a fim de diferenci-lo do anterior, tambm produzido pelo Ministrio da Sade, possui uma inflexo mais pessoal e deliberadamente mais emptica.
Aqui esto colocadas questes que afetam a vida e o desenvolvimento emocional das pessoas, dos adolescentes que comeam a se abrir para a convivncia com o outro, dos afetos contrariados, da maternidade, da importncia da famlia e dos cuidadores no dia a dia das pessoas com deficincia. S mesmo lendo cada pgina para sentir... (BRASIL, 2010, p. 08).

Isso decorre em parte porque se dirige a um pblico leigo constitudo por pessoas com deficincia, familiares e profissionais de ateno bsica, mas tambm por conta dos discursos privilegiados para as palestras. O perfil dos palestrantes est concentrado entre pessoas com deficincia e familiares que participam ativamente de instituies e movimentos sociais, membros de rgos governamentais e civis voltados s pessoas com deficincia e representantes tcnicos do governo federal nas subreas da Sade 30. Do mesmo modo, portanto, que a sexualidade aparece atrelada a algumas dimenses na primeira publicao analisada, nos textos do Seminrio (BRASIL, 2010) essas dimenses se repetem, embora com enfoques um pouco diferenciados. Assim, o que ali se deduz dos discursos que vinculam a sexualidade s discusses sobre direitos humanos e dignidade, aqui se diz abertamente.
E para ter Direitos Humanos o que precisa? Ser pessoa. Nada mais do que ser uma pessoa humana. E a sua dignidade inerente, e o seu direito, e o seu gozo pleno das liberdades fundamentais tambm so de natureza inata. Basta ser pessoa para ser usurio de todos os direitos humanos. Jos Luiz 31 Telles (BRASIL, 2010, p. 24).

Nesse sentido, novamente a sexualidade manipulada como uma dimenso que testemunha a humanidade das pessoas com deficincia e essa argumentao,
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Embora seja uma publicao do Ministrio da Sade, a maioria dos textos assinada, o que possibilita entender o lugar de onde falam os palestrantes, alm de apreender o contexto de cada discurso (BRASIL, 2010). 31 Mdico, Pesquisador Titular da Escola Nacional de Sade Pblica/Fiocruz/RJ; Doutor em Sade Pblica; Diretor do Departamento de Aes Programticas Estratgicas /SAS/MS.

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claramente, vem se concretizando a partir das discusses dos movimentos sociais em torno de definies da deficincia. Assim, Ana Rita de Paula32 afirma: Abordagens meramente mdicas ou meramente sociais caminham para se articularem. A deficincia entendida como condio social, ou seja, seu carter histrico e poltico ganha relevncia. A pessoa com deficincia ganha status de sujeito, e de sujeito de direitos. (BRASIL, 2010, p. 38). Igualmente, a invisibilidade das pessoas com deficincia como sujeitos de direitos est relacionada com a concepo que se tem dessa pessoa. A partir do momento que se enxerga a pessoa, para alm da deficincia, como defendem os movimentos sociais, certos direitos, prprios queles compreendidos como humanos, passam a ser reconhecidos nas polticas pblicas. Assim, atrelada ideia da sexualidade como questo de direitos humanos, surge o debate sobre a importncia dela como fator de autoestima pessoal e como demonstrativo de quanto a pessoa est ou no includa nas polticas pblicas e na sociedade de modo geral e a forma como isso afeta a construo da prpria subjetividade. De acordo com Telles (2010),
Isolados em casa ou em instituies especializadas, as pessoas com deficincia acabam se tornando estrangeiros em seus corpos e em sua sexualidade. Os pais, ao isolar seus filhos na tentativa de proteg-los contra frustraes amorosas, muitas vezes contribuem para a perpetuao da lgica de excluso. No tenho dvida que o setor sade, atravs de seus profissionais, tem papel importante de liderar o processo de mudana de cultura, na medida em que ele prprio (setor sade) tem que transformar sua postura, seus contedos, as formas de acolhimento, a prpria infraestrutura dos servios que acabam excluindo por no oferecerem acessibilidade s pessoas. Jos Luiz Telles (BRASIL, 2010, p.21).

Para Maior (BRASIL, 2010), que trabalha com o tema da sexualidade pelo vis mdico desde 1988, quando realizou seu doutorado, a visibilidade que a sexualidade tem alcanado nas discusses mais recentes no est relacionada ao fato de que agora as pessoas com deficincia se percebem como sujeitos de sexualidade, mas, est relacionada especialmente ao fato de que as pessoas com

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Psicloga, Mestre em Psicologia Social e Doutora em Psicologia Clnica pela Universidade de So Paulo (USP). Consultora da SORRI-BRASIL e rgos pblicos municipais, estaduais e federais. H 30 anos faz parte da liderana do movimento pela defesa dos direitos das pessoas com deficincia.

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deficincia passam a ser percebidas dessa maneira na medida em que o tema se torne uma poltica pblica, uma diretriz importante (BRASIL, 2010, p. 28). Como o enfoque dessa publicao (BRASIL, 2010) menos tcnico do que o primeiro texto analisado, a sexualidade como uma questo de sade pblica desenha-se com outros contornos, mais relacionados s vivncias pessoais e s experincias relatadas durante as falas das pessoas com deficincia presentes no Seminrio. Desse modo, a vulnerabilidade manifesta-se diretamente atrelada pretensa fragilidade que define a imagem corporal das pessoas com deficincia frente sociedade de maneira geral, como j delineado no primeiro documento analisado. Cordeiro & Pinto (BRASIL, 2010) apontam dois aspectos que fortemente contribuem para essa vulnerabilidade:
(...) com a fragilidade em sua imagem corporal e o pouco conhecimento do seu corpo e de sua sexualidade fazem deste jovem uma pessoa bastante vulnervel em suas relaes afetivas e s situaes de risco e explorao sexual. Ivana Drumond Cordeiro & ngela Pires Pinto (BRASIL, 2010, p. 56, 33 57) . Tambm existem os mitos de que as pessoas com deficincia (fsica, intelectual, visual ou auditiva) so poupadas de atos de violncia sexual e no usam drogas. Ivana Drumond Cordeiro & ngela Pires Pinto (BRASIL, 2010, p.57).

De acordo com essa lgica, as pessoas com deficincia so assim percebidas infantilizadas - como expostas a situaes de vulnerabilidade quanto mais invisveis em termos de polticas sobre sexualidade e situaes de potencial violncia. Alm disso, Cordeiro & Pinto (BRASIL, 2010) apontam duas grandes questes a serem enfrentadas para que se diminua a vulnerabilidade das pessoas com deficincia. A primeira relaciona vulnerabilidade e as especificidades provenientes da cada deficincia, historicamente desconsideradas nos programas de sade e educao formulados pelo governo. A segunda questo, derivada da primeira, diz respeito s crticas sobre a ineficcia das campanhas de preveno DST/HIV e AIDS, pois elas no garantiriam a acessibilidade (linguagem e meios de comunicao adequados a cada especificidade), alm de constiturem-se atravs de aes pontuais, de alcance restrito. Para os crticos, as campanhas no tem
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Cordeiro - Assessora Tcnica da Unidade de Assistncia e Tratamento do Programa Nacional de DST e Aids, Psicloga, Mestre em Medicina pela Universidade Federal de Minas Gerais & Pinto Assessora Tcnica da Unidade de Articulao com a Sociedade Civil e Direitos Humanos do Programa Nacional de DST e Aids, especialista em Direitos Humanos pela Universidade do Chile.

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continuidade e no esto inseridas em um planejamento amplo que preveja resultados e promova intercmbio de informaes entre diferentes contextos (BRASIL, 2010, p. 57, 58), fatores que as tornam ineficazes. Outro tema que aparece na publicao do Seminrio (BRASIL, 2010) e que no aparece em termos claros no primeiro texto analisado (BRASIL, 2009) a questo da negao da maternidade e da paternidade como violaes de direitos. No primeiro documento (BRASIL, 2009) ao se discutir direitos sexuais e reprodutivos depreende-se que a reproduo e o planejamento familiar devem ser garantidos s mulheres e homens com deficincia, mas o carter dos discursos jurdico e normativo, essencialmente regulador. Em contraponto, os discursos do Seminrio (BRASIL, 2010) assumem um tom mais crtico que denuncia prticas frequentes enfrentadas pelas mulheres com deficincia em contextos de atendimento mdico. Assim, afirmam alguns palestrantes:
Falar em sexualidade e reproduo para as mulheres com deficincia na histria da medicalizao do corpo deficiente foi falar da esterilizao, do treinamento dos corpos dos homens ao exerccio de uma sexualidade com profissionais do sexo. No foi falar de prazer, no foi reconhecer o direito reproduo, no foi enunciar a centralidade da famlia como um direito 34 humano. Dbora Diniz (BRASIL, 2010, p. 81). Outro tema de luta pelo direito da mulher com deficincia de ser me, porque h mdicos que ainda hoje questionam esse direito. Temos depoimentos gravados em So Paulo de mulheres que, ao engravidarem, por terem deficincia fsica, o mdico sugeriu que fizessem aborto. Ainda hoje lutamos por mamgrafos mveis, por mesas ginecolgicas pneumticas ou eltricas que facilitem os exames para essas mulheres. 35 Doralice P. Simes (BRASIL, 2010, p. 72).

Diante dessa perspectiva, emerge a discusso relativa a construes de gnero, pois de acordo com alguns palestrantes, se a mulher tida socialmente como inferior ao homem, essa relao desigual s tende a piorar se a mulher for uma pessoa com deficincia. Para Santos36,
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Professora da Universidade de Braslia e pesquisadora do Anis: Instituto de Biotica Direitos Humanos e Gnero. Possui artigos e livros publicados e filmes. Desenvolve projetos de pesquisa sobre biotica, tica em pesquisa, sade mental, gnero e feminismo, direitos sexuais e reprodutivos, estado laico e deficincia. 35 Presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficincia da cidade de So Paulo, Conselheira do Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficincia do Estado de So Paulo, Coordenadora Geral do Coletivo Nacional de Mulheres com Deficincia e Agente de preveno em DST, HIV e Aids. 36 Diretora de Polticas de Educao Especial da Secretaria de Educao Especial do Ministrio da Educao. Habilitao Profissional de Magistrio, Licenciatura em Letras, Habilitao em Lngua

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De antemo, a mulher com deficincia parece estar em desvantagem em relao ao homem com deficincia, pois este conta com a amabilidade e com o esprito maternal, inerente mulher, conforme esteretipo feminino, construdo socialmente. Assim, o homem com deficincia deve ser cuidado, muito mais do que aquele sem deficincia, cabendo mulher sem deficincia esta nobre funo pois evidente que, da mulher com deficincia, no se espera esta competncia. Martinha Clarete Dutra dos Santos (BRASIL, 2010, p. 118).

Nesse sentido, alguns palestrantes apontam para a necessria ampliao do debate, hoje circunscrito a reivindicaes de direitos baseadas numa matriz heteronormativa, que pouco discute as opresses de gnero e ignora as pessoas com deficincia que so homossexuais nas suas demandas37. Simes alerta para o que ela identifica como dupla discriminao, da homossexualidade e da deficincia.
A gente precisa desmistificar essa questo da no sexualidade e no d para deixar para discutir separadamente a questo da homossexualidade, porque ns temos as letrinhas Glbt, que so gays, lsbicas, travestis, transgneros e bissexuais. A gente transita tambm, alm da heterossexualidade, entre essas letrinhas. Doralice P. Simes (BRASIL, 2010, p. 72).

Ainda em se tratando da ampliao das discusses sobre sexualidade, surge a necessidade de se pensar e disponibilizar materiais de apoio e erticos voltados s especificidades de cada deficincia. Os programas de educao sexual de pessoas com deficincia devem se preocupar prioritariamente com a acessibilidade dos materiais de apoio: vdeos, revistas e sites educativos, erticos e pornogrficos, salienta Fabiano Puhlman Digirolamo38 (BRASIL, 2010, p. 44). Segundo esse palestrante, devem ser estimuladas a produo e comercializao de mobilirio, material e equipamentos voltados ao lazer sexual adulto, assim como o
Espanhola, Especialista em Educao Especial, Especialista em Administrao, Superviso e Orientao Educacional e Mestre em Educao pela Universidade Cidade de So Paulo. 37 No primeiro documento analisado a perspectiva de gnero introduzida, propondo-se aes de cunho especfico s mulheres. Entretanto, em relao ao direito de expressar livremente a sexualidade sem violncia, discriminaes e imposies e de expressar livremente sua orientao sexual: heterossexualidade, homossexualidade, bissexualidade, entre outras (BRASIL, 2009, p.32) no h aes especficas, s discusses que apontam certa generalidade quanto homossexualidade. 38 Psiclogo; Psicoterapeuta, Especialista em Psicologia Hospitalar da Reabilitao; em Sexualidade Humana; em Integrao de pessoas com deficincia; em Reabilitao; Educador sexual; Docente do Curso de Ps-Graduao; Fundador do Centro de Estudos e Pesquisa de Comportamento e Sexualidade; Psiclogo Clnico Junguiano. Responsvel pela rea de Acessibilidade/Ajudas Tcnicas e os Programas de sensibilizao do Instituto Paradigma.

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investimento em aspectos pedaggicos para discutir os limites sociais no caso especfico da deficincia intelectual (DIGIROLAMO apud BRASIL, 2010, p. 44). Por ltimo, importante salientar uma fala extrada do debate e no identificada e que se relaciona diretamente com certo tom subjacente aos discursos produzidos no Seminrio (BRASIL, 2010). A fala alude a uma sexualidade construda com base num relacionamento afetivo de carter ntimo, duradouro e que preze pela confiana, um modo idealizado de pensar a sexualidade nos termos pelos quais, de certo modo, se anula a diferena corporal evidenciada na leso. Assim, ouve-se da plateia:
O que a gente quer, no fundo intimidade. A intimidade sexual quando nos sentimos vontade com o nosso corpo (seja l como o nosso corpo se apresente), e com o corpo do outro. Quando conhecemos algum imaginamos como essa pessoa . Desperta a fantasia de como o outro . Mas o momento de tocar e ser tocado, o primeiro beijo, com algum novo, mgico. Mas ele no o mximo. O segundo ou o terceiro, e s vezes o milsimo, pode at ser melhor, por conta da intimidade. A intimidade fortalece a autoconfiana. O casal ntimo cresce junto a cada nova abertura. A cada nova abertura de alma, onde se constri um tipo de vnculo emocional duradouro. Com a intimidade, no existem barreiras, a comunicao flui com facilidade. A comunicao o segredo de uma boa relao sexual. Fala do debate (BRASIL, 2010, p. 54).

Dessas anlises, por fim, depreende-se que a sexualidade uma noo em disputa nas publicaes, mas essa disputa manipulada de acordo com os interesses implcitos em cada discurso. Os discursos, quando considerados como uma srie de segmentos descontnuos, com funo ttica no uniforme e nem estvel (FOUCAULT, 1979) permitem apreender o lugar ocupado pela sexualidade nas reivindicaes das pessoas com deficincia. Assim, vem se delineando um lugar de reconhecimento das pessoas com deficincia a partir da garantia de direitos humanos circunscritos sexualidade e do direito sade entendido em sentido amplo. Nesse processo, o Ministrio da Sade, instncia reguladora por excelncia, legitima a sexualidade dessas pessoas atravs da visibilidade conferida nas polticas pblicas. Da a relevncia de se compreender a sexualidade como um fenmeno histrico-social, pois a sexualidade no sinnimo simples e direto de comportamento ou atividade sexual, ela resultado de uma construo histrica

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especfica que, na modernidade, assume uma dimenso interna aos sujeitos, compondo as subjetividades (VANCE, 1995; WEEKS, 2000). Dessa forma, busca-se desnaturalizar noes e premissas que limitem a sexualidade esfera do prazer orgstico ou da preveno de doenas. Assim como Weeks (2000), sugiro que a sexualidade mais do que simplesmente o corpo (...), tem tanto a ver com nossas crenas, ideologias e imaginaes quanto nosso corpo fsico (WEEKS,2000). Nessa chave de compreenso, as anlises previamente apresentadas permitem apreender o que Foucault (1979) chamou de movimento de tomar a palavra e fazer a difcil confisso daquilo que so. A sexualidade das pessoas com deficincia no Brasil, portanto, deve ser compreendida a partir da apreenso dos significados embutidos nas aes e discursos veiculados por elas, que permitem a essa parcela da populao ser percebida socialmente como sujeito de sexualidade.

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Captulo 2. Noes de deficincia e os significados da perda da viso


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Extrado do documentrio Janela da Alma (2002)

, esse depoimento da

cineasta Marjut Rimminem, ao mesmo tempo perturbador, comovente e franco coloca o desafio de compreender os meandros pelos quais o corpo, na medida em que se faz realidade construda, pode determinar uma vivncia conformada, no sentido de adaptada e enformada.
Posso olhar pra voc e voc provavelmente percebe que estou olhando pra voc. Antigamente, quando eu olhava para uma pessoa ela virava para o lado e perguntava com quem est falando?. E isso era muito desagradvel. Voc no tem aquele contato com as pessoas. Lembro de minha me sempre olhando pra mim com aquele olhar triste e deprimido. Olhando pra mim, mas sem se comunicar comigo. Olhando atravs de mim, como que dizendo coitada da minha filha, que horror... e isso me afetou, como se eu fosse um fracasso, para que ela me olhasse assim. Mas eu estava decidida a no ser um fracasso, a lutar e fazer tudo que pudesse, a escolher uma profisso na qual, possuindo algo de nico, pudesse transformar essas cinzas em uma joia. Many happy returns trata do trauma da deformidade. Mas, na verdade, foi outra a razo que me inspirou a fazer o filme. Nesse filme, o mal causado menina , sobretudo, mental, pelo fato de ter que ver e ser testemunha de fatos difceis e traumatizantes sua viso machucada, de certa maneira. O filme diz respeito a isso, de certa maneira, mais do que deformidade. Eu queria ser princesa, como minhas colegas, desempenhar o papel principal de princesa no teatro da escola. Mas nunca fui escolhida para o papel de princesa. Meu papel era, frequentemente, o papel do rei. E eu passava a maior parte do tempo de cena embaixo de um pano cinza, transformada em pedra, devido a um encantamento. No final da pea, quando o feitio era quebrado, eu me levantava e podia voltar a ser rei durante aproximadamente dois minutos, e a pea acabava. Esse era o meu papel. Ento, eu deixei de querer, depois de um certo tempo, eu parei de desejar o papel principal. Comecei a imaginar. E o fato de ser cineasta e de fazer cinema de animao me permite desempenhar todos os papis. Eu manipulo os bonecos, desenho as personagens. Assim, desempenho o papel de todas as personagens, o que me agrada muito! Finalmente consegui o papel da princesa, ao qual sempre aspirei na escola. O paradoxo em tudo isso que logo depois da ltima operao, que foi bem sucedida - os olhos foram corrigidos -, ningum notou a diferena. Ningum me disse: O que houve com seu olho? Que maravilha! Ningum notou. Ento, de que adiantou todo esse trauma? Foi uma leso interna. A verdadeira leso foi a perda de um olho, a

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O documentrio Janela da Alma (2002) rene depoimentos de dezenove pessoas com diversos tipos e graus de deficincia visual e pode ser assistido na ntegra atravs do seguinte link: <http://www.youtube.com/watch?v=56Lsyci_gwg>.

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deformidade que transformava o meu rosto em uma espcie de ameixa enrugada, o fato de ser feia e vesga, algo em que ningum nem reparou. Trgico, no? (Marjut RIMMINEM, cineasta extrado do documentrio Janela da Alma).

Nas Cincias Sociais, mais propriamente na Antropologia, um dos dilogos basilares e que perpassa toda a discusso sobre deficincia a clssica dicotomia entre biologia e cultura. Nesse sentido, os debates provenientes, em grande medida, das discusses suscitadas pelos movimentos sociais, giram em torno de dois principais modelos de compreenso. O primeiro deles modelo biomdico ou modelo de tragdia pessoal - est fundado num entendimento exclusivamente anatmico e fisiolgico do corpo e define a leso como fundante da deficincia, tornando esses termos sinnimos quase diretos. Nessa abordagem, a deficincia compreendida exclusivamente enquanto um atributo biolgico, que deve ser alvo de tratamento e, se possvel, cura (MELLO, 2009; GLAT, 2006). O modelo biomdico, ao propor uma srie de alternativas focadas exclusivamente na leso, pressupe uma dimenso estritamente biolgica do corpo e de suas funes. Essa biologia, pautada no conhecimento anatmico e fisiolgico do organismo humano, determinaria um modelo normal de funcionamento do corpo condizente com os padres exigidos para a manuteno do corpo humano segundo uma escala de requisitos considerados necessrios e, mesmo, imprescindveis sua sobrevivncia. Nessa lgica, a proposio concreta de tratamento vem

acompanhada por uma noo terica de cura que, na maioria das vezes, no consegue abranger a complexidade da questo, uma vez que, como definido por Canguilhem (2009):
Teoricamente curar fazer voltar norma uma funo ou um organismo que dela se tinham afastado. O mdico geralmente tira a norma de seu conhecimento de fisiologia, dita cincia do homem normal, de sua experincia vivida das funes orgnicas, e da representao comum da norma em um meio social em dado momento (CANGUILHEM, 2009, 47).

A base de compreenso e ao do modelo biomdico, assim, no dialogaria, segundo as principais crticas, com as pessoas com deficincia que, nesse modelo, passam a ter suas vivncias definidas de acordo uma lgica de fracasso que define

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suas experincias como necessariamente trgicas e a pessoa como potencialmente invlida e incapaz frente norma corporal que no pode ser restaurada40. Nesse sentido, a compreenso da deficincia se aproxima da de doena crnica, atributo anormal do corpo biolgico, que deveria ser medicalizada. Nesses termos, portanto, a pessoa tratada como um todo lesionado na medida em que a leso corporal o trao distintivo primordial, estimulando, nesse sentido, um conjunto de prticas assistencialistas, segregacionistas e amplamente custodiais (MELLO, 2009; ORTEGA, 2009; GLAT, 2006). Martins (2006) apresenta uma reflexo muito interessante e minuciosa defendendo a tese segundo a qual a deficincia visual teria sido gestada a partir de um idioma cultural que permite a apreenso moderna da cegueira, esvaziando-lhe de sentido as subjetividades e metafsicas nela implcitas.
Temos, portanto, uma radical transformao das constelaes de sentido acerca dos corpos, que assim deixam de estar ligados a uma concepo relativista do corpo, que nos acompanhou at o sculo XVIII, para passarem a serem infundidos de sentido por relao a uma plataforma cujo referencial central a noo biomdica de norma corporal. na matriz fundada por estes valores estruturantes do biopoder moderno, denunciados por Foucault, que a experincia da cegueira decisivamente vinculada ideia da patologia, figurando nesse novo idioma como uma forma particular de deficincia: a deficincia visual. (MARTINS, 2006, p. 81). Uma vez desmobilizada a panaceia de crenas que envolviam as pessoas cegas, a experincia da cegueira surge, luz da razo moderna, enquanto uma emanao da biomedicina. Por essa via a cegueira estabeleceu-se no quadro das nossas representaes culturais como uma condio patolgica a que se chamou deficincia visual, nascendo no crivo moderno sob o signo de um desvio em relao ao modelo biomdico do corpo. (MARTINS, 2006, p.82)

Como oposio a esses mtodos e formas de compreenso, portanto, surge o modelo social negando essa determinao pautada em ideias relacionadas a sofrimento, ruptura e tragdia. Os tericos militantes do modelo social argumentam que a leso no implica a deficincia e muito menos essa perspectiva trgica delineada pelo modelo biomdico. Para eles, a leso torna-se deficincia em

contexto, uma vez que o corpo lesionado passa a ser interpretado segundo as
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Oliver (1998), um dos principais crticos desse modelo denominava-o como modelo de tragdia pessoal. H outras variaes quanto a essa denominao que podem ser encontradas na literatura acadmica, Glat (2007) define-o como modelo clnico, por exemplo.

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limitaes impostas pela leso e que, de fato, essas seriam impostas pela coletividade, no sujeita diversidade. Ao definir o biopoder Foucault (1979) taxativo ao afirmar que esse tipo de sociedade normalizadora resultado de uma tecnologia de poder centrada na vida,
(...) um poder que tem a tarefa de se encarregar da vida ter necessidade de mecanismos contnuos, reguladores e corretivos. J no se trata de por a morte em ao no campo da soberania, mas de distribuir os vivos em um domnio de valor e utilidade. Um poder dessa natureza tem de qualificar, medir, avaliar, hierarquizar (FOUCAULT, 1979, p.135).

O modelo social da deficincia est fundado sobre bases que definem a construo social da deficincia e deslocam a discusso acerca de atributos exclusivamente biolgicos para o debate em torno das noes de leso corporal e deficincia, a primeira remetendo s limitaes corporais e a segunda s limitaes de ordem social. De acordo com esse modelo, a leso corporal adquire status de deficincia em situaes nas quais a coletividade lhe imputa esse carter, trabalhando em torno de binrios de oposio como normal e anormal, capaz e no capaz. De acordo com essa lgica, a deficincia surge na relao com o outro na medida em que concebida a partir das relaes sociais, determinadas por constructos que definem a norma e o seu contrrio numa relao,

concomitantemente, de oposio e complementariedade. Historicamente, o modelo social ganha reconhecimento, inicialmente, nos Estados Unidos como consequncia e paralelamente s lutas polticas dos Movimentos Sociais na dcada de 1970 que se voltavam ao carter opressor imputado sociedade sobre as minorias e grupos marginalizados como os negros, homossexuais e pessoas com deficincia. Assim, como ressonncia das movimentaes polticas nos Estados Unidos, em 1972 surge na Inglaterra o texto Fundamental Principles of Disability, lanado pela Union of the Physical Impaired against Segregation (UPIAS) que tem como objetivo legitimar o discurso das pessoas com deficincia e promover uma repaginao nos estudos acadmicos sobre o tema. No texto fica bastante explcito essa inteno na seguinte fala: Na nossa opinio, a sociedade que desabilita pessoas com alguma leso fsica. A deficincia algo imposto sobre a leso. A

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propsito, ns somos desnecessariamente isolados e excludos de uma participao completa na sociedade (UPIAS, 1975). Dessa forma, consolidam-se os estudos sobre deficincia como um projeto poltico-acadmico, que promove o modelo social da deficincia, liderado pelos ativistas com deficincia que constroem sua argumentao nos moldes semelhantes discusso feita pelos estudos de gnero atravs da dicotomia entre sexo/gnero, alterando essas categorias para leso/deficincia, respectivamente atributos biolgicos e construes sociais. A principal questo, portanto, que os estudos sobre deficincia colocam em pauta se a leso seria em si um fator limitante do corpo e, ento, da pessoa, ou se a inscrio social sobre a leso corporal que seria determinante da prpria constituio da pessoa. Nesse sentido, pensar a deficincia como construo social d s pessoas a dimenso poltica implcita nessa noo e o carter opressor que a define nas relaes sociais. De maneira geral, os tericos do modelo social opem-se radicalmente relao entre deficincia e tragdia pessoal, pois eles afirmam que a deficincia, por construir-se nas relaes sociais, existe enquanto um problema social e poltico e no como algo dado. A deficincia s faz sentido no contexto de sua construo, pois a leso por si s no contm significados culturais, estes lhe so imputados coletivamente a partir do reconhecimento daquilo que diferente e do no esperado. Portanto, os estudos sobre deficincia constatam uma incapacidade na sociedade em se ajustar diversidade que lhe inerente, resultando na excluso social de muitas pessoas diferentes, entre as quais aquelas com deficincia. Contudo, importante destacar uma ciso nos estudos sobre deficincia uma vez que o modelo social da deficincia no promulga uma discusso unvoca e resultado de embates tericos. Nesse sentido, os estudos podem ser divididos em duas fases marcadas, majoritariamente, pelos lugares de onde se fala, ou seja, pelo tipo de experincia de opresso vivida pelas pessoas com deficincia envolvidas em cada uma das fases. A primeira delas marcada por trabalhos acadmicos que discutem a deficincia numa perspectiva histrico-materialista, dizendo que a deficincia pode ser compreendida nos termos de incapacidade para o mundo do trabalho. Portanto, nessa primeira fase, o objetivo destacar a noo de deficincia da de

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incapacidade, desconstruir, assim, a ideia da pessoa com deficincia como um ser incapaz e dependente que deve ficar restrito ao ambiente familiar e institucional. No entanto, essa discusso era suscitada por um grupo especfico de pessoas com deficincia, eram homens brancos de relativa estabilidade econmica e pertencentes elite. Desse modo, os primeiros tericos dos estudos sobre deficincia eram, na grande maioria, reprodutores de ideias distorcidas no que se referia a gnero e classe social. A partir dessa constatao, ganha impulso a segunda fase da teoria desses estudos, qual seja, a fase inspirada nas discusses feministas ps anos 1990, que influenciadas pelo ps-estruturalismo e pelo construtivismo acabaram transformando as bases epistemolgicas para se pensar a deficincia.
Nos ltimos anos, a virada lingustica (linguistic turn) chegou tambm aos estudos da deficincia, com a incorporao das teorias ps-estruturalistas e a construo discursiva da deficincia. A influncia de autores como Derrida e Foucault no campo permite compreender como a normalizao pressupe a deficincia para sua prpria definio: o indivduo s pode ser considerado normal por oposio ao indivduo considerado deficiente. A deficincia aparece como construo cultural. Mais do que um fato biolgico, constitui uma maneira de regulamentar os corpos considerados normais e corresponde recusa da sociedade em aceitar a variabilidade do corpo humano (ORTEGA, 2009, p. 68).

O objetivo dessa segunda gerao de tericas era pensar a deficincia como uma categoria social, usando para tanto conceitos e metodologias prprios s Cincias Sociais. Nesse sentido, o projeto poltico dessa gerao desnaturalizar o prprio corpo como um dado biolgico, imputando-lhe um carter de constructo social, biolgico e psicolgico. H ainda ampla necessidade de dilogo com a

esfera biolgica da questo, ressaltam alguns autores, pois como afirma Martins (2006):
(...) o elemento biolgico na opresso social das pessoas com deficincia torna bem mais difcil desnaturalizar a inferioridade do que, por exemplo, os elementos que esto na base das construes de raa ou diferena sexual. Precisamente porque os corpos das pessoas com deficincia visual so tomados como explicao suficiente para a sua situao de marginalidade social (...) (MARTINS, 2006, p. 19).

Nesse sentido, mais do que avaliar se a deficincia sinnimo direto de uma limitao biolgica, como propem os tericos do modelo biomdico ou se a

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deficincia uma construo social sobre a leso que define uma relao de opresso, em consonncia s teorias do modelo social, pode-se pensar como a prpria constituio do corpo e da leso referendada por modelos de compreenso e organizao da vida social. Assim como esses modelos de compreenso da deficincia biomdico e social - no so estanques, a atuao dos profissionais e a percepo das pessoas no se apoiam exclusivamente em um ou no outro. Embora construdos como oposies, esse modelos surgem como complementares nas relaes sociais, porque tanto o corpo que serve de base ao modelo biomdico, quanto a dimenso poltica da categoria deficincia reivindicada pelo modelo social so produtos de construes culturais significadas e ressignificadas cotidianamente pelas pessoas com deficincia. Compreender o corpo nas suas dimenses fisio-psico-sociolgicas (MAUSS, 2003) significa pensar tambm o biolgico como resultado de adaptaes pelas quais o corpo, tido como natural universal, vem sendo formatado de acordo com as necessidades elencadas pelas sociedades de cada poca. Como afirma Canguilhem (2009) ao definir a normatividade biolgica, o homem, mesmo sob o aspecto fsico, no se limita a seu organismo (CANGUILHEM, 2009, p. 79), as normas biolgicas, para o autor, existem na medida em que a vida est submetida ao meio e concomitantemente o institui, estabelecendo valores nesse meio e no prprio organismo. E continua:
Se verdade que o corpo humano , em certo sentido, produto da atividade social, no absurdo supor que a constncia de certos traos, revelados por uma mdia, dependa da fidelidade consciente ou inconsciente a certas normas da vida. Por conseguinte, na espcie humana, a frequncia estatstica no traduz apenas uma normatividade vital, mas tambm uma normatividade social. Um trao humano no seria normal por ser frequente; mas seria frequente por ser normal, isto , normativo em um determinado gnero de vida (...) (CANGUILHEM, 2009, p. 62).

O corpo, tal como pensado pela antropologia, no uma realidade em si, uma realidade biolgica dada compreenso de modo universal, uma falsa evidncia, no um dado inequvoco, mas o efeito de uma elaborao social e cultural. (LE BRETON, 2010, p.26). No h - como prope Sarti (2010) - uma existncia corporal prvia, ou seja, uma ordem natural que anteceda interveno cultural. O corpo faz-

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se humano porque est constitutivamente inscrito em um sistema simblico (Sarti, 2010, p. 84). Assim, associada desnaturalizao da deficincia proposta pelo modelo social, preciso desnaturalizar a prpria leso, na medida em que a compreenso que se tem dela varia sincrnica e diacronicamente, segundo padres corporais estabelecidos de modo sistemtico pelas referncias simblicas das coletividades sociais, inclusive pelas prprias representaes biomdicas construdas ao longo do tempo. Faz-se necessrio, portanto, desnaturalizar o corpo com leso, ao mesmo tempo em que se faz urgente pensar como o discurso do modelo social pode afetar as pessoas com deficincia no diretamente envolvidas com os movimentos sociais e quais as implicaes nos processos de constituio desses sujeitos. Nesta perspectiva, imprescindvel problematizar os termos e os conceitos, pois, um dos focos para se pensar a categoria deficincia justamente a disputa por definies, ou seja, h uma constante negociao social de qual termo seria mais apropriado e legtimo para definir a deficincia de maneira contextual. Portanto, o carter eminentemente poltico implicado na construo da deficincia enquanto categoria permite compreender a relevncia de se contextualizar as definies e delimitar seus termos. Tomar a noo de deficincia deslocada de sua construo histrico-social implicaria, assim, subsumir uma srie de discursos, atores e poderes a fim de compreender a definio em e por si mesma. Nesse sentido, importante problematizar os termos e mostrar quanto o processo de (auto) classificao das pessoas com deficincia vivido de modo mpar por cada um dos interlocutores. At aqui se optou pelo uso da categoria pessoas com deficincia uma vez que assim ela estava cunhada nos documentos analisados, bem como nos eventos etnografados. A partir de ento, ser necessrio um esforo para apreender as categorias que so elencadas e manejadas pelos interlocutores privilegiados a fim de compreender as nuances discursivas que nos indiquem quais os significados implcitos nas categorias por ele empregadas, assumindo, para tanto, os termos assim como eles aparecem nos discursos.

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Os interlocutores da pesquisa
No ato de ouvir o informante, o etnlogo exerce um poder extraordinrio sobre o mesmo, ainda que pretenda posicionar-se como observador o mais neutro possvel, como pretende o objetivismo mais radical. (...) Ao passo que transformando esse informante em interlocutor, um nova modalidade de relacionamento pode e deve ter lugar.(...) O ouvir ganha em qualidade e altera uma relao, qual estrada de mo nica, uma outra de mo dupla, portanto, uma verdadeira interao. (OLIVEIRA, 2006, p. 23, 24).

Localizada mais detalhadamente a problemtica da pesquisa, necessrio, ento, apresentar os interlocutores privilegiados, protagonistas cotidianos desse movimento de tomar a palavra (FOUCAULT, 1979) e se apresentarem como sujeitos de sexualidade". Como prope Vance (1995), a participao ativa dos sujeitos interessados enquanto agentes de conscientizao, no caso da pesquisa as pessoas com deficincia visual, essencial para a criao e a mudana dos significados envolvidos na noo de sexualidade que os interpela socialmente 41. Tomar o indivduo como acepo direta de pessoa sem dimensionar as implicaes disso incorrer numa anlise j de incio comprometida. Como demonstrou Mauss (2003), o processo de categorizao do Eu histrico-social e culminou com a noo moderna de indivduo, a partir de uma srie de referenciais. Nesse sentido, o indivduo no uma categoria unvoca, devendo ser remetida aos valores e dimenses morais nela implcitas. Duarte (2002) sugere, ento, o esquema analtico pessoa/indivduo que interpela a integralidade da noo de identidade pessoal, colocando em cena horizontes de significao e princpios de ao complexos e diferenciados (DUARTE, 2002, p.180). Dessa forma, para o autor, trabalhar com a noo de pessoa como uma unidade socialmente investida de significao (DUARTE, 2002, p.175) abre maiores possibilidades de compreenso da semntica que organiza a vida social e categoriza os sujeitos. Pautando-se, ento, nessa abordagem e a fim de compreender como as pessoas da pesquisa se compreendem e se definem, faz-se necessrio certo descortinamento das bases epistemolgicas que dialogam com as formas de compreenso da deficincia modelo biomdico e modelo social e da pessoa nela implicada.
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Vance (1995) analisa como a participao dos homossexuais nos movimentos de lutas por direitos civis impactou positivamente as polticas.

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Como aponta Moulin (2009), ao constituir em 1949 o direito sade como uma preocupao universal e um direito inalienvel dos sujeitos, a Organizao Mundial da Sade concedeu o monoplio desse poder biomedicina.
A medicalizao, encetada em meados do sculo XIX e apoiada pelos poderes pblicos, fez dos mdicos os intermedirios obrigatrios da gesto dos corpos presos em uma rede de obrigaes de concordncia com os grandes acontecimentos da socializao: entrada na escola, servio militar, viagens, escolha de uma profisso. (MOULIN, 2009, p. 18, 19).

Assim, a medicalizao social traduziu a vida dos sujeitos em termos de anatomofisiologia e, embora esse saber, que se pretende verdade, seja especializado, cada vez mais os sujeitos so por ele interpelados e se apropriam desse discurso biomdico a fim de compreender os processos e dinmicas vivenciados cotidianamente. claro que essa apropriao acompanhada por uma srie de ressignificaes e ocorre de maneiras variadas visando, cada vez mais na contemporaneidade, conferir sentido s experincias individuais a despeito de unir compreenses que nem ao mesmo dialogam entre si.
O corpo da Modernidade se torna um melting pot bem prximo das colagens surrealistas. Cada ator bricola a representao que tem de seu prprio corpo, de maneira individual, autnoma, mesmo se retira, para tanto, no ar do tempo, o saber vulgarizado das mdias, ou a causalidade de suas leituras e de seus encontros pessoais (LE BRETON, 2011, p.21).

De maneira geral, percebe-se entre os interlocutores que os termos biomdicos so utilizados como significantes de conhecimento geral, pois, durante os dilogos, expresses que determinam a causa mdica que teria levado perda da viso so utilizadas repetidamente sem, ao menos, serem acompanhadas de explicao imediata, o que denota a ampla apropriao do discurso biomdico como valor interno aos sujeitos. Compondo tambm a semntica que explica as vivncias e classifica as pessoas, podem ser observados nos discursos dos interlocutores certo manejo de noes socialmente atreladas deficincia: dependncia, independncia, H, como se poder constatar, certo esforo, por parte de alguns interlocutores, em atenuar os impactos da perda da viso nas suas

subjetividades e, em contraposio, h narrativas que localizam na perda da viso a chave de compreenso para uma transformao de fundo moral que teria operado

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em suas vidas42. O mais interessante nessas falas, no entanto, que embora aparentemente incongruentes entre si, em alguns casos, so parte constituintes do mesmo discurso, o que se justifica atravs da acepo foucaultiana de discurso j apresentada, qual seja, como uma srie de segmentos descontnuos no uniformes e nem estveis (FOUCAULT, 1979).

Pedro Pedro um interlocutor com o qual mantenho contato desde o incio de 2009, antes mesmo da pesquisa, que comeou no segundo semestre de 2010, sendo esse um dos motivos pelos quais ele foi o primeiro interlocutor a ser entrevistado em profundidade43. frente da ADV-Vale desde a sua fundao em 2000, Pedro participa do Conselho Municipal das Pessoas com Deficincia, do Comit Paraolmpico Brasileiro e est na Presidncia da Federao Paulista de Desportos para Cegos. Devido sua diversificada atuao frente ADV-Vale e aos outros rgos citados, Pedro o interlocutor com o discurso mais marcadamente militante e isso, de certa maneira, pode ser vislumbrado no discurso dele ao optar sempre por utilizar a palavra deficincia e seus derivados diretos, como deficiente visual e pessoa com deficincia visual. Essa constatao emergiu assim que nos conhecemos e ele revelou a necessidade de se pensar antes de se referir a algum com deficincia, o exemplo dado foi, ento, o termo aleijado utilizado de modo equivocado para se referir a pessoas com deficincia fsica e que, segundo ele, no pode ser usado porque desqualifica a pessoa. Assim, durante a entrevista em profundidade, que ocorreu nas dependncias da associao, ele preservou o uso de expresses que remetiam ao politicamente correto inspirado por movimentos sociais e documentos regulamentadores nacionais e internacionais. Aos 47 anos, mas com corpinho de 20, Pedro casado h cerca de 2 anos e tornou-se deficiente visual em decorrncia de uma queda durante uma partida de futebol quando tinha 34 anos. Ao narrar o acidente e os momentos que o

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Todos os trechos ou palavras em itlico pertencem aos discursos dos interlocutores da pesquisa, bem como os termos que aparecem nesse formato, de forma destacada no texto, mas sem o uso de aspas. Foram preservadas todas as falas em sua integridade, sem qualquer alterao, portanto, relativa concordncia nominal e verbal ou expresses coloquiais. 43 Os interlocutores so apresentados segundo a ordem cronolgica na qual as entrevistas foram realizadas.

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sucederam, inclusive a procura por tratamentos mdicos e espirituais em diversas cidades, Pedro assume um tom de anuncia frente deficincia eminente e afirma ter lidado bem com a situao. Por conta das inmeras atividades que desempenha frente da associao e como vendedor autnomo, Pedro locomove-se com destreza por toda a cidade, fazendo uso, para tanto, da bengala branca e do transporte coletivo disponvel no municpio. Como a perda da viso ocorreu em funo do descolamento da retina, ele no apresenta nenhuma leso constantemente visvel nos olhos, embora em alguns momentos das nossas conversas ele ajeitasse os olhos com o dedo indicador a fim de que a aparncia desses fosse saudvel para seus interlocutores que enxergam. Hoje, Pedro se define como aposentado por invalidez em decorrncia da deficincia, a despeito da atividade de venda que exerce, e narra detalhadamente e de modo tcnico a experincia de perda da viso, provavelmente da forma como ele assimilou a narrativa mdica que lhe foi feita. Assim, quando questionado sobre o motivo que o teria levado a perder a viso, ele narra o episdio de acidente durante uma partida de futebol que lhe teria causado um descolamento da retina. Isso seria uma causa provvel para chegar deficincia. No entanto, a fim de compreender o que significava esse descolamento da retina em seu discurso, pedi que ele fornecesse mais detalhes sobre o processo. Foi, ento, que ele afirmou que a causa da perda da viso foi uma infeco oportunista conhecida como uvete.
, ento, na verdade, eu estava jogando uma partida de futebol e bati a cabea na trave e deu descolamento da retina. Quando eu bati a cabea eu no perdi a viso, eu no fiquei cego na hora. Depois de 40 dias eu comecei a sentir um lacrimejar nos olhos, uma pequena secreo saindo e no liguei, passei gua boricada porque achei que fosse conjuntivite, passei gua boricada e o que aconteceu? Aconteceu que mascarou mais ainda o problema. Passaram-se mais 40 dias e eu j tinha perdido a viso esquerda, foi quando eu notei que eu j no estava enxergando com a viso esquerda. A partir da eu comecei a correr, n, e uma das explicaes que me deram foi a seguinte: quando eu bati a cabea eu sofri um descolamento da retina, e a o que aconteceu? Todo o meu sistema imunolgico foi proteger a retina, ento quer dizer, foi o que, por um tempo, eu no tive dificuldade nenhuma de enxergar. Quando meu organismo precisou da proteo ela voltou pra l, pro sistema imunolgico n, a causou uma infeco oportunista na minha viso, chamada uvete, que foi a causa da perda da viso.

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O relato da procura por mdicos especialistas, bem como qualquer alternativa que lhe pudesse evitar a perda total de viso vem acompanhado por um discurso de resignao e aceitao da deficincia muito marcante. Pedro, entre os

interlocutores, no o nico que deixa evidente essa relao de sequencia e causalidade estabelecida entre alternativas de tratamento que no surtem o resultado esperado e a aceitao, aparentemente serena, da nova condio corporal imposta pela leso e de todas as implicaes sociais dela advindas. Ele narra o processo de adaptao, a procura por uma escola especializada que oferecesse treinamento nas atividades de vida diria, bem como o apoio recebido na famlia e com os amigos.
A eu procurei os recursos, n, procurei vrios especialistas, n, eu fui em vrios e at que eu fui parar na universidade de Campinas, na Unicamp e l, realmente, a infeco j estava no estgio muito avanado, n. O mdico me falou que quando eu fui l eu tinha um pouquinho da viso, da direita, e foi quando o mdico disse , pode estacionar ou pode perder, infelizmente acabou perdendo o pouquinho que eu tinha, n? , fui pra Campinas, Rio, So Paulo e onde falava que tinha uma chance, enfim, at naquele... ai meu deus, aquele... aquele l ... o que curava, o mdium...ai...at operao espiritual eu fui fazer, fui em So Paulo vrias vezes. Eu sempre falo que tem Deus, s pode ser Deus, porque eu no tive nenhum pingo de encanao, nada, nada, pra voc ter uma ideia, quando eu voltei de Campinas, que eu sabia que tava estacionado, que eu poderia ficar cego a qualquer momento, quando eu cheguei na minha casa, nessa poca eu estava morando com meu irmo, eu entrei no banheiro e amarrei uma toalha no rosto pra tapar a pouca viso que eu tinha na poca, e comecei a procurar aparelho de barba, sabonete, shampoo, pra j me acostumar se eu virasse cego. E isso a voc pensa que foi com dor? Foi com nada no, foi de boa, eu pensei se eu tiver que ficar cego eu tenho duas opes: ou eu vou me matar ou eu vou aceitar e como eu sou muito 44 covarde pra me matar eu vou viver a deficincia , entendeu?

Como se pode constatar pelas falas de Pedro, a experincia de perda da viso parece ter sido vivenciada de forma relativamente tranquila - pelo menos nisso que se concentra o seu discurso - segundo as possibilidades que a nova condio de ser cego lhe permitia viver. Na verdade, deficincia pra mim s a perda de um dos sentidos, no meu caso a viso, o resto no me atrapalha em nada. Portanto, deficincia remete a modificaes na realidade e no modo de viver, mas no indicaria uma transformao radical em sua subjetividade, que a repentina
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nfase minha.

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perda total da viso poderia deixar supor. Como pessoa no teve transformao, o meu emocional, o meu psicolgico no mudou. O que mudou foi o dia a dia, hoje eu passei a ser uma pessoa que no enxerga, eu tive que me adequar a algumas situaes que eu no estava acostumado. Na continuidade, Pedro ratifica uma vez mais:
Viver a minha realidade que ter deficincia visual e, graas a deus, n, e a a gente foi se envolvendo em outros processos, que a deficincia em si passou a ser uma coisa secundria. Lgico, nunca deixo de frisar que eu adoraria enxergar, claro (...) mas eu no fao disso o meu foco, no a minha vida.

Em seguida, Pedro aponta a principal transformao moral decorrente da deficincia visual atravs de uma fala que supe outra subjetividade construda com diferentes referncias morais.
Eu aprendi a enxergar a vida de outra maneira, eu me desapeguei de bens materiais, total, eu no tenho nenhum apego a bens materiais; lgico, a gente no vive sem bens materiais. E o que eu acho mais legal pra mim e se eu um dia voltasse a enxergar eu no queria perder, que o qu? Eu aprendi a admirar as pessoas, gostar das pessoas, pelo o que elas so e no pelo que elas aparentam ser, um corpo bonito, t bem vestida, que, infelizmente, o que todo mundo faz, n?

Essa transformao moral apontada no discurso de Pedro favorecida pela socializao dele no centro de reabilitao, conhecido poca que ele frequentava como Escola Madre Ceclia e hoje transferido para novas dependncias e renomeado com CEMTE-Madre Ceclia. Esse centro oferece, dentre diversas atividades, o que os interlocutores chamam de AVD Atividade de Vida Diria. Quando questionado sobre o que consistiria essa atividade Pedro afirmou:

Eu fiquei sabendo da Escola Madre Ceclia e fui procurar uma vaga, consegui uma vaga e eu comecei a aprender o braile, aprender a todos os recursos que havia para a pessoa com deficincia visual, inclusive o uso da bengala, n, que permite que a gente ande com total independncia. Braile, bengala, ... avd., que atividade de vida diria, tudo que uma pessoa faz normal o deficiente visual tem que fazer tambm, sensibilizao pra voc acostumar a sentir as coisas com as mos, n, o que uma coisa e outra n, e vrias... bem legal

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Imagina assim, voc lavar roupa, passar roupa, dobrar roupa, voc passar roupa de cama, ligar e desligar um fogo, um fsforo n, hoje j no usa muito, mas voc liga o fogo e desliga com fsforo, n, colocar gua pra esquentar no fogo, lavar loua, colocar a comida no prato, tirar a comida do prato, tudo que uma pessoa faz, que atividade de vida diria, o que , tudo o que uma pessoa faz no dia a dia desde que ela levanta at a hora de 45 dormir um deficiente visual capaz de fazer.

Percebe-se na fala de Pedro o quanto essas atividades permitem a identificao com um outro modo de vida, adaptado para o modo de vida normal e como essa mudana influencia na auto identificao, ou na reconfigurao daquilo que Goffman (1998) chama de identidade do eu. A AVD bem como as demais atividades desenvolvidas nesse centro atuam como normalizadoras do

comportamento visando todo uma tipologia de expresses e gestos especficos s pessoas com deficincia, no caso visual. A imposio da nova situao corporal induz a pessoa a treinar o seu corpo de acordo com um novo padro de tcnicas corporais (MAUSS, 2003), tcnicas, no entanto, que visam o padro de normalidade estabelecido pela coletividade, ou seja, o corpo moldado para viver as situaes comuns ao cotidiano das pessoas normais.

Marco Marco, tambm atleta da equipe masculina de Goalball e figura presente em vrios eventos organizados pelo ADV-Vale, foi apresentado a mim por Pedro em uma das competies amadoras de xadrez envolvendo a associao, antes do incio formal da pesquisa. Em vista dos contatos anteriores e do fato de j possuirmos certo vnculo estabelecido, Marco agendou comigo no local de trabalho dele, em um horrio que estava livre, sendo o ltimo dia em que ele trabalharia antes do perodo de licena prmio, correspondente a 3 meses que ele passaria na Alemanha. Cheguei ao CEMTE Madre Ceclia e pedi para falar com o professor Marco, ele veio at a recepo me buscar e conversamos em um dos ptios centrais do complexo arquitetnico voltado a um pblico bastante diverso em termos de idade, classe social e experincias relacionadas deficincia. Nesse ptio fomos interpelados por pessoas com diferentes marcas corporais e comportamentais associadas deficincia fsica, sensorial e intelectual, bem como por uma
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Grifos e nfase minha.

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sonoridade inicialmente perturbadora, eram os gritos e expresses de crianas que frequentam a instituio e que possuam, nas palavras de Marco, deficincia intelectual. O relato do pedagogo, de 33 anos e especialista, pelo Instituto Benjamin Constant no Rio de Janeiro, em educao voltada para pessoas com deficincia visual, molda toda a sua narrativa em torno de sua trajetria escolar. Atravs da trajetria por ele apresentada, pode-se perceber o quanto a experincia de ser cego na vida dele est moldada pelo sucesso obtido na carreira escolar e, posteriormente, profissional, apesar de todas as dificuldades que ele relata ter enfrentado. Ao referirse ao processo de constatao de baixa viso e consequente perda total, Marco utiliza noes como anomalia, glaucoma, perder a viso, baixa viso, cego total e ser considerado deficiente visual.
Por volta de uns 5 anos de idade eu fui atropelado por uma bicicleta na rua de casa, n, mas, assim, porque criana no olha pros lados pra atravessar a rua. A eu fui encaminhado para o pronto-socorro, de l o mdico do pronto-socorro me encaminhou pra um oftalmologista porque ele achou que tinha uma certa anomalia no meu olho e ele acreditou que era por causa do acidente. S ento que foi constatado que eu tinha glaucoma. (...) A partir da eu fui encaminhado pra So Paulo, fiz duas cirurgias de glaucoma e a comeou ... Com 5 anos tinha baixa viso, a comeou a eu perder a viso de verdade, a a luta, porque eu j era deficiente visual, n, considerado. Que at ento ningum sabia, nem meus pais, nem o mdica, nada. A eu entrei na escola do ensino regular, na primeira srie, com 8 anos mas eu no consegui acompanhar os estudos, fiquei at o inverno daquele ano e a eu abandonei o estudo porque eu no conseguia acompanhar e no tinha nenhuma adaptao pra mim na escola. No tinha nada, no tinha como eu estudar de verdade, naquela poca tava meio, era meio complicado ainda, n. A eu fui forado a abandonar e somente em outubro de 1990, quando inaugurou aqui em Taubat uma sala de recursos para deficientes visuais, a eu comecei a estudar nessa sala.

importante detalhar a diferenciao que o interlocutor estabelece entre ter baixa viso e perder a viso de verdade. Embora as classificaes mdicas estabeleam critrios de medio da acuidade visual para determinar como uma pessoa deve ser considerada em termos de deficincia visual, a experincia de perder a viso totalmente ou perder a viso de verdade - parece ser um momento crucial na vida de Marco, uma vez que o adjetivo verdade carrega uma carga valorativa muito intensa.

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Na realidade com 5 anos eu ainda tinha baixa viso, eu tinha 20% da viso, de modo que, de certa forma, eu fui perdendo a viso mesmo bem gradativamente, n, at hoje no cheguei a perder totalmente, tenho uma percepo de vulto, mas claro que eu sou considerado hoje em dia, alis, h uns 15 anos eu sou considerado, alis h uns 20 anos eu sou considerado um cego total, mesmo com percepes. At um pouco antes quando eu tinha percepo um pouco melhor ainda eu j era considerado cego total. pela acuidade visual, pela porcentagem de viso que enxerga, n, e a a pessoa classificada em se a pessoa tem baixa viso ou se a pessoa cega total.

Por meio desse relato, Marco deixa transparecer o quanto a classificao algo externo experincia de perda da viso, posto que mesmo que possua alguma percepo de vulto ele seja considerado cego total. Ao ser assim considerado e se valendo das implicaes dessas classificaes e tambm da sua prpria condio, diferenciada do padro de normalidade socialmente construdo, Marco demarca a deficincia como parte constituinte da sua subjetividade.
(...) porque ela faz parte da minha vida, a deficincia ela parte. (...) At porque, se eu no falar que eu sou deficiente visual ou se ela no entrar na minha trajetria de vida ento porque eu no aceitei ela, entendeu? Ento, se eu aceito alguma coisa, entende, porque ela importante pra mim, ela fez parte da minha vida. Se hoje eu sou um professor especializado por conta da deficincia visual porque, ao mesmo tempo que eu poderia tomar um outro rumo, outra carreira, poderia ter passado, ter ido pra uma outra situao, n, ter optado em trabalhar em outra rea eu poderia tambm no fazer nada, assim como meus irmos no fizeram. (...) Hoje, hoje em dia estou numa situao melhor, mas antigamente a gente era pobrezinho, eu sou, por exemplo, o primeiro da minha famlia a ter conseguido o Ensino Mdio, obviamente tambm, o primeiro a conseguir o Ensino Superior, a Educao Superior. Depois de mim, tios meus que tinham parado, por exemplo, antes de eu entrar na escola inclusive, eles viram minha fora de vontade, viram o meu exemplo a depois que eu tava j me formando teve tios que voltaram a estudar tambm e que se formaram depois. Entendeu? Ento mudou a minha vida. Certamente, eu no teria essa fora de vontade que eu tenho, eu no teria provavelmente, eu no, claro que uma questo tambm at de carter, mas no fundo acaba influenciando a vida, certamente eu no teria , no seria, talvez, desprovido de preconceito como sou hoje, essa coisa toda, que defende sempre a minoria. Ento essas coisas sempre faz parte da minha vida, a deficincia. No tem como 46 separar o Marco da deficincia .

O enredo narrado por Marco repleto de detalhes que reatualizam eventos e nomes de pessoas considerados muito importantes na sua trajetria escolar e
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nfase minha.

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profissional. Alm disso, a forma como os eventos assumem na narrativa demonstram que as dificuldades encontradas por ele podem ser ressignificadas em termos de orgulho e reconhecimento, positivando a deficincia como parte fundamental da sua subjetividade.

Gustavo

Encontrei-me com Gustavo, pela primeira vez, em sua residncia, um apartamento de propriedade da famlia localizado em um conjunto do CDHU (Companhia de Desenvolvimento Habitacional e Urbano do Estado de So Paulo), logo aps um contato inicial feito via telefone, pois Gustavo havia sido me indicado por Pedro. Com 30 anos de idade no dia da entrevista, a aparncia de Gustavo era de uma pessoa muito mais jovem e ele demonstrava bastante tranquilidade no jeito de falar, no apresentava nenhum tipo de deformao nos olhos e, ao me atender, pela destreza com a qual se locomovia pelo apartamento, fiquei em dvida se ele enxergava alguma coisa. Atleta recm-chegado equipe de Goalball, garom afastado de suas funes em decorrncia da perda da viso, pensionista da Previdncia Social e tendo perdido totalmente a viso h pouco mais de um 1 e meio, no usou a categoria deficincia em nenhum momento dos dilogos, vez ou outra fez meno a ela utilizando o termo deficiente. Ele narra sua histria dizendo que perdeu a viso progressivamente e se tornou cego em decorrncia de uma doena, a toxoplasmose.
Ento, foi por causa de uma doena, a toxoplasmose, da eu fui perdendo aos poucos, mas, assim, eu quase no percebi quando eu perdi total a viso porque eu tava na casa da minha irm e eu enxergava de lado, n, da, na casa da minha irm, quando chovia, essas coisas, minha viso baixava mais e a casa dela j meio escura, da eu achei que tava normal, que tava tempo feio l fora, que ia chover, essas coisas. Da, quando ela chegou e pediu pra mim lavar a loucinha que tava l e eu no tava encontrando a bucha, a foi quando eu percebi que eu tinha ficado cego. Ento, eu descobri com um dos olhos, que ficou ruim. Da, depois, pegou no outro. Eu tomei remdio, mas, assim, meia boca, n, no meu tratamento que eu fiz comigo, porque eu no tomava remdio direito e essas coisas, assim foi piorando, piorando. Se eu tivesse tomado certinho eu acho que eu ainda tinha um pouco de viso.

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Interessante observar que, dentre os interlocutores dessa pesquisa, Gustavo foi o nico que no relatou a busca por especialistas mdicos que tentassem reverter ou, ao menos, estagnar, a perda da viso. Quando narra a tentativa de tratamento da doena - toxoplasmose - causadora da perda de viso ele demonstra uma atitude de resignao. Essa aparente passividade contrasta em grande medida com as narrativas encontradas tanto em campo quanto na literatura consultada, e pode ser visualizada na seguinte fala:
Eu sou cabea bem aberta, sabe, eu acho que no uma coisinha que vai me impedir de viver. Ento, eu perdi? Perdi. No tem chance de voltar? Bola pra frente, no vamos ficar chorando no, porque eu acho assim, se eu entrar em depresso vai ser pior pra mim porque eu vou perder tempo da minha vida, no vou fazer nada e a doena no vai curar, entendeu?

Nesse relato, percebe-se certa sobreposio de significados na fala de Gustavo, prpria oralidade, quanto doena e perda da viso. A perda da viso no passvel de reverso, mas, independente disso, a doena toxoplasmose deve ser alvo de controle mdico permanente. Como expresso anteriormente, a ideia de curar remete ao retorno do corpo a um estad o anterior leso, caracterizado sempre em oposio ao que se vive depois dela. Desde a perda total da viso, Gustavo tem se dedicado reabilitao e mantm, com exceo s aulas no CEMTE Madre Ceclia, a mesma rotina de barzinhos anterior perda da viso, fato que ele faz questo de pontuar. Embora o crculo de amizade tenha diminudo, Gustavo relata que OS (nfase dele) verdadeiros amigos, n, os que sobraram continuam promovendo encontros nos barzinhos, preferencialmente com msica ao vivo em oposio aos tais barzinhos de esquina que ele no gosta de frequentar. Ao analisar a diminuio no nmero de pessoas do seu crculo de convivncia, Gustavo identifica certo incmodo quando as pessoas que j o conheciam ficam sabendo que ele se tornara cego.
(...) eles no sabem como que me tratar, n, porque quando descobriram que era, que eu tinha ficado cego, eles pedem desculpa por falar da cegueira, essas coisas. (...) Isso uma coisa que eu acho ruim, que eu at falei com a minha me, com um colega meu l do CEMTE, n, eu prefiro conversar com criana, porque criana sincera fala tudo na lata, n, agora adulto geralmente fica se desculpando, fica tentando caar palavra pra falar com voc. (...) eu mesmo fao piada comigo, j chego, que nem, eu mando mensagens s vezes e escrevo l em baixo Gustavo Ceguinho e at a

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minha namorada, quer dizer, ex n, ela no gosta muito que eu fale isso, entendeu, que eu fale Gustavo Ceguinho, que ela fala que feio, mas a realidade e eu tenho que brincar com isso, eu vou ficar chorando agora? S porque eu to cego? E tem uns rapazinhos l no Madre Ceclia que tambm eles no gostam que fale cego, n, pra eles deficiente visual (com nfase e tom de gozao), ah... da que eu e o Flvio, n, que outro DV que tem l tambm e que tem 40 anos, da que a gente folga neles Oh, cego, Oh, ceguinho, no sei o que, entendeu?

Pela fala de Gustavo, pode-se perceber certa relativizao da importncia dos termos para a definio dos sujeitos, sempre muito comum entre os interlocutores. Cavalheiro (2012) apresenta como alguns termos referidos cegueira e deficincia visual tendem a ser caracterizados como mais pejorativos do que outros e como isso manejado nas interaes que autora observa. Para Gustavo, no entanto, a utilizao de cego, ceguinho ou deficiente visual refere-se ao mesmo tipo de condio e de sujeito, no se trata, portanto, de uma semntica especfica. O fato de Gustavo estar no centro de reabilitao h pouco tempo e a prpria resignao frente perda da viso, explicitada anteriormente, contribuem para essa aproximao de termos e significados. No centro de reabilitao, durante as aulas e o acompanhamento psicolgico, uma das questes chaves lidar com a discriminao (contra si e contra outros), alm disso, e a dimenso poltica, implcita no significado dos termos, extremamente valorizada. Na ocasio da entrevista, Gustavo havia acabado de terminar um relacionamento com uma mulher caracterizada por ele como baixa viso, que ele conheceu no centro de reabilitao. De acordo com seu relato, a ex-namorada havia relutado muito para assumir o relacionamento porque ela no queria se relacionar com cegos: os namorados dela sempre foram, como diz a Rosana, no sei se a palavra correta mas, so videntes. (...) Pra mim vidente quem l o futuro, n?47. Brincando, novamente, com a importncia que determinados termos tem nas classificaes dos sujeitos, Gustavo narra a dificuldade da ex-namorada em se relacionar com ele e o grande receio que ela possua frente possibilidade da cegueira, personificada constantemente na presena de Gustavo.

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Rosana a atual esposa de Pedro e, assim como ele, preocupa-se em manejar a terminologia tida como mais politicamente correta, o uso dessa term inologia tambm influenciado por sua profisso, pois ela pedagoga voltada para a Educao Especial, rea dedicada a pensar a deficincia na perspectiva pedaggica.

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S que o pior medo dela ficar cega porque ela independente, ela tem medo de virar dependente, entendeu? O maior medo dela ficar cega. (...) Teve uma vez que eu cheguei na casa dela e ela falou que tava varrendo o cho e no conseguia enxergar a sujeira, acho que deu uma abaixada na viso dela mas foi coisa de momento, ela chorou o dia inteirinho, o dia inteirinho. E eu tentando convencer ela, falando pra ela olha pra mim, v eu sou dependente? No sou, eu saio, eu fao de tudo mas na cabea dela difcil a aceitao, entendeu?

Segundo ele, o relacionamento terminou porque eles eram muito diferentes, ela no gostava de sair de casa e o fato de ser evanglica contribua para esse comportamento de isolamento e recluso. poca da entrevista ele previa um acerto entre eles que os fizessem voltar a se relacionar, mas meses depois o encontrei no treino de Goalball acompanhado pela nova namorada. Neste dia o treino era especial, pois, a equipe de Goalball da ADV-Vale recebia 3 outras equipes de cidades vizinhas, havia, portanto, um nmero maior de espectadores do que geralmente se tem. Chegando ao local do treino, avistei Gustavo e a ento namorada que estavam na arquibancada, mas no os cumprimentei, uma vez que um dos jogos previstos j estava acontecendo. O Goalball pressupe o silncio completo das pessoas na quadra e na arquibancada, pois os atletas precisam ouvir o guiso dentro da bola para poderem realizar os ataques e as defesas na partida, diante disso, aguardei o primeiro intervalo para cumprimentar o casal. Enquanto se desenrolava a partida percebi que Gustavo portava culos escuros, o que no aconteceu em ocasies anteriores nas quais nos encontramos. A sua namorada estava sentada e ele deitado com a cabea apoiada em seu colo situao primeira vista justificada pelo tipo de performance que eles desempenhavam, com carinhos e carcias indicadoras de uma relao afetivasexual. Entretanto, tanto os culos escuros como o fato de estar deitado tornaram-se signos de uma transformao em curso. Quando os cumprimentei, ele foi logo justificando que no poderia tirar os culos para conversar comigo porque havia feito uma cirurgia na retina a fim de tentar recuperar parte da viso, mesmo motivo que o fez permanecer deitado. Segundo as orientaes mdicas recebidas, para que o procedimento cirrgico obtivesse resultados mais satisfatrios, ele deveria ficar deitado, olhando para cima, e no poderia ser exposto a nenhum tipo de luz (natural ou artificial). Bom, isso

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contrastava com a resignao narrada por ele desde que nos conhecemos e era preciso compreender essa guinada. Ele no foi muito claro sobre as razes que o teriam levado cirurgia, mas certamente recuperar parte da viso tinha se tornado um intenso desejo. Ao falar da cirurgia, Gustavo narrou umas pesquisas que havia realizado na internet a fim de conhecer os avanos relativos implantao de chips e outras tecnologias voltadas para pessoas com deficincia visual, visando recuperar parte da viso ou alguns lapsos de luz e cor. Durante toda a conversa, a namorada acompanhava e complementava as narrativas de Gustavo, demonstrando todo o apoio que vinha dando nessa questo. O relacionamento entre os dois parece ter se fortalecido rapidamente e talvez a inflexo na forma de lidar com a perda da viso tenha se alterado em funo de novas perspectivas, pois, com pouco mais de um ms de namoro eles j falavam em casamento quando os encontrei. Sacks (1995) ao analisar o caso de Virgil, um homem cego h 45 anos que passara por cirurgia e vislumbrava a possibilidade de voltar a ver, ressalta a influncia determinante de Amy, sua esposa, na deciso pela cirurgia, mesmo que a famlia dele no aprovasse o procedimento. A extenso das consideraes de Sacks para o caso de Gustavo pode ser inferida at certo ponto, pois no tive acesso aos resultados da cirurgia, o vi apenas uma vez desde ento, de longe, e ele se locomovia auxiliado pela bengala branca, embora estivesse em um grupo de videntes.

Flvio

Ao final da minha primeira conversa com Gustavo, ele indicou-me Flvio afirmando que seria um importante dilogo, tendo em vista a sua idade e experincia de vida, foi quando Gustavo passou-me o contato telefnico de Flvio. Para a realizao da entrevista em profundidade, Flvio sugeriu o CEMTEMadre Ceclia, local onde nos encontramos e ficamos conversando durante mais de 4 horas, porque, alm da entrevista, acabamos acompanhando o treino de Goalball depois. poca da entrevista com 40 anos, Flvio divorciado e tem 2 filhos do antigo casamento, hoje mora com a me e est aposentado desde a perda total da

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viso devido incompatibilidade de funo no cargo de preparador de tintas na indstria. Segundo o relato, aos 31 anos ele comeou a perceber significativa perda de viso em decorrncia dos efeitos do diabetes, mas s houve perda total 3 anos aps, quando ento com 34 anos. A narrativa de Flvio bastante cautelosa, ele claramente no estava confortvel para conversar sobre alguns temas e deixava claro isso ao mudar completamente o rumo da conversa. Esvaziado de mincias, o discurso de Flvio era muito objetivo e concentrado naquilo que ele identifica como a grande causa geradora da transformao na sua vida: o diabetes. Alm de ter ocasionado a perda da viso, Flvio realizou transplante dos rins e pncreas, que paralisaram em funo do diabetes. Ao tentar compreender como a perda da viso havia operado ou estava operando na sua vida, pode-se perceber que a deficincia (ou simplesmente o fato de no enxergar mais) est atenuada no discurso de Flvio, que apresenta a hemodilise e os transplantes como as principais chaves para a compreenso de sua experincia.
No tive tantas dificuldades assim no, consegui superar um pouco, no totalmente, porque difcil, n, voc superar transplante, perda de viso, uma pessoa que era independente totalmente, dirigia, fazia as coisas e de repente, sei l, em questo de anos, voc no poder mais fazer as coisas muito difcil, ainda enfrentar uma mquina de hemodilise, no fcil no. Eu, graas a Deus, por causa da viso eu levo a minha vida numa boa assim, sabe, lgico, eu sempre falo que uma das coisas que eu mais sinto falta na vida de poder dirigir. Nossa, eu adorava dirigir. (...) Mas, do resto, assim, eu vou levando, ainda mais agora depois que eu vim pra c e fiquei 48 um pouco mais independente, entendeu? Apesar de eu sentir muita falta de dirigir, a deficincia visual pra mim menos do que outras coisas, menos do que o transplante, por exemplo, essas coisas que me preocupam muito mais, o transplante me preocupa muito mais do que a perda da viso, porque a viso, graas a Deus, eu no vou dizer pra voc que eu no sinto falta, lgico que a gente sente, convive com ela, mas, assim, se Deus descesse aqui e falasse que cur a voc quer? tem outras coisas muito melhores pra mim escolher do que voltar a enxergar, entendeu, no uma das prioridades pra mim, entendeu, tem outras coisas.

Como se pode perceber no discurso de Flvio, a possibilidade de rejeio dos rgos transplantados ou qualquer outro motivo iminente que possa faz-lo retornar
48

Na fala de Flvio, o vim pra c refere-se ao Centro de Reabilitao, local onde foi realizada a entrevista.

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hemodilise muito mais impactante na sua experincia do que a perda da viso. Assim, a deficincia, para ele, mais fortemente comunicada a partir de uma condio de existncia diferenciada do que da ideia de limitao, relacionada diretamente aos cuidados que ele deve manter para evitar problemas com os rgos transplantados. Embora Flvio seja o nico entre os interlocutores que coloca em discurso o exato dia em que perdeu totalmente a viso, dia 17 de junho do ano 2005, ele continua relativizando a dimenso que a perda da viso assumiu na sua vida, especialmente quando compara a deficincia visual com outros tipos de deficincia com as quais ele convive no centro de reabilitao.
Na minha opinio a [deficincia] visual mais leve, porque, assim, ela uma deficincia que te probe de muitas coisas a partir do momento que voc no queira lutar; porque se voc uma pessoa dependente, voc no procura uma escola, voc no procura uma ajuda, voc no quer lutar, ela difcil, voc no d 10 passos. Agora, se voc vem, por exemplo, aqui numa escola de reabilitao, voc aprende a andar, voc aprende a ler braile, a fazer conta, a fazer informtica, essas coisas todas d pra voc fazer.

A presena nessa escola de reabilitao49 aparece como uma experincia transformadora nos relatos de diversos interlocutores. Tendo decorrido 5 anos desde a perda total da viso, Flvio estava, segundo relato, numa situao de comodismo, pois conseguia lidar bem com o cotidiano, sem o auxlio de profissionais, restrito ao ambiente familiar e ajuda de pessoas para locomoo. O motivo que o teria levado a procurar ajuda est relacionado com a possibilidade de melhoria na qualidade de vida que, no discurso dele, est condicionada mobilidade.
que assim, bateu poxa, pra ir ali, andar 100 metros eu no posso ir porque eu no tenho uma pessoa que quer ir comigo, a eu falei ah, quer saber de uma coisa?, a foi onde eu procurei ajuda, onde eu vim pra c e faz um ano j que eu to aqui. A mobilidade melhora muito a vida, com certeza, s de voc ter a liberdade de poder ir num lugar, na casa de um amigo ali por perto, tudo, sem precisar pedir e, outra, se tiver que ir pra outro lugar tambm, entendeu? Se tiver que ir na casa de algum, espera l no ponto que eu chego, porque pra procurar a casa dos outros j um pouco mais complicado, n, mas... se a pessoa falar vem aqui em casa, tal, te espero no ponto de nibus, pode

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A escola de reabilitao qual Flvio se refere o CEMTE Madre Ceclia.

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esperar, eu vou. (...) Eu saa, entendeu, s que eu saa assim sempre de carona com um amigo, uma amiga, alguma coisa, assim, no era igual hoje.

A referncia constante tanto de Flvio quanto dos demais interlocutores, com exceo de Joo (a ser apresentado), a essa escola de reabilitao refora a dimenso que o CEMTE-Madre Ceclia assume como instncia transformadora nesse processo de perda da viso, como j delineado na apresentao de Pedro.

Joo Em um dos eventos organizados pela ADV-Vale, o Jantar s Escuras, tive meu primeiro contato com Joo, nesse dia, entretanto, no tivemos a oportunidade de desenvolver um dilogo mais longo, primeiramente em decorrncia do carter do evento e, alm disso, Joo estava acompanhado pela parceira que se mostrava bastante relutante a qualquer mulher que dele se aproximasse. Esse modelo de evento beneficente uma alternativa qual a ADV-Vale sempre recorre para arrecadao de fundos emergenciais a fim de suprir algum entrave financeiro das equipes esportivas, que recebem pouco apoio da Prefeitura Municipal. Na ocasio, o Jantar s Escuras pretendia arrecadar fundos para viagem e estadia de atletas do jud que iriam para Goinia competir. O espao para a realizao do evento fora cedido pelo Sindicato dos Aposentados de Taubat, assim como a mo de obra voluntria que elaboraria o jantar. O cardpio era simples, mas comia-se vontade, era o comensal quem definia o tamanho da poro. Havia arroz branco, feijo carioca, macarro tipo parafuso ao sugo e cozido de carne com legumes. As bebidas e as sobremesas eram cobradas parte, havia cerveja, refrigerante e gua, alm de brigadeiro e trufa. O valor do ingresso era majoritariamente revertido para a compra dos ingredientes para o jantar e a arrecadao proveniente das bebidas e sobremesas seria revertida propriamente s despesas dos judocas. Devido ao pouco tempo de divulgao, o pblico presente era reduzido, embora todos os ingressos tenham sido vendidos, pois muitas pessoas adquiriram-no s a ttulo de incentivo para o evento. Entre os presentes, podiam-se perceber familiares e amigos de pessoas diretamente

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envolvidas com a ADV-Vale, seja enquanto voluntrios como no meu caso ou enquanto associados com deficincia visual. A ideia, nesse jantar, era vendar as pessoas que enxergavam assim que elas chegassem ao local do evento, a fim de proporcionar uma experincia aproximada quela das pessoas com deficincia visual, criando uma empatia para a causa. Ningum se recusou a aderir proposta de ser vendado e conduzido at sua mesa, talvez pelo fato de j estar socializado com essa prtica de guia, por conta do contato aproximado com pessoas com deficincia visual. Entretanto, durante o jantar, de fato, poucas pessoas aceitaram ser vendadas para experimentar como seria se alimentar sem enxergar. Durante a recepo do evento participei como guia tanto de pessoas com deficincia visual quanto daquelas que eram vendadas como parte da proposta de empatia do Jantar. Ao chegarem, Joo e a companheira foram guiados, respectivamente, por mim e outra voluntria. Ao serem dirigidos mesa fui orientada por Pedro, no entanto, que me mantivesse afastada porque aquela mulher muito ciumenta (Pedro) e, assim, pouco conversei com o casal. O evento recebia tambm o grupo de reportagem de uma emissora local, que veiculou no dia seguinte imagens do evento e alguns trechos de entrevista. Um dos entrevistados foi Joo, acredito que ele fora escolhido pelo jornalista por ser bastante desinibido e se expressar com naturalidade, o que me instigou especial interesse, haja vista o desconforto de pessoas mais tmidas em desenvolver dilogos sobre sexualidade. Depois das primeiras tentativas frustradas de contato via telefone, consegui marcar com Joo e a entrevista aconteceu na sede da ADV-Vale, em um dia previamente marcado, pois, como j explicitado, prprio do espao da associao possuir um carter esvaziado de gente e os associados s aparecem em ocasies bem pontuais. Com 37 anos poca da entrevista, natural de Campinas, Joo diz-se casado... no papel, mas separado e mora com uma namorada desde que se mudou para Taubat, havia 2 anos. Ficou cego aos 31 anos em decorrncia de um acidente de trabalho, quando uma pea explodiu e lhe cegou instantaneamente, o olho direito saltou fora e o olho esquerdo o prprio osso da face furou , deixando-o sem

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os 2 globos oculares. Em decorrncia do acidente, ficou alguns dias internado no hospital, dentre os quais 5 dias ele permaneceu em coma:
(...) quando eu acordei, a primeira coisa que fiz foi colocar a mo no olho e tinha aqueles gazes, sabe? O rosto tava super inchado, ento eu comecei a chorar, foi quando o mdico entrou e perguntou o que tava acontecendo e eu falei eu to cego, n? quem te contou que voc t cego? no, eu sei que eu to cego foi quando eles entraram com aquelas conversas, manipulando, que a cincia tava avanada e me deram alta.

Joo, descrente das possibilidades que a medicina poderia lhe oferecer em termos de melhorias quanto cegueira, resignou-se, no sem sofrimento, e aceitou que estava cego e que nenhuma circunstncia poderia mudar isso. Eu fiquei praticamente quase dois anos dentro de casa sem fazer nada, chorando, eu dormia o dia inteiro e noite eu ficava acordado, chorando, chorando, chorando . Joo nunca frequentou uma escola especializada e, talvez por isso, apresente traos menos marcantes do esteretipo geralmente previsto para um cego. Ele no l em braile, faz pouco uso da bengala e de meios de transportes coletivos, no utiliza o computador e no se preocupa em manejar termos e expresses rechaados como politicamente incorretos. As categorias deficincia e deficiente presentes nos discursos dos demais interlocutores no tem lugar na fala de Joo quando ele est narrando e/ou analisando a sua trajetria. No seu discurso, essas categorias fazem referncia a pessoas que partilham de experincias comuns dele, mas somente quando ele se refere a terceiros, indicando-nos que, para ele, deficientes so os outros. Essa no identificao fica explcita na seguinte fala: os deficientes so muito bacanas, adoro ficar no meio deles, quando a gente vai pra campeonato muito gostoso 50. O fato de ele no ter frequentado, como os demais interlocutores, nenhuma instituio que lhe fornecesse o novo habitus51 corporal (BOURDIEU, 1962), caracterstico das pessoas com deficincia visual, no o faz reconhecer-se entre aqueles que partilham desse habitus. Alm disso, pode-se inferir que essas categorias utilizadas para referir-se a outrem denotam, no discurso dele, certa aproximao entre deficincia e uma possvel doena motivadora da perda da viso.

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Joo atleta da equipe de Goalball da cidade de Taubat. Habitus utilizado aqui como disposio social incorporada (BOURDIEU, 1962).

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Tanto no senso comum quanto nos discursos proferidos pelos interlocutores, a deficincia sempre est atrelada a um idioma biomdico que define uma relao de causalidade entre uma perturbao fsica -moral (DUARTE, 2003) e a perda da viso decorrente dela. No caso de Joo, o acidente, ao provocar danos irreversveis aos seus globos oculares, no lhe possibilitou recorrer aos tratamentos e procedimentos mdicos que compem a narrativa dos demais interlocutores. Dessa forma, a construo social da deficincia atrelada noo de doena, ao discurso biomdico, ideia de reparao atravs da busca de tratamento at que chegue a perda total da viso passa, como observado anteriormente, por uma experincia de perda da viso em decorrncia de uma causa constatada e explicada em termos biomdicos52. Atualmente, sem os globos oculares, ele porta culos escuros em grande parte do dia, com exceo dos treinos de Goalball, nos quais ele troca os culos por vendas, como determina o regulamento da modalidade esportiva a fim de equiparar as condies entre os jogadores. Alm disso, faz uso da bengala branca, embora ele tenha dificuldades para se locomover na cidade e prefira ser conduzido com o auxlio de algum e afirma: eu levo maior sorte que sempre mulher. Segundo relato, ao ficar cego ele se acomodou em casa por quase 2 anos e s saa se algum o levasse, isso s mudou quando um amigo lhe deu uma bengala e o apresentou ao Goalball e, atravs desse esporte, ele acabou aprendendo a lidar com o cotidiano e, nesse processo foi e continua sendo auxiliado pelos demais cegos das equipes das quais ele j participou. (...) Porque da casa pro treino, do treino pra casa, quando eu saio eu venho aqui na ADV-Vale, essa minha vida e to feliz com isso, sabe? Encontrar com pessoas que tem as mesmas dificuldades que eu, a gente conversa bastante. Para Joo, a cegueira enigmtica em muitos aspectos e isso fica muito evidente em vrios momentos do seu discurso. Ele imagina, por exemplo, o quanto deve ser difcil a vida de uma pessoa que nunca enxergou, em comparao dele, que perdeu a viso j tendo tido a experincia de ver. No seu discurso, o fato de j ter enxergado lhe permite corresponder melhor s expectativas sociais durante as interaes cotidianas.
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Importa aqui resgatar os termos pelos quais Foucault desenvolve a noo de biopoltica. Biopoltica est atrelada constituio do idioma biomdico como idioma oficial do Estado Moderno e, em decorrncia disso, da sociedade em geral, a fim de regular os comportamentos e gerir as instituies de poder, criando significados e significantes prprios a esse sistema simblico.

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Eu tenho muita curiosidade, eu pergunto muitas coisas pra essas pessoas. O cara que nasceu cego ele no sabe que cor o cu, ento eles... nossa, muito complicado, a pessoa no sabe o que o mar, como que o sol, uma estrela, ento, assim, meu... conversar com essas pessoas a maior viagem, n. Voc vai perceber que uma pessoa que nasce cega ela s olha pra baixo, s fica assim , o tempo todo, me falaram, mas no sei se essa a resposta correta, que ele no t vendo nada, nasceu cego, ento a direo pra ele vai ser isso daqui, . Eu enxerguei, pra mim vai ser diferente. Ento, eu tenho uma grande dificuldade, dependendo da pessoa fala at eu enxergo, at da minha prpria famlia, algumas pessoas da minha famlia falaram que eu tava disfarando porque eu olho bem pra voc, voc entendeu, mas o esporte fez isso pra mim. Fez 6 anos que eu to cego e tem gente que ainda desconfia, acha que encenao.

Maria

Maria foi mais uma entre os interlocutores que me foram indicados por Gustavo e o contato com ela foi simples e direto. Por telefone marcamos uma conversa e o encontro aconteceu em sua residncia, em uma manh de sbado, na companhia do seu atual companheiro, Carlos, autodesignado deficiente visual. Maranhense recm-chegada a Taubat em decorrncia da nova relao conjugal, merendeira afastada por conta da incompatibilidade de funo em relao ausncia de viso, pensionista da Previdncia Social, Maria define a perda total da viso como o impulso que faltava para um recomeo necessrio53: pela deficincia tem sido... tenho que matar um leo todo dia praticamente . Maria demonstra o quo significativa foi a perda total da viso para a transformao pessoal que ela vem vivenciando desde ento. Segundo a interlocutora, a perda total da viso representou um momento de ruptura muito importante, mas, para compreender melhor sua narrativa imprescindvel considerar duas categorias diferenciadas na fala dela: problema de deficincia e deficincia. A primeira categoria refere-se causa da perda da viso que, segundo relato, consiste em uma doena degenerativa denominada como glaucoma congnito. Esse problema de deficincia embora impusesse uma srie de limitaes Maria, no remete, no discurso dela, ideia de vida dependente. Neste momento, considerada por outros em geral e definindo-se como pessoa baixa viso, sua experincia de vida encontrava-se atrelada ao trabalho, famlia, criao dos

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nfase dada por mim.

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filhos e formao universitria em curso, elementos que corroboram a noo de vida independente manejada em seu discurso: Eu enxergava BEM, eu conseguia fazer tudo. O baixa viso o que no consegue ler em letras midas, pequenas, o baixa viso ele tem uma limitao, mas pouca. Deficincia, no entanto, assimilada no discurso de Maria noo de dependncia, termo que ela convoca para explicar sua nova condio de existncia. Nesse sentido, deficincia sinnimo de dependncia, embora essa relao de equivalncia no seja construda formalmente no seu discurso.
Eu nasci com um problema de deficincia, eu nasci com glaucoma congnito e eu fui perdendo a viso com o tempo porque ela uma doena degenerativa e eu fui perder completamente h, no mximo, um 1 e meio. Eu era bem independente e agora eu to me vendo numa situao totalmente diferente e essa a maior dificuldade, porque quando voc tem uma vida independente, apesar de voc ter uma limitao, quando voc tem uma vida independente quando voc se v nessa situao voc fica meio que perdida.

Essa sensao narrada por Maria de ficar perdida denota justamente o motivo pelo qual ela atrela a deficincia ideia de recomeo necessrio, na sua fala, quando eu fui perdendo a viso eu me senti muito perdida porque eu era dependente, mas sem ter de quem ser dependente . De acordo com o relato, Maria perdeu totalmente a viso concomitantemente a um perodo tumultuado marcado pelo divrcio com o ento marido, pela adolescncia dos filhos e todas as implicaes dela advinda e, se no bastasse essas dificuldades, como avaliado por Maria, ela afirma que o glaucoma altera a presso e desestabiliza o sistema emocional da pessoa a minha deficincia uma... ela lida muito com o emocional porque ela o aumento da presso intraocular, ento mexe muito. Enfim, Maria narra uma soma de situaes que a teria levado a um estado depressivo. De acordo com seu relato, as pessoas sua volta no conseguiram lidar com as suas novas necessidades advindas da perda total da viso, pois no se deram conta da modificao inerente prpria constituio de Maria enquanto pessoa. Ela afirma que os filhos e o ex-marido no percebiam que ela no poderia ser como

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antes e nem fazer tudo que estava habituada a fazer antes da perda total da viso; para Maria, outras eram as preocupaes dessas pessoas para que pudessem pensar nela. Atrelado a esse modo de percepo da realidade que a circundava, um aspecto indito at ento nas falas aparece no discurso de Maria e relaciona a deficincia culpa: a gente acaba se sentindo culpado pela deficincia que a gente tem, eu acredito. (...) Culpado por trazer sofrimento pras outras pessoas, entende? Em sua opinio, o acompanhamento psicolgico com a pessoa que perde a viso e seus familiares essencial para uma boa administrao da fase inicial da deficincia, pois as dificuldades so maiores quando no h o apoio necessrio de profissionais e, especialmente, de familiares. Nesse sentido, frequentar o centro de reabilitao em Taubat, onde ela recebe acompanhamento psicolgico, tem sido uma experincia restauradora na subjetividade de Maria. Alm das atividades relacionadas adaptao e aprendizagem, esse centro possibilita-lhe reorganizar a sua vida e, em decorrncia disso, os moldes pelos quais ela se compreende.
(...) esse acompanhamento psicolgico muito importante, principalmente pras famlias que muitas vezes no sabem como lidar com o deficiente, muitas vezes, ento sofrem muito e fazem a pessoa sofrer. (...) Eu acho que, aquilo que eu te falei, a mudana ela tem que acontecer e muitas vezes muito difcil voc conseguir uma mudana estando ali onde voc est, muito difcil. Voc tem um medo maior de errar ali, por exemplo, eu tenho certeza absoluta que se eu tivesse em Manaus a minha vida no tinha mudado nem um trisco, no teria mudado em nada, se eu tivesse em Manaus, muito pelo contrrio, ela teria piorado 99%, porque eu continuaria me sentindo como eu me sentia, eu acho que taria me sentindo pior, n, porque eu taria vendo as coisas caminhando, indo pra frente e eu ali parada.

Essas falas de Maria deixam transparecer os motivos pelos quais ela qualifica a sua mudana de cidade como um recomeo necessrio. Dentre os motivos que a levaram deixar Manaus, os 3 filhos e toda a vida que levava l esto a possibilidade de um novo relacionamento afetivo-sexual, pois ela foi para Taubat para morar com o namorado que ela conheceu via internet, e a necessidade de reorganizar a sua experincia a partir de um novo contexto de deficincia.

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Juliana

O meu primeiro contato com Juliana foi por telefone, no a conhecia pessoalmente, embora compartilhasse da fama construda em torno dos resultados esportivos da atleta, especialmente da grande admirao nutrida por Pedro. Marcamos a entrevista na casa dela e, como no conhecia muito o bairro de sua residncia, Juliana instruiu-me como chegar de carro partindo do meu ponto inicial. Ao chegar, toquei a campainha e fui atendida com sons repetidos vindos de algum lugar a princpio no identificado, eram batidas na janela da sala. Diante de alguns problemas relativos segurana, Juliana havia desenvolvido uma estratgia para atender s pessoas antes de abrir-lhes a porta de entrada assim que algum chegava, Juliana batia no vidro da janela, perguntando quem era e, s diante da resposta, dirigia-se ou no ao porto, permitindo a entrada da pessoa. Hoje entre 40 e 50 anos, Juliana perdeu totalmente a viso h 8 anos e utiliza trs categorias para narrar a sua histria: doena, problema visual e deficincia visual, alm dessas utiliza, em determinados contextos discursivos, cegueira e cego. Segundo seu relato, ela nasceu com a doena conhecida como retinose pigmentar progressiva, que teria ocorrido em funo de caracteres genticos, mas s veio a se manifestar quando ela tinha 18 anos, momento em que procurou mdicos em diversas cidades at que houvesse um diagnstico preciso. Ento, nos termos de Juliana, doena foi a causa biolgica encontrada pela medicina e que resultou na deficincia.

Eu adquiri a deficincia depois, eu descobri com 18 anos... a doena mesmo, retinose pigmentar progressiva, mas at ento eu tinha problema visual, mas era astigmatismo s que eu tinha. Da com 18 anos descobriu, a os mdicos aqui de Taubat, naquela poca no tinha muita coisa aqui, n, ento me mandaram pra So Paulo e pra Campinas. A foi em Campinas que eles descobriram o nome da doena mesmo, retinose pigmentar progressiva e que me levou cegueira. gentico, tanto que vem do lado do meu pai porque os outros primos, tipo assim no primo direto, de primeiro grau, mas eu descobri primo de segundo grau, terceiro grau e pra quarta j que eles tm retinose pigmentar.

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Vale ressaltar sobre isso que a aproximao entre doena e deficincia no vocabulrio utilizado amplamente no senso comum e presente tambm na fala de Juliana depende do significado da noo de doena agenciado por cada pessoa, mas est fortemente ancorado no idioma da medicalizao social que explica fatos cotidianos com argumentos biologizantes.
Mais do que a opinio dos mdicos, a apreciao dos pacientes e das ideias dominantes do meio social que determina o que se chama doena. O que se encontra de comum aos diversos significados dados, hoje em dia ou antigamente, ao conceito de doena o fato de serem um julgamento de valor virtual. (...) Estar doente significa ser nocivo, ou indesejvel, ou socialmente desvalorizado etc. (CANGUILHEM, 2009, p. 46).

A categoria problema visual utilizada para caracterizar o astigmatismo que havia sido diagnosticado muito tempo antes da deficincia e, pela ausncia de nfase ou destaque para essa categoria na narrativa, pode-se perceber que a experincia desse problema visual est amenizada na fala de Juliana: at ento eu tinha problema visual, mas era astigmatismo. Por ltimo, a noo de deficincia visual est atrelada ao momento da perda total da viso e caracterizada por Juliana a partir de uma srie de mudanas comportamentais compulsrias: Foi beeeeeem devagar, foi bem devagar, eu fui perder mesmo, que eu no caso preciso andar de bengala, no ombro de algum, no consigo ler, no consigo ver mais televiso, acho que de uns 4 anos pra c, 5, no, mais, 8 anos, 8 anos. Interessante perceber como deficincia visual aparece aqui atrelada a uma performance especfica relacionada ao uso da bengala, objeto que marca socialmente a perda total da viso, na opinio da interlocutora. Deficincia e cegueira so termos equivalentes na fala de Juliana, ambos remetem ao que ela identifica como perda da viso. Segundo relato, o momento do diagnstico da doena foi acompanhado pela previso da cegueira e que, a princpio, a reao de Juliana foi de pavor:
O mdico j falou voc vai perder a viso, vai ficar tudo meio com nvoa, voc vai conseguir enxergar mas de noite voc j no vai gostar de noite porque voc no vai comear a ver, voc vai ver s vulto noite, mas durante o dia vai ser legal, voc vai andar sozinha, mas pegue uma instituio pra voc poder andar de bengala, pra aprender a andar porque a cegueira vai vir. E eu levei numa coisa assim, a princpio foi meio monstruoso, mas depois em contato com o pessoal, n?

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(...) a no meu dia-a-dia indo aqui, indo com o Pedro numa palestra num sei na onde, comecei a conhecer mais cegos e cegos bem sucedidos e falei no, para l, eu to ficando cega mesmo, no nos olhos mas no esprito a eu sacudi aquele marasmo espiritual que tava comigo, entendeu e falei no, eu vou fazer. A eu fiz, tentei fazer faculdade (...) A eu falei no, to gastando muito dinheiro e as crianas tambm tavam na poca da adolescncia e eu falei no, quem sabe mais tarde?. A foi que eu me ENFIEI no atletismo e na msica, que eu gosto.

A possibilidade de se dedicar ao esporte adaptado diante do pavor inicial que a havia tomado frente possibilidade da cegueira altera as bases previstas por Juliana. Bastante espontnea, ela relatou-me sua histria com muita tranquilidade, delineando dois momentos bastante marcados em sua trajetria quanto ao modo de lidar com as situaes cotidianas e a vida de modo geral. De dondoquinha e dona de casa, com certas regalias provenientes da posio econmico-social de sua famlia, ela passou a atleta velocista e arremessadora de peso, campe e vice-campe estadual. Essa realocao narrada por Juliana veio acompanhada por uma transformao de fundo moral
porque assim, quando eu fui perdendo a viso a que eu comecei a enxergar algumas coisas, entendeu? Eu sou uma pessoa muito melhor hoje. Ento... , que muitas coisas a gente tem que perder pra ganhar, n, ento... e assim, eu vivi, quando eu tinha viso ai eu era uma dondoquinha dentro da minha casa porque dentro daquilo que eu e o meu marido a gente podia fazer, eu tinha, os meus filhos tinham, entendeu. Ento, sei l, era muito fcil, entendeu, eu no fazia nada. (...) pra voc ver, eu comecei a ficar dedicada com a perda da viso, entendeu, antes eu no me dedicava, ixi... ia pra clube, s no ia na segunda-feira porque eles tinham que lavar a piscina, se no tava eu l, e eu era muito ftil, entendeu, muito ftil mesmo, no queria saber de nada, no queria saber de estudar e nem nada e quando eu perdi a viso eu comecei a enxergar mais as pessoas eu comecei mais ver o sentimento das pessoas, entendeu?

A iniciao no atletismo, como resultado da perda da viso, ressignificou a sua trajetria pessoal e moral. No entanto, essa passagem de dondoquinha a atleta ofusca parte de sua trajetria correspondente ao perodo no qual se acentua a perda a viso e culmina com a cegueira. No perodo citado, Juliana atuou como massoterapeuta, atendendo, em uma sala situada no centro da cidade, mulheres e, especialmente, homens com problemas decorrentes de esforos repetitivos na

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indstria automobilstica, local de trabalho do seu marido. O discurso de Juliana aponta o trabalho como massoterapeuta correspondendo a uma fase liminar entre a constatao mdica da possvel cegueira e, de fato, o momento em que isso ocorreu. Ao longo da entrevista, ela relatou algumas dificuldades para manter a profisso a partir do momento em que a perda da viso se acentuou de modo expressivo, primeiro em decorrncia da insegurana gerada pelos horrios tardios dos atendimentos s vezes ela atendia at s 23 horas e isso dificultava o retorno para casa e, segundo, por conta de uma ameaa que ela teria sofrido de um de seus clientes que a provocou perguntando se ela no tinha medo de ser assaltada, j que ela trabalhava sozinha e era cega. Esse perodo liminar subentendido no discurso de Juliana no destacado no seu relato. Ela opta por focar os dois perodos marcados como antes e depois da cegueira. Isso denota o quanto ela identifica transformaes entre esses perodos que so passveis de serem justificadas por ela a partir da perda da viso. Ela insiste algumas vezes sobre o fato j citado de que a perda da viso lhe possibilitou enxergar coisas que antes ela no via, relativizando as semnticas implcitas em enxergar e ver. Dessa forma, a nfase dada por Juliana nessas transformaes a posiciona num lugar de reconhecimento e anuncia frente deficincia, oposto, segundo a interlocutora, ao lugar assumido por um dos irmos que tambm possui retinose pigmentar progressiva. De acordo com Juliana, ele no apresentava nenhuma alterao na viso quando ela passou a ter dificuldades para enxergar detalhes, procurou ajuda mdica e realizou uma cirurgia a laser que estacionou o seu problema visual: a eu fiz essa cirurgia e a doena veio nele de uma vez, veio de 8 pra 9 anos e j veio e acabou com tudo, o meu foi pouquinho, pouquinho, pouquinho. Diante da cegueira repentina, o irmo de Juliana procurou auxlio em uma escola especializada a fim de aprender braile e dar continuidade aos estudos. Juliana, apesar dos cerca de 20% de acuidade visual que manteve durante um tempo depois da cirurgia, resolveu acompanhar o irmo e ambos aprenderam braile e completaram o ginsio juntos perodo corresponde ao atual Ensino Mdio. Ela optou por seguir na graduao, que no finalizou, e ele nos estudos de magistrio e depois pedagogia, que no terminou devido a impedimentos financeiros. Para

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Juliana, o irmo no lidou bem com a perda da viso, em comparao a ela. Em parte isso se deve ao fato de ela manter uma vida muito agitada o que no corresponderia com certas noes relativas dependncia, comodismo e apatia reunidas por Juliana para caracterizar a vida do seu irmo.
(...) ele muito depressivo, ele no vai luta (...) ele bem dependente, fica dentro de casa e no faz nada, nada, nada, sai duas vezes no ms, pra receber no banco que ele aposentado e depois o dia de cortar o cabelo dele, da mulher e da criana. Nossa, se voc ver ele bem diferente. Eu no, eu j no consigo ficar parada, no consigo ficar parada menina, aqui em casa, agora, ento da eu comprei um mp3 pra mim, tenho o computador e o programa que eu to aprendendo, eu busco coisas, entendeu, eu quero encher a minha cabea porque no d pra ficar parada, assistindo televiso, novelinha no comigo, at assisto, mas se tem outra coisa pra fazer eu prefiro, entendeu. E... assim gosto muito da vida, voltando naquilo que eu tava falando pra voc, que eu comecei a enxergar depois que eu perdi a viso, a eu comecei a ver as coisas que difcil pra todo mundo, pra mim ia ser um pouco mais, n, depois na prtica beeeeeeeem mais e comecei a falar assim no, meu Deus, eu tenho a minha crena, eu acredito que Deus vai cuidar de mim e no adianta, as coisas no vo cair do cu, n, ento eu tenho que buscar como outro qualquer, mas difcil, n, a que t... se eu to na pista e eles mandam correr 20 minutos, por que eu no vou correr 25, por que eu no vou crescendo cada vez mais? E assim que eu quero, de pouco em pouco eu vou fazendo. (...) E meu irmo j no assim, meu irmo j no assim.

Existe, compondo o discurso de Juliana, um modo valorizado para se lidar com a deficincia e ela no o identifica na vida do seu irmo. Assim, a noo estruturante do seu discurso a de dependncia e, seu oposto complementar, independncia54. Nessa chave discursiva, Juliana organiza sua trajetria pessoal a partir de situaes e contextos nos quais esse modo valorizado para se lidar com a deficincia posto em ao, atrelado a circunstncias socioeconmicas especficas. Em comparao com os demais interlocutores, Juliana tem acesso econmico privilegiado a recursos que a possibilita ser independente, dentro daquilo classificado por ela. Nesses termos, ela e o marido mantm uma diarista, que realiza uma limpeza semanal na casa, uma cozinheira, automvel, dinheiro para ser utilizado com transporte particular mototaxi quando na ausncia do marido, gastos constantes com vestimentas e cuidados pessoais, pois ela se diz extremamente vaidosa, alm de outros recursos provenientes da bolsa atleta que ela
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As noes de dependncia e independncia so estruturantes em vrios discursos, mas apresentam uma polissemia estratgica a partir da maneira como so utilizadas.

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recebe do Governo Federal e que so destinados aos treinamentos, atravs de materiais, tratamentos mdicos e fisioteraputicos, nutricionista e alimentao equilibrada.
(...) Enquanto eu tiver dinheiro e Deus me abenoar eu vou andar de mototaxi, tem cego que fala Juliana, no certo, voc tem que se independer, mas eu j tenho outro ponto de vista, eu j enxergo diferente, (...) ele precisa da bengala, tudo bem ele depende da bengala, mas as pessoas que ... porque ele no tem dinheiro, muitos no tem dinheiro, muitos no tem dinheiro pra pegar um mototaxi, a tem que ficar batendo a bengala na rua e no ponto de nibus e depender das pessoas, entendeu? , porque no tem o dinheiro, porque se tivesse, ia pagar o mototaxi que mais fcil, se tivesse o maridinho, a esposinha pra levar pros lugares, os filhos mais velhos iam levar sim.

Um aspecto que mantm a independncia de Juliana, no entanto, chamou a ateno. No meio da nossa conversa, tocou o celular de Juliana e, ao desligar, ela explicou-me que se tratava de uma grande amiga que a ajudava muito e que todos os dias passava as tardes com ela, acompanhando-a ao comrcio, ao banco e em outras atividades cotidianas. Nossa, menina, Deus to bom comigo, ela muito minha amiga. O que no fica claro se existe uma relao econmica entre elas, mas presume-se que algum tipo de auxlio econmico, ao menos, deva existir uma vez que essa amiga reside em um municpio a cerca de 50 km de Taubat, em So Jos dos Campos. O deslocamento da amiga feito diariamente atravs do transporte intermunicipal cujo valor corresponde a aproximadamente R$9,00 em cada trajeto. Ou seja, se h um gasto dirio de cerca de R$18,00 reais, durante 5 dias na semana pois quando o marido de Juliana est em casa ela diz no precisar que a amiga v at l o gasto semanal fica em torno de RS90,00 reais. No houve brecha para explorar que tipo de relaes esto implicadas entre Juliana e sua amiga, mas infere-se que haja algum vnculo econmico que possibilite ao menos o deslocamento dirio. Dessa forma, Juliana acredita que a independncia conquistada por ela acaba fazendo com que muitas pessoas desconhecidas no a identifiquem como cega. Alguns dos sinais atrelados deficincia visual no compem a aparncia de Juliana, nem fazem parte da sua performance cotidiana. Embora tenha aprendido o braile, ela prefere outras tecnologias como audiolivros ou arquivos que podem ser lidos por softwares de voz no computador. Alm disso, ela se mostra bastante

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relutante ao uso de bengala, afirmando que ela restringe as possibilidades de ao da pessoa que a utiliza e, por isso, Juliana prefere us-la somente em ocasies sociais nas quais se faz necessrio seu reconhecimento como cega.
Eu uso [a bengala branca] mais como placa de ateno comigo, no supermercado, na lotrica, no banco porque da se tem preferencial eu vou querer usar, quando eu no tenho pressa eu no fao, se algum perceber alguma coisa e fala oh moa, voc tem preferncia, pode ir a eu vou entendeu, mas no fao questo no.

Juliana diz ser muito criticada por outros cegos em relao sua postura, pois, apesar de cega e de todas as dificuldades j esperadas, ela gosta de se vestir bem, se arrumar, se maquiar e usar salto. Sempre dizem Juliana, mas voc anda muito emperequetada, no precisa andar desse jeito, mas eu gosto, sempre fui vaidosa, eu uso salto alto, eu sempre uso Ray Ban, quem t na rua no vai saber que eu no enxergo. Diante das crticas, Juliana opta por relativizar o esteretipo geralmente associado aos cegos e que servem de parmetro para a idealizao de tcnicas corporais (MAUSS, 2003) que lhes seriam prprias Ela se defende das crticas dizendo: (...) Pra ser cego tem que andar duro, robotizado, com uma bengala e um culos? Eu acho que no, entendeu?. Tiago

A minha convivncia com Tiago antes da entrevista havia se dado desde a minha insero na ADV-Vale como voluntria, em 2009, pois ele o nico membro da Diretoria, alm do presidente, que assume alguns compromissos com a instituio. Quando o conheci, no incio do perodo de voluntariado, nas dependncias mesmo da associao, ele estava acompanhado por sua esposa e o recm-nascido filho, o primeiro do casal que hoje possui tambm uma menina. Tiago membro da Igreja Adventista do Stimo Dia e a sua vinculao religiosa fica evidente nos primeiros contatos com ele, alm disso, como interlocutor ele possui um jeito muito particular de conversar com as pessoas, alternando entre stira, ironia e crtica, os seus discursos podem parecer bastante confusos primeira vista.

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Aos 32 anos, Tiago, se afirma como deficiente visual desde os 14 anos de idade, 3 anos aps ter constatado, atravs de um exame oftalmolgico para avaliar o grau dos culos novos, a miopia degenerativa congnita. A narrativa de Tiago repleta de detalhes, por meio de um tom quase didtico, ele explica aspectos importantes para a compreenso da causa da perda de viso.
(...) Eu operei o olho esquerdo por 4 vezes, na quarta vez foi feito o esvaziamento do globo ocular, que me deu uma prtese, depois, no olho esquerdo isso com 11 anos. Quando eu tinha 14 anos eu perdi minha vista direita, tambm por descolamento da retina. Essa foi mais tranquilo (...) na minha vista direita houve um afunilamento da minha retina. ento... na realidade ela se soltou, mas ficou o meio dela preso, na realidade todo o restante est solto mas o meio ainda continua preso. E na verdade a retina uma membraninha muita fina, n, a partir do momento que voc descola ela (...) voc tem 24 horas para que voc consiga fazer essa cola. No caso da minha esquerda, quando eu perdi, at silicone eu coloquei, que era pra tentar pressionar e manter ela colada, mas da deu rejeio, passou pro outro e antes que agravasse o caso do outro, ns tiramos o olho esquerdo. O direito, o que acontece o seguinte, depois que voc rompe ela, ela dobra as pontas e a voc no consegue mais esticar ela. Ah... na realidade, durante esse tempo [dos 11 aos 14 anos] eu fiquei um tempo sem prtese, n, da eu me sentia o Capito Gancho, verdade, porque s vezes eu tapava o olho ento fingia, colocava curativo, essas coisas todas que era pra ficar com o olho fechado, pra dizer que eu tinha feito uma operao, porque como eu tinha extrado o globo ocular, eu no tinha prtese, ento a aparncia no era muito legal e eu tinha vergonha, da eu me sentia o Patinho Feio, da depois eu s virei Pato. Mais ou menos por isso que pato [no endereo de e-mail], num tem nenhum outro significado, ento, um trauma, uma coisa que eu tenho tudo, mas um dia 55 eu vou passar com 5 psiquiatras da vai dar certo .

Por conta da forma que seu discurso assume, Tiago faz referncia, em tom jocoso, procura por psiquiatras para que ele pudesse superar o trauma do Patinho Feio. Nessa chave discursiva, ele narra o processo de tomada de deciso para no operar o olho direito, em vista das dificuldades que tinha passado em decorrncia dos 4 procedimentos cirrgicos no olho esquerdo. Alm disso, atravs do relato seguinte pode-se perceber como Tiago foi obrigado, pela famlia e diante das circunstncias, a assumir toda a responsabilidade sobre essa deciso, bem como as consequncias dela.

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O endereo de e-mail de Tiago o nome dele seguido pela palavra patto, com o nome fictcio ficaria: tiagopatto@.

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Por que o que aconteceu? Mais ou menos no ms de abril de 96, quando eu era uma criana ainda, quase uma criana, 96 no, 94, eu sa, minha irm j era casada na poca, eu tinha um sobrinho e ns ficamos na casa da minha irm durante um perodo, que era mais ou menos perto da minha casa, da eu brinquei, tava brincando com ele l e ns derrubamos um vaso na escada e eu passei a tarde inteira lavando essa escada, ento no tinha nenhum impacto, no tinha nada, mas quando eu fui pra casa, da j era mais ou menos umas 5 e meia, 6 horas, da a j tava escurecendo, da eu tava andando, passou um amigo por mim, falou oi, Tiago, tudo bem? e a eu falei Tudo bem e ele tava com uma garota e eu olhei pra trs pra ver quem era a garota e a eu no consegui ver nem ele nem ela, porque da a minha vista tava muito embaada. Da eu cheguei em casa, falei com a minha me, ela falou que meu olho tava muito avermelhado e por conta disso talvez eu tivesse perdendo a viso. Da ela fez uma pergunta pra mim, muito interessante. Ela perguntou e a, voc vai querer operar ou no? da eu disse no, operar eu no quero, porque da eu tinha operado a vista esquerda, j tinha a sndrome do Patinho Feio por causa da operao, j tinha passado por 4 cirurgias e tal, a eu disse que eu no queria. Da ela falou ento, s que da se voc no operar voc pode ficar cego, e se voc ficar cego da o papai, a mame e a irmzinha no vai cuidar de voc. (...) Isso era num sbado, da a minha me falou no, voc que sabe, a eu disse que no queria operar e eu ficava com as consequncias. Da, por fim, segunda-feira eu j no fui pra escola, mas a minha me continuou trabalhando, meu pai continuou trabalhando e minha irm continuou trabalhando tambm, s que da a minha me mudou bastante comigo, ela fez eu fazer tudo o que tinha que fazer na casa. Ento, da o meu guardaroupa era uma revoluo, meu guarda-roupa era assim, era daqueles guarda-roupas que voc pulava dentro, nadava at o outro lado, o que voc pegar, pegou e acabou, (...) e da a minha me falou no, no pode ser assim, porque voc tem que arrumar as suas coisas pra voc achar da ela me ensinou a dobrar as roupinhas tudo dentro do guarda-roupa, e ela falou assim que a me quer, agora no tem mais baguna, assim e acabou, porque eu no vou pegar roupa pra voc, quem vai pegar voc. Da eu ficava sozinho, ela me deixava comida pronta e dizia olha, voc vai esquentar comida, seu caf, se vira, ta, a loua lava, o quintal limpa. Eu vivia a minha vida normalmente. Minha me falava assim lava, passa, sua roupa t aqui , voc que vai lavar, ento tinha roupa eu que ia lavar. Sujou? Beleza, voc que vai lavar. Tem que dobrar as roupas, passar? Voc que vai passar. Antes no era eu que lavava, mas, a partir daquele momento a minha me falou voc vai ficar em casa. E eu vou falar pra voc, cara, tinha hora que eu falava minha me miservel, cara, minha me acha que eu sou empregado dela. T certo que eu tava fazendo s as minhas coisas, (...) e a a gente fica pensando p , por que eu vou fazer esse monte de coisa se eu sou cego?.

O fato de ser coagido a enfrentar o cotidiano normalmente, era parte, segundo Tiago, da estratgia adotada por sua famlia para evitar que ele se deixasse abater pela mudana ocasionada a partir da perda da viso. Inicialmente,

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de acordo com seu relato, esse tipo de postura da famlia o incomodava porque no estava coerente com os esteretipos de cegos que lhe eram acessveis pelos meios de comunicao. Desprovido de qualquer tipo de acompanhamento profissional, seja psicolgico, educacional ou teraputico na cidade em que residia, Itaquaquecetuba (regio da Grande So Paulo), Tiago imaginava que seu destino estava fadado segundo o modelo estereotipado que vincula cego e mendicncia.
A gente no tinha cincia de instituio e essas coisas todas at porque o que passava na televiso, e que s vezes ainda passa, que o ceguinho, a nica coisa que o ceguinho tem que pedir esmola e viver a vida. Da eu pensava no meu chapeuzinho e no meu violozinho, s isso. (...) Na poca eu pensava que era assim e tava me acostumando com isso, a minha mente trabalhava pra eu no posso estudar - porque na segundafeira eu j no fui na aula - se eu no posso estudar, logo, eu no vou poder trabalhar, se eu no vou poder trabalhar, eu no vou poder ganhar dinheiro, se eu no vou poder ganhar dinheiro, logo, eu vou ter que pedir esmola. O raciocnio lgico, entendeu? (...) A minha me levou, uma vez, um grupo de cegos l de So Paulo em casa, da os caras foram conversar comigo l e falaram no, que ns temos vida ativa, beleza, ns temos vida ativa, eu s no via essa expectativa toda que eles tinham, eu no tinha.

Seguindo esse caminho incomum durante a reabilitao, sem apoio institucional, Tiago passa a narrar algumas situaes que, mediante o esforo da famlia, especialmente da sua me, segundo a nfase dada por ele, possibilitaramno diluir esse esteretipo fixado em sua mente. No discurso desse interlocutor, a famlia a grande protagonista da histria, a partir de imposies da me e do auxlio do pai e da irm que Tiago coloca-se contra esse esteretipo e passa a se adaptar de fato. O relato sobre como ele passou a se locomover com auxlio de um objeto, e no somente a partir do apoio em outra pessoa muito ilustrativo nesse sentido.
Da um dia, n, eu sa com ela fui pra Natividade da Serra num passeio, da ela olhou pra mim e falou assim eu to cansada de voc segurar ni mim, porque eu andava de brao dado com a minha me, minha me, minha irm, meu pai, quando eu tava em lugar desconhecido. Da ela falou no, to cansada de voc segurar, pera, ela pendurou no galho de uma rvore, tirou e falou voc segura a e circula com isso a. Quase que eu dei uma galhada na minha me, mas tudo bem, n, ela no sabe o que t fazendo, que alm de tudo ela t me humilhando na rua, porque era assim que eu me sentia mesmo, um adolescente, voc imagina, um adolescente passando por tudo isso.

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Bem como a narrativa do primeiro contato com o braile e a deciso de mudar de vida.
Da, um dia, eu tava em casa, a minha me chegou dessa lanchonete que a gente tinha em Natividade da Serra, chegou noite, mais ou menos umas 2 horas da manh, com um papel na mo escrito braile, que ela tinha pego 56 com o Silvio , apenas as letras A E I O U. Me acordou, levou l pra cozinha e falou assim olha aqui, tem esse papel, foi um ceguinho l de Natividade da Serra que me deu, ele disse que estuda em Taubat, assim, assim, assado e assim que o braile, assim que voc consegue escrever e assim voc consegue ler. Voc quer aprender isso a? Voc quer ir pra l? Voc quer aprender isso?. Eu falei eu quero. Da ela falou, pera, antes ns vamos fazer um trato, tem que ser diferente da forma que voc vive aqui. Da eu falei pra ela no, tudo bem. Da foi quando ela comeou a correr com tudo isso, da um dia ela chegou l, ns comeamos a fazer triagem.

Segundo Tiago, ele era o tpico garoto problema na escola, tanto que aos 14 anos ele ainda cursava a 5 srie do Ensino Fundamental (a relao ideal entre idade e srie 11, 12 anos na 5 srie) e adotava um comportamento extremamente censurado, entre os quais ele cita: quebrar lmpada de sala com professor em sala, escrever o apelido de professor na prova, ficar escorregando no corredor da diretoria porque eu tava de castigo, eu era um menino bom, eu no me lembro quantas vezes eu pulei o muro da escola pra fora e tal. Diante dessa postura, a me props-lhe que se mudasse o seu comportamento, ela e a famlia dariam todo o apoio para que ele pudesse frequentar um centro de reabilitao e dar continuidade aos estudos. Acordado isso entre Tiago e famlia, todos se mudaram para Taubat a fim de que ele pudesse frequentar as aulas no centro de reabilitao. E a mudana foi, como avaliado por Tiago, um choque de realidade para ele.
Da a minha me resolveu mudar, da ns mudamos, tudo, da eu me lembro que ns viemos noite, umas 5 horas ns chegamos em Taubat, da comeamos a carregar a mudana e tudo e da, quando no dia seguinte eu levantei de manh e abri a janela, eu no vi nada. Lgico. Um cego vai ver alguma coisa? Mas s que minha memria muscular ela me fazia entrar, sair l em casa e acordar de manh l em casa em Itaqu e abrir a janela e eu conseguia ler o que estava escrito do outro lado da rua, no muro que estava l, eu conseguia ler o que estava l, mas na realidade eu no lia, eu tinha memria muscular. Eu imaginava que estava vendo, mas no via. Eu via a cor do porto, eu via a cor do piso, eu via tudo. Quando eu cheguei em
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O Silvio uma pessoa que aparece muito na narrativa de Tiago, ele tambm possui deficincia visual, ou como diz o Tiago ele enxerga zero, mas eu no tive a oportunidade de entrevist-lo.

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Taubat eu vi que eu no via nada, da sim que eu me senti cego, de uma hora pra outra, porque da eu entendi que eu no via nada, no via nada, 57 nada, nada, de uma hora pra outra caiu a ficha. (...) Mas a eu comecei a estudar e eu entendi algumas coisas que a minha me fez, porque da tinha aulas de atividade de vida diria na escola e da eles quiseram ensinar o Tiago a escovar o dente, o Tiago a passar, o Tiago a cozinhar, a dobrar roupa, e a eu lembrei da minha me. A eu falei minha me me ensinou muita coisa, ela fez atividade de vida diria sem saber nada e me ensinou muita coisa assim.

Desde a chegada em Taubat, Tiago narra uma histria de esforo, dedicao, empenho e responsabilidade, adjetivos que contrastam grandemente com imagem anterior perda da viso apreendida atravs de seu discurso. Pode-se constatar, nessa oposio que funda o discurso de Tiago, ento, que houve uma transformao planejada para obter resultados condizentes com os esforos da famlia em oferecer-lhe condies de reabilitao e aprendizagem.
Na realidade ela [a me] fez consciente de que ela tinha que mostrar muito mais pro filho dela, do que ia mostrar pros outros porque um dia ela ia morrer e por isso que eu falo que hoje eu no dou moleza pra cego nenhum, porque querendo ou no eles tem capacidade de aprender como eu aprendi, se eles no aprendem porque falta algum motivador ou interno ou externo. E a eu aprendi muita coisa e por isso eu digo hoje a minha adaptao, a forma como eu conduzo a minha vida hoje em dia, tudo depende da minha me, do meu padrasto porque eles tiveram apoio em 58 tudo . Porque quando em vim aqui pra Taubat, eles vieram tudo pra c, procuraram emprego com renda menor do que So Paulo tudo, pra tentar me atender. Eles no davam moleza, mas me davam todas as condies pro ensino, pro aprendizado (...).

Hoje, como professor de informtica no CEMTE Madre Ceclia, ele acredita que todas as pessoas com deficincia, desde que estimuladas da melhor maneira, podem se desenvolver. Partindo dessa crena, ele molda seu plano de ensino, focando as capacidades de cada aluno e planejando aes que as potencialize. Depois de cerca de 2 anos em Taubat, os pais de Tiago optaram por fixar residncia em Santos e ele preferiu no acompanh-los na mudana. Nessa poca, ele j recebia o benefcio do governo denominado LOAS e, paralelamente, trabalhava como vendedor autnomo de artigos cosmticos para uma empresa

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nfases minhas. Tiago no filho biolgico da sua me que, ao adot-lo, estava casada com outro homem. Entretanto, nas falas de Tiago os termos pai e padrasto aparecem como equivalentes, o que denota um vnculo de filiao gestado a partir da convivncia.

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nacional59. Entretanto, a renda mensal no era suficiente para manter uma casa, motivo pelo qual ele resolveu alugar uma casa com outros ceguetas, fomos morar numa repblica cegal. Ele conta que, inicialmente, ele e outro amigo cego dividiram uma casa bem simples, cujas paredes esfarelavam se algum encostasse nelas, o telhado era antigo e cheio de goteiras quando chovia, no havia geladeira, no havia gs e nenhum dos 2 sabia cozinhar: era uma casa bem simples mesmo, mas era a ponte que a gente tinha.
(...) Porque a gente no sabia cozinhar e no tinha gs e as refeies era caf com farinha de milho, direto, caf com farinha de milho. (...) da uma pessoa falou nossa, mas como vocs esto fazendo? no, ns tamo se virando, relaxa que ns tamo se virando, a ns ganhamos l algumas coisas, as pessoas nos deram uma mesa naquela semana, nos deram uma cesta bsica e nos deram algumas coisinhas l de cozinha, tudo, da ns falamos beleza, vamos comear a vida, agora comea a vida, tem at pano de prato, agora d pra comear a vida. (...) S que no tinha o gs ainda, da na segunda-feira ns compramos o gs, mas e quem sabia cozinhar? No adiantava ter o gs, n, no tinha panela de presso, no adiantava nada mas, enfim, da eu meti a cara l e fui cozinhar. Da ns comeamos a comer feijo salgado, arroz queimado, porque o feijo no cozinhava, era panela aberta, da demorava assim, a gente deixava cozinhando um sculo pra conseguir comer, n, levantava de manh j cozinhando. Da a gente foi se virando, a fomos aprendendo algumas coisas, tinha uma caixa de isopor, a gente pegava gelo na casa de uma outra conhecida, jogava gelo dentro da caixa de isopor e era a nossa geladeira. Todo dia da a gente tinha que buscar gelo porque essa era a nossa geladeira. Da assim ns ficamos uns 3, 4 meses at que compramos a nossa geladeira.

Depois dessa fase inicial mais complicada, Tiago afirma que outro amigo cego foi morar com eles, foi ento que eles conseguiram uma casa melhor, onde ficaram at que ele se casou com a atual esposa. Em linhas gerais, o discurso de Tiago est muito voltado a especificar os obstculos pelos quais ele teve que passar para chegar vida que leva hoje, alm dos aspectos acima citados, ele narra todo o processo de aprendizagem do braile, do soroban, os anos escolares do Ensino Fundamental que ele passou no Supletivo,

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O LOAS Amparo Assistencial ao Idoso ou Deficiente foi substitudo pelo atual BPC Benefcio de Prestao Continuada da Assistncia Social. Segundo o disposto em lei, esse benefcio destinado para idosos e pessoas com deficincia. A pessoa com deficincia dever comprovar que a renda mensal do grupo familiar per capita seja inferior a do salrio mnimo, dever tambm ser avaliado se a sua deficincia o incapacita para a vida independente e para o trabalho, e esta avaliao realizada pelo Servio Social e pela Pericia Mdica do INSS (BRASIL, 1993). Mais detalhes em: http://www81.dataprev.gov.br/sislex/paginas/42/1993/8742.htm

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os anos do Ensino Mdio que ele quis cursar nos moldes regulares, em uma escola pblica. Contudo, ao falar da vida que leva hoje, as mincias narrativas do lugar a uma fala extremamente objetiva, como se o que ele vive atualmente fosse mero reflexo do que viveu no passado, das experincias que ele havia narrado anteriormente.

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Captulo 3. De encontros e desencontros


Dias depois de finalizar o relatrio de qualificao, momento inicial em que sistematizei algumas reflexes tericas luz dos dados de campo, presenciei um dilogo muito interessante sobre a minha pesquisa. Era 25 de maro de 2012, o ltimo dia reservado aos Jogos Paulista de Desportos para Cegos, sediado em Taubat. Participei indiretamente da organizao do evento e acompanhei a cerimnia de abertura bem como os 2 dias de competies nas modalidades jud, atletismo, natao, xadrez, goalball e futebol de 5. Entre as cidades com equipes estavam Taubat, So Jos dos Campos, Ribeiro Preto, So Paulo, Catanduva, Campinas, So Bernardo do Campo, Santos. Em meio s diversas atividades desempenhadas por mim nos dias do evento estava a de motorista. A maioria dos competidores foi a Taubat com transporte prprio, eminentemente coletivo, de propriedade das equipes ou disponibilizado atravs de parcerias ou patrocnios no municpio de origem. As competies estavam divididas em 3 espaos, Sesi, Sesc e quadra poliesportiva que compunha parte da estrutura utilizada como alojamento. Nos horrios de incio e fim das competies, bem como durante o horrio do almoo havia, alm dos transportes das equipes, 2 nibus cedidos pela empresa de transportes coletivos em Taubat, o que, em grande parte do tempo, atendia a todas as demandas dos competidores alguns at preferiam se deslocar p, devido proximidade dos locais. Entretanto, compondo parte da equipe logstica do evento, coube-me a funo de transitar com competidores atrasados, transportar equipamentos esquecidos no alojamento, levar um ou outro competidor ao comrcio prximo bem como possibilitar o transporte da equipe vinda de So Paulo. Essa equipe de xadrez, com a qual mantive contato muito prximo nos 2 dias de competio, apresentava caractersticas socioeconmicas bastante destoantes das demais equipes e especialmente dos interlocutores privilegiados na pesquisa at ento. Eles portavam objetos de custo elevado como culos Ray Ban, bengala branca importada e salientavam a necessidade de conhecer algum bom restaurante na cidade para que eles pudessem jantar. Eram 8 pessoas, 7 homens,

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dos quais um nitidamente mais jovem e filho da nica mulher componente da equipe. Com exceo de 2 competidores que, na viso do grupo tinham menos condies, as outras 6 pessoas optaram por no ficar no alojamento coletivo e se hospedaram em um hotel no centro da cidade. De So Paulo para Taubat eles optaram por transporte coletivo e, dentro da cidade, eu que auxiliei o deslocamento deles, especialmente dos que optaram por ficar no hotel, j que no havia transporte previsto para esse trajeto. Diante do tamanho do grupo e da distncia percorrida entre o hotel e os locais de competio, separados por cerca de 4,5 km, fazia 2 viagens para cada trajeto, o que me permitiu boas conversas com o grupo. No domingo, o primeiro percurso do dia, entre o hotel e o Sesc, demorou muito mais do que o previsto, pois grande parte do centro da cidade estava com trnsito impedido em decorrncia de uma corrida de pedestres, obrigando-nos a ficar parados aguardando a liberao das vias. Enquanto espervamos e durante todo o percurso posterior eles resolveram me questionar a fim de me conhecer melhor. Foi ento que eles souberam que, alm de voluntria na ADV-Vale, tambm desenvolvia uma pesquisa de mestrado sobre deficincia visual. Estvamos no carro Felipe, Jlio, Guilherme, sua me Ana e eu. Felipe perguntou-me, ento, qual o tema da pesquisa e que tipo de abordagem era proposta. Expliquei em linhas gerais a discusso de sexualidade e deficincia visual e Felipe demonstrou um interesse muito particular pela pesquisa, relatando que ele havia participado e trabalhado em uma pesquisa sobre sexualidade e deficincia no Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas e que havia encontrado muita resistncia em lidar, nas palavras dele, com os tabus envolvidos na sexualidade das pessoas com deficincia . Essa pesquisa a qual ele se refere intitulada Pessoas com deficincia e HIV/aids: interfaces e perspectivas foi desenvolvida no municpio de So Paulo entre setembro de 2007 e setembro de 2008. Em contato com uma das coordenadoras do projeto, a sociloga Marta Gil, tive acesso ao relatrio do projeto, no publicado, no qual consta o objetivo da pesquisa empreendida com pessoas com deficincia fsica, visual e auditiva, qual seja:
Identificar condies de vulnerabilidade ao HIV/aids nesse segmento, identificando conhecimentos quanto prtica da sexualidade, ao exerccio do sexo seguro e atitudes de preveno adotadas (ou no), buscando subsidiar uma poltica pblica com aes de preveno, controle e ampliao do acesso aos servios de atendimento s DST/aids da rede

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municipal de sade, inclusive testagem sorolgica. (GIL et all, documento interno cedido pesquisadora).

A partir dessa fala, o dilogo centrou-se em Felipe e Ana, uma vez que ela o questionou: Tabu, mas que tabu? A gente to normal, a nossa sexualidade to normal, igual de todo mundo. Ao que Felipe explicou-lhe que a grande questo saber lidar com a deficincia, pois, em sua opinio, algumas pessoas tem dificuldade pra lidar com a deficincia de modo geral e acabam enclausurando seus filhos, deixando eles em casa com receio de abuso, de violncia sexual. Ele reconhece no discurso que muitas crianas com deficincia so vtimas de abuso sexual, mas essa ameaa em potencial no pode impedir, segundo ele, que as pessoas criem vnculos sociais para alm da famlia. Ana, cujo filho estava no carro e foi classificado pelo grupo como baixa viso, entende o ponto de vista de Felipe e acaba concordando que ela prpria, na criao do filho, preza muito pelos ambientes que ele frequenta: Eu falo pro Gui no entrar na casa de ningum que eu no conheo, porque a gente no sabe como o ambiente, n? . Felipe, de forma provocativa, passa a compor o seu discurso analisando a falta de materiais erticos voltados s pessoas com deficincia visual no mercado e, ento, ele questiona s pessoas do carro e claramente eu no fazia parte do pblico que ele queria impactar se eles haviam tido contato com algum filme ertico com audiodescrio. Diante da resposta negativa ouvida e obviamente esperada -, ele comea a desenhar o seu discurso em torno do argumento da invisibilidade da sexualidade das pessoas com deficincia visual para o mercado ertico como uma das chaves de compreenso que ajudam a entender a problemtica maior que envolveria essa questo, na avaliao dele: Nos Estados Unidos voc encontra filme com audiodescrio, tem Playboy narrada nos Estados Unidos, mas aqui no Brasil no tem e um dos principais materiais que se vendem na internet est relacionado a erotismo e, mesmo assim, a gama de materiais de erotismo adaptado para pessoas com deficincia visual muito, muito pequena60.

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De fato, uma pesquisa em sites de busca revela que h certa demanda, pontual, por audiodescrio de filmes erticos em portugus; em ingls um dos sites mais acessados http://pornfortheblind.org/. H, alm disso, alguns esforos isolados em promover a acessibilidade em produtos relacionados ao erotismo ou pornografia, entre eles est o de Lisa J. Murphy, uma artista canadense que lanou a obra Tactile Mind. De acordo com a descrio disponvel no site http://tactilemindbook.com/: tactile mind is a handmade thermoform book consisting of 17, 3-D tactile

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Partindo desse breve relato, pode-se adentrar a anlise dos elementos que caracterizam a sexualidade dos interlocutores da pesquisa, a fim de problematizar tanto o carter de normalidade das experincias sexuais visualizada no discurso de Ana quanto os tabus que implicariam algumas diferenas, como apontado inicialmente por Felipe, uma vez que essa dade igual-diferente estrutura grande parte dos discursos no campo. Cabe, no entanto, algumas ressalvas. Assim como Ana e Felipe outras pessoas que ocasionalmente aparecero na anlise funcionaro como suporte de compreenso, pois o foco estar nos interlocutores privilegiados da pesquisa, previamente apresentados ao leitor, com os quais mantive um contato mais duradouro e pude acessar dados narrativos mais esmiuados. Pensar sexualidade de pessoas com deficincia visual parece um esforo de compreenso de uma sexualidade de tipo especfico, como se essa discusso estivesse apartada dos outros temas que perpassam as discusses de sexualidade na antropologia. No entanto, por mais paradoxos que isso possa gerar, a inteno justamente partir dessa especificidade colocada pela literatura cientfica e pela coletividade sem deficincia e problematizar essa separao. Faz-se importante tambm problematizar as contingncias que redesenharam a pesquisa. Embora tivesse a deficincia visual como panorama geral de anlise e tema obrigatrio de dilogo, no tinha a dimenso de como as questes relativas deficincia se sobreporiam s relativas sexualidade. Desavisada e um tanto simplista, no estimei o quanto me seria dificultado conversar sobre sexualidade com meus interlocutores, uma vez que eles queriam falar das implicaes subjetivas de no ver. Essa insistncia em narrar as experincias vivenciadas no cotidiano a partir de um sistema simblico que toma a perda ou ausncia da viso como mote para compreenso geral da vida, independente do tema pelo qual o interlocutor est sendo questionado, demonstrou-me que a falta de viso e a deficincia a ela atrelada, em alguns discursos, era muito mais estruturante nessas vivncias do que estava supondo.

photographs on white thermoform plastic pages with the visual image and descriptive Braille accompaniment.

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A pesquisa, assim, seguiu a contingncia do prprio campo. De pano de fundo da anlise, a falta de viso reconfigurou-se na pesquisa como elo de inteligibilidade das narrativas dos interlocutores. Mesmo porque, o acesso s experincias das pessoas pesquisadas se efetivou mediante uma negociao que passou, no campo, necessariamente pela compreenso da forma como construram suas subjetividades. Essas, por sua vez, sendo informadas por um corpo construdo como contrassenso, quando tomado o padro corporal na acepo

anatomofisiolgica, refletem uma ressignificao moral das prprias experincias vivenciadas pelos interlocutores, como foi discutido em captulo anterior. Afinal, o corpo aqui pensado como produto das sociedades e produtor de sentidos (LE BRETON, 2006).
Moldado pelo contexto social e cultural em que o ator se insere, o corpo o vetor semntico pelo qual a evidncia da relao com o mundo construda. (...) Do corpo nascem e se propagam as significaes que fundamentam a existncia individual e coletiva; ele o eixo da relao com o mundo, o lugar e o tempo nos quais a existncia toma forma atravs da fisionomia singular de um ator (LE BRETON, 2006, p.7).

Assim, a compreenso de questes relativas sexualidade estaria comprometida se no me sorvesse na discusso voltada perda da viso, uma vez que esse no ver - um elemento fundante da prpria noo de si. Alm disso, as discusses aqui apresentadas foram compostas a partir de contextos discursivos pouco contundentes em relao s prticas afetivo-sexuais que estavam em pauta. Alguns dos interlocutores manejaram seus discursos a fim de no falar, falar pouco ou de modo evasivo quando questionados sobre questes tangenciais sexualidade. Isso repercutiu na prpria construo textual dos argumentos aqui apresentados, pois fui impelida a extrair das narrativas gerais sobre a perda da viso, elementos que compusessem uma discusso relativa sexualidade, preservando o contexto de anlise, assim como um dilogo pertinente entre campo e teoria. Nesse sentido, as ressalvas e as consideraes de cunho tico e metodolgico tornaram-se imprescindveis durante a dissertao de um tema tido entre os interlocutores como particular. Procedimento comum em pesquisas sobre sexualidade, como aponta Duarte (2004):
A pesquisa sociolgica e antropolgica envolvendo a sexualidade tende assim a ser hiper-reflexiva no tocante a sua metodologia, uma vez que a

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qualidade dos materiais severamente constrangida pela legitimidade do seu fluxo pblico de condies especficas (interao intercultural, intergneros, interclasses, interetria etc). (DUARTE, 2004, p. 67, 68).

Dessa forma, um ltimo aspecto a ser considerado antes de iniciar propriamente a discusso sobre sexualidade diz respeito composio do grupo que conforma os interlocutores privilegiados na pesquisa. As 8 pessoas anteriormente apresentadas focam as suas narrativas na perda da viso, mesmo Marco, o mais novo a perceber a perda da viso, com 5 anos, usa a ideia de perda para caracterizar a sua trajetria de ser deficiente visual. Embora um ou outro interlocutor apresente algum resqucio de percepo, todos se auto intitulam cegos totais ou deficientes visuais totais e so da mesma forma considerados pelos indicadores biomdicos que definem a acuidade visual. Houve contato com algumas pessoas autodefinidas baixa-viso, mas optou-se por concentrar a anlise em experincias de interlocutores que apresentassem relaes com a deficincia visual aparentemente aproximadas.

Problematizando o acesso s mulheres

Outro fato a se ponderar a representatividade de mulheres no conjunto dos interlocutores. Durante todo o trabalho de campo e na negociao para a realizao das entrevistas as mulheres eram pessoas muito espordicas, elas frequentavam pouco os eventos organizados pela ADV-Vale e, na maioria dos casos, dificultavam o agendamento das entrevistas para a pesquisa. As justificativas no so imediatamente apreensveis, talvez elas no se sentissem confortveis o suficiente com a pesquisadora, talvez no quisessem colocar em discursos as suas experincias, enfim, poderiam ser inferidas uma srie de razes que justificariam a falta de acesso s mulheres. Algo, no entanto, factual: o contato maior foi com a equipe de Goalball masculina da ADV-Vale. Os problemas enfrentados para ter acesso s mulheres talvez fossem semelhantes aos que poderia ter enfrentado para dialogar com os homens, se as circunstncias e as relaes estabelecidas fossem outras. As relaes construdas atravs da equipe masculina de Goalball favoreceram a

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proximidade com outros homens, os contatos foram se estabelecendo de maneira bastante fortuita e marcar as entrevistas com eles era sempre muito prtico e rpido61. H que se considerar ainda as convenes de gnero operando no contexto da pesquisa. Por mais que se intente no essencializar os sujeitos, a construo da mulher como vtima em potencial (SARTI, 2011)
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e da mulher com deficincia

como duplamente vulnervel (BRASIL, 2009) favorece a predominncia de um comportamento mais recatado, voltado a ambientes domsticos. Nos poucos eventos em que mulheres com deficincia visual estavam presentes, elas sempre chegavam e permaneciam acompanhadas por membros da famlia, amigos ou parceiros, dificilmente ampliando o leque de relaes. Nessas circunstncias, a falta de acesso a determinadas pessoas ou tipos de pessoas socialmente construdas, como as mulheres com deficincia visual, um dado extremamente profcuo para a anlise. Como aponta Meinerz (2010) a partir das leituras dos artigos que compem o peridico Sexuality and Disability:
Entre os principais argumentos que sustentam a especificidade da experincia das mulheres desabilitadas est a ideia de dupla opresso: de um lado pela prpria condio feminina, de outro, pela condio de pessoa 63 com deficincia/desabilitada. Ellen Rubin (1997) , por exemplo, aborda as dificuldades de reabilitao entre mulheres cegas, que precisam ultrapassar uma dupla barreira (interior e exterior) para enfrentar suas desabilidades. Os homens, mesmo sendo cegos, so socializados para enfrentar as dificuldades relativas sua condio fsica como desafios exteriores a serem superados. No caso das mulheres, a incapacidade fsica tende acentuar elementos de domesticidade e dependncia que fazem parte da socializao feminina. Alm das dificuldades especficas que a reabilitao apresenta no caso da deficincia visual, colocam-se uma srie de barreiras subjetivas relativas ausncia de um estmulo para a autossuficincia bem como da prpria crena na superao das dificuldades (MEINERZ, 2010, p. 122, 123).

Diante desse contexto, o menor nmero de mulheres como interlocutoras privilegiadas na pesquisa justifica-se tambm pela dupla vulnerabilidade que define
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Por mais que se configure tambm como inferncia, o fato da pesquisadora ser mulher pode ter influenciado positivamente o estabelecimento de relaes com os homens, haja vista o nmero de cantadas que eu recebia em campo. 62 Remete-se aqui discusso empreendida por Sarti (2011, SARTI et all, 2006) na qual a autora vai pensar a construo social da vtima a partir de um lugar de vulnerabilidade previamente identificado. 63 Meinerz cita o seguinte artigo: RUBIN, Ellen. (1997), Rehabilitation problems of women who are blind. Sexuality and Disabily, 15 (1): 41-45.

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a condio de mulher com deficincia e acaba por restringir a convivncia de algumas mulheres ao ambiente familiar, como pde ser observado durante o trabalho de campo. Maria, uma das 2 nicas interlocutoras diretas da pesquisa, coloca-se criticamente em relao ao que ela define como comodismo e que est associado proteo recebida no ambiente familiar e que se desdobraria, na opinio dela, em um cotidiano muito limitado. Ao sair de Manaus para Taubat em busca da um novo relacionamento afetivo-sexual, com o companheiro que ela conheceu atravs da internet, a inteno era sair desse contexto limitado que estava se impondo a ela desde que fora constatada a perda da viso. O discurso de Maria est focado em um exemplo de outra mulher que corroboraria a explicao de sua mudana geogrfica e moral.
A Rafaela mais ou menos como eu, na minha cidade eu tinha meus filhos, eu tinha meu emprego, eu estudava, mas no conseguia sair daquilo, continuava com uma independncia dependente e tinha crises muito grandes de depresso. A Rafaela era do mesmo jeito e quando ns decidimos sair da nossa cidade, sair do nosso grupo familiar, a coisa mudou totalmente de figura, tanto ela quanto eu. No sei te explicar o porque mas eu sei que assim. Acho que a gente cresce, amadurece mais, acho que a gente tem tudo pra dar errado, ento, se der errado tudo bem (...) Era pra dar errado. Mas se der certo, eu to no lucro, entende? A Rafaela no saa de casa e agora ela est mais independente, t mais alegre. Eu acho que, aquilo que eu te falei, a mudana ela tem que acontecer e muitas vezes muito difcil voc conseguir uma mudana estando ali onde voc est, muito difcil. Voc tem um medo maior de errar ali, por exemplo, eu tenho certeza absoluta que se eu tivesse em Manaus a minha vida no tinha mudado nem um trisco, no teria mudado em nada, se eu tivesse em Manaus, muito pelo contrrio, ela teria piorado 99%, porque eu continuaria me sentindo como eu me sentia, eu acho que taria me sentindo pior, n, porque eu taria vendo as coisas caminhando, indo pra frente e eu ali parada. Eu acho que, por isso, nesse ponto mulher tem mais coragem, as que conheo, pelo menos, tm mais coragem.

Tanto o exemplo de Rafaela, quanto a maneira como Maria constri a prpria narrativa demonstram a importncia, na fala dela, de se tomar conscincia sobre as prprias vontades e seguir em busca de realizar os seus desejos, saindo, no caso citado, do contexto familiar. No discurso de Maria, por diversas vezes, a iniciativa individual surge como uma maneira de enfrentar os riscos em favor de uma vida mais prazerosa. Isso est, em certo sentido, associado perda da viso, apontado

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por ela como o impulso que faltava para um recomeo necessrio, mas tambm pode ser explicado pelas contingncias vividas at aquele momento. No discurso de Maria, as circunstncias pessoais parecem ter moldado a sua trajetria, mais do que ela supostamente desejava. Dentro de uma lgica patriarcal e fundada em construes de feminilidade que associa a mulher aos papeis de esposa e me, Maria foi impelida a abandonar alguns projetos em funo das contingncias impostas.
(...) eu me casei muita nova, eu me casei com 18 anos e meus filhos as idades deles so bem aproximadas, muito aproximadas, um ano de diferena um pro outro, ento em virtude de ter engravidado logo, deles serem muito prximo um do outro eu parei de estudar, eu parei a minha vida em si, vamos dizer assim, pra cuidar deles. E agora eu to recomeando.

No discurso de Maria, o contexto familiar composto por ela, seus filhos e o exmarido, que dividia com ela o local de residncia mesmo despois da separao, supunha um padro de comportamento que no poderia mais ser satisfeito. Para Maria, o fato de tornar-se dependente, mas sem ter de quem ser dependente alterava completamente a forma com a qual ela lidaria com o cotidiano, a despeito, no entanto, de qualquer esforo da famlia nesse processo. De acordo com seu discurso, sem o apoio esperado, ela preferiu desestabilizar as bases que restavam e dar um rumo diferenciado sua vida, aproveitando a oportunidade oriunda da perda da viso para recomear.
(...) em virtude de ter famlia l [em Manaus], a famlia s vezes se torna um... dificulta muito esse lado, n, ou dificulta ou te deixa muito aleatrio. No meu caso, quando eu fui perdendo a viso eu me senti muito perdida porque eu era dependente, mas sem ter de quem ser dependente, ... os meus filhos estavam passando pela fase da adolescncia, da imaturidade da adolescncia ento eles tinham o mundinho deles, o mundo deles, eles no ligavam muito, no ligavam se eu precisava ou se eu no precisava. Conseguir ainda a pouca independncia que eu tenho aqui j bastante significativo.

A noo de dependncia manejada nesse trecho por Maria molda-se atravs de uma semntica construda sobre o cuidado, a ateno e a responsabilidade que ela no encontrou junto famlia. Ela afirma que os filhos no perceberam o quo significativa foi a perda da viso na reconfigurao da percepo de si e, ento, ela

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ficou sem ter de quem ser dependente. Tomando essa semntica que define a dependncia no discurso de Maria importante considerar dois recortes que explicam, em parte, a falta de apoio da famlia narrada por Maria. Primeiramente, como esposa e me caberia Maria, como coube de fato at aquele momento, cuidar dos filhos, do marido e do casamento: eu parei a minha vida em si, vamos dizer assim, pra cuidar deles. Alm disso, a ideia do cuidado est socialmente atrelada mulher posto que esteja apoiada numa retrica que implica sensibilidade, ateno e outras caratersticas imputadas feminilidade. Ao analisar o cuidado em suas diversas facetas, Silva (2008) afirma:
Cuidar implica algum tipo de responsabilidade e compromisso contnuos, e embora comum em diversas culturas, sua forma de expresso variada, sendo a famlia um importante grupo onde se expressa o ato de cuidar. No contexto familiar, a pessoa cuidadora geralmente se materializa na figura da mulher, que ao longo da histria, aprendeu a cuidar no convvio com outras mulheres de sua famlia ou grupo sociocultural. (SILVA, 2008, p. 22).

Nesse sentido, importa ressaltar que a falta de cuidado e de apoio para a sua dependncia narrada por Maria pode ser compreendida atravs da expectativa no satisfeita que ela nutriu em relao aos filhos, mas que no nutriu em relao ao ex-marido, pois ela no esperava o cuidado vindo dele. Embora a abordagem do cuidado seja muito mais complexa do que apontado aqui, compreender como essa noo pode estruturar as relaes sociais muito importante, especialmente em se tratando de sexualidade. Dessa forma, importante considerar a fala de Pedro para compreender como essa relao trade entre cuidado, deficincia e sexualidade pode operar no contexto de anlise. Imbudo do discurso mais marcadamente militante, Pedro tece crticas bastante contundentes em relao possibilidade de relaes afetivo-sexuais entre pessoas com deficincia e sem deficincia. Pensando dentro de uma matriz heterossexual e sexista ele afirma que mais comum e mais aceitvel um relacionamento entre homens com deficincia e mulheres sem deficincia, do que o contrrio, justamente porque estaria a implcita a noo de cuidado como funo feminina. Segundo Pedro, ao mesmo tempo em que se formula socialmente a necessria relao entre deficincia e cuidado a ser dispensado pessoa com

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deficincia, est inerente a construo segundo a qual cabe mulher a funo do cuidado. Nesses termos, segundo informaes de Pedro, a incidncia de casais mistos muito maior quando o homem quem possui a deficincia e no a mulher.
Voc encontra muito mais mulheres que no tem deficincia com homens que tem deficincia, do que homens sem deficincia com mulheres com deficincia. Por qu? O padro que a mulher tem que cuidar do homem, nunca o homem cuidar da mulher. (...) Raramente, raro, voc pode ver a no universo de 100, voc no acha 5 homens sem deficincia com mulheres com deficincia. J no caso contrrio, no universo de 100 encontra mais de 40 mulheres sem deficincia com homens com deficincia.

Esses valores apresentados por Pedro no esto baseados em estatsticas e anlises concretas, mas proeminentemente intentam convencer sobre a grande disparidade que haveria na constituio dos casais heterossexuais entre pessoas com deficincia e sem deficincia, compostos em sua maioria por pares formados por homens com deficincia e mulheres sem deficincia. Essa proposio de Pedro vincula-se e corrobora, de certo modo, aquilo que foi analisado por Meinerz (2010) nos artigos que apontam maior dificuldade das mulheres com deficincia em desvencilhar-se da domesticidade e da dependncia, ficando mais restritas aos contatos familiares e, em decorrncia disso, diminuindo as possibilidades de estabelecer contatos afetivo-sexuais.

Parcerias afetivo-sexuais: constituies e desconstituies


Abordar a sexualidade no contexto dos interlocutores desta pesquisa pressupe uma anlise de como so construdas as relaes afetivo-sexuais e quais as bases para escolha e conquista de parceiros ou parceiras em potencial. Nesse ponto, ento, passo a analisar, como os interlocutores narram a constituio de parcerias afetivo-sexuais com seus companheiros, nos casos de Maria e Juliana, e com as companheiras, nos casos dos demais interlocutores homens64. poca da entrevista Pedro estava, fazia poucos meses, casado formalmente com Rosana, uma pedagoga especializada em Educao Especial,

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A questo da homossexualidade no campo aparece de modo muito difuso, no caracterizada na experincia de nenhum dos interlocutores e geralmente associada a piadas ou fofocas com tom muitas vezes desqualificador.

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como ela mesma define e professora na APAE (Associao dos Pais e Amigos dos Excepcionais) de Taubat. Antes, no entanto, de apresentar os elementos narrativos que compem o contexto dessa relao, faz-se necessrio problematizar as implicaes da perda da viso na sexualidade que moldam o discurso de Pedro. Quando ficou cego, Pedro estava em um relacionamento estvel e optou por dar trmino relao, enfatizando algumas vezes que foi ele o responsvel por essa deciso. Segundo ele, o intuito com o fim do relacionamento era evitar algum constrangimento maior e prolongar uma relao fundada num sentimento de compaixo. Quando eu perdi a viso eu namorava, mas eu terminei, eu terminei o relacionamento, eu terminei o namoro porque da eu acho que foi um momento que, assim, eu achei que a pessoa ia ficar comigo por pena. Com o fim desse namoro, Pedro passou a se questionar como seria o seu desempenho sexual, haja vista que no tinha chegado a manter relaes sexuais com a antiga namorada depois de ter pedido a viso. Entre o trmino dessa relao e o incio da posterior ele no manteve contato sexual com nenhuma mulher. Era assim, eu comigo mesmo, eu no sabia como me portar porque eu perdi a viso, a eu terminei o namoro e fiquei um bom tempo sem ningum. Esse perodo de abstinncia sexual auto-imposta representou, para Pedro, uma reorganizao da sua subjetividade, culminando com a sua entrada em uma escola especializada e a socializao com outras rotinas de leitura, locomoo, equilbrio e demais atividades relacionadas ao processo de adaptao. Com uma postura de hesitao sobre a sua sexualidade, Pedro no tentou empreender nenhum contato com interesses afetivo-sexuais, at que conheceu aquela que seria sua prxima namorada, a primeira depois de ter se tornado deficiente visual. Segundo seu relato, ele acompanhava seu irmo e a cunhada no shopping quando o casal resolveu ir ao cinema, Pedro no foi, pois no havia sesso dublada e nem filme nacional naquele horrio e, como ele no possui fluncia em ingls, no compreenderia o enredo do filme. Combinou, ento, com seu irmo, que o esperaria na praa de alimentao enquanto durasse a exibio do filme contanto que o irmo pedisse a um funcionrio da lanchonete prxima que fosse atend-lo assim que solicitado, atravs de um gesto no qual Pedro ergueria sua mo. Tudo acertado, Pedro permaneceu sozinho mesa at que foi abordado por Larissa:

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Do nada, sentou uma garota do meu lado e falou assim voc metido assim sempre?. Eu metido? , p, faz tempo que eu to olhando pra voc e voc no olha pra mim. A eu falei pra ela: Puxa, voc me desculpa, n, que eu no enxergo mesmo, eu sou deficiente visual. Mas como? Ela ficou surpresa assim e duas semanas depois a gente tava namorando. (...) Logicamente, a gente foi se unindo, a gente foi tendo carinhos, n, e eu senti que, poxa, tava tudo normal, eu tinha medo, n, eu senti que tava tudo normal e o resto foi natural.

Diante dessa narrativa, pode-se perceber que a hesitao em relao sexualidade que acompanhou os primeiros 8 meses depois de ter perdido a viso estava centrada em duas dimenses bem definidas. A dimenso eminentemente corporal, porque Pedro mantinha certa inquietao sobre como se daria o manejo das tcnicas corporais do ato sexual (MAUSS, 2003) depois de ter perdido a viso. E tambm na dimenso subjetiva avaliao que a parceira poderia fazer do seu desempenho sexual. De acordo com Pedro, ele j havia tido momentos de prazer sexual aps a perda da viso, mas unicamente com a manipulao de seu rgo genital, sabia, portanto, que seu medo inicial sobre possveis alteraes em outras partes do seu corpo alm dos olhos era infundado, no entanto, ele no sabia como agir durante o ato sexual, momento que envolveria outra pessoa. H ainda que se considerar nessa narrativa o fato de que Pedro no abordou Larissa e sim foi abordado por ela e, nessa abordagem, Pedro logo de incio revelou-se a ela como deficiente visual, argumento que utilizou como justificativa por no ter correspondido s provocaes de Larissa que, distncia, lanava olhares. Mas, para alm da justificativa de no corresponder s investidas de Larissa, Pedro quis tornar aparente um aspecto de sua subjetividade que no estava evidente, uma vez que ele no apresenta nos olhos nenhum sinal manifesto de deficincia visual e, por estar sentado, no exibia a bengala. Esse esclarecimento eu sou deficiente visual feito logo no incio da conversa indica uma estratgia de Pedro para evitar contatos com pessoas que no se sintam vontade com a deficincia visual e, assim, ele consegue administrar a tenso que poderia envolver a situao. Estabelecendo nesses termos a base inicial desse relacionamento, Pedro deixou de lado a hesitao e os receios foram dissipados no momento em que ele constatou que estava tudo normal com a sua sexualidade.

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Como Larissa era estudante no curso de Agronomia na cidade de Taubat, o relacionamento entre ela e Pedro durou apenas entres os meses de setembro e dezembro, quando ela retornou cidade natal, Goinia. Depois dessa experincia com Larissa, Pedro relatou alguns outros relacionamentos e o contato com algumas mulheres de modo muito difuso, afirmando: Quinze dias depois que a Larissa tinha ido embora, j tava galinhando na verdade. (...) e a ficou de namoros, namoros, namoros, namoros... at. Nunca com deficiente visual. Interessante problematizar como o discurso de Pedro aponta certa incoerncia entre o tipo de mulheres com as quais ele se relacionou afetivasexualmente e a expectativa que ele nutria sobre a possiblidade de contatos afetivosexuais majoritariamente com mulheres deficientes visuais. Tentou-se empreender uma discusso mais profunda sobre as razes que fundamentam essa expectativa, mas Pedro no soube reunir argumentos que as explicassem, na sua fala parecia como algo naturalizado o fato de ele, sendo deficiente visual, ter que se relacionar com mulheres tambm deficientes visuais. Em parte essa expectativa pode ser compreendida a partir da construo de relaes sociais entre pessoas que compartilham experincias, teoricamente aproximadas, no que diz respeito viso. As filiaes grupais, em se tratando da temtica da deficincia, mas no s, so focos muito interessantes de anlise. Goffman (1998), dialogando com exemplos diversos entre os quais as pessoas marcadas corporalmente pelo estigma da deficincia, formula sua teoria e define o estigma como uma condio perante a qual o indivduo est inabilitado para a aceitao social plena (GOFFMAN, 1998). A partir disso, o autor (1998) empreende uma breve discusso sobre as filiaes grupais e a importncia da construo de laos entre os estigmatizados em torno da categoria de estigma que os define socialmente nas interaes.
O que se sabe que os membros de uma categoria de estigma particular tendem a reunir-se em pequenos grupos sociais cujos membros derivam todos da mesma categoria, estando esses prprios grupos sujeitos a uma organizao que os engloba em maior ou menor medida. E observa-se tambm que quando ocorre que um membro da categoria entra em contato com outro, ambos podem dispor-se a modificar o seu trato mtuo, devido crena de que pertencem ao mesmo "grupo". Alm disso, fazendo parte da categoria um indivduo pode ter uma probabilidade cada vez maior de entrar

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em contato com qualquer outro membro e, mesmo, de entrar em relao com ele, como resultado. (GOFFMAN, 1998, p. 23).

Nesse sentido, a categoria de estigma atua como aglutinadora das relaes sociais cotidianas, definindo uma probabilidade maior de contato entre membros da mesma categoria, assim Goffman prope que a natureza de uma pessoa, tal como ela mesma e ns a imputamos, gerada pela natureza de suas filiaes grupais (GOFFMAN, 1998, p. 97). Essa proposio justifica a estranheza identificada por Pedro ao no haver estabelecido nenhum contato afetivo-sexual com mulheres deficientes visuais e indica, para alm disso, outros aspectos vinculados s filiaes grupais e o estabelecimento de parcerias afetivo-sexuais que emergiram no campo. Como apresentado no captulo 2, a maioria dos interlocutores da pesquisa relata o que eles definem como perda da viso seguida por uma narrativa que conforma a busca de profissionais mdicos, seguida por profissionais que atuem naquilo denominado por eles como reabilitao. Instituies, pedagogos, terapeutas, psiclogos e familiares so apresentados como elementos que auxiliam a reestruturao da subjetividade e do modo de se situar no mundo, nesse processo, as pessoas que partilham de experincia semelhantes surgem como vias de acesso compreenso das prprias experincias. Com exceo de Joo, todos os demais interlocutores frequentaram ou ainda frequentam (como aluno ou professor) o mesmo Centro de Reabilitao, instituio atravs da qual eles se conheceram e mantiveram contato. Alm disso, as equipes e competies esportivas atuam como agregadoras mesmo depois do trmino do perodo de reabilitao nesse Centro. Sobre isso, Goffman afirma que a relao do estigmatizado com a comunidade informal e as organizaes formais a que ele pertence em funo de seu estigma , ento, crucial (GOFFMAN, 2008, p. 35). Alguns discursos extrados do campo so, nesse sentido, reveladores. Pedro, ao relatar a procura pela Escola Madre Ceclia, como era ento conhecido o CEMTE Madre Ceclia, afirma ter tido a oportunidade de conhecer e aprender todos os recursos que havia para a pessoa com deficincia visual, inclusive o uso da bengala. Dando continuidade ao seu discurso, pode-se perceber que foi na instituio e no contato com outras pessoas com deficincia visual que ele assimilou novas tcnicas

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corporais (MAUSS, 2003), essenciais, na viso dele, para uma vida semelhante da pessoa normal.
Braile, bengala, ... avd que atividade de vida diria, que tudo que uma pessoa faz normal o deficiente visual tem que fazer tambm, sensibilizao pra voc acostumar a sentir as coisas com as mos, n, o que uma coisa e outra n ... bem legal (...) tudo o que uma pessoa faz no dia a dia desde 65 que ela levanta at a hora de dormir um deficiente visual capaz de fazer .

Pedro, alm de ter frequentado a Escola Madre Ceclia, participa da equipe de Goalball, do Conselho Municipal da Pessoa com Deficincia, da Federao Paulista de Desportos para Cegos, do Comit Paraolmpico Brasileiro, presidente da AdvVale e atua como palestrante voluntrio em escolas, empresas e eventos que proponham uma discusso sobre deficincia visual, alm de promover consultoria em acessibilidade. Como ele diz: eu me encontrei na rea das pessoas com deficincia visual. As relaes que Pedro estabelece atravs dessas filiaes grupais permite-lhe um trnsito contnuo entre instituies pblicas e privadas e pessoas com deficincias em geral. Alm disso, favorece a construo de laos afetivos e sexuais com pessoas que direta ou indiretamente esto relacionadas deficincia. Embora ele afirme no ter se relacionado afetiva-sexualmente com nenhuma mulher deficiente visual, ele relata alguns relacionamentos decorrentes de sua insero na rea de pessoas com deficincia, como o namoro com uma exprofessora de msica da Escola Madre Ceclia que ele conheceu em um evento da escola, a ltima ex-namorada, antes da atual esposa, que acompanhava uma sobrinha dela que tinha deficincia, n, ela era acompanhante de cadeirante, n, deficincia fsica, alm da atual esposa, Rosana, uma pedagoga com

especializao em Educao Especial. O relato de Pedro, durante a entrevista, sobre o relacionamento entre ele e Rosana narra o contexto que deu incio relao, mas no menciona uma srie de fatos que entremeiam a poca na qual eles se conheceram at a contrao do matrimnio. Ele acredita que o fato de ela estar profissionalmente envolvida com a temtica da deficincia, atravs da Educao Especial, facilitou e at promoveu a relao entre eles, na fala dele: ela j tinha especializao em Educao Especial, ela j convivia com pessoas com deficincia, ento, pra ela, no teve grilo nenhum.
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A despeito dessa fala j ter sido citada, reproduzo-a novamente diante da exatido com que se aplica no contexto enunciado.

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Alm disso, o interesse inicial de Rosana pela ADV-Vale e, em decorrendia disso, por Pedro, foi justamente por conta da deficincia visual, como ele narra no trecho a seguir.
, inclusive, as coisas so do destino mesmo, n? Eu sempre saio daqui por volta das 11 e meia, meio-dia porque eu gosto de almoar meio dia, 66 nesse dia eu fiquei at uma hora da tarde aqui na Associao . Quando foi umas 15 pra uma, bate na porta uma pessoa, entra e olha, muito prazer eu sou pedagoga, sou do Cear, to passando frias em So Jos e vim aqui 67 pra conhecer o Quiririm - que era festa do Quiririm nesta poca, n - e vi que vocs so deficientes visuais, n, e vim aqui pra conhecer, pra falar com voc. A, o que aconteceu? Falei pra ela das noss as atividades aqui, tal, e ela queria ir pro Quiririm, a gente saiu daqui e eu sem nenhuma inteno, juro, sem nenhuma m inteno, eu tinha acabado de conhec-la levei at ela no restaurante pra almoar e depois eu encaminhei ela pra ela chegar no Quiririm e fui embora. Passaram-se 2 dias ela ligou dizendo que queria conhecer o Goalball, falei no, venha que te levo. A ela veio pro treino de Goalball, acabou o treino, passou a tarde e ela pegou e foi embora. Passaram-se mais 2 dias, a gente tinha uma pea teatral com audiodescrio pra assistir em So Paulo e eu tinha comentado com ela e ela queria ir e foi com a gente. A passaram mais uns 3 dias, 4 dias ela me ligou me convidando pra ir pra Campos do Jordo com ela porque ela queria conhecer, a eu falei a j t demais. A, depois foi. A a gente comeou a ficar junto, a, isso foi em abril, n, e em setembro a gente tava casado. Foi assim.

Entre os meses de abril e setembro, Rosana j de volta ao Cear, descobriu que tinha engravidado e, em um primeiro momento Pedro disse que assumiria, sem qualquer hesitao, a paternidade da criana, mas que isso no implicaria em casamento entre os dois, pelo menos foi essa a fala dele pra mim assim que soube da gravidez. Pedro sempre logrou orgulho sobre o fato de morar sozinho, ser independente e ser solteiro, isso sempre aparecia de modo muito valorizado em seu discurso. Entretanto, alguns meses passados desde a descoberta da gravidez, voltamos a conversar e ele disse que havia estado no Cear com a famlia de Rosana, que ela infelizmente havia abortado a gestao em decorrncia de cistos ovarianos e que, apesar disso, eles optaram pelo casamento haja vista a concordncia de Rosana em fixar residncia em Taubat.

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A entrevista foi realizada na sede da ADV-Vale. Quiririm um distrito vinculado ao municpio de Taubat que rene considervel populao de origem italiana e que cultiva tradies, na acepo dada por Hobsbawn e Ranger (1984), atravs de uma celebrao anual conhecida como Festa da Colnia Italiana, realizada entre o fim de abril e o incio de maio.

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Como Pedro foi bastante sucinto nos detalhes, percebi que essa era uma conversa a ser evitada, mesmo porque nos recentes encontros tanto com Pedro como com Rosana pude perceber certa tenso entre eles. Pedro pontua insistentemente a dificuldade que a esposa teria em se adequar ao seu jeito, tentando transform-lo em outra pessoa, com outras manias e novas de pensar e agir, especialmente em relao aos compromissos que ele assume frente s organizaes que ele participa. Em contraposio, Rosana cada vez mais se sente deslocada na vida de Pedro e, somado a isso, a saudade do Cear e da famlia que l reside acentua o tom crtico frente s posturas do marido. Nesse contexto, tornase frequente o tom jocoso assumido por Pedro em relao ao que ele define como o grande erro de ter se casado, uma vez que ele teria nascido para ser solteiro, segundo avalia. Gustavo outro dos interlocutores que narra relacionamentos afetivo-sexuais com mulheres relacionadas direta ou indiretamente com a deficincia visual. A primeira namorada depois de ter se tornado cego ele conheceu no CEMTE-Madre Ceclia, assim que comeou a frequentar as aulas de reabilitao em meados de 2010.
Ento, a gente se conheceu na escola, no Madre Ceclia, ela viso baixa, da a gente foi conversando (...) meio que a conversa batia, n, eu gostava de muitas coisas que ela gostava tambm, da a gente foi conversando e da no final do ano passado eu tomei coragem, porque eu sou muito difcil de me abrir assim, em relao a sentimento, sabe? Da tomei coragem, conversei com ela, da em janeiro ns comeamos a namorar. Da durou at h 15 dias atrs.

O fim do relacionamento justificado, segundo Gustavo, por diferenas na forma de se divertir, uma vez que ele afirma gostar muito de sair, enquanto o comportamento da ex-namorada, especialmente por ela ser evanglica, restringia o casal ao ambiente familiar.
Porque a gente tava muito na rotina, a gente at falava, parece que a gente era casado h 10 anos j, de tanta rotina que a gente tava. Porque eu ia todo final de semana pra casa dela, ficava sbado e domingo, dormia l, n, da parecia que eu tava, ns tava na rotina, entendeu, parecia que a gente era casado h 10 anos j, da foi desgastando, n, da agora a gente t conversando pra que, nem que seja uma vez por ms, a gente saia, ir numa pizzaria, n. Porque ela tambm evanglica, ento ela no gosta muito de ficar saindo, da eu falei pra ela, no, mas pelo menos uma vez a gente tem que ter o nosso tempo pra conversar, sair com amigos, conversar com

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pessoas diferentes, n, porque a gente s ficava dentro da casa dela, entendeu? Da isso que foi desgastando.

A ex-namorada, um pouco mais velha que ele, mora com 2 irmos em Taubat e trabalha como ascensorista em um hospital do municpio. Quando Gustavo relatou que passava os finais de semana na casa da ex-namorada, questionei se a famlia, por ser evanglica, no se incomodava com a situao, a resposta dele foi taxativa: S que ns no dormamos juntos, entendeu? Eu dormia num quarto separado ou s vezes na sala, entendeu? . Na ocasio da entrevista ele parecia bastante confiante em reatar o relacionamento, mas isso no aconteceu e meses depois eu o encontrei acompanhado pela nova namorada, fato que j foi relatado no captulo 2. Mas vale uma ressalva que acrescenta mais detalhes breve histria analisada na ocasio. Gustavo tambm conheceu Paula, a nova namorada, no CEMTE Madre Ceclia em um dia de treino da equipe de Goalball masculina, da qual ele faz parte. Nesse dia, Paula e uma amiga me foram apresentadas por Pedro como graduandas em Educao Fsica da Universidade de Taubat que estavam desenvolvendo um Trabalho de Concluso de Curso sobre os benefcios da prtica desportiva em pessoas com deficincia visual. O objetivo das alunas eram compreender qual a relao entre o que elas denominavam resistncia corporal e equilbrio comparando pessoas com deficincia visual que eram atletas com aquelas que no eram. Perseguindo esse objetivo, haviam sido realizadas medies iniciais, no incio do segundo semestre de 2011 e elas voltavam naquele dia para refazer os testes fsicos e comparar os resultados. Logo depois de realizados os testes os atletas eram liberados para o vestirio e avisados que um lanche, preparado pelas alunas como forma de agradecimento, seria oferecido no fundo da quadra68. Permaneci no local at o trmino do lanche, pois havia combinado uma conversa com Pedro ao final do treino e pude perceber que Paula se insinuava de

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Interessante observar como a recepo s duas graduandas e a mim deu-se de forma diferenciada entre os atletas da equipe. Embora fosse a segunda visita das graduandas, o clima daquele dia estava marcado por certa singularidade, os atletas da equipe pareciam menos vontade do que de costume, talvez isso se justifique pela forma de abordagem das alunas. Ao levarem um lanche como agradecimento pela participao na pesquisa elas marcaram uma relao de tipo hierrquico entre elas e eles. Quanto a mim, eles tratavam com bastante naturalidade, como que invisibilizando a minha presena e me tornando parte constituinte do grupo.

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alguma maneira para os rapazes, mas Gustavo parecia meio relutante aos convites de barzinhos e festas que ela apresentava, embora tenha trocado telefone com ela na despedida. Gustavo contou-me, posteriormente, que um ms passado desde esse dia eles j estavam namorando. Ou seja, Gustavo e Paula se relacionaram a partir de um encontro estabelecido em decorrncia da deficincia visual. Outro exemplo vem da narrativa de Marco sobre o relacionamento que ele mantinha fazia 4 anos com a noiva alem que conheceu durante a realizao de um curso de capacitao para professores de deficientes visuais no Instituto Benjamin Constant no Rio de Janeiro.
Ento, no perodo em que eu estive no Rio de Janeiro, em 2001, fazendo esse curso de capacitao no Benjamin Constant a gente era vizinhos de alojamento, n. Enquanto eu tava estudando ela era estagiria, porque ela tava se formando em Pedagogia Especializada em Deficincia Visual na Alemanha e ela tinha um perodo de 3 meses, que na faculdade l eles do pros alunos, eles se afastam da faculdade pra fazer estgio, n, especificamente pra fazer estgio, n, s pra isso e a ela optou em vir pro Brasil, j que ela tinha morado em Porto Alegre em 96, ento ela j veio como estagiria na creche Luterana, ento, ela j conhecia mais ou menos, conhecia Porto Alegre, j tinha ouvido falar do Benjamin Constant ento ela quis fazer esse estgio l no Benjamin Constant, no fundo mais porque ela queria ficar no Rio, mas muito tambm pela qualidade (...). 2001 a gente era amigo, n, a gente se conheceu e a gente comeou a namorar em 2007, ento vai fazer agora 4 anos que a gente t junto. (...) Ela volta sempre pra c. E desde quando a gente comeou a namorar e at um pouco antes da gente namorar, da a gente faz assim: ela vem pra c uma vez e eu vou pra l uma vez, a gente se encontra mais ou menos duas vezes por ano.

Na data em que realizamos a entrevista, ela arrumava os ltimos detalhes antes da partida, dali a 2 dias, para a Alemanha, onde visitaria a noiva e realizaria um curso de alemo. Segundo as explicaes dadas por Marco, o governo alemo exige que o/a cnjuge estrangeiro/a que deseja contrair ou validar o matrimnio com um/a cidado/ alemo/ deve apresentar um certificado de proficincia no idioma do pas. Assim como Marco, a noiva tambm funcionria pblica e ambos no desejavam dispor dos benefcios que possuem nos vnculos empregatcios e muito menos da carreira profissional j consolidada. Diante disso, a inteno, segundo narra Marco, era casar-se assim que possvel aqui no Brasil e tentar a validao do

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casamento na Alemanha, pois isso facilitaria os trmites legais e daria mais chance de obter xito na ao do que se eles tentassem se casar diretamente na Alemanha. No discurso de Marco, a relao com a noiva aparecia como um ponto slido, com planos e desejos bem definidos, mas sem muitas mincias narrativas, mesmo porque Marco sempre manteve um tom muito reservado nas ocasies nas quais nos encontrvamos. Meses depois da entrevista, quando ele j estava de volta ao Brasil, encontrei-me com ele, perguntei sobre a viagem e sobre sua noiva. Foi uma situao desconfortvel, pois eles haviam dado fim ao relacionamento e no foi possvel question-lo sobre o assunto, que alm de ser recente ainda gerava um incmodo facilmente perceptvel na expresso facial; definitivamente era um assunto ntimo, nem mesmo Pedro, um dos amigos mais prximos sabia do ocorrido. Por fim, a relao de Maria com seu atual marido Carlos d acesso a alguns elementos que problematizam em novas bases a estranheza detectada no discurso de Pedro em relao ao fato de ele no ter se relacionado afetiva-sexualmente com nenhuma mulher deficiente visual. Maria e Carlos se conheceram atravs da internet, em uma sala de bate-papo virtual de um provedor de alcance nacional. O uso do computador atravs de tecnologias assistivas para pessoas com deficincia visual possibilita que esses sujeitos acessem os contedos atravs de softwares leitores de tela, como o Jaws, Virtual Vision e o Dos-Vox. Auxiliada por essas ferramentas, ento, Maria passou a acessar salas de bate-papo virtual para pessoas com deficincia a fim de conhecer pessoas que pudessem compartilhar experincias com ela e ajud-la na fase imediatamente posterior perda total da viso.
A gente se conheceu atravs da internet. Tem um chat de bate papo que a maioria, digamos assim 99 % so deficientes que entram, eu j entrava h um bom tempo j, mas no conhecia ele e a gente se conheceu e comeamos a conversar tanto por internet quanto por telefone, foi quando veio...a gente comeou a se gostar mesmo, a se conhecer e veio a vontade de se conhecer e eu vim pra Taubat.

Carlos, autodesignado deficiente visual, acompanhou grande parte da entrevista realizada com Maria. Embora fosse sbado, dia no qual ele frequentemente cumpre expediente como massoterapeuta em um hospital do municpio, aquele era um dia de folga. Na maior parte do tempo, Carlos permaneceu um bom ouvinte, evidenciando um ponto ou outro do discurso de Maria, conforme ele achasse necessrio. O momento no qual ela falou do incio do relacionamento e

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a deciso da viagem para Taubat foi uma dessas ocasies e Carlos completou afirmando: Conversamos uns 5 meses. A gente s no se conhecia pessoalmente . A inteno dele, nesse sentido, era enfatizar o quanto eles eram prximos e como j estava consolidada a relao entre os dois, embora eles nunca tivessem se encontrado. A ressalva nessa questo atua claramente na composio de um cenrio que tem a funo de justificar o fato de eles se conhecerem apenas virtualmente e j decidirem morar juntos, a fim de evitar qualquer julgamento de valor que pudesse ser feito nesse sentido. O uso de sites de relacionamento, redes sociais, salas de bate-papo virtual, softwares para conversao e ferramentas similares so amplamente utilizados entre pessoas com deficincia, seja para manter relaes sociais de mbito geral, seja com a inteno de encontrar parcerias afetivo-sexuais. Uma rpida pesquisa da combinao salas de bate-papo deficincia em um site de busca retorna uma infinidade de opes aos usurios, entre as quais algumas vinculadas a provedores como Terra e Uol e outras hospedadas em sites voltados s pessoas com deficincia. Essa gama de opes, no entanto, parece no atrair os interlocutores dessa pesquisa, pois, com exceo de Maria, ningum declarou fazer uso desses meios virtuais para estabelecimento de novas relaes sociais, embora alguns faam uso dela para manterem contato com pessoas j conhecidas a partir de outros contextos. Sobre o relacionamento entre Maria e Carlos j foi ressaltado no captulo 2 o quanto de significado associado ideia de recomeo necessrio estava implcito na relao e na deciso de mudana de cidade, por parte de Maria. Diante disso, a busca da interlocutora por apoio entre pessoas que passavam por experincias semelhantes reconfigurou novas possbilidades e um novo

relacionamento afetivo-sexual. Diante de exposto, pode-se perceber que a constituio de parcerias afetivosexuais est, nos casos analisados, relacionada com a criao de laos de sociabilidade gerados ou mantidos em torno da deficincia visual. Alm disso, a deficincia aparece tambm como causa aglutinadora de razes que justificam o fim de alguns relacionamentos contemporneos constatao da perda da viso, como no caso j descrito de Pedro, que preferiu dar fim sua relao por receio de que a ento namorada ficasse com ele por compaixo.

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O relato de Flvio ainda mais contundente nesse sentido, pois manifesta que a perda da viso somada aos demais problemas de sade decorrentes do diabetes foram, de fato, as causas do fim do casamento que ele mantinha, como pode ser percebido no trecho seguinte.
Eu perdi a viso em junho, foi... o ltimo dia que eu enxerguei foi dia 17 de junho, se eu no me engano, isso, 17 de junho de 2005. E a, no dia 20 de outubro de 2005 eu comecei a fazer hemodilise porque meu rim parou. mais... comeou a acontecer tudo na mesma poca, entendeu, tanto o processo do rim, da paralisao do rim, quanto a viso. Ah, uma situao muito difcil, n, na poca que aconteceu tudo isso tambm pra ajudar eu tinha acabado de me separar da minha ex-esposa, justamente por causa desse motivo, por eu ter ficado doente, essas coisas todas, e a a minha me me apoiou, a minha me, umas tinham minhas deram fora tudo, mas uma situao muito difcil, n, passar por tudo isso.

Durante a conversa ele demonstra estar ainda bastante ressentido em relao a esse casamento e, especialmente, s circunstncias que o levaram ao fim. poca da entrevista, Flvio era o nico interlocutor que no mantinha nenhum relacionamento afetivo-sexual definido segundo uma relao de tipo formal, ele se apresentou como divorciado, salientando o vnculo passado. Quando questionado sobre a possibilidade de casar-se novamente, ele mostrou-se relutante, denotando o quanto de descontentamento ainda definia a relao com a ex-esposa, bem como a necessidade de encontrar uma pessoa certa. Rindo ele afirmou:
Ah... assim, no sei, casar? De repente, n, se aparecer uma pessoa certa, n, a gente pode at casar, a gente pode at pensar no caso. Mas tinha que ter uma pessoa certa, n, hoje em dia eu acho que eu me preocupo muito mais de arrumar uma pessoa certa do que antes, entendeu? Uma pessoa que eu, no meu caso, eu tenho que olhar, olhar modo de dizer n, mas assim, conhecer um pouco mais a pessoa pra saber como a pessoa , do que antes. Antes era muito mais fcil. Porque antes era muito mais fcil de 69 ser independente, n. Ento, porque tambm o meu casamento no deu certo por n motivos, ento quer dizer, esses motivos eu j no quero encontrar numa pessoa.

Flvio no deixa explcito quais seriam as caractersticas necessrias pessoa certa, mas tanto no trecho enfatizado da fala anterior quanto diludo ao longo da entrevista, a noo de dependncia aparece como significante estrutural para a constituio de parcerias afetivo-sexuais. A literatura biomdica indica uma possvel relao de causalidade entre disfuno/transplante renal e disfuno

ertil/desempenho sexual, o que talvez esteja vinculado, no caso de Flvio, noo


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nfase minha.

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de dependncia manejada por ele. Embora no fique clara essa relao, pelo tom que seu discurso assume no trecho seguinte, ele nos d uma pista sobre isso.
(...) se Deus descesse aqui e falasse que cura voc quer? tem outras coisas muito melhores pra mim escolher do que voltar a enxergar, entendeu, no uma das prioridades pra mim, entendeu, tem outras coisas (rindo). Pesquisadora: E quais coisas? Como se diz por a, vamos abafar o caso, vamos abafar o caso, n (rindo mais).

Ao longo da entrevista, Flvio refere-se a parceiras de modo difuso, como se representassem relaes bem pontuais durante alguns momentos de diverso, sem denotar um sentido mais duradouro. Cabe salientar que a constituio dessas parcerias est, no discurso de Flvio, atrelada a pessoas que os acompanham nos momentos de lazer, pois ele afirma que necessrio que se perceba a presena de uma mulher e o interesse dela, atravs do comportamento dela, s apreendido, segundo ele, por meio da viso.
Ah, de repente, se tiver num barzinho, numa pizzaria, num lugar desses, por exemplo, como voc vai notar que uma pessoa t olhando pra voc? Ento, por isso, que de repente a gente tem que sair com amigo que enxerga, entendeu, pra ele emprestar os olhos deles pra gente nesses momentos. (...) A gente nem sabe se tem uma mulher do lado, quer dizer, tem que ter uma pessoa que enxergue do lado ou se ela vim e falar com voc, ser direta, se eu no conheo, chegar, conhecer e tal e chegar e conversar.

A viso, nesse sentido, uma condicionante apontada por Flvio para o estabelecimento de parcerias afetivo-sexuais, pelo menos em um primeiro momento. Anlise diversa, no entanto, nos apresenta Joo, que se diz muito mais confortvel para cortejar as mulheres desde que ficara cego. Como se poder constatar pela anlise seguinte, a sexualidade estruturante fundamental na subjetividade de Joo e, apoiando-se nisso e expandindo essa relao para outras experincias, ele afirma que a carncia das mulheres atualmente as deixam mais vulnerveis a um bom papo, um pouco de romantismo e isso bastaria, na opinio dele, para dar incio s relaes. Quando se acidentou e ficou cego, Joo era noivo e contraiu matrimnio, que durou cerca de 3 anos e que, ento, segundo ele, desandou em grande medida

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porque no foi algo planejado. Ele afirma ter se deixado levar pelas circunstncias e pelo receio de no conseguir se relacionar com outra mulher depois da cegueira.
Ah... complicado, nem sei como falar pra voc, entendeu? , assim, procurar qual foi o motivo da separao, foram vrios, eu cheguei numa concluso que quando eu conheci a minha esposa eu tava interessado na amiga dela e depois, quando fui ver, eu tava namorando a Fernanda, mas j tinha outra namorada em So Paulo, ento era tudo assim, enrolado, n, sempre fui enrolado... foi quando eu comecei, no, vou con sertar e acabei ficando com ela sem amor, voc entendeu? Do nada eu tava namorando, de repente eu tava na famlia dela, de repente fiquei cego e casei. Muito rpido, , eu fiquei cego, fiz um acordo na empresa, peguei uma grana, quitei o carro que eu tinha, comprei todos os mveis, roupa tudo pro casamento, vestido de noiva, roupa pra padrinho, casei, fiz uma festona... muito rpido, sabe, rapido, quando fui ver... Na verdade, eu pensava assim que nunca mais ia encontrar ningum, por causa de eu ser cego, eu sendo cego ningum ia querer namorar comigo.

Alm do no planejamento, a relao teria acabado porque, na opinio de Joo, a esposa valorizava aspectos materiais em detrimento de outros valores supostamente mais importantes para a manuteno do casamento.
Minha esposa curtia shopping, carro do ano, mas j no tinha mais amor, no tinha mais relacionamento, ela no me procurava mais, eu tambm no procurava, s vezes eu dormia na sala. Ento tudo isso foi desgastando, desgastando, desgastando e chegou um ponto que eu peguei as minhas coisas e sa andando.

Essa fala de Joo nos d pista de como ele valorizava a relao sexual como estruturante na relao que ele mantinha com a esposa, elemento que surge pontualmente na entrevista s muito tempo depois, no entanto. Ao afirmar que a cegueira proporcionou a ele um desembarao maior com as mulheres, resultando em mais contatos afetivo-sexuais indaguei se isso poderia ser decorrncia de alguma performance diferenciada, depois da cegueira, durante o ato sexual e que era valorizada pelas mulheres. Nesse momento Joo contraps o comportamento sexual de Fernanda antes e depois do casamento, coincidindo ento com os momentos de antes e depois da cegueira e afirmou: Mas quando a gente casou ela no tinha assim muita.. disposio pra mim no, no tinha, isso foi um dos motivos da separao.

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A partir desse comentrio pode-se perceber que a relao sexual em si e a sexualidade de modo mais amplo eram estruturantes do casamento, mas tambm valorizados por Joo como aspecto fundamental da sua subjetividade. Nesse sentido, ele avaliou a experincia inicial da cegueira como um momento de intensa atividade e desejo sexual, culminando em um comportamento de tipo compulsivo no condizente com os momentos de prazer que a esposa estava disposta a compartilhar com ele.
Ah, meu, no sei explicar, ento... era compulsivo, voc entendeu e ento assim, qualquer hora, qualquer momento depois que eu fiquei cego, eu achei bom, se eu perdi a viso ento o mundo vai acabar, n e ento no pode perder tempo, se ela desse uma brechinha eu tava em cima.

Depois da separao, essa narrativa de intensa atividade sexual vai culminar com uma postura generalizada que ele passou a adotar depois da cegueira a fim de empreender contatos afetivo-sexuais. Na avaliao desse interlocutor, a forma mais desinibida que ele adotou para conhecer e se relacionar com as mulheres, aliada ao seu jeito de ser, facilitam os contatos.
Por incrvel que parea, assim, quando eu enxergava eu era menos cara de pau, eu no era muito assim, nunca fui de ficar mexendo com mulher na rua, nunca fui de parar de carro e oh, gostosa, nunca, acho isso ridculo, entendeu? Se eu sentisse alguma firmeza, pronto, a gente conversava, fora isso eu era muito tmido. Depois que eu fiquei cego, eu no to nem a, meu, vamos ver no que vai dar, entendeu? Falo pra voc, eu no sei o que t acontecendo, (...) no vou dizer que t chovendo na minha horta, no sei se eu sou bom de conversa, mas eu sou uma pessoa bem atenciosa, eu dou um carinho, acho que isso, conversa acho que agrada qualquer um... eu sou uma pessoa alegre demais, eu sou uma pessoa feliz, entendeu? Simplesmente eu comeo a conversar, de repente o papo vai legal com a mulher, j pega o telefone, no que eu to dando em cima, entendeu, eu no vou em cima, eu sou bem tranqilo, t entendendo. No de hoje que a mulher t carente, que o homem no procura mulher.

Atravs desse discurso de Joo fica patente uma nova forma de manejo da cegueira na constituio de parcerias afetivo-sexuais, haja vista a forma positivada que ela assume no discurso70. Ao passo que nos casos de Pedro, Gustavo, Marco e Maria a deficincia/cegueira aparece como cenrio a partir do qual as parcerias afetivo-sexuais so iniciadas - com o convvio estimulado entre os grupos aglutinados, pessoal e profissionalmente, em torno de experincias semelhantes em
70

Essa questo ser discutida no captulo seguinte, uma vez que subordinada a pressupostos tericos no apresentados at o momento.

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relao perda da viso -, na narrativa de Flvio a perda da viso aparece justamente como fator de desconstituio do casamento e, alm disso, como objeo a novas relaes, objeo essa associada noo de dependncia expressa por ele. A despeito dos casos narrados sobre a referncia da deficincia/cegueira na conformao de parcerias afetivo-sexuais, Juliana e Tiago no ecoam nenhum tipo das relaes anteriormente analisadas. Casada h 25 anos, Juliana me de 2 filhos, um de 24 e uma de 22 e apresenta o marido como um grande incentivador na sua carreira de esportista, sendo o motivador pessoal e o agenciador de patrocnios e subsdios para treinamentos e competies. De acordo com a narrativa j apresentada, Juliana no enfatiza a descrio do perodo liminar entre a constatao da doena retinose pigmentar progressiva aos 18 anos e a cegueira, marcada pela transformao pessoal e social que vem se processando h 8 anos na vida da interlocutora. E justamente nesse perodo silenciado na sua narrativa que ela se casa, impedindonos de ter acesso forma como se deu essa parceria afetivo-sexual mantida at ento. O que pode ser depreendido atravs do discurso de Juliana uma nfase no papel desempenhado pelo marido, que a apoia nos assuntos relacionados ao esporte e que, direta ou indiretamente, auxilia outras pessoas com deficincia visual atravs da atividade de voluntariado que ele exerce na ADV-Vale. Contudo, a despeito dessa imerso do marido em questes relativas deficincia visual, ela percebe pouco esforo da parte dele em lidar com as necessidades de adaptao que ela adquiriu desde a perda da viso.
Ento, ele [o marido] at hoje, ele ajuda l o Pedro, n, ele voluntrio, mas ele no fica muito l, ele fica na correria do atletismo, faz aqui ou faz l, faz tarde da noite, o Pedro t l e o meu marido t l, mas t tudo fechado. A vai na pista aqui da CTI, fala isso com o Beto, fala isso com o Geraldo , faz o corre, entendeu, mais fcil assim por causa da dificuldade do Pedro. Ento assim, mas mesmo ele lidando, ele tem uma extrema dificuldade, viu, comigo. A comunicao comigo, ele fala pega aqui, olha aquele negcio ali, entendeu, bem difcil. Deixa muito as coisas no meio do caminho, eu me machuco. Sabe eu j falei pra ele que a porta, as portas tem que t ou totalmente aberta ou totalmente fechada porque da eu vou caminhando e bato o rosto, entendeu? Eu no uso bengala dentro de casa, nunca usei, eu 71 acho o fim da picada usar bengala dentro de casa .

71

nfase minha.

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Esse trecho destacado da fala de Juliana compe parte da estratgia utilizada pela interlocutora para manejar a relutncia que ela mantm em relao bengala e a outros smbolos associados a determinado esteretipo de ser cego. Ela se ope fortemente a qualquer ideia de dependncia e a todos os smbolos e situaes sociais que impliquem esse significado associado especialmente sua experincia. Dessa forma, percebe-se no discurso de Juliana, mesmo que de forma difusa, certo esforo para manter um aspecto de organizao, limpeza e cuidado com a casa, com os filhos e com a prpria aparncia a fim de evitar crticas embasadas na sua deficincia visual.
O meu filho vem em casa e fala me, pelo amor de Deus, vem aqui e para de fazer, a casa j t limpa. E eu fico naquela fissura, j por eu no enxergar, tudo, se vier gente em casa eu no quero que fique falando a h, coitada, ela cega e por isso que sujo; Sabe essas neuras, essas neuras? Porque a minha casa sempre t limpa, graas a Deus, mas eu tenho uma pessoa que fica aqui pra cozinhar pra mim e uma faxineira tambm, entendeu? Deixando em ordem eu mantenho, entendeu? A ela pegou e... o que eu tava falando mesmo? (...) antes com o tanto de viso que eu tinha eu criei meus dois filhos, eles no tinham assadura, eles no ficavam sempre eu ficava de olho, vendo, tambm perguntava pra parente minha, porque a minha me faleceu eu tava solteira ainda e s tenho irmo homem, n, morava tudo em So Paulo, o outro minha me faleceu foi morar em So Paulo, mas da eu sempre tive parente morando perto, uma tia, prima, escuta, eu fiz limpinho? T tudo certinho? No Juliana, t tudo certinho, ouvidinho, umbiguinho, narizinho. Mas eu ainda enxergava. Pra pingar remdio eu sempre usei copo descartvel, porque da eu sinto as gotas, at hoje assim. Pra colocar leite no copo colocar o dedinho, s vezes eu falo pra eles c om dedinho ou sem dedinho?, entendeu? Mas d pra ver com o barulho, entendeu, voc vai desenvolvendo outras coisas, s vezes eles fazem mais sujeirinha do que, olha eu tenho que ensinar assim e eles falam nossa, a me quer ser a toda toda, quer ser a perfeitona sabe, eles falam. Porque eu sou exigente, at mesmo comigo, mas assim, eu no posso ser assim [em tom enftico], eu no posso ser assim porque eu adquiri uma coisa que eu consegui, eles j no, n, ento muitas vezes eu tenho que ter muito mais pacincia com eles.

Nesse sentido, os papeis sociais inscritos na construo social da mulher como esposa e me, geralmente associados ao cuidado da casa, do casamento, do marido e dos filhos reforado no discurso de Juliana como estratgia de convencimento da sua capacidade.

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Embora essa discusso parea destoar da temtica aqui empreendida, qual seja, a constituio de parcerias afetivo-sexuais, importante compreender que a sexualidade tanto no caso de Juliana, quanto no de Tiago que ser discutida em seguida s inteligvel a partir dessas construes de gnero ressaltadas nos seus discursos, pois qualquer pergunta que se aproximasse mais da intimidade deles e dos parceiros era redirecionada a afirmaes genricas sobre famlia, casa e filhos72. Como j expresso, Juliana acaba silenciando alguns momentos e algumas dimenses da sua experincia, invocando determinados papis que ela acredita cumprir bem, uma vez que isso corrobora a capacidade que ela deseja evidenciar. Tiago narra com certos detalhes o dia em que conheceu a ento esposa, mas faz questo de no se ater ao perodo que levou desse dia ao casamento. Assumindo um tom propositadamente engraado, ele define a temtica como algo de carter privado, inclusive chegando a afirmar: Ah, assim no d, assim vira fofoca... to brincando.
Da um dia saindo l da padaria essa amiga da minha cunhada resolveu me dar uma carona, porque era o mesmo caminho, o bairro s tem uma entrada, da ns entramos por ali, a minha cunhada mora no meio do caminho pra onde eu morava, da ali a gente parou e da ela falou ah, vamos chamar a Simone, chamou a minha cunhada, minha cunhada saiu e da ela chamou a minha sogra, porque ela vivia me cumprimentando na rua mas eu no parava, porque sempre tava vindo do trabalho cansado ou saindo de manh, ento no parava, s falava oi e passava. Da minha cunhada saiu, essa conhecida nossa nos apresentou, da saiu a me dela e falou nossa, resolveu parar hoje e da parei, conversamos mais um pouco e da deu uns 20 minutos chegou um cavalo branco e montado nesse cavalo branco uma princesa...e essa a histria? No, acho que confundi a histria. Chegou numa moto o pai da Sabrina mais a Sabrina da ele tava trazendo ela, n, claro. Acabei no mesmo dia conhecendo todo mundo, s no conheci o av da Sabrina, que ainda era vivo. E da, por fim, saiu, a Sabrina ficou e a gente ficou conversando at tarde, ali era umas 10 e meia, 11 horas e a gente ficou at 1 hora da manh conversando ali no porto. Por fim eu fui pra minha casa. Uns 3 meses depois ns comeamos a namorar, namoramos por 1 ano, noivamos por mais 1 ano e depois ns nos casamos e estamos juntos h 8 anos. Casamos na igreja Adventista em Trememb, do lado do Colgio Adventista. Eu sou adventista. Da nos casamos ali, e isso faz 8 anos e h 3 anos atrs nasceu o Lucas, que era um projeto que a gente tinha. O plano era ficar mais ou menos 4 anos casado, assentar algumas coisas e a nasceria o Lucas.
72

As respostas dadas por Juliana e Tiago eram conformadas em uma semntica religiosa muito mais marcante do que nos discursos dos demais interlocutores, Juliana membro da Igreja Batista e Tiago da Igreja Adventista do Stimo Dia.

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A parcimnia que marca a narrativa entre o incio do namoro at o casamento s amenizada no discurso de Tiago quando ele narra o nascimento do primeiro filho, Lucas.
Eu fui assistir o parto, n, no basta ser pai tem que participar, foi uma cesria e eu fui assistir o parto e sempre me viro com as coisas e eu tambm me virei. Teve uma noite l que eu consegui dormir dentro do hospital, sem querer eu dei um golpe, sem querer. Eu fui pro hospital, era hora da visita da noite, o pessoal foi embora e da eu falei daqui a pouco eu vou, vou de mototaxi embora pra casa, da eu comecei a ficar. Eo Lucas tava na segunda noite, porque ele teve ictercia e ficou mais tempo no hospital. De sbado pra domingo, eu fiquei e ele tava com muita dorzinha porque ele tinha tomado as vacinas, as duas na coxinha e tava doendo muito, e ele tava chorando noite e a Sabrina tava meio molona e da eu falei olha, deixa eu cuidar dele, da eu comecei a cuidar tudo e da eu peguei ele l e fiquei cuidando, fiquei cuidando e da o tempo foi passando e eu falei putz, sacanagem agora, eu vou esperar a enfermeira vir aqui e vou esperar ela pedir, quando ela pedir eu saio e a eu fui ficando, fui ficando, fui ficando da deu meia noite, deu uma hora da manh e eu cuidando do menino, o menino chorava de tempos em tempos e entrou uma enfermeira no quarto e da eu falei putz, agora ela vai me mandar embora, n, da eu vou embora, e eu com o menino no colo na maternidade e da a moa falou assim o senhor no foi embora ainda? da eu falei no, no fui, mas eu j to indo, da ela mas agora j tarde, fica a e virou as costas porque ela viu que eu tava com o nenm no colo e fazendo ele tentar parar de chorar, da eu fiquei a noite inteira no hospital l, da quando foi no outro dia de manh, da o enfermeiro falou , agora eu preciso que voc v embora porque vai trocar a enfermeira chefe e se ela te v aqui da vai ficar ruim pra mim, isso j era 6 horas da manh, olhei pra cara dele com um sorriso de fora a fora, tinha passado a primeira noite com o meu filho, falei tchau, tudo bem, brigado, desculpa todo o incmodo e fui. Da ele ficou l mais uma semana com ictercia e depois saiu, foi pra casa e da eu comecei a cuidar dele e da Sabrina, n, que da a Sabrina foi pra casa, ela no quis ir pra casa da me dela, da ns ficamos l, fiquei ajudando ela dentro do possvel.

Desde o nascimento de Lucas, Tiago afirma ajudar dentro do possvel, indicando-nos que a responsabilidade maior pelo cuidado com o filho pertence me que, inclusive, abandonou a carreira profissional para se dedicar

exclusivamente ao filho. Nesse cenrio, Tiago relata o receio de Sabrina diante de algumas situaes de risco potencial, como quando ele sai na rua sozinho com o filho de 3 anos.

Ento hoje em dia eu continuo acompanhando ele no desenvolvimento, no crescimento. Fizemos algumas opes e uma das opes que ns fizemos

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foi pra que ele ficasse em casa, no fosse escola, a Sabrina deixou o emprego e ficou com ele. O Lucas, quando ele baguna, na realidade d pra perceber porque tem 2 momentos, toda criana tem, ou ele agita e da ele faz a baguna agitada ou ele faz a baguna quieta, se ficou muito quieto voc pode chamar, se ficar muito agitado tambm voc pode procurar porque t fazendo caca, entendeu? Ento, da, nesse sentido, tem umas coisas que passam despercebido (...). Mas ele assim, onde eu to em casa geralmente ele t atrs de mim, s quando ele some assim que eu vou procurar e tal, vou ver o que ele t fazendo e ele bem ativo, brinca bastante, conversa bastante com todo mundo e ento, nesse sentido, eu fico esperto. Quando eu saio com ele na rua, se tiver, por exemplo, s eu e ele, eu dou a mo, ou ento ele vem no meu colo, porque no meu colo eu tenho total controle dele. Com ele eu consigo usar a bengala porque eu ainda seguro ele com uma mo s, meu menino s tem 13 pra 14 quilos n, ainda d pra segurar. E quando no consigo, eu coloco ele no cho e ele vai de mo dada comigo. Na realidade, de vez em quando a Sabrina fica assim, no, mas ainda cedo, mas como eu fao, s depois que ela vai ver, ento... da vai, entendeu?

Ele continua explicando, na entrevista, que Sabrina receia que ele no tenha controle sobre o filho, haja vista o fato de Lucas ser muito agitado, e que ele atravesse a rua em momento inadequado ou que algum os aborde e acabe levando Lucas sem que Tiago perceba imediatamente. A maternidade e a paternidade para homens e mulheres com deficincia uma questo bastante controversa, como j foi apresentado no captulo 1 e, no campo, alm dessa questo que emerge com Tiago, Maria nos d outro elemento para pensar. Ao ser questionada sobre a existncia de alguma dificuldade para que ela e o companheiro ficassem juntos, ela colocou em discurso, com certo pesar, a prevista impossibilidade de gerarem filhos, uma vez que a sogra decididamente contrria a isso.
Eu acho que, no vejo como discriminao, mas medo, receio. Ns dois somos deficientes visuais, ento minha sogra tem pavor que ns temos filho, ela tem... nossa, de jeito nenhum. Ns queremos, mas assim... no meu caso tenho muito medo, muito receio de que isso venha acontecer, at por causa da minha sogra, assim, ela vai sofrer mais ainda, pra ela vai ser mais difcil do que pra ns... Em termos de cuidar mesmo da criana. Carlos completa: Ela tem medo de ser mais um pra ela cuidar. Mais um pra ela cuidar, nesse termo. Acho que isso faz ela sofrer e nos faz sofrer tambm. No tenho raiva dela por isso mas s vezes uma coisa que incomoda, incomoda. Como eu te falei, o mundo no t preparado pra deficincia em si, n, e ela sofre muito por eles terem deficincia, pelos filhos terem deficincia.

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Carlos tem um irmo que tambm deficiente visual e a sogra de Maria alicera uma srie de condies para que os filhos e, agora tambm a nora, possam viver com tranquilidade. na casa da sogra, por exemplo, que Carlos e Maria almoam todos os dias, pois Carlos precisa ir trabalhar e Maria vai ao Centro de Reabilitao. Nesse sentido, a idade mais avanada e a previso de ser mais um pra ela cuidar, faz com que a me de Carlos aconselhe o casal a prevenir a contracepo. Diante do exposto, ento, pode-se depreender que a constituio de parcerias afetivo-sexuais, bem como a desconstituio delas e a possibilidade de maternidade e paternidade esto, de certo modo, conformadas por uma lgica que se apoia na deficincia/cegueira para operar no cotidiano dos interlocutores.

Metforas do olhar: problematizando as escolhas de parcerias


Tambm conformados por essa lgica, os interlocutores apresentam relatos que narram e avaliam as caractersticas que passam a ser valorizadas nas pessoas com as quais eles convivem a partir da perda da viso. importante frisar que esses discursos so provenientes de interlocutores que efetivamente narram a perda da viso em fase j adulta e que identificam uma espcie de mel horia pessoal a partir disso. Nas falas desses interlocutores esto claramente expressas mensagens que atrelam a ideia de uma nova forma de enxergar a vida, com mais clareza, sem tantos preconceitos e com mais sabedoria a partir da perda da viso. Para os interlocutores entrevistados, com a nova experincia de vida eles tiveram a oportunidade de repensar seus valores e ideais, construindo uma vida mais verdadeira, voltada para valores morais que realmente importam, segundo suas avaliaes. Nesses discursos, as metforas do olhar referem-se a situaes narrativas nas quais um tipo idealizado de viso agenciado pelos interlocutores a fim de demonstrar que a perda da viso, pensada como sentido e capacidade objetiva de ver, passa a ser ressignificada e substituda por uma ideia particular de viso: uma

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espcie de capacidade de viso profunda de si e dos outros, oposta superficialidade inerente, segundo os interlocutores, atualidade. Jos Saramago assim distinguiria: pra conhecer as coisas h que d ar-lhes a volta, dar-lhes a volta toda (extrado de Janela da Alma, 2002). Essas, aqui denominadas, metforas do olhar modificam a forma de compreender a vida, a realidade e as pessoas em geral e vm acompanhadas por uma transformao na subjetividade que, segundo os interlocutores, seria imprescindvel para todas as pessoas. Embora haja, entre um discurso e outro, algumas especificidades, proponho, ento, a expresso metforas do olhar para a anlise dessas perspectivas comuns a respeito da transformao valorativa no modo de viver e perceber a experincia individual, que repercutir diretamente na constituio de laos de sociabilidade (e tambm parcerias afetivo-sexuais) fundados em essncias e no aparncias. Juliana bastante autocrtica em relao postura que assumia antes da perda da viso, de acordo com seu relato, ao perceber que teria algumas dificuldades a enfrentar, resolveu promover uma srie de mudanas na sua rotina, comeando pelo envolvimento com o esporte.

Quando eu fui perdendo a viso a que eu comecei a enxergar algumas coisas, entendeu? Eu sou uma pessoa muito melhor hoje. Ento, que muitas coisas a gente tem que perder pra ganhar, n? Quando eu tinha viso a eu era uma dondoquinha dentro da minha casa, eu comecei a enxergar depois que eu perdi a viso. A eu comecei a ver as coisas que difcil pra todo mundo, pra mim ia ser um pouco mais, n - depois na prtica beeeeeeeem mais - e comecei a falar assim no, meu Deus, eu tenho a minha crena, eu acredito que Deus vai cuidar de mim e no adianta, as coisas no vo cair do cu, n, ento eu tenho que buscar como outro qualquer. Quando eu perdi a viso eu comecei a enxergar mais as pessoas eu 73 comecei mais ver o sentimento das pessoas, entendeu?

Pedro tambm exemplar nesse sentido, pois, para ele, a perda da viso possibilitou uma reconfigurao total dos seus valores relativo vida e s pessoas.

Eu aprendi a enxergar a vida de outra maneira, eu me desapeguei de bens materiais, total, eu no tenho nenhum apego a bens materiais; lgico, a gente no vive sem bens materiais. E o que eu acho mais legal pra mim e
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Trechos que entrevistas j citados, mas que permitem repetio no contexto enunciado.

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se eu um dia voltasse a enxergar eu no queria perder, que o qu? Eu aprendi a admirar as pessoas, gostar das pessoas, pelo o que elas so e no pelo que elas aparentam ser, um corpo bonito, t bem vestida, que, 74 infelizmente, o que todo mundo faz, n?

Atravs das falas apresentadas, aquilo que est definido como metforas do olhar pode ser visualizado com mais preciso. Os sujeitos, portanto, partem da ideia da perda da viso para alcanarem o que eles avaliam como a melhor forma de olhar. Compondo a inteligibilidade dessa expresso aqui cunhada, importa ressaltar o slogan da instituio ADV-Vale - O essencial invisvel aos olhos que prope uma relativizao moral do sentido visual. Em consonncia com esse slogan, o neurologista Oliver Sacks diz:
O ato de ver e de olhar no se limita a olhar para fora, no se limita a olhar o visvel, mas tambm, o invisvel. De certa forma, o que chamamos de imaginao. (...) se dizemos que os olhos so a janela da alma sugerimos, de certa forma, que os olhos so passivos e que as coisas apenas entram. Mas a alma e a imaginao tambm saem. O que vemos constantemente modificado por nosso conhecimento, nossos anseios, nossos desejos, nossas emoes, pela cultura, pelas teorias cientficas mais recentes. Acredito que se alguma vez vimos raspas de ferro sobre um im e qual o comportamento de um campo magntico acredito, que isso entra no imaginrio, de certa maneira, e posso ver o campo imaginrio do im. Posso v-lo, sem o ver. Posso v-lo com os olhos da mente. (SACKS, In: Janela da Alma, 2002).

Essncia x aparncia: ressignificando escolhas afetivo-sexuais?

Tendo em vista a noo de metforas do olhar aqui empreendida possvel tecer breves consideraes sobre as implicaes de se avaliar o que realmente importa na escolha de parcerias afetivo-sexuais. Conservando como pano de fundo a crescente valorizao de padres fixados de beleza corporal, Sohn (2008) demonstra como historicamente o corpo e todo o pudor que o envolvia tem passado por um processo de desvelamento, incluindo nessa ideia tanto o desnudamento propriamente literal quanto o social. Por meio disso resultou uma srie de consequncias que vieram a modificar os padres
74

Idem nota anterior.

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exigidos na escolha do parceiro sexual, especialmente naquilo que tange a padres corporais. Por meio de um panorama das transformaes pelas quais o corpo passou ao longo da histria mais recente, Sohn (2008) mostra como se deu o efeito da crescente comercializao do corpo via institucionalizao de um padro de beleza, da moda e do turismo balnerio, alm da indstria filmogrfica, alertando para a crescente valorizao da sexualidade do jovem e do idoso. Demonstra ainda como o desvelar do corpo foi acompanhado pela comercializao de suas representaes atravs da pornografia, com filmes e fotografias, determinando certo padro ao exibir corpos femininos magros e masculinos musculosos. Dialogando com essa lgica de padronizao da beleza, com a

reconfigurao moral discutida atravs das metforas do olhar e ainda problematizando a noo da parceira em potencial, pode-se perceber que Pedro mantm certas preferncias em relao ao que seria considerado belo pela modernidade. Nesse sentido, Pedro explicita que teria passado a valorizar determinada mulher a partir de outros termos, que no os padres fixados de beleza: Eu aprendi a admirar as pessoas, gostar das pessoas, pelo o que elas so e no pelo que elas aparentam ser, um corpo bonito, t bem vestida, que, infelizmente, o que todo mundo faz, n?. No entanto, na continuidade dessa fala Pedro esclarece que prefere e sempre preferiu mulheres magras:
(..) eu tenho meu tipo predileto de mulher, eu gosto de mulheres magras, eu no gosto de mulher gorda. Eu posso no ter o mesmo interesse, o mesmo estmulo, n, sexual se eu pegar uma mulher que no do meu padro, quer dizer, eu no tenho nada contra, mas pegar uma mulher gorda eu, teoricamente... assim, eu no vou me interessar. Mas, agora, vai que a mulher seja um espetculo, n, a pode at ser, n, eu no vou dizer que no tive experincia, tive sim, antes de ser cego e depois de ser cego com mulheres gordinhas assim, eu costumo dizer apalpvel, pegvel, n, e assim mas assim admito que o teso no foi o mesmo, porque eu gosto de mulheres magras, n, de mulheres mais magras n, no o mesmo.

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Embora ele tenha preferncia por mulheres magras, ele admite ter se relacionado com mulheres de outros padres corporais. Essa preferncia por mulheres magras construda socialmente, mas reforada especialmente quando Pedro passa a escolher as mulheres (ou ser escolhido por elas) e s depois de consumada a escolha que tem garantido o ensejo para toc-la e ver como ela . Em se tratando de padres conformados de beleza facial, Pedro no aponta nenhuma ressalva e afirma que sempre foi informado por terceiros sobre a beleza da mulher com quem estivesse, essa referncia vinha, portanto, das pessoas sem deficincia visual.
Com o tempo voc toca, n, da voc consegue pelo tato ver, pelo toque sentir o corpo da pessoa, n, e a a fisionomia os outros se encarregam de falar, n, ceguinho como que voc arrumou uma menina to bonita, n?. Ento as outras pessoas se encarregam pela gente. A pessoa fala assim passa a mo no meu rosto pra voc ver como que eu sou e eu, particularmente, no tenho a mnima noo, posso passar a mo no rosto de qualquer um e no vou saber, ento, quer dizer, essa referncia de beleza pra mim quando algum fala. Espero, eu, que no mintam pra mim.

Essa referncia externa sobre a beleza das parceiras aparece continuamente nos discursos de Pedro, Flvio, Gustavo e Joo, mas s acionada quando o primeiro contato afetivo-sexual j foi estabelecido. Eles acreditam que, desde a perda da viso, o mais importante passou a ser a conversa, mesmo que eles ainda manifestem preferncias por tipo corporais especficos, como problematiza Flvio.
Antes a primeira impresso era o fsico. Hoje no, nem tem como (rindo). Hoje nem tem como porque pra gente enxergar a gente usa as mos, n, ento no tem como eu chegar e d licena, eu quero ver o seu fsico e ir tocando na pessoa. Mas, hoje em dia, por exemplo, pela conversa da pessoa, pelo jeito da pessoa falar, o cheiro da pessoa, essas coisas todas ajudam bastante. (...) Eu dou muito mais valor hoje, se eu chegar pra conversar com uma pessoa, na conversa dela, no corao, essas coisas, do que antes. Porque antes chegava e pelo fsico da pessoa de repente voc ficava com ela e tal ah, eu no gostei e tchau. lgico que eu imagino, eu j enxerguei, ento, por exemplo, pelo menos a altura d pra gente saber, mas, por exemplo, se loira, morena, tem cabelo curto, tem cabelo comprido, mais gordinha, mais magrinha essas coisas assim, hoje em dia, eu no ligo mais tanto. Eu no sei dizer pra voc se por causa da deficincia ou se mais um pouco por causa da experincia, entendeu? Eu no sei te dizer se isso, mas, hoje em dia, muito mais o interior da pessoa. , mas a, na imaginao, lgico, n, voc imagina a mulher perfeita, n.

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As falas dos interlocutores citados no diferem muito em contedo, sempre conformando essa aparente contradio entre fixidez de padres de beleza corporal e a sensibilidade para qualidades morais inerentes s parceiras.

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Captulo 4. Estigma positivado e ressignificao de esteretipos


Abordar a sexualidade na interface com a deficincia visual implica considerar e analisar uma srie de categorias e noes estigmatizantes nas quais esto inscritas as pessoas no consideradas condizentes com o padro de normalidade estabelecido coletivamente. Nessa chave de compreenso

interessante pensar como a agncia dos interlocutores possibilita utilizar o estigma construdo em torno da deficincia visual/cegueira em prprio benefcio da pessoa estigmatizada, positivando atributos e signos construdos como negao da expectativa normativa imputada aos sujeitos. A despeito da pesquisa no adotar uma abordagem eminentemente interacionista, a proposta elaborada por Goffman (1998) fundamental para pensar o estigma. Segundo esse autor, o estigma d-se de modo relacional e define a situao do indivduo que est inabilitado para a aceitao social plena. Nesses termos, Goffman (1998) vai analisar uma srie de atributos e as relaes destes com os esteretipos determinados socialmente e manejados pelos indivduos nas interaes face a face, focando como o estigma emerge a partir da quebra das expectativas normativas durante a interao. Assim, Goffman (1998) vai definir de modo relacional o estigma e associ-lo aos significados sociais negociados no momento da interao atravs da manipulao e controle das informaes sociais e das tenses. Para ele, um atributo que estigmatiza algum pode confirmar a normalidade de outrem, portanto ele no , em si mesmo, nem horroroso nem desonroso (Goffman, 1998, p 06), depende do contexto da interao, das expectativas normativas envolvidas e do uso que os atores fazem delas. De acordo com Cavalheiro (2012), na teoria de Goffman
A interao face a face pode ser definida como uma negociao de representaes entre atores, uns sobre os outros, quando em presena fsica imediata, orientando-se pelo reconhecimento da atuao alheia, em suas categorias, atributos e sinais, atravs de imputaes condescendentes. (CAVALHEIRO, 2012, p.11)

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Pensada nesses termos, a interao o momento no qual emerge o estigma socialmente construdo e, em decorrncia, a pessoa estigmatizada, uma vez que, segundo Goffman (1998) o estigma surge onde h alguma expectativa, de todos os lados, de que aqueles que se encontram em alguma categoria no deveriam apenas apoiar uma norma, mas tambm cumpri-la. (GOFFMAN, 1998, p. 9) Assim, na medida em que no se reconhece na atuao dos atores em cena os atributos e sinais relacionados com o esteretipo previamente estabelecido, o indivduo passa a ser definido em termos estigmatizantes. E, nesse vis, passa a ser tratado, na interao, como aquele que no corresponde norma, sendo, ento, estigmatizado. Considerando as pessoas com deficincia visual, avista-se como produto desse processo de estigmatizao e da segregao social decorrente dessa condio marginal norma, o reforo da marca da deficincia na prpria pessoa, que passa a ser vista como uma identidade fragmentada ou incomple ta, uma pessoa deficiente, uma vez que essa passa a ser identificada pelos termos da categoria estigmatizante, ou seja, a deficincia enquanto estigma produz o deficiente enquanto pessoa, subsumindo todas as demais caractersticas que constituem a pessoa sob o rtulo da deficincia. Assim, a identidade pessoal, como a define Goffman (1998), construda pelos outros, uma imagem construda, e que influencia decisivamente o modo como a pessoa estigmatizada se relaciona com os outros e como por eles tratada, uma vez que as pessoas sem deficincia acabam por se relacionar com o estigma da deficincia mais do que com a prpria pessoa sobre o qual ele foi erigido. A partir disso, a interao entre normal e estigmatizado vai produzir uma srie de desdobramentos baseados numa relao no igualitria na qual o normal sempre tido num patamar mais valorizado, porque prximo norma (GOFFMAN, 1998, p. 08). Em sua teoria do estigma, Goffman (1998) analisa detalhadamente diversos exemplos de interao para compreender algumas formas para manipulao do estigma. Entre essas estratgias esto o acobertamento e o encobrimento, bases do modelo construdo pelo autor (1998) para analisar alguns meios pelos quais o estigma pode ser comunicado. Para Goffman (1998) h dois tipos de pessoas conformados pelo estigma, a pessoa desacreditada, qual cabe

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manipular as tenses sociais que emergem em funo do seu estigma particular, e a pessoa desacreditvel, que manipula as informaes sociais pertinentes a fim de diminuir as chances de que se estabelea uma relao entre si e o estigma concernente. Dessa forma, cabe pessoa desacreditada a estratgia do acobertamento, uma vez que essa visa amenizar os impactos do estigma que lhe evidente. Enquanto o encobrimento garantiria pessoa desacreditvel meios para a manuteno de uma identidade social dissociada do estigma (Goffman, 1998). A teoria de Goffman (1998) sobre o estigma considera uma multiplicidade de elementos que no podero ser discutidos aqui, ainda que possam ser elucidativos para muitas situaes vivenciadas em campo. Assim, cabe, por ltimo, ressaltar a importncia atrelada noo de signo para a apreenso da teoria produzida pelo autor, uma vez que signo est definido como algo corporificado que transmite informao social. Durante a negociao de informaes sociais nas interaes, so manejados signos que compem processualmente a identidade social dos atores atravs do manejo dos significados sociais atrelados a eles. Nessa negociao, so importantes, segundo Goffman (1998), trs tipos de signos, so eles smbolos de prestgio, smbolos de estigma e desindentificadores. Os smbolos de prestgio so definidos de maneira genrica por Goffman como aqueles signos que, condizentes com o esteretipo previsto para a pessoa, completam a imagem que se faz dela. Os smbolos de estigma, em contraposio, definem-se por
(...) signos que so especialmente efetivos para despertar a ateno sobre uma degradante discrepncia de identidade que quebra o que poderia, de outra forma, ser um retrato global coerente, com uma reduo consequente em nossa valorizao do indivduo. (GOFFMAN, 1998, p. 40).

J os desindentificadores seriam, na teoria de Goffman (1998), referidos queles signos que tendem, de fato ou no, a quebrar uma imagem, de outra forma coerente, mas nesse caso numa direo positiva desejada pelo ator (GOFFMAN, 1998, p. 40). Embora Goffman (1998) no explicite claramente, dos exemplos dados pode-se inferir que os desindentificadores seriam esp cies de signos manejados

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pelos estigmatizados para convencer a respeito de uma pretensa normalidade. Como fica expresso no seguinte excerto sobre um estudo com analfabetos:
Portanto, quando as metas tem uma orientao pronunciada ou imperativa e existe uma grande probabilidade de que ser definido como analfabeto constitui uma barreira para a consecuo do objetivo, provvel que o analfabeto tente se passar por alfabetizado... A popularidade que gozavam no grupo estudado de lentes de vidro com pesadas armaes de osso pode ser considerada como uma tentativa de se igualar ao esteretipo de homem de negcios, professor, jovem intelectual e, especialmente, o msico de jazz de alto status. (GOFFMAN, 1998, p. 40).

De todas as consideraes feitas, depreende-se que o estigma est colocado, na teoria de Goffman (1998), sobre atributos depreciativos, desvalorizados, discriminados, enfim, negativados. Atributos que no so, nessa teoria, negativados em si mesmos, como j exposto, mas sim negativados na interao face a face, momento em que se atualizam disposies sociais, haja vista o carter relacional do estigma frente a expectativas normativas no satisfeitas. Nesse sentido, Goffman afirma que
(...) o estigma envolve no tanto um conjunto de indivduos concretos que podem ser divididos em duas pilhas, a de estigmatizados e a de normais, quanto um processo social de dois papis no qual cada indivduo participa de ambos, pelo menos em algumas conexes e em algumas fases da vida. O normal e o estigmatizado no so pessoas, e sim perspectivas que so geradas em situaes sociais durante os contatos mistos, em virtude de normas no cumpridas que provavelmente atuam sobre o encontro. (GOFFMAN, 1998, p.117)

O autor (1998) continua sua anlise, sempre preocupado em compreender nas interaes como os atores manipulam conscientemente as informaes sociais do estigma a fim de diminuir as tenses. Pautando-se em uma srie de exemplos de interao, Goffman esmia sua anlise e ajuda a pensar o contexto desta pesquisa, embora sejam necessrias algumas ressalvas para harmonizar a teoria do autor com as situaes apreendidas em campo. Por mais que os significados sociais atrelados ao estigma possam emergir conscientemente na interao e precisem ser negociados, eles esto construdos de antemo, haja vista que a interao definida como uma negociao de

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representaes previamente determinadas. Embora Goffman (1998) no se atenha discusso do meio a partir do qual esses significados sociais so forjados, a sua anlise aponta brevemente que as representaes sociais que subvencionam a construo do estigma, pensado processualmente. Como pontua o autor (1998): A diferena, em si, deriva da sociedade, porque, em geral, antes que uma diferena seja importante ela deve ser coletivamente conceitualizada pela sociedade como um todo (GOFFMAN, 1998, p. 107). Nesse sentido, importa considerar que, tendo seus signos negociados na interao, a deficincia visual enquanto uma caracterstica diferenciadora aparece no campo como (re)definidora de subjetividades, como apresentado no captulo 2. Assim, o estigma associado deficincia visual anterior interao, ele est posto, inclusive, independentemente dela porque associado a uma normatividade biolgica (CANGUILHEM, 2009) construda como natural. Dessa forma, presume-se que a deficincia visual um estigma que se constri processualmente e que tem alguns de seus signos manejados positivamente em favor do estigmatizado quando em momentos de interao. Ao dialogar com a teoria do estigma de Goffman (1998), Misse (2005), prope que sejam examinadas com mais rigor as bases ideolgicas que definem, antes do plano da interao, as expectativas normativas que edificam o estigma bem como os sujeitos por ele definidos. Como refora Misse (2005), o estigma se d na prpria constituio dos atributos valorizados ou no nos contextos sociais mediante processos de construo simblica, como o prprio Goffman (1998) j havia aludido. Antes, portanto, que sejam empreendidas as interaes face a face os atributos, que sero valorizados ou no, esto determinados por estruturas simblicas que ordenam os comportamentos, expressas, em grande medida de modo inconsciente, na linguagem. Ao analisar o estigma do passivo sexual Misse (2005 ) desloca o foco analtico das interaes para o plano das estruturas simblicas que, justamente por seu carter ideolgico dominante, define o normal e, em decorrncia deste, o estigmatizado.

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Embora os planos analticos de Goffman (1998) e Misse (2005) sejam diferentes, ambos os autores elucidam a construo do estigma a partir da negatividade que o define frente norma. Apoiando-me, ento, nas teorias formuladas por esses autores, proponho pensar o estigma como uma construo social desqualificadora do sujeito. Os estigmatizados, portanto, so aqueles sujeitos possuidores de determinados atributos no conformados nos padres normativos vigentes, sejam eles de ordem corporal, tnica, econmica, sexual ou moral.

Estigma positivado como forma de seduo


O estigma, no caso desta pesquisa, imputado socialmente queles sujeitos no identificados como reprodutores da norma corporal ver 75. Cegos so, assim, aqueles que no veem, em oposio norma construda sobre o sentido da viso e toda a valorizao moderna do olhar. A esse respeito, Sacks (1995) empreende uma discusso interessantssima sobre ver e no ver, analisando o caso de um paciente que havia passado por cirurgia para voltar a enxergar.
Ns que nascemos com a viso mal podemos imaginar tal confuso. J que, possuindo de nascena a totalidade dos sentidos e fazendo as correlaes entre eles, um com o outro, criamos um mundo visvel de incio, um mundo de objetos, conceitos e sentidos visuais. Quando abrimos nossos olhos todas as manhs, damos de cara com um mundo que passamos a vida aprendendo a ver. O mundo no nos dado: construmos nosso mundo atravs de experincia, classificao, memria e reconhecimento incessantes. (SACKS, 1995, p. 129).

Os cegos, construdos ento como estigmatizados, apresentam atributos significados socialmente a partir desse lugar que eles ocupam em meio s classificaes estereotipadas. Nesse sentido, inferindo-se a partir de Cavalheiro (2012), no ver implica uma srie tipificada de performances organiza das e manejadas em torno do estigma e das categorias que definem os sujeitos (cego, deficiente visual, baixa viso, BV, semicego)76.

75

Deficincia visual, cegueira, pessoa com deficincia visual, cego e deficiente visual so categorias plurais no campo e esto em constante disputa semntica e poltica. A partir daqui a discusso empreendida nesse captulo se apoiar na categoria ceg ueira e seu correspondente imediato cego haja vista que a positivao do estigma aqui apresentada se constri nesses termos. Alm disso, os termos e expresses utilizados como substituio de cego e de cegueira tem justamente a funo de higienizar o estigma historicamente atrelado a essas palavras. 76 A expresso no ver no abordada diretamente por Cavalheiro (2012), mas a aproximao com a pragmtica das categorias elaborada pela autora fundamental para problematizar a questo.

132

Ao propor a tese da positivao do estigma como forma de seduo, intentase compreender como algo essencialmente negativo o estigma pode ser agenciado em favor do prprio estigmatizado. A partir de algumas situaes etnografadas e de dilogos no campo e fora dele pde-se perceber trs noes que contribuem para a construo da performance do cego como timo amante. A noo de que, em detrimento da falta de viso, os cegos tm os demais sentidos aguados; associada ideia de um modo especfico de ver, construdo historicamente a partir de significados metafsicos e psicolgicos, baseados em metforas e jogos de palavras e, por ltimo; a ideia de que o prazer obtido atravs do toque de um cego proporciona sensaes erticas diferenciadas e valorizadas pelas mulheres77. A partir ento dessa positivao do estigma, que deixa de ser focado nas faltas e nas negatividades e passa a centrar-se nos benefcios e positividades do no ver, proponho a reflexo a seguir. Os interlocutores analisados para compreenso dessa positivao do estigma aqui defendida sero Pedro e Joo, ambos so homens, heterossexuais, que constroem suas narrativas em duas unidades temporais definidas - antes e depois da perda da viso e que fazem uso de atributos relacionados ao estigma construdo em torno da cegueira em proveito de contatos afetivo-sexuais. Percebe-se na pesquisa que essas duas unidades temporais definidas como antes e depois da perda da viso organizam grande parte dos relatos apresentados pelos interlocutores. Entretanto, somente nos relatos de Joo e Pedro que as narrativas sobre sexualidade so erigidas a partir desse vis temporal que separa uma experincia antes e uma depois, de acordo com os contextos vivenciados por cada um deles. Como apresentado no captulo 3, Joo logo depois de ter se tornado cego casou com a ento noiva, com a qual manteve o relacionamento por mais 3 anos aps o acidente. Nesse perodo, o interlocutor narra um desejo sexual quase

77

As construes generificadas de homem e mulher, bem como o modelo de relao sexual e erotismo entre eles aparecem aqui de modo estereotipado porque assim que emerge do campo, sendo, portanto, um referencial discursivo primordial para entender a agncia sobre o estigma que, por definio, organiza-se em torno de esteretipos.

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incontrolvel, no satisfeito, como aparece no discurso dele, atravs da relao com a ento esposa, um dos motivos pelos quais a relao teria acabado. Com a separao, Joo passa a manter contatos afetivo-sexuais com uma quantidade maior de mulheres, em comparao ao perodo no qual ele era solteiro antes da perda da viso. Ao ser indagado sobre a possibilidade de algumas das mulheres com as quais ele se relacionou sexualmente terem ficado interessadas nele por conta da cegueira, acionando a noo socialmente construda de que o cego um timo amante, ele respondeu: , no isso, mas j teve muitas mulheres que me perguntaram em relao a sexo. Elas perguntam como l na hora. Ao que ele geralmente responde:
Eu falo vem comigo, verdade, vem comigo. Chegaram a perguntar pra minha ex-esposa e pra essa que eu to agora. Como que na hora l? e ela ficou quieta, eu dei risada e ento elas comearam a dar risada e eu no falei porque ela tava perto. Porque assim, as mulheres ficam curiosa, certo, como que o cara vai fazer? U, normal.

Dando continuidade nesse tema durante a entrevista possvel perceber que esse normal da fala de Joo refere-se experincia que ele poderia proporcionar s mulheres. Porque quando questionado sobre a sua experincia sexual depois da cegueira ele taxativo:
Nossa... agora outra imaginao. Porque quando eu to enxergando e to namorando voc normal, agora diferente, se eu to te beijando, se eu to acariciando voc eu no to vendo, eu to fazendo uma imaginao do seu corpo total, de todos os ngulos, cabelo, orelha, peito.

Nesses termos, pode-se perceber que Joo ressignifica a sua sexualidade depois da cegueira, dando-lhe um carter mais fantasioso e, a julgar pelas expresses faciais e corporais no momento da entrevista, muito mais estimulante e ertico. Pedro, em contraponto, apresenta uma narrativa bastante diferente de Joo quando fala a respeito de sexualidade logo aps a cegueira. Enquanto Joo procurou conscientemente intensificar os contatos afetivo-sexuais, primeiro com a esposa e depois com diversas mulheres, Pedro anulou suas chances de contato

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sexual assim que ficou cego por medo de no apresentar um desempenho sexual como antes. Como j explicitado no captulo 3, Pedro estava inseguro sobre a forma em que se daria o contato sexual depois da cegueira, imaginando que talvez pudesse haver alguma alterao que implicasse modificaes no ato sexual com as quais ele no saberia lidar. Embora consciente sobre a no alterao fisiolgica do seu corpo em decorrncia da perda da viso, Pedro estava apreensivo em relao s expectativas nutridas por ele e pela possvel parceira durante o ato sexual. Em decorrncia disso, Pedro optou por se manter abstinente at que conheceu Larissa e pde constatar que estava tudo normal: a gente foi se unindo, a gente foi tendo carinhos, n, e eu senti que, poxa, tava tudo normal, eu tinha medo, n, eu senti que tava tudo normal e o resto foi natural. A partir desse relacionamento, segundo relato de Pedro, h uma ressignificao da cegueira em relao sexualidade, porque ao abandonar a postura defensiva e receosa ele passa a usar a cegueira como pretexto para conquistar mulheres, ou seja, h uma virada subjetiva no modo como ele encara e incorpora a cegueira na sexualidade.
E at hoje eu meio que assim - antes de casar, deixar bem claro, n -, quando eu tinha interesse em alguma pessoa eu chegava assim olha, se voc no teve uma experincia sexual com um deficiente visual, tenha, desde que seja comigo, n, porque voc nunca vai ser tocada como se voc ser tocada por um deficiente visual, por a gente no enxergar a gente explora todos os pontos . (...) Mas isso uma ttica, n, pra mim deixar pelo menos a pessoa curiosa, vai que cola? E pergunto: E cola muito? Ele rindo, responde: Ah, colou alguma vezes...

Ao final dessa narrativa, questionado sobre alguma possvel alterao na funo ttil que provocasse sensaes diferenciadas nele ou nas mulheres com as quais ele mantivesse relaes sexuais, ele respondeu-me que no havia alterao nenhuma e que essa fala era mais uma ttica de seduo para deixar pelo menos a pessoa curiosa. Esse relato mostra como a agncia pode atuar sobre um estigma, favorecendo a prpria pessoa estigmatizada.

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Pedro um interlocutor com o qual mantenho contato desde o incio de 2009 e foi a partir de uma conversa informal com ele que optei pelo tema de pesquisa sexualidade ao ser incitada por uma narrativa, primeira vista, bastante curiosa. Pedro relatou-me que uma das questes mais frequentes relacionadas cegueira que lhe eram feitas dizia respeito ao ato sexual. Segundo ele, as pessoas sempre buscavam saber e compreender como os cegos fazem sexo e, diante dessa pergunta a resposta dele era sempre a mesma: De cabea para baixo, pendurado no lustre. Intrigada, questionei-o sobre o motivo que explicaria essa curiosidade das pessoas e a razo de tal resposta. Pedro foi tcito ao afirmar que as pessoas sem deficincia acreditam que sexualidade uma realidade longnqua para as pessoas com deficincia ou ento que, ao menos, seria uma sexualidade anormal
78

. Ainda

de acordo com Pedro, a ideia amplamente difundida segundo a qual os cegos tm seus demais sentidos muito desenvolvidos em funo da ausncia da capacidade visual faz com que algumas pessoas acreditem que o ato sexual seja mais intenso. Apoiando-se, ento, na construo amplamente difundida que define o cego como um timo amante, Pedro passa a utilizar a cegueira como atrativo especial, positivando o estigma. Assim, Joo e Pedro, como exposto anteriormente, utilizam atributos relacionados ao estigma referido cegueira para compor estratgias de aproximao com as mulheres. De acordo com os relatos empreendidos, essas estratgias de convencimento a respeito de uma experincia sexual diferenciada foram e continuam sendo eficazes para deixar pelo menos a pessoa curiosa (Pedro). Embora Joo e Pedro traduzam esse interesse como curiosidade, pode -se pensar como o desejo das mulheres implicadas nas relaes citadas opera nessas circunstncias.79 Afinal, como prope Bataille (1987): Por razes que no so apenas convencionais, ele [o erotismo] definido pelo secreto. Ele no pode ser pblico. (BATAILLE, 1987, p. 234). Nessa chave de compreenso, confessar o

78

Anormal neste trecho est se referindo palavra utilizada no discurso do interlocutor e remete ao sentido dado a ela pelo senso comum, atrelada, assim, quilo que diferente do considerado normal. 79 Em decorrncia do curto tempo de pesquisa e do recorte necessrio, as companheiras (atuais e anteriores) dos interlocutores no foram alvo da pesquisa, o que impede a elaborao de anlises mais pontuais sobre isso.

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desejo dessas mulheres pode ser algo que resvale em julgamentos morais que as condenem, baseados em imperativos normativos sobre desejo e sexualidade.
O olfato, a audio e a viso, mesmo o gosto percebem signos objetivos, distintos das atividades que eles determinaro. So os signos anunciadores da crise. Nos limites humanos, esses signos anunciadores tem um valor ertico intenso. Uma jovem nua s vezes a imagem do erotismo. O objeto do desejo diferente do erotismo. No todo o erotismo, mas atravessado por ele. (BATAILLE, 1987, p. 122).

Assim, faz-se

contingente apontar brevemente uma

problematizao

necessria a respeito de uma prtica ertica muitas vezes silenciada e/ou no nomeada pelos sujeitos assim classificados, refiro-me aos devotees e parafilia a eles associada, a acromotofilia. O devotee est definido pela especificidade do objeto de seu desejo, centrado em pessoas com deficincia, e pensado nos sites e eventos voltados a essas pessoas a partir de trs ticas nem sempre completares ou dialgicas: A tica da perverso, do transtorno (doena) e a aquela segundo a qual essa uma forma diferenciada de prazer sexual que deveria ser compreendida com muita cautela pelas pessoas com deficincia. Dessa forma, ento, o desejo instigado a partir dessa estratgia de seduo adotada por Joo e Pedro pode ser, por sua origem, tambm uma forma de estigmatizar essas mulheres e, nessa chave de compreenso, a confisso do desejo inscrito na cegueira no seria elucidada80. H ainda que se considerar outros elementos para compreenso das relaes erticas que do base a parcerias afetivo-sexuais fundadas nessa curiosidade (Pedro). Moutinho (2004), ao problematizar o erotismo vinculado cor negra apresenta-o tanto como um campo de manobra quanto uma importante moeda de troca no mercado dos afetos e prazeres inter-raciais. (MOUTINHO, 2004, p.304), permitindo que sejam feitas algumas aproximaes entre o que a autora prope e a discusso aqui desenvolvida. Nesse sentido, um dos exemplos etnogrficos acionados pela autora (2004) elucidativo para a ideia da positivao do estigma associado cegueira, ainda que o contexto analtico da autora seja diverso.
Ritinha (mas no apenas ela) ressaltou a seduo (tanto dela quanto do marido) por subverter as expectativas dominantes nas redes de
80

Essa relao entre sexualidade, desejo e erotismo a partir da anlise dos devotees parece-me muito reveladora e deve ser analisada mais detalhadamente em outras pesquisas, haja vista a insuficincia dos dados obtidos sobre o tema durante o mestrado.

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sociabilidade. Um certo operador libidinal acionado no enfrentamento das expectativas normativas, ressaltando os mecanismos de seduo daqueles que desejam o socialmente indesejvel (FRY, 1987). (...) Em alguns, como visto, eles promovem a auto-excluso, em outros acionam todo um fluxo libidinal e desejante que organiza, do meu ponto de vista, um espao especial para a celebrao (e realizao) de um certo tipo de desejo social (in)desejvel: o inter-racial, que concomitantemente, aciona outro eixo o do erotismo. (MOUTINHO, 2004, p. 303)

A partir disso, a autora pondera: Alm do desprestgio (e constrangimentos) impostos pela cor negra, o informantes revelaram importantes espaos de manobra e manipulao das estruturas de estigma e prestgio. (MOUTINHO, 2004, p. 304). Manobra essa que tambm pode ser apreendida atravs daquilo aqui definido como positivao do estigma. Assim, necessrio harmonizar o modelo de compreenso do estigma proposto por Goffman a fim de abranger a anlise aqui empreendida. Goffman (1998) est interessado nas interaes face a face que seriam, na teoria dele, o lcus por excelncia da atualizao das representaes sociais que criam o estigma, quando h quebra das expectativas normativas. Assim, os atributos e signos seriam manejados nas interaes confirmando o prestgio, o estigma ou convencendo a respeito de uma normalidade do estigmatizado. No caso aqui analisado, no entanto, h certa redefinio de valores sobre o que seria considerado smbolo de prestgio, smbolo de estigma ou desindentificador, porque a partir do lugar de estigmatizado que o cego adquire prestgio nos contatos afetivo-sexuais, relativizando os termos pelos quais Goffman define esses signos. Se, como acentua Goffman (1998), a bengala, os culos escuros, a deformao nos olhos e outros signos so smbolos de estigma atrelados cegueira, os interlocutores aqui apresentados fazem uso desses signos como smbolos de prestgio, agenciando a noo do cego como timo amante e atraindo a curiosidade de mais mulheres. Do mesmo modo, ento, o desempenho sexual dos interlocutores poderia ser compreendido inicialmente como desidentificador, uma vez qu e ele resgataria uma pretensa normalidade constitutiva do estigmatizado. Mas, para alm disso, essa performance desenhada como o smbolo de estigma por excelncia , que vem reforar a condio de estigmatizado e, nesse vis, conquistar mais mulheres. Assim

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como tambm o fato de no ver, atributo que funda o estigma atrelado cegueira , no caso analisado, o principal smbolo de prestgio agenciado pelos interlocutores, afinal, por no ver que eles seriam timos amantes. Alm da positivao do estigma como forma de seduo possvel apreender a partir do campo duas outras ocasies potenciais nas quais o estigma ressignificado positivamente. Portanto, o estigma emerge nesses contextos como uma ferramenta muito potente.

Formas de manipulao dos componentes do estigma


Sobre o tato Fundada sobre a mesma base que define o cego como timo amante, a ideia de que a falta de viso proporciona sentidos aguados constri o tato como uma dimenso muito particularizada da experincia das pessoas com deficincia visual. Diversas vezes, tanto no campo quanto na reviso temtica, deparei -me com expresses que definiam o tato como a viso do cego e, baseado nisso, havia toda uma construo sobre sensibilidade que emergia. Assim, justifica-se entre os interlocutores a grande procura de formao voltada massoterapia, embora apenas Carlos (marido de Maria) e Juliana relatem experincias profissionais na rea. Alm disso, o contato corporal via tato uma temtica que pode suscitar diversas questes referentes deficincia visual, posto que possibilita o acesso da pessoa com deficincia visual ao conhecimento do mundo material que a cerca, bem como do mundo simblico inscrito na materialidade das coisas e das pessoas. Em campo, o contato corporal com os interlocutores praticamente inevitvel, mesmo nos casos em que os/as interlocutores/as no encontravam dificuldades de locomoo com o auxlio da bengala, estar na presena de um vidente implicava utilizar o corpo dele como facilitador para locomoo. A opo, como alguns costumam definir, do ombro amigo facilita a locomoo, deixando-a mais segura e mais rpida, a depender do guia que se tem. Nesse sentido, o primeiro contato

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corporal com uma pessoa com deficincia visual antecedido, quas e sempre, por uma explicao que ela oferece sobre a forma adequada de se portar como guia, especialmente em relao naturalidade do andar81. Nessa relao entre pessoa com deficincia visual e guia o corpo a via de acesso material ao outro, podendo ser esse outro algum com quem v se estabelecer um contato meramente momentneo (em casos de auxlios fortuitos na rua, por exemplo) ou uma relao que se perdure no tempo. As formas pelas quais esse contato corporal se efetiva variam contextualmente, estando sujeitas s pessoas envolvidas, ao tipo de relao existente entre elas e ocasio. Durante a pesquisa, deparei-me com alguns discursos que podem ser problematizados a fim de compreender como o tato pode favorecer um tipo de contato inscrito socialmente como ntimo, implicado na noo de sexualidade que serve de base a esta discusso. Joo, ao narrar o quanto ele se locomove pouco pela cidade de Taubat, por no a conhecer bem, depender de transporte pblico e ainda do auxlio das pessoas para encaminh-lo a locais por onde o nibus no passa ressalta que, nas poucas vezes em que precisa de apoio na locomoo conta com a maior sorte, porque sempre mulher. Mas eu tenho culpa, meu? Eu no sei o que as meninas v no nego. Nesse sentido, Joo aponta o contato corporal para locomoo com as mulheres como a primeira aproximao que, seguida de conversa e da j narrada carncia delas resulta em parcerias afetivo-sexuais. Pessoalmente eu sempre fui interpelada no campo por brincadeiras feitas em relao a mim, enquanto guia mulher, a terceiros, e Pedro era o que mais constantemente gracejava comentrios nesse sentido. Alm disso, esse padro generificado de guias motivo de brincadeiras entre os interlocutores, como Gustavo aponta nas falas seguintes.
At a gente brinca porque os caras so meio machistas, n? O Z Geraldo, at pouco tempo, homem no podia relar nele, no podia tocar nele. Porque ele homem, ento homem no pode tocar nele, agora, com mulher, nossa, ele fica super assanhado.

81

Naturalidade aparece entre aspas haja vista ser um termo proposto pelos interlocutores, embora se tenha em conta na anlise que a forma como se caminha socialmente determinada (MAUSS, 2003).

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Outro ponto a se considerar aquilo apresentado por Gustavo como uma forma encontrada por alguns cegos de acessar partes do corpo alheio geralmente associadas intimidade. Gesticulando enquanto explica, Gustavo acredita ser mnima a possibilidade de tocar acidentalmente alguma parte do corpo do/a guia que no seja aquela implicitamente acordada, na maioria das vezes o ombro, embora alguns prefiram o brao.
Quando eu vou pedir ombro pra algum me ajudar ou eu ponho a mo aqui em cima e a pessoa encosta no meu brao e esbarra no ombro ou eu fao isso daqui pra procurar. Porque cego tem aquela, n - mostra um gesto de passar a mo nos seios - ah, foi por engano. Tem muito cego que vai com a mozona e fala que foi por engano e isso mentira porque eu que sou cego h pouco tempo e sou capaz de calcular mais ou menos a altura da pessoa, s de conversar com ela, porque da eu vejo de onde sai o som, se mais baixo, se mais alto, da eu j assim, eu sempre fui... s vezes eu falo eu acho que eu devia ter nascido no sculo passado. Eu sou bem cavaleiro, sabe, nessas partes. Eu no gosto de ir pra cima assim, eu acho uma falta de respeito, eu pego e brinco com pessoa que eu tenho muita amizade, eu falo besteira mesmo. Mas, assim, eu no sou de ficar colocando a mo, eu no gosto dessas coisas no, entendeu?

O corpo, na sua acepo bio-psico-social (MAUSS, 2003), possibilita-nos compreender em que registros esto firmados esse trecho do discurso de Gustavo. Existem, no plano simblico, partes do corpo que esto interditas a pessoas desautorizadas de toc-las, especialmente aquelas relacionadas sexualidade e construo social da obscenidade. Como prope Bataille (1987),
No podemos dizer isto obsceno. A obscenidade uma relao. No h obscenidade como h fogo ou sangue, mas somente como h, por exemplo, ultraje ao pudor. Isto obsceno se esta pessoa o v e o diz, pois no se trata exatamente de um objeto, mas de uma relao entre um objeto e o esprito de uma pessoa. (BATAILLE, ano, p. 203).

Nesse sentido, o toque aparentemente acidental pode no provocar tanto incomodo pessoa tocada uma vez que aquele que toca tem uma justificativa prvia ao acidente, j que no v. Dessa maneira, empreender uma anlise mais profunda sobre os contatos corporais alocados nesse registro entre acessibilidade e intimidade permitiria compreender mais profundamente a relao, via corpo, entre pessoas com e sem deficincia visual.

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Sobre o coitadinho

Por ltimo, gostaria de apresentar pontualmente um registro do campo a fim de demonstrar outra possibilidade de manejo do estigma, agora no tanto como positivao, mas sim como reforo de esteretipo em favor de benefcios. Um dos momentos mais mpares da pesquisa foi um evento organizado em parceria entre a ADV-Vale, um arteso local e um restaurante no municpio de Trememb. Na ocasio ocorreu um Coquetel comemorativo em funo da reabertura do restaurante recm-reformado, que apresentava o lanamento de uma exposio de artes plsticas. Como voluntria da ADV-Vale, parceira no evento, acompanhei diretamente a organizao do evento, desde a confeco da nota que sairia na imprensa local, bem como durante o coquetel. A exposio que foi lanada na data, resultado do trabalho de um arteso local considerado pelo presidente da ADV-Vale como comprometido com a causa das pessoas com deficincia (Pedro), compunha o cenrio e a arquitetura do recm-reformado restaurante. Cada pea da exposio, alm de ser confeccionada em alto relevo para ser tocada, era acompanhada por uma descrio em braile e, como parte da proposta de integrao pensada pelo arteso, foi firmada uma parceria entre a ADV-Vale e os scios do ento restaurante para que este recebesse as adaptaes necessrias s pessoas com deficincia visual: pavimento podottil que conduzia da calada at a recepo do restaurante e cardpio em braile. Alm disso, o presidente da ADV-Vale, envolvido pessoalmente com essa parceria, ministrou uma palestra aos scios e funcionrios do restaurante sobre a deficincia visual e como lidar com clientes que a possuam, destacando o que considera como os principais equvocos cometidos no relacionamento com essas pessoas. Durante abertura do evento feita pelo arteso, foram convocados a se pronunciarem um representante do SESI que fora convidado por tratar diretamente de projetos relacionados deficincia, o presidente da ADV-Vale e um dos seus diretores, responsvel pela elaborao e impresso dos cardpios em braile. Durante o pronunciamento do arteso ficou flagrante qual era a imagem das pessoas com deficincia visual na qual ele estava se apoiando e como essa

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imagem estava, de forma latente, contrastada com aquela que fundava o discurso proferido pelos trs convidados. Enquanto o arteso pintava o coitadinho que agora poderia frequentar o restaurante, apoiando-se em frases de efeito sobre incluso social, o eco dos demais discursos fazia soar o cidado de direitos que vem lutando por uma incluso garantida por lei, mas no executada no cotidiano. Ao final desses pronunciamentos, questionei alguns dos meus interlocutores, que estavam na qualidade de convidados do coquetel, sobre essa imagem de coitadinho que embasava o discurso do arteso. Em tom jocoso, Marco disse considerar importante que as pessoas achem que somos coitadinhos, embora isso me irrite, porque assim a gente tem espao para falar e reivindicar nossos direitos82. Dessa forma, a imagem estigmatizada que associa a pessoa com deficincia visual noo de coitadinho pode atuar positivamente em favor dessas pessoas, viabilizando direitos e benefcios. Arajo (2011) discute como as construes do deficiente coitadinho e do deficiente heri esto apoiadas em um discurso sobre superao que tenciona esse tema entre os atletas paraolmpicos, foco da sua anlise. Para a autora (2011), os discursos que definem tanto o coitadinho quanto o heri se interpenetram, podendo complementar-se ou contradizer-se, a depender das circunstncias dadas. Contudo, de maneira geral, aqueles a quem os nativos costumam chamar de coitadinhos so colocados como exemplo do que deve ser negado por qualquer pessoa no processo de reconhecimento e construo de si mesmo como deficiente, seja em termos de representao como de ao (ARAJO, 2011, p. 151). Associada assim a uma identidade negada, a noo de coitadinho extremamente rechaada no campo em oposio a formulaes reivindicadas para defender os ideais de incluso e integrao. Dessa forma, quando a imagem construda do coitadinho, geralmente evitada e negada pelas pessoas com deficincia visual, confere determinados benefcios s pessoas por ela designadas a postura assumida outra, relativiza-se, mas no se abandona a imagem, ocorre, assim, o reforo do esteretipo contra o qual se procura lutar.

82

Marco no fora convidado a fazer pronunciamento no evento. A citao indireta, reservando o contedo do discurso do interlocutor, sendo uma anotao do dirio de campo.

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Consideraes Finais

O carter eminentemente poltico da construo social das noes de deficincia, assim como de sexualidade, permite apreender uma constante tenso nos usos discursivos dessas noes. Ao demonstrar como o processo de medicalizao social (FOUCAULT, 1979) e o consequente poder investido Biomedicina pelo Estado vm historicamente conformando essas noes, procurouse desnaturalizar argumentos de cunho estritamente biologizantes. Dessa forma, a linha mestra que concatena os argumentos j apresentados passa pela compreenso da forma pela qual a medicalizao social engendra subjetividades no interior de uma estrutura discursiva que alude majoritariamente a um idioma biomdico. Ancorada em dois modelos de compreenso biomdico e social a deficincia produzida discursivamente pelos interlocutores da pesquisa como resultado de uma bricolagem entre os elementos que compem essas duas formulaes abstratas. Nesse sentido, a referncia a termos cunhados no idioma biomdico fundamental para a elucidao sobre a maneira como os interlocutores percebem a si mesmos e elaboram discursivamente a perda da viso, relacionando-a, em quase a totalidade dos casos, a uma perturbao fsico -moral (DUARTE, 2003) que repercute e modifica as subjetividades. Pensada nesses termos, a deficincia instrumentalizada por agentes sociais (militantes) a partir de um lugar privilegiado de enuncia o no escopo das polticas pblicas de sade. Em decorrncia, a sexualidade, compreendida aqui como parte de um dispositivo de controle e administrao dos corpos (FOUCAULT, 1979), enunciada nos discursos desses agentes como via de acesso a direitos prprios daqueles considerados humanos. Na esteira do que prope Meinerz (2010) ao analisar o peridico Sexuality and Disability e constatar que a sexualidade atuava como um dispositivo de fronteira no que diz respeito ao acesso normalidade (MEINERZ, 2010, p. 118), proponho, diante da anlise aqui apresentada, que a sexualidade formulada como instncia que legitima a prpria humanidade das pessoas com deficincia, como apresentado ao longo do captulo inicial.

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Inseridos nesse panorama, os discursos dos interlocutores sobre sexualidade permitem apreender que os significados associados a ela so inteligveis na forma pela qual a percepo de si alicerada na perda da viso. Como apresentado no captulo 2, h entre os interlocutores uma tendncia a associar a perda da viso a uma reconfigurao moral de si mesmo que implica diretamente na forma pela qual as parcerias afetivo-sexuais so constitudas. Ao longo das entrevistas realizadas, pode-se perceber uma estreita relao entre a constituio de parcerias afetivo-sexuais com pessoas provenientes de contextos sociais desenhados a partir da perda da viso. Alm disso, a escolha entre parcerias afetivo-sexuais em potencial tambm est conformada nesse referencial, pois a reconfigurao moral narrada pelos interlocutores altera o peso relativo da aparncia fsica a fim de valorizao aspectos psicossociais definidos pelos interlocutores como o que realmente importa. Partindo da acepo de corpo como produto e produtor de significados (LE BRETON, 2006), depreende-se que a norma corporal, resultado de um processo histrico-social erigido a partir de uma dada normatividade biolgica (CANGUILHEM, 2009), constri o no ver como uma experincia diferenciada. Sobre essa presumida experincia diferenciada criam-se esteretipos que influenciam a percepo de si das pessoas com deficincia visual bem como a vivncia de aspectos relativos sexualidade. Descortinando a construo constantemente reiterada de que o cego um timo amante pde-se perceber um processo de positivao do estigma, pensado aqui como esteretipo negativo construdo processualmente a partir do no cumprimento da normatividade instaurada no ato de ver. Com o intuito de compreender outras possibilidades de ressignificar positivamente o no ver, a discusso sobre o tato e a ideia de coitadinho elucidou algumas alternativas utilizadas pelos interlocutores como manejo do estigma em favor do estigmatizado. Ao iniciar a pesquisa, o interesse especial em discutir questes relativas sexualidade de forma mais condensada foi reconfigurado pelo campo, que contingenciou uma srie de problemticas voltadas deficincia, anteriormente no previstas, mas imprescindveis para elucidao do prprio campo.

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Essa dissertao, em lugar de fechar-se, aponta a abertura de novos temas que, tratados de modo apenas tangencial, merecem uma ateno mais focalizada, especialmente em torno das potencialidades erticas relacionadas deficincia que, acredito, esto vinculadas transgresso da norma corporal instituda a partir da construo biomdica do corpo. Por ltimo, cabe salientar que a escolha do ttulo desta dissertao A (des) construo da sexualidade de pessoas com deficincia visual buscou sintetizar os argumentos aqui apresentados. Assim, embora se possa perceber que a sexualidade de pessoas com deficincia construda a partir de um lugar diferenciado em relao sexualidade das pessoas sem deficincia, os interlocutores privilegiados e os contextos e documentos etnografados sugerem inmeros elementos para desestabilizar essa construo.

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Referncias
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