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SATF- Sociedad Argentina de Terapia Familiar

Di-ferens, una encrucijada particular en el ciclo vital familiar


Cuando la diferencia otorga capacidad, donde otros ven el dficit.
Cafferata, Silvina Antonela

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Di-ferens, una encrucijada particular en el ciclo vital familiar

2009

INDICE
INTRODUCCIN ..................................................................................................................4 DEFINICION DE RETRASO MENTAL SEGN EL DSM-IV.......................................................6 DEFINCION DE RETRASO MENTAL SEGN LA ASOCIACION AMERICANA DE RETRASO MENTAL (AARM)..................................................................................................................6 Bases Tericas de la Definicin.........................................................................................7 FACTORES DE RIESGO EN RETRASO MENTAL.....................................................................8 DESNUTRICIN Y RETRASO MENTAL. Existe relacin? ...................................................9 RETRASO MENTAL POR DEPRIVACIN SOCIO-CULTURAL..............................................11 FAMILIA Y DISCAPACIDAD...............................................................................................12 RETRASO MENTAL Y ORGANICIDAD. IMPACTO DEL DIAGNSTICO EN LA PAREJA PARENTAL...........................................................................................................................13 Impacto psquico del diagnstico de organicidad. Narcisismo y Duelo de los padres. ............................................................................................................................... 14 MECANISMOS DE DEFENSA ANTE LA DISCAPACIDAD MENTAL. ...................................15 MOMENTOS DEL CICLO VITAL DE LA FAMILIA CON UN HIJO CON DISCAPACIDAD. .16 La constitucin del vnculo de pareja. El advenimiento del primer embarazo. .. 16 El nacimiento del hijo con discapacidad. El primer ao de vida........................... 17 La familia y el hijo con discapacidad desde el segundo ao de vida hasta los cinco aos......................................................................................................................... 18 La importancia del juego en ste momento evolutivo. ....................................... 20 La familia y el hijo en edad escolar, de seis a doce aos. ...................................... 21 La familia y la etapa de la adolescencia del hijo con discapacidad. ................. 22 La familia en la etapa de la adultez del hijo con discapacidad. .......................... 23 LAS NECESIDADES DE LA FAMILIA A LO LARGO DE SU CICLO VITAL. ...........................23 El contexto actual, Cmo incide en el desarrollo familiar?................................... 24 CARACTERISTICAS DE LA FUNCION MATERNA EN NIOS Y ADOLESCENTES CON RETRASO MENTAL ..............................................................................................................25 CONSTITUCIN SUBJETIVA DEL RETRASO MENTAL .........................................................25

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Fundacin exgena del aparato psquico: La actividad de representacin y el proceso originario. ........................................................................................................... 25 VNCULO TEMPRANO E IMAGEN CORPORAL .................................................................26 LA INTEGRACIN FAMILIAR COMO PUNTO DE PARTIDA DE LA INTEGRACIN ESCOLAR............................................................................................................................27 LA FAMILIA Y EL HIJO ADOLESCENTE CON DISCAPACIDAD .........................................27 Los padres y el hijo adolescente con discapacidad. ............................................... 28 Los cambios en el cuerpo. La Sexualidad Adolescente. ......................................... 29 La bsqueda de la identidad .................................................................................... 30 El joven con discapacidad requiere el estmulo de experiencias de autonoma. Los adultos iniciadores como figuras de trnsito. ...................................................... 30 CONCLUSIONES Y REFLEXIONES FINALES........................................................................32 En respuesta a las hiptesis planteadas, posible intervencin desde Terapia Ocupacional y en trabajo de Interdisciplinariedad.................................................. 32 BIBLIOGRAFIA....................................................................................................................34

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INTRODUCCIN
Mi situacin presente me encuentra hace poco tiempo recibida de Terapista Ocupacional y a lo largo de la realizacin de mi carrera he realizado prcticas clnicas en varios y diversos sitios, en donde he tratado con nios, jvenes y adultos mayores con variadas patologas y dentro de diferentes mbitos e instituciones. En todos los mbitos que he podido interactuar con poblaciones de chicos y jvenes con discapacidad, especialmente aquellos con jvenes y nios con discapacidad mental; me vi frente a una situacin que me conmovi y moviliz de manera muy particular. Por dicha razn, me encuentro realizando ste trabajo, para poder de alguna manera acercar sta situacin a los ojos de dems personas y profesionales relacionados con el mbito de la salud e interesados en el tema. Pude observar que con frecuencia, los jvenes con los que interactuaba pudieron demostrar avances en el mbito pedaggico y/o laboral; no obstante, no observ la misma evolucin en lo que respecta a cuestiones de autonoma y autocuidado. A su vez, observ que estas situaciones se vean vinculadas con los distintos tipos de familias de la que cada joven formaba parte, y a sus hbitos, valores, capacidad de manejo, afrontamiento y duelo de la condicin de ste joven o nio dentro del seno familiar. Las hiptesis que me surgen son: qu caractersticas particulares existen en el ciclo vital familiar cuando existe en la familia un hijo con discapacidad? y cunto influye y de qu manera, toda esta situacin, en el nivel de independencia que pueda alcanzar el joven? Tanto en su autonoma como en su desarrollo. sta situacin anteriormente comentada, fue motor del presente trabajo y se ver enmarcado bajo la nocin de lo que se conoce como: Paradigma de la Diferencia. El mismo, procura brindar los apoyos que las personas con limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en stos apoyos, permite identificar a estas personas no slo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrn, sin juzgarlo cuantitativamente y rotularlo: deficiente, y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los dems sujetos convencionales. El hecho de pensar en apoyos y en niveles de apoyos, permite dejar de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos y lleva a pensar que esta persona requiere algunas ayudas durante algn tiempo en algunas reas. Una determinada patologa puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqu durar tanto tiempo. ste enfoque, es planteado en contrapartida con el Paradigma del dficit. En el paradigma del dficit, se compara cuantitativamente a los objetos, en este caso las personas con limitaciones funcionales, con un patrn o modelo sancionado como normal, (de acuerdo con los diferentes modos de establecer una normalidad: como mayora, como convencin, o como modelo enunciado por la autoridad mdica, religiosa o legal.) Cuando se interviene sobre estas poblaciones desde el paradigma del dficit se piensa en compensar, reemplazar, dar lo que falta. Se habla de paradigmas, porque dan cuenta de una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las cosas, prescribe cules son las investigaciones y abordajes adecuados y anticipa los modos de verificacin de los enunciados que se hagan sobre los objetos abordados.

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Lo que no se puede pensar es la diferencia, en vez del dficit, como una entidad en s, (Diferente, del latn di-ferens: dos caminos), como una condicin cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El dficit, es una descripcin cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo. Pensar a la discapacidad a partir de las diferencias requiere un esfuerzo especial. La Terapia Ocupacional en jvenes con discapacidades mentales se dirige hacia la optimizacin de sus niveles funcionales, tanto en el hogar como en el entorno escolar. Nuestra intervencin siempre est dirigida a producir cambios en todas las reas funcionales, actividades de la vida diaria, juego y en la productividad en el mbito educativo y social, poniendo mayor atencin a los componentes de desempeo y los contextos de ejecucin donde se llevan a cabo. El objetivo general de la intervencin es entonces, promover y estimular el desarrollo sensoriomotriz, emocional, social e intelectual; as como mejorar sus capacidades especificas, para que pueda participar en la vida y en su ambiente de una forma activa y con la mayor independencia posible. Sin dejar de tener en cuenta los mbitos en los que se encuentra inmerso y en relacin, ya sea el mbito familiar, escolar, de ocio, cultural, econmico-social, histrico, etc. A lo largo del trabajo, se intentar plantear y destacar las necesidades de estos jvenes y sus familias, a lo largo del ciclo vital familiar; para poder brindarles herramientas para interactuar con stos jvenes bajo otra mirada y que les permitan y fomenten su desarrollo independiente en las distintas reas de ejecucin, disminuyendo as cuestiones patolgicas agregadas y su nivel de dependencia. Dale a un hombre un pez y le alimentaras un da. Ensale a pescar y le alimentaras toda la vida. Proverbio chino

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Para conocer de qu estamos hablando es necesario definir ciertos trminos

DEFINICION DE RETRASO MENTAL SEGN EL DSM-IV


El DSM-IV establece que para diagnosticar el retraso mental (RM) se han de considerar tres criterios: 1- Capacidad intelectual general: un CI aproximadamente de 70 o inferior, en un test administrado individualmente. 2- Dficit de la capacidad adaptativa(es la capacidad de la persona para responder a las exigencias planteadas para su edad y grupo sociocultural) en por los menos dos de las siguientes habilidades: cuidado de si mismo, vida domestica, habilidades sociales/interpersonales, utilizacin de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades acadmicas funcionales, trabajo, ocio, salud. 3- Que su inicio sea antes de los 18 aos. La capacidad intelectual general se define por el cociente intelectual que se obtiene por medio de uno o mas test de inteligencia administrados en forma individual, (por ej: Wechsler Intelligence Scales for Children-WISC-III).En el retraso mental, el CI es de 70 o inferior a 70 sin embargo, no es una condicin suficiente para establecer u diagnostico de RM, sino que debe existir adems un dficit en la capacidad adaptativa, en el modo de afrontar con eficacia las exigencias de la vida cotidiana y en el desarrollo de la autonoma personal, de acuerdo con su grupo de edad, comunidad y origen cultural. Se establecen cuatro grados de intensidad de acuerdo con el nivel de inteligencia descendido: leve (o ligero), moderado, grave (o severo) y profundo. - Retraso mental leve: CI entre 50-55 y aproximadamente 70. - Retraso mental moderado: CI entre 35-40 y 50-55. - Retraso mental grave: CI entre 20-25 y 35-40. - Retraso mental profundo: CI inferior a 20-25. Para aquellos casos en que exista una clara presuncin de retraso mental, pero que no sea posible evaluarla mediante los test convencionales de inteligencia (por ej: personas con un dficit en el habla) e, el DSM-IV establece la categora de retraso mental de gravedad no especificada.

DEFINCION DE RETRASO MENTAL SEGN LA ASOCIACION AMERICANA DE RETRASO MENTAL (AARM)


El retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, junto con limitaciones en dos o mas de las habilidades adaptativas: comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilizacin de ka comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades acadmicas funcionales, ocio y trabajo. El retaso mental se manifiesta antes de los dieciocho aos.

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El concepto de habilidades adaptativas supone una prolongacin del concepto de conducta adaptativa y se refiere aun conjunto de competencias: 1- Comunicacin: incluye habilidades para comprender y expresar informacin a travs de conductas simblicas (palabra hablada, escrita, etc), no simblicas (expresin facial, movimiento corporal, etc). 2- Cuidado personal: habilidades relacionadas con el aseo, higiene, comida, vestido. 3- Habilidades de vida en el hogar: habilidades relacionadas con las tareas en el hogar, mantenimiento, preparacin de comidas, presupuesto de compras, etc. 4- Habilidades sociales: intercambio sociales con otras personas, establecer vnculos de amistad y sostenerlos, respetar las normas sociales, etc. 5- Utilizacin de la comunidad: utilizacin del trasporte, de las instituciones (iglesias, clubes, etc), comprar en negocios, etc. 6- Autorregulacin: incluye actividades tendientes a resolver problemas en situaciones familiares y sociales, seguir un horario, buscar ayuda cuando lo necesita. 7- Salud y seguridad: mantenimiento, y prevencin de la salud, proteccin de conductas criminales, etc. 8- Habilidades acadmicas funcionales: incluye habilidades cognitivas que estn vinculadas con aprendizajes escolares y su aplicacin en la vida diaria: escritura, lectura, conceptos matemticos, etc. 9- Ocio: relacionado con el despliegue de intereses variados de ocio y recreativos. 10- Trabajo: habilidades laborales especificas con relacin a un trabajo: respetar horario, tener una conducta social adecuada.

Bases Tericas de la Definicin


Desde la AAMR, el retraso mental no es un trastorno mdico, aunque se haya codificado en la clasificacin mdica de las enfermedades (CIE-10). Tampoco es un trastorno mental, aunque haya sido incluido en la clasificacin de los trastornos mentales (DSM-IV). La definicin de la AAMR establece que es retraso mental no es un rasgo, aunque este caracterizado por determinadas capacidades personales. Se trata en cambio, de un estado de funcionamiento deficiente en ciertos aspectos concretos y actuales en la comunidad. Se trata de un modelo funcional que articula tres elementos: capacidades (o competencias), entornos y funcionamiento. El retraso mental constituye una discapacidad solo como resultado de la interaccin de estos tres elementos para indicar que cada uno es necesario, pero no suficiente por si mismo. Las capacidades se describen como las competencias o atributos que capacitan a una perdona para funcionar en la sociedad. El entorno o ambiente se refiere a los lugares concretos en los que la persona vive, aprende, juega, trabaja, se socializa. Existen entornos positivos que pueden promover el crecimiento y bienestar de la persona con retraso mental. El funcionamiento relativiza la importancia de las limitaciones intelectuales, as el retrato mental aparecer solo cuando la persona no pueda responder a las exigencias de la vida diaria en su comunidad. Este modelo muestra la necesidad de apoyos de acuerdo con el funcionamiento de la persona. Los apoyos no son parte del concepto de retraso mental sino ms bien una respuesta a l.
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La intensidad de las necesidades de apoyo vara en funcin de las personas, situaciones y fases de la vida. Los apoyos son considerados como potencialmente variables, tanto en duracin como en intensidad. Con respecto a la intensidad este sistema de clasificacin sugiere, en funcin de las intensidades de apoyo subclase de retraso mental que sustituyen las etiquetas basadas en el CI (ligero o leve, medio, severo y profundo) por el de persona con retraso mental que requiere apoyos: Intermitentes: cuando sea necesario y de caractersticas episdicas. Son de corta duracin, durante transiciones del ciclo vital. Son de elevada y baja intensidad. Limitados: caracterizados por su persistencia temporal por tiempo limitado, pero no intermitente. Requieren menos profesionales y costos. Extensos: se caracterizan por su regularidad en al menos algunos ambientes y sin limitacin temporal. Generalizados: caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, proporcionada en distintos entornos, con posibilidad de ser de por vida. Son ms instructivos y requieren ms personal.

FACTORES DE RIESGO EN RETRASO MENTAL


RIESGOS PRENATALES: 1) Genticos: a) Aberraciones cromosmicas. b) Alteraciones gnicas: - Errores congnitos del metabolismo. - Enfermedades heredofamiliares del SNC. - Neuroectodermosis. - Con alteraciones craneales (microcefalia, craneostenosis.) - Sndromes especficos y/o asociados a malformaciones mltiples. - Asociado a enfermedades musculares. 2) Malformaciones cerebrales. 3) Adquiridos intrauterinamente: a) b) c) d) e) f) g) h) Infecciones intrauterinas Medicamentos teratognicos-txicos-drogadiccin. Radiaciones. endocrinos (hipotiroidismo). Desnutricin materna. Traumatismos del embarazo. Toxemia gravdica-eclampsia-polihidramnios. Amenaza de aborto-hemorragias del 2do o 3er trimestre.

4) Factores externos inespecficos:


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a) b) c) d)

Edad menor de 16 aos o mayor de 40. Solteras, adolescentes de nivel socio-econmico bajo y analfabetas. Antecedentes de abortos, mortinatos, malformaciones placentarias. Enfermedades y trastornos: hipertensin renal, nefritis, bacteruria, diabetes, flebitis, enfermedad tiroidea, anemia prolongada y grave, cardiopatas, neumonas. e) Alcoholismo. f) Tabaquismo excesivo. g) Malformaciones o estrechez pelviana. h) Insuficiencia de cuello uterino. i) Tumor del cuello uterino. RIESGOS PERINATALES: 1) Anoxia, hipoxia, Apgar bajo. 2) Trauma de parto-presentaciones anmalas-maniobras instrumentales (frceps alto) cesrea no programada. 3) Hemorragias enceflicas. 4) Prematurez. 5) Bajo peso. 6) Hiperbilirrubinemias 7) Sepsis neonatal. 8) Metablicos (hipoglucemia, hipocalcemia, etc.). 9) Txicos. 10) Prolapso de cordn, desprendimiento de placenta. 11) Convulsiones. Neonatales. 12) Parto gemelar. 13) Internacin en terapia intensiva neonatal. RIESGOS POSNATALES: 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8) 9) 10) 11) 12) 13) 14) 15) Infecciones del SNC. Enfermedades desmielinizantes. Traumatismos de crneo. Intoxicaciones. Encefalopatas epilpticas. Endocrinopatias. Desnutricin severa. Anemias severas. Enfermedades vasculares del SNC. Tumores. Autoinmunes. Psicosis. Radiaciones. Metablicas (deshidratacin, hipoglucemias, etc.). Otras encefalopatas (reye, etc.)

DESNUTRICIN Y RETRASO MENTAL. Existe relacin?


Una relacin compleja existe entre la desnutricin y el retraso mental, esto es as porque la misma desnutricin infantil debe leerse como un trastorno complejo, en el que se suman nutricin escasa

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con condiciones de vida especficas de poblaciones marginales, con desocupacin, pobreza, condiciones ambientales precarias, falta de estmulos, etc. Esta pertenencia socio-cultural del nio desnutrido puede de por si determinar fracasos escolares, al combinar pobreza de incentivos, desarrollos iniciales demorados, analfabetismo familiar, con enfrentamientos de cdigos diferentes en el mbito escolar. Estas condiciones socioculturales desfavorables no generan retrasos mentales verdaderos, pero si pseudo retrasos que habitualmente el sistema escolar no cancela, derivando al nio a escuelas especiales bajo el rotulo de retraso mental de causa socia ambiental, o tambin provocando repitencias reiteradas que llevan a futura desercin escolar. El trmino retraso mental de causa socioambiental denota claramente un criterio etnocentrista de la inteligencia y el aprendizaje; y estos nios, fracasados o expulsados del sistema escolar, desarrollan una serie de estrategias en la calle que lejos estn de mostrar algn grado de afectacin cognitiva. De esta manera se cierra el crculo vicioso de: pobreza-falta de educacin suficiente-falta de oportunidades-desocupacin-permanencia en la pobreza. Aqu se pudo observar el cruce de factores de riesgo biolgico y sociocultural. Tampoco se pueden obviar los componentes emocionales, ya que el lactante desnutrido tiende tempranamente a la pasividad, generando menor interaccin con la madre; esta responde con menor estimulo y esta alteracin de la comunicacin en el seno de la dada conlleva a retrasos del desarrollo aun con dotacin biolgica normal. La relacin ingesta insuficiente-dificultades de aprendizaje-retraso mental se juega en tres situaciones distintas: el hambre, la desnutricin crnica leve y la desnutricin severa de los lactantes. En primer lugar, el hambre en las escuelas, es comn la existencia de nios que concurren a la escuela con hambre; nos referimos en casos que la desnutricin no esta instalada, lo que sucede en realidad es que el hambre genera alteraciones conductuales, atencionales y motivacionales que interfieren con la incorporacin de la informacin. Cuando el hambre es solo de pocas horas, la actitud del nio es de inquietud e irritabilidad; en cambio, cuando el hambre es de das el estado del nio es ablico, de indiferencia y depresin. La segunda situacin se refiere al nio desnutrido en forma leve y crnica; estos fracasan en el aprendizaje con una falsa apariencia de retraso mental tienen deficiencias atencionales, preceptales, de memoria y de ejecucin, pero aqu tampoco hay afectaciones neurolgicas definitivas. En estos casos, el organismo realiza una redistribucin de sus escasas caloras orientndolas a funciones vitales significativas. La reversin dramtica de las deficiencias a partir de la combinacin de programas de nutricin y de estimulacin, corroboran la indemnidad de base de los sistemas cognitivos. La tercera situacin se correlaciona con desnutriciones severas padecidas tempranamente por lactantes. Es conocido que un tejido, cuando crece aceleradamente se hace ms vulnerable a ser afectado por noxas internas o externas. El cerebro tiene 2 momentos de crecimiento rpido, el primero entre
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la 10 y 20 de gestacin; el segundo ms importante en intensidad y duracin, se prolonga desde la mitad del embarazo hasta cerca del cuarto-sexto mes de vida postnatal. En el primer pico de crecimiento acelerado se forman la mayor parte de las neuronas; cualquier noxa que acte en este momento del desarrollo afectara la poblacin neuronal, generando microcefalia y retraso mental. En este estadio la nutricin no juega un rol significativo; las agresiones ms comunes tienen que ver con infecciones congnitas, radiaciones, drogas, etc. es por ello que habitualmente el dao de estos agentes se produce cuando actan fundamentalmente en el primer trimestre del embarazo. El segundo impulso del crecimiento se vincula con el desarrollo de la otra poblacin de la capa de mielina de las fibras nerviosas y con el establecimiento de las conexiones sinpticas. Aqu si, una desnutricin padecida en los ltimos momentos del embarazo y en los primeros meses del lactante puede interferir en esta etapa del desarrollo del encfalo, afectando en forma definitiva las capacidades intelectuales. Aun as, estadsticamente, solo se compromete un 40 % de los desnutridos, en el resto hay posibilidades de recuperacin corrigiendo esta desnutricin y generando acciones de estimulacin temprana. Para que una desnutricin genere situaciones irreversibles en relacin con las capacidades intelectuales, debe ser intensa, sostenida y padecida en estos periodos sensibles del desarrollo cerebral.

RETRASO MENTAL POR DEPRIVACIN SOCIO-CULTURAL


La Fundacin CLACYD (2002), afirma una relacin de causalidad bidireccional entre enfermedad y pobreza, donde cada uno amplifica y reproduce al otro. Bravo Valdivieso (1991), estudi los efectos de la deprivacin socioeconmica sobre la inteligencia y los problemas de aprendizaje. El prototipo de nio normal, con una maduracin psicopedaggica promedio intelectual para aprender a leer y escribir entre los cinco y los seis aos, con un adecuado desarrollo del lenguaje, de la percepcin y de la psicomotricidad, es una ficcin terica que no responde ni a las problaciones deprivadas econmicamente ni a los sectores culturales y altamente letrados. Cravioto (1993) expresa que la desnutricin calrico-proteica, causada por la deficiente ingestin de alimentos de origen animal, es la principal enfermedad carencial de Amrica Latina. Aun cuando su incidencia y causales pueden variar, le enfermedad presenta las mismas caractersticas bsicas clnicas y bioqumicas en todos los pases y regiones. Hay investigaciones que han demostrado que los nios desnutridos no solo tienen un peso y una talla inferior, sino que se asocian cambios en el funcionamiento psicolgico individual, manifestados en insuficiencia intelectual, retardo en el desarrollo y adquisicin de ciertas funciones y aprendizajes defectuosos. El grado en que el crecimiento y desarrollo del individuo es afectado vara segn factores como la severidad del padecimiento, la poca de la vida en que se produce, la duracin o tiempo de la desnutricin y de las complicaciones asociadas, es decir, segn factores no nutricionales.

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La desnutricin puede influir en el desarrollo mental del nio por una serie de efectos indirectos o bien interfiriendo directamente en el desarrollo del sistema nervioso central. Cravioto analiza tres consecuencias de la desnutricin: a) Prdida de tiempo disponible para el aprendizaje. b) Interferencia durante los perodos crticos para el aprendizaje. Es importante la correlacin entre la oportunidad de obtener la experiencia y el estadio especfico de desarrollo en que debe encontrarse el organismo. c) Motivacin y cambios de la personalidad. Uno de los efectos ms tempranos y constantes es la disminucin en la respuesta del nio a la estimulacin y en consecuencia, la apata. sta apata genera apata y contribuye a crear un patrn acumulado de interaccin reducida entre adulto-nio. La Asociacin Americana de Retardo Mental y American Psychiatric Association interpretan el menor rendimiento obtenido por los tests y el rendimiento escolar de los nios ms desfavorecidos econmica y culturalmente como un retardo mental cultural familiar. Montenegro (1992) cree que ste tipo de retardo puede ser asociado con deprivacin psicolgica de varios tipos, tales como deprivacin social, lingstica y de estimulacin intelectual; considerando el retardo mental socio-cultural como un concepto correlacional y no causal. Bravo Valdivieso (1991) expresa que no conviene confundir los factores intervinientes o concomitantes de orden ambiental con los mecanismos causales (fisiopatolgicos o psicopatolgicos) que originan un retardo o dficit mental, ya que para l, no es correcto confundir correlacin con causalidad. Si bien cree, que es posible que factores familiares, culturales y sociales jueguen un importante rol en el riesgo de poseer RM leve, el riesgo implica vulnerabilidad, pero no etiologa Considera adems, que el rendimiento escolar depende de numerosos factores, no solamente intelectuales; y que los planes y programas escolares podran estar estructurados siguiendo pautas que desfavorezcan a algunos sectores culturales de una poblacin, planteando exigencias de aprendizaje que no correspondan a las destrezas que los nios pudieran desarrollar. El xito en el aprendizaje escolar de los nios, depende de la adopcin de estrategias cognitivas y verbales que puedan ser favorecidas por las caractersticas de determinados ambientes culturales, sin que su menor desarrollo implique la presencia de RM.

FAMILIA Y DISCAPACIDAD
Toda familia es un sistema vivo, que nace, se desarrolla, disuelve y se perpeta a travs del tiempo con sus descendientes. Se encuentra tambin, en un proceso continuo de transformacin, sometido en forma constante a demandas de cambios de dentro y fuera. La familia tiene una prehistoria, una historia, un presente y un futuro que la trasciende. En 1982, Ackerman sostuvo que el caracterizar a veces a la familia como un organismo, le otorga cualidades de proceso viviente y de unidad funcional. Sugiriendo que la misma atraviesa un perodo de germinacin, nacimiento, crecimiento y desarrollo, creando una capacidad para adaptarse al cambio y las crisis, luego una lenta declinacin y finalmente la disolucin de la familia vieja en la nueva.

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Tambin en esa poca, Minuchin, resalta los aspectos dinmicos de la familia cuando sostiene que La familia no es una entidad esttica. Est en proceso de cambio continuo, lo mismo que sus contextos sociales y que los cambios sobrevenidos en la familia y en los sistemas (holones) extrafamiliares influyen sobre los sistemas (holones) individuales. El desarrollo de la familias, segn este modelo, transcurre en etapas que siguen una progresin de complejidad creciente. Las transiciones, en tanto signifiquen cambio, implican estrs; y el mismo pasaje a travs del ciclo vital provoca estrs en la familia. En el transcurrir vital de todo grupo familiar hay sucesivos momentos evolutivos que implican crisis y crean nuevas problemticas, que conducirn a desestructuraciones de todo el acomodamiento an terior, para dar lugar a lo nuevo. Las transiciones, en tanto signifiquen cambio, implican estrs; y el mismo pasaje a travs del ciclo vital provoca estrs en la familia. En el transcurrir vital de todo grupo familiar hay sucesivos momentos evolutivos que implican crisis y crean nuevas problemticas, que conducirn a desestructuraciones de todo el acomodamiento anterior, para dar lugar a lo nuevo. Por lo general, si las etapas se atraviesan sin mayores interferencias se podr llegar a una maduracin del grupo familiar; en caso contrario, de haber tropiezos y dificultades en su pasaje se podrn producir consecuentemente disfunciones familiares. Es importante remarcar que cada etapa posee un potencial de crisis. La intensidad con que se moviliza cada fase va a depender: de la historia de cada integrante de la pareja y de la historia de esa familia nuclear, de su modalidad de elaboracin de duelos previos, del nivel de sostenimiento externo que posee, entre otras cosas. Sumado a esto, la direccin del desarrollo del ciclo vital familiar estar siempre sujeto a las interacciones de la familia con el medio, vindose influenciado permanentemente por los contextos socio-histricos y culturales en los que la familia est inserta. Una situacin de enfermedad o discapacidad acaecida a cualquier miembro de la familia va a influir de distinta manera dependiendo en que perodo de desarrollo est atravesando la familia o el individuo. As mismo, el enfrentamiento al hecho de la discapacidad o la enfermedad se ver tambin influido por el momento del ciclo de vida del individuo o de la familia en el que acontece; lo que determinar la forma en que la familia se adaptar al mismo y tambin como afectar posteriormente dicho acontecimiento.

RETRASO MENTAL Y ORGANICIDAD. IMPACTO DEL DIAGNSTICO EN LA PAREJA PARENTAL.


El retraso mental no constituye un cuadro nosolgico en s mismo, sino que se trata de una entidad sintomtica que responde a distintas etiologas. Al hablar de organicidad, deben tenerse en cuenta los distintos factores de riesgo biolgico. El diagnstico como tal, pesa sobre el futuro de stos nios no slo desde lo biolgico, sino tambin en lo que refiere a la constitucin de su aparato psquico. El diagnstico de organicidad causa un fuerte impacto psquico en los padres, produciendo una brecha entre el hijo deseado y el hijo nacido, afectando las posibilidades de filiacin del nio. Es decir, la posibilidad de inscribir al hijo en la estructura familiar desde los lazos de consanguinidad y afinidad, que permiten que el sujeto adquiera identidad y permanencia. Para lograrlo, los padres debern atravesar un proceso de duelo, que estar condicionado por la significacin o sentido que
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asignen al dficit del hijo; como as tambin presentarn distintos mecanismos defensivos con el fin de soportar la angustia que dicho dficit les genera. Tanto el proceso de duelo como la activacin de mecanismos defensivos, estn presentes no solo en aquellos casos cuya causa tiene una clara base orgnica, sino tambin en aquellos cuya etiologa no est debidamente justificada.

Impacto psquico del diagnstico de organicidad. Narcisismo y Duelo de los padres.


El trastorno orgnico produce un quiebre, en el narcisismo paterno, que le impide reconocer a ste nio como producto propio. En 1909, Freud acua el trmino narcisismo y lo define como el complemento libidinoso del egosmo inherente a la pulsin de autoconservacin, de la que justificadamente se atribuye una dosis a todo ser vivo.(Freud, 1914). Lo ubica, como una investidura originaria del yo, necesaria para su constitucin, cedida luego a los objetos y separando as ste trmino de las perversiones. Propone distintos modos de acceso al estudio del narcisismo (estado de enamoramiento, eleccin del objeto, etc.)y muestra all la actitud narcisista observable en los padres, de atribuir a sus hijos toda clase de perfecciones y virtudes que encierran aquellos anhelos a los que ellos mismos debieron renunciar. Es as, como la llegada de un hijo supone un polo de espera catectizado de anhelos y deseos que se anticipa desde un discurso mismos de la pareja parental (Se llamar , tendr ojos como el padre, ser futbolista, etc.) En ste hijo se juega el narcisismo de los padres, de all que se le reserva el lugar de His Majesty the baby al decir de Freud, debiendo ste cumplir los sueos e irrealizados deseos de sus padres. El nacimiento de un hijo con alguna discapacidad produce una herida narcisista en los padres, en tanto provoca un desencuentro entre el hijo deseado, el hijo de los sueos y el hijo nacido. ste hijo, ser vivenciado de forma particular por cada pareja y familia, en relacin directa a la singularidad de los vnculos previamente establecidos y a las matrices simblicas (creencias, valores, rigideces, etc.) del entorno social ms prximo. La discapacidad del hijo, puede llevar a que los padres se sientan ubicados como progenitores en un lugar de falta vergenza-. Hay una fractura en el narcisismo de los padres que los lleva a buscar las causas en el cnyuge, o bien, aparece una culpabilidad por la herencia que ellos mismos pudieran haber transmitido. El diagnstico de organicidad, en tanto herida narcisista, produce efectos tanto en el sujeto como en los padres, quienes debern atravesar un proceso de duelo a fin de restituir a ste hijo como producto propio. El trabajo de duelo supone distintas fases, que son necesarias para su elaboracin y promover la aceptacin y filiacin del nio. Bowlby (1983) las ha descripto de la siguiente manera: a) Fase de embotamiento de la sensibilidad. sta fase se produce cuando los padres son informados del diagnstico. Se produce una fuerte conmocin, un estado de shock, incertidumbre, extraeza, interrumpido a veces por sentimientos de clera. sta informacin, parece irreal y surge un embotamiento de la sensibilidad. b) Fase de anhelo y bsqueda de la figura perdida (negacin).

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Surge la duda en el diagnstico, la necesidad de demostrar que los mdicos se han equivocado y consecuentemente, el peregrinaje por diferentes especialistas, con la esperanza de un diagnstico de normalidad.

c) Fase de desesperanza. Hay un reconocimiento lento de la irreparable prdida, sentimientos de tristeza y abandono de s mismos y del hijo. d) Fase de reorganizacin. Paulatinamente se va aceptando la realidad y se pueden escuchar el diagnstico, el pronstico y los posibles tratamientos. Es interesante destacar, que stas distintas etapas no se superan de una vez y para siempre , sino que, ante momentos de crisis se resignifican y vuelven a cobrar vigencia. En ste sentido, cabe hacer hincapi en que la etapa de duelo prevalente es: la negacin; indicador de la no aceptacin de la discapacidad del hijo y acta como mecanismo defensivo ante la angustia. La negacin, puede verse reforzada en distintos momentos del ciclo vital o ante situaciones de cambio, por ejemplo: el ingreso del nio a la escolaridad.

MECANISMOS DE DEFENSA ANTE LA DISCAPACIDAD MENTAL.


El trmino mecanismos de defensa hace alusin al conjunto de manifestaciones o medidas del yo tendientes a protegerlo contra las tendencias pulsionales y las agresiones externas, capaces de producir displacer. Ya Freud, en 1894 presenta a la defensa como eje del funcionamiento neurtico en relacin con la organizacin del yo. En 1915, utiliza el trmino mecanismo de defensa en dos acepciones: 1) Como conjunto de procesos defensivos propios de determinada neurosis. 2) Como proceso defensivo ante el destino pulsional: represin y vuelta hacia la propia persona y transformacin en lo contrario. Subraya adems, la necesidad de utilizar otros mecanismos de defensa adems de la represin. Frente a la discapacidad mental, se observa el modo en que los padres utilizan distintos mecanismos defensivos contra la angustia. Entre ellos: PROYECCION

Modo de defensa comn a las distintas estructuras clnicas: psicosis, perversin y neurosis. A travs de ste mecanismo el sujeto proyecta, expulsa sobre otro sujeto o un objeto, sus deseos inconscientes y los atribuye a una alteridad externa. ste mecanismo, aparece como la atribucin de cualidades, sentimientos, deseos que el sujeto rechaza o desconoce de si; se lo ve aparecer en el discurso parental depositando en los otros o en el propio nio. NEGACIN

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Mecanismo por el cual el sujeto expresa en forma negativa un deseo o pensamiento capaz de suscitar en la conciencia un efecto de displacer. Muchas veces, lo que reprimido aparece en forma negativa, sin ser aceptado por el sujeto. Tambin fue definido como denegacin, en tanto medio para tomar conciencia de lo que se reprime en el inconsciente. Es uno de los mecanismos predominantes desde el discurso parental, no solo aparece como etapa de duelo sino tambin como defensa contra la angustia. RENEGACIN

Es un concepto propuesto por Freud (1923), para designar al mecanismo de defensa a travs del cual el sujeto se niega a reconocer una percepcin que la realidad asevera; en particular, la falta de pene en la mujer, la nia se ve compelida a desconocer sta falta, la desmiente. A travs de ste mecanismo el sujeto hace coexistir dos realidades opuestas o contradictorias. ste trmino, est emparentado con el concepto de clivaje (del Yo) o escisin, que se traduce por la coexistencia en el seno del Yo de dos actitudes contradictorias, cuyo fin es negar la realidad (renegacin) y al mismo tiempo aceptarla. Es importante conocer stos aspectos, ya que tienen efectos en los padres que incidirn en la constitucin psquica del hijo. A veces es difcil saber dnde comienza la enfermedad del nio y dnde termina la neurosis de los padres.

Manonni

MOMENTOS DEL CICLO VITAL DE LA FAMILIA CON UN HIJO CON DISCAPACIDAD.


Los estadios del desarrollo de una familia que tiene un hijo con discapacidad sern atravesados por ste hecho, la familia se enfrenta al estrs de la cronicidad a lo largo del ciclo vital. Cada etapa, implica que se vuelva a abrir la herida inicial del diagnstico, que an cuesta cicatrizar. De sta manera, cada etapa de transicin ofrece la oportunidad de resignificar la crisis inicial.

1. La constitucin del vnculo de pareja. El advenimiento del primer embarazo. El momento marcado por la unin de la pareja, as como el momento siguiente que es la concepcin del primer hijo, presentar las mismas alternativas para cualquier pareja. Lo especfico estar dado desde el momento de la sospecha y posterior confirmacin del dficit. La situacin diferir segn el diagnstico ocurra durante la etapa de embarazo, o una vez nacida la criatura. Tambin habr diferencias y particularidades si uno o ambos de los padres poseen la misma o alguna discapacidad, ya que el embarazo se acompaa de cierta probabilidad que por causas genticas el hijo nazca con la misma deficiencia.

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Con el embarazo suele haber una redistribucin de los afectos, ya que hace su aparicin un tercero que empieza a disputar su lugar propio y requiere que la pareja vaya armando un espacio mental para su inclusin. Los cnyuges comienzan a pensarse cada vez ms en sus papeles de padre y madre, gestando proyectos de cmo se desea ser como padre y cmo se desea que el otro sea. Se entretejen ilusiones, deseos, anhelos en torno a ese hijo, que le van diseando una identidad, un destino, un nombre. El hijo es vivido como continuador, futuro portador de sus valores, ideales y modalidades afectivas; siendo as, depositario desde la panza de las aspiraciones de ambos de trascender en el tiempo, contrarrestando ansiedades de propia inmediatez y desaparicin. Pueden surgir en ste perodo, temores acerca de la normalidad o patologa del hijo en gestacin. Para aclarar ste hecho, ya sea confirmando que el hijo no posee un defecto gentico o bien, pudindose producir el diagnstico del dao, existe un estudio mdico llamado: Amniocentesis. En caso de dar positiva la confirmacin de diagnstico, se movilizarn diversas emociones y efectos psicolgicos. Pueden plantearse en ste momento dos caminos: la decisin de realizar un aborto teraputico, decisin vinculada a los principios morales, religiosos de la pareja y a la legislacin vigente en el pas en el cual habiten. En el nuestro, existe una prohibicin frente a ste tema. O bien, afrontar el diagnstico y seguir adelante con el embarazo (ya sea por decisin propia o por prohibicin legal del aborto), lo que requiere indiscutiblemente de un acompaamiento durante la etapa de embarazo y el nacimiento del hijo con dficit. De sta manera, probablemente los padres ya harn una anticipacin mental de la situacin, buscando recursos, informacin, etc. Y as, el nacimiento los encuentre tal vez mas preparados con relacin a aquellas situaciones en las cuales el diagnstico acontece en el momento del nacimiento. Toda persona est marcada desde su vida prenatal y an desde antes, por la forma en que se lo espera, por las expectativas y deseos puestos en l y por lo que luego representa su existencia real para las proyecciones inconscientes de los padres. 2. El nacimiento del hijo con discapacidad. El primer ao de vida El nacimiento del hijo otorga las categoras de padre o madre, constituyendo la pareja conyugal e implicando la transformacin de un vnculo de dos en una trada, dando lugar as, al vnculo paterno-filial. sta fase trae consigo una crisis en la constelacin de la pareja y produce, como todo nacimiento, el quebrantamiento de las ilusiones en relacin al hijo y tambin respecto de las funciones materna y paterna fantaseadas: hay un hijo real y una respuesta prctica de esas funciones. Cuando el que nace es un nio con discapacidad, ste momento del ciclo vital familiar sufrir un intenso impacto; ya que a la crisis evolutiva normal se sobreagrega la crisis accidental, disruptiva e imprevisible. El nacimiento del hijo requiere una disponibilidad afectiva de los padres para ofrecer sostn, contencin y satisfaccin de sus necesidades; cuando nace un nio con discapacidad esta

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disponibilidad afectiva muchas veces se ve interferida y puede influir crticamente sobre en vnculo paterno-filial, como tambin sobre el vnculo conyugal. Respecto de la pareja, muchas veces podr resultar como un elemento de fractura y ruptura, sobre todo cuando ya existan conflictos previos. No obstante, puede tambin funcionar como un factor de unin y fortalecimiento del vnculo, cuando los cimientos de la unin son buenos. Con ste nacimiento, se produce una gran brecha con respecto al hijo deseado. Y cuanto mayor sea la distancia entre la representacin ideal del hijo y el hijo real, mayor ser tambin el esfuerzo y trabajo psquico que demandar la situacin a la pareja parental. Por ste motivo, requerirn procesar sta diferencia a fin de que puedan llegarse a vincular con el hijo real. Muchas familias podrn procesar sta crisis en forma adaptativa, otras no. Existe tambin la posibilidad, de que el nio adquiera una discapacidad tiempo despus del nacimiento, o bien que la deficiencia sea diagnosticada tardamente, dentro del primer ao de vida. De todas maneras, producir un impacto sobre la familia e influir en el establecimiento del vnculo temprano madre-padre-hijo. La diferencia que existe en los casos en que el diagnstico es ms tardo, es que se posibilita el establecimiento de un vnculo previo, libre de interferencias emocionales hasta el momento del diagnstico. Por otra parte, si el nio naci sin discapacidad y sta aparece como secuela de una enfermedad, se plantea la necesidad de elaboracin del duelo por elijo sano que se tuvo y con quien ya se haba establecido un vnculo previo. 3. La familia y el hijo con discapacidad desde el segundo ao de vida hasta los cinco aos. Normalmente en ste perodo se producen sucesivas adquisiciones madurativas en el nio, que promueven su independencia y autoafirmacin. Por ejemplo: la adquisicin de hbitos alimenticios, la autonoma en la marcha, control y dominio de objetos de su entorno, logro del control de esfnteres, se desarrollan sus capacidades intelectuales y lingsticas, reconocimiento de su propio cuerpo y del espacio, descubrimiento de las diferencias anatmicas de sexos, mayor conocimiento de su cuerpo y las diferencias con otros cuerpos, etc. Se produce el lento proceso de separacin e individuacin del nio respecto de sus padres, muy bien descripto por Mahler (1977). En el caso de un nio con discapacidad, dependiendo del tipo de deficiencia que haya adquirido, los sistemas que se encuentren comprometidos y en que grado lo estn; el nio podr conseguir todas, algunas o ninguno de estos hitos evolutivos en todas las reas. As mismo, puede ser tambin que los adquiera pero ms tardamente, en forma ms lenta y tal vez de manera diferente; lo cual demanda de parte de los padres tiempo, esfuerzo y energas. Los paps empiezan a notar en ste perodo las diferencias de su hijo con relacin a los otros nios que no presentan deficiencias; y cuanto ms evidentes sean esas diferencias, mayor suele ser la ansiedad de los paps, el dolor, la desilusin, la culpa, los temores, la vergenza, etc. Suele suceder tambin, que los nios empiezan a describir sus diferencias en relacin a los otros nios, y debe comenzar a hacer una toma de conciencia de las funciones corporales que posee y de las que carece.
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El inicio de distintos tratamientos puede exponer muchas veces al nio a situaciones de desprendimiento precoz, implicando que desarrolle conductas de sobre adaptacin. A su vez, sta situacin lleva a que ingresen en la vida cotidiana del nio y de la familia diferentes figuras significativas de manera precoz (mdicos, estimuladores tempranos, kinesilogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogos, fonoaudilogos, maestros especiales, etc.); personas que generalmente se encuentran ausentes en la vida de un nio sin una deficiencia orgnica, a excepcin del pediatra. En la crianza de un nio sin discapacidad, la familia funciona con un poder de decisin con relacin a cmo y cundo se dar la apertura del nio a otros contextos; en cambio, en el caso de nios con discapacidad el ingreso de los profesionales aparece ms ligado a una exigencia. Otra situacin de gran complejidad que se plantea en ste perodo es la eleccin del jardn de infantes para el hijo. Habitualmente, sta es una situacin que acta como la primera forma de alejamiento transitorio de la familia y como oportunidad para enriquecer el mundo social del nio. En cambio, en el caso de una familia con un hijo con discapacidad sta misma situacin es creadora de dudas, incertidumbre y temores, donde los paps deben decidir entre el jardn de infantes comn o el jardn de infantes especial. El hecho de ingresar a su nio a un jardn especial refuerza la mirada sobre un hijo diferente, otorgndoles un rol de padres diferentes, creado no solo por propia percepcin de los paps, sino tambin por una mirada social generalizada de rechazo, de diferencia, de no incumbencia, ante la discapacidad. Por otro lado, encontramos hoy por hoy la posibilidad de adquirir una maestra integradora que acompae el desarrollo y la evolucin del nio dentro de un jardn comn; lo que no excluye las diferencias entre un nio con discapacidad de uno sin dficit, ni los sentimientos de dolor y angustia que esto puede provocar en los padres estando el nio an en jardn comn. Es muy comn en ste perodo las manifestaciones del nio en forma de berrinches, negativismo, caprichos, etc. y la respuesta de los padres puede resultar ser excesivamente tolerantes o excesivamente exigentes para con el nio. Se hace necesario que se establezcan lmites en ste perodo, y muchas veces los paps no se encuentran ocupando un rol bien definido, ya que se ven abrumados por toda la situacin y sta puesta de lmites se les torna muy difcil de llevar a cabo. Es importante conocer que la existencia de lmites claros y razonables dentro de un contexto general de libertad proporciona al nio estabilidad, equilibrio y seguridad y es importante poder mantener una actitud consistente a lo largo de todos los das y entre todos los miembros de la familia. Habitualmente, el sentimiento de no poder exigirle ms a su nio ante los requerimientos de normas relacionadas a la vida diaria y de comportamiento social, junto con la contradictoria conducta de cumplir con las obligaciones vinculadas a tratamientos y concurrencias mdicas, provoca sentimientos de ambivalencia e impotencia en los paps. Se hace necesario el acompaamiento psicolgico a los paps para poder afrontar y sobrellevar ste tipo de situaciones. Muchas veces por atender las demandas mdicas y teraputicas los padres olvidan, pasan por alto o descuidan, que sus hijos son nios y lo que necesitan principalmente como todo nio es afecto y la posibilidad de jugar. De conocer lo que hay a su alrededor, de experimentar, de fomentar su capacidad creativa, de disfrutar, de rer. Es por esto que se hace necesario el acompaamiento y sostn de todos los profesionales tratantes con la familia, ayudando a que no pierdan de vista stas cuestiones, que son fundamentales y que tambin tienen una importante

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incumbencia para el logro de los hbitos de independencia. sta etapa es movilizadora no slo para los padres, sino tambin para los nios.

La importancia del juego en ste momento evolutivo.


Como dijimos anteriormente, muchas veces entre tantas exigencias mdicas y teraputicas queda poco espacio disponible para jugar y para que se produzca el intercambio ldico entre padres e hijos. El juego resulta un instrumento privilegiado para favorecer al nio con discapacidad su desarrollo afectivo, cognitivo y social Blanca Nuez, 1991. El juego es una actividad universal del yo, es ndice de salud y posibilita conservarla y favorecerla. En estado de salud, el juego surge espontneamente; pero los nios que presentan perturbaciones psquicas manifiestan limitaciones en la actividad ldica, como: ausencia de juego, inhibiciones (juego pobre, montono, estereotipado, repetitivo, precario, etc.) o pseudo juegos, tambin llamados juegos de alucinosis (juegos de huida de la realidad en el cual el nio pierde la capacidad de cmo si ya que manifiesta una identificacin masiva con un personaje imaginario. Por ejemplo, el nio juega a que l es Superman, en lugar de hacer como Superman.) El juego le permite al nio percibir, explorar, investigar y aprehender el mundo que lo rodea; favoreciendo su deseo de conocimiento, movilizando su curiosidad y su motivacin intrnseca. Wallon, se refiere al juego del nio diciendo: Es una actividad que abarca todo su ser (). El juego posibilita desarrollar y perfeccionar las capacidades motrices, funciones mentales y ayuda a configurar nociones de espacio, tiempo, relaciones sociales y el funcionamiento social en general; por lo tanto la inmovilidad y la falta de juego son condiciones que frenan y limitan el desarrollo mental. Freud, sostena que el nio juega no slo para repetir situaciones placenteras, sino tambin para elaborar las que le resultan dolorosas o traumticas, al transformar en activas experiencias sufridas pasivamente. Y adems, que el juego posee una funcin creativa, ya que mientras el nio juega va creando su propio mundo donde pone las cosas de la realidad en un orden nuevo. Melanie Klein, consideraba que el juego proporciona placer precisamente en la medida en que, por medio de l, el nio logra dominar la ansiedad. Por lo cual es necesario cierto monto de ansiedad para poder jugar, pero si hay un grado exacerbado de ansiedad se puede inhibir el juego. Aberastury, sostiene que: al jugar, el nio desplaza al exterior sus miedos, angustias y problemas internos dominndolos mediante la accin. Repite en el juego todas las situaciones excesivas para su yo dbil y esto le permite, por su dominio sobre los objetos externos y a su alcance, hacer activo lo que sufri pasivamente, cambiar un final que le fue penoso, tolerar papeles y situaciones que en la vida le seran prohibidas desde adentro y desde afuera, y tambin repetir situaciones placenteras. Erikson, considera que el juego, de por s es una actividad curativa. Winnicott, afirma que: en el juego y slo en l pueden el nio o el adulto estar en libertad de ser creadores y usar toda la personalidad, y el individuo descubre su persona slo cuando se muestra creador. Soy yo mismo cuando me siento creador. El juego es en s mismo, una terapia.
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El juego permite al nio relajarse, sentirse libre y manifestar su verdadero self El juego le posibilita sentir que vale la pena estar vivo. 4. La familia y el hijo en edad escolar, de seis a doce aos. Se produce en ste perodo un nuevo enfrentamiento de la familia a las limitaciones del hijo, con sus consiguientes efectos emocionales, preocupaciones y tomas de decisiones que requieren de adaptacin. Como anteriormente sucedi con el jardn, ahora se produce una nueva y difcil disyuntiva acerca de que modalidad educativa elegirn los paps para su hijo: una escuela comn o una escuela especial. El temor de que integrar a su hijo a una escuela comn no sea suficiente para que su hijo reciba toda la atencin especializada que necesita, o que pueda ser discriminado o rechazado por otros nios y/o adultos les provoca incertibumbre. Sin embargo, el concurrir a una escuela especial, si es que nunca su hijo ha concurrido a alguna) les provoca miedo de que no sea lo suficientemente estimulante para sus potencialidades, que sus conocidos u amigos sean solamente nios con iguales o peores limitaciones, que lo limiten o atrasen en su desarrollo, o sean un modelo de imitacin para su hijo. Ante ste encrucijada, los padres no pueden basarse en su propia experiencia y requieren de acompaamiento y asesoramiento profesional. Ya hemos dicho que loa paps se encuentran abrumados por todas las exigencias que les demanda la paternidad de ste hijo especial, y se le suma a ello, la superposicin de horarios que provoca llevar el hijo a la escuela, sus horarios de rehabilitacin o atencin mdica, estudios, traslados, etc. Todo esto deriva en que el espacio de recreacin, ocio y tiempo libre de cada individuo como as tambin de todo el grupo familiar quede reducido y muchas veces sea sacrificado, provocando agotamiento, cansancio y limitando el efecto socializador que poseen esos intercambios con pares (ya sea con otras familias, de los padres con sus amigos o de su hijo con sus pares). Por muchas de stas cuestiones, en sta etapa suelen descuidarse las necesidades que poseen los nios de explorar y conocer su entorno, adquiriendo herramientas que le ayuden a convertirse en personas independientes. ste perodo se caracteriza por desencadenar en los padres muchas ilusiones y expectativas respecto de sus decisiones sobre la educacin y tratamientos que recibir su hijo, llenndolos de ansiedad y exigencias hacia su hijo y hacia ellos mismos. En caso de que no se logren sus deseos pueden surgir enojo, frustracin o desilusin, lo cual resiente los vnculos. Es muy frecuente que los padres movilizados por la ansiedad de obtener esos logros tan esperados, corrijan reiteradamente las producciones errneas de su hijo y pocas veces lo alienten o refuercen aquello que es capaz de realizar su nio o bien, aquello que haya logrado con mucho esfuerzo. Esto conlleva a que el nio experimente sensaciones de fracaso, de inseguridad personal y autoestima baja; incluso puede llegar a inhibir sus iniciativas, provocarle fobias o bien, una actitud negativa hacia su situacin y su dficit. Las diferencias entre el desarrollo del nio con discapacidad y el de un nio sin stos trastornos en el desarrollo existirn y sern evidentes (falta de autonoma personal y deambulatoria, escasos recursos de comunicacin, entre otras), lo que puede provocar un aumento de la frustracin, el dolor, la desilusin y el estigma social, con las consecuencias emocionales que eso produce en la familia.
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Como todos los perodos anteriormente descriptos, se requiere en ste momento evolutivo que la familia sea acompaada y abordada por parte de los profesionales, brindndoles informacin, apoyo emocional, sostn y acompaamiento. 5. La familia y la etapa de la adolescencia del hijo con discapacidad. sta etapa, provoca una crisis que incluye tanto al adolescente como a sus padres. Normalmente, se caracteriza porque es en ste momento donde se produce un proceso de emancipacin acompaado de emociones y sentimientos ambivalentes, donde se pone en juego la necesidad de desprendimiento y a su vez, la necesidad de seguir ligados. Sumado a esto, es esperable que en sta etapa, el adolescente logre la maduracin sexual, desprendindose de las ligaduras infantiles y producindose una salida exogmica. A su a par, se va produciendo la desidealizacin de los padres para dar lugar al surgimiento de los dolos extrafamiliares. En ste momento, los padres no slo debern afrontar sta cada (dejar de ser los dolos de sus hijos) para empezar a padecer y recibir las crticas, cuestionamientos y desafos a su autoridad por parte de sus hijos. Se enfrentarn tambin con cuestiones como: la irreversibilidad del tiempo y la cada de la ilusin de la propia inmortalidad y la omnipotencia; encontrndose frente a una verdad que resulta muy angustiante: el envejecimiento y la ineludibilidad de la propia muerte. En el caso de una familia con un hijo adolescente con discapacidad no slo se encuentran intensificados estos conflictos, sino que tambin atraviesan situaciones y vicisitudes particulares. En sta etapa se reactualiza la crisis que se produjo ante el diagnstico. Vuelve la temtica de la discapacidad en gran parte movilizada por las inquietudes del adolescente que hace una nueva toma de conciencia de su condicin de discapacitado. El joven debe dejar el medio sobreprotector que lo rodeo toda su infancia para iniciar la salida al mundo externo, el cual se encuentra preparado para personas normales y donde l debe comenzar a hacerse y abrirse un lugar. Desde pequeo, el joven se encuentra inmerso en un ambiente en el cual posee una mayor dependencia de los adultos a causa de sus limitaciones, ms control u supervisin; lo cual lleva a que est ms indefenso e inexperto respecto al afuera que otro joven sin discapacidad. Todo esto aumenta sus temores y lo de sus padres para el desprendimiento y experimentacin en un mundo que es visto y sentido como hostil y peligroso. Se intensifican en sta etapa los temores a la discriminacin e incomprensin del afuera, al rechazo, a la mirada de los otros, a la crtica, a la burla o a la lstima. Para los padres de un joven con discapacidad, el mundo externo es vivido como amenazante, comienzas a surgir las manifestaciones de su sexualidad y sus temores se ven incrementados. El adolescente con discapacidad, manifiesta un conflicto mucho ms intensamente que otros jvenes sin deficiencias: el deseo de libertad e independencia de sus adultos que lo sobreprotegen, y a su vez la necesidad de seguridad y dependencia. El futuro y las inquietudes paternas con respecto a ste tema, presentes desde el momento de diagnstico cobran en sta etapa del ciclo vital una dimensin mayor. La desorientacin, dudas e inseguridad sobre como actuar ante las diversas manifestaciones y conductas de su hijo adolescente son tambin otras formas en que pueden reaccionar.
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Toda sta situacin, de temor, ansiedades y dudas de los padres hacia su hijo pueden conducir a que se produzca un incremento de la sobreproteccin sobre el joven, terminando con toda iniciativa e inquietud que pueda llegar a tener para explorar el ambiente y experimentar situaciones de desprendimiento; junto con excesivos cuidados, ms all de los realmente requeridos por el joven. Ms adelante entraremos un poco ms en detalle en sta etapa tan particular que requiere especial atencin. 6. La familia en la etapa de la adultez del hijo con discapacidad. sta es una etapa muy particular del ciclo vital; ms an cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente y las responsabilidades paternas parecen ir en aumento La sociedad parece no estar preparada para las necesidades de stos adultos y los padres se encuentran frente a una situacin grande de desamparo, en la que no cuentan con los servicios suficientes para atender a su hijo. sta carencia de ofertas laborales y de servicios para adultos con discapacidad lleva a que permanezcan en sus casas una vez concluida su concurrencia a centros para nios y/o adolescentes; en una situacin de aislamiento, improductividad y permaneciendo inactivos. Paralelamente, el entorno familiar ya no es el mismo; los padres tienen ms edad, sus energas no son las mismas y su estado de salud tampoco, volvindose ms vulnerables a la enfermedad y al temor a la muerte y por el futuro, que si bien es algo que preocupa a lo largo de todo el ciclo vital se hace ahora ms presente. Ante todos stos cambios, en aquellas familias dnde hay otros hijos sin discapacidad, son ellos los que comienzan a tener ms compromiso, responsabilidades y preocupaciones por la vida de su hermano. Hoy por hoy, existe un mayor nivel de sobrevida de las personas con discapacidad, lo cual implica que a comparacin de generaciones anteriores, los hermanos de stos adultos con discapacidad se involucren ms que en tiempos atrs; y ser mayor el compromiso cuanto menores habilidades adaptativas tenga su hermano. Es notoria en stas familias, la falta de planificacin futura; pero es realmente importante que toda familia con un hijo con discapacidad planifique el futuro, incluyendo como paso inicial la apertura a nivel familiar de un espacio para hablar y compartir dudas, incertidumbres, preocupaciones y temores en torno a lo que suceder cuando los padres enfermen, envejezcan o ya no estn.

LAS NECESIDADES DE LA FAMILIA A LO LARGO DE SU CICLO VITAL.


Cada etapa del desarrollo del ciclo vital familiar plantea necesidades particulares y otras que se extienden a lo largo de todo el ciclo, ms an, en aquellas familias en que posee un hijo con discapacidad. Estas necesidades, irn variando: primeramente sern en torno a la educacin de su hijo, luego sern respecto a su preparacin y ubicacin laboral, ms adelante se comenzarn a buscar las alternativas residenciales. Se ha demostrado mediante estudios, que las etapas de mayores necesidades de las familias son cuando el hijo va por primera vez a la escuela y cuando el hijo deja la etapa escolar y debe comenzar a transitar el mundo laboral.

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Algunas de las necesidades que pueden surgir son: Ver reconocida su singularidad y respetada su intimidad. Sentirse aceptadas, escuchadas y no juzgadas. Informacin y accesibilidad a servicios apropiados de acuerdo con la edad y caractersticas del hijo. Consejo familiar sostenido y apoyo para la educacin de su hijo. Orientaciones y apoyo en relacin con los hermanos y otros miembros de la familia. Relacin estable y continuada con la escuela. Apoyo para mejorar la autoestima y para el fortalecimiento de la pareja y de sus competencias como padres. Redes de apoyo social y comunitario. Orientaciones para promover la educacin emocional y la autonoma de su hijo. Disponibilidad de profesionales preparados. Espacio de ocio individual y de ocio familiar compartido.

Debe tenerse en cuenta que stas son slo algunas de las tantas necesidades que puede plantear ste tipo de familias, y que las mismas, variarn de acuerdo a cada familia, ya que es un sistema nico y particular, con su propia historia, valores y creencias que la hacen singular. Tambin se modificarn segn el tipo y grado de discapacidad que posea su hijo. El cuidado de un hijo con grandes necesidades no es sencillo e implica un gran esfuerzo; por tal motivo es imprescindible que reciba apoyos fsicos, psicolgicos y econmicos, que son difciles de conseguir y con los cuales habitualmente no puede contar.

El contexto actual, Cmo incide en el desarrollo familiar?


La familia se encuentra siempre sujeta a interacciones con el medio y ste, en combinacin con los contextos socio-histricos, culturales y econmicos, influye permanentemente sobre la misma. Por ste motivo, es importante no dejar de ubicar a la familia en el actual momento histrico en el que estn insertas. Hoy por hoy, nos enfrentamos con una realidad en donde unos pocos pueden obtener grandes beneficios y el resto es vctima de una creciente exclusin con imposibilidad de acceder a los bienes sociales. Un socilogo polaco, Bauman (1999), caracteriz ste perodo histrico con una palabra alemana que fusiona en s misma tres trminos en espaol: incertidumbre, inseguridad y desproteccin; la palabra es: Unsicherheit. Una familia que posee un miembro con discapacidad, necesita an ms de sostenes de proteccin, amparo, seguridad y certidumbre; contrariamente a lo que actualmente nuestra situacin histrica global puede ofrecerles, librndolos a una situacin de mayor riesgo y desproteccin. Es por eso que es necesario e importante conocer el contexto en el que cada familia est inserta en la actualidad y del contexto del que vienen.

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CARACTERISTICAS DE LA FUNCION MATERNA EN NIOS Y ADOLESCENTES CON RETRASO MENTAL


La funcin materna es condicin necesaria y primordial para la constitucin psquica del sujeto. Trata de una funcin, no necesariamente debe estar encarnada en la figura de la madre, si no que podr ser ejercida por quien haga de sostn del nio y acte como organizador inicial de su psiquismo. La funcin materna segn Winnicott, tiene tres finalidades: 1) sostenimiento (holding); 2) manipulacin;3) mostracin de los objetos. El sostenimiento se refiere al modo en que la madre toma en sus brazos al bebe y la seguridad que genera en este. La manipulacin favorece el desarrollo muscular y la coordinacin. La mostracin de los objetos o realizacin se refiere a hacer real el impulso creativo del nio. A partir de estas consideraciones, Winnicott seala que un contacto deficiente con la madre puede generar trastornos en el pequeo ya que es la madre quien echa en la infancia los cimientos de la salud mental del ser humano.

CONSTITUCIN SUBJETIVA DEL RETRASO MENTAL


El nacimiento de un hijo con discapacidad cuestiona a la madre en tanto generadora de un producto fallido efecto de ella que condiciona el ejercicio de la funcin materna, produciendo efectos que pueden llegar al aniquilamiento psquico del pequeo. Esto se ve agravado si la funcin paterna no logra ofrecer al sujeto emblemas identifica torios que le permitan un viraje hacia el campo social y el encuentro con los otros.

Fundacin exgena del aparato psquico: La actividad de representacin y el proceso originario.


Hay una fundacin del psiquismo a partir del encuentro con el semejante, quien desde una estructura simblica introduce al ser humano en la cultura, lo sexualiza, lo humaniza. La estructuracin subjetiva del nio con retraso mental puede estar afectada por los efectos que la discapacidad produce en la pareja parental. El psiquismo humano se va estructurando en forma compleja y progresiva a travs de la actividad de representacin. Esta actividad dispone de tres modos de funcionamiento: 1) El proceso originario, cuya representacin es la pictogrfica o pictograma; ligado a un placer alucinatorio producto de la erogeneizacion de las zonas corporales, que surgen cuando no hay discriminacin sujeto-objeto. Esta actividad autoertica va a ser insuficiente por su carcter inminentemente alucinatorio que no lograra la satisfaccin deseada y como consecuencia aparecern elementos heterogneos que tienden a la bsqueda de una nueva actividad. 2) El proceso primario y la representacin fantaseada/fantasa; surge a partir del reconocimiento de otro encarnado en la funcin materna. La discapacidad del hijo conlleva un obstculo desde lo real del dficit, que afecta en el sujeto no solo la capacidad cognitiva y adaptativa, sino en muchos casos la posibilidad de engendrar hijos y convertirse en padres-madres.

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El tipo de relaciones primarias determina la calidad de relacin que el nio establece con la realidad que se inserta. 3) El proceso secundario y la representacin idica o enunciado, que es la funcin paterna y la funcin del campo social. En los nios y adolescentes con retraso mental, una caracterstica comn es la salida restringida al campo social, tanto por parte del nio adolescente como de su madre. La salida de la madre al campo social le permitir libidinizar otros objetos distintos al hijo, ello favorecera cierto efecto de corte y separacin con respecto a l. Sin embargo sta salida, no solo es restringida sino incluso postergada por el bienestar del nio. Se tratara de madres que han renunciado a otras satisfacciones, a un proyecto identificatorio propio. En lugar de ello el nio se convierte en objeto exclusivo de cuidados, prevaleciendo una madre omnipresente que obstaculiza el encuentro con los otros. En el sujeto con retraso mental la funcin materna y paterna adquieren matices propios, que incidirn en sus posibilidades de abandonar el microambiente familiar para acceder a los objetos del campo social y de all poder construir un proyecto identificatorio propio.

VNCULO TEMPRANO E IMAGEN CORPORAL


En la matriz de ste entramado vincular temprano, todo beb va construyendo la representacin mental de su cuerpo, que es diferente de su cuerpo biolgico. Dolto (1986) diferencia entre imagen y esquema corporal: el esquema corporal es el mismo para todos los individuos (de una misma edad o viviendo bajo un mismo clima, poco ms o menos) de la especie humana; la imagen del cuerpo, por el contrario, es propia de cada uno: est ligada al sujeto y a su historia. La imagen del cuerpo es relacional en la medida en que se constituye en la trama vincular con los adultos relevantes para el nio, y siempre es inconsciente. Son los anhelos de los objetos primarios uno de los factores determinantes de sta construccin de la imagen del cuerpo. As es que cada sujeto se va a relacionar con su cuerpo de acuerdo al modelo de contacto que su madre tuvo con l en las primeras interacciones. Lo deseable o indeseable en torno al cuerpo se inscribe desde el contacto con la madre que aceptar o rechazar ciertos rasgos de su hijo, condicionando su imagen mental y sus sensaciones de orgullo o vergenza en relacin a s mismo () La marca del deseo parental es el factor decisivo para lograr la propia imagen. (Fischbein) Es frecuente que en muchos de estos contactos corporales se jerarquicen los aspectos tcnicos vinculados al trabajo corporal, y se dejen de lado los vinculados con lo ldico y el placer. As, las caricias, los abrazos, los besuqueos, los juegos corporales y las distintas demostraciones afectivas corporales, aparecen reemplazados por manipulaciones en la bsqueda de arreglar ese cuerpo, empresa sta que nunca se logra finalizar, dado que la afeccin orgnica no desaparece. El enfrentamiento a la discapacidad del hijo es un ataque al narcisismo de la madre y tambin del padre. Si los padres logran recuperarse en su rol paterno, con el apoyo y acompaamiento del equipo de especialistas, se encontrarn con ese hijo y podrn ofrecerle las oportunidades para el despliegue de sus posibilidades, podrn valorizar sus propias capacidades y las del hijo hasta ese momento
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desconocidas e ignoradas. Con la ayuda temprana de profesionales, podr contribuirse a prevenir dificultades vinculares precoces.

LA INTEGRACIN FAMILIAR COMO PUNTO DE PARTIDA DE LA INTEGRACIN ESCOLAR.


La integracin del nio a la familia es una condicin previa y necesaria para el logro de la integracin escolar. En funcin de cmo la familia elabore el duelo, depender si logra vincularse con este hijo diferente al esperado y soado, si le puede ofrecer o no el lugar de hijo, si se le construye un espacio afectivo en el seno de la familia, cumplindose el proceso de filiacin. Un nio que no ha logrado ocupar un lugar en la trama familiar, difcilmente podr lograr el xitos en un proyecto de integracin escolar, y con esto no quiere referirse solamente a que el nio no ocupe un lugar segregado y marginado, dentro de su ncleo familiar, sino a que tampoco tenga un lugar de privilegio, un lugar central alrededor del cual giran todos los dems. Integracin familiar significa lograr reorganizarse consiguiendo una mejor vida para cada uno de sus miembros, sobre la base de dar oportunidades de satisfaccin a las necesidades individuales. Implica el reconocimiento de que la discapacidad no significa que se acab todo y que hay que hacer un renunciamiento a la vida. Por el contrario, que hay derecho a seguir viviendo y ser felices. El impacto de la discapacidad es una herida que no termina de cicatrizar, y se vuelve a abrir, y se vuelven a producir nuevos desequilibrios familiares en distintos momentos que hacen a etapas de crecimiento del hijo: el momento de la bsqueda del jardn, la eleccin de la escolaridad primaria, la terminacin de la escuela, la adolescencia, la vejez de los padres, etc. La adaptacin familiar nunca se da de un da para el otro. Siempre es un proceso lento, gradual, difcil y sinuoso que requiere ir superando, una a una, muchas fases. Este proceso est lleno de cadas y vueltas a levantar, de dificultades, de xitos y fracasos; y puede durar toda la vida. La integracin del nio al grupo familiar abrir el camino para su integracin, desde la familia, hacia la escuela y la sociedad, en general.

LA FAMILIA Y EL HIJO ADOLESCENTE CON DISCAPACIDAD


Normalmente, la crisis de la adolescencia incluye un adolescente y a sus padres a un mismo tiempo y en un mismo movimiento de temores, inseguridades, dudas, satisfacciones y alegras. Implica una transicin de relaciones centradas bsicamente en la familia a relaciones centradas en el grupo de iguales, en una persona del sexo opuesto. Es decir, es una etapa decisiva de un proceso de desprendimiento, en la cual los espacios donde son posibles los intercambios e interacciones sociales se expanden de manera extraordinaria, mientras se debilita mucha la referencia a la familia. Dejar gradualmente la infancia es una instancia necesaria para dar lugar al nacimiento de otro tiempo, de otra vida. En ste momento se produce la maduracin sexual y la definicin del rol procreador. Los padres, deben aceptar que su hijo est en plena eclosin de la genitalidad con la consiguiente expansin
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de la personalidad que surge de ella; no obstante, ellos tambin estn travesando habitualmente en ste momento un propio perodo de crisis, el de la edad media de la vida, que es una crisis de identidad. Debiendo as, afrontar el duelo por la irreversibilidad del tiempo y lidiando con una verdad muy angustiante: el envejecimiento y la ineludibilidad de la propia muerte. sta etapa implica muchas cuestiones, y los padres podrn manifestar como respuesta ante el crecimiento del hijo una actitud ambivalente: por un lado pueden sentirse satisfechos y apoyar las manifestaciones de desprendimiento del hijo, y por otro lado resistirse y obstaculizar de diferentes formas sta emancipacin.

Los padres y el hijo adolescente con discapacidad.


En ste caso, los conflictos que normalmente se observan en sta etapa evolutiva se ven intensificados; suele aparecer una respuesta ambivalente aumentada en la adolescencia ante el crecimiento por parte del adolescente y tambin, tanto los padres como la sociedad muestran resistencias y actitudes ambivalentes incrementadas ante su crecimiento. Se comienzan a abrir viejas heridas en torno a la discapacidad. Se reactualiza aquella crisis que se produjo ante la confirmacin del diagnstico. El joven atraviesa un momento de nueva toma de conciencia de la realidad ante su discapacidad, y debe afrontar un cuarto duelo: duelo por el cuerpo del nio -por la identidad infantil- por la relacin con los padres de la infancia y se le suma el duelo por la capacidad de la que carece; que implica iniciar un proceso de elaboracin y aceptacin de su condicin de discapacitado, de persona diferente a consecuencia de la falta. ste es un perodo que ofrece una gran posibilidad y oportunidad a padres e hijos para enfrentarse nuevamente con esa vieja herida y resignificarla, ms all del dolor que produce la herida que su vuelve a abrir. Los temores paternos pueden asociarse al hecho de que el nio con discapacidad, al llegar a la adolescencia, se presenta como ms inexperto e inseguro y menos capacitado para manejarse fuera del mbito protegido de la familia. stos nios han permanecido hasta ese momento muy ligados a sus padres y profesionales y habitualmente el vnculo de padres e hijo se caracteriza por sobreproteccin. Las manifestaciones de la sexualidad del adolescente incrementan los temores; por ejemplo, a la violacin, al embarazo. La desorientacin es otra respuesta paterna ante las manifestaciones de crecimiento del hijo. No saben cmo proceder ni cmo reaccionar, manifestando una intensificacin de las inquietudes acerca del futuro: qu ser de l cuando ya no estemos?, podr hacer juna vida independiente?, tendrn que internarlo en alguna institucin?, etc. Ante estos temores, angustias, culpas, inquietudes y desorientacin los padres suelen responder con un incremento de la sobreproteccin, sucediendo compulsivos cuidados, ms all de los que su hijo requiere; pudiendo dejar a ese joven en una situacin de dependencia y de tiempo congelado, en una niez crnica que trae tranquilidad a la familia. Existen tambin padres negadores de las limitaciones y dificultades de su hijo y le demandan que se comporte como un chico normal; sometindolo a un alto nivel de exigencias y demandas ms
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all de sus posibilidades. De sta forma lo empujan a conductas de independencia, pero cuando no estn dadas las condiciones para ello, encontrndose el joven lanzado al vaco sin proteccin ni acompaamiento. Tambin hay muchos padres que logran hacer las adaptaciones necesarias frente a sta etapa evolutiva de su hijo y de este modo pueden acompaarlo para que transite de la forma ms plena e enriquecedora posible sta etapa.

Los cambios en el cuerpo. La Sexualidad Adolescente.


La madurez genital que acontece en sta etapa, define el rol procreador. Es necesario aclarar que cuando nos referimos a sexualidad no lo hacemos como sinnimo de genitalidad; el concepto de sexualidad es mucho ms amplio, siendo la genitalidad slo un aspecto de ella. Para el establecimiento de la primaca genital en la adolescencia, la masturbacin cumple un papel importante, ya que de esa forma el joven redescubre y explora sus genitales, que tienen nuevas caractersticas y para l cobra importancia su funcionamiento, reconocimiento y experimentacin. La sexualidad de la persona con discapacidad, como la de cualquier otra, no nace con la adolescencia, sino que tiene su origen desde el mismo momento del nacimiento como modalidad de relacin con otro. Sin embargo, para los familiares, docentes y profesionales parecen hacerse ms notorias estas manifestaciones sexuales en la pubertad. Este despertar sexual, sobre todo en aquellos discapacitados con mayores dificultades simblicas, se puede manifestar sin las inhibiciones que suelen darse en los adolescentes sin discapacidad. Esto produce en familiares, docentes, profesionales, en la sociedad toda, sorpresa, temor, desconcierto, angustia y hasta estupor; respuestas, que son resultado del desconocimiento, la desinformacin, los mitos y los prejuicios, an imperantes en nuestro medio. Este despertar sexual en el joven con discapacidad rompe un cierto equilibrio que se mantuvo hasta entonces, y se intenta seguir manteniendo, basado en la negacin social de su sexualidad, por lo cual sta no es integrada como parte de su existencia vital. Este mito de la asexualidad del adolescente con discapacidad, su eternizacin en la etapa de niez, tranquiliza a todos. Es una creencia popular que el discapacitado, como secuela pierde la funcin sexual, no puede, y por ello generalmente se lo desvaloriza y se lo frustra. Incluso cuando de nios discapacitados se trata, se considera mejor no educarlos sexualmente para no agregar una frustracin a todas las que ya tienen. (Posse y Verdeguer, 1993.) El adolescente con discapacidad va a tropezar tambin, con una serie de otros mitos en torno a su sexualidad, entre ellos: que tiene una impulsividad incontrolable; que se maneja bajo el principio de placer, en la bsqueda de la satisfaccin inmediata de sus impulsos; que su agresin fsica y sexual se va a volver contra cualquier persona con la que entre en contacto, etc. La gran dificultad para entender la sexualidad de las personas con discapacidad fue durante mucho tiempo la bsqueda de lo que se crea una sexualidad diferente, cuando el nico camino es comprenderla simplemente como sexualidad humana. (Posse y Verdaguer)

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Ms all de todo esto, en la actualidad cada vez ms se est avanzando en la consideracin de la persona con discapacidad como un ser sexuado desde que nace hasta que muere, como cualquier otro, y que tienen derecho a vivir su sexualidad con relacin a su condicin y posibilidades.

La bsqueda de la identidad
La bsqueda y consolidacin de la identidad es una tarea principal en la adolescencia. La identidad est vinculada con el propio reconocimiento; significa ser uno mismo en relacin con los otros. ste reconocimiento es la manera de diferenciarse y distinguirse de los dems. El adolescente necesita llegar a saber quin es, qu quiere, cules son sus creencias y valores, qu es lo que desea realizar en la vida y obtener de ella, quin quiere ser en el futuro, cul es su lugar en el mundo. Tiene necesidad de reconocerse, de ser alguien, de ser el mismo. Es muy usual que en entorno del nio no se haya usado la denominacin sndrome de down, sordera, ceguera, etc. El dao es innombrable. Los adultos no han hablado con l de stas verdades. Hay dificultades de poner palabras, tal vez por la fantasa de que si de eso no se habla no existe; o porque se piensa que no hablando se evita hacer sufrir al nio; o porque hablar implica revivir el dolor y la angustia surgidos con el diagnstico, etc. Otras veces, porque creen que las dificultades en su capacidad simblica constituyen un impedimento para entender la situacin que est viviendo; o bien porque se pone el tiempo y las energas en los diferentes tratamientos que se llevan adelante. La adolescencia como etapa nueva, requiere la posibilidad de poner palabras a aquello que le sucede al joven, llamarlo por su nombre. Hay necesidad de poner en palabras a la verdad que se vive. Todos los adolescentes y tambin aquellos con discapacidad necesitan que se los acompae a enfrentar la verdad a fin de poder asumir su identidad. El adolescente va a tolerar cualquier verdad si la reconoce en aquel que se la est comunicando. Asumir la identidad significa una tarea de discriminacin que lo lleve al reconocimiento de que su discapacidad es slo un aspecto de s, ya que l tiene muchos otros aspectos sanos, posibilidades y potencialidades para desarrollar. Asumir la identidad conlleva aceptarse con la limitacin impuesta por la realidad, pero sin sentirse por ello disminuido como persona, sino con los mismos derechos a una vida feliz y plena.

El joven con discapacidad requiere el estmulo de experiencias de autonoma. Los adultos iniciadores como figuras de trnsito.
Todo adolescente, tambin aquel con discapacidad, requiere de adultos con una actitud protectora sin caer sin caer en la sobreproteccin; necesita que se le faciliten experiencias de autonoma que le permitan desprenderse de sus padres y vivir experiencias de socializacin. Requiere que se le d la posibilidad de tener un proyecto propio, acorde a sus posibilidades y limitaciones, sin lo cual no podr asumir su deseo de vivir. Desde luego, que sta preparacin para la autonoma debe iniciarse desde mucho antes de la adolescencia, en la infancia misma, perodo de mxima importancia para asentar el futuro.

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Esa funcin la pueden cumplir figuras en las que el joven pueda apoyarse para animarse a afrontar su salida exogmica (acompaante teraputico, profesor, hermano, padre de un compaero o bien un compaero pero con ms experiencia). Ellos, funcionan como mediadores que acompaan el recorrido que debe hacer el joven y le facilitan la transicin. Sirven para que el adolescente se apoye en ellos y afronte su salida al exterior de una forma ms lenta, paulatina y tranquila. El rol fundamental de los padres en sta poca de la vida de sus hijos, es ofrecerles la posibilidad de que encuentre stas figuras de trnsito. Para que el adolescente no quede retenido en la familia o sea expulsado abruptamente de ella, necesita crear un espacio intermedio; en donde encuentre aspectos propios de los padres, as como un tercero, que lo ayude hacia esa salida. Se condensan en stas figuras aspectos exogmicos, como tambin aspectos de los padres y es fundamental que sean aceptados por stos. Ofrecen tranquilidad y permiten amortiguar los temores incrementados de padres y del joven con relacin al afuera. Teniendo como eje a la familia, se debe plantear la necesidad de un apoyo especfico para ella en ste segmento evolutivo a instrumentarse desde el centro educativo, el centro de salud, etc.

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CONCLUSIONES Y REFLEXIONES FINALES


Todos stos momentos y situaciones comentadas y profundizadas se suceden a lo largo de la vida familiar, constituyendo su historia natural de desarrollo, su ciclo vital familiar con caractersticas particulares y especficas que se plantean cuando la familia posee en su seno un hijo con necesidades educativas especiales. El concepto de ciclo vital familiar implica en s mismo las diferentes fases comentadas y paralelamente el suceder de los dems miembros de la familia, donde algunos envejecen y fallecen, otros ingresan como bebs y otra parte de la familia rejuvenece. Toda transicin implica un cambio de un estado a otro; y todo cambio da lugar a una crisis, por lo que cada etapa posee en s misma un potencial de crisis. A su vez, sta transicin implica una situacin de prdida y consecuentemente, la necesidad de elaboracin de duelos. Cada etapa provoca que la herida inicial de enfrentamiento a la discapacidad se abra, posibilitando un resignificacin de la situacin; puede as la discapacidad, adquirir nuevos significados a medida que la familia va atravesando las distintas fases. A lo largo de ste ciclo vital tan particular, se podrn ver tambin complicaciones entre los vnculos de los miembros del grupo familiar. En los casos en que estas crisis se elaboren, implicarn crecimiento y desarrollo activo y continuo, de todo el grupo familiar y de cada individuo singularmente; caso contrario, puede llevar a un estancamiento en el ciclo vital o desencadenar una enfermedad familiar o individual en alguno de sus miembros. Es importante no dejar de tener en cuenta que el ambiente social, histrico y cultural en el cual tiene lugar el desarrollo de la familia, va a influir en la direccionalidad, especificidad y calidad con que se manifieste el mismo. En respuesta a las hiptesis planteadas, posible intervencin desde Terapia Ocupacional y en trabajo de Interdisciplinariedad. Creo que es importante intervenir en el entorno familiar del joven, apuntando a acompaar, sostener y apoyar a la familia y al joven en sus dificultades, estancamientos y preocupaciones e informar y educar en el trato de determinadas cuestiones (aseo y arreglo personal, sexualidad, autovalimiento, dinero, etc.), promoviendo actividades para realizar en el hogar y en el mbito institucional al cual acudan (si es que as lo hacen) mediante reuniones; en las cuales se pueda dar a conocer las necesidades y preocupaciones de la familia diariamente. Se otorgara de sta forma, un mbito de contencin no slo al joven sino tambin a la familia. As, se estara acompaando a su entorno ms cercano, padres, hermanos y familiares en el camino de la educacin de su hijo/a para fomentar el entendimiento de lo importante que es que ste pueda ser lo ms independiente posible, autovalidndose y fomentando su progresiva integracin social para un mejor futuro y una mejor calidad de vida; reconocindolo como sujeto, poseedor de necesidades, cuidados, libertades, deseos, sentimientos y posibilidades de mejorar. Lo que cuenta es buscar, ms all del deficiente, la palabra que lo configura como sujeto preso del deseo Manonni, 1964.

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sta intervencin se vera fundamentada por el hecho de que, la mera existencia de la limitacin funcional, aunque sea minoritaria, no alcanza para producir una discapacidad si no existe un mecanismo social que la sancione como minusvlida. Es necesario comprender, que la discapacidad o la valoracin social son procesos que no dependen de una sola persona ni de un solo acto, sino que estn incluidos dentro del imaginario social, sostenidos por mecanismos analizables, desarticulables y potencialmente modificables. Estos mecanismos son operados o ejercidos por una instancia de poder dentro del marco social: la familia, la escuela, la institucin mdica; aunque el hecho de que sean los agentes, no los convierte en los nicos responsables de la produccin de discapacidad. Algunas personas con discapacidad logran modificar la situacin entablando un trabajo costoso y prolongado, (a veces una pelea permanente), en todos los frentes. Es una pelea desigual y difcil de ganar. Contra el propio cuerpo, al que deben pensar, cuidar e imaginar a pesar de las frustraciones y sufrimientos que les impone. Contra los otros con poder, en movimientos pendulares de alienacin y separacin, manteniendo la dependencia y reclamando ser reconocidos en su autonoma. En las discapacidades cognitivas y psiquitricas, se observa una limitacin del deseo, una discapacidad de deseo. La persona deja, si es que en algn momento lo haca, de desear por s misma y otros pasan a desear por l, a decidir por ella, a organizar la vida por ella o l. El discapacitado de deseo se aliena y se deja hacer. sta discapacidad de deseo, se presenta como un funcionamiento limitado de la capacidad creadora, de avance, de generacin de novedad, de transformacin, que conlleva desventajas sociales, disminucin en la participacin comunitaria y enajenacin del individuo de su propia vida. Una vez alcanzados los "techos educativos", lo nico que puede mantenerlos abiertos es el deseo del sujeto, su motivacin personal, su sueo. Una vez que se ha hecho todo lo posible en la rehabilitacin laboral o fsica, es el deseo del sujeto el que permite salir adelante. El diagnstico etiquetador basado en una estructura psquica, un proceso defectuoso, una lesin neurolgica, una alteracin gentica o un nmero de coeficiente intelectual, no resulta predictivo ni de la vida social, ni de la calidad de vida, ni de la necesidad de apoyo de una persona. En la gran mayora de los casos, lo que importa es la dinmica deseante. Si el deseo est vivo, ms all de cualquier limitacin, (incluyendo a las de orden fsico), el sujeto va a encontrar su camino y modelar su futuro. Y, si quienes lo rodean son sensibles a descubrir los caminos deseantes de ese otro discapacitado, la minusvala decrecer; la discapacidad decrecer y el remanente ms o menos fijo de limitacin funcional quedar inscripto como una diferencia, pero no como un dficit. stos sujetos son un libro abierto, slo que no todas las personas son aficionadas por la lectura y tienen la intencin de abrirlo y descubrir las maravillas que hay en l. Ms all de las letras, de las palabras, poder leer entre lneas y acompaarlos a continuar escribiendo las pginas de su propio libro, su propia vida, ayudndolos y brindndoles herramientas para que puedan elegir y ser protagonistas de su obrasin que los dems quieran escribir permanentemente en su guin Las pasiones humanas son un misterio y a los nios les pasa lo mismo que a los mayores. Los que se dejan llevar por ellas no pueden explicrselas, y los que no las han vivido no pueden comprenderlasme gustara saber, se dijo, qu pasa realmente en un libro cuando sta cerrado. Naturalmente, dentro hay slo letras impresas sobre el papel, pero sin embargoAlgo debe pasar, porque cuando los abro aparece de pronto una historia enteraTodo est en el libro de algn modo. Para vivirlo hay que leerlo, eso est claro. Pero est dentro ya antes. Me gustara saber de qu modo.
Michael Ende- La historia Interminable.
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BIBLIOGRAFIA
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