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Aprendendo

a viver com

TOC
TRANSTORNO OBSESSIVO COMPULSIVO
Barbara L. Van Noppen, M. S. W., Michele T. Pato, M. D., Steven Rasmussen, M. D. Verso da 4a edio americana para o portugus por Ana Hounie Roseli Gedanke Shavitt Maria Claudia Bravo Daniela Rozados Srgio A. Brotto, Yara Garzuzi Rosemar Prota Eurpedes C. Miguel Departamento de Psiquiatria da FMUSP
So Paulo, 1a edio, 2000.

Ns no estamos sozinhos!
Finalmente, depois de anos sem saber para onde se dirigir, algum deu a isto um nome. Um membro da famlia foi diagnosticado portador de Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) e voc quer aprender tudo o que puder sobre esse transtorno. Preocupado com seu familiar com TOC, voc, sem dvida, perguntou-se O que posso fazer para ajudar?. Estranhamente, agir por instinto nem sempre o melhor para o seu familiar. Desistir, reassegurar ou discutir nem sempre so formas construtivas de ajudar a diminuir os sintomas do TOC e podem no transmitir apoio para o portador. Sabendo que seu familiar tem um transtorno definido pode promover algum alvio: pelo menos agora ns sabemos como chamar isso e podemos encontrar algum que nos ajude!. Reconhecer que algum da famlia tem TOC o primeiro passo para entender como lidar com os sintomas. Leva tempo e esforo para realmente entender o TOC, para aceitar que algum que se ama tem TOC e para aprender a lidar com o problema de maneira eficaz. Os sintomas do TOC no vo simplesmente embora, mas com o tratamento e o apoio da famlia a maioria dos pacientes experimentam alguma melhora. Voc pode tornar-se hbil no manejo do TOC; as relaes familiares podem melhorar e os sintomas podem diminuir. Entretanto, h estgios para alcanar esses objetivos e, lembre-se: leva tempo. Depois de anos de trabalho com famlias que tm um membro com TOC, ns encontramos alguns temas que se repetem: sentimentos de isolamento, frustrao, vergonha, questionamentos do tipo Por que eles simplesmente no param?. Antes de tudo h um pedido de ajuda. O que devemos fazer? . Os familiares geralmente se sentem perturbados, confusos, oprimidos e frustrados. Em um esforo para ajudar, voc provavelmente tentou exigir que a pessoa com TOC interrompesse seu comportamento tolo, ou ajudou na realizao dos rituais ou, ainda, para manter a paz, f-los voc mesmo. Qualquer dos extremos tem um efeito disruptivo no funcionamento familiar e pode levar a um aumento nos sintomas obsessivo-compulsivos. O conflito familiar inevitvel. Como suas tentativas de ajudar a pessoa com TOC so rejeitadas ou ineficazes, voc comea a se sentir desesperado e impotente.

Voc pode fazer diferena!


Uma mulher de 40 anos com uma histria de TOC de 20 anos e sua me de 60 anos, comearam a participar de um grupo de psicoeducao familiar. Elas disseram que tinham um bom relacionamento e podiam falar de qualquer coisa, exceto de TOC. Na terceira sesso elas contaram ao grupo alegremente que agora podiam falar abertamente do TOC. Quando os outros perguntaram o que havia feito a diferena, a mulher com TOC disse pelo fato da minha me vir aos grupos, ter lido informaes sobre TOC e escutado outros portadores de TOC falarem de sua experincia, eu sinto que ela est comeando a entender o TOC e o que eu estou sofrendo.

Ns temos observado que a educao e a compreenso emocional do que seja experimentar sintomas de TOC devem acompanhar os esforos familiares de interveno. Como muitas pessoas com TOC so, por outro lado, muito funcionais, no de se admirar que voc tenda a considerar as compulses como comportamentos que tambm esto sob controle da vontade. Esse um engano comum. Aceitar que um membro familiar tem algo errado que requer ajuda profissional pode ser um processo doloroso. Antes de ser capaz de ajudar, voc precisa aprender sobre TOC. Voc deve saber o que o problema antes de tentar resolv-lo! Educao o primeiro passo. medida que algum aprende mais sobre TOC, ele comea a sentir mais esperana de que pode fazer coisas para ajudar a pessoa que tem TOC. O TOC envolve um distrbio bioqumico com sintomas clnicos que vo alm de traos de personalidade. medida que seu conhecimento aumenta, voc vai ser capaz de ver os comportamentos irracionais de uma perspectiva no pessoal. Suas relaes familiares iro melhorar e a pessoa com TOC se sentir mais apoiada. Relaes familiares positivas e sentirse compreendido aumentam muito os benefcios teraputicos dos tratamentos (medicao, terapia comportamental).

Agora que ns sabemos como cham-lo.... Como saber quando os sintomas obsessivo-compulsivos requerem ateno profissional?
Quando voc comear a aprender sobre TOC, voc vai-se pegar pensando Isso parece comigo! ou Eu fao isso!. Confundir traos de personalidade com sintomas um engano comum porque primeira vista eles parecem iguais. Entretanto, a razo dos comportamentos muito diferente. Por exemplo, um pai que tinha dificuldade em entender por que seu filho no conseguia parar de se lavar e sair para o trabalho comentou que ele tambm tinha hbitos de limpeza e, se ele podia parar, por que seu filho no podia? Isso enfureceu seu filho, deixando-o mais sintomtico. Ele se sentiu chateado porque seu pai no entendeu a diferena entre um hbito e uma compulso. A distino entre traos e sintomas obsessivo-compulsivos importante. Estudos mostram que a maioria das pessoas tm um ritual ou dois. A diferena reside no grau de ansiedade e na convico de que a compulso deve ser realizada. Pessoas com TOC sentem que no conseguem controlar sua ansiedade de outra forma que no fazendo rituais. Seus crebros dizem a eles que seus medos vo diminuir se eles fizerem os rituais. mais fcil no admitir ou no identificar esse comportamento como um sintoma e consider-lo um defeito. Ns todos temos um ou dois rituais, mas esses comportamentos se transformam em sintomas se eles no so desejados e interferem com a nossa vida social e/ou ocupacional. Quando a pessoa no consegue controlar as compulses importante no culpla. Por outro lado, as compulses no devem tornar-se uma desculpa para incapacidade ocupacional. Algumas vezes, uma vez que o TOC identificado, as

pessoas esperam dos familiares que assumam suas responsabilidades para evitar certas situaes. Isso raramente benfico para o portador de TOC.

O que causa o TOC? Eu tenho culpa?


Alguns familiares tm perguntado Se eu tenho traos obsessivo -compulsivos eu terei TOC?. No h evidncias cientficas que sustentem essa associao. De fato, muitas pessoas tm traos obsessivo-compulsivos a vida inteira e nunca desenvolvem TOC. Fatores ambientais e genticos parecem contribuir para o desenvolvimento de sintomas obsessivo-compulsivos (SOC). Estudos genticos recentes, associados a pesquisas de anormalidades neuroqumicas em portadores de TOC, tm sugerido que o TOC ocorre em famlias. Assim, muitos membros de uma mesma famlia podem ser afetados com TOC e/ou transtornos relacionados, como a Sndrome de Tourette (ST). Diferentes membros de uma famlia podem ter uma variedade de sintomas, obsesses e compulses, ansiedade generalizada, transtorno do pnico e tiques complexos motores e vocais (Sndrome de Tourette). Estudos genticos encontraram maior taxa de concordncia de TOC em gmeos monozigticos (idnticos)1 (cerca de 65%) do que em dizigticos (cerca de 15%). No foram feitos estudos de adotados at o momento ou estudos de gmeos criados separados (estes estudos servem para definir at que ponto a doena gentica ou ambiental). Parece que pessoas com TOC tm uma vulnerabilidade gentica que desencadeada por estressores ou fatores ambientais que resultam na expresso dos sintomas. Enquanto a maioria das anormalidades apontam para um neurotransmissor, a serotonina, outros neurotransmissores podem estar envolvidos. Pesquisas adicionais tm implicado regies especficas do crebro na causa dos SOC. Essas regies cerebrais so geralmente ricas em receptores de serotonina e esto envolvidas no aprendizado processual e no comportamento de aproximao/esquiva. Correlatos do TOC nos animais tambm tm sido identificados. Um transtorno de excesso de cuidados instintivos de limpeza 2, o distrbio de lambedura de extremidades, pode afetar ces, gatos e at pssaros. Leva a uma perda de plos ou plumas pela lambedura excessiva, comportamento que se assemelha ao compulsivo. O dano causado pele subjacente pode levar a infeco e perigo de vida ao animal em casos extremos. Felizmente, esses animais respondem s mesmas medicaes que so usadas para tratar o TOC! Estas atuam na serotonina, como um dos principais mecanismos de ao. Enquanto muito da pesquisa cientfica tm-se focalizado em fatores biolgicos, h muita literatura a respeito de modelos para o TOC baseados na teoria do aprendizado. O modelo mais conhecido deriva da teoria de Mowrer, dos dois estgios de aquisio e manuteno do medo e do comportamento de esquiva. No primeiro estgio, o da aquisio, objetos neutros (assento sanitrio, tesouras),
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As notas entre parnteses e em itlico so dos tradutores, para facilitar a compreenso. Grooming o comportamento de lamber as patas, as penas e os plos apresentados por alguns animais e que no apresenta termo adequado para traduo para o portugus.

pensamentos (algum vai machucar-se) ou imagens (o diabo) so associados a medo/ansiedade por acoplarem-se a estmulos aversivos que provocam desconforto. No segundo estgio, o de manuteno, a esquiva dos desencadeantes (situaes, objetos) reforada porque a ansiedade reduzida. Essa explicao simplista e os interessados podem procurar as referncias bibliogrficas sugeridas ao final deste livreto para maiores informaes. Estmulos internos (pensamentos, imagens, impulsos) podem provocar desconforto e desencadear as compulses. Alm disso, as compulses nem sempre so evidentes. De fato, muitas pessoas com TOC descrevem compulses mentais, como contar, relembrar uma conversao ou verificar a disposio dos mveis do quarto no pensamento. Assim, modelos cognitivos que apontam para um processamento cognitivo defeituoso complementam os comportamentais ou de aprendizado na explicao do TOC. Embora os pensamentos que so problemticos para as pessoas com TOC sejam comuns maioria de ns, aqueles com TOC experimentam um desconforto exagerado, temem uma catstrofe e tm maior dificuldade em evitar esses pensamentos. Pesquisadores na rea cognitiva esto examinando os fenmenos cognitivos (crenas, memria, processamento de informao, percepes) para distinguir entre processos obsessivo-compulsivos de pensamento e a maneira normal de pensar. importante saber que a pessoa que tem TOC no tem culpa disso. Da mesma forma, como membro da famlia, voc deve aprender que no causou o TOC; ele no causado pela criao ou educao. Os pais com TOC temem que seus filhos aprendam o TOC. Um pai com rituais de lavagem pode ter um filho com rituais de verificao. Embora a gentica tenha um papel no TOC e as crianas tendam a imitar seus pais, elas no podem aprender a sentir a ansiedade que acompanha o TOC de seus pais. Talvez seja da natureza humana sentir-se responsvel por fenmenos psicolgicos que no tm uma explicao simples. Voc pode perguntar-se Bom, se eu no causei , o que causou? . No momento, a melhor explicao a seguinte: uma predisposio gentica que provavelmente envolve o neurotransmissor serotonina pode tornar uma pessoa vulnervel a desenvolver TOC. Alguns valores, a tica e certas crenas podem ter uma contribuio, mas os pais no causam TOC. As famlias geralmente sentem-se culpadas pela maneira como educaram seus filhos ou responderam aos seus esposos. Culpar os familiares improdutivo. Ao contrrio, os familiares podem vir a aprender como se envolver eficazmente no tratamento do TOC e podem desempenhar um papel importante na melhora dos sintomas ao invs de perpetu-los. Aprendendo comportamentos de apoio que o retirem das compulses, como membro da famlia, voc pode fazer a diferena no curso dos sintomas daquele ente querido e na sua vida.

O TOC vai embora?


A maioria das pessoas com TOC apresenta um vaivm dos sintomas. Voc pode se desapontar se tiver a expectativa de que se os sintomas forem embora, isso ser para sempre. Algumas pessoas podem ter um episdio nico e permanecer

livres de sintomas pelo resto da vida. Entretanto, melhor estar preparado para que os sintomas voltem em perodos estressantes da vida ou durante perodos de mudanas e ajudar a pessoa com TOC a estar preparada tambm. O curso flutuante do TOC influenciado por diversos eventos, mais freqentemente o estresse. Eventos estressantes podem ser qualquer coisa, inclusive alegrias e ocasies positivas. Pessoas com TOC geralmente comentam que no gostam de mudanas e tm dificuldade de mudar. At o presente momento no existe cura garantida para o TOC. H formas efetivas de tratamento que podem permitir a pessoa a levar uma vida normal. Como membro da famlia, voc pode aprender o que esperar e como responder a esses altos e baixos.

Tratamento
. Clnicos experientes concordam em que um tratamento multimodal que inclui medicao, terapia comportamental e educao e apoio familiar o melhor. Muitas medicaes que esto disponveis no mercado tm efeito benfico para os portadores de TOC. Essas medicaes incluem: clomipramina (Anafranil), fluvoxamina (Luvox), sertralina (Tolrest, Zoloft), fluoxetina (Prozac, Eufor, Daforin, Verotina, Fluxene) e paroxetina (Aropax e Pondera). Essas medicaes provocam mudanas no sistema que envolve a serotonina cerebral. Essa medicaes so comercializadas como antidepressivos. Isso uma vantagem, pois muitos pacientes com TOC tambm tm sintomas de depresso, como perda de interesse e energia, pouca concentrao, dificuldade no sono, e at idias de suicdio. Nem sempre fica claro se esses sintomas so secundrios ao TOC, ou seja, se so uma resposta ao sofrimento pelo fato de viver com TOC ou uma doena separada (depresso primria). Felizmente, as medicaes prescritas tratam tanto o TOC como os sintomas depressivos. importante para as pessoas que tm TOC e os seus familiares que reconheam que apenas a medicao raramente eficaz em afastar os sintomas totalmente. Adicionar outras modalidades de tratamento ajudam a pessoa com TOC a control-los melhor. At o momento, parece que a medicao apenas atua no controle e no na cura dos sintomas. Quando as medicaes so efetivas, a maioria dos portadores diz que estas ajudam a rejeitar as preocupaes e a resistir s compulses mais facilmente. Assim, algum esforo por parte do portador necessrio para diminuir os sintomas e a medicao ajuda nesse processo. Quando a medicao interrompida, entretanto, os sintomas tendem a retornar dentro de algumas semanas ou meses e novamente torna-se mais difcil resistir necessidade de realizar as compulses. Adicionando outras tcnicas teraputicas, particularmente a terapia comportamental, temos maiores chances de conseguir tratar os sintomas com menos medicao ou at sem medicao a longo prazo. A terapia comportamental mais efetiva que a psicoterapia psicodinmica tradicional no controle dos sintomas. Ao contrrio da psicoterapia, que procura no passado a raiz do problema, a terapia comportamental utiliza uma abordagem

prtica do aqui e agora para eliminar comportamentos indesejveis. recomendado inicialmente estabelecer uma hierarquia ou lista de situaes evitadas/temidas, desencadeantes externos e pensamentos, imagens ou impulsos que provoquem desconforto. Cada item ento graduado numa escala de 0 a 100 em termos de quantidade de desconforto que gera (isso chamado unidade subjetiva de desconforto - USD). A principal tcnica comportamental chamada exposio e preveno de resposta. Para eliminar os sintomas, a pessoa com TOC deve se expor a essas situaes que so temidas e evitadas. A exposio melhor realizada de modo gradual, iniciando-se com os itens que provocam menos desconforto, de acordo com o escore na escala de USD. Em seguida, a pessoa encorajada a resistir s compulses que se sente impelida a realizar para evitar uma conseqncia temida ou o aumento da ansiedade. Essa parte chamada preveno de resposta. medida que a exposio e a preveno de resposta realizada continuamente, a pessoa com TOC aprende que nada de ruim acontece quando o ritual no realizado. No incio, a ansiedade cresce por conta do medo irracional de que acontea alguma catstrofe. Com o tempo, a pessoa com TOC poder dizer: eu me lavei apenas uma vez e ningum se machucou. Para aqueles com sensao de incompletude ou sensao de que no ficaro bem se no fizerem as compulses, a exposio aos eventos desencadeantes e a resistncia aos rituais, com o tempo, levam diminuio da ansiedade da mesma forma. A exposio e a preveno de resposta freqentemente evocam um aumento inicial da ansiedade. Entretanto, com o tempo e a prtica, ocorre a reduo do desconforto e uma maior habilidade em resistir aos rituais. No se desesperem; atravs da repetio e longos perodos de prtica, a ansiedade diminui. Esse princpio chamado habituao. A terapia comportamental exige um enorme montante de prtica e pacincia, assim como uma forte motivao para tolerar nveis crescentes de ansiedade. Uma boa analogia para a exposio e a preveno de resposta o exerccio. Quando uma pessoa comea a correr, por exemplo, comea com passo lento e pequena distncia. medida que mais fora e resistncia so alcanadas, distncias maiores podem ser percorridas a passos mais rpidos. Dores musculares so interpretadas como sinais de bom uso de reas que estavam sendo mal condicionadas. Da mesma forma, quando uma pessoa comea a terapia comportamental, um aumento inicial de ansiedade considerado como estou fazendo algo errado, pois isto deveria fazer sentir -me bem em vez de esta ansiedade um bom sinal de que estou -me confrontando com coisas que me estressam, ento sinto mais ansiedade no incio". Muito freqentemente, as pessoas interrompem o tratamento comportamental por conta desse aumento inicial de ansiedade, sem considerar que o processo de habituao leva um certo tempo para ocorrer. Comparando o tempo que a pessoa com TOC sofreu com seus sintomas, a diminuio do desconforto e das compulses ocorre relativamente rpido. Apesar disso, a maioria das pessoas fica impaciente e espera que suas preocupaes vo embora mais rapidamente do que realista esperar. Mesmo quando as compulses param, as preocupaes persistem, pois comportamentos mudam mais rapidamente que pensamentos e

sentimentos. Entender tudo isto ajuda voc, enquanto pessoa de apoio, a ser um melhor amparo. A interveno da famlia um importante complemento aos tratamentos farmacolgico e comportamental. Uma forma de tratamento que tem sido efetiva o grupo de apoio psicoeducacional multifamiliar. Este um grupo formado por membros da famlia e pessoas com TOC com o propsito de aprender sobre TOC, o seu impacto nas famlias e estratgias para lidar com isso. Calvocoressi e suas colegas relataram que 88% dos familiares que eles entrevistaram participavam de alguma maneira na manuteno dos sintomas. Nesse estudo, a participao familiar nos sintomas estava significativamente correlacionada com a disfuno familiar e com atitudes negativas em relao pessoa com TOC. Essas caractersticas podem servir para manter a gravidade dos SOC e grupos de famlias podem ajudar a lidar com essas dificuldades que podem afetar a recuperao do indivduo com TOC. Grupos de Apoio Psicoeducacionais Multifamiliares so nicos no sentido de que oferecem a rara oportunidade aos envolvidos de se sentirem menos isolados. um processo enriquecedor aprender sobre TOC, compartilhar experincias e discutir abordagens alternativas para a resoluo de problemas. Voc se sentir aliviado em saber que outros lutam com os mesmos medos, preocupaes, questionamentos e conflitos relacionados ao TOC. Esses grupos de suporte podem ser facilitados por profissionais ou fundados nos princpios dos grupos de auto-ajuda. Se voc est pensando em iniciar um desses grupos por sua conta, aconselhvel que consulte profissionais para obter informaes clnicas adequadas. Alm disso, os familiares podem aprender por meio de fitas de vdeo e da literatura3. Outra abordagem multifamiliar que incorpora familiares/pessoas de apoio ao tratamento o tratamento comportamental multifamiliar (TCM). O TCM que ns desenvolvemos composto por 6-7 famlias e inclui a pessoa com TOC. H dois encontros particulares com cada famlia antes de se iniciar o grupo. Cada sesso dura uma hora e meia e o propsito angariar informaes e descrever o TCM detalhadamente. A seguir, h doze sesses semanais multifamiliares de duas horas e seis sesses mensais de entrada de novos membros. Durante as doze sesses semanais so fornecidas psicoeducao sobre TOC e tratamento comportamental. O tratamento modelado de acordo com a terapia comportamental individual e consiste na exposio in vivo e na preveno de resposta, alm de tarefas em casa e auto-monitorao. Alm disso, as famlias observam os exerccios de exposio e preveno de resposta, compartilhando experincias e estratgias de resoluo de problemas com outras famlias, aprendendo a negociar acordos com o portador de TOC de maneira adequada. Esses acordos so chamados contratos comportamentais.
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A ASTOC pode fornecer informaes a esse respeito aqui no Brasil. Para maiores informaes veja o apndice no final deste livro.

O objetivo primrio dos contratos comportamentais promover o trabalho conjunto da famlia na elaborao de planos especficos para o manejo dos SOC em termos comportamentais. Isso reduz o conflito e preserva a convivncia. Ao melhorar a comunicao e o desenvolvimento de uma maior compreenso da perspectiva do outro, fica mais fcil para o indivduo com TOC aceitar ajuda dos membros da sua famlia no controle dos sintomas. A experincia tem mostrado que a terapia familiar comportamental mais efetiva resulta dos contratos entre os indivduos com TOC e seus familiares. Algumas famlias so capazes de fazer isso por conta prpria, enquanto a maioria necessita de instruo profissional. A idia por trs do contrato familiar que objetivos realistas sejam estabelecidos pela pessoa com TOC juntamente com as pessoas que o apoiam. O processo em si reassegurador e vlido para o portador de TOC. A mensagem da famlia : Ns reconhecemos que algo est errado e ns trabalharemos juntos para melhor-lo!. Por exemplo, a pessoa com TOC pode escolher o objetivo de escolher lavar algumas roupas contaminadas. Ento discutir com os membros da famlia como eles podero ajudar na tarefa. Isso pode significar: 1) acompanhar a pessoa com TOC enquanto realiza a tarefa, 2) concordar que a pessoa com TOC somente ser reassegurada uma vez pelos familiares em relao ao fato das roupas no estarem contaminadas, 3) prover algum tipo de recompensa aps a tarefa ser concluda (jantar fora, elogiar) como reforo positivo. Um exemplo de como um contrato comportamental de famlia funciona pode ser ilustrado com o caso de um homem de 35 anos com compulso de colecionismo. Ele guardava suas roupas da adolescncia que no usava h mais de 20 anos. Devido ao seu guarda-roupas estar lotado, o seu quarto e outros quartos da casa estavam abarrotados e insuportveis. Ele e sua esposa concordaram em que ele se desfaria de uma roupa diariamente por um ms. Como muito difcil para colecionadores desfazer-se de coisas, limites devem ser estabelecidos. Se s oito da noite ele no tivesse dado uma roupa esposa ela teria permisso para abrir seu armrio e escolher trs peas, das quais ele selecionaria uma. Se s 8:30 ele ainda no tivesse escolhido, ela ento escolheria. Assim, a pessoa com TOC firmemente encorajada pela famlia mas lhe dada a responsabilidade de se confrontar com seus medos e compulses de evitao. Uma palavra de cautela antes de empregar estas estratgias por sua conta: todos os objetivos e contingncias devem ser claramente definidos, entendidos e aceitos por todos os membros envolvidos nas tarefas. Famlias que decidem reforar as regras do TOC sem discuti-las antes com o portador, descobrem que o tiro sai pela culatra. Implementar um programa para modificar comportamentos deve ser algo planejado e discutido passo a passo. Aps participar dos grupos de educao familiar e grupos de apoio pela primeira vez, um marido deixou a mensagem de que se recusaria a participar dos rituais da esposa. Aps 20 anos ajudando a esposa para manter a paz, o marido foi para casa e parou de ajudar nas compulses. Voc pode imaginar a ira que despertou na esposa e o marido voltou ao velho estilo, sentindo-se confuso, com raiva, desinformado, e impotente mais uma vez. O marido levou para casa a mensagem correta, o problema foi a 9

maneira de coloc-la em prtica. Todos aqueles que se sentiram impelidos a fechar a chave de gua para impedir compulses de lavagem, ou a remover interruptores ou maanetas para evitar verificaes, podero pensar agora que interromper a compulso para por um fim no problema geralmente resulta em intenso conflito familiar que freqentemente to doloroso quanto viver com os SOC. Assim, o ponto de maior importncia que antes dos familiares intervirem deve haver discusses, negociao e acordo entre a pessoa com TOC e a famlia para levar o plano adiante. Para a terapia comportamental familiar funcionar, esse processo crucial. A exceo quando ocorre uma situao de ameaa vida ou perigosa.Neste momento, voc poder ser obrigado a agir apesar das regras do TOC. Em alguns casos, a terapia comportamental individual pode ser particularmente til para aqueles que necessitam de ateno profissional mais intensiva do que a que pode ser dada em grupo.

Quando a pessoa com TOC no o reconhece.


Tenho recebido ligaes e cartas descrevendo talvez a mais difcil das situaes: quando familiares reconhecem os sintomas de TOC e a pessoa com TOC no aceita e se recusa a receber ajuda. O ideal nem sempre a realidade. Alguns de vocs podem ter um membro da famlia que recusa absolutamente qualquer tratamento ou pode at negar que os sintomas existam. Essas so situaes extremamente desafiantes, que evocam sentimentos de desespero. Algumas vezes voc pode no ter escolha, a no ser continuar levando a sua vida adiante, enquanto lembra ao sofredor periodicamente que deseja ajudar, que reconhece seu sofrimento e que as pessoas ficam melhores do seu TOC. Em geral, pessoas com TOC no podem comear a terapia comportamental ou a medicao enquanto no desejem. Algumas vezes, quando o desconforto ou a incapacitao fica to grande que prejudica o trabalho, os relacionamentos, o gozo da vida, a pessoa com TOC passar a aceitar o aconselhamento profissional. As famlias vm relatando como chegaram ao fundo do poo e como as coisas deterioraram antes que seu ente querido admitisse ter um problema. Esse um processo doloroso e, como pessoa de apoio, voc tem opes. Freqentemente, admitir um problema no significa aceitar que se tm um problema. Para toda a famlia, aceitar um processo que leva tempo. Como membro da famlia, seu objetivo duplo - 1) obter apoio e se ajudar e 2) tentar ajudar a pessoa a aprender sobre o TOC e os tratamentos disponveis. O primeiro passo que um dos pais ou algum da famlia reconhea o TOC. A seguir, importante aprender o mximo possvel a respeito do TOC. Alm disso, participar de grupos de apoio disponveis, tornar-se membro de associaes como a OCD Foundation4 e receber material informativo. Conversar com outras famlias para compartilhar sentimentos de raiva, tristeza e isolamento muito importante. Discutir como outras famlias manejam os sintomas e receber opinies de como se
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No Brasil, existe a ASTOC, Associao Brasileira de Portadores de Sndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo, com sede em So Paulo.

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deve lidar com o TOC far com que voc pense mais criticamente sobre suas respostas e oferecer alternativas. Em geral voc deveria: 1. Trazer literatura, video-teipes e fitas cassete sobre TOC para sua casa. Oferecer a informao pessoa ou deix-la estrategicamente mo para que possa ser lida/vista individualmente. 2. Informar a pessoa que tem TOC que para seu benefcio que se envolver o mnimo possvel com os comportamentos que eles se sentem obrigados a realizar. Voc est l para ajud-lo a resistir s compulses, no para ajudar nelas ou faz-las. Explicar que voc est fazendo tudo para entender o sofrimento dele, mas que voc est desistindo das demandas sem sentido que apenas pioram a situao. 3. Explicar que, por meio do tratamento adequado, a maioria das pessoas percebe um decrscimo significativo dos sintomas. Existe ajuda e h outras pessoas com o mesmo problema. 4. Sugerir pessoa com TOC que freqente grupos de apoio com ou sem voc e que converse com um colega com TOC (atravs das Associaes) ou que fale com um profissional em uma clnica especializada. Se a pessoa com TOC ainda se recusa a reconhecer que h algo errado, voc pode tomar uma atitude definitiva. Essas aes incluem: 1) Continue o seu apoio por conta prpria e, se disponvel, procure aconselhamento com um profissional especializado em TOC. 2) Recuse-se a se envolver com o TOC - no d reasseguramento, no verifique, no evite. Reduzir sua participao nos rituais pode fazer o indivduo com TOC ficar mais hostil. Novamente, explique gentilmente que voc se oferece a procurar ajuda profissional com ele mas que no pode continuar a viver sob as regras do TOC. Lembre-o de que se voc fizer o que ele pede pode fazer com que, temporariamente, ele se sinta melhor, mas que isso no ajuda os sintomas a diminurem. Esta geralmente a pior parte para a famlia seguir... difcil estabelecer limites com empatia. Alm disso, se voc continuar a ajud-lo a sentirse confortvel reduzindo sua ansiedade, como que ele vai querer encarar a aparentemente intransponvel tarefa de mudar? Se voc reconhece ter sido at agora um cmplice do TOC, gradualmente v deixando de ser. Por outro lado, se voc tem se recusado a participar de qualquer modo do TOC a no ser por gritar deixe disso, voc deve parar isso tambm e informar-se mais sobre o problema para poder dizer a mesma coisa mas de uma forma que seja de apoio e que mostre que compreende a luta por que ele est passando. De qualquer modo, o importante ser consistente. Isso significa conversar com os outros membros da famlia para assegurar uma abordagem unificada, caso contrrio, suas boas intenes podero perder fora. Por exemplo, em uma famlia, a me parou de lavar as roupas para seu filho de 28 anos mas o marido passou a faz-lo no seu lugar porque eles no estabeleceram um plano antes sobre como lidar com os sintomas obsessivo-compulsivos. 11

Em alguns casos muito graves, a pessoa com TOC pode, eventualmente, escolher sair de casa. Se a pessoa no for um menor, mora sozinho e no oferece perigo a si ou a outros, talvez haja pouco a se fazer para convencer a pessoa a procurar ajuda. Isso no significa que voc deva parar sua terapia ou parar de tentar. Algumas vezes leva anos de perseverana. Mais uma vez, lembre que aceitar o TOC e beneficiar-se do tratamento um processo.

Guia para viver com TOC


As reaes das famlias s pessoas com TOC variam. H cinco reaes tpicas: 1) famlias que ajudam nos rituais para manter a paz; 2) famlias que no participam, mas permitem as compulses; 3) famlias que se recusam a tomar conhecimento ou permitem as compulses na sua presena; 4) famlias que se dividem na sua reao- alguns membros ajudam e outros se recusam; 5) famlias cujos membros oscilam entre um extremo e outro, tentando encontrar a soluo certa. Em qualquer caso, reaes familiares extremadas ou inconsistentes geram mais sentimentos de frustrao e desesperana na medida em que os SOC aumentam. A tendncia natural de pr os sinais de alerta do TOC de lado parece retardar a procura de ajuda profissional. medida que mais se sabe sobre o TOC, mais se pode ser otimista em relao ao tratamento e recuperao. Em um esforo para ajudar as famlias, a lista de diretrizes a seguir foi desenvolvida por familiares e pessoas com TOC que experimentaram dificuldade de lidar com a situao no incio.

Diretrizes Gerais
1. Aprender a reconhecer os sinais que indicam que a pessoa est tendo problemas. 2. Modificar as expectativas em perodos de estresse. 3. Medir o progresso de acordo com o nvel de funcionamento da pessoa. 4. No fazer comparaes dia a dia. 5. Reconhecer pequenas melhoras. 6. Criar um ambiente acolhedor em casa. 7. Manter a comunicao clara e simples. 8. Aderir firmemente ao contrato comportamental. 9. Estabelecer limites, mas ser sensvel s mudanas de humor da pessoa. 10. Manter a rotina da famlia normal. 11. Usar o humor para lidar com a situao. 12. Apoiar o regime medicamentoso. 13. Separar tempo para outros membros da famlia importante. 14. Os membros familiares devem ser flexveis.

o modelo de Diretrizes foi adaptado da obra Esquizofrenia e a Famlia de Carol Anderson, Ph.D.: Douglas Reiss, Ph.D.: Gerard Hogarty, MSW, The Guilford Press, NY, 1986.

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(1) Reconhecendo os sinais A primeira diretriz para a famlia ressalta que seus membros devem reconhecer os sinais de alarme do TOC. Algumas pessoas com TOC pensam coisas das quais voc no tem conhecimento e que fazem parte do TOC, ento voc deve observar mudanas no comportamento. A lista dos doze sinais no de modo algum exaustiva. No considere alteraes significativas como s a personalidade dele. Lembre que as mudanas podem ser graduais, mas muito diferentes de como a pessoa se comportava no passado. Quando solicitado listar os comportamentos percebidos como mudanas ou particularidades que comeam a interferir no funcionamento social e/ou ocupacional, as famlias geralmente relatam perceber a existncia de perodos inexplicveis de tempo em que a pessoa fica sozinha (no banheiro, vestindo-se, fazendo tarefas), esquiva, irritabilidade e indeciso. Esses comportamentos podem facilmente ser confundidos com preguia ou manipulao. essencial que voc aprenda a ver essas caractersticas como sinais do TOC e no traos de personalidade. Dessa forma, voc pode juntar-se pessoa com TOC na luta contra os sintomas em vez de ficar alienado. Pessoas com TOC geralmente referem que quanto mais criticados so , mais os sintomas pioram! Os sinais que devem ser observados incluem: 1. Longos perodos de tempo inexplicveis. 2. Fazer coisas repetidas vezes. 3. Questionamentos constantes acerca da prpria reasseguramento. 4. Tarefas simples levando mais tempo que o usual. 5. Atrasos permanentes. 6. Preocupao exagerada com detalhes e coisas menores. 7. Reaes emocionais extremas a coisas menores. 8. Incapacidade de dormir adequadamente. 9. Ficar acordado at tarde para terminar de fazer coisas. 10. Mudana significativa nos hbitos alimentares. 11. O dia a dia se transforma numa luta. 12. Evitao.

necessidade

de

(2) Modificando Expectativas Consistentemente, as pessoas com TOC referem que mudanas de qualquer tipo (mesmo positivas) so experimentadas como estressantes. durante essas fases que os sintomas afloram. Alm de identificar os SOC, voc pode ajudar a moderar o estresse modificando suas expectativas em fases de transio. Em vez de expressar um frustrante deixe disso!, uma frase como no surpreendente que seus sintomas estejam piores, veja as mudanas por que est passando funciona

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como apoio e cria uma aliana positiva. Alm disso, o conflito familiar apenas alimenta a fogueira e promove a piora dos sintomas. Ajuda a ser flexvel com o programa comportamental durante perodos estressantes. (3) As pessoas ficam melhores em velocidades diferentes. A gravidade dos SOC um continuum. A gravidade medida geralmente pelo grau de perturbao emocional e o grau de prejuzo funcional. H uma grande variao na gravidade dos sintomas entre os indivduos. Voc deve medir o progresso de acordo com o nvel de funcionamento da pessoa, no compar-lo com outras. Voc deve encorajar a pessoa a se forar ao mximo a funcionar o melhor possvel. Entretanto, se a presso para funcionar otimamente maior do que a capacidade da pessoa, cria-se um estresse que leva a mais sintomas. Por exemplo, voc deve ter observado diferenas entre indivduos com SOC e pode ter comentado (ou pensado): Bom, se aquela pessoa consegue arcar com as responsabilidades familiares e trabalhar, por que voc no pode? Isso pode ser uma expectativa no razovel, dado o padro e o curso da doena do indivduo. Assim como h ampla variao entre a gravidade dos sintomas, h tambm variao em quo rapidamente os indivduos respondem ao tratamento. Seja paciente. Uma melhora lenta e gradual pode ser prefervel no final, se se conseguirem evitar recadas. (3) Evitar comparaes dirias. Freqentemente, pessoas com TOC se sentem como se eles voltassem estaca zero em perodos de crise. Voc pode ter-se enganado em comparar o progresso do seu familiar com o seu funcionamento na poca em que ele ainda no tinha desenvolvido o TOC. Devido ao curso flutuante do TOC, importante observar todas as mudanas desde que o tratamento teve incio. Comparaes dia aps dia no so adequadas pois no refletem a melhora. Ajude a pessoa a desenvolver pontos de referncia internos para medir o progresso. Nos dias em que a pessoa escorregar, voc pode lembr-lo de que amanh um outro dia para tentar de modo que o aumento de rituais no seja encarado como um fracasso. Sentir-se como um fracasso autodestrutivo: leva a sentimentos de culpa. Essas distores criam um estresse que pode exacerbar sintomas e levar ao sentimento de perda do controle. Pode fazer diferena lembrar pessoa o quanto j progrediu desde o pior episdio e desde que iniciou o tratamento. (5) Reconhecendo Pequenos Progressos. Pessoas com TOC costumam queixar-se de que os membros da famlia no entendem como custa realizar algo como fechar o chuveiro por cinco minutos ou resistir a pedir reasseguramento mais uma vez. Enquanto isso parece insignificante para os outros membros da famlia, para elas um grande passo. Tomar conhecimento desses aparentemente pequenos feitos uma arma poderosa que encoraja a pessoas com TOC a continuar tentando. Isso permite

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pessoa saber que o esforo para melhorar reconhecido por voc. Elogios verbais so um forte reforador positivo. No hesite em us-los!!

(6) Crie um Ambiente Acolhedor Quanto mais voc evita crticas pessoais, melhor. o TOC que d nos nervos. Tente aprender o mximo que puder sobre o TOC. Seu parente necessita do seu encorajamento e aceitao como pessoa. Lembre que aceitao e apoio no significam ignorar o comportamento compulsivo. Faa o possvel para no participar das compulses. Sem hostilidade, explique que as compulses so sintomas do TOC, com o qual voc no vai cooperar, porque quer que a prpria pessoa resista. Isso promove uma atitude de no julgamento que reflete aceitao da pessoa com TOC. (7) Mantenha a Comunicao Clara e Simples Evite explicaes longas. Isto geralmente mais fcil de ser dito do que feito, porque a maioria das pessoas com TOC constantemente pedem queles ao seu redor reasseguramento: Tem certeza de que eu fechei a porta? Posso ficar certo de que limpei o suficiente? . Certamente voc j percebeu que quanto mais tenta provar que no h necessidade de preocupao, mais refutaes voc recebe. Mesmo as explicaes mais sofisticadas no funcionam. Sempre h aquele hesitante Mas e se...?. (8) Atenha-se ao Contrato Comportamental Nos seus esforos para ajudar a reduzir as compulses, voc pode facilmente ser considerado como mau ou aquele que rejeita, embora esteja tentando ser um apoio. Pode parecer bvio que esto todos trabalhando com o objetivo de reduzir os sintomas, mas as formas pelas quais as pessoas fazem isso varia. Primeiro, deve haver um acordo entre os diversos membros da famlia e a pessoa com TOC de que a no participao nos rituais (incluindo no responder a incessantes questionamentos) para o seu benefcio. O ideal que todos concordem nesse ponto. Geralmente, participar de um grupo educacional e de apoio famlia ou de terapia familiar especializados em TOC facilita a comunicao familiar. Como regra geral , respostas curtas e simples so as melhores. (9) Estabelecer Limites mas ser Sensvel s Mudanas de Humor. Com o objetivo de trabalhar juntos para diminuir as compulses, os familiares percebero que eles devem ser firmes a respeito de: 1) acordos prvios em relao participao nas compulses, 2) quanto tempo ser gasto discutindo o TOC, 3) quanto de reasseguramento ser dado ou, 4) o quanto as compulses interferem na vida das outras pessoas. comumente relatado que o humor dita o grau em que as pessoas conseguem desviar-se das obsesses e resistir s compulses. Da mesma forma, os familiares tm comentado que eles percebem 15

quando a pessoa est tendo um dia ruim. Aqueles so os dias em que a famlia necessita dar um tempo, a no ser que haja uma situao potencial de ameaa vida ou de agresso. Em dias bons, os membros da famlia deveriam encorajar a pessoa a resistir s compulses o mximo possvel. (10) Mantenha a Rotina Normal Geralmente as famlias perguntam como desfazer todos os efeitos de meses ou anos de convivncia com os SOC. Por exemplo, para manter a paz, um marido permitiu que o medo de contaminao da sua esposa proibisse seus cinco filhos de receber colegas em casa. Uma tentativa inicial de evitar o conflito por meio da desistncia de enfrentar apenas piora o problema. As obsesses e compulses devem ser contidas. importante que crianas recebam amigos em casa e que qualquer membro da famlia possa usar qualquer cadeira, pia, etc. Atravs da negociao e do estabelecimento de limites, a vida familiar e a rotina podem ser preservadas. Lembre que no interesse da pessoa com TOC que ela deve tolerar a exposio aos seus medos e ser lembrada das necessidades dos outros. medida que eles comeam a recuperar funes, desejam ser capazes de maiores progressos. (11) Use o Humor A habilidade de distanciar-se de medos irracionais e rir saudvel, especialmente quando feito em companhia. Isso pode ser de grande alvio. Novamente, ser sensvel aos humores deve ser considerado antes de zombar do TOC. Embora o humor venha sendo reconhecido pelas propriedades curativas durante anos, pode no ser bom brincar quando os sintomas estiverem agudos. (12) Apoie o Regime Medicamentoso Sempre se informe com o mdico a respeito de dvidas, efeitos colaterais e mudanas que voc perceber. No mine as instrues a respeito da medicao que os mdicos ou os profissionais de sade fornecerem. Todas as medicaes tm efeitos colaterais que variam de gravidade. Algumas so muito incmodas (boca seca, constipao). Discuta-as com o mdico e avalie os riscos e benefcios. Para pessoas que no podem pagar pela medicao, existe a possibilidade de conseguir algumas medicaes no Sistema nico de Sade (SUS). (13) Reservar Tempo Importante Freqentemente, os familiares tm uma tendncia a sentir que devem proteger o seu parente com TOC estando junto a ele o tempo inteiro. Isso pode ser destrutivo, porque todos precisam de um tempo para si prprios. D a mensagem de que a pessoa pode ficar sozinha e cuidar de si prpria. Alm disso, o TOC no pode conduzir a vida de todo mundo; voc tem outras responsabilidades alm de ser bab. 16

(14) Seja Flexvel Acima de tudo, estas so apenas diretrizes! Sempre considere a gravidade dos SOC e o humor da pessoa, assim como o grau de estresse quando for tomar decises a respeito da imposio de limites. Seja razovel e tente transmitir carinho e preocupao nas suas aes.

Diretrizes para Educadores e Empregadores.


As sees precedentes foram escritas para os familiares, mas muitas das sugestes so aplicveis para educadores, conselheiros e empregadores. Entretanto, estes ltimos esto numa situao particular de ajudar ou direcionar pacientes para o tratamento sem estarem envolvidos emocionalmente. Como as famlias, os educadores e conselheiros podem considerar os sintomas como falhas no carter ou alteraes do comportamento que podem ser facilmente evitados. Freqentemente os sintomas no so reconhecidos ou so mal interpretados. Pessoas com TOC se preocupam com sua performance escolar e/ou no trabalho e se preocupam com que outros descubram seu TOC. Suas preocupaes criam ansiedade adicional, exacerbando os sintomas e criando maior incapacidade. Enquanto nem todos os educadores ou empregadores sejam receptivos a aprender sobre TOC, aqueles que o so podem ajudar as pessoas com TOC a manter o funcionamento e a auto-estima enquanto lutam contra seus sintomas. Um ambiente acadmico ou de trabalho que seja acolhedor e trate a pessoa com dignidade o ideal. Tente trabalhar com o indivduo para permitir alguma flexibilidade, quando possvel, para maximizar o sucesso. Isto no significa necessariamente reduzir padres ou requerimentos. Por exemplo, um estudante universitrio com TOC me pediu que falasse com uma de suas professoras por sentir que ela estava dando-lhe menores notas do que merecia porque ele inclua mais detalhes nos seus trabalhos do que o necessrio, pedia-lhe que repetisse os exerccios ditados para certificar-se de que ouvira corretamente e pedia reasseguramento para certificar-se de que estava dizendo a coisa certa. Depois de obter consentimento por escrito eu contatei a professora, a qual estava reconhecendo alguns comportamentos de seus estudantes como obsessivos, e esta me confidenciou que um parente seu tinha TOC. Ela reconheceu que algumas das suas reaes haviam sido bruscas e foram na tentativa de pr um fim s aparentemente interminveis questes. Conversando, discutimos alguns dos princpios da terapia comportamental e decidimos que a professora daria ao estudante reunies semanais de quinze minutos para discutir suas questes e preocupaes. Fora desse tempo, o estudante teria que resistir a perguntar. Se ele perguntasse, a professora o lembraria do acordo. O estudante convidou a professora para participar do nosso grupo de apoio mensal se estivesse interessada em aprender mais. Este um bom exemplo de como o contrato comportamental foi utilizado fora de casa. Exemplos semelhantes no ambiente de

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trabalho, assim como no ambiente acadmico, podem ser encontrados. Novamente, importante ser flexvel. Pessoas com TOC costumam ser escrupulosas, esforadas e se preocupam em fazer as coisas bem feitas. Embora isso s vezes possa tornar-se um problema, empregadores complacentes podem utilizar isso como vantagem e manter um empregado confivel trabalhando at mesmo em perodos de exacerbao de sintomas. Os empregadores devem estar cientes que em 26 de Julho de 1992, o Ttulo I do Ato Americanos com Incapacidade foi aprovado. Essa lei exige que os empregadores acomodem racionalmente as pessoas com transtornos mentais, a no ser que as acomodaes imponham esforo excessivo do empregador. proibida a discriminao no processo seletivo de empregos, nas contrataes, promoes e demisses. (A OCD Foundation publicou um livreto para orientar como os empregadores podem acomodar razoavelmente pessoas com TOC). 5

Diretrizes Especiais para Crianas e Adolescentes


Quando meus pais me chamam de estpido, as coisas pioram. Eu sei que no sou estpido, mas no consigo evitar de fazer essas coisas estpidas Muitos adultos conseguem traar o incio do seu TOC na infncia. Ao lembrar de sentimentos de vergonha, isolamento e medo, os adultos dizem desejar que algum tivesse naquela poca sentado com eles e conversado a respeito dos seus comportamentos estranhos em vez de critic-los. As crianas esto atentas ao fato de fazerem coisas que seus colegas da mesma idade no fazem. De fato, eles so terrivelmente conscientes disso. Eles tm medo de contar aos pais (ou figuras de autoridade) sobre suas rotinas para vestir-se, escovar os dentes certo nmero de vezes, germes, cruzar os T corretamente, acertar a bola at que um bom pensamento substitua um mau pensamento. Crianas (como adolescentes e adultos) tentam esconder os comportamentos compulsivos por medo de que se algum descobrisse Eles iam internar-me, Saberiam que estou louco, Levarme-iam embora. Desconhecendo que existe tratamento psiquitrico, crianas assumem que h algo de muito errado com elas e que no pode ser corrigido. Assim como os adultos, elas pensam que so as nicas que vivem dessa forma. O primeiro passo reconhecer o comportamento excessivo ritualizado. Fique atento, entretanto, que a maioria das crianas passa por uma fase do desenvolvimento que calcada em rituais. Rituais para dormir e oraes promovem uma sensao de conforto e segurana.; o mesmo ocorre com amuletos da sorte, organizar brinquedos, colecionar itens especiais. Quando os rituais e rotinas comeam a interferir no funcionamento social e escolar da criana - ficar em casa para terminar determinada tarefa, reduzir atividades costumeiras- um sinal de alerta deve acender. Alm disso, se a interrupo dessa rotina cria muita ansiedade, frustrao e hostilidade, p rovavelmente hora de procurar aconselhamento psiquitrico.
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Veja o apndice sobre a legislao brasileira no final do livreto.

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Um comentrio de uma mulher com TOC que agora tem 34 anos aponta para a questo que freqentemente encarada quando se uma criana com TOC. Ela lembra do grande sofrimento que tinha com as obsesses agressivas (medo de ferir algum). A pior parte era manter seus medos para si, pois seus pais esperavam que ela deixasse disso e colaborasse. Ela afirma fortemente, assim como outros fazem, que os pais deveriam abrir a porta para discusso. Fazer uma tentativa de conectar-se com a criana num nvel emocional fornece a elas uma oportunidade de responder; como estender uma mo. As crianas necessitam receber alguma estrutura para entender o que lhes est acontecendo. Algumas vezes elas no tm a habilidade de explicar a no ser que os adultos ofeream algumas possibilidades. Uma criana pode dizer com alvio, Uau! Isso exatamente o que acontece comigo...como voc sabia? Este fenmeno no exclusivo das crianas. Ocorre em qualquer idade quando uma pessoa se sente desesperadamente sozinha na sua experincia e encontra algum que sente o mesmo ou a compreende. Algumas sugestes para os pais a respeito de como iniciar discusses com seus filhos que possam ter TOC incluem: Ei, voc tem estad o to preocupado ultimamente, poderia nos contar o que est pensando? . Todas as pessoas tm preocupaes e bom que voc nos possa falar das suas. Ns percebemos que voc repete a mesma ao, voc tambm percebe?. Voc tem medo de que algo acontea? Pode tentar fazer apenas uma vez? O que acontece ento? No parece correto? Para ajudar a aumentar o entendimento da luta solitria de uma criana com TOC, o vdeo A rvore que Tocava, baseado numa experincia pessoal, foi produzido pela OCD Foundation. Pode ajudar crianas com TOC a procurar ajuda e um instrumento educativo para pais e educadores. Meus pais no me entendem. Eu quero lidar com isto sozinho. Se eles no interromperem meus rituais fica tudo bem. Dos adolescentes, ao contrrio das crianas, espera-se maior responsabilidade e maturidade. De fato, o termo adolescente deriva do latim adolescere, que significa crescer. Ainda assim, persiste uma tremenda dependncia dos pais para uma srie de coisas. Para crianas pequenas no estranho que os pais faam tarefas que deveriam ser feitas por elas, ou as ajudem a trocar de roupa, tomar banho, alimentar-se. Entretanto, medida que vai-se crescendo, o prejuzo no funcionamento torna-se muito perturbador para os pais e o adolescente com TOC. A esperana de que a criana cresa e se livre dos comportamentos vai ficando menos provvel. A interferncia no funcionamento dirio por conta dos SOC menos tolerada. Em vez de discutir incansavelmente ameaando punir, uma consulta psiquitrica pode ser de maior benefcio. Sabendo que a tarefa afastar-se dos pais emocionalmente, o adolescente com TOC pego numa situao difcil, necessita dos adultos mais que seus colegas e, 19

ao mesmo tempo, ressente-se disso. Sentimentos de raiva e hostilidade podem ser mais freqentes que o esperado. Preocupar-se excessivamente com o que os outros pensam e tentar manter seus sintomas em segredo pode interromper o processo do adolescente de desenvolver uma identidade positiva e de autorespeito. O estigma social em relao a doenas mentais pode adicionar-se presso que existe normalmente no adolescente para adaptar-se. A tendncia dos adolescentes formarem grupos muito unidos indispensvel para o processo de diminuir o egocentrismo. Compartilhando idias com os colegas, os adolescentes experimentam suas teorias e descobrem suas fraquezas. O grupo de colegas prov alguns dos confortos familiares adicionado de uma sensao de independncia. Alm disso, uma poca de ponderar sobre assuntos como vocao e sexualidade. Muitos desses processos do desenvolvimento normal so retardados ou interrompidos pelo TOC. Adolescentes com TOC freqentemente se sentem extremamente isolados e inadequados. Eles perdem essa experincia de pertencer a um grupo e posterior individuao. comum que eles sejam medrosos e se perguntem Como serei capaz de trabalhar? e se envergonhem de seus comportamentos: Quem casaria comigo? . Um conflito interno maior e um sentimento de alienao que so aumentados por lidar com os SOC so particularmente dolorosos para os adolescentes quando as tarefas normais do desenvolvimento esto fazendo sua presso. Mas me, todos os outros esto fazendo .... Mas nem todos os colegas tm TOC. Pode ser legal ter um brinco na orelha mas no legal ter as mos esfoladas por lavagem ou ter que ir a um terapeuta! Adolescentes podem ter dificuldade em se engajar no tratamento. Entrar em um grupo de apoio com adolescentes pode ajudar. Do mesmo modo, os pais dos adolescentes com TOC podem esquecer que so os pais e devem estabelecer limites. As expectativas em relao a tarefas domsticas ou a participao em atividades em famlia no devem ser alteradas para acomodar o TOC. Antes que os sintomas saiam do controle, h alguns passos que a famlia pode dar para evitar uma situao desesperada: 1) Faa a sua tarefa e aprenda o mais que puder sobre TOC. Entre num grupo de apoio. Fale com outros pais e famlias. 2) Sem julgar, encoraje o seu adolescente a falar sobre suas preocupaes. Compartilhe suas informaes com ele e tente lev-lo a um grupo de apoio com ou sem voc. 3) No altere sua rotina ou expectativas em relao casa. Se sua filha colocava o lixo fora e parou por medo de contaminao, no continue dando simplesmente por que ela tem um problema. No faa o dever de casa de seus filhos. Se eles geralmente lavam suas roupas, e param porque sentem que no podem, no faa por eles. Esteja l para trein -los, mas no assuma tarefas que eles deveriam estar fazendo. Lembre, esta uma fase de desenvolvimento em que eles devem ganhar independncia, no perder. Alm disso, os irmos se ressentem de ter tarefas extras que no deveriam estar fazendo. 4) A famlia estabelece os papis e um senso comum de soluo de problemas e essencial em ajudar a estabelecer limites. A famlia deve estar atenta a questes prprias de adolescentes e como o TOC intensifica preocupaes normais- especialmente 20

estabelecer limites como por exemplo- quando insistir e quando desistir. Quando um dos pais diz uma coisa e o outro diz o oposto tambm cria problemas. recomendvel que os pais estejam de acordo com as regras e expectativas (que podem necessitar de reviso dependendo da gravidade do TOC). 5) A Terapia comportamental individual pode ajudar o adolescente com o processo de separao e controle de sintomas. 6) A medicao pode reduzir os sintomas a um grau manejvel, assim toda a famlia pode lidar melhor com eles. 7) Grupos de apoio educacional multifamiliares podem fornecer apoio e direcionamento pessoa com TOC e a todos da famlia. 8) Conhecer um colega com TOC pode oferecer outro tipo de apoio. Uma vez que a recuperao dos sintomas do TOC comea, facilita a famlia analisar realisticamente suas expectativas. Se a pessoa perdeu alguns anos da adolescncia por conta do TOC, no viveu a experincia completa da adolescncia. Pode levar um pouco de tempo para obter a habilitao para dirigir, um emprego, uma turma, uma amigo ntimo, decidir que carreira seguir. Isto pode ser desencorajador para a pessoa ao olhar a seu redor e ver seus colegas realizando todas as coisas que parecem to distantes dele. Isso pode desencadear sentimentos de desesperana e menos valia. Se voc reconhece isso ou o seu filho consegue falar sobre isso, cumprimente-o por estar superando o TOC. Lembre-o, com otimismo, das qualidades que adquiriram ao se ajudar e que ele conseguir alcanar os outros. Com pacincia e perseverana, voc pode ajud-lo a seguir em frente. Aconselhamento pode ser benfico para a pessoa e /ou sua famlia. Novamente, no esquea dos grupos de apoio! Se um adolescente se recusa a ver um profissional (com ou sem parentes), os pais no devem esquecer que eles podem insistir. Isso requer um compromisso srio da parte dos pais de realmente apoiar seus filhos com TOC a aprender tudo o que puderem sobre TOC e procurar ajuda profissional. Voc necessitar estar preparado para impor conseqncias se sua vida familiar est deteriorando por conta de um TOC difcil de manejar. Se voc chega a este ponto, crucial ser firme, consistente e seguir em frente. As conseqncias de no procurar tratamento variam dependendo das situaes individuais. s vezes, os sintomas podem ser to graves que o adolescente poder ter que viver em outro local ou ser encaminhado a um hospital contra a sua vontade, caso os sintomas se tornem uma perigosa ameaa sua vida ou dos que vivem com ele. Isto deve ser determinado por um psiquiatra com experincia em TOC.

Concluso
Como membros da famlia, pode ser que vocs nunca se livrem completamente dos sentimentos de isolamento e frustrao que acompanham a luta diria de tentar lidar com os desafios apresentados pelo TOC. Compartilhar esses sentimentos com outros que vivem com TOC, oferecer apoio, aumentam muito o processo de cura. Aprender o mximo que puder e utilizar as diretrizes propostas pode responder a perguntas como Por que eles no param?. Os membros de

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uma famlia podem fazer uma grande diferena atravs da educao e do contrato comportamental na ajuda do seu querido parente a superar o TOC. Pode ser til para as famlias manter em mente que no incomum para as pessoas com TOC beneficiarem-se de psicoterapias depois que o TOC foi tratado. Sintomas de depresso, conflitos de ajustamento conjugal, sentimentos de estar fora do passo em relao aos colegas so tpicos e necessitam de ateno particular. Depois que os sintomas do TOC diminuem, a pessoa pode comear a perceber o quanto da vida perderam. Os membros da famlia freqentemente ficam confusos com isto por presumirem que depois da melhora do TOC tudo mais ficaria bem tambm! Novamente, os sintomas e sentimentos mencionados acima so comuns e fazem parte do processo de recuperao. O processo de recuperao se d com ajuda profissional, compreenso de familiares e amigos e com o tempo.

Leitura Sugerida
O menino que no conseguia parar de se lavar: Experincia e Tratamento do Transtorno Obsessivo Compulsivo. Judith Rapoport, MD Traduo Jos Ricardo Brando Azevedo-Rio de Janeiro: Marques Saraiva, 1990. Transtornos Obsessivo-Compulsivos: Conselho aos Pacientes e Seus Familiares * Livreto editado pelo Conselho Internacional de TOC com a ajuda do Grupo Farmacutico Internacional de Pfizer Inc. Outubro , 1997. Transtorno Obsessivo-Compulsivo * Traduzido do original em ingls Obsessive-Compulsive Disorder publicado pelo National Institute of Mental Health (NIMH) (Instituto Nacional de Sade Mental). Pnico, fobias e obsesses A experincia do projeto AMBAN Gentim, V., Lotufo-Neto, F., e Bernik, M.A. org. So Paulo, Edusp: 1997. Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo: diagnstico e tratamento Miguel, E.C. Rio de Janeiro, Editora Guanabara Koogan: 1996. Livreto da ASTOC* * Disponveis na ASTOC.

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Organizaes Nacionais e Servios Especializados ASTOC Associao dos Portadores de Transtorno Obsessivo-Compulsivo e Sndrome de Tourette Instituto de Psiquiatria Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da USP. Rua Ovdeo Pires de Campos s/n So PauloSP05403-010 Fone (11) 2809198 PRODOC Programa de Ensino, Pesquisa e Assistncia do Distrbio Obsessivocompulsivo Escola Paulista de Medicina Instituto de Psiquiatria R. Machado Bittencourt 222 Vila Clementino - Metr Santa Cruz So Paulo SP - 04044-000 Fone: 570-6784 Ambulatrio de TOC e quadros correlatos Disciplina de Psiquiatria Responsvel: Dra. Albina Rodrigues Torres Faculdade de Medicina de Botucatu - UNESP Distrito de Rubio Jr. Botucatu (SP) CEP: 18.618-970 Servio de TOC tel (21) 221-4896 R. Santa Luzia 206 Santa Casa - Castelo Servio de Psiquiatria Rio de Janeiro - RJ - 20020-200 Ambulatrio do Espectro Obsessivo compulsivo Responsvel: Dra Ktia Petrib Hospital das Clnicas da UFPE Av. Prof. Moraes do Rego. Cidade Universitria Recife-PE fone: 4543692
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Apndice 1
A ASTOC (Associao Brasileira dos Portadores de Sndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo) uma organizao voluntria, sem fins lucrativos, que foi constituda com base no modelo americano, em maio de 1996, em So Paulo, organizada pelo PROTOC (Projeto Transtorno do Espectro Obsessivo-Compulsivo). A Tourette Syndrome Association TSA-USA e a OCD foundation oferecem material e total apoio ASTOC, que formada por pessoas com Sndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo, seus familiares e tambm por pessoas interessadas em ajudar. dedicada a identificar a causa, buscar a cura e controlar os efeitos das enfermidades, e para conseguir isso , a ASTOC desenvolve e distribui material educativo aos portadores e a profissionais de sade; dirige grupos de apoio e outros servios para ajudar os portadores e seus familiares, para que possam suportar os problemas decorrentes das enfermidades; e buscar melhores tratamentos. A ASTOC tambm pretende oferecer ajuda direta s famlias com Sndrome de Tourette (ST) e Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) em situaes de crise, com um servio de informaes e referncia; organizar trabalhos e simpsios para pesquisadores, mdicos e outros profissionais que trabalham no campo da ST e TOC; manter um cadastro atualizado dos portadores de ST e TOC; distribuir material didtico sobre ST e TOC em conferncias, para que os profissionais de sade conheam e estejam bem informados sobre o TOC e a ST; e organizar reunies nacionais, prestando assistncia, estimulando e apoiando novos grupos em todos os estados brasileiros. A proposta da ASTOC para os associados de auxiliar a lidar com a enfermidade, atravs de reunies com outros pacientes e familiares para discutir problemas comuns e oferecer apoio mtuo; ajud-los na identificao precoce e no tratamento adequado da ST e do TOC; inform-los, atravs de boletins, dos mais recentes tratamentos, programas de pesquisa e descobertas cientficas; apoiar programas dedicados aos pacientes. A ASTOC tambm visita e orienta educadores em escolas, publica panfletos, artigos em revistas e boletins para divulgao da enfermidade e orientao, e tambm tem um projeto piloto para tratamento e encaminhamento dos portadores do TOC e ST para a rede pblica. Atualmente, a ASTOC busca arrecadar doaes para formao de um fundo de pesquisa que atenda s necessidades dos pacientes, e trabalha para que haja uma ampla divulgao de seus trabalhos para os profissionais de sade mental, mdicos e psiclogos, e para os portadores. A diretoria da ASTOC constituda por: Cristina de Luca-Presidente, Maura Carvalho-VicePresidente, Cordelia Lanas e Maria Ceclia Labate-Diretoras. Para maiores informaes sobre a ASTOC, visite o site www.mtecnetsp.com.br/toc ou entre em contato pelo telefone (0X11)280-9198 e fax (0X11) 280-0842.

Apndice 2
No Brasil, no h uma lei especfica que proteja pessoas com transtornos psiquitricos. Em linhas gerais pode-se dizer o seguinte: em relao a pessoas vinculadas ao regime jurdico dos servidores pblicos federais, caso estas venham a sofrer incapacidade fsica ou mental, estaro sujeitas readaptao, a qual, segundo o art. 24 da Lei 8.112/90 " a investidura do servidor em cargo de atribuies e responsabilidades compatveis com a limitao que tenha sofrido em sua capacidade fsica ou mental verificada em inspeo mdica". Quanto queles cuja relao de trabalho est subordinada C.L.T. -Consolidao das Leis do Trabalho (empregados sem vnculo pblico), haver concesso de auxlio-doena para o que contrair enfermidade que o impossibilite de exercer suas funes habituais por mais de 15 dias consecutivos (art. 59 da Lei 8.213/91). Enquanto gozar do auxlio doena, considerar-se- o empregado em licena. O trabalhador que estiver em gozo de auxlio-doena, ou ainda quando esta for convertida em aposentadoria por invalidez, caso recupere a capacidade para exercer sua atividade habitual, ter ele direito a retornar ao emprego, mas facultado ao empregador indenizlo na forma da legislao trabalhista. Ou seja, ao contrrio do que ocorre nos Estados Unidos, no

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Brasil, o empregador no obrigado a aceitar o portador de transtorno psiquitrico de volta ao trabalho. J o trabalhador em gozo do auxlio-doena insusceptvel de recuperao para sua atividade habitual, estar sujeito s mesmas regras acima explanadas, com a ressalva de que dever se submeter reabilitao profissional para o exerccio de outra atividade, como estabelece o art. 62 da Lei 8.213/91. Vale ressalvar que o artigo atinente reabilitao (que fala dos modos de reabilitao, como utilizao de prteses) (art. 89 da Lei 8213/910) faz meno apenas aos trabalhadores que sofreram limitaes fsicas, no incluindo nenhuma hiptese de reabilitao para os que sofreram incapacidade mental. Isso no significa que a lei no possa ser extrapolada para os portadores de transtorno psiquitrico. Ou seja, em tese, o portador de transtorno psiquitrico poderia ser recolocado em outra funo desde que reabilitado.

Sobre os Autores
Barbara Livingston Van Noppen, M.S.W. assistente social da Clnica de TOC do Hospital Butler. Pesquisadora Associada do Departamento de Psiquiatria e Comportamento Humano, Diviso de Biologia e Medicina na Universidade de Brown, Nova Iorque. Ela internacionalmente reconhecida pela sua experincia no tratamento de famlias com TOC. Em 1986 desenvolveu um programa de tratamento comportamental multifamiliar na clnica de TOC do hospital Butler. Alm disso, publicou trabalhos sobre o funcionamento familiar no TOC e interveno familiar. Michele Tortora Pato, M.D. psiquiatra especializada no tratamento de TOC. Professora Associada na Universidade Estadual de Nova Iorque em Buffalo. Ela diretora do Servio de Ambulatrio e do Programa em TOC do Hospital Geral de Buffalo e Diretora do programa de residncia do Departamento de Psiquiatria. Escreveu extensivamente sobre TOC e editou um livro Tratamento Atual do TOC, editado pela Associao Psiquitrica Americana. Ela tem particular interesse no tratamento a longo prazo de pacientes com TOC. Steven Rasmussen, M.D. psiquiatra e Diretor da Clnica de TOC no Hospital Butler. No decorrer de vrios anos ele tem desenvolvido experincia no tratamento multimodal do TOC. Ele Professor Assistente de Psiquiatria e Comportamento Humano na Universidade de Brown e publicou numerosos artigos sobre TOC. Ele, a Sra. Van Hoppen e Richard Marsland, R.N. conduzem um grupo mensal mutifamiliar de suporte no Hospital Butler. O Hospital Butler, fundado em 1847, um hospital psiquitrico particular em Providence, Rhode Island, Nova Iorque. o maior hospital-escola psiquitrico da Universidade de Brown.

Agradecimentos
Ns gostaramos de agradecer especialmente a todos aqueles que tem TOC e suas famlias que tornaram este projeto possvel pelo compartilhamento de seus sentimentos e experincias conosco. Ns apreciamos a relao de colaborao 25

que desenvolvemos com a OCD Foundation (Milford, Conneticut), seu apoio financeiro e o encorajamento que nos deram para desenvolver tratamentos psicossociais alternativos para o TOC.

Sobre os Tradutores
Ana Gabriela Hounie mdica psiquiatra, aluna da ps-graduao do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. colaboradora do Projeto Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo (PROTOC). Eurpedes Miguel mdico psiquiatra, Coordenador do PROTOC e Professor Assistente-Doutor do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. Roseli Gedanke Shavitt mdica psiquiatra, aluna da ps-graduao do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. colaboradora do Projeto Transtornos do Espectro Obsessivo-Compulsivo (PROTOC). Srgio A. Brotto mdico psiquiatra, colaborador do PROTOC. Maria Claudia Bravo psicloga, aluna da ps-graduao em psicologia na Universidade de So Paulo. colaboradora do PROTOC. Daniela Rozados, Rosemar Prota e Yara Garzuzi so estudantes de psicologia e colaboram com o PROTOC. Agradecimentos Agradeo a Santiago Gabriel Hounie pelas informaes referentes a como so tratados os portadores de transtornos psiquitricos na Legislao Brasileira.

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