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Mos Unidas Um guia para pais - Espinha Bfida e Mielomeningocele Spina Bifida Hydrocephalus Ireland (Registered Charity (CHY)

5833) National Resource Centre, Old Nangor Road, Clondalkin, Dublin 22 Tel.: 00353 (0) 1 457 2329 | Fax.: 00353 (0) 1 457 2328 E-mail: SHINE@sbhi.ie | Site: www.sbhi.ie Apoio: Servio de Terapia Ocupacional ICr HCFMUSP

TRADUO REVISO

Ana Carolina Reynaldo Aide Mitie Kudo


Graduada em Terapia Ocupacional pela Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo - FMUSP Supervisora do Servio de Terapia Ocupacional do Instituto da Criana HCFMUSP Terapeuta ocupacional com ps-graduao em Administrao em Servio de Sade Administrao Hospitalar pela Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo

Ana Carolina Reynaldo Graduada em Terapia Ocupacional pela Faculdade de Medicina da Universidade
de So Paulo - FMUSP Ps-graduao em Administrao Hospitalar e Sistemas de Sade pela Fundao Getlio Vargas - FGV

Priscila Bagio Maria Barros Graduada em Terapia Ocupacional pela Faculdade de Medicina da Universidade
de So Paulo - FMUSP Terapeuta ocupacional do Instituto da Criana - HCFMUSP Especializao em Terapia Ocupacional Dinmica pelo Centro de Especialidades em Terapia Ocupacional (CETO).

Simone Silva e Santos Zamper Graduada em Terapia Ocupacional pela Faculdade de Medicina da Universidade de
So Paulo - FMUSP Aprimoramento em Terapia Ocupacional em Ortopedia e Traumatologia - USP Especializao em Terapia da Mo - FMUSP

Apoio: Servio de Terapia Ocupacional ICr HCFMUSP

Projeto Grfico: Assessoria de Comunicao e Marketing do Instituto da Criana HCFMUSP

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INTRODUO

A necessidade de orientar a equipe de uma escola regular de educao infantil que receberia no berrio uma criana de 4 (quatro) meses portadora de mielomeningocele e hidrocefalia me levou a buscar um guia direcionado a pais e profissionais no ligados a rea da sade. A literatura nacional disponvel online e gratuita sobre o assunto no supriu a necessidade de informaes claras e simples que abordassem orientaes para o cotidiano desta populao. Aps busca na literatura internacional, entrei em contato com os autores da Spina Bifida Hydrocephalus Ireland (SBHI) que autorizaram essa traduo e publicao no Brasil para que mais famlias fossem beneficiadas. Gostaria de agradecer SHRI que autorizou a publicao, s colegas que trabalharam na traduo, adaptao e na reviso do texto e em especial ao Servio de Terapia Ocupacional do Instituto da Criana do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo que disponibilizou este trabalho online. Algumas partes deste manual foram excludas por se tratar de assunto especfico do pas onde foi criado, em especial o trecho sobre a legislao irlandesa, que diferente da legislao brasileira.

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Em primeiro lugar, se o beb chegou, ns da Spina Bifida Hydrocephalus Ireland (SBHI) gostaramos de parabeniz-lo pelo seu novo beb. Se, por outro lado, voc est esperando a chegada de seu beb, ns estamos aqui para apoi-lo em cada passo deste novo caminho. Voc acaba de saber que seu beb tem Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia e voc pode ou ir experimentar vrios pensamentos e sentimentos diferentes. Lembre-se que cada recm-nascido um ser nico; se voc j tiver filhos, voc vai saber que eles so todos diferentes, desde a sua cor de cabelo, sua personalidade e suas habilidades. Assim tambm so todas as crianas com Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia, ns nunca comparamos umas com as outras. Voc receber muitas informaes nos prximos dias, semanas e meses. Voc ter perguntas que muitas pessoas no conseguiro responder at o seu beb nascer. No entanto, saiba que h muitas pessoas para dar-lhe apoio. s vezes, os pais iniciantes envolvemse demais nas questes mdicas e podem perder o prazer que seu beb traz. As necessidades do seu beb so exatamente as mesmas que as dos outros, ento, desfrute de todos os momentos.

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O QUE A ESPINHA BFIDA?


Espinha Bfida significa, literalmente, espinha dividida. A coluna vertebral composta de ossos separados, chamados vrtebras, que normalmente cobrem e protegem a medula espinhal. Com a espinha bfida, alguns desses ossos no esto completamente formados. Em vez disso, eles so divididos e a medula espinhal e seus revestimentos podem projetar-se atravs de uma protuberncia como uma bolsa na parte de trs das costas coberta por uma fina camada de pele. Existem cinco tipos diferentes de Espinha Bfida e os efeitos variam enormemente dependendo do tipo. Os tipos mais comuns so:

Espinha bfida oculta: geralmente uma pequena depresso cutnea, marca de nascimento ou tufo piloso que aparece nas costas na regio da espinha. Meningocele: neste caso, a coluna dividida, mas a medula espinhal e os nervos no se projetam atravs desta diviso. Mielomeningocele: neste caso, os revestimentos e os nervos da medula espinhal se projetam atravs da diviso, resultando em um certo grau de paralisia e perda da sensibilidade abaixo do nvel da leso. Tambm podem haver perdas variveis de controle do intestino e da bexiga. Os seguintes tipos so menos comuns: Encefalocele: a diviso ocorre na parte de trs do crnio onde o tecido do crebro pode projetar-se atravs desta separao. Anencefalia: o crebro no se desenvolve e no compatvel com a vida.

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COMO A ESPINHA BFIDA TRATADA?


A cirurgia para reparar a leso geralmente ocorre alguns dias aps o nascimento do beb. Nesta fase, o beb ser transferido da maternidade para um hospital peditrico para a realizao da cirurgia. Seu beb ser avaliado pela equipe multidisciplinar e a condio dele ser discutida com voc. O momento da cirurgia depender do resultado desta conversa. A cirurgia pode ser chamada de fechamento da bolsa.

O QUE HIDROCEFALIA?

Sem Hidrocefalia

Com Hidrocefalia

A hidrocefalia comumente conhecida como gua no crebro. Esta gua chamada de lquido cefalorraquidiano (LCR), Fluido Cerebrospinal ou Lquor. Ele produzido no crebro e, geralmente, absorvido pela corrente sangunea depois de passar ao redor do crebro e de descer pela medula espinhal. A hidrocefalia ocorre quando h muita produo de lquido ou quando o lquido no reabsorvido de volta pela corrente sangunea. Portanto, o lquido fica acumulado, fazendo com que aumente a presso no crebro. Como os ossos do crnio do beb ainda no se desenvolveram, a presso faz a cabea aumentar de tamanho. Aproximadamente 80% das pessoas com Espinha Bfida desenvolvem Hidrocefalia. A hidrocefalia pode ocorrer isoladamente ou aps uma infeco ou sangramento no crebro.

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COMO A HIDROCEFALIA TRATADA?

Muitos tratamentos j foram experimentados e testados. O mais bem sucedido a insero de uma derivao ventrculo-peritoneal (DVP). A DVP um tubo de silicone que inserido no crnio e drena o excesso de lquido do crebro para o abdome. O lquido reabsorvido na cavidade abdominal. Este procedimento pode ser realizado nos primeiros dias aps o nascimento do beb ou na mesma cirurgia do fechamento da bolsa. O cirurgio pode decidir monitorar o tamanho da cabea do beb antes de decidir se vai inserir a DVP ou no.

COMPLICAES DA DVP
No entre em pnico!!!!! As seguintes complicaes so informaes adicionais para voc estar ciente. As mais comuns so: BLOQUEIO O que significa que a derivao pode s vezes ficar obstruda. Com bebs, os sinais para prestar ateno so: irritabilidade, aumento da temperatura, vmitos, abaulamento/ enchimento da fontanela (moleira), os olhos desviados para baixo (olhar de sol poente). Isso geralmente ocorre nos primeiros doze meses da colocao da vlvula. Algumas pessoas tm suas derivaes para a vida toda sem complicaes. Se o bloqueio ocorre, a cirurgia de reviso dever ser feita. O importante levar o seu beb ao hospital mais prximo ou ao neurocirurgio se achar que existe qualquer mudana de comportamento ou personalidade do seu beb. Como pais, vocs sero os melhores juzes para saber sobre o bem-estar do seu beb.

INFECO A infeco da DVP geralmente se manifesta dentro de poucas semanas ou meses aps a cirurgia. Os sinais so: aumento da temperatura, cansao, irritabilidade, perda de apetite, erupes na pele em torno do local da cirurgia. Cada criana diferente e tambm os sinais so diferentes para cada indivduo. Se a vlvula est infectada, ela precisa ser removida, uma drenagem externa precisa ser inserida, e antibiticos administrados por esse dreno (antibiticos intravenosos no passam a barreira do crebro). EPILEPSIA Aproximadamente um tero das crianas com hidrocefalia podem ter crises convulsivas em algum momento de suas vidas. Um aumento na presso intra-craniana devido obstruo da derivao pode desencadear uma convulso. s vezes, uma convulso pode ocorrer aps a reviso da derivao. Muitas vezes, a convulso apenas um incidente isolado, mas algumas pessoas podem desenvolver epilepsia. A epilepsia geralmente tratada com os mesmos medicamentos anti-convulsivantes para pessoas com ou sem Hidrocefalia. ALERGIA AO LTEX Muitas pessoas com Espinha Bfida tm alergia ao ltex. Esta uma alergia a produtos fabricados a partir de ltex de borracha natural. Os produtos feitos de ltex de borracha natural geralmente contm uma srie de produtos qumicos e algumas pessoas so alrgicas aos produtos qumicos ao invs de alergia ao prprio ltex. VACINAS A vacinao considerada segura para crianas com Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia, de fato muito mais segura do que as conseqncias de adquirir qualquer uma das doenas graves. Seu beb vai receber as mesmas vacinas, como qualquer outro beb, desde que esteja bem, na poca de ser vacinado. Seu pediatra vai discutir isto com voc e responder s suas dvidas.

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A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
Os mdicos vo monitorar o desenvolvimento do seu beb e iro trabalhar em conjunto com outros profissionais a fim de ajudar a criana a atingir seu pleno potencial. A equipe de profissionais abaixo poder ajud-lo a compreender melhor e gui-lo atravs desta nova jornada.

Pediatra O pediatra o primeiro membro da equipe que voc e seu beb conhecero. Ele avalia as necessidades mdicas e discutem o plano de tratamento para o seu beb.

Neurocirurgio Este o mdico que ir realizar a cirurgia do seu beb para fechar a leso nas costas e, possivelmente, inserir uma vlvula de DVP. Ele ir tambm monitorar o seu beb em intervalos regulares conforme a necessidade. Ortopedista Seu beb ser encaminhado para um ortopedista para verificar luxaes no quadril e deformidades nos ps, que podem ocorrer secundariamente. Urologista O urologista far a reviso da condio da bexiga e dos rins do beb. Enfermeiro Uma equipe de enfermagem ir trabalhar com o Urologista para ajud-lo nas investigaes mdicas e buscar a melhor soluo para o seu filho. O enfermeiro ir monitorar as funes urinrias e intestinais durante o desenvolvimento do seu filho.

Neurologista Seu beb poder ser encaminhado para um neurologista para avaliar os danos neurolgicos causados pela leso e / ou hidrocefalia. Assistente Social Um assistente social vai visit-lo enquanto estiver no hospital e estar disponvel para dar suporte social nas consultas com a equipe mdica. Ele pode inform-lo a respeito dos seus direitos e os do seu beb. Fisioterapeuta Um fisioterapeuta vai avaliar os movimentos do seu beb, o tnus muscular e vai realizar exerccios enquanto o seu beb est no hospital. Ele ir avaliar os movimentos antes e aps a cirurgia para compar-los. Voc ser orientado quanto aos exerccios para fazer em casa, o que ajudar o seu beb. Terapeuta Ocupacional O terapeuta ocupacional (TO) ir trabalhar junto com o fisioterapeuta e avaliar seu beb quanto ao seu desempenho nas atividades da vida diria. O TO far a avaliao e a indicao de quaisquer equipamentos de tecnologia assistiva necessrios. Ele tambm poder aconselh-lo, por exemplo, se h necessidade do uso de uma cadeira de rodas com ou sem adaptao.

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DIREITOS

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difcil para os pais o acesso a informaes completas em relao ao que pode estar disponvel para eles. A busca por essas informaes tambm pode coincidir com um momento de angstia emocional aumentando assim a dificuldade. Quaisquer dvidas que voc tiver sobre este assunto, por favor no hesite em fazer contato com o assistente social do servio onde o seu beb atendido para ajud-lo e gui-lo atravs de orientaes e encaminhamentos*. * Os direitos previstos na legislao irlandesa no se aplicam no Brasil e por isso foram excludos desta traduo.

O IMPACTO EM VOC: Compreendendo seus sentimentos


Desde que voc recebeu a notcia que seu beb tem Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia, voc pode ter experimentado muitas emoes diferentes. Voc pode sentir-se chocado, entorpecido, descrente, negar a situao, ter raiva ou voc pode mesmo nem saber o que est sentindo. Todas estas emoes so naturais, no seja duro consigo mesmo, tente no nutrir isso e nem se culpe. Estas so todas reaes tpicas de uma situao extraordinria. CHOQUE Vivenciar essa situao de choque pode levar a uma reao fsica, onde voc pode sentir-se fraco, com calor ou com frio. Ele tambm pode imped-lo de absorver informaes, ento no tenha medo de tirar dvidas e pedir esclarecimentos. DESCRENA, NEGAO E PARALIZAO Estes so os sentimentos associados com a tristeza e de algum modo voc pode sentir como se estivesse lamentando-se pela perda do filho que voc sonhou. A tristeza ocorre em resposta perda. No h duas pessoas que vo responder a perda da mesma maneira. Descrena e negao servem para proteg-lo de vivenciar a intensidade dessa experincia. A paralizao uma reao normal e no deve ser confundida com a falta de cuidado. A negao e a descrena iro diminuir medida que lentamente voc reconhecer o impacto desta perda e os sentimentos que a acompanham.

RAIVA Esta reao ocorre geralmente em conjunto com sentimentos de desamparo e impotncia. No se sinta como se voc tivesse que ser uma superme ou um superpai. normal sentir-se com raiva, com raiva do mundo, com raiva da situao, tenha certeza de que tudo isso so reaes normais a uma nova experincia de vida, onde voc se sente sem controle. Identifique qualquer motivo particular que desencadeie a sua raiva, como um parente insensvel, e tente evit-lo sempre que possvel. Expresse sua raiva em vez de guard-la. Desabafe com algum que voc pode confiar. Uma atividade fsica vigorosa, como um esporte, trabalho domstico ou sair para uma caminhada pode ajudar a reduzir um pouco o estresse associado ao sentimento de raiva. Reconhea a fonte bsica da sua raiva. O conhecimento a chave para ampliar a sua viso, e isso pode ajud-lo a reconhecer situaes potencialmente frustrantes. Aps um ataque de raiva, perdoe-se e faa quaisquer reparaes ou correes que voc julgar necessrio fazer, tente esquecer e siga em frente. Tente encontrar algum com quem voc possa falar que tenha uma compreenso da sua situao e da sua sensao de isolamento. Pode ser outra me, outro pai ou um profissional da rea da sade do servio onde seu beb atendido. CULPA A culpa pode ser uma emoo comum sentida pelos pais (h algo que eu poderia ter feito diferente?). No h uma causa definida para a Espinha Bfida. Seu beb tem Espinha Bfida, mas isso no significa que ele uma pessoa inferior, ele ir trazer-lhe a mesma alegria e prazer como qualquer outro beb. Aceite a culpa como um sentimento comum sobre o qual temos muito pouco controle. Permita-se sentir estas emoes e lembre-se que com o tempo elas vo mudar. Estes sentimentos podem mudar quando voc estabelecer um vnculo com o seu beb e, s vezes, isso pode demorar um pouco. Vai demorar o tempo que for preciso e no coloque presso sobre si mesmo para concordar com a percepo de outras pessoas sobre quando esses sentimentos deveriam mudar. Inicie sua nova jornada pela vida como uma famlia e lembre-se que a formao de vnculo um processo e nem sempre acontece de imediato, ento no se preocupe se voc achar difcil formar este vnculo, ele vai desenvolver-se ao longo do tempo.

Trabalhe estes sentimentos, no se desculpe por eles, voc no est sozinho. Ns conhecemos pais que experimentaram sentimentos semelhantes. Se voc estiver confortvel para compartilhar esses sentimentos, converse com seus amigos e famlia, ou fale com um profissional da rea da sade. Sigilo e respeito so sempre garantidos. Embora estes sentimentos possam parecer negativos, todos eles so parte da adaptao a uma nova situao.

O IMPACTO EM VOC: Identificando suas necessidades


Apesar de, provavelmente, voc estar sentindo-se sobrecarregado e sob presso para saber tudo agora, importante ter conscincia de suas prprias necessidades. Embora voc possa sentir que tem poucas oportunidades para relaxar e divertir-se, deixar suas prprias necessidades de lado pode destruir sua capacidade para cuidar de algum e resultar em estresse ou numa doena. Voc pode se perguntar: Eu tenho algum em quem posso confiar para conversar sobre como eu estou me sentindo? Estou tentando fazer algum exerccio fsico regularmente? Estou tentando descansar e dormir o suficiente? Estou tentando comer regularmente e manter uma dieta saudvel? Eu tenho descanso suficiente fora da situao? Eu tenho alguns horrios regulares para relaxar? Estou recebendo o suporte financeiro que eu tenho direito? Mesmo que voc, na maioria das vezes, no estiver preparado para responder SIM a todas as perguntas anteriores, pensar em cada uma delas ir ajud-lo a comear a focar nas suas prprias necessidades. Planejamento para atender s suas necessidades Isto pode parecer uma tarefa impossvel, mas tente adquirir o hbito de reservar um tempo para voc todos os dias mesmo que sejam apenas 20 minutos. Isso importante. No se sinta culpado por ter este tempo ele para voc. Faa um plano e um acordo com voc mesmo para cumpri-lo. Ou, se isso ajudar, diga a algum sobre o seu plano e tente conseguir o apoio dessa pessoa para ajudar voc a cumpri-lo. Pense em seus amigos e familiares que possam dar-lhe algum apoio para que voc possa ter um descanso. Fazer das suas necessidades uma prioridade requer um pouco de prtica se voc no est acostumado a isso, mas ter um tempo no dia para se concentrar em si mesmo um comeo.

CANSAO Cuidar de um beb com Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia pode ser um processo cansativo. Preocupao, juntamente com as questes emocionais e as demandas fsicas, pode resultar em fadiga. Alimente-se bem e tente dormir o mximo possvel, at mesmo 30 minutos durante o dia pode ser suficiente para ajuda-lo. Todo mundo tem uma forma de lidar com a situao. Aprenda a reconhecer a sua. Para alguns, deixar para amanh o que no absolutamente necessrio fazer hoje pode reduzir o estresse. Ou, ao contrrio, manter-se ocupado pode ajudar a lidar melhor com a situao. Pea ajuda de amigos e familiares, no se isole. Permita se dar o direito de levar algum tempo para recuperar as energias. Se voc tem dificuldade para dormir, tente aprender algumas tcnicas de relaxamento, tais como: respirao profunda, meditao, escutar um CD de relaxamento ou relaxamento muscular. PSICOTERAPIA Muitos pais resistem ideia da psicoterapia. Eles sentem que deveriam ser capazes de lidar com a situao por conta prpria ou que o apoio prestado pelo seu (sua) companheiro (a), famlia ou amigos deveria ser suficiente. Por outro lado, os pais tambm podem sentir que devem demonstrar coragem para as outras pessoas e tm dificuldade para explorar ou expressar seus sentimentos. A psicoterapia pode fornecer aos pais uma sada para as emoes difceis e desconfortveis. Pode fornecer-lhes um lugar seguro para explorar alguns de seus sentimentos sobre as mudanas ocorridas nas suas vidas pelo nascimento de seu filho. O profissional tambm pode ajudar os pais a lidar com o estresse, comunicar-se melhor, reforar os seus relacionamentos e proteger a percepo de si mesmo. A psicoterapia tem sido a melhor coisa que eu tenho feito. Isso me d a oportunidade para falar sobre como estou me sentindo, contribui para o meu casamento por me dar estratgias sobre como comear a falar com o outro, como abordar assuntos que eu estou com muito medo de perguntar. Meu terapeuta me incentivou a parar de me preocupar com o futuro, para enfrentar o hoje, esta semana. Isso o que eu fao agora. Lee, me de uma criana com Espinha Bfida

ACEITE AS OFERTAS DE AJUDA Quando os amigos perguntarem se h alguma coisa que eles podem fazer para ajudar, diga que sim. Faa uma lista das coisas que os amigos poderiam fazer para ajudar. Isto pode incluir coisas como cozinhar algumas refeies, passar roupas, cuidar de suas crianas, varrer a casa ou guardar livros ou DVDs de volta na estante. Valorize a oferta de ajuda dos seus amigos. Eles querem realmente ajudar. REFLEXO Alguns pais acham til manter um dirio. Pode ser uma forma de expressar todos os seus sentimentos e refletir sobre o seu dia. Outros acham que a meditao ajuda a manter a calma e a dar um intervalo no caos do dia a dia. A meditao tambm pode ensinar aos pais os benefcios do distanciamento ou desligamento da situao. AUTOAFIRMAO Voc est trabalhando duro e fazendo um timo trabalho. Lembre-se disto. Lembre-se de reconhecer os seus talentos, pontos fortes e dons. Permita-se desfrutar da sensao obtida quando os outros vm cumpriment-lo por sua fora e habilidades. COMPARTILHAR SEUS SENTIMENTOS Tente estar aberto com as pessoas dizendo como voc est se sentindo. Deixe-os saber sobre seus sofrimentos, frustraes e dvidas, bem como sobre as partes boas do seu dia. Quando voc se abre para expressar como voc se sente, voc est permitindo tambm que outras pessoas participem. Pode ser uma porta para a compreenso, conforto e apoio. TEMPO COM O SEU PARCEIRO (A) Se voc estiver compartilhando os cuidados de seu filho com seu (sua) parceiro(a), tente reservar um tempo para vocs. Passar um tempo sozinha (o) com seu parceiro (a) pode dar a vocs uma oportunidade de reconectar-se um ao outro e retomar a base do ns que existia antes de vocs se tornarem uma famlia. Isto tambm pode ajud-los a reconhecer o ns que ainda existe em suas vidas cotidianas.

IMPACTO NOS IRMOS Embora a vida dos irmos seja frequentemente enriquecida pela experincia de crescer com um irmo ou irm com Espinha Bfida e / ou Hidrocefalia, eles tambm enfrentam alguns desafios nicos. O nvel de compreenso de um irmo sobre as necessidades do seu irmo ou irm ir mudar medida que crescerem e se desenvolverem ao longo da infncia. Os pais podem apoiar os irmos falando abertamente e dando-lhes a oportunidade de perguntar, o que os ajuda a compreender as suas experincias. Irmos podem tambm achar interessante encontrar com irmos de outras crianas com Espinha Bfida e / ou Hidrocefalia, compartilhar seus pensamentos, sentimentos e experincias. A IMPORTNCIA DA BRINCADEIRA E DA ESTIMULAO Como em todos os recm-nascidos, a importncia de brincar e de fazer vnculos essencial. Isto permitir que seu beb atinja seu pleno potencial. A estimulao tambm uma boa forma de ajudar seu filho a desenvolver habilidades fsicas. Quando voc levar o seu beb para casa, no espere para comear a brincar imediatamente. Seu beb no vai mostrar interesse em brinquedos ou outros objetos. Sua brincadeira favorita olhar para o seu rosto. As etapas seguintes so um guia para seguir o desenvolvimento do seu beb nos seus 12 primeiros meses, mas lembre-se: alguns bebs atingiro essas fases em seu prprio ritmo e o importante no comparar as crianas nesses aspectos. VISO O movimento de objetos de formas diferentes vai ajudar seu beb a fixar e acompanhar visualmente enquanto eles esto se movendo. Mbiles de bero e tapetes de estimulao (com o devido suporte para as necessidades do seu beb) so boas alternativas porque as cores incentivam o beb a focar e a seguir os objetos com os olhos. O recm-nascido no enxerga to bem, e v melhor seu rosto quando voc est segurando-o durante a alimentao. Converse com seu beb e sorria para ele. medida que ele cresce voc vai perceber seu envolvimento com mais frequncia e ele vai comear a responder de volta sob a forma de balbucios e gritos.

Nos primeiros meses, a maior parte do seu tempo com o brincar ser para mostrar as coisas ao seu beb. Na maioria dos casos, os brinquedos so usados para este tipo de brincadeira. Existem outras coisas interessantes para mostrar ao seu beb. Objetos domsticos comuns, como uma colher, copos, garrafas de plstico, frutas, legumes ou qualquer objeto no txico que voc possa encontrar. Mostre para o beb e d o nome ao objeto, Olhe a banana. Com o tempo, voc pode adicionar detalhes, como a banana amarela. SOM Os bebs mais novos adoram o som da sua voz. Leia para o seu beb todos os dias. Para os bebs, no importa o que voc est lendo ou at mesmo se voc est seguindo o texto. Voc pode ler o jornal, uma revista ou um livro infantil com figuras. Conforme seu beb cresce, eles vo comear a apreciar as figuras e vo tentar agarrar o livro. Livros de papelo ou de pano so bons para a leitura com os bebs. Eles podem pegar e segurar o livro, sem rasgar as pginas. Seu beb pensa que voc incrvel e tudo que voc faz maravilhoso. Seu beb ser um pblico cativo e vai adorar ouvir voc cantar e olhar voc danar. Deixe de lado seu senso crtico interior e coloque um CD para tocar. Segure o beb e dance pela casa, cantando junto com a msica. Seu beb vai adorar. CONTROLE DE CABEA Ao dar suporte para a cabea do beb, voc o ensina a fazer o mesmo. Isso pode se desenvolver nos primeiros trs meses. recomendvel colocar o beb de barriga para baixo (cuidado para no fazer isso logo depois de uma mamada). Isso vai ajudar seu beb a fortalecer os msculos do pescoo para ganhar o controle da cabea. Lembre-se: alguns bebs no gostam de deitar de barriga para baixo, ento pode ser til para os pais deitar-se no sof e colocar o beb de barriga para baixo sobre sua prpria barriga se possvel vrias vezes ao dia. Neste ponto, pode ser til ter uma TV ou um rdio ligados para atrair a ateno da criana e, assim, incentiv-la a levantar a cabea para encontrar os sons.

Exerccios para o Controle de Cabea

ROLAR Seu beb agora vai ser capaz de focar o objeto e ter o controle da cabea, por isso, ele vai comear a testar os movimentos do corpo. Colocar brinquedos ao lado dele pode incentiv-lo a isso. Deitar seu beb de barriga para baixo ir ajud-lo a fortalecer a parte superior do corpo e a melhorar a sua mobilidade. Aprender a rolar essencial para todas as crianas. Dependendo do nvel da paralisia muscular, os bebs com Espinha Bfida podem precisar usar o movimento de rolar para mover-se quando houver dificuldade para engatinhar.

DE BARRIGA PARA BAIXO E PARA TRS O beb comea a rolar a partir da posio de barriga para baixo, empurrando-se para trs com a ajuda das mos. Coloque sua mo embaixo do quadril dele e puxeo para trs rolando-o em sua direo caso ele precise de ajuda.

Outra atividade colocar o beb deitado de lado. Use um cobertor enrolado ou almofadas atrs dele para impedi-lo de rolar para trs. Incentive-o a brincar nesta posio e ele aprender a rolar sobre sua barriga a partir da posio de lado.

MOVENDO-SE DE UM LUGAR PARA OUTRO (ENGATINHAR) A maioria dos bebs com Espinha Bfida aprende a empurrar-se para trs com os braos para obter uma posio de engatinhar. No entanto, muitas crianas tm dificuldade para movimentar-se para frente devido paralisia nas pernas. Neste caso, eles podem usar os braos para arrastar-se de barriga. Mover-se pelo cho importante - Seu filho vai encontrar a maneira mais fcil de moverse. No se preocupe se, para ele, for mais fcil rolar, arrastar-se de barriga ou engatinhar mesmo que a criana seja mais velha. DE DEITADO PARA SENTADO Seu beb deve ser encorajado a sentar-se assim que ele tenha ganhado algum controle de cabea. Se o controle da cabea no foi adquirido at os 3 ou 4 meses, mesmo assim esta posio ainda deve ser incentivada. O sentar facilitar o desenvolvimento do interesse do seu beb pelas coisas que esto ao redor dele. Isto pode ser estimulado, quando o beb estiver deitado, ajudando-o a sentar, segurando os seus braos e incentivando-o a elevar-se para a posio sentada. Quando o beb comea a sentar, um apoio pode ser necessrio. Voc pode usar travesseiros para apoiar o beb contra a parede ou o sof. Esta posio vai melhorar com a prtica e com o seu incentivo para que ele tente fazer isso sozinho. Lembre-se de incentivar a brincadeira enquanto seu beb fica em cada uma das posies.

Conforme seu beb vai ficando mais velho, importante que ele seja incentivado a sentar-se com as pernas retas, pois sentar com as pernas cruzadas ou em "W" pode aumentar as chances de encurtamento muscular.

As etapas do desenvolvimento atingidas por seu beb podem ser diferentes por causa da Espinha Bfida, mas com a ajuda de seu fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e, mais importante, com a sua ajuda, a criana vai atingir seu pleno potencial. Bebs no precisam de muitos brinquedos caros para ajudar o seu desenvolvimento. Eles precisam de tempo para brincar e para se divertir com voc. Acima de tudo, mantenha a brincadeira divertida e envolvente. Isso vai motivar o seu beb a querer brincar. Ainda mais importante que ajudar seu beb a desenvolver a coordenao motora, a brincadeira desenvolve um vnculo entre voc e o seu beb que vai durar para a vida inteira.

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CONSELHOS PRTICOS
Seu beb tem as mesmas necessidades que qualquer outro beb, brinque com ele, estimule-o e use os brinquedos coloridos para ajud-lo a atingir as etapas do seu desenvolvimento. Compre um caderno, escreva sobre seus pensamentos e sentimentos, mas o mais importante: escreva todas as dvidas que voc tem, assim voc pode perguntar ao mdico ou a outro profissional da equipe da prxima vez que encontr-los. Uma agenda tambm til para anotar todas as consultas marcadas que seu beb ter de comparecer. Tambm til para guardar nmeros de telefone, para que possam ser facilmente encontrados quando necessrio. Envolva outras pessoas no cuidado de seu beb uma vez que voc pode precisar do apoio de sua famlia e amigos. Aceite quando oferecerem para cuidar do seu filho se eles se sentirem a vontade para cuidar dele. Voc e seu parceiro sero beneficiados do tempo juntos e seu beb ter a oportunidade de crescer socialmente.

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PERGUNTAS QUE OS PAIS GERALMENTE FAZEM


O meu beb precisar de roupas especiais? Seu beb no vai exigir nenhuma roupa especial, mas aconselhvel o uso de blusas abertas na frente ou atrs, ao invs de blusas fechadas que tem de ser colocadas pela cabea. Isso ir facilitar vestir o beb aps a cirurgia. Os enfermeiros vo ajud-lo com o cuidado de seu beb na maternidade, at que se sinta mais confortvel para lidar com ele em casa. Ser que vou ser capaz de amamentar meu beb? Sim, a enfermeira poder ajud-la com isso. Seu beb poder ser transferido para um hospital peditrico, momento em que voc pode tirar leite para ser usado para alimentar o seu beb por via oral ou atravs de uma sonda, se. Os nutrientes do leite materno ajudam na cicatrizao da ferida da cirurgia do seu beb. E se eu no criar um vnculo com o meu beb? Este um verdadeiro temor de alguns pais quando o diagnstico de Espinha Bfida e /ou Hidrocefalia feito. Medo do desconhecido causa ansiedade, por isso importante que voc fique junto com seu beb e, com a ajuda das enfermeiras, voc ser capaz de aprender a cuidar das necessidades dele. Tenha certeza de que quando voc estabelecer o vnculo com o seu beb voc ter amor por ele como teria por qualquer outro beb. Como vou explicar a Espinha Bfida para meus outros filhos? Seja honesto com seu(s) filho(s), d uma explicao que seja no nvel de compreenso da sua criana, d somente as informaes que eles precisam e permita que eles faam perguntas quando eles precisarem de mais informao. Pode ser til envolver seus filhos mais velhos nos cuidados com o beb, mas tambm bom dar-lhes um tempo para ficar sozinhos com voc. Voc ter que passar algum tempo longe de casa e da famlia e importante que a rotina deles seja mantida o mais prximo possvel do normal. importante que tenham algum conhecido para estar prximo a eles enquanto voc estiver ocupado com consultas e internaes. Tambm necessrio para voc e para o seu parceiro ter tempo exclusivo com seus outros filhos, pois eles podem sentir cimes da ateno que seu novo beb est recebendo.

Eu deveria ter tomado cido flico? Pesquisas mostram que h uma ligao entre a absoro do cido flico e a Espinha Bfida, no entanto, no a nica causa. Especialistas dizem que se voc tomar 400 microgramas de cido flico por dia, isso diminui o risco de ter um beb com Espinha Bfida em 70%. No entanto, apesar de tomar cido flico, alguns bebs podem ainda desenvolver Espinha Bfida. A Spina Bifida Hydrocephalus Ireland incentiva que toda mulher em idade frtil deve tomar a dose acima. Para aquelas que tm um filho com Espinha Bfida, histria desta condio na famlia ou fazem uso de certas medicaes anticonvulsivantes, devem tomar uma dose maior de 5mg, que est disponvel apenas sob prescrio mdica, segundo a SBHI.

COMENTRIOS DE OUTROS PAIS


Quando eu estava com 24 semanas de gestao, me disseram aps um exame que minha beb tinha Espinha Bfida, eu fiquei muito perturbada e assustada. Eu estava com medo de no ser capaz de cuidar da minha beb, com medo de no am-la, com medo do desconhecido. Quando minha beb nasceu, ela era to bonita e to delicada. Ela foi submetida a cirurgia com dois dias de idade, ela era resistente, tal como uma guerreira. Ela agora est na faculdade e tem nos dado muito prazer, somos muito orgulhosos de suas realizaes Me de uma moa de 20 anos

Quando meu filho nasceu, eu fiquei to ocupada e preocupada com a dvida se ele andaria ou no, que eu perdi os dois primeiros anos de sua vida. Meu conselho para os novos pais aproveitar cada dia e no superproteger o seu beb. Me de um menino de 12 anos

Ter o apoio da Family Support Worker durante minha gestao e aps o nascimento da minha beb me ajudou a transpor um momento muito difcil da minha vida. Ela me manteve positiva quando outros me mostravam pontos negativos, esclareceu tudo que eu no entendia, respondeu honestamente s minhas perguntas e estava presente quando eu precisei dela. Atravs da Spina Bifida Hydrocephalus Ireland (SBHI) eu conheci outros pais, participei de cafs da manh, seminrios, atividades divertidas e ganhei muito com o cuidado e conselhos que recebi da SBHI. Me de uma menina de 3 anos

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O FUTURO
A qualidade de vida para uma pessoa com Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia tem melhorado ao longo dos ltimos 15 - 20 anos, com os progressos da medicina, sade e sistemas de ensino. Eles podem desfrutar de uma vida plena e ativa, como parte da comunidade. Como dissemos antes, todas as crianas tm suas individualidades, e seu filho ter suas prprias foras e fraquezas. Com a sua ajuda eles podero aprimorar seus pontos fortes e compreender os seus pontos fracos, aceitando-se como indivduos que so. Seu filho receber uma educao como qualquer outra criana, em um ambiente inclusivo, onde ser incentivado a alcanar seu pleno potencial. Isso pode acontecer com a ajuda de um profissional para necessidades especiais de aprendizado e/ou motoras. O lema da SBHI concentrar-se na capacidade dele ao invs de focar na deficincia. Muitas pessoas com Espinha Bfida e/ou Hidrocefalia estudam em escolas comuns e chegam at a faculdade. Seu apoio e incentivo iro assegurar que seu filho alcance o objetivo dele na vida.

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FINALMENTE ... OS DEZ MANDAMENTOS PARA OS PAIS


1. Viva um dia de cada vez, e viva-o positivamente. Voc no tem controle sobre o futuro, mas voc tem controle sobre hoje. 2. Nunca subestime o potencial do seu filho. Permita-o, incentive-o, espere que ele desenvolva o melhor de suas habilidades. 3. Descubra e permita mentores positivos: pais e profissionais que podem compartilhar com voc as experincias deles, conselhos e apoio. 4. Fornea e esteja envolvido com os ambientes mais propcios para a educao e aprendizagem do seu filho desde a infncia. 5. Tenha em mente os sentimentos e as necessidades do seu cnjuge e de seus outros filhos. Lembre-os que esta criana no tem mais do seu amor s porque ocupa mais do seu tempo. 6. Responda apenas perante a sua conscincia: ento voc vai ser capaz de responder ao seu filho. Voc no precisa justificar suas aes para seus amigos ou para a sociedade. 7. Seja honesto com seus sentimentos. Voc no pode ser uma super me ou um super pai 24 horas por dia. Permita-se ter cime, raiva, piedade, frustrao e depresso em pequenas quantidades sempre que necessrio. 8. Seja gentil com voc mesmo. No se concentre o tempo todo no que precisa ser feito. Lembre-se de olhar para o que voc conseguiu fazer. 9. Pare e cheire as rosas. Tire proveito do fato de que voc ganhou uma oportunidade especial de apreciar os pequenos milagres da vida que talvez outros nem percebam. 10. Mantenha e utilize o senso de humor. Morrer de rir pode evitar que voc morra de estresse.

Apoio: Servio de Terapia Ocupacional Instituto da Criana HCFMUSP Av.Dr. Enas de Carvalho Aguiar, 647, Pinheiros - SP Tel.: 2661- 8500 | www.icr.usp.br