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Desafios ticos en la investigacin y aplicacin clnica de la gentica Ethical challenges of genetics in the investigation and clinical application
Fernando Novoa S.1

Introduccin1-4

a investigacin cientfica en seres humanos siempre ha planteado a los mdicos un dilema tico el que puede expresarse como un conflicto entre el fin primario de la prctica mdica que es proponer al paciente la mejor de las terapias disponibles y el objetivo de la generacin de conocimiento el que se realiza a travs de una actividad promovida y dirigida por el mdico -la investigacin clnica- en sujetos sanos o en pacientes que podran no beneficiarse e incluso podran correr ciertos riesgos por el hecho de participar en la investigacin propuesta. Esta consideracin que es aplicable a la investigacin clnica en general, adquiere mayor relevancia en el campo de la gentica ya que la informacin eventual de ser portador de una enfermedad hereditaria tiene importantes consecuencias legales y ticas tanto para la persona como para su familia. El 12 de febrero del ao 2001 pasar a la historia como el ao en que la investigacin cientfica logr conocer la estructura completa del ADN, que es el patrimonio gentico de la especie humana. Con el uso de esta informacin se podr en el futuro determinar ya en el nio recin nacido la presencia de genes productores de determinadas enfermedades. Incluso detectar patologas como algunas formas de enfermedad de Alzheimer que se van a presentar recin en la tercera edad. Esto traer como consecuencia, la capacidad de estigmatizar a las personas, con importantes consecuencias para ellas en el campo laboral y seguros
Comit de tica SONEPSYN.

de salud entre otras situaciones negativas, por ser portadores de una genetopata. Esta es una posibilidad que debe ser especialmente considerada. Dada la importancia y magnitud que ha alcanzado la investigacin cientfica en la medicina moderna, particularmente en la gentica, se hace necesario reflexionar en torno a los variados y complejos problemas ticos que la investigacin plantea. Actualmente, se estima que las consideraciones ticas constituyen una condicin esencial previa a iniciar cualquier tipo de investigacin en seres humanos. Los fundamentos para esta exigencia se deducen de hechos bastamente conocidos en la historia de la investigacin. Efectivamente, la necesidad de definir un marco tico para el desarrollo de la investigacin en seres humanos ha sido motivada por situaciones en las que los investigadores han privilegiado la bsqueda de la verdad o el beneficio personal por sobre el bien del individuo. Las motivaciones para estas acciones que hubo en el pasado y que con algunas modificaciones se mantienen en el presente son tan poderosas que han sido la causa de graves violaciones a los derechos de las personas por parte incluso de investigadores del ms alto nivel mundial. Algunos casos han sido emblemticos y han motivado la elaboracin de normativas orientadas a que no se vuelvan a repetir situaciones similares como los siguientes que es necesario recordar5: En el Juicio de Nuremberg (1945-1946) que se hizo en contra de 20 mdicos y tres administradores en que se dieron a conocer investigaciones

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degradantes e inhumanas sobre individuos, produciendo enormes sufrimientos y hasta la muerte, sin considerar en nada su consentimiento para realizarlas y llevndolas adelante mediante engaos y con objetivos sin ningn sentido cientfico y que en algunos casos slo significaban algn aporte para el mejoramiento en el rendimiento militar de los ejrcitos nazi. El horror evidenciado en las prcticas desarrolladas por el nazismo puso de pie a toda la humanidad y plantearon un cambio determinante en el paradigma del modelo de la ciencia. Nunca se han vuelto a producir violaciones a los derechos de las personas de una magnitud y gravedad tales como los experimentos efectuados por colegas durante la Alemania nazi.

Concepto de biotica1-6
Los griegos clasificaban los saberes humanos en 2 grandes conjuntos: Los saberes tericos destinados a saber que son las cosas sin inters por la accin como pueden ser las matemticas, la metafsica, la geografa y los saberes prcticos para orientar las acciones. En estos ltimos se distinguen 2 categoras. Unos destinados a la obtencin de un producto como es la tecnologa y otros los destinados a saber dirigir nuestras conductas al bien que es la tica. En los ltimos 35 aos se ha desarrollado extensamente una nueva disciplina que se ha ocupado de las cuestiones ticas vinculadas a temas emergentes del campo de la vida y la salud, la Biotica. Esta disciplina ha pretendido reflejar un lugar comn para la tica y la vida, la necesidad de armonizar los hechos con los valores, el ser con el deber ser, la ciencia con la conciencia. Biotica es un neologismo creado por Potter, un onclogo. Esta es una novedad no slo terminolgica sino en referencia al significado de sus componentes. tica en el sentido de un nuevo ethos, secular, racional y autnomo y vida o bios en el sentido de un Bios tecnolgico sometido al desmesurado avance cientfico tcnico de los ltimos aos que presenta dudas respecto a la aplicacin de determinadas tecnologas a los seres humanos. Con este marco puede entonces comprenderse mejor la definicin que ha sido propuesta para la Biotica: Es el estudio sistemtico de las conductas humanas en el rea de las Ciencias de la vida y la atencin de la salud, en tanto que dichas conductas se examinen a la luz de principios y valores morales4. Diferentes causas han determinado el surgimiento de este nuevo captulo del conocimiento. Brevemente se podran resumir en tres categoras: 1) El avance cientfico tecnolgico de los ltimos 30 aos que han enfrentado al hombre y a la sociedad a situaciones novedosas para las cuales no parece siempre haber una respuesta. Nuevas formas de nacer y de morir, el desarrollo del Pro-

Caso Tuskegee, Alabama (1932-1972)

Trescientos noventa y siete afro-americanos seguidos por 40 aos con el objetivo de estudiar la historia natural de la sfilis. No se les suministr ningn tipo de medicamento ni remedio conocido contra la sfilis, sino un placebo. Se les prometi consulta mdica gratuita, viticos, comida caliente los das de visita y un seguro de gastos en caso de muerte (50 dlares). El resultado fue que 100 hombres murieron de sfilis y otros fueron vctimas de lesiones irreversibles, aun cuando ya se conoca la cura (Penicilina a partir de 1946). La investigacin Willowbrook en que en una institucin para pacientes con discapacidades se les inyect virus de la hepatitis a nios portadores de Retardo Mental para estudiar la evolucin natural de la enfermedad. En el estudio Brooklyn se inyect clulas cancerosas a pacientes ancianos, sin consentimiento. Considerando estos antecedentes que proporciona la historia de la investigacin se plantea como indispensable en el proceso de elaboracin de un proyecto de investigacin en salud, que la consideracin tica sea un componente esencial presente en cada uno de los pasos que se van dando, afirmando y reforzando el verdadero objetivo que debe tener la investigacin, el ser humano.

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yecto Genoma Humano, las terapias gnicas, el desarrollo de la biologa molecular, son slo algunos ejemplos de esto. 2) El surgimiento de los derechos de los pacientes, resultado de la incorporacin de la nocin de autonoma del individuo en la medicina. Esta situacin ha generado un nuevo modelo de relacin mdico paciente, en la que el protagonista es este ltimo, dando lugar a su paradigmtica representacin en la clnica, el Consentimiento Informado. 3) Cambios en los sistemas sanitarios. Una nocin de la salud como derecho, en el marco de nuevos modelos para los sistemas de salud, donde sta ha pasado de ser un bien de produccin a un bien de consumo, con recursos escasos que no se distribuyen de una manera equitativa, presentando el imperativo de establecer criterios de equidad para su distribucin. En base a estas premisas toda investigacin mdica debe tener presente la necesidad de honrar tres condiciones bsicas: El bien del individuo. Bien que para el mdico se presenta concretamente como su deber de proteger la vida y la salud de cada paciente en particular, incluyendo a los que participan en la investigacin. El bien de la sociedad. Bien que para el mdico se presenta como su responsabilidad de velar o preparar la atencin de pacientes futuros o potenciales. El conocimiento de la verdad. Bien que para el mdico se presenta como la obligacin de fundar su prctica en un conocimiento verdadero, objetivo y universal, y no en simples opiniones personales sin ms valor que una experiencia mal sistematizada y frecuentemente fundada en la ancdota. O sea, se requiere de una investigacin basada en un slido mtodo cientfico. Sin embargo, es necesario tener presente que el fin de la medicina no es primariamente saber, sino que en la medida de lo posible, curar la enfermedad o aliviar el dolor. Adems, el mdico puede interesarse en conocer la verdad por ella

misma, y no slo en vista de otro fin distinto, como sera el conocer para curar la enfermedad o aliviar el dolor. Aqu el mdico no cumplira primariamente su rol de clnico, sino el de un cientfico.

Concepto de investigacin5-7
En la Declaracin de Helsinki de la Asociacin Mdica Mundial (Tokio 2004) se describe la investigacin en general en los siguientes trminos: Un proceso sistemtico, organizado y objetivo cuyo propsito es responder a una pregunta o hiptesis y as aumentar el conocimiento y la informacin sobre algo desconocido. Adems especifica el objetivo de la investigacin en Medicina: El propsito principal de la investigacin mdica en seres humanos es mejorar los procedimientos preventivos, diagnsticos y teraputicos, y tambin comprender la etiologa y patogenia de las enfermedades. En este aspecto resulta particularmente ilustrativa la investigacin que va a permitir prescribir el frmaco ms apropiado, preciso y eficaz, que genere la menor cantidad de efectos secundarios posible, que favorezca la adhesin de la persona y que adems permita acortar el perodo del tratamiento en cada caso individual. Este escenario ideal ser el resultado de lo que se est investigando en el campo de la farmacogenmica. Se trata de implementar un mtodo simple en que a travs del estudio de una muestra de sangre de los pacientes y, en funcin del tipo de genes o secuencias entre ellos, permitir escoger el frmaco ms adecuado para cada uno, evitando el mtodo de ensayo y error que se utiliza actualmente.

Necesidad de investigar con seres humanos1,5,8-10

La tesis clsica defendi siempre que todo acto mdico realizado en seres humanos haba de tener carcter per se clnico (diagnstico o teraputico), y por tanto beneficente, y slo per accidens carcter investigativo. La investigacin clnica slo poda ser moralmente aceptable per

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accidens, en el interior de actos que per se no tenan por objeto el aumento de nuestro conocimiento, sino el diagnstico y tratamiento del paciente. Esto significa, en primer lugar, que la investigacin pura slo poda hacerse: en animales en cadveres en condenados a muerte, es decir, en seres humanos que de algn modo eran ya cadveres, y que podan ser redimidos de su condicin de tales colaborando a la investigacin clnica. Esto significa tambin, y en segundo lugar, que en la clnica no puede haber investigacin pura o per se, sino slo investigacin per accidens. De ah que la investigacin hubiera de basarse en unos procedimientos, que eran fundamentalmente tres: La analoga (este es el principio que Aristteles estableci para aplicar al hombre los conocimientos adquiridos con otras especies biolgicas; por ejemplo, en anatoma). El azar (es el caso de las heridas, en accidentes, en guerras) cuando el mdico, al intervenir intentando curar a los pacientes, ve lo que la naturaleza generalmente encubre, y de ese modo aprende, sin por ello ser maleficente con los seres humanos). La enfermedad (la enfermedad como situacin experimental, de tal modo qu el mdico, al diagnosticarla y tratarla, aprende indirectamente). Evidentemente que muchos de los procedimientos mencionados son actualmente inaceptables desde el punto de vista tico o insuficientes para cubrir las necesidades de progreso requeridos para la Medicina moderna. Debido a la necesidad de utilizar una Medicina Basada en Evidencias por los costos de algunas terapias o la necesidad de buscar nuevos tratamientos o tcnicas de diagnstico para enfermedades que no cuentan con estas herramientas en forma suficiente, la investigacin cientfica es

una necesidad, la cual, en ltimo trmino, tiene que recurrir muchas veces a la experimentacin en seres humanos. Esta situacin tiene circunstancias con complejas implicancias ticas. La Biotica ha pretendido ofrecer metodologas para la resolucin de los conflictos ticos de las diferentes prcticas de la salud, incluida la investigacin con seres humanos. A su vez, el desarrollo de la investigacin trae como consecuencia nuevas realidades y la necesidad de profundizar en los fundamentos ticos para aceptar o rechazar determinadas intervenciones. A ttulo de ejemplos basta mencionar los problemas relacionados a la clonacin o la investigacin en clulas madres para la terapia de enfermedades actualmente intratables. Siempre se ha planteado, de diferentes modos la ilegitimidad tica de cualquier procedimiento que emplee al individuo como medio para obtener un conocimiento. Sin embargo, fue definitivamente con los primeros inicios de la Modernidad cuando el desarrollo cientfico de la medicina vio seriamente la luz y con l la participacin de sujetos en la investigacin. Ya desde el Renacimiento se abre la puerta a un nuevo modelo de razonamiento que comenz con la crtica y la destruccin del modelo estril y oscurantista general. La medicina europea de esta poca y en especial la italiana tuvieron ciertas caractersticas, era descriptiva, anatmica y mecanicista lo que estaba vinculado de algn modo con la estrecha relacin que se plante entre el arte, la administracin, la economa y la medicina. El cuerpo humano fue disecado, explorado, medido, determinado y explicado como una mquina sumamente compleja, y aunque estas explicaciones no tenan la posibilidad de dar cuenta del tratamiento de las enfermedades todava, era un primer paso hacia la experimentacin con un sentido de aplicacin del conocimiento.

Normas ticas que regulan la investigacin11-15

La historia ha demostrado la necesidad absoluta de contar con leyes y normas que permitan

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asegurar que se va a evitar todo abuso sobre las personas que se van a prestar como sujetos en una investigacin. Estas normas han surgido fundamentalmente como respuestas a graves violaciones de los derechos de las personas por parte de investigadores que han privilegiado indebidamente sus propios intereses por sobre los derechos de las personas. Emile Durkheim (18591917) fue un socilogo francs que escriba: Los lmites no deben buscarse en la constitucin biolgica ni psicolgica del hombre. Deben ser impuestos desde afuera por el poder moral indiscutido que esta por encima de todos y que es la Sociedad. Con esto haca ver la necesidad de contar con un sistema de control permanente sobre las personas, ya que ellas no seran capaces de ceirse en forma autnoma a normas de conducta ticamente aceptables. La historia ha demostrado la veracidad de tal afirmacin. El primer cdigo que pretenda establecer criterios de regulacin para la investigacin en seres humanos, paradjicamente se redact en Alemania en 1931. Este hecho parece ser de algn modo, un primer antecedente para demostrar la insuficiencia de incluso los Cdigos para regular los procedimientos. Posteriormente, el Cdigo de Nuremberg de 1947, fue el primer cdigo en el que se plantea el derecho del individuo a dar su consentimiento voluntario y especifica la dimensin de este punto en tanto sostiene en su Art. 1 que el sujeto debe gozar de capacidad legal y competencia para realizar una eleccin libre y estar completa y verazmente informado para llevarla a cabo. Nuremberg viene a refutar categricamente la Doctrina del Positivismo Cientfico que sostiene que la ciencia no est totalmente supeditada a los estndares morales ordinarios, en parte porque sus incumbencias se encuentran por encima de estos estndares, y en parte porque una teora de lo correcto y lo incorrecto puede ser determinada internamente por los cientficos, sobre los terrenos de la ciencia. La ciencia no es neutral. No existe un modelo interno para evaluar ticamente sus resultados. Es la sociedad civil la que ha de establecer los

valores que debern regular la participacin de sujetos humanos en la investigacin y los resultados de la ciencia, en tanto ello signifique un riesgo para las sociedad en general y para los individuos en particular. Los postulados de Nuremberg fueron revisados y enriquecidos en la Declaracin de Helsinki creada en 1964 por la Asociacin Mdica Mundial la que ha sido revisada 5 veces (ltima revisin 2000). En ella se introduce ya la diferencia entre investigacin teraputica y no teraputica. Sin embargo, hubo una segunda muestra de la insuficiencia de estos cdigos que puso en alerta a todos los mbitos de la sociedad civil. En 1966 Henry K. Beecher, un anestesilogo norteamericano public en New England Journal of Medicine un trabajo en el que se revelaron 22 investigaciones en seres humanos que se desarrollaban en EE.UU. en las cuales no se tenan en cuenta muchos de los enunciados de los Cdigos de Nuremberg y Helsinki, particularmente en lo referente al consentimiento informado de los participantes7. En el ao 1972, toma estado pblico uno de los casos ms emblemticos en lo referente a graves violaciones de los derechos humanos. Tuskegee Syphilis Study fue un estudio en 397 individuos varones de raza negra que padecan sfilis, con un grupo control de 200 individuos, (se realiz en el condado de Macon, estado de Alabama, EE.UU.). Estos individuos eran estudiados con el objeto de realizar el seguimiento de la historia natural de la enfermedad desde 1932. No se inform a estas personas que ya desde el ao 41 exista la penicilina para el tratamiento de la enfermedad, ni se les suministr el tratamiento especfico hasta 1972. Al momento del descubrimiento por la opinin pblica de este estudio que se estaba efectuando, varios de ellos haban ya muerto de terciarismo lutico. Muestra de la repercusin de este descubrimiento fue que el presidente de Estados Unidos pidi perdn pblicamente a los familiares de esta investigacin, recientemente (1997). Otro estudio que recibi gran difusin fue el de Willowbrook State Hospital. En l se inyect virus de la hepatitis B a

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nios cautivos en una institucin para dbiles mentales, bajo coercin a sus padres de tener que retirarlos de la institucin si no accedan. El objetivo era observar el desarrollo de esta infeccin y la inmunidad desarrollada. As en 1974, se constituy en EE.UU. la National Commission for the Protection of Human Subjets of Biomedical and Behavioral Research por mandato del Congreso norteamericano con el objeto de que llevara a cabo una completa investigacin y estudio, para identificar los principios ticos bsicos que deberan orientar la investigacin biomdica y comportamental que compromete sujetos humanos. Se parta de considerar que los Cdigos nos siempre eran de fcil aplicacin en las situaciones particulares y demasiado complejas y que an aplicndolos existan casos en los que haba conflicto y no se poda resolver con la debida ecuanimidad. La Comisin produjo 11 documentos y un informe final que se llam Informe Belmont, en el cual se intentaba proponer un mtodo para el anlisis y evaluacin de proyectos de investigacin, teniendo en cuenta unos principios ms amplios que proveyeran las bases sobre las que interpretar y aplicar algunas reglas especficas. Estos principios eran tres: Principio de respeto por las personas, Principio de Beneficencia y No maleficencia y Principio de Justicia. El informe Belmont es el primer documento que propone una metodologa para la evaluacin y el anlisis tico de protocolos de investigacin en seres humanos. A partir de estas regulaciones que forman por Ley estos Comits, y establecen sus funciones, se sientan las bases para las llamadas Normas de buena prctica clnica recomendaciones para el buen hacer tico cientfico de los investigadores, que tuvieron una enorme difusin (USA abril 16 de 1979). En 1982, el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Mdicas, (CIOMS) en colaboracin con la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) elabor las Pautas Internacionales Propuestas para la Investigacin Biomdica en Seres Humanos las cuales pretendan adecuar y ofrecer un mtodo eficaz para la aplicacin de

los principios ticos contenidos en Nuremberg y Helsinki a las realidades regionales particulares. De este modo se hizo necesario plantear una normativa que se adecuara a las realidades de los pases en desarrollo o subdesarrollados para proteger a poblaciones y no solo ya a individuos aislados (1970, CIOMS en cooperacin con la OMS). En Chile, contamos con dos instructivos principales que regulan la investigacin. Una es la Norma Tcnica N 57 MINSAL del ao 2001 que regula la ejecucin de ensayos clnicos que utilizan productos farmacuticos en seres humanos. Esta norma obliga la aprobacin previa de un comit de tica en todo el territorio de la repblica para estos ensayos. Estos comits son estructuras que tienen por objetivo proteger los derechos y el bienestar de los seres humanos que son sujetos de investigacin, haciendo respetar los principios ticos establecidos previamente. Posteriormente, la ley N 20.120 sobre la investigacin cientfica en el ser humano promulgada el 22.09.06. regula y amplia esta regulacin a todo tipo de investigacin en seres humanos.

Requisitos para que una investigacin sea ticamente correcta

La reglamentacin existente en base a normas o incluso leyes es una expresin de los fundamentos ticos que hacen que una investigacin sea ticamente correcta. En este aspecto no basta que se cumplan ciertos criterios metodolgicos, sino que adems se requieren de otras condiciones. E. Emanuel propone las siguientes 7 condiciones: 1. Valor social. 2. Validez cientfica. 3. Seleccin equitativa de sujetos. 4. Proporcin favorable riesgo/beneficio. 5. Consentimiento informado. 6. Respeto a los sujetos. 7. Evaluacin independiente (Comit de tica). Emanuel E J. What makes clinical research ethical? JAMA 2000; 283: 2701-11.

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Otros proponen que la evaluacin tcnica cientfica del protocolo debiera ser en todos los casos el primer requisito tico a tener en cuenta. Un protocolo que tcnicamente no es correcto o que su diseo metodolgico est mal confeccionado desde ninguna perspectiva puede ser aceptado.

riormente usamos para dar las indicaciones a los enfermos. LA INDUSTRIA FARMACUTICA PATROCINA EL 80% LA INVESTIGACIN BIOMDICA. Le Monde Diplomatique. 2006. OTRAS CONSECUENCIAS QUE TIENE EL HECHO DE QUE
LA INDUSTRIA FARMACUTICA PATROCINE GRAN PARTE DE LA INVESTIGACIN BIOMDICA:

La investigacin biomdica en la actualidad16

Existe una gran desproporcin entre los aportes que hace la industria farmacutica en comparacin a los aportes pblicos. Se calcula que el 80% de la investigacin biomdica actual est financiada por la industria farmacutica. Esto crea un conflicto que consiste en que el inters primario de la Industria es el de obtener ganancias para sus asociados y no es el solucionar los problemas de salud que aquejan a la poblacin. Esto se demuestra por lo escasa que es la investigacin en enfermedades que provocan la muerte de muchas personas en pases pobres con escaso poder de compra como es la malaria y lo numerosa que es la investigacin sobre la hipertensin arterial, depresin o la ateroesclerosis que afecta a la poblacin de pases desarrollados. El hecho de que la mayor parte de la investigacin biomdica sea financiada por la Industria Farmacutica adems tiene gran importancia, porque numerosos estudios han demostrado que el que financia la investigacin tambin tiene una importante influencia en los resultados al que llega el estudio. Se puede destacar el beneficio, atenuar los efectos secundarios del producto y finalmente, simplemente poner trmino a un estudio en que los resultados hasta ese momento no favorecen los intereses del que financia el proyecto. Por lo tanto, considerando que el primer objetivo que tiene la industria farmacutica para hacer sus inversiones no es coincidente con el principal inters del paciente, esta es una situacin importante a considerar ya que la investigacin cientfica es la base de la informacin que obtenemos de la Medicina Basada en Evidencias y que poste-

FABRICACIN DE ENFERMEDADES. Henry Gadsden presidente de Merck aos atrs manifestaba que envidiaba a Wrigley, fabricante y distribuidor de chicles, porque sus productos eran comprados tanto por personas sanas como por las enfermas. En cambio su laboratorio slo fabricaba productos para los enfermos. Le Monde Diplomatique. 2006. De ah surgi la idea de convertir en enfermos a personas sanas. SELLING SICKNESS: THE PHARMACEUTICAL INDUSTRY AND DISEASE MONGERING. A lot of money can be made from healthy people who believe they are sick. Pharmaceutical companies sponsor diseases and promote them to prescribers and consumers. Ray Moynihan. BMJ 2002; 324: 886-91. Como resultado de esto campaas de sensibilizacin transforman a los sanos en enfermos lo que permite a la industria farmacutica ofrecer nuevas drogas como productos de su investigacin para tratar a estas supuestas enfermedades. Problemas menores descritos como afecciones graves. La timidez es considerada un "trastorno de ansiedad social", y la tensin premenstrual un "trastorno disfrico premenstrual". Le Monde Diplomatique. 2006.

Consideraciones ticas de la investigacin en gentica humana y sus implicancias

Debido a las particulares caractersticas que tiene la informacin gentica, la investigacin en esta rea tiene regulaciones particulares. UNESCO/Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos: Los datos genticos humanos son singulares por su condicin de datos sensibles, pueden indi-

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car predisposiciones genticas de los individuos y esa capacidad predictiva puede ser mayor de lo que se supone en el momento de obtenerlos. Pueden tener efectos para la familia, comprendida la descendencia, y a veces para todo el grupo, con consecuencias importantes que persisten durante generaciones. Los datos genticos humanos son especialmente sensibles porque: i) pueden indicar predisposiciones genticas de los individuos; ii) pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a veces para todo el grupo al que pertenezca la persona en cuestin, consecuencias importantes que se perpeten durante generaciones; iii)pueden contener informacin cuya relevancia no se conozca necesariamente en el momento de extraer las muestras biolgicas; iv) pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para las personas o los grupos.

los ms dbiles o inferiores. Adems, hay que tener presente que el ser humano no es slo producto de la gentica, sino que tambin y en gran medida de la accin del medio ambiente. El respeto por la autonoma de las personas y privacidad de la informacin debe ser especialmente considerado en toda investigacin relacionada con las caractersticas genticas de los individuos.

Referencias
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2. 3. 4.

Conclusin17
La investigacin biomdica tiene importantes consideraciones ticas, particularmente la que se efecta en el campo de la gentica. Por una parte ofrece la oportunidad de aportar con tratamientos claramente ms efectivos para algunas enfermedades, en comparacin a los que actualmente disponemos. Pero, la posibilidad de pesquisar genes anormales tambin tiene el riesgo de impulsar la implementacin de medidas eugensicas o estigmatizar a los individuos portadores de estas caractersticas. Desde la antigedad se ha practicado como poltica de algunas sociedades la eliminacin de individuos que no contaban con las caractersticas que en ellas se valoraban. Sin embargo, desde el campo de la tica tenemos el deber de comprometernos con los derechos y valores humanos bsicos. Nuestra civilizacin est basada en el respeto al individuo. Debe cuidarse mucho el calificar la vida humana slo en base a cualidades fsicas o intelectuales, pues esto fcilmente conduce al atropello de los derechos de

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14.

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15. 16. 17.

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Correspondencia: Fernando Novoa S. E-mail: til@vtr.net

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