DISCAPACIDAD VISUAL HOY

El camino de la dependencia a la independencia

APORTES SOBRE LA VISIN DIFERENCIADA

por Mara Herminia Su El tema de investigacin fue conocer cules son los factores psicosociales que llevan a una persona a elegir la dependencia como modo de vida, en uno o varios aspectos de su existencia. Tomamos como criterio de valoracin factores psicolgicos como volicin, autoestima y aceptacin de la ceguera, factores sociales en relacin a la postura que toman su propia familia o personas cercanas en relacin a su deficiencia y a la posibilidad de rehabilitarse y lograr autonoma y datos referidos concretamente al rea de Orientacin y Movilidad, como la que ms evidencia la posibilidad de lograr la independencia. INTRODUCCIN Es evidente que las injurias o afecciones del aparato visual lesionan no slo la parte motora, sensitiva y sensorial, sino que atacan a la personalidad misma, todo lo cual nos obliga a fundamentar cientficamente nuestra metodologa tendiente a desarrollar en forma ntegra sus aptitudes potenciales. La incapacidad del ciego no es definitiva sino que con diferentes agentes se logra una recuperacin aceptable, sobre la base de la unidad fisio-psico-social. Es importante modificar no slo la actitud del ciego, sino tambin la de los que lo rodean en lo referente a las posibilidades de restauracin fsica e integracin en el funcionalismo familiar-social. Toda la vida del ciego debe ser un esfuerzo continuado para conquistar su autonoma, por reducir sus diferencias, por tomar parte en la vida en comn y para eso le ser imprescindible una considerable fortaleza. La labor de la familia consistir en fomentar su independencia y en favorecer el desarrollo de su hijo en todo aquello para lo cual la ceguera no supone un obstculo insalvable: cuidado personal, actividad intelectual, juegos, relaciones sociales, etc. La actitud del entorno es una variable determinante para que se promueva o se desaliente la independencia, que exista o no conocimiento y voluntad de estimularlo, la existencia de hermanos, el contacto con los otros. La valoracin que de s mismo hace cada ser humano est en gran parte condicionada por la imagen que le devuelve el primitivo espejo familiar, encarnado en los otros ms significativos. La visin de s mismo como capaz o incapaz, como valioso o sin valor, como digno de ser querido o no, que despus afectar sus sentimientos futuros, su vida de relacin y sus actividades, depender en gran medida de ello. En el ambiente familiar, los parientes mal informados generalmente acaban por adoptar, uno de dos comportamientos: el de rechazo o abandono o el de sobreproteccin o tutela. Estos son instrumentos que dejan sin valor a personas productivas. La rehabilitacin es un proceso encaminado a lograr que las personas con discapacidad estn en condiciones de alcanzar y mantener un estado ptimo desde el punto de vista fsico, sensorial, intelectual, fsico o social, de manera que cuenten con medios para modificar su propia vida y ser ms independientes. La Orientacin y movilidad est relacionado con la educacin en general y particularmente con la educacin fsica del individuo y adems de ser una tcnica para adquirir destreza y libertad en la movilidad, es un complejo y amplio proceso psicolgico. Es importante ayudar al no vidente a aprender a encontrar una perspectiva social y emocional que le ayude a enfrentar sus limitaciones y encontrar significado a su existencia. JUSTIFICACIN Siendo la poblacin no vidente ,un grupo sobre el que recaen mltiples prejuicios sociales, con problemas de inseguridad, temor, angustia, vergenza, baja autoestima y pobre autoimagen es necesario brindar apoyo y atencin en el marco de un equipo interdisciplinario idneo a la persona con ceguera y brindar informacin a su familia ,que por lo general est sumida en el desconcierto, sintiendo impotencia, cambio de roles y, ante el desconocimiento, va envolviendo a la persona en el quietismo y la sobreproteccin. Nosotros como sociedad debemos proporcionar apoyo a este tipo de personas, puesto que algunas consecuencias que se presentan en esta condicin

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dependen en gran parte de las personas que los rodean y por esto es necesario ayudarles a entender y a manejar el concepto negativo y de imposibilidad que la sociedad tiene de ellos. MARCO TERICO Definiciones: Dentro de la discapacidad visual, se pueden establecer categoras: Ceguera total o amaurosis: ausencia de respuesta visual. Ceguera legal: 1/10 de agudeza visual en el ojo de mayor visin ,con correctivos y/o 20 de campo visual. Disminucin o limitacin visual (visin parcial), 3/10 de agudeza visual en el ojo de ms visin con correccin y/o 20 de campo visual total. OBJETIVOS

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Generales: Identificar cules son los efectos psicolgicos que llevan a una persona a ser dependiente. Especficos: Identificar las causas psicosociales que presentan las personas que eligen la dependencia. Determinar cmo se presenta la autoestima en las personas con ceguera. Conocer las situaciones sociales cambiantes a partir de la ceguera. MTODO El problema de investigacin es cules son los factores psicosociales que influyen en la decisin de una persona con ceguera de ser independiente. Es una modalidad no experimental, puesto que es una investigacin en donde no hay ninguna manipulacin de variable, no hay asignacin al azar de los sujetos, es de tipo exploratoria, descriptiva, porque es un tema de mucha relevancia social. SUJETOS Las personas que se tomaron como objeto de estudio en esta investigacin fueron 42.personas de gnero masculino y femenino, que padecen ceguera comprendidos entre los 15 y los 87 aos de edad, todos ellos con ceguera adquirida. INSTRUMENTO Aplicamos una encuesta que constaba de preguntas a las que el evaluador valoraba con una nica respuesta. Fue dirigida individualmente a cada persona.

La baja visin, visin parcial o visin subnormal puede definirse como agudeza central reducida o la prdida del campo visual, con la mejor correccin ptica. El funcionamiento visual depende de mltiples factores, fsicos, squicos, ambientales, variando incluso en dos personas con idntica patologa o en una misma persona en distintas horas de un mismo da. La persona disminuida visual no es ciega ni vidente, no puede determinar exactamente cunto ve, ni explicarlo a los dems. Dependencia: Las personas por su deficiencia visual pueden llegar a un estrs excesivo que los puede llevar a una independencia desafiante o el mismo temor de causar molestias a los dems sintindose una carga. Otras personas pueden llegar a ser totalmente dependientes del cuidado de los dems, perdiendo as el inters y conformndose con lo que el exterior le ofrece, perdiendo la motivacin por hacer actividades diferentes por s solos, aunque lo pudieran hacer. PROBLEMA Qu es lo que lleva a una persona a elegir la dependencia, pudiendo ser independiente, qu relacin tienen estos datos con su autoestima, su voluntad, la actitud de su familia para con su dificultad.

Se adjunta una encuesta.

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ENCUESTA - El camino de la dependencia a la independencia 1-Datos de identificacin (privado) Nombre........................................................... Edad....................... Estado civil..................................... Nivel intelectual: primario: ...... secundario: ...... universitario: ...... Posgrado: ........ Profesin u ocupacin (anterior):.. ................................................... (actual): ........................................................................................... Diagnostico de la discapacidad visual: ............................................................................................................................. Relato del proceso: Brusco: ....... fecha: ...................... Paulatino: ......... Fecha de inicio de la prdida: ....................... Fecha en que lleg a su estado actual: ....................... Se rehabilita: s: ........ no: ....... Inicio de la rehabilitacin: ..................... Expectativas respecto a la rehabilitacin

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independencia*** respecto a un rea** compaa, otros* 2-Datos psicolgicos A) Qu actividades son las que ms le gusta hacer? ....................................................................................................... Cuales son los lugares que ms frecuenta? ..................................................................................................................... Cules son los que ms le gustan? .................................................................................................................................. Aceptacin de la ceguera * ** *** B) Qu siente que descubri con esta dificultad? ........................................................................................................... Qu cosas que antes no haca logr hacer? .................................................................................................................... Percibi cambios en usted? Cules? Y en la gente? ....................................................................................................... Autoestima. Aceptacin de la ceguera * ** *** C) Qu actividades prefiere hacer solo y cules acompaado? ............................................................... Volicin * ** *** D) Tiene proyectos? Cules? .......................................................................... Cul es su sueo? Est haciendo algo para cumplirlo? .......................................................................... Aceptacin, Volicin, Autoestima Grado de madurez afectiva * ** ***

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E) Cul es el lugar ms importante al que necesita aprender a ir? ...................................................................

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Grado de motivacin(hacia la rehabilitacin (OyM) -tiene motivacin concreta(demanda real y actual*** -tiene motivacin lejana imprecisa ** -no tiene motivacin* 3- Datos en relacin al rea de Orientacin y Movilidad Cunto viajaba antes de perder la vista? Mucho: ..... Poco: ..... Nada: ..... Solo: ......................... Acompaado: .......................... Cunto viajaba antes de iniciar la rehabilitacin? Mucho: ..... Poco: ..... Nada: ..... Solo: ......................... Acompaado: .......................... Utiliza bastn? S: ....... No: ....... Lo utiliza para movilizarse?...... Cmo se siente al utilizarlo? Seguro de si mismo*** Inferior...Superior** Lo utiliza para que Se le reconozca como persona ciega.* Pone en prctica las habilidades de OyM aprendidas: S...... no...... Por qu prefiere que lo lleven a ir solo?: ... ....... Otros: ........................... 4- Actitud de la familia: Desconfianza hacia la rehabilitacin o a lo que pueda lograr mediante la rehabilitacin: ............ - Sobreproteccin: ............ - Ayuda: ............ A su criterio, en qu deberan ayudarlo y no lo hacen?: ............................................................................................... Qu sentimiento les provoca que usted se movilice solo?: .......................................................................................... Fecha: OBSERVACIONES: ...................................................... ...

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PROCEDIMIENTO Para esta investigacin nos valimos de varias fuentes bibliogrficas, tomadas de: Discapacidad Visual y esquema corporalLicenciada Paula Mariana Maciel de Balbinder. Manual tcnico de Servicios de rehabilitacin Integral para personas Ciegas o con baja visin en Amrica Latina, Unin Latinoamericana de Ciegos. Normas uniformes de equiparacin de Oportunidades para personas con discapacidad, ONU. 1994 - Regla N 7.

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Orientacin y Movilidad. Aspectos psicopedaggicos y sociales. Jos R. SantanaCelsa C. Alonso-Zacaras Vsquez y Juanita Olivey de Parels-Universidad de Puerto Rico. Secuencia y proyeccin interdisciplinaria de la OyM en el ciego-Nstor de Len. Servicio Espaol de la escuela Hadley para ciegos y organizacin nacional de ciegos de Espaa por Mara de los ngeles Sol. Sopro no corpo de Valdelcia Alves da Costa Viejos con ceguera-Lina Mara Londoo, Vanesa Eugenis Meja, Andrea del Pilar Rojas.

PRESENTACIN Y ANLISIS DE LOS RESULTADOS En esta investigacin encontramos...

Persona Encuestada 01-fem. 02-fem. 03-masc. 04-fem. 05-fem. 06-fem. 07-masc. 08-fem. 09-masc. 10-masc. 11-masc. 12-fem. 13-masc. 14-fem. 15-fem. 16-fem. 17-fem. 18-fem. 19-masc. 20-masc 21-masc. 22-fem. 23-fem. 24-fem. 25-masc. 26-masc. 27-masc. 28-masc. 29-fem. 30-masc. 31-fem. 32-masc 33-fem. 34-masc 35-masc 36-fem 37-fem 38-fem 39-fem 40-masc 41-fem Edad 64 D 63 D 78 D 83 D 56 I 65 D 28 I 28 D 29 I 70 D 57 D 80 D 53 D 40 I 61 I 64 D 19 I 22 D 87 I 53 I 57 I 39 I 54 I 62 I 28 I 56 I 30 I 64 I 72 D 17 D 52 D 51 I 44 D 57 I 56 I 73 D 66 D 22 D 19 D 62 I 19 D 2 1 1 2 U 2 2 2 2 U 1 2 2 2 2 2 3 2 2 3 2 2 2 2 2 2 2 2 1 U 2 2 U 3 U 1 2 2 2 Nivel estudio Diagnstico Retinopata diabtica Retinopata mipica Retinitis Pigmentaria Cataratas Atrofia de retina Post. quirrgico Retinopata diabtica Post-traumtico Desprendimiento retina Glaucoma ACV Retinopata Proliferativa Retinitis pigmentaria Retinopata diabtica Retinopata miopica Retinopata diabtica Post-traumtico Retinopata diabtica Retinopata mipica R. diabetica Glaucoma Retinitis pigmentaria Maculopata Maculopata Retinitis pigmentaria Retinopata diabtica Lupus Retinopata diabtica Retinopata diabtica Retinopata prematuro Retinopata diabtica Amaurosis traumtica Retinopata diabetica Retinopata diabtica Retinopata diabtica ACV Retinopata miopica Glaucoma Glaucoma Retinitis pigmentaria Retinopata prematuro Autoestima + + ++ ++ +++ + ++ ++ + + + + ++ + + + ++ + +++ + +++ + +++ + + + ++ +++ + + + +++ + ++ +++ ++ + ++ + +++ +++ Volicin, Aceptacin Ceguera ++ + ++ + ++ + +++ + + + + + ++ ++ + + ++ + +++ + +++ + +++ ++ + +++ ++ +++ + + + +++ + + +++ + + + + ++ +++ Motivacin + + + + +++ + +++ + + + + + + ++ + + +++ + +++ + +++ + +++ + ++ +++ ++ +++ + + + +++ + + +++ + + + + +++ + Actitud de la familia Sobreproteccin Miedo Miedo Ayuda Ayuda Sobreproteccin Temor Sobreproteccin Ayuda Temor Ayuda Sobreproteccin Sobreproteccin Intolerancia Sobreproteccin Ayuda Sobre-proteccin Falta de apoyo Cuidado Rechazo Apoyo Indiferencia Ayuda Rechazo Ayuda Ayuda Indiferencia Ayuda Sobreproteccin Sobreproteccin Indiferencia Ayuda Ayuda Ayuda Ayuda Indiferencia Apoyo Indiferencia Apoyo Sobreproteccin. Apoyo

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A continuacin se agregan grficos con los porcentajes correspondientes a las variables: autoestima, voluntad, motivacin, grado de dependencia.

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De los que tienen baja autoestima no todos son dependientes. Voluntad y motivacin: El 47 % de los encuestados manifiesta baja voluntad y poca motivacin. El 75 % de ellos son dependientes. El 28% de los encuestados evidencia mucha voluntad y alta motivacin y de ellos el 91 % son independientes. CONCLUSIN: La valoracin de s mismo y la voluntad que cada persona conlleva favorecen el ser independiente. Y a su vez, el poseer una motivacin real y concreta, estimula el querer ser autosuficiente. Por el contrario, la baja autoestima, poca voluntad y falta de motivacin conducen a la persona a la dependencia.

% d e encu estad os seg n Motivaci n

27; 33% 47; 58% 7; 9%

baja media alta

% d e encu estad os seg n Vo licid ad

23; 23% baja 54; 54% 23; 23% media alta

De todas maneras cabe aclarar que la totalidad de las personas encuestadas comenzaron en algn momento rehabilitacin, lo que supone un inters propio o , de su familia o cercanos de lograr ser independiente. Las diferencias entre ciegos y videntes no se limitan al aspecto sensorial, sino que afectan todos los rdenes de la vida. Supone alteraciones serias de la vida social, el mundo del trabajo, etc. la personalidad del ciego se ve tambin afectada La persona que adquiere la ceguera siendo adulto, primero debe olvidarse de todo lo que era, despus se puede lograr el desarrollo del individuo nuevo que nace a la ceguera, y que debe progresar en su reciente estado hasta completar su nueva personalidad. Todo esto variar segn sean las circunstancias que rodean a cada individuo en su situacin concreta, segn su propia personalidad, segn su entorno, favorecedor o no, segn los mtodos pedaggicos o rehabilitadores, del apoyo o no de su familia, de su mbito cercano, amigos, trabajo. La carencia de vista lleva consigo una fuerza traumtica tan intensa que la estabilidad natural de la persona pierde su equilibrio. Luego por compensacin surge una nueva fuerza equilibradora, el afn restaurador. Las preguntas realizadas en la encuesta al poner en evidencia factores psicolgicos relacionados con la situacin de no ver, como valoracin de s mismo, aceptacin de la ceguera, motivaciones que lo incentiven a la autonoma, relaciones familiares, proyectos, fueron muy movilizantes, despertaron en numerosas ocasiones el llanto, el volver a revivir

% d e encuestad os seg n OYM

47; 47%

dependiente independiente

53; 53%

RELACIN DE LAS VARIABLES ENTRE S Alta autoestima-independencia: Del 19% de los encuestados present alta autoestima e independencia. De los encuestados, TODOS los que tienen alta autoestima son independientes. Baja autoestima-dependencia: 33 %

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enfrentarse con lo que quera de mi vida hasta un momento y lo que quiero ahora, en mi nueva situacin. Es importante ayudar al ciego a encontrar una perspectiva social y emocional que le ayude a enfrentar sus limitaciones y encontrar significado a su existencia. Para las personas que pierden la vista siendo adultos la principal batalla a enfrentar es la reestructuracin de su personalidad, los efectos se producen a nivel biopsicosocial, ocurre en mayor o menor medida una perturbacin del estado de nimo que aparece porque se siente imposibilitado para realizar sus actividades cotidianas. Es necesario tener en cuenta los esfuerzos que tienen que hacer los ciegos para adaptarse a su nuevo estilo de vida, la prdida de la visin puede hacer necesario que se

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tomen muchas decisiones importantes, como aceptar realizar una actividad diferente, renunciar a un empleo, mudarse, cambiar de actividades sociales e incluso, crear dependencia en ciertas situaciones. Toda la vida del ciego ha de ser un esfuerzo continuado por conquistar su autonoma, por reducir sus diferencias, por tomar parte en la vida en comn y para eso le ser imprescindible una considerable fortaleza. Nosotros como sociedad debemos proporcionar apoyo a estas personas puesto que algunas consecuencias que se presentan en esta condicin dependen en gran parte de las personas que los rodean y por esto es necesario ayudarles a entender y a manejar el concepto negativo y de imposibilidad que la sociedad tiene de ellos.

Mara Herminia Su es Prof. de Educacin Fsica, se desempea en el rea de Orientacin y Movilidad de la Fundacin Tiflos y es docente del ISFD N 9, en su Profesorado de Ciegos y Disminuidos Visuales.

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