PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER

TRABALHO PREPARATRIO PARA A CONFERNCIA DOENA DE ALZHEIMER: QUE POLTICAS

OUTUBRO DE 2009

ndice
URGNCIA ..................................................................................................................................... 3 NMEROS...................................................................................................................................... 3 IMPACTO DA DOENA................................................................................................................... 4 IMPORTNCIA DE UM PLANO NACIONAL ..................................................................................... 6 OPORTUNIDADE ............................................................................................................................ 7 CONTEXTO EUROPEU .................................................................................................................... 8 EXPERINCIAS EUROPEIAS .......................................................................................................... 10 FRANA ....................................................................................................................................... 10 INGLATERRA ................................................................................................................................ 14 NORUEGA .................................................................................................................................... 17 ALEMANHA .................................................................................................................................. 19 ESPANHA ..................................................................................................................................... 21 INTERVENIENTES DO PLANO NACIONAL ..................................................................................... 22 ALZHEIMER PORTUGAL ............................................................................................................... 22 PRINCPIOS E VALORES................................................................................................................ 23 VISO ........................................................................................................................................... 23 OBJECTIVO ................................................................................................................................... 23 CARTA DE PRINCPIOS ................................................................................................................. 24 O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL ........................................................................................... 25 PAPEL DOS DECISORES POLTICOS NACIONAIS E LOCAIS............................................................ 25 PAPEL DOS DECISORES SOCIAIS .................................................................................................. 26 PAPEL DOS DECISORES ECONMICOS ........................................................................................ 26 PRIORIDADES ............................................................................................................................... 27 CONTEDO DO PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER ............................................ 28

URGNCIA
NMEROS
Os mais recentes dados epidemiolgicos apontam para a existncia de 153 000 pessoas com demncia em Portugal, das quais 90 000 tm doena de Alzheimer, forma de demncia mais prevalente.

Ou seja, cerca de 1% do total da populao nacional sofre desta patologia.

Na Europa, so mais de 7,3 milhes de pessoas com demncia, prevendo-se que estes nmeros devero duplicar nas prximas 3 dcadas. O que significa que em 2040 teremos 14 milhes de europeus com demncia, isto , o correspondente a cerca de 150% do total da populao portuguesa actual. Estes preocupantes resultados esto demonstrados nas concluses do Estudo levado a cabo no mbito do Projecto Eurocode (European Collaboration on Dementia), promovido e financiado pela Comisso Europeia e coordenado pela Alzheimer Europe, cujo objectivo foi determinar a prevalncia da demncia na Europa, com base nos resultados da investigao existente. Segundo a Dra. Emma Reynish, Coordenadora deste trabalho e consultora geritrica do Victoria Hospital (Kirkcaldy, Reino Unido), enquanto que as taxas de prevalncia para os homens e mulheres at aos 85 anos confirmam amplamente os resultados de trabalhos anteriores, as taxas de prevalncia especficas em funo da idade so superiores s previamente documentadas para os grupos etrios mais avanados femininos, ascendendo a mais de 50% nas mulheres com mais de 95 anos. As principais concluses deste estudo confirmam que a idade continua a ser o mais importante factor de risco para demncia. Estes resultados so importantes por dois motivos. Em primeiro lugar, vm confirmar aquilo que j sabamos sobre a prevalncia da demncia na Europa para as pessoas at aos 85 anos de idade. Ao mesmo tempo, mostra que a prevalncia do nmero total de pessoas com demncia na Europa na faixa etria mais avanada se encontrava subregistada. S na Unio Europeia, estimamos agora o nmero total de pessoas com demncia em 7,3 milhes, em vez dos 6,5 milhes at aqui estimados.
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Este facto coloca desafios importantes a todos os sistemas de cuidados de sade e sociais, j que o segmento etrio mais idoso aquele que apresenta os ndices de crescimento mais rpido nas sociedades europeias.

IMPACTO DA DOENA
Se pensarmos nas caractersticas da doena de Alzheimer, fcil compreender o seu impacto nos prprios, nas suas famlias e na sociedade. medida que a doena progride, as pessoas perdem a noo do espao e do tempo, a comunicao torna-se difcil, perdem autonomia, tornando-se dependentes dos cuidados de outrem o cuidador, para a realizao das mais elementares actividades de vida diria. A doena de Alzheimer caracteriza-se tambm por alteraes de personalidade e de comportamento, levando as pessoas a agirem de forma desadequada, tendo em conta os padres sociais comummente aceites. A incompreenso sobre os sintomas da doena e todos os medos e tabus que se instalaram em torno da demncia, levam ao isolamento dos prprios e da sua famlia. Os amigos afastam-se, e a tarefa de cuidar fica, muitas vezes, a cargo de uma nica pessoa, por vezes tambm doente e de idade avanada. Acresce ainda o forte impacto econmico resultante dos gastos com medicamentos, ajudas tcnicas, produtos para incontinncia, consultas da especialidade, necessidade de vigilncia permanente e de cuidados prestados por pessoas especificamente formadas. A Alzheimer Europe, no mbito do Projecto Eurocode, desenvolveu um trabalho sobre o impacto scio econmico da demncia na Europa. Esse trabalho foi conduzido pelo Professor Anders Wimo do Karolinska Institute, na Sucia, e os resultados publicados no Dementia in Europe Yearbook 2008, publicao da Alzheimer Europe, apontam para os seguintes valores, em 2005, quando se estimava a prevalncia da demncia na Europa dos 27 em 6,17 milhes de pessoas:

Custos da doena de Alzheimer e de outras formas de demncia

Custos directos Cuidados informais Total 57,3 Bilies de Euros 72,7 Bilies de Euros 130,00 Bilies de Euros
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Custo Anual com doena de Alzheimer ou outras formas de demncia POR PESSOA
Custos directos Cuidados informais Total 9,272 Euros 11,773 Euros 21,045 Euros

No fcil determinar a integral dimenso dos impactos sociais e econmicos desta doena progressiva, tendo em conta as diferentes exigncias ao longo do seu percurso. Desde logo, os cuidados informais, prestados por familiares, tm sido entendidos pelos decisores polticos como um recurso gratuito. Contudo, esses cuidados informais representam ponderveis custos econmicos para as pessoas e para a sociedade. E, na verdade, o que aconteceria se esses cuidados informais, que representaro cerca de 80% dos cuidados totais, no existissem? Cuidar de algum com demncia pode significar, literalmente, um trabalho de 24 sobre 24 horas. Para alm dos cuidados prestados pelas famlias reduzirem a necessidade de cuidados profissionais, os cuidadores informares deixam de ter tempo para trabalhar remuneradamente ou para desenvolver qualquer outro tipo actividade, nomeadamente a de cuidar dos filhos. As pessoas ficam isoladas do convvio social e familiar e, medida que a doena progride, cuidar torna-se num trabalho a tempo inteiro. Diversos estudos sociolgicos revelam alarmantes nveis de stress e depresso entre os cuidadores, no sendo tambm desprezvel o impacto na sua sade fsica, consequente do esforo desenvolvido no desempenho das actividades de vida diria. A incluso de todos os custos inerentes prestao de cuidados indispensvel para uma anlise econmica realista. Pode, alis, ser determinante na valorizao realista da relao custo/benefcio que permita aos decisores polticos uma maior sustentabilidade cativao de meios para apoios especficos aos cuidadores informais. A incluso da totalidade das componentes do custo real fornece ainda indicadores preciosos para valorar o impacto previsvel da reduo do nmero de cuidadores informais que ir certamente acontecer, num futuro prximo, devido ao envelhecimento da populao.

Dados do INE referem que, em 2007 havia 26 pessoas com mais de 65 anos por cada 100 pessoas em idade activa. Em 2025, estes podem crescer para 34 % e, em 2050 para 58% (2008: 27, INE Populao e Sociedade).

IMPORTNCIA DE UM PLANO NACIONAL

Em Portugal, no existe nenhum plano ou estratgia para as pessoas com doena de Alzheimer ou outra forma de demncia, nem para as pessoas em situao de incapacidade. Na legislao portuguesa, a doena de Alzheimer surge apenas nos diplomas que prevem o regime de comparticipao dos medicamentos especficos para esta patologia, e, muito recentemente, na Lei n 90/09 de 31.08 que define o regime especial de proteco social na invalidez no mbito do regime geral de segurana social do sistema previdencial, do regime no contributivo do subsistema de solidariedade e do regime de proteco social convergente, prevendo-se a proteco especial na eventualidade de invalidez para algumas doenas, nas quais se encontra a Doena de Alzheimer. Existem convenes internacionais, ratificadas pelo Estado portugus, que se ocupam dos direitos das pessoas em situao de incapacidade. Desde logo a Conveno para a Proteco dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face s Aplicaes da Biologia e da Medicina Conveno sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina, aberta assinatura dos Estados Membros do Conselho da Europa em Oviedo a 04 de Abril de 1997 e que foi ratificada pelo Decreto do presidente da Republica n 1/2001 de 03.01 Contudo, at data esta Conveno no foi regulamentada. Em Portugal nunca foi feito um estudo epidemiolgico de mbito nacional. Apenas foi realizado um trabalho pelo Professor Carlos Garcia, fundador da Alzheimer Portugal, em 1994. Os nmeros que agora referimos relativamente ao nosso pas, (153 000 com demncia das quais 90 000 com doena de Alzheimer) resultam de estudos realizados a nvel europeu. Ou seja, com exactido, no sabemos quantas pessoas existem em Portugal afectadas por esta patologia. Acresce ainda que nunca foi realizada qualquer campanha nacional de sensibilizao. No apenas a populao em geral que tem escassa informao, mas tambm os prprios profissionais de sade no esto sensibilizados para a importncia de um
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diagnstico precoce, desvalorizando muitas vezes os sintomas e interpretando-os como parte do processo normal de envelhecimento. Esta realidade leva a que sejam muitas as pessoas sem diagnstico ou que apenas o recebem em fases adiantadas da doena. Acresce ainda que, apenas um nmero muito reduzido de cuidadores, formais e informais, est preparado para lidar com a situao e para prestar cuidados adequados que preservem a dignidade e a autonomia das pessoas com demncia. A maior parte das pessoas com demncia permanece no domiclio e, quando no vive sozinha, acompanhada por familiares (por vezes apenas um) que prestam todos os cuidados possveis. Raros so os servios de apoio domicilirio, os lares ou os centros de dia preparados para acolher pessoas com demncia, resultando a falta de preparao no s da arquitectura dos espaos como ainda, e principalmente, da falta de formao especfica dos profissionais que a se encontram. Ora, as pessoas com doena de Alzheimer, ou outra forma de demncia, tm necessidades especficas que carecem de interveno especial. A interveno atempada e adequada faz toda a diferena em termos da preservao das capacidades e do bem-estar prprio e de quem cuida, com inegveis benefcios em termos de custos directos e indirectos associados prestao de cuidados. assim urgente criar uma rede de cuidados mdicos e sociais e servios especialmente concebidos para estas pessoas, sem o que a sua autonomia, dignidade e qualidade de vida continuaro a no ser respeitados.

OPORTUNIDADE
A prevalncia actual da demncia, o galopante envelhecimento da populao portuguesa, a escassez de respostas de sade e sociais, s podem levar-nos concluso de que j perdemos demasiado tempo e que se impe agora agir de imediato, sob pena de sermos esmagados pela realidade. O custo da oportunidade perdida ser sempre demasiado elevado para que possa ser ignorado. A dimenso do problema no se compadece com boas vontades pontuais, nem com iniciativas privadas, com ou sem fins lucrativos, que, de forma dispersa e avulsa, vo encontrando solues adequadas e possveis para escassas dezenas de pessoas.

 ao Estado que, como garante dos Direitos Fundamentais das Pessoas, muito em especial daquelas que se encontram em situao de incapacidade que as impede de exigirem o respeito pela sua dignidade, compete prosseguir polticas especficas, consistentes e coordenadas, que permitam a adopo de solues bem estruturadas e perenes. Tal s se consegue com um PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER que contemple e harmonize todas as vertentes do problema. assim urgente conhecer o retrato da situao nacional: quantas pessoas existem com esta patologia, a sua distribuio geogrfica, os meios de que dispomos e como podemos afectar e racionalizar os necessrios recursos humanos e materiais. Impe-se aproveitar o conhecimento e a experincia j existentes, que carecem de ser sistematizados e tornados operacionais. preciso encontrar mecanismos geis e centralizados numa nica entidade que possa ser o pivot. Portugal encontra-se no momento mais privilegiado para criar e implementar este plano pois a conjuntura europeia nesta matria altamente favorvel. O movimento europeu sobre as demncias mereceu o reconhecimento de prioridade das instituies europeias. A reflexo desenvolvida e a experincia acumulada ao longo de dcadas, por associaes de Alzheimer e outras organizaes, nomeadamente ligadas investigao, encontram-se, neste momento, sistematizadas e consagradas em diversos ordenamentos jurdicos.

CONTEXTO EUROPEU
O reconhecimento da doena de Alzheimer como uma prioridade europeia deve-se, em grande parte, ao trabalho desenvolvido e bem sistematizado pela ALZHEIMER EUROPE. A Alzheimer Europe uma organizao europeia que congrega actualmente 34 organizaes-membro, em 30 pases europeus, entre as quais se inclui a Alzheimer Portugal. A misso da Alzheimer Europe a mudana de percepes, prticas e polticas para garantir a igualdade de acesso de pessoas com demncia a um elevado nvel de cuidados e opes de tratamento.
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Em Setembro de 2008, a Doena de Alzheimer foi reconhecida pelo Conselho da Unio Europeia como uma prioridade, tendo os Estados membros sido convidados a assumir o compromisso conjunto de combater as doenas neurodegenerativas, em especial a Doena de Alzheimer. Em Fevereiro de 2009 o Parlamento Europeu assinou a Declarao Escrita 0080/2008 sobre as prioridades da luta contra a doena de Alzheimer. Esta Declarao apela Comisso, ao Conselho e aos governos nacionais para que reconheam a doena de Alzheimer como uma prioridade de sade pblica e para o desenvolvimento de um plano de aco europeu que permita: Promover a investigao pan-europeia sobre as causas, preveno e tratamento da doena de Alzheimer; Melhorar o diagnstico precoce; Simplificar os procedimentos para pessoas com demncia e cuidadores e melhorar a sua qualidade de vida; Promover o papel das associaes europeias dotando-as de apoio regular.

A Declarao 80/2008 foi assinada por 20 dos 24 Deputados portugueses do Parlamento Europeu (83%), representando todos os partidos polticos portugueses com assento parlamentar em Portugal e no Parlamento Europeu. A Comisso Europeia adoptou em 22 de Julho de 2009 uma Comunicao ao Parlamento Europeu e ao Conselho sobre uma iniciativa europeia sobre a Doena de Alzheimer e outras demncias (COM/2009) 380/4), bem como uma proposta de Recomendao do Conselho sobre medidas de combate s doenas neurodegenerativas, em particular Doena de Alzheimer, atravs de um programa conjunto de actividades de investigao.

EXPERINCIAS EUROPEIAS
FRANA
Neste pas existe um PLANO NACIONAL ALZHEIMER que compreende 44 medidas. O plano Alzheimer 2008-2012 foi elaborado como base nos trabalhos da Comisso presidida pelo Professor Joel Mnard, que emitiu, a 08 de Novembro de 2007 um relatrio que insistia para a necessidade de organizar e de implementar medidas globais em torno e para benefcio das pessoas com doena de Alzheimer e dos seus cuidadores. Dotado de meios especficos, o plano prev 1,6 bilies de euros de despesa pblica para cinco anos (1,2 bilies de euros para o mdico-social, 200 milhes de euros para a sade e 200 milhes de euros para a investigao) As 44 medidas repartem-se em 3 eixos que se devem valorizar reciprocamente para melhor satisfazer as necessidades da pessoa doente. Pela abrangncia e sistematizao deste Plano parece-nos til referir aqui essas 44 medidas, que se encontram agrupadas em 11 objectivos.

EIXO I Melhorar a qualidade de vida das pessoas doentes:

As competncias de diagnstico hospitalar vo ser aumentadas a fim de reduzir o tempo de espera para obter uma consulta. As condies de comunicao do diagnstico devem ser melhoradas atravs da elaborao de um referencial, permitindo informar melhor o doente no momento do diagnstico, sobre o acompanhamento mdico, psicolgico e social de que poder beneficiar. Aps a comunicao do diagnstico, a prioridade permitir manter a pessoa no domiclio porque a maior parte das pessoas prefere continuar em casa. Com este propsito, sero criadas equipas especializadas de prestao de servios no domiclio bem como estruturas de alvio. Contudo, a institucionalizao pode tornar-se, por vezes, indispensvel. Assim as unidades residenciais (units dhbergement) sero objecto de um reforo de pessoal por forma a que os cuidados e as actividades sejam mais adaptadas especificidade das pessoas com doena de Alzheimer. Por ltimo, atravs das Residncias para a autonomia e Integrao dos doentes de Alzheimer (MAIA), ser proposta aos doentes e s suas famlias, uma porta de entrada nica no sistema de cuidados. Uma nova profisso, o Coordenador, chefe de orquestra da prestao de cuidados sanitrios e mdico-sociais da pessoa doente, permitir
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assegurar a ligao entre as equipas e garantir uma verdadeira prestao de cuidados multidisciplinar adaptada situao de cada um.
OBJECTIVO N 1: Assegurar um crescente apoio aos cuidadores: - Medida n1: Desenvolvimento e diversificao das estruturas de alvio; - Medida n2: Consolidao dos direitos e da formao dos cuidadores; - Medida n3: Melhoramento do acompanhamento sanitrio dos cuidadores informais.

OBJECTIVO N 2: Reforar a coordenao entre todos os intervenientes - Medida n4: Sinalizao, em todo o territrio, de portas de entrada nicas As Residncias para a autonomia e Integrao dos doentes de Alzheimer (MAIA) - Medida n5: Colocao dos Coordenadores em todo o territrio. OBJECTIVO N 3: Permitir s pessoas com doena de Alzheimer e aos seus familiares a possibilidade de escolha do apoio domicilirio - Medida n6 Reforo do apoio domicilirio, favorecendo a interveno de pessoas especializadas; - Medida n7: Melhoria do apoio domicilirio atravs da utilizao de novas tecnologias. OBJECTIVO N4: Optimizar o percurso dos cuidados - Medida n8: Elaborao e implementao de um dispositivo de aviso e acompanhamento. - Medida n9: Experimentao de novas formas de remunerao para os profissionais de sade. - Medida n10: Criao de uma carta de informao Doena de Alzheimer para cada doente. - Medida n11: Criao de consultas da memria em zonas ainda no cobertas. - Medida n12: Criao de Centros de memria, de recursos e de investigao. -Medida n13: Reforo das consultas de memria j existentes. - Medida n14: Vigilncia de acidentes iatrognios medicamentosos. - Medida n15: Melhoria da boa utilizao dos medicamentos. OBJECTIVO N5: Melhorar o acolhimento em estabelecimento para uma melhor qualidade de vida das pessoas com doena de Alzheimer - Medida n16: Criao e identificao, no mbito dos EHPAD, de unidades adaptadas para os doentes com perturbaes comportamentais. - Medida n17: Criao de unidades especializadas no mbito dos Servios de Cuidados Continuados e de Reabilitao (Service de Soins de Suite e de Reabilitation - SSR), para doentes de Alzheimer. - Medida n18: Acolhimento especfico (Hbergement) de doentes jovens. - Medida n19: Identificao de um centro nacional de referncia para doentes de Alzheimer jovens.

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OBJECTIVO N6: Valorizar as competncias e desenvolver a formao dos profissionais - Medida n20: Um plano de desenvolvimento de profisses e de competncias especficas para a doena de Alzheimer.

EIXO II Conhecer para agir:

Tendo sido esquecida nas polticas anteriores, a investigao orientada por uma fundao de cooperao cientfica. Ela coordena um esforo sem precedentes em prol da doena de Alzheimer: apoio aos jovens investigadores e mdicos, financiamento de equipamentos pesados, sinergias entre investigao bsica, clnica e em cincias sociais, parcerias com as indstrias da sade. Isto permitir, ao nosso pas, recuperar o atraso e favorecer a descoberta ou a validao de um diagnstico ou de um tratamento, em Frana.
OBJECTIVO N 7: Dispensar um esforo sem precedentes para a investigao - Medida n21: Criao de uma fundao de cooperao cientfica para estimular e coordenar a investigao cientfica. - Medida n22: Desenvolver a investigao clnica sobre a doena de Alzheimer e melhoramento da avaliao das terapias no medicamentosas. - Medida n23: Subsdios para doutoramentos e ps-doutoramentos. - Medida n24: Postos de chefes assistentes clnicos e de assistentes hospitalo-universitrios - Medida n25: Investigao em cincias humanas e sociais. - Medida n26: Apoio a grupos de investigao em abordagens inovadoras. - Medida n27: Apoio a grupos de investigao em metodologia e Cincias Humanas e Sociais. - Medida n28: Criao de um centro de investigao sobre processamento automtico de imagem. - Medida n29: Estudo e acompanhamento de populaes significativas de doentes (cohortes). - Medida n30: Genotipagem de alta velocidade. - Medida n31: Explorao da sequncia do genoma do Microcebus (microcbe) - Medida n 32:NN Formao em epidemiologia clnica. - Medida n33: Desenvolvimento de ligaes entre a investigao pblica e a indstria.

OBJECTIVO N 8: Organizar um levantamento epidemiolgico - Medida n34: Realizao de um levantamento epidemiolgico.

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EIXO III Mobilizao para o envolvimento da populao:

Trs grandes medidas permitiro valorizar e suportar as medidas precedentes: informar e sensibilizar o grande publico, promover uma reflexo e abordagem ticas e tornar a doena de Alzheimer uma prioridade europeia.
OBJECTIVO N 9: Informar e sensibilizar o grande pblico - Medida n35: Criao de uma linha telefnica de apoio e de um site de informao e orientao local. - Medida n36: Organizar conferncias regionais para acompanhar a execuo do plano. OBJECTIVO N10: Promover uma reflexo e uma abordagem ticas - Medida n37: Conhecer as atitudes perante a demncia. - Medida n38: Criao de um espao de reflexo tica sobre a doena de Alzheimer. - Medida n39: Lanamento de uma discusso sobre o estatuto jurdico da pessoa com doena de Alzheimer nas instituies. - Medida n40: Organizao regular de encontros sobre o tema da autonomia da pessoa com doena de Alzheimer. - Medida n41: Informao aos doentes e aos seus familiares sobre os protocolos teraputicos vigentes em Frana. OBJETIVO N11: Transformar a doena de Alzheimer numa prioridade europeia - Medida n42: Incluir a luta contra a doena de Alzheimer como uma prioridade europeia sob a presidncia francesa. - Medida n43: Valorizao e promoo da investigao no plano europeu. - Medida n44: Realizao de uma conferncia europeia no Outono de 2008.

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INGLATERRA
O Reino Unido no tem um plano nacional. Tem uma Estratgia Nacional para a Demncia para Inglaterra (National Dementia Strategy for England), lanada a 03 de Fevereiro de 2009, pelo Ministrio da Sade. A associao de Alzheimer (Alzheimers Society) trabalhou de perto com o Governo para o desenvolvimento desta Estratgia. A Estratgia Nacional para a Demncia um plano do governo que explica o que tem que acontecer para mudar radicalmente a qualidade de vida das pessoas com demncia e dos seus cuidadores, nos prximos cinco anos. A Estratgia estabelece 17 recomendaes dirigidas ao Sistema Nacional de Sade, s autoridades locais e outras entidades, para que melhorem os servios de prestao de cuidados s pessoas com demncia. As recomendaes so focadas em trs temas chave:

Desenvolvimento de campanhas de sensibilizao e de percepo sobre a Doena; Diagnstico precoce e apoio; Viver bem com demncia.

O governo anunciou um investimento extra de 150 milhes de libras para apoiar os servios locais a implementarem a Estratgia. A Alzheimer's Society acredita que a Estratgia far uma enorme diferena para as pessoas com demncia e para os seus cuidadores, se for implementada. A Estratgia oferece uma grande oportunidade para as pessoas com demncia poderem controlar as suas vidas, assegurando que tero acesso a diagnstico precoce, informao de qualidade e uma panplia de servios de apoio ao longo do percurso da doena. A Estratgia ir traduzir-se num melhor entendimento pblico e profissional da demncia e numa melhor qualidade dos cuidados prestados nos hospitais, residncias e no domiclio. Transformar os cuidados s pessoas com demncia nos prximos 5 anos uma tarefa gigantesca e implicar o envolvimento de uma srie de organizaes e de pessoas,
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incluindo o Servio Nacional de Sade e as autoridades locais, fornecedores, instituies de caridade, prestadores cuidados sociais e de sade e o governo. vital que o lanamento da Estratgia se transforme numa grande prioridade.

LEI DA CAPACIDADE MENTAL

Ainda quanto ao Reino Unido de referir a Lei de Capacidade Mental de 2005 (The Mental Capacity Act 2005) um documento legislativo fundamental que faz toda a diferena para a vida das pessoas em situao de incapacidade. A Lei promove o direito de as pessoas tomarem as suas prprias decises e protege as pessoas em situao de incapacidade, fornecendo-lhes um enquadramento flexvel que coloca os indivduos no cerne do processo de tomada de decises. A lei garante que as pessoas participem, tanto quanto possvel, nas decises tomadas em sua representao e que estas so tomadas de acordo com o seu melhor interesse. Permite ainda o planeamento antecipado prevendo situaes de futura incapacidade. A Lei rege-se pelos seguintes princpios bsicos no que concerne incapacidade: 1. PRESUNO DE CAPACIDADE Todos os adultos tm o direito de tomar as suas prprias decises e a sua capacidade presume-se enquanto no se provar o contrrio; 2. O DIREITO DAS PESSOAS SEREM APOIADAS NA TOMADA DAS SUAS PRPRIAS DECISES Devem ser prestados toda a ajuda e apoio razoveis para que as pessoas tomem as suas prprias decises, bem como para comunicar essas mesmas decises, sempre que necessrio, antes que se presume que algum perdeu capacidade; 3. NO SE PODE PRESUMIR QUE ALGUM PERDER CAPACIDADE SIMPLESMENTE PORQUE AS SUAS DECISES PODEM PARECER INSENSATAS OU EXCENTRICAS; 4. SE ALGUM PERDER CAPACIDADE, TUDO O QUE FOR FEITO EM SUA REPRESENTAO DEVE SER FEITO NO SEU MELHOR INTERESSE. A Lei inclui uma lista de aspectos que todos os decisores devem ter em conta para decidir o que no melhor interesse da pessoa em situao de incapacidade; 5. SE ALGUM PERDE CAPACIDADE, QUALQUER ACO OU DECISO TOMADA EM SUA REPRESENTAO, DEVE SER O MENOS RESTRITIVA POSSVEL DOS SEUS DIREITOS FUNDAMENTAIS E LIBERDADES.

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A Lei abrange um largo campo de decises e circunstncias. Mas a legislao, s por si no basta. Esta Lei acompanhada de um Guia Prtico denominado Code of Practice que explica como que a Lei vai ser executada no dia a dia e oferece uma srie de exemplos de boas prticas para cuidadores e para qualquer pessoa que tenha que agir em conformidade com esta lei. Profissionais, cuidadores formais, pessoas que actuem como procuradores ou como representantes nomeados pelo Court of Protection, tm o dever formal de respeitar o contedo do Guia. Este Guia tambm um ajudante muito importante para os cuidadores informais, tais como familiares e amigos, que conhecem bem a vontade da pessoa e que dela cuidam, por vezes, h anos.

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NORUEGA
A Noruega elaborou um Plano Nacional para a Demncia. Este Plano tem a particularidade de ser um Subplano do Plano de Cuidados para 2015. Defende-se que todas as medidas pensadas para a demncia se devem integrar nesse plano geral de cuidados, sendo que este ainda ir beneficiar das especificidades dos cuidados para as pessoas com demncia. Isto porque se parte do princpio de que o que bom para estas pessoas tende a ser bom para a generalidade dos indivduos. Por reflectir esta particularidade e por elucidar sobre as preocupaes que devem estar na base de um Plano Nacional para as Demncias, traduzimos (da verso inglesa) o Prefcio desse Plano. O Prefcio subscrito pela Ministra da Sade e dos Servios de Cuidados (Minister for Health and Care Services). Ou seja, na Noruega temos um nico ministro responsvel pelos cuidados de sade e de apoio social.

Prefcio: Desde o princpio que este Governo se focou na situao das pessoas com demncia e das suas famlias. J em Soria Moria ns acordmos em formular um plano geral para melhorar os cuidados prestados s pessoas com demncia e disponibilizar mais recursos para a investigao nesta rea. Por essa razo, com prazer que apresento o Plano do Governo para a Demncia, o qual um Subplano do Plano de Cuidados para 2015 e uma actualizao do Relatrio n 25 (2005-2006) para o Storting (Parlamento Noruegus), Cuidados de Longa Durao Desafios Futuros. Este Relatrio descreve os desafios futuros para os cuidados de longa durao, para os servios municipais de prestao de cuidados e contm estratgias, bem como iniciativas especficas at 2015. O Plano para a Demncia vai utilizar os instrumentos gerais do Plano de Cuidados e, por essa razo, as iniciativas para melhorar os cuidados prestados s pessoas com demncia devem ser vistos no contexto mais geral das principais reas deste Plano. As perturbaes prprias das demncias bolem com o destino das pessoas, bem como com as experincias e sentimentos das suas famlias. A demncia ainda alvo de ignorncia, culpa e tabus. H falta de conhecimento sobre a demncia, quer entre profissionais, quer na sociedade em geral. Simultaneamente, podemos verificar que os servios que so prestados a estas pessoas so inadequados e, em muitos lugares faltam elos na cadeia de servios.
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Se incluirmos os familiares prximos, h, na Noruega, pelo menos 250 000 pessoas afectadas pela demncia. Muitas vezes so as famlias que observam os primeiros sintomas e que so confrontados com o medo e a incerteza das pessoas. Ser um cuidador familiar de uma pessoa com demncia pode ser muito stressante. Trabalhar em conjunto com as famlias fundamental, para criar servios de qualidade para os indivduos e para assegurar alvio s famlias. Os servios de prestao de cuidados que so bem adaptados s pessoas com demncia so tendencialmente bons para outros utentes. Por essa razo os servios para pessoas com demncia devem ser pensados de forma integrada nas ofertas sociais e de sade gerais, quer a nvel local, quer no servio de sade especfico. Programas de dia, servios de apoio domicilirio bem desenvolvidos e esquemas adequados de alvio, so essenciais para estas ofertas. Espero que este plano torne visvel o que verdadeiramente significa ter demncia e que clarifique a forma como podemos enfrentar os desafios relacionados com o crescente nmero de pessoas com demncia. Espero ainda que no deixemos de olhar para o indivduo e para os desafios ticos relacionados com a sua dignidade e respeito. Isto , em grande medida, uma questo de tornar possvel um dia a dia com significado, caracterizado por bons momentos, apesar da doena e da incapacidade.

Sylvia Brustad (Ministra da Sade e dos Servios de Cuidados Minister for Health and Care Services)

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ALEMANHA
Na Alemanha no existe um Plano Nacional para as Demncias, mas existem importantes medidas de proteco para as pessoas em situao de incapacidade ou dependncia, nomeadamente para as pessoas com doena de Alzheimer ou outras formas de demncia. O sistema alemo caracteriza-se pela dicotomia entre o Seguro para Cuidados de Sade (que inclui cuidados mdicos, diagnstico e tratamento) e o Seguro para Cuidados de Longa Durao (que inclui cuidados de longa durao, quer no domiclio quer em instituies). Estes dois sistemas, por vezes, entram em conflito, querendo cada um reduzir os seus respectivos custos. O Seguro para Cuidados de Longa Durao, que existe desde 1995, foi recentemente revisto por fora das mudanas estruturais na prestao de cuidados de sade resultantes, principalmente, das alteraes demogrficas (populao cada vez mais envelhecida). O actual Seguro Social de Cuidados de Longa Durao, baseia-se na Reforma dos Cuidados de Longa Durao e vem consagrado no Acto do Governo, de 17.10.2007, para O Reforo Estrutural do Seguro de Cuidados de Longa Durao, que entrou em vigor em 01.07.2008. A nova abordagem do seguro de cuidados de longa durao centra-se na preservao da dignidade da pessoa, visa proporcionar uma vida to independente quanto possvel, e contribuir para que os beneficirios possam participar livremente na vida da sociedade. Esta reforma faz parte da poltica geral do Governo Federal para melhorar os cuidados e os cuidados de longa durao de quem precisar, nomeadamente as pessoas com algum tipo de dependncia ou incapacidade ou simplesmente as pessoas mais velhas. De salientar a diversidade de benefcios, em especial no campo dos cuidados no domiclio, particularmente daqueles que sofrem de demncia, a introduo do direito a aconselhamento compreensivo de cuidados, e a criao de locais de apoio aos cuidados e ainda o alargamento da rede de infra-estruturas de cuidados, perto dos domiclios ou em zonas residenciais. As prestaes pagas ao abrigo deste seguro dependem da avaliao das suas necessidades e no em funo de qualquer patologia. Est prevista prestao adicional
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que pode ir at 2 400 Euros por ano para pessoas com limitaes severas no exerccio das suas actividades de vida diria, o que pode acontecer com as pessoas com demncia. Est previsto maior apoio para familiares e voluntrios que sejam cuidadores, com a introduo de um perodo para cuidar que pode ir at seis meses. Est ainda prevista a possibilidade de os familiares poderem ser eles prprios a cuidar ou optarem por cuidado e apoio de boa qualidade.

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ESPANHA
Este pas no tem um Plano Nacional para as Demncias mas merece referncia pelo enquadramento legal que consagra para as pessoas em situao de incapacidade. Lei n 41/2002 de 14.11 regula a autonomia do doente e os direitos e obrigaes em matria de informao e documentao clnica. De referir o seu Artigo 11 que consagra as decises para o futuro:

Artigo 11 - Decises para o Futuro 1. Atravs do documento de decises para o futuro, uma pessoa maior, capaz e livre, manifesta antecipadamente a sua vontade, com o objectivo de que esta se cumpra no momento em que se encontre em situao de no conseguir expressar pessoalmente, sobre os cuidados e o tratamento da sua sade ou, uma vez chegado o seu falecimento, sobre o destino do seu corpo ou dos rgos do mesmo. O outorgante do documento pode, ainda, designar um representante para, quando for o caso, sirva como seu interlocutor, junto do mdico ou da equipa de sade, para que as decises para o futuro sejam cumpridas. 2. Cada servio de sade regular o procedimento adequado para que, chegado o momento, se garanta o cumprimento das decises para o futuro de cada pessoa, que devero sempre constar de documento escrito. 3. No sero aplicadas as decises para o futuro contrrias ao ordenamento jurdico, Lex artis, nem as que no correspondam aos pressupostos de facto que tenham sido previstos no momento em que as decises foram manifestadas. Na histria clnica do paciente constar registo fundamentado das anotaes relacionadas com estas previses. 4. As decises para o futuro podem revogar-se livremente em qualquer momento, por escrito. 5. Com o fim de assegurar a eficcia, em todo o territrio nacional, das decises para o futuro manifestadas pelos pacientes e formalizadas de acordo com o disposto na legislao das diversas comunidades autnomas, ser criado, no Ministrio da Sanidade e Consumo, o Registo Nacional das decises para o futuro, que se reger pelas normas que regulamentarmente se determinem, com prvio acordo do Conselho Interterritorial do Sistema Nacional de Sade.

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INTERVENIENTES DO PLANO NACIONAL

ALZHEIMER PORTUGAL
A ALZHEIMER PORTUGAL uma associao sem fins lucrativos, dotada do estatuto de instituio particular de solidariedade social nos termos do D.L. n 402/85 de 11.10, conforme inscrio n 7/91 do Livro n 2 de registo das Instituies com Fins de Sade. Existe desde 1988 e a nica organizao, em Portugal, de mbito nacional, especificamente constituda para promover a qualidade de vida das pessoas com demncia e dos seus familiares e cuidadores. Tem cerca de sete mil associados em todo o pas. Em 2003 a Alzheimer Portugal abriu o primeiro centro de dia e o primeiro servio de apoio domicilirio concebidos e destinados unicamente a pessoas com demncia. O conhecimento e a experincia a adquiridos, bem como a formao que tem sido proporcionada aos tcnicos da instituio, tm, por um lado, permitido prestar servios de qualidade aos utentes, por outro, tem servido para transmitir boas prticas a cuidadores formais e informais, atravs dos cursos de formao que a Alzheimer Portugal desenvolve. Neste momento, est a construir um equipamento com as valncias de lar, centro de dia e servio de apoio domicilirio. semelhana do que tem sido a realidade de outras associaes europeias que se ocupam das pessoas com doena de Alzheimer ou outras formas de demncia, tem desenvolvido o seu trabalho nas reas da informao, formao, apoio social e psicolgico e, desde 2003 iniciou a sua interveno directa junto de pessoas com demncia, acolhendo-as em centro de dia e prestando servio de apoio domicilirio. O trabalho de terreno desenvolvido pelas associaes de Alzheimer tem sido reconhecido por diversos governos nacionais como de um valor imperdvel quando se querem criar planos ou estratgias nacionais para a demncia. Foi o que aconteceu no Reino Unido, em Frana e em Malta, onde as medidas tm sido criadas e implementadas com a interveno e acompanhamento contnuos da Alzheimers Society, da France Alzheimer e da Malta Dementia Society. O reconhecimento do importante contributo prestado pelas associaes de Alzheimer e a concesso do apoio financeiro necessrio ao desenvolvimento do seu trabalho, uma prioridade j constante da Declarao de Paris, aprovada na Assembleia Geral da Alzheimer Europe de 2006, em Paris.
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Este documento mereceu a assinatura e, como tal a concordncia, de diversos polticos europeus e nacionais. Em Maio de 2007, na Conferncia da Alzheimer Europe, organizada pela Alzheimer Portugal no Centro de Congressos do Estoril, a Declarao de Paris foi assinada, nomeadamente, pelo Dr. Nunes Liberato em representao de Sua Excelncia, o Presidente da Republica, Professor Cavaco Silva, e pelo Professor Caldas de Almeida em representao do Senhor Primeiro Ministro, Jos Scrates. As instituies europeias tambm destacam, nos documentos em que apelam aos governos nacionais para o reconhecimento da doena de Alzheimer como uma prioridade nacional, a importncia de reconhecer o papel das associaes, cujo trabalho deve ser financeiramente apoiado.

PRINCPIOS E VALORES
O Plano rege-se pelos Princpios do Respeito Absoluto pelo Direito Autodeterminao da Pessoa com demncia e da Abordagem Centrada na Pessoa, o que significa que toda a interveno deve ter presente a sua histria, emoes e vontade.

VISO
O Plano adopta como viso uma sociedade que integre as Pessoas com Demncia e reconhea os seus Direitos e dos seus cuidadores.

OBJECTIVO
O objectivo melhorar a qualidade de vida das Pessoas com demncia e dos seus cuidadores e familiares, no respeito absoluto pelos Direitos Fundamentais Liberdade e Autodeterminao, promovendo a sua autonomia e o seu envolvimento social.

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CARTA DE PRINCPIOS

Carta de Princpios O PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER PORTUGAL rege se pelo princpio do Respeito Absoluto pelos Direitos Fundamentais Liberdade e Autodeterminao e pelo princpio da Abordagem Centrada na Pessoa. A doena de Alzheimer e outras formas de demncia so doenas progressivas e degenerativas com impactos profundos na pessoa e em quem a rodeia, e que determinam a perda gradual de capacidade. As pessoas com demncia tm direito a: - conhecer o seu diagnstico e a ser informadas sobre todas as opes de tratamento disponveis; - decidir o seu dia a dia e o seu futuro, nomeadamente a planear e a implementar os seus cuidados; - serem acompanhadas, nas suas decises, por algum da sua confiana; - que os seus valores sejam respeitados e tomados em conta por quem venha a decidir em seu nome; - viver num meio seguro e securizante. As pessoas que vivem, convivem ou cuidam de algum com demncia ou que simplesmente tm algum familiar ou amigo nessa situao: - tm necessidades especficas que devem ser satisfeitas; - devem ter um papel activo no planeamento e implementao dos cuidados a prestar s pessoas com demncia pois conhecem a sua histria, os seus desejos e preferncias e fazem parte do seu meio e das suas referncias.

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O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL

A Alzheimer Portugal entende ser sua misso sensibilizar os decisores polticos para que reconheam a Doena de Alzheimer como uma prioridade nacional a ser includa nas polticas de sade e de segurana social que sejam criadas e implementadas. Pretende ver reconhecido o seu estatuto de parceiro e de pivot entre os vrios intervenientes, na urgente criao e implementao de PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER para as pessoas com doena de Alzheimer e outras formas de demncia. Cabe ALZHEIMER PORTUGAL: Sensibilizar para a urgncia de um PLANO NACIONAL DE INTERVENO e disponibilizar o seu conhecimento e experincia, na sua criao e implementao; Desenvolver campanhas nacionais e locais de informao sobre a doena, as suas caractersticas e formas de interveno; Alertar para a importncia: o Do diagnstico precoce; o Da valorizao do papel dos clnicos gerais na deteco dos primeiros sinais da demncia e encaminhamento para consultas da especialidade; o Da valorizao do papel dos cuidadores, e do reconhecimento das suas necessidades especficas; o Da integrao do estudo da demncia como matria obrigatria na formao mdica; o Desenvolver aces de formao para cuidadores; o Criar servios e equipamentos modelo, com vista aprendizagem e partilha das melhores prticas.

PAPEL DOS DECISORES POLTICOS NACIONAIS E LOCAIS

Os decisores polticos de primeira linha, nomeadamente os titulares dos rgos de Soberania legislativo e executivo (Assembleia da Republica e Governo) como representantes legtimos, por sufragados, de todos os portugueses, no podem adiar a criao de condies objectivas que permitam ao Estado passar a dispor de meios oramentais disponveis para o apoio da implementao dum PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER que seja o resultado de toda uma sociedade em respeitar o
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direito dignidade de alguns (muito, infelizmente) dos seus concidados que a doena atirou para a incapacidade da gesto da sua autonomia. indispensvel o apoio unnime dos decisores polticos a um verdadeiro projecto de interesse nacional. Tambm os eleitos locais, tendo em conta a sua proximidade relativa aos problemas sociais de cada regio, tm um papel fundamental a desempenhar no esforo da implementao do PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER, que tendo objectivos de rede nacional, s possvel de implementar e por em funcionamento, com uma rede regional de apoios que esto no mbito da capacidade de deciso dos autarcas.

PAPEL DOS DECISORES SOCIAIS

Para que a implementao de um PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER tenha pleno sucesso tambm indispensvel que todos os parceiros do sector social se disponibilizem para a colaborao e inter-ajuda que o seu conhecimento especfico dos problemas das zonas em que a sua interveno acontece aconselham a tornar imprescindvel.

PAPEL DOS DECISORES ECONMICOS

Os diversos agentes econmicos podem aportar ao PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER a solidariedade dos vencedores para com aqueles que j no esto em condies para se impor por si. O impacto que o avano exponencial da doena acabar por ter na mo-de-obra, at na mais qualificada, levar os protagonistas da actividade econmica a disponibilizarem o seu apoio a este projecto de garante da dignidade humana e dos direitos de cidadania.

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PRIORIDADES
RECONHECIMENTO DA DOENA DE ALZHEIMER E DE OUTRAS FORMAS DE DEMNCIA COMO UMA PRIORIDADE NACIONAL DE SADE PBLICA E DE POLTICA SOCIAL; RECONHECIMENTO DA URGNCIA DA CRIAO E IMPLEMENTAO DE UM PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER; REALIZAO DE CAMPANHA NACIONAL PARA MELHORAR A PERCEPO DOS SINTOMAS E DOS PRIMEIROS SINAIS DA DOENA BEM COMO PARA COMBATER O ESTIGMA ASSOCIADO DEMNCIA E ASSIM COMBATER O ISOLAMENTO E A SOLIDO; REALIZAO DE DEBATE NACIONAL QUE ENVOLVA PESSOAS COM DEMNCIA, CUIDADORES, PROFISSIONAIS E DECISORES POLTICOS, SOCIAIS E ECONMICOS QUE TORNE NTIDA A URGNCIA DA CRIAO DE PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER;

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CONTEDO DO PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER

O PLANO NACIONAL DE INTERVENO ALZHEIMER, dever contemplar trs grandes linhas de actuao: I Melhoria da qualidade de vida das Pessoas com demncia e dos seus cuidadores, abrangendo-se aqui as questes que se prendem com a interveno farmacolgica e no farmacolgica, com os apoios sociais e com os equipamentos, atravs da criao e implementao de polticas de sade e de enquadramento social especficas. II Investigao sobre as causas, preveno e diagnstico da Doena de Alzheimer e recolha de dados epidemiolgicos; III Criao de quadro jurdico definidor dos Direitos das Pessoas em situao de incapacidade, incluindo o enquadramento legal dos cuidados, da interveno e da investigao.

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