ATIVIDADES

RELATRIO DE

JANEIRO DE 2012 A JULHO DE 2013

A Fibrose Cstica parte do que somos, mas no o limite do que podemos ser

Sumrio
Mensagem da Fundadora A Fibrose Cstica Institucional
Quem Somos Viso Misso Valores

03 05 06

Quem Faz
Nossa Equipe

07 08 09

Nosso Trabalho Resultados dos Projetos

Programa de Capacitaes e Palestras sobre a FC Resultados | Palestras sobre Fibrose Cstica Resultados | Projeto FC nas Universidades Resultados | Capacitao de Voluntrios Transformadores

Aes de Divulgao da FC
Aes Virtuais de Divulgao da FC Grupo de Discusso Virtual Fanpage (Rede Social Facebook) Twitter Canal YouTube Portal Virtual

12

Projeto Fibrose Cstica na Mdia Projeto Equipe de Fibra

Aula Prtica Atividade Fsica na Fibrose Cstica Participao em Provas de Corrida Ciclo de Palestra Exerccio Fsico na FC 1 Edio Nacional So Paulo 2 Edio Nacional Curitiba 3 Edio Nacional Porto Alegre

18 19

Capacitaes e Cooperaes
Selos e Reconhecimentos

28 29 30 32

Sustentabilidade Financeira Parceiros Anexos

Mensagem da Fundadora
John Lennon nos disse um dia que sonho que se sonha s apenas um sonho, mas sonho que se sonha junto, transforma-se em realidade. Esta frase traduz perfeitamente tudo o que vivemos no Instituto Unidos pela Vida desde nossa fundao como grupo informal em Outubro de 2009, passando pela nossa formalizao como ONG em Dezembro de 2011, at os dias de hoje. Para ns, sonho compartilhado sonho realizado! Recordando um pouco de nossa histria, em Julho de 2009, durante mais uma de minhas incontveis noites j vividas no Hospital, sonhei que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratrios. No sonho, eu conversava com outras pessoas sobre a importncia que precisamos dar para o ar que respiramos, pois, dada a correria do dia a dia, fazemos isto de maneira automtica. Imediatamente ao acordar anotei este sonho e no mesmo dia comecei a estruturar um projeto cujo principal objetivo era compartilhar informaes sobre problemas respiratrios e o que poderamos fazer para evit-los. Este projeto foi nomeado Respirando com Amor. Dias depois recebi a notcia de que eu poderia ter Fibrose Cstica. Esta hiptese se confirmou na semana seguinte, logo aps meu aniversrio de 23 anos, ao realizar o teste do suor, que um dos exames realizados para o diagnstico da Fibrose Cstica. Um misto de medo, desespero, alegria, angstia e alvio tomaram conta dos meus sentimentos e da minha famlia. Depois de 23 anos sabamos - enfim - o que acontecia comigo. E isto s nos levou a crer que, assim como eu, milhares de outras pessoas poderiam sofrer pela ausncia de diagnstico precoce e tratamento adequado. Por fim, mas soando como um grande incio, tudo fez sentido. Rapidamente uni o Projeto Respirando com Amor com meu diagnstico tardio, nascendo naquele momento uma nova vida e uma doao plena para que ningum passasse o que passei a vida toda. Comeamos uma busca incessante por informaes e pessoas que estivessem envolvidas com a Fibrose Cstica. Nesta busca conhecemos pessoas maravilhosas, extremamente dedicadas causa, de bom corao. Unimos foras e fizemos com que o Grupo Unidos pela Vida, ainda em carter informal, desse seus primeiros passos. Em Julho de 2011, j com muitas aes de divulgao na bagagem, recebemos um contato de uma famlia paulista, sendo este o momento oportuno para reiterar nossos agradecimentos Sra. Renata Bernhoeft e Sr. Wagner Teixeira da Hoft Transio de Geraes, que mudaria nosso destino para sempre.

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E ento, em agosto de 2011, participamos pela primeira vez como Instituio Beneficiada do Evento Beneficente de Famlias Empresrias, promovido pela Hft. Com este primeiro aporte financeiro, somado ao ntido crescimento de nossa demanda e ao reconhecimento de nossos beneficirios e demais envolvidos, entendemos que era o momento de nos constituirmos sob a forma de associao civil sem fins lucrativos, nomeada como Instituto Unidos pela Vida. Realizamos nossa Assembleia Geral Constituinte no dia 22 de Novembro de 2011, e no dia 12 de Dezembro realizamos o Evento de Lanamento do Instituto Unidos pela Vida, como marco histrico para este novo grande passo. Desde ento buscamos cumprir nossa misso, colecionando boas histrias de superao na Fibrose Cstica. Depois de muitas conquistas neste 1 ano e meio de atuao como ONG, s temos uma crena: possvel sonhar e realizar muito mais. Que este, portanto, seja o primeiro de muitos Relatrios de Atividades, e que os prximos tenham ainda mais boas histrias e vitrias para compartilhar, graas todas as pessoas que nos ajudam direta ou indiretamente para a realizao deste sonho!

Obrigada todos que tornam este sonho realidade! Boa leitura!

Vernica Del Gragnano Stasiak Fundadora e Diretora Geral

Diretoria e Conselheiros - Assembleia Geral Constituinte

Evento de Lanamento no Estao Business School

A Fibrose Cstica
A Fibrose Cstica (FC), tambm conhecida como Doena do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, uma doena gentica, ainda sem cura, mas quando diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, a pessoa com Fibrose Cstica pode ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites. Na maioria das vezes a FC diagnosticada j na infncia, embora tambm possa ser diagnosticada na adolescncia ou na fase adulta. O gene defeituoso transmitido pelo pai e pela me (embora nenhum dos dois manifeste a doena), e responsvel pela alterao do transporte de ons atravs das membranas das clulas. Chamado de CFTR (regulador de condutncia transmembranar de fibrose cstica), este gene intervm na produo de suor, dos sucos digestivos e dos mucos. Isso compromete o funcionamento das glndulas excrinas que produzem substncias (muco, suor ou enzimas pancreticas) mais espessas e de difcil eliminao. A Fibrose Cstica pode ser identificada atravs do teste do pezinho e seu diagnstico pode ser confirmado atravs do teste do suor ou ainda atravs de exames genticos. Os principais sintomas da Fibrose Cstica so: pneumonia de repetio; tosse crnica; desnutrio; dificuldade de ganhar peso e estatura; movimentos intestinais anormais; plipos nasais; sabor muito salgado na pele ou suor mais salgado que o normal e uma espcie de alongamento das pontas dos dedos das mos e dos ps, tambm conhecida como baquetamento. Com o diagnstico precoce e o tratamento adequado a pessoa com FC pode ter uma vida normal, ativa e produtiva! E pensando justamente nisto que o Super Fibra do Instituto Unidos pela Vida trabalha arduamente em prol da divulgao e da conscientizao acerca da Fibrose Cstica! Nossa misso contribuir para a busca de diagnstico precoce e tratamento adequado, melhorando a qualidade de vida das Pessoas de Fibra do Brasil! Fonte: AMAM MG e Nupad

*O mascote Super Fibra foi criado e gentilemente doado pela equipe da TCA Estdio, de Curitiba. Nossos sinceros agradecimentos!

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Institucional
Quem Somos
O Instituto Unidos pela Vida uma associao civil sem fins lucrativos e com fins no econmicos, cujo objetivo a prestao de servios de apoio, divulgao e conscientizao sobre a doena gentica Fibrose Cstica, tambm conhecida como Mucoviscidose ou Doena do Beijo Salgado. (Artigo 2, Captulo I, Estatuto Social do Instituto Unidos pela Vida. Para acessar o estatuto completo e outros documentos, acesse: http://unidospelavida.org. br/o-instituto/transparencia/)

Nossa Misso
Divulgar a Fibrose Cstica, contribuindo para a busca de diagnstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida.

Nossa Viso
As limitaes so inerentes ao ser humano e reescrever com elas histrias inspiradoras, tambm.

Nossos Valores
Amor Solidariedade tica Respeito Transparncia

*Nossa marca foi gentilmente criada e cedida para ns pela T. Ponto Comunicao. Nossos sinceros agradecimentos!

Quem Faz
No dia 22 de Novembro de 2011 foi realizada a Assembleia Constituinte do Instituto Unidos pela Vida. Na ocasio, foram eleitos os membros das diferentes instncias da nossa Governana, que atuam voluntariamente , conforme organograma:
Diretoria Executiva Conselho Fiscal

Equipe de Voluntrios

Conselho de Pessoas de Fibra

Conselho de Planejamento e Estratgia

Conselho Mdico Tcnico

Conselho de Familiares

Nossa Equipe
Membros da Governana eleitos na Assembleia Geral Constituinte e Equipe de Voluntrios atual: Diretoria Executiva Diretora Geral: Vernica Stasiak Vice-Diretora Geral: Theresinha Vian Rambo Diretor de Comunicao: Bruno Milek Diretor Financeiro: Nelson Fonseca Diretora Operacional: Carolina Stasiak Conselho Fiscal Thiago Baise Thiago Domingos Bruno Filgueiras Equipe de Voluntrios Talita Crozeta Tradutora & Relaes Internacionais Piettra Marques Assistente Administrativo Para alavancar ainda mais os resultados de nossa Instituio, outros membros voluntrios foram nomeados em quatro Conselhos Consultivos no Estatutrios: Conselho de Pessoas de Fibra Natlia Caroline Thamiris Sabas Ane Mocelin Conselho de Planejamento e Estratgia Roseli Bassi Cassius Tramontina Adriana Nery da Fonseca Conselho Tcnico / Mdico Roberta Cristina Guarino Dra Mariane Martynychen Canan Cristiano Silveira (Coordenador da Equipe de Fibra) Conselho de Familiares Gabriela Correa Silvia Azambuja Vnia Torres Patricia Amadei Maria Luiza Del Gragnano Stasiak

Cabe aqui um agradecimento especial a tantas pessoas e organizaes aqui no citadas, mas que so verdadeiros super heris nesta misso de divulgar a Fibrose Cstica!

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Nosso Trabalho
Por que trabalhamos com a Fibrose Cstica?
Sabemos que h desconhecimento grande acerca da doena pela maioria da populao brasileira, incluindo profissionais da sade. Infelizmente ainda so poucos estados habilitados na Fase III do Teste do Pezinho, dificultando o diagnstico precoce da Fibrose Cstica. H uma restrio de contato fsico entre as Pessoas com FC, demandando uma necessidade de Espaos Virtuais para que os iguais possam se encontrar e trocar experincias. Ns amamos nosso trabalho, o fazemos com amor e por amor! Isto justifica tudo!

Como trabalhamos?
Divulgamos a Fibrose Cstica em diferentes locais e meios de comunicao com linguagem clara e objetiva, atravs de matrias no portal, palestras e outras aes de divulgao. Levamos a Fibrose Cstica para dentro de Hospitais e Universidades, atuando diretamente na formao e no aperfeioamento de profissionais da sade. Motivamos as Pessoas com Fibrose Cstica e seus familiares a praticarem Atividades Fsicas atravs da Equipe de Fibra, que tem atuao nacional. Reunimos as Pessoas com Fibrose Cstica, amigos, familiares e profissionais da sade em um grupo virtual para troca de experincias e vivncias.

Quem nos procura?

Familiares (Recm diagnosticadas e com diagnstico h mais tempo); Pessoas com Fibrose Cstica (Recm diagnosticadas e com diagnstico h mais tempo); Acadmicos da rea de sade / outras; Profissionais da Sade; Curiosos;

Onde encontram informaes?

Site: www.unidospelavida.org.br Twitter: www.twitter.com/unidospelavida Fanpage: www.facebook.com/unidospelavida Grupo Fechado Facebook: Instituto Unidos pela Vida Fibrose Cstica Youtube: www.youtube.com/grupounidospelavida Campanhas de divulgao nacionais

O que fazemos para cada pblico?

Acadmicos Pblico em Geral Profissionais da Sade Familiares e Pessoas com FC

Palestras sobre a FC em diferentes instituies FC nas Universidades Grupo Virtual de Discusso e troca de experincias, no sendo permitida a troca de informaes sobre medicamentos e tratamentos. Portal Virtual atualizado periodicamente com diferentes informaes relacionadas Fibrose Cstica e locais onde possvel buscar ajuda, tratamento e medicamentos; apoio quem est recebendo diagnstico. Fanpage do Instituto Unidos pela Vida, Redes Sociais e demais aes virtuais de divulgao da FC Equipe de Fibra e Ciclos de Palestras sobre Atividade Fsica na Fibrose Cstica

Resultados dos Projetos

Para atingirmos nossa misso com xito, desenvolvemos e implementamos diferentes projetos, fundamentados em nosso objetivo de divulgar a Fibrose Cstica e informaes relevantes no Brasil. Neste captulo apresentaremos o compilado dos resultados obtidos no perodo entre Janeiro de 2012 e Julho de 2013.

Programa de Capacitaes e Palestras sobre a Fibrose Cstica

Para divulgar a Fibrose Cstica em diferentes locais com diversos pblicos, o Instituto Unidos pela Vida desenvolve e ministra palestras, adaptadas de acordo com o pblico e com a demanda, dividas em quatro projetos: Palestras sobre Fibrose Cstica: Constantemente nos convidam para palestrar sobre questes motivacionais e conceitos de Gesto da Oportunidade, como carinhosamente chamamos como transformar o limo em limonada. Nestes eventos, associamos os conceitos anteriores histria de fundao do Instituto, bem como a importncia do diagnstico precoce da FC e tratamento adequado. Todos os ouvintes so convidados divulgar a FC conosco em suas redes de contatos. Programa Fibrose Cstica nas Universidades: sabido que muitos profissionais da sade no conhecem a FC, nem to pouco receberam instrues sobre a doena durante sua formao universitria. Foi pensando nisto que o Instituto Unidos pela Vida desenvolveu o Programa FC nas Universidades, que tem como principal objetivo levar informaes bsicas sobre a FC, sintomas, diagnstico, tratamento e onde buscar ajuda para alunos de diferentes cursos da rea de sade. Capacitao de Voluntrios Transformadores: Convida a comunidade para dentro do Instituto Unidos pela Vida, desenvolvendo novos voluntrios e parceiros na divulgao da Fibrose Cstica. Ciclo de Palestras Exerccio Fsico na Fibrose Cstica: Coordenado pelo Instituto Unidos pela Vida e pela Equipe de Fibra, o Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsico na Fibrose Cstica reune profissionais especialistas em FC da regio em que acontece a edio do Ciclo, e convida pessoas com FC para compartilhar experincias e histrias de superao. Este evento destinado para profissionais da sade, estudantes, pessoas com FC, familiares e demais interessados.

Entre Janeiro de 2012 e Julho de 2013, o Instituto Unidos pela Vida realizou 49 Palestras, subidvididas em 4 blocos do Programa de Capacitaes e Palestras sobre a Fibrose Cstica. O grfico abaixo demonstra a quantidade de palestras realizadas em cada bloco deste Programa.

Programa Capacitaes e Palestras sobre a Fibrose Cstica

64% 26% 2% Palestras sobre Fibrose Cstica Projeto FC nas Universidades 7%

Capacitao Voluntrios Ciclo de Palestra Transformadores Exerccio Fsico na FC

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A seguir, apresentaremos os resultados especificos de cada bloco do Programa de Capacitaes e palestras sobre a Fibrose Cstica.

Resultados | Palestras sobre Fibrose Cstica

Para sanar a demanda existente entre pessoas que no poderiam participar do Programa FC nas Universidades ou dos Ciclos de Palestra sobre Exerccio Fsico na FC, criamos as Palestras sobre Fibrose Cstica, para que pudesse englobar diferentes pessoas e Instituies, sendo realizadas por intermdio do instituto ou por convite direto de outras instituies. No perodo entre Janeiro de 2012 e Julho de 2013 foram realizadas 27 palestras sobre a Fibrose Cstica no Brasil, em diferentes cidades e instituies, conforme grficos abaixo:

Palestras sobre Fibrose Cstica Cidades do Brasil

52%

rea da Instituio
Associaes de FC Terceiro Setor Outros Hospital / rea de Sade

15% 37%
4% 4% 4% 8% 8% 8% 12%

18% 30%

Fotos | Palestras sobre a Fibrose Cstica

Prticas do Terceiro Setor - Curitiba

Hospital Municipal de Araucria

Participaram destas 27 palestras sobre a Fibrose Cstica 3.494 pessoas. A cada evento, convidamos os ouvintes a compartilharem com outras 3 pessoas as informaes que receberam, nos ajudando na Corrente do Bem da divulgao da Fibrose Cstica. Se cada um destes participantes cumpriu esta misso, conseguimos atingir cerca de 10.500 pessoas com dados importantes sobre a Fibrose Cstica!

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Resultados e Fotos | Projeto Fibrose Cstica nas Universidades

Como forma de levar o conhecimento para aqueles que esto se preparando para atuar no mbito da sade, o Instituto Unidos pela Vida desenvolveu o programa Fibrose Cstica nas Universidades que visa levar informaes sobre a doena para alunos de diferentes cursos e nveis. Neste perodo, obtivemos os seguintes resultados:

11 palestras 14 horas de palestras 560 alunos participantes

Cursos Participantes
62% 8% 8% 15% Medicina 8% Nutrio Psicologia

Enfermagem Fisioterapia

Resultados e Fotos | Capacitao de Voluntrios Transformadores

Com objetivo de desenvolver novos voluntrios e parceiros para a divulgao da Fibrose Cstica, desenvolvemos a Capacitao de Voluntrios Transformadores que, em parceria com o Centro de Ao Voluntria de Curitiba, traz conceitos da Fibrose Cstica e de voluntariado para os participantes. A primeira edio contou com a presena de 17 pessoas, que comprometeram-se a divulgar a Fibrose Cstica em suas redes.

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Faculdade Evanglica de Medicina do Paran Palestra para Medicina, Psicologia, Nutrio, Fisioterapia

Aes de Divulgao da Fibrose Cstica

Em comemorao ao Dia Nacional de Divulgao da Fibrose Cstica, realizamos diversas aes para conscientizar a populao acerca da FC. Vamos s ruas com voluntrios e realizamos abordagens explicativas, entregando panfletos. Desde a fundao do Instituto, considerando o perodo antes da formalizao, realizamos aes em 2010, 2011 e 2012. Cerca de 10.000 pessoas receberam informaes sobre a Fibrose Cstica nestas aes. Para 2013 estamos programando uma Ao Nacional, em parceria com Associaes de Assistncia e demais voluntrios de diferentes cidades do pas, em comemorao ao Dia Mundial.

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Grupo de Discusso Virtual

Profissionais da sade sugerem que pessoas com Fibrose Cstica no fiquem fisicamente prximas umas das outras, evitando o risco de contaminao de bactrias, que podem agravar o quadro clnico. Como forma de proporcionar um ambiente seguro para troca de experincias e vivncias (no sendo permitida a troca de informaes sobre tratamentos e medicamentos) o Instituto Unidos pela Vida criou um grupo virtual na rede social Facebook onde familiares, pessoas com Fibrose Cstica, amigos e profissionais da sade participam diariamente. Abaixo trazemos alguns resultados deste grupo e depoimentos dos participantes: Eu venho de uma cidade to pequena, que ninguem sabe direito o que essa tal de FC, as vezes fica complicado trocar informaes sem que as pessoas se assustem, sem necessidade, mas por no conhecerem nossa rotina ficam assim. O Grupo me proporciona esse convvio, mesmo que On Line, mas ao memso tempo to pessoal, e to cheio de contato. Esse contato muito interessante, voc faz de pessoas virtuais suas amigas de cabeceiras. J recebi ajudas de pessoas que no conheo nem pessoalmente, e hoje recebo contato amigo de pessoas que pode ser que nunca irei conhecer pessoalmente, mas fazem parte da minha famlia j. Eu acho muito importante esse grupo, e as pessoas que aqui esto, to dispostas a serem nossas amigas em todos os momentos. (T.O, pessoa com Fibrose Cstica, 25 anos, Rio de Janeiro/RJ) O que seria de mim sem esse grupo? Unio faz a fora! (D.N, Joinville/SC, me de pessoa com FC) Esse grupo me acalma por diversas vezes... (A.A, So Luis/MA, me de pessoa com FC)

1.140 Participantes de diferentes regies:

(Coleta de Dados: 31/07/2013)

Regies dos Participantes

Norte Centro-oeste Nordeste Sul Sudeste 5% 7% 11% 29% 48%

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Resultados | Aes Virtuais de Divulgao da Fibrose Cstica

Fanpage (Rede Social Facebook)
Dados: Perodo de Avaliao: 01/01/2012 a 31/07/2013 Site: www.facebook.com/unidospelavida Pblico Alvo - Viso Geral: Fs: 1.507 Atividades: 2.119 Atividade mdia por post: 42 Anlises: A fanpage do Instituto possui o nmero crescente de 1.507 seguidores (dado coletado no dia 31/07/13), com inseres de 2.119 posts, com uma mdia de 42 interaes por post. As mulheres fazem parte do maior grupo de fs com 77% do total. Foram realizadas 391 menes a pgina do Instituto, sendo 83,4% via mural e 16,6% via mensagem privada. Atividades no perodo: Na mdia, quinta-feira o dia com maior interao. As 13 horas o horrio com maior nmero de interao. Anlise de Menes de Usurios: O nmero de atividades crescente, a mdia de 41 interaes por postagem, sendo 21 curtir, 19 compartilhamentos e 1 comentrio. Melhores tipos de publicao: As publicaes que contm fotos so as que mais impactam o pblico, com alcance mdio de 2.000 pessoas e envolvimento mdio de 177 cliques na publicao e 100 cliques no boto curtir.

Grfico 1: Atividades no perodo Por dia da semana:

Grfico 2: Atividades no perodo Por hora:

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Grfico 3: Melhores tipos de publicao:

Twitter
Dados: Coleta de Dados: 31/07/2013 Site: www.twitter.com/unidospelavida Pblico Alvo - Viso Geral: Seguidores: 602 Publicaes: 2.992 Menes @unidospelavida: 218

Canal YouTube
Dados: Perodo: 01/01/2012 a 31/07/2013 Site: www.youtube.com/grupounidospelavida O Brasil local mais acessado, sendo o pblico 67,3% feminino e 32,7% masculino, sendo a faixa etria de 34 a 44 anos a de maior audincia. Os vdeos foram assistidos 3.567 vezes, sendo um total de 3.452 minutos.

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Portal Virtual
Pblico Alvo / Viso Geral: Visitas: 32.594 Novos visitantes: 78% Visualizao de pginas: 78.994 Visitantes recorrentes: 22% Durao mdia da visita: 00:02:42 Perodo: 01/01/12 a 26/02/13 e 02/04/13 a 31/07/13.* Sites: www.unidospelavidafc.com.br (at 26/02) e www.unidospelavida.org.br (a partir de 26/02/13, com novo domnio .ORG)

*Observao: Entre 27/02/13 e 01/04/13 o site no utilizou o cdigo de rastreamento. Com isso, os dados apresentados neste relatrio podem estar incompletos ou ausentes.

Anlises:
Visualizaes: O site foi visualizado 78.994 vezes por 32.594 visitantes. Informao demogrfica Idioma: O idioma portugus do Brasil utilizado por 89.72% dos visitantes, outros idiomas como Ingls, portugus de Portugal, espanhol e francs tambm so apresentados no relatrio. Informao demogrfica - Localizao Geral: O Brasil o pas com maior nmero de visitantes, sendo 92.80% da cobertura total. Em mdia, o visitante brasileiro visita 2,46 pginas, com durao mdia de 2m47seg. Luxemburgo o territrio com o maior tempo de durao e pginas visitadas, com mdia de 12m44 e 8,33 pginas. Informao demogrfica - Localizao Brasil: So Paulo o Estado com o maior nmero de visitas, apresentando 30,05% de cobertura total. Mato Grosso o Estado com maior nmero de visitas por pginas e maior durao mdia da visita: 3,21 pginas e 5m35. Roraima o Estado com a maior porcentagem de novas visitas: 94,74% Comportamento - Novos visitantes x Recorrentes: O site do Instituto recebe um nmero maior de novos visitantes do que os visitantes recorrentes: 78,02% do total. O visitante recorrente (21,98%) visita mais pginas e permanece mais tempo no site: 3,13 pginas e 4m24 em mdia. Fonte de Trfego: O Google a maior fonte de trfego, apresentando 43,35% da cobertura total. Em seguida o Facebook que, somando a verso desktop com a verso mobile, chega a 17,92%. Revistas editora Abril especializadas em sade trouxeram 688 visitantes. Trfego de referncia: O Facebook o site que trouxe o maior nmero de visitantes atravs de links, sendo 37,80% em verso desktop e 6,84% em verso mobile (m.facebook.com). A rede social com maior nmero de visitas tambm o Facebook, apresentando 96,82% da cobertura total.

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Pblico Alvo - Viso Geral: 32.594 visitas no perodo entre 01/01/13 a 31/07/13

Visitantes Internacionais: Quantidade de acessos por pas: 2.346 visitas internacionais

925 570 317 107 39 38 35 34 24 24 18 18 17 16 13 13 11 10 9 8

Visitantes Brasileiros: Quantidade de acessos por Estado: 30.248 visitas nacionais

31%

16% 11% 8% 8% 5% 4%

3%

2%

2%

2%

2%

1%

1%

1%

1%

1%

1%

1%

1%

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Projeto Fibrose Cstica na Mdia

Atravs de nosso trabalho de envio de releases, conseguimos divulgar a Fibrose Cstica em diferentes veculos de comunicao e obtivemos os seguintes resultados, entre Janeiro de 2012 e Julho de 2013: 68 Matrias sobre a Fibrose Cstica, sendo:

Veculos de Comunicao
Internet Jornal TV Revista Rdio 54% 28% 7% 7% 3%

Principais veculos de comunicao - Clipping: Fibrose cstica diagnosticada no nascimento evita sequelas na fase adulta: Portal Agncia Brasil - EBS, em 08/01/2012, sendo replicada por aproxidamente outros 3.350 sites do Brasil, como:
(Dados estimados de visitas dirias de acordo com o Cubestat)

Agncia Brasil: 242.896 pageviews Correio Braziliense: 42.454 pageviews Estado: 603.865 pageviews MSN: 66 milhes pageviews HC UFPR: 41.483 pageviews

Correio do Brasil: 8.378 pageviews Dirio de Pernambuco: 20.479 pageviews Jornal do Brasil: 5 milhes pageviews R7: 807.103 pageviews iParaba: 8 mil pageviews

Alguns outros veculos que divulgaram matrias enviadas por ns: Sociedade de Pneumologia do Esprito Santo Revista Womens Health / Portal M de Mulher Editora Abril Revista / Portal Runners World Portal Hospital Pequeno Prncipe Portal Eu Atleta Portal Folha de So Paulo Jornal O Globo Rede Paranaense de Comunicao (Filiada a Rede Globo de Comunicao) Jornal Gazeta do Povo Paran Globo Esporte

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Projeto Equipe de Fibra

Misso: Demonstrar atravs do exemplo a importncia da atividade fsica no tratamento da Fibrose Cstica, contribuindo para a melhora na qualidade de vida dos familiares e demais participantes.

O Projeto Equipe de Fibra foi idealizado pelo Cristiano Silveira, pai de um menino com FC e atual coordenador do projeto, que buscava ensinar seu filho atravs do exemplo, melhorando tambm sua qualidade de vida. A primeira participao oficial foi no dia 16/10/11, na Corrida Race For the Cure, no Rio de Janeiro. Nesta primeira prova, participaram cinco atletas, entre amigos e familiar de pessoas com FC.

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Atualmente, para participar da Equipe de Fibra, o atleta adquire a camiseta de Skin Fit e pode utiliza-la em suas atividades preferidas. O recurso arrecadado com a venda de camisetas integralmente revertido para os projetos do Instituto Unidos pela Vida, bem como para a confeco de novas peas. Alguns personagens e atletas ilustres j vestiram nossa camisa!

Como forma de inspirar as Pessoas com Fibrose Cstica para a prtica de exerccios fsicos e angariar parceiros e voluntrios para a divulgao da Fibrose Cstica, a Equipe de Fibra desenvolve algumas aes principais:

Aula Prtica Atividade Fsica na Fibrose Cstica

1 Edio - Quinta da Boa Vista - Rio de Janeiro: A primeira edio do evento Aula Prtica sobre Atividade Fsica na FC foi realizada no dia 06/07/13 em parceria com a Associao Carioca de Assistncia Mucoviscidose (ACAM-RJ) na Quinta da Boa Vista, no Rio de Janeiro. Cerca de 80 pessoas participaram, entre elas a atleta de fibra Thamiris Sabas de 22 anos, primeira atleta com FC a integrar a equipe e Marcos Marini, argentino de 28 anos que foi a primeira pessoa com fibrose cstica na Amrica do Sul a completar uma maratona. Os participantes receberam orientaes sobre cuidados que deveriam tomar para evitar contgio de bactrias e as crianas foram identificadas por pulseiras de cores diferentes e separadas em grupos. Em seguida, receberam dicas de corrida, fizeram alongamento, participaram de brincadeiras e atividades com cama elstica, bola, corda e equilibrismo em elstico. Os adolescentes e adultos realizaram avaliaes fsicas e, ao final do evento de quase 4 horas, os participantes encerraram as atividades com uma caminhada pelo parque e receberam brindes.

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Participao em Provas de Corrida Nacionais e Internacionais:

Os atletas da Equipe de Fibra, quais sejam familiares, amigos ou pessoas com FC, participam periodicamente de provas de corrida pelo pas utilizando a camiseta da Equipe de Fibra. Durante a prova, voluntrios realizam a entrega de panfletos informativos para os espectadores, contribuindo para a divulgao da Fibrose Cstica. Alguns nmeros sobre a Equipe de Fibra no Brasil:

Participao da Equipe de Fibra em Provas Oficiais de Corrida

Ano 2011 Porto Alegre Rio de Janeiro Total Niteri Rio de Janeiro 2012 Buenos Aires Campo Grande So Paulo Curitiba Total Niteri Rio de Janeiro 2013 Curitiba So Paulo Porto Alegre Total Cidade Corridas 4 6 10 2 10 1 1 1 1 16 2 2 8 1 14 1

Tipo de Prova
Corrida 8 km Maratona 42 km Meia Maratona 21 km Corrida 10 km Caminhada Corrida 5 km 0% 3% 6% 10% 22% 24% 35% 10% 20% 30% 40%

Categoria dos Atletas da Equipe de Fibra

Profissionais da Sade Pais Mes Pessoas com FC Familiares Membros de Associao Amigos 3% 9% 10% 10% 15% 14% 38% 0% 10% 20% 30% 40% 50%

* Para os prximos anos, iremos reestruturar nossos indicadores da Equipe de Fibra, bem como as mensuraes de resultados.

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Resultados | Ciclo de Palestra Exerccio Fsico na FC Equipe de Fibra

O Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsico na Fibrose Cstica uma ao da Equpe de Fibra e tem como objetivo reunir profissionais de sade renomados da regio para palestrarem sobre a prtica de atividade fsica na Fibrose Cstica. At o momento, j realizamos 3 edies nacionais do Ciclo em 2013, e a 4 Edio est agendada para dezembro, em Belo Horizonte.

1 Edio Nacional: Hotel Higienpolis So Paulo 16/03/13

A I Edio Nacional do Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsico na Fibrose Cstica aconteceu em So Paulo, nas dependncias do Hotel Higienpolis, no dia 16 de Maro de 2013, vspera da Meia Maratona Internacional de So Paulo. Participaram do evento 56 pessoas, sendo:

Participantes 1 Edio Nacional Ciclo de Palestras - Edio SP - 16/03/13

27% 21% 13% 16% 4% Me Pai Familiar Pessoa com Educador FC Fsico 2% Professor

9%

2% Estudante

7% Outros

Fisiot.

Avaliao do Ciclo de Palestras: 100% 50% 0% Nota 4 Nota 5 24% 76%

100% 50% 0%

Avaliao da Organizao do Ciclo: 81% 5% Nota 3 14% Nota 4 Nota 5

Comentrios dos participantes: Achei perfeito, tanto pelo horrio ( tarde), quanto ao contedo, qualidade e durao. Ao contrrio do que sempre vejo em palestras, essa no foi cansativa e no me deu sono. Foi descontrada, leve e de fcil entendimento. As pessoas presentes serem todas famlias e pacientes, fazia de ns um pblico que j entendia do assunto.Foi timo! Adorei o evento por poder encontrar pessoas que passam por situaes semelhantes s minhas, e principalmente por ter olhado a fibrose cstica com mais esperanas e possibilidades. Alm de um super estmulo para aumentar cada vez mais nossa Equipe de Fibra. Gostei muito de ter participado do evento, e de ter conhecido pessoas to maravilhosas, que s conhecia pelo Facebook. Que venham infinitos eventos do Instituto Unidos pela Vida. Foi incrvel, um grande encontro onde pude conhecer outros pacientes e pais muito queridos, o Unidos realmente uma grande famlia!

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Fotos | 1 Edio Nacional do Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsco na Fibrose Cstica (SP) e Participao da Equipe de Fibra na Meia Maratona Internacional SP

Abertura do evento com Vernica Stasiak, Diretora Geral do Instituto Unidos pela Vida.

Palestra da Dra Neiva Damaceno, chefe do ambulatrio de FC da Santa Casa de SP, sobre Manifestaes Clnicas e Importncia da Avaliao Mdica para o Exerccio.

Palestra da Dra Hilda Jimenez, fisioterapeuta, sobre como obter o mximo de benefcios com a prtica de exerccios fsicos.

Palestra do Argentino de 28 anos Marcos Marini, primeiro atleta com Fibrose Cstica a completar uma maratona na Amrica Latina.

Perguntas e respostas para o Coordenador da Equipe de Fibra Cristiano Silveira e Marcos Marini.

Participao da Equipe de Fibra na Meia Maratona Internacional de SP. Cerca de 50 pessoas participaram.

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2 Edio Nacional: Hospital Pequeno Prncipe Curitiba 04/05/13

A II Edio Nacional do Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsico na Fibrose Cstica aconteceu em Curitiba, nas dependncias do Hospital Pequeno Prncipe, no dia 04 de Maio de 2013. A abertura foi realizada pelo Diretor Clnico do Hospital. Em seguida, a Diretora do Instituto Unidos pela Vida palestrou. Na sequncia, Dra Jocemara Gurmini do Ambulatrio de FC do Hospital, e Augusta Stofella, Fisioterapeuta da Associao de FC do Paran. Para finalizar, a palestra do Cristiano Silveira, Coordenador da Equipe de Fibra e de dois pa Participaram do evento 45 pessoas, sendo:
(*Est: = Estudante)

Participantes - II Edio Nacional Ciclo de Palestras - Edio Curitiba

30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 11% 4% 7% 2% 2% 2% 2% 2% 4% 7% 2% 2% 2% 9% 7% 2% 27%

4%

Avaliao do Ciclo de Palestras:

100% 50% 0% Nota 4 Nota 5 31% 69%
100% 50% 0%

Avaliao da Organizao do Ciclo:

77% 23% Nota 4 Nota 5

Comentrios dos participantes: Evento excelente, muito bem organizado e bem pontual. As palestras foram muito instrutivas, tanto para o pblico mdico quando para a comunidade leiga em geral. Eu gostaria de agradecer o carinho e o excelente atendimento. Nunca fui to bem acolhida em uma palestra. Quando tiver novas palestra eu gostaria de ser informada. O evento correspondeu s expectativas. A organizao est de parabns pela iniciativa! O evento foi muito enriquecedor, seja atravs do conhecimento dos profissionais da rea da sade, seja pelo testemunho de vivncia prtica no assunto dos pais ou pacientes. Muito obrigada pela oportunidade. tima, palestrantes no se prolongam muito o que no torna a palestra massante e cansativa.

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Fotos | 2 Edio Nacional do Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsco na Fibrose Cstica (PR) e Participao da Equipe de Fibra na Corrida Unidos pela Vida em Curitiba/PR

Vernica Stasiak, Diretora do Instituto Unidos pela Vida

Dr. Donizete Giamberardino, Diretor Clnico do Hospital Pequeno Prncipe

Dra. Jocemara Gurmini, gastroenteorologista da equipe de FC

Ft. Augusta Stofella, fisioterapeuta da equipe de FC do Paran

Cristiano Silveira, coordenador da Equipe de Fibra

Jos e Aura Travagin, pais de uma menina com Fibrose Cstica

A Corrida Unidos pela Vida foi organizada pela Procorrer, em prol do Hospital Pequeno Prncipe, com apoio oficial do Instituto Unidos pela Vida e contou com a participao de aproximadamente 50 voluntrios do Instituto e atletas da Equipe de Fibra. Nossa marca foi impressa em todas as comunicaes deste evento beneficente em prol do principal hospital que atende as crianas e adolescentes com Fibrose Cstica do Paran. Nossos sinceros agradecimentos toda equipe do Hospital Pequeno Prncipe pela confiana e oportunidade!

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3 Edio Nacional: Cmara Municipal de Vereadores Porto Alegre 15/06/13

A III Edio Nacional do Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsico na Fibrose Cstica aconteceu em Porto Alegre, nas dependncias da Cmara Municipal de Vereadores, no dia 15/06/13, com apoio da AGAM (Associao Gacha de Assistncia a Mucoviscidose), AMUCORS (Associao de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul), GEDR (Grupo de Estudos de Doenas Raras). A abertura foi realizada pela Diretora do Instituto Unidos pela Vida. Na sequncia, palestrou Cleci Muller (AGAM) e Elisabeth Backes (AMUCORS). Dra Janice Lukrafka (Fisioterapeuta) e Ina Cherobin (Educadora Fsica) falaram sobre a atividade fsica na FC. Para finalizar, a palestra do Cristiano Silveira, Coordenador da Equipe de Fibra e de Thamiris Sabas, pessoa com FC. Participaram do evento 50 pessoas, sendo:

(*Est: = Estudante)

Participantes - III Edio Nacional Ciclo de Palestras - Edio Porto Alegre

14% 8% 2% 2% 2% 2% 2% 2% 4% 14% 14% 16% 18%

Avaliao da Organizao do Ciclo

93%

Avaliao do Ciclo de Palestras

87% 13%

7% Nota 4 Nota 5

Nota 4

Nota 5

Comentrios dos participantes: Foi de muita valia para a minha formao. Trabalho diretamente com pacientes com Fibrose Cstica e exerccio. Fiquei muito empolgado com o ciclo e espero participar mais ativamente com o grupo. A equipe do Instituto esta de parabns pela iniciativa, organizao e dedicao neste programa! Adorei! Achei muito interessante, admiravel o entusiasmo e a garra de seus realizadores. Pra frente! Quero dizer que aprendi muito, no tinha idia que pudesse haver tantos diagnsticos equivocados em relao a esta doena. Tambm vi o quanto se multiplicam as foras na unio. um apoio imprescindvel aquele prestado pelas associaes. E a tarefa do instituto consolida com bastante atitude a estas iniciativas. Impressionante como me senti confortvel no evento, estava tudo timo. Deveriam abrir para mais reas da sade essas palestras.

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Fotos | 3 Edio Nacional do Ciclo de Palestras & Maratona Internacional de Porto Alegre

Vernica Stasiak, Diretora do Instituto Unidos pela Vida

Cleci Muller, Presidente da AGAM

Elisabeth Backes, Presidente da AMUCORS

Vereadora Sofia Cavedon

Dra Janice Lukrafka, Fisioterapeuta

Ina Cherobin, Educadora Fsica

Cristiano Silveira, Coordenador da Equipe de Fibra

Thamiris Sabas, primeira menina com Fibrose Cstica da Equipe de Fibra

Thamiris, Cristiano e Vernica

Alguns representantes da Equipe de Fibra que participaram da 30 Maratona Internacional de Porto Alegre!

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Capacitaes e Cooperaes
Visando o desenvolvimento contnuo de nossas aes, nos cooperamos Instituies que atuam com capacitao e apoio organizaes do 3 Setor, e participamos ativamente pelos eventos promovidos por elas, visando nosso constante desenvolvimento e estabelecimento de novas parcerias. Alguns exemplos: O Instituto Unidos pela Vida cooperado ao Instituto GRPCOM (Grupo Paranaense de Comunicao Filiada Rede Globo). O Programa Servios e Cidadania do Instituto GRPCOM oportuniza cursos e eventos organizaes do 3 Setor de Curitiba, e o Unidos pela Vida j participou de algumas capacitaes, como: Gesto de Projetos Desenvolvimento de Lideranas e Incremento de resultados institucionais Comunicao e Marketing para ONGs Gesto e Liderana no Terceiro Setor

Alm destas capacitaes, o Instituto Unidos pela Vida sempre participa de eventos que reunam outras ONGs como forma de divulgar nosso trabalho e estabelecer parcerias. Em 2012, fundadora do Instituto Unidos pela Vida participou do Programa Germinar (Desenvolvimento de Lderes Facilitadores - 150h), incrementando as ferramentas de gesto do Instituto Unidos pela Vida. O Instituto Unidos pela Vida cooperado ao Centro de Ao Voluntria de Curitiba (CAV), e realiza o recrutamento, seleo e gesto dos voluntrios, incluindo o termo de adeso ao voluntariado atravs dos servios do CAV. Partipa tambm de oficinas e cursos de voluntariado.

Programa Germinar

Selos e Reconhecimentos
Orgulhosamente apresentamos os selos e reconhecimentos que o Instituto Unidos pela Vida recebeu neste perodo entre Janeiro de 2012 e Julho de 2013, refletindo a seriedade e transparncia do nosso trabalho: Selo Instituio Parceira dos Objetivos do Milnio: O Instituto Unidos pela Vida recebeu este selo na edio 2012-2013 e novamente na edio 2013-2014. Este selo destinado empresas e instituies paranaenses que realizam aes e projetos em prol dos Objetivos do Milnio instituidos pela ONU. No Paran, este selo entregue pelo Movimento Ns Podemos Paran aps uma rigorosa verificao de projetos, resultados, documentaes e transparncia da organizao.

Selo Blog Amigo da Sade: Destinado pelo Ministrio da Sade blogueiros para indexao de contedos relacionados ao tema de sade.

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Sustentabilidade Financeira
Fontes de Captao de Recursos
Perodo entre Janeiro de 2012 e Julho de 2013
Para a execuo dos projetos e para manter a estrutura e demais custos administrativos do Instituto, captamos recursos de quatro maneiras distintas: Recebimento de Doaes Espontneas: Pessoas fsicas que realizam doaes espontaneamente de forma espordica; Venda de Camisetas: Contamos com 5 modelos em nosso portflio de produtos. Dois modelos com a estampa da Equipe de Fibra, de Skin Fit, malha especial para a prtica de atividades fsicas (regata e com manga), e trs modelos de malha de algodo, sendo uma com a estampa do Instituto Unidos pela Vida, a segunda com estampa da Equipe de Fibra e o terceiro modelo com estampa do Super Fibra; Eventos Beneficentes: Em 2012 fomos a Instituio Beneficiada no Evento Beneficente de Famlias Empresrias promovido pela Hoft Consultoria de So Paulo e tambm da Feijoada Beneficente dos Amigos do Wagner, em SP. Em 2013, fomos beneficiados pelo o Dia Mundial do Hamburger, promovido pelo Madero Burger & Grill, destinando 10% do valor de venda de dois sanduches. Patrocnio para Projetos Especficos: Recurso doado por empresas ou instituies que acreditam no potencial dos projetos do Instituto, para financi-los parcial ou integralmente.

Fontes de Captao de Recursos Perodo entre Janeiro de 2012 e Julho de 2013

Tipo de Doao Camisetas Doaes Espontneas Eventos Beneficentes Patrocnio Projetos

Total R$ 6.999,05 R$ 10.907,35 R$ 17.520,64 R$ 10.000,00 R$ 45.427,04

Percentual 15% 24% 39% 22%

Camisetas 15%

Doaes Espontneas 24%

Patrocnio Projetos 22%

Eventos Beneficentes 39%

Para maiores informaes sobre as doaes e investimento destes recursos, fique a vontade para entrar em contato conosco. Nosso relatrio de transparncia est disponvel!

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Parceiros
Nossos sinceros agradecimento todas as pessoas, empresas e instituies que acreditam no trabalho do Instituto Unidos pela Vida e na importncia da divulgao da Fibrose Cstica. Sem vocs nada disto teria sido possvel! Investidores: Empresas ou instituies que acreditam em nosso trabalho, e realizam aes de captao de recurso em prol dos projetos de divulgao da Fibrose Cstica do Instituto Unidos pela Vida.

Realizou o evento beneficente de famlias empresrias em prol do Instituto em 2011, 2012 e tambm realizar em 2013.

Cheeseburger Day 2013, revertendo 10% da venda de 2 sanduches para o Instituto.

Parceiros & Apoiadores Institucionais: Empresas ou instituies que apoiam o Instituto voluntariamente com seus servios e /ou expertises, ou que oferecem condies especiais em seus servios.

Apoio no Planejamento Estratgico, Eventos e campanhas da FC

Servidor de internet, e-mails, site e comunicao visual

Webmarketing, Google Grants, Google Analytics e Softwares

Criao do site e Comunicaes Visuais

Confeco das camisetas da Equipe de Fibra

Confeco das camisetas da Equipe de Fibra

Realizao da Corrida Unidos pela Vida e apoio no Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsico na Fibrose Cstica

Escritrio colaborativo que acolheu o Instituto!

Contabilidade Gesto Voluntria de Paulo Mattos e Equipe

Financiadores de Projetos: Empresas ou instituies que acreditam no potencial dos projetos do Instituto, financiado-os parcial ou integralmente.

Patrocnio parcial para o Projeto Fibrose Cstica na Mdia 2013

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Alm de todos os parceiros, patrocinadores e apoiadores, gostariamos de agradecer imensamente todas as pessoas que realizaram doaes espontneas ou que doaram seu valioso tempo em prol de projetos do Instituto Unidos pela Vida. Nossos sinceros agradecimentos! Obrigada tambm todos que tornam este sonho realidade, seja nos ajudando a divulgar, seja participando dos grupos, enfim, vocs so nossos verdadeiros Super Fibras!

* Montagem realizada com fotos de participantes do Grupo Virtual de discusso, entre familiares, amigos e pessoas com Fibrose Cstica. Este sorriso para vocs que nos ajudam!

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Anexos
Convite Ciclo de Palestras sobre Exerccio Fsico na Fibrose Cstica, adequado para cada cidade, mantendo a identidade.

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Convite para a Corrida e Caminhada Unidos pela Vida, realizada em Curitiba pela ProCorrer, em prol do Hospital Pequeno Prncipe, com apoio oficial do Instituto Unidos pela Vida.

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Jogo Americano do Dia Mundial do Hamburguer e comunicao visual utilizada em todas as redes sociais do Restaurante Madero e todas as lojas do Brasil

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Instituto Unidos pela Vida

Sede Matriz
Rua Comendador Arajo, 534 B, 2 Andar Batel Curitiba Paran CEP: 80.420-000

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