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La Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (SEOM) agrupa a los especialistas espaoles en el tratamiento mdico del cncer y es el principal referente de la Oncologa en Espaa. La SEOM vela para que desde los Servicios de Oncologa Mdica se ofrezca una calidad asistencial de excelencia, estimulando el estudio y la investigacin sobre el cncer y homologando criterios clnico-teraputicos en su diagnstico y tratamiento. Respecto a la educacin sanitaria en lo que concierne al cncer, la SEOM participa activamente mediante la promocin de iniciativas de divulgacin sanitaria y proyectos en favor de los pacientes oncolgicos y su familiares.

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APOYO A FAMILIARES DE PACIENTES ONCOLGICOS

Desde aqu solicitamos el apoyo de toda la sociedad para seguir contribuyendo a la formacin e informacin de todos frente al cncer.

La SEOM considera fundamental insistir en la importancia de la prevencin primaria del cncer, el diagnstico precoz y el papel de los test genticos en familias susceptibles de padecer cncer y mantiene un compromiso con los enfermos de cncer en todas las fases de su enfermedad, incluso despus de la finalizacin de los tratamientos mdicos.

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ESP09/07 ON2

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La comunicacin como pilar bsico: el silencio no es una opcin Cmo aceptar la enfermedad: la vida debe continuar

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Cmo conseguir un diagnstico: la informacin es la clave Cmo superar la enfermedad: 2 pueden ms que 1 frente al cncer Cmo afrontar la ltima fase: el respeto y la honestidad Asociaciones de familiares de pacientes oncolgicos

La comunicacin como pilar bsico: el silencio no es una opcin

le ayuda a mejorar la calidad de vida que tendr durante el curso de su respuesta teraputica del paciente. Para el paciente oncolgico el apoyo de su familia es bsico, y no solo porque enfermedad, sino porque un estado emocional adecuado puede mejorar la

superar una barrera inicial que impide una comunicacin normal y que puede su relacin con el paciente. Para la pareja parece desdibujarse un proyecto de perder a un hijo que debera sobrevivirles. avocar al silencio. Esta barrera es diferente para cada persona dependiendo de vida en comn, para el hijo supone ver las debilidades de sus padres y para los

debe sostener el nimo del paciente. Cada familiar del paciente tiene que

La comunicacin del paciente con sus allegados es el pilar fundamental que

Cmo vivir con la enfermedad: la autorrealizacin del paciente La calidad de vida del paciente depende de la de su familia

padres la barrera es lo inimaginable y angustioso, y lo que tiene de antinatural, La comunicacin de todos los implicados en la red asistencial del paciente es fundamental. Cada paciente va a afrontar la enfermedad desde una perspectiva propia y nica que solo puede ser atendida si se mantiene la comunicacin entre

familiares, amigos y profesionales sanitarios. La familia, tanto en su papel de

mdicos, debe permanecer receptiva al paciente, a los sanitarios y a sus propios componentes. La comunicacin entre los familiares del paciente puede conseguir que ste reciba una sensacin de cohesin y de seguridad que le ayudar a superar los momentos ms duros de la enfermedad.

cuidadores primarios como en el de nexo de unin entre el paciente y los

un sentimiento comn de temor ante la enfermedad, que no es ms que el temor la muerte es algo natural que tiene que ocurrir algn da, la segunda es que esperanzas se multiplican. tener cncer ya no es lo mismo que enfrentarse a la muerte, es una enfermedad

Aunque cada paciente es distinto, el hecho de enfrentarse al cncer les une en a la muerte. Dos ideas deberan ayudar a superar este miedo, la primera es que que puede ser tratada y cuando se hace con el apoyo de la familia las

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Cmo conseguir un diagnstico: la informacin es la clave

tan arraigado en la sociedad que es frecuente que los pacientes diagnosticados El temor a sufrir una enfermedad grave en general, y el cncer en particular, est

es cuando los familiares tienen que hacer un esfuerzo adicional para superar sus barreras emocionales y poder brindar todo su apoyo al enfermo.

indispensable en el tratamiento exitoso de la mayora de los tumores. En el caso de la enfermedad la paciente tiene casi garantizada la curacin total del cncer.

que no acudan a su mdico por temor. El diagnstico precoz es un objetivo

de cncer sufran sntomas durante un periodo de tiempo relativamente largo pero

Los conocidos o familiares menos cercanos pueden mostrar una actitud muy negativa para el paciente. Su propio desconocimiento de la enfermedad les har considerar que el paciente est desahuciado. Es llamativo cmo en algunas ocasiones un conocido puede sorprenderse de lo bien que ve al paciente. Cuando se lo dice, es inevitable que la familia y el paciente tengan la sensacin de que el conocido esperaba que estuviera mucho peor. Hay que evitar este tipo de pensamientos negativos. En este momento el paciente tiene que aceptar la enfermedad y necesitar ser ofrecer a alguien de que esto es as es que vea como su familia sigue funcionando a su alrededor, que se preocupan por l, pero que su vida sigue fluyendo y quieren seguir compartiendo alegras y proyectos. consciente de que la vida contina. La prueba ms importante que se le puede

del cncer de mama, por ejemplo, si el diagnstico se realiza en la primera fase

las mamas que no dependen de la menstruacin. La informacin es la clave, si xito de la terapia oncolgica en los prximos aos. mayores cuando acude antes a su mdico, ser ms fcil seguir hablando del el paciente sabe que las probabilidades de curacin de la enfermedad son mucho

como referencias a sangre en las heces en tumores gastrointestinales o bultos en

Los familiares son los primeros que pueden notar las seales de alarma iniciales

tratamiento y el beneficio que se pretende obtener del mismo.

tratamiento en las que hay que valorar cmo cambiar la vida del paciente con el

y la calidad de vida del paciente. El onclogo puede ofrecer varias alternativas de

comprender las opciones de tratamiento, los efectos secundarios de los frmacos

diagnstico que puede dejar bloqueado al paciente. Es muy importante

mejor la informacin que le de su mdico, y explicrsela despus de la noticia del

a la consulta del onclogo. Un familiar o cuidador le puede ayudar a comprender

En el momento del diagnstico es importante que el paciente acuda acompaado

Cmo superar la enfermedad:

2 pueden ms que 1 frente al cncer
El camino hacia la superacin de la enfermedad estar lleno de obstculos. Despus de recibir la noticia del diagnstico las emociones de miedo, llanto,

ensimismamiento, etc. se sucedern por un periodo de duda, de negacin o de enfermedad o la esperanza de vida. Estos periodos de confusin, de caos, de enojos, de desesperacin seguidos de periodos de calma pueden suceder una y otra vez. los posibles tratamientos, y si marcarn una diferencia en la evolucin de la bsqueda ansiosa, un periodo que perseguir confirmar el diagnstico, buscar

Cmo aceptar la enfermedad: la vida debe continuar

Con el diagnstico comienza un proceso de duelo por la salud perdida, por los cambios corporales que pueden suponer algunos tratamientos radicales (la mastectoma en la mujer por ejemplo), por perder la posicin social o laboral, o por no poder atender a otros miembros de la familia. En este momento inicial

ser la diferencia entre convivir con la enfermedad o sufrirla en toda su crudeza,

As es el camino hacia la superacin del cncer, y ser dos en vez de uno puede

con independencia de que se consiga o no la curacin. En cada revisin, en unidades de cuidados oncolgicos ofrecen cada da una atencin ms integral

cada recada de la enfermedad, habr que estar alerta para que el enfermo no que incluye la ayuda psicolgica y sociolaboral. Esta ayuda tambin puede

est solo y pueda ser atendido en su dimensin individual. Afortunadamente las

extenderse a los familiares y cuidadores.

Cmo vivir con la enfermedad: la autorrealizacin del paciente

la familia por qu a nosotros?, y puede provocar peleas entre parientes porque no todos consiguen aceptar la enfermedad con la misma facilidad. Uno puede estar en la fase de negacin (por ejemplo el paciente que no quiere hacer nada y "dejarse morir") y el otro en una postura ms realista que permita enfrentar la dejan dominar por la rabia, por el sentimiento del por qu a m?, o en el caso de Los distintos pacientes pueden vivir su enfermedad de distinto modo. Algunos se

el proceso de duelo.

para poder descansar) que dificultarn la despedida y convertirn en un calvario

paciente que quiere dejar a su familia o la familia que desea dejar morir al paciente

interiorizar estos sentimientos puede causar sentimientos de culpabilidad (el

negativo, sino que es necesario.

asimilen mejor. Despedirse y acompaar al paciente hasta el final no solo no es

con libertad y todos los miembros de la familia comprendan la situacin y la

Ser honestos los unos con los otros permitir que los sentimientos se expresen

parejas se rompen, lo cual incrementa la rabia y agrava el problema.

los amigos no pueden contener las emociones en esta situacin y se alejan, o las

situacin (aceptar tratamientos y querer que sean cuanto antes). Muchas veces

La calidad de vida del paciente depende de la de su familia

curacin de las enfermedades, pero pocas veces se habla de la calidad de la calidad de vida de los pacientes y de cmo afecta sta a la recuperacin y En la prctica clnica es muy habitual que los mdicos realicen estudios sobre

hecho, viajar, leer, escuchar msica, expresar los afectos, pintar, escribir, en familiar o expuesto pblicamente para toda la sociedad. puede enfocar a actividades que se puedan plasmar en una obra, como legado definitiva darle un nuevo sentido a la vida. La autorrealizacin del paciente se

segunda oportunidad se aprovecha para hacer lo que hasta ahora no haban

de decisiones existenciales. Toda la familia se enfrenta a una nueva vida. Esta

Otros pacientes aceptan el tratamiento y entran en un periodo de calma y de toma

vida de los cuidadores, de los familiares que estn a pie de cama a diario.

Cmo afrontar la ltima fase: el respeto y la honestidad

Cuando se hace inminente el final de la enfermedad es especialmente importante que los equipos sanitarios permanezcan muy cercanos a los pacientes y a los despedida y un duelo adecuados. familiares de apoyo. Dos pilares fundamentales, el respeto y la honestidad, deben ser los que prevalezcan en esta situacin si lo que se pretende es conseguir una Es comn que tanto el enfermo, que a veces lleva aos sufriendo los sntomas de

un beneficio en la del paciente. Estos resultados parecen muy claros si pensamos que el paciente se sentir mucho mejor cuando vea que su familia aceptable si ven que el paciente est bien atendido y es ms autnomo Los familiares deben organizarse y ser capaces de adaptarse a la nueva (necesita su apoyo pero se vale por si mismo para muchas tareas habituales).

tanto, si actuamos sobre la calidad de vida del familiar tambin se va a observar contina con su vida, y los familiares podrn mantener una calidad de vida

paciente est relacionada con la calidad de vida del cuidador/familiar. Por lo

Cuando se ha analizado este factor se ha comprobado que la calidad de vida del

situacin. En cada momento de la enfermedad habr unos que estn ms supone acompaar al enfermo y seguir con la propia vida puede ser tremenda es controlable y est en manos de la familia hacerlo. si un solo familiar se hace cargo de todo. Esta variable de la calidad de vida familiares sepan darse cuenta y permitan que todos colaboren. La carga que capacitados para acompaar al enfermo que otros, y es importante que los

la enfermedad o los efectos adversos de tratamientos cada vez ms agresivos, como la familia comiencen a desear la muerte cuando llega este momento. Saber un sentimiento negativo. Es importante que se respete al paciente cuando sea ste el que exprese sus deseos de morir, y ser honestos los unos con los otros que el final est cerca puede suponer un alivio que no debe ser entendido como expresando los sentimientos que tiene cada miembro de la familia. Ocultar o

(ausencia de dolor) pero puede haber un sufrimiento anmico.

espiritual. No tienen por qu estar asociados, puede haber bienestar fsico

incluye aspectos como el bienestar fsico, psicolgico, social y en algunos casos

cuando lo necesite. No siempre es fcil definir la calidad de vida, no obstante

Los servicios asistenciales, sanitarios y psicolgicos estarn a su disposicin

Como familia y como paciente debemos contar con que el mdico se preocupe de

toda la persona y no solo de la enfermedad. El paciente tiene algunos derechos fundamentales para mantener su calidad de vida, como:

formacin y perfeccionamiento de mdicos especialistas en Oncologa y el promocin de iniciativas de divulgacin sanitaria y prevencin dirigidas a la La SEOM participa activamente en la informacin sobre el cncer mediante la intercambio con fines cientficos entre profesionales nacionales y extranjeros.

mediante la actuacin continuada del conocimiento cientfico, a travs de la

Mejorar las circunstancias presentes (aliviar el dolor, reducir la ansiedad y otros sntomas, tanto fsicos como emocionales). Que haya concordancia entre realidades y posibilidades (no favorecer falsas ilusiones, pero tampoco ir ms all de lo que el paciente quiere saber) Respetar las decisiones del paciente, no sin antes haber entendido sus razones y sentimientos y estar seguro de que l tambin ha asimilado su situacin.

Datos de contacto: 91 577 52 81. Ofrece informacin al pblico: www.seom.org

favor de los pacientes oncolgicos.

poblacin general, y la financiacin de proyectos de investigacin dirigidos en

Asociaciones de familiares de pacientes oncolgicos

de la enfermedad es positivo recibir un apoyo constante, pero no siempre es experiencia les hace detectar necesidades propias y ajenas y los que tienen ms es formar parte de grupos de pares para darse apoyo mutuamente. Esa dedican sus vidas a ayudar a otros a travs del voluntariado en instituciones ya asociaciones de pacientes distribuidas en toda Espaa y sus datos de contacto. Aunque los pacientes hayan parecido superar la fase psicolgicamente ms dura posible conseguirlo en el entorno familiar. Una alternativa para muchos pacientes

FEFOC-Fundacin para la Educacin Pblica y la Formacin en Cncer (Barcelona)

hgado, con la voluntad de contribuir a la Educacin Pblica e Informacin en Datos de contacto: Tfno: 93 217 2182. www.fefoc.org/index.jsp Cncer y dar soporte a la Formacin Continuada de los Profesionales de la Salud.

de doa Mariantonia Tous Carb, que falleci a consecuencia de un cncer de

Es una Fundacin privada sin nimo de lucro creada en abril de 1996 en memoria

recursos siguen creando instituciones y grupos de apoyo. Muchos familiares creadas. Adjuntamos a continuacin un listado con algunas de las principales

CNCER DE MAMA

ALBA-ASOCIACIN DE MUJERES AFECTADAS DE CNCER DE MAMA (Menorca)

ASOCIACIONES GENERALES

AECC-ASOCIACIN ESPAOLA CONTRA EL CNCER (Madrid)

una extensa labor de concienciacin sobre el cncer. Datos de contacto: Tfno: 91 319 41 38 www.todocancer.com/

Datos de contacto: Tfno: 971 352 156.

colabora con distintos grupos cooperativos como el GEICAM.

Nacional de Investigaciones Oncolgicas) para investigar sobre el cncer, y

Esta asociacin menorquina don recientemente 8.000 euros al CNIO (Centro

Creada en 1953, colabora en numerosos actos sociales y cuestaciones, y realiza

AMAC GEMA-ASOCIACIN DE MUJERES ARAGONESAS CON CNCER GENITAL Y DE MAMA (Zaragoza)

AOEX-ASOCIACIN ONCOLGICA DE EXTREMADURA (Badajoz)

tambin sobre los recursos de la sanidad extremea.

Ms de diez aos apoyando a la mujer aragonesa avalan a esta asociacin que Datos de contacto: Tfno: 976 29 77 64. www.mujerycancer.org ha recibido el premio Ebrpolis 2004 a las buenas prcticas ciudadanas.

Organiza cursos sobre habilidades de comunicacin para profesionales de la Datos de contacto: Tfno: 924 20 77 13. www.badajoz.org/aoex/

oncologa, y en su actualizada pgina web se da informacin sobre el cncer y

AMAMA - ASOCIACIN DE MUJERES ANDALUZAS MASTECTOMIZADAS

SEOM-Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (Madrid)

Asociacin independiente y sin nimo de lucro ubicada en Granada, que pretende ayuda psicolgica, fisioterapia, talleres de manualidades, talleres de sevillanas, cncer de mama. Entre otros servicios, AMAMA ofrece: cursos de autoayuda, dar respuesta a las necesidades de todas aquellas mujeres afectadas por el

La Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (SEOM) es una sociedad cientfica

creada con el objetivo de estimular el progreso en la batalla contra el cncer

excursiones y charlas.

Datos de contacto: Tfno: 958 28 28 82. www.amamagranada.com

ENFERMEDADES DE LA SANGRE (Len)

la provincia de Len.

AMM AGATA (Barcelona)

Desarrolla actividades de ndole sanitaria y social, y organiza grupos de apoyo en

El GRUPO AGATA es una asociacin sin nimo de lucro que nace de la necesidad familiares, para contribuir a la informacin, soporte y rehabilitacin de las personas grupo, soporte psicolgico, actividades (formativas, de rehabilitacin, etc), conferencias, coloquios y tambin fiestas. Todas las actividades que lo requieren son realizadas por especialistas. Datos de contacto: Tfno: 93 415.63.34. http://grupagata.iespana.es/ mujeres afectadas, la asociacin ofrece informacin, asesoramiento individual y en que padecen esta dolencia. Aparte de poder compartir experiencias con otras de agrupar en Catalua las mujeres afectadas de cncer de mama y a sus

Datos de contacto: Tfno: 987 24 22 11. www.alcles.org

ASCOL-ASOCIACIN CONTRA LA LEUCEMIA Y LAS ENFERMEDADES DE LA SANGRE (Salamanca)

voluntarios y promueve anualmente las "Jornadas divulgativas sobre las enfermedades de la sangre". Datos de contacto: Tfno: 923 260 066. www.ascolcyl.org

red de ayuda a padres de nios con cncer. Adems, organiza cursos para

Edita una revista, elaborada por profesionales y pacientes, y ha consolidado una

Datos de contacto: Tfno: 987 21 08 07.

centros de reeducacin vocal y rehabilitacin profesional.

mutilados de la voz y asistirles en sus reivindicaciones legtimas. Desarrolla

europea y pretende promover la solidaridad entre todos los laringectomizados y

FUNDACI CATALANA DE GASTROENTEROLOGA (Barcelona)

FECMA-FEDERACIN ESPAOLA DE CNCER DE MAMA

FUNDACIN LEUCEMIA Y LINFOMA (Madrid)

Federacin de mujeres con cncer de mama que rene distintas asociaciones. Facilita informacin sobre esta dolencia y organiza reuniones de inters. Recibi Datos de contacto: Tfno: 628 70 96 19. www.fecma.org un premio, junto a la SEOM, por el programa Sin miedo a saber.

mdicos con el objetivo de mejorar la atencin integral al enfermo y su familia. Datos de contacto: Tfno: 91 515 85 01. www.leucemiaylinfoma.com ACTIVIDADES DE LA FUNDACIN SON:
3. Grupos Ayuda Mutua. 4. Visitas hospitalarias. 2. Atencin psicolgica a enfermos y sus familiares. 5. Formacin a equipos sanitarios.

grupo de personas afectadas por enfermedades oncohematolgicas, familiares y

lucro el 24 de marzo de 2000, y est promovida principalmente a instancia de un

La Fundacin Leucemia y Linfoma fue constituida como asociacin sin animo de

Datos de contacto: Tfno: 93 291 91 41.

enfermedades digestivas.

heces. Adems, tiene como objetivo la divulgacin de medidas de prevencin de

precoz de cncer de colon y facilita la realizacin del test de sangre oculta en las

atendida por mdicos especialistas, proporciona acceso a programas de deteccin

La fundacin ofrece una lnea telefnica de consulta abierta al pblico general

LLIGA CONTRA EL CNCER DE LES COMARQUES DE TARRAGONA

A.A.L.L.E.U.-ASOCIACIN ANDALUZA DE LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA "ROCO BELLIDO" (Sevilla)

destinados a pacientes adultos y peditricos.

CNCERES HEMATOLGICOS

1. Informacin mdica objetiva para personas afectadas y sus familiares.

poblacin. Entre sus objetivos especficos se cuentan:

realizar actividades que mejoren el control y la prevencin del cncer en la 1. Informacin y educacin de la poblacin general. 2. Ofrecer orientacin y apoyo a los pacientes con cncer y a sus familiares.

privada sin nimo de lucro creada en julio de 1993, cuyo objetivo general es

Dedicada a personas afectadas de cncer de colon y recto. Es una institucin

Asociacin fundada a finales de 1995 que facilita informacin sobre la leucemia y su tratamiento. Edita una revista semestral y ha publicado dos libros informativos Datos de contacto: Tfno: 954 18 12 41. www.leucemiarociobellido.org

6. Programas de divulgacin sobre la donacin de mdula sea. 7. Prestaciones y ayudas socio-econmicas. 8. Becas Marcos Fernndez destinadas a la investigacin cientfica.

AEAL-ASOCIACIN ESPAOLA DE AFECTADOS POR LINFOMAS (Madrid)

Los servicios de atencin mdica objetiva, apoyo psicolgico y ayudas sociosiguiente: Lunes a Jueves: 9.30h a 14.30h y 16.00h a 18.00h. Viernes: 9.30h a 16.00h.

Asociacin que cuenta, entre otras actividades, con la edicin de un boletn y la interesados.

econmicas se prestan de forma gratuita y mediante peticin de cita en el horario

Datos de contacto: Tfno: 977 23 24 24. www.lccct.org

4. Financiar estudios de investigacin, en el mbito epidemiolgico, clnico o preventivo.

3. Llevar a cabo programas de prevencin del cncer.

EUROPACOLON Espaa (Madrid)

revista AEAL informa, adems de promover jornadas informativas sobre el Datos de contacto: Tfno: 901 220 110 / 91 425 23 63. www.aeal.net

linfoma y distribuir un DVD gratuito sobre el transplante de mdula a los pacientes

CNCER GASTROINTESTINAL

ALCLES-ASOCIACIN DE LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA Y LAS

ASOCIACIONES ESPAOLAS DE LARINGECTOMIZADOS (CEAL) (Len)

rene distintas asociaciones con sede en Len, forma parte de la confederacin

La Confederacin Espaola de Asociaciones de Laringectomizados (CEAL) que

Datos de contacto: Tfno: 91 344 9239.

y a todos los pacientes y familiares de personas con cncer colorrectal.

personas que quieran involucrarse para promocionar los objetivos de la asociacin

europeos en la lucha contra la enfermedad. La asociacin est abierta a todas las

2004, para concienciar sobre el cncer colorrectal e involucrar a todos los

Organizacin europea independiente y sin nimo de lucro, fundada en el ao

www.europacolonespana.org/principal.htm