Instrumento de avaliao e autismo

Relato de Pesquisa

CONSTRUO E VALIDAO DE UM INSTRUMENTO DE AvALIAO DO PERFIL DESENvOLvIMENTAL DE CRIANAS COM PERTURBAO DO ESpEcTRO DO AUTISMO1 CONSTRUcTION AND VALIDATION OF AN DEvELOPMENTAL PROFILE ASSESSMENT TOOL FOR CHILDREN WITH AUTISTIc SPEcTRUM DISORDER

Helena Isabel Silva REIS2 Ana Paula da Silva PEREIRA3 Leandro da Silva ALMEIDA4

RESUMO: nos ltimos anos a investigao tem dado particular relevncia s alteraes do Processamento Sensorial nas crianas com perturbaes do espectro do autismo (PEA) e a literatura refere que entre 42% a 88% das crianas com PEA apresentam este tipo de disfuno. Nesta linha foi definido um projeto de investigao centrado na construo de uma escala que avalie a tradicional trade que caracteriza as crianas com PEA (Interao, Comunicao e Comportamento e interesses repetitivos e estereotipados), enriquecida pela incluso de um novo domnio: o Processamento Sensorial. Com a construo e validao desta escala pretendemos que pais e profissionais utilizem colaborativamente um instrumento de avaliao da interveno que lhes permita monitorizar o processo de apoio e adequar as suas prticas. Neste artigo descrevemos os procedimentos e os resultados das sucessivas fases de construo do instrumento, desde as anlises iniciais mais qualitativas at aos estudos centrados na anlise quantitativa dos itens.

PALAVRAS-CHAVE: Educao Especial. Autismo. Validao de Instrumentos. Tcnicas de mensurao. ABSTRACT: During the last few years, research has focused on changes in Sensory Processing in children with Autistic Spectrum Disorder (ASD). As a result, literature has shown that between 42% and 88% of children with ASD present this type of disorder. Based on these findings, a research project was designed centring on the construction of a tool to assess the traditional triad that characterizes children with ASD (Interaction, Communication and Behaviour and Repetitive and Stereotyped Interests), to which was added a new domain: Sensory Processing. By constructing and validating this assessment tool, the intention is for parents and professionals to collaboratively apply this intervention assessment instrument in order to monitor the support process and adapt their practices. In this paper, we describe procedures and results of the successive stages entailed in constructing this instrument, from the first primarily qualitative analyses up to the studies centred on the quantitative item analysis. KEYWORDS: Special Education. Autistic Spectrum Disorder. Validation of Assessment Instruments. Measurement Techniques.

Este trabalho financiado por Fundos Nacionais atravs da FCT Fundao para a Cincia e a Tecnologia no mbito do projeto pest-OE/CED/UI1661/2011 do cied.

2 Doutoranda em Estudos da Criana, na rea de conhecimento em Educao Especial, na Universidade do Minho. Docente no Departamento de Terapia Ocupacional da Cooperativa de Ensino Superior Politcnico e Universitrio do Instituto de Educao da Universidade do Minho, Braga, Portugal. helenaisabelsilvareis@gmail.com 3 Doutorada em Educao Especial pelo Instituto de Educao da Universidade do Minho. Professor Auxiliar do Departamento de Psicologia da Educao e Educao Especial do Instituto de Educao da Universidade do Minho, Braga, Portugal. appereira@ ie.uminho.pt 4

Doutorado em Psicologia, especialidade de Psicologia da Educao, na Universidade do Porto. Professor Catedrtico de Psicologia da Educao no Instituto de Educao da Universidade do Minho, Braga, Portugal. leandro@ie.uminho.pt

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1 INTRODUO

Seja qual for a sua modalidade, momento ou formato, a avaliao sempre um processo de recolha e processamento de informao que pode ser obtida pelos mais diversos mtodos e tcnicas, do inqurito entrevista, passando pelo recurso a provas ou a testes, ou, ainda, a mtodos de observao direta ou indireta. Em prol de uma adequada tomada de deciso, todos os mtodos de observao e avaliao so interessantes ou necessrios desde que forneam informao vlida e fivel qualificando as tomadas de deciso. No entanto, em busca da objetividade na avaliao, os instrumentos de natureza quantitativa e, neste mbito, os testes referenciados a normas, apresentam-se particularmente relevantes. Os procedimentos tidos na construo e validao de tais instrumentos garantem, depois, um conhecimento conceptual do constructo avaliado, a reduo dos erros de medida, o escalonamento de sujeitos na base dos resultados atingidos e a quantificao maximizada da variabilidade entre indivduos a respeito do constructo em causa (ALMEIDA; FREIRE, 2003). Segundo PASQUALI (1999), um teste um procedimento sistemtico para observar o comportamento e descrev-lo com a ajuda de escalas numricas ou categorias fixas. Noutras palavras, um teste psicomtrico fundamentalmente uma medida objetiva e padronizada de uma amostra de comportamentos, reportados a um construto latente e permitindo uma verificao ou projeo futura das potencialidades e comportamentos do sujeito. Lgico que tudo isto conseguido se o prprio teste assegura resultados fiveis e vlidos, ou seja, tem propriedades mtricas apropriadas em termos de sensibilidade, preciso e validade. A importncia da avaliao para quem trabalha com crianas com perturbaes desenvolvimentais prende-se com os seus objetivos finais, ou seja, a avaliao orienta-se sempre para a ao, isto porque: 1) uma modalidade de investigao aplicada e preocupada com a fundamentao da teoria ou consolidao do conhecimento j existente; 2) compara o desenvolvimento atual da criana com o desenvolvimento tpico, isto , compara os resultados obtidos com os objetivos, metas ou critrios previamente definidos; e, 3) visa fundamentar uma tomada de decises acerca do que se avalia, nomeadamente aprovando, rejeitando, modificando ou implementando determinadas medidas ou prticas de interveno (BAGNATO, 2008). Trata-se de uma avaliao que no se justifica por si mesma, antes est ao servio do processo desenvolvimental e educativo da criana informando da adequao dos seus contextos e prticas educativas (HORWATH; BASARAB-HORWATH, 2009). Com o aumento significativo de crianas diagnosticadas com PEA e uma especializao crescente de profissionais nesta rea, a pesquisa tem sido impulsionada avaliao quantitativa e qualitativa da interveno, refletindo-se sobre as modalidades de interveno, constituindose guias de orientao ou apreciando-se a eficcia e eficincia dos programas desenvolvidos. Assim, uma das principais justificaes de utilizao de provas de desenvolvimento da criana prende-se com a necessidade de pais e tcnicos aumentarem o conhecimento das capacidades e competncias da criana, em particular o conhecimento do seu funcionamento psicossocial e comportamento. Tais provas, quando devidamente validadas, permitem-nos observar e dar sentido a possveis alteraes ou variaes em face de certos padres expectveis em funo da idade e das medidas de interveno, contribuindo decisivamente para diagnsticos de desenvolvimento mais fundamentados e especficos (ZWAIGENBAUM et al., 2009).

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Desde a dcada de 80, questionrios e escalas tm sido construdos, definindo critrios mais ou menos internacionais tendo em vista uniformizar o diagnstico e avaliao de crianas com PEA. A grande maioria destes instrumentos originria dos pases anglo-saxnicos, estando alguns deles a ser usados em Portugal. No caso concreto deste projeto, foi nosso objetivo construir uma escala de raiz portuguesa, sempre fundamentada nas teorias e provas mais consolidadas internacionalmente no campo da PEA. Mais concretamente, pretendemos uma escala que inclua a dimenso do processamento sensorial nessa avaliao, que assegure um perfil desenvolvimental das crianas com PEA, que agregue a observao dos pais e dos profissionais acerca do desenvolvimento da criana, e, acima de tudo, que possa estreitar uma ligao entre as dimenses consideradas na avaliao e as reas tidas como prioritrias para a interveno.

2 CONSTRUO E vALIDAO DA EScALA

Na elaborao de um instrumento de avaliao, os procedimentos metodolgicos so essenciais fiabilidade e validade no final dos seus resultados. Definindo instrumento de avaliao como () um conjunto de itens, questes ou situaes, mais ou menos organizado e relacionado com um certo domnio a avaliar (ALMEIDA; FREIRE, 2010, p. 134), importa descrever o processo de recolha, anlise, seleo e organizao desse conjunto de itens do novo instrumento a construir e a validar. Trata-se de um processo longo, recorrendo a metodologias qualitativas e quantitativas, sempre partindo dos modelos tericos disponveis sobre o constructo em avaliao.

O primeiro passo do processo de construo no novo instrumento iniciou-se com a elaborao dos itens, cuidadosamente definidos a partir da pesquisa bibliogrfica efetuada nesta rea especfica, bem como a partir da anlise de diversos instrumentos que avaliam as crianas com PEA. Em termos tericos deu-se particular destaque aos modelos relacionais e transacionais, e selecionaram-se vrios instrumentos para apreciao dos respectivos itens dentro destas abordagens. Assim, foram revistos o Functional Emocional Assessment Scale (FEAS) de Greenspan, De Gangi e Wieder (2001); Social Communication, Emotional Regulation and Transactional Support (SCERTS) Assessment Process (SAP) de Prizant (2006); Sensory Profile (SP) de Dunn (2002) e Sensory Processing Measure for Preschoolers (SPMp) de Ecker e Parham (2010). Apesar da maior afinidade destes instrumentos com a orientao terica e interventiva que pretendamos enfatizar, outros instrumentos sustentados em abordagens do foro educacional e comportamental no deixaram de ser consultados e tambm utilizados para este fim. A ttulo de exemplo, foram consultados o Autism Behavior Checklist (ABC) de Krug, Arick e Almond (1988); Autism Screening Instrument for Educational Planning - Third Edition (ASIEP3) de Krug, Arick e Almond (1988) e Psychoeducational Profile (PEP-3) de Schopler (2008). Passo importante na fase inicial da construo da escala foi a deciso sobre a sua natureza uni ou multidimensional do constructo a avaliar. Na linha dos instrumentos mais disponveis e utilizados, a opo foi pela construo de um instrumento multidimensional. Aqui, seguindo de novo a teoria existente na rea, assumimos a avaliao do constructo atravs de quatro dimenses: a interao, a comunicao verbal e no-verbal, o comportamento e interesses repetitivos e o processamento sensorial.

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Esta deciso foi sustentada na caracterizao das PEA: um conjunto de sintomas que se manifestam sistematicamente em conjunto, traduzindo-se em: 1) dificuldades na interao social, manifestadas pela relutncia no uso de comunicao no-verbal, falta de reciprocidade scio-emocional e falha no estabelecimento de relaes sociais; 2) dficits na comunicao verbal e no-verbal, demonstradas pelo atraso ou falta de linguagem falada e gestual, problemas em iniciar ou manter uma conversa, falham no jogo de faz-de-conta; e 3) padres de comportamento repetitivos, adeso inflexvel a rotinas e movimentos estereotipados (WETHERBY; PRIZANT, 2000; WETHERBY; PRIZANT; SCHULER, 2000; WING, 1997). Foi com base nesta trade de incapacidades que fizemos constituintes os trs primeiros domnios da escala (Interao social; comunicao verbal e no verbal, comportamentos e interesses restritos, repetitivos e estereotipados). O ltimo domnio Processamento Sensorial foi baseado na evidencia de que as disfunes do processamento sensorial (DPS) so muito comuns em crianas com PEA e a literatura refere que entre 42% a 88% destas crianas apresenta DPS (BARANECK, 2002). As dificuldades em regular as repostas s sensaes so evidentes podendo utilizar a autoestimulao para compensar o input sensorial limitado ao seu limiar neurolgico ou para evitar a sobre estimulao (TOMCHEK; DUNN, 2007). Estas reaes sensoriais atpicas sugerem pobre integrao sensorial no Sistema Nervoso Central e pode explicar os comprometimentos ao nvel da ateno e alerta (BARANECK, 2002; DUNN, 2007a). Os comportamentos de autoestimulao, definidos como movimentos repetitivos que no tm um propsito no ambiente (SMITH et al., 2005) podem ter implicaes considerveis ao nvel social, pessoal e educacional e geralmente limitam a capacidade da criana participar de um modo adequado nas atividades da vida diria (SMITH et al., 2005). Comportamentos como movimentos motores estereotipados, correr sem objetivo, comportamentos de htero e autoagresso tm sido correlacionados com estas alteraes de processamento sensorial (CASESMITH; BRYAN, 1999). Todos estes comportamentos so observados em crianas com PEA e a interveno da integrao sensorial tem revelado melhorias significativas nas crianas apresentando um comportamento mais adaptado (SCHAAF; NIGHTLINGER, 2007). O modelo do Processamento Sensorial de DUNN (1997) refere-se relao entre o limiar neurolgico e as estratgias de auto-regulao para a criana obter um comportamento adaptativo. O limiar neurolgico pode ser alto (quando grande intensidade de estmulo necessrio para a criana responder) ou baixo (quando necessria pouca intensidade de estmulo para provocar uma resposta). A continuidade da auto-regulao varia entre estratgias passivas (crianas que no agem contra estmulos desagradveis) e ativas (indivduos que agem de modo a controlar a quantidade e tipo de input sensorial) (DUNN, 1997; HOCHHAUSER; ENGEL-YEGER, 2010). Atravs desta interao, o modelo de Dunn (2007b) classifica padres de processamento sensorial em quatro subtipos: 1) Procura Sensorial, a qual representa um limiar neurolgico alto com estratgias ativas de auto-regulao. Estas crianas envolvem-se em aes de uma forma energtica de modo a acrescentar maior intensidade nas sensaes que recebem tendo assim maior tendncia a desfocarem a ateno durante as aprendizagens e as interaes sociais; 2) Evitamento Sensorial, inclui baixo limiar neurolgico e estratgias ativas de autoregulao. O comportamento destas crianas caracterizado por rituais rgidos e intransigentes
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e com dificuldade nas transies. Geralmente sentem-se ameaadas com a sensao e por isso tendem a adotar um comportamento de evitamento perante as atividades; 3) Sensibilidade Sensorial, inclui baixos limiares neurolgicos com estratgias de auto-regulao passivas. Estas crianas respondem rapidamente s sensaes, com maior intensidade e durao do que as crianas com uma responsividade sensorial tpica. Estas crianas podem oferecer desde respostas ativas, impulsivas ou agressivas ou at mesmo retirarem-se do ambiente de modo a evitar a sensao; e 4) Baixo Registo, representa um limiar neurolgico alto com estratgias passivas de auto-regulao. Estas crianas tendem a assumir uma resposta passiva perante o ambiente, no respondendo ou desconsiderando os estmulos sensoriais provenientes do ambiente. Parece que no detectam a entrada da informao sensorial e mostram um dficit nas suas respostas. Por este fato, parecem crianas introvertidas, apticas ou letrgicas com dficit no inner drive para iniciar a explorao. A partir das concees tericas abordadas anteriormente, os itens recolhidos foram cuidadosamente elaborados, em termos do seu contedo, tomando a sua aproximao ao comportamento manifesto e assegurando uma adequada distribuio pelos quatro domnios a abarcar na avaliao. De referir que na formulao dos itens se partiu da elaborao de uma lista de frases traduzindo opinies claramente positivas ou negativas em relao ao comportamento/ competncia a avaliar, tendo-se o cuidado de cobrir as diferentes vertentes que se relacionam com o assunto (LIMA, 2000). Definidos os itens em termos do seu contedo comportamental, colocava-se a questo do seu formato de apresentao e tipo de resposta solicitada aos pais e aos tcnicos. O formato escolhido para este instrumento foi o de uma escala de tipo likert com trs opes de resposta: Critrio no existente (1), Critrio inconsistente (2), Critrio consistente (3). Como objetivo, pretendamos que os pais e profissionais preenchessem os diversos itens de acordo com a sua opinio respeitante ao comportamento/competncia da criana com PEA. A opo por uma escala com trs opes de resposta, na sequncia enunciada, sustentou-se na perspectiva de Brace (2008) que refere a existncia de quatro efeitos a ter em conta numa escala de tipo likert: 1) efeito de ordem: h uma tendncia para a esquerda nas escalas preenchidas pelos inquiridos; 2) efeito de aquiscence: a tendncia para dizer sim a questes com que nem se concorda nem discorda; 3) efeito de tendncia central: a relutncia dos inquiridos em usar as posies extremas; 5) efeito de resposta padro: o inquirido entra na rotina de selecionar as opes seguindo um determinado padro ou estereotipia de resposta (por exemplo, escolhendo sempre a segunda opo). Estes efeitos e erros associados so frequentes nas escalas de autorrelato, mas ocorrem tambm nas avaliaes por outrem (ALMEIDA; FREIRE, 2003). Geralmente traduzem insegurana por parte dos avaliadores ou fadiga durante o seu preenchimento. A sua frequncia aumenta, logicamente, em instrumentos com itens mais ambguos ou em situaes de avaliao cujos objetivos no foram devidamente compreendidos ou aceites pelos implicados na avaliao. Conscientes destas limitaes, incluiu-se nas alternativas de resposta Sem informao como opo para as situaes em que o respondente no tenha condies ou informao suficiente para responder.

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2.1 ANLISE QUALITATIvA DOS ITENS

Uma parte significativa do trabalho inicial centrou-se na anlise qualitativa dos itens, assente no seu contedo e formato. Em termos de contedo, importava, por um lado, assegurar a sua clareza e compreensibilidade por parte dos avaliadores, e, por outro, apreciar a sua adequao aos objetivos do instrumento e s dimenses que os itens pretendiam representar. Uma destas anlises passa pela validade de contedo, por exemplo, receber a inestimvel contribuio dos experts ou tcnicos que possuem conhecimento sobre o tema. Esta etapa envolveu o julgamento, por profissionais com vasta experincia na rea, da qualidade dos itens contidos no instrumento e, em particular, se eram representativos do constructo que se pretendia avaliar. No caso concreto deste estudo, as anlises qualitativas foram sendo sequenciais no tempo, norteadas por questes emergentes ao longo da definio e seleo dos itens, e envolvendo especialistas a cada momento escolhidos consoante a natureza da informao a recolher e das dificuldades a ultrapassar. Uma primeira verso do inventrio foi analisada por profissionais de diferentes reas (psiclogos, terapeutas da fala e ocupacionais), experientes na rea das PEA. A sua anlise incidiu na linguagem adotada e no valor prtico dos itens presentes para avaliar as dimenses do constructo. Assim, foram feitas sugestes adio de novos itens, entendidos como mais pertinentes nas vrias dimenses do inventrio e procedeu-se tambm a mudanas na redao dos itens tendo em vista uma maior inteligibilidade do prprio item ou da sua ideia. Estas mudanas procuraram atender utilizao futura do inventrio pelos encarregados de educao, sendo essa clareza exigida sobretudo junto de famlias provenientes dos estratos socioculturais menos favorecidos. De seguida, procedeu-se a uma anlise qualitativa, desta vez preocupados com o valor ou validade clnica dos itens. Para a realizao desta etapa recorreu-se a quatro profissionais da rea que assegurassem os seguintes dois critrios: 1) ter experincia profissional de, pelo menos, cinco anos nas PEA; e, 2) trabalhar com crianas na faixa etria dos 3-6 anos. Nesta etapa participaram quatro profissionais experientes na rea pediatria, terapia da fala e psicologia, a quem foi pedido a distribuio dos diversos itens, misturados de forma aleatria e desorganizada, pelas vrias dimenses a avaliar. Esta etapa permitiu, assim, identificar ambiguidades associadas ao contedo dos itens, assim como identificar alguns aspetos peculiares ou algumas dificuldades acrescidas apresentadas por um ou outro item. Foram evidenciadas algumas dificuldades de correspondncia de determinados itens ao respectivo domnio original, tendo-se considerado validados e retidos os itens que obtiveram, pelo menos, a concordncia de trs dos quatro juzes. Os itens retidos foram, ento, objeto de uma aplicao segundo o mtodo da reflexo falada (ALMEIDA; FREIRE, 2010) junto de trs mes de crianas com PEA de uma instituio especializada em autismo. Esta aplicao pretendeu, agora junto de encarregados de educao, avaliar os seguintes aspetos: 1) ambiguidades sentidas no contedo e no formato dos itens; 2) eficcia das alternativas de resposta nos diferentes itens; 3) adequao e suficincia das instrues dadas no incio; e, 4) estimativa da dificuldade particular de algum item e do tempo de realizao requerido para o questionrio. Estas mes consideraram o instrumento de fcil compreenso, contudo em dois itens especficos que avaliam o jargo e a linguagem idiossincrtica nestas crianas, referiram que a explicao oferecida entre

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parntesis no era suficiente, requerendo uma explicao complementar para uma melhor compreenso desses itens. Uma nova consulta de especialistas foi julgada necessria. Neste caso, o instrumento em construo foi entregue a trs mdicos, peritos na rea das PEA, e considerados de experincia destacvel a nvel nacional. A solicitao do seu parecer envolvia os seguintes aspetos: (i) relevncia das quatro dimenses presentes na escala; (ii) organizao dos itens e sua identidade em cada dimenso; e, (iii) apreciao da qualidade dos itens para representarem a sua dimenso de pertena, e se no existiria alguma lacuna que faria sentido suprir atravs da incluso de novos itens. Um dos especialistas sugeriu-nos a consulta do Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) de Rimland e Edelson (1999), de forma a recolher itens e a repensar a estrutura do instrumento. Um outro especialista apontou alguns itens mal construdos, comentou-se a distribuio aleatria dos itens pelas quatro dimenses ao longo do questionrio e discutiuse a possibilidade dos itens aparecerem sequenciados no instrumento em funo de estdios graduais de desenvolvimento das crianas. Tambm foram feitas consideraes sobre o formato das respostas e sugerida a alterao da escala inicial (Critrio no existente; Critrio inconsistente e Critrio consistente) para uma escala de tipo Likert com quatro opes de resposta (Nunca, Raramente, Frequentemente e Sempre). O terceiro especialista sugeriu que o instrumento destinado s faixas etrias dos 3-6 anos deveria incluir os dois anos uma vez que as crianas com PEA so diagnosticadas cada vez mais cedo. Em sua opinio justificar-se-ia tambm a estratificao dos itens por estdios desenvolvimentais de forma a manter um princpio de organizao, seguindo uma ordem lgica e coerente. Igualmente, questionou alguns itens colocados pela negativa uma vez que se tornam mais exigentes no momento da sua compreenso e interpretao, implicando alis uma boa capacidade de leitura e de expresso por parte dos avaliadores, o que nem sempre acontecer junto de encarregados de educao com menores ndices de escolaridade. Este especialista sugeriu, ainda, ordenar o domnio da comunicao verbal e no-verbal pelas funes comunicativas, intenes comunicativas, processamento da informao e compreenso da informao, ao mesmo tempo que para o domnio do Processamento Sensorial sugeriu a organizao dos itens pelos vrios sistemas sensoriais de acordo com os quatro quadrantes apresentados no modelo de Winnie Dunn (2007b), ou seja, Registo pobre, Procura sensorial, Sensitividade e Evitamento. Finalmente, sugeriu nova mudana no formato da resposta devendo a escala de avaliao de tipo likert conter a pontuao central (Ocasionalmente ou s vezes) na medida em que as crianas com PEA nem sempre apresentarem consistncia nas suas respostas. Na verdade, sob o ponto de vista terico, as crianas com PEA so pouco consistentes nas suas respostas e aquilo que por vezes so capazes de fazer num determinado contexto, noutro diferente j no o fazem (CALLAHAN et al., 2011). Esta situao, por informaes anteriores, poderia vir a favorecer a ocorrncia do erro de tendncia central, ou seja, uma certa apetncia dos avaliadores recorrerem a essa posio intermdia nas situaes de mais difcil avaliao ou quando detentores de menos informao (ALMEIDA; FREIRE, 2010; BRACE, 2008). Em consequncia, acabaramos por obter uma menor varincia dos resultados nos itens e, no limite, poderamos afetar a preciso e validade do questionrio. Assim

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sendo, decidiu-se manter apenas os quatro nveis na escala de resposta e avanar assim para o tratamento quantitativo dos itens.

2.2 ANLISE QUANTITATIvA DOS ITENS

Um primeiro estudo quantitativo do questionrio ocorreu com a sua aplicao a um grupo de 10 famlias acompanhadas pelo servio de interveno precoce de uma instituio especializada em perturbaes do espectro do autismo. O instrumento foi preenchido no s pelas prprias famlias como tambm pelos profissionais que acompanhavam essas crianas. Mesmo com um nmero reduzido de participantes, os resultados apontaram para boas correlaes entre os itens dentro do receptivo domnio ou dimenso, eliminando-se aqueles que no satisfaziam o limiar de .20 nos coeficientes de correlao (validade interna). Apesar dos bons resultados aparentemente obtidos, tornava-se necessrio aumentar a amostra deste estudo piloto e verificar se estes resultados eram consistentes com um alargamento do nmero de famlias.

Uma nova aplicao do instrumento ocorreu junto de 20 famlias num outro contexto de atendimento clnico-educacional. Nesta nova aplicao notaram-se pedidos de esclarecimentos por parte dos pais, sugerindo algumas ambiguidades na leitura dos itens e nas suas respostas. Por exemplo, algumas famlias no atenderam ao formato da escala de tipo likert (Nunca, Raramente, Frequentemente e Sempre) e preferiram responder sim ou no. Estas dificuldades justificaram nova reflexo falada dos itens e a consulta de alguns profissionais a propsito do formato da resposta. Auscultaram-se, ento, trs profissionais desta instituio em conjunto (dois psiclogos e um terapeuta ocupacional) discutindo-se o contedo dos itens e o formato da resposta. Os profissionais foram unnimes na sua apreciao quanto eficcia e qualidade das respostas concordando que, apesar de existirem as quatro opes acima citadas, consideram que, na prtica, resumem-se apenas a duas opes, pois responder Sempre ou Frequentemente muito semelhante e responder Raramente ou Nunca tambm no difere. Nestas circunstncias, estvamos perante uma nova escala de resposta resumida a duas opes, ou dois polos opostos (Raramente e Nunca) e (Sempre e Frequentemente). A alternativa a este formato, sugerida pelos profissionais, seria a mudana da escala para as seguintes opes: Nunca, Por vezes, Bastantes vezes, e Sempre. Levantaram-se, ento, algumas questes quanto opo Por vezes, contudo a sua opo seria essa formulao pois que no to pejorativo como a outra alternativa discutida Poucas vezes. Nesta altura, a conciliao passou por considerarmos cinco opes na resposta dos avaliadores: Nunca ou quase nunca, Poucas vezes, s vezes, Bastantes vezes, e Sempre ou quase sempre.

2.3 VERSO EXpERIMENTAL DO QUESTIONRIO O conjunto das fases e sucessivas, anlises qualitativas e quantitativas do instrumento conduziu-nos definio de uma verso experimental a ser aplicada a nvel nacional tendo em vista os estudos da sensibilidade, preciso e validade, bem como fixao de pontos de corte ou outros parmetros de interpretao clnico-educacional dos resultados. Assim, o questionrio inclui quatro dimenses: Interao social; Comunicao verbal e no-verbal; Comportamento e interesses repetitivos e estereotipados, e Processamento sensorial. Cada dimenso tem 23, 26, 12 e 24 itens respectivamente. Os
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frequncia com que a criana realiza ou manifesta os comportamentos descritos.

itens esto no formato mais prximo da escala de likert, facultando cinco posies para resposta dos sujeitos: 1) Nunca ou quase Nunca, 2) Poucas vezes, 3) s vezes, 4) Bastantes vezes, e 5) Sempre ou quase sempre. As instrues apelam resposta que melhor descreve a

A folha de resposta por parte da Famlia regista os seguintes elementos: gnero da criana; data de nascimento; n de irmos e respetivas idades; apoios que a criana recebe atualmente e respetivas horas; idade da me e do pai; estado civil do prestador que preenche; com quem vive a criana; nvel de escolaridade do pai e da me e respetivas profisses. A folha de resposta do Profissional, para alm da informao da criana (data de nascimento, gnero, nmero de irmos e respetivas idades, e categoria de integrao educativa) regista ainda as habilitaes acadmicas do Profissional, frequncia da interveno, outros apoios que a criana beneficia, total de horas de apoios semanais e tempo de interveno que o profissional atua nas PEA. Procurando identificar os desvios do desenvolvimento da criana com PEA, construmos um instrumento com as reas consideradas fundamentais em programas de interveno precoce que focam o desenvolvimento destes domnios. Os itens constituintes da dimenso Interao Social foram sustentados essencialmente em duas linhas de pesquisa representadas por Hobson (1993) e por Baron-Cohen (1990) encontrando itens como Partilha/ d o brinquedo que tem quando lhe pedido ou Envolve-se em brincadeiras simples. Os itens que fazem parte deste domnio procuram representar as relaes interpessoais que levam a uma interao social quando existem intercmbios recprocos e coordenao de sentimentos que permitem a partilha de uma experincia ou situao. Na dimenso comunicao verbal e no verbal, encontramos itens que implicam a interaco com um interlocutor, implicando a alternncia de papis, perceo, codificao e descodificao de sinais. avaliada essa transferncia de informao seja por meios verbais ou no-verbais e ainda a intencionalidade comunicativa da criana. Encontramos por isso itens como Aponta para pedir algo ou Pede ajuda para realizar situaes/actividades. No domnio Comportamento e Interesses Repetitivos e Estereotipados procuramos integrar itens que representem a falta de flexibilidade caracterstica das crianas com PEA como resultado de um dfice marcado nas competncias sociais e comunicativas relacionadas com a origem dos dfices (CASHIN; BARKER, 2009). Itens como Tem tendncia a brincar repetidamente com as mesmas actividades e no gosta de mudar para actividades novas quando surge essa oportunidade ou Tem dificuldade em tolerar mudanas espaciais nas suas rotinas, fazem parte deste domnio. Por ltimo, o Processamento Sensorial foi um domnio baseado nas respostas sensoriais atpicas e comportamentos inusuais que tornam o desempenho das crianas com PEA mais limitado (TOMCHEK; DUNN, 2007). Itens como Responde de forma negativa a rudos inesperados ou muito altos- ex.: tapa os ouvidos, chora ou esconde-se quando ouve o aspirador, secador do cabelo ou tambm Expressa desagrado durante a higiene diria ex.: chora ou grita quando lhe cortam o cabelo, lavam a cara, os dentes so exemplos de itens a avaliar nesta dimenso.
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3 CONSIDERAES FINAIS

O presente artigo teve como objetivo ilustrar os vrios passos na construo de um instrumento para a avaliao desenvolvimental das crianas com PEA. Pretendemos com este projeto, no s enriquecer a escassez de instrumentos validados em Portugal para este grupo de crianas, mas tambm proporcionar um instrumento a utilizar na monitorizao de programas individuais de interveno precoce delineado pelos profissionais especializados. Acreditamos que a avaliao das crianas com PEA tomando a utilizao repetida e exclusiva de um mesmo instrumento poder induzir em erro, fruto da memorizao de avaliaes anteriores reportadas forma como a criana manipulou objetos ou lidou com situaes. Sendo a construo e validao de um instrumento um processo moroso e complexo, seguimos com rigor as diversas etapas que, de acordo com a literatura, tendem a assegurar a fiabilidade e validade dos resultados depois obtidos (ALMEIDA, FREIRE, 2010; HORWATH; BASARAB-HORWATH, 2009, PASQUALI, 1999). Assim, recorrendo a metodologias qualitativas e quantitativas de anlise, consultamos a literatura na rea e instrumentos similares j disponveis, assim como consultamos profissionais com larga experincia no campo para assegurar a validade de contedo das dimenses e dos itens do questionrio. Progressivamente, tendo em vista a inteligibilidade dos itens e a relevncia do seu contedo, bem como a adequao do formato de resposta a usar, fomos procedendo aplicao das verses sucessivas do questionrio a encarregados de educao e a profissionais que no seu quotidiano lidam com estas crianas. No final deste longo processo de dois anos, obtivemos uma verso experimental do instrumento que, entretanto, ser aplicado a nvel nacional junto de pais e de profissionais para efeitos de preciso e validao daquela que vir a ser a verso definitiva do instrumento. Assim, o instrumento que apresentamos ter uma verso para os profissionais e para os encarregados de educao, assumindo os mesmos itens e a sua distribuio pelas quatro dimenses seguintes: Interao social, Comunicao verbal e no-verbal, Comportamento e interesses repetitivos e estereotipados, e Processamento sensorial. Estas dimenses, suportadas na literatura, refletem a relevncia destes domnios na avaliao desenvolvimental das crianas com PEA (BARONCOHEN, 1990; CASHIN; BARKER, 2009; TOMCHEK; DUNN, 2007). Com a construo e validao deste instrumento pretendemos obter uma avaliao mais completa e real destas crianas uma vez que os itens que o constituem integram um conjunto alargado de caractersticas ou competncias que podem ser avaliadas nos vrios contextos naturais de vida da criana e preenchidas pelos diversos agentes interventivos (pais e profissionais). Esta complementaridade entre comportamento em casa e no centro educativo, assim como encarregado de educao e profissional, ser uma das mais-valias deste questionrio.

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Instrumento de avaliao e autismo

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Recebido em: 28/02/2013 Reformulado em: 25/05/2013 Aprovado em: 30/05/2013

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