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Deficincia e BPC: o que muda na vida das pessoas atendidas? Deficiency and BPC: what changes in the lives of people assisted?

ARTIGO ARTICLE

Wederson Rufino dos Santos 1

Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero. Caixa Postal 8011. 70673-970 Braslia DF. w.santos@anis.org.br

Abstract The aim of this article is to analyze the impact of well-being provoked in the life of the disabled people after the Cash Benefit to Disabled People (BPC). The BPC is a social assistance benefit consisting in an unconditional and monthly transference of the equivalent of a minimum wage, to poor people with deficiency and elders with more than 65 years. The methodology used was a case study with qualitative and quantitative techniques of data collection and analysis. BPC performed interviews guided by a semi-structuralized questionnaire with 30 people with deficiency. The results showed that: (1) BPC is an important mechanism of security of income in the consumption of basic goods of feeding, health treatments and expenses with housing of deficient and its families; (2) disabled people had related the concession of the benefit to the increase of social and financial independence in relation to their families, contributing to expand the idea of autonomy and citizenship; (3) it is an instrument capable of protecting the benefited ones and their families of the situation of social vulnerability result of the poverty, although the mothers of the deficient children leave the work market to take care of their children and do not receive any kind of social protection from the State. Key words Disability, Continuous cash benefit programme, Impact of well-being, Social protection

Resumo Este artigo tem como objetivo analisar o impacto de bem-estar provocado na vida das pessoas deficientes aps o acesso ao Benefcio de Prestao Continuada (BPC). O BPC um benefcio da assistncia social e consiste na transferncia incondicional e mensal de renda, equivalente a um salrio mnimo, destinado tambm s pessoas pobres idosas acima de 65 anos. A metodologia do estudo teve tcnicas qualitativas e quantitativas de coleta e anlise de dados. Foram realizadas entrevistas orientadas por um questionrio semi-estruturado com trinta pessoas com deficincia atendidas pelo BPC. Os principais resultados. Os principais resultados da pesquisa mostraram que: (1) o BPC se configura como mecanismo de segurana de renda, proporcionando consumo de bens bsicos de alimentao, tratamentos de sade e gastos com moradia dos deficientes e suas famlias; (2) as pessoas deficientes relacionaram a concesso do benefcio com o aumento da independncia social e financeira delas em relao as suas famlias, contribuindo para a ampliao das noes de autonomia e cidadania; (3) o BPC um instrumento capaz de proteger os beneficiados e suas famlias da situao de vulnerabilidade social resultante da pobreza ou desemprego, muito embora as mes das crianas deficientes saiam do mercado de trabalho para exercer o cuidado dirio dos filhos e no recebam nenhum tipo de proteo social por parte do Estado. Palavras-chave Deficincia, BPC, Impacto de bem-estar, Proteo social

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Introduo
Durante um longo perodo, a deficincia foi compreendida apenas como disfuno biolgica, como tragdia de responsabilidade individual, sendo subjugada ao confinamento ou aos cuidados familiares1. Somente a partir da dcada de setenta, com o fortalecimento do marco dos direitos humanos e da politizao dos movimentos sociais de pessoas deficientes, a reivindicao por proteo social dos direitos de cidadania dessa parcela da populao comeou a redirecionar o ordenamento poltico e jurdico, passando a ser tema na rea da justia social1 (h um intenso debate na literatura nacional e internacional sobre como devem ser apresentadas as nomenclaturas relativas s pessoas que vivem a experincia da deficincia. Por considerar esse debate extremamente importante, mas no nesse momento, durante todo este artigo foram usados de forma indiscriminada os termos pessoa com deficincia, deficiente, pessoa deficiente e pessoa portadora de deficincia para representar todo o conjunto das pessoas que sofrem opresso pelo corpo devido experincia da deficincia). Em poucos anos, tratados internacionais e presses polticas de movimentos sociais e do meio acadmico foram responsveis pela redescrio da deficincia como um tema na esfera da justia e da democracia, e no somente na esfera biomdica2. Assim, o atual campo de estudos internacionais sobre a deficincia tem aproximado o tema cada vez mais das cincias sociais, o que tem favorecido a compreenso do corpo deficiente como uma expresso da diversidade humana. Nessa perspectiva, as reivindicaes sobre a deficincia passaram a ser tambm de ajustes sociais, estruturais e polticos para tratar o tema com mais igualdade. Pois reconhecer a experincia da deficincia como uma expresso da diversidade valorizar a diferena entre as pessoas e assumir o compromisso democrtico de garantir a igualdade e a liberdade nas sociedades a partir do reconhecimento dessas diferenas. Essa aproximao da deficincia do campo das cincias sociais proporcionou um questionamento contundente sobre como, at ento, as cincias biomdicas compreendiam a deficincia e ofereciam recursos explicativos sobre ela. Aos poucos, a narrativa das cincias sociais sobre a deficincia fragilizou o predomnio dos saberes biomdicos, o que favoreceu a ampliao do escopo de reivindicaes sobre a deficincia3. Uma dessas reivindicaes diz respeito necessidade de polticas sociais para as pessoas deficientes,

tendo como objetivo a garantia da cidadania, da proteo social e da incluso social dessa populao na sociedade. Por que cuidar das pessoas deficientes ou proteg-las socialmente? Essa uma das questes centrais no campo dos estudos sobre deficincia3,4. Proteger socialmente as pessoas deficientes significa a responsabilidade do Estado democrtico em atender uma demanda especfica para promover justia e no meramente uma medida paternalista ou benevolente. A guinada terica que permitiu desvendar a deficincia no mais restrita esfera individual e patolgica, passando a ser uma questo social pautada na responsabilidade do Estado em promover justia social, lanou luz sobre o debate dos direitos humanos das pessoas portadoras de deficincia. E, consequentemente, transferiu a atribuio do cuidado e proteo do campo da benevolncia ou atribuies familiares para o campo da garantia de direitos fundamentais, amparada em princpios ticos e na solidariedade como uma questo pblica. Por essa perspectiva, a diversidade humana no simplesmente parte constituinte de qualquer sociedade, como tambm a depender de como as sociedades se organizam, algumas expresses da diversidade podem resultar em fenmenos de desigualdade5. Se pouco sensvel o modo pelo qual a sociedade se organiza para receber a diversidade corporal, a compreenso da deficincia como manifestao da diversidade humana pode transformar-se em uma experincia de discriminao, excluso social e opresso pelo corpo3,6. Sendo assim, em sociedades com valores democrticos, dispor de mecanismos institucionais para proteger as diversidades implica em definir quais diversidades devem ser protegidas e como proteg-las. O Benefcio de Prestao Continuada (BPC) uma poltica pblica de combate s desigualdades das mais importantes no pas para as pessoas pobres deficientes7. O BPC um benefcio da assistncia social garantido na Constituio Federal de 1988, regulamentado pela Lei no 8.742, de 7 de dezembro de 1993 (Lei Orgnica da Assistncia Social LOAS) e implantado de forma efetiva em 2 de janeiro de 1996. O BPC uma transferncia incondicional de renda, equivalente a um salrio mnimo, destinado s pessoas pobres com deficincia e tambm s idosas acima de 65 anos8,9. Em dezembro de 2007, o benefcio assistencial atendia mais de 2,5 milhes de pessoas, sendo que, desse total, mais de 1,4 milhes so pessoas com deficincia e quase 1,2 milhes so idosos acima de 65 anos10.

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Para requerer o BPC, a pessoa idosa ou portadora de deficincia deve procurar um dos postos do Instituto Nacional de Seguro Social (INSS), preencher o formulrio de solicitao do benefcio e de declarao de renda dos membros da famlia, que no pode ultrapassar 1/4 de renda familiar per capita, comprovar residncia e apresentar documentos prprios e da famlia para avaliar os critrios de renda10. A pessoa deficiente ser encaminhada para uma avaliao mdicopericial, em que os mdicos peritos do INSS verificam, entre outras coisas, a aptido para a atividade laboral, nveis de dificuldades visuais, auditivas, de locomoo e fala. A pessoa beneficiada passa por uma reviso a cada dois anos e, nessa reviso, a situao social e nveis de vulnerabilidade so tambm avaliados por meio da avaliao social e visita domiciliar10. Este artigo resultado de uma pesquisa intitulada Deficincia em questo: anlise de impacto do BPC, do Programa Institucional de Bolsas de Iniciao Cientfica (PIBIC) da Universidade de Braslia (UnB), concluda em 2007. A pesquisa que fundamentou este artigo teve como objetivo analisar o impacto de bem-estar provocado na vida de deficientes aps a concesso do BPC. Conhecer os impactos do BPC na vida dos deficientes essencial para a avaliao, monitoramento e aperfeioamento desse benefcio da assistncia social.

Mtodos
A pesquisa que fundamentou este artigo foi baseada em um estudo de caso, com uso de tcnicas qualitativas e tambm quantitativas de levantamento e anlise de dados11. A metodologia consistiu em sete etapas distintas: (1) levantamento sobre a legislao do BPC, levantamento bibliogrfico sobre teorias de deficincia e proteo social; (2) trabalho de campo - levantamento e anlise de todos os processos de pedido do BPC para pessoas com deficincia no perodo de janeiro de 2004 a janeiro de 2006 da agncia do INSS da cidade de Una (MG); (3) levantamento na pgina eletrnica do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS) de quantos, do total de processos analisados na fase anterior, resultaram em benefcios concedidos e quantos resultaram em benefcios negados; (4) elaborao do instrumento de coleta de dados, que resultou em um questionrio aberto semiestruturado a ser aplicado a 20% do total de pessoas com deficincia beneficiadas pelo BPC no perodo citado ante-

riormente; (5) aplicao do pr-teste dos questionrios a 10% da amostra para verificar a eficcia do instrumento e realizar possveis adequaes; (6) aplicao das entrevistas, que foram realizadas mediante gravao de voz, a trinta pessoas com deficincia beneficiadas pelo BPC, o que corresponde a 20% das pessoas deficientes beneficiadas pelo BPC no perodo de 2004 e 2005 na cidade de Una (MG); (7) transcrio das entrevistas, anlise qualitativa em profundidade dos dados levantados e comparao com as hipteses do projeto por meio de tcnicas qualitativas de codificao dos dados e de teoria fundamentada12. A escolha pela cidade de Una (MG) para a realizao da pesquisa de campo se justificou pela possibilidade de realizar um estudo de caso em profundidade, pois: (1) a cidade possui apenas uma agncia do INSS e essa mesma agncia permitiu o acesso a todos os processos do BPC para pessoas com deficincia realizados no perodo de janeiro de 2004 a janeiro de 2006, o que torna os resultados da pesquisa confiveis e representativos. Em maio de 2007, 1.023 deficientes eram beneficiados pelo BPC em Una (MG) e, desse total, foram concedidos 154 benefcios no perodo de janeiro de 2004 a janeiro de 2006, o que representa 15% do total de beneficiados na cidade. Portanto, a amostra para a aplicao das entrevistas foi composta por uma escolha aleatria de 20% do total dos 154 beneficiados nos anos de 2004 e 2005; (2) a concentrao em uma nica agncia do INSS de todos os processos que foram analisados permitiu uma identificao de todos os sujeitos envolvidos diretamente tanto na concesso do BPC quanto das pessoas com deficincia beneficiadas; (3) o porte demogrfico da cidade (pouco menos de 80 mil habitantes) e a localizao prxima ao Distrito Federal (pouco mais de 140 quilmetros) permitiram uma pesquisa de campo com facilidade, agilidade e qualidade; (4) todos esses pontos levantados anteriormente permitem a realizao de possveis estudos futuros para levar adiante os achados da pesquisa que fundamentou este artigo. A pesquisa no ofereceu risco moral, fsico ou material aos entrevistados, alm dos existentes nas relaes sociais cotidianas, uma vez que: (1) o sigilo das informaes de todos os participantes ser garantido; (2) s participaram da entrevista aqueles que compreenderam os procedimentos e objetivos da pesquisa como pesquisa acadmica para fins de conhecimento cientfico e que consentiram com a gravao da entrevista por meio de gravador de voz; (3) das pessoas com deficincia que recebem o BPC, fo-

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ram entrevistadas somente aquelas que j recebem o benefcio h pelo menos seis meses, permitindo que os entrevistados tenham uma avaliao sobre as mudanas provocadas pelo recebimento do benefcio; (4) todos os participantes da pesquisa tomaram conhecimento antecipado de que a participao voluntria, sem remunerao e que poderiam desistir de participar da entrevista a qualquer momento, mesmo depois de iniciada ou finalizada a gravao; (5) as pessoas com deficincia que recebem o BPC foram informadas de que o acesso ao nome e endereo delas s foi permitido pela agncia do INSS para fins exclusivos dessa pesquisa e que a pesquisa s teve prosseguimento somente aps a autorizao das pessoas atendidas pelo BPC. Durante um ms, foram entrevistadas trinta pessoas com deficincia beneficiadas pelo BPC na cidade de Una (MG), o que representa 20% do total de benefcios concedidos no perodo de janeiro de 2004 a janeiro de 2006 na cidade. Durante esse perodo, ocorreram 430 pedidos de acesso ao BPC por pessoas deficientes na nica agncia do INSS da cidade. Desses 430 processos de pedido de concesso, houve 276 pedidos negados (64%) e 154 benefcios concedidos (36%). A amostra de deficientes beneficiados entrevistados para a pesquisa foi composta por uma escolha aleatria dos beneficiados a partir desse percentual de 36%, por meio do conhecimento dos dados demogrficos que os identificassem (nome, data do pedido, endereo e idade).

Resultados e discusso
Trs achados foram centrais anlise de dados na pesquisa. Os resultados encontrados mostraram que: (1) o BPC se configura como mecanismo de segurana de renda e garante o consumo de bens bsicos de alimentao, tratamentos de sade e gastos com moradia dos deficientes e suas famlias; (2) as pessoas deficientes relacionaram a concesso do benefcio com o aumento da independncia social e financeira delas em relao as suas famlias, contribuindo para a ampliao das noes de autonomia e cidadania; (3) o BPC um instrumento capaz de proteger os beneficiados e suas famlias da situao de vulnerabilidade social resultante da pobreza, desemprego e emprego informal, muito embora as mes das crianas deficientes saiam do mercado de trabalho para exercer o cuidado dirio dos filhos e no recebam nenhum tipo de proteo social por parte do Estado.

As Tabelas 1, 2 e 3 mostram o perfil das pessoas atendidas peloBPC entrevistadas. A Tabela 1 demonstra os tipos de deficincia, doenas e impedimentos corporais das pessoas. As diversas deficincias recuperadas na pesquisa compem um cenrio representativo dos tipos de restries de habilidades experimentadas por pessoas que vivem em contato com ambientes hostis s diversidades corporais. Ao lado de um grande nmero de deficincias fsicas e mentais, na amostra, apareceram tambm vrios tipos de doenas, como cncer, aids e diabetes. A recuperao pela pesquisa dessas doenas atendidas pelo benefcio indica um alargamento nos ltimos anos do conceito de deficincia utilizado para fins de concesses do BPC13-15. Das entrevistadas, vinte pessoas declararam necessitar de cuidados mdicos constantes, dentre entre eles consultas mdicas peridicas, uso de remdios dirios, fisioterapias e alimentao balanceada. Do total da amostra, dez delas necessitam de cuidados especiais e ateno 24 horas por dia de um cuidador. E, do total das pessoas entrevistadas, nove pessoas deficientes combinam necessidade de cuidados mdicos constantes com necessidade de cuidados especiais dirios. E ainda, doze pessoas beneficiadas declararam que a situao de pobreza, que persiste mesmo depois da concesso do BPC, faz com que a experincia da deficincia seja agravada por que a renda do beneficiado e da famlia no permite a continuidade de tratamentos de sade constantes e gastos com todos os remdios necessrios. A Tabela 2 discrimina a idade das pessoas entrevistadas. Em todo o pas, crianas e adolescentes so a faixa etria de maior incidncia de pessoas deficientes atendidas pelo BPC: um em cada cinco BPCs concedidos no pas para crianas e ado-

Tabela 1. Tipos de deficincias/doenas. Deficincias/doenas Deficincias fsicas e motoras Deficincias mentais Doenas crnicas Sequelas de acidente vascular cerebral (AVC) Doenas genticas Total Pessoas 9 8 9 2 2 30

Fonte: Pesquisa Deficincia em questo: uma anlise de impacto do BPC, financiada pelo CNPq. Realizada durante os anos de 2006 e 2007 em Una (MG).

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lescentes at dezoito anos de idade10,16. As demais idades encontradas na pesquisa indicam a concesso do BPC para deficientes em diferentes idades, mas que tm em comum o fato de ainda estarem em idade considerada produtiva. A assistncia social percorreu uma longa trajetria at se transformar em uma poltica pblica com status de direito social expresso constitucionalmente17. Aps a expresso na Constituio Federal de 1988, o fortalecimento da idia da assistncia social como poltica pblica ocorreu de maneira lenta ao longo dos anos noventa e 2000, quando o Estado passou a fazer uso mais fortemente de polticas sociais de transferncia de renda e de proteo social como combate pobreza e desigualdade social7. Por envolver um grande volume de recursos pblicos em temas centrais como a pobreza e garantia de direitos humanos, o acompanhamento e avaliao das polticas sociais sempre alvo de debates importantes em uma sociedade democrtica. Com o BPC no diferente, muito embora haja uma ausncia no pas de estudos e pesquisas sobre o impacto do BPC na vida das pessoas deficientes atendidas. A deficincia um tema desafiante para as polticas pblicas por estar articulada com mercado de trabalho restritivo e fragilidade das polticas sociais para a garantia de cidadania dessa parcela da populao. Alm das demandas por medidas no mercado de trabalho para promover incluso social, a deficincia um tema alarmante quando articulada pobreza. Para ilustrar esse cenrio, um levantamento feito por Marcelo Neri mostrou que, do total das pessoas com deficincia no pas, 29,05% delas vivem em situao de misria, ou seja, vivem em famlias com renda per capita abaixo de meio salrio mnimo18. Esse nmero que combina deficincia e pobreza ainda mais preocupante quando observadas as que o

Tabela 2. Idade. Faixa etria At 18 anos Entre 19 e 30 anos Entre 30 e 40 anos Entre 40 e 60 anos Total Pessoas 8 4 9 9 30

Fonte: Pesquisa Deficincia em questo: uma anlise de impacto do BPC, financiada pelo CNPq, realizada durante os anos de 2006 e 2007 em Una (MG).

autor denomina de pessoas com percepes de incapacidade (PPI), aquelas que autor denomina de deficincias graves, que representam 2,5% das pessoas deficientes no pas. Desse total de mais de 4,2 milhes de pessoas com deficincias graves no Brasil, o nmero de pessoas vivendo na misria aumenta para 41,62%18. Segundo Neri, a categoria pessoas perceptoras de incapacidade (PPI) uma categoria que se refere s pessoas com deficincias graves, sobretudo aquelas que no participam dos espaos sociais da vida cotidiana devido s restries de movimentos e habilidades18. Essa categoria para se diferir da categoria pessoas com deficincia, que utilizada para se referir ao corpo com leso leve que, ao participar dos espaos sociais, entra em contato com um ambiente que no prev e no est adequado diversidade corporal. No entanto, essa classificao do autor vai de encontro com um movimento internacional no marco dos direitos humanos de compreenso da deficincia como opresso social. Pois, o modelo social da deficincia uma corrente poltica e terica nascida no Reino Unido nos anos setenta redescreveu o modo pelo qual a deficincia antes era compreendida apenas como desvantagem biolgica1,6. Portanto, a categoria PPI aproxima muito a deficincia do modelo biomdico, o que dificulta a negociao da deficincia como uma restrio social, matria de justia social. Apesar dessa ressalva, os nmeros levantados por Neri so importantes para problematizar a necessidade de poltica de assistncia social e proteo social, uma vez que h ocorrncia de incapacidade para o trabalho, ou mercado de trabalho pouco inclusivo, aliado pobreza absoluta que resulta em situaes de extrema vulnerabilidade social dos deficientes. H pessoas com deficincia para as quais as polticas de incluso so insuficientes para promover a entrada no mercado de trabalho,seja pelo grau de restrio corporal, seja pela idade ou pouca formao educacional e profissional. Para estes casos,o BPC foi criado como uma poltica social com o objetivo de atender os direitos de cidadania das pessoas pobres com deficincia que necessitam de assistncia social6. Das pessoas deficientes entrevistadas, todas reportaram melhoria significativa em suas condies de vida aps o recebimento do BPC. Segue o trecho de um dos entrevistados: Esse benefcio muito bom porque me ajuda com as coisas que eu preciso mais, remdios e at comida. Porque eu sou sozinho e no consigo mais trabalhar por causa do problema na perna. Mas o bom mesmo era quando eu trabalhava! Acho que todo mundo acha melhor

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trabalhar, ter o seu dinheiro do trabalho. E tambm eu ganhava mais do que s o salrio do benefcio. Mas eu no posso trabalhar mais, ento, o benefcio muito bom. (Entrevistado de 45 anos, com deficincia fsica) Alm disso, esse relato demonstra a centralidade que o trabalho mantm em nosso ordenamento social. No entanto, a experincia da deficincia provoca a necessidade de um realinhamento do que seja o papel do Estado em fazer justia a essa populao, fazendo uso de uma poltica pblica de transferncia de renda como medida de reparao de desigualdades. O BPC possui critrios de acesso bastante seletivos, o que faz com que o benefcio seja direcionado a pessoas em extrema pobreza14. O critrio de renda per capita utilizado tambm faz com que no s a situao financeira do deficiente requerente do benefcio seja avaliada para a concesso acontecer, mas tambm de toda a sua famlia. Essa exigncia da pobreza familiar para a concesso do BPC ao deficiente torna os rendimentos do benefcio como de uso prioritrio para alimentao, tratamentos de sade e gastos de moradia do deficiente e sua famlia, como mostra a Tabela 3. As perguntas permitiam que as pessoas escolhessem mais de um item. Como exemplo de que os rendimentos do BPC resultam em melhorias de bem-estar, pois so utilizados com despesas bsicas de alimentao e tratamentos mdicos, tm-se o seguinte trecho de uma das entrevistadas: Eu fui atrs de tentar receber o benefcio pra minha filha porque a renda aqui de casa no dava para todas as despesas dela. Tem as fraldas, que ela usa fraldas o tempo todo. Os remdios que so muito caros. O tratamento dela em Braslia, que as despesas de passagem a gente no tem porque a gente vai no nibus da prefeitura pra l. Mas a gente j tem os gastos com

Tabela 3. Cesta de consumo do BPC. Consumo Alimentao Tratamentos mdicos Tarifas de gua, luz e aluguel Lazer Investimentos Frequncia Pessoas Prioridade Prioridade Prioridade Casualmente Casualmente 30 22 16 2 0

Fonte: Pesquisa Deficincia em questo: uma anlise de impacto do BPC, financiada pelo CNPq, realizada durante os anos de 2006 e 2007 em Una (MG).

alimentao aqui! E, por isso, eu fui atrs para ela poder ter uma vida melhor! (Me de uma criana de cinco anos com deficincia mental) Ainda, apenas trs pessoas beneficiadas reportaram o uso do benefcio com transporte e apenas duas pessoas relataram o uso do benefcio com algum tipo de lazer. E nenhum entrevistado relatou o uso dos rendimentos do benefcio com algum tipo de atividade para gerao de renda ou investimentos. Sendo assim, a renda do BPC importante como proteo social e garantia das necessidades bsicas, no promovendo aumento nos padres de consumo de bens secundrios, lazer ou gerao de renda. Alm da constatao de que o benefcio consiste, principalmente, em atender as necessidades mnimas de sobrevivncia dos beneficiados, a importncia do benefcio como proteo social se revela tambm quando se constata o papel desempenhando pelo BPC na composio dos rendimentos da famlia dos deficientes. Das pessoas entrevistadas que recebem o BPC, treze pessoas tm o benefcio como a nica renda da famlia e dezessete tm o BPC como a principal renda familiar. Apesar de se ter dezessete pessoas que no tm o BPC como a nica renda familiar, em doze desses casos os rendimentos das famlias no ultrapassam dois salrios mnimos. E essa renda familiar complementar ao BPC nos dezessete casos, em treze deles essa renda complementar composta por rendimentos oriundos de trabalho informal. O carter restritivo do benefcio que diz respeito tanto ao critrio de renda per capita da famlia para a elegibilidade, quanto o valor do benefcio de um salrio mnimo, explicam a persistncia da situao de vulnerabilidade social das pessoas deficientes beneficiadas pelo BPC, mesmo depois do recebimento do benefcio h mais de seis meses. A melhoria das condies de bem-estar dos deficientes aps o recebimento do BPC est para alm do aumento e da garantia de segurana da renda familiar. As pessoas entrevistadas relacionaram o recebimento do benefcio com o aumento da sua autonomia e independncia social em relao s famlias. Antes, a necessidade dos cuidados familiares e a dependncia financeira total da famlia faziam com que as pessoas deficientes tivessem uma autonomia diminuda, o que contribua para a situao de frustrao frente dinmica familiar e sociedade. Como exemplos, tm-se o seguinte relato de um dos entrevistados que revelou a importncia do BPC para a ampliao da autonomia e independncia do beneficiado: Foi muito bom meu irmo receber o

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benefcio porque ele no consegue trabalhar por causa do problema de cabea e ele tinha muita vontade de ter o dinheiro dele, agora ele tem e no precisa depender de ningum. Isso o que eu acho que foi mais importante: ele tinha at depresso, ele era meio revoltado por que queria trabalhar e no dava conta, e precisava depender dos outros, da mame, ns irmos deles que ajudavam. Mas quando ele passou a receber o dinheiro dele, ele passou a se sentir bem melhor. (Entrevistada 5, irm de uma pessoa com deficincia mental resultante de complicaes no parto) Foram treze relatos de pessoas adultas acima de dezenove anos que relacionaram o recebimento do BPC com o aumento da independncia e noes de autonomia. significativo esse nmero de pessoas adultas acima de dezenove anos de idade relatar melhoria da autonomia e independncia devido o recebimento do BPC, j que do total dos trinta entrevistados, havia 22 pessoas acima de dezenove anos. O BPC, portanto, tem um repasse de valor ainda restritivo, se levada em considerao que as pessoas atendidas pelo benefcio combinam pobreza extrema com gastos constantes em tratamentos de sade e alimentao. Entretanto, o benefcio se configura como uma importante poltica social para atender os mnimos sociais das pessoas deficientes e promover a melhoria das noes de autonomia, independncia e cidadania das pessoas deficientes atendidas. O BPC um benefcio da assistncia social que possui mais de dez anos de implementao e o maior programa de transferncia direta de renda, em volume de recursos envolvidos, do pas. Ele menor apenas do que o Programa Bolsa-Famlia (PBF), em nmero de pessoas atendidas, j que em dezembro de 2007 o BPC atendia mais de 2,5 milhes de pessoas, enquanto o Bolsa-Famlia atendia mais de 11 milhes de famlias10. O BPC um direito social previsto no artigo 203 da Constituio de 1988 e comeou a ser implementado em janeiro de 1996. Muito embora seja um benefcio da assistncia social, portanto, financiado pelo Fundo Nacional de Assistncia Social (FNAS), e a gesto seja de responsabilidade do MDS por intermdio da Secretaria Nacional de Assistncia Social (SNAS), a implementao e operacionalizao do benefcio est a cargo das agncias do INSS de todo o pas10. Segundo Amartya Sen, a eficcia no combate pobreza e desigualdade socioeconmica depende da compreenso da pobreza no somente como baixo nvel de renda, mas como privao de capacidades bsicas19. Ou seja, a privao de renda

se configura em situao de desvantagem social em sentido absoluto, mas determinadas desvantagens como a idade, doenas ou certas deficincias reduzem o potencial de um indivduo transformar renda em capacidades para alcanar uma vida que ele considera com valor19,20. Para Sen, as polticas pblicas so mecanismos para responder s demandas sociais, amparados em princpios ticos e de justia social, e tm, nesse sentido, funo fundamental para beneficiar os indivduos que tm o potencial reduzido para transformar suas capacidades em funcionalidades20. Dos trinta entrevistados, quinze beneficiados relataram aumento da segurana social, ou seja, o BPC responsvel pela proteo social de renda das pessoas com deficincia que antes dependiam da ajuda familiar ou da caridade de vizinhos ou comunidades religiosas. Como exemplos, segue o trecho de um relato de um beneficiado em que o BPC compreendido como uma poltica pblica que responde s demandas sociais por meio da proteo social sob a responsabilidade do Estado: Antes de receber o benefcio, eu recebia ajuda era do meu filho que no mora aqui comigo, que ele casado, j tem famlia, era ele que me ajudava. Era ele que no deixava faltar as coisas que a gente mais precisa, que comida e remdios. Nem era sempre tambm, porque ele tambm tem a famlia dele e nem d pra ficar assim ajudando a gente o tempo todo porque ele tambm pobre. (Entrevistado com deficincia fsica, 40 anos) O BPC, nesse sentido, apesar de se configurar como um benefcio com critrios de elegibilidade e repasse de valores seletivos, integra uma rede de proteo social baseada em polticas pblicas em que o Estado responsvel por atender as demandas sociais, promovendo a garantia da cidadania das pessoas com deficincia pobres no pas. Outro impacto de segurana social importante que o BPC provoca na vida das pessoas deficientes diz respeito proteo contra as vulnerabilidades provocadas pela informalidade no mercado de trabalho. O BPC no passa a incentivar a informalidade dos beneficiados, nem dos familiares, para manterem os critrios que configuram o direito ao benefcio tanto de renda quanto de incapacidade para o trabalho. Na verdade, o que pode ser verificado que o BPC se configura em segurana social e econmica, uma vez que as pessoas beneficiadas ou seus familiares j estavam submetidos situao de informalidade no mercado de trabalho antes do recebimento do benefcio. Portanto, a persistncia da informalidade se explica no pelo recebimento do BPC e pelas es-

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tratgias de insero no mercado informal de trabalho para a manuteno do recebimento, mas pelas condies dos deficientes e suas famlias, tais como pobreza, baixa qualificao profissional e educacional ou desemprego. Houve relatos de pessoas com experincias de informalidade no mercado de trabalho do prprio beneficiado ou dos mantenedores da famlia antes e tambm depois do recebimento do BPC. O trecho abaixo um exemplo: No dou conta mesmo de trabalhar, porque sinto dor, porque nunca consegui nem terminar de estudar. Eu me virava e me viro ainda fazendo artesanato em casa pra vender e ajudar nas despesas aqui. s vezes, eu j tentei fazer um curso de computao, essas coisas, mas nem isso eu consegui terminar de concluir porque eu faltava demais, por causa de passar mal sempre. Tem semana que fico quatro dias direto de cama. Ento como que estudo ou trabalho?! Os bicos que fao com artesanato ajudam porque s o dinheiro do artesanato no d. (Entrevistada com 25 anos, com diabetes) Ao contrrio do que primeira vista poderiam indicar, o BPC e seus critrios de elegibilidade no incentivam informalidade, pelo contrrio, com a garantia de uma renda mensal, o benefcio protege de forma razovel as pessoas com deficincia e suas famlias da situao de vulnerabilidade social provocada pelas experincias de insero no mercado de trabalho pela via informal. O BPC e a informalidade no mercado de trabalho se relacionam ainda em outro aspecto. As desigualdades provocadas pela experincia da deficincia atingem tambm as mes dos deficientes, que tm de sair do mercado de trabalho para exercer as atividades exclusivas do cuidado dirio, ou tentar conciliar atividades informais com o cuidado do filho. Dos BPCs concedidos para pessoas portadoras de deficincia em todo o pas, mais de 20% so para crianas e adolescentes at dezoito anos de idade, ou seja, um BPC a cada cinco concedidos para essa faixa etria10,16. O grande nmero de deficientes atendidos pelo BPC com menos de dezenove anos de idade revela a proteo social do benefcio s crianas e adolescentes deficientes pobres; entretanto, expe o problema das mes que saem do mercado de trabalho para se dedicar ao cuidado integral dos filhos16,21. Das trinta pessoas entrevistadas, havia oito crianas atendidas pelo BPC e ainda quatro adultos com deficincias graves, e nesse total de doze casos, mes ou outro familiar dedicam-se totalmente ao cuidado do deficiente o que obriga esses cuidadores a no fazerem parte do mercado formal de trabalho. Como exemplo de mes

que saem do mercado de trabalho para exercer o cuidado do filho, tem-se o seguinte trecho de uma das entrevistadas: Depois que ele adoeceu, eu tive que parar de trabalhar e as coisas pioraram. Mas com o benefcio como se eu tivesse voltado a ser quando eu trabalhava. Porque as despesas dele ficam todas por conta do benefcio. Eu j cuidava da minha me porque ela j era doente, mas depois do meu filho ter a doena, eu passei a cuidar dos dois. Eu nem posso sair e ficar muito tempo fora, quando fao unhas, s vezes tenho de voltar correndo pra cuidar, por que quando no meu filho que precisa de mim, minha me. (Me de um beneficiado pelo BPC de dez anos com leucemia) O problema dessa relao delicada entre o cuidado dirio do deficiente e a informalidade no mercado de trabalho consiste justamente no fato de que no existe nenhum tipo de poltica pblica de proteo s pessoas cuidadoras de deficientes. Um dos critrios de elegibilidade para acesso ao BPC diz respeito incapacidade para o trabalho9. E esse critrio uma das grandes controvrsias para concesso do BPC, uma vez que determinar o que seja incapacidade para o trabalho no uma tarefa simples, o que acaba por restringir o acesso de pessoas deficientes ao direito social7,14. Alm disso, determinadas deficincias no so totalmente incapacitantes para o trabalho; no entanto, a experincia da deficincia e a restrio de habilidades resultante dela fazem com que as pessoas deficientes tenham desvantagens no mercado de trabalho por ele ser pouco adaptado s caractersticas dos deficientes, impedindo a promoo da autonomia e independncia financeira e social dessas pessoas. Das trinta pessoas entrevistadas, havia 22 adultos acima de dezenove anos de idade e desses, oito beneficiados possuem deficincias totalmente incapacitantes para o trabalho. Dos demais catorze adultos beneficiados pelo BPC entrevistados, dez pessoas relataram que no so totalmente incapazes para o trabalho; entretanto, a deficincia experimentada por eles os impedia de participar do mercado de trabalho com as mesmas condies que uma pessoa sem nenhum tipo de deficincia. Alm disso, relataram tambm que o mercado de trabalho, por no estar preparado para incorporar a pessoa deficiente, discrimina e restringe direitos dessa parcela da populao. Assim, apesar da controvrsia existente com relao aos critrios de elegibilidade serem pouco claros sobre a incapacidade para o trabalho, o BPC cumpre o seu papel de poltica pblica de proteo social por atender as pessoas na situao de vul-

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nerabilidade social independente da incapacidade total ou parcial para o trabalho. H, portanto, nas narrativas das pessoas deficientes atendidas pelo BPC, uma relao entre a efetivao do direito assistncia social e a possibilidade de mudana nas noes de cidadania experimentada por essas pessoas. O que possibilita essas narrativas so mudanas perceptveis nas noes de bem-estar devido ao acesso ao benefcio, pois o perfil do pblico-alvo do BPC, composto por pessoas muito pobres e muito vulnerveis socialmente, permite que a garantia mensal de um salrio mnimo altere os padres de consumo das famlias dos deficientes mesmo que esse consumo seja de bens bsicos como alimentao, tratamentos de sade e despesas domsticas.

Consideraes finais
O BPC se configura como poltica-chave de proteo social a idosos e pessoas deficientes pobres incapazes para o trabalho por fazer uso de um mecanismo de reparao de desigualdades no Brasil. Entretanto, existem poucos estudos sobre o BPC que tratam da implementao, expanso do seu alcance e avaliao de impacto na vida dos beneficiados. A pesquisa que fundamentou este artigo avaliou aspectos relativos ao impacto do BPC, uma varivel rara nos estudos nacionais. Os principais achados dessa pesquisa apontam para a necessidade de estudos futuros com a finalidade de levar adiante alguns temas levantados aqui de maneira ainda exploratria critrios de elegibilidade, proteo social, mercado de trabalho e cuidadoras de deficientes mas que no deixam de ter importncia significativa tanto para o campo dos estudos sobre polticas sociais como o campo dos estudos sobre deficincia no Brasil.

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Referncias
1. Diniz D. O que deficincia? Coleo Primeiros Passos. So Paulo: Brasiliense; 2007. 2. Barnes C, Barton L, Oliver M. Disability Studies Today. Cambridge: Polity Press; 2002. 3. Oliver M, Barnes C. Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion. London: Longman; 1998. 4. Scully JL. Corporificao da deficincia e uma tica do cuidar. In: Diniz D, organizadora. Admirvel Nova Gentica: Biotica e Sociedade. Braslia: LetrasLivres/UnB; 2005. 5. Brah A. Diferena, diversidade e diferenciao. Cadernos Pagu [peridico na Internet] 2006 [acessado 2007 out 01] 26:[cerca de 48 p.]. Disponvel em: http://www.scielo.br/pdf/cpa/n26/30396.pdf 6. Santos WR. Pessoas com deficincia: nossa maior minoria. Physis (Rio J.) 2008; 18(3):501-519. 7. Medeiros M, Britto T, Soares F. Programas focalizados de transferncia de renda no Brasil: contribuies para o debate [texto para discusso n 1.283]. [acessado 2007 dez 10] Disponvel em: http:// www.ipea.gov.br/default. jsp 8. Brasil. Lei no 8.742. Dispe sobre a Lei Orgnica da Assistncia Social e d outras providncias. Dirio Oficial da Unio 1993; 8 dez. 9. Brasil. Decreto n 3.298, de 20 de dezembro de . Regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro 1999. de 1989, dispe sobre a Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, consolida as normas de proteo, e d outras providncias. Dirio Oficial da Unio 1999; 20 dez. 10. Brasil. Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate fome. Benefcio de Prestao Continuada. [acessado 2007 dez 10]. Disponvel em: http:// www.mds.gov.br 11. Santos WR. Deficincia e BPC: o que muda na vida das pessoas atendidas? In: Anais da 60 Congresso Anual da SBPC 2008; 2008; Campinas. p. 694. 12. Strauss A, Corbin J. Pesquisa qualitativa: tcnicas e procedimentos para o desenvolvimento de teoria fundamentada. Porto Alegre: Artmed; 2008. 13. Squinca F. Deficincia e aids: o Judicirio e o Benefcio de Prestao Continuada [dissertao]. Braslia (DF): UnB/FS; 2007. 14. Diniz D, Squinca F, Medeiros M. Qual deficincia? Percia mdica e assistncia social no Brasil. Cad Saude Publica 2007; 23(11):2589-2596. 15. Medeiros M, Diniz D, Squinca F. Estudo do Programa Brasileiro de Transferncia de Rendas para a populao com deficincia e suas famlias: uma anlise do Benefcio de Prestao Continuada [texto para discusso no 1.184]. Braslia: IPEA; 2006. 16. Brasil. Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate fome. Avaliao das pessoas com deficincia para acesso ao Benefcio de Prestao Continuada da Assistncia Social: um novo instrumento baseado na Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade. Braslia: MDS; 2007. 17. Boschetti I. Seguridade Social e Trabalho: paradoxos na construo das Polticas de Previdncia e Assistncia Social no Brasil. Braslia: LetrasLivres/UnB; 2006. 18. Neri MC. Retratos da deficincia no Brasil. Rio de Janeiro: FGV; 2003. 19. Sen A. Desenvolvimento como liberdade. So Paulo: Companhia das Letras; 2000. 20. Sen A. Desigualdade reexaminada. Rio de Janeiro: Record; 2001. 21. Squinca F. O risco gentico reprodutivo na perspectiva das cuidadoras de crianas e adolescentes com anemia falciforme [monografia]. Braslia (DF): Universidade de Braslia; 2005.

Artigo apresentado em 21/02/2008 Aprovado em 29/10/2008 Verso final apresentada em 12/11/2009