Atencin domiciliaria de paciente terminal

Un folleto instructivo e informativo para personas a cargo del cuidado de enfermos en el hogar

Provisto por Purdue Pharma L.P. Patrocinadores de Partners Against Pain

partnersagainstpain.com

n nuestra sociedad, la mayora de las muertes no ocurren en el hogar y, de ser as, para la mayora de nosotros, la muerte es un evento remoto, aterrador y en ocasiones mstico. Este patrn est cambiando y cada vez ms pacientes y sus familias estn compartiendo la experiencia de la muerte en el mismo hogar en el que han compartido sus experiencias de vida. Una de las metas principales de la atencin de pacientes terminales es ayudar a los pacientes a vivir cmodamente hasta el momento de su muerte y ayudar a los familiares que viven con ellos durante su agona. El propsito de este folleto es ayudarle a usted, la persona a cargo del cuidado del enfermo, a abordar algunos de los problemas e inquietudes que pueden surgir cuando cuida a un paciente terminal en el hogar. Anmese, est haciendo un trabajo muy importante; esperamos que este folleto le ayude.

ATENCIN DOMICILIARIA DE PACIENTE TERMINAL 1985, 2006, 2007, 2010

NDICE

Introduccin.......................................................................................................................1 Sistemas de apoyo/emociones familiares. ..............................................................................4 atencin para la persona a cargo del cuidado del enfermo otros integrantes de la familia atencin espiritual voluntarios trabajadores sociales amigos Actividades de la atencin diaria..........................................................................................8 higiene corporal ejercicios cuidado de la piel cuidado bucal Nutricin..........................................................................................................................16 alimentacin lquidos alimentacin por sonda Cuidado respiratorio.........................................................................................................22 dicultad para respirar oxigenoterapia congestin respiratoria Manejo del dolor. ..............................................................................................................28 temores qu causa dolor tipos de medicamentos para el dolor evaluacin del dolor Eliminacin......................................................................................................................34 eliminacin de la orina manejo del catter eliminacin intestinal diarrea Experiencia de la muerte en el hogar. .................................................................................42 preparacin para la muerte los indicios fsicos de la muerte atencin despus de la muerte Nmeros telefnicos importantes .....................................................................................47 Registro de manejo del dolor.............................................................................................48

SISTEMAS DE APOYO/ EMOCIONES FAMILIARES

ATENCIN PARA LA PERSONA A CARGO DEL CUIDADO DEL ENFERMO

s importante darse cuenta de que aun si es el enfermo quien tiene la enfermedad y los sntomas, la enfermedad tiene un efecto en toda la familia. La atencin domiciliaria de un paciente terminal puede ser graticante; sin embargo, es fsica y emocionalmente agotadora tanto para la persona a cargo del cuidado del enfermo como para la familia. Durante la enfermedad, en ocasiones el paciente puede desconocer a las personas a cargo de su cuidado o enojarse con ellos. Esto puede herir sus sentimientos o provocar su enojo. En la mayora de los casos, el comportamiento agresivo del paciente en realidad signica Por qu tuvo que pasarme esto a m?. Con frecuencia, este comportamiento est dirigido a personas que el paciente sabe que continuarn amndole y cuidando de l, a pesar del mal humor. Procure entender que este enojo es resultado de un sentimiento de frustracin. Si el paciente acta enojado u hostil, intente hablar de sus sentimientos con l. No obstante, tenga presente que el paciente puede no darse cuenta de que est actuando de manera diferente. Usted puede compartir sus temores y frustraciones con los integrantes del equipo que suministra atencin a pacientes terminales. Ellos estn presentes para ayudar a toda la familia a enfrentar este momento difcil. Las demandas fsicas de la atencin domiciliaria del enfermo terminal son a menudo extenuantes. Es importante que usted, la persona a cargo del cuidado del enfermo, dedique tiempo a usted mismo y tambin se cuide. Para estar en buenas condiciones fsicas y emocionales para ayudar al paciente, necesitar momentos de descanso y alivio. Dedique un tiempo para salir de la casa. Otros familiares o amigos le pueden ayudar; a veces, slo estn esperando que se los pida. Trate de dormir por lo menos seis horas cada noche y tome siestas cuando el paciente duerma durante el da. Si se siente exhausto, comunqueselo a la enfermera principal. Es posible que la enfermera principal est capacitada para sugerirle un plan ms fcil para satisfacer las necesidades del paciente. Otras alternativas son recurrir a la ayuda comunitaria o quizs a los servicios de un auxiliar de atencin domiciliaria. Procure recordar que usted es una sola persona y que no puede hacer todo. El tiempo destinado a sus responsabilidades habituales, como las tareas del hogar, la jardinera y las compras, deber mermar o ser asumido por otras personas.
5

OTROS INTEGRANTES DE LA FAMILIA

ada integrante de la familia es nico y tratar al paciente y a sus necesidades a su manera. A pesar de que enfrentar la enfermedad y la muerte como familia facilita los hechos, no todas las familias se pueden abrir para compartir sus sentimientos. En ocasiones, fuentes externas a la familia (una enfermera, un trabajador social, un ministro, un cura, un rabino o un asesor) pueden asistirle con la situacin. Pueden ayudar a unir a los integrantes de la familia para que hablen, se escuchen y se ayuden entre s. Los nios tienen necesidades especiales frente a la enfermedad y la muerte inminente de un ser querido. Segn la edad y la etapa de desarrollo, la muerte puede tener distintos signicados para ellos. Es importante responder sus preguntas con honestidad y de una forma que puedan entender. Dejar que los nios pasen tiempo con el paciente y ayuden a cuidarle es una buena idea. Por lo general, esta participacin ayuda a reducir sus temores en gran medida. Durante este tiempo, los nios necesitarn ms afecto, cuidado y orden, ya que su rutina habitual ha sido alterada.

ATENCIN ESPIRITUAL
ara los pacientes terminales y sus familias, una religin, una comunidad religiosa y su propia relacin personal con Dios pueden ser una gran fuente de fortaleza durante este tiempo difcil y de bsqueda. Es probable que, en ese momento, desee que un clrigo local, un asesor pastoral o un ministro del equipo que suministra atencin a pacientes terminales se involucre ms con su familia. Si lo desea, la enfermera principal puede ponerle en contacto con el clrigo correspondiente. Antes de que esta persona visite su hogar por primera vez, la enfermera puede explicarle la situacin del paciente. A pesar de que muchas familias pueden encontrar un sentido y consuelo en su fe, para otras la religin no representa una fuente de ayuda. Ninguna de las posturas es mejor que la otra. Las necesidades y las creencias de cada persona son diferentes y sern respetadas por el equipo que suministra atencin a pacientes terminales.
6

VOLUNTARIOS

L L E

a mayora de los programas que involucran pacientes terminales tienen voluntarios que forman parte del equipo y brindan apoyo adicional al paciente y la familia. Estos voluntarios estn especialmente capacitados para trabajar con enfermos agonizantes y sus familias. Pueden ofrecerle a usted, la persona a cargo del cuidado del enfermo, una oportunidad para salir de la casa sin tener que preocuparse por el paciente. Un voluntario tambin puede ofrecerle compaa y un odo dispuesto a escuchar sus temores y frustraciones.

TRABAJADORES SOCIALES
a mayora de los programas que involucran a pacientes terminales tienen un trabajador social a disposicin del paciente y de la familia. El trabajador social brinda apoyo y asesoramiento al paciente y a la familia, a medida que stos se esfuerzan por lidiar con los cambios en sus funciones y relaciones. Dicho apoyo puede incluir ayudarles a identicar los recursos de la comunidad y suministrarles consejos relacionados con los problemas nancieros que surgen a raz de una enfermedad prolongada. Adems, el trabajador social tambin acta como defensor del paciente y de la familia en otra cantidad de aspectos, como la planicacin de los arreglos para el funeral.

AMIGOS
s importante darse cuenta de que algunos de sus amigos, as como tambin los amigos del paciente, ofrecern su apoyo y ayuda. Otros no podrn hacer frente y durante este tiempo, desaparecern de sus vidas. Aquellos amigos que desean ayudar necesitarn que usted les indique cmo. Cuando le ofrezcan ayuda, haga un pedido simple como ir a la tienda o cocinar. Sentarse con el paciente y compartir gratos recuerdos comunes tambin puede ser placentero y provechoso para todos.

ACTIVIDADES DE LA ATENCIN DIARIA

HIGIENE CORPORAL
aar diariamente al paciente postrado en cama es una buena idea. Esta actividad brinda una sensacin de higiene y comodidad, y ayuda a renovar al paciente en cuerpo y espritu. Por lo general, conviene baarlo durante la maana cuando tiene ms energa para colaborar; sin embargo, cualquier hora del da, cuando el paciente lo preera, ser el momento indicado.

Elementos que necesitar

un recipiente grande y agua tibia jabn y toallas una manta liviana para evitar escalofros crema, ungento o locin que proteja la piel

Cmo hacerlo
Para evitar que el paciente se enfre, slo debe lavar un rea pequea por vez. Enjabone la piel con cuidado; luego enjuague y seque. Comience lavando el rostro del paciente y contine bajando hacia los pies. No olvide lavarle la espalda y aplicarle locin. Despus de lavarle los pies y antes de lavar el rea de las nalgas, ser preciso cambiar el agua. Lavar diariamente el rea genital es especialmente importante debido a que en esa zona tienden a acumularse bacterias. Lave las entrepiernas del paciente desde adelante hacia atrs. Enjuague bien y seque con cuidado con una toalla. Si el control de la orina o deposicin es un problema, se deber aplicar en el rea una locin o un ungento que proteja la piel. Despus de completar el aseo genital, pdale al paciente que se ponga de lado para cambiar las almohadillas y la sbana para moverlo. stas se deben cambiar diariamente o con mayor frecuencia si el paciente se ensucia. De ser posible, las sbanas de la cama se deben cambiar una vez por semana.
9

Esta tarea generalmente requiere dos personas. Se recomienda usar sbanas inferiores planas, ya que son ms fciles de asegurar debajo del colchn.

Consejos que debe recordar acerca de la higiene corporal

Si el movimiento le causa dolor al paciente, suministre un medicamento para el dolor aproximadamente una hora antes del bao. Pregntele al paciente si lo est frotando demasiado fuerte o demasiado suave; todos tenemos una sensacin diferente al tacto. Durante el bao, proteja la privacidad del paciente (cierre la puerta y las cortinas; reduzca las interrupciones). Si el paciente est en una cama hospitalaria, eleve el nivel de la cama para reducir el esfuerzo de la espalda. Para evitar los escalofros durante el bao, mantenga el cuerpo del paciente cubierto con una manta o sbana liviana. Si el paciente no siente que puede tolerar un bao completo, intente lavarle diariamente el rostro, las manos, la espalda, las axilas y los genitales. No utilice talcos, excepto debajo de los brazos; el talco tiende a apelmazarse en los pliegues de la piel. En cambio, se puede espolvorear un poco de fcula de maz entre el paciente y la ropa de cama. El momento del bao tambin puede incluir el arreglo del cabello y el rasurado. Para algunos pacientes, prestar atencin a sus hbitos personales puede ayudarles a aliviar su espritu.

10

Instrucciones adicionales

EJERCICIOS
i el movimiento no le causa dolor al paciente, se pueden ejercitar brazos y piernas durante o despus del bao. Vea la gura 1 para conocer los ejercicios pasivos usuales que ayudan a conservar el movimiento. Antes de ejercitar los brazos y las piernas del paciente, consulte con la enfermera principal.

Figura 1
11

CUIDADO DE LA PIEL
ratar y mantener la piel en buenas condiciones es esencial. Desafortunadamente, ste es uno de los problemas ms difciles que presentan los pacientes postrados en cama. Las lceras por compresin (tambin llamadas escaras) comnmente aparecen en pacientes que permanecen en cama durante un tiempo prolongado y no cambian de posicin con frecuencia. Las escaras ocurren en reas seas del cuerpo. La gura 2 muestra las reas ms propensas a desarrollar lceras. A veces, las lceras por compresin se pueden prevenir si se siguen los siguientes pasos: Explique al paciente la importancia de girar el cuerpo con frecuencia. Administre medicamentos para el dolor segn se requiera para facilitar el movimiento. Use almohadas para sostener al paciente en posicin de lado. Mantenga la piel limpia y seca. Mantenga la ropa de cama seca y sin arrugas. Es bueno masajear con suavidad alrededor de las reas comprimidas enrojecidas. Aplique locin alrededor de las reas de compresin una o dos veces al da.

Figura 2
12

Es bueno examinar diariamente al paciente durante el bao en busca de reas de la piel enrojecidas. Si observa enrojecimientos en las reas de compresin, comunqueselo a la enfermera y ella las examinar durante su prxima visita. La enfermera principal puede sugerirle el uso de dispositivos como aire, agua o colchones de aire/presin alterna para reducir la compresin. Adems, tambin se pueden usar protectores de piel de oveja para hombros y talones para reducir la friccin cuando el paciente se mueve sobre la ropa de cama. Incluso con el mejor de los cuidados, puede ocurrir una ruptura de la piel. La enfermera principal y el mdico sugerirn formas de tratar estas lceras de compresin y de promover la cicatrizacin de la piel.

Instrucciones adicionales

13

CUIDADO BUCAL

a higiene bucal brinda muchos benecios al paciente terminal. El cuidado habitual ayuda a prevenir lceras y puede mejorar el apetito del paciente y su deseo de comer.

Elementos que necesitar

un cepillo de dientes suave y pasta dental un recipiente pequeo un pao seco agua fra enjuague bucal Vaseline

Cmo hacerlo
Es probable que el paciente pueda hacer esto sin ayuda y, de ser as, probablemente preferir estar independiente. Si el paciente necesita ayuda, levntele la cabeza y el tronco a una posicin semisentada para evitar que se ahogue y colquele un pao seco debajo de la barbilla. Dele al paciente un sorbo de agua para humedecerle el interior de la boca. Cepille con delicadeza dientes y encas con pasta dental, tratando de eliminar todos los restos de comida y materiales costrosos. El paciente luego puede escupir en el recipiente y enjuagarse con agua fra, seguido del enjuague bucal. Procure asear la boca del paciente dos veces al da. Los pacientes con dentadura postiza deben continuar su rutina de aseo bucal habitual durante la enfermedad. Luego de comer, extraiga y limpie la dentadura. Con suavidad, limpie la boca del paciente con un cepillo suave o un pao. Haga que el paciente se enjuague con agua fra y luego con enjuague bucal. Es probable que a medida que el paciente pierda peso, la dentadura postiza deje de encajar correctamente.

14

Esto puede ocurrir por un cambio en la forma de la mandbula. Si la dentadura no encaja correctamente, puede generar lceras bucales. Si no es posible modicar la dentadura para que encaje adecuadamente, el paciente no deber volver a usarla. Contine la higiene bucal dos veces por da. Despus de nalizar el aseo bucal, aplique un humectante como Vaseline en los labios y en las comisuras para evitar que se agrieten. Vuelva a aplicar el humectante durante el da, segn sea necesario.

Consejos que debe recordar acerca del cuidado bucal

No coloque el cepillo muy cerca de la parte posterior de la garganta o al paciente podr darle sensacin de vmito. No limpie la boca del paciente como se explic si el paciente est en posicin horizontal o no puede tragar. El paciente se puede ahogar con el lquido. Si el paciente no puede hacer buches y eliminar el lquido de la boca, la enfermera principal puede darle instrucciones especiales para la higiene bucal. Si el paciente desarrolla lceras bucales, comunqueselo a la enfermera principal. Ella le solicitar al mdico medicamentos para tratar las lceras.

Instrucciones adicionales

15

NUTRICIN

ALIMENTACIN
n tiempos de enfermedad, la ingestin de alimentos es de suma importancia. Los alimentos suministran energa y los componentes bsicos para darle fortaleza. Para la mayora de nosotros, los alimentos estn ntimamente relacionados con la vida misma, pero en el caso de los pacientes terminales, el apetito y la ingestin de alimentos con frecuencia disminuyen. Existen muchas causas posibles para esta prdida de apetito.

Cmo ayudar
No fuerce al paciente a comer ni le recuerde constantemente su disminucin de apetito. Si bien un consejo cuidadoso y alentador puede ayudar, la eleccin de comer es del paciente. Sirva la comida en una atmsfera relativamente relajada y luminosa. Cuando sea posible, coma en la habitacin con el paciente. Elimine los malos olores y no realice procedimientos desagradables alrededor de la hora de la comida. Administre al paciente una tableta de vitaminas todos los das para ayudarle a cubrir sus necesidades vitamnicas. Lmpiele la boca antes de las comidas para refrescarla y estimular las papilas gustativas. El apetito tiende a disminuir con el paso de los das; squele el mximo provecho al desayuno. Suministre medicamentos para el dolor siguiendo un horario para reducir el malestar antes y durante las comidas. Por ejemplo, administre un medicamento para el dolor media hora antes de la hora de la comida. Deje que el paciente descanse despus de las comidas, pero mantenga la cabecera de la cama elevada para promover la digestin. Si el paciente no puede seguir usando su dentadura postiza, se debern introducir cambios en la dieta. Se recomiendan los alimentos blandos o bocados pequeos de carne suavizados con el jugo de la carne. Si el paciente tiene nuseas, la enfermera principal puede hablar con el mdico para que ste recete un medicamento que deber ingerirse antes de las comidas con el n de reducir las nuseas.
17

 Agregue pedazos pequeos de carne cocida a la sopa enlatada o a los estofados para mejorar el valor nutritivo de los alimentos. Pruebe nuevas especias y condimentos para alimentos. Es comn que las preferencias de una persona enferma cambien. Agregue salsas y jugos de carne a los alimentos deshidratados. Procure suministrar pequeas comidas frecuentes y deje un bocadillo o una bebida rica en protenas al lado de la cama del paciente. La enfermera principal puede brindarle informacin y recetas para obtener suplementos ricos en protenas.

LQUIDOS

os lquidos tambin son importantes para el cuerpo. Son necesarios para mantener la piel y las mucosas hidratadas y para promover la eliminacin de residuos en la orina.

Cmo ayudar
No fuerce al paciente a beber lquidos. Un pedido suave y alentador es ms ecaz; la eleccin es del paciente. Estimule la ingestin de lquidos de calidad, en cantidad. Los lquidos ricos en protenas y caloras proporcionan uidos y nutricin. El jugo de pasas y el nctar de frutas no slo suministran caloras sino que tambin estimulan la funcin intestinal. Evite los lquidos durante la hora de la comida. Pueden generar una sensacin de saciedad temprana. Agregue leche en polvo descremada a la leche entera para reforzarla. Mzclela bien y djela enfriar.

18

 Use la leche reforzada en lugar de agua para cocinar cereales, diluir sopas cremosas enlatadas, mezclar budines y hacer chocolate instantneo. Para dar lquidos a pacientes que estn dbiles o que no pueden sostener una taza, se pueden usar pajillas/pitillos o goteros de medicamentos. Suministre lquidos en otras formas como jaleas, flanes y helados.

Sugerencias adicionales:

19

ALIMENTACIN POR SONDA

veces, los pacientes no pueden ingerir alimentos ni medicamentos por va oral. En algunos casos, los alimentos se pueden suministrar a travs de un tubo (sonda) que se coloca en la nariz y que llega al estmago, o directamente en el estmago a travs de la piel. La enfermera principal le ensear a suministrar los alimentos por sonda.

Nombre de la solucin alimenticia: Cantidad suministrada en cada alimentacin: Frecuencia de alimentacin para el paciente:

Instrucciones especiales

20

Consejos que debe recordar acerca de la alimentacin por sonda

Administre los alimentos a temperatura ambiente. Enjuague la sonda antes y despus de cada alimentacin tal como se indica. Cambie la cinta y limpie la piel alrededor de la sonda todos los das. La enfermera principal le ensear a cambiar los apsitos/gasas. No fuerce los alimentos ni la medicina a travs de la sonda. Si encuentra resistencia, pruebe limpiar la sonda con agua. Infrmele a la enfermera principal si no puede limpiar la sonda. Antes de cada alimentacin, verifique que la sonda an est en el estmago. Durante la alimentacin y una hora despus, el paciente debe permanecer sentado. Si la sonda se sale, no se asuste. Llame a la enfermera principal y ella la volver a colocar. Un paciente alimentado por sonda debe seguir recibiendo higiene bucal. A medida que el estado del paciente empeore, ste tomar menor cantidad de alimentos y lquidos. Por lo general, esto es ms perturbador para la familia que para el paciente que ya no tiene voluntad o no puede seguir comiendo ni bebiendo. Tratar de forzar a un paciente a comer slo ocasionar conictos. Perder el deseo de comer es una parte natural del proceso de la muerte. Muchas veces, el hecho de que el paciente se rehse a comer concientiza a la familia sobre el empeoramiento del paciente y su muerte inminente. Es importante que hable de sus sentimientos con los integrantes del equipo que suministra atencin a pacientes terminales para que pueda comprender el derecho del paciente de elegir, en lugar de enojarse o desilusionarse.

21

CUIDADO RESPIRATORIO

DIFICULTAD PARA RESPIRAR

ara los pacientes muy enfermos, con frecuencia el proceso de inhalar y exhalar el aire de los pulmones puede ser difcil. Los problemas respiratorios a menudo se conocen como dicultad para respirar o falta de aire. Estas dicultades pueden disminuir el nivel de oxgeno en el cuerpo. Las seales de nivel bajo de oxgeno incluyen una sensacin de ansiedad o intranquilidad y la aceleracin de la frecuencia respiratoria. Si el paciente presenta estos sntomas, usted puede hacer ciertas cosas para facilitarle la respiracin.

Cosas que puede hacer para ayudar

Tranquilcese y sea reconfortante. Levante la cabecera de la cama y coloque ms almohadas debajo de la cabeza y la espalda del paciente. Sintelo e inclnelo hacia adelante. Esta posicin le ayudar a llenar los pulmones con ms facilidad.

OXIGENOTERAPIA

a enfermera principal examinar la respiracin del paciente durante cada visita. Infrmele si usted o el paciente notaron algn problema respiratorio. Si existe un problema respiratorio, la enfermera considerar la posible necesidad de oxgeno. Si se requiere oxigenoterapia, el mdico decidir la cantidad que el paciente necesitar. La enfermera se pondr en contacto con una compaa de suministros mdicos. La compaa instalar el equipo para la oxigenoterapia y le explicar cmo usarlo. Dos formas comunes de suministrar oxigenoterapia son a travs de una mscara facial o una cnula nasal. Estos dos dispositivos aumentan la cantidad de oxgeno disponible para que el paciente respire.

23

Consejos que debe recordar acerca de la oxigenoterapia

Quite y limpie la mscara, segn sea necesario. No fume ni encienda fsforos en una habitacin en la que se est usando oxgeno. No use oxgeno cerca de una estufa a gas. Coloque pequeas almohadillas de algodn entre el tubo y la piel para reducir la irritacin. La mscara facial debe encajar perfectamente en el rostro del paciente. Las puntas de la cnula nasal deben colocarse en la nariz del paciente. Observe el suministro de oxgeno; asegrese de tener un abastecimiento para 24 horas, en especial los nes de semana. Siga cuidadosamente las instrucciones suministradas por el proveedor para garantizar que el equipo funcione correctamente.

24

Tipo de oxigenacin provista:_ __________________________________________________ Cantidad (ndice de ujo):_____________________________________________________

Cnula nasal

Mscara facial

A quin recurrir ante un problema:_______________________________________________ Nmero de telfono:___________________________________________________________

25

CONGESTIN RESPIRATORIA
a congestin respiratoria se dene como respiracin ruidosa y acuosa1. A medida que se debilitan los pacientes, muchas veces se reduce el reejo de tos y es probable que las secreciones se acumulen en las vas respiratorias1. Puede ser muy angustiante para el paciente y su familia debido a que en ocasiones parece que el individuo se estuviera ahogando o asxiando en sus propias secreciones1. A pesar de que este sntoma se presenta con mayor frecuencia en pacientes con una disminucin del nivel de conciencia, si la persona est alerta, las secreciones respiratorias pueden ocasionar que el paciente se sienta extremadamente agitado y con temor a asxiarse1.

Cosas que puede hacer para ayudar

Notique al equipo de atencin paliativa o que suministra atencin a pacientes terminales para asegurarse de que se receten los medicamentos apropiados. La enfermera principal examinar al paciente para determinar las posibles causas subyacentes que fueran tratables; incluso una infeccin o una inamacin1. Si las conclusiones fsicas sugieren algo como una insuciencia cardaca congestiva, el equipo que suministra atencin a pacientes terminales puede iniciar una terapia diurtica para aliviar la sobrecarga de lquidos, en caso de que se presente neumona, se deber iniciar una terapia de antibiticos1. Si la aparicin es repentina y acompaada de gran dicultad para respirar y dolor de pecho, probablemente stos sean sntomas de embolia pulmonar o infarto de miocardio1.

26

Qu hacer
Un simple cambio de postura del paciente puede ayudarle a eliminar las secreciones1. Si se pueden alcanzar fcilmente las secreciones en la boca o la garganta, probablemente sea apropiado succionarlas. Se debe evitar la succin profunda debido a que puede ser muy molesta para el paciente y puede causar mucha agitacin y angustia.1,2 Las intervenciones farmacolgicas o el manejo farmacolgico son efectivos y pueden evitar la necesidad de la succin. En lo posible, el tratamiento primario debe concentrarse en el trastorno presente y/o debe ser el indicado para el pronstico y los deseos del paciente y su familia1.

Instrucciones adicionales

27

MANEJO DEL DOLOR

TEMORES
l temor al dolor y la realidad del dolor son a menudo problemas de peso para el paciente terminal. La mayora de los expertos nos alientan para que conemos en el paciente y creamos que el dolor es algo acerca de lo cual la persona que lo experimenta es la que ms sabe. Por consiguiente, es el paciente quien puede decir con mayor precisin al mdico y a la enfermera cun ecaces han sido las distintas formas para aliviar el dolor. La enfermera principal anotar la informacin que el paciente y usted le brinden sobre la experiencia del dolor y la usar para trabajar junto a usted y al mdico a n de desarrollar un plan de manejo del dolor de acuerdo a las necesidades del paciente. Durante una de sus visitas, la enfermera principal le har al paciente algunas preguntas acerca del dolor. Es importante pedirle al paciente que sea honesto acerca de la gravedad y la frecuencia del dolor. Muchas personas dicen tener menos dolor del que realmente experimentan. Esto sucede por muchas razones. Muchas personas temen que un incremento del dolor signique que la enfermedad est empeorando o piensan que el dolor y la enfermedad van de la mano y que, en consecuencia, el dolor debe ser tolerado. Adems, algunas creencias religiosas sostienen que el dolor es un castigo por pecados del pasado o un mtodo para alcanzar la salvacin en la vida despus de la muerte. Algunas culturas incitan a las personas a callarse acerca del dolor. Finalmente, el miedo a la adiccin a los medicamentos o el miedo a que el uso actual de medicamentos fuertes para el dolor evite el alivio futuro si el dolor empeora tambin pueden ser razones para informar menos dolor. Estas razones deben ser discutidas abiertamente, ya que por lo general inuyen considerablemente en la capacidad del paciente para compartir y evaluar su dolor. Tambin es importante recordar que los pacientes que experimentan dolor durante un perodo prolongado no actuarn de la misma forma respecto al dolor que los pacientes que recientemente experimentan dolor. Es posible que las personas que han experimentado dolor durante un perodo prolongado no exhiban muchos de los signos comunes que se observan en las personas con dolor. Por ejemplo, es probable que no hablen o se quejen acerca del dolor, o que no estn intranquilos. La frecuencia cardaca y la respiracin podran no aumentar, como se espera. Slo porque el paciente acta como si no tuviera dolor no
29

signica que no lo est sintiendo. Por estos motivos, es importante que usted y el paciente hablen abierta y francamente con la enfermera y el mdico acerca del dolor del paciente. Ellos slo podrn trabajar de manera eciente con usted y el paciente para controlar o disminuir el dolor si usted es sincero con ellos.

QU CAUSA DOLOR
parentemente, el dolor tiene una causa fsica, lo que signica que alguna parte de la enfermedad est originando mensajes de dolor que sern enviados al cerebro donde se produce el dolor. Tratar de descubrir la causa del dolor es importante, pero no siempre es posible. No obstante, esto no signica que el dolor no sea real.

A E

TIPOS DE MEDICAMENTOS PARA EL DOLOR

xisten muchas clases de medicamentos para el dolor.

Por lo general, estn disponibles como comprimidos, lquidos, parches transdrmicos, supositorios rectales e inyecciones. Despus de hablar con el paciente y la enfermera principal, el mdico decidir la cantidad y el tipo de medicamento para el dolor que el paciente debe ingerir. Es importante que el paciente informe al mdico sobre el alivio que el medicamento para el dolor le proporciona o no. La enfermera principal le solicitar a usted y al paciente que lleven un registro por escrito del dolor entre las visitas (vea la pgina 48). Este registro permitir realizar los ajustes necesarios en el plan de manejo del dolor. Las preguntas con respecto a los medicamentos para el dolor se deben tratar con el mdico o la enfermera principal. Existen otras formas de ayudar a reducir el dolor del paciente. stas se pueden usar en forma conjunta con los medicamentos para el dolor. Algunos mtodos incluyen: distraccin, masajes, ejercicios de relajacin y la aplicacin de calor o fro cerca del rea dolorida.

30

EVALUACIN DEL DOLOR

odas las personas expresan el dolor de manera diferente. Si bien algunos pacientes pueden hablar con franqueza acerca de su dolor, es posible que otros se sientan incmodos al discutir el problema.

Si sospecha que el paciente est sufriendo, es importante preguntarle acerca del dolor. Una buena forma de preguntarle es decir: En una escala de 0 a 10, cmo clasicara su nivel de dolor en este momento, si 0 signica la ausencia de dolor y 10 representa el peor dolor que haya experimentado? Otras preguntas podran incluir:3 Es un dolor nuevo o lo ha sentido antes? Dnde se ubica? Est en ms de un rea? En tal caso, qu lugar es el ms molesto? El dolor, es agudo y punzante o leve y constante? Si el paciente toma medicamentos pare el dolor a horario, hubo veces durante el da en las que el paciente experiment un dolor repentino por corto tiempo? Cuntas veces sucedi esto hoy? Durmi el paciente toda la noche sin dolor?

Al evaluar el estado del paciente, tambin puede ser de ayuda buscar un comportamiento o lenguaje corporal que pueda ser una respuesta al dolor, ya que es posible que el paciente no pueda o no est dispuesto a comunicar el dolor con palabras.3 Algunos comportamientos incluyen: cerrar los ojos con fuerza, fruncir el ceo, arrugar la frente (hacer una mueca), apretar los puos, quejarse al moverse o poner tensa la parte superior o inferior del cuerpo, sostenerla con rigidez y moverla lentamente3. Otros indicios pueden incluir frotarse determinadas partes del cuerpo, encorvarse o encogerse de hombros, y evitar sentarse o pararse3.

31

Cosas para recordar

l mdico y la enfermera principal deben saber si el dolor del paciente ha aumentado o ha cambiado de alguna manera para garantizar que el paciente reciba los medicamentos adecuados y permanezca tan cmodo como sea posible. Los siguientes sntomas se deben informar a la enfermera principal o al mdico del paciente para que puedan abordar de la mejor manera el dolor en caso de que haya cambiado de alguna forma: No hay alivio despus de tomar el medicamento para el dolor, segn se recet3. Se experimenta algo de alivio, pero todava hay mucho dolor 1 2 das despus de comenzar a ingerir el medicamento3. Hay un nuevo tipo de dolor, dolor en otras reas o un nuevo dolor al moverse o sentarse3. Los medicamentos para el dolor producen efectos secundarios adversos3. Hay cambios en el sueo3. Existe una dificultad para lidiar con el dolor; por ejemplo, el paciente est ansioso, deprimido o irritable3. El mdico determinar la cantidad adecuada de medicamentos para el paciente. Las preguntas con respecto a los medicamentos para el dolor siempre se deben tratar con el mdico o la enfermera principal.

32

Instrucciones adicionales

La enfermera principal marcar en esta gura las reas aceptables para aplicar inyecciones.
33

ELIMINACIN

L L

a eliminacin de orina y deposicin es el mecanismo del organismo para eliminar residuos. Los problemas relacionados con la eliminacin pueden causarle al paciente gran ansiedad, vergenza y malestar. Esto es con frecuencia una fuente de preocupacin para el paciente terminal.

ELIMINACIN DE LA ORINA
a orina es un lquido compuesto fundamentalmente de residuos corporales disueltos en agua. Por esta razn, es importante que el paciente intente beber una cantidad de lquido considerable para mantener un buen ujo de orina. En el caso de pacientes postrados en cama, ser necesario un orinal de cama (para el hombre) o una bacinilla (para la mujer) a n de recolectar la orina. Algunos pacientes pueden perder la capacidad de controlar la orina. En otros, el conducto para la orina est bloqueado. Si existe alguno de estos problemas, es posible que la enfermera deba colocar un catter (sonda) en la vejiga del paciente para drenar la orina. Esto slo se debe llevar a cabo segn las instrucciones del mdico y luego de hablar del procedimiento con el paciente. Si se decide que se requiere un catter, la enfermera lo colocar en su lugar y le ensear cmo funciona el sistema y cmo limpiarlo. Algunos pacientes pueden requerir paales o catteres externos (pacientes masculinos solamente). Por lo general, stas no son buenas soluciones a largo plazo para los problemas de eliminacin de la orina. Usted y el paciente deben analizar estas opciones con la enfermera principal y decidir cul es el mejor mtodo para el paciente.

35

Consejos que debe recordar acerca de los sistemas de drenaje urinario

Lvese siempre las manos antes y despus de maniobrar el catter y la bolsa de drenaje. Verifique que la sonda de drenaje no est torcida y asegrese de que est por debajo del nivel del paciente para favorecer la gravedad al drenar. Verifique que no existan fugas en el lugar donde el catter ingresa al cuerpo. Si observa una fuga cerca del catter, comunqueselo a la enfermera principal. La bolsa de drenaje se debe vaciar una o varias veces al da.

36

LIMPIEZA DEL REA DE ENTRADA DEL CATTER

s esencial limpiar el rea que rodea la entrada del catter al cuerpo del paciente una vez por da para proteger la piel y prevenir una infeccin.

Elementos que necesitar

agua tibia en una vasija jabn y una toalla solucin antisptica bolitas de algodn

Cmo limpiar el catter

Primero lave con cuidado, pero minuciosamente, el rea que rodea la entrada del catter. Enjuague el rea con agua tibia y seque con suaves toques. Finalmente, humedezca una bolita de algodn con solucin antisptica y aplquela en el lugar de entrada del catter.

37

IRRIGACIN DEL CATTER

veces, el catter se puede bloquear. El ujo de orina se puede restaurar al irrigar el catter. Se deber sospechar de un bloqueo en el catter si se observa que el ujo de orina se ha detenido, la sonda no est torcida y la bolsa de recoleccin est por debajo del nivel del paciente. Despus de obtener la aprobacin del mdico, irrigue el catter. La enfermera principal le ensear cmo hacerlo y le suministrar los elementos necesarios.

Elementos que necesitar

jeringa y bandeja de irrigacin paos humedecidos con alcohol solucin salina esterilizada

Cmo irrigar el catter

1. Lvese bien las manos. 2. Coloque una almohadilla impermeable debajo del rea de trabajo para proteger la ropa de cama de las salpicaduras de orina. 3. Vierta solucin salina esterilizada en el recipiente de irrigacin (aproximadamente taza). 4. Quite la tapa que protege la jeringa (recuerde no tocar la punta de la jeringa ya que est esterilizada). Mantenga la tapa a la mano. 5. Absorba la solucin salina con la jeringa y despus vuelva a colocar la tapa en la jeringa para mantenerla esterilizada. 6. Limpie el lugar de conexin con un pao humedecido con alcohol.

38

7. Separe la sonda de la bolsa y quite la tapa de la jeringa. Inserte la punta de la jeringa en el catter hasta que encaje perfectamente.

8. Con suavidad, empuje la solucin en el catter. Si encuentra mucha resistencia, pare y vuelva a conectar la sonda al catter. Infrmelo a la enfermera principal. 9. Si la solucin entra sin dicultad (como debera), desconecte la jeringa y drene el catter en la vasija. 10. Vuelva a conectar el catter a la sonda de la bolsa de drenaje.

39

ELIMINACIN INTESTINAL

os hbitos intestinales varan de una persona a otra. Algunas personas evacuan una vez al da, en tanto que otras lo hacen 2 3 veces por semana. En el caso de un paciente terminal, muchos son los factores que pueden originar un trnsito intestinal menos peridico y dicultad para evacuar las heces, lo cual conduce a un estado de estreimiento. El mejor tratamiento para el estreimiento es la prevencin. Un plan de prevencin incluye: Procurar que el paciente ingiera comidas bien balanceadas. Destinar un momento del da (generalmente despus del desayuno) para que el paciente se siente un rato en una bacinilla, silla con orinal o inodoro. Ingerir dos litros de lquidos diariamente (excepto indicacin contraria del mdico). Procurar que el paciente consuma mucho nctar de frutas, jugos y gelatinas. Si la prevencin no ha funcionado y el paciente no ha evacuado en 1 2 das, infrmeselo a la enfermera principal. La enfermera desear saber qu ha funcionado en el pasado para el estreimiento del paciente y podra sugerir laxantes sin receta, que sean de venta libre.

DIARREA
a diarrea tambin puede ser un problema para el paciente terminal. Se caracteriza por deposiciones lquidas frecuentes, acompaadas de clicos estomacales. Si el paciente tiene diarrea, deber llevar un registro de la frecuencia de las deposiciones. La enfermera principal tratar de encontrar la causa de la diarrea y analizar con el mdico qu medicamento utilizar para tratarla. Algunos medicamentos se pueden conseguir sin receta, mientras que otros no la requieren.
40

Consejos que debe recordar cuando un paciente tiene diarrea

Mantenga la bacinilla cerca del paciente para evitar accidentes. Coloque una almohadilla impermeable debajo del paciente. Si ocurre una fuga de deposicin, la almohadilla evitar tener que cambiar toda la cama. Despus de cada deposicin blanda, se debe lavar el rea rectal con un jabn suave y agua, y se debe aplicar una locin que proteja la piel. En caso de diarrea, insstale al paciente para que aumente la ingestin de lquidos. El paciente puede beber jugos o gelatinas diluidas para ingerir lquidos y suministrar azcar a su organismo para obtener energa. Si el paciente est demasiado dbil y no puede trasladarse al bao, ser necesario que use una silla con orinal o una bacinilla.

Consejos que debe recordar acerca del uso de sillas con orinal y bacinillas
Entibie las bacinillas de metal con agua caliente de la llave antes de usarlas. Coloque una toalla en la parte posterior de la bacinilla como almohada. Espolvoree polvo para bebs o fcula de maz sobre la parte superior de la bacinilla para evitar que se adhiera a la piel del paciente. Mantenga la silla con orinal cerca de la cama para ayudar al paciente a trasladarse de la cama a la silla, y viceversa. Si se trata de un paciente postrado en cama, es importante intentar sentarlo para la eliminacin. Para ello, eleve la cabecera de la cama. Recuerde lavarse las manos despus de ayudar al paciente con la evacuacin y de lavar las manos del paciente. Durante la evacuacin, deje que el paciente est un tiempo solo.

41

EXPERIENCIA DE LA MUERTE EN EL HOGAR

PREPARACIN PARA LA MUERTE

s como la vida de cada persona es nica, tambin lo es su muerte. Debido a esto, es difcil proporcionar datos denitivos sobre cmo ser la muerte del paciente cuando ocurra. Por lo tanto, en esta seccin se mencionarn algunos enfoques e inquietudes comunes. Si bien resulta difcil, es conveniente que la familia y el paciente realicen algunos arreglos previos a la muerte del paciente. Este tema es delicado, ya que se trata de otra forma de reconocer la muerte inminente del paciente. La enfermera principal y el trabajador social pueden ayudar fomentando discusiones abiertas sobre el tema. El paciente puede asegurar el bienestar de los sobrevivientes y evitar que su muerte acarree problemas legales a la familia al preparar un testamento actualizado. El trabajador social puede aconsejarle sobre a quin contactar para crear un testamento o hacer cambios en el actual. Planicar el funeral antes de la muerte del paciente puede resultarle morboso. Sin embargo, es conveniente ponerse en contacto con la funeraria a la que piensa recurrir para tratar los deseos del paciente y los suyos en relacin con los arreglos del funeral. Si bien hablar de esto con el paciente es difcil, involucrarlo en la planicacin de lo que puede ser un servicio signicativo puede rearmar que ha actuado conforme a los deseos del paciente.

43

LOS INDICIOS FSICOS DE LA MUERTE

uchas personas a cargo del cuidado de enfermos se preguntan acerca de los cambios que ocurren en stos justo antes de su muerte. Desean estar preparados para tomar las medidas correctas. A diferencia de la forma en la que se muestra la muerte en las pelculas, por lo general, el paciente fallece en forma similar a cuando se ha quedado dormido cada noche de su vida. Es poco probable que experimente convulsiones o hemorragias justo antes de morir, si bien esto puede suceder. Existen ciertos indicios comunes que se han observado en pacientes prximos a la muerte. La piel se enfra, en particular la piel de los brazos y las piernas, y puede sentirse hmeda o adquirir un color azulado. La frecuencia y la profundidad de la respiracin disminuirn hasta que el paciente deje de respirar por completo. La respiracin se puede tornar ruidosa debido a la mucosidad que se acumula en la garganta. Se observa una disminucin de los movimientos y una prdida de fuerza, y se pierde la sensacin gradualmente. El estado de conciencia puede variar; el paciente puede o no estar consciente. El paciente puede tener alucinaciones o mostrarse muy ansioso o tranquilo. Algunos o todos estos cambios se pueden percibir en los pacientes en el momento de su muerte. A pesar de que observar este estado de decadencia puede resultarle difcil, el paciente por lo general es indiferente ante a estos cambios. A veces, ocurre un proceso de muerte activa durante un perodo de horas o das. Aun cuando muchos de estos indicios estn presentes, es difcil predecir cunto tiempo transcurrir antes de la muerte. Algunos pacientes mostrarn algunos de estos cambios y luego, por alguna razn inexplicable, su estado mejorar levemente. No obstante, la familia se preocupa por el enfermo y expresa su cario; esta montaa rusa de cambios puede ser fsica y emocionalmente extenuante para la persona a cargo del cuidado del paciente. Por lo general, durante las semanas y los das previos a la muerte, la enfermera principal realizar visitas ms peridicas y otros integrantes del equipo que suministra atencin a pacientes terminales incrementarn su disponibilidad y apoyo. A medida que el estado del paciente empeore y ste comience a retirarse fsica y emocionalmente de este mundo, las personas a cargo de su cuidado podran experimentar sentimientos de desesperanza. Para el

44

paciente agonizante, partir de este mundo es normal ya que cada vez se preocupa menos por las cosas que le rodean. En este momento, muchas de las tareas mencionadas en este folleto ya no sern apropiadas. Las formas alternativas de mantener al paciente cmodo pueden incluir un bao de esponja y humedecerle los labios con agua fresca. Sostener las manos del paciente puede ser muy signicativo y reconfortante en este momento. Es importante seguir hablndole y ofrecerle consuelo. Decirle simplemente Estoy aqu, estar contigo, puede ofrecerle al paciente un gran apoyo y alivio. Pida a las visitas y a los dems integrantes de la familia que no hablen delante del paciente como si no estuviera presente, incluso si el paciente pareciera estar dormido. No se debe decir nada que angustie al paciente por si acaso escucha la conversacin. Cuando usted sienta que se aproxima el momento de la muerte, es bueno reunir a la familia, ya que podran desear expresar algunos ltimos pensamientos y gestos de amor hacia la persona desahuciada. Tambin deber llamar al mdico y a la enfermera principal para comunicarles que la muerte del paciente es inminente. Sabr que el paciente ha fallecido cuando deje de respirar durante varios minutos y su corazn deje de latir.

45

ATENCIN DESPUS DE LA MUERTE

nmediatamente despus de que el paciente haya fallecido, deber informarlo al director de la funeraria para que vaya a su hogar a llevarse el cuerpo. En algunas comunidades, el cuerpo del paciente se debe llevar al hospital para que el mdico lo declare ocial y/o legalmente muerto. La enfermera principal y el mdico pueden brindarle informacin acerca del procedimiento habitual en su rea. La meta nal de la atencin de pacientes terminales es ayudar a la familia a seguir viviendo despus de la muerte del enfermo. Esto signica que los integrantes del equipo que suministra atencin a pacientes terminales seguirn en contacto con usted y su familia mediante visitas y llamadas telefnicas. Con frecuencia, el perodo inmediatamente posterior a la muerte del paciente es un tiempo de reagrupacin y alivio para la familia. Esta sensacin de alivio no debera generar un sentimiento de culpa. Ms tarde, es probable que surjan sentimientos de tristeza y aiccin. Los integrantes del equipo que suministra atencin a pacientes terminales estn a su disposicin para ayudarle a atravesar este momento.

46

NMEROS TELEFNICOS IMPORTANTES

Mdico: ________________________________________________________________________ Enfermera: _ ____________________________________________________________________ Farmacutico: _ __________________________________________________________________ Trabajador(a) social: _____________________________________________________________ Voluntario: _ ____________________________________________________________________ Hospital: _______________________________________________________________________ Ambulancia: ____________________________________________________________________ Compaa de suministros mdicos: _ ________________________________________________ Clrigo: ________________________________________________________________________

47

REGISTRO DE MANEJO DEL DOLOR

Fecha Hora Medicamento Dosis Dolor Sitio Alivio del dolor Efectos secundarios/ comentarios

Escala de dolor 1 = leve 4 = agudo 2 = molesto 5 = intolerable 3 = angustiante

48

Escala de dolor despus de una hora 0 = sin alivio 3 = mucho alivio 1 = alivio leve 4 = alivio total 2 = alivio moderado

La informacin de este folleto se recopil con la reconocida y agradecida ayuda de Anne Rooney, M.S., R.N. Marilee I. Donovan, Ph.D., R.N. Valerie Wodzinski-Sasek, R.N., M.S.N. Ellen H. Elpern, R.N., M.S.N. El personal de enfermera de Servicio de Enfermera para la Comunidad, Proviso-Leyden Mrs. Janice ODonnell Mrs. MerryLou Dotson

Referencias 1. Dudgeon D. Dyspnea, Death Rattle, and Cough. En: Ferrell BR, Coyle N, eds. Textbook of Palliative Nursing. 2nd ed. New York, NY: Oxford University Press; 2006:255-258. 2. Hsin G, Hallenbeck J. Fast Fact and Concept #158; Respiratory Secretion Management. American Academy of Hospice and Palliative Medicine. Publicado en http://www.aahpm.org. 3. The American Geriatrics Society (AGS) Foundation for Health in Aging. Pain. En: Eldercare at Home. Sitio web de The AGS Foundation for Health in Aging. Publicado en http://www.healthinaging.org/public_education/eldercare/11.xml

Provisto por Purdue Pharma L.P. Patrocinadores de Partners Against Pain

partnersagainstpain.com

2010 Purdue Pharma L.P., Stamford, CT 06901-3431

F3316 PAP138 4/10