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Centro de Histocompatibilidade do Sul Registo Portugus de Dadores de Medula ssea

N. CEDACE

_________________ Inscrio/Informao ao Dador


NOME COMPLETO: ___________________________________________________________________
I - PROPOSTA

O primeiro objectivo do CEDACE encontrar dadores voluntrios que desejem doar clulas de medula ssea, a doentes que podem ser tratados pela transplantao destas clulas. Por isso, se tiver entre 18 e 45 anos, contamos consigo para participar no Registo Portugus de Dadores de Medula ssea (CEDACE). Encontrar um dador compatvel uma tarefa muito difcil, pois as pessoas so geneticamente muito diferentes. Por isso, o nosso Registo est integrado numa base de dados internacional contendo dadores de outros registos, permitindo assim aos nossos doentes o acesso a medulas de dadores provenientes de Portugal ou de outros pases. A sua doao tambm pode ser efectuada para qualquer doente portugus ou estrangeiro que necessite de uma transplantao de medula ssea.
II - CONDIES DE PARTICIPAO

Se quiser participar neste programa, dever ler toda a proposta e depois dever preencher o pequeno inqurito mdico que est em anexo. O inqurito destina-se no s a proteger a sade do dador mas tambm a do doente. Uma vez avaliado por um mdico, e se no forem encontradas contra indicaes, o CEDACE far anlises para determinar as caractersticas tecidulares dos seus leuccitos (chamada tipagem HLA). So estas caractersticas que vo permitir avaliar a compatibilidade entre o potencial dador e o doente, antes deste poder vir a receber a medula ssea. A determinao do HLA requer a colheita de um pouco de sangue da veia do brao, mais ou menos 6 ml. Como deve compreender, este registo e a tipagem HLA, so apenas a primeira etapa na doao da medula ssea. No computador ficam registados os seus dados pessoais e a tipagem HLA. No caso de aparecer um doente que tenha compatibilidade tecidular consigo, ento ir ser necessrio fazer mais uma pequena colheita de sangue para testes mais precisos. Se estes indicarem que h uma perfeita semelhana entre si e o doente, ento ser feito um exame mdico e s depois ser feita a colheita de medula ssea. A colheita de medula ssea poder ser feita de duas formas diferentes. Numa delas as clulas so colhidas por uma tcnica chamada citafrese, na qual possvel colher as clulas a partir de veias perifricas no brao, num processo rpido e simples. Neste caso, o sangue retirado da veia do dador passa atravs de um aparelho que remove apenas as clulas necessrias para o transplante, devolvendo novamente as restantes clulas e plasma ao dador. Neste caso para que as clulas da medula sejam mobilizadas para a periferia necessrio que o dador faa um tratamento com injeces subcutneas de uma substncia chamada factor de crescimento. Este factor de crescimento uma substncia fisiolgica que todos ns produzimos diariamente e principalmente quando exigido ao nosso Sistema Imunitrio que responda a uma infeco, por exemplo. Na outra forma a colheita de medula ssea feita no bloco operatrio, sob anestesia, por puno dos ossos da bacia. Neste caso h que recorrer a um pequeno internamento de cerca de 24 horas. No tem riscos para alm da curta anestesia a que sujeito e poder eventualmente sentir alguns incmodos no local da picada durante um ou dois dias. O dador poder sempre optar pela forma de colheita e a cada etapa deste processo ser-lhe- dada informao sobre o que se vai passar.
III - DESISTNCIA

Pode, em qualquer altura, desistir da sua participao no CEDACE. O CEDACE informa que na fase final, pr-colheita, esse facto poder vir a constituir compromisso para a vida do doente.
IV - SEGURANA

Os riscos fsicos de se registar no CEDACE, so apenas os riscos decorrentes da colheita de amostra de sangue e que se podem considerar mnimos.
V - PAGAMENTOS

Em qualquer fase deste processo no sero efectuados quaisquer pagamentos a um potencial dador de medula ssea.
VI - CUSTOS

No lhe sero cobrados quaisquer pagamentos resultantes das anlises feitas ao sangue ou medula ssea.

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VII CONFIDENCIALIDADE

A sua identidade nunca ser revelada ao longo do processo. Aps a colheita, o seu sangue identificado com um cdigo e a chave desse cdigo ser sempre confidencial.

O Director,

Prof. Doutor Helder Trindade


VIII CONSENTIMENTO

CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA TRATAMENTO INFORMTICO DOS DADOS PESSOAIS E DOS RESULTADOS LABORATORIAIS TIPAGEM HLA

(Nome do dador/titular)________________________________________________________________, nascido em ____ / ____/ _____, portador do BI/C.Cidado n. ____________, confirma ter sido informado de que os seus dados pessoais, nome morada e contactos telefnicos iro constar numa Base de Dados Nacional do CEDACE, bem como que os seus dados de anlise imunogentica (tipagem HLA) se destinam a poder ser comparados com os de doentes que possam vir a necessitar de transplantao de medula ssea. Mais confirma ter sido informado que os seus dados pessoais s sero cruzados com os dados imunogenticos em caso de vir a ser activado como possvel dador e que esse cruzamento ser feito apenas por pessoal da rea da sade (mdico ou tcnico credenciados para o efeito) bem como que o responsvel pelo tratamento destes dados o Director do CEDACE. Igualmente confirma, aps leitura da informao, ter sido esclarecido de todas as dvidas, e declara prestar o seu consentimento para que os seus dados pessoais e de tipagem HLA possam ser processados informaticamente, bem como que os dados relativos ao sexo e idade, que no permitem a identificao do titular, possam ser transferidos para o Bone Marrow Donors Worldwide e para outros registos situados em estados fora da Unio Europeia.

O/A Dador/a,

O Profissional do Centro de Dador,

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Data: ______/_____/______

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A preencher pelos servios do CEDACE

Autorizo a inscrio como dador Inscrio Condicionada: O dador no deve ser inscrito no registo por: O Mdico,

INQURITO
Todas as respostas so confidenciais e pretendem proteg-lo a si e ao doente que venha a receber a sua medula ssea
A preencher pelo potencial dador

Sexo: M

F

Peso: ________

Altura: _______

Idade: _____ anos

Origem (etnia): ____________________________ Naturalidade: ____________________________

Data de Nascimento _____/____/______ Nacionalidade: ____________________________

Sim
1 Alguma vez deu sangue Se sim, diga onde foi: ________________________________________________________________________ Alguma vez foi recusado como dador ou foi chamado depois de ter feito a ddiva de sangue? Qual o motivo? ____________________________________________________________________________ Tem alguma doena de corao, rins ou pulmes? Se respondeu sim, diga qual? _____________________________ Sofre de cancro, diabetes ou epilepsia? Tem alguma doena do aparelho digestivo? Se respondeu sim, diga qual? __________________________________ Alguma vez teve hepatite? Se respondeu sim e se souber diga h quanto tempo _________ anos, e que tipo foi A, B ou C ______ Sofre de outra doena crnica conhecida? Qual? ________________________________________________________ Foi operado nos ltimos 12 meses? Se respondeu sim, indique o motivo: ____________________________________________________________ Fez alguma transfuso desde 1980? Se respondeu sim, indique o motivo: ____________________________________________________________ Est fazer algum tratamento mdico h mais de 6 meses? Se respondeu sim, diga qual e porqu: __________________________________________________________

No

2 3 4 5

6 7

10 Na sua famlia houve algum caso de Doena de Creutzfeldt-Jakob (variante humana da doena das vacas loucas)? 11 Foi submetido a transplante de tecidos, orgos ou fez tratamento com hormona de crescimento? 12 Alguma vez utilizou drogas injectveis no receitadas por mdico? 13 Considera que tem algum comportamento ou hbito de vida que o torne susceptvel de poder ser portador de doenas infecto-contagiosas?

Observaes:_________________________________________________________________________________

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POR FAVOR PREENCHA COM LETRA LEGVEL

Morada: -Cdigo Postal Profisso: Local de Trabalho Localidade

Telefone de Casa

Telemvel

Telefone do Trabalho Email:

Outros

Por favor indique nomes de familiares ou amigos que saibam sempre onde o encontrar se for contactado por ns.

(1) Nome:

Telefone de Casa Telemvel

Relao*

(2) Nome:

Telefone de Casa Telemvel

Relao*

Relao*

01 Pai/Me 02 Irmo/Irm 03 Conjuge 04 Filho/Filha 05 Outro Familiar 06 Amigo/Amiga

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