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UNIVERSIDADE DO ALGARVE FACULDADE DE CINCIAS SOCIAIS E HUMANAS

A Percepo da Qualidade de Vida e Bem-Estar Emocional na Famlia do Doente com Cancro Colorectal

Dissertao para obteno do grau de Mestre em Psicologia Especializao em Psicologia da Sade

Vera Guida Medronho Andrez

FARO 2010

UNIVERSIDADE DO ALGARVE FACULDADE DE CINCIAS SOCIAIS E HUMANAS

A Percepo da Qualidade de Vida e Bem-Estar Emocional na Famlia do Doente com Cancro Colorectal

Dissertao para obteno do grau de Mestre em Psicologia Especializao em Psicologia da Sade

Vera Guida Medronho Andrez Orientadora: Professora Doutora Ida Lemos

Constituio do Jri: Presidente: Doutora Maria Cristina de Oliveira Salgado Nunes, Professora Auxiliar do Departamento de Psicologia (Universidade do Algarve) Vogais: Doutora Ida Manuel de Freitas Andrade Timteo Lemos, Professora Auxiliar do Departamento de Psicologia (Universidade do Algarve) Doutora Maria Cristina Campos de Sousa Faria, Professor Adjunta da Escola Superior de Educao do Instituto Politcnico de Beja

FARO 2010

Aos meus pais que colaboraram na minha Formao pessoal e profissional. E a todos os familiares cuidadores Que me deram a oportunidade de Partilhar com eles A experincia inesquecvel de cuidar!

Obrigada!

II

Todos os dias caminhmos

Todos os dias somos obrigados a escolher caminhos. Cada caminho que escolhemos pode decidir, No s a nossa vida Mas a vida de outras pessoas nossa volta

Caminhamos tantas vezes para o desconhecido Mesmo quando no queremos, E mesmo quando no precisamos E quando nos perdemos nalguns desses caminhos Que encontrmos outros novos e diferentes.

Precisamos de caminhar sempre. Mesmo que a nossa caminhada j seja longa E, tantas vezes, sofrida.

O que interessa sempre caminhar, Sabendo onde se quer chegar Reajustando a prpria viso e procurando o rumo certo: Aquele que nos parece mais correcto e o mais indicado Para atingir os nossos objectivos pessoais

(Ana Paula Bastos)

III

AGRADECIMENTOS

IV

Para a realizao deste trabalho, foram vrias as pessoas que de uma forma ou de outra colaboraram, pelo que a todas elas, expresso o meu reconhecimento e agradecimento. Primeiro professora Doutora Ida Lemos, orientadora deste trabalho, pela sua disponibilidade, ateno, dedicao e pelas reflexes a que me conduziu e pelo crescimento que me possibilitou. Para alm destas contribuies, o seu conhecimento e o seu envolvimento foram fundamentais para a concretizao deste estudo. Em seguida agradeo aos familiares que se disponibilizaram participar neste estudo, porque sem eles o mesmo no se teria realizado. Obrigada, tambm, aos Conselhos de Administrao do Hospital de Faro EPE, do Centro Hospitalar do Barlavento Algarvio e Direco do Centro de Radioterapia do Algarve pela colaborao atravs do consentimento para a aplicao dos instrumentos de pesquisa que muito facilitou a realizao deste estudo. Agradeo, igualmente, aos meus colegas de mestrado pela simpatia e camaradagem. Em particular a Jlia, a Carla, a Isabel e a Z por terem sido um grupo fantstico de trabalho. Mas tambm agradeo aos meus colegas de profisso, que de alguma forma, desejaram que eu terminasse este trabalho com sucesso. Quero agradecer aos meus amigos pela forma como me apoiaram e encorajaram a seguir sempre em frente Aos meus irmos e cunhados que, de alguma maneira, mesmo distantes, sempre iluminaram o meu caminho. Ao Andr, Diogo, Patrcia e Ana, meus queridos sobrinhos que me do muita alegria e preenchem a minha vida com muita felicidade. A todas aquelas pessoas que de forma directa ou indirecta contriburam para a realizao deste estudo o meu obrigado!

Vera Guida Medronho Andrez Faculdade de Cincias Humanas e Sociais Orientadora: Professora Doutora Ida Lemos Ttulo da tese: A percepo da Qualidade de Vida e Bem-Estar Emocional na Famlia do Doente com Cancro Colorectal Resumo O presente trabalho tem como objectivo analisar eventuais relaes entre um conjunto de variveis clnicas, scio-demogrficas e psicossociais e a percepo da qualidade de vida e de bem-estar emocional em familiares de doentes de cancro colorectal. A amostra foi constituda por 50 familiares cuidadores (34 mulheres e 16 homens), os quais foram categorizados segundo trs grupos (um grupo constitudo por 11 (22%) familiares de doentes que estavam na fase inicial da doena, um grupo constitudo por 17 (34%) familiares de doentes em fase de tratamento por quimioterapia e radioterapia e ainda, um grupo constitudo por 22 (44%) familiares de doentes em fase de vigilncia da doena). Para avaliao das variveis em estudo utilizmos a Escala de Qualidade de Vida do Familiar/Cuidador Oncolgico (CQOLC, verso validada por Santos, Ribeiro & Lopes, 2003) a Escala de Afectos Positivos e Afectos Negativos (PANAS, verso validada por Galinha & Ribeiro, 2005) e ainda um questionrio de dados scio-demogrficos e clnicos, construdo para o efeito. Os dados foram recolhidos, no Hospital de Faro, no Centro Hospitalar do Barlavento Algarvio e na Unidade de Radioterapia e Medicina Nuclear de Faro. No global, os resultados obtidos permitiram encontrar relaes com significncia estatstica entre as variveis e sugerem que os familiares cuidadores que tm com o doente uma relao conjugal, independentemente da fase de doena, apresentam uma menor percepo da qualidade de vida e tambm parecem evidenciar uma maior sobrecarga emocional, por comparao com o grupo de cuidadores com outro tipo de estatuto relacional. Alm do mais, os familiares cuidadores com uma percepo positiva face a apoio psicolgico e partilha de responsabilidade na prestao de cuidados parecem evidenciar uma auto-percepo de qualidade de vida mais elevada e um maior predomnio de afecto positivo. Palavras-chave: Qualidade de Vida; Bem-estar Emocional; Cancro Colorectal; Familiar Cuidador; Escala de Qualidade de Vida do Familiar/Cuidador Oncolgico; Escala de Afectos Positivos e Afectos Negativos.
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Abstract

This study aims at investigating possible links between a setoff clinical, sociodemographic and psychosocial perception of quality of life and emotional wee-being of relatives of colorectal cancer patients. The sample comprised 50 family caregivers, which were divided into three groups (one group comprising 11 (22%) relatives of patients in the early stages of the disease, a group composed by 17 (34%) relatives of patients undergoing chemotherapy treatment and finally, a group consisting of 22 (44%) relatives of patients who are at the stage of disease surveillance. To assess the study variables, we used the Caregivers Quality of Life Index-Cancer (CQOLC, version validated by Santos, Ribeiro & Lopes, 2003) and the Positive Affect Negative Affect Schedule (PANAS validated version by Galinha & Ribeiro, 2005) and also a questionnaire addressed at collecting socio-demographic and clinical data. Data was collected at Faro Hospital, at the Hospital of the Western Algarve and also in the Radiotherapy and Nuclear Medicine Unit of Faro. Overall, the results showed statistically significant relationships between the variables and suggest that the patient's caregivers that have a marital relationship, regardless of stage of disease, have a lower perception of quality of life and also appear to show greater emotional overload. Moreover, comparison with other family members, family caregivers who reported having psychological support and that share responsibility in providing care seem to indicate a higher perception of quality of life and a greater predominance of positive affect.

Keywords: Quality of life, Emotional Well-being, Colorectal Cancer; family caregivers; Caregivers Quality of Life Index-Cancer; Positive Affect Negative Affect Schedule.

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NDICE

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INDICE
INTRODUO ................................................................................................................... 14 PARTE I - ENQUADRAMENTO TERICO CAPTULO 1 - ETIOPATOGENIA E FACTORES PSICOSSOCIAIS ASSOCIADOS DOENA ONCOLGICA ..19 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica......... 20 1.1. Cancro do clon e recto .................................................................................. 22 1.2. Reaces psicolgicas do indivduo com doena oncolgica e factores psicossociais associados ....................................................................................... 25 CAPTULO 2 - A FAMLIA E A DOENA ONCOLGICA............................................. 30 1. A famlia e a doena oncolgica ................................................................................ 31 1.1 A dinmica familiar e a adaptao doena ................................................... 31 1.2 A adaptao do Familiar Cuidador aos Cuidados............................................ 34 1.3. Fases de adaptao doena........................................................................ 37 1.4. Necessidades da famlia ................................................................................. 39 CAPTULO 3 - INTERVENO PSICOSSOCIAL: PROGRAMAS DIRIGIDOS S FAMLIAS........................................................................................................................... 42 1. Interveno psicossocial: programas dirigidos s familias .................................. 43 PARTE II ESTUDO EMPIRICO CAPTULO 4 - METODOLOGIA ...................................................................................... 47 1. Objectivos e questes de investigao .................................................................... 48 2. Definio das variveis em estudo ........................................................................... 50 3. Amostra ......................................................................................................................... 53 3.1.Tcnica de amostragem .................................................................................. 53 3.2. Caracterizao geral da amostra .................................................................... 54 4. Instrumentos................................................................................................................. 57 4.1.Escala de qualidade de vida do familiar/cuidador do doente oncolgico (CQOlC) ................................................................................................................. 57
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4.2.Escala de afectos positivos e afectos negativos (panas) ................................. 60 5. Procedimentos de recolha de dados ........................................................................ 62 6. Anlise e tratamento dos dados ................................................................................ 63 CAPITULO 5 - APRESENTAO, ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS .. 64 1. Apresentao, anlise e discusso dos resultados ............................................... 65 1.1. Contexto da prestao de cuidados ............................................................... 65 1.2. Factores associados qualidade de vida dos familiares cuidadores ............. 68
1.2.1.Variveis scio-demogrficas do familiar cuidador .............................................. 68 1.2.2 Variveis clnicas (doente oncolgico)................................................................. 74 1.2.3 Variveis familiares e psicossociais .................................................................... 77

1.3 Factores associados ao bem-estar dos familiares cuidadores ........................ 83


1.3.1.Variveis scio-demogrficas do familiar cuidador .............................................. 83 1.3.2 Variveis clnicas (doente oncolgico)................................................................. 88 1.3.3 Variveis familiares e psicossociais .................................................................... 90

1.4. Correlaes entre as dimenses da Escala de Percepo da Qualidade de Vida e a Escala PANAS ......................................................................................... 93 CONCLUSO .................................................................................................................... 96 REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS .............................................................................. 101 ANEXOS .......................................................................................................................... 115 ANEXO A - Questionrio de dados scio-demogrficos, familiares e clnicos ANEXO B - Classificao do NSE ANEXO C - Classificao do Nvel Profissional dos Familiares ANEXO D - Percepo da Qualidade de Vida Global (CQOLC) ANEXO E - Clculo dos coeficientes de assimetria, de Kurtose e a construo de histogramas ANEXO F - Escala de Afectos Positivos e Afectos Negativos (PANAS) ANEXO G - Histogramas ANEXO H - Autorizao do Hospital de Faro, E.P.E ANEXO I - Autorizao do Centro Hospitalar do Barlavento Algarvio ANEXO J - Autorizao da Unidade de Radioterapia e Medicina Nuclear de Faro ANEXO K - Consentimento informado

ndice de Tabelas Tabela 1. Caractersticas descritivas da amostra ..................................................... 55 Tabela 2. Caracterizao da amostra segundo o grau de parentesco e coabitao.56 Tabela 3. Estrutura da escala CQOLC ..................................................................... 58 Tabela 4. Fidelidade da Escala CQOL na amostra em estudo e a apresentada pelo autor .......................................................................................................................... 59 Tabela 5. Estatstica descritiva das dimenses da Escala CQOLC .......................... 60 Tabela 6. Fidelidade da Escala PANAS na amostra em estudo e a apresentada pelo autor .......................................................................................................................... 61 Tabela 7. Estatstica descritiva da Escala PANAS e suas dimenses ...................... 61 Tabela 8. Distribuio dos doentes oncolgicos segundo o sexo, a faixa etria, o tempo de doena e o tempo de dependncia ........................................................... 66 Tabela 9. Distribuio dos familiares segundo a prestao de cuidados.................. 66 Tabela 10. Distribuio da amostra de acordo com a necessidade expressa de apoio psicolgico, pertena a um grupo de apoio e motivo ................................................ 68 Tabela 11. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do sexo ...................................................................................................................... 69 Tabela 12. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo da faixa etria dos familiares ..................................................................................... 69 Tabela 13. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo da zona de procedncia ............................................................................................ 70 Tabela 14. Distribuio da amostra segundo estado civil agrupado ......................... 71 Tabela 15. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo da escolaridade do cuidador ..................................................................................... 72 Tabela 16. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo da profisso do cuidador ........................................................................................... 73 Tabela 17. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do NSE ...................................................................................................................... 74

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Tabela 18. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do grupo etrio do doente ......................................................................................... 75 Tabela 19. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo do tempo de doena.................................................................................................. 76 Tabela 20. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo do tempo de dependncia ......................................................................................... 77 Tabela 21. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do parentesco agrupado ........................................................................................... 78 Tabela 22. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo da estrutura do agregado familiar.............................................................................. 79 Tabela 23. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo da coabitao ............................................................................................................ 80 Tabela 24. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do apoio no cuidar ..................................................................................................... 81 Tabela 25. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do apoio psicolgico .................................................................................................. 81 Tabela 26. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do sexo ...................................................................................................................... 83 Tabela 27. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-wallis em funo da faixa etria dos familiares ..................................................................................... 84 Tabela 28. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo da zona de procedncia ............................................................................................ 85 Tabela 29. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do estado civil agrupado dos familiares .................................................................... 85 Tabela 30. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-Wallis em funo da escolaridade ......................................................................................................... 86 Tabela 31. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Krusskall-Wallis em funo da profisso ............................................................................................................... 87 Tabela 32. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do NSE agrupado ...................................................................................................... 87 Tabela 33. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo da faixa etria do doente. .......................................................................................... 88

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Tabela 34. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-Wallis em funo do tempo de doena.................................................................................................. 89 Tabela 35. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-Wallis em funo do tempo de dependncia ......................................................................................... 89 Tabela 36. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do parentesco agrupado ........................................................................................... 90 Tabela 37. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-Wallis em funo da estrutura do agregado familiar.............................................................................. 91 Tabela 38. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo da coabitao ............................................................................................................ 91 Tabela 39. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do apoio no cuidar ..................................................................................................... 92 Tabela 40. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do apoio psicolgico .................................................................................................. 92 Tabela 41. Correlao de Spearman entre as dimenses da escala CQOLC e a escala PANAS ........................................................................................................... 95

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INTRODUO

Introduo

Nas ltimas dcadas a mortalidade causada por doenas oncolgicas tem vindo a aumentar, constituindo a segunda causa de morte em Portugal; em 2004 vitimou 22319 portugueses, sendo o cancro colorectal a segunda causa de morte por tumor maligno, depois do cancro do pulmo (Instituto Nacional de Estatstica 2006). As estatsticas do Instituto Nacional de Estatstica (doravante designado INE) relativas ao perodo entre 2004 e 2005 sugerem um decrscimo da taxa de mortalidade para o cancro colorectal. A este respeito, a nvel nacional, estima-se que cinco mil novos casos de cancro colorectal so detectados anualmente e que cerca de cem mil pessoas so, fsica ou emocionalmente, afectadas com a doena oncolgica de um familiar prximo (Cremers, 2005). A nvel regional, o Algarve foi a nica regio do pas com um aumento significativo no mesmo perodo, estimado em 41,2% no aumento de ocorrncias neste tipo de cancro (Alto Comissariado de Sade, 2008). Um tal aumento do nmero de doentes de cancro nas ltimas dcadas tem favorecido por parte dos servios de sade uma abordagem de co-responsabilizao das famlias na prestao dos cuidados, atravs de uma poltica de maior permanncia do doente oncolgico no seu domiclio. Pretende-se assim uma melhoria na gesto dos recursos de sade existentes. Enquanto grupo social de referncia, a famlia assume o papel de cuidador, sendo considerada essencial na satisfao das necessidades bsicas dos seus membros. sem dvida no seio da famlia que reconhecido ao indivduo o maior papel quer de cuidador, quer de pessoa cuidada. Nesta linha de pensamento, a famlia vista simultneamente como sujeito e como objecto de cuidados. Perante uma situao de doena oncolgica, os benefcios do envolvimento da famlia na prestao de cuidados parecem-nos inquestionveis, quer para o doente, quer para os restantes elementos do sistema familiar. Neste sentido, a famlia assume um papel fundamental na recuperao e na manuteno do bem-estar fsico, social e emocional do doente. Se o doente se confronta com as limitaes causadas pela doena, a famlia tem de aprender a lidar, quer com o sofrimento psquico que a doena acarreta, quer com as responsabilidades econmicas e fsicas inerentes ao processo de cuidar do elemento doente.
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Introduo

Nesta perspectiva, vrios autores tm feito referncia sobrecarga fsica, psicolgica, social e econmica que pode vulnerabilizar, no s o doente, como tambm os seus familiares, tendo um impacto francamente negativo na qualidade de vida e no bem-estar subjectivo, com implicaes marcantes nas vivncias dos diversos membros da famlia (George & Gwyther, 1986; Yates, 1999). A este respeito, tem sido referido que os familiares que tm que lidar com a situao da doena oncolgica apresentam frequentemente sinais de desgaste fsico, lombalgias, hipertenso, anorexia, cefaleias entre outros sinais de mal-estar fsico (Ramirez, Addington-Hall & Richards, 1998). Do mesmo modo, tem sido referida a ocorrncia de alteraes ao nvel do sistema imunolgico, problemas do sono, fadiga crnica, alteraes cardiovasculares e ainda, sintomatologia depressiva e ansiosa (Marote, Crmen, Leodoro & Pestana, 2005). As famlias merecem uma ateno particular por parte dos profissionais de sade necessitam de ser cuidadas, escutadas e apoiadas, tendo em vista o aumento do seu bem-estar emocional e da sua qualidade de vida. Neste sentido, Crespo e Lopez (2007) ressaltam a importncia dos profissionais de sade, e especificamente dos enfermeiros, em desenvolverem intervenes destinadas a salvaguardar a integridade fsica e emocional dos cuidadores. Entre estas, os autores salientam: o fornecimento de apoios formais mediante servios comunitrios, o delineamento de programas psicoeducativos, a criao de grupos de ajuda mtua e por ltimo, a introduo de psiclogos clnicos nas equipas que possam prestar apoio psicoteraputico a doentes e a cuidadores. Por sua vez, Pera (2000) sugere como medidas interventivas eficazes, aquelas capazes de proporcionar formao adequada aos cuidadores, com o objectivo de melhorar os cuidados prestados, prevenir leses e reduzir o stresse, fornecer informao sobre tcnicas de planeamento ou de gesto do tempo e ainda, proporcionar sistemas de apoio aos quais, em momentos de maior dificuldade, o cuidador possa recorrer. Em suma, considerando o elevado nmero de pessoas com doena oncolgica e o nmero crescente de familiares que assumem o papel de cuidadores, tornase essencial o estudo e o desenvolvimento de prticas de sade eficazes, especficas para a famlia. Nesta perspectiva, um delineamento de intervenes adequadas e que se pretendem eficazes, destinadas aos familiares cuidadores do doente oncolgico, requer, primeiramente, a caracterizao deste grupo-alvo, no que diz respeito a factores psicossociais. Assim, o presente trabalho tem por objectivo avaliar a per16

Introduo

cepo de qualidade de vida, o bem-estar emocional e eventuais necessidades a nvel psicossocial e de suporte institucional (instituies de sade e comunitrias) em familiares/cuidadores do doente com cancro colorectal na regio do Algarve, em diferentes fases da doena oncolgica. Desta forma, o nosso trabalho poder contribuir para um melhor conhecimento das necessidades emocionais e sociais dos familiares/cuidadores e assim contribuir para o planeamento de programas de cuidados e consequentemente, para a interveno junto deste grupo especfico de doentes e suas famlias. Considerando os aspectos tericos referidos e os objectivos do estudo, dedicaremos a primeira parte da dissertao ao enquadramento terico do tema em estudo: a percepo da qualidade de vida e o bem-estar emocional do familiar do doente com cancro colorectal. Comeamos, num primeiro captulo, por abordar alguns aspectos relacionados com etiopatogenia da doena oncolgica a sua fisiopatologia e as fases de adaptao do doente oncolgico doena. Posteriormente, centrar-nos-emos nas caractersticas da doena colorectal, especificamente, nos factores de risco para a sua etiologia, diagnstico, prognstico e tratamentos frequentes (cirurgia, quimioterapia e radioterapia). Iremos referir-nos ainda s reaces psicolgicas doena oncolgica e aos factores psicossociais associados ao processo da doena. Num segundo captulo, focalizado na famlia, ser abordado as suas fases de adaptao doena oncolgica e as suas necessidades de suporte psicossocial. Um terceiro e ltimo captulo terico centrar-se- nos programas de interveno, pretendendo-se abordar algumas questes relacionadas com o apoio comunitrio, a interveno psicolgica individual e ainda as vantagens do suporte psicossocial fornecido pelos grupos constitudos por familiares de doentes oncolgicos. Uma segunda parte desta dissertao remete para o estudo emprico realizado. Assim, no captulo quatro, relativo metodologia, ser apresentado o estudo realizado, os objectivos e as questes de investigao, a caracterizao da amostra, os instrumentos utilizados e os procedimentos de recolha e de anlise de dados. No captulo quinto, sero apresentados, analisados e discutidos os resultados obtidos. Por ltimo na concluso, sero comentados os principais resultados obtidos e abordadas algumas questes relacionadas com as intervenes preventivas neste mbito.

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PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO

Capitulo 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

Captulo 1

Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

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Capitulo 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

1. ETIOPATOGENIA E FACTORES PSICOSSOCIAIS ASSOCIADOS DOENA ONCOLGICA As palavras doena oncolgica e cancro no denominam uma doena especfica: os termos designam um grupo heterogneo de patologias, ou seja, cerca de duzentas doenas com etiologias, manifestaes clnicas e padres de ocorrncia diversos. Uma das caractersticas que diferencia entre diferentes tipos de cancro a velocidade de multiplicao das clulas, a capacidade de invaso dos tecidos e rgos vizinhos ou distantes e um crescimento celular descontrolado (Silva, 2006). Assim, os tumores podem ser benignos ou malignos. Os tumores benignos apresentam um crescimento lento, ordenado e localizado. Apresentam-se envolvidos por uma cpsula e no invadem os tecidos circundantes, embora possam provocar leses devido compresso sobre outros rgos. Este tipo de tumores quando extrados cirurgicamente no recidivam. As suas clulas so semelhantes s do tecido de origem e o seu crescimento expansivo. Por sua vez, os tumores malignos podem apresentar um crescimento rpido ou lento. No se apresentam encapsulados e apresentam caractersticas disseminadoras. As suas formas so irregulares, com limites pouco definidos e, aps tratamento podem recidivar. As clulas destes tumores so muito diferentes das clulas dos tecidos originais e o seu crescimento efectua-se de forma invasiva (Hogan, 1999). Sabemos que a doena no ocorre de um momento para o outro. Normalmente demora anos a surgir e resulta de um processo longo em que ocorrem alteraes celulares de forma continuada e cumulativa. O processo de transformao de uma clula normal em clula cancerosa passa por diferentes fases e denomina-se carcinognese. Assim, os diferentes tipos de cancro, esto directamente relacionados com os vrios tipos de clulas que constituem o corpo humano e a sua classificao baseia-se na sua histiognese, ou seja, o tipo de tecido do qual o tumor deriva. Os cancros de origem epitelial, como pele e mucosas, so denominados carcinomas, os cancros de tecidos conjuntivos como osso, msculo ou cartilagem, so

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Capitulo 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

chamados de sarcomas, existindo ainda os cancros do sistema nervoso central e os cancros hematolgicos (Otto, 2000). Embora actualmente, devido aos enormes avanos da tecnologia e da farmacologia, os ndices de sobrevivncia face ao cancro sejam crescentes, um diagnstico de doena oncolgica, surge inevitavelmente associado ao estigma de dor, sofrimento, angstia, ansiedade e morte. De facto, existe na sociedade a crena de que o cancro uma doena intratvel. Esta conotao negativa est associada ao aumento do nmero de casos de cancro diagnosticados em fase muito avanada da doena, quando as hipteses de sucesso de um tratamento so menores (Dias, 2002). Este facto contribui para a percepo social de um diagnstico de cancro como a de morte anunciada. Na verdade, trata-se de uma doena que atinge todos os estratos sociais, etnias, idades e gnero sexual e cujo impacto social e econmico enorme. Actualmente, as doenas oncolgicas representam a segunda causa de morte na maioria dos pases ocidentais, sendo apenas suplantada pelas doenas cardiovasculares (World Health Organization [WHO], 2004). Segundo Trill (2002), apesar dos avanos notveis que se registaram nas ltimas dcadas sobre a compreenso dos mecanismos biolgicos desencadeantes do cancro (os quais, por sua vez, resultaram numa maior eficcia dos tratamentos disponveis para o seu combate), os resultados obtidos na investigao sobre a sua etiopatogenia no evitam, ainda, a mortalidade por diversos tipos de doenas oncolgicas. De facto, anualmente, registam-se mais de dez milhes de novos casos de cancro em todo o mundo e a mortalidade causada por esta doena superou j a barreira dos seis milhes de vtimas anuais. Segundo Stwart e Kleihues (2004), estimase que em todo o mundo mais de vinte e quatro milhes de pessoas vivam actualmente com uma doena oncolgica. A este respeito, segundo dados do Alto Comissariado da Sade (2007) referentes a 2005, em Portugal, os tumores malignos representam a segunda causa de morte, logo a seguir s doenas cardiovasculares, sendo responsveis por mais 20 000 mortes por ano. Alm do mais, a incidncia de novos casos tem vindo progressivamente a aumentar, devido a um acesso mais fcil aos cuidados de sade e utilizao de novos mtodos de diagnstico. Tem sido referido que os hbitos de vida das populaes tm contribudo para o aumento na incidncia das doenas oncolgicas (Gallo, Guerra & Mendona,
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Capitulo 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

2005). Tais hbitos de vida parecem ser condicionados pelo processo global de industrializao e pela urbanizao, responsveis pela uniformizao das condies de trabalho, de nutrio e de consumo (idem). Um outro dado que considermos importante realar o de que os cancros mais mortais, estatisticamente falando, so os do pulmo, do clon, do recto e do estmago. A direco Geral de Sade (doravante designada por D.G.S) em 2002, informou que a mortalidade por doena oncolgica mais elevada no homem do que na mulher, sendo os cancros mais frequentes nos homens portugueses o cancro da pele, do clon e recto, da prstata, do pulmo e do estmago. Na mulher, se no considerarmos o cancro da pele, o cancro da mama aquele que apresenta maior incidncia, seguindo-se o cancro do clon e recto, do estmago e finalmente do tero (D.G.S., 2002). Segundo a WHO (2009) o cancro colorectal o tumor maligno mais comum na Unio Europeia. Em Portugal so diagnosticados, anualmente, cerca de 6000 novos casos de cancro colorectal. Destes, metade tero uma evoluo fatal (Leito & Mendes, 2002; Cernada, 2005; Pinto, 2006)

1.1. Cancro do clon e recto O cancro do clon e recto (doravante designado por CCR) caracteriza-se pela presena de clulas neoplsicas ao nvel da mucosa do intestino grosso e/ou recto. O cancro do clon pode apresentar localizaes diversas (clon direito, clon transverso, clon esquerdo e recto), determinando diferentes quadros clnicos. De todas as possveis localizaes do cancro no intestino, o mais frequente o cancro do clon e recto. Apesar das diferenas epidemiolgicas e biolgicas entre cancro do clon e cancro do recto, as duas doenas aparecem associadas, uma vez que anatomicamente no existe uma separao clara dos dois locais. Assim o cancro do clon e/ou recto denominado de cancro colorectal (Maruyama, 2004). De acordo com Otto (2000) a maioria das leses ocorrem no recto (i.e., 40 a 50%) e 20 a 35% situam-se no clon descendente ou sigmide. Apenas 8% das leses surgem no clon transverso, enquanto cerca de 16% so encontradas no cego e no clon ascendente.
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Capitulo 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

Segundo Romozinho (2006), cerca de 90% do cancro colorectal (CCR) tm a sua origem em plipos benignos (adenomas) os quais crescem e se desenvolvem no intestino durante 10 a 20 anos at se tornarem malignos. De referir que a identificao e remoo atempadas daqueles plipos poder prevenir o CCR. No entanto, existem factores ambientais e genticos que potenciam o aparecimento da doena. So estes: a idade (90% dos CCR ocorrem aps os 50 anos e afectam de forma idntica ambos os sexos), antecedentes de plipos no intestino, antecedentes de colite ulcerosa ou doena de Crohn, antecedentes familiares de CCR, factores dietticos, como sejam, um baixo consumo de legumes verdes, uma baixa ingesto de fibras ou o excessivo valor energtico das refeies e ainda, o excesso de peso e o sedentarismo (Otto, 2000). De acordo com Coelho (2005), estima-se que aproximadamente 75% dos casos de CCR podem ser espordicos, de carcter no hereditrio e resultantes da aco de agentes carcinognicos sobre a mucosa colorectal. Um estudo realizado no ano de 2008, pelo Instituto de Formao e Inovao em Sade, publicado no website Alert - Cancro Colorectal na Comunidade, revela que o cancro colorectal afecta cerca de 80.500 pessoas em Portugal. No ano de 2008 tero sido detectados 6.400 novos casos (Alert, 2008). Deste modo, a mortalidade associada ao CCR tem vindo a aumentar nas ltimas dcadas, entre 2001 e 2007 a taxa de incidncia aumentou cerca de 5% na regio sul, no se vislumbrando qualquer tendncia para a inverso desta subida (Jorge, 2009). Segundo Mendes e Pinto (2009), o CCR representa um grave problema de sade pblica. De forma a inverter esta situao a implementao de programas de rastreio primordial, especificamente recomendado a pessoas de ambos os sexos entre os 50 e os 75 anos, mesmo na ausncia de sintomas1 (Romozinho, 2006). Segundo Leito e Mendes (2002), s na dcada de 90 ocorreu um aumento de 50% da incidncia deste cancro. Este facto pode estar relacionado com alteraes ao nvel dos hbitos alimentares e com a evoluo lenta da doena, a qual pode permanecer assintomtica durante anos. Sabemos, no entanto, que se o diagnstico e o tratamento do cancro do clon forem precoces, permitem uma taxa de curabilidade que varia entre 80 a 95%. Ao invs, se o diagnstico for estabelecido numa fase de metastizao, a taxa de sobrevida aos 5 anos ser inferior a 10% (idem).
1 Os quais incluem, mais frequentemente, perda de sangue e alteraes do funcionamento intestinal

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De acordo com Otto (2000), a disseminao para rgos distantes tem um impacto directo sobre o prognstico e a sobrevida final da pessoa. O tempo de sobrevida de pessoas com metstases, , no global, menor do que um ano. Outro factor que afecta a taxa de sobrevida a idade: indivduos com menos de 30 anos tm um prognstico pior, e acima de 70 anos tm maior morbidade cirrgica. Tambm os tumores rectais tm mau prognstico, principalmente quando esto prximos ao tero inferior do recto. No que diz respeito ao tratamento do cancro colorectal, este pode envolver cirurgia, radioterapia e/ou quimioterapia. A escolha do tratamento efectuada segundo o estadio da doena. O sistema de estadiamento mais frequente designado por Sistema de Estadiamento TNM, e pretende descrever a extenso anatmica do tumor, baseando-se em trs componentes: o tamanho do tumor -T, o envolvimento dos gnglios linfticos prximos do tumor primrio N e a presena ou no de metstases distncia (metastizao para outras regies do organismo) M (Mayer, 1998). A maioria das recidivas aps resseco cirrgica do CCR ocorre nos primeiros quatro anos, tornando a sobrevida aps cinco anos um indicador bastante confivel de cura. A probabilidade de sobrevida destes doentes aps cinco anos est relacionada com o estadio da doena, isto , com a profundidade de penetrao do tumor na parede intestinal, a presena de comprometimento de gnglios linfticos regionais e de metstases distncia (Mayer, 1998). A este respeito, sabemos que o desenvolvimento e melhoria dos tratamentos actualmente disponveis para o combate ao cancro permitiram um aumento considervel das taxas de sobrevivncia (Holland & Lewis, 2000). No entanto, sabemos ainda pouco sobre as consequncias psicolgicas e sociais que esses mesmos tratamentos provocam na qualidade de vida dos doentes, j de si fortemente abalados pelos efeitos psicossociofisiolgicos da doena (Ribeiro, 2002; Stanton, et al, 2002). Actualmente, assistimos a uma mudana de perspectiva na forma de compreender a evoluo e o tratamento da doena; comeamos a considerar que no possvel tratar a doena isoladamente, sem considerar o meio sociocultural que envolve o doente, as suas emoes e as suas cognies pessoais sobre a sade e a doena (Goleman, 2003). Neste sentido, as pessoas emocionalmente mais capazes de conhecer e controlar as suas prprias emoes, de reconhecer e lidar eficazmente com os senti24

Capitulo 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

mentos dos outros, revelam um maior bem-estar e um maior sentido de auto-eficcia nos diversos domnios da vida. Assim tero maior capacidade em adaptar-se a uma situao de doena oncolgica (Goleman, 1999).

1.2. Reaces psicolgicas do indivduo com doena oncolgica e factores psicossociais associados

Uma viso holstica do indivduo sobre o que representa estar doente e a nova definio de sade defendida pelo modelo biopsicossocial vieram colocar novos desafios a todos aqueles que trabalham na rea da sade (Haynal, Pasini & Archinaro, 1998). A este propsito, tem sido referido que, na dcada de 80, a Psicologia da Sade foi a subdisciplina da Psicologia que se, debruou sobre estudo das relaes entre variveis sociolgicas e psicolgicas, especificamente, sobre a forma como as variveis psicossociolgicas influenciam os processos de sade-doena (Rutter, Quiner & Chesham, 1993). Em Portugal, a histria da Psicologia da Sade conta com, aproximadamente, duas dcadas. A sua aco foca-se essencialmente na compreenso dos problemas de sade (atravs do estudo das relaes entre comportamentos e doena, dos estilos de confronto com o stresse e do uso de substncias), promoo da sade e preveno da doena. Por preveno da doena entenda-se a identificao dos determinantes dos comportamentos saudveis, dos comportamentos de risco e dos processos de mudana de comportamento em diferentes fases do ciclo de vida, incluindo tambm os aspectos comportamentais da sade ambiental, identificao de metodologias de interveno comunitria com carcter preventivo e ainda, a caracterizao de determinantes psicolgicos na mudana de comportamentos. A Psicologia da Sade postula ainda a integrao da interveno psicolgica na estratgia nacional de preveno do cancro e de preveno da depresso, (Teixeira, 2002;2007). Segundo Almanza-Muoz e Holland (2000) a associao entre Psicologia e Oncologia remonta dcada de 50. No entanto, o seu desenvolvimento, quer a nvel de investigao quer ao nvel da prtica profissional recente. A Psico-oncologia
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responsvel pelo acompanhamento e tratamento do doente oncolgico, da sua famlia, mas tambm da equipa de sade (Dura & Hernndez, 2002). Entre os principais objectivos da psico-oncologia encontramos a identificao de variveis psicossociais e de contextos ambientais em que a interveno psicolgica possa auxiliar o processo de impacto da doena, incluindo as situaes potencialmente stressantes a que os doentes e os familiares esto sujeitos (Jnior, 2001; Ogden, 2004). Segundo Binik (1985) a palavra psicossocial tem sido utilizado para referir uma grande variedade de factores psicolgicos e sociais que se relacionam com a sade e a doena mental. O autor, considera ainda, que no existe palavra mais adequada para descrever as caractersticas do cuidador, nomeadamente, traos de personalidade, mecanismos de defesa, estados emocionais e cognitivos, e factores scio-ambientais como, por exemplo, as situaes indutoras de stresse. Um estudo efectuado nesta rea, revelou que os cuidadores experienciam nveis mais baixos de sade fsica/bem-estar, nveis elevados de stresse e depresso (Pinquart e Sorensen, 2003) e problemas mentais, encontrando-se frequentemente isolados no seu sofrimento (sandberg, 2006). No entanto, Penna (2007) afirma que necessrio ter em considerao outros factores, como a percepo que cada membro tem da doena e como vive o seu impacto. A este propsito, Gaecia, Wax e Chwartznann (1996) referem que a forma como cada doente vivncia a sua situao depende do momento da vida em que foi informado acerca do diagnstico: para os idosos geralmente o diagnstico poder reverter em medo de dependncia fsica durante o curso da doena; para os mais jovens, o cancro poder significar uma ameaa para os seus projectos de vida, carreira profissional, sexualidade e/ou famlia. Segundo Abby e Wasserman (1992) as experincias vividas no passado com familiares ou pessoas significativas que tenham vivido situaes semelhantes (i.e, se morreram ou se curaram, se sofreram com os tratamentos ou no) tambm influenciam grandemente a vivncia da doena. Por sua vez, Hilton (1996) considera que os sentimentos que a doena oncolgica desencadeia no doente podero no surgir imediatamente aps o diagnstico, mas, desencadear-se-o posteriormente, ao longo da trajectria fsica da doena. Assim, o doente oncolgico poder passar por trs fases ou momentos relevantes do ponto de vista psicolgico no lidar com a sua doena:
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Capitulo 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

a) Primeira fase diagnstico Frequentemente, depois do impacto inicial, surge a negao e a descrena, seguindo-se um perodo de stresse agudo, que engloba ansiedade, raiva e protesto (Pereira & Lopes, 2002). O doente depara-se com um caminho de incertezas que lhe proporcionam desconforto fsico, sentimentos de culpa e depresso (Hacpille, 2000). Na tentativa de diminuir ou eliminar incertezas, os doentes oncolgicos procuram, com alguma frequncia, informaes acerca da sua patologia, desencadeando estratgias de busca de informao que os habilitem a construir um referencial para a compreenso da doena e do tratamento (Dias, 1997). O perodo de tempo que antecede o diagnstico varivel, sendo em muitas situaes de semanas ou meses. Quanto mais longo for o percurso de conhecimento do diagnstico definitivo, maiores tendero a ser os nveis de ansiedade experienciados pelo doente. Perturbaes do sono, expresso de descontentamento com os profissionais de sade envolvidos na situao e os problemas relacionais causados pela tenso a que o doente se encontra sujeito, so tambm motivos de preocupao do doente e causa de ansiedade acrescida (A.P. Figueiredo, 2007). Assim, tendo como principal objectivo a vida e a luta contra a morte, o doente oncolgico sente-se muitas vezes s. Segundo Pereira e Lopes (2005) o futuro parece tornar-se vazio e os pensamentos sobre a morte so inevitveis, sendo esta encarada como o futuro que os espera. b) Segunda fase tratamentos Depois do conhecimento do diagnstico, com toda a carga emocional associada, a aceitao gradual da doena tender a acontecer. De referir que esta se torna mais fcil se o doente tiver o apoio da famlia, das pessoas significativas e dos profissionais de sade. Referindo-se ao estado emocional dos doentes que efectuam quimioterapia, Ogden, 2004; Lyubomirsky, King e Diener, (2005) diz que este afectado pela quimioterapia a mdio prazo. Os efeitos colaterais da quimioterapia provocam nos doentes oncolgicos, uma grande variedade de sintomas fsicos (nuseas, vmitos, astenia, anorexia, alopcia, etc.) os quais resultam muitas vezes em ansiedade, depresso, prejuzo laboral/social e dificuldade de compreenso, tornando difcil a aceitao da real necessidade do tratamento. Tais efeitos contribuem tambm para
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a alterao da qualidade de vida dos doentes, uma vez que interferem com a imagem corporal, podendo prejudicar a auto-estima e a socializao dos mesmos (Bonassa, 1999; Hawthom, 1995; Nunes, 2004; Ribeiro & Alves, 1998; Sobral, 1987). Para A. P. Figueiredo (2007) a existncia de preconceitos em relao ao tratamento de radioterapia, muito usual no cancro do recto, deve-se existncia de memrias de doentes que no passado sofreram queimaduras e ao medo da emisso de radiaes, considerado um tratamento invasivo, portanto, fonte de perigo para as outras pessoas. Frequentemente, os doentes submetidos a radioterapia manifestam uma variedade de sentimentos e emoes, tais como, tristeza, raiva, ansiedade e depresso, provocadas por dificuldades sentidas durante o tratamento, como sejam, o sentimento de abandono na sala de tratamentos, o medo da imobilizao, a posio desconfortvel e o receio das marcaes na pele. tambm de considerar o desconhecimento dos avanos tecnolgicos na rea da radioterapia, os quais contribuem cada vez mais para a diminuio dos efeitos colaterais e aumentam as possibilidades de cura (Figueiredo, Ferreira & Figueiredo 2001; Gaecia, et al 1996). Posteriormente aos tratamentos, surge uma nova fase na vida destes doentes, a de seguimento em consultas de vigilncia mdica.

c) Terceira fase vigilncia ou follow-up A possibilidade de surgir metstases provoca no doente oncolgico uma ansiedade antecipatria que pode influir grandemente no seu bem-estar. No entanto, quando o perodo de remisso se prolonga por alguns anos, o medo de recidiva tende a diminuir e frequentemente, o doente retoma as suas actividades de vida quotidianas e os seus projectos de vida. Se, no entanto, se der o aparecimento de metstases, tendencialmente, o doente passa a apresentar reaces emocionais de intensidade idntica do momento do diagnstico inicial, o que condiciona o seu bemestar e as suas actividades e consequentemente, a sua qualidade de vida (A.P. Figueiredo, 2007). Frequentemente, o medo da reincidncia est presente nos familiares e nos sobreviventes. Os resultados de um estudo desenvolvido por Mellon, Skershaw, Northouse e Freeman-Gibb (2007) com uma amostra de 246 doentes e familiares, sugerem que os familiares tm mais medo de reincidncia que o doente, apresentando
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Capitulo 1. Etiopatogenia e factores psicossociais associados doena oncolgica

nveis mais elevados de stresse e percepes menos positivas em relao doena. Segundo Pereira e Lopes (2005), entre os doentes recuperados possvel encontrar dois tipos de postura: indivduos com uma atitude pr-activa, em que predominam percepes de desenvolvimento de competncias, de coping adequado com o sentimento de medo, de capacidade em lidar com novas situaes ou novos acontecimentos de vida. Um outro tipo de indivduos, para os quais a deteriorao fsica foi significativa, a expresso de problemas emocionais relevante, os projectos de futuro so percepcionados como estando grandemente ameaados, recusando inclusive o planeamento de projectos a longo prazo. Em suma, inquestionvel o impacto que um diagnstico de doena oncolgica tem sobre o bem-estar psicolgico do sujeito e sobre as suas relaes interpessoais, em especial, no doente e na sua famlia. Diversos autores tm salientado que a carga emocional no afecta apenas o doente mas tambm a famlia e os amigos mais chegados, tornando-se um factor desencadeante de ansiedade e stresse (Pais, 2004; Weitzner, Jacobsen, Wargner, Friendland & Cox, 1999), condies emocionais que podem ser debilitantes fsica e psicologicamente para os familiares cuidadores. Dependendo da intensidade das reaces emocionais desencadeantes, a ansiedade familiar poder tornar-se um dos aspectos de difcil resoluo. Assim, torna-se imprescindvel a abordagem multidisciplinar para facilitar a manifestao da sintomatologia, desenvolver e potenciar iniciativas de ajuda aos cuidadores de modo a lidarem com futuros eventos stressores, inevitveis, no decurso da doena e tratamento (Resende, 2005)

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Captulo 2 A famlia e a doena oncolgica

Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

1. A FAMLIA E A DOENA ONCOLGICA

1.1 A dinmica familiar e a adaptao doena

A famlia um sistema dinmico de interaces, onde a mudana de um dos seus membros potencia mudanas nos outros elementos. Assim, o sistema familiar redefine-se perante cada mudana (Alarco, 2002; Hernandez, 1998; Relvas 1996). Neste sentido, os autores caracterizam a famlia como uma unidade social que enfrenta uma srie de tarefas de desenvolvimento, as quais diferem de acordo com o contexto cultural em que est inserida ou do qual faz parte. A principal tarefa psicossocial da famlia a de criar indivduos autnomos, com uma identidade prpria e aptos a viver em sociedade. Neste contexto, as principais funes da famlia so a acomodao a uma cultura, a transmisso dessa mesma cultura e a proteco psicossocial dos seus membros (Alarco, 2002). Embora a capacidade de adaptao a novas situaes seja uma caracterstica importante da famlia, a situao de doena representa um acontecimento gerador de crise no seio familiar, caracterizada, por um lado, pela sbita e inesperada alterao da estrutura e funes do sistema e por outro lado, pela incapacidade demonstrada pelos membros da famlia em responder adequadamente s necessidades do doente (Alarco, 2002). A mesma autora refere ainda, que uma situao de doena quando se arrasta por muito tempo, os familiares podem sentir stresse, exausto, ansiedade, dificuldade em controlar emoes, culpa e impotncia. Assim, a vivncia de um diagnstico de doena grave, influenciada no s pelas caractersticas psicolgicas dos membros mas pelos recursos que a famlia possui (Bonila, 1989). A percepo do bem-estar apresentado pela famlia dos doentes oncolgicos ao longo da trajectria da doena encontra-se sujeita a diversos factores, relacionados com o comportamento, a atitude e o papel desempenhados pelos vrios elementos do sistema familiar (Dias, Manuel, Xavier & Costa 2002; Lewis, Ellison & Woods, 1985). A este propsito, diversos autores referem que a doena surge como uma forma de destruio dos papis de cada membro familiar. Ao acontecimento de
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doena acrescenta-se um perodo de redefinio e readaptao ao novo papel a desempenhar (Apostolo, Cunha, Cristo & Lacerda 2004; Cerqueira, 2005), levando muitas vezes os filhos a realizar tarefas e a desempenhar papis at ento exclusivamente da responsabilidade dos pais (Martins, 2002). Tem sido referido que para o indivduo a doena pode representar, quer uma ameaa quer um desafio (Correia, 1996). A situao de doena frequentemente vivida, pelo prprio e pela famlia, como uma ameaa, uma vez que vem alterar o decorrer do quotidiano de vida Por outro lado, a doena pode ser vivida como um desafio, pela resposta que impulsiona no indivduo e na famlia, como forma de reagir a algo que surge de forma imprevisvel, mantendo-se no entanto, o seu carcter inquietador e desconhecido. De acordo com Bloom (1996), cada famlia poder responder diferentemente a fontes de stresse iguais, uma vez que, estas, diferem igualmente na sua estrutura e nas formas de suporte. Assim, cada famlia apresenta o seu estilo prprio de comunicao (atravs da discusso aberta ou no, acerca dos sentimentos e dos planos para lidar com a doena), as suas regras, as suas crenas, bem como uma forma prpria de tentar manter a sua estabilidade (Enelow, 1999). Segundo o autor as famlias podem eventualmente tornar-se mais resilientes na sequncia de doena. Outras, geralmente, as que j apresentavam uma disfuno familiar antes do diagnstico, tornam-se mais disfuncionais quando um dos elementos adoece. Diversos factores ao nvel pessoal e familiar, concorrem para uma melhor adaptao doena, determinando a vulnerabilidade ou a resilincia da famlia aos acontecimentos stressantes. Neste sentido, a situao de doena de um familiar considerado um stressor grave devido aos aspectos emocionais associados, aos conflitos intrafamiliares, sobrecarga financeira e ainda, por levar a crise no sistema familiar. No entanto, possvel recuperar da crise se os recursos psicolgicos e familiares (por exemplo, o suporte social, o coping, os estilos de comunicao e a ajuda externa) estiverem disponveis (McCubbin & McCubbin, 2005). No que diz respeito ao suporte social, este definido como o conjunto de recursos humanos e materiais que o indivduo ou famlia podem contar, para ultrapassar determinada crise (doena, dificuldades econmicas, rupturas familiares, etc.) (Gallar, 2002; Serra, 1999). Os vrios benefcios do suporte social so diversos: os indivduos com relaes sociais significativas isolam-se menos e apresentam uma auto-estima mais elevada (Newman & Newman, 1995). Igualmente, o doente pode
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Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

receber da famlia ou de pessoas significativas afecto, informao, conselhos e assistncia para um nmero substancial de actividades dirias, auxlio econmico e cuidados na doena (idem) Neste contexto, a resoluo de um processo de crise depende de factores pessoais (internos) como a personalidade, a vulnerabilidade, a aprendizagem e dos recursos do meio (externos) como o suporte social. Desta forma, o suporte social funciona como um recurso de coping, actuando na diminuio das respostas situao indutora de stresse. Nesta perspectiva, o suporte social pode ser considerado um processo transaccional, atravs do qual o indivduo interage continuamente com o meio, que se encontra sempre em mudana, influenciando-o e sendo influenciado por este (Folkman, 1997). Diversos estudos descrevem a famlia como a principal fonte de suporte social, (Andersen & Auslander, 1980; Ribeiro, 1999; Steidl et al, 1982). A este respeito, Martins (2002) defende que famlias com fracas fontes de suporte so vulnerveis s crises e, consequentemente, ruptura. A mesma autora salienta ainda a importncia da mobilizao de redes de suporte social (familiar e comunitrio) que visem facilitar a adaptao da famlia em situaes de crise acidental, como o caso do cancro, evitando situaes extremas de ruptura. Um outro aspecto a tomar em conta so as caractersticas da doena: estas influenciam a manifestao de sintomas de mal-estar emocional nos familiares, a expresso de ambivalncia, (tendendo a expressar os sentimentos positivos para com o doente e negativos para com a doena), a incerteza na resistncia fsica do familiar doente e sobre sua prpria capacidade emocional para fornecer apoio adequado ao doente. Estes factores podem resultar em comportamentos contraditrios para com o doente, aumentando o distresse emocional conjunto (Ogden, 2004; Sarafino, 2002). Nesta linha de pensamento consensual que a crise encontrada nos familiares dos doentes oncolgicos poder ser motivada por dois tipos de stressores: o stresse emocional associado ao facto de a doena se apresentar como grave, crnica, com tratamentos dolorosos e ainda, com a crena de desfigurao e deteriorao fsica, associada prpria doena e aos tratamentos (Weitzener & Mc Millan, 1999; Weitzener, Mc Millan & Jacobsen, 1999). Por outro lado, e no menos importante, no processo evolutivo de doena, ser o confronto com a proximidade da morte e o stresse associado necessidade
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Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

de cuidar do seu familiar. Esta tarefa apresenta-se como sendo da sua responsabilidade social, com enormes implicaes ao nvel das rotinas dirias, familiares e profissionais (Blanchard, Albrecht & Ruckdeschel, 1997; Yates, 1999). A este propsito, Maguire (1981) refere que a incerteza do prolongamento da vida, em contraste com a iminncia da morte potencia no cnjuge o aumento da sintomatologia ansiosa e depressiva. Um estudo realizado por Kissane, Bloch, Burns, McKenzie e Posterino (1994) sobre a mortalidade psicolgica nas famlias de doentes com cancro, refere a existncia de depresso em 35% das esposas e em 28% dos filhos dos doentes portadores de doena oncolgica. Relativamente prevalncia de depresso nos doentes oncolgicos, esta estimada como sendo mais elevada do que na populao geral (cerca de 14% a 24%). Alm do mais, a sintomatologia psicopatolgica ou o malestar psicolgico apresentado pelo doente tende a reflectir-se em todos os elementos da famlia. Tambm Lewis, Woods, Hough & Bensley (1989) encontraram em esposas de doentes oncolgicos em estado grave com o papel de cuidador do marido as seguintes perturbaes psicopatolgicas: perturbaes alimentares, perturbaes do sono, depresso, ansiedade e sintomatologia psicossomtica. Para Yates (1999), o facto de se viver com um familiar portador de doena oncolgica, associado ao stresse emocional contnuo, representa um desafio ao nvel do coping, com implicaes no dia-a-dia dos seus membros, na sua sade e consequentemente, na sua qualidade de vida. O mesmo autor refere que uma grande proporo de familiares sofrem de elevado stresse emocional como consequncia da doena oncolgica, assim como de sentimentos negativos, como sejam, animosidade, perda de controlo, baixa auto-eficcia e isolamento, problemas psicopatolgicos com impacto na sade e na qualidade de vida, destacando-se a fadiga, exausto fsica, perturbaes do sono e alteraes das rotinas.

1.2 A Adaptao do Familiar Cuidador aos Cuidados

No contexto familiar, o papel de cuidador surge por vezes de forma sbita e inesperada, ou seja, sem que seja possvel qualquer preparao psicolgica e fsica prvia (Franco, 2007). De salientar que entendemos por familiar cuidador um membro da famlia ou amigo, no remunerado, que se assume como principal respons34

Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

vel pela organizao, assistncia ou prestao de cuidados (National Alliance for Caregiving & American Association, 2004). Tendo em considerao o elevado nmero de pessoas com cancro, cada vez mais famlias assumem esta responsabilidade e desde a dcada de 70 que o cuidador informal um elemento significativo no tratamento do doente oncolgico (Resende, 2005). De acordo com Stez (2003), o papel dos familiares enquanto prestadores de cuidados tende a crescer como consequncia dos avanos da tecnologia e do aumento das taxas de sobrevivncia dos doentes com cancro e de mudanas nas polticas nacionais de sade. Relativamente ao desenvolvimento tecnolgico, Pereira e Lopes (2005) salientam que este conduz a mudanas significativas nos servios de sade, das quais resultam internamentos mais curtos, sendo o doente oncolgico cada vez menos hospitalizado. Este facto faz com que a famlia tenha de assumir os cuidados de sade domicilirios, tornando-se o complemento da equipa teraputica. Um outro motivo para a diminuio do tempo de internamento prende-se com as questes econmicas implicadas na gesto dos cuidados de sade. No que diz respeito aos cuidadores do doente oncolgico, diversos estudos tm sugerido que os familiares/cuidadores dos doentes oncolgicos percepcionam uma qualidade de vida satisfatria, embora com elevada sobrecarga emocional (Blanchard, et al 1997; Kissane, et al 1994; Yates 1999). De facto a literatura acerca da prestao informal tem sido dominada pela perspectiva da sobrecarga (burden) apontado como um factor de impacto negativo. A sobrecarga refere-se aos problemas fsicos, psicolgicos, emocionais, sociais e financeiros que decorrem da tarefa de cuidar, susceptveis de afectar o bem-estar e a qualidade de vida do doente e do cuidador. Este conceito pode ser definido sob duas dimenses: a sobrecarga objectiva refere-se s actividades e aos acontecimentos directamente associados ao desempenho do papel de cuidador (apoio das tarefas dirias, problemas financeiros, entre outros); a sobrecarga subjectiva diz respeito s reaces emocionais, sentimentos e emoes do cuidador associados prestao de cuidados (Sousa, Figueiredo & Cerqueira, 2006). A este respeito, Perez, Chvez e Lanza (2000), ao estudarem 230 doentes com cancro avanado de colo do tero, verificaram que os seus cuidadores apresentavam sofrimento, desgaste, sensao de impotncia, sensao de abandono e desejo de morte e detectaram distrbios familiares e isolamento social entre os seus
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Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

membros. Por sua vez, Ohaeri, Campbell, Ilesanmi e Omigbodun (1999) estudaram 73 cuidadores de mulheres com cancro de mama e cervical avanado e encontraram trs aspectos estatisticamente significativos: sobrecarga familiar, ruptura com a rotina familiar e sobrecarga financeira para a famlia. De facto, podemos salientar que os nveis de ansiedade e depresso manifestados pelos familiares cuidadores apresentam valores significativamente superiores aos valores normais, bem como, sobrecarga fsica, emocional e social, o que influencia de forma directa e negativa a sua percepo de qualidade de vida (Martins, Ribeiro & Garret 2003). Os resultados de diversos estudos apontam que o impacto da doena vivido com grande intensidade pela famlia e os familiares cuidadores tendem a vivenciar situaes de crise, manifestada por sintomas de tenso, fadiga, stresse, frustrao, restrio nos tempos livres, conflitos relacionais (quer com o doente e com os outros elementos da famlia), reduo de convvio e alterao da auto-estima. Este estado desestruturante e de mal-estar pode ser transitrio, porque o cuidador informal procura novos modos de resposta para superar a crise, utiliza estratgias de coping e activa as suas capacidades para fazer frente a esta situao avaliada como constrangedora, com o objectivo de restabelecer o controlo da situao. Neste contexto, ou existe uma adaptao positiva, ou um ajustamento negativo com repercusses emocionais negativas (Endler & Parker, 1990). Para alguns cuidadores a prestao de cuidados poder representar um sentimento de responsabilidade, de dever e uma forma de devoo e amor pelo doente oncolgico (Bris, 1994). Para outros, ser uma oportunidade de crescimento pessoal, de desenvolver qualidades pessoais como a pacincia ou a tolerncia, sentido de realizao e de desenvolvimento de novos conhecimentos e competncias (Cohen, Colantonio & Vernich, 2002; Nolan, Grant & Keady, 1996). Nesta linha de pensamento Nolan, et al (1996) definem trs tipos de satisfaes relacionadas com a prestao de cuidados: satisfaes que derivam da dinmica interpessoal assistimos a uma maior proximidade com o doente e a uma melhoria nas relaes; satisfao que deriva da dinmica intrapessoal relacionada com as crenas religiosas e pessoais do cuidador, com uma oportunidade de crescimento pessoal e tambm com a satisfao de retribuio de amabilidade (se a situao se revertesse a pessoa de quem se cuida faria o mesmo pelo cuidador); por ltimo, as satisfaes que derivam das consequncias de notar que nesta situao
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Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

o cuidador acredita que tem capacidade para prestar os melhores cuidados ao doente. Neste sentido, reforando o que foi dito anteriormente, os aspectos positivos do cuidar podem contribuir para o bem-estar do cuidador. Assim, as satisfaes podem ser utilizadas como recursos de coping, de forma a ajudar o familiar cuidador a centrar-se nos aspectos positivos da prestao de cuidados (Cohen, et al, 2002). Em suma, no se pode estabelecer um nico padro de adaptao do familiar prestao de cuidados, na medida em que vrios factores influenciam esta varivel: o motivo que levou a assumir tal responsabilidade, a sua competncia para o cuidado, os recursos de que dispe e como isso afecta a sua vida nas diversas dimenses que esta assume. Ainda, os factores inerentes prpria doena, tais como a sua cronicidade, o grau de dependncia do doente e o impacto no seu estado geral de sade devem ser considerados. Desta forma existem, quer cuidadores que se vo adaptando com xito s vrias exigncias do cuidar, quer cuidadores que se sentem progressivamente mais sobrecarregados (A.P. Figueiredo, 2007). A este propsito Raminhos (2003) refere que o diagnstico de uma doena oncolgica arrasta o indivduo e as pessoas significativas num contnuo processo de adaptao e reajuste perante as alteraes produzidas por um longo percurso clnicohospitalar.

1.3. Fases de adaptao doena

Giacquinta (1997) descreve quatro etapas de adaptao da famlia doena englobando 10 fases diferentes. A primeira etapa consiste em enfrentar a realidade e decorre durante o perodo em que o paciente recebe o diagnstico. De acordo com o autor, nesta etapa a famlia passa por cinco fases: 1) Fase de Impacto caracterizada pelo choque, pela ansiedade e pela reorganizao funcional da famlia. Nesta fase o obstculo mais difcil de transpor o desespero: 2) Fase de desorganizao familiar, que acontece quando os membros da famlia so incapazes de manter o seu papel habitual: pode faltar a iniciativa e a liderana, estabelecendo-se a redistribuio de funes. Nesta fase verifica-se uma diminuio da autonomia da famlia: 3) A procura de uma explicao reflecte a tentativa de compreender racionalmente o processo da doena
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Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

atravs de informao cientfica ou a pesquisa de antecedentes mdicos que possam contribuir para a sua patognese: 4) A presso social pode ocorrer quando a famlia, ainda sem vencer o desespero, o isolamento e a vulnerabilidade, se sente pressionada a procurar outras opinies mdicas acerca do diagnstico ou da teraputica: 5) Quando um membro da famlia tem um cancro, ocorrem perturbaes emocionais, as quais tendem a produzir alteraes profundas em todos os membros da famlia. Alm do mais, medida que os valores da famlia, objectivos e posies vo sendo alterados tendem a ocorrer emoes sbitas e inconstantes. A supresso de emoes favorece o descontrolo e promove o distanciamento no interior da famlia. No caso do prognstico negativo, a famlia comea por reconhecer a hiptese de perda, a dificuldade e a tenso pela adopo de novos papis, a necessidade de reordenar objectivos de forma a ser possvel encontrar respostas s alteraes da vida familiar. A segunda etapa consiste na reorganizao durante o perodo que precede a morte. Nesta etapa, o doente suspende as funes familiares habituais e v-se na contingncia de receber cuidados mdicos em casa ou no hospital. Nesta ltima fase, passam horas a recordar a histria pessoal do doente e a rever circunstncias da vida pessoal e familiar deste, atravs de fotografias. A terceira etapa remete para a perda e coincide com a eminncia da aproximao da morte e o contacto com a prpria morte. Finalmente, na quarta etapa processa-se o restabelecimento familiar. Esta fase est relacionada com a fase final de adaptao da famlia e desenvolve-se depois de concludo o luto com xito. Giaquinta (1997) salienta que no existe uma reaco padro. No entanto, salienta que, atravs deste modelo poderemos compreender mais facilmente a adaptao da famlia doena e o sofrimento que a mesma provoca. O processo de prestao de cuidados contnuo, complexo e dinmico caracterizado por constantes variaes nas necessidades e sentimentos de quem recebe e de quem presta os cuidados, em funo da prpria evoluo da doena e da situao de dependncia, do contexto familiar e da fase do ciclo familiar, das redes de apoio social, dos sistemas de crenas e de como a famlia percepciona tais factores. Assim, reconhecer as necessidades especficas consoante a fase da doena do familiar torna-se fundamental para promover o bem-estar e uma melhor qualidade de vida ao doente (Brito, 2002; Quartilho, 2001).
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Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

1.4. Necessidades da famlia

A literatura tem evidenciado como necessidades mais frequentes: ajudas prticas que esto relacionadas com o apoio na prestao de cuidados; apoio financeiro referente a despesas mdicas e de medicamentos. A necessidade deste tipo de apoio acentua-se, quando o doente um dos principais elos de sustento da famlia, ou no caso do cuidador confrontar-se com alteraes significativas na sua vida, tais como deixar ou mudar de emprego, para poder prestar cuidados ao familiar que se encontra doente (Cotrim & Pereira, 2007). O apoio psicossocial por parte dos tcnicos de sade permite ao cuidador falar acerca das experincias, dificuldades, preocupaes e satisfaes relacionadas com o cuidar. O tempo livre est relacionado com a dispensa temporria do cuidador em relao s suas tarefas e responsabilidades (por exemplo, algumas horas ou um fim-de-semana); Por ltimo, necessidades de informao e de formao; informao acerca do prognstico da doena, dos servios disponveis, de subsdios e direitos. Por sua vez as necessidades de formao referem-se aquisio de conhecimentos prticos (cuidados de higiene, alimentao, posicionamentos, etc.) e acerca da prpria doena (sintomas, tratamentos, entre outros) (Blanchard et al 1997; Caldas, 2003). As necessidades das famlias tm sido alvo de investigao: um estudo conduzido por Hinds (1985) determinou as necessidades de 83 familiares, concluiu que cerca de 31% dos familiares apresentavam necessidades na rea de prestao de cuidados e no domnio psicossocial. Foi ainda identificada a necessidade de existncia de um setting para expresso de receios ou angstia. Relativamente aos servios disponveis pela comunidade, cerca de 23% dos sujeitos da amostra manifestava ter conhecimento dos recursos disponveis. No entanto, somente 8% dos inquiridos referiu ter usufrudo destes. Os resultados de um estudo efectuado por Mendona, Martinez e Rodrigues (2000) para avaliar as necessidades dos prestadores informais de cuidados de sade no Concelho de Faro, incidindo numa amostra de 130 cuidadores, sugeriram que cuidar de um familiar interfere (86,2%) na vida dos familiares cuidadores: 62,5% dos inqueridos mencionou interferncia na sua prpria sade, 57,1% referiu que a prestao de cuidados tinha impacto na sua esfera afectiva, 46,4% indicou vulnerabilidade no plano econmico e 39,3% referiu uma interferncia negativa na sua actividade
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Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

profissional. De salientar neste estudo que as dificuldades econmicas agravadas foram referidas por 49,2% dos cuidadores e que as necessidades de apoio financeiro tambm foram mencionadas (40% dos sujeitos). O acesso dificultado aos servios de sade (em 38,5% dos sujeitos) e a percepo de incapacidade para prestar cuidados ao doente (24,6%) parecem constituir um problema para esta populao-alvo. No que diz respeito s necessidades educacionais dos prestadores de cuidados da famlia, um estudo conduzido por Mathis em 1992, indicou que os mesmos necessitavam de informao sobre como lidar nas situaes quotidianas. Alm do mais, o autor refere que os prestadores de cuidados estariam significativamente mais motivados para aprender por comparao com os indivduos no cuidadores. A este propsito, Perry e Meneses (1989) concluram que os doentes e as famlias com mais informao sobre a doena e sobre o plano de tratamentos tendem a experimentar significativamente menos ansiedade e stresse. Segundo Pal e Fonseca (2001) os servios de sade tendem a responsabilizar os familiares dos doentes, relativamente aos cuidados a prestar aos mesmos, de modo a torn-los mais independentes relativamente aos servios de sade. Tendo em considerao a responsabilizao que exigida aos familiares, o conjunto de tarefas a realizar e o sofrimento psicolgico destes prestadores informais e ainda a insuficiente preparao cognitiva e psicolgica que possuem face s exigncias que a doena impe, torna-se fundamental que o profissional de sade reconhea a importncia de considerar os membros da famlia do doente oncolgico como elementos-chave de ateno e de cuidados (Pereira, 2007; Santos, 2002). Se as necessidades dos familiares so ignoradas pelos profissionais, o papel desempenhado pela famlia como suporte ao doente oncolgico tender a ficar comprometido. Nesta ordem de ideias, estas famlias so confrontadas, com falta de formao adequada para atender as necessidades dos doentes. Do ponto de vista da gesto do ciclo de vida familiar e do ponto de vista pessoal, os cuidadores, se no usufrurem de apoios adequados, enfrentam fortes riscos de ficarem bloqueados e sem condies para assumir outras responsabilidades, nomeadamente, de garantir a sua prpria subsistncia e bem-estar e de toda a famlia (Covas, 2005). De acordo com Sousa (2007) torna-se ento essencial que a famlia tenha apoio especfico, aos nveis educativo, psicolgico e social. Caso contrrio pode sofrer danos irreparveis no seu funcionamento, organizao e capacidade de desenvolvimento.
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Capitulo 2. A famlia e a doena oncolgica

Em suma, considerando o que foi anteriormente referido, torna-se necessrio dar apoio, no somente ao doente, mas tambm, a quem presta cuidados, nomeadamente cuidados dirios (Hinds, 1985; Mathis, 1992; Perry & Meneses, 1989). A este propsito, Gngora (2002) considera essencial, trs tipos de apoio: emocional (sentimentos de apoio e de segurana), de informao e instrumental (ajuda em termos materiais ou de servios que contribuem para a resoluo de um problema). Podemos ento afirmar que o familiar cuidador necessita de preparao e acompanhamento at adquirir novas competncias. Tais competncias adquirem-se e aperfeioam-se com aces de formao breves e com a prtica de resoluo de problemas medida que se enfrentam e superam as dificuldades do dia-a-dia (Covas, 2005). De modo a prevenir e a amenizar o impacto negativo na famlia que vive tais acontecimentos adversos necessrio proporcionar-lhes formao ao nvel instrumental e psicossocial, de modo que esta possa adaptar-se e superar a adversidade da doena oncolgica num dos seus membros.

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Captulo 3 Interveno psicossocial: programas dirigidos s famlias

Capitulo 3. Interveno psicossocial: programas dirigidos s famlias

1. INTERVENO PSICOSSOCIAL: PROGRAMAS DIRIGIDOS S FAMILIAS

Consoante referido, essencial o suporte psicossocial s famlias a partir do momento em que so confrontados com a doena do familiar (Rolland, 1990). Entre o suporte especfico podemos destacar o apoio financeiro, o apoio emocional, os esquemas de substituio para descanso do prestador de cuidados, os grupos de apoio ou de entreajuda e os servios da comunidade local (Imaginrio, 2008; Perry & Meneses, 1989). Para Covas (2005), se o suporte comunitrio for eficiente proporcionar s famlias apoio ao nvel dos recursos materiais ou na aquisio de competncias necessrias, de modo a simplificar e aumentar as escolhas mais adequadas s diversas situaes. Assim todo o acontecimento da doena poder ser aliviado do ponto de vista do bem-estar e melhorar as condies dos recursos familiares. Sabemos que nos pases da Europa mais desenvolvidos os prestadores de cuidados beneficiam de suporte acrescido. No Reino Unido e na Irlanda do Sul, os cuidadores recebem uma remunerao suplementar. Na Blgica e na Alemanha so proporcionados cursos de formao para os prestadores de cuidados (Silva, 1995). Em Frana, a legislao sobre cuidados paliativos foi alterada em 1999, podendo o cuidador de um doente com doena terminal beneficiar de uma licena de trs meses. Neste pas a prestao de cuidados contabilizada como actividade laboral (Lei Francesa de Cuidados Paliativos, 2003). Em Portugal, o Ministrio da Sade, do Trabalho e da Solidariedade, definiu orientaes de interveno articuladas entre o apoio social e os cuidados de sade continuados, dirigidas s pessoas em situao de dependncia e doena severa, em fase avanada ou terminal. Assim, foi criada a Rede Nacional de Cuidados Integrados pelo Decreto de Lei n101/2006 de 6 de Junho, cuja finalidade a de desenvolver respostas integradas de cuidados de sade e de apoio social, promovendo a autonomia e a sade em pessoas em situao de dependncia ou de doena severa, em fase avanada ou terminal. Um dos objectivos especficos da rede nacional de cuidados integrados
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Capitulo 3. Interveno psicossocial: programas dirigidos s famlias

apoiar os familiares ou prestadores informais na qualificao e na prestao de cuidados (artigo 4 do referido Decreto de Lei, pg.3858). A prestao de cuidados continuados integrados deve ser assegurada por vrias unidades, equipas hospitalares e equipas domicilirias. Por sua vez, as equipas de cuidados domicilirios so constitudas por equipas comunitrias de suporte em cuidados paliativos e equipas de cuidados continuados integrados. A equipa de cuidados continuados integrados, est sediada no centro de sade e a sua interveno efectuada mediante a solicitao do mdico de famlia ou da equipa de gesto de altas do hospital de referncia. No Algarve existem cerca de 18 equipas de cuidados integrados, distribudas pelos vrios centros de sade. Estas equipas so constitudas por mdico, enfermeiro, fisioterapeuta, psiclogo, assistente social, e auxiliar, assegurando entre outros, apoio psicossocial e ocupacional aos familiares e prestadores de cuidados, educao para a sade aos doentes e familiares cuidadores, cuidados de fisioterapia, apoio no desempenho das actividades da vida diria e apoio na satisfao das necessidades bsicas (Decreto de Lei n101/2006). No mbito da Rede de Cuidados Continuados Integrados surgiu recentemente o programa Descanso do Cuidador. Este programa possibilita o internamento temporrio (perodo mximo de 30 dias podendo ir at 90 dias por ano) do doente quando existe dificuldades de apoio familiar ou quando o familiar cuidador necessita de descanso. O internamento efectuado nas Unidades Longa Durao e Manuteno. A regio do Algarve dispe de seis destas Unidades, cada uma disponibilizando uma vaga para dar resposta s solicitaes do descanso do cuidador (ARS, 2009). Um outro aspecto importante quando se discute intervenes psicossociais dirigidas aos doentes oncolgicos e seus familiares o apoio psicoeducativo. Este tem um impacto poderoso ao nvel de estratgias de coping, do ajustamento doena, do tratamento e do prognstico (Andersen, 1996; Meyer & Mark, 1995; Seligman, 1996). Essa interveno efectuada por uma equipa multidisciplinar baseada nas necessidades dos familiares e dos doentes, integra aspectos educativos e apoio emocional. A interveno psicossocial poder ser frequentemente realizada em grupos de suporte. Nos EUA e no Canad muito frequente a sua realizao numa perspectiva psicoeducativa. No entanto, em Portugal esta quase inexistente. Por exemplo, um estudo longitudinal com uma amostra de 187 cuidadores realizado em Filadlfia por Pasacreta, Barg, Nuamah e McCoorkle (2000) sobre a implementao de um programa
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Capitulo 3. Interveno psicossocial: programas dirigidos s famlias

psicoeducativo de seis horas, abordou a gesto de sintomas, apoio psicossocial e identificao de recursos materiais. Os dados foram recolhidos no incio do programa e quatro meses aps o final do mesmo. Os resultados obtidos indicaram que a sobrecarga no aumentou, mesmo quando se intensificou a necessidade de cuidados e a percepo da sade melhorou ao longo do tempo. Ao abordar o acompanhamento psicoeducativo, Sousa (2007) refere que este permite famlia e ao doente gerir melhor a doena e o bem-estar. A este propsito, a autora desenvolveu, entre o ano de 2003 e 2005, no Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil e no Centro Regional de Oncologia de Coimbra, um programa experimental designado por proFamlias. A amostra foi constituda por 70 famlias e 70 doentes, divididos em quatro grupos de acordo com a fase da doena. A formao consistiu em 6 sesses, com a durao de 90 minutos cada. As vantagens desta formao mencionadas por estas famlias foram: um maior conhecimento da doena, uma maior capacidade para lidar com as dificuldades que a doena lhes acarretou e ainda, a partilha de sentimentos e de estratgias de coping, com a consequente diminuio de sentimentos de solido e de desajuste emocional. Nesta linha de pensamento, Ramos (2005) defende a interveno numa perspectiva salutognica, tendo em vista, potenciar os mecanismos de coping e desenvolver competncias para o cuidar, conhecer o que torna os cuidadores mais resilientes e com maior bem-estar. Deste modo, poderemos distinguir as famlias que precisam de um determinado tipo de apoio das que no precisam e proporcionar assim um planeamento adequado a cada famlia (Pal & Fonseca, 2001). A importncia da incluso do familiar cuidador na assistncia psicolgica oferecida no contexto do tratamento no devidamente assegurada. Apesar do trabalho desenvolvido por Sousa (2007), acima referido, Teixeira (2007) refere que em Portugal a investigao em relao resposta familiar doena, assim como a adaptao familiar doena e recuperao ainda est numa fase embrionria. Alm do mais, por se tratar de uma rea relativamente recente, so muitos os factores psicossociais associados doena oncolgica que esto insuficientemente estudados. Neste contexto e considerando os aspectos tericos e os estudos apresentados na reviso da literatura parece-nos importante estudar a percepo da qualidade de vida e bem-estar emocional do familiar do doente oncolgico na Regio do Algarve, por se tratar, como j foi referido, de uma populao-alvo insuficientemente estudada.
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PARTE II ESTUDO EMPIRICO

Captulo 4 Metodologia

Capitulo 4. Metodologia

Neste captulo sero apresentados os objectivos do estudo, as questes de investigao, a caracterizao da amostra, os instrumentos utilizados, os procedimentos de recolha de dados e descritas as anlises estatsticas efectuadas. Estamos na presena de um estudo quantitativo, correlacional e com um desenho transversal. De acordo com Almeida e Freire (2003), os estudos correlacionais permitem investigar as relaes entre as variveis e o estabelecimento de previses, mas no fornecem provas de causalidade. Considerando o carcter exploratrio deste estudo, no foram formuladas hipteses, tendo a anlise sido guiada pelos objectivos posteriormente descritos.

1. OBJECTIVOS E QUESTES DE INVESTIGAO

O presente estudo tem como principal objectivo estudar a influncia de diversas variveis associadas doena oncolgica como sejam as variveis sciodemogrficas e clnicas, as caractersticas individuais do doente, do familiar cuidador e a percepo de qualidade de vida e de bem-estar emocional do cuidador do doente com cancro colorectal. Assim, a nossa pergunta de partida : quais as variveis scio-demogrficas e psicossociais que esto associados a uma melhor qualidade de vida do familiar cuidador do doente com cancro colorectal., entre estas variveis, quais podero estar negativamente associadas a uma menor qualidade de vida nos familiares dos doentes com cancro colorectal? Para procurar responder a esta questo, a nossa investigao orientada pelos seguintes objectivos especficos:

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Capitulo 4. Metodologia

Descrever as caractersticas scio-demogrficas e psicossociais dos familiares cuidadores (sexo, idade, estado civil, nvel de escolaridade, nvel scioeconmico, zona de residncia, grau de parentesco, estrutura do agregado familiar, a coabitao, o apoio no cuidar e o apoio psicolgico) Analisar eventuais relaes entre as caractersticas scio-demogrficas e familiares do cuidador e a qualidade de vida percebida. Analisar eventuais relaes entre as caractersticas scio-demogrficas e familiares do cuidador e o bem-estar emocional. Estudar a relao entre a estrutura familiar e variveis psicossociais como sejam a percepo da qualidade de vida e bem-estar emocional do familiar cuidador. Analisar a presena (ou no) de suporte psicossocial efectivo, a qualidade de vida percepcionada pelos cuidadores informais e a sua relao com a percepo de bem-estar emocional. Estudar a relao entre a fase da doena, o bem-estar emocional e a qualidade de vida.

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Capitulo 4. Metodologia

2. DEFINIO DAS VARIVEIS EM ESTUDO

O presente estudo, de cariz exploratrio, pretende caracterizar um grupo de familiares cuidadores relativamente a variveis scio-demogrficas e psicossociais que possam estar associadas presena de problemas emocionais ou baixa percepo da qualidade de vida dos mesmos. Assim, o nosso objectivo principal identificar possveis relaes entre um conjunto de variveis scio-demogrficas, familiares e contextuais mais vastas e a percepo da qualidade de vida e bem-estar emocional pelo familiar cuidador. No mbito deste estudo definimos qualidade de vida, segundo a Organizao Mundial de Sade, como a percepo que o indivduo tem acerca da sua posio de vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive, tomando em considerao os seus objectivos, expectativas, padres e preocupaes (WHOQOL Group, 1994). Consoante j anteriormente referimos, actualmente, a doena oncolgica, presta-se a maior esperana de vida. No entanto, esta continua a representar um conjunto de obstculos de natureza variada: mdica, psicolgica, familiar e social. Na mesma linha de pensamento Quartilho (2001), refere que a doena grave, obriga o doente e a famlia a pensar de modo diferente, a efectuar uma reaprendizagem nas formas de organizao da vida familiar. Neste mbito parece-nos pertinente o estudo da Qualidade de Vida e bem-estar emocional em familiares cuidadores. tambm nossa inteno analisar eventuais relaes entre a fase de doena e a percepo de qualidade de vida do familiar cuidador. A este respeito, Santos (2006) refere que nos primeiros trs meses, aps diagnstico de doena oncolgica o familiar percepciona uma deteriorao da qualidade de vida global, e evidencia uma elevada sobrecarga emocional associada ao cuidado, a qual tende a diminuir com o decorrer da doena. Nesta ordem de ideias, o cuidador tender a efectuar uma avaliao mais positiva da sua qualidade de vida global, passados seis a nove meses aps o diagnstico da doena. No entanto, na fase terminal, a carga emocional para o familiar tender a tornar-se novamente mais intensa (KristJanson & Ashcroft, 1994; Ortega & Lopez, 2005; Pacheco, 2002). A este propsito, alguns autores
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Capitulo 4. Metodologia

designam por fase inicial, os primeiros trs meses aps o diagnstico, a fase de tratamento referindo-se aos seis a nove meses aps o diagnstico e a fase terminal correspondendo aos ltimos seis meses de vida (Pacheco, 2002; Santos, 2006). Tendo em considerao que perante uma situao de stresse, como o caso da doena oncolgica, so necessrios mecanismos para lidar com a adversidade, como por exemplo, o bem-estar subjectivo. Diener, Lucas e Oishi (2002) definem bem-estar subjectivo como a avaliao cognitiva e afectiva que o indivduo faz acerca da sua prpria vida. Deste modo o bem-estar subjectivo evidncia duas dimenses, a dimenso afectiva e a dimenso cognitiva. O nosso estudo incidir sobre a dimenso afectiva, incluindo-se nesta dois factores independentes: a afectividade positiva e a afectividade negativa. A primeira traduz-se num conjunto de emoes positivas (alegria, entusiasmo, orgulho, felicidade) que influenciam os pensamentos e comportamentos do sujeito, uma vez que se estes experienciam emoes positivas ao longo das suas vivncias, tendero a desenvolver com maior facilidade objectivos e planos a longo prazo e ainda, a desenvolver mais rapidamente estratgias adequadas, com vista reformulao da vida, aps a situao de doena (Jimnez, 2006); a afectividade negativa exprime-se pela disposio para experimentar sentimentos e emoes desagradveis (culpabilidade, vergonha, tristeza, ansiedade, depresso, inveja) (Diener, Suh, Lucas & Smith, 1999). De referir que segundo Fredrickson (2001) as emoes positivas promovem o alargamento das capacidades atencionais, da cognio e aco bem como da construo de recursos nos nveis fsicos, intelectual e social. Neste processo deve considerar-se que os diferentes tipos de emoes positivas proporcionam um alargamento do leque de interpretaes e de respostas comportamentais dos sujeitos face a diferentes situaes. Ao nvel cognitivo tambm se verificam diferenas no uso das emoes positivas. Assim os sujeitos que as experienciam, mais frequentemente, tendem a ser mais flexveis, criativos, integrativos, receptivos a novas informaes e eficientes, demonstrando um aumento na preferncia pela variedade e aceitao de mudanas flexveis no seu comportamento, bem como um alargamento nas suas opes de ajustamento (Lyubomirsky et al, 2005). No que se refere s emoes positivas, importante salientar que a alegria tem um papel importante na aco, na promoo dos limites e na criatividade. Tratase de um sentimento de contentamento e de satisfao interior proveniente de
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Capitulo 4. Metodologia

alguma coisa de positivo que a pessoa experimentou (Oliveira, 2004). Relativamente ao interesse, apesar de ser uma emoo positiva completamente distinta da anterior, cria a necessidade de explorao, de obter novas informaes e experincias (Csikszentmihalyi, 1990; Deci & Ryan 2001; Izard, 1997). Outra emoo positiva a considerar o orgulho, o qual remete para a realizao pessoal. Este alargado pela criao de novas oportunidades de realizao com os outros e para prever bons momentos de realizao futuros (Lewis, 1997). A experincia de emoes positivas permite aos indivduos um maior envolvimento com o ambiente bem como a participao em vrias actividades consideradas adaptativas para os sujeitos (Fredrickson, 2001), possibilitando a promoo da confiana, optimismo, auto-eficcia, sociabilidade, bem-estar fsico, estratgias de coping adequadas entre outras (Lyubomirsky et al, 2005). De forma a explicar como as emoes positivas, ainda que fenomenolgicamente distintas, contribuem para o desenvolvimento e crescimento pessoal, Fredrickson (2001) desenvolveu a teoria das emoes positivas do alargar e construir (broaden and build theory). De acordo com esta perspectiva, o bem-estar pessoal diversifica formas de pensamento e de aco das pessoas, construindo reservas de recursos fsicos, intelectuais, psicolgicos e sociais, disponveis para futuros momentos de crise. Neste sentido, pensamos que a percepo da qualidade de vida dos familiares/cuidadores do doente com cancro do clon e recto ser importante para o estudo das implicaes fsicas e psicossociais tendo em vista a melhoria da qualidade de vida quer dos doentes, quer dos cuidadores.

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Capitulo 4. Metodologia

3. AMOSTRA

A amostra final constituda por 50 familiares cuidadores de doentes com cancro colorectal residentes na Regio do Algarve. Os dados foram recolhidos, no Hospital de Faro, (Servio de Cirurgia Poente, Servio de Uro-Cirurgia e Hospital de Dia de Oncologia), no Centro Hospitalar do Barlavento Algarvio (Servio do Hospital de Dia de Oncologia) e ainda na Unidade de Radioterapia e Medicina Nuclear de Faro.

3.1.Tcnica de amostragem

Trata-se de uma amostragem por convenincia. No entanto, foi nossa inteno torn-la a mais representativa possvel geograficamente da populao dos familiares cuidadores dos doentes com cancro colorectal do Algarve que recorrem aos servios de sade da Regio. Os familiares cuidadores foram caracterizados de acordo com a fase da doena do seu familiar, considerando-se trs grupos: sujeitos na fase inicial da doena (0-3 meses), sujeitos na fase de tratamento da doena (4-9 meses) e os sujeitos na fase de vigilncia (10-144 meses). Como critrios de seleco da amostra foram consideradas as seguintes variveis: Idade igual ou superior a 18 anos; Ser um dos elementos da famlia ou pertencer rede de Suporte Social do Saber ler e escrever; No apresentar doena oncolgica;

doente;

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Capitulo 4. Metodologia

3.2. Caracterizao geral da amostra

Para aceder aos dados scio-demogrficos, aos dados clnicos do doente e s variveis psicossociais do familiar cuidador foi construdo um questionrio, cuja folha de rosto inclua o consentimento informado, seguido de questes sobre: Questionrio de dados scio-demogrficos, familiares e clnicos (Anexo A). Para a recolha destes dados o participante foi inquirido relativamente sua idade, sexo, local de residncia, escolaridade, estado civil, profisso, grau de parentesco, coabitao e estrutura do agregado familiar. Procurmos tambm recolher informao sobre o nvel scio-econmico (doravante designado NSE), seguindo o procedimento utilizado por Simes (1994), o qual prope uma classificao em trs nveis (NSE baixo, NSE mdio NSE elevado) com base na profisso e na escolaridade dos familiares cuidadores. O procedimento de classificao utilizado apresentado no Anexo B. Categorizamos ainda a profisso dos familiares segundo seis nveis, de acordo com a classificao proposta por Alvarez, Alonso, Domingo e Regidor (1995), apresentada no Anexo C. Varveis clnicas (referentes ao doente oncolgico) Foram elaboradas questes com vista recolha de informao sobre o tempo de doena, o tempo de dependncia bem como a idade do doente oncolgico. Variveis psicossociais (referentes ao familiar/cuidador) Para avaliao das variveis psicossociais elabormos questes relacionadas com a partilha de responsabilidade na prestao de cuidados, com o apoio psicolgico (individual ou em grupo) e variveis associadas ao suporte social percebido pelo familiar cuidador. A tabela 1 apresenta a distribuio dos familiares cuidadores segundo o sexo, a faixa etria, o estado civil, a zona de residncia, o nvel de escolaridade, a profisso e o NSE. Os familiares cuidadores que colaboraram no nosso estudo so maioritariamente do sexo feminino (cerca de 68.0%), com idades compreendidas entre 22 anos e 79 anos (M = 52.3 anos e DP = 13.1 anos). No que se refere distribuio dos sujeitos segundo o grupo etrio, podemos constatar que 54.0% dos cuidadores tm entre 44 e 64 anos de idade. Relativamente ao estado civil, verificmos que 86.0% dos cuidadores so casados (ou vivem em unio de facto).

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Capitulo 4. Metodologia

Consoante podemos tambm observar na tabela 1, cerca de 54.0% residem em meio rural, sendo 46.0% oriundos de meio urbano. Relativamente ao nvel de escolaridade, a maior parte dos indivduos (62.0%) so detentores do ensino bsico (1, 2 e 3 ciclos), sendo excepo a escolaridade ao nvel do ensino superior, uma percentagem de 10.0%. Os sujeitos foram ainda caracterizados de acordo com a sua categoria profissional. Assim, cerca de 50.0% integra o Grupo V (trabalhadores no qualificados) e os restantes 50.0% dispersam-se pelos vrios outros grupos. Quanto ao nvel socio-econmico, constatmos que 76.0% dos cuidadores pertencem ao nvel socio-econmico baixo.
Tabela 1. Caractersticas descritivas da amostra
n Masculino Sexo Feminino Total Dos 22 aos 43 anos Faixa etria Dos 44 aos 64 anos 65 ou mais anos Total Casado/unio de facto Estado civil Solteiro Divorciado/separado Total Rural Zona de procedncia Urbana Total Sem estudos EB 1 Ciclo Nvel de escolaridade EB 2 e 3 Ciclos Secundria ou Ensino Profissional Ensino Superior Total GrupoI GrupoII GrupoIII Profisso GrupoIVa GrupoIVb GrupoV Total NSE baixo NSE NSE mdio NSE elevado Total 16 34 50 13 27 10 50 43 4 3 50 27 23 50 4 16 15 10 5 50 2 4 6 6 7 25 50 38 10 2 50 % 32.0 68.0 100.0 26.0 54.0 20.0 100.0 86.0 8.0 6.0 100.0 54.0 46.0 100.0 8.0 32.0 30.0 20.0 10.0 100.0 4.0 8.0 12.0 12.0 14.0 50.0 100.0 76.0 20.0 4.0 100.0

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Capitulo 4. Metodologia

A distribuio dos sujeitos segundo o grau de parentesco e a coabitao com o doente oncolgico apresentada na tabela 2. Consoante podemos observar, a maioria dos prestadores de cuidados (cerca de 62.0%) cnjuge do doente oncolgico, 30.0% so filhos e apenas 8.0% corresponde a outro tipo de familiares (irmo, neto e sobrinha). Verificamos tambm que 74.0% dos cuidadores vivem no mesmo domiclio do doente oncolgico.

Tabela 2. Caracterizao da amostra segundo o grau de parentesco e coabitao. n Grau de parentesco Filho Esposo Outro familiar Total No Sim Total 15 31 4 50 13 37 50 % 30.0 62.0 8.0 100.0 26.0 74.0 100.0

Vive no mesmo domiclio do doente

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Capitulo 4. Metodologia

4. INSTRUMENTOS

Aps delimitao dos objectivos do estudo, do tipo de estudo, efectumos uma reviso da literatura sobre os instrumentos adaptados populao portuguesa, com vista seleco de instrumentos que apresentassem ndices de consistncia interna satisfatrios e que se afigurassem de preenchimento relativamente breve. De modo a avaliar a percepo da qualidade de vida utilizamos a Escala de Qualidade de Vida do Familiar/Cuidador do doente Oncolgico, construda especificamente para utilizao em familiares de doentes do foro oncolgico. Para o estudo do bem-estar emocional utilizou-se a Escala da Afectividade Positiva e Afectividade Negativa (PANAS). De seguida descreveremos em detalhe a finalidade, as caractersticas e propriedades psicomtricas de cada instrumento utilizado para avaliar as variveis em estudo. Na apresentao dos instrumentos procederemos anlise da consistncia, atravs do clculo do coeficiente de alfa de Cronbach de cada escala, considerado o mtodo mais adequado para avaliao de consistncia interna em escalas tipo Likert (Golden, Sawick & Frazen, 1984). A consistncia interna permite verificar o grau de homogeneidade existente entre as respostas aos diversos itens que constituem cada instrumento.

4.1.Escala de qualidade de vida do familiar/cuidador do doente oncolgico (CQOlC)

Trata-se de uma escala validada para a populao portuguesa com uma amostra de 272 familiares por Santos, Ribeiro e Lopes (2003), do instrumento original Caregiver Quality of Life ndex-Cancer desenvolvido por Weitzner et al (1999). Tem como objectivo avaliar as implicaes fsicas e psicossociais consequentes doena oncolgica de um familiar e das suas repercusses na qualidade de vida do
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Capitulo 4. Metodologia

familiar cuidador. Trata-se de uma escala de auto-preenchimento, composta por 33 afirmaes. As respostas so apresentadas numa escala tipo likert, ordenadas segundo a intensidade da alterao percebida e cotadas entre 0 e 4. Ao nmero 0 corresponde a resposta nada, ao 1 a resposta pouco, ao 2 a resposta alguma coisa, ao 3 bastante e ao 4 muito. As questes reportam-se ltima semana, prevendo-se um tempo mnimo de 10 a 15 minutos para o seu preenchimento (Santos, 2006). A escala constituda por quatro dimenses (tabela 3): Sobrecarga Emocional (13 itens), Perturbaes Ligadas ao Cuidado (7 itens), Implicaes Pessoais do Cuidado (5 itens) e Adaptao Positiva (8 itens).
Tabela 3. Estrutura da escala CQOLC Componentes Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Itens 8,10 ,13,14,16,17,18,23,24,28,29,30,31 5,6,7,19,22,27, 33 1,2,3,4,12 9,11,15,20,21,25,26,32

Para a cotao de cada dimenso da escala CQOLC calculada a mdia dos itens que a constitui. A Percepo da Qualidade de Vida Global (33 itens) (Anexo D), resulta da mdia de todos os itens da escala. De notar que, previamente a este clculo, invertemos os itens cujo sentido era contrrio ao da Qualidade de Vida. Deste modo, cotaes mais elevadas correspondem a uma melhor percepo de qualidade de vida. A fidelidade da escala avaliada atravs do coeficiente de consistncia interna, alfa de Cronbach, apresentada na tabela 4. O coeficiente de consistncia interna global da escala, na nossa amostra foi de 0.85, semelhante ao encontrado na validao original (0.83), e considerado como apresentando uma consistncia interna satisfatria (Ribeiro, 2007). Para todas as dimenses encontrmos valores aceitveis de alfa, oscilando entre 0.79 para a dimenso Perturbaes ligadas ao Cuidado e 0.87, na dimenso Sobrecarga Emocional, excepto na dimenso Adaptao Positiva em que obtivemos um valor de alfa 0.59.

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Capitulo 4. Metodologia

Tabela 4. Fidelidade da Escala CQOL na amostra em estudo e a apresentada pelo autor Escala CQOLC Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida N itens 13 7 5 8 33 Amostra N = 50 0.87 0.79 0.83 0.59 0.85 Alpha de Cronbach Verso original portuguesa N = 272 0.87 0.75 0.77 0.70 0.83

Relativamente estatstica descritiva da escala CQOLC e as respectivas dimenses, encontramos uma mdia mais elevada na Sobrecarga Emocional (2.73) seguida da Adaptao Positiva (2.35). Na tabela 5 podemos observar que a escala Percepo Global da Qualidade de Vida (Escala Global) apresenta uma mdia de 1.94 e um desvio padro 0.52. Para avaliar a normalidade das vrias dimenses e da percepo global da qualidade de vida recorremos ao teste de Kolmogorov-Smirnov, havendo evidncia de que as Implicaes pessoais do Cuidado (p=0,003) e a Adaptao Positiva (p=0,042) no seguem distribuies normais (o valor de p deveria ser prximo de 1). Complementmos a anlise das distribuies com o clculo dos coeficientes de assimetria, de Kurtose e com a construo de histogramas (Anexo E), tendo observado distribuies assimtricas positivas (Implicaes Pessoais do Cuidado e Escala Global) e negativas (Sobrecarga Emocional, Perturbaes Ligadas ao Cuidado e Adaptao positiva), tambm os valores de Kurtose se afastam significativamente de zero (K <0 distribuio platicrtica), o que sugere a inexistncia de normalidade.

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Capitulo 4. Metodologia

Tabela 5. Estatstica descritiva das dimenses da Escala CQOLC


Teste de Kolmogorov-Smirnov Estatstica Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Escala global 2.73 0.92 4.00 2.73 0.71 -0.314 -0.234 0.072 p 0.200

Dimenses

Mdia

Mnimo

Mximo

Mediana

Desvio Padro

Assimetria Kurtose

1.55

0.00

3.29

1.43

0.89

-0.028

-0.803

0.076

0.200

1.64

0.00

3.80

1.40

0.96

0.473

-0.726

0.159

0.003

2.35 1.94

0.88 0.91

3.63 3.00

2.44 1.86

0.65 0.52

-0.114 0.194

-0.586 -0.893

0.127 0.086

0.042 0.200

4.2.Escala de afectos positivos e afectos negativos (panas)

Para avaliar o bem-estar emocional recorremos escala de afectos positivos e negativos. Esta escala originalmente designada por Positive and Negative Affect Schedule (PANAS) desenvolvida por Watson et al (1988), foi traduzida e adaptada populao portuguesa por Galinha e Ribeiro (2005). A verso portuguesa do PANAS consiste em 20 emoes com duas dimenses, os Afectos Positivos (10 emoes) e os Afectos Negativos (10 emoes) (Anexo F). Na validao da escala PANAS para a populao portuguesa, Galinha e Ribeiro (2005) reportaram a existncia de uma consistncia interna satisfatria de 0.86 para a escala de Afectos Positivos e alfa de 0.89 para a escala de Afectos Negativos. A aplicao do PANAS permite a adaptao de diferentes referncias temporais: por exemplo, neste momento, no dia de hoje, na ltima semana, durante o ltimo ano, etc. No nosso estudo foi dada aos participantes a referncia temporal na ltima semana. Assim, foi, pedido aos sujeitos que indicassem numa escala de cinco nveis Nada ou muito ligeiramente (1), um pouco (2), Moderadamente (3), Bastante (4), Extremamente (5) at que ponto experimentaram as emoes, referentes a cada um dos itens.
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Capitulo 4. Metodologia

Para determinar a consistncia interna do PANAS, na nossa amostra, foram calculados os coeficientes alfa de Cronbach, que se apresentaram satisfatrios (0.76 e 0.86). Os ndices de alfa obtidos no nosso estudo, assim como os ndices obtidos no estudo de adaptao original (Galinha & Ribeiro, 2005), so apresentados na tabela 6.
Tabela 6. Fidelidade da Escala PANAS na amostra em estudo e a apresentada pelo autor Escala PANAS Afectos positivos Afectos negativos N itens 10 10 Amostra N = 50 0.76 0.86 Alpha de Cronbach Verso original portuguesa N = 272 0.86 0.89

A partir da diferena entre os afectos positivos os negativos crimos a varivel diferencial de afectos, com uma consistncia interna de 0.83. Um diferencial positivo indica a predominncia de afectos positivos e um diferencial negativo indica a predominncia dos afectos negativos. Os afectos negativos e os afectos positivos apresentam mdias muito semelhantes, sendo a mdia do diferencial de afectos muito prxima de zero (0.02) com um desvio padro prximo de 1 (0.92). Os valores p obtidos para o teste de Kolmogorov-Smirnov (0.200), os baixos coeficientes de assimetria e de Kurtose e a observao dos histogramas (Anexo G), sugerem que as distribuies destas trs variveis no diferem significativamente da distribuio normal (tabela 7).
Tabela 7. Estatstica descritiva da Escala PANAS e suas dimenses
Escala PANAS Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos Mdia 2.38 2.36 0.02 Mnimo 1.00 1.00 -2.40 Mximo 3.80 4.40 1.80 Mediana 2.35 2.30 0.00 Desvio Padro 0.68 0.83 0.92 Assimetria 0.237 -0.014 -0.254 Kurtose -0.323 -0.592 0.167 Teste de Kolmogorov-Smirnov Estatstica 0.060 0.067 0.083 p 0.200 0.200 0.200

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Capitulo 4. Metodologia

5. PROCEDIMENTOS DE RECOLHA DE DADOS

Aps o pedido de autorizao formal aos Presidentes dos Conselhos de Administrao do Hospital de Faro (Anexo H), do Centro Hospitalar do Barlavento Algarvio (Anexo I) e da Unidade de Radioterapia e Medicina Nuclear de Faro (Anexo J), a recolha de dados foi efectuada durante os meses de Janeiro, Fevereiro e Maro de 2008. No contacto com os familiares cuidadores foram explicados os objectivos do estudo. Aos familiares que aceitaram participar no estudo foi entregue um formulrio de consentimento (Anexo K), onde est discriminado o seguinte: Objectivos e finalidade do estudo Quais as vantagens na sua participao (avano no conhecimento, provvel melhoria na abordagem sobre os problemas dos familiares cuidadores) Participao voluntria, isto , a recusa ou desistncia pode ser feita em qualquer momento sem qualquer justificao, isso, no interfere com a normal assistncia nos servios de sade. Carcter confidencial das informaes, ou seja, os dados referentes ao nome e morada no so registados em nenhuma base de dados, so substitudos por cdigos. Informao do nome e telefone da investigadora para possvel esclarecimento. Aos participantes que apresentaram dificuldades em preencher o questionrio devido ao seu estado emocional, solicitaram que os ajudasse no preenchimento dos mesmos, assim, davam as suas respostas perante a leitura das questes. A par com o preenchimento dos questionrios, foram recolhidos dados clnicos dos doentes junto dos enfermeiros ou no prprio processo, com o objectivo de recolher informao relativa doena.

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Capitulo 4. Metodologia

6. ANLISE E TRATAMENTO DOS DADOS

Para caracterizar o contexto da prestao dos cuidados recorremos estatstica descritiva. Para a anlise dos factores determinantes da qualidade de vida e bem-estar dos familiares cuidadores utilizmos metodologias de comparao de grupos com testes no paramtricos, devido no normalidade da distribuio de algumas variveis e ainda pequena dimenso de alguns grupos (i.e., n <30). De acordo com Maroco (2003), os testes no paramtricos so alternativos aos paramtricos quando a normalidade da distribuio da varivel em estudo no se verifica. Para a comparao dos valores obtidos para cada escala, bem como para as respectivas dimenses em dois grupos recorremos ao teste de Mann-Whitney e para comparao de trs ou mais grupos recorremos ao teste de Kruskall-Wallis. Pelo mesmo motivo (i.e., no normalidade da distribuio) para o clculo do coeficiente de correlao entre variveis quantitativas, utilizmos o coeficiente de correlao de Spearman. Por ltimo, de referir que o nvel de significncia estatstica considerado para avaliar a significncia dos testes estatsticos efectuados foi de 0.05. Os dados foram analisados atravs do programa SPSS (Statistical Package for Social Sciences, verso 14.0).

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CAPITULO 5 APRESENTAO, ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

1. APRESENTAO, ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS

Para melhor compreender as caractersticas, scio-demogrficas, familiares, psicossociais e a percepo face prestao de cuidados dos familiares cuidadores da amostra e para melhor responder questo Qual a percepo da qualidade e bem-estar emocional do familiar do doente oncolgico iremos apresentar os principais resultados encontrados de acordo com os objectivos propostos.

1.1. Contexto da prestao de cuidados

Consoante podemos observar na tabela 8, dos 50 doentes oncolgicos em estudo, 66.0% so do sexo masculino, as idades esto compreendidas entre os 44 anos e os 80 anos (com uma mdia de idade de 64.06 anos e um desvio padro 9.07anos), predominando a faixa etria dos 65 ou mais anos (54.0%), 11 (22.0%) encontram-se na fase inicial da doena, 17 (34.0%) na fase de tratamento da doena e 22 (44.0%) na fase de vigilncia da doena. No que se refere ao tempo de dependncia, 38 (76.0%) dos doentes encontram-se dependentes. Importa, aqui, referir que o conceito de dependncia definido pelo grupo multidisciplinar do Conselho da Europa, diz respeito pessoa que por razes ligadas perda de autonomia fsica, psquica ou intelectual tem necessidade de uma ajuda importante a fim de realizar necessidades especficas resultantes da realizao das actividades de vida diria (Amaral & Vicente, 2000, p.25). No nosso estudo a maioria dos doentes dependentes encontra-se nesta situao h relativamente pouco tempo: 31.6% dos doentes esto dependentes h no mais de 3 meses e 31.6% apresenta um espao temporal de dependncia que oscila entre os 4 e os 9 meses (ver tabela 8).

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 8. Distribuio dos doentes oncolgicos segundo o sexo, a faixa etria, o tempo de doena e o tempo de dependncia n Sexo Masculino Feminino Total Dos 44 aos 64 anos 65 ou mais anos Total 0-3meses 4-9 meses 10-144 meses total 0-3meses 4-9 meses 10-144 meses total 33 17 50 23 27 50 11 17 22 50 12 12 14 38 % 66.0 34.0 100.0 46.0 54.0 100.0 22.0 34.0 44.0 100.0 31.6 31.6 36.8 100.0

Faixa etria

Tempo de doena

Tempo de dependncia

No que diz respeito ao apoio no cuidar2, verificmos que 16 (32.0%) dos cuidadores dos doentes oncolgicos tm apoio no cuidar. Esse apoio geralmente dado pela famlia, tendo-se encontrado apenas uma situao em que o apoio dado por uma Instituio Particular de Solidariedade Social (tabela 9). Estes resultados vo ao encontro dos obtidos por Rodriguez, Alvarez e Corts (2001), no estudo realizado a 32 cuidadores de familiares dependentes verificaram que 78.1% recebem ajuda dos familiares. Essa ajuda efectuada, principalmente, pelas irms (34%), seguindo-se os irmos (12.6%), as filhas (15.6%), os filhos (12.4%) e os netos (18.8%).
Tabela 9. Distribuio dos familiares segundo a prestao de cuidados n Apoio no Cuidar do familiar No Sim Total Famlia Lar Total 34 16 50 15 1 16 % 68.0 32.0 100.0 93.8 6.3 100.0

Quem ajuda

Entende-se por cuidar, um acto individual que prestamos a ns prprios, desde que adquirimos autonomia, mas, igualmente, um acto de reciprocidade que somos levados a prestar a toda a pessoa que, temporria ou definitivamente, tem necessidade de ajuda para assumir as suas necessidades vitais (Collire, 1989, p.235),

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Quanto existncia de apoio psicolgico na rea de residncia ou no servio de sade, constatamos que 86.0% dos inquiridos referem no beneficiar de qualquer apoio nesta especialidade. De notar que D. Figueiredo (2007) referiu que uma das necessidades mais sentidas pelos cuidadores a de ter algum com quem falar acerca das experincias, dificuldades, preocupaes e satisfaes inerentes prestao de cuidados. Ainda segundo a autora, a participao em grupos de apoio raramente mencionada como uma necessidade, entre os familiares cuidadores. No entanto, de salientar que, no nosso estudo, 53.5% dos participantes manifestam interesse ou necessidade em pertencer a um grupo de apoio. Com base nos motivos atribudos pelos familiares a necessidade de pertencer a um grupo de apoio procedemos sua categorizao segundo quatro grupos esclarecimento de dvidas em relao doena, apoio psicolgico, troca de experincias e receber apoio na prestao de cuidados. Na tabela 10 apresentamos os valores percentuais obtidos, referentes a cada uma destas categorias. Assim, o motivo primeiro referente necessidade ou interesse de beneficiar de um grupo de apoio foi o esclarecimento de dvidas em relao doena (39.1%), seguindo-se o apoio psicolgico (26.1%), a troca de experincias (21.7%) e por ltimo, o apoio na prestao de cuidados (13.0%). Resultados semelhantes foram obtidos por Hileman, Lackey e Hassanein (1992) no estudo realizado a 492 cuidadores, encontraram 25 necessidades no satisfeitas, que foram agrupadas em seis categorias: psicolgica, informativa, espiritual e apoio na prestao de cuidados. Dentro destas categorias as que tiveram maior nmero de necessidades identificadas foram a psicolgica e a informativa. Relativamente informao transmitida famlia, Bonila (1989) alerta para que seja verdadeira, transmitida de forma gradual e flexvel, tendo em conta as necessidades e preocupaes do receptor, ou seja, saber o que pensa a famlia acerca da doena em questo, as suas fantasias e temores, para os saber esclarecer.

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 10. Distribuio da amostra de acordo com a necessidade expressa de apoio psicolgico, pertena a um grupo de apoio e motivo n Apoio psicolgico No Sim Total No 43 7 50 20 23 43 9 6 5 3 23 % 86.0 14.0 100.0 46.5 53.5 100.0 39.2 26.1 21.7 13.0 100.0

Se no tm, gostaria de Sim pertencer a um grupo Total Esclarecimento de dvidas em relao doena Se gostaria, qual o Apoio psicolgico motivo Troca de experincias Apoio de cuidados Total

1.2. Factores associados qualidade de vida dos familiares cuidadores

De seguida pretendemos observar se a percepo da qualidade de vida dos familiares est associada a factores scio-demogrficas e psicossociais do familiar cuidador e ainda a caractersticas clnicas do doente. Para investigarmos a percepo da qualidade de vida (atravs do instrumento QCOLC) do familiar cuidador em funo das variveis acima referidas, utilizmos testes de comparao de mdias no paramtricos (testes Mann-Whitney e de Kruskall-Wallis).

1.2.1. Variveis scio-demogrficas do familiar cuidador

Foi nossa inteno analisar a Percepo da Qualidade de Vida do familiar cuidador em funo das variveis scio-demogrficas: sexo, idade dos familiares, zona de procedncia, estado civil, escolaridade, profisso e nvel scio-econmico. Primeiramente procurmos investigar se existem diferenas nos valores obtidos na CQOLC de acordo com o sexo dos familiares. Os resultados do teste de
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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Mann-Whitney sugerem a inexistncia de diferenas significativas entre os grupos segundo o sexo (tabela 11).
Tabela 11. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do sexo Escala CQOLC Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida Feminino (N=34) M DP 2.73 0.70 1.58 1.66 2.30 1.91 0.86 0.96 0.66 0.51 Masculino (N=16) M DP 0.75 2.73 1.48 1.58 2.42 1.98 0.94 0.98 0.61 0.54

z -0.094 -0.240 -0.335 -0.428 -0.385

p 0.925 0.811 0.738 0.669 0.700

Foi tambm nossa inteno analisar eventuais diferenas na percepo da qualidade de vida de acordo com a faixa etria dos familiares. Na tabela 12 so apresentadas as mdias, os desvios-padro e os resultados do teste de MannWhitney referentes varivel em anlise. No que diz respeito dimenso Sobrecarga Emocional, esta apresenta valores mdios mais elevados medida que a faixa etria do familiar aumenta, embora as diferenas encontradas entre os grupos no sejam estatisticamente significativas. Ao contrrio dos resultados encontrados por Santos (2006) no obtivemos valores com significncia estatstica referentes idade do cuidador.
Tabela 12. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo da faixa etria dos familiares Dos 22 aos 43 anos (n=13) M Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida DP Dos 44 aos 64 anos (n=27) M 2.68 1.57 1.57 2.33 1.95 DP 0.64 0.84 1.00 0.68 0.49 Dos 65 ou mais anos (n=10) M 3.03 1.78 2.10 2.08 1.64 DP 0.76 0.93 0.91 0.51 0.52 K-W (Df=2) 2.684 1.652 3.719 3.003 4.779 p 0.261 0.438 0.156 0.223 0.092
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Escala CQOLC

2.60 0.80 1.32 0.94 1.41 0.86 2.55 0.62 2.12 0.49

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Pretendemos tambm analisar se existem diferenas nas pontuaes da CQOLC de acordo com a zona de procedncia do familiar cuidador. Como podemos verificar na tabela 13, os resultados sugerem uma influncia significativa da zona de residncia no nvel das perturbaes ligadas ao cuidado (p=0.013), sendo os familiares cuidadores residentes em meio rural os que relatam um maior nvel de Perturbaes Ligadas ao Cuidado. Tendo em considerao que os familiares cuidadores do meio rural tm maiores dificuldades de acessibilidade, maior isolamento social e ainda, um acesso limitado aos servios de sade, ser compreensvel que estas dificuldades tendero a apresentar repercusses e/ou implicaes na sade dos indivduos e na percepo da sua qualidade de vida.
Tabela 13. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo da zona de procedncia Escala CQOLC Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida
Nota: *p 0.05.

Zona rural Zona urbana N=27 N=23 M DP M DP z 2.86 0.57 2.58 0.84 -1.286 1.80 1.78 2.34 1.81 0.89 1.05 0.53 0.45 1.25 1.46 2.34 2.08 0.79 0.83 0.77 0.56 -2.476 -1.145 -0.166 -1.821

p 0.199 0.013* 0.252 0.868 0.069

No que se refere ao estado civil, devido ao tamanho dos grupos recodificmos esta varivel em dois grupos: casado/unio de facto (n=43) versus solteiro/divorciado/separado (n=7). Obtivemos diferenas no significativas, no que diz respeito s pontuaes da CQOLC nestes dois grupos. Importa atender ao facto de que o tamanho do grupo solteiro/divorciado/separado (n=7) pode influir nos resultados encontrados, dificultando o poder discriminativo das anlises comparativas atravs da CQOLC (Tabela 14).

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 14. Distribuio da amostra segundo estado civil agrupado Escala CQOLC Casado/unio Soltero/divorciado/ de facto n=43 Separado n=7 M DP M DP Sobrecarga emocional 2.74 0.66 2.64 1.01 Perturbaes ligadas 1.60 0.87 1.26 0.99 ao cuidado Implicaes pessoais 1.67 0.99 1.42 0.77 do cuidado Adaptao positiva 2.32 0.61 2.48 0.87 Percepo global da 1.91 0.50 2.10 0.60 qualidade de vida

z -0.154 -0.952 -0.309 -0.407 -0.684

p 0.878 0.341 0.757 0.684 0.401

Pretendemos ainda conhecer se existem diferenas entre os grupos categorizados segundo o nvel de escolaridade em relao percepo da qualidade de vida. Os resultados do teste de Kruskall-Wallis indicaram diferenas significativas na Sobrecarga Emocional (p=0.043), nas Perturbaes Ligadas ao Cuidado (p=0.014) e na Percepo Global da Qualidade de Vida (p=0.022) entre os nveis de escolaridade, consoante podemos observar na tabela 15. Estes resultados sugerem que os familiares prestadores com maior nvel de escolaridade evidenciam menor sobrecarga emocional, menos perturbaes ligadas ao cuidado e uma percepo de melhor qualidade de vida global comparativamente aos familiares com um nvel de escolaridade mais baixo. Estes resultados esto em concordncia com os resultados de alguns de alguns estudos, os quais sugerem que indivduos com nveis educacionais superiores e com um estatuto socio-econmico mais elevado avaliam a sua sade de forma mais positiva (Bishop, 1994; Brannon & Feist, 1997; Sarafino, 2002). Tambm Riedel, Fredman e Langenberg (1998) referem, quanto maior a escolaridade, mais facilidade tem o cuidador em manifestar as suas dificuldades relacionadas com o cuidar, procurar e lidar com os problemas. De referir que a relao entre esta varivel e o nvel socio-econmico, levanos a sugerir que no ser somente os anos de escolaridade o factor que influencia a percepo da qualidade de vida, mas que esta varivel poder estar associada ao rendimento econmico, pelo que, nestes participantes, maiores recursos econmicos representaro uma menor sobrecarga e uma melhor qualidade de vida global.

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 15. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo da escolaridade do cuidador
Sem estudos (n=4) 1Ciclo (n=16) 2 e 3 Ciclos (n=15) Ensino Bacharelato secundrio ou licenciatuou profisra sional (n=5) (n=10)

Escala CQOLC

M Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida Nota: *p 0.05. 3.32 2.46 2.65 2.25 1.34

DP 0.42 0.57

DP

M 2.65 1.51 1.53 2.14 1.96

DP

DP

DP

K-W (Df=4) 0.860

p 0.043* 0.014* 0.225 0.193 0.022*

2.98 0.69 1.74 0.75 1.09

0.55 2.60 0.71 1.95 0.82

0.88 1.51 0.87 0.42 0.50 12.468 0.94 1.48 0.90 1.20 0.24 0.67 2.80 0.74 2.05 0.41 5.673 6.079

0.75 1.72 0.46 0.39

2.32 0.57 1.78 0.45

0.42 2.13 0.53 2.43 0.49 11.415

No que se refere varivel profisso, encontramos diferenas com significncia estatstica entre os grupos Perturbaes Ligadas ao Cuidado (p = 0.045) e na Percepo Global da Qualidade de Vida (p = 0.047). Os familiares prestadores situados no grupo I (Directores e gestores da Administrao Pblica e de empresas profisses associadas a grau acadmico do 2 e 3 ciclo universitrio) evidenciam menores perturbaes ligadas ao cuidado e uma maior Percepo da Qualidade de Vida Global (Tabela 16). Estes resultados reforam a nossa convico de que a manuteno de uma vida social e laboral activa, so elementos favorecedores do processo de ajustamento a situaes stressantes. Parece-nos ainda compreensvel, que cuidadores de classes elevadas tendem a evidenciar menores perturbaes ligadas ao cuidado, os quais, podem facilmente recorrer a aquisio de servios, contratar empregada para a prestao de cuidados ao doente e para a prestao de servios domsticos.

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 16. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo da profisso do cuidador
Escala CQOLC
Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida

Grupo I (n=2) M DP

Grupo II (N=4) M DP

Grupo III (N=6) M DP

Grupo IVa) Grupo IVb) GrupoV (N=6) (N=7) (N=25) M DP M DP M DP K-W df=5 p

2.57 0.38 1.94 1.02 2.46 0.60 2.55 0.91 3.00 0.73 2.90 0.57

7.062

0.216

0.78 0.70 0.82 1,07 1.09 0.64 1.23 1.10 2.26 0.75 1.72 0.74 11.363 0.045* 1.00 0.28 1.30 1.08 1.30 0.61 1.30 0.95 2.17 1.43 1.76 0.86 1.87 0.35 2.59 0.56 2.45 0.93 2.43 0.27 2.48 0.55 2.25 0.70 4.828 2.929 0.437 0.711

2.15 0.04 2.52 0.65 2.22 0.53 2.15 0.59 1.64 0.51 1,79 0.39 11.245 0.047*

Nota: * p 0.05.

Para analisarmos possveis diferenas na percepo da qualidade de vida de acordo o nvel socio-econmico dos cuidadores, e atendendo ao reduzido tamanho da amostra, optmos por recodificar esta varivel segundo dois grupos o nvel socioeconmico dos familiares, tendo resultado duas categorias: NSE baixo e NSE mdio/elevado. Conforme apresentado na tabela 17, os resultados obtidos indicam diferenas estatisticamente significativas na Sobrecarga Emocional (p=0.012), nas Perturbaes Ligadas ao Cuidado (p=0.003) e na Percepo da Qualidade de Vida (p=0.001) entre os grupos. Os familiares prestadores de cuidados com nvel socioeconmico mais baixo relatam uma maior sobrecarga emocional, maiores perturbaes ligadas ao cuidado e ainda, uma menor percepo da qualidade de vida. Consoante foi salientado na parte terica deste trabalho, uma situao de doena implica mais um encargo financeiro muitas vezes incomportvel e excessivo (Marques, 2007) e progressivamente maior medida que as implicaes da doena e seu tratamento vo sendo mais exigentes (Santos, 2006). Quando os cuidadores pertencem a um nvel scio-econmico baixo, como o caso da nossa amostra (76%) as consequncias econmicas ainda so mais acentuadas, o que dever influenciar a qualidade de vida diria. Estes dados esto de acordo com o SUPPORT (the study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of treatments), estudo multicntrico realizado por Covinsky, Goldman, Cook, Oye, Desbiens e Reding (1994) que
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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

avaliou as preferncias dos doentes com cancro e de seus familiares. Os investigadores constataram uma sobrecarga financeira nos familiares destes doentes: houve perda de emprego em 20% dos casos, cerca de 31% das famlias apresentaram perda total ou quase total das reservas financeiras e em 29% dos casos ocorreu perda da principal fonte de rendimento. As famlias mais atingidas financeiramente foram aquelas com doentes com idade inferior aos 45 anos e com baixo NSE.
Tabela 17. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do NSE Escala CQOLC NSE baixo N=38 M 2.89 1.77 1.77 2.29 1.79 NSE mdio/elevado N=12 DP M DP 0.61 2.21 0.78 0.80 1.00 0.65 0.43 0.85 1.20 2.48 2.39 0.80 0.66 0.63 0.50

Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida
Nota: ** p 0.01.* p 0.05.

z -2.501 -3.004 -1.782 -0.889 -3.273

p 0.012* 0.003** 0.075 0.374 0.001**

1.2.2 Variveis clnicas (doente oncolgico)

Considermos relevante analisar se existem diferenas nos valores obtidos na escala CQOLC reportados pelos familiares cuidadores em funo da situao clnica do familiar doente, faixa etria do doente, tempo de doena e tempo de dependncia. De acordo com os resultados apresentados na tabela 18, constatmos a ausncia de diferenas estatisticamente significativas obtidas nas dimenses da escala CQOLC e na percepo global da qualidade de vida, segundo o grupo etrio do doente. Embora os resultados obtidos no teste de Mann-Whitney no sejam estatisticamente significativos, os resultados obtidos nesta varivel sugerem que os doentes mais velhos apresentam valores mais baixos ao nvel da adaptao positiva, segundo a percepo do cuidador. De facto, quanto mais avanada a idade do doente, no
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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

confronto com a doena, menores tendero a ser as suas capacidades para se adaptar a novas situaes e maiores as exigncias no cuidado. A este propsito Giovannini, Ricci, Bitti, Sarchielli e Speltini (1986) e Nezu, Nezu, Friedman, Faddis e Houts (1998) referem que a situao de doena por vezes implica ajustamentos psicossociais significativos, mudanas de comportamento, aumento dos cuidados de higiene pessoal e dieta alimentar diria, adaptao e ajuste aos sintomas secundrios dos tratamentos e alteraes fsicas, o que torna o doente muitas vezes dependente da ajuda dos outros. Deste modo, o doente necessita com frequncia da ajuda dos familiares e/ou amigos para providenciar as necessidades bsicas, a preparao das refeies, o acompanhamento ao hospital, e o sustento econmico.

Tabela 18. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do grupo etrio do doente Escala CQOLC Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida
Nota: * p 0.05.

Dos 44 aos 64 anos N=23 M DP 2.63 1.57 1.65 2.53 2.02 0.77 0.91 0.99 0.66 0.54

Dos 65 ou mais anos N=27 M DP 2.81 1.53 1.62 2.18 1.86 0.66 0.88 0.94 0.60 0.49

z -0.779 -0.166 -0.098 -0.924 -0.906

p 0.436 0.868 0.922 0.054 0.365

De seguida descrevermos a percepo de Qualidade de Vida dos familiares que compem a amostra relativamente ao tempo de doena e ao tempo de dependncia do doente oncolgico. Conforme apresentado nas tabelas 19 e 20, obtivemos resultados estatisticamente no significativos no que diz respeito s pontuaes na escala CQOLC para o tempo de doena e para o tempo de dependncia, respectivamente. De acordo com a reviso da literatura seria de esperar que os familiares dos doentes oncolgicos demonstrassem uma elevada sobrecarga emocional associada
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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

ao cuidado no incio da doena, assim como maiores implicaes pessoais do cuidado, as quais tendem a diminuir com o decurso da mesma. Assim sendo poderamos referir-nos ao ajustamento/adaptao e aprendizagem na situao de doena. A este propsito, no estudo conduzido por Santos (2006) o familiar avaliava a sua qualidade de vida globalmente de forma mais positiva aps 6/9 meses de contacto com a doena. Estes resultados possibilitam-nos duas leituras possveis: primeiramente podemos hipotetizar que o tempo de doena e o tempo de dependncia do doente oncolgico no esto relacionados com a Percepo da Qualidade de Vida do familiar cuidador. Todavia atendendo diversidade de estudos que apontam para uma relao estatisticamente significativa entre a adaptao doena e os meses/anos de durao da mesma (Bishop, 1994; Kristjanson & Ashcroft, 1994; Lewis, 1990; Weitzener & McMillan, 1999; Weitzener, Jacobsen, et al., 1999; Weitzner, McMillan, et al.1999), devemos deixar em aberto a hiptese da existncia de limitaes no estudo associadas ao nmero de sujeitos por grupo.
Tabela 19. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo do tempo de doena Escala CQOLC 0-3 meses (n=11) M Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida 2.67 1.63 1.81 2.29 1.91 DP 0.83 1.11 1.08 0.82 0.60 4-9 meses (n=17) M 2.95 1.80 1.67 2.44 1.80 DP 0.56 0.62 0.90 0.67 0.39 10-144 meses (n=22) M 2.59 1.31 1.52 2.29 2.05 DP 0.74 0.91 0.96 0.54 0.55 K-W Df=2 1.807 2.798 0.454 0.745 1.839 p 0.405 0.247 0.797 0.689 0.399

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 20. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo do tempo de dependncia Escala CQOLC Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado 0-3 meses (n=12) M DP 4-9 meses (n=12) M DP 0.55 0.71 0.84 0.67 0.42 10-144 meses (n=14) M 2.84 1.45 1.60 2.44 1.95 DP 0.62 0.98 0.98 0.45 0.53 K-W Df=2 1.373 0.914 0.563 0.112 0.407 p 0.503 0.633 0.755 0.946 0.816

3.02 0.61 2.76 1.84 0.91 1.84 1.93 1.10 1.75

Adaptao positiva 2.48 0.74 2.43 Percepo global da 1.75 0.51 1.85 qualidade de vida

1.2.3 Variveis familiares e psicossociais

Considermos relevante analisar se existem diferenas nos valores obtidos na escala CQOLC pelos familiares cuidadores de acordo com o grau de parentesco, a estrutura do agregado familiar, a coabitao, o apoio no cuidar e o apoio psicolgico. Relativamente varivel grau de parentesco, categorizmos a amostra segundo dois grupos filho (ou outro familiar) versus esposo(a). Os resultados do teste Mann-Whitney apresentados na tabela 21 sugerem a existncia de diferenas significativas na Percepo Global da Qualidade de Vida consoante o grau de parentesco do familiar cuidador (p = 0,035). Assim, os familiares cuidadores que so cnjuges apresentam uma menor percepo da qualidade de vida comparativamente com os outros grupos. Temos de considerar a este propsito, o estudo de Blanchard et al (1997), segundo o qual cerca de 20 a 30% dos cnjuges apresentam perturbaes de humor e deteriorao psicolgica, associadas a uma menor percepo sobre a sua qualidade de vida. Perante estes resultados pensamos que relevante aplicar a escala Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) no sentido de avaliar de uma forma breve os nveis de ansiedade e depresso dos familiares cuidadores cnjuges.

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 21. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do parentesco agrupado Escala CQOLC Filho ou outro Esposo familiar N=31 N=19 M DP M DP 2.50 0.74 2.87 0.66 1.30 1.35 2.38 2.14 0.85 0.87 0.66 0.50 1.70 1.81 2.31 1.81 0.88 0.98 0.64 0.49

Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida
Nota:

z -1.630 -1.652 -1.558 -0.381 -2.110

p 0.103 0.099 0.119 0.703 0.035*

* p 0.05.

Quando comparmos os valores mdios da CQOLC, obtidos em funo da estrutura do agregado familiar, observmos a existncia de diferenas significativas entre os trs grupos na dimenso Adaptao Positiva (p = 0.024). Como podemos observar na tabela 22, os resultados obtidos sugerem que as famlias com filhos dependentes apresentam uma maior adaptao positiva. A este propsito Relvas (1996) salientou que a famlia com filhos dependentes sente geralmente necessidade de se relacionar com vizinhos e amigos que possam cooperar com ela, proporcionando-lhe apoio nas funes parentais. Podemos supor que uma tal necessidade de suporte se traduza, mais facilmente em famlias com filhos dependentes, na oferta de uma rede de suporte social pelos familiares e vizinhos e ainda, constitua uma oportunidade de crescimento e enriquecimento atravs de experincias partilhadas dos outros.

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 22. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Kruskall-wallis em funo da estrutura do agregado familiar Famlia com filhos dependentes N=5 M Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida
Nota: * p 0.05.

Escala CQOLC

Famlia com filhos adultos N=15 M 2.72 1.56 1.64 2.27 1.92 DP 0.56 1.07 1.01 0.62 0.57

Vive com o cnjuge N=17 M 2.84 1.47 1.67 2.18 1.85 DP 0.68 0.69 0.76 0.59 0.43 K-W Df=2 3.072 2.714 2.351 1.382 p 0.215 0.257 0.309 0.501

DP 0.53 0.96 1.16 0.37 0.46

3.29 2.22 2.52 3.07 1.62

7.442 0.024*

De seguida fomos comparar os valores mdios obtidos na escala CQOLC de acordo com a varivel coabitao, categorizada em dois grupos no coabita com o doente e coabita com o doente. Consoante indica a tabela 23, a coabitao ou no do familiar do cuidador com o doente apresenta uma influncia estatisticamente significativa no nvel da Sobrecarga Emocional (p = 0.05). Os familiares cuidadores que residem no mesmo domiclio do doente parecem evidenciar maior sobrecarga emocional. No que diz respeito a esta questo, diversos autores (e.g., Kissane et al, 1994; Yates, 1999) sugerem que o stresse emocional continuado, associado ao facto de viver com um familiar com doena oncolgica, representa um verdadeiro desafio de coping, com implicaes considerveis no dia a dia dos seus membros e na qualidade de vida. geralmente aceite que os acontecimentos que provocam stresse antecedem o estabelecimento de episdios depressivos, acompanhado por um declnio fsico acentuado. A depresso , alis, o quadro clnico que mais frequentemente ocorre, manifestando-se frequentemente no prazo de um ano aps o incio da situao de prestao de cuidados (Brito, 2002). Yates (1999) refere que uma larga proporo de familiares relatam stresse emocional elevado associado doena oncolgica, com sentimentos de ressentimento, perda de controlo, baixa auto-eficcia e isolamento, com implicaes sobre a sade e qualidade de vida. As implicaes fsicas
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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

na sade e no bem-estar so, em geral, manifestadas por fadiga e exausto fsica, sono pouco repousante, alterao das rotinas e planos dirios e ainda, pouca ateno prestada sua sade fsica. Tambm Stoller e Earl (1983) referem que os cuidadores que dividem a mesma casa com o seu familiar doente expressam nveis mais elevados de tenso emocional do que aqueles que moram em casas separadas.
Tabela 23. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo da coabitao Escala CQOLC No coabita coabita N=37 N=13 M DP M DP Sobrecarga emocional 2.85 0.62 2.37 0.84 Perturbaes ligadas 1.61 0.91 1.39 0.82 ao cuidado Implicaes pessoais 1.77 0.94 1.26 0.92 do cuidado 2.34 Adaptao positiva 0.69 2.35 0.68 Percepo global da 1.85 0.49 2.17 0.52 qualidade de vida

z -1.959 -0.853 -1.635 -0.178 -1.837

p 0.050* 0.394 0.102 0.859 0.066

Nota: * p 0.05.

Pretendemos conhecer se existiam diferenas na percepo da qualidade de vida dos participantes, relativas varivel que designamos por apoio no cuidar. Para tal, procedemos comparao dos valores mdios obtidos na escala CQOLC entre os dois grupos de cuidadores com apoio e sem apoio. Como se pode observar na tabela 24, a partilha de responsabilidade na prestao de cuidados do familiar cuidador parece apresentar uma influncia significativa ao nvel das Implicaes Pessoais do Cuidado (p = 0.031) e na Percepo Global da Qualidade de Vida (p = 0.023). Os resultados obtidos sugerem que os cuidadores que no partilham a responsabilidade na prestao de cuidados evidenciam maiores implicaes pessoais do cuidado, enquanto, que, os familiares com percepo de apoio no cuidar parecem apresentar uma maior percepo da qualidade de vida.

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 24. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do apoio no cuidar Escala CQOLC Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida
Nota: * p 0.05.

Com apoio Sem apoio N=34 N=16 M DP M DP 2.84 0.62 2.49 0.83 1.69 1.82 2.25 1.81 0.86 0.93 0.64 0.45 1.25 1.25 2.53 2.20 0.89 0.91 0.62 0.56

z -1.707 -1.740 -2.154 -1.012 -2.279

p 0.088 0.082 0.031* 0.311 0.023*

Foi tambm nossa inteno analisar se existiam diferenas nas pontuaes obtidas na escala CQOLC de acordo com a varivel denominada de Apoio Psicolgico. Consoante apresentado na tabela 25, foram encontrados valores com significncia estatstica para as dimenses Implicaes Pessoais do Cuidado (p = 0.006) e Percepo Global da Qualidade de Vida (p = 0.009) de acordo com a presena ou no do apoio psicolgico proporcionado por um psiclogo ao familiar cuidador. Os familiares que no beneficiam de apoio psicolgico parecem apresentar maiores implicaes do cuidado. Por sua vez, os familiares cuidadores que beneficiam de apoio psicolgico parecem evidenciar uma maior percepo de qualidade de vida.

Tabela 25. Mdias e desvios-padro da escala CQOLC e Mann-Whitney em funo do apoio psicolgico Escala CQOLC Sobrecarga emocional Perturbaes ligadas ao cuidado Implicaes pessoais do cuidado Adaptao positiva Percepo global da qualidade de vida
Nota: ** p 0.01.

Com apoio N=7 M DP 2.30 0.98 1.02 0.82 0.27 2.43 0.59 0.31 0.49 0.47

Sem apoio N=43 M DP 2.80 0.64 1.64 1.77 2.28 1.85 0.90 0.96 0.65 0.48

z -1.343 -1.708 -2.756 -1.599 -2.602

p 0.179 0.088 0.006** 0.110 0.009**

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

De referir que os resultados encontrados na escala CQOLC em funo das duas variveis acima referidas sugerem que a criao de grupos de apoio parece funcionar como uma estratgia de apoio para os cuidadores que a ela tm acesso. Segundo A. P. Figueiredo (2007), as implicaes pessoais ligadas ao cuidado podero ser atenuadas pela partilha de suporte, no s dentro da rede de apoio social informal existente, como em contexto de grupos de auto-ajuda. O princpio de funcionamento deste ltimo edifica-se na partilha voluntria de experincias comuns, suporte emocional, troca de informaes sobre a doena, procedimentos prticos, etc. A este propsito, um estudo exploratrio efectuado por Roques, Liberado, Sanchas e Varela (2007) com oito familiares cuidadores de doentes com AVC constatou que os cuidadores entrevistados expressavam necessidade de falar com algum acerca das suas experincias, dificuldades e preocupaes resultantes da prestao de cuidados. Segundo Pal e Fonseca (2001) uma tal troca de vivncias, proporciona um efeito positivo na auto-estima dos familiares cuidadores porque os retira do isolamento a que frequentemente a doena os coloca. Tambm Navalhas (1998) afirma que a percepo ou a crena de que os outros esto disponveis para fornecer conforto emocional ou assistncia prtica em alturas de necessidade, parece ser particularmente benfica para a sade e bem-estar. No sentido dos resultados obtidos D. Figueiredo (2007) refere que uma das necessidades mais expressas pelos cuidadores a de ter algum com quem falar acerca das experincias, dificuldades, preocupaes e satisfaes inerentes prestao de cuidados. Referimo-nos a algum que os escute, compreenda e com quem possam desabafar. Ainda segundo a mesma autora, a participao em grupos de apoio raramente mencionada como uma necessidade entre os cuidadores familiares, excepo dos que pertencem a esses grupos. No entanto, os grupos de apoio podem assumir um papel preponderante, uma vez que os resultados obtidos neste mbito so indicadores das necessidades sentidas a este nvel. Alis, consoante j referimos, os grupos de apoio so uma fonte de informao e aconselhamento acerca da doena e do seu processo e do suporte disponvel. Estes desempenham igualmente um papel na quebra do isolamento e na solido que tendem a acompanhar o cuidador, uma vez que favorecem a interaco social.
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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

1.3 Factores associados do bem-estar dos familiares cuidadores

Para estudarmos possveis diferenas nos resultados obtidos na Escala de Afectos Positivos e Negativos (PANAS) em funo das variveis scio-demogrficas caracterizadas, utilizmos procedimentos de comparao de mdias no paramtricos (Kruskall-Wallis e Mann-Whitney).

1.3.1. Variveis scio-demogrficas do familiar cuidador

Os resultados do teste de Mann-Whitney apresentados na tabela 26 no indicaram diferenas estatisticamente significativas segundo o sexo relativamente ao bem-estar (PANAS).
Tabela 26. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do sexo Escala PANAS Feminino (N=34) M DP 2.33 0.73 2.32 0,01 0.76 1.00 Masculino (N=16) DP M 0.56 2.47 2.43 0.04 0.98 0.72

Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos

z -0.803 -0.521 -0.354

p 0.422 0.603 0.723

Relativamente ao grupo etrio de pertena dos familiares, os resultados encontrados na tabela 27 sugerem igualmente a inexistncia de diferenas com magnitude estatstica relativas ao bem-estar. priori os resultados obtidos sugerem que a idade do participante no influi na percepo dos afectos (positivos ou negativos).

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 27. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-wallis em funo da faixa etria dos familiares Dos 22 aos 43 anos (n=13) M Afectos positivos Afectos negativos 2.50 2.29 DP 0.49 0.91 1.02 Dos 44 aos 64 anos (n=27) M 2.43 2.28 0.16 DP 0.69 0.81 0.81 Dos 65 ou mais anos (n=10) M 2.08 2.66 -0.58 DP 0.81 0.77 0.85 K-W (Df=2) 1.701 2.822 5.251 p 0.427 0.244 0.072

Escala PANAS

Diferencial de afectos 0.21

No que diz respeito varivel zona de residncia, apresentmos na tabela 28 os resultados obtidos. Pretendemos analisar possveis diferenas no bem-estar (PANAS) entre o grupo de familiares residentes no meio rural e no meio urbano. O teste no paramtrico de Mann-Whitney revelou diferenas com significncia estatstica ao nvel de 0.05 no diferencial de afectos, indicando que os indivduos que residem no meio rural tendem a apresentar uma maior predominncia de afectos negativos e os indivduos residentes no meio urbano tendem a apresentar uma maior predominncia de afectos positivos. De acordo com a literatura, os indivduos que experienciam mais frequentemente emoes positivas tendem a ser mais flexveis, criativos, integrativos, receptivos a novas informaes, demonstrando um aumento na preferncia pela variedade e aceitao de mudanas flexveis no seu comportamento, bem como um alargamento nas suas opes de ajustamento. (Lyubomirsky et al, 2005). O ajustamento ao cancro pode ser verificado em termos de comportamento, cognies e respostas emocionais que o indivduo apresenta. As vrias formas desse ajustamento so definidas como estratgias de coping (Nordin & Glimelius, 1998). Assim sendo, podemos sugerir que a nossa amostra de familiares cuidadores que vivem em zona urbana apresentam uma melhor aceitao da doena e estratgias de coping adaptativas.

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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 28. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo da zona de procedncia Escala PANAS Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos
Nota: * p 0.05.

Zona rural N=27 M DP 0.23 0.60 2.54 -0.18 0.88 0.86

Zona urbana N=23 M DP 2.40 0.76 2.13 0.26 0.72 0.91

z -0.215 -1.511 -2.203

p 0.830 0.131 0.028*

Relativamente aos grupos categorizados segundo o estado civil dos cuidadores os resultados obtidos no sugerem diferenas com relevncia estatstica entre os dois grupos (tabela 29).
Tabela 29. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do estado civil agrupado dos familiares Escala PANAS Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos Casado/unio de facto n=43 M DP 2.34 0.69 2.30 0,04 0,77 0.88 Soltero/divorciado/ Separado n=7 M DP 2.63 0.54 2.71 -0.09 1.13 1.19

z p -1.093 0.274 -1.036 0.300 -0.294 0.769

Na tabela 30 apresentmos os resultados obtidos da escala PANAS segundo o nvel de escolaridade dos sujeitos. Os valores obtidos sugerem que os afectos positivos diferem significativamente de acordo com o grupo referente ao nvel de escolaridade a que o sujeito pertence (p=0.022, p0.01). Observamos uma tendncia para uma pontuao mdia na escala PANAS ser mais elevada com maior escolaridade. Esta no entanto, tende a inverter-se no nvel de estudos mais elevado (ensino superior). Este resultado pode ser explicado pela influncia indirecta que a educao tem sobre o bem-estar, atravs das aspiraes. De acordo com Simes et al (2000), a educao pode conduzir a fixar metas e a fomentar aspiraes mais elevadas, cuja realizao frustrada susceptvel de provocar efeitos mais negativos no bem-estar (p.269 e 270). Consoante podemos observar na tabela 30, o diferencial de afectos apresenta tambm, segundo o nvel de escolaridade, uma, diferena entre os grupos estatsti85

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

camente significativa, sendo este negativo e mais acentuado no nvel mais baixo de escolaridade. Assim, os resultados apresentados parecem sugerir que os indivduos com nvel de escolaridade mais baixo tm um predomnio de afectos negativos.
Tabela 30. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-Wallis em funo da escolaridade
Escala PANAS Sem estudos N=4 M Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos 1.53 2.83 -1.30 DP 0.71 0.83 0.74 1Ciclo (n=16) M 2.28 2.63 -0.35 DP 0.578 0.704 0.724 2 e 3 Ciclos (n=15) M 2.65 2.17 0.49 DP 0.683 0.882 0.750 Ensino secundrio ou profissional N=10 M 2.70 2.27 0.43 DP 0.52 0.92 0.94 Ensino Superior N=5 M 1.94 1.88 0.06 DP 0.47 0.67 0.66 K-W Df=4 12.793 5.849 17.017 p 0.012 * 0.211 0.002 *

Nota: * p 0.05; * p 0.01

Para analisarmos possveis efeitos da profisso nas pontuaes obtidas na escala PANAS efectumos o teste no paramtrico Kruskall-Wallis. No que diz respeito s comparaes entre os grupos profissionais, as diferenas encontradas nos afectos positivos e no diferencial de afectos revelaram valores com significncia estatstica (tabela 31). Os resultados obtidos indicam que os familiares trabalhadores situados no grupo II (Directores e gestores da Administrao Pblica e de empresas profisses associadas a grau acadmico do 1 ciclo universitrio, artistas e desportistas), grupo III (Trabalhadores da Administrao e de apoio gesto administrativa e financeira, trabalhadores dos servios de pessoal e de segurana, trabalhadores por conta prpria, supervisores de trabalhadores manuais) e grupo IVa) (Trabalhadores manuais qualificados) tendem a apresentar uma maior predominncia de afectos positivos, comparativamente ao grupo de familiares de trabalhadores no qualificados (grupo V), sugerindo que os grupos acima referidos tendero a atribuir um maior sentido vida e uma maior facilidade de adaptao doena do familiar. Tem sido referido que a presena de emoes positivas promove um pensamento mais tolerante e criativo e que os indivduos avaliam mais positivamente a sua vida. A presena de emoes positivas diminui a durao das negativas e proporciona alvio do sofrimento, qualidade de vida e bem-estar (Fredrikson, 2001; Lyubomirsky et al, 2005; Quartana, Laubmeier & Zakowski, 2006).
86

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 31. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Krusskall-Wallis em funo da profisso


Escala PANAS Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos Grupo I (n=2) M 2.15 2.45 -0.30 DP 0.50 0.50 0.10 Grupo II (N=4) M 2.35 1.73 0.63 DP 0.52 0.53 0.39 Grupo III (N=6) M 3.22 2.17 1.05 DP 0.44 0.92 0.86 Grupo IVa) (N=6) M 2.25 1.70 0.55 DP 0.62 1.04 0.86 Grupo (N=7) M 2.67 2.77 -0.10 IVb) GrupoV (N=25) DP 0.66 0.43 0.61 M 2.15 2.54 -0.39 DP 0.64 0.80 0.82 K-W df=5 p

12.634 0.027* 10.383 0.065

16.182 0.006**

Nota: ** p 0.01; * p 0.05.

Para percebermos se existem diferenas estatisticamente significativas no PANAS de acordo com o NSE agrupado, aplicmos o teste de Mann-Whitney. Como podemos observar na tabela 32, observamos diferenas com significncia estatstica entre os grupos no que diz respeito ao diferencial de afectos. A anlise destes resultados sugere uma predominncia de afectos positivos no NSE mdio/elevado, comparativamente aos familiares oriundos do NSE baixo onde predominam os afectos negativos. geralmente aceite que um NSE baixo poder estar associado a conflitos familiares, ao desemprego, ao stresse e ao sofrimento. Por sua vez, ao NSE mdio/elevado, frequentemente encontram-se associados diversos factores, tais como, aumento do rendimento familiar e nveis elevados de escolaridade. Esta condio poder reflectir maior bem-estar fsico, emocional e social do familiar cuidador. Neste contexto, podemos sugerir que os familiares cuidadores de NSE mdio/elevado gerem melhor a doena do seu familiar, assim como as dificuldades financeiras que possam ocorrer.
Tabela 32. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do NSE agrupado Escala PANAS NSE baixo N=38 M DP 2.32 0.66 2.47 0.81 -0.15 0.88 NSE mdio/elevado N=12 M DP z -0.990 2.56 0.72 -1.695 1.99 0.80 0.58 0.80 -2.423

Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos

p 0.322 0.090 0.015*

Nota: * p 0.05

87

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

1.3.2 Variveis clnicas (doente oncolgico)

Foi nosso objectivo analisar a existncia de eventuais diferenas em funo do grupo etrio nos valores obtidos na escala PANAS, em funo da faixa etria do doente, tempo de doena e tempo de dependncia. Deste modo, foram encontradas diferenas estatisticamente significativas no diferencial de afectos em funo da varivel faixa etria do doente. Consoante mostram os resultados apresentados na tabela 33, o teste de Mann-Whitney revelou diferenas entre os grupos com magnitude estatstica (ao nvel de 0.01), indicando que nos doentes mais jovens existe um maior predomnio de afectos positivos, comparativamente aos doentes situados na faixa etria de 65 ou mais anos, onde parece existir um predomnio de afectos negativos. Estes resultados so concordantes com o estudo efectuado por Simes et al (2003) com uma amostra de 1202 sujeitos, divididos por trs nveis etrios, em que concluiu que os sujeitos idosos apresentavam pontuaes inferiores na afectividade positiva e pontuaes ligeiramente superiores na afectividade negativa. Como j foi referido os doentes oncolgicos, mesmo perante a sua situao de doena desenvolvem emoes positivas. Assim, considermos importante que o acompanhamento psicolgico valorize este aspecto, salientando os estados emocionais positivos, promovendo a capacidade de adaptao e de resilincia dos indivduos, tendo em considerao a importncia que estes factores tm no prognstico da doena.
Tabela 33. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo da faixa etria do doente. Escala PANAS Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos
Nota: ** p 0.01

Dos 44 aos 64 anos Dos 65 ou mais anos N=23 N=27 M DP M DP 2.50 0.71 2.27 0.63 2.14 0.84 2.53 0.79 0.36 0.88 -0.26 0.85

z 1.009 3.044 7.500

p 0.315 0.081 0.006**

No que diz respeito s variveis clnicas, nomeadamente, o tempo de doena e o tempo de dependncia, os resultados das anlises estatsticas efectuadas (ver
88

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

tabela 34 e 35 respectivamente) no mostram diferenas estatisticamente significativas relativamente ao bem-estar (PANAS) expresso. No entanto, Soares, Moura, Carvalho e Batista (2000) ao realizarem um estudo a 40 doentes oncolgicos, verificaram que os indivduos com o diagnstico de doena h mais tempo apresentaram nveis mais elevados de afectividade Positiva comparativamente aos doentes com o diagnstico efectuado h menos tempo.

Tabela 34. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-Wallis em funo do tempo de doena 0-3 meses 4-9 meses Escala PANAS (n=12) M Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos
2.56 2.55 0.01

10-144 meses (n=14) K-W Df=2


1.180 0.978 0.270

(n=12) DP M DP
0.63 0.80 0.88

M
2.26 2.16 0.10

DP
0.62 0.81 0.76

p
0.554 0.613 0.874

0.86 2.41 0.89 2.48 1.27 -0.07

Tabela 35. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-Wallis em funo do tempo de dependncia 0-3 meses Escala PANAS (n=11) M Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos 2.55 2.60 -0.05 DP 0.80 0.92 1.19 4-9 meses (n=17) M 2.42 2.22 0.21 DP 0.65 0.64 0.79 10-144 meses (n=22) M 2.60 2.30 0.30 DP 0.53 0.75 0.44 K-W Df=2 0.281 1.350 0.703 p 0.869 0.509 0.704

89

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

1.3.3 Variveis familiares e psicossociais

Neste ponto nosso objectivo analisar se existem diferenas significativas no bem-estar dos familiares avaliado pelo PANAS de acordo com as variveis psicossociais (grau de parentesco, estrutura do agregado familiar, coabitao, apoio no cuidar e apoio psicolgico). Os resultados do teste de Mann-Whitney sugerem a no existncia de diferenas estatsticamente significativas no bem-estar dos familiares de acordo com o grau de parentesco do doente (tabela 36).

Tabela 36. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do parentesco agrupado Escala PANAS Filho ou outro familiar N=19 M DP 2.50 0.53 2.33 088 0.18 0.94 Esposo N=31 M 2.30 2.38 -0.07 DP z p 0.75 -1.002 0.317 0.81 -0.380 0.704 0.90 -0.741 0.459

Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos

Por sua vez, foram encontradas diferenas estatsticamente significativas nos resultados obtidos no PANAS em funo da varivel estrutura do agregado familiar. Como podemos constatar na tabela 37, os afectos positivos diferem significativamente consoante a estrutura do agregado familiar (p=0.017). Os valores mdios obtidos pelos dois grupos nas escalas PANAS sugerem que as famlias com filhos dependentes expressam uma maior predominncia de afectos positivos. De acordo com Jimnez (2006), as emoes positivas contribuem para criar as condies adequadas para que se desenvolvam competncias fsicas e psicolgicas. Estas permitem descobrir e criar possibilidades e competncias sociais adequadas, com o objectivo de gerar, vnculos entre as pessoas, mas tambm aprendizagem de condutas de ajuda. Neste contexto podemos sugerir que ter filhos dependentes poder ser um factor contributivo para encarar a doena como um desafio e utilizar estratgias de coping (tais como procurar aconselhamento, suporte social) para uma melhor adaptao situao.
90

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Podemos, ainda, referir que a dinmica de famlias com filhos dependentes, devido fase especfica do ciclo de vida implicar um conjunto de factores no avaliados neste estudo mas que podem estar presentes nos mecanismos de proteco destas famlias (por exemplo famlias com agregados maiores, etc)
Tabela 37. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Kruskall-Wallis em funo da estrutura do agregado familiar Famlia com filhos dependentes N=5 M Afectos positivos 3.20 Afectos negati2.60 vos Diferencial de 0.60 afectos
Nota: * p 0.05.

Escala PANAS

Famlia com filhos adultos N=15 M 2.16 2.25 DP 0.85 0.91

Vive com o cnjuge N=17 M 2.46 2.24 -0.22 DP 0.72 0.56 0.73 K-W Df=2 p 8.121 0.017* 0.767 4.982 0.682 0.083

DP 0.29 0.62 0.46

-0.09 1.02

Pretendemos tambm analisar se existem diferenas nas pontuaes do PANAS de acordo com varivel coabitao. Como podemos observar na tabela 38, os resultados no teste de Krusskall-Wallis no permitiu encontrar valores com significncia estatstica.
Tabela 38. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo da coabitao Escala PANAS No vive junto Vive junto N=37 N=13 M DP M DP Afectos positivos 2.50 0.45 2.34 0.74 Afectos negativos 2.25 0.95 2.40 0.80 Diferencial de afectos 0.25 1.06 -0.06 0.86

z -0.776 -0.864 -0.819

p 0.438 0.388 0.413

Relativamente varivel apoio no cuidar, comparamos os dois grupos de cuidadores (com apoio n=16 e sem apoio n=34) Obtivemos diferenas no significativas, no que diz respeito s pontuaes na escala PANAS nestes dois grupos. Estes resultados permitem sugerir a existncia de diferenas entre grupos no bem-estar
91

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

dos familiares cuidadores de acordo com a presena de apoio ou no na prestao de cuidados ao doente (tabela 39).
Tabela 39. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do apoio no cuidar Escala CQOLC Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos
Nota: * p 0.05.

Com apoio Sem apoio N=34 N=16 M DP M DP 2.52 0.58 2.31 0.72 2.17 0.35 0.90 0.10 2.45 -0.13 0.79 0.84

z -0.834 -1.479 -1.864

p 0.404 0.139 0.062

Quando comparmos os valores do PANAS, obtidos para os grupos de acordo com a presena de apoio psicolgico (n=7) e sem a presena de apoio psicolgico (n = 43), observmos diferenas estatsticamente significativas no diferencial de afectos, predominando os afectos positivos no grupo dos familiares com apoio e os afectos negativos no grupo dos familiares sem apoio (tabela 40).

Tabela 40. Mdias e desvios-padro da escala PANAS e Mann-Whitney em funo do apoio psicolgico Escala PANAS Afectos positivos Afectos negativos Diferencial de afectos
Nota: * p 0.01.

Com apoio N=7 M DP 2.74 0.53 1.93 0.76 0.81 0.71

Sem apoio N=43 M DP 2.32 0.69 2.43 0.83 -0.11 0.89

z -1.513 -1.484 -2.618

p 0.133 0.141 0.007*

Os resultados obtidos indicam que o bem-estar dos sujeitos da amostra com apoio psicolgico difere significativamente e com magnitude estatstica do bem-estar reportado pelos sujeitos sem apoio psicolgico. Estes resultados apontam no mesmo sentido dos resultados obtidos com a escala de percepo da qualidade de vida. De acordo com a reviso da literatura efectuada, o apoio psicolgico (quer individual, ou quer no contexto de grupo), corresponde a benefcios alargados em termos de qualidade de vida, repercutindo-se no bem-estar emocional. Os resultados por ns
92

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

obtidos vo no sentido dos resultados obtidos por outros estudos com cuidadores de doentes oncolgicos (Dur & Ibanez, 2000; Holland & Lewis, 2000; Ogden, 2004; Rolland, 1993). Assim, os resultados apresentados parecem sugerir que perante uma situao de vida stressante, os sujeitos da nossa amostra tm a capacidade de experienciar emoes positivas, para alm das negativas, o que se pode revelar de crucial importncia nos processos de adaptao doena, quer pelo doente, quer pela sua famlia. Segundo Marques (2007) quando a famlia no capaz de expressar os seus medos, os sentimentos negativos como a ira, o medo, a raiva, a ansiedade inibe a sua angstia e o seu sofrimento. De notar que, comunicao aberta com o familiar, pode produzir mudanas adaptativas quer para o doente quer na prpria famlia, sentindo-se mais unidos.

1.4. Correlaes entre as dimenses da Escala de Percepo da Qualidade de Vida e a Escala PANAS

Com o objectivo de estudar eventuais relaes entre as vrias dimenses da escala de percepo da qualidade de vida (CQOLC) e as dimenses da escala do bem-estar emocional (PANAS), foram efectuadas correlaes de Spearman entre as variveis. Consoante podemos observar na tabela 41, a percepo de afectos negativos e o diferencial de afectos encontram-se correlacionados de forma significativa com todas as dimenses da escala Qualidade de Vida, com excepo da dimenso Adaptao Positiva. O coeficiente de correlao de Spearman obtido permite assim constatar que a Sobrecarga Emocional, as Perturbaes Ligadas ao Cuidado e as Implicaes Pessoais esto significativamente e positivamente associadas a um aumento dos Afectos Negativos e a uma diminuio do Diferencial de Afectos. Uma primeira leitura deste resultado, sugere que a conjugao do cuidar, das tarefas domsticas, da vida profissional podem levar o cuidador familiar exausto, se no obtiver um equilbrio organizacional, uma boa gesto de tempo e suporte social. Segundo Marques
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Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

(2007) sentimentos negativos como ansiedade, frustrao, desnimo, culpa, ressentimento, diminuio da auto-estima, esto directamente relacionados com a sobrecarga dos cuidadores. Edgar, Ladislav e Schaffner (1997), referem ainda, que a revolta, a culpa e a agressividade so caractersticas de indivduos com fraca adaptao doena. Watson et al, (1988) acrescentam que a afectividade negativa est relacionada com o pessimismo, auto-descries de stress, coping pobre e maior frequncia de eventos desagradveis. No que diz respeito Percepo Global da Qualidade de Vida, verificmos que medida que esta aumenta, os Afectos Negativos tendem a diminuir, observando-se ainda uma tendncia para uma relao estatisticamente significativa entre o Diferencial de Afectos e a Percepo Global da Qualidade de Vida. (ver tabela 41)., Como j anteriormente referimos, as emoes positivas contribuem quer para o desenvolvimento e crescimento pessoal, quer para a promoo de estratgias de coping adequadas, com base nos resultados, podemos sugerir que as emoes positivas podero ser um factor contributivo para uma maior percepo da qualidade de vida. Watson et al, (1988) tambm referem que a afectividade positiva est relacionada com actividades sociais, satisfao e maior frequncia de acontecimentos agradveis. Por sua vez, a Adaptao Positiva correlaciona-se de forma positiva e significativa com os Afectos Positivos. Os resultados encontrados levam-nos a sugerir que a obteno de informao sobre a doena, o aumento da comunicao entre os elementos da famlia, assim como, o suporte social dos amigos e vizinhos podero ser factores de resilincia destes familiares cuidadores, contribuindo para o seu bem-estar emocional. Deste modo, tal como referiram Galinha e Ribeiro (2005), os indivduos que manifestam bem-estar experienciam uma predominncia de emoes positivas em relao s emoes negativas e avaliam a sua vida de forma positiva.

94

Captulo 5 Apresentao, anlise e discusso dos resultados

Tabela 41. Correlao de Spearman entre as dimenses da escala CQOLC e a escala PANAS Afectos Afectos Diferencial de negativos positivos afectos Sobrecarga emocional Coeficiente correlao Valor p 0.756** 0.000 0.492** 0.000 0.427** 0.002 0.177 0.220 -0.660** 0.000 0.176 0.222 0.050 0.732 0.052 0.719 0.309* 0.029 -0.089 0.540 -0.559** 0.000 -0.448** 0.001 -0.360** 0.010 0.096 0.506 0.566** 0.000

Perturbaes Coeficiente correlao ligadas ao cuidado Valor p Implicaes pessoais Adaptao positiva Coeficiente correlao Valor p Coeficiente correlao Valor p Coeficiente correlao Valor p

Percepo global

** Correlaes significativas para p 0.001; * correlaes significativas para p 0.05.

95

CONCLUSO

Concluso

Numa sociedade onde existe cada vez um maior nmero de doenas oncolgicas, o aumento da necessidade de apoio aos familiares cuidadores destes doentes emerge como uma gesto prioritria. Uma vez que a qualidade de vida do doente oncolgico em contexto familiar est directamente associada qualidade de vida e sade do familiar cuidador, o doente oncolgico, quer directamente, quer na forma dos seus familiares, dever receber ateno dos organismos do Estado e dos profissionais de sade. Neste sentido, o nosso primeiro objectivo foi o de conhecer algumas variveis scio-demogrficas, familiares e psicossociais que contribuem para a qualidade de vida e bem-estar emocional do familiar cuidador. Para concretizar este objectivo, foram considerados dois nveis de anlise, um relativo percepo da qualidade de vida e outro em relao ao bem-estar emocional percebido pelo cuidador. Relativamente aos resultados obtidos no presente estudo, urge evidenciar os principais resultados que obtivemos. Assim os resultados obtidos ao nvel das variveis scio-demogrficas em estudo sugerem que os familiares cuidadores que residem no meio rural apresentam um maior nvel de perturbaes ligadas ao cuidado e uma maior predominncia de afectos negativos; por sua vez, indivduos com um maior nvel de escolaridade parecem evidenciar uma menor sobrecarga emocional, uma maior percepo de qualidade de vida e ainda, uma predominncia de afectos positivos; de igual modo, cuidadores com nvel socioeconmico baixo manifestam uma maior sobrecarga emocional, uma menor percepo de qualidade de vida e um predomnio de afectos negativos. Os resultados observados ao nvel dos factores familiares e psicossociais em estudo sugerem que os familiares cuidadores com filhos dependentes apresentam uma maior adaptao positiva e um maior predomnio de afectos positivos. Destacmos ainda que a amostra dos familiares cuidadores revelou uma maior percepo de qualidade de vida e um maior predomnio de afectos positivos quando tm apoio psicolgico e quando partilham a responsabilidade na prestao dos cuidados. Efectivamente, os constrangimentos e o impacto da tarefa de cuidar podero ser atenuados pela partilha, no s dentro da rede de apoio social existente, mas
97

Concluso

atravs de outras redes de apoio como os grupos de auto-ajuda, cujo o principio de funcionamento se edifica na partilha voluntria de experincias comuns (Pal & Fonseca, 2001). A literatura tambm faz referncia ao facto de os grupos de apoio aos familiares poder servir para ajudar a famlia a adaptar-se doena (Pereira & Lopes, 2002). Como refere Relvas (1999) o aparecimento da doena pode encontrar a famlia em diferentes momentos da sua histria. Para dar resposta ao desafio instalado, a famlia, nomeadamente o cnjuge, poder ser apoiado pela sociedade e dever ir buscar apoio s organizaes existentes, com vista a um reajuste e reequilbrio da estabilidade familiar. O conceito de fase do ciclo de vida pode contribuir tambm para explicar porque os cuidadores que pertencem a famlias com filhos dependentes tendem a apresentar-se com maior bem-estar, uma vez que os filhos podem ser uma fonte de suporte emocional e de esperana. Tendo em considerao a importncia do bem-estar emocional na promoo da sade e dos mecanismos necessrios para lidar com a adversidade e tendo em considerao que os familiares dos doentes oncolgicos, mesmo perante a situao de doena, desenvolvem emoes positivas (para alm das negativas), consideramos importante que o acompanhamento psicolgico seja uma realidade junto destas famlias acompanhe esta vertente, salientando os estados emocionais positivos, promovendo a capacidade de adaptao e de resilincia dos sujeitos, tendo em considerao a importncia que tm no prognstico de desenvolvimento e na diminuio de recidivas (Pal & Fonseca, 2001; Sousa, 2006.) Um outro resultado que nos parece significativo face aos objectivos propostos, remete para uma percepo da qualidade de vida dos familiares cuidadores cnjuges mais baixa, por comparao com o grupo de outros familiares. Estes tambm parecem evidenciar uma maior sobrecarga emocional. De facto, a literatura refere que os familiares dos doentes oncolgicos apresentam uma sobrecarga emocional associada ao cuidado, com tendncia a diminuir ao longo do decurso da doena (Santos, 2006). A este propsito so de referir diversos estudos (Blanchard et al, 1997; Buckley, 1997; Ell, Nishmoto, Mantell, & Hamovitch, 1988; Kissane et al, 1994; Lewis, Woods, Hough & Bensley, 1989; Northouse, 1989), os quais sugerem que a sintomatologia psicossomtica tende a agravar-se no caso dos familiares cuidadores cnjuges. No nosso entender, este subgrupo de cuidadores deveria ser
98

Concluso

objecto de estudo mais aprofundado, pelo risco acrescido de desenvolver uma perturbao psicopatolgica. Ao reflectirmos sobre a realidade transmitida pelos familiares cuidadores e face s concluses do presente estudo pensmos que os resultados obtidos podem reverter em propostas de interveno, ao nvel da preveno secundria, na rea da educao para a sade. Um tal formato de interveno seria sem dvida, uma maisvalia para este grupo-alvo da populao podendo contribuir, nomeadamente, para o incremento de comportamentos resilientes nas diferentes fases da doena, para a promoo do bem-estar fsico, para a diminuio das perturbaes psicopatolgicas e para um correspondente aumento da qualidade de vida. Para finalizar, gostaramos de apontar algumas sugestes, que possam servir de linhas orientadoras para a formao de um grupo de apoio pensado para os familiares cuidadores de doentes com cancro colorectal, envolvendo a equipa multidisciplinar. Assim, parece-nos importante reafirmar que cuidar do familiar do doente oncolgico muito mais do que tratar de aspectos instrumentais e fsicos. O processo de informar o doente/famlia desempenha tambm um papel fundamental na aceitao da doena, na capacidade para lidar com as situaes e no envolvimento no processo de cuidar por parte da famlia, contribuindo para um sentimento de bemestar. Segundo Gmez-Batiste, Domingo, Casas e Quemada (1996) cada membro da equipa de sade tem um papel na transmisso da informao: ao mdico cabe informar sobre o diagnstico, prognstico e estratgia teraputica, ao enfermeiro cabe informar sobre os cuidados a prestar, os efeitos da teraputica e ainda, contribuir para o incremento de competncias comunicacionais no doente e famlia. Por sua vez, os objectivos do psiclogo ser avaliar a capacidade da famlia para ultrapassar a situao e facilitar uma aproximao que promova a partilha de sentimentos, assistente social cabe informar sobre direitos e deveres dos doentes oncolgicos, apoios da comunidade (instituies, subsdios, etc.), ajudas tcnicas, assim como, qualquer outro tema da sua rea solicitado pelos familiares. Como sntese final, podemos afirmar que temos conscincia das limitaes que este tipo de estudo de natureza transversal e com amostragem por convenincia pode suscitar, mas acreditamos que os resultados obtidos possibilitar-nos-o avanar para investigaes futuras, por exemplo, estudos comparativos com familiares de outro tipo de doentes oncolgicos. Uma outra limitao ser o tamanho da
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Concluso

amostra e a localizao geogrfica no permitir que os resultados sejam generalizveis. Este facto tornou-se limitativo, especialmente quando da diviso dos sujeitos em diversos grupos para anlise, o que ter influenciado os resultados sem magnitude estatstica obtidos em diversas analises estatsticas. Uma outra limitao deste trabalho prende-se com a utilizao de questionrios de auto-resposta. Pensamos que um estudo mais exaustivo que empregue um desenho misto (quantitativo e qualitativo) possibilitaria a explorao dos aspectos positivos referidos pelos cuidadores, j que os negativos tm sido objecto de maior nmero de estudos. Para concluirmos, ao nvel de pesquisas futuras, no seguimento deste estudo, parece-nos importante desenvolver programas de interveno e efectuar uma investigao longitudinal para quantificar a influncia que as variveis em estudo tm nos familiares cuidadores. De igual modo seria importante incluir o estudo de mecanismos de coping e de estratgias de resilincia utilizados pelos familiares cuidadores. A este propsito, Jnior (2001) e Teixeira (2007) defendem que temticas relacionadas com a adaptao comportamental e emocional do doente ao tratamento, estratgias para enfrentar contextos stressantes, indicadores de qualidade de vida, modalidades de interveno psicolgica junto do doente e familiares devero ser alvo de estudos cientficos e assunto de discusso nos anos vindouros.

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ANEXOS

ANEXO A

Questionrio de dados scio-demogrficos, familiares e clnicos

ANEXO B

Classificao do NSE

ANEXO C

Classificao do Nvel Profissional dos Familiares

ANEXO D

Percepo da Qualidade de Vida Global (CQOLC)

ANEXO E

Clculo dos coeficientes de assimetria, de Kurtose e a construo de histogramas

ANEXO F

Escala de Afectos Positivos e Afectos Negativos (PANAS)

ANEXO G

Histogramas

ANEXO H

Autorizao do Hospital de Faro, E.P.E

ANEXO I

Autorizao do Centro Hospitalar do Barlavento Algarvio

ANEXO J

Autorizao da Unidade de Radioterapia e Medicina Nuclear de Faro

ANEXO K

Consentimento informado