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Agenda Defensorial N 8
Memoria del Seminario Internacional INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD: UNA TAREA PENDIENTE
Autor y Editor: Diseo: Impresin: Depsito Legal: Tercera edicin:
Defensor del Pueblo Marcos Flores Editora Presencia 4-1-72-08 P.O. 2.000 ejemplares
La Paz, abril de 2008
Blgica-Canad-Dinamarca-Holanda-Suecia-Suiza-PNUD
Contenido
7 9 Presentacin Palabras de bienvenida Patricia Tellera Directora de SENSE Internacional Palabras de inauguracin Waldo Albarracn S. Defensor del Pueblo - Bolivia EJE TEMTICO INCLUSIN SOCIAL (Primer da) Descentralizacin departamental y local e inclusin social Lic. Fabin Yaksic El pnieo y la problemtica de las personas con discapacidad Luis Balboa La nueva ley de educacin boliviana y las polticas sociales inclusivas Esther Ach Inclusin social de las personas con discapacidad Ricardo Zevallos Arvalo Inclusin educativa de nios con discapacidad Ximena Serpa Inclusin laboral Enrique King Panel: inclusin educativa Expone: Esther Ach
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Integracin educativa de nios, nias, jvenes y seoritas sordos y sordas en la escuela regular Expone: Lucila Cuenca Integracin de nios con discapacidades psquicas y fsicas Expone: Lourdes Paredes EJE TEMTICO DISCRIMINACIN (Segundo da) Gnero y discapacidad Madezha Cpeda Bazn Problemtica de la institucionalizacin del nio con discapacidad Ana Mara Flores Villegas Discriminacin en el hogar, en la escuela y la problemtica de la institucionalizacin Ricardo Zevallos Arvalo Indgena, campesino y discapacidad Dr. scar Laguna Panel: discriminacin Pedro Moreira Jacqueline Lafuente Jimena Ramos Testimonios del pblico Discriminacin y exclusin social Griselda Sillerico Conclusiones Anexos
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Presentacin
ntre el 4 y 5 de octubre de 2006 el Defensor del Pueblo de Bolivia y SENSE Internacional Bolivia realizaron, en la ciudad de Sucre, el Seminario Internacional Inclusin social de personas con discapacidad: una tarea pendiente, cuyo lema fue Por la igualdad y equiparacin de oportunidades. Este Seminario se constituy en el escenario propicio para abordar la inclusin social de personas con discapacidad desde diferentes esferas, en el primer da y el tema de la doble, e incluso triple discriminacin en razn de gnero, generacional, etnia y discapacidad, durante el segundo. Ambos ejes, inclusin social y discriminacin, son temas sensibles a la hora de abordarlos desde la perspectiva de la discapacidad, porque precisamente es uno de los grupos poblacionales en situacin de riesgo debido a la discriminacin y exclusin social. Por ello la necesidad de construir una sociedad ms inclusiva y menos discriminatoria, que valore y respete la diferencia, que no debe traducirse en desigualdad.
El evento cont con ms de trescientos asistentes, entre personas con discapacidad, representantes de organizaciones e instituciones de y para personas con discapacidad, estudiantes universitarios y normalistas, docentes. Se cont tambin con el valioso aporte de invitados internacionales especialistas en temas de derechos humanos relacionados con la inclusin de personas con discapacidad en distintos mbitos de la vida cotidiana. Esta memoria recoge las exposiciones de las y los especialistas invitados, tanto extranjeros como nacionales, lo que permite una retroalimentacin y el abordaje de la temtica desde diferentes miradas institucionales. Culmina con las conclusiones surgidas de las exposiciones, comentarios, preguntas y respuestas y testimonios que se produjeron en el marco de este seminario internacional. Una vez ms, entregamos a la sociedad e instituciones bolivianas un documento que aportar a la reexin y la toma de decisiones en lo referido a los derechos humanos de las personas con discapacidad. Esperamos que sea bien aprovechado.
Waldo Albarracn S. Defensor del Pueblo de Bolivia 7
PALABRAS DE BIENVENIDA
Patricia Tellera Directora de SENSE Internacional - Bolivia
Hoy Sucre nos acoge para la realizacin de un acontecimiento trascendental en un momento en que queremos cambiar paccamente a un nuevo Estado e impulsar, ahora s, una nueva Bolivia inclusiva. Creemos haber marcado una etapa diferente en el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad. Me reero al Decreto Supremo 28671, del 7 de abril de este ao, que adopta el Plan Nacional de Igualdad y Equiparacin de Oportunidades para Personas con Discapacidad (PNIEO) como poltica pblica. Celebramos este emprendimiento y hacemos eco a quienes estn llamados a allanar el camino, que somos, evidentemente, el gobierno, las instituciones y la sociedad civil, pero fundamentalmente constituye tambin una tarea para las personas con discapacidad.
La importancia de este Plan es que permite el cumplimiento de la Ley 1678 y su decreto reglamentario, as como el ejercicio cotidiano pleno de los derechos de las personas con discapacidad. Buscar la implementacin y cumplimiento de la normativa vigente es una forma de contribuir a este ejercicio. Adicionalmente, SENSE Internacional Latinoamrica y el Defensor del Pueblo buscamos, con la iniciativa de este seminario, un espacio de reexin, de actualizacin, pero sobre todo de generacin de compromisos que se traduzcan en la implementacin de polticas pblicas inclusivas, cuya materializacin depende, innegablemente, de la asignacin de presupuestos en los mbitos nacional, departamental y local y de la vigilancia y participacin constructiva de las organizaciones de y para las personas con discapacidad.
PALABRAS DE INAUGURACIN
Waldo Albarracn S. Defensor del Pueblo - Bolivia
Este seminario ha manejado dos ejes en su convocatoria: la inclusin y la discriminacin. En su mensaje, ambas palabras son antagnicas, no solamente por su interpretacin semntica sino por lo que implican como opcin de vida para cada una de las personas que habitamos este pas y Latinoamrica: la inclusin y la discriminacin. Inclusin implica estar presente en la democracia, ser tomado en cuenta, ser considerado o considerada persona, aportar, ejercer los derechos y tambin cumplir los deberes. Inclusin es, ampliando el concepto, inclusin social, inclusin poltica, inclusin jurdica, inclusin humana. Todas ellas todava son asignaturas pendientes de Bolivia y de buena parte de los pases latinoamericanos. Esto tiene una causa, que se encuentra en la otra palabra: la discriminacin, la exclusin. Hay dos formas de discriminar y de excluir. Ex profeso o deliberadamente, por un lado, y de manera encubierta, por otro. Debe haber todava personas en determinadas instancias sociales que no ven con buenos ojos los pro11
cesos de equiparacin de oportunidades y de bsqueda de igualdad. Hay seres humanos que quieren seguir viviendo en el contexto de los privilegios en desmedro de otros seres humanos. Pero son slo unos cuantos, son minoras que no traducen el pensamiento colectivo de los pueblos, porque el pueblo ecuatoriano, el pueblo peruano, el mexicano o el norteamericano tienen una tica colectiva que es la solidaridad y el respeto, la cual hay que rescatar. Entonces debemos ver a la discriminacin como un fenmeno al que se debe combatir, no slo con consignas, sino con actitudes; no slo con normas, sino con decisiones y con mecanismos efectivos. En Bolivia, o en cualquier otro pas, no vamos a dudar de la existencia de instrumentos jurdicos que dignican los derechos de las personas con discapacidad como tampoco vamos a negar la existencia de normas internacionales. Pero vean ustedes que la distancia entre la letra muerta de la norma y la vida cotidiana sigue siendo grande. Noten esa discriminacin directa, efectiva
que se da, en forma de leyes, muchas veces sin tomar en cuenta la necesidad de darles a las personas con discapacidad el espacio que necesitan. Y si quieren ejemplos, cierren los ojos e imagnense un cine en cualquier ciudad, o una escuela, un restaurante: estn construidos sin considerar que existen personas con discapacidad. Y no es que se construya as a propsito, sino que sa es la lgica. As nos han formado, pero eso es o no discriminacin? Hablando del tema de la discapacidad, no ser que existimos muchos discapacitados en el sentido de que no vemos las capacidades y no comprendemos los verdaderos derechos de las personas con capacidad distinta? No ser que en determinadas instancias de los gobiernos los discapacitados estn entre los que tienen posibilidad y no tienen capacidad para crear un mecanismo que genere igualdad de derechos y oportunidades para todos? Me pregunto dnde est la discapacidad. En los que no tienen la perspicacia o la sensibilidad humana para comprender y trabajar por los otros. Ah est la discapacidad. Miren cunto tenemos que avanzar. No se trata de buscar a los culpables, sino depende de sentirnos culpables cada uno y a partir de ello asumir la conduccin plena para solucionar las cosas.
Es por eso que este seminario, en ese contexto, es importante, es trascendental, es productivo porque permite una reexin colectiva y permite debatir y buscar alternativas y soluciones. Esta inquietud es la que quiere compartir el Defensor del Pueblo. No se trata simplemente de enarbolar los derechos de las personas con discapacidad, ponindonos en el puesto de los buenos y a los dems en el puesto de los malos. Es mucho ms sensato asumir una responsabilidad colectiva de todo lo que pasa, en cuanto a trabajo, en cuanto a conduccin, en cuanto al conjunto de acciones con personas con discapacidad. Por eso, saludo este seminario y doy la bienvenida a todas las personas que en l participan. Espero que de aqu se saquen conclusiones valiosas que sirvan no solamente para crear una norma sino para contribuir en el mbito de las conquistas individuales y colectivas en el cambio de mentalidades. Ese crculo de prejuicios, de discriminacin que todava est en nosotros, voluntaria o involuntariamente, debe ser cambiado y superado con el ejercicio de la solidaridad, en la bsqueda de mejores condiciones de vida para todos y para todas. Djenme decirles que rearmamos el compromiso de trabajar juntos para hacer respetar plenamente los derechos humanos de las personas con discapacidad.
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INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE
EJE TEMTICO INCLUSIN SOCIAL

(Primer da)
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DESCENTRALIZACIN DEPARTAMENTAL Y LOCAL E INCLUSIN SOCIAL

Lic. Fabin Yaksic Viceministro de Descentralizacin
Me ha tocado en mi experiencia de Consejero Departamental en La Paz, durante cuatro aos, participar de la comisin social de la Prefectura. Ah nos dimos cuenta de la dimensin de lo que en su momento fueron y hoy da son las competencias de los niveles subnacionales, fundamentalmente las prefecturas y municipios, en el tema social. En la dimensin social, vimos con mucha pena el trato que reciban las personas con discapacidad. En el caso de la Prefectura de La Paz, tiene a su cargo un conjunto de centros de rehabilitacin, que ms parecan claustros donde se encerraba, se guardaba a personas con discapacidad, sin generar ningn contacto y menos su inclusin en polticas sociales de insercin laboral, efectivas, econmicas sociales y de ejercicio pleno de la ciudadana. En muchos casos, las competencias que tienen las prefecturas se limitan al cuidado ocial de las infraestructuras que se les ha transferido para diferentes propsitos, y es algo que sin duda se debe corregir. Por ello, quiero sealar el signicado de los doce 15
aos y ms ya de descentralizacin, sobre todo a nivel municipal, para la labor de los alcaldes de nuestro pas, en 329 gobiernos municipales. Ms all de hacer un balance de lo que ha signicado el proceso de descentralizacin del pas, lo que yo quiero compartir es una de las ausencias ms grandes en la descentralizacin. Y tiene que ver, precisamente, con el impacto de las polticas pblicas en el nivel subnacional. Para ello hablar de algo que ha caracterizado a las elites polticas y econmicas gobernantes: su desordenada visin poltico-administrativa del pas. He mencionado la creacin de unidades administrativas del Estado que han provocado, precisamente, una pobre eciencia, una desarticulacin y una escasa armona entre la poblacin, sus caractersticas culturales, econmicas, sociales, el territorio donde estas personas ejercen su ciudadana y las estructuras de poder. Los elementos fundamentales que hacen a la construccin de cualquier Estado, en los ltimos 180 aos de vida republicana prcticamente han estado divorciados entre s. Y eso ha provocado ineciencia,
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corrupcin, desarticulacin de la inversin pblica. Yo dira que, lamentablemente, despus de doce aos de esfuerzo descentralizador, no hemos resuelto los problemas fundamentales de la comunidad. Esto tiene que ver con esa poca conciencia territorial que ha caracterizado al pas para generar procesos de descentralizacin que impliquen mejores condiciones de vida. Finalmente, la descentralizacin no puede ser un objetivo en s mismo, sino que deba ser un instrumento y un aliento para el desarrollo. De eso se trata: de llegar lo ms cerca posible al ciudadano para generar y ofrecer mejores servicios pblicos. Quiero iniciar esta explicacin contando lo que ha sucedido en el pas y lo que quisiramos que suceda hacia delante. Quizs con eso podamos contribuir a explicar la visin que tiene este gobierno, donde se est diseando tambin una poltica de descentralizacin, de esa descentralizacin de la que ha carecido el pas realmente. Empecemos por tomar conciencia de lo que ha signicado esa divisin poltico-administrativa con los nueve departamentos con los que, segn la actual Constitucin Poltica del Estado, se organiza el pas, adems de 112 provincias, 327 secciones de provincias y 1.422 cantones. Qu es lo que ha sucedido en el pas con esta divisin? Generar niveles de gestin sub nacional. En los departamentos, las prefecturas; en las secciones de provincia, los gobiernos municipales; en los cantones tambin tenemos autoridades: agentes cantonales, corregidores; en las provincias tenemos a los subprefectos. Y hay una serie de cadenas que han mediado entre las relaciones del Estado y la sociedad. Veamos algunos ejemplos de lo que ha sucedido con esta divisin pol16
tico-administrativa. Partamos del gran trabajo que hizo Rolando Costa Arduz en su libro El mito del ordenamiento territorial, que ha reconstruido la manera en que se crearon las provincias, para poner un ejemplo de ese desorden territorial que nos impide crear mejores y mayores polticas pblicas para la ciudadana. En los ltimos 180 aos de vida republicana los congresales han creado, a capricho de lites o de grupos dominantes, una serie de unidades poltico-administrativas que han provocado la conguracin desordenada del territorio nacional. Chuquisaca naci a la vida republicana con tres provincias y ahora tiene diez, lo que implica un desorden en la divisin de su territorio. Se ha llegado a una fragmentacin territorial que implica la dispersin de los escasos recursos pblicos con que cuenta el pas para poder generar mejores polticas pblicas. Frente a esta realidad estamos proponiendo, sobre todo, resolver en el nivel intermedio de gobierno, entre el departamento y los municipios, un nivel que haga mucho ms eciente la inversin pblica y donde todos nos podamos encontrar para discutir el presupuesto, los recursos pblicos del departamento y cunto de esos recursos debera ir a polticas sociales, cunto necesita la gente, qu es lo que realmente necesita la gente. En el nivel intermedio creemos que se tiene una oportunidad importante. Ahora bien, respecto de la situacin actual, estamos planteando institucionalizar la regionalizacin del pas. En el caso del departamento de Chuquisaca, hacer un pleno reconocimiento de todas las entidades pblicas de las cuatro regiones naturales que componen este departamento: Chuquisaca norte, los Cintis, Chuquisaca centro y la regin del Chaco.
Vamos a ver otros ejemplos de cmo se ha dividido el territorio nacional. En el departamento de La Paz se han ido desgajando los territorios con la creacin irresponsable de unidades poltico-administrativas. Ese departamento naci a la vida republicana con siete provincias y ahora tiene veinte. Lo mismo que en Chuquisaca, la alternativa para La Paz es su regionalizacin, sobre la base de su conguracin natural, en siete regiones plenamente identicadas. Otro caso dramtico de descuartizamiento territorial se puede ver en el departamento de Oruro. Ese departamento naci a la vida republicana con tres provincias. En 1826 se crea la provincia de Carangas. En 1950 se divide en tres provincias: Nor Carangas, Carangas y Sur Carangas; en 1951 se le cambia de nombre mediante ley: Sajama, Carangas, Sabaya. En 1959 se desgaja nuevamente y se crea la provincia Atahuallpa. En 1960 se crea la provincia Litoral dentro de la misma provincia Carangas original. En 1980 se crea Totora, Sur Carangas. Y la ltima creacin en el departamento de Oruro: Nor Carangas, en 1990. Oruro tena en 1826 tres provincias y termina con diecisis, lo que tiene impacto en la administracin territorial por dos razones fundamentales: esa divisin poltico-administrativa ha creado fronteras articiales en la comunidad y ha desordenado la manera originaria en que estaba organizado el territorio (mediante ayllus y markas, en el caso del occidente boliviano, o las tentas, en el caso del oriente). Eso ha provocado tambin la desestructuracin de la institucionalidad de los pueblos indgenas, la institucionalidad no estatal, que ha ocasionado ese descuartizamiento del territorio. Las cuatro regiones naturales en que est conformado Oruro tienen que ver con la identidad cultural, la identidad originaria con que se han administrado siempre. En todos los departamentos se ha dado idntica situacin. 17
Y ahora pasamos a explicar cul es el propsito de esa propuesta de regionalizacin para resolver lo que todos esperamos: mejores polticas pblicas. Esto va a ser posible siempre y cuando ordenemos mejor nuestro territorio. Debemos resolver este desorden provocado por las elites polticas que de manera irresponsable, sobreponiendo autoridades, sobreponiendo lmites naturales e inclusive atentando contra el medio ambiente, han creado una situacin insostenible y han generado el divorcio entre la administracin pblica y las necesidades de la ciudadana. Para ello tenemos que resolver esta divisin poltico-administrativa que ha creado una cadena de mediaciones, como deca antes, entre las autoridades, el gobierno central, los gobiernos subnacionales y la comunidad local. La comunidad localllmense pueblos indgenas, comunidades originarias, organizaciones sociales, productores, empresarios, las ONGs mismas, para llegar al gobierno central o a alguna reparticin pblica, tiene que pasar por el agente cantonal, el subalcalde, el alcalde, concejales, corregidores, subprefectos, prefectos, consejeros, directores de reas, para llegar nalmente a viceministros, ministros, diputados, senadores. Esta cadena de mediaciones es la que no est funcionando en el pas. Ha provocado una administracin pblica absolutamente desarticulada, en muchos casos corrupta y sobre todo con una visin monocultural del desarrollo, que ha causado el desajuste en las polticas pblicas de un pas como el nuestro, con mayoras indgenas originarias en su composicin social. La propuesta es resolver esta cadena de mediaciones, simplicar y ordenar mejor el territorio, simplicando los niveles de mediacin.
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Inicialmente, se propone que estos 1.422 cantones se distritalicen como gobiernos municipales, como unidad poltico-administrativa municipal. Esta propuesta parte de contar con la regin como el gran ncleo articulador del desarrollo. A partir de ello estamos proponiendo que la prefectura, el gobierno nacional, las polticas nacionales y de los diferentes gobiernos municipales que conforman a la regin, las comunidades, los pueblos indgenas, la sociedad en su conjunto, todos podamos encontrarnos en la regin para disear mejor y participar mejor en la ejecucin de la inversin pblica con la participacin tambin del sector privado. Por tanto, se est planteando la regionalizacin a partir de los municipios. Va a haber municipios que conforman una regin, varias regiones que son parte de un departamento (seis o siete regiones en La Paz, seis o siete regiones en Santa Cruz, etctera), y a partir de ello ordenar mejor el territorio. Para ordenar mejor el nuevo espacio geogrco tenemos que tomar en cuenta las cuencas interdepartamentales, los lmites naturales, tomar en cuenta las macrorregiones del pas, que son quince: el altiplano central, sur y norte, la amazona, el escudo chiquitano, los llanos de Santa Cruz, los llanos del Chaco, el Pantanal, las pampas de Moxos, los valles, los Yungas, etc. sa es la manera como deberamos ordenar la administracin pblica, la administracin territorial. Y de eso se trata ahora, de dar la base para encarar esa descentralizacin, respetando la conformacin natural del territorio boliviano. Lo avanzado en tierras comunitarias de origen para transitar hacia la gestin del territorio de pueblos indgenas y comunidades originarias es otro gran desafo 18
que tenemos que encarar hacia adelante. Tomar en cuenta, por supuesto, el territorio municipal, que va a ser la base del ordenamiento; tomar en cuenta el esfuerzo mancomunado de varios municipios que en el fondo plantean el inicio de las regiones. Porque el concepto de regin lo han planteado ya los propios municipios al asociarse entre ellos por anidad geogrca, por anidad cultural, por compartir una cuenca o cualquier propsito que haya motivado esa mancomunidad. Ya existen en el pas ms de ochenta mancomunidades y lo que queremos es reorientar mejor esta mancomunidad, de tal manera que cada regin sea conformada por una mancomunidad de municipios, de modo que en el pas haya 42 regiones y haya tambin 42 mancomunidades fuertes. Cada departamento denir con sus comunidades la manera en que quieren y pueden regionalizar de acuerdo a sus caractersticas. Hemos diseado, sobre esa base, un mapa de descentralizacin regionalizada con las 42 regiones que queremos institucionalizar. Cules son los criterios que hemos tomado en cuenta para esta institucionalizacin regionalizada? Son tres elementos los que conforman la base para congurar aquello: elementos fundamentales, elementos estructurantes y elementos complementarios. Entre los elementos fundamentales est, sin duda, la voluntad poltica de constitucin de la regin por los actores comprendidos en ella. La agregacin de municipios con continuidad geogrca y que pertenezcan a un mismo departamento es otro elemento fundamental. Adems, no pueden quedar municipios de un departamento que no pertenezcan a una regin.
Los elementos que estructuran a la regin son la unidad fsico-geogrca y ecolgica, la potencialidad y vocacin econmico-productiva en comn, la tradicin sociohistrica y cultural de unidad y pertenencia, las mancomunidades municipales existentes y las conurbaciones metropolitanas. Ah entran las tres regiones metropolitanas importantes: La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, que renen todas las condiciones para conformar esas conurbaciones, precisamente para abordar de mejor manera las polticas de impacto regional. Como elementos complementarios estn la ocupacin poblacional del territorio, las condiciones de infraestructura, los aspectos de identidad lingstica y cultural para reordenar el territorio de acuerdo a sus especicidades y acciones concurrentes entre inversin pblica e inversin privada. De alguna manera, estamos en la adolescencia del municipalismo. Apenas son doce aos y es importante partir de esa experiencia y congurar la nueva fase de descentralizacin a nivel intermedio. Voy a resumir rpidamente lo que esto signica. En el mbito territorial, la regionalizacin del territorio. En el mbito de la gestin pblica subnacional, la alianza de municipios (la desconcentracin de las prefecturas es fundamental). En el mbito de la planicacin, la planicacin regional del desarrollo, la planicacin institucional. En el mbito de participacin social, planicacin y control social, en todos los niveles, particularmente en el intermedio (hoy las prefecturas no cuentan con instancias de control social y participacin). La inclusin indgena y originaria, la gobernabilidad democrtica, equidad, solidaridad y complementariedad son fundamentales, as como los incentivos a la gestin, la descentralizacin, agre19
gacin y desconcentracin de polticas pblicas nacionales. Hablamos de educacin, hablamos de salud, hablamos de que en todo proyecto social tiene que haber una desconcentracin efectiva para llegar ms a la comunidad. Vivimos una coyuntura especial. Es la primera vez que un presidente de la repblica tiene que gobernar y lidiar con nueve prefectos electos por voto popular, muchos de ellos con una actitud decididamente autonmica. De alguna manera, el presidente ha planteado el gran desafo de conservar las regiones por departamentos y administrar responsablemente esta transicin, que la estamos viviendo con dicultades porque los prefectos ya no son representantes del gobierno sino estn sujetos a la representacin regional. Y esto ha generado, obviamente, dicultades. Es la primera vez que en el pas los prefectos le hacen paro al presidente de la Repblica. En el plano estratgico institucional del Viceministerio de Descentralizacin, tenemos un anteproyecto de ley, la Ley Andrs Ibez, de descentralizacin regionalizada, que pretende ordenar mejorar la administracin pblica subnacional. Con la Asamblea Constituyente, el nuevo rgimen de organizacin y administracin territorial seguramente avanzar. Como polticas que se estn desarrollando ya, destacamos un programa llevado adelante por el Ministerio sin cartera de Participacin Popular y el Viceministerio de Descentralizacin que tiene que ver con el programa de desarrollo integral, con el auspicio y la colaboracin de UNICEF. Con ellos hemos establecido una poltica de inclusin econmica, poltica y social para nios, nias, adolescentes, jvenes, mujeres, gente de la tercera edad y personas con discapacidad. Es un programa que nos va a permitir transversalizar esta poltica
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de inclusin econmica y social a nivel fundacional, porque hoy la responsabilidad de la administracin pblica recae fundamentalmente en la prefectura. En un 80%, la administracin pblica est en manos de los nueve prefectos. Los nueve departamentos, donde a su vez estn los 327 municipios, administran ms de 1.200 millones de dlares. Todo gracias a los recursos por hidrocarburos que llegaron con la Ley de Hidrocarburos y el Decreto de Nacionalizacin. El impacto fue el aumento de recursos, pero a los departamentos les falta el tiempo y la capacidad para gastarlos.
Ah existe la necesidad de que los niveles subnacionales transeran cada vez ms recursos a polticas de inclusin poltica, econmica y social. A los alcaldes, a los concejales, a los prefectos les gustan ms las obras de infraestructura porque son las ms visibles y se han olvidado de estrategias polticas inclusivas. El desafo es que las alcaldas y las prefecturas, con las polticas nacionales, puedan consolidar una poltica de Estado en materia de inclusin econmica, poltica y social para los sectores ms excluidos, ms discriminados.
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EL PNIEO Y LA PROBLEMTICA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Luis Balboa Director Ejecutivo de CONALPEDIS
Quiero mencionar brevemente la problemtica que tenemos sobre las personas con discapacidad, y aqu est justamente uno de los pioneros, el ingeniero Fernando Lpez, a quien pido que se pare para que lo conozcan. Don Fernando Lpez tiene una discapacidad triple. Les deca que es pionero porque ha sido impulsor para que fundemos la COBOPDI y posteriormente la CONALPEDIS. Podemos decir que en estos largos quince aos o un poco ms hemos ganado terreno en todos los mbitos. En los departamentos tenemos los diferentes CODEPEDIS que trabajan directamente con los gobiernos municipales, prefecturales y el CONALPEDIS a nivel nacional. Las personas con discapacidad sabemos que necesitamos mucho ms del gobierno y todos han coincidido esta maana en decir que no hay polticas para nosotros. Yo he vivido en Argentina, donde, como en varios otros pases, se prioriza a la niez, a las personas con discapacidad, a las personas de la tercera edad. Sin embargo, cuando llegu a mi pas me dio mucha pena, porque nosotros aqu no existimos. 21
Soy un privilegiado. Los que usan muletas, los que estn en una silla de ruedas somos privilegiados. Ah tenemos un compaero sordo-ciego, otros cuadripljicos. sos son discapacitados realmente! Este pas tiene que despertar, las autoridades tienen que despertar. Necesitamos todo el apoyo de la sociedad. No nos excluyan! Si se encuentran con un nio con discapacidad, nos se alejen, que no contagia. Ustedes, sin querer, son los culpables para que nosotros no tengamos mejores horizontes. Cunto quisiramos reunirnos con todas las autoridades y decirles lo que llevamos dentro de nuestro corazn. Ustedes me han visto, tengo un porcentaje de 34% de discapacidad, y as he sufrido yo en el colegio. Me contaba un compaero ayer: cuando yo tena que ir a clases, iba en mi bicicleta y me la quitaban, pinchaban la llanta. Y saben qu hizo este muchacho? Por ese resentimiento que tena, pagaba a un seor que era ms grande y los haca pegar a los otros. Hasta eso llegamos a veces. En la salud igual, no tenemos atencin. Ahora Dios quiera que con esto de los seguros universales tengamos
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atencin, por lo menos hasta los veintin aos. Por otra parte, en el trabajo primero ven nuestra discapacidad y no las capacidades que pudiramos tener. En todo el trabajo que hemos tenido a lo largo de este tiempo, nosotros, conjuntamente con el Defensor del Pueblo, hemos adquirido las experiencias de todas las personas con discapacidad y hemos creado ese bonito nombre: el Plan Nacional de Igualdad y Equiparacin de Oportunidades de las Personas con Discapacidad (PNIEO). En este punto, quiero agradecer al Defensor del Pueblo, en la persona de su ejecutivo, Waldo Albarracn, y a otra persona que siempre ha estado trabajando con nosotros, la seora Gardy Costas. Necesitamos personas como ellas, as como tambin de muchas otras instituciones que trabajan en benecio de las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad no tenemos una poltica pblica, no somos tema de inters pblico. Somos un asunto privado. Pero desde ahora, con el PNIEO, ya tenemos por lo menos un documento en el cual nos podemos respaldar. Algunas propuestas y soluciones que podemos dar son priorizar nuestra problemtica con nuestras necesidades, tener una agenda con el Estado y la sociedad, lo que a su vez va a crear un sistema de proteccin social con la participacin activa del Estado y la sociedad. EL PNIEO tiene los siguientes lineamientos para que actores sociales y estatales aporten a la construccin de una sociedad inclusiva, justa y humana y tambin para respetar y proteger el ejercicio de los derechos de personas con discapacidad. Los principios para las personas con discapacidad seran: 22
La igualdad de oportunidades en todos los mbitos, en la normativizacin, en la autodeterminacin, en la inclusin social y en la interculturalidad. La misin: promover e impulsar acciones conjuntas con diferentes sectores de la sociedad para el cumplimiento de nuestra ley, la 1678, y el Decreto Supremo 28671, basados en el respeto a la diferencia, la tolerancia y la no discriminacin. Sus objetivos generales son lograr la igualdad y la equiparacin de oportunidades de las personas con discapacidad. Se busca disminuir las barreras sociales, fsicas y de comunicacin; promover un cambio del entorno social para crear condiciones favorables para la inclusin social de las personas con discapacidad. Los otros objetivos son lograr el acceso equitativo y con igualdad de oportunidades a los servicios pblicos y asegurar las condiciones institucionales que garanticen el cumplimiento de la legislacin internacional y nacional referente a la defensa y al ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Para esto nos fundamentamos en la universalidad, en la integralidad, en la intersectorialidad, en la coordinacin nacional, regional y municipal, en la responsabilidad y participacin activa del Estado y la sociedad y la necesidad de una demanda social. Las reas de intervencin del plan estn en la sociedad, en el entorno social y en la cultura y el marco legal, en los derechos sociales, en la educacin y salud, en los derechos econmicos, en el trabajo, en el desarrollo personal y social, en la accesibilidad integral, en la autonoma personal, en la participacin y la investigacin. Y por ltimo, estara el desarrollo institucional, organizacional y el fortalecimiento institucional.
Los lineamientos para la aplicacin del plan buscan promover un cambio del entorno social para crear condiciones favorables para la inclusin social de las personas con discapacidad. Asimismo, garantizar servicios sociales bsicos y ampliados para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, especialmente de bajos ingresos. Garantizar especialmente los accesos a servicios de salud y educativos bajo un sistema de inclusin escolar, mejores condiciones para fortalecer la accesibilidad a espacios fsicos para comunicacin e informacin. Se trata tambin de asegurar las condiciones institucionales que garanticen el cumplimiento de la legislacin internacional y nacional referente a la
defensa y ejercicio de los derechos de personas con discapacidad. Los organismos ejecutores son el CONALPEDIS, los CODEPEDIS en los departamentos, el Defensor del Pueblo, el Ministerio de la Presidencia, el Ministerio de Planicacin del Desarrollo, el Ministerio de Educacin y Culturas, el Ministerio de Salud y Deportes, el Ministerio de Desarrollo Rural, Agropecuario y de Medio Ambiente, el Viceministerio de Descentralizacin, el Viceministerio de Gnero y Asuntos Generacionales, las prefecturas, municipios y organizaciones de y para personas con discapacidad, las ONGs involucradas y los medios de comunicacin, a los cuales les pedimos que constantemente hagan seguimiento a los temas de las personas con discapacidad.
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LA NUEVA LEY DE EDUCACIN BOLIVIANA Y LAS POLTICAS SOCIALES INCLUSIVAS

Esther Ach Tcnica de educacin especial del Servicio Departamental de Educacin de Chuquisaca
Quiero compartir y socializar lo que es el Anteproyecto de Ley que lleva el nombre de Avelino Siani y Elizardo Prez. Este anteproyecto est basado en la escuela de Warisata y es por eso que lleva el nombre de sus insignes profesores. Vamos a fundamentar lo que es el anteproyecto y su carcter descolonizador. Aqu compete que aclaremos qu es la descolonizacin educativa. Y dentro de las consideraciones generales tenemos que explicar qu entendemos por colonialismo. El colonialismo est ntimamente ligado a los aspectos econmicos, polticos, militares e ideolgicos del modo capitalista de produccin. Las relaciones de dominacin slo pueden continuar mediante el control de instrumentos simblicos. Constantemente, da a da, los estamos asimilando por todos los medios de comunicacin. El lenguaje es tambin importante, porque ste se considera crucial en el proceso de dominacin cultural. Tambin creo que hay que reexionar sobre lo que el (ex) ministro Flix Patzi ha dicho y nos hace comprender ms lo que es la colonizacin. 25
El 11 de marzo de 2006, en el peridico Los Tiempos, de Cochabamba, Patzi dijo: lo ms importantes es no negar la identidad indgena y originaria que tienen los bolivianos. [] Durante 514 aos nos negaron como civilizacin, no fue tomada en cuenta la mayora poblacional, y si ltimamente fue tomada en cuenta, lo fue como folklore, como museo y como arte, pero no como civilizacin viva. Por lo tanto, hablar de descolonizacin es hablar de la civilizacin contempornea indgena. Qu se entiende por colonialidad? Es el proceso de imposicin histricamente determinado, en los mbitos econmico, poltico, social y cultural. Es el ejercicio del poder que avasalla las formas de sentir, pensar y hacer y ah se plasma la identidad de cada ser humano. Muchas veces vivimos para los dems pero uno mismo no es idntico. Tambin se puede entender como ese proceso de dominacin material, espiritual e ideolgica impuesto y, con el pasar del tiempo, asumido por los sujetos colonizados como algo propio. Qu se entiende por descolonizacin? La descolonizacin no debe entenderse como un proceso de
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retorno al pasado, sino como la construccin de una nueva sociedad. Estamos en esa dinmica de construir una sociedad incluyente, donde no se excluya ni se margine a nadie. Ali Mazrui dice: debemos encontrar una manera de descolonizar el proceso de modernizacin sin acabar con l. A quines se debe descolonizar? A toda la sociedad, a partir de nosotros mismos, con ese cambio de actitudes que nosotros buscamos para vivir y convivir con los dems. Dentro de los lineamientos estratgicos para la descolonizacin de la educacin se considera que debemos constituir una nueva doctrina pedaggica, que realmente responda a las mayoras. Es necesario tambin disear y desarrollar un nuevo currculo para todo el sistema educativo, orientado hacia la convivencia armnica entre las culturas, haciendo hincapi sobre la unidad nacional en la diversidad; reivindicar principios, prcticas y saberes de nuestras culturas que contribuyen a mejorar las condiciones de vida. Tambin podemos impulsar procesos de investigacin en los centros de formacin docente para conocer, rescatar y revalorizar las culturas propias del pas. Un currculo integrador va a permitir satisfacer todas las necesidades que se presentan en el cotidiano quehacer educativo; se trata de una convivencia armnica entre unas culturas y otras que recalque la unidad nacional. Qu pretende, qu visin tiene esta nueva ley de educacin? Que el hombre y la mujer bolivianos que se quieren formar sean recprocos, ticos y sensibles con la comunidad. Y ah se plasma un ideal que nosotros queremos compartir: ese cambio de actitudes frente a las personas con discapacidad y otras personas. Tambin debemos buscar que sean democrticos y promotores del cambio social, que haya una 26
transformacin de nuestra realidad, que sean libres, autnomos, crticos, reexivos, que hagan propuestas y que acten en su realidad histrica y tambin en su relacin con el mundo moderno. Que sean, adems, productores de conocimientos, partir de la sabidura y del conocimiento de nuestros ancestros, y estos conocimientos los plasmemos en materiales que puedan ser difundidos y as conocer nuestra historia, nuestras culturas y nuestras costumbres. Se busca tambin que el hombre y la mujer que se quieren forjar pongan en prctica procesos de intra e interculturalidad, que aprendan a vivir consigo mismos, con los dems y con los que estn ms all. Si tienen que ser promotores de cambios sociales, la dinmica que deben practicar es una dinmica social con participacin de todos, sin excluir ni segregar a ningn boliviano ni boliviana; que asuman conciencia de justicia, paz, igualdad y defensa de los derechos humanos y sobre todo de los recursos naturales; que sean libres para elegir sus creencias y convicciones espirituales; que sean bilinges o trilinges, lo que hace bastante falta en nuestro pas. El docente es otro actor del cambio, pues sin la participacin de los maestros, no podra darse. En cuanto al perl del docente que se quiere para este proceso, se desea que en lo personal sea intercultural, democrtico, solidario, autocrtico, reexivo, propositivo, porque sin propuestas somos muy dependientes. Adems, tiene que tener una profunda vocacin de servicio y liderazgo. En lo profesional, ese docente ha de ser investigador, con dominio comunicativo y acadmico de lenguas, creativo e innovador, que mejore siempre su prctica y responda y satisfaga necesidades de los alumnos; que incorpore saberes culturales locales, los articule con otros conocimientos y que desarrolle procesos de educacin productiva para que nuestra educacin sea sostenible.
En cuanto a las polticas nacionales de educacin inclusiva, tenemos la educacin especial inclusiva, que es un aspecto muy importante de nuestro anteproyecto, pues en su integridad se habla de la inclusin social, de la inclusin educativa y da oportunidad para la participacin. La Organizacin Mundial de la Salud nos ha dado un porcentaje de personas con discapacidad y nos dice que en Bolivia un 10% de su poblacin tiene alguna discapacidad. Y a partir de ello, que tambin sectores sociales histricamente excluidos reivindican el derecho a la educacin, especialmente este sector que ha sido excluido. Dentro del marco losco y poltico de la nueva ley estn bases, nes y objetivos. Uno de los objetivos ms importantes es la inclusin de nios y nias con necesidades educativas especiales desde el momento de la concepcin hasta la edad adulta y su atencin. Tambin dentro de la estructura se nos habla de la participacin comunitaria popular, hace bastante falta la participacin de padres y madres de familia en el trabajo con nios con discapacidad. La organizacin curricular nos permite engranar algo que s puede dar respuesta a todos nuestros nios, dependiendo del tipo de necesidad que tengan. Tambin seala que se formarn docentes, dentro de una estructura general, que respondan al rea de educacin especial y tengan compromiso con todos los sectores. Y a partir de la gestin educativa, tenemos a nuestras autoridades que van a velar porque se produzca esa inclusin sin discriminacin. Hablar de inclusin es hablar de ese derecho a la educacin sin discriminacin, sin marginacin y 27
est basado en lo cultural, en lo lingstico como potencial de desarrollo humano. Adems, esta perspectiva nos hace pensar tambin que ac se est reconociendo las caractersticas individuales de cada uno de nosotros. De este modo, tenemos que aprender a respetar a los dems pese a las diferencias que tengan. Nosotros tenemos que entender cul es esa escuela inclusiva, que abre sus puertas para recibir a todo tipo de nios y nias sin discriminacin, sin marginacin. Y nosotros estamos llevando adelante un proceso de integracin, que parte de la iniciativa de los centros de educacin especial, que crean espacios en la escuela regular. Para entender un poquito ms ese proceso de integracin, tenemos que reconocer que hay otras formas de integrar a estos nios. Una es la integracin fsica, cuando los nios van a la unidad educativa y slo comparten los espacios recreativos con los dems. Es una integracin social cuando estos nios y nias forman parte del aula pero slo en las actividades tcnicas (educacin fsica, musical u otras). Lo que buscamos es la integracin funcional, que los nios participen del aula con todas las potencialidades y que sea tambin con la misma propuesta curricular de los dems nios. As habremos logrado la participacin plena de los alumnos, tanto en la escuela, en la familia (donde tambin son muy segregados), en el trabajo y en la sociedad para que se acepte a estas personas. Dentro de las modalidades de atencin tenemos la modalidad de aula regular inclusiva. Es aqu donde los nios y nias tienen la oportunidad de integracin funcional, participando de todas las actividades escolares.
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La modalidad de aula especial se ubica en una escuela regular, pero all los nios con discapacidad tienen aula especial, aunque comparten con los dems nios los conocimientos que les hace falta. La modalidad de escuela especial est en centros de educacin especial, cuando los nios realmente necesitan atencin especializada. Para todo esto
tiene que haber un diagnstico, tiene que haber un equipo que pueda fomentar y apoyar la inclusin educativa. Y termino con esta frase: el hecho de ser diferente no justica nunca la marginacin de una persona. Respetmonos entre todos y aprendamos a aceptar a todos tambin.
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INCLUSIN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Ricardo Zevallos Arvalo Abogado peruano, especialista en derechos humanos y discapacidad
Cmo abstraerme de hacer un comentario de todo lo que he escuchado hasta ahora y de la participacin entusiasta del pblico aqu presente? Soy un observador extranjero, pero creo que nalmente soy un hermano latinoamericano que busca los cambios para la inclusin. Los cambios suelen ser procesos lentos, procesos tediosos donde intervienen una serie de actores, una serie de momentos, una serie de situaciones. Pero pedir paciencia es pedir demasiado, sobre todo a los grupos vulnerables, a las personas con discapacidad. Sin embargo, no olvidemos que los cambios dependen de la voluntad y, bsicamente, de la voluntad social. Esa voluntad social debe materializarse en un punto de encuentro entre aquellos que expresan su voluntad de cambio y aquellos que expresan su voluntad de decisin. Yo espero, por el bien de las hermanas y hermanos de Bolivia, que se d un punto de encuentro con este gobierno para que se reivindique el derecho de las personas con discapacidad. Dicho esto, quiero comenzar con mi presentacin. Vamos a comenzar hablando de los modelos de la discapacidad. En la historia de la humanidad ha habi29
do tres modelos claramente identicados. Lamentablemente, el da de hoy, esos modelos que se crea superados todava subsisten en la sociedad, y evidencian situaciones de marginacin y exclusin por parte del Estado y la sociedad civil. El primer modelo, el la prescindencia, es un modelo histrico, muy antiguo. Como su nombre lo dice, se prescinda, se dejaba de lado a las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad eran un objeto, no un sujeto. Se prescinda de ellas. El dato ms importante se remonta a Esparta, cuando se lanzaba a las personas con discapacidad a los precipicios. El modelo mdico es un modelo posterior. Con la emergencia del cristianismo se incorpor elementos del catolicismo y se incorpor a las personas con discapacidad, pero como objetos de asistencia social. Ah se vio importante que estas personas reciban atencin y rehabilitacin desde el punto de vista mdico. Y ese asistencialismo existe hasta nuestros das. En las dcadas ochenta a noventa del siglo XX surge el modelo social, que es el modelo que reivindica
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muchas de las exigencias de las personas con discapacidad. Es un modelo que asume una corresponsabilidad del Estado para la atencin de las necesidades y los requerimientos de las personas con discapacidad, para incorporarlas a la sociedad sobre la base de un principio de igualdad. Estos tres modelos coexisten hasta hoy. De alguna manera he tratado de sistematizarlos en tres aspectos: En el modelo tradicional, todava se ve a la persona con discapacidad como a sujeto de asistencia y all se la invisibiliza; se le asigna a la persona con discapacidad un tercero que la asista. All, las personas con discapacidad requieren de una asistencia del Estado, pues no pueden valerse por s mismas. Y de este modo, la sociedad invisibiliza sus capacidades y la discapacidad es vista como una tragedia que se debe prevenir y evitar. En el modelo mdico se ve a la persona como enferma y se la concibe en su relacin de dependencia, no se ve a la discapacidad como un problema social que compete a todos. El modelo mdico rehabilitador se basa en una relacin de mdico y paciente. En este modelo, las personas con discapacidad, debido a su condicin o situacin, deben ser tuteladas por otras personas de buena voluntad. Las personas que hacen de mdicos o defensores de las personas con discapacidad saben de antemano lo que es bueno para ellas. El modelo social tiene que ver bsicamente con el desarrollo de la autonoma y la independencia de las personas con discapacidad; stas comparten en igualdad su protagonismo en aspectos pblicos que les competen. El modelo de vida independiente tiene la clara inuencia de las organizaciones de personas con discapacidad. En l, las personas con discapacidad comparten el protagonismo de su propio 30
desarrollo y crecimiento. Son responsables de decidir lo que es mejor para su desarrollo e inclusin en la sociedad. Adems, el problema se enfoca no en el sujeto sino en el entorno que ha prescindido de sus necesidades y requerimientos. Esos tres modelos, repito, coexisten. No vamos a hablar de un modelo preponderante, prioritario. Estos tres modelos generan la exclusin, porque la inclusin no es sino la consecuencia de la exclusin. Hay que partir del anlisis de la exclusin para promover medidas alternativas que permitan la inclusin plena de personas con discapacidad en la sociedad. He considerado para ello tres aspectos. El primer aspecto es la exclusin desde el Estado, que es el estrecho vnculo entre pobreza y discapacidad. Efectivamente, ya se dijo que una persona con discapacidad, que adems es pobre, atrae mayor discriminacin; porque se supone que esa persona no puede producir riqueza y por tanto representa una carga para el Estado. Esta exclusin tiene su base en el modelo tradicional. Una segunda exclusin desde el Estado es la existencia de viejos patrones de discriminacin que se reproducen en prcticas y actitudes discriminatorias incorporadas en el funcionamiento social y que afectan a los derechos fundamentales. Esto tiene que ver con la falta de acceso de personas con discapacidad al goce y disfrute de sus derechos fundamentales; es la invisibilidad que tienen las personas con discapacidad. Esa voluntad maniesta de excluirlas cuando se construye un edicio o al no brindarles facilidades para ejercer, por ejemplo, el derecho al voto. Un modo de facilitar su autonoma e independencia sera que tengan una papeleta en braille para que ejerzan su derecho al
voto. Pero tal cosa no se da y los patrones de discriminacin se traducen en prcticas y actitudes; en la voluntad, muchas veces inconsciente, del resto de las personas para excluir a las personas con discapacidad del ejercicio y goce de sus derechos. La existencia de barreras en la administracin pblica y en las empresas prestadoras de servicios es otra cara de la discriminacin. La administracin pblica, ciertamente, tiene sus procesos, tiene sus plazos; pero muchas veces estos plazos y procedimientos son consecuencia de un hecho histrico, donde la persona con discapacidad es invisibilizada. No se la toma en cuenta y, por lo tanto, se genera situaciones de asimetra en el acceso de estas personas. Aqu hablamos especcamente de que las entidades pblicas no cuentan con una ventanilla especial para que personas en silla de ruedas puedan concurrir a presentar solicitudes o reclamos; ventanillas especiales,
telfonos pblicos para personas en silla de ruedas, o entidades nancieras que no cuentan con una regleta braille que le permita a una persona ciega realizar una operacin. Estas barreras generan la exclusin. Finalmente, est la visin paternalista que an tiene el Estado con respecto a las personas con discapacidad, que disea leyes en despachos apartados sin la participacin, sin conversar, sin discutir ni negociar con las personas con discapacidad. Simplemente, creen que eso es bueno para ellas. sa es una visin paternalista y es consecuencia de los modelos tradicionales. He tomado en consideracin cifras del Banco Interamericano de Desarrollo. Pido disculpas a los amigos si estas cifras, sobre todo las correspondientes a Bolivia, no son las correctas, pero es que se encuentran en los portales pblicos y reejan los procesos censales que ha habido en nuestras naciones.
Cifras de discapacidad en Sudamrica

Pas Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Ecuador Paraguay Per Uruguay Venezuela Porcentaje 7,1% 3,8% 14,5% 12,9% 2,0% 12,1% 1,0% 1,3% 7,6% 4,1% Ao del censo Censo/Encuesta 2001 Censo 2001 Censo 2000 Encuesta 2004 Censo 1993 Encuesta 2004 Censo 2002 Censo 1993 Encuesta 2003 Censo 2001
Fuente: Banco Interamericano de Desarrollo (BID), http://www.iadb.org/SDS/SOC/site_6215_s.html
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Hablamos de un importante nmero de personas que vara de acuerdo a cada pas y vara segn la situacin. Hay pases que han tenido conictos internos, hay mayor tasa de accidentes, hay conictos sociales y todo esto puede incrementar el nmero de personas con discapacidad. Estamos hablando de un grupo minoritario, pero es un porcentaje de la poblacin nacional que requiere cambios sustanciales en sus condiciones de vida. Sujetos de derechos Estas reexiones nos llevan a la necesidad de ver a las personas con discapacidad como sujetos de derechos, asumiendo plenamente el modelo social. Deben ser vistas desde el Estado como sujetos de derechos y libertades para poder incorporarlas plenamente a la sociedad. Son sujetos con los mismos derechos y deberes que el resto de la poblacin. Sobre esta base ya se ha pronunciado la Declaracin Universal de los Derechos Humanos, que es un instrumento vinculante suscrito y raticado por nuestros Estados. Por lo tanto, pasa al reglamento nacional como obligatoria. Este instrumento internacional ilustra en sus primeros artculos la necesidad de que todas las personas, sin distincin, gocen de derechos. Y aqu emana con fuerza el principio de igualdad y de no discriminacin, el sustento jurdico y prctico para poder considerar a una persona con discapacidad como sujeto de derechos. Veamos cmo lo reejan estas declaraciones: - Declaracin Universal de los Derechos Humanos, artculo 1: Todos los seres humanos son libres e iguales en dignidad y derechos. Declaracin Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, artculo 2: Todas las personas son iguales ante la ley y tienen los derechos y deberes 32
consagrados en esta declaracin sin distincin de raza, sexo, idioma, credo ni otra alguna. Hace poco, ha sido aprobada en la octava sesin de labores de la ONU una convencin internacional amplia para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Es importante que la persona con discapacidad no sea vista como ciudadano de segunda categora, sino, por el contrario, como un par nuestro para poder iniciar el proceso de cambio. Ya coment en la introduccin que el proceso de cambio pasa por las voluntades, pero no solamente por las voluntades de aquellos que reclaman, de aquellos que demandan y que exigen, sino tambin por las voluntades de aquellos que toman decisiones. Creo que la frmula para ello es que tengamos la oportunidad de ser propositivos, tengamos la posibilidad de conformar un ente colectivo que nos permita canalizar adecuadamente nuestros requerimientos y demandas, y traducirlos, por qu no?, en normas que sean vinculantes. Los principios rectores de la discapacidad los he tomado de la convencin que en septiembre ha llevado a cabo Naciones Unidas: vida independiente, igualdad de oportunidades e inclusin social. Una vida independiente para que las personas con discapacidad asuman el control sobre su destino y tomen las decisiones ms trascendentales sobre sus vidas, y para eso deben ser consultadas. La igualdad de oportunidades para garantizar los mismos derechos y obligaciones; porque es necesario tomar medidas que valoren las diferencias y que permitan trascender a la igualdad formal expresada en la mayora de leyes.
Y la inclusin social, vista como la posibilidad de participacin en todos los espacios sociales, econmicos, culturales y polticos. Participar implica presencia, implica poder ser escuchados, poder comunicarse y expresarse Es necesario pensar en nuevos modelos para poder generar esta inclusin en la sociedad. Yo propongo, y lo comparto con ustedes, el modelo social inclusivo, que no se limite a una ley. En nuestros pases, en Sudamrica y el continente en general se pensaba que con hacer una ley general sobre las personas con discapacidad era suciente. No ha sido as. Hay muchas leyes que no se cumplen. Por eso, un modelo social inclusivo implica la transversalizacin, el enfoque de la discapacidad, con sus principios, sus objetivos, en todas las polticas, programas, planes e iniciativas que se desarrollen desde el Estado, para que el tema de la discapacidad est presente. Pero para poder lograr esto hace falta una sociedad civil debidamente organizada, de personas con discapacidad. Y ah tienen una responsabilidad muy importante las organizaciones de personas con discapacidad y aquellas herramientas que se han creado constitucionalmente, como la Defensora del Pueblo, para que se vuelque adecuadamente esa carga de demandas para generar cambios en las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Un modelo que est en todo tipo de normas, modelos y polticas nacionales, para que la discapacidad no sea una inclusin per se, no sea considerada solamente parte de la ley y de su reglamento sino que est presente en todo tipo de dispositivos legales, en los ejecutivos y administrativos. Eso es transversalizar. Y para ello, son importantes las alianzas. 33
Por otro lado, debemos alejarnos del enfoque mdico de la discapacidad. No digo que la presencia mdica sea mala, por el contrario, se agradece esa participacin. Pero s es importante que el Estado asuma su responsabilidad, asuma la deuda que tiene con las personas con discapacidad al haberlas invisibilizado histricamente. Es importante que el Estado pueda asumir esta responsabilidad, partiendo de reconocer las necesidades de las personas con discapacidad, para poder adecuar sus procesos, sus edicaciones, adecuar su voluntad a n de incluir plenamente a las personas con discapacidad en todos los procesos sociales. El modelo social inclusivo implica la eliminacin de los tres tipos de discriminacin que existen contra las personas con discapacidad. La discriminacin institucional debe ser eliminada. En mi pas, por ejemplo, hay normas que prohben el acceso de las personas con discapacidad a la diplomacia, porque y esto es una prctica discriminatoria que no se ha podido an erradicar se piensa que el agente diplomtico es la imagen del pas en el extranjero. Y ellos piensan que una persona con discapacidad no puede dar una buena imagen del pas. Y lo mismo pasa con la magistratura, la carrera judicial. Hay diversas categoras de personas con discapacidad que no pueden seguir la carrera judicial. La discriminacin estructural tiene que ver con bienes y espacios, con el cmo se construye y para quines; con el para quin se destinan los bienes. Y ah casi no se toma en cuenta a las personas con discapacidad. Entonces, si el Estado no puede asumir esto, es que est permitiendo una asimetra social, que haya colectivos con mayor poder y que la sociedad as estructurada acepte ese poder de unos
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pocos y no del resto. El ejercicio de la Ley de Atencin Preferente en mi pas justamente busca equilibrar las situaciones de asimetra social a travs de la adaptacin, el diseo de facilidades que permitan esta compensacin que requiere una persona con discapacidad. Finalmente, la discriminacin actitudinal tiene que ver con la percepcin. Aqu ya se coment que hay muchos talleres y reuniones donde se plantean situaciones de rechazo y promesas que no se cumplen. Creo que todava existe una discriminacin mental inconsciente. Muchas y muchos de nosotros hemos nacido creyendo que ramos nicos, creyendo que nuestros espacios sociales, nuestros microespacios familiares, los espacios comunitarios estaban formados por determinada categora de personas. Y no es as. Entonces, hay tambin una determinada corresponsabilidad nuestra, justamente para promover cambios de actitud, promover que una persona tome conciencia de que no est sola en el mundo, que el resto no est a su exclusivo servicio, sino que, por el contrario, esa persona vive para el resto, en funcin de sus necesidades y requerimientos. Discriminacin actitudinal es creerse exclusivo, nico. Y por eso creo que son importantes los seminarios, los talleres, donde podamos compartir y hacer evidentes los reclamos de los otros, porque adems esa es una forma de hacerse escuchar. As se va generando cambios, porque las discriminaciones limitan y restringen la participacin de las personas con discapacidad en la sociedad. El reclamo no se debe quedar entre las cuatro paredes, debe ser constante y permanente para que sea escuchado. Una de las obligaciones de los directivos y activistas debe ser recoger la demanda, la propuesta del colectivo y canalizarlas. 34
Algo que quiero compartir es la variacin del estatus del Consejo de Discapacidad de mi pas. Era considerado un rgano de segunda categora y se pudo modicar la Ley de las Personas con Discapacidad y dar a su mxima autoridad un rango de ministro sin cartera, que tiene la posibilidad de hacer escuchar su voz en las sesiones del consejo de ministros. sta es una excelente estrategia para poder llegar a las mximas autoridades sin pedir eternamente audiencia al despacho de un determinado ministro; da la posibilidad de poder participar natural y legalmente en los consejos y se puede conocer al ministro de Salud, de Educacin, de Hacienda y poder exponer la problemtica de las personas con discapacidad. Es un proceso, repito. En mi pas se ha dado y ahora se est en la bsqueda de la persona que sea la adecuada para que genere ese proceso de edicacin y de enlace. Qu buscamos con esto? Que se pueda ejercer los derechos sociales, econmicos y culturales. El derecho al empleo, que motiva amplios debates; derecho a la educacin, con propuestas interesantes de inclusin educativa; el derecho a la salud tambin es todo un debate, porque hay que identicar, hay que focalizar, hay que saber cuntas personas con discapacidad existen, pues sobre esa base se evala costos y se determina las prestaciones necesarias; derecho a contar con un entorno accesible; derecho a una atencin preferente, es una forma de eliminar la discriminacin a travs de la compensacin; y el derecho a la identidad es importante para focalizar a las personas con discapacidad y sobre esa base poder disear polticas pblicas que se adapten a sus necesidades. Los objetivos de este modelo social inclusivo son el empoderamiento de las personas con discapacidad,
que conozcan sus derechos, que se involucren en la problemtica de su colectivo, que se apropien de sus derechos. La participacin activa es fundamental para conocer sus requerimientos y demandas principales y sobre esa base hacer una agenda. La igualdad de oportunidades es un principio rector que parte del reconocimiento de la diversidad de la poblacin; pero frente a esa diversidad hay que entender la igualdad para compensar las desigualdades. Finalmente, la vigilancia social es otro tema impulsado por la Defensora del Pueblo; debe partir de las mismas personas con discapacidad para poder exigir el cumplimiento de derechos. Existen los derechos, pero no se cumplen. Cmo los hacemos cumplir? No hay una receta, lo dije al principio, pero s un conjunto de herramientas y eso es lo que venimos a proponer, para que de alguna manera puedan ser tomadas en consideracin. Las primeras herramientas tienen que ver con nosotros mismos: ejerciendo liderazgo social. Y para ello primero debemos reconocernos en nuestra incapacidad, en nuestra limitacin y condicin, porque hay muchas personas que no han reconocido su propia discapacidad. La persona con discapacidad desarrolla una conciencia inclusiva. Y desarrolla la actitud de alerta frente a una situacin de discriminacin. Hay que estar alertas para ejercer la vigilancia social, movilizando el capital social, empoderndonos y organizndonos. Basta de atomizarnos, juntmonos todos para poder ser un colectivo que sea escuchado. Debemos buscar alianzas estratgicas con el gobierno nacional, el gobierno regional, el gobierno local, la sociedad civil. Esto es importante porque nos permite ser una fuerza con un mensaje claro. 35
Otra estrategia es utilizar los mecanismos legales. Hay que denunciar cuando se vulneran los derechos de un nio, de un adolescente con discapacidad (y por supuesto, tambin sin discapacidad). Estn las Defensoras Municipales del Nio y Adolescente, la Defensora del Pueblo o la Defensora de los Habitantes, cuyas acciones no son vinculantes pero persuaden a las autoridades; el Ministerio Pblico o las scalas sirven para denunciar ilcitos penales; est el Congreso de la Repblica. No olvidemos que los Congresos tambin scalizan el comportamiento de las autoridades. Y, nalmente, demandemos acciones de cumplimiento; eso implica judicializar el tema de discapacidad, frente a una inaccin de autoridad pblica para cumplir la ley. Aqu he escuchado repetidas veces que no se cumple la ley. Comencemos a hacer alianzas estratgicas y a desarrollar acciones para que se cumpla la ley. Un juez puede exigirle a una autoridad que cumpla la ley. Cules son los efectos y el impacto social de utilizar estas herramientas, estas sugerencias, estas propuestas? La visibilidad de la discapacidad y, por tanto, la aceptacin de su dimensin, el reconocimiento de sus derechos y el cumplimiento de los deberes de los funcionarios pblicos. Conoc a una abogada con discapacidad que en su pas, Argentina, promovi una serie de acciones legales para que se cumplan las normas. Promovi la visibilidad de su caso y el respeto de sus derechos. Las autoridades comenzaron a entender, sobre la base de la sancin judicial, la necesidad de cambiar. Por supuesto, tambin tendremos como resultado la consolidacin de una nueva imagen de la persona
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con discapacidad. Ya no debe ser vista como un sujeto dependiente sino como un ciudadano de primera categora, y, por tanto, con la posibilidad de pasar de una percepcin asistencialista a una percepcin de desarrollo social. Yo quiero terminar esta intervencin mencionando algo que he visto en la televisin boliviana en estos das: en el pleno de la Asamblea Constituyente las fuerzas opositoras se abrazaron, se reconciliaron entre la gente de derecha y de izquierda y todo eso
por el regreso de un constituyente, Romn Loayza, que se haba accidentado. Romn Loayza pidi perdn a todos, reconoci sus errores y habl de haber vuelto de la muerte. Y fjense que con ese sencillo acto se super las asperezas, se gener hermandad y se dio un espacio donde se pudieron abrazar los contrincantes para trabajar por el futuro de Bolivia. sa fue una seal de cambio, y creo que estas seales son necesarias para poder avanzar en el reconocimiento de las personas con discapacidad.
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INCLUSIN EDUCATIVA DE NIOS CON DISCAPACIDAD

Ximena Serpa Fonoaudiloga colombiana, educadora de nios y jvenes sordociegos, Directora de SENSE Internacional para Latinoamrica
Voy a hablarles de la inclusin educativa de nios y nias con discapacidad, pues me pidieron que hablara de las polticas y normas que la promueven, regulan, proyectos que se implementan y medidas de accin armativa. Para hacer esta presentacin me permito compartir con ustedes un cuestionario que nos hizo llegar el Relator Especial sobre Derechos de la Educacin de Naciones Unidas. Este cuestionario se basa en principios de no discriminacin que sostiene la doctrina y la legislacin de los derechos humanos. Los componentes del derecho a la educacin son disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y adaptabilidad. Las preguntas que haca este relator son: El derecho a la educacin se encuentra reconocido en la Constitucin Poltica de su pas o garantizado en una legislacin especca? El derecho a la educacin de las personas con discapacidad est reconocido tanto en la Constitucin como en la legislacin especca? 37
De qu manera las leyes, las polticas y acciones pblicas aseguran la igualdad efectiva en el disfrute del derecho a la educacin de las personas con discapacidad mediante la ejecucin de presupuesto y programas estatales? Este tema es el que ustedes ya han discutido arduamente en este seminario, pedan que se tenga en cuenta pues es un tema que slo se aborda en talleres. Para m eso es muy importante, pero tambin los presupuestos, especialmente en la nueva situacin del pas para m favorable con la Ley de los Hidrocarburos deben tomar en cuenta que no solamente las leyes, los cuestionarios, las organizaciones no gubernamentales o gubernamentales deben apoyar, sino que realmente se d un cambio. Sigamos con el cuestionario: Podran las polticas pblicas y prcticas del Estado establecer un patrn de educacin inclusiva o una educacin especial de calidad? (Ya hablamos de la importancia de las polticas pblicas).
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Considerara usted la educacin inclusiva como un prerrequisito para el disfrute del derecho igualitario a la educacin de las personas con discapacidad? Considera que la educacin regular debera ser adaptada al ritmo y discapacidad del o la estudiante? Cmo han afectado las polticas y procesos de globalizacin en el mbito del nanciamiento, la inversin y la deuda pblica a las necesidades y al derecho a la educacin de las personas con discapacidad? Todas estas preguntas que estoy compartiendo con ustedes pretenden que se reexione y sean base para un proyecto futuro de trabajo en la inclusin. Existen mecanismos o medidas destinadas a asegurar que se acabe esa falta de acceso educativo, incluyendo los nios, nias y adolescentes con discapacidad? Cules medidas especcas se ha tomado para asegurar que aquellos nios, nias o adolescentes con discapacidad sean incluidos en el sistema educativo regular efectivamente? Tienen ellos igualdad de oportunidades para el acceso a servicios y apoyo especializados? Estn los servicios y apoyo especializados disponibles en el sistema educativo regular para los nios y adolescentes con discapacidades, incluyendo el porcentaje de escuelas que se benecian en las estructuras de servicios y apoyo? Ah hago un comentario adicional. Hoy escuchbamos que, de manera repetitiva en Amrica Latina, los 38
maestros no estn listos para la inclusin. Hay maestros que tienen, en un promedio de, vamos a decir, veinte a veinticinco alumnos, un nio que tiene discapacidad. Y es muy difcil para ellos prestar la atencin que este nio o esta nia requiera, o simplemente les es difcil entender que el alumno o la alumna no requieren de ninguna situacin especial. Volvamos al cuestionario: Adems de los sistemas regular y especial, existen otras alternativas educativas para los nios y adolescentes con discapacidad? Los nios, nias y adolescentes con discapacidad o sus familias deben pagar tarifas por su educacin? Otra reexin. Si la educacin en nuestros pases es gratuita, por qu las personas con discapacidad deben pagar estos servicios?, me preguntaban ayer. Por qu se tiene que pagar a la persona que d la asesora o el apoyo escolar que se necesita? Y sigue el cuestionario: Existen disposiciones reglamentarias o legales que aseguren el pleno acceso de personas con discapacidad a las aulas, de modo que les asegure la oportunidad de participar plenamente en las actividades de clase y en el proceso de aprendizaje? Existen servicios gratuitos de transporte hacia y desde la escuela para los nios y nias y adolescentes con discapacidad? Podra ofrecer informacin sobre cualquier programa gubernamental existente o proyecto des-
tinado a implementar la inclusin de nios, nias y adolescentes con discapacidades al sistema de educacin formal regular? En el campo escolar, las polticas educativas favorecen la igualdad, el respeto a la diversidad y promueven la participacin de los nios, nias y adolescentes con discapacidad? Se ofrece informacin sobre el entrenamiento o capacitacin especca a maestros, maestras, asistentes u otro personal escolar tendientes a favorecer sus capacidades para mejorar la enseanza a nios, nias y adolescentes con discapacidad? Como les deca, la respuesta y la seguridad que dan ustedes tendra que ser lo que d herramientas para trabajar con los gobiernos, con los ministerios, el Viceministerio de Descentralizacin, la Defensora del Pueblo. Quiero hablarles, pues, de normas internacionales que rigen la educacin inclusiva. Esas normas se han hecho conforme a las Metas del Milenio. Esas metas estn enfocadas a medidores nacionales relacionados con la pobreza, la educacin, la igualdad de gnero y la sostenibilidad medioambiental, la nanciacin que favorezca al desarrollo. Una de las Metas del Milenio habla de la educacin como el acceso a la educacin primaria. Otras polticas y normas son la educacin para todos sin mayor dilacin en Amrica Latina y el Caribe, establecidas por la UNESCO en 1978. La educacin bsica para todos, segn la UNESCO, UNICEF, PNUD y el Banco Mundial en 1990 y 2000, el Plan POSCAL para
educacin en 1994. Y por ltimo comparto con ustedes las seis metas de educacin para todos, que se convirtieron en prioridad educativa para la UNESCO. Expandir la intervencin temprana en la educacin. Qu cosa tan importante. Cmo cambiara la situacin de las personas con discapacidad si tuvieran un programa adecuado a sus necesidades en los primeros meses, en los primeros aos de su vida. El objetivo de esta meta es garantizar ms y mejores posibilidades a nios y jvenes y sus familias, comunidades, en todas las reas donde el nio crezca, fsica, emocional, social e intelectualmente. Promover la educacin primaria libre y obligatoria para todos. Me pregunto si en todos los pases eso se cumple; por esta razn, este objetivo quiere ver a todos los nios y nias asistiendo al colegio y nalizando su primaria. Promover el aprendizaje y las habilidades en la vida de jvenes y adultos. Este objetivo es tambin muy importante, pues seala el aprendizaje de jvenes y adultos en el contexto de aprendizaje de toda la vida. Incrementar la alfabetizacin en adultos en un 50%. Busca un cierto nivel de mejoramiento de alfabetizacin de los adultos hasta 2015. En nuestras poblaciones an hay muchos adultos que se encuentran en estado de analfabetismo. Alcanzar la igualdad de gnero en 2005 y la equidad de gnero en 2015. Esta meta de la UNESCO tiene tambin como objetivo igualar el nmero de nios y nias que asisten a la escuela
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AGENDA DEFENSORIAL
primaria y secundaria al 2005, eso tambin signica la igualdad de gnero. La mejor calidad de la educacin. Busca mejorar la calidad de la educacin en todos sus aspectos, para que la persona pueda alcanzar la excelencia. Segn la UNICEF, el 66% de los nios y nias en edad escolar primaria acuden a la escuela en 2005. La insercin de la poblacin a la educacin primaria parece haberse elevado, y supera la de otras regiones en desarrollo, vamos a suponer frica o la India. Pero este dato no es suciente. Lo podemos apreciar por las mismas solicitudes que ustedes han expresado. Amrica Latina y el Caribe enfrentan uno de los mayores desafos en educacin. No solamente en Bolivia hay problemas, sino en muchos de nuestros pases. No solamente se debe procurar la efectiva nalizacin de la educacin primaria sino que deberan cuidar la cobertura de la educacin preescolar, en la secundaria, mejorando la equidad, la calidad de sus sistemas educativos. Aunque la regin no est muy retrasada en cumplir las Metas del Milenio, el progreso para alcanzar estas metas se diculta a medida que se avanza hacia ellas. Ya deca alguien: no sabemos si vamos a lograr cumplir las metas, ya que supone atender un segmento marginal de la poblacin, personas que viven en zonas apartadas, de difcil acceso o que pertenecen a estratos sociales que enfrentan obstculos mayores, entre ellos la discapacidad. Hay que empujar a esa poblacin a optar por estrategias especiales para garantizar su acceso al sistema educativo. La regin debe realizar mayores esfuerzos 40
y destinar mayores recursos a la educacin para lograr las Metas del Milenio u otras metas educativas. A continuacin quiero invitarles a compartir un video de inclusin educativa realizado por la Secretara de Educacin de Bogot, la ciudad capital de Colombia, en el cual se podr apreciar que s es posible la inclusin de personas con discapacidad en la escuela regular. En cuanto a la sordoceguera, no es el tema fundamental que vamos a mostrar, pero la sordoceguera para m es algo ms que una pasin, entonces no tengo mayor problema de compartir con ustedes lo que pienso. Las personas sordas o ciegas tienen muchas posibilidades en la inclusin educativa. Tenemos ejemplos en Amrica Latina, como en el Brasil, donde hay tres jvenes, adultos, sordociegos congnitos, con las consiguientes dicultades de adquirir el lenguaje, que estn incluidos en escuelas regulares. No son todos los sordociegos que van a poder acceder fcilmente, porque necesitan de algn cdigo, de alguna simbolizacin, de un instrumento de comunicacin, de un apoyo, como por ejemplo el sistema braille; pero s tienen posibilidades. La experiencia que tenemos en Colombia es que los muchachos sordociegos primero asistieron a una escuela especial y por su discapacidad visual no pudieron continuar con su educacin, pero estn bien integrados a escuelas de sordos y siguiendo el currculo regular de una escuela mediante el lenguaje de seas. Entonces, yo pienso que s es posible que se integren. Hay algunos nios o jvenes que por su sordoceguera tienen problemas de aprendizaje. Si hablamos de personas que no ven o no oyen, no va a ser lo mismo el desarrollo de sus aprendizajes con respecto a las personas que vemos y omos. Al-
gunas de esas personas van a necesitar educacin especial, y pasado el tiempo, quizs porque ser una educacin bastante funcional, no van a poder llegar a ser bachilleres. Pero ser bachiller o ser profesional no signica llegar a ser feliz. Lo que quiero decir con esto es que aun padeciendo la sordoceguera s se puede pensar en la inclusin educativa. Conozco personas sordas y ciegas que han tenido la sordoceguera en la adolescencia y, no obs-
tante ello, han podido hacer estudios de bachillerato y de universidad y hasta programas de posgrado. Y son personas sordociegas totales. En este video no se muestra personas sordociegas integradas. se es un proceso que est socializando SENSE Internacional en Colombia con la Secretara de Educacin. Pero hay nios sordos integrados en la escuela, hay nios ciegos integrados en la escuela, nios con parlisis cerebral.
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INCLUSIN LABORAL
Enrique King Psiclogo, docente universitario colombiano con experiencia en limitaciones sensoriales
Inicialmente abordar el tema qu es inclusin laboral?, en segundo lugar, quin pide la inclusin laboral? Luego, qu se ha hecho por la inclusin laboral? Por ltimo, qu podemos hacer para impulsar la inclusin laboral? Hemos estado hablando sobre lo que es la inclusin en general. Creo que ya ustedes estn preparados para asumir con claridad esta expresin. La inclusin laboral, realmente, es soar con ambientes que respondan a las diferentes capacidades de desarrollo, necesidades y potencialidades de todos. Es soar con ambientes laborales reestructurados para hacerlos accesibles a todos, y no estoy hablando slo de personas con discapacidad, estoy hablando de todos. Pero la inclusin laboral es un sueo que se puede hacer realidad. Nos ha gustado la historia de cmo se llega a ese concepto de inclusin laboral. Yo hubiera querido hacer su recorrido, pero el doctor Ricardo Zevallos se me adelant. Sin embargo, pudiera decir que la inclusin laboral hoy en da ha sido producto de la 43
construccin de muchos aos de esfuerzo, de trabajo donde las personas con discapacidad han puesto su mayor esfuerzo. Considero yo que son siete etapas en la historia en las que se ha podido construir lo que hoy se conoce como inclusin laboral. Una primera etapa, tal vez muy lejana, es lo primero que conocemos con relacin a las personas con discapacidades, se remonta a tiempos de la Grecia antigua, a Esparta. No sabemos la denominacin que se daba a las personas con discapacidad en esa poca, pero sabamos que eran un problema que haba que solucionar. Y la mejor forma de solucionar el problema era evitarlas. Eran ahogadas, expuestas a extremos ambientales que les causaban la muerte. Solucionar el problema de las personas con discapacidad pasaba en esa poca simplemente por eliminar fsicamente a los sujetos portadores de esa discapacidad. El derecho a la vida para las personas con discapacidad en esa poca muy remota de la historia de la humanidad, y ya superada aparentemente, era una sombra.
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Una segunda etapa, alrededor del ao 1600, nos revela con cierta claridad la denominacin que se les da a las personas con discapacidad. A partir de la Revolucin Francesa, en 1789, empiezan a mejorar las oportunidades para las personas con discapacidad, pues llegan a haber cambios sociales que de alguna manera toman en cuenta a estas personas. En esta poca aparecen las primeras clasicaciones de diferencias en cuanto a capacidades intelectuales. Se clasica como idiotas, como imbciles, como cretinos. Eran formas de clasicar las diferentes discapacidades intelectuales; hoy esos trminos obedecen a una clasicacin antigua. Es la poca en que comienzan a crearse los asilos. La atencin hacia las personas con discapacidad es muy asistencial. Hay un grupo fuerte de la sociedad que piensa que hasta no deben trabajar sino vivir simplemente de la caridad de los otros. Y la Iglesia, la religin, se encarga de proveerles comida, asistencia, techo a esas personas. Es la poca en que la necesidad es muy comn entre las personas con discapacidad. Estamos hablando de los aos que van entre 1775 y 1875. Una cuarta etapa, entre 1875 y 1945, hace una clara diferenciacin entre las personas normales y las personas anormales, las personas normales y las personas subnormales. Se asume el conocimiento de que la sociedad es la responsable de lo que pasa y en alguna medida hay que responder a las necesidades de las personas con discapacidad. Empiezan a crearse mecanismos especializados, en sistemas segregados, siempre buscando apartar a las personas con discapacidad en grupos para el trabajo, siempre apartndolas de las familias, inclusive formando grupos como una suerte de ghettos. 44
La quinta poca, que parte de 1945, nal de la segunda guerra mundial, hasta 1970, denomina a las personas con discapacidad como subnormales o minusvlidas, cobra mucha fuerza el trmino minusvlido. Y las guerras producen mucha discapacidad. Pero tambin empieza una real preocupacin por saber qu se va a hacer con tantas personas que la guerra ha dejado con discapacidad. Van a haber muchos campos de trabajo y algunos muy especializados. Empieza a aparecer legislacin especca para favorecer a las personas con discapacidad. En el mbito internacional aparecen las primeras normas. En esta misma poca se habla mucho de la integracin de toda esta gran cantidad de personas que han quedado con discapacidad luego de la guerra, y de la tecnologa en s. El hecho de que en esta poca el auge de la industria automovilstica haya invadido el mundo tambin ha producido muchas personas con discapacidades. Y se habla mucho de integrar a estas personas y ya no de mantenerlas aparte, sino hacer que la sociedad abra sus puertas para que ellas puedan entrar e integrarse, pero permaneciendo eso s esos sitios ntegros, tal cual como estn antes. Sin embargo, surgen ms reglamentaciones y leyes y las personas con discapacidad empiezan a organizarse tambin en asociaciones, sociedades, cooperativas. Aparecen muchas organizaciones de ciegos en esa poca. Una sexta etapa, entre 1970 y 1990, ya hay muchos trminos con los cuales se denomina a las personas con discapacidad. En 1981, la Organizacin de las Naciones Unidas declara ese ao como el Ao Internacional de los Impedidos. Y el trmino impedido cobra fuerza. Se habla de los discapacitados, otro trmino que en esa poca se usa mucho. De igual manera se habla de personas con necesidades
especiales. En educacin se acua el trmino de necesidades educativas especiales. Aparecen muchas normas internacionales que apoyan el trabajo de las personas con discapacidad. Se rma, en 1985, el texto denitivo de la Convencin 159 de la Organizacin Internacional del Trabajo (OIT) y se fortalece el concepto de integracin laboral de la persona con discapacidad (en esta poca llamada discapacitada), el deber de integrar a las fbricas, a los sitios donde hay trabajo. Pero simplemente se procura que las puertas se abran, no se dice que se adapte los sitios propiamente, sino que las personas se integren a l. Integrar tiene que ver con ntegro. Es decir que si aqu hay un espacio donde la persona puede trabajar, el espacio debe permanecer ntegro y esta persona debe formar parte de toda esta integridad. Eso es integrar. Y ese trmino cobra mucha fuerza en esa poca. La segunda poca, desde 1990 hasta nuestros das, da lugar a la expresin persona con discapacidad; y es la que ms se utiliza en el mbito internacional para referirse a estas personas. Se deja a un lado el trmino discapacitados y se hace hincapi en que son personas con discapacidad; o sea, que tienen una caracterstica como cualquier otra. En el mundo hay personas altas, bajas, blancas, morenas, tontas, inteligentes, gordas, acas, bonitas, feas. La discapacidad no se entiende en esta poca como algo consustancial a la persona, por eso hablamos de personas con discapacidad. Hay un campo conceptual de la integracin a la inclusin. Todas las discusiones relacionadas con discapacidad en esta poca se relacionan a discusiones sobre derechos humanos. 45
Todas las personas, sin importar su condicin si son pobres, ricas, discapacitadas, gordas o acas, todas las personas tienen los mismos derechos. En realidad, lo que se va valorando a lo largo de toda esta historia de siete etapas es un cambio de paradigma. Inicialmente, el problema eran las personas con discapacidad, y haba que solucionar ese problema. La sociedad tena que encontrarle solucin al hecho de que en su interior hubiera un grupo de personas necesitadas: haba que pensar en ellas, buscar solucin a su trabajo, a su educacin, a sus circunstancias particulares. Pero las personas con discapacidad eran el problema en que haba que pensar. Hoy en da, la sociedad es el problema, la sociedad entera tiene un problema, y es cmo se hace incluyente, cmo es capaz la sociedad de solucionar sus problemas, de que abra sus puertas para todos. Estamos, pues, frente a un nuevo paradigma que se llama inclusin. Pero qu afecta la inclusin laboral? Aqu se ha hablado mucho de las relaciones tortuosas que impiden encontrar espacios preparados, readaptados para que todos podamos tener acceso a ellos. Qu impide la inclusin laboral? Muchas personas con discapacidad no son capacitadas para ello, por mltiples circunstancias. Y de esta manera se impide el acceso al trabajo. Faltan oportunidades, que la gente realmente crea, abra sus puertas y descubra la capacidad de las personas con discapacidad. Cuntos aqu han buscado una oportunidad y han encontrado la puerta cerrada. Faltan adaptaciones en los puestos de trabajo. Si hubiera una rampa, si hubiera un sitio de dnde agarrarse para poder trabajar con comodidad, si hubiera puertas amplias, si hubiera sealizaciones que se pudieran comprender sin que alguien tenga que decir
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las cosas, el trabajo sera mucho ms fcil. Falta accesibilidad, falta que se pueda llegar a todas partes, donde todos los ciudadanos tienen derecho a estar, en el primero y el ltimo piso de cualquier edicio, en los parques. Que podamos tener acceso, incluso si somos sordos, a una conferencia; que las personas ciegas puedan tener acceso fcilmente a un museo, donde no solamente puedan tocar un cristal. Faltan incentivos que impulsen a las personas con discapacidad a mostrar sus capacidades con los empleadores, para que comprendan y abran sus puertas. Y faltan recursos. Muchas veces no hay dinero. La pobreza es un factor clave que inuye en gran medida en que se deje la inclusin al margen. Pero qu se ha hecho a favor de la inclusin laboral de las personas con discapacidad? Ya los anteriores panelistas se han referido a las normas internacionales que apoyan la inclusin de personas con discapacidad. En el tema del trabajo, especcamente, hay una organizacin internacional de las Naciones Unidas, la OIT, cuyo lema hoy es promover un trabajo decente para todos. No habla de las personas con discapacidad, pero las incluye. En ese sentido, la OIT tiene el Convenio 159. Sera muy interesante que conociramos con detalle el convenio. Yo voy a referirme muy supercialmente a l, porque es un convenio que habla, justamente, de buscar igualdad entre las personas con discapacidad y cualquier otro trabajador. Este convenio fue aprobado el 20 de junio de 1985 y hasta el da de hoy 78 pases lo han raticado, es decir, lo hacen parte de su ley. La ltima raticacin la hizo Polonia en el ao 2004. Los diez primeros pases que raticaron el convenio fueron europeos. 46
En 1984, Suecia, Hungra y Noruega tomaron la iniciativa y raticaron el convenio. En 1985, Dinamarca, Finlandia, San Marino, Suiza y Grecia raticaron este convenio. En 1986 lo hizo Irlanda y para sorpresa y agrado de muchos, entre los diez primeros pases que raticaron este Convenio de la OIT tenamos un pas latinoamericano: Per. Fue el primer pas en decir: nosotros tambin queremos tener ese texto en nuestra legislacin. Luego vino, de Amrica Latina, El Salvador, pas nmero doce en hacerlo. Argentina lo hizo en 1987; Uruguay, como pas quince en 1988; el mismo ao el Ecuador. Colombia lo hizo como pas nmero veintisiete, en 1989. Luego Brasil, Paraguay, y Costa Rica como pas 35 de Amrica Latina; Panam, Guatemala. En 1994, Repblica Dominicana, Chile; Cuba es el pas nmero 57 en la lista. Bolivia ratica el convenio de la OIT como pas nmero 58 en hacerlo, en 1996; luego viene Trinidad y Tobago. Y el ltimo en raticar el convenio fue Mxico, como pas 73 en el ao 2001. El convenio tiene cuatro partes. Vamos a referirnos rpidamente a ellas. La primera parte habla de deniciones y campo de accin. El convenio dene a la persona con discapacidad como esa persona cuyas posibilidades de obtener, conservar un empleo adecuado y progresar en l quedan sustancialmente reducidas a causa de una deciencia de carcter fsico o mental debidamente reconocida. sa es una forma de entender la discapacidad. En esa primera parte tambin se habla del campo de accin del convenio. Todo miembro deber y al hablar de miembros se habla de los pases que conforman esa lista de raticaciones considerar que la nalidad de la readaptacin profesional es permitir que la persona con discapacidad obtenga, conserve un empleo adecuado y progrese en ste, que promueva as la
integracin por su reintegracin a la sociedad. Todos los pases que rmaron el convenio, entre ellos Bolivia, deben procurar que las personas con discapacidad obtengan un trabajo y buscar un tipo de mecanismo para hacer no solamente que lo obtengan sino que lo conserven y que progresen en el proceso de integracin social. La segunda parte del convenio se reere a los principios. Dice que de conformidad con las condiciones prcticas y posibilidades nacionales, todos los miembroso sea, todos los pases redactarn leyes, aplicarn y revisarn peridicamente la poltica nacional sobre la readaptacin profesional y el empleo de las personas con discapacidad. Las autoridades competentes debern adoptar medidas para proporcionar acceso al servicio de la orientacin, formacin profesional, colocacin y empleo y otros anes para que las personas con discapacidad puedan, como ya lo dijimos, lograr conservar un empleo y progresar en l. Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad entran en vigor el 20 de diciembre de 1993. Todos los Estados de las Naciones Unidas la toman en cuenta, es vinculante para todos los que han manifestado su beneplcito con ella. El propsito es garantizar que las personas con discapacidad puedan tener los mismos derechos y obligaciones que los dems. El artculo 7 est dedicado exclusivamente al tema del desempleo. La primera parte dice que los Estados deben reconocer el principio de que las personas con discapacidad tienen que estar facultadas para ejercer sus derechos, en particular en materia de empleo, tanto en las zonas rurales como en las urbanas; igual47
dad de oportunidades para adquirir un empleo productivo y remunerado en el mercado laboral. ste es un artculo importante cuando se habla del derecho al trabajo de las personas con discapacidad. Habla de la no discriminacin, de que los pases deben apoyar la integracin al trabajo con capacitaciones, con incentivos, con prstamos o subvenciones, con derechos de produccin prioritarios, con exenciones scales. El mismo artculo 7 dice que las medidas que deben establecerse en los pases deben incluir el diseo y adaptacin de los lugares de trabajo apoyando la utilizacin de nuevas tecnologas, la prestacin de servicios de formacin, colocacin y apoyo. Por lo tanto, en este proceso, las personas con discapacidad deben trabajar en igualdad de normas, que incluye el derecho de ganarse la vida desempeando un trabajo libremente elegido por la persona con discapacidad y a ser aceptada en el mercado de trabajo, de manera inclusiva. Entre las medidas que deben adoptarse en las legislaciones nacionales est el prohibir la discriminacin por motivos de discapacidad, el proteger los derechos de las personas con discapacidad para que tengan igualdad en las condiciones de contratacin. La remuneracin que deben percibir no puede ser menor por efectos de la discapacidad. Los tiempos de trabajo, las condiciones de trabajo, la seguridad, e incluso la proteccin contra el acoso. As dice el artculo 97 de la ms reciente norma, an no raticada. La Convencin Internacional, Amplia e Integral para la Proteccin de los Derechos y Dignidad de las Personas con Discapacidad es un documento extraordinario, que llev un trabajo de aos. El pasado 9 de septiembre, con un aplauso cerrado en la sede de las Naciones Unidas, se aprob su texto.
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El primer artculo es muy especial. Me ha llamado mucho la atencin porque es uno de los temas que se discuti poco. Hubo otros temas, por ejemplo el de la educacin se ha discutido muchsimo, hubo posiciones encontradas entre muchos Estados; pero el tema del trabajo fue uno en el que la mayora estuvo de acuerdo. A esos puntos nos hemos estado reriendo, a los puntos de esta convencin internacional que en este momento la Asamblea General de Naciones Unidas debe estar a punto de aprobar y someter a consideracin de los pases miembros: - Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales en igualdad de condiciones. - Permitir que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a programas generales de educacin tcnica, vocacional y servicios de colocacin y formacin profesional; promover las oportunidades de empleo, posibilidades de carrera. - Promover las oportunidades de obtener empleo por su propia cuenta y para el inicio de empresas propias en cada persona con discapacidad del sector pblico y tambin del sector privado. - Asegurar que se realicen ajustes razonables a la Ley General del Trabajo, las adaptaciones, que se promueva la adquisicin por parte de las personas con discapacidad de experiencias en el mercado de trabajo. - Promover programas de rehabilitacin vocacional y profesional.
Adems de las normas que hemos estado revisando, en Bolivia existe legislacin que apunta a la integracin laboral de las personas con discapacidad en alguno de sus artculos. Se ha hablado de la Ley 1678 y del Decreto Supremo 28671. Hay que revisarlos y conocerlos, saber si hay avances, saber qu se est haciendo. Adems de las normas, hoy estamos ante sorprendentes avances de la tecnologa que permiten apoyar la inclusin laboral. Cada da se implementan nuevas tecnologas que permiten a las personas con discapacidad tener mayor acceso a las fuentes de trabajo. Las personas ciegas tienen una oportunidad espectacular de acceso a la informtica a travs de los sintetizadores de voz, programas que se instalan en las computadoras y que responden en sistema multimedia a todo lo que yo pueda hacer como persona ciega, y hasta pueden leer en braille la informacin que aparece en la pantalla de la computadora. Aunque no en la medida ideal, hay cada vez ms recursos, ms ideas para mejorar las condiciones de accesibilidad de las personas con discapacidad. Se crean nuevas alternativas laborales, como el teletrabajo, donde personas con discapacidad pueden trabajar desde su casa, simplemente utilizando una lnea telefnica. Se incentiva cada vez ms los apoyos familiares para poder crear microempresas, donde los hijos con discapacidad participen y puedan tener una funcin importante dentro de la empresa. Pero qu podemos hacer para impulsar la inclusin laboral de las personas con discapacidad? Me referir a tres cosas que quiero que ustedes recuerden. Primero, es importante hacer notar ms la capacidad que la discapacidad, eso es fundamental. 48
La persona que aparece en la imagen que muestro no puede usar sus manos ni brazos, no puede utilizar sus piernas ni sus pies, pero puede usar su boca para pintar y puede vender sus cuadros. Est mostrando ms su capacidad que su discapacidad. Esto no slo corresponde a las personas con discapacidad, corresponde a todos nosotros. Si yo conozco a una persona con discapacidad, pero tambin con capacidades, voy a procurar referirme ms a ella por sus capacidades que por sus discapacidades. Tengo un amigo ciego abogado que se present, como cualquier otro abogado, a concursar por una beca que ofreca la Embajada de Espaa en Bogot. Present documentos, llen los requisitos, haba que hacer un trabajo escrito, presentar sus notas de la universidad. Gan el concurso. Cuando le lleg la noticacin por correo de que se haba ganado una beca, tom un taxi, se fue a la Embajada de Espaa y se present ante la persona encargada de asignar la beca. Y es cuando esta persona descubre que el ganador es una persona ciega. Y le dice: pero no sabamos que usted no vea. Y acaso es importante? Soy abogado, y soy tan abogado como cualquier otro, y adems gan, le responde. No s si han odo hablar de Tony Melndez, una persona que naci sin brazos, de Cuba. Esta persona tocaba la guitarra con sus pies. Literalmente ha dado la vuelta al mundo llevando la palabra de Dios a travs de la msica, tocando la guitarra con sus pies. l ha mostrado su capacidad ms que su discapacidad. Cuando uno lo oye en la televisin o lo ve en alguna presentacin, al instante se olvida de su discapacidad y se ja en todas esas cosas de la que es capaz. sta es la foto de una mujer excepcional, tal vez en el momento ms feliz de su vida, a punto de tener su 49
primera hija. Era totalmente ciega, totalmente sorda y parapljica; pero es una mujer que toda su vida mostr ms su capacidad que su discapacidad. Haba que verla en su silla de ruedas y cuando uno se sentaba a conversar con ella escribindole en la palma de la mano, despus de un tiempo se olvidaba de su discapacidad. Otra cosa que podemos hacer a favor de la inclusin laboral es menos palabras y ms acciones. Hay que buscar que las cosas se hagan. Hay que actuar, hay que moverse, hay que mostrar, hay que buscar, no hay que quedarse quietos. Una persona con discapacidad que diga: no tengo posibilidades laborales se est disminuyendo. O tal vez no ha encontrado en s misma sus capacidades. Hay que moverse y actuar, hay que capacitarse, hay que buscar recursos, hay que escribir, hay que conocer, hay que informarse, hay que actuar. No solamente las personas con discapacidades sino tambin quienes no las sufren. La idea es que al salir de aqu todos, de alguna manera, nos encontremos en algn tipo de accin que permita mejorar la inclusin laboral. Y por ltimo, comunicar. No nos vamos a quedar aqu con todo lo que hemos escuchado. La idea es que muchas personas conozcan lo que aqu se est diciendo, que conozcan de las capacidades de accin. Es importante estimular las buenas prcticas en materia de discapacidad realizadas por organizaciones de trabajadores y por empresas. Cuando una empresa incluye en su personal a personas con discapacidad, es importante que muchos lo sepan, que otros empleadores lo conozcan, que se den cuenta de la calidad del trabajo que realizan las personas con discapacidad. Qu gran capacidad tienen las personas sordas para poder concentrarse en ambientes
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de mucho ruido! Indiscutiblemente, hacen mejor el trabajo que cualquier otro que est muy distrado por el ruido. Cuntas voces escuchamos contestar al otro lado del telfono: dulces, amables, corteses, dndonos toda la informacin que necesitamos, pero no podemos imaginarnos sus rostros, y entre ellas hay personas con discapacidad. Es importante que muchos sepan esto. Pero no solamente se trata de comunicar cosas buenas, tambin se trata de denunciar la discriminacin laboral, comunicar cuando se incumplen las normas a favor de la inclusin laboral de las personas con discapacidad. No hay que quedarse callados, hay que llamar la atencin, no nos podemos quedar quietos si sabemos que se est vulnerando los derechos de las personas con discapacidad.
Con seguridad, si mostramos las capacidades ms que las discapacidades y actuamos con unidad, estaremos haciendo algo realmente positivo por la inclusin laboral. Haremos de las personas con discapacidad, personas ms felices. Y quiero terminar con una frase dicha por una de las personas que demostr su capacidad. A los nueve meses de vida perdi completamente la visin y la audicin; sin embargo, le demostr al mundo entero su capacidad, su tenacidad. Obtuvo premios, aplausos, dict conferencias. Aprendi a hablar sin haber escuchado nunca hablar. Puso todo de s para salir adelante. Hellen Keller era consciente de su condicin y dijo: s que no puedo hacerlo todo, pero s que puedo hacerlo. Espero que sigamos el ejemplo de Hellen Keller.
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PANEL: INCLUSIN EDUCATIVA

Experiencias de educacin inclusiva en el Distrito de Chuquisaca Esther Ach Tcnica en Educacin Especial del SEDUCA
Tenemos que reconocer que la educacin es un proceso mediante el cual el individuo desarrolla todas sus potencialidades, intelectuales, actitudinales y de comportamiento que le permiten vivir en una sociedad. En la educacin inclusiva se pretende reforzar la diversidad de alumnos con los que se encuentra da a da el maestro. Esto se plasma en la bsqueda de tcnicas personales, tanto de lengua, culturas y costumbres. Incluso podramos tambin hablar de diferencias particulares en cada uno de ellos. En esta bsqueda de atencin a la diversidad, reconocemos que en los ltimos tiempos se ha dado bastantes investigaciones sobre el proceso de aprendizaje y sobre cmo realmente aprende un nio. Se puede armar que es una disciplina nueva, pero que est profundizando en el proceso de aprendizaje de los nios, as como en sus dicultades. Se sabe tambin que para la atencin a nios que presentan diferentes retos en el proceso de aprendizaje porque no todos siguen el mismo ritmo no 51
hay una gran planta de docentes con conocimientos para su atencin. Esto provoca que se excluya, se margine a los nios y jvenes cuando presentan algn tipo de dicultad en su proceso de aprendizaje. Tal dicultad puede deberse a una discapacidad o a otros problemas que ataen a su contexto social, afectivo u otros. Por otra parte, nos encontramos frente a maestros con muchos prejuicios y para cambiar de actitud hay que tener la voluntad de hacerlo. Hay muchos maestros que al ver a un nio, por ejemplo, con hiperactividad, asumen que no tiene remedio y le dejan hacer lo que quiera. Esa actitud no impone lineamientos y la indisciplina empeora. Tambin nos encontramos con respuestas como sta: yo no me prepar para atenderlos, no s cmo se trabaja con estos nios. Y muchas veces, cuando ellos se dan cuenta, dentro de esos procesos, que la mayora de los nios tiene dicultades en la asimilacin de algn concepto, de algn contenido o de alguna actividad, asumen que todos los nios tienen algn retardo mental, pero sin pensar ni analizar el proceso mismo de enseanza.
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El problema no siempre est en el nio sino tambin puede estar en el maestro. Y tambin tenemos que tener cuidado en denominar y etiquetar a los nios cuando estamos en el aula (fregados, molestosos, hiperactivos, tmidos, aislados) y s debemos acercarnos y vericar qu tipo de dicultades tienen. Para entender un poco ms y eliminar todo tipo de exclusin, debemos recordar el artculo 158 de la actual Constitucin Poltica del Estado, que dice que la educacin es para todos, es gratis y debe atender a todos. De igual modo, los postulados de la nueva Ley de Educacin deben plasmarse en la funcin educativa. Otro documento a considerar es la Ley 1678 de las Personas con Discapacidad, que tambin establece y reglamenta procesos de educacin, en salud, trabajo y otros componentes. El Cdigo del Nio, Nia y Adolescente, asimismo, determina que todos los nios que tengan dicultades, pese a las falencias que pueda haber en ese proceso, deben recibir una educacin. Sin embargo, aunque hay normas muy bien elaboradas en el papel, en la prctica no siempre se cumplen, as que es esencial que se concreten en acciones reales. Por otro lado, tenemos que reconocer que las necesidades educativas especiales alcanzan a casi toda la sociedad. Existe un alto porcentaje de nios excluidos, por bajas en la cobertura escolar, que son fruto de la desercin. Los nios y nias con discapacidad forman parte de ese grupo. Adems, un 52% de los padres de estos nios son analfabetos y poco pueden hacer por ellos. Debemos reexionar sobre la sociedad, pues todos excluimos, no terminamos de aprender a convivir con los dems. Tenemos el deber de buscar formas de incluir y lo primero que 52
tendramos que hacer como personas sera empezar a cambiar para que los otros cambien. El derecho a la educacin se basa en que cualquier nio presenta dicultad en un proceso. Todos hemos tenido alguna dicultad a lo largo de nuestra vida y muchos la tienen de una manera ms profunda. Es a partir de este elemento que se brinda ayuda a todos los dems, no slo pensando en unos, pues as se beneciarn todos. Aparte de que se facilita el proceso, tambin hay desarrollo de competencias. stas van a servir para comprender el alcance del proceso de aprendizaje y el cambio de actitud que puedan tener esos nios, los conocimientos, adems de las habilidades y destrezas que puedan desarrollar. Este derecho a la educacin tambin va a responder a las necesidades bsicas de aprendizaje siempre que se d respuesta a la diversidad de alumnos, incluyendo a los nios y nias con discapacidad, es decir, a toda la poblacin. La educacin especial no puede ser entendida solamente como la educacin de algunas personas. Los maestros eluden su capacitacin en este tipo de educacin porque no quieren trabajar con nios con discapacidad. No es as. La educacin especial es un conjunto de elementos educativos puestos a disposicin de todos los alumnos, no solamente para los nios o jvenes con discapacidad. Cmo implementar una estrategia de apoyo? Lo primero es el asesoramiento tcnico con orientacin y apoyo a un proceso de aula. Esto va a permitir un aumento en la cobertura de integracin de nios con necesidades educativas especiales. Adems, est la Resolucin Defensorial N 75, que si bien ha hecho un estudio en el campo de la educacin especial,
nos gustara que a partir de sus recomendaciones, exija acciones. Lo que falta es algn mecanismo que permita cumplir con las recomendaciones. Como otra condicin para la inclusin educativa podramos considerar al trabajo en equipo. Cada maestro sabe cmo trabajar en su aula, pero a veces su egosmo no le permite compartir sus conocimientos. Ese trabajo en equipo va a permitir trabajar sobre los nios que tengan dicultades o problemas. Si socializamos el conocimiento y el trabajo logrado, beneciaremos a ms nios. Una tctica adicional es incorporar nuevos mtodos y recursos. Un mtodo que le result bien a alguien puede servir de aliciente a otro que no conoce. Entonces, compartir permite trabajar de mejor manera en la creacin de nuevos mtodos, tcnicas y estrategias. Es fundamental la capacitacin y desarrollo de los maestros. Es parte de la solucin a los problemas, para responder a los nios con los que se est trabajando. Queremos promover el desarrollo integral de todos los alumnos. Este desarrollo integral implica muchas cosas en el aspecto sicolgico, afectivo, sicomotor, etctera. La integracin educativa permite adaptar la organizacin del currculo y permite tambin disponer apoyo y recursos segn las necesidades de los alumnos. Seguimos con problemas econmicos, con limitaciones arquitectnicas, nuestros nios tienen que subir gradas, tienen que cargar sillas. An no hay ni accesos, ni recursos. El objetivo especco es el desarrollo humano pleno. Una persona que desarrolla sus potencialidades es un aporte para la sociedad y para la familia. Se 53
trata de eliminar todo tipo de sobreproteccin y discriminacin mediante la reexin, la socializacin y la sensibilizacin para un cambio de actitud frente a la discapacidad. Los maestros integradores elaboran adaptaciones curriculares. Pueden ser signicativas, no signicativas, dependiendo del estudio que se haga con cada alumno. Tambin tienen la tarea de sensibilizar e informar a las familias y maestros, coordinar con los maestros del aula regular, qu contenidos se desarrollan, de qu manera se puede apoyar al nio. Todo esto sirve para facilitar su progreso. Y el aspecto ms importante: que ellos desarrollen acciones de prevencin de la discapacidad, para lo cual se requiere orientacin. Quines son los sujetos de la educacin especial inclusiva? Todos quienes tengan discapacidad intelectual, discapacidad fsico-motora, discapacidad auditiva, discapacidad visual, discapacidad mltiple, dicultades especcas de aprendizaje y el talento superior. Dentro de la nueva Ley Educativa, stos son los sujetos de la educacin especial inclusiva. En la anterior ley tenamos muchos ms, pero ahora se engloba a todos estos aspectos. Tenemos que reconocer que el maestro juega un papel fundamental, que es apoyar a que cada alumno, desde su nivel de aprendizaje avance a otro ms complejo y elaborado, tomando en cuenta siempre sus caractersticas particulares, las experiencias tcnicas y las necesidades. Hay otro gran problema, que los padres y madres suelen ser los ltimos en aceptar que su hijo o su hija padece de un problema de aprendizaje o de otra naturaleza.
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En las escuelas integradoras del distrito de Sucre hay 110 nios integrados en 39 escuelas. Hemos empezado de manera sistemtica con dos escuelas y ahora tenemos esa cantidad de nios que reciben apoyo de centros de educacin especial. Para eso hemos rmado un convenio con la Asociacin RIC de Educacin Integral en la Comunidad, y a partir de aquello hemos desarrollado un curso de inclusin educativa que cuenta con diez mdulos en los que han participado maestros del nivel inicial y primario, como base de la sensibilizacin. En el curso se aprende sobre cul es la situacin de las personas con discapacidad, qu realidad viven ellos da a da. En el segundo mdulo se abarca la rehabilitacin integral en la comunidad, qu atencin reciben ellos. El marco de la Ley 1678 en el mbito nacional permite conocer el alcance del problema. Tambin vemos cules son esas discapacidades; porque se ha visto que el 80% de las discapacidades puede prevenirse. Por tanto, es importante conocer cules son sus causas, cmo se las detecta tempranamente y cmo prevenirlas. Un campo muy grande e importante para los maestros son las dicultades de aprendizaje que da a da experimentan los nios y son, en cierta manera, transitorias porque se pueden solucionar con trabajo individual. Hay otras dicultades que son ms complejas. Un campo substancial es el retardo mental. Otro campo que se trabaja es sobre inclusin e integracin educativa, importante porque permite conocer el alcance. Otro mdulo son las adaptaciones curriculares, de qu manera mejorar el proceso de aprendizaje del nio, qu tipo de adaptaciones hacer, qu caractersticas presenta el nio y cmo apoyarlo. Otro mdulo trata de la cultura del maltrato y el maltrato escolar que da a da se vive en las escuelas. Eso permite conocer de qu manera podemos relacio54
narnos con los dems y cmo tenemos que tratar a todas las personas. El ltimo mdulo se reere al trabajo comunitario de sensibilizacin sobre los temas de discapacidad. En este curso se ha podido demostrar las habilidades que tienen los nios y jvenes, pero lamentablemente, en el momento de cierre del curso, los maestros decan que hubieran querido ver la actividad al inicio, porque ellos no saban. Con lgrimas en los ojos reconocieron que estos jvenes y nios podan hacer muchas cosas. De esa manera, tambin se logr sensibilizar a los maestros participantes. Los maestros que hicieron ese curso del distrito Sucre son 106, tanto del nivel inicial como del primario, 65 maestros de Icla, 41 de Presto y 85 de Zudez, con un total de 304 personas capacitadas. Dentro de los talleres estas personas han reexionado y han analizado la problemtica de la discapacidad. Han hecho sugerencias y propuestas, adems de plantear proyectos que realmente han sensibilizado a padres de familia, a sus colegas docentes y a alumnos de cuarto medio. Ya que en el campo hay mayor rigidez hacia el problema de la discapacidad, se hizo notar que no hay muchos nios integrados a las aulas. Se ha podido detectar, en los informes que los maestros hacan, que los nios estaban ocultos en las casas y marginados. Por otro lado, se ha trabajado con los padres de familia en aspectos de discapacidad y algunos temas de prevencin y ellos han podido descubrir cules eran las causas. A veces, la poca informacin hace que tomen decisiones erradas. Este trabajo ha permitido es-
tablecer lazos de unin entre padres de familia, entre compaeros de trabajo y adems entre docentes. Fuera de los que hicieron el curso, los talleres de sensibilizacin en Sucre abarcaron a 653 maestros, a 1.054 padres de familia que han recibido esta informacin y 299 alumnos, lo que hace un total de 1.706 personas [sic] que pueden hablar de lo que es discapacidad, de algunas de sus causas y tal vez de lo que es prevencin. Entre los logros que nos estn permitiendo trabajar y hacer un camino para la inclusin educativa, est
el compromiso de los maestros para apoyar a los nios con necesidades educativas especiales. El conocimiento de estos temas ha sido de mucha utilidad para el trabajo en el aula. Los docentes con conocimiento sobre la deteccin temprana de discapacidades y la prevencin respectiva tambin han aprendido a detectar muchas dicultades de aprendizaje y brindarles la atencin oportuna. Lo ms importante para nosotros es haber logrado sensibilizar e informar a docentes, padres de familia y alumnos.
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Integracin educativa de nios, nias, Jvenes y seoritas sordos y sordas en la escuela regular
Expone: Lucila Cuenca (Docente en educacin especial de la Unidad Educativa de Audiologa)
La Unidad Educativa de Audiologa fue fundada el 29 de abril de 1977 gracias a la iniciativa de una organizacin llamada Sociedad de Ayuda y Solidaridad (SOAYSO) encabezada por el doctor Marcelo Sandi. A partir de esta gestin, nuestro establecimiento forma parte de Fe y Alegra, una institucin conocida a nivel internacional cuya misin es servir a los ms necesitados con una educacin de calidad. Nuestra escuela est situada en la avenida Bartolom de las Casas, N 22, lateral derecho del cementerio general, zona Max Toledo. El establecimiento alberga a nios, nias, jvenes y seoritas con discapacidad auditiva, brindndoles una educacin integral tcnico-humanstica. Atendemos a nios desde el nivel inicial hasta el sptimo de primaria. Tambin contamos con talleres ocupacionales para aquellos jvenes y seoritas participantes que ya no tienen posibilidad de seguir estudios en el rea humanstica. Sobre la integracin educativa de nios y nias, jvenes y seoritas sordos a la escuela regular, quiero compartir la experiencia que tenemos. Este proceso se inici en nuestro centro hace muchos aos, pero de manera asistemtica. Posteriormente, respondien57
do a las normas y polticas del Ministerio de Educacin, se llev adelante la integracin de nias y nios sordos en la escuela regular San Javier B, a partir de la gestin 2002, siempre con el propsito de brindar una educacin integral y de calidad a nuestros alumnos y fortaleciendo y profundizando sus aprendizajes para que sean parte activa de la sociedad y mejoren su calidad de vida. A inicios de la gestin 2002 y en coordinacin con la tcnica de educacin especial, con Lucila Cuenca y gracias al espritu de servicio que demostr la seora Virginia Zambrana, entonces directora de la escuela San Javier B de Fe y Alegra, empezamos este proceso de integracin en forma sistemtica y ordenada. Para ello contamos con maestras intrpretes y de apoyo. Los alumnos fueron inscritos legalmente, con todos los derechos y obligaciones, como todos los nios y nias. Cmo empez el proceso? Se llev adelante una evaluacin y un diagnstico de posibles alumnos para ser integrados y se conform un grupo de seis nios.
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Para esta seleccin se tom en cuenta los siguientes parmetros: base de su vocabulario, el lenguaje de seas, habilidades motoras, actividades en la vida diaria, independencia personal, autocontrol y capacidad de entender rdenes, autonoma, capacidad de ocupar un espacio, trasladarse solo de un lugar a otro, desarrollo de competencias rectoras en la escritura, razonamiento lgico y capacidad de integrarse con facilidad. Posteriormente se realizaron reuniones con padres y madres de familia para comprometer su apoyo y participacin en el seguimiento del proceso de integracin de sus hijos. Se coordin con la escuela regular para identicar el grupo al cual pertenecan. Finalmente, dentro del propio establecimiento se efectu una nueva organizacin para poder contar con una profesora integradora cuya responsabilidad era y es interpretar, apoyar y orientar en el proceso de enseanza-aprendizaje de los nios en la escuela regular. Asimismo, este grupo contaba en el turno contrario con maestras que desarrollaban acciones de retroalimentacin y complementacin para un mejor aanzamiento del aprendizaje, elaborando las adaptaciones curriculares, reforzando y fomentando conocimientos y apoyando en las tareas cotidianas. Sobre la estadstica. En la gestin 2002 se empez con seis alumnos integrados. Empezamos con un primer y tercer grado del nivel primario y se trabaj una profesora intrprete. En la gestin 2003 se duplic el nmero de alumnos. En esta gestin (2006) contamos con dos alumnos integrados a cuarto de primaria, cuatro alumnos integrados en quinto de primaria y cinco alumnos integrados en sptimo de primaria. Estos alumnos van subiendo de grado progresivamente. Cules son los aspectos positivos de la integracin? Contamos con nios y jvenes socialmente integra58
dos, porque se sienten parte de una sociedad; jvenes y seoritas motivados a seguir estudiando y con sueos de profesionalizarse. Muestran avances en la comunicacin con los dems pese a la limitacin que tienen y han despertado entre sus compaeros oyentes el deseo de aprender el lenguaje de seas. Han ampliado sus conocimientos en las diferentes reas. Demuestran mayor inters y responsabilidad en sus deberes escolares. Han ido incrementando su vocabulario, son ms independientes, son solidarios porque lograron poner en prctica el aprendizaje cooperativo y de ayuda mutua entre compaeros, son ms participativos porque tienen la misma oportunidad que sus compaeros oyentes. Participan en jornadas educativas, competencias, olimpiadas, dramatizaciones, danzas y en otros eventos deportivos. Estas oportunidades han elevado notablemente su autoestima porque pueden mostrar sus capacidades. Cules son las necesidades del proceso de integracin? Faltan profesionales especializados e intrpretes para el trabajo con nios, nias y jvenes con discapacidad auditiva, falta apoyo de algunos padres de familia, la cobertura con la que cuentan nuestros alumnos es insuciente, la intolerancia y falta de paciencia de algunos profesores en la escuela regular diculta el proceso, el tiempo es insuciente para explicar y aclarar algunas dudas de los alumnos en el proceso. Quiero aclarar lo que deca sobre la falta de profesionales especializados e intrpretes. Hasta ahora no ha sido poltica del Estado tener que formar a educadores especiales. Las profesoras que trabajamos en el Centro de Audiologa nos hemos capacitado con recursos propios en lenguaje de seas, en metodologas para ensear a los nios sordos y ah hemos tenido la ayuda de una organizacin alemana. Enton-
ces, el gobierno no se ha preocupado hasta ahora por capacitar a recursos humanos para poder desempear una educacin de calidad en benecio de las personas con discapacidad. El tiempo insuciente para explicar y aclarar las dudas de algunos alumnos en el proceso enseanza-aprendizaje se reere a que, todava, los profesores en la escuela regular ignoran la presencia de los alumnos con discapacidad, en este caso, con discapacidad auditiva. Desarrollan su tema como si estuvieran solamente con nios oyentes y se olvidan que ah al frente est una intrprete preocupada por hacer entender las cosas que est diciendo la profesora del rea regular. Para el desarrollo de estos nios es vital contar con profesores comprometidos en trabajar con personas sordas, profesores de especialidad para la integracin al nivel secundario. Esperemos que esto se facilite, porque a partir de esta gestin estamos dentro de Fe y Alegra, la cual cuenta con muchsimos establecimientos, secundarios, IBAs y cursos de computacin.
Entonces, tenemos la esperanza de que en el futuro nuestros alumnos puedan salir tcnicos, ya sea en computacin o en otra actividad laboral, o profesionalizarse como todos los dems, teniendo la posibilidad y el apoyo de los padres de familia. Tambin esperamos brindar actividad laboral a jvenes y seoritas con discapacidad auditiva con el funcionamiento de nuestros talleres y asegurarles su mercado mediante convenios con instituciones. En el centro contamos con talleres ya montados pero todava no se est ejercitando el trabajo en si, como para captar recursos. Vamos a tratar de conseguir recursos humanos, porque eso es lo que hace falta; los jvenes necesitan ganar y tener su propio dinero y por eso es que muchos ya no estn en nuestro establecimiento. Nuestra idea es reclutarlos nuevamente, formar microempresas y hacer funcionar estos talleres que ya tenemos implementados. Quiero terminar mi participacin con un pensamiento: los sordos slo necesitan una oportunidad.
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Integracin de nios con discapacidades psQuicas y Fsicas

Expone: Lourdes Paredes Funcionaria del Instituto Sicopedaggico Ciudad Joven San Juan de Dios
El Instituto Sicopedaggico Ciudad Joven San Juan de Dios es un centro de atencin especial a personas menores, nios, adolescente y jvenes que presentan alteraciones de distinta ndole. Las ms comunes son squicas y fsicas, retraso mental, retraso sicomotor, parlisis cerebral, infantil y otros problemas. Ahora me voy a referir a la inclusin educativa. El problema de la inclusin est en la escuela que abre sus puertas para recibir a los nios con necesidades educativas especiales, facilitando su acceso a un currculo comn pero respetando la capacidad de aprendizaje de cada alumno, educndolo en sus habilidades y no en sus discapacidades. La diferencia que existe con la integracin es que en este caso es el centro de educacin especial el que toma la iniciativa de abrir un espacio en una escuela del rea regular. La educacin inclusiva se basa en la igualdad de derechos, haciendo que todos los nios, tanto de escuelas regulares como de educacin especial aprendan juntos, todo ello enmarcado en una pedagoga de diversidad para 61
lograr una escuela para todos, que es la nica forma de eliminar paulatinamente la inseguridad, el miedo a lo diferente y lograr as la aceptacin en las unidades educativas y el mbito donde se desenvuelven. Las estrategias para dar respuesta a las necesidades educativas especiales son las adaptaciones curriculares. stas son modicaciones o ajustes que se realiza en los diferentes elementos del currculo escolar en lo que se reere a competencias, contenidos, metodologas y evaluacin. Existen diferentes tipos de adaptaciones curriculares como: - Adaptaciones curriculares no signicativas. Son modicaciones que afectan a algunos elementos del currculo por medio de estrategias y metodologas, como el diseo de actividades complementarias. Estas adaptaciones estn a cargo de maestras integradoras de los nios con discapacidad dentro de las escuelas regulares. Son solamente algunos aspectos sobre los que se hacen las adaptaciones: sobre un objetivo, unas competencias o simplemente sobre una metodologa.
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- Adaptaciones curriculares signicativas. Son modicaciones sustanciales en los elementos del currculo. Consisten en priorizar algunas reas de conocimiento y competencias, segn la capacidad del alumno. - Adaptaciones de acceso al currculo. Slo requieren ajustes en espacios fsicos y ambientales. Por ejemplo, algunos establecimientos del rea regular no cuentan con rampas para sillas de ruedas, para los nios con parlisis cerebral. Solamente una escuela, la Domingo Savio, tiene rampas y ascensor para que los nios puedan desplazarse dentro de la escuela. Tenemos tambin tres formas de integracin: - Fsica. Cuando en la escuela regular hay un aula de educacin especial con organizacin independiente pero compartiendo espacios con los alumnos de la comunidad educativa. - Social. Cuando en la escuela regular hay un aula de educacin especial y los nios comparten algunas actividades. Quiero mencionar algunas experiencias de integracin que tuve en la escuela Domingo Savio, que fue la nica que nos abri las puertas, en 1996. En ese entonces realizamos un proceso de integracin fsica y social y tuvimos que aceptar las normas de la escuela. Nos dijeron que todava no tenan un aula especial pero nos asignaron un ambiente para acoger a los nios; ellos podan compartir con los dems slo en los recreos. El hecho de que compartieran ya era un acceso a la escuela regular. Posteriormente, esos nios ingresaron a compartir ramas tcnicas como msica, labores, educacin fsica. 62
Finalmente, avanzamos hacia la integracin funcional, donde los nios con necesidades educativas especiales participan en forma total o parcial de las actividades de la escuela regular. Actualmente estamos realizando dos programas. Uno de integracin donde las maestras de apoyo estamos presentes en el aula regular, haciendo adaptaciones individuales en coordinacin con la profesora. El otro programa es el de inclusin, donde ya hemos dejado solos a algunos nios. Tenemos en el horario de la maana nios que ya estn en sexto y sptimo ao y ya no precisan de una maestra de apoyo. En estas integraciones hemos detectado a otros nios que se han convertido en amigos tutores o amigos ntimos. Cierto es que hemos conversado para que se acerquen, pero su amistad ha sido producto de una afectividad hacia los nios con necesidades educativas especiales. En funcin a esta visin, estos amigos colaboran a nuestros alumnos, los conducen en la silla de ruedas, les sacan los cuadernos de la mochila, les tajan el lpiz, etctera. Estos amigos estn muy integrados y permiten que la relacin se desarrolle. Cules son las condiciones necesarias para la integracin? Actitudes favorables y positivas en la comunidad educativa, tener una poltica clara de integracin y planes de accin, trabajo en equipo, capacitacin de todo el personal de la unidad educativa, conocer los intereses y necesidades de los nios, el nmero de alumnos integrados no debe exceder de tres y la edad no debe ser mayor a dos aos de la edad promedio del curso, adems de tener una infraestructura adecuada. Lamentablemente, en Sucre no contamos con infraestructuras adecuadas, pues solamente hay una escuela adecuada. La mayora de nuestros ni-
os tiene parlisis cerebral y por eso usan sillas de ruedas. Pero como no hay rampas, se los tiene que cargar con mucha dicultad para que pasen clases en un segundo piso, por ejemplo. Las funciones de los profesores de apoyo en el aula regular son: - Participar en la elaboracin de programas individuales para nios con necesidades educativas especiales. - Coordinar con los docentes todo lo que respecta a horarios de apoyo, trabajos en clase, organizacin del aula con metodologas para atender la diversidad. - Elaborar programas de capacitacin y sensibilizacin dirigidos a toda la comunidad educativa. - Elaborar las adaptaciones curriculares en forma conjunta con el profesor de aula (esto ltimo, empero, es una de nuestras dicultades, porque la adaptacin curricular la realizamos los profesores de apoyo y no los profesores de aula).
- Informar a los padres de familia sobre las necesidades ms relevantes de sus hijos. - Asesorar a los padres y madres sobre la ayuda que deben dar a sus hijos. - Adaptar la participacin de la familia dentro de la escuela y dentro de la inclusin educativa. - El trabajo con los padres es un elemento fundamental y esencial para el progreso de los hijos. - La familia debe convertirse en un elemento activo y de apoyo en las actividades de la escuela y el aprendizaje. - La familia debe recibir asesoramiento y capacitacin. Actualmente, hemos integrado a 42 nios en cuatro escuelas del rea regular, con cuatro maestras de apoyo, pero queremos que este acceso de nios con necesidades educativas especiales abarque a ms escuelas del rea regular.
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EJE TEMTICO DISCRIMINACIN

(Segundo da)
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GNERO Y DISCAPACIDAD
Madezha Cpeda Bazn Licenciada en educacin del Per, Especialista en gnero e integracin de personas con discapacidad.
La primera idea que plantear es central en lo que quisiera compartir con ustedes. Debemos considerar que quienes vivimos con una discapacidad tenemos una necesidad comn: acceder siempre a oportunidades para desarrollar y para poner en prctica nuestras capacidades. Sin embargo, por las experiencias que vivimos cotidianamente, como efecto de la discriminacin que todava existe, sta no es igual manera para los hombres con discapacidad y para las mujeres con discapacidad. Nuestra vivencia no es igual en esos trminos. Por esta razn, no hay que olvidar que cada vez que abordemos aspectos relativos a las personas con discapacidad se debe tomar en cuenta las diferencias de gnero. Hay cuatro nociones fundamentales alrededor de este tema. La primera es muy obvia y es que las personas con discapacidad somos, ante todo, personas. Por qu se recalca esto? Porque, lamentablemente, en muchos mbitos, todava no se nos considera perso67
nas. Por ello todava vivimos una serie de situaciones que afectan nuestra condicin de personas. Es muy importante para quienes trabajamos en el campo de la discapacidad, y para todos, preguntarnos siempre cmo se reacciona frente a la vivencia de la discapacidad de otras personas. Hay quienes ven a una persona con discapacidad y se hacen a un costado para evitar el encuentro. Habra que preguntarse si eso se hace con todas las personas o slo con las personas con discapacidad. Otra nocin fundamental es que a quienes nos ha tocado vivir la experiencia de una discapacidad, tenemos la oportunidad de vivir un aspecto de la riqueza de la diversidad humana y sus innitas potencialidades. Porque vivir una discapacidad es parte de la diversidad humana, as como ser indgena, afroamericano o tener otro credo. La discapacidad es parte de la diversidad y de la riqueza humana.Tenemos la oportunidad de enfrentar diferentes retos y trabajos en la sociedad. Pero tambin nos toca enfrentar la discriminacin. Vivir una discapacidad es algo muy sencillo, porque la vida es mucho ms complicada. Pero con la discriminacin esta discapacidad se complica.
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Otra nocin es que si existe una verdadera voluntad de inclusin de las personas con discapacidad es necesario adoptar un planeamiento inclusivo. Esta nocin la voy a desarrollar ms adelante. La cuarta nocin es que un planeamiento inclusivo requiere, denitivamente, tener en cuenta las diferencias de gnero, pero basndose en el empoderamiento de las personas con discapacidad, especialmente de las mujeres. Las personas con discapacidad tenemos muchos aspectos en comn con todas las personas. Tenemos, al igual que todas las dems personas, derechos, potencialidades, aspiraciones y sueos, intereses particulares, sensibilidad social y artstica, intereses y deseos sexuales, necesidad de recreacin, distintos tipos de inteligencia. Hay gente que no ve, que no escucha, que tiene discapacidad fsica o intelectual, pero eso no implica que no tengamos otras posibilidades y capacidades. Y yo, por ejemplo, tengo el sueo de volar en alas delta. Leemos, nos gusta la literatura, el arte, tambin tenemos sensibilidad social, podemos trabajar en mbitos sociales, polticos, culturales. Inclusive, al igual que todas las personas, tenemos tipos de inteligencia diferentes. Inteligencia verbal, musical, matemtica, motora, corporal. Todos estos aspectos los tenemos en comn con cualquier otra persona. Tambin compartimos frustraciones, cuando no tenemos acceso a la escuela, o cuando habiendo estudiado con esfuerzo no conseguimos trabajo. Tambin vivimos la sensacin de impotencia cuando salimos a la calle con una discapacidad fsica y no podemos hallar un medio de transporte, o cuando queremos tomar un mnibus y nos ven con bastn y arrancan con mayor velocidad. Podemos sentir clera, cuando por nuestra apariencia diferente la gente nos mira de manera impertinente o nos seala con el dedo. Tam68
bin sentimos depresin cuando, despus de luchar tantos aos porque las cosas cambien, en realidad las cosas en la sociedad siguen igual. Las personas con discapacidad tambin tenemos ese tipo de sensaciones y sentimientos. Esto nos hace pensar que tenemos mucho en comn con quienes no tienen una discapacidad. Y hay algo muy importante que quiero que recuerden: las personas con discapacidad s somos diferentes precisamente porque vivimos una discapacidad. Pero esta diferencia no es negativa, sino que es parte de la diversidad. Ser diferente no signica valer menos y tampoco que se limiten nuestros derechos. Por ello de ningn modo es aceptable que recibamos un trato que nos infantilice o nos ignore. Qu quiero decir con esto? Muchas personas que no tienen discapacidad suelen tratarnos como si furamos nias o nios, a pesar de que somos adultos. Y s que muchas personas han vivido esta experiencia. Hay personas con veinte, treinta aos de edad con discapacidad intelectual y se les suele decir nios. Eso no es correcto, nosotros no merecemos ese trato. Nadie lo merece. Y no somos los nicos. Lo mismo pasa con los indgenas en mi pas no s cmo ser aqu a ellos tambin se les da ese trato. A una mujer indgena en mi pas no se le dice seora, se le dice mamita, lo cual no es un trato igualitario. Se le dice mamita porque se le considera menos, lo que es inaceptable. Tampoco hay que aceptar recibir un trato que nos ignore. Por varias circunstancias, las personas con discapacidad vamos con un acompaante y si tenemos que hacer un trmite en una ocina pblica, el funcionario no se dirige a nosotros, le habla a nuestro acompaante. Eso no debe aceptarse, porque as se
nos ignora, no se nos trata como personas. Tampoco es aceptable que se nos agreda. Hay gente que nos ve y se siente con el derecho de sealarnos, de observarnos de una manera inadecuada o de inquirirnos sobre nuestra vida. No debemos aceptar que a ninguna persona con discapacidad se le trate de manera agresiva o atrevida. Tampoco que se nos empuje al mayor empobrecimiento. Cundo ocurre esto? Cuando no se nos permite acceder a la educacin, a la formacin laboral, al trabajo o a la rehabilitacin. Sobre la discriminacin hacia las personas con discapacidad, no podemos dejar de sealar que en este momento de la historia ya contamos con una serie de avances para mejorar nuestra vida. Por ejemplo, en este seminario ya podemos hablar del tema, hay normas, tratados internacionales que respaldan nuestros derechos, hay pases en los que se nos asume como ciudadanas y ciudadanos plenos, capaces de aportar al progreso y al desarrollo. Pero pese a ello, todava son muchos los pasos que hay que dar. Todava existen mitos, prejuicios por los cuales se nos ve lejos de la realidad. Por ejemplo, hay prejuicios respecto de que las personas con discapacidad somos tristes, conictivas, exigentes, etctera. En general, todo esto se traduce en actitudes negativas hacia nosotros, hay gente que nos tiene miedo, que nos rechaza, que nos ignora, que preferira que no existamos. Por qu ocurre esto? Porque en la sociedad hay una especie de horror a la diferencia. Nadie quisiera vivir la experiencia de la discapacidad. Hay quienes ven la discapacidad como una situacin inmanejable, como morir en vida. El problema no es tener una discapacidad, sino que las personas con discapacidad enfrentemos tantos obstculos en la sociedad que complican ms nuestra situacin. Toda la gama de actitudes negativas, sostenidas y alimentadas por el horror a la diferencia propician la discriminacin de las personas con discapacidad. 69
El problema est en no tener centros de rehabilitacin, en no poder acceder a una educacin que potencie nuestras capacidades. El problema es que no se nos deje trabajar; en que no hay accesibilidad en el transporte, en infraestructura, etctera. Por eso, debe reconocerse el valor de las personas con discapacidad, pero paralelamente con acciones en nuestro benecio. No hay que permitir la incongruencia de un discurso inclusivo que se conecte con acciones que demuestren exclusin. No se puede aceptar que los gobiernos hablen de inclusin mientras las sanciones que adopten no impliquen acciones a favor de esa inclusin. Eso no contribuye a cambiar a una sociedad diferente. Bien deca Ricardo Zevallos que cuando veamos esas acciones incoherentes, se debe actuar, pues deviene en un efecto nocivo para nuestro colectivo, porque consagra las apariencias e institucionaliza la irresponsabilidad frente a la necesidad del cambio. Cuando hablamos de inclusin y planeamiento inclusivo, hablamos de que se considere a las personas con discapacidad como beneciarias de todos los planes, programas, proyectos, campaas que realizan el gobierno central, los gobiernos regionales y los gobiernos locales, el sector pblico y el sector privado; pero fundamentalmente el pblico. Es indispensable que en todo plan las personas con discapacidad seamos tomadas en cuenta como poblacin beneciaria de planes, programas y proyectos de los distintos sectores del Estado, asumiendo un rol protagnico, desde la fase de planicacin hasta la ejecucin y la evaluacin. Y eso porque somos parte de la sociedad, no podemos tener programas diferenciados, no podemos esperar que se haga planes y programas distintos. En todos los programas se debe tener en cuenta que las personas con discapacidad existen, en todos los programas debemos
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gurar tambin como protagonistas. Nadie mejor que nosotros sabe qu es lo que necesita una persona con discapacidad. Si vamos a ser beneciarios, se nos debe escuchar en nuestras necesidades: cmo debe ser la educacin, cmo deben ser los sistemas de salud, etctera. Es a travs de la adopcin de un planeamiento inclusivo que podemos dar muestras de una voluntad de alcanzar la inclusin de las personas con discapacidad como ciudadanas y ciudadanos activos en el desarrollo de nuestros pases. El planeamiento inclusivo debe tener perspectiva de gnero. Cuando se hace planes, programas, proyectos o campaas, no se puede dejar de tomar en cuenta las diferencias entre hombres y mujeres con discapacidad. Por qu? Porque nuestras vivencias como mujeres o como varones con discapacidad no son las mismas. De las diferencias de gnero no estn exentas las personas con discapacidad, y son diferencias que, en algunos casos, se revisten de mayor crudeza para las mujeres. Adems, esa perspectiva de gnero debe ir acompaada siempre de una clara actitud de empoderamiento de las personas con discapacidad. Eso quiere decir que las personas con discapacidad empoderadas tienen la oportunidad de desarrollar su autonoma y autodeterminacin. Una persona con discapacidad, ya empoderada, acepta su discapacidad, acepta su situacin diferente, se valora teniendo en cuenta esa diferencia y tiene una relacin positiva consigo misma y con los dems. Es decir, no est cargando con frustraciones sino trata de trabajar porque la sociedad sea diferente. Si nos ha tocado vivir una discapacidad, trabajemos porque la sociedad cambie en este aspecto. Si queremos llevar adelante un planeamiento inclusivo, debemos cuestionarnos permanentemente. All 70
donde estemos, como maestros, vendedores, funcionarios pblicos, etctera. Debemos preguntarnos si consideramos los intereses y las necesidades de todas las personas, si tenemos esa actitud en la vida. All donde estemos, donde nos toque trabajar y vivir, debemos pensar si estamos tomando en cuenta a las personas con discapacidad, en sus necesidades, en sus aspiraciones. Preguntmonos eso, porque si no lo hacemos, no vamos a generar cambios. Y en esas interrogantes debemos incluir a las mujeres con discapacidad, en tanto sujetos con otras necesidades y aspiraciones. Es necesario tambin interrogarnos sobre la accesibilidad fsica, tecnolgica, comunicacional de las acciones, recursos e infraestructura que desarrollamos. Pero, tambin, preguntarnos si vamos a satisfacer los estndares de una verdadera inclusin social que garantiza oportunidades reales. Muchas veces organizamos talleres para las personas con discapacidad y stas no llegan. Preguntmonos si no les interesa o realmente no tienen posibilidades de llegar, como dinero para pagar un taxi, capacidad para movilizarse al lugar. Una vez me ocurri que fui a un taller dirigido a personas ciegas y llegada la hora del almuerzo se nos pasa una bandeja de plstico con arroz y pollo, para comerla con tenedor y cuchillo de plstico. Se imaginan qu complicado es para una persona ciega comer as? Cuando hablamos de accesibilidad, todo eso tiene que ver con brindar oportunidades, porque la accesibilidad est muy relacionada con las oportunidades reales para todas las personas. Aqu se pregunt mucho sobre el tema de la educacin inclusiva. Si queremos trabajar por la accesibilidad a la educacin, que es un derecho de las personas con discapacidad, tenemos que trabajar desde normas claras que expli-
citen la educacin inclusiva en las escuelas regulares. Tenemos que trabajar porque quienes ahora trabajan en colegios de educacin especial puedan asesorar a maestros de colegios regulares para adaptar el currculo. Tenemos que trabajar para que en la formacin inicial de los docentes se aborde el tema de la atencin a la diversidad. No pueden seguir egresando ms docentes que no sepan atender a la diversidad. Respecto de la educacin inclusiva, el currculo debe ser lo sucientemente abierto y exible para que, por ejemplo, un nio de diez aos pueda estar con nios de su edad pero desarrollando un currculo diferente. Imprescindiblemente, debemos preguntarnos en qu medida estamos contribuyendo a empoderar a las mujeres con discapacidad. Debemos preguntarnos si estamos dando oportunidad para que estas mujeres puedan satisfacer sus necesidades y aspiraciones; hasta qu punto estamos contribuyendo a mejorar su posicin y su condicin social, afectando el sistema de dominacin que nos oprime. Como ejemplo, en el tema de salud, preguntmonos si en las campaas de salud se prev atencin a mujeres con discapacidad, a mujeres en silla de ruedas. Por ejemplo, en la atencin a las
madres lactantes, para atender a una madre sorda se debe tener a alguien que haga la traduccin mediante lenguaje de seas. O si se va a dar informacin sobre el VIH sida, si habr esa informacin para ciegos en braille. Alguien dir que eso signica mucho gasto para atender a poca gente; ese argumento lo escuchamos muchas veces. Pero es un argumento discriminatorio, porque las personas con discapacidad tambin tenemos derecho a ser atendidas de inmediato. No debemos seguir permitiendo que este tipo de respuestas, que tienen toda una carga de discriminacin, contine. El planteamiento inclusivo y con perspectiva de gnero, tomando en cuenta a las personas con discapacidad, especialmente a las mujeres con discapacidad, es una manera real de demostrar que se tiene voluntad de inclusin. Un enfoque inclusivo con equidad de gnero requiere de nuestra capacidad para pensar el mundo de una forma ms humana desde teoras, programas, polticas, normas y valores que combatan la injusticia para crear espacios, mecanismos, herramientas y recursos que garanticen el bienestar y la felicidad en nuestras sociedades.
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PROBLEMTICA DE LA INSTITUCIONALIZACIN DEL NIO CON DISCAPACIDAD

Ana Mara Flores Villegas Mdica pediatra del Instituto Sicopedaggico Ciudad Joven San Juan de Dios
La institucionalizacin del nio con discapacidad es una situacin muy antigua consistente en la agrupacin de personas con dicultades y necesidades especiales. Esta agrupacin se lleva a cabo en un contexto limitado. Ese contexto es fsico, emocional y social. Buscamos una atencin adecuada a esa situacin, ante la dicultad de relacionarse en una sociedad con una estructura social rgida que no conoce, no acepta y no sabe cmo compartir y apoyar a estos nios. Al respecto, hemos podido observar una evolucin en las instituciones. Una evolucin que pasa del proteccionismo, del paternalismo a la aceptacin de las capacidades de las personas, a una bsqueda de independencia, descubriendo potencialidades en sus pupilos y capacitndolos para su independencia y realizacin como personas. Para entrar en este tema, consideraremos los siguientes aspectos: - El desarrollo del nio institucionalizado, esto es, dentro de una institucin, comparado con el desarrollo del nio en su hogar. 73
- Veremos tambin la realidad de estos nios fuera de la institucin. - Y recalcaremos la participacin activa de los padres y la comunidad. Qu pasa con el desarrollo del nio? Como se trata de un ser biosicosocial, precisa y es urgente para l que se desarrolle bajo el amparo de sus padres, en un ambiente clido y seguro. Este aspecto de seguridad lo brinda la familia y la sociedad con un ambiente clido, seguro, con amor, donde sienta la participacin de los hermanos, de los abuelos, que le brindan la seguridad que necesita para tener un desarrollo armnico. Esto se rompe en la institucin, porque el papel de la familia pasa a las diferentes personas que trabajan en esa institucin. Qu pasa con el nio institucionalizado? Pierde la referencia familiar y ah necesita la atencin de un sustituto. Pero ese sustituto no es permanente. En una institucin, el personal va cambiando y genera, de este modo, situaciones de inseguridad e inestabilidad en los nios. Constantemente pedimos a las autoridades
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que nos dejen a un sustituto que pueda reemplazar la gura paterna o materna, que atienda al nio para que pueda desarrollar todas sus habilidades y capacidades, para que pueda convertirse en una persona independiente. Tambin tiene que desarrollar diferentes aspectos de la vida diaria pero de la forma ms natural posible. En esa atencin personalizada que buscamos queremos que se descubran las habilidades de los nios y de las nias. Para eso debemos buscar sus capacidades y no pensar tanto en sus discapacidades. Al descubrir las primeras, se ve que realmente los nios con diferentes problemas son capaces de hacer muchsimas ms cosas de las que habamos pensado. Es importante involucrar a las madres y a los padres en el proceso, para que la institucionalizacin sea el ltimo paso. En ese caso, vemos que la madre o el padre puedan contribuir en la terapia del nio y ser partcipes de su desarrollo armnico. Recordemos tambin que hay nios cuyos padres y madres no pueden o no quieren hacerse cargo. El ambiente hogareo es nico, por lo tanto la institucin debe adecuar los recintos donde se desarrollan las actividades cotidianas. En lo posible, buscamos involucrar a los padres, a la familia en las terapias, para ir descubriendo las habilidades de los nios e incentivarlas, y aprovechar la plasticidad cerebral con programas de estimulacin temprana. Otro aspecto que hay que considerar es la realidad de los nios fuera de la institucin. Es una realidad bastante dura. Provienen de hogares disgregados, de familias en crisis que todava no han aceptado 74
la discapacidad o no saben cmo enfrentarla, que tienen dicultades econmicas; tambin encontramos bastantes nios abandonados. Todo esto se suma a una sociedad que no est preparada para la diversidad. Quera hablarles del caso de una nia que tuvo una seccin medular por un accidente de trnsito cuando tena dos o tres aos. Fue llevada al hospital y los padres, por miedo a afrontar la situacin, la abandonaron. Tuvimos que buscarlos durante mucho tiempo y, al hallarlos, hacer la reinsercin de la nia. Tambin las dicultades econmicas que se viven en todo el pas complican el panorama. Hay sectores bastante empobrecidos, madres solas y con muchos nios y que no pueden afrontar una situacin de discapacidad. La cantidad de nios abandonados, sin terapias acordes a su estado, sin estimulacin, con sobreproteccin o abandono, es grande. Hay nios con discapacidad que han sido encontrados en corrales, junto con los animales, porque los padres en las comunidades campesinas tienen que salir a trabajar. Estas familias sufren de desesperacin al no poder abordar la situacin de discapacidad. Lo que a todo el mundo aige es cmo involucrar en ese problema a los padres y a la sociedad. Yo creo que es importante crear una conciencia sobre la existencia de las discapacidades. Pero lo ms importante es crear conciencia sobre las capacidades que tienen esos nios con discapacidad. Hay que pensar cmo apoyar, dnde pueden acudir las familias que realmente necesitan apoyo y crear una red de colaboradores. Los padres y la sociedad requieren preparacin para aceptar y apoyar a la persona con discapacidad.
Los nios, en un ambiente con mucho estmulo y con muchas actividades, pueden descubrir sus capacidades. Ustedes pueden darse cuenta de que a pesar de sus discapacidades, los nios tienen mucha curiosidad y pueden desarrollar sus habilidades y hacer tareas de manera excelente. Los nios con discapacidad deben tener oportunidad de participar en todas las actividades, ya sean fsicas o intelectuales, con alguien que los gue. Por otro lado, la sociedad tiene que aceptar y entender la discapacidad, tiene que ponerse en los zapatos de los otros para realmente comprender las situaciones conictivas que viven las personas con discapacidad. Con pequeas dinmicas, hacemos que padres y familiares puedan entender esa situacin. Queda mucho por trabajar. Pero hay algunos programas que se han instalado unos con xito, otros no para orientar la participacin activa de los padres y la participacin activa de la sociedad, mediante la comunicacin, la capacitacin y el apoyo a las familias y entre las familias. ltimamente, ya se estn viendo resultados. Tambin en la capacitacin a las madres hemos tenido experiencias muy positivas, en las que han demostrado avidez de conocer y han realizado terapias de mucha calidad y calidez. Uno de los programas que mantenemos desde hace varios aos es el de madre participante. Las entrenamos en diferentes terapias: fsicas, de lenguaje y de estimulacin mltiple. Y hemos tenido participacin mltiple. Primero consideramos slo a las madres como participantes, pero hemos visto tambin que los padres han llegado a hacer terapias excelentes. Se ha creado tambin espacios de capacitacin en los que se ha aprovechado la creatividad de las madres; madres que en este caso ponen todo su 75
ingenio para confeccionar juguetes con materiales econmicos. Se ha visto en ellas mucha creatividad y mucho amor y ese espacio tambin ha dado origen a que entre ellas entablen relaciones y sepan que no estn solas, que tienen un espacio para poder ayudarse y desarrollar su apoyo. Tampoco dejamos de lado a los hermanos y hermanas de los nios con discapacidad. Cuando existe un nio con discapacidad, tratamos de integrarlo a la rehabilitacin o habilitacin de sus hermanos. Cmo hemos llegado hasta aqu? Ha sido un largo proceso, porque la institucin no empez as, tenamos muchas dicultades. Pero se ha visto un trnsito del paternalismo, de querer hacerles todo a los nios, de sobreprotegerlos, de tender su cama, de hacerles comer, hemos entrado al reconocimiento de sus capacidades y que vayan desarrollando sus habilidades. Las suposiciones iniciales de que no podan, todo ha pasado al olvido. Hemos tratado de imitar un ambiente hogareo, que sea parecido a sus hogares; esto con la intencin de que posteriormente estos nios sean aceptados en sus hogares y all vean que no son una carga sino que pueden ayudar. Tenemos pequeas huertas donde los nios pueden sembrar, cosechar y preparar luego sus alimentos. Con estas actividades hemos logrado que muchos nios sean aceptados en su comunidad y sean miembros activos. Como resultado, tambin tenemos familias comprometidas, a pesar de su pobreza y de las diferentes dicultades que enfrentan, a realizar terapias y otorgar calidez, cario y compromiso para hacer todo lo posible por su nio o nia con discapacidad. Se ha ido a las comunidades y se ha logrado hacer terapias, capacitar a padres y madres y de esa ma-
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nera evitar la institucionalizacin de nios con discapacidad. Finalmente, lo ms emotivo ha sido lograr integrar a nios con diferentes discapacidades en la educacin regular. Podemos ver en ellos muchas ha-
bilidades y capacidades. Son nios que han aprendido a leer, a escribir y realmente estn ya integrados en la sociedad. Y con la ayuda de todos ustedes pueden tener un gran futuro.
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DISCRIMINACIN EN EL HOGAR, EN LA ESCUELA Y LA PROBLEMTICA DE LA INSTITUCIONALIZACIN

Ricardo Zevallos Arvalo Abogado peruano, especialista en derechos humanos y discapacidad
Para hablar de discriminacin a nios, nias y adolescentes con discapacidad tenemos que necesariamente sealar qu es la discriminacin. Y para eso cito una denicin de la Comisin Interamericana para la Eliminacin de la Discriminacin hacia las Personas con Discapacidad, de la OEA, que fuera adoptada en 1999 en Centroamrica. El trmino discriminacin contra las personas con discapacidad signica toda distincin, exclusin o restriccin basada en una discapacidad. Creo que esa primera parte del concepto nos permite aproximarnos a la dimensin de la discriminacin. Un medio de comunicacin me preguntaba ayer cmo eliminar la discriminacin de las personas con discapacidad. Yo dije que es una realidad bastante difcil de resolver porque la mayora de las personas hemos interiorizado, inconscientemente, la discriminacin hacia las personas con discapacidad. Por qu? Porque hemos recibido una herencia de aos y aos y aos respecto del modelo de hombre y de mujer. Cada uno de estos modelos tiene determinada caracterstica. Todo aquello que es distinto a ese modelo 77
es excluido. Son parmetros para asumir a las personas y, segn su funcionamiento, no nos debe llamar la atencin que existan sociedades completamente hostiles a las personas con discapacidad, que nos olvidemos por ejemplo de solicitar un intrprete en lenguaje de seas para comunicarnos con los sordos y mudos en un acto como ste, donde se habla de personas con discapacidad. Y no es intencional, sino inconsciente. Hemos sido formados sobre la base de modelos sociales acerca del hombre y la mujer. Y yo aplaudo que este auditorio tenga gran presencia de jvenes, porque justamente son ellos los que van a contribuir con un conjunto de nuevos conocimientos y de nuevos enfoques a cambiar ese paradigma de discriminacin, de marginacin y de exclusin contra lo que es distinto y diverso. Voy a nombrar muy rpidamente los tipos de discriminacin. La discriminacin institucional, ya lo dije en mi anterior intervencin, tiene que ver con las normas.
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Mencion algunas que son discriminatorias hacia las personas con discapacidad porque limitan sus posibilidades de acceso. La discriminacin estructural est referida a los inmuebles, a las construcciones, a la falta de tecnologa para que una persona pueda desarrollarse. Ya lo dijo Enrique King al hablar de la inclusin laboral y lo dijo tambin Jimena Serpa al presentar ese video totalmente sensibilizador donde haba un grupo de chicos con ceguera, que la tecnologa tambin es una herramienta que permite la inclusin de personas con discapacidad. La falta de adecuacin de esa tecnologa tambin puede ser considerada como discriminacin estructural. Y tenemos la discriminacin actitudinal, que es la que todos tenemos, consciente o inconscientemente. Pero estoy convencido de que con todos los cambios que se vienen dando en el mbito internacional, con esta nueva corriente que ha trado consigo la aprobacin de la Convencin Internacional de Naciones Unidas para aprobar los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, y por supuesto, la actividad efectiva, real y propositiva de los gremios de y para personas con discapacidad, esto tiene que cambiar. Lograremos encontrar ese punto de encuentro de voluntades entre los que proponen y los que demandan. Los que quieren el reconocimiento de un derecho y la voluntad de los que deciden, sea en el mbito local, regional o nacional. Creo que es un proceso que se genera con tiempo. Ahora bien, se propicia apoyos o soluciones temporales a los problemas de las personas con discapacidad, como algunas campaas que de alguna manera persiguen reivindicar los derechos de las personas 78
con discapacidad. Son actividades interesantes que sirven, pero son temporales. Entre tanto qu es lo que pasa? La discriminacin trae consecuencias sobre estas personas con discapacidad. Hay exclusin social en espacios familiares, econmicos, sociales y culturales; se ahonda los miedos y temores de estas personas respecto de las caractersticas de su discapacidad; incrementa la existencia de barreras mentales, fsicas, comunicacionales, en el transporte; y, nalmente, lo que deca antes, propicia apoyos temporales, pero siempre con el prisma de la proteccin. Para hablar de la discriminacin en la escuela y la familia yo voy a tomar como fuente a la organizacin Save the Children, de Suecia, cuya ocina regional para Amrica Latina est asentada en la ciudad de Lima. Ellos han identicado las siguientes creencias y estereotipos que se han desarrollado socialmente sobre las personas con discapacidad. Veamos. Entre las creencias, la gente cree que la discapacidad es un castigo divino, que Dios se enoj y castig a esa persona; tambin se cree que es una tara familiar, que proviene de incestos, etctera; o que es un dao, para la familia, para la sociedad o hasta una maldicin. Estereotipos, mitos y conceptos que se construyen alrededor de las personas con discapacidad y que las denen. Repito, todos estos conceptos no son antojadizos, son el resultado de estudios realizados entre 2002 y 2003 y ustedes pueden consultar con Save the Children, una organizacin no gubernamental que trabaja en el campo de la niez en general y con
discapacidad en particular. Los resultados nos dicen que entre los estereotipos se apunta que las personas con discapacidad estn enfermas, son indefensas, dependientes, irresponsables, incapaces, son un problema, una carga. Y generalmente, y esta ltima caracterstica se debe a la falta de oportunidades, se dedican a la mendicidad. Frente a estas creencias, estos estereotipos, cules son nuestras actitudes? Y reitero, son actitudes que se encuentran invadidas por modelos mentales que tenemos de las personas. Pueden ser actitudes negativas o pueden ser actitudes positivas. Lo negativo, evidentemente, tiene que ver con el rechazo y lo positivo, si se quiere llamarlo as, tiene que ver con la sobrevaloracin. En cualquiera de los dos casos, hay una exclusin. Las actitudes negativas son la indiferencia, la indolencia, el recelo, la omisin. Por el contrario, las actitudes positivas, que tienden a sobrevalorar a las personas con discapacidad, brindan sobreproteccin, hay un sentimiento de lstima, de rechazo o de victimizacin. Y aqu tambin tengo que decirlo, porque se tiene que hablar claro, gran parte de participacin proviene de las mismas personas con discapacidad. Y hablo con conocimiento de mi pas. Hay muchas personas con discapacidad en mi pas que se victimizan, porque victimizarse representa para ellas oportunidades. Ciertamente, hay un precedente, y es que la sociedad discrimina y no les brinda oportunidades. Pero tambin hay que asumir este nuevo enfoque de la corresponsabilidad. Entonces vemos estas actitudes con nios, nias y adolescentes con discapacidad que van en contra, por ejemplo, de los principios establecidos en la Convencin Internacional de Dere79
chos del Nio, de Naciones Unidas. No se habla de las oportunidades del nio, no se habla del derecho a la supervivencia y al desarrollo, no se habla del derecho a la participacin, no se habla del derecho a la no discriminacin. Por el contrario, hay un conjunto de actitudes repito, conscientes o inconscientes que se orientan a limitar, restringir o excluir a las personas con discapacidad, partiendo de las propias familias. En el caso de las familias, por un simple hecho: falta de aprobacin. Yo viv algunos aos en Italia. All, frente al nacimiento de un nio con discapacidad, se pone en funcionamiento toda una maquinaria de especialistas, justamente para orientar a la familia del nio o la nia con discapacidad respecto de sus capacidades de desarrollo, respecto de los servicios existentes, respecto del apoyo legal o sicolgico que precisa esa familia. Evidentemente, Italia es un Estado social de bienestar, con muchsimos recursos y donde se prioriza los temas sociales. Y es por ello que se puede dar el lujo de brindar este tipo de oportunidades a aquellas familias que tienen un hijo o una hija con discapacidad. En nuestros pases no es as. En nuestros pases el primer referente frente a la situacin de un nio con discapacidad es la familia. Y la familia se sume en la tristeza, en la angustia y la frustracin. Luego, se profundiza frente al desconocimiento de cmo tratar a los nios con discapacidad, cmo diagnosticar y prever el futuro que stos puedan tener. Y volviendo a los resultados de Save the Children, estas situaciones negativas frente a las personas con discapacidad provocan que nos reramos a ellos de una manera despectiva, peyorativa, olvidando su calidad, su categora de personas. Nos referimos a ellos como minusvlidos o incapacitados.
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Y lo de la incapacidad se reeja en los nombres que las propias personas con discapacidad han asumido en sus organizaciones. En Bolivia se llama Comit Nacional de Personas con Discapacidad (CONALPEDIS), en Chile se llama CONADIS, pero en otro pas se llama CONAPI, o sea Consejo Nacional de Incapacitados. Las personas con discapacidad son incapacitadas? se es un trmino, a todas luces, despectivo, peyorativo, con un nfasis negativo. Sobre el concepto de discapacidad voy a tomar prestada la denicin de la Comisin Interamericana para la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin de las Personas con Discapacidad. Tiene algunos aspectos que, particularmente, me agradan mucho. Se orienta ms a la eciencia de la persona con discapacidad que a la responsabilidad del entorno social. Y la Convencin lo supera y propone un concepto que a mi parecer es bastante progresista: Discapacidad signica una deciencia fsica, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o ms actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno econmico y social. La discapacidad es una condicin que no es ajena a nadie. Puede llegar en cualquier momento de la vida sin considerar sexo, edad, situacin social o econmica. Nadie est libre de adquirirla o de tener un familiar o amigo con discapacidad. Por lo tanto, cualquier actividad, cualquier programa, cualquier plan estatal o social debiera abordarse con un enfoque inclusivo, para poder aplicarlo a la totalidad de la colectividad, de las colectividades que somos todos y todas, con nuestras caractersticas, nuestras diferencias y nuestras individualidades. Y debemos pensar de manera 80
inclusiva, porque, repito, la discapacidad, sobre todo la adquirida, nos puede llegar en cualquier momento de nuestras vidas. En mi pas, por los datos que tengo, de diez personas con discapacidad, ocho la han adquirido luego del nacimiento y solamente dos la tienen por causas congnitas. Dganme si no es indispensable, si no es imperativo y si no es responsable trabajar en la integracin inclusiva. Por supuesto que lo es. Incluso la vejez genera discapacidades, y todos, si no morimos antes, vamos a llegar a viejos. Entonces, creo que stas son las acciones que tenemos que asumir. Y me alegra muchsimo ver a los jvenes aqu, porque son ustedes los operadores de este tipo de enfoques. En el momento en que realicen su trabajo tendrn que proponer soluciones para todos. Veamos cules son las discapacidades segn su origen. Las discapacidades congnitas, ya se ha dicho, son heredadas o adquiridas en el proceso de gestacin. Las adquiridas se adquieren, como su nombre lo dice, despus del parto. Algunas causas congnitas de la discapacidad: secuelas de enfermedades que se les presentan a las madres gestantes, medicamentos mal suministrados a madres gestantes, automedicacin, contaminacin ambiental, mala nutricin de la madre gestante. Ciertamente, en pases como los nuestros donde la desnutricin tiene niveles muy altos y hay mucha pobreza, no se puede exigir buena alimentacin a las madres gestantes. Pero hay esfuerzos en todos los pases por desarrollar programas de seguridad alimentaria focalizados en los sectores ms empobrecidos. Por eso hay que llegar, hay que observar cul es la carga nutricional de los alimentos que se
distribuyen, justamente para prevenir ms casos de discapacidad. Las discapacidades adquiridas provienen de negligencias mdicas, de accidentes (domsticos, de trabajo, de accidentes de trnsito), la violencia delincuencial o terrorismo y los conictos blicos. De hecho, en los pases donde ha habido mayores conictos blicos, entre civiles, con paramilitares o con terroristas, el nmero de las personas con discapacidad es ms alto. No solamente las discapacidades fsicas sino tambin las mentales. En mi pas, despus de diez aos de terrorismo, haba una gran cantidad de nios, nias y adolescentes con discapacidades porque haban sido vctimas bien de los grupos armados insurgentes o del ejrcito. En mi pas, en los ltimos cinco aos, la tasa de los nios en situacin de abandono se ha incrementado con la presencia de nios con discapacidad. Qu quiere decir esto? Que las madres, que generalmente son abandonadas por sus maridos porque han procreado un nio con discapacidad, no tienen otra alternativa no es siempre, pero se da que abandonar al nio con discapacidad. Y eso agobia el problema de la institucionalizacin, que en general est manejada por organismos pblicos. Veamos cules son las condiciones positivas y negativas de este proceso. Yo no tengo una opinin sobre esto porque, sinceramente, es un tema muy sensible. Creo que hay medidas interesantes que se estn desarrollando justamente para pensar en mejores estrategias. Frente al nacimiento de un nio con discapacidad cules son los factores dominantes? Primero, la salud. Un nio con discapacidad es objeto de atencin mdica. No signica que hay un en81
foque mdico de por medio, pero evidentemente, frente al nacimiento de un nio con discapacidad, la primera persona que se acerca al nio, a la madre o al padre de familia es el profesional de salud. Otro es la propia persona. La persona que nace, con sus caractersticas, con sus individualidades, con sus condiciones. Un tercer factor es la familia, como aquel micro grupo que va a reexionar a este nio, a esta nia con discapacidad que acaba de nacer. Y el cuarto factor determinante es el entorno, el espacio en donde este nio o esta nia se va a desenvolver. En situaciones sin alta carga de discriminacin, como lo que sucede en nuestros pases, esto sera digamos una situacin normal y una familia lo podra asumir. Pero, lamentablemente, se incrementan las tasas de abandono en los pases de Amrica del Sur y esto crea el crecimiento del proceso de institucionalizacin y, por tanto, dependencia de un nio con discapacidad. Vamos a ver todos esos efectos negativos y positivos de la institucionalizacin, por supuesto, dejndoles a ustedes la prerrogativa de decir qu es lo mejor y proponerles un enfoque abierto, porque es muy difcil tomar una posicin sobre esto. Yo creo que cada familia, cada micro grupo, cada comunidad debe saber de este proceso para poder decidir qu es lo mejor. Expongo aqu los efectos negativos de la institucionalizacin. La prdida de contacto con la realidad. Un nio o una nia con discapacidad y enclaustrado, evidentemente
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tiene una distorsin de la realidad. La falta de responsabilidades y de control sobre los aspectos de la vida cotidiana: aunque hay un conjunto de profesionales, no siempre competentes, estn supliendo al nio o la nia con discapacidad en sus necesidades bsicas. Por lo tanto, eso crea una dependencia absoluta y una falta de responsabilidad en el ejercicio de sus actividades. La conciencia de enfermo. Cuando hay una persona que est subordinada a un profesional de la salud, asume una conciencia de enfermo, eso le distorsiona el sentido de realidad y la persona se convierte en una pauta con un protocolo. En los papeles ya no es Juanita Lpez, ya no es Rosita Jimnez, sino probablemente un nmero, un protocolo, un proceso dentro de una institucin. Finalmente, se pierde el individualismo y se trata a las personas de manera grupal. El individualismo es absorbido por el colectivismo. stos, a mi entender, son los efectos negativos de este proceso de institucionalizacin. Pasemos a los efectos positivos. Primero est la sustitucin familiar y me preguntarn cmo va a ser positivo eso? Yo les digo que s porque, frente a una familia que no sabe nada de la discapacidad que tiene su hijo o hija, qu cosa es mejor? Que exista una madre sustituta. Y creo que frente al abandono familiar, esa sustitucin es un aspecto positivo de la institucionalizacin. La ecacia de la respuesta ante las necesidades de atencin bsicas. No en todos los casos, porque sabemos de las carencias de las instituciones en nuestros pases, pero digamos que es as y se hacen esfuerzos por solucionar esos problemas. 82
Tambin hay ecacia de la respuesta ante las necesidades mdicas y rehabilitadoras. Especializacin del personal de atencin, evidentemente, si es un centro que atiende a personas con discapacidad, tiene que tener un staff de profesionales con la debida especializacin que permite brindar un servicio adecuado. El entorno adaptado tiene infraestructura, ambientes que permiten el fcil y cmodo desplazamiento de las personas con discapacidad que se encuentran en l. Provisin de actividades para el ocio y tiempo libre. Hay un calendario de actividades para poder llenar los tiempos de una persona que permanece internada. Sin embargo, ustedes me darn la razn: en nuestros pases es muy poco lo que se puede dar en situaciones de institucionalizacin, salvo aquellas que tienen gran apoyo internacional. Pero la responsabilidad de desarrollo, de la supervivencia, del desarrollo de un nio o de una nia con discapacidad es de la familia. Y estoy seguro de que, en general, la madre es la responsable de propiciar el desarrollo de un nio con discapacidad. Y eso tambin por la herencia machista que tienen estas sociedades, donde el padre se puede desentender de la atencin de los nios en el mejor de los casos y en el peor abandona al nio con discapacidad. La madre, la mujer, juega un rol fundamental en el desarrollo de un nio con discapacidad. Por otro lado, las personas con discapacidad, los nios, nias y adolescentes con discapacidad que se vuelven adultos, quieren ellos mismos, con todas esas corrientes de empoderamiento de su propia realidad, tratar de vivir de una manera autnoma e independiente. Aqu tambin hay un aspecto que considerar, esa necesidad que tiene la persona con discapacidad de ser autnoma, de tomar las riendas de su destino.
Y nalmente, frente a una realidad como la de nuestros pases, la corresponsabilidad que debe asumir la comunidad no basta. Innidad de casos corroboran esta armacin. No basta la atencin que pueda brindar la madre si no hay una corresponsabilidad de la propia comunidad, de la familia en la comunidad. La comunidad integrada a esto es una gran ayuda, moviliza acciones y voluntades. Y es una seal importante de cambio, porque nos indica que frente a la ausencia del Estado, que no puede llegar a todos los rincones y a todos los estamentos sociales, hay una comunidad que ha asumido una responsabilidad. Sin embargo, hay que empoderar a esa comunidad. Y reitero aquel concepto que seal hace un momento: los procesos de rehabilitacin descentralizada que se han ido trabajando con relativo xito en algunos pases creo que se deberan asumir como una poltica de Estado, donde ste asuma algunas responsabilidades en la capacitacin, en la especializacin de docentes para procurar una atencin y formacin bsica de aquel nio o nia con discapacidad. Estas caractersticas de nuestros pases corroboran el concepto de vida independiente, la necesidad de que una persona con discapacidad asuma una vida independiente, una vida autnoma, que tome las riendas de su propio destino. La vida independiente signica que la persona con discapacidad ejercer poder de decisin sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad. Este concepto lo sacamos de la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminacin y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad, de Espaa. El 25 de agosto de 2006 se aprob el texto nal de la Convencin Amplia e Integral para Promover y Pro83
teger los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad de la ONU. Establece los principios que sustentan lo que se considera la vida independiente. Hay un imperativo de las propias personas con discapacidad por romper el yugo, la dependencia, la subordinacin y por lograr un verdadero acceso. Y yo creo que la persona con discapacidad tambin tiene que salir al frente para decirnos su verdad. Es importante llegar a ese tipo de dilogo que nos va a llevar a una vivencia real de la vida. Les comento, en el proceso de elaboracin de la convencin, el ao 2002 estuve con un grupo de treinta expertos en Mxico, cuando se elabor el primer borrador de esta convencin. No se pudo introducir a pesar de la gran presin que hubo por parte de las ONG de todo el mundo la prohibicin sobre el internamiento de personas con discapacidad a causa de su discapacidad. Es un tema pendiente, al considerar que el internamiento es una prctica segregacionista y excluyente y es casi un atentado al principio de la independencia. Sobre la agenda pendiente. No vengo ac solamente a hablar sobre diagnsticos o estudios o informaciones de ese tipo, sino vengo a proponerles herramientas, sugerencias, recomendaciones para poder generar procesos de cambio. Primero, que hay que reconocer que las personas con discapacidad son personas como todas, pero con una condicin que es la discapacidad. Hay que superar las trabas en la comunicacin, y aqu se revela como importante el tema del lenguaje de seas, que existan guas para personas sordo ciegas, que se desarrolle el aprendizaje en braille que permita a las personas con discapacidad poder entablar una conversacin con los dems.
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Reexionando sobre la diversidad, nos podemos ir con un elemento de juicio ms: los modelos de hombre y mujer que tenamos antes no existen ms, la sociedad es diversa. Debemos informarnos y ser inclusivos, ac hay una gran cantidad de jvenes con expectativas de trabajo, con sueos de desarrollo personal y profesional. Pensemos inclusivamente para que en el futuro abandonemos posiciones excluyentes con relacin a las personas con discapacidad. Pongmonos en el lugar del otro y seamos hilos conductores. Que este seminario no quede como una linda memoria, que de aqu salgamos para ser hilos conductores de los problemas y soluciones para acabar con la exclusin de las personas con discapacidad En relacin con las personas sordo ciegas, se debe adoptar la Declaracin de las Necesidades Bsicas de las Personas Sordo Ciegas (IV Conferencia Mundial de Hellen Keller, Estocolmo 1989). S que en algunos pases de Amrica del Sur y especialmente en Bolivia, se ha incorporado el tema de la sordo ceguera como una discapacidad nica. El siguiente y necesario paso es esta declaracin. Esta declaracin establece un conjunto de disposiciones que debe adoptar el Estado y la comunidad para brindarles mayores oportunidades en la sociedad, en la educacin, en el trabajo, en el ocio, en la recreacin, etctera. Ya
que se adopt el reconocimiento, el siguiente paso debe ser generar las condiciones bsicas para atender a las personas sordo ciegas. En el caso de personas con sordo ceguera congnita, la tarea es apoyar en la labor de construir el mundo en su mente, la realidad externa. sta es una tarea nada fcil. En el caso de personas con sordo ceguera adquirida, se debe apoyar la labor de reconstruir de nuevo un mundo ya conocido por ellas. Y nalmente, nuestra obligacin para con las personas sordo ciegas recae en brindarles condiciones mnimas para su movilidad, el acceso a la informacin y la comunicacin. Qu requerimos para alcanzar lo que buscamos? Voluntad poltica manifiesta, dotacin de recursos econmicos para crear servicios y recursos adaptados para todas las personas con discapacidad, considerar los aspectos ticos de la discapacidad, que tienen que ver con la aceptacin y el reconocimiento de la diversidad. Y, finalmente, respetar, cumplir y hacer cumplir la legislacin antidiscriminatoria.
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INDGENA, CAMPESINO Y DISCAPACIDAD

Dr. scar Laguna Vice ministerio de Medicina Tradicional e Interculturalidad
Quiero saludar a la juventud aqu presente, que demuestra inters en problemas sociales que requieren de una atencin urgente para poder resolver todo aquello que forma parte de la temtica de la atencin a personas con discapacidad. Como ustedes saben, en Bolivia coexisten 36 pueblos indgenas y originarios distribuidos a lo largo del territorio nacional. Durante los ltimos aos, la poblacin rural, por medio de sus distintas formas de organizacin social, ha demandado al Estado una mayor atencin a sus mltiples necesidades: un mejor acceso a los servicios de salud, educacin, infraestructura de servicios bsicos, procesos de saneamiento y titulacin de tierras. A partir de la promulgacin de la Ley 1257, del ao 1991, que ratica el convenio 169 de la Organizacin Internacional del Trabajo, se inicia una nueva etapa en la visin del Estado boliviano con respecto a los derechos de los pueblos indgenas, originarios y campesinos, y actualmente hacia los afro bolivianos, que son, hasta el presente, un grupo tnico invisible. 85
Cuando digo invisible, digo que no se los ha tomado en cuenta, pues en el censo de 2001 a ellos se los consider aymaras. Y al considerarse aymaras, aparecieron automticamente dentro del grupo tnico aymara, dentro de la nacionalidad aymara; no como grupo tnico afro boliviano. Posteriormente, a consecuencia del movimiento internacional afro, ellos comienzan a ser visibles en sus necesidades y en sus problemas, tanto sociales y econmicos como de desarrollo. La actual Constitucin Poltica del Estado reconoce en su artculo 1 a Bolivia como multitnica y pluricultural y reconoce el respeto y proteccin de los derechos sociales, econmicos y culturales de los pueblos indgenas en su artculo 171. All tambin se reconoce a las tierras comunitarias de origen as como el uso y aprovechamiento de los recursos naturales, identidad, valores, lengua, costumbres e instituciones. En el artculo 7, inciso a) de la Constitucin, se contempla el derecho a la salud, vida y a la proteccin de los estantes y habitantes del pas.
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En cuanto al rgimen social, el artculo 158 de la Constitucin Poltica del Estado (cuya reforma fue aprobada por Ley de la Repblica N 2650 del 13 de abril de 2004) establece: el Estado tiene la obligacin de defender el capital humano, protegiendo la salud de la poblacin; asegurar la continuidad de sus medios de subsistencia y rehabilitacin de las personas inutilizadas; proveer asimismo el mejoramiento de las condiciones de vida del grupo familiar. Como vern ustedes, todava en aquella poca no tan lejana, 2004, se utilizaba un trmino peyorativo con relacin a las personas con discapacidad; se las llamaba inutilizadas. Hoy por hoy, precisamente con el proceso de la Asamblea Constituyente, es necesario cambiar radicalmente ese trmino, ese concepto que aun subsiste en la Constitucin Poltica del Estado; hay que borrar el trmino de persona inutilizada. Y prosigue el artculo 158: los regmenes de seguridad social se inspirarn en los principios de universalidad, solidaridad, unidad de gestin, economa, oportunidad y ecacia, cubriendo las contingencias de enfermedad, maternidad, riesgos profesionales, invalidez, vejez, muerte, paro forzoso, asignaciones familiares y vivienda de inters social. En la Declaracin Americana sobre los Derechos de los Pueblos Indgenas, aprobada por la Comisin Interamericana de Derechos Humanos el 26 de febrero de 1997, en su sesin N 1333, durante su periodo ordinario de sesiones N 95, declara en el artculo XII, sobre salud y bienestar: los pueblos indgenas tendrn derecho al reconocimiento legal de su medicina tradicional, incluyendo las de prevencin y rehabilitacin. 86
En Bolivia, la Ley 1678 de la Persona con Discapacidad y su reglamentacin son un avance en torno a las polticas sociales y su asociacin tradicional y actual con los problemas de emergencia en la atencin pblica y en particular con los segmentos poblacionales en mayor riesgo y vulnerabilidad. La situacin actual muestra que el Estado no ha impulsado ni fortalecido el proceso de organizacin y participacin de los actores sociales, fundamentalmente en el rea rural. All no se dispone de servicios adecuados para la atencin en salud y menos an para rehabilitacin e insercin en la vida activa y productiva. En consecuencia, es necesario un ajuste estructural en la aplicacin de la Ley 1678 y un compromiso formal por parte del Estado para una verdadera atencin en salud para los pueblos indgenas, originarios, campesinos y afro bolivianos. Hasta qu punto la Ley 1678 es de benecio para los pueblos indgenas y originarios? Debemos discutir y reexionar por qu excluimos en los hechos a estos pueblos. Es que solamente somos los que vivimos en zonas urbanas los que tenemos el derecho a la educacin, a la participacin, a la insercin? stas son preguntas que deberamos hacernos para pensar en quienes viven en comunidades alejadas de los centros urbanos, donde una sola vez por mes entra un vehculo, y donde para llegar al centro de salud ms prximo se requiere caminar de seis a ocho horas. En este proceso, la Asamblea General de las Naciones Unidas en su resolucin 48/163 de 21 de diciembre de 1993 proclama el Decenio Internacional de los Pueblos Indgenas del Mundo 19952004, con el objetivo principal de fortalecer y con-
tribuir a la solucin de los problemas que afectan a los pueblos indgenas en reas como los derechos humanos, medio ambiente, desarrollo, educacin y salud. La lucha permanente de los pueblos indgenas y las propuestas del movimiento indgena fueron factores decisivos en esta proclamacin. Ustedes han podido apreciar por las movilizaciones sociales del pasado ao que el movimiento indgena ha crecido en el rea rural. He mencionado la parte legislativa, normativa sobre pueblos indgenas y originarios. Ahora voy a hablar sobre aspectos de salud y voy a indicar, precisamente, que en Bolivia el 77% de la poblacin se encuentra excluido en alguna de las formas de acceso a los bienes y servicios de salud. Un 35% de la poblacin boliviana no est cubierta por ninguno de los distintos subsistemas de salud. El Seguro Bsico de Salud y el Seguro Universal de Salud, conocido como SUMI, han disminuido parte de la exclusin. No obstante, varios estratos de la poblacin pertenecientes al propio grupo sujeto de cobertura del SUMI y otros grupos de la poblacin estn excluidos de los bienes y servicios que ofrecen los distintos prestadores de salud del sistema. Estos dos seguros no han sido utilizados en todo su alcance porque, lamentablemente, los municipios han usado sus fondos de manera discrecional. Como muchas madres preeren el parto domiciliario, cuando asisten a control peditrico en los centros de salud, stos les niegan la prestacin por no haber tenido sus nios en ese centro. Por eso, estos nios prcticamente no existan para el sistema, porque al no tener el certicado de nacidos vivos no podan acudir a una notara para ser inscritos en el registro civil. 87
Si bien el SUMI tuvo sus bondades en el rea urbana, fue negado a las madres del rea rural. En este momento, el Ministerio de Salud, mediante el vice ministerio al cual represento, est haciendo el mejoramiento correspondiente para que el Seguro Universal Materno Infantil cumpla las tareas para las que ha sido creado. El actual sistema de salud no ha resuelto las desigualdades injustas en las formas de enfermar y morir de la poblacin indgena, pobre y socialmente excluida. Se reconoce que los pueblos indgenas, originarios, campesinos y afro bolivianos cuentan con una dbil respuesta a los problemas de salud; en particular a las personas con discapacidad. Y se ve necesaria una sensibilizacin a los proveedores de salud, con cursos de capacitacin que tengan una visin ms sociocultural y menos biomdica. Porque los pueblos indgenas y originarios en el campo tienen conceptos diferentes a los que tenemos las personas que vivimos en las ciudades. Para ellos, el concepto de salud y enfermedad es un concepto mucho ms amplio. En la ciudad, cuando tenemos un problema de salud, acudimos al mdico. En el rea rural, donde no existen enfermeras ni hospitales, quien atiende es el mdico tradicional, que adems de atender la dolencia fsica atiende tambin la espiritualidad de la dolencia. Por eso, una de las tareas del Vice ministerio de Medicina Tradicional es que ambas medicinas, la tradicional y la occidental, puedan ser un instrumento que permita mejorar la salud de los pueblos indgenas y originarios. Por eso armamos que fortalecer y articular la medicina tradicional con la occidental es una estrategia
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vlida y factible para mejorar las condiciones de salud de la poblacin del rea rural. En la gran asamblea nacional de pueblos indgenas, que se llev a cabo en Santa Cruz el 29 de julio, sus representantes se reunieron para ver qu podan hacer en problemas de salud y particularmente con relacin a la discapacidad en grupos guaranes. En el pueblo guaran todava existe la esclavitud. Se trata de hacendados y propietarios que se han apropiado de sus vidas para hacerlos trabajar sin paga. Ante esta terrible situacin, los guaranes exigen la atencin no solamente en el tema de salud, sino tambin en educacin y desarrollo econmico. En este proceso es necesario: Sensibilizar a las autoridades y al personal de salud para el desarrollo de modelos de atencin con enfoque intercultural. Capacitar al recurso humano institucional con relacin a la discapacidad en el rea rural. Desarrollar programas de capacitacin, en servicio, modalidad de pasantas y posgrados con enfoque intercultural. Por qu hacemos hincapi en lo intercultural? Hablamos de medicina tradicional y medicina occidental o acadmica, hablamos de medicina urbana y de medicina rural. Los conceptos de salud que se suele manejar ignoran la cosmovisin que tienen los pueblos indgenas. Y cuando hablamos de interculturalidad, tenemos que comprender, saber qu es lo que desean los otros; no lo que pensemos nosotros desde el escritorio de un ministerio. 88
Para esto se han desarrollado seminarios y talleres con las propias organizaciones indgenas y pueblos originarios, para conocer sus necesidades y sus puntos de vista. En ese sentido, tenemos que ver cmo desean ellos una atencin en salud, en este caso a las personas con discapacidad. No solamente podemos dividir entre oriente y occidente; son muchas y muy diversas las etnias en el pas. Son 36 etnias, cada una con sus formas de curar y asumir las enfermedades y de asumir las discapacidades. Por otro lado, se va a realizar un diagnstico de las personas con discapacidad del rea rural para obtener indicadores de impacto y resultados de su situacin en relacin a las causas de la discapacidad. Si bien existe un trabajo realizado por el Instituto Nacional de Estadstica respecto a personas con discapacidad en el rea rural, todava tenemos datos que no son seguros ni claros, porque no se ha hecho de manera especca una buena encuesta para establecer el tipo de discapacidades y sus causas en el rea rural. Otro de los puntos que est trabajando actualmente el Vice ministerio de Medicina Tradicional e Interculturalidad es aplicar un verdadero concepto de interculturalidad en salud, como poltica de Estado, y su insercin plena en la estructura del Poder Ejecutivo, para establecer con claridad las brechas en la correcta aplicacin de los programas de salud. Por qu decimos insercin plena en la estructura del Poder Ejecutivo? Porque el tema de salud, y aqu incluimos el tema de la discapacidad, no es exclusivo del Ministerio de Salud, es un trabajo interinstitucional, interministerial, donde se tiene que garantizar realmente un trabajo de equipo con diferentes tipos
de profesionales para que se vea cmo se puede mejorar el problema de la discapacidad en Bolivia, y en particular en el rea rural. En el marco de la interculturalidad, se debe extender los contenidos de la visin holstica indgena hacia los distintos mbitos de la vida social y cultural del pas, logrando implementar y desarrollar el respeto por las culturas indgenas y sus saberes en cuanto al manejo de la prevencin, curacin y la discapacidad. ste es un camino que vamos a tener que recorrer todos juntos y trabajar de manera interinstitucional hacia el logro de objetivos claros para la poblacin que requiere una atencin especfica y especializada. Por otro lado, lo que hemos escuchado ayer y hoy se reere a experiencias que tienen que ver con el rea urbana, y casi nada se ha hablado de lo que pasa en el rea rural. Por ese motivo, nosotros, como vice ministerio, estamos obligados a hacer un llamado a las organizaciones no gubernamentales, a las organizaciones internacionales que trabajan con la discapacidad para que analicen el problema de la discapacidad en el rea rural. Recordemos que el censo de 2001 seala que el 62% de los bolivianos se considera indgena, en consecuencia, ese 62% es una mayora. Y se debe pensar tambin que se debe hablar con mucha precisin
de parte de las organizaciones internacionales, de lo que son los pueblos indgenas. En los talleres que les citaba antes, hemos recogido algunas sugerencias. En este caso, en julio, con miembros del Consejo Nacional de Ayllus y Markas del Qullasuyo, con ayllus y markas de Potos, Chuquisaca, La Paz y Cochabamba. Con relacin a la rehabilitacin dijeron lo siguiente: que los centros de rehabilitacin estn en los hospitales de segundo nivel. En esta actividad participarn mdicos tradicionales y occidentales para promover la rehabilitacin de las personas con discapacidad. En el ms reciente taller que se realiz en julio de 2006, justo despus de la Gran Asamblea Nacional de Pueblos Indgenas, fueron ms especcos. Sealaron que es necesario que el Ministerio de Salud realice un censo a las personas con discapacidad en el rea rural y luego habilitar en los centros de salud un lugar de atencin y rehabilitacin para ellas. En el tratamiento de rehabilitacin de las personas con discapacidad se debe incluir a los mdicos tradicionales. Los centros de salud deben tener el material y equipamiento necesario. En la Asamblea Constituyente debemos pedir que se conforme una ley dirigida a la atencin de nuestros hermanos con discapacidad y para esto proponemos que la Ley de las Personas con Discapacidad sea ms especca para los pueblos indgenas y originarios.
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(Doble y triple vulnerabilidad desde la cotidianidad)

Pedro Moreira Representante de la Fundacin Nueva Esperanza
PANEL: DISCRIMINACIN
Mi nombre es Pedro Moreira, yo llegu de una provincia, de una familia pobre. Y los pobres tenemos heridas, tenemos golpes. Mi discapacidad es desde mi niez, es decir yo no conozco esa sensacin de caminar de otras personas. Yo nunca he jugado ftbol, yo nunca he bailado. Pero mi misin ha sido igual que todos, de compartir. No ser que he compartido fsicamente, pero he compartido diversos sueos y diferentes acciones. Quisiera compartir con ustedes, compaeros, por lo que he pasado y sufrido para que llegue a esta altura y qu caminos he pasado. Permtanme contarles, compaeros. Para una persona con discapacidad es muy difcil slo salir de un cuarto encerrado hacia fuera; cuando uno sale y ve diferentes cosas, a veces a uno le gusta. Pero si no puedes, te preguntas cmo puedes hacer y buscas diferentes maneras. Para jugar igual a los dems, para poder encontrar la misma velocidad, la misma fuerza, la misma danza. Eso es lo que he hecho hasta este momento. Nunca me he quedado triste, nunca me he quedado arrinconado. He avanzado por m mismo, me he dado cuenta, tena que pensar qu era 91
lo que iba a hacer, cmo es que iba a igualar a los otros. Mi sufrimiento ha sido muy profundo, nunca voy a olvidar. Slo cuando me vaya de esta tierra, me olvidar cuando ya no exista en este mundo. Yo he llegado de una provincia a esta capital de Chuquisaca. All en mi lugar no hay, como aqu, las calles abiertas, no hay un camino por donde poder llegar ms rpido o llegar hasta un grupo de personas. Yo quera llegar a ese punto, a esa parte, pero no poda. Y para m era muy difcil la realidad, pero buscaba modos cmo llegar, cmo compartir. Esta realidad en una provincia es ms sufrimiento que en la ciudad, es ms difcil tener una discapacidad donde no hay mdicos, donde no es fcil conversar con las personas. No se puede. Y yo he sufrido mucho. Como desde nio he sido discapacitado, he sufrido, hasta para traerme agua del ro. A veces yo me quedaba solito en mi casa y cuando no haba agua, tena que aguantar, no me quedaba otra no? A pesar que yo andaba de rodillas. Cuando ya no me aguantaba la sed, tena que llegar de cuatro patas, como decan; tena que llegar de cuatro patas para calmar mi sed. Muy profundo ha sido mi dolor.
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Algunas personas dicen: los discapacitados qu saben. Son un poco agresivos con otras personas. Pero no es as. Las personas con discapacidad hacen lo posible para tener oportunidad de trabajar, para seguir adelante. Este sufrimiento que he pasado, a veces mi pap, mi mam me rean porque ensuciaba mi pantaln, porque mi pantaln no resista limpio dos das porque yo andaba de cuatro patas, y no les gustaba. Tena que estar como una basura, como dicen. Pero cuando uno quiere lograr, cuando uno quiere hacer, hace; aunque sufriendo, aunque pasando fro, viento, sol. Eso se vive y eso no cuesta un pequeo esfuerzo, de buscar hacia delante. Es grande el esfuerzo por el cual estoy aqu, junto con ustedes compaeros. No les conozco, no s de dnde tambin han venido ustedes discapacitados. Pero se es nuestro esfuerzo, vamos a llegar a la igualdad. No nos quedaremos humillados, estropeados, arrinconados. No hay que creer en eso sino hay que demostrar, hay que hacer todo lo que podamos. No tengan miedo, hganlo, hagan a lo que puedan. A veces una persona se queda quieta como discapacitada, piensa que ya no vale, piensa que ya no puede hacer nada. Pero tiene oportunidades, puede hacer muchas cosas. Hay tantas cosas en la vida. Yo llegu hasta la ciudad y lo primero, pensaba recuperarme. He ido hospital por hospital queriendo habilitar mis piernas, pero no fue lo que he pens, no fue lo que quise. Tal vez me sirva esto as. Yo no me siento mal, me alegro. Cumplir el mandato de Dios, cumplir mi misin, sin hacer maldad a nadie, lo har. A veces yo buscaba, cuando llegu a la ciudad, buscaba trabajo, acercndome a diferentes trabajos en mi silla. Yo ya saba dnde se poda trabajar, dnde no. Preguntaba si me podan hacer trabajar y me miraban as y 92
no queran contratarme, tenan desconanza; pensaban que me iba a aburrir, que no iba a cumplir. As he andado aqu y all. Aprend una pequea cosa con la cual estoy ahora feliz, igual que unos y otros, con diferentes amigos, con discapacidad, tengo amigos humildes. Siempre he compartido con diferentes personas, ya sean indgenas, ya sean personas de una clase o de otra, igual. Yo no digo: usted es indgena, no puedo compartir; o usted es de la clase media, no puedo compartir. Comparto con todos, lo cual me puede llevar a la felicidad. Y a ustedes les puede llevar a la felicidad tambin, compaeros. Compartir tiene mucho cario, tiene mucha profundidad, cuando uno comparte con cualquier persona, no comparte as como as, tambin comparte diferentes ideas, diferentes pensamientos, tambin conoce. As, compaeros. Ahora estoy feliz y yo quisiera que sigan este camino. A veces nuestras habilidades tambin no las encuentran; nos miran no s como a qu. Yo de eso me admiro y me pregunto por qu. La verdad es que nos tendran que decir por qu no? Pero eso tampoco quiere decir que nosotros nos ocultemos de ello, que nos entremos bajo la tierra. No. Seguiremos adelante, compaeros, no tendremos miedo aunque nos miren como ciudadanos de otro mundo. Si queremos, compaeros, haremos lo que tengamos que hacer, cumpliremos la misin que tenemos. No iremos para atrs, como el cangrejo. De aqu a cinco aos van a ver, si ustedes hacen tambin igual que he hecho yo, van a ver qu tanto han avanzado. No solamente en trabajo, no solamente en compartir, sino haciendo diferentes cosas. Nos haremos conocer, respetar y tomar en cuenta. No como ahora. Muchas gracias por escuchar mi testimonio. Es lo que yo quera compartir en esta tarde.
Jacqueline Lafuente Representante de CODEPEDIS Chuquisaca
Quiero iniciar mi intervencin con un proverbio rabe que dice que todo hombre es el propio arquitecto de su futuro. Y partamos de ah, con las dicultades, con los logros y los avances que cada persona tiene; como personas, no como discapacitados. En mi calidad de persona con discapacidad, puedo mencionarles que la principal dicultad que yo he tenido ha sido no poder correr al igual que los dems, aunque puedo correr, pero no a la misma velocidad que otras personas. Tengo dicultad de subir, tal vez, un edicio de diez pisos sin un ascensor, y de subir y bajar rpido de un vehculo. Pero las oportunidades se nos dan a todos, y a m igual. Y as yo he sabido aprovechar las oportunidades que me ha dado la vida, que me han dado mis padres y que me ha brindado la sociedad. No estoy de acuerdo cuando se dice que slo discriminamos a la persona con discapacidad, la discriminacin yo la veo en todas partes de nuestro pas, lamentablemente. Tanto hacia personas sanas como a personas con alguna dicultad sicolgica o fsica. Y si nos sentimos marginados es porque nosotros as lo permitimos. A m jams se me han cerrado las puertas de alguna oportunidad que haya querido tener. Y pienso que a las otras personas que son como yo, tampoco. Si ustedes han dejado imponerse a uno delante y no han luchado, ha sido porque ustedes lo han querido. Ahora es verdad que todas las instituciones, llmense ONG o del Estado, ven una persona con discapacidad y nos cierran las puertas. Por qu? Porque estamos acostumbrados al asistencialismo, queremos que se 93
nos d todo de la nada. Si hay algn taller, algn seminario, algn curso, decimos no me han avisado. Dnde est ese inters que cada uno debe tener? El proponerse salir adelante. Yo he salido bachiller, he cursado una carrera universitaria y no he permitido que se me cierren las puertas, porque yo, como persona, todava aspiro a mucho ms. El apoyo de nuestras familias, para todas las personas, es muy importante. En la medida que tengamos el apoyo de nuestros padres, nuestros familiares, nuestros compaeros, hermanos, primos, vamos a salir sin defraudar la conanza que nos han depositado. Ahora se me ha dado la oportunidad de desarrollarme como profesional en el CODEPEDIS. Yo soy comunicadora social, he salido de la Universidad de San Francisco Xavier. Soy licenciada en comunicacin porque yo me he trazado esa meta y he querido, sin que se me diga que no. Entonces, yo quiero compartir esta experiencia, que tal vez es el otro lado de la medalla, que cuando uno quiere, puede, sin importar la dicultad que tenga. Hablemos del enfoque de gnero, por el que tanto se ha luchado en nuestro pas. Lamentablemente tenemos una sociedad machista porque las mismas mujeres as lo quieren, porque hay mujeres que sin el marido, sin el novio, sin el hombre no pueden vivir. Buscamos la igualdad de gnero porque todos queremos la misma oportunidad para desarrollarnos en lo pblico y en lo privado. Quisiera que a partir de ahora, todas las personas que tienen discapacidad asuman un nuevo desafo.
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No esperen que las cosas les vengan. Que no sea un taller, un congreso donde todo se hable bonito, porque dicen que el papel aguanta todo. Que el desafo est en nosotros mismos. Lo que ustedes quieran ser van a ser, pero sin echar la culpa a nadie, sin decir no me han dejado o no he podido. Luchemos por nosotros mismos, luchemos por nuestras familias y por cambiar esta realidad. Empiezo a escuchar que nos tratamos de compaeros. Entonces, a ustedes quiero llegar, compaeros. Basta ya de decir que nos marginan, basta ya de eso, por favor. Cambiemos esa actitud que viene de nosotros. No queramos que todo nos lo hagan. Y pregntense qu oportunidades tienen todos ustedes para desarrollarse como personas. Quitmonos esa etiqueta de
discapacitados. Basta de eso, por favor, compaeros. No disminuyamos nuestra autoestima. Pareciera que nosotros mismos no nos aceptamos, que renegamos de cmo somos y queremos echar la culpa a los otros. Dios dice tambin aydate, que te ayudar. Entonces, partamos tambin de ese principio. Todos estamos aqu por amor, porque nuestros paps quisieron que estuviramos aqu, no importa cmo y Dios nos quiere como somos, chicos, grandes, blancos, negros, ciegos, sordos, cojos, mancos. Y somos lo mejor que tenemos. l es nuestro Padre. l nos ha regalado la vida, por amor, porque nos quiere. Entonces, por favor, y para terminar, cambien su actitud frente a la vida, tomen las oportunidades que les ofrece.
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Jimena Ramos
Me gustara hablar un poco de lo que me ha pasado hace muchos aos. Me gustara contarles un poco desde que era nia. Me gustara decirles que yo he nacido normal, como todas las personas. Y as, a mis trece meses he tenido meningitis. Y para m ha sido doloroso todo eso. Ha sido doloroso superarlo, me ha costado caminar. Y yo pensaba que no iba a poder volver a caminar, pero gracias a mis padres, que me han ayudado, camin cuando tena cinco aos. Tambin ha sido difcil. Mis paps me han llevado al mdico. Y lo que ms senta era tristeza, decan que no iba a poder caminar. Ahora me siento mejor, porque gracias a ellos he podido superarme. Tambin en mi niez me ha costado, en ese tiempo no tena amigos, no conoca a nadie. Yo viva en soledad, no saba qu era la amistad. Y cuando tena diez aos entr a la escuela pero no pude acabar y mi profesora me dijo no das para esto, t tienes que salir de la escuela. Luego, he crecido ms y ya a mis trece aos, he vuelto a estudiar. Dos aos he estudiado en el Instituto Sicopedaggico y apenas he podido hacer el cuarto bsico. Y me ha gustado esa actividad porque, cmo les dijera, me siento mejor porque mis padres me quieren muchsimo, porque si no fueran ellos no s qu sera de mi vida. Y ahora quiero hablarles de mis amigos. A mis trece aos he comenzado a tener amigos. Antes no saba nada de la amistad. Y la gente no me poda valorar como era, porque la gente se burlaba de m, me sil-
baba, me deca cosas. Y eso me ha dolido muchsimo, pero de todas maneras he salido adelante. Ahora me gustara decirles que no me arrepiento de haber sido as, no me arrepiento, porque yo me siento bien con lo que soy. Si a las personas no les gusto por mi forma de vestir, eso ya depende de ellas. Yo me siento mejor como me visto. Y lo nico que quiero decirles a las personas es que me comprendan, me entiendan, que sean buenas personas, que sepan respetar a los dems. Eso pido ms que todo, que haya mucho respeto, que haya mucha conanza, que no hayan mentiras, que no discriminen a las personas. Eso yo quiero. He tenido varias amigas, se han asustado pero a la vez se han alegrado. Y de tener, tengo varios amigos. Y yo me siento mejor de tener amigos que me aprecien, que me valoren muchsimo. Eso yo les pido a ellos, que haya mucho respeto. Y a las personas me gustara decirles que no discriminen a los que son sordos, que no podemos caminar, porque nos sentimos mal, porque no tenemos ni manos o no podemos hablar. Eso me gustara, que no discrimine la gente. Que nos acepten como somos es lo nico que pido. Y me gustara decirles que he conseguido trabajo, porque yo trabajo en la pastelera Amanecer, hace cinco aos que trabajo en all y me siento bien trabajando. Ah me respetan mis profesores, tengo ms amigos y me siento mejor. Y el sueldo que gano es 55 bolivianos, pero me siento bien ganando. Eso noms y me despido.
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Testimonios del pblico
Hay muchos sordos en Bolivia, pero no han venido. Ac hay slo dos. Hay ms discapacitados de otras cosas, pero no hay sordos. No han venido a participar y no s por qu1. Mi historia es un poco triste. Yo era an pequeo y no me daba cuenta de lo que me esperaba, sobre la tristeza y las dicultades. Disclpenme si no hablo claro, pero es porque tengo mucha dicultad para hablar. Les debo contar que ha sido gracias a mi familia y a mis maestros. Con esa paciencia es que he podido romper las barreras de la falta de comunicacin, y he aprendido a hablar pese a que soy sordo. Mis compaeros piensan que pasar por estas cosas es muy difcil, yo tambin lo pienso, y adems es muy triste. Yo, lamentablemente, no he tenido amigos sino hasta que he salido bachiller, porque en la escuela me consideraban un bicho raro y me trataban mal. Pero gracias a Dios he podido avanzar y soy egresado de la carrera de ciencias polticas de la universidad. A m no me gusta hablar de las cosas malas, me gusta hablar de las cosas buenas. Todo depende de nuestra fortaleza, de que nosotros seamos tiles en la sociedad. Y no me siento una persona con discapacidad. Para m, los discapacitados son aquellos que no quieren aceptar que somos personas como todos los dems. As que el compromiso que hemos escuchado y todo lo que se ha hablado, si lo llevamos a la prctica, van a haber muchos xitos, muchos compaeros tra-
bajando, siendo productivos y llevando la felicidad a sus familias. Estoy cursando el segundo semestre de la carrera de educacin especial en el Instituto Normal Superior Franz Tamayo, de Villa Serrano. Hay una frase que dice: deja que tus ojos sean mis ojos, djame ver lo que t ves, djame caminar contigo tomado de tu brazo y sobre todo guame para que no tropiece. Esta frase que yo he escrito me la han inspirado muchos no videntes. No videntes que trabajan da y noche, no videntes que estudian; nios, jvenes, adultos, madres, esposas, hijos. Todos ellos buscan la nica forma de salir adelante y nos piden: aydame, quiero salir adelante. Tambin quiero decirles que para esta mi misin, mi historia ha sido tener un padre no vidente. Su nombre es Vctor Herrera Aruquipa. Gracias a l estoy aqu, he tenido la bendicin de compartir muchos momentos con l, de jugar, de rer, de cantar, de gritar, de llorar. He tenido la oportunidad de hacer que l juegue conmigo ftbol, bsquet, volibol, he tenido la oportunidad de viajar a muchos sitios con l. l me hay ayudado en mis estudios, me enseaba matemticas; cuando estaba en knder me enseaba a pronunciar las palabras con a, e, i, o, u. Me deca que uno ms uno son dos y que uno ms dos son tres. Gracias a l he tenido la oportunidad de conocer a cientos de no videntes, hombres y mujeres que
Este comentario lo hizo David Salazar, joven que sufre de sordera, con ayuda de una intrprete en lenguaje de seas.
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tambin son personas de gran valor. He tenido la oportunidad de saber lo que es vivir en medio de no videntes. He podido, gracias a Dios, comunicarme con ellos, reir con ellos, jugar con ellos. Y saben una cosa? Hoy aqu, frente a ustedes, quiero darle gracias a Dios porque yo s que Dios es el nico capaz de hacer tantas cosas. Tambin quiero decirles algo, muchos jvenes ven a las personas con discapacidad como una cosa rara. Unos porque quizs nunca los han visto, nunca han visto un no vidente de cerca, a una persona en silla de ruedas, a una persona con discapacidad. O simplemente sus paps les han dicho aljate de l, est loco. Hay jvenes, hoy en da, que no respetan a las personas con discapacidad. Quisiera pedirles a todos ustedes que recuerden esa frase que escrib, muy importante para m. Tambin Dios nos dice: dale tu mano al cado y yo les digo en este lugar: dale tus ojos a quien no tiene, dale tu odo, tu boca, tus pies, tus manos, tu ser entero a quien no los tiene y sobre todo, dale amor a quien no tiene. Slo quiero decirles que cuando vean a una persona con discapacidad no lloren, porque nosotros, que estamos sanos, aparentemente, tenemos ms discapacidades que ellos. Tengo un poema que leerles y lo he escrito de todo corazn. Espero que lo tomen en cuenta: Qu haras si t fueras yo? No me mires con lstima, no tengas miedo de m, no hago dao. No te escapes cuando me vez, no soy contagioso. No tengas remilgos, no te sientas horrorizado cuando ests a mi lado. 97
A pesar de ser sordo, ciego o a veces mudo, no tengo miembros inferiores o no tengo miembros superiores, mi cabeza es grande y mis ojos saltones, los cuales no te ven, slo quiero que me quieras y me des un abrazo y me digas: ste es el camino para que sigas adelante. Y en mi grito de silencio, si no escucho, no veo, no hablo, slo quiero decirte que me ayudes a aceptar mi discapacidad y me aceptes tal como soy, con mis defectos pero tambin con mis virtudes. Lo nico y lo mejor que Dios me ha dado es lo que t tienes dentro de ti: es mi corazn. Me he sentido muy satisfecho de escuchar los testimonios de mis compaeros, porque creo que esto es lo que signica el cotidiano desarrollo de los que tenemos una discapacidad. Pero el inters mo no es ahondar en los problemas que tenemos. Si bien es cierto que son muy crudos, lacerantes y muchas veces hasta aterradores, eso no signica que no tengamos todava la posibilidad de seguir viviendo. Yo quiero expresarles que comparto con muchos las ideas y la opinin de que las oportunidades en la vida hay que aprovecharlas. Pero a veces nos las limitan, nos las coartan y nos las retacean. Entonces es muy difcil vencer, es cierto, pero hay que
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ponerle inters. Yo tengo la discapacidad de la ceguera a partir de los tres aos de edad. Y pronto parece que llegar a la tercera edad, no se lo ve pero se lo toca... Y con esa virtud y habida cuenta de lo expresado, yo he tenido una niez interesante. Mi padre era benemrito de la guerra, ocial de polica, era un hombre bastante verticalista. Gracias a ello soy lo que soy, porque nunca he visto diferencias con mis hermanos. Y cuando he escuchado la poesa que ha expresado la seora mam, me he sentido muy feliz porque, si los padres no nos ayudan, quines podran hacerlo? Si nuestro entorno social no nos cree, si nuestro entorno familiar no piensa que vamos a hacer algo, es bien difcil que nos crea el zapatero o el que vende los peridicos o el que vende las frutas cerca de nuestra casa. Yo soy abogado de profesin, soy comunicador; he tenido la suerte de estudiar estas carreras. Pero no es mi intencin de ponerme ante ustedes como un ejemplo, sino simplemente decirles que si luchamos podemos hacerlo, pero entre todos. A veces, es muy difcil querer sustraernos de nuestra situacin uno por uno; es bien difcil. Hagmoslo en conjunto todos y ah s vamos a llegar. Yo tengo la suerte actualmente de trabajar en la Defensora, como abogado; tengo la suerte de colaborar con mucha gente que no tiene una discapacidad. Entonces, esto nos demuestra que nosotros tambin estamos justicando nuestro paso por esta vida, pero tienen que darnos la oportunidad.
Me ha gustado mucho lo que alguien expresaba, que las oportunidades las tenemos que aprovechar. Pero no todos tenemos las mismas oportunidades, ni siquiera eso ocurre entre las personas que no tienen discapacidad. Por eso son las diferencias sociales, motivo quizs de una prxima charla. Quiero pedirles que nos apoyen, porque solos no vamos a poder ir a ninguna parte, y tambin me ha gustado escuchar a la hija de un dilecto amigo, don Vctor Herrera Aruquipa, pacesimo, del lado del altiplano, chucuta como yo. Quiero decirles que todos podemos, sin que seamos de ese partido. Muchas veces he convocado a Ludwig Miranda y otros compaeros de CODEPEDIS para que salgamos a las calles a demostrar que s podemos, a darnos una vueltecita por la Plaza 25 de Mayo. Alguien me va a detener, pero no porque soy no vidente, sino porque no tengo la licencia de conducir. En esa virtud, vamos a ver qu pasa. Y los convoco a que participen con nosotros. No es publicidad, pero estamos haciendo un programa de radio para personas con discapacidad, donde no vamos a hablar solamente de los discapacitados, porque nos van a cambiar el dial, vamos a hablar de todos, porque sa es una forma de integrarnos. No quiero cansarlos ms. Ya nos encontraremos cantando, haciendo teatro, porque la vida es linda, muchacha no llores, deca don Nilo Soruco. Y quiero terminar con esto: Dios no me ha dado lo que he querido, pero nunca me ha hecho faltar lo que he necesitado.
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DISCRIMINACIN Y EXCLUSIN SOCIAL

Griselda Sillerico Jefa Nacional de Programas Especiales del Defensor del Pueblo
El Defensor del Pueblo es todava una institucin muy joven. Pero ya estamos en los nueve departamentos del pas y en diecisis regiones. Precisamente, muchas compaeras y compaeros nuestros han llegado de todo el pas, porque la idea es que este seminario va a dejar conclusiones y esas conclusiones tenemos que trabajarlas. Si les hablo de solidaridad es porque eso nos lo ensearon las personas con discapacidad. S, el Defensor del Pueblo aprendi de ustedes. Con ustedes pudimos construir una poltica institucional de derechos humanos de la persona con discapacidad. Y cuando digo poltica institucional, menciono una accin de largo plazo. Y ya estamos ocho aos trabajando desde el Defensor del Pueblo. Pero no hubiramos podido avanzar solos si no hubiramos tenido, primero, esta solidaridad, esta enseanza sin condiciones que hemos aprendido en cada departamento gracias a los sujetos sociales y sus organizaciones. Primero quiero saludar a CONALPEDIS y destacar la presencia institucional que tiene en cada departa99
mento mediante los CODEPEDIS (los CODEPEDIS, CONALPEDIS y COBOPI). Aqu vimos algo importante, una gran diversidad, porque estn organizados. Los CODEPEDIS han avanzado y sera interesante escribir y sistematizar la experiencia de trabajo de todos estos aos. Habra que sistematizar esa experiencia con los pases del rea y de toda Amrica Latina. Personalmente, me han enseado que los derechos humanos no slo estn en las convenciones o en una legislacin nacional, sino que los derechos humanos son accin. Eso aprendimos de este seminario. Hoy, no slo tenemos las ocinas del Defensor del Pueblo sino tambin mesas defensoriales en las regiones. Creo que se ha hecho una alianza, una articulacin estratgica y realmente nos han demostrado que unidos podemos conseguir las metas propuestas. En esas alianzas, en esas articulaciones estn tambin otras instituciones muy importantes. Este acontecimiento no hubiera sido posible sin su concurrencia. El Defensor solo no lo habra podido realizar sin el trabajo en alianza con
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SENSE, con el cual ya venimos caminando juntos hace un buen tiempo. En la etapa nal de este seminario voy a puntualizar los temas que hemos tocado. Es importante reconocer que en Bolivia se ha avanzado en los derechos humanos de las personas con discapacidad. Pero aqu, cuando hemos hablado de inclusin, despus de este panel testimonial tan profundo, nos quedamos con una pregunta quin incluye a quin? De qu inclusin estamos hablando? Los testimonios que hemos escuchado nos dejan un mensaje, es necesario que trabajemos la inclusin cada da. No slo es terica sino que es parte de un proceso, de esto que est costando mucho en nuestro pas: la construccin de una cultura de derechos. Nosotros pensamos que cuando en el pas haya una real cultura de derechos humanos, cada uno ser defensor de sus derechos y ah s podremos hablar de una real inclusin. Hoy el mensaje ha sido claro. Debemos trabajar exigiendo polticas inclusivas y tanto el Estado como la sociedad civil deben asumirse en el trabajo de los derechos humanos de las personas con discapacidad. En ese marco, todo lo que tiene que ver con la no discriminacin y la accin inclusiva est en la lucha permanente de este pas. He tomado dos ejes fundamentales para abordar esto. Uno es la relacin del Estado con la sociedad civil. Estamos hablando de una oferta del Estado y a la vez de una demanda de la sociedad civil. Y generalmente esa demanda se compone de necesidades y problemas. Esa relacin permanente se ha dado desde la creacin misma de los pases. 100
Qu ha pasado en nuestro pas? Le hemos pedido polticas inclusivas a un Estado excluyente, discriminador y racista. La sociedad civil tambin discrimina, pero esto es construccin del Estado. No olvidemos que en el mbito latinoamericano se dio prioridad a las polticas econmicas por sobre las polticas sociales. Nuestro pas experiment tambin demasiadas reformas y experiencias en polticas macroeconmicas. Y en ese contexto, la lucha fue extremadamente difcil. No nos olvidemos de las caractersticas histricas del Estado. Uno se pregunta por qu pedir polticas inclusivas tiene que ser una lucha, una reivindicacin. Pero qu ha hecho el Estado en todo este tiempo? Ha intentado, en primer lugar, mejorar su institucionalidad. Ha habido reformas que, en resumen, han venido a ser la llamada modernizacin del Estado boliviano. Recuerden las leyes de Descentralizacin, la de Participacin Popular, la de Reforma Educativa. Ya a estas polticas se les pidi acciones inclusivas. Y no olvidemos que estas polticas han contado con gran nanciamiento externo. Pero qu accin inclusiva desarrollaron? Bolivia ha sido uno de los pases que mayores reformas ha experimentado en Amrica Latina, reformas que han requerido, por supuesto, dinero entregado por organismos internacionales. A qu apuntaban esas reformas? A mejorar la gestin pblica, a dar una cara humana a las polticas econmicas. No es que no se haya avanzado, pero creo que despus del ao 2000 constatamos la debilidad institucional del Estado, que adems de eso es un Estado excluyente. Hoy, producto de las movilizaciones y de la lucha de la sociedad civil, hay la esperanza de un cambio. Se est hablando de un nuevo modelo, de un nuevo Estado inclusivo.
El desafo de la actual gestin gubernamental ya no es slo de compromiso, sino de mostrar coherencia entre el discurso y la accin. Eso es fundamental. Hay una decisin, queremos encontrar voluntad poltica para que esto del Estado inclusivo se traduzca en una accin. Qu ha sucedido paralelamente en este tiempo? No se olviden que hemos tenido una serie de conictos, hemos pasado por etapas de ingobernabilidad, cambios de presidentes. Paralelamente, se han rearticulado las organizaciones. Quiero ubicar la discriminacin y la exclusin en un marco, porque ellas no estn al margen de los problemas estructurales del pas. Y no estn al margen de la lucha entre el Estado y la demanda de la sociedad civil. En la sociedad civil encontramos exigencias de polticas inclusivas, no discriminadoras, que parten de los movimientos sociales. Aparecen nuevos actores en el escenario nacional reaparecen las organizaciones de base. Y all es importante el avance que han tenido las organizaciones de personas con discapacidad y organizaciones de grupos ms vulnerados en sus derechos. Hoy, los nios, nias y adolescentes trabajadores estn organizados; tambin estn organizados los adultos mayores. Ante la debilidad del Estado discriminador y excluyente, aparecen nuevos movimientos sociales. La exclusin es resultado de varios procesos de la sociedad. Primero, de la desigualdad en la distribucin de recursos, inequidad en la distribucin del ingreso y mayores brechas entre ricos y pobres. No nos olvidemos que Bolivia tiene uno de los porcentajes ms altos de poblacin en condiciones de pobreza y extrema pobreza. Lo otro es el acceso a espacios de participacin poltica. La exclusin tiene tambin esta cara. El acceso 101
en nuestro pas es toda una lucha. Recordemos que desde la visin de gnero se tuvo que pensar en una torta de participacin con la Ley de Cuotas del 30%. Y eso muestra que para pedir inclusin se tiene primero que luchar. Tambin es importante sealar la falta de reconocimiento de los derechos de integracin. Por ejemplo, el derecho a la accesibilidad. Por la experiencia de trabajo con CONALPEDIS y los CODEPEDIS sabemos que las autoridades no conocan la Ley de la Persona con Discapacidad o la Convencin sobre la Eliminacin de toda Forma de Discriminacin a las Personas con Discapacidad. La exclusin es una expresin de la pobreza, tiene dimensin econmica, poltica y social. Las caractersticas no valoradas de los sujetos sociales producen tambin la exclusin de gnero, generacional, tnica y de discapacidad. En Bolivia, la realidad supera a lo terico, porque las organizaciones implementan acciones transversales sobre la discapacidad. Cuando hablamos sobre cuestiones generacionales, en Bolivia tenemos que reconocer que no hay una poltica pblica de largo plazo dirigida a los nios, nias y adolescentes. Los nios han sido sujetos de acciones coyunturales. Acurdense que antes los atenda el Despacho de la Primera Dama con una visin totalmente diferente. Hay ausencia de polticas. Los nios y nias no han sido incluidos en la Constitucin Poltica del Estado; no los considera ciudadanos. En esta lnea, ya hay un movimiento de nios, nias y adolescentes trabajadores para hacer una propuesta a la Asamblea Constituyente. Tenemos a un adolescente no vidente
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como parte del comit nacional, encargado de elaborar la propuesta, lo cual es una expresin muy clara de la transversalizacin de la discapacidad. Son parte de ese comit tres nios, nias y adolescentes con discapacidad. Y cuando hablamos del tema generacional, hablamos de esa edad a la cual vamos a llegar todos y todas. Tampoco los adultos y adultas mayores son parte de una agenda nacional, de una poltica de Estado. Hubo un plan en 1999, cuando no haba una Ley del Adulto Mayor. Hoy ya hay una ley, que haca treinta aos no se poda aprobar. Pero no hay polticas especcas, ni de nios ni de adultos mayores. Es fundamental que se ponga en la agenda de las organizaciones sociales las problemticas de gnero, generacionales y todo lo que tiene que ver con la discapacidad. Debemos proyectar el trabajo hacia fuera. Por ejemplo, sera interesante que las organizaciones de base incorporen los derechos humanos de las personas con discapacidad. Por otro lado, la discriminacin y la inequidad son fenmenos que se cruzan y generan formas combinadas de exclusin y desigualdad. Y cuando hablamos de desigualdad, nos encontramos con la falta de igualdad de oportunidades. Todo el trabajo de derechos humanos se concentra en el rea urbana, sobre todo por la exigencia de gestin ante las instituciones pblicas. Pero se ha avanzado y es necesario potenciar ese avance superando la exclusin y la desigualdad. En este momento tenemos para trabajar sobre la discapacidad un instrumento fundamental, el Plan Nacional de Igualdad y Equiparacin de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (PNIEO). 102
Este plan, a diferencia de muchas otras polticas pblicas diseadas en el pas, es producto de la demanda de las organizaciones de personas con discapacidad. Este plan ha sido trabajado sobre la base de la demanda. Los sujetos sociales son sus autores. No fue aprobado desde arriba, no es un invento de un ministerio. Y es importante valorar ese plan. En contraste, por ejemplo, sobre los derechos humanos de las mujeres, tenemos leyes y decretos pero no tenemos un plan integral. Por eso, pese a los conictos de estos aos, el tratamiento de la problemtica de la discapacidad ha tenido logros importantes. Se est avanzando en el ejercicio de la ciudadana y la democracia. Los procesos de exclusin, al acumularse, impiden la construccin de la ciudadana y la aplicacin no slo de los derechos civiles sino de los derechos humanos, econmicos, sociales y polticos. Y creo que ah tenemos una tarea pendiente, porque estos derechos tienen que ver con condiciones de vida. Por qu se hace tan difcil, cuando se habla con municipios y se habla con prefecturas, hablar de los derechos econmicos y sociales? Porque precisamente esta exclusin, que se evidencia en sus programas operativos, impide la participacin de la ciudadana y el avance en la adquisicin de derechos econmicos, sociales y culturales, que tienen que ver necesariamente con los derechos fundamentales. La ciudadana, entendida en ese sentido, es el instrumento central de la democracia porque permite la bsqueda de la igualdad de oportunidades de los sujetos sociales. Cuando hablamos de ciudadana, nos referimos a dos aspectos: la ciudadana pasiva, sobre la que se hacen planes de arriba hacia abajo, y la ciudadana activa, que tiene que ver con el trabajo de abajo hacia arriba.
Qu hacen, por ejemplo, CONALPEDIS y CODEPEDIS? Primero, que han incidido sobre las prefecturas al exigirles un presupuesto, capacidad instalada, recursos humanos e infraestructura para la atencin a personas con discapacidad. Por otro lado, la propia institucionalizacin de las personas con discapacidad en los diferentes departamentos es otra muestra de la ciudadana activa, porque trabajan en la exigibilidad de sus derechos. En nuestro pas tenemos tratados y convenciones internacionales que al haber sido raticados tienen rango de ley constitucional, tenemos tambin una amplia legislacin nacional. El problema es cunto de eso se cumple. Si bien est establecida una ciudadana formal, los derechos no se cumplen. Los nios, por ejemplo, tienen una convencin aprobada y con el visto bueno del Estado. Pero el ao pasado, miembros de esa Convencin se extraaron de que en Bolivia no se tenga un plan nacional para la niez. Sobre las mujeres ya tenemos raticada la Convencin sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin hacia la Mujer, tenemos legislacin especca. Pero no hay ciudadana sustancial, esa ciudadana que tiene que ver con la apropiacin y el ejercicio de derechos, la exigencia poltica de los derechos. Qu se les exige a las autoridades? Primero, que lo inclusivo lo expresen en su planicacin. El Defensor del Pueblo ha valorado que en el actual plan nacional de desarrollo se haya incluido a las personas con discapacidad, que el tema est presente en los planes del Vice Ministerio de Asuntos de Gnero y Generacionales. Vemos que ya hay una instancia, pero an tenemos que exigir que se cumplan los derechos. 103
Adems, debemos pedir en el mbito departamental y municipal la accin poltica de los derechos para que no se queden en el papel de la legislacin nacional. Estos derechos deben estar expresados en la planicacin. Si las prefecturas se han elegido de manera democrtica, su desafo en este aspecto es mayor: los derechos humanos deben estar expresados en sus planes y en sus presupuestos. Hay avances. Nos informaron, por ejemplo, que los municipios de Santa Cruz ya han creado unidades de la persona con discapacidad. Sabemos que eso hay en otros municipios como Sucre, Tarija, Potos. Y por eso creo importante que los CODEPEDIS sistematicen ese avance y esa experiencia. Pero cuidado que esos avances slo sean coyunturales, que se deban slo a la buena voluntad de un alcalde o de determinado concejo municipal y que luego todo se quede en nada. Es un proceso difcil y hay que fortalecerlo institucionalizndolo. Hay que fortalecer nuestra ciudadana sustancial. Y ah convoco a todos quienes han participado en este seminario, para que se conviertan en nuestros aliados y aliadas fundamentales en la difusin del plan. Por otro lado, hay que tomar en cuenta que ha habido muchas polticas en el pas que no se han legitimado porque nadie se ha apropiado de ellas. Este plan debe convertirse en instrumento legtimo apropindonos de l. Como requiere ser implementado, el Estado tiene un papel fundamental, pero tambin las instancias sociales de las personas con discapacidad. Sera interesante mostrar de aqu a cinco aos un avance sustancial del plan. Este plan recoge principios de derechos humanos. Habla de igualdad, de lo inclusivo, de igualdad de
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oportunidades, de un enfoque intercultural. Este plan expresa realmente la problemtica de las personas con discapacidad. El Defensor del Pueblo, en el marco de sus competencias, se ha planteado realizar una tarea fundamental: seguir el cumplimiento del plan, y eso supone una serie de reuniones y actividades de incidencia con autoridades nacionales. Tenemos que trabajar indicadores para medir los avances. Por ejemplo, qu pasa en el municipio de Sucre? Su alcaldesa nos ha dicho que es uno de los municipios que cumplen
con todo lo que tiene que ver con los derechos de las personas con discapacidad. Habra que ver dentro de unos aos cunto ms ha avanzado este municipio. Es una tarea fundamental para nosotros. El terreno est abonado. Tenemos el plan nacional, hemos comprometido a otros grupos poblacionales, pero queda el desafo de hacerlo efectivo exigiendo su cumplimiento, con vigilancia ciudadana, con control social, con monitoreo ciudadano. Este plan, aprobado mediante decreto supremo, debe tener impacto social mediante el cumplimiento progresivo de los derechos humanos.
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CONCLUSIONES
CONCLUSIONES
PRIMER DA: INCLUSIN SOCIAL

1. Descentralizacin administrativa w El desorden territorial e incluso el descuartizamiento de los territorios naturales, que se remontan a la fundacin de la Repblica, impiden desarrollar mayores y mejores polticas pblicas hacia la ciudadana, pues la divisin cre fronteras articiales, la fragmentacin y la dispersin de los escasos recursos estatales. w El actual gobierno se ha planteado polticas de gestin intercultural segn comunidades lingsticas y culturales; tambin polticas de inclusin de nios, nias, mujeres, jvenes, adultos y adultas mayores y de personas con discapacidad que atraviesen todas las polticas de inclusin social del Estado. 2. Polticas pblicas w Socialmente, las personas con discapacidad estn invisibilizadas. Prcticamente, no existen en los planes de desarrollo y en el desenvolvimiento de 107
la vida diaria no se toma en cuenta su existencia. Esta tragedia es mayor para las personas cuyas discapacidades son tambin mayores. w En los ltimos aos, merced a las labores conjuntas con el Defensor del Pueblo, se ha desarrollado una gran experiencia en torno al trabajo con personas con discapacidad y se han establecido las condiciones en que se desarrolla la exclusin. w No solamente la sociedad es la que desconoce, ignora o subvalora a las personas con discapacidad, sino que la desproteccin social emerge fundamentalmente del Estado mediante la discriminacin y la vulneracin de derechos que ste tolera o fomenta. w Atender el problema de la discriminacin y de la vulneracin de derechos de las personas con discapacidad no ha sido, hasta ahora, una prioridad pblica, sino que bsicamente se la ha relegado al mbito privado. w Es necesario priorizar polticas pblicas respecto de las personas con discapacidad y ponerlas en la
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agenda del Estado y de la sociedad para crear un sistema de proteccin social. 3. Educacin w En el mbito de la educacin boliviana, las personas con discapacidad engrosan, aunque de manera todava invisible, los sectores sociales histricamente excluidos. w Se plantea una educacin inclusiva que posibilite a la escuela a recibir a nios con discapacidad, y que tambin existan centros de inclusin especial. Ya hay centros que permiten la inclusin fsica y social, pero se debe avanzar a centros que permitan una integracin funcional para que los educandos con discapacidad puedan integrarse a la sociedad y a sus familias. w Se debe ampliar la formacin para la educacin a personas con discapacidad en el currculo regular de los institutos superiores, para que todos los maestros tengan la posibilidad de trabajar con alumnos con discapacidad. w Hay instituciones pblicas y privadas que profesionalizan a personas con discapacidad, pero las instituciones pblicas no les dan acogida y las discriminan. w Todas las polticas de inclusin educativa deben entrar en sinergia con polticas de salud y de planicacin econmica, pues no basta con reconocer que existen personas con discapacidad, sino que adems hay que ejecutar polticas para lograr su insercin social. La comunidad tambin debe coadyuvar en este proceso. w Hay experiencias piloto internacionales sobre la insercin y tratamiento de nios con discapacidad 108
en escuelas regulares que se debe tomar en cuenta para la inclusin educativa en Bolivia. 4. Administracin pblica y actitud social hacia las personas con discapacidad w La administracin pblica excluye a las personas con discapacidad y genera asimetras. No se construye, no se brinda servicios pblicos, ni se procura medios para comunicarse pensando en las personas con discapacidad. De este modo, se crean barreras de exclusin estatal. w El Estado, en contraparte, responde con una ptica paternalista cuando surgen los reclamos para integrar a las personas con discapacidad. Responde con leyes, normas y reglamentos cuyos trminos no han sido recogidos, ni discutidos ni negociados con los directamente interesados: las personas con discapacidad. w Para iniciar el proceso de cambio, se debe ver a las personas con discapacidad como pares y procurar su participacin en mbitos econmicos, sociales y polticos. No se trata slo de hacer leyes, sino de pensar en nuevos modelos para permitir su inclusin. Importa mucho en este proceso la propia organizacin de estas personas. w Transverzalizar la inclusin de las personas con discapacidad busca el ejercicio de derechos prioritarios: empleo, salud, educacin, entorno accesible, atencin preferente, identidad. Para ello es necesario identicar a las personas con discapacidad y focalizar sus problemas. w Faltan oportunidades para las personas con discapacidad en los centros laborales, falta adaptacin estructural, accesibilidad, incentivos y recursos.
w El Convenio 159 de la Organizacin Internacional del Trabajo marca pautas certeras para que las personas con discapacidad puedan obtener, conservar y progresar en un empleo. w La insercin laboral de las personas con discapacidad permite que ellas sirvan a la sociedad y la sociedad aproveche las capacidades especiales que tienen para cumplir de mejor manera determinadas funciones. Se debe hacer notar ms la capacidad que la discapacidad. w La educacin especial no debe ser slo para un tipo de personas. La integracin educativa es un derecho humano y se debe eliminar la sobreproteccin y la discriminacin.
nacin, de aceptar sus discapacidades, de valorar sus capacidades diferentes, de una relacin positiva consigo mismas y con las dems personas. w La participacin activa de padres y madres, de las familias y de la comunidad para apoyar a las personas con discapacidad, particularmente a los nios y nias, permitir una autntica integracin. Se debe pasar del paternalismo a reconocer y fomentar las capacidades de personas con discapacidad. w Nadie est libre de ser una persona con discapacidad. Por ese motivo, es una irresponsabilidad que la sociedad no considere que ste es un tema que compete a todos y todas. 6. Nios institucionalizados w La institucionalizacin de nios y nias con discapacidad tiene aspectos positivos y negativos. Por un lado, esos nios y nias pierden contacto con la realidad, con el entorno y con su familia y adquieren conciencia de enfermos. Por otro lado, la institucionalizacin les permite un acceso fcil a atencin especializada para sus necesidades bsicas y les genera actividades en tiempos libres o de ocio. w Slo las madres suelen atender a nios y nias con discapacidad, aunque tambin hay padres que se integran. Las polticas de Estado son fundamentales para que las personas con discapacidad asuman la necesidad de una vida independiente. 7. Interculturalidad y salud de personas con discapacidad w Poco se conoce sobre la situacin de las personas con discapacidad en las reas rurales. 109
SEGUNDO DA: DISCRIMINACIN

5. Gnero y diversidad w Las vivencias son distintas entre hombres con discapacidades y mujeres con discapacidades; por eso tambin se debe abordar a las personas con discapacidad con visiones de gnero. Cualquier plan inclusivo requiere tener en cuenta las asimetras de gnero pero basndose en el empoderamiento de las personas con discapacidad. w Las personas con discapacidad, por su misma condicin, tienen la oportunidad de conocer la riqueza de la diversidad humana y son parte de esa diversidad que actualmente se quiere incluir en la fundacin de un nuevo pas. w Con la inclusin social, las personas con discapacidad son capaces de desarrollar autonoma, autodetermi-
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w La Ley 1678 para personas con discapacidad y sus reglamentos son un avance en polticas sociales, permiten extender la seguridad social a las personas ms vulnerables, pero no llegan a las comunidades indgenas. De este modo, la exclusin contina. w Los pueblos indgenas y originarios tienen diferentes conceptos sobre salud, diversos modos de curar enfermedades y mirar las discapacidades. Urge un censo y un diagnstico para saber las causas de las discapacidades en el rea rural, ms all de los datos que ya ha aportado el INE. w No se conoce de experiencias con personas con discapacidad en el rea rural, con pueblos indgenas y originarios. El Estado debe recoger lo que ya las ONGs, la cooperacin internacional y las fundaciones han hecho al respecto y procurar que sus acciones no se concentren solamente en las reas urbanas. w Se debe incidir para que la Asamblea Constituyente aborde el tema de la diversidad y la inclusin social tomando tambin en cuenta a las personas con discapacidad. 8. Estado y sociedad civil w El Defensor del Pueblo aprendi de las personas con discapacidad y construy polticas institucio-
nales con respecto a estas personas. Tambin se trabaj en la articulacin de estrategias entre el Estado y la sociedad civil. w Durante los ltimos aos y de manera ascendente, la sociedad ha pedido polticas inclusivas a un Estado excluyente, discriminador y racista, lo cual se tradujo en luchas y enfrentamientos sociales. w La exclusin y la discriminacin no estn al margen de polticas estructurales y no estn al margen de los movimientos sociales y polticos. w Hay avances de grupos vulnerables que se han organizado en los ltimos aos: nios, nias y adolescentes trabajadores, adultos mayores y personas con discapacidad. w El Plan Nacional de Igualdad y Equiparacin de Oportunidades (PNIEO) expresa la situacin y problemas de las personas con discapacidad. w Las prefecturas deben insertar en sus polticas departamentales un presupuesto para la atencin de personas con discapacidad. w Las organizaciones sociales, entre stas, de las personas con discapacidad, deben exigir el cumplimiento del PNIEO.
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ANEXOS
Programa del seminario internacional Inclusin de personas con discapacidad: una tarea pendiente Por la igualdad y equiparacin de oportunidades Sucre, Bolivia, 4 y 5 de octubre de 2006
4 de octubre Eje: Inclusin social 8:00 Registro de participantes y entrega de material 8:30 Acto de inauguracin Palabras de circunstancia a cargo de la Lic. Patricia Tellera, directora de SENSE Internacional Palabras de inauguracin a cardo del Dr. Waldo Albarracn Snchez, Defensor del Pueblo de Bolivia 9:00 Descentralizacin local e inclusin social Expone: Fabin Yaksic, Viceministro de Descentralizacin (Bolivia) Preguntas del auditorio 9:45 El PNIEO y la problemtica de las personas con discapacidad Expone: Luis Balboa, miembro del directorio ejecutivo de CONALPEDIS 10:30 Refrigerio 11:00 La nueva Ley de Educacin Boliviana y las polticas sociales inclusivas Expone: Esther Ach, Servicio Departamental de Educacin de Chuquisaca Preguntas del auditorio 11:45 Inclusin social de las personas con discapacidad Expone: Ricardo Zevallos Arvalo (Per) Preguntas del auditorio 12:45 Receso 14:30 Inclusin educativa de nios con discapacidad Expone: Jimena Serpa (Colombia) Preguntas del auditorio 15:30 Inclusin laboral Expone: Enrique King (Colombia) Preguntas del auditorio 16:30 Refrigerio 17:00 Panel de inclusin educativa Participan: Esther Ach (SEDUCA), Lucila Cuenca (Unidad Educativa de Audiologa) y Lourdes Paredes (Instituto Sicopedaggico Ciudad Joven San Juan de Dios). 18:00 Receso
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AGENDA DEFENSORIAL
5 de octubre Eje: Discriminacin (doble y triple vulnerabilidad) 8:00 Registro de participantes 8:30 Gnero y discapacidad Expone: Madezha Cpeda (Per) Preguntas del auditorio 9:30 Problemtica de la institucionalizacin del nio con discapacidad Expone: Ana Mara Flores Villegas (Instituto Sicopedaggico Ciudad Joven San Juan de Dios) Preguntas del auditorio 10:30 Refrigerio 11:00 Discriminacin en el hogar, en la escuela y la problemtica de la institucionalizacin Expone: Ricardo Zevallos Arvalo (Per) Preguntas del auditorio 11:45 Indgena, campesino y discapacidad Expone: scar Laguna. Viceministerio de Medicina Tradicional e Interculturalidad Preguntas del auditorio 12:45 Receso 14:30 Panel: Testimonios de personas con discapacidad sobre discriminacin Participan: Pedro Moreira (Fundacin Nueva Esperanza), Jaqueline Lafuente (CODEPEDIS Chuquisaca) y Jimena Ramos Testimonios del auditorio 15:45 Discriminacin y exclusin social Expone: Griselda Sillerico (Defensor del Pueblo, Bolivia) Preguntas del auditorio 16:30 Refrigerio 17:00 Lectura de conclusiones 17:30 Clausura: Luis Balboa (CONALPEDIS) Ximena Dvalos (Defensora del Pueblo en Chuquisaca)
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Nmina de expositores internacionales en el seminario
Nombre del expositor Ricardo Zevallos Arvalo
Pas de origen Per
Temas
Contactos
Datos profesionales
Inclusin social de las personas con discapacidad Discriminacin en el hogar, en la escuela y la problemtica de la institucionalizacin
rzevallosarevalo@gmail.com www.risolidaria.org.pe/discapacidad
Abogado con especializacin en derechos humanos y discapacidad, con una maestra en gerencia social. Fue jefe de Discapacidad en la Defensora del Pueblo de Per y presidente del Consejo Nacional de Integracin de la Persona con Discapacidad de ese pas. Actualmente es asesor en discapacidad de la Fundacin Telefnica del Per, consultor internacional y miembro de diversos directorios de instituciones pblicas y privadas. Fonoaudiloga, educadora de nios sordos ciegos, educadora de jvenes sordo ciegos congnitos; educadora del programa POSCAL para Latinoamrica, directora de SENSE Internacional para Latinoamrica desde 1997. Siclogo, docente universitario, amplia experiencia de trabajo en limitaciones sensoriales, miembro de la Comisin de Educacin de la Unin Latinoamericana de Ciegos, representante del Gobierno de Colombia para participar en la redaccin del texto de la Convencin Internacional de la Proteccin de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Nueva York Licenciada en educacin, magster en integracin de personas con discapacidad, diplomada en estudios de gnero. Fue presidenta del Centro de Empoderamiento de Personas con Discapacidad.
Jimena Serpa
Colombia
Inclusin educativa de nios con discapacidad
smorales@senseintla.org www.senseintla.org www.sordoceguera.org sila@senseintla.org
Enrique King
Colombia
Inclusin laboral
eking@colombia.com
Madezha Cpeda Bazn
Per
Gnero y discapacidad
Centro de Empoderamiento de Personas con Discapacidad Lima - Per cempdis@speedy.com.pe
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AGENDA DEFENSORIAL
ACRNIMOS
CODEPEDIS - Comit Departamental de la Persona con Discapacidad CONALPEDIS - Comit Nacional de la Persona con Discapacidad IBA - Instituto de Educacin Bsica Acelerada INSEA - Instituto Superior de Educacin Alternativa OEA - Organizacin de Estados Americanos OIT - Organizacin Internacional del Trabajo ONGs - Organizaciones no gubernamentales PNIEO - Plan Nacional de Igualdad y Equiparacin de Oportunidades para Personas con Discapacidad
PNUD - Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo POSCAL - Programa para la Creacin de Asociaciones de Personas Sordo ciegas en Amrica Latina SEDUCA - Servicio Departamental de Educacin SENSE Internacional - Sentido Internacional SUMI - Seguro Universal Materno Infantil UNESCO - Programa de Naciones Unidas para la Ciencia, la Educacin y la Cultura UNICEF - Programa de Naciones Unidas para la Infancia
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GLOSARIO
Braille. Se llama as al sistema creado por Luis Braille en el siglo XIX, para escritura y lectura de no videntes mediante smbolos puntuados en relieve. Cuadripleja, cuadripljico/a. Parlisis de los cuatro miembros, persona que padece esta parlisis. Sndrome de Down. Trastorno que supone una combinacin de defectos congnitos, entre ellos, cierto grado de retraso mental, facciones caractersticas y, con frecuencia, defectos cardacos, mayor cantidad de infecciones, deciencias visuales y auditivas y otros problemas de salud. La gravedad de estos
problemas vara enormemente entre las distintas personas afectadas. El sndrome de Down es uno de los defectos congnitos genticos ms comunes, y afecta a aproximadamente uno de cada 800 a 1.000 bebs (Tomado de www.nacersano.org). Discapacidad. Deciencia fsica, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o ms actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno econmico y social. (Comisin Interamericana para la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin de las Personas con Discapacidad).
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20AGENDADEFENSORIAL8

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20AGENDADEFENSORIAL8

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Agenda Defensorial N 8

Autor y Editor: Diseo: Impresin: Depsito Legal: Tercera edicin:

La Paz, abril de 2008

Waldo Albarracn S. Defensor del Pueblo de Bolivia 7

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

EJE TEMTICO INCLUSIN SOCIAL

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

DESCENTRALIZACIN DEPARTAMENTAL Y LOCAL E INCLUSIN SOCIAL

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

EL PNIEO Y LA PROBLEMTICA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

LA NUEVA LEY DE EDUCACIN BOLIVIANA Y LAS POLTICAS SOCIALES INCLUSIVAS

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

Cifras de discapacidad en Sudamrica

Fuente: Banco Interamericano de Desarrollo (BID), http://www.iadb.org/SDS/SOC/site_6215_s.html

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN EDUCATIVA DE NIOS CON DISCAPACIDAD

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INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

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INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

PANEL: INCLUSIN EDUCATIVA

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INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

Integracin de nios con discapacidades psQuicas y Fsicas

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

EJE TEMTICO DISCRIMINACIN

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

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INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

PROBLEMTICA DE LA INSTITUCIONALIZACIN DEL NIO CON DISCAPACIDAD

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

DISCRIMINACIN EN EL HOGAR, EN LA ESCUELA Y LA PROBLEMTICA DE LA INSTITUCIONALIZACIN

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INDGENA, CAMPESINO Y DISCAPACIDAD

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

(Doble y triple vulnerabilidad desde la cotidianidad)

INCLUSIN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA TAREA PENDIENTE

Jacqueline Lafuente Representante de CODEPEDIS Chuquisaca

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Testimonios del pblico

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