A SURDEZ NO CONTEXTO FAMILIAR: O OLHAR MATERNO#

Ana Lcia de S Yamazaki

Mestre Docente do Departamento de Fisioterapia do CentroUniversitrio de Maring CESUMAR. E-mail: analu@cesumar.br

Elcie Aparecida Fortes Salzano Masini

Doutora Docente titular da Universidade Presbiteriana Mackenzie; Docente associada da Universidade de So Paulo - USP. E-mail: delcie@uol.com.br

RESUMO: O presente estudo investigou o olhar materno sobre a surdez de seu filho no primeiro ano de vida, buscando analisar os fatores que podem influenciar esta percepo. Participaram da pesquisa 11 mes de crianas com surdez neurossensorial profunda bilateral. Utilizou-se como instrumento para a coleta de dados entrevista com uma pergunta orientadora. Realizou-se anlise qualitativa considerando a percepo materna sobre a surdez. Os resultados evidenciaram que a identificao da surdez ocorreu, em sua maioria, aps o primeiro ano de vida. PALAVRAS-CHAVE: Surdez; Percepo Materna; Famlia.

Este artigo representa uma das categorias que foram analisadas na dissertao de mestrado da primeira autora

DEAFNESS WITHIN THE FAMILY CONTEXT: A MOTHERS STANCE

ABSTRACT: A mothers stance with regard to her one-year-old childs deafness is investigated and the factors that may affect such a perception are analyzed. Eleven mothers with children featuring deep bilateral neuron-sensorial deafness participated in current research. Data collection comprised interview with an overall question. Qualitative analysis was undertaken with regard to the mothers perception on deafness. Results showed that the identification of deafness mostly occurred after the childs first year. KEYWORDS: Deafness; Mothers perception; Family.

INTRODUO O contexto familiar merece ateno especial, pois, de acordo com Telford e Sawrey (1988), a famlia um pequeno sistema social interdependente que contm subsistemas ainda menores. Neste contexto, o par me-filho tipicamente o subsistema focal, engastado no sistema familiar mais amplo. O que a criana individual e faz afeta todos os membros da famlia; o comportamento desses, por seu turno, afeta a criana. Quando ocorre situao inesperada, ou seja, o nascimento de uma criana com necessidades especiais na famlia, os sentimentos dos pais caracterizam-se pelo oscilante conflito entre a esperana de que as coisas no sejam como pensam e o conhecimento assustador de que alguma coisa de fato est errada (AMIRALIAN, 1986). uma descoberta traumtica e confusa, em que a famlia busca justificativas sobre o porqu serem eles os escolhidos (ALMEIDA,1993 apud NEGRELLI;MARCON, 2006). Mannoni (1999) faz uma abordagem analtica do problema, perguntando: O que para a me o nascimento de um filho? Esclarece

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que, medida que aquilo desejado no decurso da gravidez , antes de mais nada, a recompensa ou a repetio de sua prpria infncia; o nascimento de um filho vai ocupar um lugar entre seus sonhos perdidos: um sonho encarregado de preencher o que ficou vazio no seu prprio passado, uma imagem fantasmtica que se sobrepe pessoa real do filho. Ao tomarem conscincia de que seu filho ou filha tem perda de audio, h a tendncia dos pais em ver a criana como diferente e, portanto, tendo de ser tratada de forma diferente. Muitas vezes, numa atitude de compensar a deficincia, mudam sua forma de interao (ROSLYNG-JENSEN, 2003). As diversas reaes dos pais so assinaladas por Jupp (1998) como etapas a serem vivenciadas no processo aps o diagnstico: choque, negao, tristeza e raiva, equilbrio e reorganizao. Cada uma dessas etapas ser sentida com intensidade diferente por diferentes pessoas e podem sobrepor-se, assim como variar bastante o tempo que os indivduos necessitam para passar por elas. O choque inicial descrito pela maioria dos pais como uma sensao de dormncia. Vivenciam a sensao de perda, perda do beb perfeito que esperavam e de suas esperanas e sonhos. Em seguida ao choque, provvel que haja um perodo de negao, quando ocorrem a descrena e o questionamento. Geralmente, os pais saem em busca de segundas opinies ou respostas alternativas. Telford e Sawrey (1988) referem que, exceto no caso das incapacidades mais bvias, a maioria dos pais reage com certa medida de negao evidncia da inadequao de seus filhos. Poderosas foras sociais e pessoais motivam um pai a faz-lo. Os sentimentos de tristeza e raiva entremeiam-se aos sentimentos de choque e negao. um perodo de confuso emocional gerado por profundos questionamentos, como, por exemplo, em relao prpria capacidade de criar seu filho, ou sentimento de culpa por ter acontecido algo que poderia ser evitado (JUPP, 1998; BOSCOLO; SANTOS, 2005). As etapas seguintes de equilbrio e reorganizao parecem um pouco com a calma depois da tempestade, quando a intensidade dos sentimentos tende a diminuir. O equilbrio um momento em que os pais esto recompondo seu estoque de reservas emocionais, permitindo chegar finalmente etapa de reorganizao. Geralmente, nessa etapa, os pais desenvolvem a confiana e a autoestima que lhes permite assistir s necessidades do filho, assim como possibilitar auxlio a outras pessoas pela experincia adquirida (TELFORD; SAWREY, 1988) Segundo Amiralian (1986), muitos pais conseguem ajustar-se satisfatoriamente situao frustradora e assumem a atitude mais desejada e sadia, tanto para a criana quanto para a prpria relao familiar: a atitude de aceitao. Miller (1995) entende a aceitao como o reconhecimento de que um problema existe o que requer o estudo do problema, a compreenso do significado desse problema em sua vida e a aquisio de domnio ao integrar as necessidades especiais da criana em sua vida como um todo. Relacionar-se de forma genuna com uma pessoa deficiente sensorial, lidar com o seu potencial intacto, saber de suas experincias perceptuais um desafio, quer em um plano de relaes familiares, quer profissionais (MASINI, 2002, p.18).

A inteno desta pesquisa no foi a de aprofundar a anlise psicanaltica da situao, mas contextualizar o tema da investigao e observar, diante da deficincia, os diversos sentimentos tanto da me quanto dos familiares envolvidos. As diferentes atitudes dos pais frente deficincia encontradas, na bibliografia especializada, assinalaram a importncia de pesquisar como as mes identificaram a presena da surdez de seu filho(a) no primeiro ano de vida. importante considerar a percepo materna pois, apesar das transformaes ocorridas no papel da mulher e da prpria famlia pelas geraes, suscitando o surgimento de novas prticas relacionadas criao dos filhos no interior da famlia, a mulher continua sendo, na famlia, a principal responsvel pela criao dos filhos e sua responsabilidade aumenta quando se trata de um filho deficiente ou com necessidades especiais (NEGRELLI; MARCON, 2006). A identificao e interveno precoce da perda auditiva em bebs e crianas pequenas adquirem importncia crucial para o processo de adaptao do indivduo ao mundo. O desenvolvimento da criana recm-nascida um empreendimento conjunto entre a criana e o adulto que dela cuida (BRITO; DESSEN, 1999; NEGRELLI; MARCON, 2006). Moura (2002) vai alm da constatao da surdez e salienta que, quando a linguagem no comum, importante e necessrio estar atento s manifestaes e possibilitar o desenvolvimento da linguagem prpria da pessoa surda, respeitando a iminncia de uma identidade prpria. 2 MATERIAIS E MTODOS Optou-se pela pesquisa qualitativa por ser um caminho mais apropriado para descrever e analisar a percepo da me em relao surdez de seu filho(a). Participaram do estudo 11 mes de crianas com diagnstico de perda auditiva neurossensorial profunda bilateral, considerando os seguintes critrios de incluso: 1) apresentar surdez congnita; 2) faixa etria: infncia e incio da adolescncia. Fatores de excluso: 1) a criana com surdez ser o primognito ou filho nico; 2) apresentar comprometimento neurolgico ou sndromes associadas. A surdez neurossensorial profunda bilateral das crianas deste estudo foi confirmada pela Audiometria Tonal e pela Audiometria de Respostas Evocadas de Tronco Cerebral (BERA). A ausncia de comprometimento neurolgico e sndromes associadas foi confirmada pelos dados que envolvem as condies da criana ao nascimento (idade gestacional, peso e intercorrncias no ps-parto) contidos nos pronturios da instituio e avaliao fisioteraputica realizada pela primeira autora para confirmao de ausncia de sequelas motoras. Na avaliao fisioteraputica, foram analisados, principalmente, o tnus muscular, equilbrio esttico, coordenao motora global e fina e os reflexos superficiais e profundos. O estudo foi realizado na Associao Norte Paranaense de Comunicao Infantil - ANPACIN, sediada em Maring, Paran, instituio filantrpica que assiste atualmente a uma populao de 131 indivduos de vrias faixas etrias com deficincia auditiva. Como instrumento de coleta de dados, foi utilizada uma questo orientadora: Fale um pouco de quando voc percebeu

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vezes, mas a palavra era s mama. Continuou, 2 anos a mesma coisa (Sandra) Os depoimentos apontaram que a percepo esteve relacionada com a ausncia de reposta das crianas aos estmulos sonoros e a demora na aquisio da linguagem. A influncia de familiares no processo de identificao tambm foi determinante. Telford e Sawrey (1988) referem que um beb com surdez grave ou profunda desde o nascimento vivencia emoes, chora e, a princpio, vocaliza tanto quanto um beb cuja audio no est prejudicada. Tal comportamento pode no levantar suspeita, ou, se isto ocorrer, pode no ser definitivamente confirmado por algum tempo. Frequentemente, a falha da criana em falar na idade normal a primeira causa de preocupao parental. Estes autores, ainda reiterando as consideraes de Mannoni (1999), referem que o esteretipo cultural da criana ideal, a expectativa dos pais de que sua prole desempenhe com sucesso os papis que a sociedade e os pais lhe atribuem e a esperana parental de que o filho atinja ou ultrapasse suas prprias realizaes contribuem para sua reao de simplesmente no pode ser, quando a criana tem um problema aparente. Importante ressaltar que a recusa em ver e admitir a deficincia do filho, na maioria das vezes, leva a um atendimento tardio, o que pode prejudicar o desenvolvimento da criana e de suas habilidades (NEGRELLI; MARCON, 2006). De uma forma bastante ampla, o modo como os indivduos se comportam em um dado contexto interacional influenciado pelas normas, crenas, valores e papis sociais vinculados s instituies e estrutura sociocultural da qual esses indivduos em interao so partes integrantes (BRITO; DESSEN, 1999; OLIVEIRA et al., 2004). 4 CONCLUSO A anlise dos dados sobre a percepo da surdez evidenciou que a maioria das mes demorou a perceber a surdez, pois as crianas de tenra idade apresentam comportamento semelhante s crianas que dispem da audio. Nesse perodo, pode haver suspeitas que somente sero confirmadas mais tarde pelo diagnstico. Diante do comportamento diferente da criana em relao aos estmulos sonoros, evidenciado quer pela comparao com outras crianas quer pelo alerta de familiares, apareceram, ento, as primeiras preocupaes das mes. O nmero de mes envolvidas nesta pesquisa no foi expressivo, sugerindo nmero maior de participantes para futuras investigaes. Contudo, espera-se que os dados analisados, em concordncia com os objetivos desta investigao, possam trazer alguma contribuio, ainda que pequena, ao tema sobre a percepo materna da surdez no contexto familiar. REFERNCIAS AMIRALIAN, M. L.T. Psicologia do excepcional. So Paulo: EPU, 1986. BOSCOLO, C. C.; SANTOS, T. M. M. A deficincia auditiva e a famlia: sentimentos e expectativas de um grupo de pais de crianas

a surdez de seu(a) filho(a). As falas das mes foram gravadas, com autorizao prvia das mesmas, utilizando-se como instrumento um gravador de marca Panasonic, modelo Mini Cassette Recorder No. RN-202; gravao em fitas para microcassete MC-60 da marca Sony. As mes convidadas a participar do estudo receberam a carta de informao sobre a pesquisa e, aps a sua leitura e explicao, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas foram realizadas nos meses de abril e maio de 2005 e, em seguida, transcritas e registradas por escrito. 3 RESULTADOS E DISCUSSO Os resultados obtidos mostram que a maioria das mes, cerca de 45,5%, identificou a surdez aps um ano de idade, 27,3% no perodo de 6-7 meses, 9% na idade de 10 meses e 18,2% observaram desde tenra idade (nestes casos, o irmo mais velho era surdo). A fala de algumas mes entrevistadas (cujos nomes so fictcios), que se transcreve a seguir, pode explicitar porque a percepo da surdez demora a ocorrer. Eu percebi assim, por ela no prestar ateno mesmo nos sons... e essa falta de ateno dela, a gente vinha percebendo... mas no quer aceitar, foi por isso que eu procurei o otorrino pra poder confirmar mesmo a surdez dela (Snia) ...primeiro a gente acha normal a criana, depois eu comecei a observar que, ele tava dormindo caa alguma coisa ele no assustava, se ele tava no bero, tava sentado de costas, chegava atrs chamava, batia palmas ele no olhava, da eu procurei j um especialista, a eu fiz o BERA e constatou a surdez (Gilda) porque a gente chamava ele e ele no ligava, ele saia correndo, no tinha medo de nada, ele ia pra rua... ele trepava e a gente chamava e tinha que ir atrs. Ele j tava com dois aninhos quando eu percebi, porque eu ia direto pra roa e deixava ele com a menina (filha mais velha) (Mrcia) Eu no notei, no percebi nada... quem percebeu foi a minha sogra, do primeiro e do segundo. E a minha cunhada tambm suspeitou, mas no comentou com a gente, ...comentaram com o meu marido que ela era surda tambm, meu marido imagina, acha? ele me falou e eu fiquei encucada. Ela tava dormindo, eu fui no quarto, fiz bastante barulho, no acordou, no se mexeu (Neuza) Logo em seguida eu percebi, ...depois de um ano ele no falava, as vezes ele fala mama, era a nica coisa que ele falava, gritava as

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com deficincia da audio. Disturb. Comum., v. 17, n. 1, p. 6975, abr. 2005. BRITO, A. M. W; DESSEN, M. A. Crianas surdas e suas famlias: um panorama geral. Psicol. reflex. crit., v. 12, n. 2, p. 429-445, jul./dez. 1999. JUPP, K. Viver plenamente: convivendo com as dificuldades de aprendizagem. Campinas: Papirus, 1998. MANNONI, M. A criana retardada e a me. 5. ed. So Paulo: Martins Fontes, 1999. MASINI, E. F. S. Do sentido... pelos sentidos... para o sentido. Sentidos das pessoas com deficincias sensoriais. Niteri, RJ; So Paulo, SP: Intertextos; Vetor, 2002. MILLER, N. B. Ningum perfeito: vivendo e crescendo com crianas que tm necessidades especiais. Campinas: Papirus, 1995. MOURA, M.C. Compreendendo a surdez: um caminho possvel. In: MASINI, E. F. S. Do sentido... pelos sentidos... para o sentido. Sentidos das pessoas com deficincias sensoriais. Niteri: Intertextos & So Paulo: Vetor, 2002. NEGRELLI, M. E. D.; MARCON, S. S. Famlia e criana surda. Cienc. cuid. sade, v. 5, n. 1. p. 98-107, jan./abr. 2006 OLIVEIRA, R. G. et al. A experincia de famlias no convvio com a criana surda. Acta sci. Health sci., v. 26, n. 1, p. 183-191, 2004. ROSLYNG-JENSEN, A. M. A. O acompanhamento Fonoaudiolgico de Crianas Surdas e Deficientes Auditivas no Contexto Familiar. In: FONSECA, V.R.J.M. Surdez e deficincia auditiva: a trajetria da infncia idade adulta. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2003. TELFORD, C. W.; SAWREY, J. M. O Indivduo excepcional. 5. ed. Rio de Janeiro: LTC, 1988.

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