Gua para pacientes sobre la experiencia con el cancer Diagnostico y tratamiento del cancer

"Soy un superviviente." Desde el momento en que se le diagnostica cncer, usted es un superviviente de cncer. No existe una distincin entre los supervivientes que reciben tratamiento en forma activa y quienes se encuentran en la etapa de remisin. La definicin es simple: Si usted vive con cncer, es un superviviente. Los supervivientes a menudo atribuyen al cncer el mrito de darles una nueva perspectiva. La enfermedad los oblig a centrarse en aquellas cosas que son verdaderamente importantes en sus vidas. Es importante recordar que usted no eligi tener cncer. Sin embargo, s tiene opciones en relacin con la manera de enfrentarlo. Podemos ayudar En Chemocare.com, nos dedicamos a ayudarlo a enfrentar los retos asociados a su diagnstico y tratamiento del cncer.

Le daremos la facultad para formular preguntas que lo preparen mejor para tomar decisiones acertadas con respecto a su atencin mdica. Lo guiaremos hacia una variedad de recursos que pueden ayudarlo a sobrellevar su diagnstico y los tratamientos.

Permanecer fuerte, fsica y emocionalmente Para combatir el cncer, o cualquier otra enfermedad que signifique un riesgo para la vida, es necesario ser fuerte. Algunos tratamientos de quimioterapia para el cncer pueden provocar efectos secundarios que lo hagan sentirse abrumado, cansado y sin mucho apetito. Existen numerosas estrategias mdicas y no mdicas disponibles para ayudarlo a sobrellevar estos efectos.

Alimentarse bien durante el tratamiento del cncer puede suponer un desafo. Consulte a un nutricionista diplomado que se especialice en nutricin para pacientes con cncer e intgrelo a su equipo de tratamiento. Mantngase activo. Aun cuando posiblemente no tenga tantas energas como antes de enfermarse y de comenzar los tratamientos para el cncer, debe hacer un esfuerzo por ejercitarse, aunque slo sea flexionando y extendiendo los msculos mientras se encuentre sentado o recostado. Se ha demostrado que el ejercicio aporta muchos

beneficios: disminuye la fatiga, el estrs, la ansiedad y la incidencia de cogulos sanguneos, y aumenta el apetito. En general, las personas que permanecen activas toleran mejor los tratamientos y los efectos secundarios relacionados.

A pesar de que es normal sentir enojo, rechazo, miedo y tristeza, compartir sus sentimientos puede ayudarlo a sentirse mejor. Los trabajadores sociales en oncologa, los clrigos y otros miembros de su equipo de tratamiento pueden ayudarlo a manejar sus sentimientos. Tambin pueden guiarlo hacia recursos especialmente diseados para apoyar a los pacientes de cncer y sus familias.

Eleccin de la atencin mdica para el tratamiento del cncer A la hora de enfrentar una enfermedad grave, la eleccin de un mdico o un hospital es una decisin importante. Cuando evale las opciones de atencin especializada para el cncer, tenga en cuenta los siguientes factores:

Enfoque integrado del hospital para la atencin del cncer Experiencia y referencias del mdico y del hospital Variedad de servicios que ofrece el hospital

No tema hacer preguntas. Cuando compare los centros oncolgicos y sus respectivos tratamientos, pregunte acerca de estos factores de calidad. Las respuestas a todas estas preguntas pueden ayudarlo a tomar una decisin informada acerca de su atencin mdica. Tratamiento del cncer - El primer paso Un buen primer paso es pedir a su mdico de familia que lo derive a un centro oncolgico multidisciplinario que utilice un enfoque en equipo para tratar la enfermedad. Obtenga los nombres de varios mdicos y hospitales que tengan la mayor experiencia en el tratamiento de su tipo de cncer y que ofrezcan los ltimos tratamientos ms eficaces, incluyendo terapias experimentales. No debe temer buscar una segunda opinin. Un buen mdico no se ofender si desea conversar su diagnstico y opciones de tratamiento del cncer con otro mdico. A pesar de que algunas compaas de seguro requieren la derivacin de su mdico de atencin primaria, en muchos casos usted puede buscar una segunda opinin por su cuenta. Antes de comenzar a buscar informacin, haga lo siguiente:

Intente recordar o escribir lo que le informaron acerca de su enfermedad, incluso si no comprende todos los detalles. Cuanta ms informacin pueda proporcionar acerca de su situacin especfica, mejor ser el asesoramiento o la informacin que reciba acerca de la quimioterapia y las opciones de tratamiento del cncer. Conozca su seguro. Averige si su seguro cubre el tratamiento en el hospital que usted prefiere. Si llama a su compaa de seguro, pregunte si necesita que su mdico de atencin primaria lo derive y averige si su plan cubre una segunda opinin.

Finalmente, evite calificar la atencin que recibir como "terapia experimental" o "ensayo clnico".

Considere qu distancia puede o quiere viajar para recibir tratamiento. Los tratamientos para el cncer suelen ser prolongados. Algunos centros oncolgicos ayudan a las personas a conseguir alojamiento temporal, aunque esto generalmente representa un gasto adicional. Si est evaluando centros oncolgicos lejos de su domicilio, considere los que se encuentran cerca del domicilio de un pariente o amigo que pueda darle alojamiento temporal. Algunos centros importantes estn vinculados a programas de alojamiento gratuito o de bajo costo para los pacientes ambulatorios.

Enfoque de atencin del cncer Para asegurarse de que un hospital ofrece un enfoque multidisciplinario, puede preguntar lo siguiente:

Mi caso ser analizado por un equipo de mdicos y proveedores de atencin mdica? Con qu frecuencia el equipo analiza los casos de los pacientes con cncer? Quines forman parte de este equipo? Quin planificar mi tratamiento del cncer? Quin estar a cargo de mi atencin?

Si recibe respuestas satisfactorias de ms de un hospital, haga las siguientes preguntas para poder comparar las diferentes instituciones. Experiencia del mdico y del hospital En general, los pacientes obtienen mejores resultados con mdicos y hospitales que tienen una mayor experiencia en atencin mdica y quirrgica especializada para su tipo de cncer. Asegrese de que el mdico a cargo de su atencin se encuentre principalmente en la prctica clnica, atendiendo pacientes, y no dedique la mayor parte de su tiempo a la investigacin en el laboratorio. Para saber esto, pregunte cunto tiempo dedica a la atencin de pacientes y cunto dedica a la investigacin. Referencias del mdico y del hospital Las organizaciones profesionales mdicas de nivel nacional han establecido el uso de credenciales para verificar que los mdicos y hospitales cumplen determinadas normas en el suministro de atencin mdica. Mdicos. La certificacin de una junta o de su equivalente internacional es una seal de que los mdicos estn altamente capacitados en el rea en que se desempean. Para los mdicos que practican sus especialidades sin la certificacin de una junta nacional, como por ejemplo la de ciruga de cncer de mama, contar con capacitacin adicional y una certificacin en un rea

ms amplia, como puede ser una certificacin para ciruga general, es generalmente un buen indicador de sus capacidades. Hospitales. La Comisin Conjunta en la Acreditacin de Organizaciones de Asistencia Sanitaria (Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations, JCAHO) es la autoridad nacional que inspecciona los hospitales. Para estar acreditado por la JCAHO, un hospital debe satisfacer determinados criterios de personal, equipos y requisitos de seguridad en las instalaciones. La acreditacin es voluntaria; sin embargo, si el hospital que usted considera no est acreditado, es importante que conozca el motivo. La informacin acerca de la reputacin de un hospital est ampliamente disponible en los medios de comunicacin masiva, en listas, organismos del gobierno, grupos de ayuda al consumidor, libros y revistas tales como U.S. News & World Report, que anualmente clasifican a los mejores hospitales de los Estados Unidos. Variedad de servicios Los hospitales con una gran variedad de servicios de tratamiento para el cncer pueden tratar enfermedades mdicas ms complejas y controlar mejor las complicaciones que puedan surgir. Departamentos de especialidades. El cncer y sus tratamientos tienen efectos fsicos, psicolgicos y emocionales. El cncer puede afectar mltiples rganos y sistemas del cuerpo, y algunos tratamientos para el cncer pueden tener diferentes efectos secundarios. Por lo tanto, el acceso inmediato a una variedad completa de departamentos de especialidades dentro de un centro de atencin de cncer es fundamental. Diagnstico y opciones de tratamiento. Elegir un centro que pueda diagnosticar y tratar su cncer de diferentes maneras le permite obtener el tratamiento disponible ms eficaz, apropiado y rentable. En el diagnstico y tratamiento del cncer deben participar profesionales de atencin mdica pertenecientes a muchas disciplinas que trabajen en equipo. Dependiendo de las caractersticas de su enfermedad, el equipo puede incluir onclogos, cirujanos, radioonclogos, radilogos, patlogos y especialistas que puedan tratar los posibles efectos secundarios del tratamiento. Preguntas para su mdico Cuando vea a su mdico y hable con l de su tratamiento para el cncer, es buena idea tener preparada una lista de preguntas. Muchos pacientes dicen que tienen tantas cosas en mente que les cuesta concentrarse. Es posible que le resulte til llevar consigo a un amigo o familiar para que tome notas, ya que a menudo la respuesta a una pregunta en particular puede surgir durante la conversacin. Asimismo, es bueno contar con un segundo "par de odos" para validar la informacin. Entre las preguntas que puede hacer a su mdico se encuentran las siguientes:

Cul es mi diagnstico?

El cncer se ha diseminado? En qu estadio se encuentra mi cncer? Cules son mis opciones de tratamiento? Qu me recomienda? Por qu? Qu resultado espera que tenga el tratamiento del cncer? Cules son los riesgos y beneficios del tratamiento? La quimioterapia y los dems tratamientos del cncer tienen efectos secundarios? De ser as, cul ser el tratamiento para ellos? Existe la posibilidad de participar en un ensayo clnico? Cul es el programa de tratamiento del cncer? Cul es la frecuencia? Cunto durar el tratamiento? Tendr alguna restriccin en mis actividades? A quin debo llamar si tengo un problema mdico? Cul es el nmero telefnico? Hay un "experto mundial" o un lugar que se especialice en mi enfermedad? Cules son los recursos disponibles para ayudarme a tratar mi enfermedad? Hay grupos de apoyo disponibles que puedan ayudarme?

Es posible que sienta la necesidad de repetir algunas de estas preguntas en diferentes momentos del tratamiento. Asumir el control Muchos de los factores que determinan los resultados del cncer se encuentran fuera de su control, como por ejemplo el tipo de cncer, el estadio del cncer, su salud general y su edad. Sin embargo, usted puede aumentar sus posibilidades de conseguir un resultado positivo si asume un papel activo en la atencin de su salud y selecciona un centro de atencin oncolgica con base en la informacin que le ofrece esta gua. Internet se ha convertido en una enorme fuente de informacin. A pesar de que tiene un gran potencial para educar a las personas sobre la atencin mdica, tambin tiene el potencial para causar dao por medio de informacin incorrecta, engaosa o falsa, en particular en lo que respecta al cncer. Beneficios. Muchas organizaciones serias relacionadas con el cncer, como la Sociedad Americana del Cncer (American Cancer Society, ACS) y el Instituto Nacional de Cncer (National Cancer Institute, NCI) tienen sitios Web. En los sitios Web de organizaciones serias, usted puede obtener informacin sobre:

Temas relacionados con el cncer (por ejemplo: nuevas tecnologas, ensayos experimentales, programas de exmenes preventivos y grupos de apoyo)

Servicios de los centros de cncer e historiales acadmicos de mdicos Tratamientos o servicios especializados, en particular si un centro oncolgico posee la capacidad para comunicarse en lnea Grupos de apoyo en lnea para el cncer, vnculos a otros sitios Web, consejos para sobrellevar la enfermedad, adems de "amigos por correspondencia" de grupos de apoyo.

Riesgos. Desafortunadamente, no existe un control de calidad para la informacin o el asesoramiento que se encuentra en Internet. Muchas fuentes, buenas y malas, lucen iguales en la pantalla de una computadora. Deben ser los usuarios quienes clasifiquen la informacin y determinen qu es realidad y qu es ficcin. Consejos para recopilar en Internet informacin sobre el cncer y sus tratamientos

Busque sitios que estn afiliados a organizaciones o instituciones mdicas conocidas. Sea extremadamente precavido cuando examine informacin sobre quimioterapia y otros tratamientos para el cncer. Busque hechos, no opiniones. Si algo suena demasiado bueno para ser verdad, es que probablemente no lo sea. Repase la informacin con un profesional mdico. Informe siempre a su mdico si est considerando probar otros tratamientos. Algunos de estos tratamientos pueden interferir con su tratamiento mdico o ser nocivos para su salud.

Grupos de apoyo. Los grupos de apoyo ofrecen a los pacientes, familiares y amigos la oportunidad de compartir informacin acerca de sus experiencias con el cncer y confirmar sus preocupaciones, temores y esperanzas con otras personas que enfrentan desafos similares. Verse bien, sentirse mejor (Look Good, Feel Better). El programa "Verse bien, sentirse mejor" ("Look good, feel better"), que cuenta con el patrocinio de la Sociedad Americana del Cncer (American Cancer Society) y la Asociacin de Cosmetologa (Cosmetology Association), proporciona transformaciones y consejos prcticos para verse bien y sentirse mejor durante el tratamiento del cncer. Es necesario pedir cita. Perlas de sabidura Habr odo decir "la actitud lo es todo". Acepte que no siempre tendr una actitud positiva; tendr das malos y eso est bien. Deje que los dems lo ayuden. Puede resultar teraputico tanto para ellos como para usted. Aprenda todo lo que pueda acerca del cncer y de su posible tratamiento. El conocimiento le har sentir que tiene un mayor control sobre su enfermedad.

Haga cosas slo para usted: lea la seccin de historietas del diario; tome un bao largo en la tina; aprenda algunas tcnicas de relajacin. Si la idea de un grupo de apoyo no le llama la atencin, considere la posibilidad de escribir un diario. Escribir sus experiencias puede ser teraputico y saludable. No existen las preguntas estpidas. Su equipo mdico est capacitado para responder a sus preguntas; ellos no pueden saber que usted no entiende algo a menos que usted lo pregunte. Haga planes para el futuro. Ya sea que planee una escapada de fin de semana o sembrar el jardn, los planes alimentan sus ilusiones y le dan algo positivo que esperar. Usted no est solo.

Nota: Insistimos en recomendarle que hable con su profesional de atencin mdica acerca de su enfermedad y sus tratamientos especficos. La informacin incluida en este sitio Web tiene como propsito ser til e instructiva, y en ningn caso debe considerarse un sustituto del asesoramiento mdico.