Você está na página 1de 6

Red de Revistas Cientficas de Amrica Latina, el Caribe, Espaa y Portugal

Sistema de Informacin Cientfica

Agraso Verdullas, Roberta; Ferreira, Mileide; Oliveira Nogueira, Valnice de Dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com mal de Alzheimer em fase avanada Sade Coletiva, vol. 8, nm. 50, 2011, pp. 109-113 Editorial Bolina So Paulo, Brasil
Disponvel em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=84217984003

Sade Coletiva, ISSN (Verso impressa): 1806-3365 editorial@saudecoletiva.com.br Editorial Bolina Brasil

Como citar este artigo

Nmero completo

Mais informaes do artigo

Site da revista

www.redalyc.org
Projeto acadmico no lucrativo, desenvolvido pela iniciativa Acesso Aberto

reabilitao e sade
Verdullas RA, Ferreira M, Nogueira VO. Dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com mal de alzheimer em fase avanada

Dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com mal de Alzheimer em fase avanada
Este artigo objetivou conhecer as dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com o Mal de Alzheimer (MA) em fase avanada. Tratou-se de uma pesquisa de campo com abordagem qualitativa onde utilizou a histria oral de vida. Entrevistou-se Rosa, esposa e cuidadora de Joo. Utilizou-se uma questo norteadora: O que significa para voc cuidar de uma pessoa com MA?. Aps a leitura e transcrio das falas de Rosa, dividiu-se o estudo em 03 categorias: o incio e a progresso da doena, onde se evidenciou a dificuldade em reconhecer e entender o MA; o sofrimento do cuidador, que se depara com a progresso do MA e dos cuidados prestados; e o confronto de sentimentos que afloram do cuidador, como o medo, a angstia, a dedicao e a esperana. Concluiu-se que h uma sobrecarga de atividades para os cuidadores e que para a assistncia aos portadores de MA seja de qualidade necessria informaes sobre a doena e suporte familiar, teraputico, psicolgico. Descritores: Doena de Alzheimer; Cuidadores; Enfermagem. The objective of this article was to know the difficulties faced by the familiar caretaker of a patient with Alzheimer Disease (AD) in advanced stage. It was performed a qualitative research and it was used the verbal history of life. We interviewed Rosa, wife and caretaker of Joo. The question that directed the study was: What does it mean to take care of a person with AD? After the reading and transcription of Rosas speech, the article was divided in 03 categories: the beginning and illness evolution, identifying the difficulty in recognizing and understanding AD; the suffering of the caretaker, that deals with the progression of AD and the growing complexity of care; and the confrontation of feelings that arise within the caretaker, for example, the fear, the anguish, the devotion and the hope. It was concluded that there is an overload of activities for the caretaker and that, in order to give a quality assistance, it is necessary to access information on the illness and have familiar, therapeutic and psychological supports. Descriptors: Alzheimer Disease, Caretakers, Nursing Este artculo tubo como objetivo identificar las dificultades enfrentadas por el cuidador familiar del paciente con Enfermedad de Alzheimer (EA) en fase avanzada. Es una investigacin con enfoque cualitativo, que utiliz la historia oral de vida. Fue entrevistada Rosa, esposa y cuidadora de Joo con uma pregunta orientadora: Qu significa para usted cuidar de una persona com EA?. Despues de la lectura y transcripcin del discurso de Rosa, el estudio se dividi en 03 categoras: la iniciacin y el progreso de la enfermedad, que muestra la dificultad de reconocer y comprender la EA; el sufrimiento de la cuidadora, que se enfrenta con el progreso de la EA y el choque de sentimientos que surgen por parte del cuidador, como el miedo, la angustia, la esperanza. Las conclusiones son que hay una sobrecarga de la actividad humana de los cuidadores y, para que la asistencia a las personas con EA sea de cualidade, hay necesidad de informaciones de la enfermedad y apoyo familiar, terapeutico y psicolgico. Descritores: Enfermedad de Alzheimer, Cuidadores, Enfermera.

Roberta Agraso Verdullas

Enfermeira. Especialista em Enfermagem em Cardiologia. Enfermeira da Santa Casa de Misericrdia de Santa Isabel. robertaagraso@hotmail.com

Mileide Ferreira

Enfermeira. Coordenadora de Enfermagem da Santa Casa de Misericrdia de Santa Isabel.

Valnice de Oliveira Nogueira

Enfermeira. Doutoranda e Mestre em Enfermagem pela UNIFESP. Professora do Curso de Graduao em Enfermagem e Ps-graduao da Universidade Nove de Julho.
Recebido: 30/05/2010 Aprovado: 22/01/2011

INTRODUO Mal de Alzheimer (MA) considerado uma afeco neurodegenerativa e irreversvel de aparecimento insidioso, que acarreta perda da memria e diversos distrbios cognitivos e classicada em fases inicial, intermediria e avanada1. O MA considerada a sndrome demencial que mais preocupa, dado o seu potencial altamente incapacitante. Portanto, inevitvel o aumento de sua incidncia e prevalncia com a progresso do envelhecimento2,3. Os sintomas do MA aparecem lentamente. O perodo mdio entre o primeiro e o ltimo estgio cerca de oito anos. Este perodo pode, entretanto, variar de uma pessoa para outra. Os sintomas passam despercebidos, pela famlia e portador, podendo ser confundidos com o prprio processo de envelhecimento; apenas na fase avanada, quando j apresentam limitaes e dificuldades as atividades da vida diria do paciente, que familiares e amigos

Sade Coletiva 2011;08 (50):109-113

109

reabilitao e sade
Verdullas RA, Ferreira M, Nogueira VO. Dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com mal de alzheimer em fase avanada

passam a se dar conta do declnio cognitivo 4-5. Devido a outras demncias que tm alta prevalncia entre os idosos como, depresso e sndromes psiquitricas, o diagnstico diferencial com o Alzheimer requer cuidadosa avaliao clnica e neuropsicolgica6. Tem-se observado que o MA vem crescendo signicativamente e que os familiares nem sempre esto preparados para conviver com ela no mbito domiciliar. A doena atinge a famlia de forma bastante severa, pois torna o portador do MA completamente dependente de cuidados especcos e obriga os familiares a uma adaptao e ajuste frente aos novos problemas, por mais dolorosos que sejam. Em muitos casos, o cuidador tambm uma pessoa frgil, j em idade de envelhecimento ou em vias de car doente7,8. Ao saber do diagnstico do MA e de suas implicaes muitas pessoas decidem dedicar-se, exclusivamente ao cuidado do familiar acometido. As abdicaes da vida social, afetiva e prossional so inerentes a quem cuida destes pacientes. Vrios estudos mostram que familiares que se dedicam sozinhos, ou quase s a esta atividade tem risco aumentado de depresso, ansiedade e distrbios de imunidade. Cuidar de algum com MA uma atividade exaustiva e muitas vezes frustrante, que se segue por vrios anos7-9. Um cuidador pode se tornar mental e sicamente estressado ao se dedicar totalmente, e o que pior, cuidar sozinho e sem ajuda. O cuidador assume, na maioria das vezes, um

papel que lhe foi imposto pela circunstncia, e no por escolha prpria apesar de, no incio, tambm achar que esta misso naturalmente seja sua. O que acontece que o cuidador familiar no tem a compreenso do quanto ser exigido. Se houver uma estrutura familiar favorvel, ser melhor para todos e, principalmente, para o portador da doena2,8,10. Sentindo a necessidade de compreender esse universo, este estudo partiu do questionamento: Quais as diculdades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com MA em fase avanada, haja vista a incapacidade do doente em cuidar-se sozinho? Tal fato levou ao relato da vivncia do cuidador familiar com o portador de Alzheimer no decorrer da progresso da doena, uma vez que este indivduo no est preparado tecnicamente e psicologicamente. Portanto, o objetivo desta pesquisa conhecer as diculdades encontradas pelo cuidador familiar com o paciente portador do MA em fase avanada. METODOLOGIA Pesquisa de campo com abordagem qualitativa. Optou-se pela histria oral de vida, que subjetiva e considerada o retrato ocial do depoente sendo conhecida como narrativa biogrca11. Para a realizao da pesquisa foi estudado um cuidador familiar de um paciente portador do MA. A entrevista foi realizada na residncia do cuidador familiar na

110

Sade Coletiva 2011;08 (50):109-113

reabilitao e sade
Verdullas RA, Ferreira M, Nogueira VO. Dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com mal de alzheimer em fase avanada

nuindo bem a atividade motora. Esta nas mos de Deus, tudo que pode fazer por ele a gente faz, tem dia que ele come bem, tem dias que ele comea a comer e no termina... s vezes ele est deitado e eu falo meu amor hora de almoar, ele diz: Mas eu j no almocei. A maior diculdade para mim no banheiro, ele no sabe o que fazer com o papel... Ele se arruma direitinho, toma banho sozinho... e o medo de tirar a roupa na frente dos outros, ele diz para mim: No estou louco ainda. medida que a doena evolui, o portador torna-se cada vez mais dependente dos familiares e cuidadores, s vezes necessitando de superviso integral para suas atividades comuns de vida diria e at mesmo as mais elementares, tais como alimentao, higiene ou at vestir-se. O cuidador a pessoa que cuida basicamente s 24 horas do dia, sendo uma espcie de anjo da guarda2. Este anjo da guarda precisa abdicar de si e no encarar como verdade s APRESENTANDO OS RELATOS agresses verbais e o no reconhecimento A entrevista como j descrito ocorreu na do doente por todas as aes realizadas e O IMPaCTo EM RECoNHECER residncia da entrevistada, por se acrepelo carinho dispendido. QUE UM INdIVdUo ditar que ela se sentisse mais vontade. Sofrimento terrvel, em tudo, no d PoRTadoR dE MA Para garantir o anonimato da entrevistada tempo para nada, no d descanso para utilizou-se o nome ctcio de Rosa que foi nada... tem dia que ca... perde a... ca GRaNdE TaNTo PaRa ELE escolhido aleatoriamente; para o portador nervosa sabe... a gente ca nervosa uma QUaNTo PaRa aQUELES do MA escolheu-se o pseudnimo Joo. coisa que no tem como explicar, no Rosa tem 75 anos e passou a ser cuidatem... explica o que, no adianta explica, a QUE CoNVIVEM. SaBER QUE dora de Joo h trs. casada h 55 anos pessoa no entende. MUdaNaS EXISTIRo E QUE e tem duas lhas. aposentada e man medida que o tempo passa e a dotedora do lar com rendimentos de uma ena evolui h uma necessidade que o ELaS SERo PRoGRESSIVaS mercearia onde o neto a substitui devido cuidador familiar tenha auxlio em alguMUITo dIFCIL. aos cuidados exclusivos a Joo. As lhas mas atividades desempenhadas na casa e so casadas, sendo que uma professora com o doente. incansvel e ininterrup MEdIda QUE a doENa e no contribui para a promoo dos cuito o cuidado; no h finais de semana, EVoLUI, o PoRTadoR dados de seu pai por conta de seus comferiados prolongados ou substituies promissos particulares e mora no mesmo para que se promova o descanso do cuiToRNa-SE Cada VEZ MaIS espao territorial que os pais. J a outra dador, principalmente se a famlia no dEPENdENTE doS FaMILIaRES lha mora fora do estado de So Paulo. colaborar com ele. E CUIdadoRES Durante a entrevista, que durou duas Percebeu-se certo cime por parte de horas, ocorreu momentos de risos e choRosa quando se fala em contratar algum ro. A todo o momento observa-se que para prestao de cuidados seria recomenRosa enfoca sua crena como uma madvel ter algum para dividir a fase mais neira de aliviar seu sofrimento e reforar pesada pelo fato de Rosa no ter mais idasua esperana. de para tarefas exaustivas como as quais executa; por esse Aps a leitura e anlise da entrevista evidenciaram-se trs motivo muitas vezes o cuidado acaba-se por defasado. categorias: o incio e a progresso da doena; sofrimento do Rosa acha-se a nica responsvel e executora dos cuidados cuidador e o confronto de sentimentos. de Joo; isto se deve pela cultura que a mulher responsvel por estas atividades e que em nenhum momento deve reclaO Incio e a Progresso da Doena mar ou questionar o que acontece. No incio do MA so os pequenos esquecimentos, normalConhecer bem a doena que afeta o seu familiar funmente aceito pelos familiares como parte normal do envelhedamental. Planejar o trabalho do cuidador tambm imcimento, mas que vo agravando-se gradualmente2. Os idosos portante, pois ele tem o direito de receber ajuda de toda a famlia, tem direito a descansar, de receber afeto e carinho, tornam-se confusos, e por vezes, cam agressivos, passam a considerao e respeito por aquilo que faz. Assim a qualiapresentar distrbios de comportamento e terminam por no dade de vida do cuidador primordial para a qualidade de reconhecer os prprios familiares. vida do portador 2. O impacto em reconhecer que um indivduo portador de MA grande tanto para ele quanto para aqueles que conviO enfermeiro um prossional de sade que se encaixa vem. Saber que mudanas existiro e que elas sero progresperfeitamente neste cenrio. A orientao do cuidador e a sivas muito difcil. Segue o relato de Rosa: Ele est dimiCidade de Santa Isabel SP por crer que seria um local no qual forneceria a sua liberdade de expresso, alm da comodidade do depoente, em relatar-nos a sua vivncia expondo fatos e diculdades. O instrumento utilizado para a coleta de dados foi uma questo norteadora que O que signica para voc cuidar de uma pessoa com MA?. O projeto de pesquisa foi avaliado pelo Comit de tica e Pesquisa da Universidade Nove de Julho. Na ocasio da entrevista, as autoras apresentaram ao sujeito da pesquisa o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, onde o cuidador cou ciente sobre as informaes de sua participao, conheceu o objetivo do estudo e teve a total garantia do anonimato, respeitando a Resoluo 196 e obedecendo s exigncias ticas12. Realizado o depoimento, a entrevista foi transcrita e aps a leitura do material foram realizadas as categorizaes apresentadas nos relatos.

Sade Coletiva 2011;08 (50):109-113

111

reabilitao e sade
Verdullas RA, Ferreira M, Nogueira VO. Dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com mal de alzheimer em fase avanada

elaborao de um plano de cuidados so de importante signicado. Rosa, em suas falas, no mencionou a orientao de um prossional de sade, excetuando a promessa da cartilha pelo mdico, o que no corresponde educao em sade e sim o fornecimento de material para leitura sem levar em considerao as limitaes da cuidadora e da relao prossional-paciente. Talvez seja oportuno o enfermeiro preencher esta lacuna e realizar tal atividade.

Sofrimento do Cuidador Os cuidadores por vezes reagem com irritao aos sentimentos negativos que vivenciam e estes sentimentos devem ser substitudos pela compreenso aliada de ajuda de seus amigos e familiares. As manifestaes dos sentimentos no devem ser desencorajadas, sob o risco de ferirmos o sentimento do cuidador e inibir essa forma de expresso, gerando apatia e receio. As falas de Rosa evidenciam o sofrimento gerado pela doena de Joo: H... nem resta dvida, se eu pudesse daria a cura para ele,

A FaLTa dE TEMPo dE RoSa EM SUaS TaREFaS PESSoaIS UM GRaNdE aLIado PaRa a ESTaFa. O CUIdadoR dEVE RESGUaRdaR UM TEMPo SoMENTE PaRa ELE, oNdE PoSSa SE dISTRaIR aLGUMaS HoRaS a FIM dE QUE PoSSa ESTaR PREPaRado MENTaLMENTE E FISICaMENTE PaRa No CoMPRoMETER o CUIdado PRESTado

se eu pudesse trocaria minha vida com a dele. Seria mais fcil eu com essa doena e cuidarem de mim do que eu precisar cuidar dele. Eu ainda tenho muita f em Deus. Muitas vezes cuidar implica um desgaste tanto emocional quanto fsico e pode-se notar claramente, o estresse da entrevistada ao se expressar. Percebe-se que h grande desgaste emocional, sofrimento profundo; uma vontade de ajudar cada vez mais e no ter condies fsicas para isso. A falta de tempo de Rosa em suas tarefas pessoais um grande aliado para a estafa. O cuidador deve resguardar um tempo somente para ele, onde possa se distrair algumas horas a m de que possa estar preparado mentalmente e sicamente para no comprometer o cuidado prestado. H vou cuidar muito tempo ainda, eu estou bem de sade esses dias eu quei 5 dias na UTI, deu uma ritmia em mim (risos). E estou como se no tivesse acontecido nada comigo. Eu sou bem saudvel, graas a Deus, viu. Ainda se desconhece a cura do MA e h poucas opes de tratamento, sendo os cuidados paliativos e de conforto as principais. Assim, se o cuidador familiar no se encontra em

112

Sade Coletiva 2011;08 (50):109-113

reabilitao e sade
Verdullas RA, Ferreira M, Nogueira VO. Dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar mediante o paciente com mal de alzheimer em fase avanada

boas condies de sade, devido ao desgaste intenso que esta tarefa exige, a sade e o cuidado do portador de Alzheimer tambm estaro comprometidos. A crena e a f so palavras citadas por Dona Rosa e que comumente so descritas no decorrer da entrevista e na resoluo do processo sade-doena de Joo. possvel que a religio seja o estmulo para que esta cuidadora continue rmemente no cuidado de seu Joo e que perpasse pelas limitaes de sua prpria sade. O Confronto de Sentimentos Rosa correlaciona a doena com situaes vivenciadas ao longo de sua vida e que seja algum castigo oriundo de fora divina; sente-se sobrecarregada ao longo do tempo que casada com Joo e os ltimos anos da doena. As dvidas e incertezas com o futuro, a grande responsabilidade, a inverso de papis, alm da enorme carga de trabalho e sobrecarga emocional acabam por gerar no meio familiar intenso conito e angstia. A sensao de estar s, isolado, desamparado e o inevitvel questionamento de porque est acontecendo comigo, submete aos cuidadores enorme presso psicolgica que geralmente resulta em depresso, estresse, queda da resistncia fsica, problemas de ordem conjugal13. Eu no aceitava a doena dele, no que eu no aceitava, eu no queria ver ele nesse estado. Eu quero continuar vendo ele perfeito como ele era... Sabe por causa disso... No que no aceito... Eu no quero me agarrar desse modo que est agora, quero me agarrar do modo que vivi 50 anos junto com ele. A minha lha as vezes ca brava comigo: me voc no esta vendo que da doena, mas como eu no quero ver isso... (choro). No pelo contraio eu desejo que ele dure muitos anos, mesmo como est. A companhia dele vai me fazer muita falta se ele for embora, n. A nica certeza e angstia do futuro de Rosa a ausncia de Joo. Mesmo na fase avanada a companhia dele muito importante. O medo da solido e do cio caso venha a falecer notrio. A esperana est sempre embutida nas falas; a

no aceitao da doena apesar dos trs anos ainda evidente. O sentimento de perda constante. Lanaram-se algumas perguntas que fatalmente esto em Rosa e corroboram o confronto de sentimentos vividos por ela: O que fazer aps tanto tempo de dedicao se este algum no mais existir? O que ser deste cuidador se no h mais objetivo de vida? uma imensido de sentimentos que permeiam estes cuidadores desde o incio at o m do MA e que no existem perguntas e respostas prontas e certamente variam conforme as necessidades e as expectativas do binmio paciente-famlia. CONCLUSO Pode-se inferir que o cuidador familiar nem sempre est preparado para enfrentar as diculdades que surgem no caminhar da doena, uma vez que, no conhecer a patologia uma situao dicultadora para um cuidado mais adequado. A no aceitao da doena tambm freqente e muitas vezes o cuidador se culpa pelo o que est acontecendo com seu ente querido. H todo o momento da entrevista foram demonstrados sentimentos de amor, carinho, afeto, culpa, outras vezes medo e tristeza. Considera-se fundamental o desenvolvimento e a divulgao de estudos relacionados a esse assunto, no intuito de direcionar e qualicar a assistncia prestada o que permitir uma anlise em profundidade dos problemas apresentados pelo cuidador que demanda aes especicas de cuidado. Acredita-se que o conhecimento sobre o MA pode direcionar a assistncia prestada, fornecendo subsdios para a elaborao do plano de cuidados, pois observou-se que os cuidadores familiares so as pessoas mais atingidas, que merecem ateno direcionada e respeitosa a m de que diminua o seu estresse, j que podem estar desestruturados tanto fsica quanto emocionalmente. A possibilidade de suporte no ambiente familiar das reas do conhecimento, como a enfermagem, a psicologia, o servio social e a terapia ocupacional traro muitos benefcios para os portadores de MA e para os indivduos que prestam os cuidados para estes.

Referncias
1. Smith MAC. Doena de Alzheimer. Revista Brasileira de Psiquiatria 1999; (21):2. 2. Associao Brasileira de Alzheimer. Doena de Alzheimer. So Paulo. [peridico online] 2004. Disponvel em URL: http://www.abraz.com.br/perguntas. html. [citado 2005 mar 24]. 3. Smeltzer SC; Bare BG. Brunner e Suddart: Tratado de Enfermagem MdicoCirurgica. In: Assistncia Sade do Idoso. 8ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002. 4. Cotran RS et al. Robins: Patologia Estrutural e Funcional. In: Cotran RS. O Sistema Nervoso Central. 6ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2000; 1186-9. 5. Whasington State. Departament of Social & Health. La Enfermedad de Alzheimer y Transtornos Relacionados - Gua para cuidadores - Administracin de Servicios para Ancianos y Adultos. Washington: [peridico online] 2004, Disponvel em URL: http://www.aasa.dshs.wa.gov/Library/Alzh_SP_22-450.pdf. [citado 2004 ago 15]. 6. Macedo MB; Ramos LR. Distrbios da memria e demncia. Revista Brasileira de Medicina 2000; (57):87-92. 7. Forlenza OV. Transtornos depressivos na doena de Alzheimer: diagnstico e tratamento. Revista Brasileira Psiquiatria 2000; 22 (2): 87-95. 8. Sayeg N. Suporte Familiar e Cuidadores. In: Doenas de Alzheimer: Guia do Cuidador. So Paulo:1991; 263-69. 9. Davim RMB. et al. Estudo com Idosos de Instituies Asilares no Municpio de Natal/RN: Caractersticas Socioeconmicas e de Sade. Revista Latino-Am Enfermagem 2004; 24(2): 518-24. 10. Ballone GJ. Doena de Alzheimer. So Paulo: [peridico online] 2004. Disponvel em URL: http://www.psiqweb.med.br/geriat/alzh.html. [citado 2004 ago 15]. 11. Meihy JCSB. Manual de Histria Oral. In: Histria oral de vida. So Paulo: Loyola, 1998; 45- 9. 12. Conselho Nacional de Sade. Resoluo n 196 de 10 de outubro de 1996. So Paulo: [peridico online] 2010. Disponvel em URL: http://conselho.saude. gov.br/docs/Resolucoes/Reso196.doc. [citado 2005 jun 14]. 13. Arajo MG. et al. A Famlia no cuidado ao Portador de Doena de Alzheimer. Revista Tcnica Cientca Enfermagem 2004;9 (2): 95-100.

Sade Coletiva 2011;08 (50):109-113

113