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Universidade Federal do Cear Pr-Reitoria de Extenso XXI Encontro de Extenso 2012

ASSISTNCIA E DIVULGAO DAS DOENAS INFLAMATRIAS INTESTINAIS (DII) POR MEIO DE GRUPO DE EXTENSO E DA CAMINHADA CEARENSE PARA CROHN E COLITE: EM PROL DA MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA, APOIO E DESMISTIFICAO DE PORTADORES DE DII
Lucia Libanez Bessa Campelo Braga1 Fernando Kennedy Pereira Chaves 2 Letcia Maria Santiago De Moura3 Mabelle da Silva Lima4 Vanessa Marques de Souza5

Resumo O presente artigo objetiva relatar as atividades realizadas pela Liga de

Gastroenterologia, projeto vinculado Pr-Reitoria de Extenso da UFC e pelo Programa de Doena Inflamatria Intestinal(DII) do Hospital Universitrio Walter Cantdeo, em Fortaleza. A referida Liga realiza anualmente a Caminhada Cearense para Crohn e Colite com pacientes portadores de DII, a fim de divulgar informaes sobre essas patologias, de chamar a ateno da comunidade para a importncia dessas doenas e, principalmente, de valorizar nossos pacientes e desmitificar tais afeces. importante ressaltar a grande valia de atividades de educao em sade, para o aprimoramento do conhecimento da populao em geral, sendo um papel fundamental no processo ensino-aprendizagem entre pacientes e profissionais de sade.

Palavras-Chave: Doena Inflamatria Intestinal; Qualidade de Vida; Educao em Sade

1 Orientadora , Professora em Medicina Clnica pela Universidade Federal do Cear.

2 Autor 3Co autora 4 Co autora 5 Co autora _

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Abstract This article aims to describe the activities of the League of Gastroenterology, project linked to Dean of Extension Program of UFC and of Inflammatory Bowel Disease(IBD) Program, at University Hospital Walter Cantdeo, in Fortaleza. The League said the walk held annually Cearense for Crohn's and Colitis patients with IBD, for to

disseminate information about these diseases, to draw the community's attention to the importance of these diseases, and especially to value our patients and demystify these disorders . It is important to emphasize the great value of health education activities to improve the knowledge of the general population, with a key role in the teachinglearning process between patients and health professionals.

Key-words : Inflammatory Bowel Disease; Quality of Life; Health Education Activities

INTRODUO A doena de Crohn (DC) e a retocolite ulcerativa idioptica (RCUI) so as formas mais comuns das doenas inflamatrias intestinais (DII) e se caracterizam por inflamao crnica do intestino, de etiologia ainda no definitivamente esclarecida (KORNBLUTH; SACHAR; SALOMO, 1998; JEWEL; SCHARSCHIMDT;1998). As DII so doenas crnicas recidivantes que alm de cursarem com diarreia, muitas vezes sanguinolentas, dor abdominal e fstulas, podem acometer no somente o trato gastrintestinal, mas tambm podem apresentar manifestaes extraintestinais, tais quais, articulares, hepticas, dermatolgicas, oculares, dentre outras (SOUZA et al., 2008; RANJBARAN et al.,2007). A etiologia e a patognese das DII no so totalmente compreendidas. No entanto, acredita-se que a leso tecidual em DII pode ser o resultado de uma complexa interao entre fatores genticos e ambientais. Tem havido um interesse renovado em identificar e modificar esses fatores ambientais para melhorar a gesto da doena (RANJBARAN et al.,2007; PONTES et al.,2004). H tempos sabe-se que essas doenas geram repercusses importantes na qualidade de
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vida (QV) dos seus portadores. Assim, os pacientes com DII podem ter sua qualidade de vida prejudicada (SOUZA et al., 2008). A qualidade de vida determinada por percepes do indivduo sobre sua posio na vida, levando em conta o contexto da cultura e os sistemas de valores em que a pessoa vive, em relao a seus objetivos, expectativas, padres e conceitos, pela avaliao do estado atual em relao ao ideal, bem como o que as pessoas consideram como fatores importantes em suas vidas (WHOQol Group, 1994). Medidas de promoo e preveno devem ser implementadas com o intuito de tenta melhorar a qualidade de vida desses pacientes, assim como suporte psicolgico, social e educacional, considerados para melhorar a assistncia aos mesmos e manter e/ou melhorar a QV dos portadores de DII (SOUZA et al., 2008; PONTES et al.,2004). O interesse na qualidade de vida dos pacientes com DII recente. Sabe-se que a doena podem acarretar alteraes em certos domnios, principalmente no mbito social, psicolgico e scio-profissional (RANJBARAN et al.,2007). Assim, esses pacientes necessitam, portanto, de cuidados especiais, tanto psicolgicos como medicamentoso, sendo muito importante a existncia de ambulatrio especializado para esses pacientes. Quando no bem tratadas, as alteraes afetam consideravelmente a qualidade de vida dos pacientes, sendo que um tratamento especializado e um grupo de apoio contribuem sobremaneira para que os pacientes evoluam de forma mais benigna. Sabendo disso, em meados de 2004, resolvemos ento iniciar o Ambulatrio de referncia em Doena Inflamatria Intestinal. Nesse ambulatrio os pacientes so estimulados a participarem do grupo de Doenas Inflamatrias Intestinais. Lidar com pacientes com doena crnica e, muitas vezes, jovens muito delicado, principalmente do ponto de vista psicolgico, sendo importante a insero dos pacientes em grupos de apoio. Eles sentem-se reconfortados ao conversar com pessoas que tambm so portadores da mesma doena. Com esse esprito, criamos um grupo de apoio para os nossos pacientes em 2006. Junto a isso, realizamos anualmente uma caminhada pr Doena Inflamatria Intestinal: a Caminhada Cearense para Chron e Colite, a qual ocorre na Avenida Beira Mar, Fortaleza-CE sempre no penltimo domingo de outubro, com objetivo de chamar ateno para a comunidade da importncia dessas doenas e principalmente, valorizar os pacientes e informar a populao sobre essa doena, assim tentando desmistificar a mesma. Essa caminhada, assim como os outros projetos tem importante auxlio da Liga de Gastroenterologia da Universidade Federal do Cear ( UFC).
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Assim, essa assistncia prestada aos pacientes com DII tem grande relevncia no seu tratamento, principalmente porque veem que a possibilidade de ter vida normal real e no utpica. Alm, disso a informao prestada aos pacientes e a populao em geral por esses projeto tem grande importncia em termos de promoo, proteo e educao em sade. METODOLOGIA/RESULTADOS A Liga de Gastroenterologia um projeto vinculado Pr-Reitoria de extenso da Universidade Federal do Cear (UFC) e tem como principal objetivo atuar nas reas de ensino, pesquisa e extenso relacionados ao tema da Gastroenterologia. O projeto composto por alunos de Medicina da referida Universidade e tem como orientadora a Dra. Lucia Libanez Bessa Campelo Braga, mdica do Hospital Universitrio Walter Cantdio (HUWC) e professora titular do Departamento de Medicina Clnica. Em meados de 2005, foi criado o ambulatrio de referncia em doena inflamatria intestinal (DII), e, em parceria com o Professor Lusmar Veras, Professor do Departamento de Cirurgia/Coloproctologia, estipulou-se que os pacientes atendidos neste setor com DII seriam agora encaminhados para o ambulatrio de referncia, que conta tambm com a participao de mdicos residentes em cirurgia. A presena do cirurgio no ambulatrio profcua, pois precisamos tatuar junto ao mesmo, lado a lado, em procedimentos como a realizao de exames ou a avaliao das complicaes clinicocirrgicas desses pacientes. Convidamos o Professor Marcellus Loyola, gastroenterologista e professor do Departamento de Farmacologia da UFC, para participar do ambulatrio, no qual tem nos prestado uma enorme contribuio, participando regularmente do ambulatrio. Sabendo que medidas de promoo e preveno s crises devem ser implementadas, a fim de oferecer suporte psicolgico, social e educacional, considerados essenciais para melhorar a assistncia aos mesmos e manter e/ou melhorar a QV dos portadores de DII (RANJBARAN et al.,2007; PONTES et al.,2004), criamos o projeto de extenso de Doenas Inflamatrias Intestinais, que foi cadastrado desde o princpio como Projeto de Extenso sob nmero 035/2005/QBOO 2006 e tem como objetivo alm do ensino e da extenso ser um celeiro de pesquisas, tendo recentemente passado a ser considerado um Programa de extenso pela Universidade Federal do Cear. A fim de incrementar o apoio aos nossos pacientes, em

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2006 vinculamos o grupo Associao Brasileira de Colite Ulcerativa e Doena de Crohn (ABCD). Grupo de estudo em doena inflamatria intestinal O Grupo de estudo em doena inflamatria intestinal foi, no princpio, um Projeto de Extenso, recentemente passado a ser considerado um Programa de Extenso pela Universidade Federal do Cear. Essse grupo est vinculado ABCD. Essa associao existe em vrios estados do pas e completa esse ano, doze anos de funcionamento. Os pacientes do grupo so cadastrados e tm acesso ao site informativo www.abcd.org.br, disponvel para todos os grupos pertencentes ABCD, o que permite tambm a interao entre os membros do grupo. Este aberto para pacientes independente de serem atendidos no HUWC. Os pacientes participam de reunies bimensais no prprio HUWC. Alm da nossa participao, essas reunies contam com a presena da Psicloga Regina Smia Pinheiro Machado, que acompanha o grupo desde a sua criao, como tambm conta com a presena de profissionais de outras especialidades como nutricionistas. O Grupo de estudo em doena inflamatria intestinal, junto com os membros da Liga de Gastroenterologia, tem as seguintes atividades: Participao do ambulatrio de portadores de doenas inflamatrias intestinais do HUWC, regularmente s quintas-feiras nas ilhas didticas do HUWC no horrio de 8 s 12 horas. Participao do grupo de apoio filiado ABCD com reunies peridicas, presena de psicloga e palestras com nutricionistas e mdicos. Elaborao de panfletos explicativos para pacientes Elaborao de panfletos explicativos para populao em geral conhecer as DII Atividade de Extenso voltada ao esclarecimento da sociedade sobre a DII Confeco de uma cartilha como material de divulgao sobre DII

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Realizao oficinais para esclarecimento do tratamento com os pacientes com DII. Realizao de palestras para os alunos da graduao da rea de sade a fim de quem conheam mais sobre as DII Elaborao de material especfico de DII que ser divulgado no site criado e administrado pela Liga de Gastroenterologia: http://www.ligadegastro.ufc.br Elaborar pesquisas que possam ajudar na criao de protocolos de tratamento Fazer pesquisas socioepidemiolgicas para conhecer o perfil do paciente de DII no Cear. Preenchimento de questionrios de pesquisas relacionadas as DII. Participao e envio de trabalhos em eventos Nacionais e Internacionais sobre DII Caminhada anual no penltimo domingo de outubro na Avenida Beira Mar, em Fortaleza, com pacientes portadores de DII

Alm disso, o site da Liga de Gastroenterologia, http://www.ligadegastro.ufc.br/, atualizado frequentemente, atua como instrumento de informao e aprimoramento dos conhecimentos dos pacientes, dos acadmicos e da populao em geral sobre as DII. O programa de Doena Inflamatria Intestinal do HUWC est em crescente expanso e aprimoramento, e, junto ao empenho dos profissionais participantes, almeja atuar ainda mais na assistncia global ao portador de DII. A Caminhada Cearense para Crohn e Colite A Caminhada Cearense para Crohn e Colite realizada anualmente na Avenida Beira Mar em Fortaleza-CE, sempre no penltimo domingo de outubro, com o objetivo de chamar ateno para a comunidade sobre a importncia das DII. Neste ano, j vamos

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para a quarta edio da Caminhada, que tambm ocorre anualmente em vrios estados vinculados Associao de portadores de Doena Inflamatria Intestinal. A Caminhada Cearense para Crohn e Colite conta com a participao de pacientes do ambulatrio de gastroenterologia do Hospital Universitrio Walter Cantdio como tambm de portadores de doena inflamatria intestinal e seus familiares. Sempre presentes esto os organizadores do evento, Dra. Lcia Libanez e os seus alunos da Liga de Gastroenterologia da Universidade Federal do Cear. A caminhada ocorre ao pr do sol, com trilha sonora descontrada e um visual vislumbrante, o mar de Fortaleza. No comeo e no fim da Caminhada h sempre o alongamento, coordenado por um profissional da educao fsica, importante, assim para evitar leses durante o esforo fsico. Tambm so distribudas camisas promocionais da caminhada para os participantes do evento, alm de um lanche saudvel e balanceado ao fim da atividade fsica. Desde o comeo da atividade, o som e a quantidade de pessoas uniformizadas comeam a chamar a ateno dos transeuntes que tm seu passeio engrandecido com informaes (sob forma de panfleto) sobre doenas ainda to pouco conhecidas pela populao em geral. Em mdia, h participao de 150 pessoas, entre pacientes, membros da Liga de Gastroenterologia, mdicos e a populao que adere caminhada. Dessa forma, mais uma vez, o objetivo de integrao dos pacientes com DII e da divulgao dessas doenas atingido. A Liga de Gastroenterologia possui importante papel na organizao do evento, o qual conta com o apoio de laboratrios atravs da ABCD. Vale ressaltar que distribumos panfletos para a populao, camisas para os pacientes e participantes da caminhada, servimos lanche e tambm feita a divulgao nos meios de comunicao.

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CONCLUSO A preocupao com a melhoria da qualidade de vida atravs de informaes, troca de experincias e campanhas de valorizao parece demostrar um grande ganho no tratamento dessas afeces crnicas. Um dos frutos mais importantes da criao desses projetos a contribuio para a mudana de perfil dessas afeces em nosso meio. Atividades de educao em sade so de grande valia para o aprimoramento do conhecimento da populao em geral, sendo que projetos de extenso, como o programa de Doena Inflamatria Intestinal do HUWC e a Liga de Gastroenterologia da UFC tm papel fundamental nesse processo de ensino-aprendizagem entre pacientes e

profissionais de sade, devendo, portanto, serem estimulados nos diversos setores de Sade.

Referncias Bibliogrficas

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Perfil

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WHOQol Group. The development of the World Health Organization Quality of Life Assessment Instrument (The WHOQol). In: Orley J, Kuyken W, editors. Quality of life assessment: international perspectives. Heidelberg: Springer; 1994. p. 43.

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