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CUIDANDO BEM AT O FIM, do seu idoso com demncia (Alzheimer ou doena similar)

Judy Robbe Harmonia de Viver, Belo Horizonte, MG, 2010

A demncia ter sempre um aspecto profundamente trgico, tanto para os portadores quanto para aqueles que so prximos. Existe, porm uma enorme diferena entre uma tragdia na qual as pessoas esto ativamente envolvidas e moralmente comprometidas, e a submisso cega e sem esperana ao destino. Dr Tom Kitwood, 1997 Demncia do tipo Alzheimer em fase avanada ou terminal. Desde 1988 quando comecei a orientar as famlias sobre os cuidados dirios do seu ente querido com Alzheimer, coordenado reunies mensais, ministrado cursos e palestras sobre o assunto, tenho percebido a dificuldade das pessoas para discutir finitude. A elaborao desta cartilha vem ao trmino do meu curso de Tanatologia da SOTAMIG em 2010 e tem o objetivo de suprir uma falta de informaes para as famlias que ao longo da doena se empenham tanto para aprender como lidar com as mudanas de comportamento no seu idoso e como manter a sua qualidade de vida, mas no conseguem enfrentar ou no sabem lidar com a fase final e morte. Acompanhar uma pessoa com Alzheimer ao longo dos seus ltimos anos a uma tarefa rdua. medida que a doena avana voc vai tomar cada vez mais decises para o seu ente querido, algumas difceis como o uso ou no de alimentao por sonda. Entre as mais profundas, so decises que asseguram dignidade e conforto fsico at o final da vida. A comunicao contnua com o mdico e outros membros da equipe de sade ser fundamental. Por muitas razes, este estgio da doena pode ser o mais difcil porque em geral o familiar principal j est esgotado e desiludido quando aos servios disponveis. Podem surgir idias de institucionalizar que muitas vezes vista como falhar, trazendo sentimentos de culpa. No caso da famlia disfuncional, comum nesta fase, piorarem os conflitos familiares.

Sonhamos com um mundo ainda por vir, onde no vamos mais precisar de aparelhos eletrnicos com seres virtuais para superar nossa solido e realizar nossa essncia humana de cuidado e de gentileza. Sonhamos com uma sociedade mundializada, na grande casa comum, a Terra, onde os valores estruturantes se construiro ao redor do cuidado com as pessoas, sobretudo com os diferentes culturalmente, com os penalizados pela natureza ou pela histria, cuidado com os espoliados e excludos, as crianas, os velhos, os moribundos, cuidado com as plantas, os animais, as paisagens queridas e especialmente cuidado com a nossa grande e generosa Me, a Terra. Sonhamos com o cuidado assumido como o ethos fundamental do humano e como compaixo imprescindvel para com todos os seres da criao. (BOFF, Leonardo, 2000)

O uso da expresso paciente terminal para indicar aquela pessoa com doena avanada e incurvel no significa que nada mais h para se fazer. Pelo contrrio, exatamente essa pessoa, no auge da sua fragilidade, extremamente dependente para as suas necessidades e, por vezes, com alto grau de rejeio social, que mais exige cuidado e assistncia especializada. No perodo antes da morte, todas as suas funes vo declinando at haver uma falncia orgnica total, para a qual qualquer medida para tentar reverter a situao absolutamente intil. quando os cuidados paliativos entram em cena como a melhor e mais apropriada abordagem para o atendimento. (Claudia Burl e Lygia Py, Manual dos Cuidados da Pessoa Idosa Secretaria Especial dos Direitos Humanos, Braslia 2008)

CUIDADOS PALIATIVOS EM DEMNCIA O termo cuidados finais significa cuidados da pessoa que se aproxima do final da sua vida. Porm, no caso de Alzheimer e demncias similares pode ser difcil prever quando a pessoa se aproxima da morte. Ela pode apresentar sinais que sugerem estar muito prximo, mas de fato pode apresentar estes sinais durante muitos meses e at anos. Pode tambm parecer estar prximo da morte, melhorar e viver ainda por muitos meses. Alm disto, a pessoa com demncia pode morrer de outra doena, como por exemplo, cncer ou doena cardaca. Pode tambm sofrer de infeces ou outras comorbidades. Por causa disto, a pessoa pode ser internada e chegar a falecer numa unidade hospitalar no especializada em cuidados da pessoa com demncia. Por todas estas razes, enquanto o conhecimento sobre cuidados ao final da vida tem melhorado muito ao longo da ltima dcada, especialmente em reas como o cncer, muitas pessoas com demncia ainda no recebem bons cuidados ao final da vida.

DECLARAO ANTECIPADA DA PRPRIA VONTADE Sabemos que a populao idosa cresce muito no Brasil e que a questo precisa ser vista com outro olhar com mais respeito. Mas tambm importante que as prprias pessoas preparem o seu futuro. J hora de aceitar que o envelhecimento e a morte fazem parte da vida, e de perder o medo de falar sobre o assunto. Ouvimos falar atualmente que ns devemos, enquanto com sade, elaborar o nosso Testamento Vital, mas o que isto? uma declarao de como o assinante quer ser tratado, caso venha a sofrer uma doena grave e chegar ao ponto de no conseguir mais opinar sobre o seu tratamento mdico. Pode optar, por exemplo, por Cuidados Paliativos, evitando medidas hericas para adiar a morte e prolongar o sofrimento no CTI, se no existir possibilidade teraputica. Esta declarao deve ser registrada em cartrio e cpias distribudas aos familiares, pois, ainda que no tenha valor legal no Brasil, pode poup-los de decises muito difceis no futuro.

CUIDADOS PALIATIVOS E A FILOSOFIA HOSPICE. A demncia em estgio avanado atualmente incurvel; ento, dever ser considerada uma doena terminal, similar ao cncer. Assim Cuidados Paliativos pode ser a estratgia mais apropriada. Os objetivos de Cuidados Paliativos so a manuteno da qualidade de vida, dignidade e conforto. (L. Volicer, 2007) Na verdade, Hospice no s um local, mas sim uma filosofia. HISTRIA Para entender a filosofia Hospice interessante conhecer a sua histria: Durante a Idade Mdia, e at depois, as peregrinaes dos cristos aos lugares santos levaram as pessoas a se deslocarem por longas distncias, caminhando por meses e at por alguns anos. No decurso de sua trajetria os peregrinos cansavam, adoeciam, passavam privaes, eram maltratados e assaltados. Eram ento recolhidos em casas chamadas hospice (que significa asilo, abrigo, refgio), fundadas e dirigidas por religiosos cristos. A os viajantes permaneciam tempo suficiente para se recuperar e seguir viajem ou eram cuidados at a morte. No sculo XX e particularmente aps a II Guerra Mundial houve um grande avano cientfico nos campos mdico-cirrgico, farmacutico e na tecnologia de diagnstico e apoio, e o exerccio da medicina tornou-se progressivamente impessoal. O esforo para prolongar a vida por meios artificiais tornou-se uma obsesso cientfica. A trade do ser humano corpo, mente e esprito foi ignorada, cuidando-se to somente do primeiro componente. O ensinamento bblico do Eclesiastes 3,2: h um tempo de nascer e um tempo de morrer, foi completamente esquecido. Na avaliao dos resultados teraputicos de doenas crnicas e fatais, passou-se a valorizar o tempo de sobrevida e no a qualidade de vida. Quando a evoluo do processo mrbido desafiava e derrotava todas as intervenes teraputicas, a equipe mdica se retirava de campo deixando o doente entregue ao seu destino, pois nada mais havia a fazer. Em 1967 a enfermeira inglesa (e posteriormente mdica e assistente social) Cicely Saunders, inconformada com os sofrimentos fsicos, psicolgicos, espirituais, familiares, sociais e econmicos destes seres humanos, tomou a si a tarefa de cuidar dos mesmos, tratando-os de seus sofrimentos globais, isto , do corpo, da mente e do esprito. A sua inteno era tornar digna e confortvel a vida restante. Cicely Saunders fundou o St. Christophers Hospice em Londres e existe hoje em torno de 470 Hospices na Inglaterra, oferecendo hospedagem, acompanhamento em clinica e em domiclio (www.helpthehospices.org.uk) Dar mais vida aos dias do que acrescentar dias vida (C. Saunders)

DEFINIO de Cuidados Paliativos: De acordo com a Organizao Mundial de Sade (OMS), Cuidado Paliativo uma abordagem que melhora a qualidade de vida do paciente e da famlia que enfrenta problemas associados com uma doena sem possibilidade de cura, atravs da preveno e alivio do sofrimento, com identificao precoce, avaliao impecvel e tratamento da dor e de outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual. O tratamento focado em paliar ou aliviar os sintomas da pessoa com demncia que se aproxima do final de sua vida, em vez de curar a doena que est causando a sua morte. Para os familiares o cuidado paliativo consiste em oferecer apoio emocional e prtico antes, durante o processo, e aps a morte da pessoa, no perodo de luto. Cuidado Paliativo no deve ser confundido com eutansia, um termo associado com intervenes que visam apressar o processo de morte. Tradicionalmente, o Cuidado Paliativo tem sido usado para atender as necessidades de pessoas com cncer em fase terminal. Atualmente cada vez mais reconhecido como a melhor abordagem para cuidar de pessoas com um leque de doenas sem possibilidades teraputicas, incluindo a demncia. Cuidado Paliativo: 1. Proporciona alivio da dor e outros sintomas aflitivos; 2. Afirma a vida e reconhece a morte como um processo natural; 3. Significa nem apressar nem adiar a morte; 4. Integra os aspectos psico-sociais e espirituais de cuidados; 5. Oferece um sistema de apoio para ajudar o paciente a viver o mais ativamente possvel at a sua morte; 6. Oferece um sistema de apoio para ajudar a famlia durante a doena da pessoa e durante o seu prprio perodo de luto; 7. Usa uma abordagem interdisciplinar para abordar as necessidades do paciente e a sua famlia, incluindo Terapia de Luto, quando indicado. Manter a funcionalidade de pessoas com demncia em estgio avanado importante para elevar a auto-estima e facilitar o cuidado dirio. Hospitalizao leva piora funcional mesmo em idosos sem dficit cognitivo.

PROGNSTICO Nos Estados Unidos, para que Medicare (Sistema de seguro de sade do governo destinado s pessoas com 65 anos ou mais) cubra as despesas de Hospice necessrio um prognstico de sobrevida de menos que seis meses. Vrios estudos tm focado na previso de morte na demncia (Volicer et al, 1993; Hanrahan et al, 1999; Schonwetter et al, 2003). Muitos destas previses se mostraram incorretos. Contudo trs marcadores de severidade sugeridos por Sachs et al, (2004) podem ser apropriados. O primeiro a avaliao FAST (Reisberg et al, 1994), indicando que a pessoa esteja no estgio 7C especialmente quando em conjunto com complicaes como perda de peso de 10% ou mais, infeces recorrentes ou lceras de presso mltiplas. O segundo fratura do fmur ou pneumonia em demncia avanada (Morrison & Siu, 2000). O terceiro a necessidade de alimentao enteral (Grant et al, 1998).
Fonte: Advances in Psychiatric Treatment (2007), vol. 13, 251260 doi: 10.1192/apt.bp.106.003442

Estgio 7c da Escala FAST significa: Perda da capacidade de se movimentar sozinho para realizar algo proposto; Perda da comunicao verbal; No consegue comer sozinho; Pode engasgar com lquidos e alimentos slidos; Aspirao (podendo levar pneumonia); No reconhece familiares exceto em momentos raros; Imobilidade; Complicaes clnicas; Perda de peso; Irritaes de pele; Infeces repetidas (especialmente pneumonia e infeco urinria); No conseguir manter-se em posio assentada sem apoio; Perda da habilidade de sorrir; Volta aos reflexos primitivos (do beb recm-nascido). O aparecimento e piora destes sintomas ir variar entre as pessoas por causa de processos diferentes da doena, diferenas individuais e patologias co-existentes como cardiopatia, diabetes ou cncer. O custo dos cuidados no estgio avanado de demncia freqentemente aumentado pelo uso de intervenes mdicas agressivas que podem no ser no melhor interesse do paciente. (Volicer.L. 2007)

INTERVENES Um dos estudos recentes mostrou que embora a taxa de mortalidade dos pacientes, em fase terminal de Alzheimer, seja quatro a cinco vezes mais elevada do que daqueles sem demncia, eles recebem a mesma quantidade de procedimentos dolorosos, incluindo picadas dirias de agulha para exames, colocao de cateteres venosos e dolorosas injees de medicamentos. Este mesmo estudo mostrou que mais provvel os pacientes com a doena de Alzheimer serem submetidos colocao de cateteres na bexiga e colocao de sondas de alimentao atravs do nariz ou cirurgicamente atravs do abdmen do que pacientes sem demncia. Apesar do fato de que a alimentao por sonda no impedir a aspirao (contedo da boca ou do estmago ir para o pulmo), no prolongar a sobrevida, no reduzir infeces, no melhorar o funcionamento, ou aumentar o conforto do paciente, as pessoas com doena de Alzheimer avanada so submetidos colocao de sondas, de forma alarmante. Pacientes com doena de Alzheimer e outras demncias que so alimentados por sonda muitas vezes morrem dentro de um ano, tm aumento do nmero de infeces pulmonares e apresentam aumento da agitao que exige mais uso de restries fsicas e sedao, que por sua vez, resulta em mais situaes de ruptura dolorosa da pele. A filosofia Hospice e Cuidados Paliativos podem ajudar a diminuir estes problemas para os pacientes e suas famlias. Morrer com dignidade significa que eu tenha permisso de morrer com meu carter, e com a minha personalidade (Dra. Elizabeth Kubler Ross) COMO POSSO SABER SE O MEU ENTE QUERIDO EST MORRENDO? Reconhecer quando a pessoa com demncia avanada est morrendo no fcil, porque ela/ele j pode apresentar alguns destes sinais e sintomas h alguns meses ou at anos, como por exemplo: profunda fraqueza, ingesto reduzida de comida e lquidos, sonolncia e conscincia reduzida, aparncia esqueltica, dificuldade para engolir, acamado, dependncia total de cuidados, desorientao quanto ao tempo ou local, agitao e inquietao, dificuldade de concentrao. Porm, quando estes sintomas pioram muito ao longo de duas ou trs semanas, ou at dias ou horas, importante avisar o mdico que, dentro da filosofia de Cuidados Paliativos e junto com a famlia, ir planejar os prximos cuidados do seu idoso. Quando o processo de morte for estabelecido, a pessoa pode apresentar outras mudanas como a perda da conscincia (voc no consegue acord-la), no conseguir mais engolir, agitao terminal, alm de mudanas na respirao e circulao.

MANTER A CALMA Agitao terminal deve ser relatada imediatamente ao mdico porque pode ser devido dor ou febre e precisa ser aliviado. Voc pode acomodar a pessoa na cama ou mud-la de posio. Se estiver quente ao toque, pode usar um ventilador ou pano mido frio na testa. Talvez seja necessrio um medicamento (receitado pelo mdico) para aliviar a dor e agitao. medida que a morte se aproxima, o padro de respirao poder se modificar. Isto causado pela entrada no estado de inconscincia. conhecido como respirao de Cheyne Stokes e a pessoa poder ter perodos de respirao regular e a parar de respirar por alguns segundos. A respirao geralmente acelera e pode haver longas pausas no meio. A pessoa no est ciente disto, mas para os familiares pode ser desconfortante. importante saber que isto normal. A respirao poder tambm ser acompanhada de bastante secreo durante os ltimos dias ou horas de vida e o mdico pode indicar medicamentos para sec-la. Se for possvel, mantenha a cabeceira da cama mais elevada. A pele pode se tornar plida e mida. Os dedos das mos e os ps podem apresentar uma colorao azulada. Isto porque a circulao de sangue pelo corpo est diminuindo medida que a morte se aproxima. ABORDAGEM NO-FARMACOLGICA A gerao que hoje envelhece busca, cada vez mais, uma abordagem holstica dos tratamentos oferecidos, uma abordagem que leva em conta o seu bem estar fsico, mental e espiritual. de esperar que, ao final da vida, estas pessoas continuem desejando a mesma abordagem. Na Inglaterra, pas apontado em estudo recente, como o melhor lugar no mundo para morrer, as terapias complementares se tornam cada vez mais disponveis para os pacientes de doenas crnicas, como uma parte integral dos Cuidados Paliativos que recebem nos hospitais, nos Hospices, nos seus prprios lares e em casas de apoio a pessoas com cncer (como por exemplo no Brasil, o CAPEC e Casa Hope). Foi desenvolvido um guia oficial de orientaes claras, concisas e compreensivas para nortear o uso das terapias escolhidas, entre elas Reflexologia, Aromaterapia, Relaxamento Dirigido e Therapeutic Touch (Toque Teraputico, similar ao Reiki). Uma descrio breve das terapias acompanhada por dados cientficos e orientao sobre o seu uso em cuidados paliativos, incluindo situaes nas quais as terapias podem ser teis, contra-indicaes e precaues.

Reflexologia. Faa uma massagem suave nos ps e nas mos do seu idoso, usando um creme da sua preferncia ou aliado Aromaterapia para aliviar o estresse e promover relaxamento.

Aromaterapia. o uso de leos essenciais de plantas especialmente em massagem, banhos, aromatizador de ambiente ou compressa. De acordo com estudos, podem ser usados para atenuar os distrbios de comportamento na demncia. Chame um profissional para lhe ensinar como utilizar os leos como Lavanda e Melissa. Reiki Chame um terapeuta formado em Reiki para fazer aplicaes. O atendimento com Reiki se expandiu nos ltimos anos em todo o mundo. usado em vrios departamentos do Hospital de Base em Braslia inclusive no ambulatrio da dor e cuidados paliativos, com 120 voluntrios reikianos, e conta com a autorizao da Secretaria de Sade. Fisioterapia Chame um profissional especializado em geriatria e, se possvel, com experincia em Cuidados Paliativos.

QUE MAIS EU POSSO FAZER? Aprender a constatar a dor por meio da expresso facial e corporal, gemidos, e outros sinais para poder relatar isto equipe de sade. Existem muitas causas da dor no estgio avanado de demncia, entre elas: artrite, cimbras, contraturas, falta de mobilidade, aumento da osteoporose, indigesto. Muitas pessoas desenvolvem uma hipersensitividade ao toque. Aproveite para falar com o seu idoso como nunca antes. Em algum nvel ele consegue ouvir e entender, o que se tornar evidente nos perodos de lucidez que iro acontecer. Diga a ele que o ama e que se lembra de bons tempos que compartilharam. Leia em voz alta a Bblia ou outro livro favorito. Cante canes antigas e conhecidas. Traga flores para o quarto e coloque-as onde possam ser vistos da cama. Oferea um bicho de pelcia, bolinha ou um colar de contas para segurar na mo. Massageie levemente as mos e os ps do seu idoso. Oferea o toque e contato humanos. Sente-se ao lado da cama, segure a mo da pessoa e fale com ela como se ainda pudesse ouvir e entender. A audio pode ser o ltimo sentido a ser perdido. Reduza as intervenes somente s necessrias, mude a pessoa de posio a cada duas horas ou quando precisar trocar a fralda. Cuide da boca seca, umedecendo-a com gaze molhada em gua mineral e aplique vaselina ou manteiga de cacau nos lbios. Limpe a secreo dos olhos com gaze mida. Preste ateno priso de ventre. Siga as orientaes da equipe de sade. Atenda s necessidades espirituais e culturais. Para algumas pessoas isto pode significar chamar um sacerdote da sua religio para conversar. Para outros pode ser que as suas msicas preferidas sejam tocadas como um fundo suave. O balanar ou ninar acalma e conforta. Estas e outras informaes devem ser conhecidas e organizadas com antecedncia. Mantenha um ambiente de harmonia e paz - bom para quem parte e para quem fica. Trabalhe junto com a equipe de sade. Fale claramente o que precisa, anote suas perguntas e preocupaes e tambm as instrues sobre os cuidados ao conversar com os profissionais. Incentive as pessoas prximas a visitar, pois mesmo que no os reconhea, o idoso percebe a presena carinhosa de algum que o ama.

Crie um ultimo casulo de amor, ateno e carinho onde o seu idoso possa se preparar para voar, finalmente livre da doena que tem limitado a sua vida por tantos anos. Isto pode ser feito onde quer que o idoso esteja - em casa, na clnica ou no hospital. Depois soltar, liberar, ceder, permitir, desapegar e entregar...

VIVER BEM (Elizabeth Kubler Ross) O foco de cuidado paliativo na filosofia Hospice est em viver to bem quanto possvel at o fim da vida, que significa: Viver livre de dor, ou com dor que seja possvel de agentar, Poder me comunicar de alguma forma e no ser sedado, Manter a minha dignidade, Ter a companhia de meus familiares e amigos, Ser cuidado com amor e respeito, sem sentir-me um fardo, Viver e morrer no meu ambiente preferido Entre coisas conhecidas que me confortam, No morrer s.

Contato: Judy Robbe Harmonia de Viver judyrobbe@gmail.com (31) 3223 1145 / 9991 2142

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