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Proposta de Interveno Pedaggica da AMARA para Hospitais

1 Diagnstico das Necessidades de formao

1.1 Interno: Os Hospitais tm acesso a uma vasta populao que sofre de doenas crnicas, degenerativas e terminais e seria benfico munir todos os profissionais de conhecimentos e instrumentos que lhes permitam cuidar dignamente dos doentes em fase final de vida, e simultaneamente reduzir o risco de esgotamento profissional (burnout) dos seus funcionrios.Um dos meios para este fim ser dar esta formao especializada s equipes que cuidam de doentes em fim de vida, ou que sofrem de doena crnica ou degenerativa. 1.2 Externo: A AMARA, Associao pela Dignidade na Vida e na Morte, tem uma vasta experincia na formao de profissionais de sade no sentido de prepar-los emocionalmente para lidar com o sofrimento dos doentes, e para dar o apoio psicosocial e existencial que os doentes e suas famlias necessitam. A AMARA possui tambm os meios para providenciar suporte emocional e acadmico aos profissioais, caso queiram, atravs de superviso regular e formao contnua. A formao da AMARA Vida e Morte, a mesma Preparao foi sujeita a uma investigao cientfica a nvel de doutoramento na Universidade de Kent, Reino Unido. Os resultados revelaram que os formandos ficaram a conhecer-se melhor a nvel de assuntos existenciais relacionados com a vida e a aceitao da morte, e tornaram-se mais conscientes das suas capacidades para lidar com o sofrimento. A sua capacidade de entrar numa relao emptica com o doente aumentou significativamente, e o seu bem estar pessoal estava positivamente correlacionado com uma melhoria das suas capacidades de relao de ajuda. Sentiram-se mais confiantes e com maior capacidade para poderem compreender as necessidades do doente e da famlia, e ajud-los de forma eficiente. Estas mudanas resultaram numa diminuio do seu nvel de esgotamento profissional e num aumento do seu sentimento de realizao profissional. 2 Justificao da interveno formativa

Lidar regularmente com o sofrimento e a morte pode tornar-se pesado para o profissionais de sade, com consequncias graves tanto para o prprio, como para o doente e a sua famlia. As causas podem ser o medo que sentem perante a morte, lembrar-se das suas prprias questes pessoais, sentimentos de inadequao e impotncia perante o doente, uma compreenso incompleta das necessidades dos
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doentes em fim de vida, e dificuldades de comunicao (Keidel, 2002) (Lowry, 1997). A fim de se defender deste sofrimento e dificuldades na relao com o doente, os profissionais podem optar por mecanismos de fuga, criando uma distncia emocional entre eles e o doente e a sua famlia, ao invs de apenas uma distncia profissional saudvel (Keidel, 2002) (Connelly, 2009) (Lowry, 1997) (Bernard & Creux, 2003). Estes mecanismos de fuga so prejudicais a vrios nveis: Para o doente, pois no recebe o apoio que necessita; Para o profissional, porque ao perceber que no esto a dar um apoio de qualidade ao doente, vo sentir-se desmotivados, aumentando deste modo o seu nvel de esgotamento e diminuindo a qualidade de relao de ajuda; Para a instituio, porque, para alm de ter falhado na sua responsabilidade de cuidar dos seus funcionrios e de garantir, na medida do possvel, um servio de qualidade, o esgotamento profissional pode levar a outros problemas institucionais como o absentismo, erros no trabalho, conflitos, pedidos de transferncia ou demisso. Investir na formao e na preveno torna-se muito importante a todos os nveis, e torna a equipe muito mais eficaz e produtivo. Uma formao que ensina as bases da relao de ajuda, e simultaneamente ajuda o profissional a tornar-se plenamente ciente das questes existenciais na sua prpria vida vai permitir-lhe reconhecer, compreender e integrar os seus prprios sentimentos, enquanto continua a estar totalmente presente no momento e centrado na relao com o doente/famlia. Aprender a desenvolver a auto-conscincia , portanto, uma poderosa ferramenta para cuidar de si e prestar uma boa relao de ajuda. 3 4 5 6 rea temtica da formao: Nome: "Vida e Morte, a mesma Preparao" rea: Desenvolvimento pessoal, Sade Mental e Relao de Ajuda Modalidade da formao: Formao incial Condies de realizao: nas instalaes do hospital. Populao alvo: toda a equipe que lidam com doentes com doena crnica, degenerativa ou terminal. Perfil dos formadores: Profissionais com formao em psicoterapia e detentores do CAP.

8 Objectivos gerais do curso: no final da formao, os formandos estaro preparados emocionalmente para lidar com o sofrimento dos doentes, e tero
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recursos para dar apoio psico-social e existencial de qualidade ao doente e sua famlia. 9 Contedos programticos

A formao original foi baseada numa formao concebida por Hermine Aitken (Aitken, accessed Oct 27, 2011) e segue os ensinamentos da Elizabeth Kubler-Ross (1970), Rauch & Muriel (2066), Marie de Hennezel (1998), Jean Yves Leloup e Marie de Hennezel, (1997) Remy and Anne Marie Filliozat (2006), Ira Byock (1996) e Carl Rogers (1951). A abordagem foi mudada, com o consentimento de Aitken duma abordagem psicanaltica para a Abordagem Centrada na Pessoa que a abordagem praticada pelos facilitadores da AMARA (Rogers C., 1951). A formao foi sujeita a avaliao qualitativa por parte dos participantes da investigao, e sofreu as alteraes e os ajustamentos necessrios para melhorar a eficcia da interveno. Neste momento, a interveno segue um programa, com quatro dias de desenvolvimento pessoal e trs dias de informao terico-prtica (42 horas). O primeiro mdulo do curso (enfrentar os nossos medos da vida e da morte) realizado em formato de terapia de grupo para facilitar a introspeco pessoal sobre a angstia da morte e questes existenciais, aumentando assim a serenidade dos participantes e a sua capacidade para participar numa relao de ajuda onde a morte e o sofrimento esto muito presentes. Aos participantes -lhes proporcionado espao para refletir sobre a qualidade dos seus relacionamentos pessoais, o significado das suas vidas e os seus mecanismos de coping, quando confrontado com o sofrimento, o desconhecido, e a perspectiva de sua prpria degradao e envelhecimento fsico. O objetivo no apenas ajudar os profissionais a entender melhor os seus prprios questes pessoais, mas tambm melhorar a sua capacidade de ter uma relao emptica com os doentes, visto que estas questes existenciais tambm afetam os doentes em fim de vida. Durao: 4 dias, 6 horas por dia O segundo mdulo (a relao de ajuda com os doentes e as suas famlias) aborda a teoria e a prtica da relao de ajuda com doentes em fim de vida, ou com uma doena crnica ou degenerativa. Abrange temas como: a psicologia e as necessidades espirituais do doente em fim de vida, a criana perante a morte, e a pratica da escuta activa; Durao: 3 dias, 6 horas por dia 10 Mtodos e tcnicas pedaggicas a utilizar: Expositivo: exposio terica da matria com PowerPoint e flipchart. Interrogativo: utilizao de debate e colocao de questes para enriquecer a aprendizagem terica. Activo: exerccios em grupo para estimular o auto-conhecimento do grupo.
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Recursos/materiais didcticos a utilizar: Sala com privaciade, com cadeiras colocados em crculo ou em U PowerPoint Data-show PC Flipchart Quadro branco com canetas feltro preto, azul, verde e vermelho. Um caderno e caneta para cada aluno Lpis de cor e canetas de feltro Cola de papel Tesouras Revistas variadas para recorte de imagens (a trazer pelos formandos) Regime e horrio da formao

Regime e horrios: Cada mdulo decorre das 9.30 s 17.30 com uma hora de intervalo para o almoo. 13 Custo

O custo da formao de 7 dias 1400 com o mximo de 12 participantes por formao. 14 Tcnicas e instrumentos de avaliao da aprendizagem a aplicar aos formandos: Avaliao Inicial Avaliao inicial ser efectuada no incio da formao, onde os formandos tero a ocasio de se apresentar, de falar um pouco da sua experincia com doentes em fim de vida e a motivao que os levou a fazer a formao. Haver igualmente uma ficha de avaliao a preencher. Avaliao Formativa As variadas actividades e exerccios ao longo da formao serviro para compreender a evoluo dos formandos. Avaliao Sumativa No final dos dois mdulos, ser realizada uma avaliao final aos formandos, sob forma de auto-avaliao em grupo sobre se a pessoa se sente ou no, apta a prestar servios nessa rea. 15 - AVALIAO DA FORMAO Ver anexo A 16 VALIDAO CIENTFICA DA FORMAO

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Ver artigo no anexo B: Gouveia Melo, C. (2011) Can addressing death anxiety reduce health care workers burnout and improve patient care? Journal of Palliative Care 27:4 Winter 17 TESTEMUNHOS Ver anexo C BIBLIOGRAFIA Aitken, H. (accessed Oct 27, 2011). Vie et Mort, la mme prparation. https://sites.google.com/a/hermineaitken.com/soins-a-doublesens/. Bernard, M.F., Creux, F. (2003). Suffering - a problem that also affects nurses. European Journal of Palliative Care, 10(2): 77-81. Byock, I. (1996). The nature of suffering and the nature of opportunity at the end of life. Clinics in Geriatric Medicine, vol 12, N 2, pp 237-251 May. Connelly, J. (2009). The avoidance of human suffering. Perspectives Biol Med, 52(3): 381391. de Hennezel M. Leloup, J.Y. (1997). L'art de mourir: traditions religieuses et spiritualit humaniste face la mort. Paris: Robert Laffond. Filliozat, A. G. (2006). Aide-toi, tons corps t'aider. Editions Cls, Michel Albin. Hennezel, M. d. (1998). Intimate Distance. European Journal of Palliative Care, 5(2). Keidel, G. (2002). Burnout and compassion fatigue among hospice caregivers. American Journal of Hospice and Palliative Care, vol 19, n 3; May-June. Kbler-Ross, E. (1970). On Death and Dying. Tavistock Publications Limited. Lowry, F. (1997). Does doctors' own fear of dying hinder palliative care? CMAJ, 157(3): 301302. Rauch, P.K. Muriel, A.C. (2066). Raising an emotionally healthy child when a parent is sick. New York: McGraw-Hill. Rogers, C. (1951). Client Centred Therapy. London: Constable and Robinson Ltd.

Lisboa, 10 de Janeiro de 2013

Carol Gouveia Melo Psicloga/Investigadora Directora Dept de Formao AMARA Associao pela Dignidade na Vida e na Morte

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Anexo A

RELATRIO DO FORMANDO - AVALIAO DO PROCESSO FORMATIVO

A procura da qualidade um dos imperativos do processo de formao. A AMARA, consciente dessa exigncia, atribui uma importncia fundamental opinio dos formandos. Assim, solicitamos que responda ao questionrio seguinte. Os elementos recolhidos sero analisados de modo a que a implementao contnua da qualidade possa ser uma realidade na actividade formativa da amara. A SUA COLABORAO PRECIOSA. OBRIGADO. ACO DE FORMAO: Vida e Morte, a mesma Preparao DATA: FORMANDO: LOCAL: Nome: (facultativo) Servio:

1. CONTEDOS PROGRAMTICOS e CRONOGRAMA Os assuntos abordados e desenvolvidos durante o Curso, com uma pontuao de 0 a 5 valores Corresponderam s suas expectativas Contriburam para aumentar e/ou consolidar os seus conhecimentos Foram apresentados segundo uma sequncia lgica Tm aplicao prtica nas funes que exerce ou que vai iniciar Ligao da matria vida real Permitiram uma troca de informaes e de experincias com os restantes formandos e/ou formadores A carga horria foi adequada

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2. FORMADORES

Avalie os formadores das vrias sesses (tericas, terico-prticas ou prticas) com uma pontuao de 0 a 5 valores
Carol Gouveia Melo Claudia Farinha Horcio Lopes

FORMADORES O formador demonstrou domnio terico nas matrias apresentadas O formador demonstrou domnio sobre as tcnicas apresentadas O formador apresentou a matria de forma clara e estruturada O formador utilizou metodologias facilitadoras da aprendizagem O formador conseguiu criar um clima propcio participao Capacidade de manter o interessse dos formandos/grupo O formador demonstrou uma boa capacidade de compreenso emptica do formando/grupo O formador demonstrou uma capacidade de aceitao incondicional do formando/grupo (no julgar) O formador demonstrou uma capacidade de ser autntica e congruente no grupo Pontualidade do formador Gesto do tempo da aula Disponibilidade para esclarecer dvidas Apreciao global do formador

3. Gostaria que respondesse, nas suas palavras, s seguintes perguntas 1 2 3 Qual foi a ajuda principal que a formao lhe trouxe? O que valorizou (ou no) na formao (em termos de contedo, estrutura, mtodo de ensino, liberdade para expresso de sentimentos, etc) ? De que forma acha que a formao vai servir para melhorar (ou no) (explicar de forma especfica): a. A sua relao com o doente b. A sua relao com a famlia c. A sua relao com colegas de trabalho d. A sua eficincia no trabalho e. O seu auto-conhecimento f. A sua congruncia interna g. A sua vida quotidiana e sentimento de bem estar Na sua opinio, de que forma poderiamos melhorar a formao? Qualquer comentrio que gostaria de fazer

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Escreva nas costas da folha caso necessitar de mais espao

4. AVALIAO GLOBAL Avalie globalmente o Curso com uma pontuao de 0 a 5 valores

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ANEXO B Artigo publicado no Journal of Palliative Care

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Anexo C
ALGUNS COMENTRIOS DE PROFISSIONAIS DE SADE QUE PARTICIPARAM NESTA FORMAO

Esta experincia ajudou-me a criar laos mais prximos com as pessoas com quem habitualmente trabalho, a entender que possvel falarmos das nossas dificuldades sem medo de julgamentos de valores.

A principal ajuda desta formao foi uma maior tomada de conscincia do meu papel junto do doente e junto da equipa e, um reforo da minha auto-estima. Do meu ponto de vista, o trabalho mais importante foi o trabalho de autoconhecimento, embora tenha relembrado muitos conhecimentos j adquiridos e, sobretudo, tenha conseguido contextualiz-los de uma perspectiva diferente.

Esta formao melhorou a minha relao com os doentes, com a equipa, reforou a minha auto-estima e o meu sentido de competncia pessoal e, permitiu-me valorizar o sentido da vida de uma forma que at ento no o tinha feito, o que, provavelmente, influenciou a minha postura perante a vida e os outros.

Parece-me fundamental dar continuidade a este trabalho, quer seja com formaes posteriores de consolidao do trabalho a nvel pessoal, quer do trabalho mais terico. Os temas que, na minha opinio devem ser privilegiados so os que dizem respeito ao trabalho emocional e s dificuldades de comunicao da equipa.

Gostaria apenas de dizer que esta foi uma experincia muito enriquecedora do ponto de vista pessoal e profissional, mas fundamental que tenha continuidade, quer seja com formaes de aprofundamento, quer seja com trabalho de superviso.

Psicloga Cuidados paliativos

Aprendi a conhecer o meu valor prprio, sentir-me igual aos outros (at agora sempre me senti diferente na vida) e compreender melhor o meu lugar na equipa. A formao trouxe-me serenidade profissional ao conhecer os meus limites e saber reconhec-los: Aprendi a ser mais verdadeira com o doente, a respeit-lo ainda mais e am-lo mais.
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Melhorei o respeito pelos sentimentos dos familiares. Antes da formao queria impor a minha maneira de pensar, hoje compreendo que tudo uma questo de tempo e de amadurecimento.

Aprendi a pedir mais dos colegas, sendo mais verdadeira e sincera com eles, sem os receios de antigamente. Estou mais serena, menos ansiosa no meu trabalho Ao aprender a reconhecer e aceitar os meus sentimentos, dificuldades e medos, consigo melhor aceit-los nos outros, isso me traz maior tranquilidade e segurana para viver.

Hoje, mais do que antes da formao, procuro ser verdadeira e sincera comigo mesma, j no procuro agradar tanto aos outros, fazendo-me violncia ou forar alguma situao.

Ao estar mais serena no trabalho, tenho procurado viver de maneira mais alegre o resto do dia, pois que existe beleza por todo o lado. Isso me tem trazido muita tranquilidade, tenho dormido melhor e no estou to cansada como antes.

Qualquer comentrio que gostaria de acrescentar (opcional): aprender que somos iguais a todo o mundo extremamente libertador de qualquer vergonha, medo, orgulho e tristeza. Aprender que todos temos os nossos medos, que a diferena existe na maturidade de alguns, mas saber que at esses tm os seus limites, nos faz sentir menos pequenos. Ajuda-nos a reconhecer o nosso valor na sociedade enquanto ser humano, a sermos mais humildes, a amar aquele que tem essa dificuldade e respeita-lo pela coragem que tem de exprimir esses sentimentos. Penso que esse curso uma lio de amor a ns mesmos e ao prximo. S posso agradecer essa oportunidade que tive de beneficiar de esse curso, espero que outros possam beneficiar dele e sentir essa liberdade e bem-estar que todos ns merecemos.

Enfermeira cuidados continuados

Esta formao essencial para qualquer profissional de sade. Enfermeira cuidados continuados

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A principal ajuda que a formao me trouxe foi o facto de me ter dado a possibilidade para reflectir sobre mim prpria para assim conseguir estabelecer uma relao mais verdadeira com os meus doentes.

O que mais valorizei na formao foi a forma como est organizada, a competncia das formadoras, o facto de se adaptarem a cada grupo e situao. Melhorou a relao c/ os doentes porque me permitiu estar mais disponvel, tentar que as trocas durante os encontros cuidativos ocorressem a um nvel mais profundo A formao teve impacto positivo nalguns pequenos grupos, logo esta sinergia teve impacto positivo em todo o grupo. Com o grupo com que fiz a formao, existe uma ligao mais profunda que continuamos a cultivar. H maior tolerncia dado que ns ficamos a conhecer melhor

Enfermeira cuidados paliativos

O curso superou pela positiva as minhas expectativas. A dinmica que se criou no grupo permitiu que a comunicao verbal e no verbal fosse um meio facilitador para aumentar o conhecimento individual e a nossa postura perante a vida e a morte e sua dignidade. importante a continuidade do apoio no grupo.

Enfermeira oncohematologia

Curso bem estruturado. Leva-nos a elaborar e a realizar um trabalho sobre ns prprios, percebemos o que somos, para perceber o outro. Este curso serve para reflectir sobre o sentido da vida assim como os sentimentos de perda que existem tanto no doente/famlia e cuidados.

Enfermeiro serv. Medicina

O curso ajudou-me a acreditar mais nas minhas capacidades, no desempenho do meu trabalho e a aceitar que no podemos agradar a todos; a sair ao fim de cada dia de trabalho consciente que fiz tudo o que sabia e o melhor que sabia pelos doentes, pelas suas famlias e pelos colegas; a criar prioridades nas tarefas que tenho que desempenhar desde o trabalho relao familiar.
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Valorizei o clima de harmonia, sinceridade e a abertura de espao para a expresso de sentimentos sem julgamentos Melhorou a minha relao com o doente: ao perceber melhor os diferentes tipos de pessoas e a forma como podem reagir a uma situao de doena; as dicas fornecidas para abordagem de um doente em sofrimento psicolgico; em relao famlia penso que a minha relao com a famlia no tem tido problemas, no entanto muito do que se falou em relao ao doente pode ser aplicado famlia porque tambm vive momentos difceis;

Aprendi a valorizar apenas os feed-back daqueles que eu tenho como bons profissionais e amigos; Aprendi a valorizar mais tudo o que fao e que fao o melhor que posso e sei; aprendi a acreditar mais em mim; estou e sou uma pessoa mais segura; a vida quotidiana no mudou muito porque fao praticamente as mesmas coisas, mas o sentimento de bem estar mais reconhecido e valorizado a cada minuto.

Penso que a formao est bem estruturada, com bom ritmo e um bom seguimento, mas eu senti que precisava de uma continuidade, que desconhecia que poderia ter. No entanto tive essa oportunidade o que me tem sido muito til e me tem reforado o que aprendi na formao de base- acreditar mais em mim e ter mais confiana no trabalho que desempenho

Enfermeira em Cuidados Paliativos _____________________________________________________________________ Simplesmente agradecer, por me terem proporcionado as ferramentas que me permitiram explorar o meu eu (to escondido) e por isso me tornar mais segura do meu sentido de vida, e das minhas capacidades. Tudo isto inevitavelmente, se repercutiu na minha actividade profissional, onde me sinto e me vejo, mais tranquila e segura do acompanhamento que fao e quero fazer do doente e famlia em fase de fim de vida. Obrigada" Enfermeira ________________________________________________________________________
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"Julgo que formaes deste mbito so sempre importantes porque por vezes no dia a dia, no trabalho no lidar na sociedade estamos demasiado ocupados para parar, pensar em ns, nos outros nos nossos ideais, no lado bom da nossa profisso etc e nestas formaes parece que funciona como um retiro espiritual onde nos concentramos naquilo que realmente est a acontecer e por vezes a partilha faz-nos mesmo encarar as situaes mais difceis como menos penosas e encontrar o lado positivo das mesmas".

Enfermeira ________________________________________________________________________

"No mbito da minha actividade profissional, acima de tudo, importa sempre valorizar a relao com o doente, de maneira a que este possa sempre ter a noo de que ao seu lado h algum sempre pronto a dedicar-lhe a sua competncia profissional, aliada ao necessrio carinho humano. Este curso foi um grande contributo para o que acabei de explanar" Auxiliar de aco mdica

"A formao foi superior s minhas expectativas. Beneficiei ao nvel pessoal - foi uma pausa importante para a reflexo, e ao nvel profissional, as informaes que obtive foram muito objectivas, o que tem ajudado muito no trabalho posterior. Obrigada!" Psicloga

"Gostaria de agradecer pela formao e para mim, esta formao essencial para qualquer profissional de sade". Enfermeira

"Beijinhos, at breve e obrigado porque me fez crescer e dar alento para continuar a ser mais e melhor neste trabalho to gratificante mas tambm bastante rduo que cuidar do

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doente paliativo. Todos os dias um encontro renovado com a vida com o que ela tem de mais belo, simples e puro mas tambm com o que ela tem de sofrimento e angstia". Enfermeira

"O meu muito obrigado por me ajudarem a lidar com os meus medos e tristezas, a partilhar mais com a famlia e com os outros e a dar mais sentido minha vida. Mdica

"Agradeo a oportunidade de ter podido frequentar esta formao, estruturada de forma para mim inovadora do que estou habituada a frequentar e que me proporcionou uma liberdade de expresso e um ambiente de tranquilidade emocional gratificante". Enfermeira

"Todos os mdicos em formao e no s deveriam fazer este curso". Mdica em Hemato-oncologia

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