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Magalhaes, S. B., Franco, A. L. S.

ARTIGOS

Experincia de profissionais e familiares de pacientes em cuidados paliativos

Suzane Bandeira Magalhaes I Anamelia Lins e Silva FrancoII

Experincia de profissionais e familiares de pacientes em cuidados paliativos

Resumo
O presente estudo buscou compreender a experincia de cuidadores familiares e profissionais frente morte de pacientes com cncer em regime de cuidados paliativos em fase terminal. Foram realizadas entrevistas com dez familiares cuidadores e um grupo focal com os profissionais de uma equipe do atendimento domiciliar de um hospital de oncologia. Alguns pacientes desses familiares encontravam-se em domiclio, e outros hospitalizados na referida instituio. A partir do grupo focal foram definidas quatro categorias para anlise, que tambm subsidiaram a anlise das entrevistas. So elas: concepes de cuidador, formao do cuidador, desafios do trabalho e crenas e atitudes sobre a morte. As anlises possibilitaram afirmar que os cuidadores, tanto profissionais quanto familiares, reconhecem a experincia como um processo que os constitui ao longo do tempo, e os desafios do cuidado em torno da morte so objeto permanente de reflexo. Este estudo contribui para o debate em torno dos cuidados paliativos, objeto interdisciplinar em crescimento que aproxima profissionais e familiares.

Palavras-chave: Cuidadores; Morte; Cuidados paliativos, Hermenutica.

Family members and professionals' experience with patients in palliative care

Abstract
The present study investigated the experience of family caregivers and professionals facing the death of cancer patients under palliative care in the terminal phase. Interviews were conducted with ten family caregivers and a focus group with a team of professional home care of a hospital oncology. Some relatives of those patients were hospitalized and others at home in that institution. From the focus group were defined four categories for analysis, and also supported by the analysis of the interviews, they

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are: concepts of caregiver, caregiver training, job challenges and beliefs and attitudes towards death. The analyzes allowed us to affirm that caregivers both professional and family members recognize the experience as a process that is over time and the challenges of care surrounding the death are the subject of ongoing reflection. This study contributes to the debate on palliative care, growing interdisciplinary object approaching work and family.

Keywords: Caregivers; Death; Hospice; Hermeneutics.

Experiencia de profesionales y de familiares de pacientes en cuidados paliativos

Resumen
El presente estudio busc comprender la experiencia de los cuidadores familiares y profesionales que enfrentan la muerte de los pacientes de cncer bajo cuidados paliativos en fase terminal. Se realizaron entrevistas a diez cuidadores familiares y un grupo de enfoque a un equipo de atencin domiciliaria profesional de un hospital de Oncologa. Algunos pacientes de estas familias estaban en la residencia y otros hospitalizados en la institucin. Del grupo de enfoque se definieron cuatro categoras para anlisis que a su vez apoyan el anlisis de las entrevistas, que son: conceptos de cuidador, capacitacin de cuidadores, los retos laborales y las creencias y actitudes acerca de la muerte. Los anlisis han permitido afirmar que tanto los cuidadores profesionales como los familiares reconocen la experiencia como un proceso que los constituye con el tiempo y que los retos de precaucin que rodean a la muerte son objeto de reflexin permanente. Este estudio contribuye al debate sobre los cuidados paliativos, con un crecimiento de objeto de trabajo interdisciplinario que acerca profesionales y familia.

Palabras-clave: Los cuidadores; Muerte; Cuidados paliativos; Hermenutica.

O presente estudo buscou compreender a experincia de cuidadores familiares e profissionais frente morte de pacientes com cncer em regime de cuidados paliativos. As cincias sociais e humanas reconhecem que o significado da experincia passa por processos biolgicos, culturais, sociais e individuais. O processo subjetivo construdo por meio de contextos socioculturais vivenciado pelos atores, neste caso os cuidadores, cuja compreenso continuamente confrontada por diferentes diagnsticos, propostos no somente pelos profissionais, mas tambm por familiares, amigos, vizinhos, que no convvio interferem e podem minimizar ou aumentar o sofrimento (Alves, 1993).

Reflexes tericas
A temtica dos cuidados paliativos tem sido abordada pela Organizao Mundial de Sade desde a dcada de 1990. Atualmente compreende-se que se deve agir em direo preveno e ao alvio do sofrimento, principalmente da dor de outros

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problemas biopsicossociais e espirituais. A morte no deve ser adiada ou antecipada. Espera-se que os profissionais tenham um olhar em direo famlia, favorecendo a vivncia da doena, da morte e do luto (OMS, 2008). A famlia, enquanto um sistema, composta por inter-relaes entre seus membros. Desse modo, quando a doena acomete um membro da famlia, os efeitos atingem todo o sistema (Silva, 2000); quando a doena prolongada, como ocorre frequentemente entre os pacientes que se encontram em regime de cuidados paliativos, pode levar a mudanas profundas no padro de interao, regras e responsabilidades no contexto familiar (Dura & KiecoltGlaser, 1991). A realidade cada vez mais frequente de pacientes que vivem longos perodos sem possibilidades teraputicas no mbito da biomedicina tem tido consequncias no somente na dinmica familiar, mas tambm nas equipes de sade. Carter e Mc Goldrik (1995) relacionam fatores que tm implicaes para a adaptao da famlia e do paciente ao adoecer: a complexidade da doena, a eficcia ou ineficcia do tratamento, a exigncia de cuidados no domiclio/hospital e a frequncia e intensidade dos sintomas. Podem-se acrescentar a esses fatores as equipes de cuidadores profissionais que prestam cuidados paliativos. A constituio da rea dos cuidados paliativos subsidia essa realidade dos pacientes com prognstico reservado. De algum modo pode-se dizer que a realidade dos cuidados paliativos promove uma necessidade e uma mudana na sociedade. As pessoas leigas, familiares, vo se construindo como cuidadoras e com isso vo se familiarizando com a morte ou sua proximidade. Tal situao produz o movimento em busca da boa morte, o que atualmente j motivo de ateno s idealizaes, que podem afastar o familiar ou o profissional da tarefa do cuidado. Esse contexto desafiador para todos os envolvidos e exige aes bem fundamentadas, o que vem a ser uma nova demanda para produo de conhecimento (Kovcs, 1992). Ao visitar o tema das representaes de morte, observa-se que, a depender da poca e da cultura, uma infinidade de sentimentos e atitudes caracteriza a experincia individual e social. Atualmente a grande maioria das mortes ocorre dentro dos hospitais, nas UTIs. O paciente passa seus ltimos momentos sob cuidados profissionais, institucionalizado, isolado, j que a morte vista como um tabu (Aris, 1990). Isso acarreta um maior isolamento da pessoa que morre, como tambm traz aos que ficam marcas profundas e difceis de resolver (Elias, 2001). Elias (2001) considera a existncia de um desconforto em testemunhar a morte, fator de entrave a um dilogo espontneo. Por outro lado, a estruturao do morrer oferecida pelas instituies de sade contribui para o isolamento dos moribundos e para uma aparente minimizao das dificuldades dos familiares. Existe de fato um tabu, mas este no s o da morte, e sim de toda expresso de sentimentos espontneos, e so justamente tais sentimentos e afeies que poderiam confortar o paciente terminal. De acordo com Foucault (2008), a partir do ano de 1780 que o hospital passa por uma reavaliao. As elites iluministas desejam melhorar a ventilao e a temperatura; separam os doentes que tm febre das mulheres grvidas beira do parto; estabelecem a roupa branca como sinal de limpeza; separam panos e lenis; enfim, buscam disciplinar a instituio mdica. A partir da o hospital se transforma em uma mquina de curar. Antes do sculo XVIII, era o lugar do pobre que estava beira da morte e que precisava dos ltimos cuidados e do sacramento. Funcionava tambm

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como depsito de loucos, leprosos e prostitutas, ou seja, era um espao de segregao social. Os religiosos do hospital ofereciam a possibilidade da salvao espiritual mais do que a cura fsica. A partir de ento o hospital se tornou a marca da cincia e da tecnologia. No um lugar para a morte. Porm, quando ocorre, dentro das UTIS ou nos centros cirrgicos, prevista e silenciosa. No entanto, quando anunciada, como nos casos dos pacientes fora de possibilidades teraputicas ou terminais, pacientes e cuidadores ficam deslocados. A famlia deve ser atendida desde o momento do diagnstico de uma doena grave. A comunicao aberta entre famlia, doente e equipe mdica facilita o processo de adaptao morte prxima. A fase que precede a morte pode servir para a famlia como um perodo de preparao e reorganizao, porm para algumas famlias essa se torna uma fase de iluso, sinal da dificuldade em aceitar a realidade da morte presente (Bromberg, 1997). Algumas famlias vivenciam um luto antecipatrio, processo que ocorre antes da morte e inclui sintomas de luto normal: choque, negao, ambivalncia, revolta, barganha, depresso, aceitao e adaptao. O luto antecipatrio constitui um processo adaptativo e de preparao para a famlia diante da perda (Franco, 2002). A condio dialgica fundamental na terminalidade. Nessa situao, pacientes, cuidadores profissionais e familiares tm o dilogo como instrumento principal diante da escassez tecnolgica para lidar com a doena e a finitude. Essa compreenso aproxima a prtica dos cuidados paliativos da hermenutica, que influenciou significativamente as cincias humanas, sociais e a sade no final do sculo XX e tem em Gadamer (1997) um dos principais autores. Esse autor defende o dilogo como o primeiro e ltimo ato para o tratamento. O dilogo no suprime a diferena entre o cuidador e o paciente, mas pode diminuir a distncia entre ambos. A abertura ao dilogo construda na relao, independente do domnio dos princpios dos cuidados paliativos. Apesar da condio de terminalidade, os cuidados paliativos tm como princpio o respeito e o fortalecimento da autonomia do paciente e dos familiares. Merhy (1998, 2003) reconhece que essa autonomia comprometida por um ato mdico desenvolvido de modo ritualizado, fetichizado e repetitivo. Franco (2002) tambm se refere importncia do processo dialgico como fonte para a aquisio de novas competncias e o desenvolvimento da autonomia. Ayres (2007), em um artigo sobre a concepo hermenutica da sade, afirma que o trinmio sade-doena-cuidado deve ser visto em termos das experincias anteriores vividas pelas pessoas e prope que a estratgia conceitual das cincias biomdicas possa ser revista por meio de prticas humanizadoras em sade. Dessa forma, todos os envolvidos seriam mais sensveis, crticos e responsivos aos sucessos prticos, e no apenas ao xito tcnico. A valorizao da perspectiva hermenutica no modo de operar o cuidado se d pelo entendimento de que a objetividade das aes em sade no deve resultar de um saber instrumental, e sim do encontro entre sujeitos autnticos que buscam solues para a preveno, superao e recuperao dos processos de adoecimento. Quanto mais o cuidado se torna uma experincia de encontro, de trocas dialgicas verdadeiras, quanto mais se afasta de uma exclusiva aplicao de saberes instrumentais, mais a intersubjetividade ali experimentada retroalimenta seus

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participantes de novos saberes tecnocientficos e prticos. Os participantes nessa situao so paciente, equipe e famlia (Ayres, 2007).

Reflexes a partir da produo emprica contempornea


Na literatura contempornea, em psicologia pouco se encontra sobre a experincia de cuidado, os sentimentos e a constituio do cuidador. As contribuies da enfermagem tm se aproximado dessas questes e tm sido mais frequentes. Os estudos abordam o estresse referido prtica de cuidados a um doente crnico e a questo da sobrecarga objetiva e subjetiva dos cuidadores (Rezende & Botega, 2005). Os autores encontraram tanto ansiedade quanto depresso ao aplicarem a escala HAD (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depresso) nos cuidadores, porm detectaram, confirmando o que se encontra na literatura especializada, que a sobrecarga objetiva no boa preditora para esses sintomas e propem avaliar os aspectos subjetivos implcitos. Outro estudo com familiares e cuidadores de idosos dependentes por doena crnica e degenerativa foi feito por Karsh (2003) e chama ateno para o papel do cuidador no domiclio. A autora questiona a recomendao para que os cuidados aos idosos dependentes sejam feitos no domiclio, como tem sido frequentemente proposto pelos profissionais de sade. Ela afirma que delegar famlia a funo de cuidar necessita de clareza sobre a estrutura familiar, o tipo de cuidado a ser executado, o tempo necessrio, as caractersticas da doena e o acompanhamento profissional. Ela compara ainda o Brasil com outros pases onde o envelhecimento populacional se deu mais lentamente e nos quais os cuidados e os cuidadores familiares so objeto de ateno de polticas de sade pblica. O estudo feito por Silveira, Caldas e Carneiro (2006) buscou compreender o cuidador familiar de idosos altamente dependentes. Foram realizadas entrevistas e 14 sesses de grupo com 24 cuidadores de idosos com diagnstico de demncia. Foram construram categorias e chegou-se concluso que existem trs dimenses na questo estudada: (I) as implicaes dos legados, das transmisses multigeracionais, das repeties dos padres, dos mitos e crenas caractersticos de cada sistema familiar; (II) o idoso como participante ativo na deciso de quem vai cuidar dele; e (III) o grupo de suporte como um recurso importante para os familiares. O cuidador principal foi objeto de discusso com relao a sua natureza, funo e pertinncia na dinmica familiar. Outros trs estudos publicados na Revista Brasileira de Enfermagem contemplaram os cuidadores familiares. O primeiro foi desenvolvido por L. S. Z. Arajo, C. Z. S. Arajo, Souto e Oliveira (2009) e que teve como objetivo traar o perfil do cuidador, as mudanas vivenciadas em decorrncia da experincia e as dificuldades encontradas, tendo como fundamentao a biotica. Para isso foi aplicado um questionrio fechado em um grupo de familiares cuidadores de pacientes atendidos em um servio de oncologia em um mesmo ano. O grupo foi constitudo por 53 cuidadores, sendo 48 do sexo feminino. Esses cuidadores tinham diversos graus de parentesco, 85% afirmaram ter todo tipo de atribuies com os pacientes, 77% o faziam em tempo integral. Todos os participantes enumeraram provveis repercusses fsicas, psquicas e sociais de seu trabalho. Para 67% desses cuidadores, melhor cuidar do familiar em casa; dentre esses, 47% preferiam que a morte ocorresse no hospital. Entre as vrias repercusses negativas citadas no estudo, est a sobrecarga fsica e mental, que acarreta prejuzo para sade do cuidador e comprometimento financeiro. O segundo estudo, realizado por Fonseca e Rebelo (2011), pesquisou, por meio de reviso sistemtica de literatura, as necessidades de cuidados de enfermagem do cuidador de pessoa em fase terminal e respectivas intervenes de enfermagem. Verificou-se que as principais necessidades

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do cuidador so: comunicao, relao de confiana e segurana, reconhecimento de desejos, preparao para o luto, necessidades de informao, capacitao, envolvimento nos cuidados e necessidades emocionais, espirituais e de descanso. O terceiro estudo foi uma pesquisa qualitativa realizada por Silva e Acker (2007), cujo objetivo foi conhecer como o familiar vivencia o cuidado paliativo domiciliar dispensado ao seu parente com cncer. A partir de entrevista semiestruturada com oito sujeitos, verificou-se que as vivncias so permeadas por dificuldades econmicas e por sentimentos de gratido e amor, alm de medos, culpas e conflitos. Muitas das necessidades e dificuldades encontradas nesses estudos se assemelham s encontradas em estudos anteriores, assim como no presente trabalho. J outro estudo publicado na Revista Brasileira de Enfermagem discorre sobre o cuidador profissional. Elaborado por Peterson e Carvalho (2011), teve como objetivo avaliar as dificuldades do enfermeiro ao prestar assistncia a idoso com cncer. Os autores utilizaram a tcnica dos incidentes em um estudo descritivo e encontraram 25 incidentes crticos: nove com sentimentos negativos, trs com positivos e 13 com ambos. Concluem que os enfermeiros que falaram das intervenes de carter humano demonstraram sentimentos positivos e reconheciam a importncia das aes de enfermagem para oferecer uma assistncia humana. Diante dessas discusses toricas e empricas, pode-se afirmar que os interesses em torno do tema dos cuidados paliativos e dos envolvidos com a prestao desses cuidados tm sido objeto de estudo principalmente de profissionais da enfermagem, e autores da sade coletiva fortalecem a discusso com a estruturao de elementos tericos pertinentes, principalmente a partir da hermenutica. Assim, observa-se um espao para a contribuio da psicologia, que pode aprofundar aspectos individuais, subjetivos e relacionais. Este artigo pretende contribuir, nessa rea, para a compreenso da experincia de cuidadores, profissionais e familiares de pacientes com cncer, em regime de cuidados paliativos.

Percurso metodolgico
A partir da abordagem hermenutica (Minayo, 2010), foi realizada uma investigao qualitativa, tendo como participantes familiares e profissionais envolvidos com o cuidado de pacientes oncolgicos em fase terminal, em regime de cuidados paliativos domiciliares ou hospitalares. Para a construo dos dados com os familiares, foram feitas entrevistas semiestruturadas com dez familiares; os pacientes encontravam-se presos ao leito, no deambulavam devido ao estado da doena. Os familiares foram convidados a comparecer ao Servio de Psicologia de um hospital de natureza filantrpica e conveniado ao SUS. Aps a assinatura do consentimento livre e esclarecido, foram registrados dados sociodemogrficos referentes a sexo, estado civil, idade, religio e profisso. Em seguida foram propostas as questes, respeitando-se o curso do relato do entrevistado: I) Fale um pouco sobre si mesmo; II) Como voc se apresenta?; III) Fale sobre o paciente e a doena; IV) Como tem sido para voc acompanhar?; V) Quais os desafios, conte o momento mais desafiador; VI) O que voc pensa sobre a morte, agora que voc um cuidador? Aos profissionais foi feito um convite individual para participao de um grupo focal no qual estavam outros profissionais, que integravam o Programa de Atendimento Domiciliar (PAD). O grupo focal contou com a adeso de todos os convidados: uma assistente social, uma enfermeira, uma tcnica de enfermagem, duas mdicas, uma psicloga e uma secretria. Foi realizado no hospital, com durao aproximada de uma

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hora e meia e orientado pelas seguintes questes: Profisso de cada um; Como voc foi trabalhar nesta rea de Cuidados Paliativos (com pacientes graves ou terminais)?; O que ser um cuidador de um paciente terminal para voc?; Existe formao para ser cuidador?; Quais so os maiores desafios do cotidiano?; Quais suas crenas acerca da morte?; Conte uma histria sobre a sua prtica com esses pacientes. De acordo com o Quadro 1, os familiares participantes tm um perfil diverso. So vrios os vnculos familiares, como tambm o estado civil e a amplitude da faixa etria: entre 29 e 62 anos. No que diz respeito religio, os familiares se declararam catlicos ou protestantes; quanto profisso, vrios se dedicam s tarefas domsticas; e quanto escolaridade, disseram ter o primeiro ou o segundo grau. Esse perfil reproduz a populao atendida no hospital, de natureza filantrpica e conveniado ao SUS. Quadro 1: Informaes sociodemogrficas dos participantes familiares do estudo Experincia de profissionais e familiares diante da morte, 2009.

Para a realizao da anlise, as gravaes das entrevistas e do grupo focal foram transcritas integralmente e submetidas a uma reviso, para garantir maior fidedignidade ao texto. Em seguida, todos os nomes foram substitudos por pseudnimos, mantendo-se a primeira letra do nome original, tendo em vista o sigilo necessrio. Foram realizadas trs anlises: das entrevistas com os familiares, do grupo focal com os profissionais e uma anlise comparativa entre os dois grupos de participantes. A partir do grupo focal foram identificadas categorias de anlise, de natureza mica, e estas tambm foram utilizadas para anlise das entrevistas (Minayo, 2010). As categorias foram: concepes de cuidador, formao do cuidador, desafios do trabalho e crenas e atitudes sobre a morte. Aps essas anlises, foi feita uma comparao entre os dois grupos, visando identificar semelhanas e diferenas possivelmente associadas condio do cuidador familiar e do cuidador profissional na prestao de cuidados paliativos.

Anlise a partir das entrevistas e do grupo focal


A experincia dos familiares Os familiares apontaram nas entrevistas diversos temas considerados difceis de lidar: o impacto do diagnstico/prognstico, a terminalidade, as dificuldades financeiras e o

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distanciamento das rotinas cotidianas. A maioria dos familiares cuidadores demonstrou estar priorizando a ateno ao doente, em detrimento de sua prpria vida. o que se v refletido na fala da cuidadora Mnica, que acompanha seu pai: [...] que eu fico, assim, pedindo a Deus para me dar uma fora porque tanto pique junto dele que j t sem fora nesse brao. Minha vida parou! No fao mais nada. Nem minha casa eu dou mais conta [...]. No que tange categoria formao do cuidador, os familiares consideram a tarefa muito impactante, devido ao despreparo, ao temor em errar e ao reconhecimento da experincia como fonte de capacitao. Isso se assemelha ao que dizem Gadamer (1997) e Ayres (2004a) sobre o saber prtico e o saber terico e o quanto o saber prtico tambm capacita. Segue a fala de Denise, filha de uma paciente: [...] Ento no comeo que houve essa dificuldade porque eu achava que no sabia como fazer, no tinha como, no tinha aptido, entendeu? [...] eu t at me surpreendendo agora que a gente t entrando no clima, entendeu?. Quanto aos resultados encontrados na categoria concepes de cuidador, pde-se observar que os familiares apresentam, inicialmente, uma concepo idealizada de bom cuidador: algum que ama, com doao, carinho, acolhimento. Porm, eles trazem tambm o lado mais realista, como a necessidade de dar limites, inclusive ao doente, e a necessidade de conciliar as tarefas do cuidado com as do cotidiano. Seguem os relatos de duas cuidadoras, uma filha e uma companheira: [...] Eu disse: me, ns no podemos responder altura de meu pai, porque o enfermo aqui ele, o doente aqui meu pai, toda a prioridade pra ele. (Vilma) [...] porque, quando a gente gosta do outro de verdade, eu acho que na doena que a hora da gente mostrar, n? (Zlia) As crenas e atitudes sobre a morte abordadas pelos familiares refletem as crenas religiosas como fonte de suporte importante para lidar com a realidade que se aproxima. Os familiares entrevistados eram catlicos e protestantes. Uma familiar trouxe indcios de luto antecipatrio e outra de mecanismo de negao frente morte. Tanto um caso como outro so mecanismos discutidos na literatura (Bromberg, 1997; Franco, 2002) sobre familiares que lidam com uma perda ou com a iminncia de uma perda. Alguns deles relataram o medo de como seria sua a reao quando a morte acontecesse: No caso, nosso enterro evanglico, j estou preparando as msicas que vai cantar no velrio, [...] fazendo tudo naturalmente. (Maria) ... minha me [...] eu t perdendo ela ainda. Eu no sei se eu quero assistir isto acontecer ou que acontea sem eu ver, porque eu no sei minha reao [...] (Celina). A experincia dos profissionais Os cuidadores profissionais referiram como desafios do trabalho lidar com a morte do outro e com a prpria percepo da finitude. Elias (2001) trata dessa dificuldade em que a morte do outro seria um vislumbre da prpria morte de quem cuida. Outro desafio apontado foi o da escuta atenta s necessidades do paciente e da famlia, escuta como sinnimo de sintonia, que exige uma atuao pr-ativa em busca do conforto dos pacientes e familiares. Esses desafios atingem todos os profissionais, como explicitado pela secretria e pela psicloga:

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[...] Assim, quando a gente fala ou cuida do outro que t trabalhando o processo de morte com o outro, a gente pensa na nossa morte tambm. (Secretria) Eu tenho visto e vivenciado a morte como tabu muito grande, que transforma a situao toda cheia de rudo, cheia de confuso. Para mim, o maior desafio no meio deste rudo, desta confuso, nisso que de medicamento, que de cuidado, escutar qual a necessidade que t ali pungente [...] (Psicloga) Sobre a formao do cuidador, os profissionais abordam o saber prtico aliado ao saber tcnico. Ayres (2004a) argumenta que a dimenso instrumental no esgota as possibilidades do cuidado. Para isso apresenta uma distino filosfica entre o saber cientfico (epistme, techn) e o saber voltado prxis, que na filosofia aristotlica se chama phrnesis. A diferena entre a sabedoria tcnica e a sabedoria prtica que a primeira requer apenas o domnio de uma habilidade e a segunda atenta para a qualidade das aes (Ayres, 2004a). Isso fica observvel na fala de uma tcnica de enfermagem: Para mim, no necessrio ter um curso e ser formado em cuidador, porque o cuidado vem do momento que a pessoa tem coragem de lidar com a situao. Na categoria concepes de cuidador, as profissionais descreveram a necessidade de que o cuidador seja algum que veja o paciente de forma global, que tenha a capacidade de se colocar no lugar do outro e que trabalhe suas questes pessoais, caractersticas que coincidem com as dimenses dialgicas do cuidar, como encontrado na literatura estudada (Merhy, 1998, 2003; Caponi, 1999; Ayres, 2004a, 2004b; Gadamer, 1997). Entre as profissionais entrevistadas, foi observada a tentativa de estimular a autonomia das famlias e dos pacientes, o que parece trazer uma relao de maior igualdade, favorecendo o questionamento, a participao e a tomada de decises em conjunto. Essa parceria reflete um cuidado humanizado e dialgico e est presente nas concepes de cuidador relatadas pelas profissionais: [...] Prestar o cuidado e a assistncia na medida do possvel, amenizando o sofrimento, se colocando no lugar do paciente, n? (Tcnica de enfermagem) [...] Estar aberta e receptiva a escutar este paciente na sua condio, ver aquilo que necessrio para ele naquele momento, para ele poder terminar sua trajetria neste plano. (Psicloga) [...] Trabalhar o paciente de maneira geral trabalhar a pessoa, n? E no a doena, a pessoa que est encerrando seu ciclo de vida, voc como profissional tambm ter suas questes trabalhadas, como essa questo da finitude, de morte, sua tambm e das suas pessoas prximas, seus familiares e amigos. (Mdica 2) Pde-se verificar que, na categoria crenas e atitudes sobre a morte, essa equipe de profissionais, provavelmente por lidar com a morte em sua rotina de trabalho, fala sobre o tema, conta histrias significativas, compartilha o sofrimento com os familiares. Essa facilidade em tratar do tema da morte diverge do que foi encontrado na literatura (Aris, 1990; Elias, 2001) sobre a morte reprimida, no dita. Observa-se que entre esses profissionais o tema da morte no s falado como vivenciado, experienciado, o que parece contribuir para uma viso da morte como parte da vida. Essa experincia produto do dilogo, como aponta a teoria hermenutica (Gadamer, 1997; Ayres, 2007).

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Os familiares e os profissionais A anlise comparativa entre os grupos de cuidadores inicia-se com a categoria desafios do trabalho. Tanto os familiares quanto os profissionais falaram em desafios, como: lidar com a morte, vivncia de sentimentos que prejudicam os cuidados, culpa por nem sempre saber o que melhor para o paciente, lidar com o limite do outro, consequncias da doena como o aspecto simples do odor, lidar com a famlia e a negao da famlia. Seguem algumas falas: Ele t muito, ele t muito, sofrendo demais, sabe? [...] tem hora que nem eu aguento fazer o curativo do mau cheiro. [...] (Mnica, filha) [...] Tem alguns pacientes que voc, pelas condies sociais dele, precarssimas, que falta higiene e que tem um odor muito grande, voc fica constrangida porque voc est sentindo e voc no consegue ficar junto dele. [...] (Mdica 2) J outros desafios foram trazidos apenas pelos profissionais: remunerao, escuta atenta, prpria percepo de finitude. A remunerao pelos cuidados no faz parte da realidade do cuidador familiar. Entre os profissionais, a remunerao objeto de questionamento, como tambm o comprometimento pessoal justificativa para desenvolver essa atividade sem preo, e a escuta atenta foi alvo de preocupao da psicloga. A percepo de finitude foi citada somente pelos profissionais, talvez pelas caractersticas do prprio trabalho. Para os familiares, trata-se de uma experincia nica, individualizada. Franco (2008), ao discutir o enfrentamento da doena pela famlia, analisa fatores facilitadores e complicadores. Dentre os facilitadores estaria a estrutura familiar flexvel, uma boa comunicao com a equipe e entre os membros da famlia, o conhecimento dos sintomas e dos ciclos da doena, a participao nas diferentes fases e a presena de redes de apoio disponveis. Os fatores complicadores seriam os padres disfuncionais de relacionamento, as redes de suporte precrias ou inexistentes, outras crises na famlia, como a falta de recursos sociais e financeiros, dificuldade de comunicao com a equipe, doenas estigmatizantes e pouca assistncia (Franco, 2008, p. 359). Muitos desses fatores foram citados pelos cuidadores familiares, tanto os facilitadores quanto os complicadores, que aqui foram categorizados como desafios. Os cuidadores familiares, apesar da sobrecarga fsica e do cansao, no reconhecem essa sobrecarga como o principal desafio. Outros desafios de natureza subjetiva foram mais enfatizados, como o relacionamento familiar, o sofrimento, a culpa. Foi tambm interessante observar na presente pesquisa que, para os familiares que estavam com os pacientes internados, a relao com a equipe foi citada como um desafio. J para os cuidadores que tinham familiares cuidados em domiclio, a relao com a equipe foi considerada um dos fatores facilitadores. Pode-se supor, a partir dessa observao, que entrar na casa do paciente gera um vnculo diferenciado e maior abertura na comunicao. Alm disso, nos cuidados domiciliares a famlia se torna coparticipante, o que parece equilibrar melhor a relao profissional/famlia. No hospital, a relao mais verticalizada e a famlia frequentemente depende do cuidado profissional ou se subordina a ele. Os fatores que ajudaram esses familiares frente aos desafios foram o apoio de amigos e da famlia, recordar bons momentos que viveram junto com o paciente, o

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acompanhamento da equipe, sinais de fora de vontade, o prazer em cuidar, atribuir doena um significado de transformao para melhor, o apoio de Deus. Esses fatores se assemelham aos encontrados na literatura, principalmente a rede de apoio do cuidador (Bromberg, 1997; Carter & Mcgoldrik,1995; Dura & Kiecolt-glasser, 1991). A diversidade de significados atribudos experincia de cuidador, como tambm o reconhecimento do crescimento pessoal, confirmam as proposies da hermenutica, ao reconhecer o valor do significado, da interpretao e o aprendizado a partir da experincia (Gadamer, 1997; Ayres, 2007). Outra semelhana com a literatura a concentrao dos cuidadores do sexo feminino e no lugar de filhas dos pacientes, como no resultado do estudo feito por Rezende e Botega (2005), em que a maioria dos cuidadores era constituda por mulheres jovens, geralmente a filhas. No presente estudo houve um cuidador familiar do sexo masculino, que era pai de um paciente jovem. A literatura aponta que os cuidados com a sade normalmente ficam a cargo das mulheres, apesar de essa realidade vir mudando (Bastos & Trad, 1998). Na rea dos cuidados paliativos e na ateno ao paciente terminal, existe a realidade de que cuidadores, familiares ou no, normalmente esto frente das tarefas do cuidado. Isso implica pensar sobre um significado formativo da experincia. Apesar de no haver uma formao para a morte, a experincia e o desempenho so pedaggicos para o cuidador. Atravs da sabedoria prtica e das orientaes tcnicas, como destacam Ayres (2004b) e Gadamer (1997), os cuidadores vivenciam a dimenso afetiva emocional e se preparam para a perda. O que est em discusso que os cuidados paliativos buscam orientar e delinear aes para uma melhoria nos cuidados, ou seja, instrumentalizar o cuidador. importante refletir, no entanto, que o cuidado instrumental em geral no contextualizado, sai dos livros para servir de guia, porm a experincia do cuidador em contextos especficos que possibilita uma melhoria nos cuidados. Os cuidadores familiares nem sempre leem os manuais dos cuidados paliativos, mas a prtica capacita e a equipe de sade pode ajudar nessa capacitao. Na anlise dos dados sobre formao do cuidador, pde-se observar que tanto os cuidadores profissionais quanto os familiares reconhecem que a prtica produz conhecimento. Os cuidadores familiares sentem-se capacitados, e isso se torna evidente com a disposio de uma filha cuidadora em tornar-se voluntria do hospital. Alm da capacitao, pode-se reconhecer que alguns familiares no citam a experincia de prestador de cuidados como motivo de desgaste e sofrimento, mas ressaltam a solidariedade que pode ser exercida na prestao de servios voluntrios como meio de crescimento pessoal. [...] Ento no comeo que houve essa dificuldade, porque eu achava que no sabia como fazer, no tinha como, no tinha aptido, entendeu? Ento, de como pegar, de como fazer, de como limpar, e s vezes ficava meio brabinha at [...] se posso colocar assim, na questo do jeito [...] eu t at me surpreendendo agora que a gente t entrando no clima, entendeu? (Denise, filha) [...] Esta parte tcnica j tem. S que o cuidador tem uma coisa do nato, da experincia que vai adquirindo com o tempo, e a pessoa vai aprendendo[...] Aprendendo muito em relao a si prprio, se conhecendo melhor e lidando melhor com estas questes todas relacionadas morte, com a religiosidade e com a espiritualidade. Eu acho que o terico j existe, ento tem que ter o prtico tambm. E a experincia de cada um nesta questo. (Mdica 2)

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Na categoria concepes de cuidador foram encontradas similaridades entre os dois grupos sobre o que seria necessrio para ser um cuidador: doao, amor, carinho e acolhimento. Esses achados em comum refletem pensamentos gerais de bons sentimentos e atitudes do cuidador e combinam com as proposies de Ayres (2004b). Esse autor valoriza o encontro teraputico como desencadeador de reconstrues de identidades, concepes, valores e projetos positivos de felicidade e sade. Para ele, a ideia do cuidado que melhor permite compreender o significado da existncia humana e pelo cuidado que se reconstroem e se autocompreendem os projetos humanos. Reflete sobre essa dimenso verdadeiramente formativa do encontro teraputico e traz uma definio de cuidado: [...] a citada natureza compreensiva e construtiva do dilogo mediado pela tcnica e pela cincia nas prticas de sade, em quaisquer de suas aplicaes e escalas, que as far ser designadas, deste ponto em diante, como cuidado (Ayres, 2004b, p. 20). Os dois grupos falaram sobre o sentimento de impotncia do cuidador quando o assunto o limite final, a morte. Nas palavras de uma mdica e uma filha, o cuidado, como experincia de dilogo verbal e no verbal, diz respeito a uma competncia tcnica relativa: [...] At que ponto aquilo que eu digo e acho que o melhor realmente o melhor ou no? (Mdica 1) [...] s vezes me sinto muito intil porque eu vejo ela sentir dor s vezes e eu no posso fazer nada, j dei a medicao e a gente sabe que o desenrolar do negcio, a gente sabe que a morte anunciando a sua chegada, e a sensao de inutilidade machuca tanto que a gente fala: queria desaparecer neste momento. (Leide, filha) Muitas das concepes desses profissionais refletem o exerccio da humanizao na sade, como a capacidade de se colocar no lugar do outro, a abordagem integral do paciente, uma relao que no unidirecional, e sim bidirecional, na qual o paciente e a famlia recebem, mas o profissional tambm beneficiado e aprende com a experincia. Ayres (2004a) diz que, quanto mais o cuidado se torna uma experincia de encontro, de trocas dialgicas verdadeiras, quanto mais se afasta de uma exclusiva aplicao de saberes instrumentais, mais a intersubjetividade ali experimentada por todos os envolvidos retroalimenta seus participantes de novos saberes tecnocientficos e prticos. Os dois grupos de cuidadores demonstraram crenas e atitudes sobre a morte semelhantes, principalmente no que diz respeito s crenas religiosas e espirituais, apesar de serem observadas divergncias nas opes religiosas: os cuidadores familiares, em sua maioria, eram evanglicos ou catlicos, e os cuidadores profissionais traziam formaes espiritualistas e catlicas. No entanto, os dois grupos recorriam a essas crenas religiosas para lidar melhor com a situao de terminalidade do paciente. O grupo dos cuidadores familiares trouxe suas experincias em seus relatos, assim como os profissionais falaram abertamente de seus sentimentos e emoes frente dor e sofrimento da famlia e do paciente e do quanto isso mobiliza a prpria equipe: [...] Mas foi tambm este paciente que nos momentos finais, ele tinha uma situao com a esposa e a esposa no instante final, ela pde dar a garantia daquilo que estava preocupando ele. E quando ela conseguiu concluir e dar as garantias para ele, concluir com uma declarao de amor, e eu fui junto na emoo. Ele faleceu e fechou. Para

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mim um caso que eu, sempre que acompanho um paciente falecendo, retorna para mim. (psicloga)

O resto e o princpio: a partir dos cuidados paliativos


Este estudo partiu de uma atividade profissional que despertou o interesse em conhecer a experincia de cuidadores familiares e profissionais de forma sistematizada. Esse interesse foi transformado em objeto de estudo e fundamentado com teorias referidas psicologia hospitalar, como as da teoria familiar sistmica e da hermenutica. Assim, pde-se afirmar de modo construtivo a existncia de um saber adquirido a partir da experincia de cuidador de pacientes em cuidados paliativos. Esse saber vem constituir o crescimento pessoal e profissional, e entre profissionais e familiares observam-se aspectos semelhantes advindos dessa situao. Do ponto de vista terico, a contribuio da hermenutica responde satisfatoriamente s questes do estudo e se aproxima de abordagens clnicas de natureza humanista. No futuro as demandas por aes em cuidados paliativos crescero e a psicologia tem uma responsabilidade na produo de conhecimento que fundamente sua atuao. A reviso da literatura realizada neste estudo demonstrou o estgio inicial em que se encontra a produo da psicologia sobre cuidados paliativos. A produo advinda da enfermagem tem sido mais significativa. Entretanto, a fundamentao terica dos trabalhos dessa rea no adota a hermenutica. Distinguimos a contribuio da hermenutica por se tratar de uma proposio terico-metodolgica fortemente considerada pelas cincias humanas e sociais contemporneas em exerccio na rea de sade. Este estudo foi construdo a partir de um desenho metodolgico que poder ser aperfeioado se desenvolvido processualmente, e de forma integrada entre familiares e profissionais cuidando dos mesmos pacientes. Os participantes familiares eram pessoas, em sua maioria, de condio humilde, em termos socioeconmicos e em escolaridade, o que pode representar uma limitao para a generalizao dos resultados obtidos. Assim, uma proposta para estudos futuros a realizao de estudos com participantes de diversas condies socioeconmicas e de escolaridade. Sobre o produto do estudo propriamente, so muitos os questionamentos que surgem diante da terminalidade. Cumpre-nos refletir sobre isso, pois, apesar de existirem propostas para o morrer melhor, especialmente os cuidados paliativos, essa via se enfraquecer se as realidades no forem contextualizadas, se os pacientes e cuidadores familiares que reconhecem um saber prtico no forem legitimados ou no se permitirem dialogar com a equipe tcnica, que, por outro lado, deve estar aberta para ouvir e partilhar com o paciente e a famlia. Os cuidados paliativos estabelecem um novo lugar para o familiar, que podemos considerar como localizado entre o profissional e familiar: aquele da experincia do cuidado e da humanizao como reconhecimento do exerccio da autonomia e do dilogo. Os relatos autobiogrficos apresentados no presente trabalho trazem um retrato da vivncia subjetiva dos cuidadores profissionais e familiares frente morte. Os cuidadores familiares trazem a marca da dor, do sofrimento e diversos outros desafios em seus relatos. Os cuidadores profissionais tambm trouxeram experincias marcadas pelo sofrimento cotidiano do trabalho com os pacientes terminais e suas famlias e as vias de realizao a partir disso.

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A despeito dessas tantas marcas, que levam a uma devastao fsico-emocional na vida das famlias, mas tambm a aprendizados para os dois grupos, evidencia-se o imperativo da morte, que conduz os personagens/autores desses relatos a persistirem na realizao dos cuidados. Para os profissionais, isso faz parte de uma escolha profissional que segue adiante; para as famlias, faz parte de uma circunstncia penosa da vida, que geralmente acaba com a morte do paciente. Alguns cuidadores pensam, a partir da experincia, em trabalhar como voluntrios oferecendo cuidados, o que reflete uma assimilao ou mesmo um efeito no esperado dessa vivncia de proximidade com o sofrimento. Os relatos desses cuidadores do margem a muitas reflexes, como a que se refere ateno da equipe profissional s necessidades das famlias. As famlias podem ter, independentemente da sobrecarga fsica, fontes de auxlio no cuidado, como bom apoio sociofamiliar, bons relacionamentos, condies materiais mnimas. Na perspectiva dos profissionais, estes devem tambm estar atentos s suas prprias necessidades, limites, desafios e abertura da comunicao dentro da equipe como um grande facilitador do trabalho. Faz-se urgente capacitar os profissionais de sade para lidar com questes relativas pessoa humana integral, com uma viso das perdas por morte que abarque no somente os aspectos biolgicos, mas tambm sua dimenso socioafetiva. Igualmente, para a prestao de um atendimento cuidadoso, humanizado e menos preconceituoso, no que tange ao cncer e morte, que reconhea o sofrimento vivenciado pelos pacientes e suas famlias. Vale ressaltar, porm, que a humanizao do atendimento encontra-se relacionada com a condio de autenticidade de todas as partes envolvidas: o paciente, sua famlia e a equipe, que so autores dessa histria. O saber, a experincia e o desenvolvimento esto presentes nos profissionais de sade e nos pacientes e suas famlias, que tm muito a dizer. preciso assegurar esse lugar, dar espao e importncia voz do doente e dos familiares, fazendo valer sua autonomia com relao a sua histria e projetos de vida, incluindo a morte.

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Submetido em: 14/07/2012 Revisto em:13/02/2013 Aceito em: 16/02/2013

Endereos para correspondncia


Suzane Bandeira Magalhaes susiband@ig.com.br Anamelia Lins e Silva Franco anameliafranco@uol.com.br

Docente. Curso de Psicologia. Faculdade Ruy Barbosa. Salvador. Bahia. Brasil.

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Docente. Bacharelado Interdisciplinar em Sade. IHAC/Universidade Federal da Bahia. (IHAC/UFBA). Salvador. Bahia. Brasil.

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