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Um olhar sobre o cuidador de pacientes oncolgicos recebendo cuidados paliativos

Claudiane Aparecida Guimares Marilda Emmanuel Novaes Lipp Pontifcia Universidade Catlica de Campinas, Campinas SP Brasil

Resumo: O objetivo desta pesquisa foi averiguar como o cuidador principal de pacientes oncolgicos recebendo cuidados paliativos vivencia o seu ato de cuidar e como a iminncia da perda do paciente afeta o seu nvel de estresse. Os participantes foram 10 cuidadores familiares. Na coleta de dados, foi utilizado um roteiro de entrevista e o inventrio de sintomas de stress. A anlise foi quantitativa e qualitativa. Os resultados revelaram que 100% dos respondentes apresentavam estresse. Verificou-se que o ato de cuidar vivenciado como gerador de mudanas que criam dificuldades e necessidades especficas. Alm disso, viver a iminncia da morte do familiar pelos cuidadores desenvolveu uma gama de sentimentos. Os resultados so compatveis aos de outras pesquisas e vm reforar a necessidade de elaborao de intervenes especficas e contnuas junto ao cuidador principal, para a promoo da sua sade, melhora da qualidade de vida e elaborao do luto. Palavras-chave: estresse; cncer; cuidadores; qualidade de vida; morte.

Introduo
Este trabalho teve por objetivo averiguar como o cuidador principal de pacientes oncolgicos, inseridos em cuidados paliativos, vivencia o seu ato de cuidar e a iminncia da perda de um ente querido, avaliando como isso afeta o seu nvel de estresse emocional. Reconhece-se que, devido ao desenvolvimento da tecnologia mdica, dos diagnsticos e tratamentos, a vida tem sido prolongada e, s vezes, sem a proporcional garantia de qualidade. Como tambm h aumento da expectativa de vida da populao, que acompanhada, por vezes, por patologias crnico-degenerativas. De acordo com o Instituto Nacional do Cncer (2009), haver um importante impacto do cncer no mundo decorrente do contnuo crescimento populacional. Esses fatos geram a necessidade de trabalhos e pesquisas que ofeream formas de lidar com essa realidade, propiciando aos pacientes oncolgicos, aos cuidadores familiares e aos profissionais da sade instrumentalizao e informao para realizar um cuidado eficiente e especfico, propiciador de qualidade de vida a todos, autonomia ao paciente e suporte ao cuidador principal. As doenas que ameaam a vida, como o cncer, so geradoras de estresse para os pacientes e as famlias, mesmo quando o tratamento tem sucesso. O temor ao cncer grande por se tratar de uma doena que pode ser intensamente dolorosa e levar invalidez, ao desfiguramento ou morte (STRAUB, 2005). Graas ao desenvolvimento da medicina, da cirurgia e da farmacologia, segundo Kovcs (2003), observa-se a cronificao de muitas doenas, antes consideradas fulminantes,
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algumas sem cura, como o cncer e a Aids, e isso faz com que pacientes vivam anos com necessidade de cuidados constantes. Entretanto, quando constatada a irreversibilidade da doena, o enfoque no ser curativo, mas j se reconhece que ainda h muito a ser feito, tanto para o paciente quanto para a famlia, e nesse contexto que se insere o tra balho de cuidados paliativos. De acordo com a Organizao Mundial da Sade (2010):
Cuidados Paliativos uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famlias que enfrentam problemas associados com doenas ameaadoras de vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, por meios de identificao precoce, avaliao correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem fsica, psicossocial e espiritual.

Um dos aspectos defendidos nos cuidados paliativos o apoio que deve ser oferecido famlia do paciente. Fitch (2006) comenta a infinidade de emoes vivenciadas pelo paciente e sua famlia ante a morte. Todos sentiro algum grau de impacto da doena e, consequentemente, perturbaes emocionais, e muitas mudanas, e estas so mais do que fsicas, so tambm sociais, psicolgicas e espirituais. O cuidador informal, que, habitualmente, um familiar, considerado o ncleo fundamental de apoio em todo o processo da doena. Liberato e Carvalho (2008) indicam que os membros familiares de pacientes oncolgicos podem necessitar de cuidados psicolgicos e/ou psiquitricos, principalmente quando esse familiar o cuidador principal. Da, a preocupao com a sade, o bem-estar e a qualidade de vida desse cuidador. Reconhecendo que a situao do cuidador principal de pacientes oncolgicos estressante, por criar a necessidade de adaptaes, alm da doena do ente querido, como tambm a iminncia da morte, tais eventos podem gerar nesse indivduo vrios sentimentos que contribuem para o desempenho do seu papel de cuidar ou dificultam-no. Segundo Guimares (2000), o estresse uma consequncia inevitvel no processo de desenvolvimento do ser humano, j que, sem ele, no haveria vida. Porm, o estresse ex cessivo pode causar doenas e comprometer a qualidade de vida. Lipp e Malagris (2001) definem estresse como uma resposta complexa do organismo, em cujo contexto esto pre sentes reaes fsicas, psicolgicas, mentais e hormonais diante de qualquer situao que seja interpretada pelo indivduo como desafiante. Para essas autoras, os estressores (fontes de estresse) podem ser externos e internos. Fontes externas podem se constituir em qualquer mudana agradvel ou no no cotidiano do indivduo, e que exija adaptao, porm h eventos que causam mais estresse do que outros. Essas fontes podem ser oriundas de relaes mal resolvidas, perdas, dificuldades financeiras, excesso de trabalho, tratamento desigual ou grandes responsabilidades (LIPP et al., 1998; LIPP, 2005). J as fontes internas, segundo Lipp et al. (1998) e Lipp (2005), so aquelas referentes ao tipo de personalidade, ao modo de ser e forma como a pessoa reage perante situaes da vida. s vezes, a situao perigosa, e as ameaas, reais, mas, no raro, o indivduo imagina e a interpreta como sendo perigosa ou ameaadora. A forma como se pensa sobre a situao que determinar se o fato ser bom ou ruim, como afirmam Lazarus e Folkman (1984).
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Selye (1956) analisou o estresse como um processo que perpassa pelo tempo e props a existncia de trs estgios: alerta, resistncia e exausto. Lipp (2000), durante a padronizao do inventrio de sintomas de stress para adultos, identificou outra fase, a de quase exausto, que se encontra entre a fase de resistncia e a da exausto. Esse modelo quadrifsico de Lipp um desenvolvimento do modelo trifsico de Selye (1956). Arthur (1981) pontua que possvel observar que, aps modificaes de vida, cada indivduo percebe e avalia tal situao de maneira peculiar e, consequentemente, mobiliza defesas psicolgicas que originam acontecimentos fisiolgicos especficos. Lazarus e Folkman (1984) lembram que pensamentos controlam as emoes, e, por isso, dependendo da fora do pensamento e do tipo de interpretao que se faz da situao ou do estmulo, produz-se estresse. A pessoa reagir positiva ou negativamente motivada pela interpretao e pelo julgamento que fez do evento. Ante os conceitos e estudos expostos at o momento, o interesse por estudar essa situao justifica-se pela necessidade de verificar as formas como esse cuidador vivencia o ato de cuidar e a iminncia da morte de um ente querido enfermo. Muitos so os trabalhos j realizados sobre a temtica do cuidador, mas, a partir do levantamento bibliogrfico, realizado para o referido estudo, foi verificado que poucos trazem de forma mais detalhada a medio do nvel de estresse do cuidador e a associao deste com sua vivncia no ato de cuidar e na iminncia da morte do paciente familiar.

Mtodo
Os participantes foram 10 cuidadores de pacientes oncolgicos, atendidos em um hospital municipal do interior de So Paulo, sendo 8 mulheres e 2 homens. Aps apreciao e aprovao do Comit de tica em Pesquisa do hospital onde a pesquisa foi realizada Projeto CEP 014/10, os trabalhos iniciaram a partir do contato com a psicloga do hospital em que o projeto e seus objetivos foram apresentados. Aps essas explicaes, foi solicitado aos mdicos o encaminhamento dos cuidadores dos pacientes oncolgicos em cuidados paliativos, nos perodos em que os pacientes fossem submetidos a algum procedimento que no necessitasse da companhia do cuidador, o que poderia ser durante a sesso de quimioterapia. Assim a coleta dos dados ocorreu em tais momentos, com durao mdia de uma hora. Os participantes que se enquadraram nos critrios de incluso (o paciente estar em prognstico de cuidados paliativos; ser o cuidador principal e concordar em participar da pesquisa espontaneamente) e excluso (exercer o cuidado de forma remunerada; ser cuidador, mas no o principal; possuir distrbio psiquitrico grave previamente diagnosticado; desejar retirar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e no responder aos instrumentos da pesquisa) receberam explicao referente aos propsitos da pesquisa e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que constava de explicaes so bre a natureza da pesquisa, os objetivos, os procedimentos que foram utilizados e a garantia do sigilo e da privacidade. Em seguida, responderam s perguntas propostas no roteiro de entrevista semiestruturada, composto pelos itens: dados de identificao, sexo, idade, estado civil, escolarida52
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de e profisso. Responderam tambm a questes abertas, com o objetivo de alcanar in formaes sobre o cuidador, e ao inventrio de sintomas de stress para adultos de Lipp (ISSL) (LIPP, 2000), que tem como objetivo identificar a existncia ou no de sintomas de estresse, apontar a fase de estresse e indicar qual a rea de maior manifestao dos sintomas se fsica, psicolgica ou ambas.

Resultados e discusso
A anlise dos dados coletados foi qualitativa e quantitativa. Em relao ao inventrio de sintomas de stress para adultos de Lipp (ISSL), as respostas foram avaliadas de acordo com as tabelas e as normas do seu manual. Para anlise do roteiro da entrevista semiestruturada, as respostas obtidas foram analisadas de acordo com os objetivos da pesquisa, a partir das categorias estabelecidas na anlise de contedo, de acordo com Bardin (2004). Alm dos dados procedentes do roteiro de entrevista semiestruturada, houve tambm informaes coletadas por uma observao emprica, j que os cuidadores, no momento em que estiveram com a pesquisadora, tiveram a oportunidade de explicitar seus medos, angstias, receios, e, a partir disso, verbalizaram suas vivncias e dificuldades com a situa o em que a doena se faz presente. A amostra foi composta por 10 cuidadores (8 mulheres e 2 homens), com idades entre 31 e 73 anos, 9 deles casados e 1 separado. Quanto escolaridade, 4 possuam ensino fundamental incompleto, 3 terminaram o ensino mdio, 2 concluram o ensino fundamental e 1 concluiu curso tcnico. No que se referia profisso, verificou-se que 4 cuidadores eram donas de casa, 4 trabalhavam fora, e 2 eram aposentados e realizavam trabalhos extras para complementar a renda familiar. Quanto ao nvel de parentesco, os dados apontaram que 5 eram filhas; 2, cnjuges; 2, irmos; e 1, me. Em relao ao aspecto de moradia, 5 dos cuidadores residiam com o paciente e os outros 5 possuam suas residncias separadas das do paciente. A partir dos resultados do ISSL, constatou-se que todos os indivduos da amostra apresentavam estresse, 6 na fase de quase exausto e 4 na fase de resistncia. Verificou-se que 9 dos cuidadores apresentavam uma sintomatologia, predominantemente, psicolgica, mas com porcentagem significativa de sintomas fsicos. Os trs sintomas psicolgicos de estresse mais frequentes foram: pensar e falar constantemente um s assunto, angstia/ansiedade diria e vontade de fugir de tudo. j os trs sintomas fsicos mais frequentes foram: tenso muscular, problemas com a memria e sen sao de desgaste fsico constante. A seguir, so apresentadas as categorias extradas das respostas dadas a cada questo formulada para a entrevista: Questo 1 Como se tornou cuidador deste paciente? Categorias: papel assumido na trajetria da vida, sentir-se bem com o bem do outro e a natureza imperativa do cuidado.
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Questo 2 O que significa para voc o ato de cuidar? Existem benefcios? Existem dificuldades? Categorias para significado: o cuidar como sinnimo de amor, o cuidar como sinnimo de obrigao e o cuidar como possibilidade de controle. categorias para benefcios: satisfao e crescimento pessoais e ausncia de benefcio percebido. categorias para dificuldades: as necessidades do paciente, o manejo com o paciente, dissonncia entre as expectativas do cuidador e do paciente, e o cuidado como renncia. Questo 3 Aconteceram mudanas em sua vida nesta fase da doena do seu familiar? Categorias: rotina diria e o impacto do ato de cuidar nas relaes interpessoais. Questo 4 Quais so suas principais necessidades neste momento? Categorias: a necessidade de ser cuidado e o cuidado do outro como impeditivo do prprio cuidado. Questo 5 O que representa para voc ter um familiar com cncer em cuidados paliativos? Categorias: a iminncia da morte, saber tcnico versus saber prtico e um cuidar especial. Questo 6 O ato de cuidar que voc est exercendo o tem levado a pensar na morte? De quem? Categorias: a morte do outro como espelho da prpria finitude e o no pensar a morte. Questo 7 H mais alguma coisa que voc gostaria de acrescentar sobre o que discutimos? Categorias: ausncia de suporte ao cuidador e o cuidado como possibilidade de novos questionamentos. Para a questo Como se tornou cuidador deste paciente?, inferiu-se que, na maioria dos casos, a pessoa assume o papel de cuidador como funo inerente ao papel da vida, como processo natural, em que no h muito questionamento sobre o desejo, a disponibilidade, o querer do cuidador. Quando a doena se faz presente no ncleo familiar, o cuidar no se torna uma opo, mas uma necessidade. Nesse papel da vida, a mulher se faz mais presente, o que pode ser considerado algo construdo social e culturalmente. Exemplo disso pode ser observado na fala do cuidador: C08 Porque sou mulher, mas eu me sinto bem em cuidar. H tambm a satisfao pessoal, na qual o bem-estar do cuidador aparece na possibilidade do cuidar do outro, na busca pela realizao de um dever cumprido ou pela evitao de uma possvel culpa do no realizado. Alguns respondentes relacionam bem-estar com ausncia de culpa e a satisfao em cumprir uma responsabilidade assumida na relao desenvolvida ao longo da vida entre paciente e cuidador. O sentido do cuidar traz, tambm, uma conotao de obrigao, em que o cuidador no v outra opo por no existir ou ter disponvel outra pessoa que cuidasse do paciente, exemplo disso est na fala do cuidador C09 Porque no tem quem cuida, ele vivia na rua. Alguns respondentes, mesmo utilizando um discurso em que se pode entender o cuidar como algo que faz parte das obrigaes da famlia, percebeu-se que o cuidar tambm tornara-se uma funo penosa, exaustiva, como demonstrou o cuidador C06: L em casa, tudo eu, a casa funciona comigo. [...] A gente abre mo da vida para cuidar.
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Quanto questo O que significa para voc o ato de cuidar? Existem benefcios? Existem dificuldades?, para uma compreenso melhor das respostas, ela foi subdivida em trs partes o significado, os benefcios e as dificuldades, e de cada parte foram extradas suas respectivas categorias. Sobre o significado do ato de cuidar, extraram-se as categorias: o cuidar como sinnimo de amor, o cuidar como sinnimo de obrigao e o cuidar como possibilidade de controle. Verificou-se que, para 4 dos cuidadores, a ao de cuidar percebida como um ato de amor pela vida da pessoa que cuidada, pela relao construda ao longo de suas vidas. Isso foi expresso na fala do cuidador C03 um ato de amor acima de tudo, alm dele ser o paciente o meu marido. A obrigao foi outro significado apontado e corresponde a duas vertentes, uma relacionada a como se tornou cuidador e a outra ao significado de cuidar, pois alguns respondentes trouxeram, em seu discurso, o cuidado como algo que contempla a responsabilidade, o dever e a necessidade no cuidar. Isso pode ser verificado na fala do cuidador C09 Ele no pode ficar jogado por a, algum tem que cuidar. O ato de cuidar pode ser entendido tambm como a necessidade de ter o conhecimento do processo da doena e do tratamento e as possveis consequncias oriundas desse contexto, assimiladas pela constante presena no ambiente hospitalar, e a partir do contato direto com a equipe profissional, como se o controle e conhecimento propiciassem o maior cuidado do paciente, fato exemplificado na fala do cuidador: C05 um prazer muito grande por estar ajudando ele. [...] fico a par do que os mdicos falam. Quanto segunda parte da questo, que tratava sobre a existncia de benefcios no ato de cuidar, foram extradas as categorias: satisfao e crescimento pessoais e ausncia de benefcio percebido. Pode-se entender que a primeira categoria engloba benefcios como o bem-estar consigo mesmo, ter a conscincia tranquila em cumprir sua obrigao e seu dever ou seu compromisso com o outro. Tambm envolve a possibilidade de crescimento pessoal no sentido de rever valores e comportamentos, isto , surgia um novo olhar sobre a vida, em que essa nova realidade trazia reflexes, questionamentos sobre o seu prprio modo e conduta de viver, propiciando outras opes de olhar para si mesmo, para o outro e para o mundo. Exemplo disso est na fala do cuidador C07 A gente aprende muito, a gente d mais valor na vida. Para a categoria Ausncia de benefcio percebido, alguns respondentes verbalizaram no reconhecer benefcio algum no ato de cuidar. Esses cuidadores se viram diante da doena de seus familiares sem opo de recusar essa funo, por reconhecerem que tal papel fazia parte da vida e das obrigaes familiares ou para evitarem o sentimento de culpa por no terem cumprido com seus papis na relao familiar. Para a ltima parte da referida questo dificuldades no ato de cuidar , foram extra das as categorias: as necessidades do paciente, o manejo do paciente, dissonncia entre as expectativas do cuidador e do paciente e o cuidado como renncia. A maioria dos respondentes apontou que o atendimento s necessidades do paciente a maior dificuldade encontrada no ato de cuidar. Percebeu-se que eles buscavam, s vezes, alm de seus limites, atender tanto s necessidades bsicas como aos desejos e s vontades do paciente, e isso era dificultado pela falta de tempo disponPsicologia: Teoria e Prtica 2011, 13(2):50-62

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vel, por trabalharem fora, e pela falta de condies financeiras. Outra dificuldade citada foi no manejo com o paciente, que consiste em atividades prticas, como nos momentos do banho, do curativo e na locomoo dele. Os cuidadores mencionaram que, com o avano da doena, os pacientes se tornavam mais dependentes, e a sobrecarga aumentava. Outra dificuldade verificada se refere s expectativas do cuidador quanto ao que era esperado por parte do paciente em relao s reaes ante doena, nas atividades dirias, no reconhecimento do que o cuidador tivesse feito. Percebeu-se a dependncia na motivao do paciente, para que pudessem continuar lutando contra a doena com esperana, e, por vezes, o paciente no se encontrava na mesma sintonia, caracterizando a dissonncia entre as expectativas do cuidador e do paciente, fato expresso na fala do cuidador C04 O mais difcil nos momentos em que ela no se ajuda. A categoria o cuidado como renncia abrange dificuldades envolvendo rotinas dos familiares que precisaram se adequar nova realidade, abrindo mo dos cuidados consigo mesmos, com a prpria casa e com os filhos; da liberdade de ir igreja, realizar pequenas viagens nos finais de semana, sempre pelo cuidado do outro, do paciente. Para a questo Aconteceram mudanas em sua vida nesta fase da doena do seu familiar?, todos os cuidadores afirmaram que ocorreram mudanas. Foram extradas duas categorias: rotina diria e o impacto do ato de cuidar nas relaes interpessoais. A mudana citada por 6 dos 10 respondentes foi a alterao na rotina da famlia, mudana referente a atividades prazerosas, a execuo de vrias atividades ao mesmo tempo (cuidar de duas casas, conciliar trabalho e cuidados ao paciente) e preocupaes que no existiam antes, como organizar formas de atender s necessidades do paciente quanto a alimentao, transporte, medicao. Outra mudana citada foi quanto s relaes familiares. Metade dos entrevistados apontou mudanas na vida conjugal, como a falta de carinho, do toque, da companhia do parceiro, sendo a doena um empecilho na relao, provocando afastamento e criando uma relao de cuidado apenas. Quanto questo Quais so suas principais necessidades neste momento?, foram extradas as categorias: a necessidade de ser cuidado e o cuidado do outro como impeditivo do prprio cuidado. A maior necessidade apontada pelos cuidadores foi a de ser cuidado, 7 dos cuidadores citaram necessidades como ter tempo para si e suporte social, familiar e econmico, o que proporcionaria cuidar melhor do paciente. Dentro dessa categoria, uma cuidadora expressou, de forma profunda e emotiva, sua necessidade com a seguinte palavra: C03 Um ombro. Nesse caso, a comunicao com o parceiro estava frgil, o que gerava um distanciamento entre ambos, isolamento, tristeza e solido e, consequentemente, o surgimento do estresse. A falta de tempo para cuidar de si mesmo pode gerar, no cuidador, o desejo de abandonar tudo, de fugir da situao, e, consequentemente, esses sentimentos podem elevar o seu nvel de estresse. Na fala do cuidador C02, ficou clara essa posio: Queria ter tempo a mais para mim, no consigo ter tempo para sentar e dizer: HOJE NO VOU FAZER NADA. No tem jeito.
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Os outros 3 respondentes no conseguiram nomear necessidades prprias, o que pode ser entendido como incapacidade de se voltar para si mesmo, tendo como nica prioridade o atendimento das necessidades do paciente. Para a questo O que representa para voc ter um familiar com cncer em cuidados paliativos?, foram extradas as categorias: a iminncia de morte, o saber tcnico versus saber prtico e um cuidar especial. Reconheceu-se que, para 5 cuidadores, ter um familiar em cuidados paliativos representa a proximidade da morte. Desses, 3 no verbalizaram a palavra morte, e, assim, percebe-se o receio dos participantes em pronunci-la. Porm, a relao entre cuidados paliativos e a iminncia da morte presente, implicitamente, como pode ser evidenciado na verbalizao do cuidador: C06 difcil! No tem palavra, no sei expressar o que , uma dor grande, tenho medo de falar e acontecer. Os outros 2 cuidadores demonstraram, explicitamente, a relao entre cuidados paliativos e morte. Como pode ser verificado nas falas: C02 Para mim foi ruim, deu a entender que est prxima a morte. [...] Tenho medo como ele vai morrer; e C05 difcil, voc fica contando os dias. [...] Parece que est por um triz, est no fim. No primeiro caso, a maneira como a morte pode se apresentar tambm um receio, o que pode gerar no cuidador uma angstia imensa. J na fala do cuidador C05, a morte pode chegar a qualquer momento, sente-se o reconhecimento do ser finito, situao que pode gerar no cuidador um estado de alerta constante. Outro aspecto importante a ressaltar que 3 dos respondentes afirmaram desconhecer a expresso cuidados paliativos, mas demonstraram, a partir de seus discursos, que os oferecem aos pacientes, isto , h a vivncia da prtica, que vai ao encontro de um dos princpios essenciais dos cuidados paliativos, que depende do empenho e comprometimento do cuidador. J para alguns cuidadores, representa oferecer cuidados constantes e especiais, cuidados especializados, como os oferecidos pelo hospital. Na questo O ato de cuidar que voc est exercendo o tem levado a pensar na morte? De quem?, foi verificado que 8 dos 10 dos respondentes afirmaram pensar na morte, e os outros verbalizaram no pensar. Foram extradas as categorias: a morte do outro como espelho da prpria finitude e o no pensar a morte. Observou-se que 8 cuidadores, de forma explcita ou implcita, pensavam na morte nesse contexto. Dentre eles, dois verbalizaram pensar na morte do paciente, mas ficou subentendido o receio que havia sobre a prpria morte, como no caso do cuidador C02: Tenho medo do cncer, morro de medo. Doena maldita, ele [o paciente] est vendo o rosto dele ser comido. Na fala de alguns cuidadores, foi possvel notar a dificuldade em se dar conta da perda e da possvel separao do outro. Dois cuidadores verbalizaram no pensar na morte, esses poderiam estar se utilizando de estratgias para se protegerem, pois o sofrimento intenso, presente nessa situao, pode fazer com que a pessoa evite pensar nessa realidade e falar dela. A ltima questo H mais alguma coisa que voc gostaria de acrescentar sobre o que discutimos? teve como intuito permitir que o respondente pudesse abordar algum assunto no tratado durante a entrevista. Foram extradas as categorias: ausncia de suporte ao cuidador e o cuidado como possibilidade de novos questionamentos.
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O assunto mais identificado se refere falta de apoio, apoio que abarque amparo familiar, social, econmico e profissional. Na fala do cuidador C04, pode-se verificar que a falta de uma comunicao clara gera no cuidador o sentimento de desamparo profissional, o que pode dificultar a compreenso da doena, do tratamento e do prognstico, gerando, s vezes, expectativas irreais e dificuldades para tomada de decises: s vezes, no entendo a lngua deles [dos mdicos], uma hora fala uma coisa, outra hora fala outra. Outros assuntos abordados se referem a preocupaes geradas com a vivncia da situao presente; o desejo pessoal de melhorar o servio oferecido nas instituies pblicas, no caso, os hospitais que atendem pacientes oncolgicos, a partir da compreenso dos cuidados especficos para essa populao. O cuidador principal no processo de qualquer doena de extrema importncia para os cuidados tanto com o paciente como para a equipe de profissionais, pois, para estes, ele o intermedirio que, na maioria do tempo, acompanhar e/ou executar o plano teraputico definido para o indivduo que est sendo atendido. Para o paciente, dependendo da gravidade e avano da doena, o cuidador principal, alm do cuidar prtico, propicia tambm o cuidar emocional, que envolve afeto, ateno, carinho, sustentculo dos sentimentos do outro e para o outro. O cuidador pode vir a ser o representante legtimo do desejo desse paciente. Foi possvel constatar que todos os cuidadores tinham um vnculo de parentesco com o paciente. A partir disso, percebeu-se que o cuidado oferecido est carregado de valores, crenas, histrias familiares, formas de vnculos que foram construdos ao longo da vida desses protagonistas (paciente e cuidador). Isso, na maioria dos casos, foi o fator determinante de definio, ao e vivncia do ato de cuidar dos cuidadores, como tambm de sua postura ante a iminncia da morte do ente querido. Quanto vivncia do cuidar, foi apresentada como propiciadora de mudanas, principalmente, na rotina familiar desse cuidador e nas relaes interpessoais das famlias. Mudanas que geraram dificuldades e necessidades, mas tambm benefcios, dados que corroboram os estudos de Neri e Sommerhalder (2002). Na fase de terminalidade da vida, em que a maioria dos pacientes se encontrava, estes precisavam de cuidados mais especficos e de maior ateno por parte do cuidador. Mas, como para qualquer situao, nessas condies, tambm foi possvel reconhecer que houve novas aprendizagens para alguns cuidadores. Segundo Maciel, Cruz e Ferreira (2007), esse um movimento em que o ser humano busca a si prprio e se torna uma fonte de conhecimento e de crescimento emocional e espiritual. A situao de avano e agravamento da doena, e com o prognstico fora de possibilidade de cura dos pacientes, gerou, na maioria dos cuidadores, sentimentos de im potncia e desespero, mas tambm de esperana. Foi possvel verificar que a metade desses cuidadores relacionou os cuidados paliativos morte. fato que o prognstico reservado, mas isso no quer dizer que o fim, h muito que fazer para evitar o sofrimento desnecessrio. Aqui vale ressaltar as palavras de Maciel, Cruz e Ferreira (2007, p. 31): Estar fora de possibilidade de cura no significa estar fora de possibilidade de vida.
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Outro aspecto observado foi que a precariedade da condio humana do outro reflete a finitude do prprio ser, isto , o cuidador se torna ciente de sua mortalidade. Como apontado por Arajo (2009, p. 210), na jornada do processo de morrer que tanto paciente como o cuidador se deparam com sua prpria finitude, e isso ocorre mediante o relacionamento humano a partir da comunicao. A mesma autora acrescenta: Nenhum ser humano capaz de encarar a finitude prpria ou do outro sem se modificar. Essa reflexo sobre a prpria finitude foi um dos aspectos nos estudos de Sousa e Carpigiani (2010) e de Fernandes, Iglesias e Avellar (2009), que mostram como a equipe de profissionais, que acompanham os pacientes e suas famlias, nesse contexto da iminncia da morte, concebe a morte, indicando como essa tarefa cotidiana gera angstia, ao terem que comunicar um diagnstico de doena grave e terminal ou o bito, alm de propiciar a esses profissionais o contato com a prpria finitude. Alm dos cuidados ao paciente que so prioritrios ao final da vida, o programa de cuidados paliativos tem ainda como preceito a ateno famlia, por reconhecer que esta sofre grande impacto emocional ao acompanhar a terminalidade de um ente querido. Por isso, a importncia de conhecer as necessidades e respostas psicolgicas desses cuidadores para melhorar a qualidade da assistncia a eles (ARAJO, 2009). Muitos trabalhos cientficos, como os de Laham (2003), Neri e Sommerhalder (2002), Silva e Acker (2007) e Soares (2007), vm mostrando o quanto o cuidador principal se estressa nessas condies, por causa da sobrecarga da funo, da falta de apoio familiar, das mudanas em suas vidas e da presena constante da iminncia da morte. Esta pesquisa buscou assinalar o nvel de estresse em que se encontravam tais cuidadores, e constatou-se que a maioria deles se encontrava na fase de quase exausto, e os outros se achavam na fase de resistncia. Essa fase revela-se quando o evento estressor continua presente, e o indivduo busca resistir ao estresse. O problema se agrava quando o indivduo no consegue resistir ou superar essa situao e a tenso excede o limite do gerenci vel. O organismo inicia um colapso gradual com a quebra da resistncia fsica e emocional, como salientado por Lipp (2005). Vale ressaltar que nenhum cuidador se encontrava na fase de exausto, o que, provavelmente, o impediria de executar a ao de cuidar, pois essa a fase mais negativa do estresse, a fase patolgica, de acordo com Lipp (2005). Nessas condies, seria pouco provvel que o cuidador principal tivesse condies de oferecer cuidados necessrios ao paciente oncolgico por ele assistido. Esse cuidador pea-chave na efetivao dos preceitos dos cuidados paliativos, de grande relevncia sua participao nesse processo. Por isso, a insistncia e a defesa de que os servios propiciados pelos cuidados paliativos, segundo Melo e Caponero (2009), devam ser oferecidos no apenas quando o prognstico est fora de recursos teraputicos de cura, mas desde o diagnstico, durante o processo de tratamento, na recidiva (caso haja) e no estgio final da vida, isto , que os cuidados paliativos sejam integrais, contnuos e intensivos, oferecendo ao paciente tanto apoio e suporte necessrio quanto para a famlia e, em especial, a esse cuidador principal, proporcionando-lhe estratgias de lidar com essa situao e preparando-o para a perda iminente do ente querido e na elaborao do luto.
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Consideraes finais
O avano terico, cientfico, social e pessoal do conhecimento se faz a partir da juno de inmeros trabalhos que apresentam novas propostas, discutem as antigas, trazem novos questionamentos, crticas e lacunas existentes, tudo isso propicia a busca constante de conhecimento que gera o crescimento e a evoluo de novos projetos, intervenes e propostas que atendam s demandas cientficas, pessoais e principalmente sociais. Esta pesquisa teve o intuito de colaborar nesse processo de construo da cincia, para que o cuidador principal de pacientes fora de possibilidade de cura possa ser olhado de forma mais sistemtica e contnua ao longo do processo da doena. Para tanto, alm da ateno por parte da equipe profissional a essa populao, necessita-se tambm da elaborao de propostas de sensibilizao e reconhecimento, por parte do cuidador, da importncia de se cuidar, evitando prejuzos fsicos e emocionais, e consequentemente o estresse excessivo e o risco de adoecer. Para que isso ocorra se faz necessria a atuao de uma equipe multiprofissional, com uma viso interdisciplinar, isto , uma viso holstica, na qual o ser considerado biopsicossocial e espiritual, para que juntos possam determinar estratgias adequadas e exequveis para os cuidadores, levando em considerao os limites e as possibilidades para o cuidar, o enfrentamento da doena e a iminncia da morte de seu familiar. A nfase, nesta pesquisa, foi o cuidador principal, e, no seu desenrolar, constatou-se a importncia do papel do cuidador no cuidar, e o quanto ele, tambm, necessita ser cuidado, para que possa exercer sua funo de forma adequada, equilibrada, podendo ter a certeza de que fez tudo que lhe era possvel; preparando-se para a morte de seu ente querido e para a elaborao do luto, a partir de recursos prprios para superar a dor da perda e da separao.
A LOOK AT THE CAREGIVER OF CANCER PATIENTS RECEIVING PALLIATIVE CARE Abstract: The aim of this research was to check how the main caregiver of cancer patients receiving palliative care experiences her/his act of caring and how the imminent patient death affects her/his level of stress. The participants were 10 family caregivers. For data collection an interview script and the Inventory of Stress Symptoms were applied. The analysis was quantitative and qualitative. The results reveal that 100% of the participants presented stress. One observes the act of caring is experienced as a changes generator which bring specific difficulties and needs, besides, the imminent death of a relative experienced by the caregivers developed a myriad of feelings. The results are similar to those of other researches and corroborate the need of creating specific and continuous interventions to the main caregiver, in order to foster their health, quality of life, and mourning response. Keywords: stress; cancer; caregivers; quality of life; death. UNA MIRADA EN EL CUIDADOR DE PACIENTES ONCOLGICOS RECIBIENDO CUIDADOS PALIATIVOS Resumen: El objetivo de esta investigacin fue averiguar como el cuidador principal de pacientes oncolgicos recibiendo cuidados paliativos vivencia su acto de cuidar y como la inminencia de la prdida del paciente afecta su nivel de stress. Los participantes fueron 10 cuidadores familiares. En la recogida de datos fue utilizado una guia de entrevista y el inventario de sntomas de stress. El anlisis fue cuantitativo y cualitativo. Los resultados mostraron que 100% de los respondientes presentaban stress. Tambin fue verificado que el acto de cuidar es vivenciado como generador de cambios que cran dificultades y necesidades espe60
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Um olhar sobre o cuidador de pacientes oncolgicos recebendo cuidados paliativos

cficas, adems, el vivir de la inminencia de la muerte del familiar por los cuidadores desenvolvi una gama de sentimientos. Los resultados son compatibles con aquellos de otras investigaciones y refuerzan la necesidad de elaboracin de intervenciones especificas y contnuas junto al cuidador principal, para la promocin de su salud, mejora de la calidad de vida y elaboracin del luto. Palabras clave: stress; cncer; cuidadores; calidad de vida; muerte.

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Contato Claudiane Aparecida Guimares e-mail: claudianeguimaraes@yahoo.com.br

Tramitao Recebido em dezembro de 2010 Aceito em abril de 2011

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