ATENDIMENTO DA PESSOA COM DEFICINCIA: UM DESAFIO PARA A PSICOLOGIA

Dulce Grasel Zacharias Pauline Schwarzbold da Silveira Resumo Este trabalho discorre sobre o atendimento de pessoas com deficincia na prtica clnica em estgio. Propondo-se a pensar a respeito da importncia da Psicologia inserir-se no contexto da deficincia e inclu-la no seu contexto; tendo a famlia como referncia. O assunto cada vez mais pertinente, pois so muitas e evidentes as mudanas desafios e conquistas para estas pessoas nos ltimos anos. Trata-se de um estudo de caso sobre o atendimento de um menino de dez anos e de uma adolescente de 16 anos, ambos com deficincia fsica; a adolescente, ainda, com deficincia intelectual leve. Ambos procuraram atendimento psicoteraputico por questes emocionais que incomoda no seio familiar. Esto inseridos socialmente e tm o suporte da famlia, especialmente das mes. Ao longo dos atendimentos, percebe-se crescimento em relao a adquirir autonomia e conquistar seus prprios espaos. Palavras-Chave: Psicoterapia, Deficincia, Autonomia CARE OF THE PERSON WITH DISABILITIES: A CHALLENGE FOR PSYCHOLOGY Abstract This article discusses the psychotherapy of people with disabilities. Proposing to think about the importance of Psychology fit into the context of disability and include it in its context, taking the family as a reference. The issue is increasingly relevant because are many evident changes challenges and achievements for these people in the last years. It is a case study about the care of a ten years old boy and a teenager with sixteen years, both with physical disabilities; and the teenager even with mild intellectual disability. Both sought psychotherapeutic assistance with emotional issues, report being socially included and have the support of family, especially mothers. Throughout the sessions, it was possible see growth in relation to gain independence and achieve their own spaces. Key-words: Psychotherapy, Disability, Autonomy

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Introduo Falar sobre deficincia j foi mais complicado, porque at a poucos anos atrs era um tema e uma realidade permeada por tabus e preconceitos. Buscava-se ocult-la. Atualmente, diante de polticas pblicas que cada vez mais se abrem para essa populao garantindo-lhes direitos bsicos e dando-lhes espaos onde assumem sua cidadania, ser deficiente no mais como fora anos atrs. Pois a deficincia pode ser entendida como uma limitao, que alguns seres humanos adquiriram no somente por herana biolgica, mas por problemas sociais bsicos no resolvidos, como acesso educao, sade, moradia, entre outros (GAIO, 2006, p.26). Sob esta perspectiva, possvel considerar que h pessoas que apresentam deficincia no trato com outros seres humanos, no trato com os animais, no trato em relacionar-se consigo mesmos. Assim, no h quem de fato seja eficiente ou nodeficiente. Em algum aspecto todas as pessoas deixam a desejar, frustrando expectativas depositadas por outrem em suas vidas. Gherpelli (1995) escreve que a deficincia em nossa cultura representa o incontrolvel e inesperado, ameaando e desorganizando as bases existenciais do outro nodeficiente. Para esta autora, a melhor maneira de lidar com o deficiente despir-se dos prprios preconceitos (GHERPELLI, 1995, p.12). Quando os preconceitos e pr-conceitos conseguem ser transformados, as pessoas percebem com mais facilidade que as crianas e adolescentes com deficincia passa pelas mesmas experincias sociais, os mesmos processos de desenvolvimento, aprendizado psicolgico, vivncia escolar que os demais. Talvez a deficincia seja a causadora de alguns problemas ou interfira nesses processos at certo ponto; talvez faa com que desenvolvam certas habilidades e adquiram certas experincias mais tarde do que outros de sua idade, mas essas habilidades devem ser adquiridas (BUSCAGLIA, 1997). Por isso demanda famlia dispensar os mesmos cuidados, gestos afetivos, momentos de aconchego, palavras carinhosas, brincadeiras e sorrisos para os filhos deficientes e para os no-deficientes, dando possibilidades iguais de desenvolverem-se fsica e emocionalmente, oportunizando o acesso a linguagem e socializao, alm de momentos de individuao. Tais gestos desfazem mitos e conhecimentos do senso comum que permeiam a educao e a existncia da criana e do adolescente deficiente. Pois uma criana deficiente primeiro uma criana e depois uma criana portadora de uma

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deficincia. As crianas nascem para viver. Na medida em que seus pais as vejam como crianas com limitaes, mas que, como as outras, tenham direito a experincias e oportunidades iguais, elas alcanaro a realizao (BUSCAGLIA, 1997, p.43).

Contexto dos Atendimentos Psicoterpicos

O Servio Integrado de Sade (SIS) uma clnica-escola, localizada no campus sede da Universidade de Santa Cruz do Sul (UNISC). O servio iniciou suas atividades no dia 08 de maio de 1997 objetivando aes de promoo, preveno, tratamento e reabilitao de pacientes, articulando teoria e prtica interdisciplinares. Atualmente h atividades desenvolvidas pelos cursos de Psicologia, Enfermagem, Nutrio e Medicina. Durante o perodo de estgio, dois pacientes com deficincia fsica foram atendidos. Um menino de 10 anos e uma adolescente de 16 anos. Ambos foram encaminhados pela Clnica de Fisioterapia da Universidade a pedido das mes. As queixas eram de ordem emocional.

Caso Jos Jos, 10 anos, filho mais novo do casal que tem mais setes filhos - os mais velhos j casados e com filhos. Ainda moram na casa da famlia, alm do casal e de Jos, dois adolescentes, um de 12 (cujo irmo gmeo est sob os cuidados da av materna) e um de 15 anos. A famlia mora em um bairro socialmente vulnervel de um municpio vizinho ao municpio onde se localiza a Universidade e depende do transporte da secretaria de sade para vir aos atendimentos. O pai pedreiro e a me a cuidadora de Jos, antes, era domstica numa casa de famlia. Jos tinha cinco anos quando foi atropelado prximo a sua casa quando voltava de sua ida ao mercado prximo de casa para comprar chicletes. Foi levado ao hospital municipal, sua remoo foi imediata para um hospital de Caxias do Sul/RS, onde ficou quase trs meses internado na unidade de tratamento intensivo (UTI). Teve fratura nas vrtebras da coluna, na regio do pescoo, o que o deixou paraplgico. Depois, ficou outros 40 dias no hospital em Santa Cruz do Sul/RS e em seu municpio de origem, at ser possvel sua volta para casa.

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A me e uma tia acompanharam todo o processo, revezando-se no seu cuidado e acompanhamento hospitalar. Jos conta sua prpria histria, sem voz embargada, uma neutralidade de estranhar. A famlia precisou adaptar-se a essa nova condio do menino, por isso a me parou de trabalhar e recebe benefcio financeiro (um salrio mnimo) do Governo Federal. QUEIXA: A queixa principal dessa me, em relao ao filho, que o menino no quer dormir na cama dele. Logo aps o acidente, por pena, a me colocou-o a dormir junto com o casal, mas conforme o menino foi crescendo, ele foi tirando o pai da cama, que agora dorme no sof. A me sente-se pressionada, pois o marido tem exigido que o filho durma no quarto dele, mas toda a vez que Jos colocado em sua cama, ele grita muito, chora alto, fazendo o possvel para chamar a ateno dos vizinhos, inclusive. A me tambm relata que pai e filho no se do to bem quanto ela gostaria, desde um episdio de violncia domstica que ele presenciou resultado do alcoolismo do pai.

Caso Tatiana Tatiana a filha mais nova. O casal tem uma filha mais velha, de 25 anos. A me agora cuidadora da filha, anteriormente trabalhava na produo de bolachas numa indstria, e o pai sargento da Brigada Militar. A adolescente est com 16 anos, cadeirante. Nasceu com mielomeningocele e por isso j ficou sob cuidados mdicos intensivos, teve atendimento de estimulao precoce na Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Santa Cruz do Sul/RS, viajou Braslia/DF para tratar-se no Hospital Sara Kubitschek, no obtendo l o atendimento esperado. acompanhada desde beb pela equipe da Associao de Assistncia Criana Deficiente (AACD) de Porto Alegre/RS. Me e filha referem que a adolescente conseguiu evoluir muito em seu quadro clnico. A ela foi possvel andar com o auxlio de um andador, mas pouco tempo depois uma queda causou fratura na coluna vertebral e precisou de vrios parafusos na coluna. Alm da deficincia fsica, aps avaliao na APAE no segundo semestre de 2010, a adolescente foi diagnosticada com deficincia intelectual leve. Da mesma forma que no Caso 1, a me tornou-se a cuidadora da filha. Antes de seu nascimento, Suzana trabalhava numa indstria de biscoitos do municpio.

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QUEIXA: Suzana refere que Tatiana no suporta comentrios do tipo ah, filha, j imaginou tu ali, com aquelas meninas, jogando vlei?. Tatiana comea a chorar. A me diz que no s em comentrios descuidados como esse, mas em situaes corriqueiras, em que por causa de algum comportamento ou atitude a adolescente precisa ser chamada a ateno, ela tambm comea a chorar. Tatiana denomina-se de chorona, dizendo que facilmente comea a chorar.

O Desafio

Como apoio e sustentao a todos os desafios que esto diariamente sendo superados pelos pacientes dos casos esto as duas famlias. Para Minuchin (1990), a famlia um modelo universal de como se viver, uma unidade de crescimento, de experincia, de sucesso ou de fracasso, de sade ou de doena. Da Matta (1987) afirma que a sociedade brasileira v a famlia como uma instituio fundamental prpria vida social, pois no contexto familiar que as regras sociais e as demais relaes so aprendidas. Alm disso, na famlia que acontece a primeira insero da pessoa com deficincia. A famlia reage chegada dela como reagiria a qualquer outro evento, a questo est na felicidade que no se celebra, muitas vezes, quando do nascimento de uma criana deficiente (BUSCAGLIA, 1997), pois nessa criana desfaz-se idealizaes e sonhos quase que imediatamente aps v-la coisa que acontece com o passar dos anos quando a criana nasce sem nenhuma deficiente. Aqui, est, um n na Psicologia. Intervir de modo a facilitar a relao e a ligao afetiva entre criana e famlia. Produzir um espao de dilogo e aceitao, levando em considerao todo o imaginrio desfeito naqueles primeiros encontros entre o me e o beb real. Por isso, importante frisar que grande parte da reao inicial dos pais, logo aps o nascimento, ser determinada pelo tipo de informao fornecida, forma como foi dita e atitude que quem comunicou teve. Da pontua-se a importncia das equipes de sade conhecerem esse assunto, estarem e sentirem-se preparadas para atitudes das mais variadas e serem o conforto necessrio naquele momento para os pais. Alm disso, o modo como a criana ser recebida e aceita pelos demais membros da famlia depender, em grande parte, da explicao da condio daquela criana (BUSCAGLIA, 1997). Essa explicao no

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dada pela equipe, mas pelos pais, pois j no se encontram no hospital ou maternidade. Ento, cheios de angstias lidam com as expectativas dos demais membros da famlia, lidam com decepes e mesmo a falta de alegria e excitao que normalmente a chegada de um beb gera. Alm disso,
pesquisas clnicas tm revelado que a maior influncia sobre a aceitao ou rejeio da criana deficiente pela famlia a atitude da me. Se ela capaz de lidar com o fato com aceitao e segurana razoveis, de uma forma bem ajustada, a famlia ser capaz do mesmo. (...) as crianas seguem as atitudes dos pais no que se refere a um deficiente na famlia. Se a me se torna melanclica, chorosa, desapontada, desajeitada e lamentosa, o pai e os irmos seguiro seu exemplo (BUSCAGLIA, 1997, p.86-87).

Desta forma, entende-se que estar junta me neste momento to delicado, essencial para o desenvolvimento saudvel do beb, alm claro, do ps-parto da me ser acompanhado de perto, garantindo-lhe suporte emocional frente s necessidades daquela criana e, tendo outros filhos, daqueles tambm. A decepo frente ao nascimento do beb deficiente ser maior ou menor em funo da aceitao ou no daquela gestao, do relacionamento que o casal tinha antes do nascimento, nvel de expectativa quanto criana e o futuro dela, grau de preconceito, posio do filho na prole e o tipo de relacionamento com a famlia estendida. Assim, as possibilidades de intervenes do psiclogo nas famlias ampliam-se. Promover encontros e discutir a realidade podem ser estratgias facilitadores do processo de aceitao da criana deficiente (PRADO, 2004). A famlia precisa reconhecer que o filho deficiente precisa do mesmo cuidado do que os demais filhos no-deficientes, acionando os recursos intelectuais e afetivos necessrios no cuidado do beb. Tendo os irmos como aliados no processo (PASA, 1996). Conforme os casos clnicos, a experincia de ambas as famlias foi dessa maneira; um esforo grande na aprendizagem de como lidar com essa situao nova, na adaptao aos novos papis sociais e familiares que cada membro da famlia precisou assumir, nas condies de sade que a criana deficiente precisou ser atendida. Faz-se necessria a observao de mesmo que o menino no tenha nascido deficiente, este passou por um longo perodo hospitalizado, longe da maior parte de sua famlia e familiares, por isso, pode-

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se dizer que, simbolicamente, foi necessrio um nascimento. Quando este voltou para casa, j no era o mesmo que os familiares conheceram. Sua histria havia mudado.

Se a famlia interpreta a deficincia como uma ameaa, produzir ansiedade e angstia; se a interpretao for de perda, produzir depresso; mas se a deficincia for interpretada como um desafio, os sentimentos de ansiedade e esperana sero propulsores para a busca de resolues de problemas, motivao e crescimento, no s do portador de deficincia, mas de toda a famlia (PRADO, 2004, p.92).

Em ambos os casos, em seus relatos, trazem a dor de uma mudana repentina e inesperada. Um ajustamento obrigatrio causado por fatos da vida. No entanto, ambos os relatos tambm deixam claro como a famlia superou os momentos mais difceis, conquistando novamente uma certa homeostase. Como escrito a cima, a ansiedade e a esperana tornaram-se propulsores de vida. Os pais conseguiram o apoio que precisavam para manterem-se firmes no cerne familiar e os demais filhos conseguiram manter o curso de suas vidas, auxiliando no que fosse possvel. Ambos os pacientes possuem vnculos familiares bem estabelecidos. Conseguiram inserir-se socialmente, principalmente na escola. Relatam que tm o apoio dos colegas e professores. So dois jovens que sonham, sonham muito, apoiados por suas famlias que a princpio j superaram a pior parte, receber e dar a notcia. Duas famlias que enfrentam diariamente lutas e conquistas, que tm se empenhado em dar as melhores condies que podem aos seus filhos. No caso da adolescente a casa tem sofrido constantes mudanas que lhe permitem autonomia. Pouca coisa a adolescente refere que no lhe possvel fazer em casa, por falta de espao pra passar com a cadeira de rodas. J no caso de Jos, as condies scio-econmicas da famlia no permitem adaptaes na casa, mas o menino tem encontrado outras formas de tornar-se independente de cuidados, principalmente no que tange sua vivncia escolar. Para ambos so as mes que lhes do o suporte afetivo e emocional que precisam para o dia-a-dia. Foram elas que passaram a se dedicar s necessidades dos filhos, abrindo mo de outras coisas que consideravam importantes. Elas tomam conta da agenda deles, levando-os para todos os lugares necessrios - seja escola, reforo escolar em turno oposto, fisioterapia, psicoterapia e consultas mdicas. Abdicam de si em prol deles, para lhes dar o melhor.

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No entanto, pais e mes devem reconhecer que so humanos. E que como seres humanos sentem tristeza, solido, raiva, medo, resolvem problemas, enfrentam crises financeiras, vencem obstculos, conquistam sonhos e fazem a vida acontecer. Os filhos devem saber desses eventos na vida dos pais, para que quando crescerem no sofram descobrindo que o pai/me ideal era apenas um pai/me imaginrio. Faz parte da educao dos filhos, deficientes e no deficientes mostrar-lhes a vida como ela ; a realidade como ela se apresenta (BUSCAGLIA, 1997). Quanto ao atendimento psicolgico, a terapia destinada criana e ao adolescente com deficincia deve necessariamente ter o envolvimento e o apoio da famlia, pois as deficincias afetam toda a estrutura familiar (BUSCAGLIA, 1997). Nos casos relatados, foi a partir do pedido das mes que os pacientes foram encaminhados para atendimento psicolgico, prontamente atendendo ao pedido de entrevista inicial e explicando seus motivos para o encaminhamento dos filhos. Tal pedido demonstra o zelo que estas mes tm por seus filhos. As questes que as levaram a pedir atendimento foram da ordem do emocional; so dvidas e comparaes que, sem respostas e solues imediatas, causam sofrimento aos pacientes, mas tambm s famlias. Quanto aos momentos de atendimento aos familiares, preciso que o profissional tenha uma conduta imbuda de compreenso, empatia, isenta de censura, que os apie e propicie uma livre manifestao de seus sentimentos frente situao de ter um filho deficiente (BUSCAGLIA, 1997). Dessa forma, preciso que o psiclogo avalie-se o tempo todo, reconhea preconceitos, pr-conceitos, valoraes, medos e desafios. A psicoterapia auxiliou o menino no restabelecimento do equilbrio de sua relao com o pai, a qual j era frgil e foi alterada pela abrupta chegada da deficincia e pelo acmulo de tarefas no cuidado deste e pela conseqente sobrecarga emocional. (PASA, 1996). A terapia tem ajudado ao menino neste aspecto, bem como de nominar quantas vezes forem necessrias seu amor e afeio pela me. Este caso tambm traz reflexes a respeito da dificuldade dos pais e irmos em colocar limites e repreender a criana deficiente, s vezes, por medo de suas reaes, outras vezes, por sentimentos de piedade, o que faz com que ele domine a famlia, no sofrendo frustraes (BUSCAGLIA, 1997). Foi esse o motivo real de Jos iniciar a psicoterapia. A me queixa-se que o menino dorme na mesma cama que a me, desde o acidente e o pai

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pressiona. Sentem dificuldade em limitar o espao que o menino ocupa na vida do casal. Posicionar-se afirmativamente diante do filho mais novo que tornou-se deficiente por acidente envolve questes referentes a competncia e a atitudes que bons pais e boas mes tm no cuidado com o filho, mexe com sentimentos de culpa e responsabilidade. Enquanto os pais no conseguem assumir um posicionamento firme em relao ao menino, este os domina e os controla. Em psicoterapia, trabalha-se questes relativas ao espao dele e a prxima fase de seu crescimento e amadurecimento: a adolescncia. Como adolescente, questiona-se se o desejo dele dormir com a me. O menino tem pensado sobre isso e j demonstra certa maleabilidade. J a adolescente sofre com a idealizao de normalidade, que no a que v em si, mas a que v nos outros. A adolescente chega a chorar quando pensa, v ou fala de situaes cotidianas que no-deficientes facilmente fazem. Ela demonstra que considera como normal o desempenho de uma pessoa no-deficiente. Mas para ela, esse desempenho idealizado fisicamente impossvel (BUSCAGLIA, 1997). A me preocupa-se, no quer que ela sofra ainda mais com isso, no venha a desvalorizar-se, por isso evidenciar as conquistas que ela tem feito, pequenas aprendizagens que tm permitido a ela uma autonomia crescente em relao me ou a qualquer outra pessoa tem ampliado seu autoconhecimento e a possibilidade de desafiar-se ainda mais no sentido de superar-se a cada dia.

Consideraes Finais

Compreender o grande movimento de reestruturao que ambas as famlias tiveram que fazer muito importante para compreender o tamanho do investimento afetivo que as mes esto fazendo ao buscar as melhores condies de vida para seus filhos.

Todos os membros da unidade familiar conhecem seus papis e sabem como devem desempenh-lo. Porm, mesmo em tais famlias saudveis, uma ocorrncia violenta, assim como uma doena sria e prolongada, desastres naturais e dificuldades financeiras imprevistas, exigir dos membros uma redefinio de seus papis e o aprendizado de novos valores e padres de comportamento, a fim de se ajustarem ao novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada novo evento de impacto, a famlia deve ser reestruturada. A extenso dessa reestruturao ser determinada pela fora do estmulo causal, o grau de intimidade dos inter-

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relacionamentos da unidade e a profundidade das reaes emocionais envolvidas (BUSCAGLIA, 1997, p.80).

Porque, afinal de contas, nenhuma famlia est preparada para ter um filho com deficincia e, quando isto ocorre, imediatamente as dificuldades emergem, pois todos os planos feitos para a criana implodem, pois antes mesmo de nascer, os pais j sonharam e planejaram para elas e por elas. Pois as deficincias podem originar limitaes, o que no quer dizer que os deficientes devem ser pessoas limitadas (BUSCAGLIA, 1997, p.201). Os limites dados socialmente e mesmo internamente pelos deficientes devem ser questionados em terapia. No h porque considerar que a deficincia impea de tentar e de conquistar o que cada um almeja, levando-se em considerao as particularidades. A terapia deve ser um lugar de encontro entre a possibilidade e a impossibilidade, mas tambm um lugar seguro, onde cada um poder reforar suas estruturas psico-emocionais em busca dos sonhos e do futuro. Por isso mesmo, diante desse futuro que sempre se abre para crianas e adolescentes, cabe Psicologia o convite para reviso de postura e desvencilhamento do modelo repressor a que pais, familiares, educadores, equipes de sade e sociedade esto aprisionados; diante das situaes prticas da vida dos deficientes, pois s atravs da libertao do estigma e do fim da discriminao, essas pessoas alcanaro o reconhecimento da identidade e a participao ativa na sociedade (Gherpelli, 1995). Alm disso, h de se considerar que os servios de sade ainda esto, de um modo geral, engatinhando no atendimento a pessoas com deficincia. A Psicologia ainda precisa trilhar neste caminho, galgar degraus mais altos na reflexo e na interveno. At porque cabe a Psicologia (mas no s a ela) amparar as famlias no perodo de abalo emocional [quando a deficincia surge na famlia], no sufocando nem suprimindo a livre expresso dos sentimentos que afligem pais e mes, a fim de que estes possam ser entendidos e, ento, superados (PASA, 1996). No entanto, impossvel no perceber que o consultrio de um psiclogo , muitas vezes, o nico lugar onde essa livre expresso pode, de fato, acontecer, sem censuras, sem recriminaes.

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Referncias BUSCAGLIA, Leo F. Os deficientes e os seus pais. 3 ed. Rio de Janeiro: Record, 1997. GAIO, Roberta. Para alm do corpo deficiente: histrias de vida. Jundia: Editora Fontoura, 2006. GHERPELLI, Maria Helena Brando Vilela. Diferente, mas no desigual: a sexualidade no deficiente mental. So Paulo: Gente, 1995. MINUCHIN, Salvador. Famlias: funcionamento & tratamento. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1990. PASA, Vania Regina Pasa de. A famlia do portador de necessidades especiais: suas caractersticas e expectativas. 1996. 54 f Monografia (Ps-graduao) - Universidade de Santa Cruz do Sul, 1996. PRADO, ngela Fortes de Almeida. Famlia e Deficincia. In: CERVENY, Ceneide Maria de Oliveira (Org.). Famlia e --: comunicao, divrcio, mudana, resilincia, deficincia, lei, biotica, doena, religio e drogadio. So Paulo: Casa do Psiclogo, 2004.
Sobre os autores: Dulce Grasel Zacharias Docente e supervisora de estgio do Curso de Psicologia da Universidade de santa Cruz do Sul (UNISC). E-mail: dulce@unisc.br Pauline Schwarzbold da Silveira Acadmica de Psicologia da Universidade de Santa Cruz do Sul (UNISC). Email: paulines@mx2.unisc.br