MINISTRIO DA SADE com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)

Diretrizes de Ateno Reabilitao da Pessoa

Diretrizes de Ateno
Reabilitao da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)
Braslia DF 2013

Diretrizes de Ateno Reabilitao da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)

MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programti cas Estratgicas

Diretrizes de Ateno

 Reabilitao da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)

F. Comunicao e Educao em Sade

Ministrio da Sade

Braslia DF 2013

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2013 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permiti da a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fi m comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo insti tucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: <htt p://www.saude.gov.br/bvs>. Tiragem: 1 edio 2013 500 exemplares

Elaborao, distribuio e informaes Colaboradores MINISTRIO DA SADE Cleonice Alves Bosa Secretaria de Ateno Sade Daniela Fernanda Marques Departamento de Aes Programti cas e Estratgicas Fernanda Prada Machado rea Tcnica de Sade da Pessoa com Deficincia Jacy Perissinoto SAF/Sul, Trecho 2, Edif cio Premium, Torre 2, bloco F, trreo, sala 11 Jos Salomo Schwartzman CEP: 70070-600 Braslia/DF Maria Amrica Coimbra de Andrade Site: <www.saude.gov.br> Marisa Furia Silva E-mail: pessoacomdefi ciencia@saude.gov.br Rogrio Lerner Ruth Ramalho Ruivo Palladino Coordenao Silvia Maria Arcuri Drio Frederico Pasche Vera Lcia Ferreira Mendes Projeto Grfi co e diagramao Alisson Sbrana Organizao Mariana Fernandes Campos Fotos Vera Lcia Ferreira Mendes Acervo rea Tcnica de Sade da Pessoa com Deficincia Reviso Tcnica: Jacy Perissinoto Normalizao Mariana Fernandes Campos Ruth Ramalho Ruivo Palladino Vera Lcia Ferreira Mendes

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Ficha Catalogrfi ca ___________________________________________________________________________________________
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programti cas Estratgicas. Diretrizes de Ateno Reabilitao da Pessoa com Transtornos do Espectro do Auti smo / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Aes Programti cas Estratgicas. Braslia : Ministrio da Sade, 2013. 74, p. : il. - (Srie F. Comunicao e Educao em Sade) 1. Transtornos do Espectro do Auti smo. 2. Sade pblica. 3. Polti cas pblicas. CDU 619.899

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_________________________________________________________________________________________________________ Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS

Prefcio
A Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Defi cincia (NY, 2007), promulgada pelo Estado Brasileiro pelo decreto 6.949 em 25/08/09, resultou numa mudana paradigmtica das condutas oferecidas s Pessoas com Deficincia, elegendo a acessibilidade como ponto central para a garanti a dos direitos individuais. A Conveno, em seu arti go 1, afi rma que a pessoa com defi cincia aquela que tm impedimentos de longo prazo, de natureza f sica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, podem obstruir sua parti cipao plena e efeti va na sociedade em igualdade de condies com as demais pessoas. Desde ento, o Estado brasileiro tem buscado, por meio da formulao de polti cas pblicas, garanti r a autonomia; a ampliao do acesso sade; educao; ao trabalho, entre outros, com objeti vo de melhorar as condies de vida das pessoas com defi cincia. Em dezembro de 2011 lanado o Viver sem Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa com Defi cincia (Decreto 7.612 de 17/11/11) e, como parte integrante deste programa, o Ministrio da Sade insti tui a Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Defi cincia no mbito do SUS (Portaria 793, de 24/04/12), estabelecendo diretrizes para o cuidado s pessoas com defi cincia temporria ou permanente; progressiva; regressiva ou estvel; intermitente ou cont nua.

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Tambm em consonncia com a Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Defi cincia, o governo brasileiro insti tui a Polti ca Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro do Auti smo (Lei 12.764 de 27/12/12), sendo esta considerada Pessoa com Defi cincia para todos os efeitos legais. Esse processo resultado da luta de movimentos sociais, entre os quais enti dades e associaes de pais de pessoas com transtornos do espectro do auti smo que, passo a passo, vm conquistando direitos e, no campo da sade, ajudando a construir equidade e integralidade nos cuidados das Pessoas com Transtornos do Espectro do Auti smo. Esta Diretriz um dos resultados da conjuno de esforos da sociedade civil e do governo brasileiro. Coordenado pelo Ministrio da Sade, um grupo de pesquisadores e especialistas e vrias enti dades, elaborou o material aqui apresentado, oferecendo orientaes relati vas ao cuidado sade das Pessoas com Transtornos cincia. Vale ainda salientar que para que a ateno integral pessoa com transtorno do espectro do auti smo seja efeti va, as aes aqui anunciadas devem estar arti culadas a outros pontos de Ateno da Rede SUS (ateno bsica, especializada e hospitalar), bem como os do Espectro do Auti smo, no campo da habilitao/reabilitao na Rede de Cuidados Pessoa com Defi

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servios de proteo social (centros dia, residncias inclusivas, CRAS e CREAS), e de educao.

SUMRIO
1 OBJETIVO 2 METODOLOGIA 3 INTRODUO 4 INDICADORES DO DESENVOLVIMENTO E SINAIS DE ALERTA 5 INSTRUMENTOS DE RASTREAMENTO 09

7 DIRETRIZES DIAGNSTICAS DOS TEA 8 O MOMENTO DA NOTCIA DO DIAGNSTICO DE TEA 11 13 20 29 6 COMPORTAMENTOS ATPICOS, REPETITIVOS E ESTEREOTIPADOS COMO INDICADORES DA PRESENA DE TEA 32 36 53 9 PROJETO TERAPUTICO SINGULAR: HABILITAO/ REABILITAO DA PESSOA COM TEA 56 63 11 FLUXOGRAMA DE ACOMPANHAMENTO E ATENDIMENTO DA PESSOA COM TEA NA REDE SUS

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APOIO E ACOLHIMENTO FAMLIA DA PESSOA COM TEA

64 REFERNCIA S 66

1 Objetivo

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O objeti vo desta diretriz oferecer orientaes s equipes multi profi ssionais para o cuidado sade da pessoa com Transtornos do Espectro do Auti smo (TEA) e sua famlia, nos diferentes pontos de ateno da Rede de Cuidados Pessoa com Defi cincia.

2 Metodologia
A elaborao das Diretrizes de Ateno Reabilitao da Pessoa com Transtornos do Espectro do Auti smo foi uma ao conjunta de profi ssionais, pesquisadores e especialistas, com experincia reconhecida em diversas profi sses da sade e pertencentes a Sociedades Cient fi cas e Profi ssionais. Esse grupo contou tambm com um representante da sociedade civil. A apresentao da problemti ca resultou de pesquisa bibliogrfi ca em material nacional e internacional publicado nos lti mos 70 anos,

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o que permiti u construir um pequeno, mas representati vo resumo do estado da arte. As recomendaes, por sua vez, tambm foram consequncia de um trabalho de reviso crti ca da experincia prti ca dos membros do grupo, cada um em sua especialidade de trabalho com as pessoas com Transtornos do Espectro do Auti smo.

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3 Introduo
3.1 Histrico
O termo auti smo foi introduzido na psiquiatria por Plouller, em 1906, como item descriti vo do sinal clnico de isolamento (encenado pela repeti o da auto-referncia) frequente em alguns casos. Em 1943, Kanner reformulou o termo como distrbio aut sti co do contato afeti vo, descrevendo uma sndrome com o mesmo sinal clnico de isolamento, ento observado num grupo de crianas com idades variando entre 2 anos e 4 meses a 11 anos . Ele apresentou as seguintes caractersti cas, como parte do quadro clnico que justi fi cava a determinao de um transtorno do desenvolvimento: 1) extrema difi culdade para estabelecer vnculos com pessoas ou situaes; 2) ausncia de linguagem ou incapacidade no uso signifi cati vo da linguagem; 3) boa memria mecnica; 4) ecolalia1; 5) repeti o de pronomes sem reverso; 6) recusa de comida; 7) reao de horror a rudos fortes e movimentos bruscos; 8) repeti o de ati tudes; 9) manipulao de objetos, do ti po incorporao; 10) f sico normal; 11) famlia normal. Em 1956, ele elege dois sinais como bsicos para a identi fi cao do quadro: o isolamento e a imutabilidade e confi rma a natureza inata do distrbio. O quadro do auti smo passou, desde ento, a ser
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Genericamente, a ecolalia se caracteriza pela repetio sistemtica de palavras ou slabas do enunciado do interlocutor.

referido por diferentes denominaes, tendo sido descrito por diferentes

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sinais e sintomas dependendo da classifi cao diagnsti ca adotada a parti r dos dois sinais bsicos estabelecidos por Kanner. O conceito do Auti smo Infanti l (AI), portanto, se modifi cou desde sua descrio inicial, passando a ser agrupado em um cont nuo de condies com as quais guarda vrias similaridades, que passaram a ser denominadas de Transtornos Globais (ou Invasivos) do Desenvolvimento (TGD). Mais recentemente, denominaram-se os Transtornos do Espectro do Auti smo (TEA) para se referir a uma parte dos TGD: o Auti smo; a Sndrome de Asperger; e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem Outra Especifi cao, portanto no incluindo Sndrome de Rett Infncia. O auti smo considerado uma sndrome neuropsiquitrica. Embora uma eti ologia especfi ca no tenha sido identi fi cada, estudos sugerem a presena de alguns fatores genti cos e neurobiolgicos que podem estar associados ao auti smo (anomalia anatmica ou fi siolgica do SNC; problemas consti tucionais inatos, predeterminados biologicamente). Fatores de risco psicossociais tambm foram associados. Nas diferentes expresses do quadro clnico, diversos sinais e sintomas podem estar ou no presentes, mas as caractersti cas de isolamento e imutabilidade de condutas esto sempre presentes. O quadro, inicialmente, foi classifi cado no grupo das psicoses infanti s. Na tentati va de diferenciao da esquizofrenia de incio precoce, prevaleceu o conceito de que os sinais e sintomas devem surgir antes dos 03 anos de idade, e os trs e Transtorno Desintegrati vo da

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principais grupos de caractersti cas so: problemas com a linguagem; problemas na interao social; e problemas no repertrio de comportamentos (restrito e repeti ti vo), o que inclui alteraes nos padres dos movimentos. Sendo assim, duas questes tornaram-se evidentes: a importncia da deteco precoce e a necessidade do diagnsti co diferencial. A primeira se refere a uma melhor defi nio de sinais, ou ainda, a uma possibilidade de identi fi cao dos mesmos no perodo em que a comunicao e expresso individual e social comeam a se moldar: primeiros meses de vida. Nesse ponto vale uma observao: a importncia atribuda dimenso intelectual se d em detrimento do estudo da linguagem dessas pessoas, que aparece de forma genrica nos apontamentos sobre comunicao, privilegiada para descrever o sintoma bsico do isolamento. Portanto, faz-se necessria a defi nio de indicadores de risco para o quadro, em vrias dimenses. A segunda questo se refere construo de protocolos econmicos e efi cientes de diagnsti co e tratamento, separando os casos de transtornos do espectro do auti smo de um quadro geral dos transtornos do desenvolvimento, como medida de ajuste rede de cuidados sade nesses casos.

3.2 Epidemiologia
Os dados epidemiolgicos internacionais indicam uma maior incidncia de TEA no sexo masculino, com uma proporo de cerca

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de 4,2 nascimentos para cada um do sexo feminino (Fombonne, 2009; Rice, 2007). A prevalncia esti mada em um em cada 88 nascimentos (Centers for Disease Control and Preventi on, 2012), confi rmando a afi rmao de que o auti smo tem se tornado um dos transtornos do desenvolvimento mais comuns (Fombonne, 2009; Newschaff er et al., 2007). No Brasil, os estudos epidemiolgicos so escassos. No Primeiro Encontro Brasileiro para Pesquisa em Auti smo (EBPA - htt p://www6. ufrgs.br/ebpa2010/), Fombonne (2010) esti mou uma prevalncia de aproximadamente 500 mil pessoas com auti smo em mbito nacional, baseando-se no Censo de 2000. Dentre os poucos estudos realizados, h um piloto (De Paula, Ribeiro, Fombonne e Mercadante, 2011) realizado em uma cidade brasileira, que apontou uma prevalncia de aproximadamente 0,3% de pessoas com transtornos globais do desenvolvimento. De acordo com os prprios autores, dada a pouca abrangncia da pesquisa, no existem ainda esti mati vas de prevalncia confi veis em nosso pas.

3.3 Classificao e descrio

Os sistemas internacionalmente uti lizados na classifi cao desse quadro so o Cdigo Internacional das Doenas e Problemas Relacionados Sade (CID-10) e o Cdigo Internacional de Funcionalidades (CIF).

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CID-10

tem

dois

objeti

vos

determinados:

estudos

epidemiolgicos gerais e avaliao da assistncia sade. O seu captulo V trata dos Transtornos Mentais e Comportamentais, tendo uma subparte dedicada aos Transtornos do Desenvolvimento Psicolgico e, nesta parte, uma diviso relati va aos Transtornos Globais do Desenvolvimento (F-84), na qual se alocam: o o auti smo infanti l (F84-0) , auti smo at pico (F84-1), a sndrome de Rett (F84-2), a

sndrome de Aspeger (F84-5), o Transtorno desintegrati vo da Infancia (F84-3) e o Transtorno Geral do desenvolvimento no especifi cado (F84-9) .

Note-se que, nessa mesma subparte, se alocam: problemas no desenvolvimento de fala e linguagem (F-80); no desenvolvimento das habilidades escolares (F-81); e no desenvolvimento motor (F82), compondo uma classifi cao geral dos problemas do desenvolvimento. A CIF, um sistema de classifi cao funcional, traz as dimenses das ati vidades (execuo de tarefas ou aes por um indivduo) e da parti cipao (ato de envolver-se em uma situao vital) de cada pessoa, bem como os qualifi cadores de desempenho (aquilo que o indivduo faz no seu ambiente atual/real) e de capacidade

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(potencialidade ou difi culdade de realizao de ati vidades), nas seguintes reas: Aprendizagem e aplicao do conhecimento Tarefas e Demandas Gerais Comunicao Mobilidade Cuidado Pessoal Vida Domsti ca Relaes e Interaes Interpessoais reas Principais da Vida Vida Comunitria, Social e Cvica

A CIF permite a identi fi cao de facilitadores e barreiras dentre os Fatores Ambientais (f sico, social e de ati tude) peculiares a cada pessoa em diferentes momentos da vida: Produtos e Tecnologia (ex.: medicamentos; prteses)

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Ambiente Natural e Mudanas Ambientais feitas pelo Ser Humano (ex.: est mulos sonoros)

Apoio e Relacionamentos (ex.: profi ssionais de sade) Ati tudes (ex.: de membros da famlia imediata) Servios, Sistemas e Polti cas (ex.: sistemas de educao e treinamento)

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4 Indicadores do desenvolvimento e sinais de alerta

A identi fi cao de sinais iniciais de problemas possibilita a instaurao imediata de intervenes extremamente importantes, uma vez que os resultados positi vos em resposta a terapias so to mais signifi cati vos quanto mais precocemente insti tudos. A maior plasti cidade das estruturas antomo-fi siolgicas do crebro nos primeiros anos de vida, bem como o papel fundamental das experincias de vida de um beb, para o funcionamento das conexes neuronais e para a consti tuio psicossocial, tornam este perodo um momento sensvel e privilegiado para intervenes. Assim, as intervenes precoces em casos de TEA tm maior efi ccia e contemplam maior economia, devendo ser privilegiadas pelos profi ssionais. Nas aes de assistncia materno-infanti l da Ateno Bsica, por exemplo, as equipes profi ssionais so importantes na tarefa de identi fi cao de sinais de alerta s alteraes no desenvolvimento da criana. H uma necessidade crescente de possibilitar a identi fi cao precoce desse quadro clnico para que crianas com TEA possam ter acesso a aes e programas de interveno o quanto antes. Sabe-se

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que manifestaes do quadro sintomatolgico devem estar presentes at os trs anos de idade da criana, fator que favorece o diagnsti co precoce. Assim, inventrios de desenvolvimento das competncias e habilidades, e de sinais de alerta para problemas so um importante material para instrumentalizar as equipes de sade na tarefa de identi fi cao desses casos. importante observar no somente a presena ou ausncia de uma competncia e/ou habilidade, mas sua qualidade e frequncia nos contextos de vida das pessoas. Entre os principais aspectos a serem observados, destacamos:

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Interao Social

Linguagem

Indicadores do Desenvolvimento Infanti l Por volta dos 3 meses de idade crianas passam a acompanhar e a buscar o olhar de seu cuidador. Em torno dos 6 meses de idade possvel observar que as crianas prestam mais ateno em pessoas do que em objetos ou brinquedos. Desde o comeo, a criana parece ter ateno (melodia da) fala humana. Aps os 3 meses, ela j identi fi ca a fala de seu cuidador, mostrando reaes corporais. Para sons ambientais, apresenta expresses, por exemplo, de susto/ choro/tremor. Desde o comeo, a criana apresenta balbucio intenso e indiscriminado, bem como gritos aleatrios, de volume e intensidade variados, na presena ou na ausncia do cuidador. Por volta dos 6 meses, comea uma discriminao nestas produes sonoras, que tendem a aparecer principalmente na presena do cuidador. No inicio, o choro indiscriminado. Por volta dos 3 meses, h o incio de diferentes formataes de choro: choro de fome, de birra, etc. Estes formatos diferentes esto ligados ao momento e/ ou a um estado de desconforto.

Sinais de Alerta para TEA Criana com TEA pode no fazer isto ou fazer com frequncia menor. Criana com TEA pode prestar mais ateno em objetos. Criana com TEA pode ignorar ou apresentar pouca resposta aos sons de fala.

Criana com TEA pode tender ao silncio e/ou a gritos aleatrios.

Criana com TEA pode ter um choro indisti nto nas diferentes ocasies, e pode ter frequentes crises de choro duradouro, sem ligao aparente a evento ou pessoa.

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Brincadeiras

As crianas olham para o objeto e o exploram de diferentes formas (sacodem, ati ram, batem e etc.) A amamentao um momento privilegiado de ateno por parte da criana aos gestos, expresses faciais e fala de seu cuidador.

Alimentao

Ausncia ou raridade desses comportamentos exploratrios pode ser um indicador de TEA. Criana com TEA pode apresentar difi culdades nestes aspectos.

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Indicadores do Desenvolvimento Sinais de Alerta para TEA Infanti l Comeam a apresentar comportamentos podem antecipatrios (ex: estender os braos e Crianas com TEA apresentar difi

Interao culdades Social

fazer contato visual para pedir colo) e nesses comportamentos. imitati vos (por exemplo: gesto de beijo). Choro bastante diferenciado e gritos menos aleatrios. e manter seu choro Crianas com TEA podem gritar muito

Linguagem

indiferenciado, criando uma difi culdade para seu cuidador entender suas necessidades. Crianas com TEA Balbucio se diferenciando; risadas e tendem ao silncio e a sorrisos. no manifestar amplas expresses faciais com signifi cado. Ateno a convocaes (presta ateno Crianas com TEA tendem fala materna ou do cuidador e a no agir como se comea a agir como se conversasse, conversassem. respondendo com gritos, balbucios, movimentos corporais). Crianas com TEA podem A criana comea a atender ao ser ignorar ou reagir apenas chamada pelo nome. aps insistncia ou toque. Crianas com TEA podem Comea a repeti r gestos de acenos, no repeti r gestos palmas, mostrar a lngua, dar beijo, etc. (manuais e/ou corporais) frente a uma solicitao ou pode passar a repeti los fora do contexto, aleatoriamente. A criana com TEA Comeam as brincadeiras sociais (como pode precisar de muita brincar de esconde-esconde), a criana

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Brincadeiras insistncia do adulto passa a procurar o contato visual para para se engajar nas manuteno da interao brincadeiras. Perodo importante porque sero Crianas com TEA introduzidos texturas e sabores podem ter resistncia a Alimentao diferentes (sucos, papinhas) e, mudanas e novidades na sobretudo, porque ser iniciado alimentao. desmame. Indicadores do Desenvolvimento Sinais de Alerta para TEA Infanti l Aos 15-18 meses as crianas apontam A ausncia ou raridade (com o dedo indicador) para mostrar deste gesto de ateno coisas que despertam a sua curiosidade. comparti lhamento pode ser um Geralmente, o gesto acompanhado dos principais indicadores de por contato visual e, s vezes, sorrisos e TEA. vocalizaes (sons). Ao invs de apontar elas podem mostrar as coisas de outra forma (ex: colocando-as no colo da pessoa ou em frente aos seus olhos). Surgem as primeiras palavras (em Crianas com TEA podem repeti o) e, por volta do 18o ms, os no apresentar as primeiras primeiros esboos de frases (em repeti o palavras nesta faixa de idade. a fala de outras pessoas). A criana desenvolve mais amplamente Crianas com TEA podem no a fala, com um uso gradati vamente mais apresentar este descolamento/ apropriado do vocabulrio e da gramti ca. sua fala pode parecer muito H um progressivo descolamento de usos adequada, mas porque est em congelados (situaes do coti diano repeti o, sem autonomia. muito repeti das) para um movimento mais livre na fala. A compreenso vai tambm saindo das Crianas com TEA mostram situaes coti dianamente repeti das e se difi culdade em ampliar sua ampliando para diferentes contextos. compreenso de situaes novas. A comunicao , em geral, acompanhada Crianas com TEA tendem a por expresses faciais que refl etem apresentar menos variaes o estado emocional das crianas (ex: na expresso facial ao se arregalar os olhos e fi xar o olhar no comunicarem, a no ser alegria/ adulto para expressar

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surpresa, ou ento excitao, raiva ou frustrao. constrangimento, vergonha). A criana com TEA tende a Aos 12 meses a brincadeira exploratria explorar menos objetos e, ampla e variada. A criana gosta de muitas vezes, fi xa-se em descobrir os diferentes atributos (textura, algumas de suas partes, sem cheiro, etc.) e funes dos objetos (sons, explorar as funes (ex.: luzes, movimentos, etc.). passar mais tempo girando a roda de um carrinho do que empurrando-o). O jogo de faz-de-conta emerge por volta Em geral, isso no ocorre no dos 15 meses e deve estar presente de TEA. forma mais clara aos 18 meses de idade. A criana gosta de descobrir as novidades Crianas com TEA podem ser na alimentao, embora possa resisti r muito resistentes um pouco no incio. introduo de novos alimentos na dieta. Indicadores do Desenvolvimento Infanti l Sinais de Alerta para TEA

H interesse em pegar objetos Crianas com TEA podem no oferecidos pelo seu parceiro cuidador. se interessar e no tentar pegar Olham para o objeto e para quem o objetos estendidos por pessoas oferece. ou faz-lo somente aps muita insistncia. A criana j segue o apontar ou o Crianas com TEA podem no olhar do outro, em vrias situaes. seguir o apontar ou o olhar dos outros; podem no olhar para o alvo ou olhar apenas para o dedo de quem est apontando. Alm disso, no alterna seu olhar entre a pessoa que aponta e o objeto que est sendo apontado. A criana, em geral, tem a iniciati va Nos casos de TEA, a criana, espontnea de mostrar ou levar em geral, s mostra ou d algo objetos de seu interesse a seu para algum se isso reverter em cuidador. sati sfao de alguma necessidade imediata (abrir uma caixa, por exemplo, para que ela pegue um brinquedo em que tenha interesse imediato: uso instrumental do parceiro).

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Por volta do 24 meses: surgem os Criana com TEA tendem a erros, mostrando o descolamento ecolalia. geral do processo de repeti o da fala do outro, em direo a uma fala mais autnoma, mesmo que sem domnio das regras e convenes (Por isso aparecem os erros). Crianas com TEA costumam uti lizar menos gestos e/ou (conti nua...) a uti liz-los aleatoriamente. Os gestos comeam a ser amplamente Respostas gestuais, como acenar usados na comunicao. com a cabea para sim e no, tambm podem estar ausentes nessas crianas entre os 18 e 24 meses. A criana com TEA pode fi car Por volta de 18 meses, bebs fi xada em algum atributo do objeto, como a roda que meio de um brinquedo ou brincadeira; gira ou uma salincia em que descobrem a funo social dos

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costumam reproduzir o coti diano por

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Por volta do 24 meses: surgem os erros, mostrando o descolamento da Sade geral do processo de repeti o da fala do outro, em direo a uma fala mais autnoma, mesmo que sem domnio (conti nuao) das regras e convenes (Por isso aparecem os erros).
Ministrio

Criana com TEA tendem a ecolalia.

Os gestos comeam a ser amplamente usados na comunicao.

Crianas com TEA costumam uti lizar menos gestos e/ou a uti liz-los aleatoriamente. Respostas gestuais, como acenar com a cabea para sim e no, tambm podem estar ausentes nessas crianas entre os 18 e 24 meses. A criana com TEA pode fi car fi xada em algum atributo do objeto, como a roda que gira ou uma salincia em que passa os dedos, no brincando apropriadamente com o que o brinquedo representa. Em crianas com TEA este ti po de brincadeira est ausente ou rara.

Por volta de 18 meses, bebs costumam reproduzir o coti diano por meio de um brinquedo ou brincadeira; descobrem a funo social dos brinquedos. (ex.: fazer o animalzinho andar e produzir sons)

As crianas usam brinquedos para imitar aes dos adultos (dar a mamadeira a uma boneca; dar comidinha usando uma colher, falar ao telefone, etc.) de forma freqente e variada. Perodo importante porque, em geral, feito 1) o desmame; 2) comea a passagem dos alimentos lquidos/ pastosos, frios/mornos para alimentos slidos/semi-slidos, frios/quentes/ mornos, doces/ salgados/amargos; variados em quanti dade; oferecidos em viglia, fora da situao de criana deitada ou no colo; 3) comea a introduo da cena alimentar: mesa/ cadeira/utenslios (prato, talheres, copo) e a interao familiar/social. parceiro).

Crianas com TEA podem resisti r s mudanas, podem apresentar recusa alimentar ou insisti r em algum ti po de alimento mantendo por exemplo, a textura, a cor, a consistncia, etc. Podem, sobretudo, resisti r a parti cipar da cena alimentar. Indicadores do

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Desenvolvimento Infanti l Os gestos (olhar, apontar, etc.) so acompanhados pelo intenso aumento na capacidade de comentar e/ou perguntar sobre os objetos e situaes que esto sendo comparti lhadas. A iniciati va da criana em apontar, mostrar e dar objetos para comparti lh-los com o adulto aumenta em frequncia. A fala est mais desenvolvida, mas ainda h repeti o da fala do adulto em vrias ocasies, com uti lizao dentro da situao de comunicao. Comea a contar pequenas estrias; a relatar eventos prximos j acontecidos; a comentar sobre eventos futuros, sempre em situaes de dilogo (com o adulto sustentando o discurso).

personagens. A criana gosta de brincar perto de outras

27 crianas (ainda que no

necessariamente com elas) e demonstram interesse por elas (aproximar-se, tocar e se deixar tocar, etc.) Sinais de Alerta para TEA Os gestos e comentrios em resposta ao adulto tendem a aparecer isoladamente ou aps muita insistncia. As iniciati vas so raras, sendo um dos principais sinais de alerta de TEA. Crianas com TEA podem ter repeti o da fala da outra pessoa sem relao com a situao de comunicao. Crianas com TEA podem apresentar difi culdades ou desinteresse em narrati vas referentes ao coti diano. Podem repeti r fragmentos de relatos/narrati vas, inclusive de dilogos, em repeti o e independente da parti cipao da outra pessoa. Crianas com TEA podem tender ecolalia; disti no de gnero, nmero e tempo no acontece; cantos e versos s em

Canta e pode recitar uma estrofe de versinhos (em repeti o). J faz disti no de tempo (passado, presente, futuro); de gnero (masculino, feminino); e de nmero (singular, plural), quase sempre adequadas (sempre em contexto de dilogo). Produz a maior parte dos sons da lngua, mas pode apresentar erros; a fala tem uma melodia bem infanti l ainda; voz geralmente mais agudizada. A criana, nas brincadeiras, usa um objeto fi ngindo que outro (um bloco de madeira pode ser um carrinho, uma caneta pode ser um avio, etc.). A criana brinca imitando os papis dos adultos (de casinha, de mdico, etc.), construindo cenas ou estrias. Ela prpria ou seus bonecos so os

Canta e pode recitar uma estrofe de versinhos

repeti o aleatria, no conversam com o adulto.

Crianas com TEA raramente (conti nua...) apresentam este ti po de brincadeira ou o fazem de forma bastante repeti ti va e pouco criati va. A ausncia dessas aes pode indicar sinais de TEA; as crianas podem se afastar, ignorar ou limitar-se a observar brevemente outras crianas (em repeti o). J faz disti no de tempo (passado, presente, futuro); de gnero feminino); e de nmero (singular, plural), quase sempre adequadas (sempre em contexto de dilogo). Produz a maior parte dos sons da lngua, mas pode apresentar erros; a (conti nuaofala tem uma melodia bem infanti l ainda; voz ) geralmente mais agudizada. A criana, nas brincadeiras, usa um objeto fi ngindo que outro (um bloco de madeira pode ser um carrinho, uma caneta pode ser um avio, etc.). A criana brinca imitando os papis dos adultos (de casinha, de mdico, etc.), construindo cenas ou estrias. Ela prpria ou seus bonecos so os personagens. A criana gosta de brincar perto de outras crianas (ainda que no necessariamente com elas) e demonstram interesse por elas (aproximar-se, tocar e se deixar tocar, etc.).
Ministrio da Sade(masculino,

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coti dianas: caf da manh/almoo/jant ar; capaz de estabelecer separao dos alimentos pelo ti po de refeio ou situao (comida de lanche/festa/almo o de domingo, etc.); incio do manuseio adequado dos talheres; alimentao conti da ao longo do dia (reti rada das mamadeiras noturnas). Crianas com TEA podem tender ecolalia; disti no de gnero, nmero e tempo no acontece; cantos e versos s em repeti o aleatria, no conversam com o adulto. Crianas com TEA raramente apresentam este ti po de brincadeira ou o fazem de forma bastante repeti ti va e pouco criati va.

Aos 36 meses as crianas gostam de propor/ engajar-se em brincadeiras com outras da mesma faixa de idade.

A ausncia dessas aes pode indicar sinais de TEA; as crianas podem se afastar, ignorar ou limitar-se a observar brevemente outras crianas distncia. Crianas com TEA, quando aceitam parti cipar das brincadeiras com outras crianas, em geral, tm difi

A criana j parti cipa das cenas alimentares

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culdades em entend-las. Crianas com TEA podem ter difi culdade com este esquema alimentar: permanecer na mamadeira; apresentar recusa alimentar; no parti cipar das cenas alimentares; no se adequar aos horrios de alimentao; pode querer comer a qualquer hora e vrios ti pos de alimento ao mesmo tempo; pode passar por longos perodos sem comer; pode s comer quando a comida dada na boca ou s comer sozinha, etc.

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5 Instrumentos de Rastreamento
5.1 Instrumentos de uso livre2 para o Rastreamento/Triagem de Indicadores de Desenvolvimento Infantil e dos TEA
O diagnsti co do TEA permanece essencialmente clnico e feito a parti r de observaes da criana e entrevistas com pais e/ou cuidadores, o que torna o uso de escalas e instrumentos de triagem e avaliao padronizados uma necessidade. Dentre os instrumentos de triagem e de avaliao do TEA, preciso reconhecer e diferenciar que alguns desses so para identi fi cao, outros para diagnsti co, para identi fi car alvos de interveno e monitorar os sintomas ao longo do tempo. importante salientar que h instrumentos de rastreamento/ triagem que podem ser aplicados por profi ssionais de diversas reas, para ser o mais abrangente possvel. Instrumentos de rastreamento so aqueles que, em linhas gerais, detectam sintomas relati vos ao espectro, mas no fecham diagnsti co. Vale destacar que tais instrumentos fornecem informaes que levantam a suspeita do diagnsti co, sendo necessrio o devido encaminhamento para que o diagnsti co propriamente dito seja

Foram includos apenas instrumentos cuja situao de uso livre de direitos autorais foi mencionada na publicao original e/ou na verso brasileira.

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realizado por profi ssional treinado e capacitado para isso. No caso dos Transtornos do Espectro do Auti smo, recomenda-se que seja realizado diagnsti co diferencial. Dentre os instrumentos de uso livre para rastreamento/triagem de indicadores clnicos de alteraes de desenvolvimento, temos: IRDI (Indicadores que pode ser Clnicos usado de no Risco para o do

Desenvolvimento Infanti l): instrumento de observao e inqurito rastreamento desenvolvimento. Criado e validado por um grupo de especialistas brasileiros de uso livre pelos profi ssionais da sade. composto por 31 indicadores de bom desenvolvimento do vnculo do beb com os pais, distribudos em 4 faixas etrias de 0 a 18 meses, para a observao e perguntas dirigidas dade me (ou cuidador)-beb. O possvel risco para desenvolvimento decorre de indicadores estarem ausentes. (KUPFER et. al., 2009, LERNER, 2011) Dentre os instrumentos de rastreamento/triagem de indicadores dos TEA adaptados e validados no Brasil, apenas o M-CHAT de uso livre: M-Chat (Modifi ed Checklist for Auti sm in Toddlers um

questi onrio com 23 itens, usado como triagem de TEA. Pode ser aplicado por qualquer profi ssional de sade. Como mencionado, composto por 23 perguntas para pais de crianas de 18 a 24 meses, com respostas sim ou no, que indicam a

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presena de comportamentos conhecidos como sinais precoces de TEA. Inclui itens relacionados aos interesses da criana no engajamento social; habilidade de manter o contato visual; imitao; brincadeira repeti ti va e de faz-de-conta; e o uso do contato visual e de gestos para direcionar ateno social do parceiro ou para pedir ajuda (LOSAPIO e POND, 2008; CASTRO-SOUZA, 2011) WRIGHT E POULIN-DUBOIS, 2011).

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6 Comportamentos Atpicos, Repetitivos e Estereotipados como Indicadores da Presena de TEA

Comportamentos incomuns no so bons preditores de TEA, porque vrias crianas com TEA no os apresentam e, quando o fazem, costumam demonstr-los mais tardiamente. Em alguns casos, so observados comportamentos at picos, repeti ti vos e estereoti pados severos, indicando a necessidade de encaminhamento para avaliao diagnsti ca de TEA, como descritos abaixo:

6.1 Motores

movimentos motores estereoti pados: fl apping de mos; espremer-se; correr de um lado para o outro; dentre outros;

aes at picas repeti ti vas: alinhar/empilhar brinquedos de forma rgida; observar objetos aproximando-se muito deles; prestar ateno exagerada a certos detalhes de um brinquedo; demonstrar obsesso por determinados objetos em movimento (venti ladores, mquinas de lavar roupas etc.).

difi culdade de se aninhar no colo dos cuidadores ou extrema passividade no contato corporal; extrema sensibilidade em momentos de desconforto (ex.: dor);

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dissimetrias na motricidade, tais como: maior movimentao dos membros de um lado do corpo; difi culdades de rolamento na idade esperada; bloco e no
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movimentos corporais em

suaves e distribudos pelo eixo corporal; difi culdade, assimetria ou exagero em retornar membros superiores linha mdia; difi culdade de virar o pescoo e a cabea na direo de quem chama a criana.

6.2 Sensoriais

hbito de cheirar e/ou lamber objetos; sensibilidade exagerada a determinados sons (liquidifi cador, secador de cabelos, etc.), reagindo de forma exagerada e eles;

insistncia visual em objetos que tm luzes que piscam e/ou emitem barulhos, bem como nas partes que giram (venti ladores, mquinas, etc.);

insistncia tti l: podem permanecer por muito tempo passando a mo sobre uma determinada textura.

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6.3 - Rotinas

tendncia a roti nas ritualizadas e rgidas; difi culdade importante na modifi cao da alimentao. Algumas crianas, por exemplo, s bebem algo se uti lizarem sempre o mesmo copo; outras, para se alimentarem, exigem que os alimentos estejam dispostos no prato sempre da mesma forma. Sentarse sempre no mesmo lugar; assisti r apenas a um mesmo DVD; e colocar as coisas sempre no mesmo lugar. Qualquer mudana de roti na pode desencadear acentuadas crises de choro, grito ou intensa manifestao de desagrado.

6.4 - Fala

repetem palavras que acabaram de ouvir (ecolalia imediata). Outras podem emiti r falas ou slogans/vinhetas que ouviram na televiso, sem senti do contextual (ecolalia tardia). Pela repeti o da fala do outro, no operam a modifi cao no uso de pronomes;

podem apresentar caractersti cas peculiares na entonao e no volume da voz;

a perda de habilidades previamente adquiridas deve ser sempre encarada como sinal de importncia. Algumas crianas com TEA deixam de falar e perdem certas habilidades sociais j adquiridas por volta dos 12-24 meses. A perda pode

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ser gradual ou aparentemente sbita. Caso isso seja observado em uma criana, ao lado de outros possveis sinais, a hiptese de wum TEA deve ser aventada, sem, no entanto, excluir outras possibilidades diagnsti cas (por exemplo, doenas progressivas).

6.5 Expressividade

expressividade emocional menos frequente e mais limitada;

difi culdade de encontrar formas de expressar as

diferentes preferncias e vontades, e de responder s tentati vas dos adultos em compreend-las (quando a busca de compreenso est presente na ati tude dos adultos)

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7 Diretrizes Diagnsticas dos TEA

Toda pessoa com suspeita de apresentar um dos TEA deve ser encaminhada para avaliao diagnsti ca. O diagnsti co essencialmente clnico e, nesse senti do, no deve prescindir da parti cipao do mdico especialista (psiquiatra e/ou neurologista), acompanhado de equipe interdisciplinar capacitada para reconhecer clinicamente tais transtornos. A equipe dever contar com, no mnimo: mdico psiquiatra ou neurologista, psiclogo e fonoaudilogo. Cada profi ssional, dentro de sua rea, far sua observao clnica. Segue abaixo, um modelo sintti co de aspectos a serem investi gados pelas equipes, proposto por BOSA (1998) e ampliada por FERNANDES (2000); PERISSINOTO (2004) e MARQUES (2010), e que pode orientar os profi ssionais da sade.

7.1 Entrevista com os Pais ou Cuidadores

Alm dos dados que j constam no pronturio importante registrar os ti pos de atendimentos (data de incio, frequncia, etc.) e obter informaes sobre:
Histria de problemas de desenvolvimento dos pais, irmos e

outros familiares (desenvolvimento f sico, problemas emocionais, problemas de aprendizagem na escola leitura/ escrita) e se houve

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necessidade de tratamento.
Quando surgiram os primeiros sintomas e em que rea do

desenvolvimento.
Problemas no sono (difi culdades para conciliar o sono ou

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sono agitado; medos) e na alimentao (masti gao; apeti te ausente ou excessivamente voraz); parti cularidades em relao comida (exigncias sobre certos ti pos de comida; temperatura da comida; etc.) de forma rgida.
Problemas na conduta: agressividade, hiperati vidade,

comportamento destruti vo, autoagresso.

Registrar ti pos de atendimentos (data de incio, freqncia,

etc.)

7.2 Sugesto de Roteiro para Anamnese:

7.2.1 Aspectos qualitati vos da comunicao, linguagem e interao social 7.2.1.1 Idade das primeiras vocalizaes (balbucio) 7.2.1.2 Idade das primeiras palavras (descrever) 7.2.1.3 Idade das primeiras frases (verbo + palavra) 7.2.1.4 Atraso no aparecimento da fala 7.2.1.5 Segura o rosto do adulto para faz-lo olhar em determinada direo 7.2.1.6 Pega na mo do adulto como se fosse uma ferramenta para abrir/alcanar algo 7.2.1.7 Atende quando chamado pelo nome 7.2.1.8 Como a arti culao/pronncia das palavras e frases? (> 4 anos) H difi culdade de entendimento por parte de

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Ministrio da Sade

estranhos? 7.2.1.9 Como o ritmo/entonao da voz (fala montona, muito baixa ou alta)? 7.2.1.10 Repete a lti ma palavra ou frase imediatamente ouvida (considerar a idade)? 7.2.1.11 Repete, fora de contexto, frases ouvidas anteriormente (exatamente da mesma forma)? 7.2.1.12 Faz confuso entre eu/tu/ele(a) (> 3 anos)? 7.2.1.13 Inventa palavras ou vocalizaes? Combina palavras de forma estranha? 7.2.1.14 Insiste em falar sempre sobre o mesmo tema? 7.2.1.15 Insiste em fazer os outros dizerem palavras/frases repeti damente da mesma forma?

7.2.2

Ateno comparti lhada: 7.2.2.1 Mostra ou traz o objeto para perto do rosto do parceiro ou aponta objetos/eventos de interesse variados apenas para comparti lhar (no considerar pedidos de ajuda)? 7.2.2.2 Faz comentrios (verbalmente ou atravs de gestos)? 7.2.2.3 Olha para onde o parceiro aponta? 7.2.2.4 Responde aos convites para brincar? 7.2.3 Respostas/Iniciati vas Sociais Relacionadas a outras pessoas

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7.2.3.1 H iniciati va de aproximao ou interesse em outras pessoas (observa outras crianas brincando, capaz de responder mas no toma iniciati va)? 7.2.3.2 Fica ansioso(a) com a presena de outras pessoas? 7.2.3.3 capaz de engajar-se em brincadeiras e/ou ati vidades simples e simultneas (chutar bola de volta enquanto desloca carrinhos na areia; etc.)? 7.2.3.4 Engaja-se em brincadeiras, mas somente aquelas envolvendo os objetos de preocupaes circunscritas (estereoti padas)? 7.2.3.5 Prefere brincadeiras em duplas a grupos (considerar a idade)? 7.2.3.6 Fica intensamente ansioso na presena de pessoas que no sejam familiares (disti nguir ansiedade de ti midez baixar os olhos, esconder o rosto, etc.)? 7.2.3.7 Ignora/evita de forma persistente o contato com pessoas no familiares? 7.2.3.8 Empurra/agride (componente f sico) de forma persistente? 7.2.3.9 H falta de inibio (comum em crianas pequenas) em relao a pessoas estranhas? 7.2.3.10 H variao na resposta conforme o contexto e a pessoa?

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7.2.4 Comportamentos de Apego 7.2.4.1 Demonstra preocupao quando separada dos pais ou cuidadores? 7.2.4.2 Sorri ou mostra excitao com o retorno dos pais ou cuidadores aps separaes? 7.2.4.3 Busca ajuda dos pais ou cuidadores quando machucada? 7.2.4.4 Checa a presena dos pais ou cuidadores em lugares estranhos? 7.2.5 Afeti vidade 7.2.5.1 Em que idade ocorreram os primeiros sorrisos? 7.2.5.2 Apresentou orientao da cabea para a face do adulto quando este falava/brincava com ela (beb)? 7.2.5.3 H sorriso espontneo a pessoas familiares (registrar se restrito aos pais) 7.2.5.4 H sorriso espontneo a pessoas que no sejam familiares? 7.2.5.5 H variao na expresso facial (contentamento, frustrao, surpresa, constrangimento, etc.)? 7.2.5.6 H expresso emocional apropriada ao contexto (ex.: sorriso coerente com a situao)? 7.2.5.7 Comparti lha ati vidades prazerosas com os outros? 7.2.5.8 Demonstra preocupao se os pais/cuidadores esto tristes ou doentes/machucados?

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7.2.6

Brincadeira 7.2.6.1 Investi gar a qualidade da brincadeira: frequncia, intensidade, variedade de contextos e tpicos. Se a brincadeira for repeti ti va e estereoti pada, investi gar a resistncia interrupo da mesma. 7.2.6.2 7.2.6.3 Quais so os brinquedos e ati vidades favoritas? Apresenta brincadeira de faz-de-conta (fazer

estorinhas com os brinquedos; um boneco conversar com o outro; usar um objeto para representar outro) 7.2.6.4 Alinha ou empilha objetos sem aparente funo na brincadeira e de forma repeti ti va? 7.2.6.5 Faz brincadeiras com partes de objetos ao invs do objeto como um todo (por exemplo, ignora o carrinho e gira apenas as rodas por um longo tempo)? 7.2.6.6 Abre/fecha portas, gavetas repeti damente;

liga/desliga interruptores de luz repeti da e insistentemente; intenso interesse por objetos que giram (mquina de lavar, venti lador, veculos em geral considerar a persistncia/difi culdade em ser interrompida)? 7.2.6.7 H resistncia a mudanas na roti na pessoal/da casa? 7.2.6.8 Exige uma sequncia fi xa e rgida para ati vidades (ex.: vesti r-se, arrumar a casa, higiene pessoal)? Como reage se a roti na alterada/interrompida? 7.2.6.9 Existe apego a objetos pouco comuns (ex.: plsti co, pedra, etc.) para a idade (carrega consigo coti dianamente e

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se desorganiza quando reti rado)?

7.2.7

Comportamentos repeti ti vos e estereoti pados 7.2.7.1 Maneirismos e Movimentos Complexos do Corpo (repeti o de movimentos sem aparente funo, principalmente em movimentos de estresse ou excitao): 7.2.7.2 H movimentos das mos perto do rosto? 7.2.7.3 H movimentos dos dedos e mos junto ao corpo? 7.2.7.4 H balano do corpo? 7.2.7.5 H movimentos dos braos (fl apping)?

7.2.8

Sensibilidade Sensorial: 7.2.8.1 H demasiado interesse pelas propriedades sensoriais dos objetos (cheiro, textura, movimento)? 7.2.8.2 Nota-se hipersensibilidade a barulhos comuns (anotar reaes como cobrir as orelhas, afastar-se, chorar)?

7.2.9

Problemas de comportamento: 7.2.9.1 J manifestou masturbao em pblico e/ou tentati vas de tocar em partes nti mas dos outros de forma persistente? 7.2.9.2 Demonstra hiperati vidade (agitao intensa)? 7.2.9.3 Tem hbito de roer unhas?

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7.2.9.4 Agride os outros sem razo aparente ou se autoagride? 7.2.9.5 Destri objetos com frequncia? 7.2.9.6 Medos (relacionar medos discrepantes com a etapa evoluti va: frequncia, intensidade, grau de interferncia em outras ati vidades ou na famlia).

7.3 Observao Direta do Comportamento

7.3.1 Interao social, linguagem e comunicao 7.3.1.1 - Ateno Comparti lhada

Observar se tenta dirigir a ateno do examinador para brinquedos/eventos de interesse prprio, de forma espontnea. Pode ser manifestado por meio de gestos (mostrar, apontar, trazer objetos para o parceiro) e/ou verbalizaes (comentrios sobre as propriedades f sicas dos objetos/eventos; perguntas para esclarecimento de dvidas ou obteno de informao em relao a estes objetos/eventos, por curiosidade). No caso desse comportamento estar presente, deve-se considerar o comportamento coordenado com o olhar. Alm disso, observar se o comportamento de ateno comparti lhada aparece em uma variedade de situaes ou somente em ati vidades repeti ti vas (estereoti padas).

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Observar tambm se segue os gestos

indicati vos de outras pessoas: olha para onde estes esto olhando, etc. No inclui fazer gestos ou falar para pedir ajuda (para alcanar ou fazer funcionar um brinquedo, etc.).

7.3.1.2 - Busca de Assistncia

Neste item deve-se considerar se uti liza gestos (mostrar,

apontar, trazer objetos para o examinador) com a fi nalidade de buscar assistncia (ex.: abrir a tampa de uma caixa, fazer funcionar um brinquedo) e, ainda, se so coordenados com o olhar. 7.3.1.3 Responsividade Social

Observar a aceitao/recepti vidade das iniciati vas do examinador (ex.: convites, propostas) para engajla em brincadeiras, bem como a frequncia em que o comportamento aparece.

Imitao motora ou social esto presentes? Observar se reproduz os gestos ou ati vidades iniciadas pelo examinador e com que frequncia isso ocorre; se canta ou dana.

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7.3.1.4 - Sorriso

Neste item deve-se observar se apresenta sorriso dirigido

ao outro e com moti vo aparente; se a direo do sorriso difusa e sem moti vo identi fi cvel, ou se no sorri. Considerar tambm se o sorriso acompanhado pelo olhar e adequado ao contexto social. 7.3.1.5 - Outras Expresses Afeti vas Identi fi cveis pelo Observador

Observar a gama de expresses faciais afeti vas (ex.: alegria,

tristeza, frustrao, acanhamento, surpresa, medo) manifestadas durante a avaliao. Considerar se estas expresses seriam esperadas em uma determinada situao (ex.: mediante um brinquedo que no funciona como gostaria, se expressa frustrao) ou se se apresentam desorganizadas (ex.: chora ou grita sem moti vo aparente, no direcionado a algum em parti cular). 7.3.1.6 - Linguagem

Qual o meio de comunicao prioritrio e suas

caractersti cas? Fala? Gestos? Sons?

o Refere-se linguagem mediada por diferentes

recursos (exclusivos ou complementares) como sons,

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Ministrio da Sade

gestos, palavras, frases, leitura/escrita ou uso de fi guras, a fi m de iniciar e/ou manter um dilogo; comentar e/ou relatar e narrar eventos; ponderar e argumentar frente s situaes e os diversos interlocutores.

Responde fala da outra pessoa? Precisa de apoio

para a resposta? Qual(is)?

Inicia um dilogo? Para que? o Refere-se habilidade em demandar a ateno da

outra pessoa e pode ser realizada para chamar a ateno para um objeto e/ou evento; pedir um objeto ou ao (ex.: pegar algo, abrir porta, etc.). Observar se sua expresso depende sempre da iniciati va da outra pessoa.

Mantm o mesmo foco em um assunto? o Refere-se seleo de seu foco de interesse e da

habilidade de ampliar a maneira de aborda-lo, a parti r da parti cipao da outra pessoa. Ao abordar seu foco de interesse, sua expresso mostra coerncia?

Parti lha do assunto proposto pela outra pessoa?

Precisa de ajuda para dirigir sua ateno/interesse e mant-la?

o Refere-se habilidade de parti lhar o que a outra

pessoa apresenta, isto , se parti cipa do tema com

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pergunta ou comentrio sobre o objeto ou evento apresentado pela outra pessoa. Observe se considera as justi fi cati vas uti lizadas pela outra pessoa, isto , se considera o ponto de vista do interlocutor ou personagem de estria.

Relata ou narra fatos ou historias? Qual a parti

cipao da outra pessoa?

o Refere-se habilidade de fazer relatos/narrati vas

de fatos e/ou de situaes imaginrias. Observar se depende exclusivamente da parti cipao direcionadora da outra pessoa (ex.: perguntas, repeti es, retomadas).

Expe sua opinio? Usa elementos de justi fi cati

va? o Refere-se ao uso da linguagem para explicar e/ ou mudar sua opinio e argumentar sobre um ponto de vista. E, tambm, s habilidades de expressar seus pontos de vista acerca das situaes, e de mostrar tentati vas de explicao para eventos ou ati tudes (ex.: causas f sicas ou intenes das pessoas). Observar se depende exclusivamente da parti cipao direcionadora (perguntas, repeti es, retomadas).

H variabilidade da melodia de fala? o Refere-se melodia de fala (prosdia) como fator

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comunicati vo. Isto , considere se a prosdia de fala da pessoa com suspeita de TEA carrega informao (ex.: expresso de pergunta, de resposta, negao, exclamao, etc.), tambm, se a carga comunicati va da variao meldica da outra pessoa moti vadora da ateno da pessoa com TEA.

Considere ainda o vocabulrio de recepo e de

expresso; a complexidade gramati cal de recepo e expresso; e caractersti cas fonolgicas.

Observe se reconhece letras, palavras, frases e/ou

nmeros sem ter sido formalmente ensinado (anterior aos 4anos) e, especialmente, se mostra compreenso deste ti po de leitura.

Observe as habilidades de leitura e de escrita, isto ,

na leitura, analise a compreenso; taxa de leitura e acurcia; na escrita, registre a coerncia e a coeso do texto escrito; caractersti cas dos perodos; vocabulrio selecionado; e autonomia de construo do tema. 7.3.2 - Relao com Objetos/Brincadeiras/Ati vidades 7.3.2.1 - Manipulao/explorao

Observar a gama de objetos manipulados/explorados pela pessoa com suspeita de TEA. O comportamento exploratrio pode aparecer com diferentes objetos/

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brinquedos ou, ainda, pode estar ausente (ex.: criana anda sobre os brinquedos, sem parecer not-los).

Aqui deve ser considerada se a explorao dos objetos considerada t pica, conforme o esperado para a idade, ou se realizada de forma estereoti pada (ex.: interesse pelo movimento dos objetos, por partes e no pelo objeto inteiro, ati vidade repeti ti va - alinhar, girar objetos, sem funo aparente).

7.3.2.2 - Brincadeira Funcional

A brincadeira funcional refere-se manipulao de

objetos/brinquedos no apenas com fi ns exploratrios, mas de acordo com suas funes (ex.: acionar brinquedos musicais, fazer encaixes, jogos de construo, etc.). 7.2.2.3 - Brincadeira de faz-de-conta (simblica)

Ati vidade na qual um objeto uti lizado para representar

outro (ex.: um pedao de madeira serve como espada; um bloco de madeira pode ser usado como telefone). conhecida como brincadeira de faz-de-conta, ou ainda representa situaes/papis, mesmo sem o uso de objetos (ex.: fi ngir que mdico, professora, etc.). Devese considerar tambm se a brincadeira simblica

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Ministrio da Sade

aparece restrita s ati vidades estereoti padas e repeti ti vas (ex.: na insistncia em um mesmo tpico e de forma rgida). 7.2.2.4 - Ati vidade Grfi ca

Nesse item deve ser avaliado o registro grfi co da criana. Observar se h apenas rabiscos, garatujas (desenhos sem forma defi nida, mas ao qual a criana atribui uma representao) ou representaes defi nidas de pessoas (mesmo que na forma de trao, palito), animais, objetos, natureza, etc. Considerar tambm se a criana no desenha, mesmo aps tentati vas do adulto.

O examinador deve considerar se a representao foi espontnea ou estereoti pada (insistncia em um mesmo tpico com resistncia mudana/interrupo da ati vidade). Quando a representao grfi ca for considerada espontnea, deve-se avaliar se foi ou no criati va.

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7.3.3 Movimentos Estereoti pados do Corpo e Aspectos Sensoriais 7.3.3.1 - Movimentos Repeti ti vos das Mos e do corpo

Refere-se aos movimentos rpidos e involuntrios dos

dedos e mos, de forma repeti ti va e aparentemente no-funcional, e que geralmente ocorrem dentro do campo visual da criana ou na linha mdia do corpo (ex.: retorcer e/ou tremular os dedos; movimentar as duas ou uma das mos de um lado para outro; esfregar; torcer/apertar as mos). A criana pode andar na ponta dos ps, salti tar repeti damente, porm, ao contrrio do que acontece comumente com crianas pequenas, esses movimentos ocorrem fora de contexto de brincadeira. Considerar se so ocasionais ou frequentes e, ainda, a reao da criana perante a tentati va de interrupo pelo examinador. 7.3.3.2 - Interesse pelos atributos sensoriais dos objetos

Observar se a criana fi ca excessivamente focada em

atributos sensoriais dos objetos, tais como: luzes, movimentos, textura, isto , se resiste a ter sua ateno desviada para outros est mulos.

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7.3.4 Aspectos a serem considerados na Avaliao de Adultos com TEA

Para que se possa avaliar as preferncias de adultos e idosos com TEA - e parti cularmente daquelas com dfi cits de comunicao - pode-se usar mtodos indiretos (i.e. entrevistas e questi onrios a familiares e cuidadores) ou formas diretas de avaliao. No caso dos mtodos diretos, podemos observar o indivduo em seu ambiente natural e real, atentando s suas escolhas e formas de engajamento, ou podemos apresentar situaes de teste de preferncia, nos quais um ou mais itens ou ati vidades so avaliados simultnea ou sucessivamente.

No que diz respeito a uma avaliao dos riscos vividos pelo indivduo adulto ou idoso com TEA, h mlti plos elementos a serem considerados. Primeiro, a presena de comportamentos auto e hetero agressivos. Um adulto com TEA que apresenta uma longa histria de comportamentos auto-agressivos, pode apresentar leses internas que devem ser avaliadas pela equipe mdica. A chance de ocorrncia de comportamentos auto e hetero agressivos, os riscos que estes apresentam, bem como formas de tratamento e gerenciamento dos mesmos, devem ser extensivamente discuti das pela equipe de trabalho.

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Mas no so apenas os excessos comportamentais que colocam o indivduo em risco. Dfi cits nas reas de comunicao, auto cuidados e auto preservao tambm podem ser crti cos. 7.3.5 Comorbidades Estudos tm reconhecido a ocorrncia de TEA como comorbidade em outras condies como, por exemplo, Sndrome de Down, Paralisia Cerebral, Sndrome de Tourett e, Sndrome de Turner, Sndrome de Willians, Esclerose Tuberosa e Defi cincia Auditi va e Visual, Fenilcetonria no tratada, Amaurose de Leber, Defi cincia Intelectual. entre outras. (Baron-Cohen, Scahill, Izaguirre, Hornsey e Robertson, 1999; Cass, 1998; Creswell e Skuse, 1999; Fombonne, du Mazaubrun, Cans e Grandjean, 1997; Harrison e Bolton, 1997; Howlin, Wing e Gould, 1995; Nordin e Gillberg, 1996).

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8 O Momento da Notcia do Diagnstico de TEA

O momento da not cia do diagnsti co deve ser cuidadosamente preparado, pois ser muito sofrido para famlia e ter impacto em

sua futura adeso ao tratamento. O diagnsti co uma tarefa multi disciplinar, porm, a comunicao famlia deve ser feita por apenas um dos elementos da equipe, preferencialmente aquele que estabeleceu o vnculo mais forte e que, de certa forma, vai funcionar como referncia na coordenao do projeto teraputi co indicado pela equipe para o caso. Ele dever

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ter uma postura ti ca e humana, alm de ser claro, conciso e disponvel s perguntas e dvidas dos familiares. Mais ainda, o local uti lizado dever ser reservado e protegido de interrupes, j que a privacidade do momento requisito bsico para o adequado acolhimento do caso. A apresentao do diagnsti co deve ser complementada pela sugesto de tratamento, incluindo todas as ati vidades sugeridas no projeto teraputi co singular. O encaminhamento para os profi ssionais, que estaro envolvidos no atendimento do caso, deve ser feito de modo objeti vo e imediato, respeitando, claro, o tempo necessrio para cada famlia elaborar a nova situao. importante esclarecer que o quadro do auti smo uma sndrome, que signifi ca um conjunto de sinais clnicos; conjunto que defi ne uma certa condio de vida diferente daquela at ento experimentada pela famlia, e que impe cuidados e roti nas diferenciadas. igualmente importante esclarecer que os cuidados sero comparti lhados entre a equipe profi ssional responsvel pelo tratamento e a famlia. Ou seja, importante faz-la notar que no estar sozinha nesse processo, e que ter respeitada sua autonomia na tomada das decises.

9 Projeto Teraputico Singular:

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Habilitao/Reabilitao da Pessoa com TEA

Aps o diagnsti co e a comunicao famlia, inicia-se imediatamente a fase do tratamento e da habilitao/reabilitao. A oferta de tratamento, nos pontos de ateno da Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Defi cincia, consti tui uma importante estratgia na ateno s pessoas com transtornos do espectro do auti smo, uma vez que tal condio implica em alteraes de linguagem e de sociabilidade que afetam diretamente com maior ou menor intensidade grande parte dos casos, limitando capacidades funcionais no cuidado de si e nas interaes sociais, o que demanda cuidados especfi cos e singulares de habilitao e reabilitao3 ao longo das diferentes fases da vida. O projeto teraputi co a ser desenvolvido deve resultar do diagnsti co elaborado; das sugestes da equipe; e das decises da famlia. Todo projeto teraputi co, portanto, ser individualizado e deve

Conforme o documento base para gestores e trabalhadores do SUS (Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Ncleo Tcnico da Poltica Nacional de Humanizao, 4a Ed., 2008), habilitar tornar hbil, no sentido da destreza/ inteligncia ou no da autorizao legal. O re constitui prefi xo latino que apresenta as noes bsicas de voltar atrs, tornar ao que era. A questo que se coloca no plano do processo sade/doena se possvel voltar atrs, tornar ao que era. O sujeito marcado por suas experincias; o entorno de fenmenos, relaes e condies histricas, neste sentido, sempre muda. Ento, a noo de reabilitar relativamente problemtica. Na sade, estaremos sempre desafi ados a habilitar o sujeito a uma nova realidade biopsicossocial. No entanto, o sentido estrito da volta ou reconquista de uma capacidade antes existente ou legal pode ocorrer. Nesses casos, o rehabilitar se aplica.

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atender s necessidades, demandas e interesses de cada paciente e de seus familiares. A escolha do mtodo a ser uti lizado no tratamento, bem como a avaliao peridica de sua efi ccia devem ser feitas de modo conjunto entre a equipe e a famlia do paciente, garanti ndo informao adequada quanto ao alcance e aos benef cios do tratamento, bem como favorecendo a implicao e a corresponsabilidade no processo de cuidado sade. A avaliao sistemti ca do processo de habilitao/reabilitao deve ser pautada pela melhora e pela ampliao das capacidades funcionais do indivduo em vrios nveis e ao longo do tempo, por exemplo: na parti cipao e no desempenho em ati vidades sociais coti dianas; na autonomia para mobilidade; na capacidade de autocuidado e de trabalho; na ampliao do uso de recursos pessoais e sociais; na qualidade de vida e na comunicao. Em sntese, os ganhos funcionais so indicadores centrais na avaliao da efi ccia do tratamento. O tratamento deve ser estabelecido de modo acolhedor e humanizado, considerando o estado emocional da pessoa com TEA e seus familiares, direcionando suas aes ao desenvolvimento de funcionalidades e compensao de limitaes funcionais, como tambm preveno ou retardo de possvel deteriorao das capacidades funcionais, por meio de processos de habilitao e reabilitao focados no acompanhamento mdico e no de outros profi ssionais de sade envolvidos com as dimenses

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comportamentais, emocionais, cogniti vas e de linguagem (oral, escrita e no-verbal), pois estas so dimenses bsicas circulao e a pertena social das pessoas com TEA na sociedade. No contexto do atendimento ao adulto e idoso com TEA, alguns fatores adicionais devem ser considerados. Primeiro, a demanda por esse ti po de servio tem aumentado no mundo e o mesmo esperado aqui no Brasil. Ainda que a intervenes precoces e intensivas tragam imensos ganhos para o indivduo com TEA e suas famlias, muitas da difi culdades vividas por esses indivduos ultrapassam os anos da infncia e da juventude. A necessidade por servios e cuidados pode, portanto, se estender durante toda a vida do indivduo. No caso do adulto ou idoso com TEA um pouco diferente do que ocorre na interveno precoce e na educao infanti l, onde h muita nfase no desenvolvimento de habilidades de base ou pr-requisitos o foco do atendimento deve se voltar integrao e acesso aos servios, comunidade, insero no mercado de trabalho, ao lazer. A nfase nessas dimenses no exclui a conti nuidade do trabalho para que os adultos com TEA possam cuidar de sua sade pessoal, aprimorar habilidades funcionais e de autocuidado, bem como intensifi car suas possibilidades de comunicao e ampliar seu repertrio de comportamentos sociais. Para o planejamento, seleo de objeti vos e interveno em cada uma dessas reas, as equipes profi ssionais devem considerar ao menos os seguintes aspectos: (a) preferncias individuais, (b)

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desempenho individual, (c) tolerncia e resistncia demanda da ati vidade proposta, (d) riscos ao prprio indivduo ou outros. Um bom entendimento das preferncias individuais do adulto com TEA, nas diversas reas da vida, permiti r que a equipe selecione objeti vos sociais, de lazer e trabalho adequados a pessoa atendida. No caso do adulto, a expresso desempenho individual usada aqui refere-se s habilidades presentes e ao nvel de ajuda necessrios para que o indivduo parti cipe das ati vidades propostas em sua vida. importante que se tenha em mente que o fato de se tratar de um adulto, no signifi ca que no haja aprendizagem. Ou seja, um dos objeti vos fundamentais do atendimento, mesmo durante a vida adulta, o de habilitar o indivduo para parti cipar de modo ati vo e independente das ati vidades que so apresentadas. Conhecer seu desempenho independente em diversas reas, permite que a equipe planeje estratgias para melhorar esse desempenho e reduzir, gradual e sistemati camente, o nvel de ajuda que necessrio. Outra rea crti ca na vida do adulto com TEA, que afeta principalmente suas chances de insero no mercado de trabalho e na vida comunitria, refere-se a sua tolerncia as demandas apresentadas. Sejam essas demandas de trabalho (i.e. quanti dade ou tempo de ati vidade), ou demandas sociais (i.e. presena de pessoas, rudos, interaes). Por isso, importante que se conhea quanto cada indivduo consegue tolerar e desempenhar a cada

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momento do atendimento. Por exemplo: possvel que um jovem adulto com TEA entre na rede de servios sendo completamente capaz de desempenhar bem certas ati vidades de trabalho, porm apresente difi culdades em permanecer engajado durante perodos mais longos. Nesse caso, sua tolerncia ao engajamento pode ser aumentada gradati vamente, de modo que ele possa, eventualmente, alcanar nveis competi ti vos de desempenho. O indivduo que no consegue comunicar dor, ou descrever estados internos, depender da habilidade daqueles a seu redor para o diagnsti co e tratamento de todo ti po de desconforto. A equipe, por sua vez, deve aprender a entender e acolher os fatos para alm daquilo que relatado. Por exemplo: se um indivduo que no consegue se comunicar, pode exibir comportamento auto-lesivo persistente dirigido regio do rosto. A equipe ter que desenvolver formas objeti vas de medir a ocorrncia e os possveis efeitos desse comportamento. Medidas de frequncia, porcentagem de ocorrncia, etc., so bastante teis nesse senti do. Em alguns casos, tais medidas sero a nica forma de se avaliar riscos. essencial que a defi nio do projeto teraputi co das pessoas com Transtornos do Espectro do Auti smo leve em conta as diferentes situaes clnicas envolvidas nos transtorno do espectro do auti smo. Ou seja, necessrio disti nguir e ter a capacidade de responder tanto s demandas de habilitao/reabilitao de durao limitada (ati ngimento de nveis sati sfatrios de

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funcionalidade e sociabilidade por parte dos pacientes, evitando manter essas pessoas como usurios permanentes dos servios), quanto ao estabelecimento de processos de cuidado queles usurios que necessitam de acompanhamento cont nuo e prolongado. Ao mesmo tempo, alm dos processos de cuidado sade no mbito da ateno especializada, que visam responder s especifi cidades clnicas, importante ressaltar que os servios de sade devem funcionar em rede, estando preparados para acolher e responder s necessidades gerais de sade das pessoas com TEA, o que inclui o acompanhamento (bsico e especializado) tanto da equipe de habilitao/reabilitao, quanto mdico, odontolgico e da sade mental, sempre que se fi zer necessrio. tambm de extrema importncia que os cuidados sade da pessoa com TEA, ao longo da vida, estejam arti culados tambm s aes e programas no mbito da proteo social, educao, lazer, cultura e trabalho, visando o cuidado integral e o mximo de autonomia e independncia nas ati vidades da vida coti diana.

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10 Apoio e Acolhimento Famlia da Pessoa com TEA

O cuidado da pessoa com TEA exige da famlia extensos e permanentes perodos de dedicao, provocando, em muitos

casos, a diminuio das ati vidades de trabalho, lazer e at de negligncia aos cuidados da sade de membros da famlia. Isto signifi ca que estamos diante da necessidade de ofertar, tambm aos pais e cuidadores, espaos de escuta e acolhimento; de orientao e at de cuidados teraputi cos especfi cos.

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EDITORA MS Coordenao-Geral de Documentao e Informao/SAA/SE MINISTRIO DA SADE Fonte principal: Times New Roman Tipo de papel do miolo: Off-Set 90 gramas Impresso por meio do Contrato 28/2012 Braslia/DF, Abril de 2013 OS 2013/0271

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