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Manual de tanatologa para nios TANATOLOGA

Cmo puedo decirle que est muriendo? Manual para adultos que estn cerca de un nio que agoniza.

Amar a alguien, es decirle: no morirs.


GABRIEL MARCEL Adriana Prez Araiza Daniel E. Chowell Godnez

NDICE Introduccin 4 Capitulo 1. El duelo o el proceso doloroso. 5 -El sufrimiento previo a la muerte 5 -Cules son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte? 5 -El proceso de duelo en la familia. 6 Captulo 2. El nio y la muerte. 7 -El nio y su concepto de la muerte. 7 -El bebe (0 1 ao) 7 -El nio en edad de caminar (1 - 2 aos) 7 -El nio en edad pre-escolar (2 5 aos) 7 -El nio en edad escolar (6 11 aos) 8 -El adolescente (12 en adelante) 8 Captulo 3. Hablar sobre la muerte. 10 - Hablar con el nio sobre la muerte. 10 -Cmo comunicarnos mejor? 10 -Cmo puedo hablar de su muerte con un nio? 11 -Es realmente importante tocar este tema con el nio? 12 -Sentimiento de culpa y vergenza 12 -El miedo de que el dolor est asociado con la muerte. 12

-El miedo a la separacin 12 -El papel de las creencias religiosas y culturales. 12 Captulo 4. Las necesidades psicosociales del nio agonizante y su atencin. 14 -Infancia normal 14 -Sensacin de seguridad 14 -Comunicacin, atencin y expresin de los miedos o la ira 14 -Depresin y tratamiento 14 -Necesidades espirituales 14 -Concrecin de un deseo 15 -Autorizacin de los seres queridos para morir 15 -Consuelo al saber que no estn solos en el proceso de la agona. 15 -Establecimiento de lmites 15 Algunas estrategias para facilitar la despedida del nio. 15 Captulo 5. -La familia del nio que muere. 17 -El sentimiento de prdida de los hermanos y los amigos. 17 -Bibliografa y Referencias 19

Introduccin.
Hablar de la muerte en nuestra cultura no es nada fcil. Tendemos a negar esta realidad como si fuese ajena a la vida, como si fuese una tragedia que ocurre por mala suerte, por desgracia. Cuando por fin hablamos de la muerte, nos referimos mentalmente a conceptos como vejez, enfermedad o accidentes. Nunca pasa por nuestra mente que un nio pueda morir. Y sin embargo, tambin los nios mueren. En nuestro pas, tan slo los menores de 1 ao que murieron en 2001 representaron el 8 por ciento del total de muertes, sumando casi 36000 fallecimientos por diversas causas.* En edades de la 2 y 3 infancia, el cncer es la principal causa de muerte en la infancia en los pases desarrollados despus de los accidentes. Cuando se enfrentan a la muerte, puede ser que tambin los nios requieran cierto tipo de ayuda o apoyo para morir de mejor manera. Este es el objeto del presente manual. Ayudarte a ti, adulto, familiar o amigo, trabajador de la salud, maestro u orientador que ests, por alguna razn, cerca de un nio que muere, para que a tu vez puedas ayudar a ese nio a cumplir bien con la ltima etapa de su vida. A salir de su capullo y convertirse en mariposa. En las siguientes pginas encontrars algunos elementos que te ayuden a comprender esta realidad que en s es muy difcil de aceptar; y as, comprendiendo, te puedas acercar ms al pequeo, estar ah, con l o ella, y poder as escucharle, saber lo que necesita y ayudarle en esta etapa en la que se resume su vida, en la que se est despidiendo del mundo, de sus seres queridos, de la vida misma. En el Captulo 1 encontrars una descripcin de lo que es el proceso de duelo, tanto para el nio agonizante como para su familia, de modo que puedas identificar en el nio que ests acompaando el momento emocional que est viviendo. En el Captulo 2 se revisan algunos conceptos que los nios tienen respecto a la muerte de acuerdo a su edad, de modo que puedas platicar con l desde su propia visin ms fcilmente. Al respecto, en el Captulo 3 encontrars algunas sugerencias para hablar sobre la muerte con el nio. En el Captulo 4 se revisan las necesidades psicosociales del nio as como unas sugerencias de lo que puedes hacer con el nio para facilitarle en esta etapa tener mayor calidad de vida y tambin el paso a la muerte. Por ltimo, en el Captulo 5 encontrars algunas sugerencias importantes sobre la familia y amigos del nio.

CAPTULO 1
El Duelo o el proceso Doloroso.
Toda muerte es una separacin. Es la separacin definitiva, por la cual ya no estar fsicamente esa persona tan importante para alguien, para nosotros mismos. Es por eso que duele,

y ese dolor y pena que sentimos es ms por uno mismo que por el fallecido. Nos duele lo que ya no podremos decirle, lo que ya no podremos hacer juntos, lo que ya no podremos contemplar juntos... Y en el caso de la muerte de un nio, nos duele la vida misma. Un nio es la imagen perfecta de la vida, del futuro. Es un smbolo de una vida que crece, que apenas empieza a desarrollarse, y que sin embargo, de repente se ve arrancada y marchita, como una flor fuera de su rama. Ya no podr convertirse en un fruto. Ya no podr madurar y dar semillas. Ha terminado.

Por eso duele tanto que un nio muera.

Pero la vida sigue. Sigue para los que se quedan, y por eso hay que pasar a travs del dolor para poder seguir adelante. La muerte de un nio es considerada como un factor de riesgo para el duelo complicado; a pesar de la posible presencia de la afliccin anticipatoria el sentimiento de prdida antes de que se produzca el fallecimiento- y de los cambios graduales en la funcin y estructura familiar que una enfermedad crnica provoca, lo cierto es que para el momento de la muerte y lo que esto significa, nadie est preparado. Por eso es necesaria una atencin tanto al nio que est muriendo, como a la familia que le sobrevive. A continuacin encontrars un esquema para planear y efectuar el apoyo tanto al nio que agoniza como a los familiares. El sufrimiento previo a la muerte. Generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, mientras que para referirnos al sentimiento del nio agonizante utilizamos el de Sufrimiento previo a la muerte. Este sufrimiento puede iniciar cuando la muerte se convierte ms que en una posibilidad, en un diagnstico. El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situacin. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular. Cules son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte? El sufrimiento y el duelo no tienen magnitudes especficas ni restricciones de tiempo. Cada individuo expresa su sufrimiento y su sentimiento de prdida a su manera y en su propio tiempo. El sufrimiento previo a la muerte puede incluir las siguientes fases, aunque no exclusivamente en este orden. Frecuentemente, el sufrimiento es una expresin que incluye cada una de estas fases o estados en tiempos, intensidades y rdenes mltiples. -Fase I. En esta etapa, el individuo se da cuenta de que la muerte es inevitable y que no existe una cura posible. Generalmente, la tristeza y la depresin estn relacionadas con esta primera etapa del sufrimiento. -Fase II. La fase siguiente del sufrimiento previo a la muerte es la preocupacin por la persona agonizante. La preocupacin en un nio puede aumentar por s mismo y por su temor a la muerte, o debido a las emociones que expresan los seres queridos que lo rodean.

-Fase III. En esta fase puede "ensayarse" la verdadera muerte. El proceso fsico de la muerte y de lo que puede ocurrir despus de sta son las preocupaciones de esta etapa. Como consecuencia de algn sufrimiento previo a la muerte, el nio puede hacer la despedida de sus seres queridos y realizar una especie de testamento o expresar deseos que quiere cumplir an o en su funeral. -Fase IV. En la ltima fase, La persona agonizante puede pensar en la vida despus de la muerte, y tambin intentar imaginar cmo ser la vida de sus seres queridos en su ausencia.

El proceso de duelo en la familia.


El sufrimiento suele dividirse en cinco etapas, que son tiles para identificar las emociones de cada miembro de la familia en particular, pero debemos recordar que cada persona reacciona a un evento doloroso de una manera nica, influyendo su edad, su relacin con el nio que muere, etc. Para la atencin de la familia que est perdiendo un hijo es muy probable que se requiera a un profesional, o bien, que la familia encuentre un espacio propicio para su propia atencin: grupos de apoyo, etc. Las etapas del duelo son las siguientes: -Negacin. La negacin es una etapa en la cual se cree que la muerte no ocurri, o bien, antes de sta, que el diagnstico terminal es errneo. La persona puede estar aturdida o conmocionada. La negacin es una reaccin de proteccin ante un evento demasiado abrumador para enfrentarlo inmediatamente. -Enojo. El enojo es la etapa en la cual la persona se encuentra muy alterada y enfadada porque la tragedia le ha sucedido a su familia. Las reacciones con enojo varan de persona a persona, pudiendo llegar a la agresividad. -Acuerdo. En esta etapa es muy comn encontrarse con preguntas dirigidas a Dios como por ejemplo, "Por qu a mi hijo?" y "Qu hicimos para merecer esto?". La culpa es el principal sentimiento en esta etapa. Los padres intentan recordar eventos o decisiones propias que puedan haber contribuido a la muerte de su hijo. Es importante recordar que ni usted ni su hijo son responsables de la muerte. -Depresin o tristeza. En esta etapa ya no se niega la muerte del nio y es probable que los padres y los hermanos sientan una profunda tristeza. Esta reaccin es normal y puede ir acompaada de cambios fsicos como perturbaciones del sueo o sueo excesivo, cambios en el apetito o dificultades para concentrarse en actividades diarias simples. -Aceptacin. La aceptacin es la etapa en la cual el individuo acepta la muerte y la incorpora como parte de su vida. La persona ha llevado a cabo una adaptacin a la prdida. Si bien esto no significa que no vayan a existir otros sentimientos, una vez que se llega a esta etapa, las familias suelen sentirse ms confiadas para manejar sus vidas.

CAPTULO 2.
El nio y la muerte. El nio y su concepto de la muerte.

Algo que nos puede facilitar el acercarnos a un nio que est muriendo y platicar con l o ella sobre su situacin y cmo la est viviendo, es tener una idea general sobre qu es lo que nos podemos encontrar sobre lo que este nio o nia piensa o se imagina sobre la muerte. En primer lugar tenemos que estar conscientes de que el concepto de muerte es algo que se va construyendo a partir de los bloques o ladrillos que la familia y la cultura particulares de cada quien le va aportando, pero que este proceso de construccin depende tambin de las herramientas cognitivas que el nio va desarrollando en su proceso de crecimiento y desarrollo psicolgico. Pero lo ms importante ser, luego de entender lo anterior, tratar de conocer el punto de vista del nio que estamos atendiendo. Para ello ser imprescindible un acercamiento profundo, mediante la comunicacin abierta, como veremos en el siguiente captulo, pero no est de sobra el revisar los conceptos que han surgido de la investigacin en este campo, acerca de qu es lo que los nios piensan respecto de la muerte, para as poder entender mejor qu es lo que nuestro nio o nia piensa y siente de su muerte.

El beb. (0 1 ao) Para un beb, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los bebs reaccionan frente a la separacin de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos y a cualquier alteracin de su rutina. Un beb con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado fsico y emocional como cualquier otra persona para lograr un entorno cmodo. Mantener una rutina constante es importante para el nio y las personas que estn a su cargo. Los bebs no pueden comunicar sus necesidades verbalmente, pero utilizan otras formas, como el llanto para mostrar su incomodidad y sus sentimientos.

El nio en edad de caminar. (1 2 aos) Para el nio en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado, de hecho, para algunos, es algo temporal y reversible. La persona que muere puede an comer, ir a la escuela o a trabajar, etc. Lo que s sucede es que pueden percibir la ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o los seres queridos de un nio en edad de caminar estn tristes, deprimidos, asustados o enojados, los nios intuyen estas emociones y manifiestan preocupacin

o miedo. Los trminos "muerte", "para siempre" o "permanente" pueden no tener un valor real para los nios de esta edad. Aun contando con experiencias previas con la muerte, el nio puede no comprender la relacin entre la vida y la muerte.

El nio en edad pre-escolar (2-5 aos) Los nios en edad pre-escolar pueden comenzar a comprender que la muerte es algo que atemoriza a los adultos. En esta edad se percibe a la muerte como temporal, justo como en las historietas o los dibujos animados y como en sus juegos. Con frecuencia, la explicacin sobre la muerte que recibe este grupo es "se fue al cielo". La mayora de los nios de esta edad no comprende que la muerte es permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los seres muertos no comen, no duermen ni respiran. La experiencia con la muerte con la que cuentan est influenciada por aquellos que los rodean. Pueden preguntar "por qu?" y "cmo?" se produce la muerte. El nio en edad pre-escolar puede sentir que sus pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la tristeza de quienes lo rodean, y puede experimentar sentimientos de culpa o vergenza. Cuando un nio en edad preescolar se enferma gravemente, puede creer que es su castigo por algo que hizo o pens. No comprende cmo sus padres no pudieron protegerlo de la enfermedad.

El nio en edad escolar. (6-11 aos) Los nios en edad escolar desarrollan un entendimiento ms realista de la muerte, en el sentido de que se trata de algo irreversible y definitivo. Aunque la muerte puede ser personificada como un ngel, un esqueleto o un fantasma, el nio ya comienza a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable. Pueden manifestar mucha curiosidad sobre el proceso fsico de la muerte y qu ocurre despus de que una persona muere. Es posible que debido a esta incertidumbre los nios de esta edad teman su propia muerte. El miedo a lo desconocido, la prdida de control y la separacin de su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de ansiedad y miedo relacionadas con la muerte en un nio en edad escolar.

El adolescente. (12 y ms aos). Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y el desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un adolescente. Independientemente de haber o no tenido experiencias previas con la muerte de un familiar, un amigo o una mascota, la mayora de los adolescentes comprende el concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable. Es durante el perodo de la adolescencia cuando la mayora de los nios comienza el proceso de establecer su identidad, su independencia y la relacin con gente de su misma edad.

Un tema predominante de este perodo es el sentimiento de inmortalidad o de estar exento de la muerte. Cuando la muerte se vuelve una amenaza real para ellos, todos sus objetivos de destrozan. Las actitudes negativas y desafiantes pueden cambiar de repente la personalidad de un adolescente que se enfrenta a la muerte. Puede sentir no slo que ya no pertenece o no encaja con sus amigos, sino que tampoco puede comunicarse con sus padres. Otro concepto importante entre los adolescentes es la imagen que ellos tienen de s mismos. Una enfermedad terminal y, o los efectos del tratamiento pueden provocar muchos cambios fsicos que enfrentar. El adolescente puede sentirse solo en su lucha, temeroso y enojado. Con esta visin general sobre la evolucin del concepto de muerte en los nios hasta los adolescentes, es importante que nos percatemos de que los nios de todas las edades responden a la muerte de una manera particular, pero todos necesitan apoyo y lo demuestran de una u otra manera, sea con llanto, con cambios de conducta bruscos o bien, acercndose y pidindolo. En particular, cuando una persona de cualquier edad, sobre todo un nio, se enfrenta a su muerte, necesita de alguien que le escuche, le tranquilice y disipe sus miedos.

LA VIDA Elizabeth, mi sobrinita, entr Mirndome fijamente, me pregunt: - Ta es cierto que te vas? - Me voy, Elizabeth. sigilosamente a mi recmara, para despedirme.

- Entonces me quedo a dormir aqu contigo. - Est bien. Elizabeth corri a traer su libro La vida de las plantas. Me lo abri para que yo le leyera. Pronto Elizabeth iba a cumplir los cinco aos de edad. Comenc a leer. Inesperadamente Elizabeth clav sus ojos en los mos, y me pregunt: - La vida de las plantas; ta qu es la vida? - Es difcil explicrtelo, Elizabeth; la vida es el tiempo que pasa entre el momento en que naciste y el momento en que mueres. -Nada ms, ta? - Nada ms, Elizabeth.

- Y, cuando yo me muero ya no soy nada? - Ya no sers nada. - Cmo cuando una planta en invierno se seca? - Ms o menos - Pero en primavera la planta despierta y tiene flores de nuevo. - Elizabeth, para nosotros no es as; cuando t mueres, mueres para siempre. - Tambin t mueres para siempre, ta? - S; y tambin t, Elizabeth. - Pero ta, esto no es posible. - Si, Elizabeth, es posible. - Pero no es justo. - No es justo; pero ahora durmete, por favor. - Si, Si, me duermo, ta; pero lo que tu me dices no es cierto; cuando yo me muera, si me secar, pero nacer de nuevo; la vida no es lo que t me dices, ta; es otra cosa. (O. Fallaci)

CAPTULO 3.
Hablar sobre la muerte Hablar con el nio sobre la muerte.

Los nios, como cualquier persona, necesitan informacin honesta y clara sobre su estado de salud y su probable proceso de agona. El objetivo final al hablar con un nio agonizante sobre la muerte es brindarle la mayor comodidad posible e intentar disipar sus miedos. Si el nio no est preparado para hablar sobre la muerte, la mejor actitud de los padres y de las personas que lo cuidan es esperar hasta que lo est.

La parte ms importante en el proceso de ayudar a una persona a bien morir es la de la comunicacin con esta persona. Se trata no solo de platicar, sino de estar, de tratar de comprender a esa persona como si uno fuera ella misma, sin dejar de ser uno. Si repasamos nuestra historia personal, podremos encontrarnos con algn evento en el cual nos sentimos realmente escuchados, comprendidos por otra persona; alguien a quien pudimos tratar de explicarle cmo nos sentamos o lo que estbamos pensando y sentimos que realmente nos comprendi. Pues de eso se trata, y no es que slo algunas personas tengan el don para entender a otras, se trata de una habilidad, y como tal, se puede desarrollar y ejercitar. Cmo comunicarnos mejor? Tomemos en cuenta que al comunicarnos, no solo intercambiamos ideas y puntos de vista a nivel lgico, sino tambin, sentimientos, estados de nimo, emociones y actitudes en una escala mucho mayor que la que imaginamos. Esto sucede bsicamente en dos formas de comunicacin: la Verbal y la No verbal. Por comunicacin Verbal entendemos propiamente el discurso que establecemos oralmente: las ideas son transmitidas as. En Comunicacin No verbal agrupamos tanto la postura del cuerpo, la mirada, la expresin facial, el tono de voz, la velocidad de las palabras, la cercana de los cuerpos de los interlocutores, etc. Con todo esto estamos transmitiendo y recibiendo el componente afectivo de la comunicacin: actitudes, emociones, sentimientos. A este tipo de comunicacin es al que hay que poner especial atencin para mejorar nuestra -Escucha- cuando interactuemos con una persona agonizante, y en general, cuando queramos de verdad entender lo que otro ser humano est tratando de comunicarnos. Carl Rogers, un psiclogo norteamericano muy influyente, delineo adems tres actitudes bsicas de la persona que sabe escuchar en un ambiente teraputico, es decir, en el cual se pretende que la persona cambie y mejore su propio funcionamiento interpersonal, pero que se puede traspolar a cualquier relacin humana: 1. Aceptacin positiva incondicional. Esto significa que no importa lo que nosotros pensemos de lo que la persona nos est comunicando, igual aceptamos a la persona, somos capaces de acoger emocionalmente y de manera positiva a esa persona. Aunque lo que nos cuente sea desagradable, o bien, no compartamos su opinin, lo que nos interesa es la experiencia de la persona y la persona misma, que est por encima de la simple experiencia y de nuestros juicios. 2. Empata. Con esta actitud, Rogers quiere decir que al escuchar, intentemos ponernos en el mismo nivel de la persona que nos platica, es decir, tratamos de escuchar y al mismo tiempo sentir como si fuese yo mismo esa persona, sin perder de vista que no lo soy. No dejo de ser yo, pero quiero ponerme en su lugar para entenderle mejor y saber porqu usa justo esas palabras, porqu dice lo que dice y calla lo que calla. qu quiere decir con un suspiro? qu quiere expresar con este silencio?

3. Autenticidad. Convertir la experiencia de relacin con la persona moribunda en una profunda comunicacin humana requiere que no perdamos de vista que somos nosotros mismos una persona en s, que somos nicos, conscientes, libres. Y que lo que estamos compartiendo nos genera nuestros propios sentimientos, y en base a ellos reaccionamos de manera autntica. En ocasiones nos sentiremos tristes o conmovidos con lo que escuchamos y compartimos. Si somos autnticos, sabremos expresar estos sentimientos para profundizar en la relacin. Respecto de la Comunicacin Verbal en la que se formulan las ideas, es necesario considerar, como ya lo sealamos en el captulo anterior, que los nios tienen su propio concepto de la muerte de acuerdo a su propia evolucin psicolgica. Por lo mismo, no vamos a esperar un intercambio de ideas desde nuestra propia lgica, sino desde la de cada nio en particular. Lo que s vamos a hacer es poner mucha atencin en lo simblico. La muerte es uno de los misterios ms grandes de la vida. Pero no es ajeno a quien est acercndose a l en su propia experiencia. Por eso, tratndose de asistir a alguien en su muerte, quien ayuda- es el aprendiz y quien est muriendo es el maestro. As tenga tres o noventa aos de edad. Y como es un misterio, no puede ponerse en palabras concretas, menos si quien lo est exponiendo es un nio. Por eso se recurre tanto al lenguaje simblico; y por eso es tan necesario poner atencin a los ritos, dibujos, juegos, escritos o cualquier otro medio que el nio utilice para expresar lo que est viviendo. Cmo puedo hablar de su muerte con un nio? Es necesario, segn la edad del nio, tomar en cuenta lo siguiente al hablar con l o con ella sobre la muerte. Los bebs no poseen habilidades lingsticas; sin embargo, reaccionan al bienestar fsico. Cuando un beb agoniza, una caricia y un abrazo reconfortantes son tan importantes para l como para aqul que lo cuida. La comunicacin del amor se puede expresar mediante una caricia suave y un abrazo tierno. Para los nios que comienzan a caminar y los nios pequeos, se debe utilizar un lenguaje concreto. Se deben evitar trminos confusos para describir la muerte, como por ejemplo, "dormir" y "desaparecer". Un nio puede tener miedo de dormirse si asocia la idea de dormir con la muerte. Los nios pequeos pueden hacer preguntas muy directas sobre la muerte, si tienen la oportunidad; y es importante ser honesto y consecuente con las respuestas. Si hacen una pregunta para la cual se desconoce la respuesta, es preferible admitirlo, y no inventar una. Los nios pueden detectar la mentira en una respuesta desde muy temprana edad. Tambin pueden recibir informacin poco consecuente si las respuestas de diferentes personas son engaosas o evitan la verdad.

Los adolescentes pueden querer hablar sobre la muerte con un amigo u otra persona que no sean sus padres. Se debe fomentar la comunicacin de cualquier manera que pueda ayudar al joven a expresar sus miedos y preocupaciones. Es realmente importante tocar este tema con el nio? Para una persona adulta, la muerte de otros siempre refiere a la propia muerte. Consciente o inconscientemente, cuando nos enfrentamos a la persona moribunda nos damos cuenta de nuestra propia finitud y mortalidad. Por eso es tan difcil enfrentar esta situacin y ms an, hablar de la muerte con la persona que est muriendo. Pero es necesario. Y es importante para esa persona. Por eso, quien ayuda debe primero admitir y aceptar la muerte en s. Y saber que le va a doler y que puede no ser agradable estar ah mientras otro, un nio o una nia, a quien preferiramos ver jugando y riendo, est muriendo en una cama. En eso consiste la difcil tarea de ayudar a bien morir. Ahora bien, la ayuda al nio puede convertirse fcilmente en la ayuda a la familia, por la cercana que seguramente habr de ella. Por eso es importante evaluar los conceptos y creencias del nio y de su familia acerca de la muerte y la vida despus de sta cuando se establece una comunicacin con ellos. Los nios pueden experimentar miedos y preocupaciones que no expresan porque no se sienten cmodos o porque no saben cmo hacerlo. Entre algunas de estas preocupaciones, se incluyen las siguientes: Los sentimientos de culpa y de vergenza. Los nios pueden creer que sus pensamientos han provocado la enfermedad o la muerte que est causando la tristeza de todos. Es importante hablar con el nio acerca del hecho de que los mdicos y las enfermeras no siempre pueden evitar la muerte y, adems, asegurarle que los malos pensamientos no pueden causar la muerte y que l no ha hecho nada malo para provocar la muerte o la enfermedad. El miedo a que el dolor est asociado con la muerte. Al confrontar estos temores, es importante explicarle al nio el uso de los medicamentos para controlar el dolor. Recurdale que la muerte en s no es dolorosa. El miedo a la separacin. Este tema puede tratarse recurriendo a las creencias religiosas o culturales especficas relacionadas con el cuerpo, el alma o el espritu. Tranquiliza al nio afirmndole que no estar solo en el momento de la muerte. El papel de las creencias religiosas y culturales. Estas creencias influyen en gran medida en la experiencia de la muerte y los nios son especialmente sensibles a las connotaciones espirituales de la muerte y a la interpretacin que de ella se hace en la religin. Precisamente por el carcter simblico que tiene el lenguaje religioso, si la familia de un nio que est muriendo lo ha educado en alguna tradicin religiosa, ser mucho ms fcil hablar con l o ella de su propia muerte recurriendo a este lenguaje. Los padres, los miembros de la comunidad religiosa de la familia, los ministros y los sacerdotes pueden desempear un papel importante al momento de explicarle el concepto de muerte a un nio. Es importante la congruencia en la comunicacin de las creencias de la familia sobre la muerte y la vida despus de sta. El hecho de compartir estas creencias con las dems personas que cuidan del nio puede limitar su confusin.

Esto es particularmente importante para evitar reacciones discordantes, por ejemplo, entre el padre de un nio que muere, que ha aceptado este hecho y la mam del nio, que an est en una etapa de negacin o de coraje contra este suceso; que por lo mismo reaccionarn muy diferente frente al nio, causndole mayor problema a l. Al respecto, es necesario comentar que los nios, a diferencia de los adultos, no estn tan apegados a cosas de la vida, a bienes y a las mismas personas, por lo que para ellos, desprenderse de la vida no es una tarea tan difcil como lo es para los adultos. Es por ello que los adultos que quieren ayudar a un nio deben estar conscientes de esto para que sus propios apegos al nio y a lo que le representa (el futuro, la vida misma, etc.) no obstaculicen el proceso de despedida del nio. Porque a esto s es muy sensible un nio: a los sentimientos de quienes le rodean. Y si perciben que con su muerte estn lastimando a alguien, cuanto ms si es a alguien que ellos quieren, experimentarn ms dificultades para dejarse morir, para despedirse. En el siguiente captulo encontraremos algunas pistas ms sobre las necesidades psicosociales del nio que agoniza, las cuales nos darn una mejor idea de qu es lo que podemos hacer al respecto

CAPTULO 4.
Las necesidades psicosociales del nio agonizante y su atencin.
Un nio que padece una enfermedad terminal experimenta la misma necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un nio agonizante. A continuacin se describen algunas de las necesidades psicosociales de un nio agonizante que deben tenerse en cuenta para mejor asistirle:

Infancia normal. Es muy importante para el nio no sentirse raro y diferente de otros nios al grado de saberse aislado. Participar en actividades adecuadas para su edad como por ejemplo, juegos infantiles y asistir a una fiesta (u organizarle una, aunque sea en la sala de hospital) en la medida de sus posibilidades le ayudarn mucho. Sensacin de seguridad. Para un nio, su ambiente bsico es su casa y saberse rodeado de su familia. Si tiene que estar hospitalizado, es conveniente que pueda llevarse algn juguete o que se pueda decorar su habitacin como l o ella lo prefieran a fin de que se sienta ms seguro y confortable. Comunicacin, atencin y expresin de los miedos o la ira. El nio debe tener la posibilidad de contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores, alegras y enojos sin que se le reprima, o con quien simplemente pueda conversar. Uno de los miedos que habitualmente experimentan los nios agonizantes es la soledad en el

momento de la muerte. Escucharlos es la mejor manera de ayudarlos. Tambin es importante aceptar que el nio puede no sentir deseos de hablar acerca de la muerte. Depresin y retraimiento. Los diversos cambios fsicos que se producen antes de la muerte pueden obligar al nio a depender de otras personas para llevar a cabo incluso las tareas ms simples. La prdida de control y la depresin pueden conducir al retraimiento. Por lo tanto, es necesario aceptar estos sentimientos y no forzar la comunicacin. Necesidades espirituales. Las necesidades espirituales y culturales deben ser respetadas y satisfechas. Los ritos que permiten al nio y a su familia tanto sea recordar, agradecer y expresar gratitud, como confiar en la presencia de Dios durante la experiencia y despedirse, son formas de sobrellevar la transicin entre la recuperacin y la aceptacin de la muerte. El contenido y la precisin de la informacin que se le proporciona al nio dependen de la cultura y el origen tnico de la familia. Concrecin de un deseo. Algunas organizaciones aportan fondos para que los nios que padecen una enfermedad grave o terminal puedan cumplir un "deseo". Si es posible, ayude al nio a decidir qu le gustara hacer antes de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener una computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos de los principales "deseos". Si el nio est en condiciones de participar activamente, se deben tomar todas las medidas necesarias para ayudarlo. La concrecin de esos deseos suele ofrecer maravillosos recuerdos a las familias de los nios que padecen una enfermedad terminal. Autorizacin de los seres queridos para morir. Algunos nios parecen necesitar que se les "autorice" a morir. Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor. Se ha observado que los nios suelen aferrarse a la vida, a pesar del dolor y el sufrimiento, hasta que obtienen la "autorizacin" de sus padres para morir. Este hecho tambin ocurre en el caso de un adulto agonizante. A veces, los padres no son las personas ms indicadas para otorgar esta autorizacin. Es posible que una persona que comparta una estrecha relacin tanto con los padres como con el nio, cumpla esta funcin ms adecuadamente. Si durante tus encuentros con el nio reconoces que l o ella est en esta situacin, procura buscarle una solucin, pues se trata de un factor que eleva el sufrimiento que de por s ya est experimentando el nio en su agona. Consuelo al saber que no estn solos en el proceso de la agona. Generalmente, el nio agonizante necesita tener la certeza de que no morir solo y de que no ser olvidado. Esta necesidad humana bsica aparece muy pronto, pero es difcil de expresar. Sus padres y seres queridos deben asegurarle que, cuando llegue el momento, ellos permanecern junto a su cama. Si bien sta suele ser una promesa difcil de cumplir, deben tomarse todas las

medidas necesarias para que sea posible abrazar o tocar al nio cuando muera. La presencia de las personas ms cercanas beneficia tanto al nio como a quienes se encargan de su cuidado. Establecimiento de lmites. Sobre todo en edades desde los 6 aos y hasta la adolescencia, los nios necesitan de sus padres que les pongan los lmites a sus actos y a sus sentimientos que les hagan sentirse que alguien les cuida y se interesa por ellos. Los padres no deben dejar de cumplir esta funcin por ms que la culpa o el sufrimiento les inclinen ms a cumplir todos los caprichos del nio, pues de hacer as, el nio podra sentirse fuera de control. Algunas estrategias para facilitar la despedida del nio. Es importante que el nio pueda tener en la medida de lo posible los mnimos cambios, en su entorno; en las relaciones que tiene con sus familiares y en sus actividades, esto le facilitara resolver su propio duelo; sin embargo, tambin es importante que se le pueda motivar al nio a dibujar, escribir cuentos, narrar historias, jugar con tteres, escribir un diario, etc., es decir, fomentar la expresin simblica de lo que est viviendo. Otra forma de que el nio pueda ir despidindose de la vida, es elaborar una carta para sus seres queridos, en donde les pueda decir su sentir y su pensar. Adems puede realizar su testamento para asignar quien se quedar con sus juguetes, su ropa, y sus dems pertenencias, que incluso pueden ser simblicas: el rincn del jardn, la casita en el rbol... Como ya se ha mencionado es importante que alguna persona lo est acompaando y pueda estar al pendiente de estas necesidades del nio, ayudndole tambin a no sentirse solo.

CAPTULO 5.
La familia del nio que muere
La muerte de un nio ejerce un profundo efecto emocional sobre la familia y sus miembros. Los sentimientos de culpa y enojo son frecuentes, observndose un desplazamiento de la hostilidad y agresividad provocada hacia el cnyuge, hermanos del nio enfermo, miembros del personal hospitalario u otras personas conocidas. Si el entorno paternal ha sido demasiado protector y se busca -mediante determinadas conductas- la sustitucin del nio perdido, se puede estimular artificial e inadvertidamente que los hermanos traten de sustituir al hermano que fallece en su comportamiento, perturbando as su propio desarrollo. Por otra parte, cuando una familia pierde a un nio, es posible que pierda tambin un lazo de unin; la familia puede haber utilizado la enfermedad del nio y sus complicaciones

secundarias como un medio de evitar problemas mutuos y conflictos no relacionados con la enfermedad. Con la muerte del nio, y ante la imposibilidad de recurrir a estos modelos desviados, la familia debe, por consiguiente, enfrentarse a los hechos de forma adaptativa y directa, buscar otras alternativas para evitar el conflicto o desintegrarse. La muerte de un nio y su impacto sobre la familia exige un abordaje multidisciplinario ante las graves consecuencias que conlleva sobre el duelo de cada uno de los supervivientes, particularmente si existen otros nios pequeos. Por eso es importante canalizar a la familia con algn profesional especializado en Tanatologa y/o con una formacin en terapia familiar que les pueda ayudar a resolver esta complicada situacin. Por su importancia y por la posibilidad real de promover una resolucin del duelo, mencionamos algunas caractersticas de este proceso en los hermanos.

El sentimiento de prdida de los hermanos y los amigos. Es importante recordar y tratar el impacto que tiene la muerte del nio en sus hermanos. La mayora de los nios pueden superar el trauma de la muerte de un hermano si se les brinda el apoyo y el tiempo necesarios. Muchos nios experimentan sentimientos intensos de culpa ante la muerte de un hermano. El nio que ha muerto suele ser idealizado y esto provoca sentimientos de inferioridad y descuido hacia l o los hermanos que sobreviven. Estos hermanos frecuentemente estuvieron rodeados por la muerte, la enfermedad y la angustia de todos los miembros de la familia, en especial de los padres, durante la experiencia del hermano agonizante. Muy frecuentemente se protege a los hermanos menores de un nio con una enfermedad terminal de algunas de las experiencias asociadas con la muerte. A veces, se les prohbe visitar al nio agonizante o participar de las ceremonias religiosas y culturales, e incluso, es probable que se les niegue asistir al funeral. Sin embargo, todas estas experiencias pueden contribuir con la aceptacin y pueden hacer que la culpa del hermano sobreviviente sea menos onerosa. Los compaeros de clase y los amigos cercanos del nio que muere pueden experimentar el proceso de sufrimiento de diversas maneras. Muchos nios pueden no haber experimentado nunca la muerte de una persona de su edad a causa de una enfermedad o un accidente. A cualquier edad se evala la idea de nuestra propia mortalidad y el propsito en la vida cuando alguien muy cercano fallece. Algunos nios pueden sentir que ellos tambin podran morir pronto. Incluso pueden sentirse culpables, al igual que la expresin de sufrimiento de los hermanos. El amigo de un nio agonizante tambin necesita tiempo y apoyo emocional para superar el sufrimiento de la prdida de un amigo, un vecino o un compaero de clase. Una estrategia posible y sencilla es la de integrar a estos amigos del nio a las actividades de la familia, a las visitas al hospital mientras el nio an vive o bien, a algn evento conmemorativo cuando ya ha fallecido. Sin ser sustitutos, los amigos de los nios ayudan a los

padres a recordar los buenos momentos con sus hijos y la familia de su amigo ayuda a los otros nios a sentirse cercanos al compaero que han perdido. Una observacin importante que es necesario hacer en estas ocasiones con algunos paps es que, si tienen otros hijos, no los desatiendan por dedicarse exclusivamente al hijo enfermo. Ellos tambin necesitan de sus paps y no es justo que pierdan su cario y cuidados porque un hermano ha enfermado. En todo caso es necesario que se encuentre el equilibrio que permita que los hermanos se involucren en el cuidado del enfermo y en la atencin de la casa mientras los padres se dedican a hacer lo necesario por su hijo enfermo. Los hermanos pueden involucrarse en el cuidado de su hermano; puede asignrseles tareas especficas para su cuidado, como llevarle su juguete favorito y jugar con l, o bien servirle la comida y ayudar a que su hermano se alimente.

BIBLIOGRAFA Y REFERENCIAS
Hay algunos libros que te pueden servir para ampliar tus conocimientos y herramientas en torno a ayudar a bien morir a un nio o bien, a superar su duelo. KROEN William, Cmo ayudar a los nios a afrontar la prdida de un ser querido, Espaa, Ed. Oniro. (2002). Este es un manual excelente para adultos que estn cerca de un nio que ha perdido a un ser querido, pueden ser los paps o algn otro. KUBLER ROSS, Elizabeth, Una luz que se apaga, Mxico, Ed. Pax Mxico. (2001). En este texto, E. Kbler Ross se dirige a los padres que han perdido un hijo para ayudar a que encuentren paz y tranquilidad tras esta dolorosa experiencia. LARSON Hall, Repentinamente sola, Mxico, Ed. Ariadne. Adapt. de Lilia Granillo. (1999). Se trata de un libro adaptado al espaol con mucha dedicacin por una mujer que se divorcia y encuentra en l una ayuda efectiva. Los consejos pueden aplicarse a cualquier situacin de duelo. ROCCATAGLIATA, Susana. Un hijo no puede morir. Ed. Grijalbo. SLAIKEU Karl, Intervencin en crisis. Manual para prctica e investigacin, Mxico. Ed. Manual moderno. (1996). Se trata de un manual terico prctico para quien interviene en distintas crisis. Excelente como referencia para profesionales de la salud mental. SULLIVAN EVERSTINE Diana y Everstine Louis, Personas en crisis, Mxico, Ed. Paz Mxico. (2000) Si ests interesado en ayudar a personas en crisis, este es un libro de referencia obligado. ZANUSO Hermenegildo, Cuntame un ejemplo... coleccin de 367 cuentos y ancdotas con enseanza cristiana, Mxico, Ed. Buena prensa, A. C. (2002).

Una coleccin de relatos que te pueden ayudar para aplicarlos en distintas circunstancias durante el proceso de duelo y en otras ocasiones en la vida. El Internet es un excelente recurso para encontrar informacin respecto al duelo y la tanatologa. Algunas pginas con documentos interesantes al respecto son: http://www.compassionatefriends.org http://www.mmhs.com http://www.zonapeditrica.com http://www.vivirlaperdida.com http://tanatologia.org/tanatologia/ninos.html http://www.homestead.com/montedeoya/duelos.html Las pelculas tambin pueden ensearte sobre el tema. Gente como uno. Trata sobre como la muerte de un hermano adolescente afecta a su familia, en especial a su otro hermano; en esta pelcula podemos ver tanto la afectacin emocional en el sistema familiar, como lo que sucede a la pareja cuando han dejado de amarse y se mantienen unidos por los hijos. Amigos para siempre. El protagonista de la pelcula es un nio infectado por HIV SIDA y la trama se desarrolla con todas las vivencias que l tiene junto con su nico amigo en la ltima parte de su vida. Un milagro para Lorenzo. Esta pelcula trata de cmo los padres se desviven para encontrar la cura a una enfermedad de su hijo. En ella podemos entender los motivos y el sufrimiento de los padres cuando un hijo se ve amenazado por la muerte. INEGI. Defunciones generales por grupo de edad y sexo. Pgina web [www.inegi.gob.mx]

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