COLECO

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS

A CARA DA PSORASE

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A CARA DA PSORASE

Prefcio

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omar a vida nas prprias mos o grande desafio do ser humano. Todos os dias nos deparamos com situaes que teimam em desviar a nossa ateno e o rumo que desde sempre idealizmos. O primeiro confronto com o diagnstico de psorase representa, sem dvida, um enorme abalo na nossa vida. Tememos aquilo que no conhecemos, que no conseguimos antecipar nem tampouco controlar. Falamos de destino sempre que surgem situaes inesperadas, geralmente desagradveis, como se o destino representasse as fatalidades das quais no podemos escapar. Ser,

ento, o nosso destino assim to inesperado e ameaador? Ou temos uma palavra a dizer quanto ao caminho a seguir? Foi nesta perspectiva, sempre positiva, que surgiu a PSOPortugal. Inicialmente, com a grande misso de reunir esforos para informar a populao em geral acerca do que afinal a Psorase e, mais tarde, para o seu reconhecimento como doena crnica. Muitas tm sido as iniciativas para apoiar os seus associados e para lhes devolver o gosto pela vida que a doena insiste em manter prisioneiro. A existncia da PSOPortugal e a troca de experincias, vivncias e conhecimentos que esta

proporciona aos doentes de psorase tem uma importncia singular na vida dos seus associados. No entanto, no podemos esquecer que o primeiro passo ter que partir sempre da nossa pessoa; a deciso de olhar para a vida como se de um rio se tratasse, cujo percurso somos ns que traamos, tendo sempre o cuidado de escolher o melhor terreno por onde melhor possa fluir. Cada um de ns dever manter a que foi a sua programao inicial: ser feliz. Qualquer doena crnica, inicialmente sentida como uma catstrofe que surgiu na nossa vida, dever funcionar como um trampolim para conseguirmos alcanar um sentido diferente para a nossa existncia, um sentido onde

o que visvel pouca importncia tem e que nos permite direccionar a nossa ateno apenas para os sonhos que pretendemos concretizar, independentemente do caminho que teremos que percorrer, que poder ser mais ou menos sinuoso. Porqu perdermos tempo atrs de respostas que sabemos que no nos podem dar? E para que servem afinal essas respostas que vm de fora, quando as que so realmente importantes vivem connosco? Compete-nos, a cada um de ns, colocar a primeira pergunta e ir atrs da resposta, daquela que realmente a nossa. Catarina Severiano
Psicloga Clnica

Cada um de ns dever manter a que foi a sua programao inicial: ser feliz. 

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5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS
Textos JOO PAULO BATALHA Coordenao LARA LOUREIRO Fotograa JOO CUPERTINO, CORBIS e INGIMAGE Design e Paginao SOFIA SOUSA 1. edio Outubro de 2011 Reproduo interdita, excepto de breves transcries para comunicao social ou divulgao. 5

SUMRIO

 CONHECER A ASSOCIAO ENCONTROS HISTRIAS QUE MARCAM A VOZ DE QUEM SABE 06 22 32 58

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A da cara psorase

A da cara psorase
A
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psorase uma doena crnica, que nos acompanha ao longo da vida. Mas para quem vive com o diagnstico, o maior combate no contra a doena, mas sim contra o preconceito dos outros. Os doentes tm dificuldade em dar a cara pela psorase, como ns costumamos dizer, lamenta Vtor Baio, presidente da PSOPortugal Associao Portuguesa da Psorase. E escondem-se para evitar o

preconceito das pessoas, o olhar inquiridor, o esgar de nojo. Talvez por isso, apesar de afectar perto de 250 mil portugueses, a psorase ainda para muitos um problema desconhecido. Tratando-se de uma doena no contagiosa e perfeitamente controlvel, com medicao e a terapia adequada, no h justificaes para o preconceito razo pela qual a PSOPortugal se esfora por passar informao sobre

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V  itor Baio, presidente da PSOPortugal Associao Portuguesa da Psorase

De facto, na psorase s o preconceito contagioso. 

a psorase, de modo a informar o pblico e promover a aceitao dos que vivem com a doena. Ns desdobramo-nos em actividades que permitam fazer chegar populao maior conhecimento, explica Vtor Baio. Foi em grande parte para isso que a associao foi criada, a 28 de Fevereiro de 2005, por um grupo de 30 doentes e familiares de doentes hoje so mais de 700 os scios regulares da PSOPortugal. Divulgar

informao e defender a qualidade do tratamento e dos mecanismos de resposta do Servio Nacional de Sade junto dos doentes so as preocupaes fundamentais da associao. Temos feito esforos no sentido de divulgar informao sobre a psorase, conta Vtor Baio. Infelizmente, ainda h muito desconhecimento. De facto, na psorase s o preconceito contagioso. Doena

crnica da pele, a psorase no transmissvel e pode surgir em qualquer idade. H vrios tipos de psorase, com graus variveis de gravidade, pelo que o prprio aspecto da doena e a sua extenso, evoluo e gravidade so muito variveis. As manifestaes mais comuns so o aparecimento de leses vermelhas, espessas e descamativas na pele sobretudo em zonas como os cotovelos, os joelhos, a regio lombar ou o couro
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Mesmo sem uma cura denitiva, a boa notcia que esta uma condio perfeitamente tratvel e que pode ser controlada. 

cabeludo. Em casos mais graves (cerca de 10% dos doentes), a psorase provoca tambm dores e deformidade, por vezes bastante debilitante, nas articulaes. A origem da doena no est totalmente esclarecida o que no significa que no haja terapias eficazes, seguidas com sucesso por doentes em todo o mundo, com acompanhamento de mdicos dermatologistas. Sabe-se apenas que se trata de uma desordem sistmica e auto-imune (ou seja, que provoca alteraes no funcionamento do sistema imunitrio). Tem origem gentica, embora as suas causas no estejam inteiramente identificadas, e manifesta-se pela inflamao da pele e pela renovao mais rpida do que o normal das clulas da epiderme, a camada mais superficial da pele. Apesar de ter uma determinao gentica, a psorase no necessariamente passada de

pais para filhos embora haja uma maior probabilidade de manifestao da doena em pessoas com familiares prximos que tambm sejam portadores. Mesmo sem uma cura definitiva, a boa notcia que esta uma condio perfeitamente tratvel e que pode ser controlada. Cada doente sempre um caso nico, pelo que importantssimo o acompanhamento mdico de cada situao. Cabe a um dermatologista avaliar as especificidades da doena e o seu estado de evoluo antes de prescrever a melhor teraputica, que pode incluir uma combinao de vrios tipos de medicamentos, desde loes, cremes e pomadas at medicamentos orais ou injectveis ou terapias como a exposio ao sol ou a luz ultravioleta adequada que tm efeitos bastante benficos na maioria dos casos se aplicadas na dose certa.
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Numa sociedade que tanto exacerba o valor da beleza fsica, aceitar uma doena que provoca inamaes visveis na pele um choque para muitas pessoas. 

Seguir a teraputica muitas vezes um desafio para os novos doentes. A combinao de medicamentos pode ser complexa, difcil de acompanhar e exige alguma disciplina o que por sua vez implica que, para ser bem-sucedida, os doentes saibam aceitar o diagnstico sem dramas. logo a que comea um caminho nem sempre fcil de trilhar. O comportamento das pessoas com a doena muito variado, comenta o presidente da PSOPortugal. H pessoas com psorases graves que aceitam bem a sua condio e seguem sem dificuldade o tratamento. Mas tambm h pessoas com formas bem mais leves da doena que tm mais dificuldade em se adaptar ideia de terem de lidar com um problema crnico para o resto da vida.
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Numa sociedade que tanto exacerba o valor da beleza fsica, aceitar uma doena que provoca inflamaes visveis na pele um choque para muitas pessoas. Os jovens e adolescentes, sobretudo, tm muitas vezes problemas em aprender a viver com o diagnstico sobretudo porque nessa idade, em que a personalidade est ainda em formao, esto mais expostos troa por vezes cruel dos seus pares. Tambm por isso fundamental que os mdicos tenham alguma sensibilidade na hora de dar a notcia e preparar o paciente para lidar com a doena o que, infelizmente, nem sempre acontece. Ouvir que temos uma condio que nos acompanhar para o resto da vida sempre um choque, que deve ser preparado e suavizado o

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mais possvel, para evitar reaces extremadas, incompreenses e dramatismos. Alis, nota Vtor Baio, h estudos internacionais que apontam que o diagnstico de psorase muitas vezes causa de comportamentos suicidrios, a nveis semelhantes aos associados depresso ou ao cancro. Por isso se torna ainda mais urgente aumentar o conhecimento sobre a doena. Para fazer face a este desafio em particular, a PSOPortugal tem investido muito no acompanhamento dos doentes. Para alm do atendimento aos scios ou doentes da psorase feito pela associao, a PSOPortugal celebrou em 2010 um protocolo de cooperao com a Voz de Apoio, um grupo de voluntrios que presta
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A psorase uma doena da famlia. Ningum ca imune a ela. 

acompanhamento emocional, por telefone ou por e-mail, e que graas a este acordo tem ferramentas especficas para apoiar os doentes de psorase ou os seus familiares que recorram linha de ajuda. A segunda fase desta colaborao a formao dos voluntrios da PSOPortugal em acompanhamento emocional, para tambm eles poderem prestar um melhor apoio a quem est a enfrentar a doena. Afinal, para isso que a associao existe, para afastar os medos e dar confiana a quem procura lidar com um diagnstico de doena crnica. Aqui na associao as pessoas sentem-se entre pares, explica Vtor Baio. Aqui dialogamos, aqui mostramos as nossas mazelas, trocamos opinies acerca da forma

como temos vindo a viver com a doena. Esse ponto de encontro fundamental para lembrar a pacientes e familiares que nunca se est sozinho. Para criar estas comunidades solidrias, que ajudem a romper o silncio e a recordar que perfeitamente possvel levar uma vida normal e feliz com a psorase, a associao trabalha muito, no s com os doentes mas tambm com as suas famlias. A psorase uma doena da famlia, diz o presidente da PSOPortugal. Ningum fica imune a ela. Os familiares so quase sempre a primeira linha de defesa do doente, ajudando-o no tratamento, dando apoio emocional, sensibilizando as pessoas volta e
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As pessoas, uma vez informadas sobre a psorase, criam uma solidariedade grande no seio familiar. 

ajudando adaptao de quem est a lidar com o diagnstico. E a experincia da PSOPortugal que, uma vez passada a mensagem, a doena deixa de ser um papo. Em Portugal, ao contrrio do que acontece em muitos pases pelo mundo fora, no h notcia de um divrcio provocado pelas dificuldades em lidar com a psorase. Nunca encontrmos ningum que no seja solidrio com o doente, sada Vtor Baio. As pessoas, uma vez informadas sobre a psorase, criam uma solidariedade grande no seio familiar. Essa rede solidria tem dado fora ao trabalho da PSOPortugal. Alm de informarem o pblico, os associados lutam para garantir junto do Servio Nacional de Sade
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a classificao da psorase como doena crnica, sensibilizando as autoridades para melhorar o nvel de cuidados prestados populao. Um avano muito importante foi dado recentemente, com a aprovao de uma lei no Parlamento (lanada a partir de uma petio promovida pela PSOPortugal) para rever o escalo de comparticipaes da medicao para a doena. At agora, os tratamentos para a psorase eram comparticipados pelo Servio Nacional de Sade em apenas 23%. Com a nova lei, o nvel de comparticipao passou para o escalo A, o mais elevado da tabela. O que significa que os medicamentos, muitas vezes caros, passaram a ter um grau de comparticipao de 90%. Foi uma

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vitria para a associao e uma vitria grande para o doente, congratula-se Vtor Baio. Permitiu a muitos deles passarem a tratar-se, o que no faziam at aqui porque o custo dos medicamentos era proibitivo. Alm de expandir o tratamento a muitos milhares de portugueses que estavam, na prtica, sem acesso aos medicamentos de que necessitavam, a alterao da lei sinaliza tambm um maior conhecimento e aceitao da doena por parte da sociedade portuguesa. E um grande apoio aos esforos que j vinham sendo feitos pela PSOPortugal, no sentido de facilitar a vida aos seus membros a associao tem negociado com um conjunto cada vez maior de farmcias pelo pas fora condies especiais de desconto na compra de medicamentos e produtos teis
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Por cada nova pessoa que assumir a disposio de arregaar as mangas e dar a cara por esta causa, mais um passo ser dado na aceitao da psorase como uma doena crnica mas tratvel. 

no combate psorase. Hoje em dia, no acto da inscrio, os novos scios da PSOPortugal recebem at, gratuitamente, um cabaz de produtos auxiliares da teraputica de valor superior ao da quota anual. Com a atribuio do escalo A de comparticipao, muitos destes doentes passam a conseguir finalmente ter o tratamento de que precisam, o que bom para todos: bom para os doentes e bom para o pas e a sociedade, porque os pacientes melhoram a sua qualidade de vida e integram-se de uma maneira mais eficaz e mais produtiva nas suas comunidades, explica o presidente da PSOPortugal. Alis, sublinha Vtor Baio, o custo de um medicamento sobretudo um investimento na qualidade de vida do doente. Por agora, a prioridade da

PSOPortugal estreitar os laos entre doentes, familiares e amigos. Aumentar a capacidade de atendimento da associao e mobilizar mais voluntrios para as suas actividades so prioridades para os prximos tempos. No se trata apenas de reforar a fora da PSOPortugal. Por cada nova pessoa que assumir a disposio de arregaar as mangas e dar a cara por esta causa, mais um passo ser dado na aceitao da psorase como uma doena crnica mas tratvel. Sem terrores nem dramas, com toda a confiana e o apoio de quem conhece por dentro os problemas e est sempre disposto a ajudar quem precisa de uma palavra solidria ou um gesto amigo. Porque a aceitao (por parte dos doentes, dos familiares e de toda a sociedade) o melhor tratamento.

P  SOPORTUGAL Associao Portuguesa da Psorase Rua Alberto Sousa n.10, Bairro do Rego, 1600-002 Lisboa Tel. 2  17 978 201 Site: www.psoportugal.com E-mail Geral: info@psoportugal.com Horrio de atendimento 3. e 5. Das 14.30 s 18.00 4. Das 9.30 s 13.00 e das 14.30 s 18.00

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Dia Mundial
da Psorase

Espalhar a palavra
passar aco

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dia 29 de Outubro oficialmente o Dia Mundial da Psorase. A data comemorada desde 2004, por iniciativa da International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), da qual a PSOPortugal membro. Trata-se de um dia especial, em torno do qual so organizadas um pouco por todo o mundo vrias comemoraes, sempre com o propsito de criar pontos de encontro entre doentes e sensibilizar a sociedade em geral para o tratamento da psorase. Concebido por pacientes para pacientes,

o Dia Mundial da Psorase tornou-se um evento global que, nos vrios pases, chama a ateno para a doena e d voz s experincias de perto de 125 milhes de pessoas que sofrem de psorase em todo o mundo. tambm uma oportunidade para as associaes participantes fazerem presso sobre as autoridades polticas e de sade, no sentido de melhorar o tratamento dado aos pacientes. Desde 2004, um conjunto cada vez maior de participantes nesta iniciativa global tem trazido a psorase para o

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Com a informao e o conhecimento vem uma muito necessria mudana de atitude, que se reecte na integrao e aceitao dos doentes. 

debate pblico, dando nova luz aos problemas de quem vive com ela e promovendo informao sobre o tema. Estas comemoraes ajudam os doentes a perceber que no esto sozinhos e d-lhes uma plataforma para partilharem as suas experincias e necessidades, entre si e com a sociedade em geral. Ao fazer isto, o Dia Mundial da Psorase refora a unidade e o sentimento de comunidade daqueles que enfrentam a doena. As comemoraes pblicas do tambm um contributo importante para desdramatizar o tema e dissipar mitos ainda muito presentes, como o
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de que a psorase contagiosa. Com a informao e o conhecimento vem uma muito necessria mudana de atitude, que se reflecte na integrao e aceitao dos doentes. Ao abrirse sociedade, a comunidade de doentes e suas famlias consegue fazer presso mais eficaz para melhorar o acesso ao tratamento um problema de importncia crucial, dado que os sistemas de sade em todo o mundo tm geralmente dado pouca ateno a esta doena crnica. Tambm no nosso pas, o Dia Mundial da Psorase comemorado

ENCONTROS

desde o incio. A data pretexto para campanhas de sensibilizao pblica e para um contacto mais prximo com os meios de comunicao social, atravs dos quais a PSOPortugal tem divulgado as preocupaes dos doentes portugueses e alertado para as suas necessidades especficas. Mas as comemoraes servem para muito mais do que aces de reivindicao. Ao longo dos anos, a programao do Dia Mundial da Psorase tem vindo a alargar-se, ocupando vrias semanas em torno do dia 9 de Outubro. As aces incluem palestras, espectculos e
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uma forma de lanar luz sobre o tema e dar voz aos que vivem diariamente com a psorase, transmitindo-lhes a conana para encararem de frente o desao. 
sesses de esclarecimento com doentes, familiares, especialistas e responsveis do Servio Nacional de Sade. Sendo o principal evento do programa de actividades anuais da PSOPortugal, o Dia Mundial da Psorase tambm a altura ideal para a organizao de um Encontro Nacional de Doentes, que a associao vem promovendo desde 2004. a ocasio para fazer o balano do trabalho feito e perspectivar os prximos passos da associao, aproveitando para reunir pessoas, trocar impresses e diagnosticar necessidades e prioridades de actuao. Para os doentes e as suas famlias, o Dia Mundial da Psorase tem, claro, um sabor especial. As comemoraes tm o mrito de arrancar a doena obscuridade que geralmente a envolve e sensibilizar a opinio pblica. uma forma de lanar luz sobre o tema e dar voz aos que vivem diariamente com a psorase, transmitindo-lhes a confiana para encararem de frente o desafio, assumirem a doena e aprenderem com a experincia de outros pacientes. Nos encontros nacionais so discutidas as novidades e os avanos registados no tratamento e promovido o contacto com mdicos que trazem conhecimento
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ENCONTROS

especializado e conselhos teis para encarar a vida com optimismo. Celebrar a data de forma pblica tem tambm o mrito de provocar uma aproximao sociedade, criando canais de informao que ajudam a introduzir o tema e facilitam a comunicao entre doentes e o pblico em geral. So oportunidades que podem ser aproveitadas para esclarecer as dvidas de um colega de trabalho ou um familiar mais distante dissipando assim mitos e combatendo preconceitos. Sendo uma celebrao mundial, o 29 de Outubro tambm uma arma para passar das palavras aco. Sensibilizar as pessoas e as autoridades importante, mas no chega. Por isso mesmo, o comit organizador do Dia Mundial da Psorase a nvel internacional tem

assumido o desgnio de fazer desta data uma chamada de mobilizao das vrias organizaes, escala global, que lidam com o problema. Lanar campanhas, fazer presso junto dos poderes pblicos e defender o acesso aos novos mtodos de tratamento alvo de constantes melhorias ao longo dos ltimos anos so pontos fundamentais das comemoraes. Para os doentes e suas famlias uma forma de fazerem ouvir a sua voz e de colocarem os seus problemas na agenda. Mas sobretudo uma forma de valorizarem o seu contributo para a sociedade e de demonstrarem (ao mundo e a si prprios) que a psorase pode ser controlada e que, quando se encaram os desafios com alegria e optimismo, no h impedimentos a que a vida seja vivida de forma plena, compensadora e feliz.

Para os doentes e suas famlias uma forma de fazerem ouvir a sua voz e de colocarem os seus problemas na agenda. 

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Histrias que marcam

Vivo com a doena como seCARLOS fosse uma amante! RODRIGUES, 67 anos, Actor

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u no tive psorase at aos 19 anos. Ao princpio fiquei muito aflito, no sabia o que era aquilo, claro. Tinha aquela grande escamao, comicho, a minha me andava aflita porque eu encharcava os lenis de sangue porque coava muito as pernas e os braos. A doena manifestava-se no corpo todo, praticamente, excepto do pescoo para cima! Foi a que procurei o dermatologista. E ento

o Dr. Lemos Cabral, quando me viu pela primeira vez, virou-se para mim e disse-me: Tu andas muito nervoso! Reagi um bocado mal quando soube que tinha psorase. E reagi um bocado mal por uma razo muito simples: que nessa altura vivamos em casas que no tinham as condies de higiene que hoje temos. Tinha de ir a outros stios para tomar banho, e isso era sempre incomodativo. No entanto, sempre

HISTRIAS QUE MARCAM

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que podia ia apanhar sol. O mdico aconselhou-me sobretudo a apanhar sol. Disse-me para ter cuidado com a alimentao claro que no tive! e receitou-me uma pomada. Nessa altura tinha vergonha, escondia-me. Mas depois comecei a aceitar a doena como natural. Custou-me muito, por exemplo, na vida militar, por causa das experincias por que passamos, fazer treinos na lama das salinas, em Tavira, era uma coisa terrvel, sentia-me a arder por tudo o que era stio. E depois tnhamos s um fiozinho de gua para tomarmos banho. O meu pior perodo foi depois de ter chegado de frica, depois de ter voltado da guerra. engraado, porque enquanto estive na guerra, em Angola, no tive nada. Hoje h uma diferena muito grande: eu deixei de me importar
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com a psorase. Acho que isso acontece a maior parte das vezes com os psoracos o que eu, alis, aconselho a no fazerem. Mas eu deixei de me importar. Vivo agora com ela como se fosse uma amante que eu tenho! Esquecer ajuda por um lado. Mas, por outro, quer queiramos quer no, temos a doena sempre presente connosco, e no bom esquecermos. At porque, com certeza, h pessoas com situaes mais gravosas do que a minha que devem ser tratadas. Pessoalmente, acho que a psorase muito mais complicada nas mulheres. Conheo vrias pessoas que tm psorase. Tenho um amigo que se dedica muito fotografia, viveu sempre um trauma muito grande com a doena. Inclusivamente s se casou muito mais tarde, j muito velho, precisamente por causa da vergonha

HISTRIAS QUE MARCAM

de ter psorase. E fez um sacrifcio muito grande, em termos alimentares, fez tudo e mais alguma coisa para se libertar daquilo, e agora est liberto. No se libertou completamente, porque ns muitas vezes no temos nada eu j tive perodos em que no tive absolutamente nada no corpo e passado algum tempo volta a aparecer. Hoje sigo cuidados simples. Tomo banho todos os dias, tomo a medicao que me foi prescrita pelo mdico e ponho uns cremes, sobretudo cremes hidratantes. Cheguei a uma altura em que dizia s pessoas, desde leo, at massa consistente tudo serve para pr em cima da psorase!. E eu fiz imensas coisas. Por exemplo, quando estava a filmar para a televiso ou a fazer cinema, e tinha de andar com os braos destapados, punha

um bocado de creme por cima daquelas manchas brancas e depois aquilo desaparecia, porque ficava encarniado, mas no filme no se notava absolutamente nada. Nunca fui prejudicado por ter psorase, nunca senti isso. S uma vez, quando estava a fazer publicidade, disse que precisava de creme para pr na pele, e uma produtora, daquelas simpticas, disse qualquer coisa sobre contratar um actor com psorase. No lhe dei qualquer resposta, ignorei pura e simplesmente, no valia a pena estar a sustentar aquilo. A psorase era minha, a parvoeira era dela, no havia qualquer resposta! O que as pessoas precisam de saber que a psorase a doena dos trs nos: no pega, no cura e no mata. E fazer amor com um psoraco bom!

O que as pessoas precisam de saber que a psorase a doena dos trs nos: no pega, no cura e no mata. 

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Ser positivo a parte mais importante HLIO LOUREIRO, 42 anos,

Chef, autor e apresentador de TV

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inha 24 anos quando me apareceu a primeira manifestao de psorase. Foi na nuca e na altura pensei que fosse um eczema normal. No tinha histria de famlia com a doena. Quando fui ao mdico, ele disse-me que era psorase. A partir da desenvolveram-se todas as manifestaes normais da doena: da nuca passou para os cotovelos, dos cotovelos passou para os joelhos e a comecei a ter graves problemas, no s ao nvel de imagem, a nvel

pessoal, mas tambm a nvel de sade. Ao princpio nem lidei muito mal, at porque no tinha noo do que se iria passar a seguir. Pensei que era uma coisa localizada e que, com um tratamento base de pomadas de cortisona, iria passar. S que, com o avanar do tempo, as manchas e a escamao aumentaram e comecei a ter problemas srios de mal-estar, sentia-me terrivelmente mal em algumas situaes. Por exemplo, uma das coisas terrveis so as cadeiras pretas ou o cho

HISTRIAS QUE MARCAM

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preto: quando me levantava parecia que tinha nevado a toda a volta. No era agradvel para quem estava minha volta, e sobretudo para mim! As pessoas estavam sempre a dar-me mezinhas, todos os remdios possveis e imaginveis. Lembro-me que houve algum que at me disse para beber urina, que fazia muito bem psorase! Toda a gente me recomendava apanhar sol, quando eu, na verdade, gosto de apanhar sol pelo prazer de apanhar sol, no por remdio. Houve amigos meus que at lamas e sais do mar Morto me traziam! O pior que podia acontecer era algum convidar-me para o fim-de-semana e dizer-me que a casa tinha piscina. Expor as manchas da psorase no me incomodava a mim, mas incomodava quem estava comigo ou pelo menos eu pensava que incomodava. Precisava
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de sentir um grande -vontade com os amigos para me expor. As crianas, sobretudo, so terrveis, porque esto sempre a perguntar o que aquilo, se se pega, se podem tocar. Depois, com o tempo, fui ultrapassando isso. Uma vez houve um telespectador que me mandou um e-mail em que me dizia que eu devia usar luvas enquanto cozinhava, porque tinha uma mancha de psorase na mo. Foi at um bocadinho mal-educado. Mas eu sempre falei da doena em pblico, e continuo a falar, para a desmistificar. Porque no transmissvel nem contagiosa. Tem de se ter alguns cuidados, claro: sempre utilizei luvas para cozinhar em situaes de trabalho, mas na televiso no fazia sentido nenhum us-las. E quando esse espectador me abordou respondi-lhe directamente, expliquei-lhe o que era a doena. E ele depois mandou-me um e-mail a pedir desculpa,

HISTRIAS QUE MARCAM

No nos devemos resignar. Resignarmo-nos deitar os braos ao cho, deixarmo-nos cair e pensar que vai ser tudo uma desgraa. Devemos ter uma atitude positiva e procurar sempre a cura. 

porque no conhecia a psorase e pensava que era muito mais grave. No dia-a-dia tenho muitos cuidados com a hidratao. Tento apanhar um pouco de sol e tenho cuidado com a alimentao. Sei que h alimentos que me irritam mais a pele e evito-os frutas mais cidas, mariscos. H pessoas que se sentem melhor com uns alimentos do que com outros. Eu, por exemplo, quando bebia um pouco mais de lcool numa festa j sabia que no dia seguinte ia ter uma psorase mais aguerrida e com mais escamao. Mas nunca na vida a doena foi impedimento fosse no que fosse. O que causa mais embarao as pessoas perguntarem o que e tentarem dar-me solues e sugerirem remdios. H duas coisas que as pessoas gostam muito de ser: mdicos e treinadores de futebol! Gostam muito de dar palpites sobre as duas coisas,

tm sempre uma mezinha para tudo. Mas nunca fui marginalizado. Eu que me podia sentir mal, mas as pessoas foram sempre bastante amigas e fraternas. Nunca senti essa marginalizao. Para viver com a psorase preciso ligar ao que diz o dermatologista. Ter uma linha e um rumo certos, um objectivo claro. E preciso ter uma aceitao da doena mas no uma resignao! No nos devemos resignar. Resignarmo-nos deitar os braos ao cho, deixarmo-nos cair e pensar que vai ser tudo uma desgraa. Devemos ter uma atitude positiva e procurar sempre a cura. No h ainda, mas existe a possibilidade de nos sentirmos melhor. Ter psorase no um drama. sobretudo uma atitude para a vida. uma forma de aceitar a doena, saber que um dia pode arranjar-se uma cura, mas ser positivo a parte mais importante.
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A doena algo que nos torna especiais IVA DOMINGUES, 35 anos, Apresentadora de TV

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oi aos 14 anos que descobri que tinha psorase. No sendo coincidncia, foi uma semana depois de o meu pai ter falecido. Nessa altura afectou-me o corpo todo, menos a cara. Pequenas borbulhas, que eu achava que eram borbulhas, mas no corpo inteiro. De repente, em dois dias, fiquei apanhada da cabea aos ps, tirando a cara. At pensei que fosse uma coisa viral. Depois percebi que teve a ver com o choque emocional, mas que j tinha nascido com a doena.

Fui apanhada completamente desavisada! No sabia o que era. Na altura lembro-me de que pesquisei imenso. No tinha ainda a facilidade que temos hoje em dia, da Internet, mas pesquisei muito para tentar perceber o que era, porque fiquei um bocadinho assustada. Tinha 14 anos, era uma idade complicada da adolescncia. Mas os mdicos foram muito explcitos a explicar que tinha tratamento, apesar de no ter cura, e eu assimilei muito bem. No demorei muito

tempo a digerir e a conviver perfeitamente com este problema de pele. Houve reaces curiosas. Houve gente que percebeu lindamente, que me fazia perguntas e eu respondia, no tinha qualquer problema com isso. Havia reaces menos boas, digamos assim, mas eu era quase irnica, muitas vezes. Tenho algum sentido de humor e levo a vida um bocadinho por esse lado. Ento, quando a ignorncia era tamanha, a minha resposta s podia ser a ironia e algum

HISTRIAS QUE MARCAM

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sentido de humor! Sempre lidei muito bem com isso, sempre foi bastante tranquilo. Apesar de ser mulher, e de termos um lado esttico muito apurado, apesar de ter sido na adolescncia, relativizei. Porque s o podia fazer! Achei que depois da minha gravidez, como h alteraes hormonais, a doena pudesse ser no to forte, ficar mais atenuada. E curiosamente, se eu pensar bem, acho que foi isso que aconteceu. Desde dos meus 26 anos, que foi quando fui me, sempre que voltei a ter leses nunca foi como anteriormente. Foi sempre muito
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menos e muito mais fcil de controlar, com as pomadas e os cuidados normais que quem tem psorase tem diariamente. Temos de ser muito rigorosos, ter uma rotina fixa. No podemos descuidar, isso tambm fundamental. Depois do banho, hidrato muito bem o corpo. Ao longo do dia bebo muita gua, porque no s com creme que se hidrata o corpo. E nas zonas onde tenha leses, todos os dias, impreterivelmente, coloco pomada, massajo nas zonas dos cotovelos ou dos joelhos. Sou muito rigorosa nessa rotina. E talvez por isso

HISTRIAS QUE MARCAM

O meu conselho o que aplico a mim mesma desde que descobri que tinha psorase: o mais importante viver bem com isso, aceitar que temos a doena. 

consigo ter quase sempre a psorase controlada. Nunca tive problemas a nvel profissional. De todo! Poderia ter acontecido, porque a televiso tambm imagem e no podemos ser inocentes ao ponto de achar que no vai afectar, mas no meu caso nunca perdi um trabalho, seja na televiso ou fora, por causa da psorase. Tive de contornar muitas vezes, quando tinha um programa dirio. No Inverno quando geralmente a psorase est mais activa porque no apanhamos tanto sol o guarda-roupa ia-se adaptando: mangas mais compridas,

uns collants, umas saias. Mas nunca foi dramtico. E no, no senti nunca que tivesse perdido um trabalho, ou sentido qualquer tipo de preconceito, por causa da psorase. O meu conselho o que aplico a mim mesma desde que descobri que tinha psorase: o mais importante viver bem com isso, aceitar que temos a doena. Perceber que h tratamento fundamental, o mais importante. H tratamento! a que tm de se focar, apesar de no haver ainda cura. E sobretudo relativizar: h doenas to graves, problemas quase irresolveis,

situaes dramticas. E a psorase, em bom rigor, no dramtica. Eu acho que parte de cada um. A parte emocional e psicolgica muito importante. Portanto, no se fechem em casa, vivam a vida, saiam de casa, convivam com os amigos, com a famlia, usufruam dos afectos e, s vezes sem uma nica pomada, vo acordar bastante melhores! Acho que esse o segredo: vivam, amem-se, deixem ser amados e encarem a psorase como parte de vocs mesmos, que os torna at pensem nisso! especiais, porque tm de lidar com alguma coisa que nem toda a gente sabe.
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No tenho problemas em dizer que tenho psorase JOO FERREIRA, 42 anos, Lisboa

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enho psorase h cerca de onze anos. Agora estou com o corpo completamente limpo, tenho apenas alguns eczemas, porque isto uma doena que no desaparece. Iniciei o actual tratamento precisamente h um ano e meio e resolveu a minha vida! Tinha experimentado de tudo, desde corticides a pomadas de manh e noite, o que era bastante horrvel, porque geralmente tinha de dormir com os cremes no corpo. Tinha

de usar pijamas prprios para no sujar a roupa. E agora, de h um ano e meio para c, no preciso de nada disso! A psorase nunca afectou a minha vida profissional. De modo algum. Nunca tive problemas. H onze anos andava pelo Pas fora a trabalhar, partilhava quartos com colegas, convivia com eles. Mas quando ia um colega pela primeira vez comigo nunca ficvamos no mesmo quarto, refugiava-me sempre um pouco. Aqueles que j

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E uma das coisas que lhes digo que a psorase no mata, no se pega nem di. Simplesmente di na alma de quem a tem. 

me conheciam no tinham problema algum. Na altura, tomava corticides. Inclusivamente, tinha um colega que, quando eu tinha certos eczemas nas costas, me ajudava a aplicar a pomada, no tinha problema nenhum. Na minha vida social privei-me de muitas coisas. Praia, por exemplo. Estive trs anos seguidos sem ir praia. Abandonei o campismo, que era uma coisa que adorava. Fazia campismo no Inatel, na Costa de Caparica. Mas quando comecei a ter os eczemas da psorase as pessoas perguntavam o que era isto, amigos de amigos iam perguntar-lhes o que
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que eu tinha. Isso comeou a mexer comigo e acabei por estar trs anos seguidos sem ir praia. O meu dia-a-dia dantes, quando tinha bastante psorase cheguei a ter 70% do corpo com leses , era um bocadinho complicado, devido s pomadas. Tinha de usar uma pomada mais gordurosa noite, e depois, de dia, era mais um creme. Fazia impresso. Se estivesse sentado numa reunio, volta de uma mesa e na altura estava bastantes vezes em formao , custava um bocadinho: caam escamas de pele para o cho, era horrvel, eu sentia-

-me muito mal com isso. Agora, com o novo tratamento, no tenho problemas nenhuns. Uso um creme normalssimo para o corpo, todos os dias, no nada de sofisticado. Comecei este tratamento h um ano e meio e mais ou menos de h sete meses para c a minha auto-estima subiu 100%, no tenho problemas em dizer a ningum que tenho psorase. E uma das coisas que lhes digo que a psorase no mata, no se pega nem di. Simplesmente di na alma de quem a tem. Vermo-nos ao espelho quando temos bastante psorase custa imenso, di-nos na alma.

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Fiquei uma pessoa muito mais compreensiva LILIANA RAMALHEIRA, 37 anos, lhavo

enho psorase desde 1998. J passei por algumas fases complicadas, mas neste momento tenho a doena mais ou menos controlada. Fao alguns tratamentos espordicos com cremes e pomadas, mas mais nada. Desde pequena sempre tive pequenas alergias, pequenos eczemas. De tal forma que, quando apareceu a psorase, achei que fosse s mais um

desses problemas. Quando foi realmente diagnosticada a doena, imaginei que nunca mais me ia livrar dela. Mas aprendi a conviver com ela e no deixo de maneira nenhuma que isso condicione a minha vida ou as minhas opes. Felizmente nunca fui discriminada. A doena nunca afectou qualquer desenvolvimento a nvel profissional. Em relao discriminao social, acho que
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HISTRIAS QUE MARCAM

Nunca deixei que a psorase afectasse a minha vida normal, em termos de compromissos ou aparies sociais. 

as pessoas so muito cruis. Imagino o que sofrem os que tm algum tipo de doena mais grave! A mim, noto que s vezes olham descaradamente, com um olhar fixo, um bocado amedrontadas sobretudo em zonas pblicas que envolvem piscinas. Acham que ao entrar numa piscina vou contaminar toda a gente. Eu compreendo que seja tambm falta de informao. Normalmente, a minha relao com as pessoas tem sempre uma fase inicial de curiosidade, em que a pessoa pergunta o que se passa, se me queimei, se estou com alguma alergia. E depois de eu

explicar as pessoas comeam a agir normalmente. H muito a tendncia para acharem que a doena passa no Inverno, porque no me vem de manga curta e acham que estou boa. Depois, quando volta a Primavera, dizem-me: Ah, j ests outra vez com esse problema!, s que o problema nunca fugiu, nunca desapareceu! Mas depois de esclarecidas h uma relao perfeitamente normal. Nunca deixei que a psorase afectasse a minha vida normal, em termos de compromissos ou aparies sociais. Sinto-me confiante, vou aos stios, independentemente de as pessoas

olharem ou no, de criticarem ou no. Nunca deixei de fazer a minha vida normal por causa disso. Mas acho que a vivncia de uma doena deste gnero acaba sempre por nos mudar um bocadinho. Eu j antes era assim, mas agora cada vez mais no consigo olhar de forma crtica para uma pessoa que tenha um problema deste gnero, que tenha um sinal mais visvel ou uma deficincia. Porque sei o que sentir na pele esse olhar de crtica! Portanto, mesmo que alguma vez surja uma soluo para este problema, de certeza que fiquei uma pessoa muito mais compreensiva.
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Nunca me entreguei JOO doena CUNHA, 36 anos, Lisboa

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ui diagnosticado com psorase h uns doze ou treze anos. Apareceu-me nos cotovelos e no couro cabeludo. Na altura sabia muito pouco sobre a doena, tentei perceber o que era. Fui procura de informao e fui ao mdico. Na altura, o impacte que senti foi perceber que havia uma grande diferena entre aquilo que a doena significava para mim e a forma como era tratada pelos mdicos. O mdico minimizou muito, mas no deixou de me dizer que era uma coisa para o resto da vida. Isso tem um peso, obviamente. Depois, percebi que a disciplina que me era exigida enquanto doente era muito grande. quase um ritual que preciso seguir para me tratar.

E lembro-me de que no cumpri. Muitas das coisas que tinham sido prescritas no as cumpri, e isso levou ao agravamento das leses, que comearam a alastrar. Esta uma doena que est no nosso corpo de forma visvel, nas zonas expostas no dia-a-dia. Por isso, o principal processo foi a adaptao. Como que eu vivia com isto? E a partir da tinha duas opes: ou me fechava para o resto da vida e tinha de andar sempre a esconder esta doena ou ento aprendia a viver com isto. E a minha reaco foi essa. H aqui dois pilares: o tratamento, a forma como vivemos com isto e essa depende de ns , e depois h toda a gente nossa volta, que muitas vezes, tentando ajudar, sugerem as mais diferentes

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No valho mais nem menos por ter psorase. essa conana que as pessoas tm de ter sobre si prprias. 

coisas, at as mais criativas. E depois h uma nuvem que paira, que a questo da cura. Cada vez que se inicia um processo teraputico novo, h sempre essa perspectiva. Eu, pela minha experincia como doente, acho que, se assumirmos que isto para o resto da vida, acabamos por ver a terapia como uma forma de viver melhor. E isso o essencial. A doena pode ser controlada. A psorase no tem cura, mas tem tratamento. possvel controlar a doena e aprender a viver com ela. Mas para isso preciso que as pessoas consigam reprogramar a sua vida e tenham acesso aos medicamentos. H dias em que me esqueo que tenho psorase. Fao isso de propsito, fujo um bocado. s vezes preciso. Se fosse seguir sempre tudo o que se devia fazer em funo da doena, estava altamente condicionado. Acho que importante as pessoas no se entregarem. Eu nunca me entreguei, nem consigo pensar em nenhuma situao em que a psorase me tivesse condicionado. A discriminao existe, mas passa tambm por ns, doentes, passar
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a informao. H pessoas com quem estive vrias vezes que s passado algum tempo me disseram que tinham psorase. E eles sabiam que eu a tinha! Ns prprios temos de ser responsveis e explicar a doena. Porque as pessoas tm direito, se no souberem o que eu tenho, de ter algum receio. Agora, depois de saberem, passam a ter obrigao de lidar com as pessoas de outra maneira. Por isso temos de ser ns a assumir essa responsabilidade de, pelo menos no nosso grupo de amigos, divulgarmos e assumirmos a doena. Aquilo que eu aparento no tem a ver com aquilo que sou. No valho mais nem menos por ter psorase. essa confiana que as pessoas tm de ter sobre si prprias. s vezes difcil, mas tm de trabalhar nisso. Portanto, o conselho que dou aos doentes , antes de tudo, que se associem. importante que os doentes falem com outros doentes, com algum que partilha a dor deles, do mesmo lado. Isso fundamental. E preciso assumirem a doena, aprenderem a viver com ela. Acho que isto o essencial.

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A doena nunca afectou a DINORA minha vida COELHO, 70 anos, Algarve

inha oito anos quando me foi diagnosticada a psorase. Sentia uma comicho nos cotovelos, portanto, pensei eu, era um problema de pele. Fui dermatologista e ela disse-me que era psorase. A partir da nunca mais larguei o dermatologista e a doena passou a fazer parte da minha vida. Nunca afectou a minha vida profissional, nem o meu relacionamento com os meus familiares, nem com os meus

amigos ou colegas. Nunca senti qualquer discriminao relativamente psorase. Toda a gente com quem me dava entendeu bem, talvez porque tenha sido numa altura em que a doena j era um bocado divulgada. Eu que me sinto desconfortvel, muitas vezes, porque se a pessoa no est bem, se sente comicho, acaba por coar-se e pode fazer sangue. A aplicao das pomadas um bocado desconfortvel, mas habituamo-nos e aprendemos a lidar com isso. Eu tento
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H pessoas que sentem que nunca voltaro a ser as mesmas, mesmo que os sintomas da doena desapaream, mas eu no vejo as coisas assim. Essa atitude para mim no existe. 

usar s roupa de algodo. Nunca qualquer dermatologista me disse que usasse isto ou aquilo, mas eu tento sempre usar roupa de algodo fininha. No Inverno tenho de usar sempre uma camisola interior para que a pomada que eu tenho nos cotovelos no me suje a outra roupa. So cuidados que uma pessoa aprende a ter. De resto, tento no comer gorduras. Como mais grelhados e vegetais. Tenho feito uma alimentao cuidada. Tenho esses tais cuidados que de certo modo me retiram alguma qualidade de vida, porque tenho de estar a pensar na pomada que tenho de pr ou no que tenho de fazer. H certos condicionamentos.
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O meu dia-a-dia, s vezes, um bocado complicado. Levanto-me, fao a minha higiene pessoal, retido a pomada que apliquei na noite anterior no couro cabeludo, lavo a cabea, ponho hidratantes, depois ponho mais um creme no cotovelo, e outro diferente na perna, depois mais uns hidratantes, e vou passando assim o dia. noite repete-se: tirar os cremes, as pomadas e voltar a pr. E passo o dia nisto. Mas no deixo que isso mude quem eu sou. H pessoas que sentem que nunca voltaro a ser as mesmas, mesmo que os sintomas da doena desapaream, mas eu no vejo as coisas assim. Essa atitude para mim no existe.

HISTRIAS QUE MARCAM

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A voz a quem sabe

Psorase
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o dia 29 de Outubro assinala-se o Dia Mundial da Psorase, doena inflamatria crnica, sistmica, que pode surgir em qualquer idade, afectando cerca de 250 mil pessoas em Portugal. A evoluo da cincia (gentica, imunolgica e farmacolgica) das ltimas duas dcadas veio alterar, de forma determinante, o conhecimento sobre esta e outras doenas auto-imunes. Mudou tambm os nveis de abordagem, necessariamente

multidisciplinares, e o paradigma de actuao teraputica. Mas falta ainda modificar a sensibilidade e combater a ignorncia do pblico em geral, que em pleno sculo xxi lhe atribui conotao negativa, julgando tratar-se de afeco contagiosa... Ns no contagiamos, contagioso o preconceito, tem como lema a PSOPortugal, associao portuguesa de doentes com Psorase, com a qual colaboro, orgulhosa e afincadamente, h j alguns anos.

Todos sabemos estar perante uma patologia que interfere com a vida a vrios nveis, cujas consequncias para a sade podem ser graves, e que alm disto estigmatizante, com forte impacte psicolgico e a nvel da auto-estima dos doentes, condicionando relaes familiares, sociais e profissionais. No jamais considerada uma doena s da pele: atinge o organismo como um todo, com inflamao generalizada, envolvendo o equilbrio metablico e oxidativo do organismo, e repercutindo-se em vrios rgos e

A VOZ A QUEM SABE

aparelhos, nomeadamente a pele (o maior rgo humano), articulaes, sistema cardiovascular, fgado, entre outros. nesta perspectiva, de doena sistmica, que se fala em co-morbilidades associadas diabetes, obesidade, aumento dos nveis sanguneos de colesterol e triglicerdeos, hipertenso arterial, angina de peito e enfarte do miocrdio, acidentes vasculares cerebrais, fgado gordo, artrite, depresso e determinados tipos de tumores. Sem negligenciar as caractersticas leses da pele avermelhadas, descamativas, com relevo na superfcie, com envolvimento preferencial do couro cabeludo, cotovelos, joelhos, regio lombos-sagrada. O atingimento das unhas (picotado, espessamento, alterao da tonalidade, descolamento) , normalmente, preditor de doena articular psorase artroptica. Daqui resulta que a estratgia

teraputica tenha que ser definida de acordo com a gravidade da doena, o impacte na qualidade de vida e as especificidades de cada indivduo, com especial enfoque nas medidas preventivas correlacionadas (combater os erros dietticos, evitando as gorduras saturadas e privilegiando os leos de peixe, vitaminas e minerais; incentivar o exerccio fsico dirio e alertar para os perigos do abstencionismo, alcoolismo e tabagismo). Dispomos de tratamentos tpicos (aplicao directa na pele), fototerapia (raios ultravioletas A e B), teraputicas sistmicas (via oral ou injectveis) e, mais recentemente, dos chamados biolgicos, cuja prescrio obedece a regras e critrios bem definidos, nomeadamente para as formas mais graves, persistentes e incapacitantes da doena, quando as teraputicas convencionais so ineficazes, insuficientes ou contra-indicadas. Mas

podero tambm reverter a evoluo e modificar o prognstico da doena (e co-morbilidades associadas), com melhoria evidente do ponto de vista clnico-evolutivo, no impacte psicolgico, sem deixar de relevar as consequncias a nvel social e mesmo profissional dos doentes. Uma nova era no conhecimento e na definio da prpria doena, com modificao do paradigma teraputico, veio propiciar outras condies no tratamento e prognstico da psorase, antevendo um futuro (mais) promissor... Para comear, vamos todos combater o preconceito e a ignorncia... Os doentes e a PSOPortugal vo ser pr-activos, atentos e determinados para que j o presente seja menos problemtico. O futuro ser mais risonho.
Mdico dermatologista e coordenador da Unidade de Psorase do Hospital CUF Descobertas 61

Paulo Jorge Ferreira

A
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Psorase A viso global

superfcie, levando a pele a espessarse. Embora muito tempo considerada uma simples doena da pele, sabemos actualmente que uma das suas causas mais importantes uma disfuno do sistema imunitrio. As nossas defesas contra bactrias e vrus tm por base os leuccitos (glbulos brancos), mas em doentes com psorase algumas destas clulas defensivas, depois de activadas, entram em disfuno e libertam mediadores que, para alm da inflamao, aumentam a velocidade com que as clulas da pele se dividem. Uma clula da camada basal da epiderme camada mais superficial da pele que leva cerca de 28 dias a atingir a superfcie cutnea, vai faz-lo, na psorase, em cerca de 5-7 dias, dando origem, desse modo, a uma descamao contnua. At ao momento, no sabemos qual a razo por que aparece a psorase, mas sabemos que existem factores genticos que condicionam este tipo de resposta. Apesar disso, um nmero muito elevado de pessoas desenvolve psorase sem ter quaisquer antecedentes familiares da doena. Outros factores externos que podem provocar ou agravar a psorase so o stress, infeces, alguns medicamentos com o carbonato de ltio, os antiinflamatrios no esterides e betabloqueantes, bem como o consumo de lcool e tabaco. Na maior parte dos doentes a evoluo da doena, ao longo da vida, tem variaes de gravidade. Pode entrar-se em remisso espontnea

psorase uma doena incurvel da pele que atinge 1 a 3 % da populao mundial e que habitualmente causa placas vermelhas e descamativas, podendo envolver qualquer rea da superfcie cutnea. Existem diferentes tipos clnicos de psorase, mas o mais comum a psorase em placas, que representa cerca de 90 % de todos os casos. A psorase afecta homens e mulheres com a mesma incidncia e, embora possa aparecer em qualquer idade, mais frequente em adultos. A psorase surge quando certas clulas da pele, que formam a sua camada mais superficial e se chamam ceratincitos, se dividem demasiado depressa e comeam a acumular-se

A VOZ A QUEM SABE

ou induzida pela teraputica durante perodos de tempo maiores ou menores mas mantm-se sempre a possibilidade de recadas. Os sintomas tpicos de psorase so reas vermelhas, bem delimitadas, com halo inflamatrio perifrico, cobertas por escamas brancoprateadas de pele. Estas placas podem ser pruriginosas. So mais frequentes nos cotovelos, joelhos, couro cabeludo e regio lombos-sagrada, mas podem tambm aparecer nas mos e ps. Numa boa parte dos doentes, que pode chegar a 50%, a psorase afecta, ao longo da vida, os dedos das mos e/ou dos ps, envolvendo as unhas que podem alterar de cor, ter picotado ungueal, reas acastanhadas em mancha de leo ou mesmo descolamento do prato ungueal relativamente ao leito ungueal, situao esta designada por oniclise. Pelo menos 10 a 15% dos doentes com psorase desenvolvem artrite psoritica, uma afeco que tem sintomas similares aos outros tipos de artrites inflamatrias, que evoluem com articulaes edemaciadas e

dolorosas. A artrite psoritica pode ser uma situao fisicamente debilitante. No existe cura para a psorase, mas existem uma grande variedade de medicamentos que podem ajudar a controlar a doena. Vamos enunciar as principais abordagens teraputicas. Tratamentos de aplicao local. O primeiro degrau no tratamento da psorase a utilizao de tratamentos tpicos, tais como pomadas, cremes e loes. Existem diferentes tipos de tratamentos, sendo que os mais prescritos so corticosterides tpicos, designados genericamente por cortisona Outras medicaes incluem o alcatro e seus derivados, o cido saliclico em concentraes diversas, os anlogos da vitamina D3 e os hidratantes corporais. Os diversos tpicos, incluindo os corticosterides, apresentam-se em diferentes formas e tm diferentes potncias. So prescritos dependendo da gravidade da doena e da rea afectada. O doente de psorase s deve utilizar o que lhe for prescrito pelo seu mdico e, melhor ainda, a conselho do seu mdico dermatologista. Um problema

com a maior parte destas medicaes que podem causar efeitos adversos tais como irritao cutnea e algumas medicaes, tais como os corticosterides tpicos, podem tornarse menos eficazes ao longo do tempo. A teraputica tpica pouco provvel que resulte em doentes em que esteja envolvida mais de 10 a 20% da superfcie corporal. Fototerapia. Uma outra forma de tratamento da psorase a fototerapia, expondo a pele envolvida radiao ultravioleta. A luz solar, em baixas doses, pode tambm ajudar a reduzir os sintomas da psorase em 95% dos doentes. Existem formas artificiais de mimetizar este efeito utilizando a radiao ultravioleta. Uma forma comum deste tratamento a radiao ultravioleta B (UVB) de banda larga ou de banda estreita. Um outro tratamento, chamado PUVA, sigla resultante de psoraleno (P) mais ultravioletas A (UVA), combina a exposio a este tipo de radiao em associao a um medicamento sistmico psoraleno , o que aumenta a sensibilidade da pele luz.
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Embora o PUVA possa ser eficaz no tratamento da psorase tem tambm potenciais efeitos adversos, nomeadamente se fr utilizado durante anos consecutivos. Medicao sistmica. As medicaes orais, tal como a acitretina, o metotrexato e a ciclosporina so prescritas em casos moderados a graves de psorase que no respondem a outros tratamentos. Embora o tratamento sistmico significando medicaes que atingem todos os orgos e sistemas e que so administradas oralmente ou injectadas - possa ter muito bons resultados, em contrapartida pode tambm ter efeitos adversos potenciais srios aos quais temos de estar muito atentos. necessrio monitorizar muito bem os doentes durante o tempo que tomam todos estes frmacos. Tratamentos biolgicos. Medicamentos biolgicos so molculas produzidas por organismos atravs da utilizao de biotecnologia recombinante. Incluem citocinas recombinantes, protenas de fuso
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e anticorpos monoclonais. Podem actuar ao nvel dos receptores dos linfcitos T; ou como inibidores dum mediador importante na inflamao que o factor de necrose tumoral (TNF). So agentes inespecficos que actuam na inflamao e na auto-imunidade, da que os mesmos medicamentos possam ser utilizados em doenas to diversas como a artrite reumatide, doenas intestinais inflamatrias e outros reumatismos. Com indicao para o tratamento da psorase existem j vrias molculas disponveis em Portugal e muitas mais em desenvolvimento avanado. Tm de forma genrica efeitos adversos decorrentes principalmente da imunosupresso tais como infeces bacterianas, virusais e fngicas. Uma delas foi mesmo retirada do mercado pelos seus efeitos adversos. A procura objectiva a de uma molcula inteligente que actue a nvel da inflamao especfica da psorase sem atingir outras funes, nomeadamente as

de defesa do organismo. Cuidados gerais. Embora nada haja de objectivo que se possa fazer para prevenir o aparecimento de psorase, podem-se tomar medidas de preveno no sentido de diminuir as probabilidades de ter uma recada. Manter sempre a pele hidratada porque quer a pele quer o tempo seco podem fazer a psorase agravar. Tentar no agredir a pele de forma alguma e ter cuidado para evitar cortes e traumatismos porque qualquer agresso pode desencadear leses nos locais agredidos num mecanismo prprio da psorase. Embora no existam provas concludentes muitos mdicos e doentes acreditam que o stress pode agravar a psorase. Deste modo um tipo de vida mais relaxante e com exerccio fsico pode ser importante para o doente que sofre de psorase. Amrico Figueiredo

Director do Servio de Dermatologia e Venereologia dos Hospitais da Universidade e Professor da Faculdade de Medicina de Coimbra

Trabalhamos, amamos choramos, sorrimos, danamos... ... sentimos, mas no contagiamos!

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