COLECO

5 HISTRIAS | 5 ESPERANAS

HISTRIAS COM VIDA

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HISTRIAS COM VIDA

Prefcio

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nesperadamente o simples andar comea a ser doloroso..-. ou deixa de conseguir estar de p, ou o joelho inchou, .ou tem uma dor mal definida que o no deixa dormir, ou no consegue estar sentado, ou acorda uma hora depois de se deitar um uma dor insuportvel, e no volta a conseguir adormecer.. ou de manh no se consegue levantar, porque a coluna est rgida que nem um tronco de rvore.. ou comea a ter inflamaes na vista E um dia o seu mdico, olhando para si, em p, pede-lhe que junte os calcanhares, que faa uns movimentos e, conjugando uma ou vrias destas queixas, pede-lhe uns exames para confirmar e dizlhe que, muito provavelmente, tem espondilite anquilosante.

Espondi qu? Vai querer saber mais sobre a doena e percebe que o mundo desabou sobre si que uma doena crnica, progressiva, que o acompanha para o resto da vida, cujo processo inflamatrio afectar progressivamente vrias articulaes, provvelmente as sacro-ilacas, a coluna dorsal, a cervical, o calcanhar, outras articulaes perifricas, a vista e sempre com um dor muito intensa, insuportvel.. A Espondilite Anquilosante (EA) uma doena inflamatria que afecta principalmente as articulaes da coluna vertebral e que causa dores intensas nas costas e rigidez, iniciando-se, muito frequentemente, em adultos jovens (20-45 anos) Os sintomas iniciais da EA incluem:

Dor nas costas que aparece de forma lenta ou gradual. Rigidez matinal, que desaparece ou diminui com o movimento Fadiga Mas pode comear por outros sintomas, como inflamao ocular, ou de articulaes perifricas (joelho, cotovelo..), Da a dificuldade do diagnstico, at porque quando se torna vivel a identificao por imagem radiogrfica j a doena est instalada e j provocou danos estruturais. E um diagnstico precoce, que assim se torna difcil, seria muito til, para mais cedo serem adoptadas terapias apropriadas doena, para tentar limitar os seus efeitos. O que h de novo? Uma componente muito importante

da terapia o exerccio fsico: andar, fazer exerccio fsico apropriado, em ginsio, em piscina aquecida.enfim, mexer-se muito, contrariando, em cada dia, atravs do exerccio fsico, as limitaes mobilidade articular que a inflamao provoca. E nos ltimos anos tem havido progressos muito assinalveis na abordagem farmacolgica, existindo hoje solues que permitem aos mdicos uma muito melhor adequao do tratamento s caractersticas e agressividade da doena em cada pessoa, desde os AINES - medicamentos anti inflamatrios no esteroides, mais antigos, os DMART: frmacos modificadores da doena e, mais recentemente (mas j com alguns anos) os medicamentos designados biolgicos, que conseguem melhorias assinalveis em muitos dos doentes resistentes a outros tratamentos.. Por isso, podemos hoje encarar a doena com maior confiana, adoptando uma atitude positiva, na certeza de que as terapias actuais permitem, em muitos casos, um

prognstico muito melhor do que h anos atrs. Foi da conjugao das dificuldades que sentiram vrios doentes que surgiu h mais de 20 anos, a ANEA Associao Nacional de Espondilite Anquilosante uma associao de doentes que tem como finalidade o apoio mdico, teraputico, social e pedaggico e a promoo e prestao de cuidados de sade aos doentes que sofrem de espondilite anquilosante. Tendo a sua sede em S. Domingos de Rana, onde tem uma unidade prestadora de cuidados de sade onde os doentes dispem de terapias adequadas sua condio, tem um mbito nacional, atravs de onze ncleos regionais, muitos deles promovendo terapias adequadas para estes doentes, normalmente atravs de classes teraputicas para a prtica de exerccio fsico, em ginsio ou em piscina teraputica. A ANEA quer ser um espao de convvio e troca de informaes e experincias entre doentes e um contributo importante para fortalecer uma atitude positiva e confiante dos doentes.

Podemos hoje encarar a doena com maior conana, adoptando uma atitude positiva, na certeza de que as terapias actuais permitem um prognstico muito melhor do que h anos atrs. 

Sero aqui expostas histrias de algumas pessoas portadoras desta doena a que se d o nome de espondilite anquilosante (EA), histrias todas diferentes, com inicio e desenvolvimento diferentes, com modos diversos de afectar a vida dos seus portadores, com histrias clnicas tambm diversas, mas com um ou vrios pontos em comum. Que este documento contribua tambm ele para que a doena seja encarada com maior conhecimento e uma atitude positiva, so histrias de doentes que aprenderam a viver com a doena. Justino Romo
4 Presidente ANEA

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Textos JOO PAULO BATALHA Coordenao LARA LOUREIRO Fotograa JOO CUPERTINO, CORBIS e INGIMAGE Design e Paginao SOFIA SOUSA 1. edio Novembro de 2011 Reproduo interdita, excepto de breves transcries para comunicao social ou divulgao. 5

SUMRIO

 CONHECER A ASSOCIAO ENCONTROS HISTRIAS QUE MARCAM A VOZ DE QUEM SABE 06 24 38 58

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Romper o silncio

Romper o silncio

s vezes, o desconhecimento o que mais magoa. Para os doentes de espondilite anquilosante, a maior provao a ignorncia que ainda reina sobre a doena, e que limita a capacidade de familiares, colegas e amigos lidarem com os desafios deste mal crnico. Mas este desconhecimento alarga-se aos prprios doentes: na maior parte das vezes, a primeira vez em que ouvem falar da espondilite anquilosante no dia em que a

doena lhes diagnosticada. No ajuda que os sintomas sejam difceis de precisar, o que muitas vezes significa que possvel viver anos a fio com dores crnicas sem que os mdicos consigam fazer o diagnstico. Que doena esta, to difcil de detectar? A espondilite anquilosante uma doena reumtica inflamatria que afecta as articulaes da coluna vertebral (embora ataque tambm, por vezes, outras articulaes, como as das pernas ou braos). Tratase

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A espondilite anquilosante uma doena reumtica inamatria que afecta as articulaes da coluna vertebral (embora ataque tambm, por vezes, outras articulaes, como as das pernas ou braos). 

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J  ustino Romo, presidente da Associao Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA)

O sintoma mais frequente a dor nas costas, que se torna mais aguda com a imobilidade mas se atenua com a actividade fsica. 

de uma doena crnica, que se manifesta geralmente algures entre os 15 e os 30 anos de idade embora possa ocorrer ainda na infncia ou em idades at depois dos 40 anos. O sintoma mais frequente a dor nas costas, que se torna mais aguda com a imobilidade mas se atenua com a actividade fsica. Como a doena evolui ao longo do tempo, estas dores so muitas vezes difceis de definir e afectam diferentes articulaes do corpo o que s dificulta o diagnstico. Nalguns doentes, a espondilite causa complicaes noutros

rgos, por exemplo inflamaes oculares as uvetes. As causas da espondilite anquilosante so ainda desconhecidas. Sabe-se que as pessoas com o marcador gentico HLA-B27 tm maior predisposio para a doena (o que permite aos mdicos fazerem um teste gentico na altura de confirmar o diagnstico), mas tambm verdade que h pessoas com este marcador gentico que so saudveis ou padecem de outras doenas no indita a existncia de diferentes
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V  icente Alfacinha Silva, vice-presidente da Associao Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA)

problemas crnicos como a colite ulcerosa, a doena de Crohn ou a psorase associados aos doentes de espondilite. Esta uma doena muito difcil, conta o presidente da Associao Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA), Justino Romo. A inflamao pode comear em stios diversos, mas depois o caminho converge para percursos comuns: inflamaes, dores terrveis que no se sabe bem porque aparecem, mas que no nos deixam dormir, no nos deixam estar em

p, no nos deixam estar sentados. Nas fases piores, a pessoa tem uma vida infernal. No entanto, o facto de ser uma doena crnica no significa que a espondilite anquilosante no tenha tratamento. O exerccio a melhor terapia. A actividade fsica apropriada a cada caso e acompanhada por fisioterapeutas qualificados permite combater os efeitos da doena e ir reconquistando a mobilidade que a espondilite vai roubando ao doente. Existe tambm, felizmente, uma panplia cada vez maior de medicamentos que ajudam tambm
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 frequente os doentes passarem vrios anos sem saberem ao certo do que sofrem. 

a gerir a doena, desde os comuns anti-inflamatrios at aos novos medicamentos biolgicos. O tratamento varia de doente para doente, de acordo com as especificidades e as necessidades prprias de cada um. E a boa notcia que, seguindo as indicaes teraputicas apropriadas e adoptando um regime de exerccio fsico, possvel viver com a doena. Raras vezes a rigidez vertebral se torna incapacitante e quando isso acontece geralmente o resultado de incria ou negligncia no acompanhamento da doena. Quando diagnosticada precocemente, perfeitamente possvel gerir a espondilite anquilosante, acertando a medicao e o regime de exerccio fsico mais indicados para cada caso particular. Para um doente de espondilite anquilosante, muitas vezes longo o caminho at ao diagnstico. As dores nas articulaes que constituem os primeiros sintomas so frequentemente confundidas com inflamaes passageiras ou outras maleitas reumticas. O
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facto de o problema se manifestar de forma gradual significa tambm que pode levar muito tempo at que os sintomas se traduzam num diagnstico acertado. frequente os doentes passarem vrios anos sem saberem ao certo do que sofrem o atraso mdio no diagnstico, alis, est hoje estimado em cerca de seis anos. Durante esse tempo, a espondilite anquilosante vai progredindo sem tratamento ou com um tratamento errado, sempre que confundida com outra maleita. Apesar de os mdicos reumatologistas estarem bem familiarizados com a doena, muitas vezes difcil aos clnicos gerais detectarem os sinais da espondilite anquilosante. Nas primeiras fases da doena, as radiografias no acusam as inflamaes que so detectveis mais frente, em estdios mais adiantados. Tambm por causa das dificuldades no diagnstico, h uma percepo generalizada de que a espondilite anquilosante mais rara do que na realidade . escala global, a doena atinge pelo menos uma em cada 200

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pessoas o que a torna mais comum do que, por exemplo, a leucemia. Ultrapassadas as dificuldades de diagnstico, surge ento o problema seguinte: o tratamento. A espondilite anquilosante precisa de ser acompanhada regularmente por mdicos reumatologistas, fisiatras e fisioterapeutas. Mas o Servio Nacional de Sade tem frequentemente dificuldades em referenciar os doentes para consultas da especialidade, que so raras e espaadas no tempo. O resultado um risco acrescido para os doentes um risco que a Associao Nacional da Espondilite Anquilosante se tem esforado desde o incio para minimizar. Fundado em 1982, o ento Ncleo de Espondilite Anquilosante, inserido na Liga Portuguesa de Deficientes Motores, foi uma das primeiras organizaes do gnero criada na Europa. Agrupando doentes e familiares, o Ncleo instalou-se provisoriamente no
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Preocupada em garantir o acesso ao tratamento, a ANEA esforouse desde a primeira hora para disponibilizar instalaes e classes de actividade fsica para os seus membros. 

Centro de Medicina Fsica e de Reabilitao de Alcoito, com o objectivo de lutar pelo reconhecimento da doena, de forma a melhorar o trabalho de preveno e o acesso ao tratamento. Em 1987 nasce a Associao Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA) como organizao autnoma e membro de pleno direito do Conselho Nacional de Reabilitao. No ano seguinte, na cidade inglesa de Bath, a ANEA foi um dos membros fundadores da Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF), que hoje agrupa mais de 30 organizaes de doentes de todo o mundo. No nosso pas, a associao tem j 11 ncleos regionais espalhados de norte a sul do pas, onde os doentes encontram acompanhamento e informao til, alm de actividades teraputicas. Preocupada em garantir o acesso ao tratamento, a ANEA esforouse desde a

primeira hora para disponibilizar instalaes e classes de actividade fsica para os seus membros. O corolrio deste trabalho veio em 2005, com a inaugurao da nova sede da associao, no concelho de Cascais. Ali, em terrenos cedidos pela Cmara Municipal, foi instalado um edifcio de raiz com todas as condies de tratamento dos doentes de espondilite anquilosante desde ginsios especialmente equipados a salas de tratamento e consulta e uma piscina aquecida para actividades de hidroterapia, essenciais para aumentar o conforto e a mobilidade dos doentes. Passar informao uma outra parte importante do trabalho da ANEA. Quando voc sai do gabinete do mdico, depois de ele lhe dizer que tem espondilite anquilosante, a primeira coisa que voc faz procurar informao nos livros ou na Internet, conta o presidente da ANEA. E fica siderado, porque
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J  os Lemos, tesoureiro ANEA

Quando a doena diagnosticada e lhe dizem aquilo, psicologicamente isso tem um impacto muito grande. 

os relatos que encontra dizem-lhe que a sua vida foi ao ar: vai ser cada vez pior, vai ter dores terrveis, acrescenta Justino Romo. Quando a doena diagnosticada e lhe dizem aquilo, psicologicamente isso tem um impacto muito grande. Para suavizar o golpe, a ANEA tem um centro de informao que acolhe pedidos de ajuda de doentes ou familiares de todos os pontos do pas. Nenhum pedido fica sem resposta e a informao passada pela associao d muitas vezes o primeiro alento a quem acaba de descobrir que vai ter de viver com a doena

para o resto da vida. Sempre que necessrio, so disponibilizadas consultas de psicologia aos doentes ou familiares, para que possam ser ajudados a lidar com um problema que, apesar de crnico, tem tratamento e no nenhuma sentena de morte. Esse acompanhamento uma parte vital do trabalho da associao, j que lhe permite dar respostas e aquietar os medos de quem est a aprender a lidar com a espondilite anquilosante. De resto, muitos novos doentes so encaminhados para a ANEA pelos prprios mdicos. O diagnstico muitas
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 importante que o doente perceba que no est sozinho, e que possa conhecer outras pessoas que tm a doena h 20 anos ou mais e sobrevivem, so felizes. 

vezes demorado, mas os reumatologistas trabalham muito em cooperao com a ANEA, reconhecendo o papel da associao na integrao das pessoas doentes e na prestao de cuidados de tratamento especializados. Alm dos servios teraputicos prestados na sede e nos ncleos regionais da associao, ter espaos de encontro fundamental para os doentes. A troca de impresses com os outros muito importante, reala o presidente da ANEA. importante que o doente perceba que no est sozinho, e que possa conhecer outras pessoas que tm a doena h 20 anos
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ou mais e sobrevivem, so felizes. Como em qualquer doena crnica, aceitar o diagnstico o primeiro passo para uma vida melhor. No caso da espondilite anquilosante negar o problema e atrasar o tratamento pode ter repercusses muito negativas eventualmente irreversveis na sade e na qualidade de vida. Por isso mesmo, conhecer outros doentes, partilhar experincias e trocar impresses uma parte importante do processo. Afinal, importa aprender com os outros a lio essencial, sintetizada pelo presidente da ANEA: As coisas no so to ms como isso.

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A  ssociao Nacional da Espondilite Anquilosante SEDE E NCLEO REGIONAL DE LISBOA Rua de Plato 147, Zambujal 2785-698 So Domingos de Rana Tel. 2  14 549 200 E-mail: anea@anea.org.pt www.anea.org.pt NCLEO REGIONAL DO PORTO Rua de S da Bandeira 746, 5. dto. 4000-432 Porto Tel. 2  23 323 544 E-mail: nrporto.anea@gmail.com NCLEO REGIONAL DE BRAGA Rua do Raio, n. 2, 1. 4700-921 Braga Apartado 122 - 4711-910 Braga Tel. 9  1 9 620 544 E-mail: lnrbraga.anea@gmail.com NCLEO REGIONAL DE COIMBRA Rua do Caraboio n. 36 r/c 3040-227 Coimbra Tel. 2  39 422 145 / 962 951 214 E-mail: nrcoimbra.anea@gmail.com NCLEO REGIONAL DE VISEU Bairro Social de Paradinha Lt. 12 r/c posterior direito 3510-752 Viseu Tel. 232 424 572 /917 592 801 E-mail: nrviseu.anea@gmail.com www.anea-viseu.org.pt NCLEO REGIONAL DO ALGARVE Urbanizao Horta das Figuras, Lote 33, Bloco B, r/c, 8005-328 Faro Tel. 2  89 813 458 E-mail: nralgarve.anea@gmail.com NCLEO REGIONAL DE LEIRIA CENTRO ASSOCIATIVO MUNICIPAL DE LEIRIA Largo Salgueiro Maia, Edifcio do Mercado Municipal, 1. andar 2400-221 Leiria Apartado 4079 - 2411-901 Leiria Tel. 244 561 260 E-mail: nrleiria.anea@gmail.com NCLEO REGIONAL DE VILA REAL Medicando - Med. Fis., Lda. Rua A Voz de Trs-os-Montes, 17 r/c (tras. CTT) 5000-536 Vila Real Tel. 259 327 850/1 E-mail: nrvilareal.anea@gmail.com NCLEO REGIONAL DA COVA DA BEIRA Centro Hospitalar Cova da Beira, S.A. - Sala das Associaes Quinta do Alvido 6200-251 Covilh Tel. 275 330 000 (Ext. 14005 - Enf. Lurdes Moreira) E-mail: nrcovadabeira.anea@gmail.com NCLEO REGIONAL DE OVAR Servio de Fisiatria do Hospital Dr. Francisco Zagalo Av. Dr. Nunes da Silva, 3880-113 Ovar Tel. 256 579 200 E-mail: nrovar.anea@gmail.com NCLEO REGIONAL DE PONTE DE LIMA Servio de Medicina Fsica e de Reabilitao do Hospital de Conde de Bertiandos Rua Conde de Bertiandos 4990-078 Ponte de Lima Tel. 258 909 500 E-mail: nrpontelima.anea@gmail.com 23

Nunca estamos ss

Nunca estamos ss

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omper o isolamento uma tarefa essencial no tratamento da espondilite anquilosante. Esta uma doena que provoca muitas dores e dificuldades de mobilidade, por isso as pessoas tm tendncia para ficarem fechadas em casa, explica o presidente da ANEA, Justino Romo. E isso o fim, porque depois as pessoas no se movimentam. E quanto menos se movimentam menos mobilidade tm e mais dores sofrem. Vencer os receios e encontrar foras

para lutar contra a espondilite por isso a primeira misso de quem encara um diagnstico positivo. importante manter as pessoas motivadas para combater a doena, argumenta Justino Romo. por isso que a ANEA se esfora por criar momento de encontro e partilha de experincias entre doentes e familiares. Dois pontos importantes do calendrio de actividades da associao so o Dia Mundial da Espondilite Anquilosante que se

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Passar a palavra o objectivo essencial num dia dedicado informao cientca e ao convvio entre doentes. 

comemora no primeiro sbado a seguir ao 1 de Maio e o Encontro Nacional da ANEA, que geralmente tem lugar em Novembro, por alturas do S. Martinho. So oportunidades no s para divulgar a doena e transmitir conhecimento sobre a espondilite anquilosante mas tambm servem para pr os doentes e seus familiares de todo o Pas em contacto uns com os outros, aprendendo com as palestras e conselhos dos mdicos convidados e com o caminho percorrido por outros pacientes na luta diria contra a doena. Comemorado em todo o mundo no incio de Maio, o Dia Mundial
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da Espondilite Anquilosante comeou a ser celebrado tambm em Portugal em 2009, por iniciativa da ANEA. um dia de divulgao da doena, explica o vice-presidente da associao, Vicente Alfacinha. um alerta para a existncia da espondilite anquilosante, porque h muita gente que ainda a desconhece inclusivamente, muita gente que tem a doena, acrescenta. Passar a palavra o objectivo essencial num dia dedicado informao cientfica e ao convvio entre doentes. E dado que, mesmo entre a classe mdica, h muitos clnicos gerais que tm dificuldade em distinguir

os sinais de alarme especficos da espondilite anquilosante, o Dia Mundial uma oportunidade para a formao de clnicos, que participam nos encontros cientficos organizados no mbito das comemoraes. Para os doentes um pretexto para o encontro com especialistas que actualizam as ltimas descobertas sobre a doena e discutem o estado da arte no tratamento. Mas esta apenas parte da comemorao. Alm das sesses cientficas, esta data sobretudo um momento de encontro para os doentes e as suas famlias, uma oportunidade para se estreitarem laos de amizade

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e entreajuda e se reforar a sensao de pertena comunidade de pacientes. Por isso mesmo, as celebraes do Dia Mundial da Espondilite Anquilosante incluem tambm sesses culturais e momentos de encontro onde todos se podem reunir e conviver. O importante que estas jornadas tambm sirvam uma componente de convvio, para que as pessoas se encontrem e se interessem pela prpria vida da associao, explica Vicente Alfacinha. Reforar o envolvimento dos doentes para estimular a prpria participao na vida da ANEA so

objectivos assumidos neste Dia Mundial. mais uma forma de dar mais fora uma organizao feita por doentes, para doentes e, com isso, garantir a vitalidade de uma associao dedicada a tornar mais fcil a vida de quem lida todos os dias com a espondilite anquilosante. Estimular a participao e este sentimento de pertena tambm o objectivo do Encontro Nacional da ANEA. O Encontro Nacional uma organizao que pretende juntar os doentes de todo o Pas, sintetiza o presidente da associao,
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Justino Romo. Mais virado para a comunidade de doentes, o encontro rene todos os anos, em Novembro, vrias centenas de pacientes e seus familiares. Trata-se de mais uma oportunidade para trocar conhecimentos sobre a doena, em contacto com mdicos e outros pacientes, num ambiente de convvio e companheirismo. Este Encontro uma iniciativa anual que se realiza todos os anos em pontos diferentes do Pas, para que possa chegar mais facilmente a todos os interessados. Os encontros nacionais procuram trazer os doentes de todos os ncleos, explica Justino Romo. So eventos que do corpo ao facto de sermos uma associao nacional. A programao tambm dividida em duas componentes fundamentais, uma relacionada com a informao mdica e cientfica e outra, imprescindvel, que estimula o

convvio entre os associados. Em cada ano, mdicos reumatologistas, fisiatras, psiclogos e outros especialistas passam em revista as inovaes mais recentes no tratamento da doena. Mtodos teraputicos, novos medicamentos, aspectos relacionados com a reabilitao dos pacientes e um conjunto de conselhos teis so partilhados com os participantes, que tm tambm a oportunidade de fazer perguntas e pedir esclarecimentos aos especialistas. E depois de uma manh passada a discutir a espondilite anquilosante, o programa inclui tambm momentos de convvio que se prolongam pela tarde fora. mais uma forma de conhecer a espondilite anquilosante, pelos olhos de quem a vive, trocando impresses, partilhando experincias e reforando uma comunidade de pacientes capazes de aprender uns com os

Trata-se de uma oportunidade para trocar conhecimentos sobre a doena, em contacto com mdicos e outros pacientes, num ambiente de convvio e companheirismo. 

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A primeira medida de conforto de um paciente vem muitas vezes do contacto com outras pessoas nas mesmas circunstncias. a que se descobre que nunca estamos sozinhos com a doena e se comeam a ganhar as foras e os mecanismos para lidar com o problema. 

outros e de trazer uma palavra de nimo e incentivo. Este convvio valioso. Para muitas pessoas recentemente diagnosticadas, o Encontro Nacional o primeiro contacto com a associao e, mais importante, com a comunidade de doentes de espondilite anquilosante espalhada pelo pas. Numa altura em que, logo aps o diagnstico, muitas pessoas reagem com o isolamento, iniciativas como esta so um estmulo participao e ajudam a romper os receios de quem est a tentar aprender a lidar com uma situao crnica que o acompanhar para o resto da vida. O resultado sempre benfico: se verdade que cada um lida com o diagnstico sua maneira,
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processar a notcia sempre um trabalho solitrio. frustrao e desalento de pensar Porqu a mim, segue-se muitas vezes um perodo de recolhimento, s vezes mesmo de depresso. Outra reaco comum sobretudo em alturas em que a doena no causou ainda muitos estragos a negao. Os doentes recusam-se a aceitar o diagnstico e ignoram as preocupaes teraputicas, algo que pode custar-lhes caro mais tarde, j que a progresso da espondilite anquilosante pode causar srios danos, se no for devidamente acompanhada. Por tudo isto, a primeira medida de conforto de um paciente vem

muitas vezes do contacto com outras pessoas nas mesmas circunstncias. a que se descobre que nunca estamos sozinhos com a doena e se comeam a ganhar as foras e os mecanismos para lidar com o problema. Para as prprias famlias, que na maior parte dos casos no conhecem a espondilite anquilosante at ao dia em que algum prximo recebe o diagnstico, os encontros so tambm preciosos: ouvir as histrias dos outros, com algum distanciamento e objectividade, ajudam-nos a perceber melhor o que viver com a doena. E o contacto com outros familiares de espondilticos ajuda-os tambm a afinar as competncias e as estratgias para ajudar algum querido a viver

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com este diagnstico. O atraso recorrente na deteco da doena motivo de stress para muitos espondilticos, que suportam anos de dores sem uma explicao concludente para a maleita que os aflige. Quando finalmente chega, o diagnstico de doena crnica pode ser um balde de gua fria, quase uma condenao perptua. Mas tambm pode ser um motivo de alvio, um sinal de que, finalmente, o problema est encontrado e pode comear a ser eficazmente combatido. Ter a atitude certa perante a doena por isso fundamental para assegurar a qualidade de vida dos doentes. E isso s se faz com a informao certa, e com o apoio de quem j passou por

isso e est disponvel para dar uma ajuda a quem precisa. muito importante as pessoas sentirem que fazem parte de uma comunidade, argumenta Justino Romo. atravs deste dilogo fazendo perguntas aos mdicos, ouvindo os relatos dos veteranos, trocando histrias e experincias que se desmistificam papes, se aliviam medos e se encontram foras para lidar com a doena. Ajuda muito esta troca de informaes e experincias entre doentes, assegura o presidente da ANEA. com ela que a comunidade e milhares de portugueses e suas famlias e amigos contam para ter uma vida mais cheia, mais rica e mais saudvel.

Quando nalmente chega, o diagnstico de doena crnica pode ser um balde de gua fria, quase uma condenao perptua. Mas tambm pode ser um motivo de alvio, um sinal de que, nalmente, o problema est encontrado e pode comear a ser ecazmente combatido. 

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Histrias que marcam

Agora estou no! Sinto-me muito melhor CLUDIO MARTINS, 28 anos, tc. de informtica

meu diagnstico no foi nada fcil. Eu jogava futebol e comecei por sentir uma dor na perna. Pensei que fosse uma coisa banal. Comecei a ser tratado pelo massagista do clube, mas nunca resultou e foi-se arrastando. At que deixei de jogar e ento comearam os exames: uns diziam uma coisa, outros outra, que era uma tendinite ou um problema desse gnero. A minha mdica at me disse que as dores eram psicolgicas. Inclusive, passou-me uma credencial para ir para o Jlio de Matos porque o meu problema era mental! Isso ficoume aqui atravessado na garganta. Nunca mais l pus os ps. Os exames no acusavam nada de concreto, e se

calhar foi mais fcil para ela dizer que era psicolgico. Quando fui a outros mdicos e me disseram que tinha espondilite, a minha me pegou logo nesses papis e foi mostrar mdica que no era nada psicolgico. As dores comearam com 17, 18 anos. O diagnstico demorou uns dois anos, ou dois anos e meio. Comearam por dizer que era uma artrite reumatide, depois fizeram mais exames e por fim fizeram a anlise gentica e perceberam que era espondilite. A princpio no fiz muito caso. Fiquei contente por finalmente descobrirem o que eu tinha, mas como as dores nem eram muito fortes, era s aquela dor na perna que depois passava, fui relaxando e

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HISTRIAS QUE MARCAM

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deixando andar. No tomava nada, pensei s tenho 20 anos, isto h-de passar. At que as dores comearam a agravar-se e a achei realmente que havia qualquer coisa sria. A minha mdica encaminhou-me para o Instituto de Reumatologia e comecei a ser acompanhado l. Mas o acompanhamento l de seis em seis meses, ou de ano a ano. E para uma pessoa que tem dores todos os dias, ir l de seis em seis meses no d para nada. Ia ao hospital, onde me davam uma dose de cavalo e mandavam-me para casa. A dor passava durante uns dias e depois voltava tudo ao mesmo. Ento comecei com tratamentos, exames e mais tratamentos. Era tipo cobaia: experimenta isto para ver se funciona. No funcionava. Ento vamos mudar. Durante dois anos segui um tratamento que no fazia nada, no havia melhoras nenhumas. Ento deixei tudo. Por um lado foi errado, porque podia ter outras alternativas. Mas estava to farto! Estive quatro anos s com antiinflamatrios. E sabia que de dia para dia estava a ficar pior, mas fui-me relaxando. As pessoas que estavam minha volta que se
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Eu, graas a Deus, consigo fazer uma vida normal. Claro que antes pensava porqu a mim, porque no a uma pessoa pior do que eu? H tantas pessoas ms, porqu a mim? 

apercebiam mais do meu estado. A gota de gua foi quando uma manh acordei ia levantar-me e no consegui, com dores nas pernas. Fiquei 15 dias assim. Para me levantar precisava de umas canadianas. Usava uma cadeira de escritrio, com rodinhas, para ir casa de banho. Era um esforo enorme s para ir da cama at ao sof, ou mesa para almoar ou jantar. Naquela altura pensei: Se conseguir voltar a andar vou-me tratar. Tenho de me tratar! Aqueles 15 dias foram uma eternidade. Foi a que comecei a fazer o tratamento biolgico, a ginstica e a natao. A mdica disse-me que ou fazia alguma coisa ou ia deixar de andar. Nem pensei duas vezes! Felizmente, desde que comecei o tratamento biolgico, as dores continuam, mas j fao uma vida perfeitamente normal. Duas vezes por semana tenho um

tratamento de ginsio, jacuzzi e natao, que me ajuda muito. H doenas muito piores. H crianas com cancros, tumores, que esto muito pior do que eu. Eu, graas a Deus, consigo fazer uma vida normal. Claro que antes pensava porqu a mim, porque no a uma pessoa pior do que eu? H tantas pessoas ms, porqu a mim? Mas aprendemos a gerir a doena. As pessoas minha volta tambm j se acalmaram. Dantes viam-me cheio de dores, no me conseguia dobrar nem mexer. A minha me ligava-me todos os dias. Sempre que eu atendia, a primeira pergunta era sempre como que ests, como que te sentes?. Hoje em dia j nem fala da doena. Os meus avs ainda me perguntam se me sinto bem e eu respondo-lhes sempre: Agora estou fino! Sinto-me muito melhor.

HISTRIAS QUE MARCAM

A doena ensinou-me a FRANCISCO dar valor vida NUNES, 52 anos, projectista

u j tinha sintomas da espondilite anquilosante desde os 17 anos. S que fui tratado a dores de crescimento, ou a problemas de articulaes. Nunca houve uma especificao do que aquilo seria. Comeou com cansao e dores nas articulaes: inchavam os joelhos e os tornozelos. Mas eu sempre tive uma vida muito activa e atribua isso ao desgaste. Fazia mergulho, BTT, marcha, gostava de estar sempre em movimento. E toda a minha vida se desenrolou assim. Aprendi a controlar a dor. Quando fazemos

exerccio, a situao controla-se. Foi o que o mdico me disse depois: isso disfarou a doena. Em 2007 que a situao j estava mesmo catica. Estava a estudar, como adulto, e chegou a um ponto em que nem podia transportar a pasta. Comecei a ver que havia qualquer coisa mal. A mdica aconselhoume a consultar um neurocirurgio, para fazer radiografias, e a que se comeou a ver qualquer coisa que no estava bem. Durante um ano e meio fiz ginstica, piscina, mantive a minha vida mas a situao foi-se agravando, ao ponto que a curvatura
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A doena serviu-me para uma coisa muito importante: dar valor vida. Comecei a ver a vida com olhos completamente diferentes. 

das costas comeou a ficar muito acentuada. Havia uma deformao ssea. Em 2009, a situao no melhorava e a minha mulher obrigou-me a ir a um ortopedista. Foi ele que detectou a espondilite. Quando o mdico me disse que tinha espondilite anquilosante eu perguntei, O que isso? Porque eu no sabia, ningum sabe. Fui apanhado de surpresa. segunda consulta j tinha aceitado. uma doena que no mata. Mi mas no mata. Temos de saber ultrapass-la. Hoje fao os meus tratamentos de exerccio aqui na ANEA e tomo anti-inflamatrios, e mesmo isso s em SOS. Alterei alguns parmetros de vida. Deixei de me preocupar com muitas coisas, passei a gozar a vida com outros olhos. Porque a gente no sabe como estar amanh. As pessoas tm sempre muitas ideias do que vo
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fazer quando se reformarem, mas eu percebi que no se pode ficar espera disso. Eu era projectista, fazia validao e execuo de projectos na rea de comunicaes. um trabalho que exige muita ateno e concentrao. E comecei a ter menor rendimento. Nunca tive conflitos com as chefias, mas eu prprio no aceitei isso. A empresa ofereceu-me condies para eu sair e aproveitei. Porque a alternativa era ficar at ser forado a uma reforma por invalidez. Assim, tenho alguns anos de qualidade de vida. Sou um indivduo privilegiado porque posso fazer aquilo que quero. Dediquei-me a fazer fotografia, de que gosto muito. Tenho todo o apoio da famlia e dos amigos isso uma coisa muito importante. Mesmo dentro do trabalho nunca escondi esta situao, foram todos extremamente compreensivos.

preciso assumir o problema, as coisas so reais: isto apareceu e no vai embora. A vida continua, temos de encarar os factos da melhor maneira possvel. Nesta doena, como em qualquer outra, a pessoa tem de combater-se a si prprio, combater a tendncia para se afastar da sociedade. Pode-se fazer uma vida normal. A doena serviu-me para uma coisa muito importante: dar valor vida. Comecei a ver a vida com olhos completamente diferentes. Antes preocupava-me com o trabalho, com as tarefas que tinha de cumprir, com objectivos materiais de curto prazo. A vida de hoje to agitada, to exigente, que as pessoas se esquecem do papel da famlia, do papel do eu. Isto teve esta vantagem: eu ver que a vida no s trabalho, nem vivermos em funo de bens materiais. mais importante sentirmos-nos bem com as coisas.

HISTRIAS QUE MARCAM

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HISTRIAS QUE MARCAM

J me vejo a rir outra vez JOANA BOTELHO,

35 anos, Contabilista

s primeiros sinais de alarme surgiram em 2004. Tinha inflamaes nos dedos, mas era uma coisa que at ia passando. Na altura, a minha mdica de famlia mandou-me para o Instituto Portugus de Reumatologia e l fizeram-me vrios exames, mas no se percebia o que eu tinha. Fui a uma mdica particular, uma reumatologista, que me dizia que eu tinha uma poliartrite indiferenciada, portanto qualquer coisa relacionada com artrite, com processos inflamatrios mas que ainda no estava diagnosticado. Isto foi passando e no dia 26 de Fevereiro de 2010 nunca mais esqueo este dia estava sentada no trabalho e comecei a sentir dores enormes na zona lombar.

Fui para casa e entretanto dormi. No dia seguinte fui trabalhar e quando me sentei no consegui aguentar. Fui para o hospital, deram-me injeces de mil e uma coisas e nada me fazia efeito. No conseguia estar sentada nem deitada de barriga para cima. A nica coisa que conseguia era estar de barriga para baixo ou em p, a andar um bocadinho. A minha reumatologista disse-me que era uma lombalgia aguda, deu-me mais no sei quantas injeces. At que me fartei daquilo e falei com uma psicloga que conheo, que conseguiu encaminhar-me para o Hospital dos Capuchos, para uma mdica espectacular, a Dra. Sofia Pinheiro. Foi ela que acabou por me diagnosticar a espondilite anquilosante. Depois fomos experimentando
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vrios medicamentos. Fui mais ou menos aguentando, at que tive outra crise muito grande e a minha mdica me disse que, se o tratamento no estava a resultar, tnhamos de passar para os medicamentos biolgicos. Falmos sobre isso e eu disse-lhe que queria experimentar. Porque viver com dor no viver. A dor diria afectanos a todos os nveis: afecta a cabea, as nossas relaes, a nossa vida. Ento passei aos biolgicos. Tudo isto foi muito complicado. Eu fui diagnosticada h muito pouco tempo, ainda estou a mentalizar-me de que vou ter de viver com isto e arranjar a melhor forma de viver a minha vida. Eu e o meu marido estvamos a tentar ter um filho, a tentar engravidar e de um momento para o outro cai-me isto em cima. Decidimos esperar pelo
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fim do tratamento antes de voltarmos a tentar, e o tempo comea a passar e estamos a ver que as coisas no esto a ir pelo caminho que queramos. Isso psicologicamente muito, muito doloroso. Estou a abdicar de coisas que queria muito. Entretanto, o medicamento biolgico que experimentei no estava a resultar, passmos para outro que tambm no est a dar o resultado que queramos. Agora sinto-me um bocadinho melhor, espero que esteja no bom caminho. Acredito nisso, quero acreditar nisso, porque neste momento sinto-me mais forte. O facto de estar com medicao, de aos poucos ter metido na minha cabea que tenho de ir vivendo um bocadinho no dia-a-dia, isso ajuda me. H dias em que se aguentam as coisas mais ou menos, h outros em que vai tudo abaixo. Mas o que

que eu vou fazer? No posso fazer nada, tenho de viver e saber que existem pessoas como eu, que vamos todos os dias lutando e apoiando nos uns aos outros. Quando estou bem, estou muito bem. Agradeo a Deus e tudo! Dou por mim a agradecer por ter tido um dia bom, por ter conseguido. De vez em quando vou ao trabalho, estou um bocadinho com os meus colegas, para no estar sempre enfiada em casa. E j me vejo a rir outra vez. Sempre fui uma pessoa muito alegre e depois, de um momento para o outro, vi-me uma pessoa triste, sempre a chorar. Cheguei a pensar que,

para estar a viver assim, no queria viver. A dor est sempre ali, a maar. Isso mexe muito connosco. Outro dia dizia-me uma colega: Ah, Joana, sempre foste uma pessoa to brincalhona, to alegre!. E eu respondi, Mas hei-de voltar a ser! Tenho de voltar a ser. Hoje um dia bom. Ontem tambm foi, anteontem tambm. Tenho tido dias muito bons. Sinto-me muito feliz, apesar de ter sempre ali qualquer coisa, uma dor a massacrar-me. Mas estou num dia bom, muito bom. Estou a fazer as minhas coisas, ando de um lado para o outro. um dia muito bom!

Tenho tido dias muito bons. Sinto-me muito feliz, apesar de ter sempre ali qualquer coisa, uma dor a massacrar-me. 

HISTRIAS QUE MARCAM

Recuso-me a estar doente JOO QUERIDO DOS SANTOS, 75 anos, reformado

ara mim, a espondilite comeou com um tombo que eu dei. Tinha 27 anos, era empregado do comrcio e ca quando estava a arrumar uma prateleira. Ao cair senti um estalinho na zona lombar e fiquei sem respirao. Estendi-me no cho um bocadinho e lentamente comecei a recuperar. Voltou tudo normalidade, mas devo ter rachado qualquer coisa, porque a partir dali a coluna comeou a calcificar. Passado algum tempo j no me conseguia dobrar normalmente, a coluna j estava a ficar dobrada. Entretanto, isto foi galopando, foi subindo pela coluna at afectar a cervical. Hoje, para me virar para algum lado tenho

de me virar por inteiro, no consigo virar a cervical. Enquanto a doena no nos apanha temos dores, mas assim que a coluna est apanhada deixa de haver dor. E isso mau, porque significa que deixa tambm de haver mobilidade. Quando isto comeou no procurei cura porque no havia informao, ainda no se falava em espondilite anquilosante. Ningum me receitou qualquer regime de exerccios. A doena s comeou a ser mais divulgada quando se criou a Associao Nacional da Espondilite Anquilosante. Foi nessa altura que uma filha minha me alertou e eu fui associao. E em boa hora, porque foi nessa altura que comecei a combater
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a doena atravs dos vrios exerccios. At a tinha dado desprezo doena, foi o deixa andar, porque no havia indicaes para fazer uma terapia em concreto. O mdico passava-me uma credencial para fazer fisioterapia, mas no se fazia um tratamento para repor o movimento que a doena ia roubando. A espondilite no pra de progredir. H pouco tempo fui operado ao corao e abriram-me o esterno. Depois da operao comeou a calcificar-se o trax. A caixa torcica forma uma espcie de uma concha, que vai fechando. Vejo-me muito aflito. H dias em que terrvel, sinto imensas dores. desmoralizador, desatamos a pensar nas piores coisas. No fcil, mas temos de ir gerindo. Acordar de manh e pensar, ainda c estou!. Eu recuso-me a estar doente. Eu estou, e sei que estou, mas recuso-me! Recuso-me a estar velho por dentro. A vida s uma, preciso aproveitar agora que estamos c. Por
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isso, mesmo nos dias em que me sinto pior, puxo-me para cima. Arranjo-me, vou ver um jogo do Benfica, chamo nomes ao rbitro! Fui praticante, quando era novo, fui director desportivo e tenho esse bichinho do futebol. Sempre que posso vou. Mesmo durante os tratamentos que fao, duas vezes por semana na sede da associao, estou sempre a animar as pessoas. a minha forma de estar, a brincar. Ns vimos aqui para tratar da nossa sade. Se a tratarmos com alegria uma coisa, se estivermos num velrio outra, torna-se mais triste. preciso pr o esqueleto a mexer, fazer os exerccios na gua, no ginsio, no deixar morrer a musculatura volta do osso. E bom estar com outros doentes, porque quando estamos juntos vemos no outro o nosso caso. importante termos uma atitude positiva. Quando estamos animados sentimos-nos melhor. Quando estamos mais em baixo sentimos-nos mais afectados.

preciso pr o esqueleto a mexer, fazer os exerccios na gua, no ginsio, no deixar morrer a musculatura volta do osso. 

HISTRIAS QUE MARCAM

Temos de encarar esta doena JORGE MATOS, 36 anos, professor do 1. ciclo

Quando se vive com este tipo de doena no bom car sozinho no nosso cantinho. 

s primeiros sintomas surgiram h uns 12 ou 13 anos, quando eu tinha 23 ou 24. Eu jogava futebol e comeou por uma dor na zona lombar. Dava-me uma pontada muito forte na anca que me impedia de correr. Ento andei cerca de um ano entre terapeutas e mdicos, at que um mdico de famlia fez algumas anlises e confirmou que era espondilite anquilosante. Assustou-me um bocadinho. Eu que estava habituado a fazer desporto, com trs treinos por semana e jogo ao fim-de-semana, tive de repensar tudo. Ainda joguei bola um ano

mas depois deixei porque j no conseguia aguentar. Mas no fiquei muito afectado, porque continuava a poder praticar desporto. Tive de deixar o futebol mas optei por um desporto que tambm me agradava muito, que era plo aqutico. Precisava de fazer um desporto de equipa. Sentia a necessidade de fazer alguma coisa com algum. Quando se vive com este tipo de doena no bom ficar sozinho no nosso cantinho. Acho que vivemos melhor com a doena pelo facto de estarmos inseridos numa equipa. Eu vivi 17 anos na Sua. Foi l que fui diagnosticado. Entretanto, em

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HISTRIAS QUE MARCAM

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2000 regressei a Portugal e piorei um bocadinho, devido humidade do pas. Tive de comear a tomar medicao, coisa que s aprendi com o tempo, porque eu era muito contra a medicao. Sempre fui e ainda sou, mas tenho conscincia de que metade do tratamento medicao e a outra metade so os exerccios. preciso ser disciplinado para viver com a espondilite anquilosante. Eu tenho a minha rotina diria de 15 minutos de exerccios logo ao acordar, porque com a espondilite anquilosante ns acordamos com muita tenso muscular. Ento, para ajudar o corpo, um banho quente e exerccios. Depois a medicao, claro, e pratico tambm natao, duas vezes por semana. mesmo importante esta rotina: medicao, exerccios em casa e depois fora hidroterapia ou ginsio. Temos de encarar esta doena. O primeiro encontro nacional de doentes de espondilite em que
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O apoio da minha famlia foi muito importante. E o facto de fazer tratamentos com outras pessoas com a mesma doena fundamental para saber viver o dia-a-dia. 

participei foi em 2001 ou 2002, em Cascais. E realmente teve um impacto muito grande: ver pessoas muito anquilosadas, muito tortas, choca bastante. Naquela altura tinha 25 anos e chocou-me muito. Mas por outro lado ajudou-me, porque sa daquele encontro decidido a fazer tudo para nunca ficar assim. Foi um incentivo. E foi a que comecei as classes de hidroterapia e os meus exerccios. O apoio da minha famlia foi muito importante. E o facto de fazer tratamentos com outras pessoas com a mesma doena fundamental para saber viver o dia-a-dia. Porque, ao estarmos com pessoas que tm a

mesma doena do que ns, estamos vontade para falar das nossas dores, dos nossos problemas, dos nossos medos. como se fosse uma famlia, onde nos sentimos apoiados, ouvidos e onde podemos partilhar. Isso fundamental para lidar com a doena. Agora a doena est controlada. Aprende-se a viver com ela. Mas verdade que em momentos de crise nos provoca bastantes dores e pode criar a vontade de ficar parado, de se esconder, de se fechar. E deve ser ao contrrio: temos de nos abrir. Esta doena ensinou-me vrias coisas: a tirar o maior partido da vida e a ser positivo. Estou muito mais consciente das pequenas coisas da vida que me fazem feliz. Creio que se no tivesse esta doena no valorizava certas coisas que valorizo agora. Foi uma aprendizagem para a vida, tornou-me muito mais sensvel e mais atento a mim prprio.

HISTRIAS QUE MARCAM

Estou a aprender aMARIA viver uma vida diferente DE LURDES PEREIRA, 58 anos, reformada

u descobri que tenho esta doena por causa do agravamento de um problema de uvetes, uma infeco nos olhos. Na altura, em 2009, estava a estudar e a trabalhar, e dava por mim nas urgncias do Hospital de Santa Maria de ano a ano. Depois passei a ir de seis em seis meses, depois de trs em trs, at que cheguei a ter problemas nos olhos a cada dois meses e meio. Foi a que os mdicos da urgncia de oftalmologia me disseram que isto no podia continuar a progredir assim, que havia ali qualquer coisa que lhes fugia e que no sabiam se era dos olhos ou se havia alguma

outra doena ou um problema relacionado com o stress de trabalhar e estudar todos os dias. Mas eu sempre tive dores. Nos joelhos foi desde os 18 anos. Mas naquela altura, h 40 e tal anos, os mdicos diziam que era reumtico e pronto. Qualquer coisa, levava uma injeco e pronto, era reumtico. Nunca pensei que era esta doena. S em 2009, quando fui s consultas de oftalmologia e me fizeram vrios exames, que me disseram que havia outro problema qualquer. E mandaram-me para uma consulta de reumatologia. Quando l cheguei e o mdico olhou para os meus exames e viu logo o que era. Ainda
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J me consegui adaptar. As pessoas devem seguir em frente e tentar melhorar. 

fiz mais uns exames para confirmar e foi quando o mdico me explicou que o problema das uvetes era provocado pela espondilite. Depois disso fui a um mdico particular pedir uma segunda opinio. Foi ele que me disse que se quisesse viver bem no devia pensar nem no trabalho nem na escola. Deixe isso tudo, se puder, foi o que ele me disse, porque em primeiro lugar est a sade. Explicou-me que os problemas da espondilite e das uvetes eram agravados pelo stress e por esforar a vista frente do computador. Eu era ajudante de aco directa, trabalhava com famlias carenciadas. No fim do dia tinha de escrever tudo sobre o que tinha visto nas famlias, tinha de fazer um relatrio completo no computador. E depois saa a toda a pressa s cinco da tarde para ir para Lisboa para a Universidade at
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meia-noite, onde estava a estudar Servio Social. Tive de desistir de tudo. O Dr. Alves de Matos, em Torres Vedras, disse-me para pensar se valia a pena este stress todo. Eu sa de l com uma grande dor no peito, e decidi: a sade mais importante. Vou desistir de tudo. Entretanto reformei-me, porque tinha 43 anos de Caixa de Previdncia, e deixei a escola. S que com tudo isto isolei-me. Tive ali uma fase, durante uns meses, em que no queria ver ningum. Telefonavam-me colegas da Universidade e eu no queria ver ningum. Agora no, estou a aprender a viver uma vida diferente. Quem me acompanhou muito foram as minhas filhas. A minha famlia que me deu apoio. Antes tinha uma vida de grande stress, mas de que eu gostava muito: acompanhar as famlias, ir l, tentar

ajudar. Foi um trabalho de que gostei muito, mas que tive de deixar, para no pr em causa a minha sade. Quando ia rua fazer compras, durante aquela fase m, toda a gente queria saber o que se passava comigo. Eu at evitava sair rua, ia de carro para no ter de me cruzar com as pessoas. Porque eles sabiam o que se estava a passar e s queriam saber se estava tudo bem, mas eu no queria falar no assunto. Hoje falo bem, no tenho qualquer problema. Se me perguntam, digo-lhes que me sinto bem. J me consegui adaptar. As pessoas devem seguir em frente e tentar melhorar. Com estes exerccios que fao como tratamento no estou a precisar de tomar medicamentos. E se puder evitar tomar medicamentos, sinto-me melhor por isso. Sinto-me muito melhor.

HISTRIAS QUE MARCAM

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a quem

sabe A voz a quem sabe

A importncia da reabilitao
na espondilite anquilosante
psicolgicas resultantes da doena so elementos que contribuem para a deteriorao da qualidade de vida destes doentes. A medicina fsica e de reabilitao desempenha um papel de extrema importncia na abordagem teraputica do doente espondiltico, efetuando-o de forma holstica. Aconselha-se na EA a prtica regular de exerccio fsico adequado tendo como objetivo a restituio ao sistema osteoarticular da amplitude de movimento diminuda pela

A
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espondilite anquilosante (EA) uma doena reumtica inflamatria crnica que afecta primariamente as articulaes da coluna vertebral e as sacroilacas podendo, contudo, atingir as articulaes perifricas ou estruturas extra-articulares. Este atingimento condiciona dor, contractura muscular, diminuio da mobilidade articular e rigidez articular. A diminuio das capacidades vitais, a dor crnica e as alteraes

inflamao reduzindo assim a rigidez articular. O exerccio fsico promove tambm o alongamento e o fortalecimento muscular, a propriocepo e postura corporal. responsvel por estimular a circulao sangunea reduzindo a intensidade das dores. Estes fatores promovem a melhoria do bem estar e da performance funcional, permitindo frequentemente uma reduo da dose dos medicamentos consumidos e uma melhoria na qualidade de vida.

A VOZ A QUEM SABE

Aconselha-se na EA a prtica regular de exerccio fsico adequado tendo como objetivo a restituio ao sistema osteoarticular da amplitude de movimento diminuda pela inamao reduzindo assim a rigidez articular. 

Em Portugal, a Associao Nacional da Espondilite Anquilosante (ANEA) desempenha um papel de distino na divulgao e sensibilizao para a doena e no apoio e educao aos doentes e seus familiares/cuidadores. Na sede nacional desta associao os utentes tm ao seu dispor consultas de medicina fsica e de reabilitao, reumatologia, oftalmologia e psicologia. Aps a observao na consulta de medicina fsica e de reabilitao estabelecido um plano teraputico individualizado

e adaptado s necessidades especficas de cada doente sendo estes orientados para a frequncia bissemanal das classes de EA, ministradas por fisioterapeutas. As classes de EA decorrem em horrio laboral ou ps-laboral podendo os doentes escolher o horrio que mais se adequa s suas necessidades. Nestas classes os doentes podem realizar aulas de hidrocinesiterapia, mecanoterapia e cinesiterapia, caso no existam contraindicaes mdicas. A hidrocinesiterapia

compreende a cinebalneoterapia e a hidromassagem. Na cinebalneoterapia os doentes efectuam em grupo, na piscina, exerccios que visam analgesia, relaxamento muscular, preservao ou recuperao da flexibilidade, reabilitao proprioceptiva, fortalecimento muscular, melhoria da postura e do gesto e o condicionamento geral. Para obter estes efeitos teraputicos a temperatura da gua deve situar-se entre os 33-35C. Na sesso
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Por se tratar de uma doena crnica que pode condicionar uma incapacidade signicativa de extrema importncia que os doentes com EA colaborem de forma assdua no seu plano teraputico. 

de hidromassagem realizada aps a cinebalneoterapia, recorrendo projeo da gua com jatos subaquticos contra a superfcie corporal, promove-se analgesia, relaxamento muscular e a drenagem de edemas. Na mecanoterapia, atravs do uso de aparelhos, os doentes realizam um programa de fortalecimento muscular global dando maior nfase aos segmentos musculares mais afetados pela doena. Na cinesiterapia os doentes realizam no ginsio exerccios que visam mobilizar as vrias articulaes, aumentar a expanso
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torcica e efetuam posturas de alongamento muscular. Sempre que necessrio, sobretudo nas fases de agudizao da doena, a ANEA tem um espao fsico onde cada doente poder realizar um programa de fisioterapia individualizado, complementar s classes de EA, equipado com os vrios aparelhos de eletroterapia e agentes fsicos. Aos seus associados tambm entregue o guia de alerta e defesa do espondiltico, onde o doente encontra respostas a vrias dvidas sobre a sua doena, e o programa de ginstica no domiclio,

onde o doente tem acesso ao programa semanal de exerccio fsico que deve realizar diariamente no seu domiclio. Por se tratar de uma doena crnica que pode condicionar uma incapacidade significativa de extrema importncia que os doentes com EA colaborem de forma assdua no seu plano teraputico, quer farmacolgico, quer na prtica regular de exerccio fsico adequado de modo a melhorar a sua qualidade de vida.
Mdica Fisiatra Directora Clnica da ANEA

Ana Almeida

A VOZ A QUEM SABE

Fenmenos psicolgicos no sujeito portador

de doena crnica/EA

doena representa um ponto de viragem na vida do sujeito, pois inevitavelmente leva a certas mudanas que, o prprio e a famlia, tero de enfrentar: M  udanas na identidade: a doena pode criar uma mudana na identidade. M  udanas na localizao: pode levar a uma mudana para um novo ambiente, tal como o ser hospitalizado ou acamado. M  udanas no papel: a mudana de adulto independente para dependente passivo pode ocorrer, resultando uma mudana de papel. M  udanas no apoio social: a doena pode resultar em isolamento

de amigos e familiares, levando, desse modo, a mudanas no apoio social. M  udanas no futuro: pode tornar-se incerto um futuro que envolva filhos, carreira profissional ou mesmo viagem. Numa doena, se de incio sbito, o choque do stress concentrado. Mas se a doena constante, progressiva o desgaste provocado pelo stress maior pois preciso estar constantemente em adaptao. A doena crnica, pode variar em funo: Da gravidade  Do seu incio: se lento ou insidioso (gradual),
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o stress vai instalando-se e consoante a evoluo da doena, pode aumentar, diminuir ou estabilizar.  Da sua evoluo: se progressiva, a famlia vai adaptando-se; se estvel, o problema surge num momento de vida e mantm-se estvel, a evoluo da doena pouco significativa; se episdica, por surtos; provoca um grande stress porque a recada no previsvel, a famlia tem de manter dos sistemas de funcionamento simultneo, um para a doena, para quando ela se manifesta (surtos), e outro para quando est estvel. Tem de haver sempre um plano de adaptao pronto para ser activado.  Do seu resultado/consequncias: se no afecta significativamente a esperana de vida, temos de ter em conta a incapacidade que provoca. Esta varia ao longo de 2 contnuos > incapacidade total / incapacidade parcial > incapacidade imediata / incapacidade progressiva Reaces/Sentimentos mais frequentes  Medo/apreenso (sensao de perda de controlo sobre a sua vida)  Culpa
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 Sofrimentos decorrentes da doena  Negao (mais intensa no perodo ps diagnstico)  Depresso  Perda de auto-estima (reaco emocional s modificaes fsicas) Globalmente podemos falar de trs fases da doena crnica na famlia/indivduo: Fase pr-crise: altura do diagnstico Fase crise: desde o diagnstico Fase terminal: coincide com a estabilidade da doena, no caso da EA Na fase de crise a famlia tem de se adaptar a mais tarefas pois tero de aprender a viver com a dor, com a incapacidade e com os internamentos e/ou com os tratamentos hospitalares. Tero ainda de estabelecer relaes funcionais com a equipa mdica; de criar significado que potencie o controlo e o sentido de competncia e de fazer o luto da identidade familiar que existia antes da doena. Filomena Nobre
Psicloga Clnica

Melhorar as condies de vida dos portadores de espondilite anquilosante. Viver cada vez melhor.

INICIATIVA

COM O APOIO