INTRODUCCIN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEWY Esta es una publicacin especial para las personas a quienes recientemente se les

ha diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todava estn buscando respuestas Usted no est solo frente a la DCL.

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INTRODUCCIN A LA DEMENCIA POR CUERPOS DE LEW

Esta es una publicacin especial para las personas a quienes recientemente se les ha diagnosticado la demencia por cuerpos de Lewy (DCL) y para quienes todava estn buscando respuestas
La or !a ni za ci "n L e#$ %o&$ De me nt ia Ass ociat ion est' a ()* par a a $)&ar le + Enc),ntr e nos e n### +l .&a+ or ! /Ust e& no est ' s ol o0
!abemos que la palabra demencia produce muchos sentimientos de temor en cualquier persona "ara de!inirla en pocas palabras" demencia signi!ica #una disminucin de las !acultades mentales que a!ectan la vida diaria de una persona$ En los casos de demencia por cuerpos de Lewy (DCL)" la demencia es el sntoma principal y un componente de la en#ermedad Cuando usted vive con esta en#ermedad$ usted y
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las personas que le rodean tendrn que adaptarse al cambio constante de sus #unciones mentales Este #olleto le ayudar a entender su diagnstico y a prepararse para los cambios que pueden presentarse en el #uturo %sted no tiene que en#rentarse solo a la demencia por cuerpos de Lewy La organi&acin llamada Lewy 'ody Dementia (ssociation (L'D() est aqu para educar$ asistir y apoyarles a usted y a su #amilia a medida que inicia este via)e con esta #orma *nica de la demencia

Desde el a:o 788;$ la L'D( ha alcan&ado un reconocimiento nacional como lder en las actividades re#eridas a la DCL %sted puede encontrar in#ormacin ms detallada en nuestro pgina web$ www lbda org$ como por e)emplo< .ecursos educativos sobre la DCL (ctuali&aciones sobre las investigaciones m=dicas >oros de discusin para intercambiar conse)os prcticos sobre cmo vivir con DCL$ para o#recer apoyo o simplemente para encontrar una persona dispuesta a escucharle Listas de grupos locales de apoyo de la DCL Enlaces a organi&aciones relacionadas Le recomendamos visitar nuestra pgina web www lbda org y unirse a un gran n*mero de personas que han tenido la suerte de encontrar in#ormacin$ recursos y$ lo que es ms importante$ contactos con otras personas a#ectadas por la DCL

L*ne a &e a$ )&a &e la L% DA par a pro1 ee &ores &e c)i &a &os- 2345 53L EW SO S

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En (), consiste la Demencia por C)erpos &e Le#$

La demencia por cuerpos de Lewy no es una en#ermedad rara (#ecta apro?imadamente a 5 @ millones de personas y a sus #amilias solamente en los Estados %nidos Debido a que los sntomas de la DCL pueden tener un parecido le)ano con otras en#ermedades com*nmente conocidas como lo son la en#ermedad de (l&heimer y la en#ermedad de "arAinson$ hay una tendencia a que no se diagnostique de manera correcta La DCL es )n t,rmino !eneral para dos diagnsticos relacionados %e re!iere a la &demencia por en!ermedad de 'ar(inson y a la &demencia por cuerpos de Lewy Los sntomas ms tempranos pueden di#erir$ pero re#le)an los mismos cambios biolgicos subyacentes en el cerebro Con el tiempo$ las personas con ambos diagnsticos desarrollan sntomas cognitivos$ #sicos$ de alteraciones del sue:o y del comportamiento muy similares La DCL es )na en;erme&a& ()e a;ecta a m<ltiples sistemas y usualmente requiere un en#oque global en su tratamiento con un equipo de m=dicos de diversas especialidades que colaboran para el me)or mane)o de sus sntomas El diagnstico y el tratamiento temprano pueden me)orar su calidad de vida e incrementar su independencia 1uchas personas con DCL dis#rutan de me)oras signi#icativas en su estilo de vida cuando su tratamiento tiene un en#oque global y algunas personas hasta pueden e?perimentar pocos cambios un su progresin de a:o en a:o

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(lgunas personas con DCL son e?tremadamente sensibles o pueden reaccionar negativamente$ a ciertos medicamentos empleados en el tratamiento de la en#ermedad de (l&heimer o de la en#ermedad de "arAinson$ como tambi=n a ciertos medicamentos de venta sin receta m=dica S*ntomas $ tratamientos &e la DCL-

La demencia es el sntoma principal e incluye problemas con la memoria$ resolucin de problemas$ plani#icacin y pensamiento abstracto o analtico Los inhibidores de la colinesterasa$ medicamentos desarrollados originalmente para tratar la en#ermedad de (l&heimer$ son el tratamiento com*nmente usado en la actualidad para los sntomas cognitivos de la DCL Las #luctuaciones cognitivas involucran cambios impredecibles en la concentracin y de la atencin de un da para otro Entre los sntomas similares a los de la en#ermedad de "arAinson estn la rigide& o un endurecimiento muscular$ un caminar pesado$ temblor y lentitud de movimientos "ara estos sntomas se receta algunas veces medicamentos usados en el tratamiento de la en#ermedad de "arAinson como la levodopa Las alucinaciones consisten en ver u or cosas que no estn realmente presentes Las alucinaciones pueden no necesitar tratamiento $ aunque algunas veces estas pueden ser alarmantes o peligrosas$ es posible que su m=dico le recomiende usar drogas antipsicticas ("or #avor lea el (B+!/ que aparece ms aba)o ) Los medicamentos para la demencia llamados inhibidores de la colinesterasa tambi=n han demostrado ser e#ectivos en el tratamiento de las alucinaciones y otros sntomas psiquitricos de la DCL

El -rastorno Conductual del !ue:o .E1 (-C.) es cuando se viven en #orma muy intensa los sue:os y algunas veces estos se pueden convertir en una acciones y actidudes violentas El -C. puede aparecer varios a:os antes de los sntomas cognitivos Es #requente escuchar que algunas pare)as han recibido lesiones #sicas cuando no se trat este trastorno oportunamente El -C. puede responder al tratamiento con melatonina y6o clonazepan (melatonin y6o clonazepan). La sensibilidad aguda a los neurol=pticos es com*n en la DCL Los neurol=pticos$ tambi=n conocidos como antipsicticos$ son medicamentos usados para tratar las alucinaciones u otros trastornos mentales graves (unque los medicamentos antipsicticos tradicionales$ por e)emplo el haloperidol y la tioridazina (thioridazine)$ se recetan com*nmente para tratar las alteraciones de la conducta en los pacientes con la en#ermedad de (l&heimer$ estos medicamentos pueden a#ectar el cerebro de una persona con DCL de manera di#erente$ y algunas veces causan e#ectos secundarios graves (ver ms adelante) Por este moti1o= se &e.en e1itar los me&icamentos antipsic"ticos tra&icionales como haloperidol (lgunos medicamentos antipsicticos &atpicos ms nuevos como risperidona (risperidone) tambi=n
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pueden ser problemticos en algunas personas con la DCL (lgunos e?pertos pre#ieren la quetiapina (quetiapine) !i no se tolera este medicamento o no produce los resultados esperados$ se debe considerar clozapina (clozapine)$ pero requiere constantes e?menes de sangre para detectar la posible aparicin de una en#ermedad rara y grave de la sangre Las alucinaciones deben ser tratadas de manera muy conservadora$ y se deben usar las dosis ms ba)as que sea posible ba)o atenta observacin m=dica para detectar e#ectos secundarios A>ISO- ?asta el 65@ &e los pacientes &e DCL trata&os con c)al()ier me&icamento antipsic"tico p)e&e experimentar sensi.ili&a& ne)rol,ptica a!)&a= incl)so empeoramiento &e la co!nici"n= se&aci"n a!)&a= incremento &el parAinsonismo= ()e

p)e&e ser irre1ersi.le= o s*ntomas ()e semeBan al s*n&rome ne)rol,ptico mali!no CSNMD= el c)al p)e&e ser mortal+ El SNM se caracteriza por la presencia &e )na ;ie.re a!)&a= ri!i&ez m)sc)lar $ colapso ()e p)e&e res)ltar en ;alla renal+ Otros s*ntomas com)nes &e la &emencia por c)erpos &e Le#$ ()e no son centrales para el &ia!n"sticoEstos sntomas tambi=n necesitan ser monitori&ados y tratados< Cambios signi#icativos en el sistema nervioso autonmico$ entre ellos regulacin de la temperatura$ la presin arterial y la digestin Los mareos$ los desmayos$ la sensibilidad al calor y al #ro$ la dis#uncin se?ual$ la incontinencia urinaria temprana o la constipacin son sntomas comunes de la DCL Cadas repetidas atribuidas a mareos$ desmayos$ o los e#ectos del "arAinsonismo en la postura y el equilibrio

!omnolencia e?cesiva durante el da o p=rdida momentnea del conocimiento Los trastornos del sue:o son comunes en la DCL$ pero con #recuencia no se diagnostican correctamente !i usted est e?perimentando estos sntomas$ consulte a un especialista del sue:o a #in de identi#icar y tratar todos los trastornos del sue:o /tros trastornos del estado de nimo y sntomas psiquitricos como la depresin$ los delirios (#alsas creencias) o las alucinaciones en otros sentidos$ como palpar u oler !u m=dico puede recomendar el tratamiento de la depresin con antidepresivos llamados !!.+s o !,.+s

Ciertos me&icamentos p)e&en empeorar s) en;erme&a&+ Cable con su m=dico sobre cualquier posible e#ecto secundario Las siguientes drogas pueden causar sedacin$ de#iciencia motora o con#usin< 'en&odia&epinas$ tranquili&antes como diazepam y lorazepam (nticolin=rgicos (antiespasmdicos)$ como o?ibutinina y glicopirrolato (oxibutynin y glycopyrrolate) (lgunos anest=sicos quir*rgicos (ntidepresivos de uso ms antiguo Ciertos medicamentos de venta sin receta m=dica$ entre ellos la di#enhidramina y dimenhidramina (diphenhydramine y dimenhydrinate).

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(lgunos medicamentos$ como los anticolin=rgicos$ amantadina (amantadine) y los agonistas de la dopamina$ que ayudan a aliviar los sntomas de la en#ermedad de "arAinson$ pueden incrementar la con#usin$ los delirios o las alucinaciones NOTA< (seg*rese de hablar con el anestesilogo antes de cualquier ciruga para discutir las reacciones a los medicamentos y riesgos *nicos para la DCL Las personas con la DCL a

menudo responden a ciertos anest=sicos y ciruga con estados agudos de con#usin o delirio y pueden su#rir una disminucin signi#icativa en las capacidades #uncionales$ que pueden ser permanentes o no Entre las alternativas posibles a la anestesia general est el bloqueo espinal o regional Es posible que estos m=todos resulten en menos con#usin despu=s de la ciruga !i se le pide que de)e de tomar todos los medicamentos antes de una ciruga$ consulte a su m=dico para establecer un plan adecuado y cuidadoso de interrupcin de los mismos No to&os los tratamientos incl)$en tomar me&icamentos La terapia #sica incluye e)ercicios cardiovasculares$ de #ortalecimiento y #le?ibilidad$ de adiestramiento en el modo de caminar y programas de aptitud #sica generales La terapia del habla puede me)orar el ba)o volumen de la vo&$ la articulacin de#iciente$ la #uer&a muscular y las di#icultades para tragar La terapia ocupacional ayuda a mantener las habilidades y promueve la habilidad #uncional y la independencia La m*sica y la aromaterapia pueden reducir la ansiedad y me)orar el estado de nimo

La psicoterapia individual y #amiliar puede ser *til para aprender estrategias que permitan mane)ar sntomas emocionales y conductuales y para ayudar a hacer planes que respondan a las preocupaciones individuales y #amiliares sobre el #uturo Los grupos de apoyo pueden ser *tiles para los cuidadores y para las personas que padecen de la DCL a #in de identi#icar soluciones prcticas para las #rustraciones diarias y para obtener el apoyo emocional de otras personas EC)'l es el pron"stico a lar!o plazo &e &emencia por c)erpos &e Le#$F El pronstico es di#erente para cada persona y este puede verse a#ectado por el estado de su salud en general o por la e?istencia de en#ermedades no relacionadas a la DCL Debido a que la DCL avan&a en #orma variable no es posible determinar cuanto tiempo puede vivir una persona con esta en#ermedad "or lo general$ el promedio de duracin de la DCL es tpicamente de cinco a ocho a:os despu=s del comien&o de los sntomas obvios de la DCL$ pero puede abarcar de dos a veinte a:os Es importante recordar que =ste es un trastorno que progresa gradualmente con los a:os$ no en das o meses (lgunas #amilias deben decidir si deben in#ormar sobre el diagnstico a la persona con la DCL o no "uede ser que esas decisiones dependan de la habilidad cognitiva y del temperamento de la persona con la DCL

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(unque algunas personas pueden encontrar desalentador el diagnstico de demencia$ un estudio reciente indica que la mayora de las personas encuentran alg*n alivio en saber el diagnstico y en entender como se relaciona esto con el cambio en sus habilidades cognitivas y motoras %n diagnstico correcto tambi=n puede llevar a un plan de tratamiento ptimo

EG), pasa si $o to&a1*a no He reci.i&o )n &ia!n"sticoF

(lgunas veces los sntomas tempranos pueden ser dudosos$ lo que hace di#cil identi#icar la en#ermedad Es posible que pasen varios a:os para que se presenten su#icientes sntomas que indiquen un tipo espec#ico de demencia (lgunos tipos de demencia son reversibles y pueden ser causados por una interaccin de ciertos tipos de medicamentos$ una de#iciencia de vitaminas o una en#ermedad curable !i usted est e?perimentando cambios en su memoria o en sus capacidades cognitivas$ por #avor consulte a un m=dico a #in de identi#icar la causa de manera que pueda comen&ar el tratamiento inmediatamente Desa#ortunadamente$ no e?iste cura para la mayora de las demencias Estos tipos de demencia a#ectan principalmente a los adultos mayores$ aunque en algunas personas estos tipos de demencia pueden iniciarse a edades muy tempranas como a los cuarenta a:os /btener un diagnstico temprano y e?acto )unto con el tratamiento adecuado es muy importante$ debido a que las personas a menudo responden de manera muy di#erente a ciertos medicamentos

Otros tipos com)nes &e &emencia En;erme&a& &e AlzHeimer+ Los pacientes e?perimentan una p=rdida progresiva de la memoria reciente asociada con problemas del lengua)e y de la habilidad de hacer clculos mentales$ con el pensamiento abstracto y el )uicio crtico -ambi=n puede e?istir depresin o ansiedad$ cambios en la personalidad y en el comportamiento$ desorientacin en el tiempo y lugar Demencia 1asc)lar Esta en#ermedad la causa uno o una serie de accidentes cerebrovasculares que privan al cerebro de o?geno Los sntomas$ como la desorientacin en lugares conocidosE caminar con pasos rpidos y pesadosE incontinencia urinariaE rerse o llorar de manera inadecuadaE di#icultad para seguir instruccionesE y los problemas para mane)ar dinero pueden aparecer de repente y empeorarse con accidentes cerebrovasculares adicionales La hipertensin arterial$ #umar cigarillos y el colesterol alto son algunos de los #actores de riesgo de los accidentes cerebrovasculares que pueden ser controlados a #in de prevenir la demencia vascular Demencia ;rontotemporal CDITD+ Entre los signos ms comunes de la D>- estn los cambios en la personalidad y el comportamiento$ por e)emplo el comportamiento inadecuado o compulsivo$ eu#oria$ apata$ disminucin en la higiene personal$ y una #alta de conciencia con respecto a estos cambios (lgunas #ormas de D>- involucran sntomas en el lengua)e y en el habla u otros cambios en el movimiento

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ETen!o ()e 1er a )n tipo especial &e m,&ico para sa.er (), clase &e &emencia ten!oF Los m=dicos de atencin primaria (o m=dicos de cabecera) son un buen recurso de primera mano si usted est e?perimentando cambios cognitivos$ emocionales o #sicos !in embargo$ por lo general los ne)r"lo!os poseen el conocimiento especiali&ado necesario para diagnosticar tipos espec#icos de demencia o trastorno de movimientos$ al igual que los

psi()iatras especializa&os en !eriatr*a y los ne)ropsic"lo!os !in embargo$ estos especialistas pueden requerir que el paciente sea remitido por el m=dico de atencin primaria Los m=dicos !eriatras$ que se especiali&an en tratar a las personas mayores$ por lo general tambi=n estn #amiliari&ados con las di#erentes #ormas de demencia !i usted tiene acceso a un hospital a#iliado a la #acultad de medicina de una universidad$ puede ser que el hospital tenga una clnica especiali&ada en demencia o en trastornos de movimientos en la que usted puede encontrar un alto nivel de capacidad diagnstica y de tratamiento EG), in;ormaci"n necesitar' el m,&ico para Hacer )n &ia!n"stico certero $ pro1eer el meBor tratamientoF La mayora de las personas saben hablarle a su m=dico sobre los problemas cognitivos o de la memoria que estn e?perimentando !in embargo$ debido a que los sntomas de la DCL y otros tipos de demencia van ms all de los aspectos cognitivos$ aseg*rese de hablarle a su m=dico sobre cualquier problema emocional$ conductual$ de movimientos corporales$ problemas cardacos o digestivos o trastornos del sue:o que usted est= e?perimentando "dale a una persona que est= en contacto estrecho con usted$ como su cnyuge o un hi)o adulto$ que hable sobre cualquier cambio que ellos

hayan observado -ambi=n$ hable con el m=dico sobre todos los medicamentos que usted est= tomando$ incluso los recetados$ las drogas de venta sin receta m=dica$ las vitaminas y los suplementos medicinales (por e) yerbas curativas) debido a que ciertos medicamentos pueden empeorar sus sntomas "uede ser que el m=dico realice e?menes #sicos y neurolgicos$ tome muestras de sangre a #in de descartar otras en#ermedades$ haga una peque:a prueba del estado mental y ordene uno o ms tipos de estudios radiolgicos cerebrales que proveen imgenes de su cerebro o del #uncionamiento del cerebro Pi&a a s) m,&ico ()e lo re;iera a )n especialista para ()e se le practi()e )na e1al)aci"n ne)rosicol"!ica completa+ Gsta es una evaluacin de las capacidades de pensar$ en la que se incluye la memoria$ la atencin$ el halla&go de palabras y las habilidades visualesHespaciales Las evaluaciones neurosicolgicas son mucho ms e?tensas y pro#undi&an ms que las pruebas de rutina del estado mental que se practican en el consultorio -ambi=n pueden ayudar a di#erenciar entre la DCL$ la en#ermedad de (l&heimer$ los cambios usualmente leves asociados con el proceso de enve)ecimiento y las a#ecciones neurolgicas

La DCL es )na en;erme&a& &e la ;amilia= ()e a;ecta tanto al paciente como al c)i&a&or+
Desa#ortunadamente$ la DCL no es una en#ermedad con la que se puede vivir #cilmente (#ecta tanto a la persona con DCL como a toda su #amilia ( continuacin se dan algunos conse)os que usted puede comen&ar a practicar hoy en preparacin para los cambios que se avecinan

Comparta el diagnstico con las personas ms cercanas a usted de manera que )untos puedan hacerle #rente a la DCL

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(yude a su m=dico con la in#ormacin adecuada (prenda todo lo que usted pueda sobre los sntomas de la DCL$ como tambi=n sobre las opciones de su tratamiento y cuidado "ara obtener ms in#ormacin visite el sitio web de la Lewy 'ody Dementia (ssociation en la siguiente direccin electrnica< www lbda org Llene la -ar)eta de (lerta 1=dica de la DCL y ll=vela en su cartera Esta tar)eta esta incluida en este #olleto y pres=ntela cada ve& que usted sea hospitali&ado$ requiera atencin m=dica de emergencia o consulte a sus m=dicos !uscrbase a un servicio de bra&alete de alerta m=dica para proveer importante in#ormacin m=dica a los proveedores de cuidados m=dicos de emergencia +denti#ique los recursos locales que proveen in#ormacin o asistencia antes de que usted la necesite$ entre ellos la o#icina local de la agencia que o#rece servicios a las personas mayores Consulte a un abogado que se especialice en la #ley para personas mayores$ sobre su situacin legal y #inanciera durante las etapas iniciales de la DCL "ara obtener in#ormacin adicional$ comunquese con organi&aciones nacionales que proveen in#ormacin sobre cmo proveer cuidados al paciente$ entre ellas las siguientes< o (dministration on (ging o >amily Caregiver (lliance o ,ational (lliance #or Caregiving

Para o.tener m's in;ormaci"n so.re la DCL= 1isite ###+l.&a+or!

L*ne a &e a$ )&a &e la L% DA par a pro1 ee &ores &e c)i &a &os- 2345 53L EW 2345 5367 8 38 9: 9 s)pportJl.&a+or! Al a po$ ar e l tra .a Bo &e la L%D A= )st e& t am.i, n estar ' SO S

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Incrementar los conocimentos Compartir la experiencia Crear esperanzas

Le#$ % o&$ Dem e ntia Ass oc iat ion PO %ox K6 2K L 8 Atla nta = MA 7 22 K6 38 KL 8 K5 K38763:K KK ###+l.&a+or!

Este #olleto ha sido posible por una generosa donacin de la empresa ,ovartis "harmaceuticals Corporation con la asesora del L)D*s %cienti!ic *dvisory Council Con la in#ormacin que aparece en este #olleto intentamos proveer in#ormacin general *nicamente !u propsito no es o#recer conse)os m=dicos$ legales o #inancieros ni ocupar el lugar de pro#esionales m=dicos$ legales o #inancieros competentes que est=n #amiliari&ados con la situacin particular de un paciente !e recomienda a cada persona hacerse un )uicio independiente sobre el contenido y uso de esta in#ormacin